Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 37. Nog meer poep!

quote:

Op vrijdag 17 juli 2015 17:14 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik had altijd al dun haar en nu is het een nog sneuer bosje. Maar ik heb het niet kort geknipt en ik heb ook geen kale plekken. Meer overall weinig en sneu en triest en *frustratiepuntje*...

Fijn weekend iedereen. Het is hier heerlijk warm, 34°C en dat blijft de komende tijd ook zo. Ik gedij er goed bij.

quote:

Op vrijdag 17 juli 2015 20:21 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Ze zijn erachter.
Het is een klier, die loopt te klieren in mijn buik.
Gelijk pijnbestrijding gekregen vandaag...hopelijk helpt het, want het doet nu alweer zeer maar kan ook de verdoving zijn die ze hebben ingespoten!

quote:

Op donderdag 16 juli 2015 15:23 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Blergh, het houdt maar niet op...hoe is het met je kaakontsteking? En wanneer denken jullie met de Remicade te kunnen starten? Hoe voel je je eigenlijk?

Euh, Ben & Jerry is geen zonde, hoor! Niks wat je lekker vindt is zonde . Enneh, anderen hier vinden een jointje juist goed voor de Crohn. Niet denken dat ik je aan de drugs wil praten !

quote:

Op zondag 19 juli 2015 08:13 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hoop dat het helpt!

quote:

Op zondag 19 juli 2015 08:13 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Gewoon een staart en klaar. Ik laat het nu groene. Gelukkig groeit mijn haar snel! Het staartje is nog kort, maar vanaf maart half-oor-lengte tot een staart van zo'n 5 cm nu vind ik prima. Op naar de meter .

Die 34 graden hebben we hier hooguit vrijdag gehaald, ik weet niet waar jij vertoeft? Nu lekker regen en 17 graden...

quote:

Op zondag 19 juli 2015 08:30 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik voel me nu opzich wel OK, de ontstekingswaarde is nog steeds laag dus het valt wel mee qua toiletgebruik enzo. Ik kan alleen niet lager dan 20 mg prednison, dan begint de ellende weer. En van prednison heb ik wel veel last; dat vind ik inmiddels echt verschrikkelijk spul. Maar ja, ik zit er ook al bijna 8 maanden aan. Slanker word ik er ook niet op

Ik weet niet wanneer de Remicade gestart kan worden, waarschijnlijk over een week of twee drie, de lever moet tenslotte eerst wel weer rustig zijn. Hopelijk zorgt dat dan eindelijk voor vooruitgang. De kaakonsteking is nu gelukkig wel rustig

Ik heb wel een fissuur inmiddels, daar heb ik tramadol en een zalfje voor voorgeschreven gekregen want anders kan ik s'nachts niet slapen vanwege de pijn.

En ik heb eindelijk een beetje zicht op welk eten mijn darmen goed bevalt, gewoon Hollandse kost iedere avond schijnt goed te gaan. Dat ga ik dus maar even volhouden

En ik ben erachter dat ik geen frisdrank met prik meer moet drinken, nu ik dat een tijdje niet doe laat ik veel minder scheten; da's ook wel prettig

quote:

Op zondag 19 juli 2015 09:26 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Helaas niet

quote:

Op zondag 19 juli 2015 11:35 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Groen haar? Hip .

Ik woon in Zuid-Duitsland Normaal gesproken flutzomers maar nu al 2-3 weken heerlijk weer .

[..]

Je krijg het wel voor je kiezen zeg! Fijn dat je kaakontsteking zich in ieder geval rustig houdt. Ik hoop dat je je gauw beter voelt! Prednison is kutspul, maar bij mij werkte het echt als een tierelier. Alleen die kilo's inderdaad... Maar dat wordt pas weer belangrijk als je je goed voelt .

[..]

Sterkte

quote:

Op zondag 19 juli 2015 14:07 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Groeien ...

quote:

Op zondag 19 juli 2015 14:09 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Oh ik hoopte op een medische doorbraak. "Crohn en colitis ulcerosa verdwijnen als sneeuw voor de zon wanneer je je haar groen verft."

quote:

Op zondag 19 juli 2015 16:36 schreef PaarsBeestje het volgende:
Aan de kleur haar zien wat iemand mankeert (en dan meerdere aandoeningen hebben ).

quote:

Op dinsdag 21 juli 2015 15:51 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Dan heb ik eerst meer haar nodig

Ik heb weer iets nieuws. Noten (vooral pinda's en cashews) kan ik niet meer eten Mijn ideale tussendoortje op het werk...

quote:

Op dinsdag 21 juli 2015 22:36 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

! Niet tof! Heb je periodes gehad dat je er niet tegen kon of is dit totaal nieuw? Wijzend opeen mogelijke opvlamming? Of kan het ergens anders aan liggen en krijgen die arme noten de schuld...noten en pitten moet ik goed kauwen, anders geven ze last. Maar ze zijn wel lekker en ik eet ze ook.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op dinsdag 21 juli 2015 22:52 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op woensdag 22 juli 2015 15:49 schreef Gala6183 het volgende:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Pinda's had ik altijd al last van maar nu dus ook cashewnoten. Iemand nog een ander idee voor een gezond en voedzaam tussendoortje (zonder suiker het liefst)?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op woensdag 22 juli 2015 16:59 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Waar houd je van? Andere noten die wel goed gaan? Pitten? Gedroogde zonnebloem- of pompoenpitten zijn erg lekker als je er tegen kunt.

Gedroogd fruit? Vers fruit? Crackers met iets erop?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 23 juli 2015 06:58 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Ik heb dan geen crohn of cu maar in het laatste jaar hebben mijn darmen een hekel gekregen aan alles waar maar noten in zit. Dus voor mij absoluut geen noten meer of ik zit minstens een halve dag op de wc....komt er zo uit als dat het gekauwd is :/

Maar voor collega's van mijn man maak ik gezondere tussendoortjes. Dus suikervrij glutenvrij en lactosevrij. Baal Ik ervan er zit bijna overal of noten Of amandelmeel in en daar kan ik echt niet meer tegen.
Had echt het meest simpele gerecht voor iets lekkers.
Dadels, amandelmeel, kokos en citroen sap en meer niet.

quote:

Op dinsdag 21 juli 2015 22:52 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 23 juli 2015 15:06 schreef Aphrodyte het volgende:
Zo nu de Purinethol weg is verdwijnt mijn acne weer (we dachten dat het door de pred kwam maar dus niet) en van spierkrampen etc heb ik ook geen last meer. Kan tenminste weer normaal lopen en ben niet meer zo vreselijk moe.

Eerste Remicade staat gepland op 20 augustus, tot die tijd even 20 mg pred aanhouden.

Maar gaat dus wat beter

quote:

Op donderdag 23 juli 2015 18:13 schreef zoekeenleven het volgende:
Yoyo ben ik weer haha, ondertussen is heb mij niet erg voor de wind gegaan. Colitis laad weer lekker van zich gelden. Mesalazine bleek niet voldoende voor mij dus daarom maar Azathiorpine proberen. Werd ik afgelopen maandag wakker met een enorme steek in mijn zij, dus maar weer bloedprikken. Bleken mij leverwaarden (wat houd dat eigenlijk in?) enorm te zijn gestegen, ik was nog de azathiorpine aan het opbouwen maar dat werd maar even uitgesteld. Gisteren weer bloedprikken en zojuist heb ik te horen gekregen dat de waarden nog verder gestegen waren. Allemaal heel erg lekker in de vakantie

Iemand anders ervaring met Azathiorpine?

quote:

Op donderdag 23 juli 2015 11:44 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Ik heb wel interesse in de recepten van die gluten- en suikervrije tussendoortjes?

quote:

Op donderdag 23 juli 2015 15:04 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat heb ik met quinoa

quote:

Op donderdag 23 juli 2015 18:13 schreef zoekeenleven het volgende:
Yoyo ben ik weer haha, ondertussen is heb mij niet erg voor de wind gegaan. Colitis laad weer lekker van zich gelden. Mesalazine bleek niet voldoende voor mij dus daarom maar Azathiorpine proberen. Werd ik afgelopen maandag wakker met een enorme steek in mijn zij, dus maar weer bloedprikken. Bleken mij leverwaarden (wat houd dat eigenlijk in?) enorm te zijn gestegen, ik was nog de azathiorpine aan het opbouwen maar dat werd maar even uitgesteld. Gisteren weer bloedprikken en zojuist heb ik te horen gekregen dat de waarden nog verder gestegen waren. Allemaal heel erg lekker in de vakantie

Iemand anders ervaring met Azathiorpine?

quote:

Op donderdag 23 juli 2015 22:36 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Vervelend! Met hoeveel ben je begonnen? De lever vindt azathioprine sowieso niet zo leuk. Als je bloedbeeld (witte bloedcellen met name) maar goed blijven. Beetje leverfunctiestoornissen zie je wel vaak. Maar het moet natuurlijk niet uit de klauwen lopen. Ligt dus helemaal aan je waardes.

Ik gebruik ook azathioprine. In het bloed zie je er weinig van terug, qua bijwerkingen valt het ook reuze mee. Katerig gevoel als de dosis weer eens verhoogd wordt.

quote:

Op vrijdag 24 juli 2015 00:07 schreef zoekeenleven het volgende:

[..]

Het liep volgens de arts nu wel uit de klauwen zie die, bij slechts een dosis van 50mg (opstarten). Ik zou eigenlijk maandag moeten beginnen met 175mg maar dat durfde ik niet aan want teveel pijn. Vandaag belde de dokter me dat ik een week moet stoppen met de azathiorpine en dan weer de leverwaarden controleren.

Ik moet wel toegeven dat ik moeite heb met het accepteren van nieuwe medicijnen, hoe doen jullie dat? En waarom moest je dosis weer verhoogd worden?

quote:

Op vrijdag 24 juli 2015 19:14 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Acceptatie kan kut zijn. Waarom vind je het moeilijk?

Verstandig om niet verder te gaan met het ophogen van de azathioprine. Zou je van 50 direct naar de 175 moeten gaan? Dat is wel een forse stap! Ik hoop dat de waardes normaliseren en dat je voorzichtig weer kunt beginnen en ophogen. Welke medicijnen gebruik je nog meer?

Hier moest de dosis verhoogd worden omdat de bloedspiegels van de azathioprine te laag waren.

quote:

Op vrijdag 24 juli 2015 19:15 schreef Skeletor. het volgende:
Wat is deze ! Maandje pauze van de Indiër, net weer gehad en man, dit is niet leuk! Net als de noten van Gala, eerst kun je er tegen en dan ineens niet. Hoe kut!

quote:

Op vrijdag 24 juli 2015 23:43 schreef zoekeenleven het volgende:

[..]

Buiten de Azathiorpine gebruik ik nu nog prednison en mesalazine.

Voor mij is het vooral dat ik echt het gevoel heb dat ik door die medicijnen dingen moet missen, zoals bijvoorbeeld stappen en feestjes (ben een student van 21). En ja ik moest meteen van 50 naar 175mg (ene dag 3 pillen andere 4 pillen), is dit te fors om dat ineens te doen dan?

Gebruik jij nu nogsteeds Azathiorpine?

quote:

Op zaterdag 25 juli 2015 09:53 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Balen

Sterkte met de buikpijn

quote:

Op zaterdag 25 juli 2015 22:51 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Begrijpelijk! Ik drink niet en ga weinig uit, dus ik ondervind er weinig hinder van. Waarom zou het medicijngebruik je hinderen in dit soort dingen?

Ja, nog steeds azathioprine, daarnaast ook prednisolon, ijzertabletten en maagbescherming. Verder nog een aantal medicijnen voor een andere aandoening. Lijk wel een oud wijf . Maar ik ondervond er weinig hinder van, behalve dat ik de tijdstippen van de pillen goed moet incalculeren, want zowat alles heeft interactie met elkaar .

quote:

Op zaterdag 25 juli 2015 22:52 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

! Lief van je, dank je wel! Morgen wou ik patat proberen, al maanden noet meer gehad. Ik weet niet of ik een colonlavage moet riskeren, maar twee kroketten en de goudgeel gefrituurde goudstaafjes lonken wel heel erg!

Hoe is het met jou?

quote:

Op zondag 26 juli 2015 11:25 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jammer voor jou dat je lijf dat niet zo goed verdraagt, bij mij is het juist andersom. Rotzooi vind mijn lijf prima, salades daarentegen

Het gaat opzich wel goed, voel me een stuk beter nu ik van de purinethol af ben.

Ben alleen een beetje bang voor Remicade, Purinethol was al zo'n aanslag op mn lijf..

quote:

Op zaterdag 25 juli 2015 23:57 schreef zoekeenleven het volgende:

[..]

Ja ik ben ook niet het ultieme feestbeest hoor haha, maar zo nu en dan een keer doorhalen vind ik altijd wel leuk. Nu met al die pijn aan mijn lever durf ik nog niet één biertje te drinken.

Trouwens nog een vraag, wat is het verschil tussen prednison en prednisolon?

Overigens als ik die pillen inneem kijk ik altijd naar mijn hand vol pillen en word ik daar soort een beetje treurig van... Heb jij dit ook (gehad) of hoe ga jij daar mee om? Pillen zijn in mijn beleving zoals jij ook al aangeeft voor ouwe besjes en niet voor iemand die net in de twintig is.

quote:

Op zondag 26 juli 2015 16:26 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Whaha, afhankelijk van wat voor rotzooi! Koek, appeltaart, roerei/omelet/uitsmijter worden hier ook op prijs gesteld. Vorig jaar ten tijde van de diagnose leefde ik daar op. Fruit in de vorm van vruchtenyoghurt . Groenten als huzarensalade en augurken. Gelukkig gaat dat nu veel beter.

Goed zo! Is die moeheid verbeterd? Geen ervaring met Remicade, misschien kunnen ervaringsdeskundigen hier een hart onder de riem steken? Zie het positief: je zit niet meer elke dag aan de pillen vast, eens in de zoveel weken een infuus. OK, daar moet je een poosje aan blijven hangen, maar dan ben je er ook van af...ook is het qua onderdrukking van je immuunsysteem niet gevaarlijker dan azathioprine en consorten. Ik ben enorm benieuwd naar je ervaringen met Remicade straks.

quote:

Op maandag 27 juli 2015 08:05 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

De rotzooi die hier goed gaat is frites, kroketten, pizza, ijs etc. Vette meuk dus. Maar ik heb juist een voorkeur voor salades en Aziatische gerechten, en dat gaat helemaal niet goed. Ik leef nu dus vooral op aardappelen/vlees/niet vezelrijke groenten. Dat gaat wel redelijk. En dus af en toe een frietje stoofvlees zoals vanavond

Ja je hebt gelijk dat Remicade natuurlijk niet perse erger is dan dat andere spul, ik hoop gewoon dat het niet hetzelfde effect op me heeft als de purinethol want dat was echt waardeloos.

Qua vermoeidheid voel ik me wel beter; overdag hoef ik nu meestal niet meer te slapen dus dat gaat vooruit. Wel veel bloed weer de laatste tijd, vandaag maar een foto'tje naar de MDL verpleegkundige gestuurd. Wil even zeker weten dat dit ''normaal' is

quote:

Op maandag 27 juli 2015 15:16 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hoe verschillend kan het zijn! Bizarre shit .

Makkelijk praten voor mij, ik heb niks te maken met de Remicade. Ik kan het me heel goed voorstellen dat het eng lijkt! Ik hoop voor je dat je elke keer na het infuus huppelend het ziekenhuis uit gaat en je geen bijwerkingen ondervindt.

Kut, dat bloed! Heb je enig idee hoe het kan komen? Drukker geweest de laatste tijd, andere gegeten? Handig als je zo kunt overleggen met de MDL-verpleegkundige.

quote:

Op maandag 27 juli 2015 20:04 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja dat emailen is echt ideaal

Komt volgens de verpleegkundige omdat ik een fissuur heb en geen ontstekingsremmers slik (dat moet de Remicade tenslotte gaan doen) en Prednison werkt dus duidelijk niet genoeg voor mij. Het enige wat we kunnen doen is de Prednison weer verhogen naar 25 mg tot 20 augustus om het bloeden weer wat te kalmeren. Want nu ren ik dus weer af en toe naar de wc

quote:

Op zondag 26 juli 2015 17:05 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Niet kijken naar de hoeveelheid pillen, slikken en klaar . Tuurlijk wil je dat je geen pillen hoeft te nemen, maar het is net als met eten: als je dat niet doet, ga je dood. Je hebt het nodig, net als de medicijnen!

Heul verstandig van je dat je je lever nu een beetje rust geeft nadat-ie geprotesteerd heeft vanwege de azathioprine...wacht maar even totdat de boel genormaliseerd is.

Prednisolon is het broertje van prednison. Eigenlijk hetzelfde, want prednison moet in het lichaam eerst omgezet worden in prednisolon en dan doet het zijn werk. Prednison is een soort prodrugs, net als azathioprine en Puri-Nethol (mercaptopurine). In het lichaam wordt azathioprine omgezet in mercaptopurine...het is allemaal veel makkelijker dan het lijkt!

quote:

Op woensdag 29 juli 2015 18:03 schreef zoekeenleven het volgende:

[..]

Weer wat geleerd haha, ik zie nu ook dat ik ook prednisolon slik.

Leverwaarden zijn gedaald, het lijkt er dus op alsof het toch door de Azathiorpine komt. Krijg nu het broertje daarvan ofzo, maar eerst ff lekker 10 dagen vakantie vieren

quote:

Op woensdag 29 juli 2015 19:11 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Zo leerzaam is Fok! .

Mooi dat de waardes verbeterd zijn. Krijg je nu toevallig Puri-Nethol?

Fijne vakantie! Wat ga je doen?

quote:

Op woensdag 29 juli 2015 20:18 schreef zoekeenleven het volgende:
dexamethason, kan dat?