Het lijkt beter te gaan. Durf het nog niet van de daken te schreeuwen, maar ik ga nu nog maar 2x per dag naar de wc en het bloeden neemt af. Ik ben nog wel veel moe, maar de pijn is minder aan het worden en ik heb echt hoop dat de purinethol werkt.quote:
Het eerste klinkt goed, het tweede moet je helaas uitzitten. Ik hoop in elk geval dat de pijn in je kaak ook beter is.quote:Op woensdag 10 juni 2015 08:06 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Het lijkt beter te gaan. Durf het nog niet van de daken te schreeuwen, maar ik ga nu nog maar 2x per dag naar de wc en het bloeden neemt af. Ik ben nog wel veel moe, maar de pijn is minder aan het worden en ik heb echt hoop dat de purinethol werkt.
Is mooi, want Remicade kan voorlopig nog niet door de kaakontsteking.
Ja de antibiotica heeft zo lijkt het zn werk goed gedaanquote:Op woensdag 10 juni 2015 16:06 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Het eerste klinkt goed, het tweede moet je helaas uitzitten. Ik hoop in elk geval dat de pijn in je kaak ook beter is.
quote:Op woensdag 10 juni 2015 16:23 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja de antibiotica heeft zo lijkt het zn werk goed gedaan
Nu hopen dat het goed blijft gaan op Purinethol; dat zou echt fijn zijn. Zou het echt fijn vinden om het normale leven weer een beetje op te kunnen gaan pakken
He bah wat vervelend. Slik je nog iets naast de aza?quote:Op woensdag 10 juni 2015 21:38 schreef Skeletor. het volgende:
Hier nu wat minder de laatste dagen. Ik ben zo'n anderhalve week begonnen met meer azathioprine. Het katerige gevoel begint wat te komen en gisteren en vandaag ben ik weer ongesteld uit het verkeerde gaatje. Vanavond uit eten geweest, blergh! Morgen zou ik weer moeten, maar ik heb zo geen zin.
Nou ja, we zien wel waar het schip strandt. Sorry voor de egopost!
Meh, klinkt niet goedquote:Op woensdag 10 juni 2015 21:38 schreef Skeletor. het volgende:
Hier nu wat minder de laatste dagen. Ik ben zo'n anderhalve week begonnen met meer azathioprine. Het katerige gevoel begint wat te komen en gisteren en vandaag ben ik weer ongesteld uit het verkeerde gaatje. Vanavond uit eten geweest, blergh! Morgen zou ik weer moeten, maar ik heb zo geen zin.
Nou ja, we zien wel waar het schip strandt. Sorry voor de egopost!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Een shitload aan medicijnenquote:Op woensdag 10 juni 2015 22:09 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
He bah wat vervelend. Slik je nog iets naast de aza?
Ik ben ook niet zo fit opeens, maar volgens mij is het migraine. Hoera
quote:Op donderdag 11 juni 2015 08:49 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Meh, klinkt niet goedSterkte!
Ik hoop voor je dat het gauw over is
Hier inmiddels op 20 gram prednison, hopelijk blijft het daarmee ook goed gaan. Spannende tijdenSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Dank je!
Zeker spannende tijden! Ik hoop dat de prednison mooi naar nul kan en dat de andere medicijnen het keurig overnemen.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Al die hormonenquote:Op donderdag 11 juni 2015 15:19 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Een shitload aan medicijnen! Schildklierhormoon, bijnierschorshormoon, maagzuurremmer, ijzertabletten en medicijnen tegen botontkalking.
Migraine lijkt me kut! Heb je er vaak last van? Kan er ook nog wel bij met de Crohn CU.
quote:Op donderdag 11 juni 2015 08:49 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:Op donderdag 11 juni 2015 15:28 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Al die hormonenIs dat tegen bijwerkingen?
Mja migraine. Bij elke hormoonschommeling is het raak. Voor-tijdens-na ovulatie en voor-tijdens-na menstruatie. Migrainejackpot
[..]Excuus!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Nee, de hormonen zijn ter vervanging van wat ik mis wegens een dooie hypofyse.
Heerlijk! Dus je bent maandelijks voorzien. Ben ik blij dat ik daar geen last van heb (vanwege de hypofyse werkt dat ook niet meer).
Bloed is normaal dus, wanneer begin jij in paniek te raken?
quote:Op donderdag 11 juni 2015 16:44 schreef Aphrodyte het volgende:
OK, op die manier! Dan is het niet onverstandig af te bouwen, inderdaad.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Tuurlijk maak je je druk, volgens mij iedereen hier wel. We wennen er vast wel aan.
Euhm, neequote:Op maandag 15 juni 2015 15:42 schreef corehype het volgende:
Hoi! Ik ben nieuw in dit deel.
Het eten is ook trial & error. Ik merk wel dat het steeds erger begin te worden...
Houden jullie een Excel-spreadsheet bij wat je wel en niet kan eten?
Welkom! Sinds wanneer en wat heb je, Crohn of colitis ulcerosa? Medicijnen, wat voor?quote:Op maandag 15 juni 2015 15:42 schreef corehype het volgende:
Hoi! Ik ben nieuw in dit deel.
Het eten is ook trial & error. Ik merk wel dat het steeds erger begin te worden...
Houden jullie een Excel-spreadsheet bij wat je wel en niet kan eten?
Ja! Dat onberekenbare vind ik zo kut. OK, er zijn dingen waar je geheid van af moet blijven, maar frustrerend als iets de ene keer we gaat en de andere keer niet.quote:Op maandag 15 juni 2015 22:46 schreef PaarsBeestje het volgende:
Excel sheetsNee, hier ook niet. Bovendien kan de ene keer iets helemaal goed vallen en de volgende keer zit ik drie dagen op het kleinste kamertje
Het is voor mijn zus. Ze heeft het ergste gehad en is geopereerd 2 jaar geleden, heeft nog maar een paar meter darm over, dus ook een stoma.quote:Op maandag 15 juni 2015 22:44 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Welkom! Sinds wanneer en wat heb je, Crohn of colitis ulcerosa? Medicijnen, wat voor?
Hoezo begint het steeds erger te worden? Wat wordt er erger?
Geen spreadsheet, die zit in mijn hoofd. Vervelend, die intolerantie tegen sommige dingen. Wat is bij jou no-go? Wat is juist wel goed?
Autsj, ik heb ook de variant dat ik niet goed tegen vezels kan. De meeste mensen doen het fantastisch op meer groenten en fruit en vezelrijk brood en dat soort dingen. Ik word er alleen maar ziek van. Ik kan beter tegen een frikandel met mayo dan een bakje druivenquote:Op dinsdag 16 juni 2015 12:01 schreef corehype het volgende:
[..]
Het is voor mijn zus. Ze heeft het ergste gehad en is geopereerd 2 jaar geleden, heeft nog maar een paar meter darm over, dus ook een stoma.
Gebruikt ook nog eens Fentanyl tegen de pijn en nu aan het afbouwen.
Is minstens 3x per maand ziek en kotst van vezelrijk voedsel... het is echt trial and error.
Maar we hebben niets bijgehouden, lijkt me wel slim
Het kan altijd gestroomlijnder. Elk weekend ziek is ook geen optie en het enige wat ze kan eten is dan pizza met colaquote:Op dinsdag 16 juni 2015 12:16 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Autsj, ik heb ook de variant dat ik niet goed tegen vezels kan. De meeste mensen doen het fantastisch op meer groenten en fruit en vezelrijk brood en dat soort dingen. Ik word er alleen maar ziek van. Ik kan beter tegen een frikandel met mayo dan een bakje druiven
Dan bijhouden is op zich wel handig ja, maar ik neem aan dat je zus inmiddels door ervaring weet wat ze wel en niet mag hebben.
Misschien gemist? Gaat het om colitis ulcerosa of Crohn?quote:Op dinsdag 16 juni 2015 13:43 schreef corehype het volgende:
[..]
Het kan altijd gestroomlijnder. Elk weekend ziek is ook geen optie en het enige wat ze kan eten is dan pizza met cola
quote:Op dinsdag 16 juni 2015 12:16 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Autsj, ik heb ook de variant dat ik niet goed tegen vezels kan. De meeste mensen doen het fantastisch op meer groenten en fruit en vezelrijk brood en dat soort dingen. Ik word er alleen maar ziek van. Ik kan beter tegen een frikandel met mayo dan een bakje druiven
Dan bijhouden is op zich wel handig ja, maar ik neem aan dat je zus inmiddels door ervaring weet wat ze wel en niet mag hebben.
Aan de magere kant, soms meer vermagerng na een ziekte maar ze komt er snel weer bovenop.quote:Op dinsdag 16 juni 2015 14:11 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Misschien gemist? Gaat het om colitis ulcerosa of Crohn?
Weet je, ik zou zeggen, eten wat ze eten kan. Lekker jammer als het niet gezond is. Hoe is het met haar gewicht?
Dat lijkt me geen zinvol dieet neequote:Op dinsdag 16 juni 2015 13:43 schreef corehype het volgende:
[..]
Het kan altijd gestroomlijnder. Elk weekend ziek is ook geen optie en het enige wat ze kan eten is dan pizza met cola
CUquote:Op dinsdag 16 juni 2015 14:15 schreef Skeletor. het volgende:
[..]! Bepaalde soorten fruit trek ik prima, de Nutri's zijn met vezels, brood gaat ook goed. Maar de ene vezel is de andere niet. Frituur is echt garantie voor een MoviPrep-effect (zonder overdrijving), dus dat laat ik meestal staan. Maar soms...
Wat heb jij ook alweer? Ik voel me zo stom dat ik dat steeds vergeet. Misschien handig voor de dementen onder ons om een lijst te maken met de deelnemers in dit topic, wie en wat
.
Welkom en herkenbaarquote:Op dinsdag 16 juni 2015 12:16 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Autsj, ik heb ook de variant dat ik niet goed tegen vezels kan. De meeste mensen doen het fantastisch op meer groenten en fruit en vezelrijk brood en dat soort dingen. Ik word er alleen maar ziek van. Ik kan beter tegen een frikandel met mayo dan een bakje druiven
Dan bijhouden is op zich wel handig ja, maar ik neem aan dat je zus inmiddels door ervaring weet wat ze wel en niet mag hebben.
Ik de eerste tijd na mijn diagnose ook want volgens de huisarts was dat goed voor me. Beetje jammer dat ik er zo ziek van werdquote:Op woensdag 17 juni 2015 17:15 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Welkom en herkenbaar
Ik heb een tijdje paleo geprobeerd na mijn diagnose, dat was echt een nachtmerrie en maakte alles juist veel erger.
Als ik bij de mac eet en diepvriespizza's enzo gaat het juist een stuk beter
quote:Op donderdag 18 juni 2015 12:42 schreef gridjuh het volgende:
Kom hier nog even spieken...
Pijn in de buik is niet weg, nu 30 juni naar chirurg. De pijnbestrijdingsarts denkt mogelijk liesbreuk of breukpoort....
Iedere dag pijn is niet leuk. En er zijn dagen bij dat ik dus bijna niets eet omdat OK zo misselijk ben van de pijn(handig als diabeet)
Maar ooit komt t goed
quote:Op donderdag 18 juni 2015 12:42 schreef gridjuh het volgende:
Kom hier nog even spieken...
Pijn in de buik is niet weg, nu 30 juni naar chirurg. De pijnbestrijdingsarts denkt mogelijk liesbreuk of breukpoort....
Iedere dag pijn is niet leuk. En er zijn dagen bij dat ik dus bijna niets eet omdat OK zo misselijk ben van de pijn(handig als diabeet)
Maar ooit komt t goed
Niet geprobeerd! De ene vezel is de andere niet in mijn ervaring. Ook hoe het eten bereid wordt, kan nogal uitmaken in de verdraagzaamheid. Rauw, gekookt, gebakken. Te bizar voor woorden. Er zijn natuurlijk wel grote lijnen, maar soms kom je toch weer voor een verrassing te staanquote:Op donderdag 18 juni 2015 12:50 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Ik de eerste tijd na mijn diagnose ook want volgens de huisarts was dat goed voor me. Beetje jammer dat ik er zo ziek van werd
Dank je, paarsbeestje jij ook bedankt!quote:
Niks want niks helptquote:Op donderdag 18 juni 2015 13:26 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
En qua pijnstilling, hoe vaak en wat nemen jullie?
indien spinazie, ja.quote:Op vrijdag 19 juni 2015 15:38 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Niks want niks helpt. Nouja heel heel soms neem ik Buscopan.
Nieuwe vraag. Groene poep, hot or not?
quote:Op vrijdag 19 juni 2015 16:02 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
indien spinazie, ja.
Indien niet, nee.
Met spinazie is het hier ook niet bepaald hot hoor...quote:Op vrijdag 19 juni 2015 16:02 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
indien spinazie, ja.
Indien niet, nee.
Geen pijnstilling, gewoon uitzitten. Bovendien heb ik al de nodige medicatie voor m'n migraineaanvallenquote:Op donderdag 18 juni 2015 13:26 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Niet geprobeerd! De ene vezel is de andere niet in mijn ervaring. Ook hoe het eten bereid wordt, kan nogal uitmaken in de verdraagzaamheid. Rauw, gekookt, gebakken. Te bizar voor woorden. Er zijn natuurlijk wel grote lijnen, maar soms kom je toch weer voor een verrassing te staan.
Deze vraag heb ik vast al eerder gesteld, maar ervaren jullie ook wel eens dat eten wat nu goed gaat, een volgende keer niet goed valt? Of andersom? Ik hoop nog steeds ooit weer goudgeel gefrituurde aardappelreepjes te kunnen eten zonder colonlavage.
En qua pijnstilling, hoe vaak en wat nemen jullie?
Niet goed! Is dat iets nieuws?quote:Op vrijdag 19 juni 2015 15:38 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Niks want niks helpt. Nouja heel heel soms neem ik Buscopan.
Nieuwe vraag. Groene poep, hot or not?
quote:Op vrijdag 19 juni 2015 17:17 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Geen pijnstilling, gewoon uitzitten. Bovendien heb ik al de nodige medicatie voor m'n migraineaanvallen
Zo herkenbaar die vermoeidheid, ik ben ook 27 en soms voel je je zo machteloosquote:Op maandag 22 juni 2015 13:25 schreef Aphrodyte het volgende:
Wat is prednison toch een ^%$%$ medicijn
Ik heb als bijwerking van de purinethol extreme vermoeidheid (komt veel voor volgens de arts) dus slaap zo'n 14 uur per dag en dan daarnaast door de prednison spierzwakte en benauwdheid bij het naar buiten gaan
Ik voel me net 80 en ben 27. Ben verdorie al uitgeput van eventjes naar de winkel om de hoek
Moest het even kwijt..
Dankjequote:Op maandag 22 juni 2015 15:04 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Zo herkenbaar die vermoeidheid, ik ben ook 27 en soms voel je je zo machteloos
Sterkte
Symptomen begonnen in 2010 en 2011 is het vastgesteld. Daarvoor altijd wel moeilijke stoelgang gehad, maar toen is het pas echt verergerd. Op dit moment mag ik echter niet klagen hoor, ik heb gelukkig geen prednison. Heel kort gebruikt maar deed voor mij niks, alleen de bijwerkingen met name een dikke kop! Na een allergische reactie op purinethol, aan de metrotrexaat en sindsdien gaat het eigenlijk heel goed. Natuurlijk nog wel mindere pijnlijke en vermoeiende dagen, maar over het algemeen gaat het goed gelukkig!quote:Op maandag 22 juni 2015 18:24 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dankje
Jij ook sterkte
Hoe lang heb jij al Crohn?
Blij om te horen! In het TRV-topic las ik dat je op vakantie bent geweest. Ik hoop dat het leuk was!quote:Op maandag 22 juni 2015 22:25 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Symptomen begonnen in 2010 en 2011 is het vastgesteld. Daarvoor altijd wel moeilijke stoelgang gehad, maar toen is het pas echt verergerd. Op dit moment mag ik echter niet klagen hoor, ik heb gelukkig geen prednison. Heel kort gebruikt maar deed voor mij niks, alleen de bijwerkingen met name een dikke kop! Na een allergische reactie op purinethol, aan de metrotrexaat en sindsdien gaat het eigenlijk heel goed. Natuurlijk nog wel mindere pijnlijke en vermoeiende dagen, maar over het algemeen gaat het goed gelukkig!
Prednison is heerlijkquote:Op maandag 22 juni 2015 13:25 schreef Aphrodyte het volgende:
Wat is prednison toch een ^%$%$ medicijn
Ik heb als bijwerking van de purinethol extreme vermoeidheid (komt veel voor volgens de arts) dus slaap zo'n 14 uur per dag en dan daarnaast door de prednison spierzwakte en benauwdheid bij het naar buiten gaan
Ik voel me net 80 en ben 27. Ben verdorie al uitgeput van eventjes naar de winkel om de hoek
Moest het even kwijt..
Ik ben nog steeds op vakantie, ik heb het onwijs naar mijn zin! Op wat dunne ontlasting op zijn tijd na gaat het gelukkig ook helemaal goed met mijn darmen. En vermoeidheid is ook goed te doen, ik had vlak voor de vakantie B12 gehad en hier doen we in de middag lekker een tukkie! Ik ben ook gemaakt voor mooier weer denk ik, krijg er gelijk meer energie van. Ben straks in ieder geval weer goed opgeladen!quote:Op dinsdag 23 juni 2015 17:24 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Blij om te horen! In het TRV-topic las ik dat je op vakantie bent geweest. Ik hoop dat het leuk was!
Die extreme vermoeidheid bleek te komen omdat mijn leverwaarden te hoog zijn, en daar is gelukkig wat aan te doen want de purinethol werkt welquote:Op dinsdag 23 juni 2015 17:25 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Prednison is heerlijk!
Wel vervelend van de moeheid. Hoe sta je ervoor qua bloedarmoede en vitamines?
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |