Oh wat goed!quote:Op donderdag 23 juli 2015 15:06 schreef Aphrodyte het volgende:
Zo nu de Purinethol weg is verdwijnt mijn acne weer (we dachten dat het door de pred kwam maar dus niet) en van spierkrampen etc heb ik ook geen last meer. Kan tenminste weer normaal lopenen ben niet meer zo vreselijk moe.
Eerste Remicade staat gepland op 20 augustus, tot die tijd even 20 mg pred aanhouden.
Maar gaat dus wat beter
Ik gebruik het al een jaar of 5 ondertussen zonder klachten. Maar bijwerkingen komen veel voor en niet iedereen verdraagt het goed. Hopelijk vindt je arts gauw een oplossing voor je.quote:Op donderdag 23 juli 2015 18:13 schreef zoekeenleven het volgende:
Yoyo ben ik weer haha, ondertussen is heb mij niet erg voor de wind gegaan. Colitis laad weer lekker van zich gelden. Mesalazine bleek niet voldoende voor mij dus daarom maar Azathiorpine proberen. Werd ik afgelopen maandag wakker met een enorme steek in mijn zij, dus maar weer bloedprikken. Bleken mij leverwaarden (wat houd dat eigenlijk in?) enorm te zijn gestegen, ik was nog de azathiorpine aan het opbouwen maar dat werd maar even uitgesteld. Gisteren weer bloedprikken en zojuist heb ik te horen gekregen dat de waarden nog verder gestegen waren. Allemaal heel erg lekker in de vakantie![]()
Iemand anders ervaring met Azathiorpine?
Stuur even pb, dan kan ik de linkjes sturen naar jequote:Op donderdag 23 juli 2015 11:44 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Ik heb wel interesse in de recepten van die gluten- en suikervrije tussendoortjes?
Vervelend! Met hoeveel ben je begonnen? De lever vindt azathioprine sowieso niet zo leuk. Als je bloedbeeld (witte bloedcellen met name) maar goed blijven. Beetje leverfunctiestoornissen zie je wel vaak. Maar het moet natuurlijk niet uit de klauwen lopen. Ligt dus helemaal aan je waardes.quote:Op donderdag 23 juli 2015 18:13 schreef zoekeenleven het volgende:
Yoyo ben ik weer haha, ondertussen is heb mij niet erg voor de wind gegaan. Colitis laad weer lekker van zich gelden. Mesalazine bleek niet voldoende voor mij dus daarom maar Azathiorpine proberen. Werd ik afgelopen maandag wakker met een enorme steek in mijn zij, dus maar weer bloedprikken. Bleken mij leverwaarden (wat houd dat eigenlijk in?) enorm te zijn gestegen, ik was nog de azathiorpine aan het opbouwen maar dat werd maar even uitgesteld. Gisteren weer bloedprikken en zojuist heb ik te horen gekregen dat de waarden nog verder gestegen waren. Allemaal heel erg lekker in de vakantie![]()
Iemand anders ervaring met Azathiorpine?
Het liep volgens de arts nu wel uit de klauwen zie die, bij slechts een dosis van 50mg (opstarten). Ik zou eigenlijk maandag moeten beginnen met 175mg maar dat durfde ik niet aan want teveel pijn. Vandaag belde de dokter me dat ik een week moet stoppen met de azathiorpine en dan weer de leverwaarden controleren.quote:Op donderdag 23 juli 2015 22:36 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Vervelend! Met hoeveel ben je begonnen? De lever vindt azathioprine sowieso niet zo leuk. Als je bloedbeeld (witte bloedcellen met name) maar goed blijven. Beetje leverfunctiestoornissen zie je wel vaak. Maar het moet natuurlijk niet uit de klauwen lopen. Ligt dus helemaal aan je waardes.
Ik gebruik ook azathioprine. In het bloed zie je er weinig van terug, qua bijwerkingen valt het ook reuze mee. Katerig gevoel als de dosis weer eens verhoogd wordt.
Acceptatie kan kut zijn. Waarom vind je het moeilijk?quote:Op vrijdag 24 juli 2015 00:07 schreef zoekeenleven het volgende:
[..]
Het liep volgens de arts nu wel uit de klauwen zie die, bij slechts een dosis van 50mg (opstarten). Ik zou eigenlijk maandag moeten beginnen met 175mg maar dat durfde ik niet aan want teveel pijn. Vandaag belde de dokter me dat ik een week moet stoppen met de azathiorpine en dan weer de leverwaarden controleren.
Ik moet wel toegeven dat ik moeite heb met het accepteren van nieuwe medicijnen, hoe doen jullie dat? En waarom moest je dosis weer verhoogd worden?
Buiten de Azathiorpine gebruik ik nu nog prednison en mesalazine.quote:Op vrijdag 24 juli 2015 19:14 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Acceptatie kan kut zijn. Waarom vind je het moeilijk?
Verstandig om niet verder te gaan met het ophogen van de azathioprine. Zou je van 50 direct naar de 175 moeten gaan? Dat is wel een forse stap! Ik hoop dat de waardes normaliseren en dat je voorzichtig weer kunt beginnen en ophogen. Welke medicijnen gebruik je nog meer?
Hier moest de dosis verhoogd worden omdat de bloedspiegels van de azathioprine te laag waren.
Balenquote:Op vrijdag 24 juli 2015 19:15 schreef Skeletor. het volgende:
Wat is deze![]()
![]()
! Maandje pauze van de Indiër, net weer gehad en man, dit is niet leuk! Net als de noten van Gala, eerst kun je er tegen en dan ineens niet. Hoe kut!
Begrijpelijk! Ik drink niet en ga weinig uit, dus ik ondervind er weinig hinder van. Waarom zou het medicijngebruik je hinderen in dit soort dingen?quote:Op vrijdag 24 juli 2015 23:43 schreef zoekeenleven het volgende:
[..]
Buiten de Azathiorpine gebruik ik nu nog prednison en mesalazine.
Voor mij is het vooral dat ik echt het gevoel heb dat ik door die medicijnen dingen moet missen, zoals bijvoorbeeld stappen en feestjes (ben een student van 21). En ja ik moest meteen van 50 naar 175mg (ene dag 3 pillen andere 4 pillen), is dit te fors om dat ineens te doen dan?
Gebruik jij nu nogsteeds Azathiorpine?
quote:
Ja ik ben ook niet het ultieme feestbeest hoor haha, maar zo nu en dan een keer doorhalen vind ik altijd wel leuk. Nu met al die pijn aan mijn lever durf ik nog niet één biertje te drinken.quote:Op zaterdag 25 juli 2015 22:51 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Begrijpelijk! Ik drink niet en ga weinig uit, dus ik ondervind er weinig hinder van. Waarom zou het medicijngebruik je hinderen in dit soort dingen?
Ja, nog steeds azathioprine, daarnaast ook prednisolon, ijzertabletten en maagbescherming. Verder nog een aantal medicijnen voor een andere aandoening. Lijk wel een oud wijf. Maar ik ondervond er weinig hinder van, behalve dat ik de tijdstippen van de pillen goed moet incalculeren, want zowat alles heeft interactie met elkaar
.
Jammer voor jou dat je lijf dat niet zo goed verdraagt, bij mij is het juist andersom. Rotzooi vind mijn lijf prima, salades daarentegenquote:Op zaterdag 25 juli 2015 22:52 schreef Skeletor. het volgende:
[..]! Lief van je, dank je wel! Morgen wou ik patat proberen, al maanden noet meer gehad. Ik weet niet of ik een colonlavage moet riskeren, maar twee kroketten en de goudgeel gefrituurde goudstaafjes lonken wel heel erg!
Hoe is het met jou?
Whaha, afhankelijk van wat voor rotzooi! Koek, appeltaart, roerei/omelet/uitsmijter worden hier ook op prijs gesteld. Vorig jaar ten tijde van de diagnose leefde ik daar op. Fruit in de vorm van vruchtenyoghurtquote:Op zondag 26 juli 2015 11:25 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Jammer voor jou dat je lijf dat niet zo goed verdraagt, bij mij is het juist andersom. Rotzooi vind mijn lijf prima, salades daarentegen
Het gaat opzich wel goed, voel me een stuk beter nu ik van de purinethol af ben.
Ben alleen een beetje bang voor Remicade, Purinethol was al zo'n aanslag op mn lijf..
Niet kijken naar de hoeveelheid pillen, slikken en klaarquote:Op zaterdag 25 juli 2015 23:57 schreef zoekeenleven het volgende:
[..]
Ja ik ben ook niet het ultieme feestbeest hoor haha, maar zo nu en dan een keer doorhalen vind ik altijd wel leuk. Nu met al die pijn aan mijn lever durf ik nog niet één biertje te drinken.
Trouwens nog een vraag, wat is het verschil tussen prednison en prednisolon?
Overigens als ik die pillen inneem kijk ik altijd naar mijn hand vol pillen en word ik daar soort een beetje treurig van... Heb jij dit ook (gehad) of hoe ga jij daar mee om? Pillen zijn in mijn beleving zoals jij ook al aangeeft voor ouwe besjes en niet voor iemand die net in de twintig is.
De rotzooi die hier goed gaat is frites, kroketten, pizza, ijs etc. Vette meuk dus. Maar ik heb juist een voorkeur voor salades en Aziatische gerechten, en dat gaat helemaal niet goed. Ik leef nu dus vooral op aardappelen/vlees/niet vezelrijke groenten. Dat gaat wel redelijk. En dus af en toe een frietje stoofvlees zoals vanavondquote:Op zondag 26 juli 2015 16:26 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Whaha, afhankelijk van wat voor rotzooi! Koek, appeltaart, roerei/omelet/uitsmijter worden hier ook op prijs gesteld. Vorig jaar ten tijde van de diagnose leefde ik daar op. Fruit in de vorm van vruchtenyoghurt. Groenten als huzarensalade en augurken. Gelukkig gaat dat nu veel beter.
Goed zo! Is die moeheid verbeterd? Geen ervaring met Remicade, misschien kunnen ervaringsdeskundigen hier een hart onder de riem steken? Zie het positief: je zit niet meer elke dag aan de pillen vast, eens in de zoveel weken een infuus. OK, daar moet je een poosje aan blijven hangen, maar dan ben je er ook van af...ook is het qua onderdrukking van je immuunsysteem niet gevaarlijker dan azathioprine en consorten. Ik ben enorm benieuwd naar je ervaringen met Remicade straks.
Hoe verschillend kan het zijn! Bizarre shitquote:Op maandag 27 juli 2015 08:05 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
De rotzooi die hier goed gaat is frites, kroketten, pizza, ijs etc. Vette meuk dus. Maar ik heb juist een voorkeur voor salades en Aziatische gerechten, en dat gaat helemaal niet goed. Ik leef nu dus vooral op aardappelen/vlees/niet vezelrijke groenten. Dat gaat wel redelijk. En dus af en toe een frietje stoofvlees zoals vanavond![]()
Ja je hebt gelijk dat Remicade natuurlijk niet perse erger is dan dat andere spul, ik hoop gewoon dat het niet hetzelfde effect op me heeft als de purinethol want dat was echt waardeloos.
Qua vermoeidheid voel ik me wel beter; overdag hoef ik nu meestal niet meer te slapen dus dat gaat vooruit. Wel veel bloed weer de laatste tijd, vandaag maar een foto'tje naar de MDL verpleegkundige gestuurd. Wil even zeker weten dat dit ''normaal' is
Ja dat emailen is echt ideaalquote:Op maandag 27 juli 2015 15:16 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Hoe verschillend kan het zijn! Bizarre shit.
Makkelijk praten voor mij, ik heb niks te maken met de Remicade. Ik kan het me heel goed voorstellen dat het eng lijkt! Ik hoop voor je dat je elke keer na het infuus huppelend het ziekenhuis uit gaat en je geen bijwerkingen ondervindt.
Kut, dat bloed! Heb je enig idee hoe het kan komen? Drukker geweest de laatste tijd, andere gegeten? Handig als je zo kunt overleggen met de MDL-verpleegkundige.
Nou, dat moet dan maar...niet zo leuk, maar wel voor een goed doel! Ondertussen die fissuur netjes verzorgen.quote:Op maandag 27 juli 2015 20:04 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja dat emailen is echt ideaal
Komt volgens de verpleegkundige omdat ik een fissuur heb en geen ontstekingsremmers slik (dat moet de Remicade tenslotte gaan doen) en Prednison werkt dus duidelijk niet genoeg voor mij. Het enige wat we kunnen doen is de Prednison weer verhogen naar 25 mg tot 20 augustus om het bloeden weer wat te kalmeren. Want nu ren ik dus weer af en toe naar de wc
Weer wat geleerd haha, ik zie nu ook dat ik ook prednisolon slik.quote:Op zondag 26 juli 2015 17:05 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Niet kijken naar de hoeveelheid pillen, slikken en klaar. Tuurlijk wil je dat je geen pillen hoeft te nemen, maar het is net als met eten: als je dat niet doet, ga je dood. Je hebt het nodig, net als de medicijnen!
Heul verstandig van je dat je je lever nu een beetje rust geeft nadat-ie geprotesteerd heeft vanwege de azathioprine...wacht maar even totdat de boel genormaliseerd is.
Prednisolon is het broertje van prednison. Eigenlijk hetzelfde, want prednison moet in het lichaam eerst omgezet worden in prednisolon en dan doet het zijn werk. Prednison is een soort prodrugs, net als azathioprine en Puri-Nethol (mercaptopurine). In het lichaam wordt azathioprine omgezet in mercaptopurine...het is allemaal veel makkelijker dan het lijkt!
Zo leerzaam is Fok!quote:Op woensdag 29 juli 2015 18:03 schreef zoekeenleven het volgende:
[..]
Weer wat geleerd haha, ik zie nu ook dat ik ook prednisolon slik.
Leverwaarden zijn gedaald, het lijkt er dus op alsof het toch door de Azathiorpine komt. Krijg nu het broertje daarvan ofzo, maar eerst ff lekker 10 dagen vakantie vieren
Ehmm nee, de arts zei het heel vluchtig via de telefoon maar het was iets met een D, daxtonogwattes ofzo.quote:Op woensdag 29 juli 2015 19:11 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Zo leerzaam is Fok!.
Mooi dat de waardes verbeterd zijn. Krijg je nu toevallig Puri-Nethol?
Fijne vakantie! Wat ga je doen?
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |