LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Oude dicht, nieuwe open
Deeltje #4
Laatste reactie in vorige topic:
Deeltje #4
Je bent herstellende van een operatie, hoe lang geleden heb je die operatie gehad?quote:Op dinsdag 31 januari 2006 23:58 schreef scarefreak het volgende:
[..]
ghe
Ik moet volgende week maandag beginnen met stage, gelukkig is mijn stagebegeleider erg meegaand hierin, hij had een kennis die ook Crohn had.
En aangezien ik nog herstellende van operatie ben, en nog zwaar aan de prednisol mag ik ook nog maar halve dagen werken. Was gelukkig geen probleem, anders zouden het wel hele lange dagen worden.
Zeker als je pijn hebt ja, heel zwaar...
Laatste reactie in vorige topic:
quote:Op woensdag 1 februari 2006 10:53 schreef Raissa het volgende:
[..]
Dat heb ik ook! Heb je ook dat je het direct kan voelen als je aan het stressen bent of heeft het gewoon een nawerking? (en voel je dus nadien dat je stress hebt gehad..)
Tussen kerst en oud en nieuw.
Ze konden bij mij niet vaststellen wat het precies was, mijn doorgang van de maag naar de twaalfvingerige darm was helemaal opgezwollen, dus met een normale endoscopie konden ze niet naar binnen kijken, en verschillende puncties lukten ook telkens niet. Dus uiteindelijk hebben ze me opengesneden om wat weefsel van me klieren weg te nemen (op dat moment was de diagnose nog lymfklierkanker). Maar zoals het er nu uit ziet heb ik ziekte van crohn, maar dan juist helemaal aan het begin van het darmstelsel. Iets wat blijkbaar erg zeldzaam is.
De operatie viel nogal zwaar aangezien ik voor die tijd door de vernouwing in de doorgang bijna niets meer kon eten behalve soep en brood. ik was dus erg verzwakt en nu een spoedcursus aansterken
Ze konden bij mij niet vaststellen wat het precies was, mijn doorgang van de maag naar de twaalfvingerige darm was helemaal opgezwollen, dus met een normale endoscopie konden ze niet naar binnen kijken, en verschillende puncties lukten ook telkens niet. Dus uiteindelijk hebben ze me opengesneden om wat weefsel van me klieren weg te nemen (op dat moment was de diagnose nog lymfklierkanker). Maar zoals het er nu uit ziet heb ik ziekte van crohn, maar dan juist helemaal aan het begin van het darmstelsel. Iets wat blijkbaar erg zeldzaam is.
De operatie viel nogal zwaar aangezien ik voor die tijd door de vernouwing in de doorgang bijna niets meer kon eten behalve soep en brood. ik was dus erg verzwakt en nu een spoedcursus aansterken
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Hm tussen kerst en oud en nieuw is ook zo'n lekkere periodequote:Op woensdag 1 februari 2006 11:07 schreef scarefreak het volgende:
ik was dus erg verzwakt en nu een spoedcursus aansterken
Hoe zit jouw spoedcursus aansterken in elkaar?
Speciaal dieet voorgeschreven, nutridrink, 's ochtends pap gemaakt met volle melk en een scheutje slagroom, 's middags broodje kaas met extra plak kaas, hele dag fantomalt dat is van die druivensuiker voor extra energie en gewoon proberen zoveel mogelijk goeie bouwstoffen binnen te krijgen.quote:Op woensdag 1 februari 2006 11:30 schreef Raissa het volgende:
[..]
Hm tussen kerst en oud en nieuw is ook zo'n lekkere periode
Hoe zit jouw spoedcursus aansterken in elkaar?
sinds ik uit het ziekenhuis ben, dat is nu zo'n 3/4 weken geleden ben ik 10kilo aangekomen (7kilo zelfs in eerste 1,5 week )
)Maar het is nu dus even afwachten hoe mijn eetgedrag blijft als ik stop met prednisol
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Net de verpleegkundige aan de lijn. 3 weken geleden bij het lab geweest, belde nu voor de uitslagen, bepaalde waarden waren net als de vorige keer weer hoger dan ze afgelopen zomer waren. Ik wil dus een afspraak met de internist over hoe of wat. Vindt ze het niet zo nodig
Uiteindelijk zover gekregen dat ze een briefje aan de internist schrijft met de situatie en ze belt me volgende week terug. Nog maar een weekje afwachten dan maar, als het niet zo gaat zoals ik wil maak ik zelf wel een afspraak, ik ga iig niet to juni wachten tot ik die man gesproken heb.
A mind with a heart of it's own
DrMarten, heb ik nou goed begrepen dat jouw dikke darm eruit is? Heb je daar misschien al eens over verteld op het forum en daar een linkje naar?
The love you take is equal to the love you make.
Toen ik stopte met prednisol is er weinig verandert aan mijn eetgedrag. Kan bij jou natuurlijk anders zijnquote:Op woensdag 1 februari 2006 11:34 schreef scarefreak het volgende:
[..]
Speciaal dieet voorgeschreven, nutridrink, 's ochtends pap gemaakt met volle melk en een scheutje slagroom, 's middags broodje kaas met extra plak kaas, hele dag fantomalt dat is van die druivensuiker voor extra energie en gewoon proberen zoveel mogelijk goeie bouwstoffen binnen te krijgen.
sinds ik uit het ziekenhuis ben, dat is nu zo'n 3/4 weken geleden ben ik 10kilo aangekomen (7kilo zelfs in eerste 1,5 week )
Maar het is nu dus even afwachten hoe mijn eetgedrag blijft als ik stop met prednisol
Gelukkig ben ik niet de enige die in zo'n korte tijd veel is aangekomen. Nou moet ik zeggen dat ik een poosje terug ook echt een sprietje was. Alles was weg, mn babybuikje, mn kont en mn tieten. Vond er niets aan Maar was toch wel ff wennen dat er ineens weer zoveel kilo bij zit..
Maar was toch wel ff wennen dat er ineens weer zoveel kilo bij zit..
Bij mij zat er ook helemaal niets meer op nee.quote:Op woensdag 1 februari 2006 11:42 schreef Raissa het volgende:
[..]
Toen ik stopte met prednisol is er weinig verandert aan mijn eetgedrag. Kan bij jou natuurlijk anders zijn
Gelukkig ben ik niet de enige die in zo'n korte tijd veel is aangekomen. Nou moet ik zeggen dat ik een poosje terug ook echt een sprietje was. Alles was weg, mn babybuikje, mn kont en mn tieten. Vond er niets aan Maar was toch wel ff wennen dat er ineens weer zoveel kilo bij zit..
Grapig: ik heb een tik om pennen tussen me vingers rond te tollen e.d.
daar was ik redelijk goed in, ik kon altijd redelijk snel die pennen rond laten draaien rond me vingers, maar nu zijn me vingers weer wat dikker geworden, en nu lukt het voor geen meter meer
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Ergens in het 1e topic denk ik staat mijn verhaal wel ergens, weet alleen niet of ik dat nog terug kan vinden. Ik wil het eventueel nog wel een keer op papier zetten, wordt hem vandaag alleen niet meer, misschien morgen danquote:Op woensdag 1 februari 2006 11:37 schreef Lienekien het volgende:
DrMarten, heb ik nou goed begrepen dat jouw dikke darm eruit is? Heb je daar misschien al eens over verteld op het forum en daar een linkje naar?
En ja mijn dikke darm is er idd geheel uit door CU.
A mind with a heart of it's own
Heb mijn stukje uit 2002 al teruggevonden in het vorige topic
quote:
Ik lees dit topic nu voor het eerst. Ik heb het ook. Bij mij begon de ellende eind mei 1999. Ik kreeg diarree wat absoluut niet meer ophield. Ik liep toen al een jaar bij nde internist vanwege allerlei vage klachten maar die kon niets anders vinden dan een klein ontstekinkje in de maag wat verder niet ernstig was. Ik heb allerlei dingen geprobeerd om die diarree op te laten houden maar niets hielp. Toen weer naar de internnist, ide constateerde dat ik een salmonellainfectie had opgelopen, daar kreeg ik antibiotica tegen waar ik alleen maar zieker van werd. Begin juli ben ik uiteindelijk opgenomen in het ziekenhuis omdat de situatie alleen nog maar erger werd. Daar constateerden ze dat de salmonella weg was. Toen zijn ze verder gaan kijken en bleek dat ik colitis had. Dat hebben ze geprobeerd te bestrijden met de hoogste dosis Prednison die ze kunnen geven en met andere medicijnen. Dit hielp niets en uiteindelijk hebben ze dus mijn dikke darm moeten verwijderen. Vervolgens een half jaar met een stoma rondgelopen en daarna weer een operatie gehad om een pouch (of hoe je dat ook schrijft) aan te laten leggen (zeg maar een resevoir aan het eind van de dunne darm). Dus nu geen stoma meer. Ik ga nu al weer twee jaar zo door het leven. Het is natuurlijk niet ideaal, maar ja je moet toch wat.
Het rare bij mij was dat ik voor ze het ontdekten nooit echt de duidelijke simptomen heb gehad. Ik was wel moe (wat dus door de ziekte is veroorzaakt bleek achteraf), maar ze hebben honderd keer m'n bloed onderzocht maar nooit een ontsteking ontdekt, ook heb ik nooit pijn gehad en heb ik maar een heel enkele keer bloed bij de ontlasting gehad. Ze vonden mij in het ziekenhuis dus nogal een raar geval.
A mind with a heart of it's own
Bedankt! Bij mijn broer is vorig jaar ook de dikke darm eruit gehaald.quote:Op woensdag 1 februari 2006 12:06 schreef DrMarten het volgende:
Heb mijn stukje uit 2002 al teruggevonden in het vorige topic
[..]
The love you take is equal to the love you make.
ah, ik heb alle info + recept binnen voor mijn scopie op 6 maart, + een dieet. ben benieuwd. mag tot 12 uur eten, daarna mag ik alleen nog maar vloeibaar voedsel en moet ik phosporal gaan drinken.
Dat heb ik de 21ste deze maand. krijg een scopie van boven en van onder.quote:Op woensdag 1 februari 2006 13:34 schreef MissyMirjaM het volgende:
ah, ik heb alle info + recept binnen voor mijn scopie op 6 maart, + een dieet. ben benieuwd. mag tot 12 uur eten, daarna mag ik alleen nog maar vloeibaar voedsel en moet ik phosporal gaan drinken.
3 flessen wijwater mee gekregen om flink aan de schijt te raken, en meer dan een dag niet teveel eten :/
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
van boven ook?quote:Op woensdag 1 februari 2006 14:12 schreef scarefreak het volgende:
[..]
Dat heb ik de 21ste deze maand. krijg een scopie van boven en van onder.
3 flessen wijwater mee gekregen om flink aan de schijt te raken, en meer dan een dag niet teveel eten :/
voor zover ik weet krijg ik alleen van onder *hoezee*
Ze willen duidelijkheid, ik kon ook kiezen voor 2 apparte scopieën, of ik mocht kiezen voor een dubbele maar dan wel met narcose. moeilijke keuze .quote:Op woensdag 1 februari 2006 14:13 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
van boven ook?
voor zover ik weet krijg ik alleen van onder *hoezee*
.
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
ja, dat was lang wikken en wegen, of niet?quote:Op woensdag 1 februari 2006 14:18 schreef scarefreak het volgende:
[..]
Ze willen duidelijkheid, ik kon ook kiezen voor 2 apparte scopieën, of ik mocht kiezen voor een dubbele maar dan wel met narcose. moeilijke keuze .
nouquote:Op woensdag 1 februari 2006 14:21 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
ja, dat was lang wikken en wegen, of niet?
Vorige keer ook zo'n lol gehad met dat type narcose, bleek op je korte termijn geheugen te werken, ik had schijnbaar de hele middag lang 1 verhaal verteld, elke 5minuten weer opnieuw
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
whehe, toch nog wel iets leuks danquote:Op woensdag 1 februari 2006 14:32 schreef scarefreak het volgende:
[..]
nou
Vorige keer ook zo'n lol gehad met dat type narcose, bleek op je korte termijn geheugen te werken, ik had schijnbaar de hele middag lang 1 verhaal verteld, elke 5minuten weer opnieuw
ik ben benieuwd hoe dat met mij zal gaan, ik heb ook een narcose gevraagd, een lichte weliswaar
Van de prednisolon heb ik een plofkop gekregen en die is nog steeds niet wegquote:Op woensdag 1 februari 2006 15:31 schreef karoltje het volgende:
Prednison is oke, ole ole!
Echt $%^&*(-troep is het... Alleen, als het je leven redquote:Op woensdag 1 februari 2006 15:56 schreef Raissa het volgende:
[..]
Van de prednisolon heb ik een plofkop gekregen en die is nog steeds niet weg
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
ik heb alleen maar dat ik veel transpireer momenteel, krijg er geen dikke kop van.quote:Op woensdag 1 februari 2006 15:56 schreef Raissa het volgende:
[..]
Van de prednisolon heb ik een plofkop gekregen en die is nog steeds niet weg
en dat me spieren wat slapper zijn geworden.
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Hoe lang slik je het al?quote:Op woensdag 1 februari 2006 17:51 schreef scarefreak het volgende:
[..]
ik heb alleen maar dat ik veel transpireer momenteel, krijg er geen dikke kop van.
en dat me spieren wat slapper zijn geworden.
3 weken nuquote:
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
hmm, ik kan het opzich wel hebben, maar hoop toch stiekem dat het wegblijft .quote:Op donderdag 2 februari 2006 13:36 schreef Raissa het volgende:
[..]
Niet om je bang te maken maar die dikke kop die kwam bij mij pas na een week of 5
Ben je nu nog aan prednisol? In principe hou je gewoon vocht vast, dus dat zou dan ook weer na verloop van tijd weg moeten gaan...
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Ja, ik kon het ook hebben toen ik begon met prednisol.. Maar je krijgt geen natuurlijke dikke kop.. Ben nu niet meer aan de prednisol, weet eigenlijk niet eens meer hoelang ik er precies aan geweest ben.. (aantal maanden wel) En ja, je houdt gewoon vocht vast, ik had de ene dag dat ik mn laarzen wel dicht kon ritsen en de andere dag weer niet.. Erg vervelend.. Verder is het bij mij niet echt weggegaan... Al is mn plofkop wel wat minder maar nog steeds niet zoals ie geweest isquote:Op donderdag 2 februari 2006 16:45 schreef scarefreak het volgende:
[..]
hmm, ik kan het opzich wel hebben, maar hoop toch stiekem dat het wegblijft .
Ben je nu nog aan prednisol? In principe hou je gewoon vocht vast, dus dat zou dan ook weer na verloop van tijd weg moeten gaan...
Oje Moet ik ook maar rekening mee gaan houden. ben nu 3,5 week aan de prednisol, net deze week van de 40gram terug naar 35 gram, en elke week 5 gram minder, dus zal nog wel even duren voordat de kuur klaar is.quote:Op donderdag 2 februari 2006 16:51 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, ik kon het ook hebben toen ik begon met prednisol.. Maar je krijgt geen natuurlijke dikke kop.. Ben nu niet meer aan de prednisol, weet eigenlijk niet eens meer hoelang ik er precies aan geweest ben.. (aantal maanden wel) En ja, je houdt gewoon vocht vast, ik had de ene dag dat ik mn laarzen wel dicht kon ritsen en de andere dag weer niet.. Erg vervelend.. Verder is het bij mij niet echt weggegaan... Al is mn plofkop wel wat minder maar nog steeds niet zoals ie geweest is
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Bij de één is het sneller en makkelijker weg dan bij de ander.. Ik hoor bij de groep mensen waarbij je het nog héél lang kan zien, wie weet hoor jij wel bij de mensen waarbij het super snel niet meer te zien isquote:Op donderdag 2 februari 2006 16:55 schreef scarefreak het volgende:
[..]
Oje Moet ik ook maar rekening mee gaan houden. ben nu 3,5 week aan de prednisol, net deze week van de 40gram terug naar 35 gram, en elke week 5 gram minder, dus zal nog wel even duren voordat de kuur klaar is.
Wat is de reden dat je zo kort aan de prednisol bent geweest? Werkt het niet?
Ik ben nogsteeds aan de prednisol, maar ben nu al begonnen met afbouwen van de hoeveelheid aangezien de medicatie goed aanslaat.quote:Op donderdag 2 februari 2006 17:20 schreef Raissa het volgende:
[..]
Bij de één is het sneller en makkelijker weg dan bij de ander.. Ik hoor bij de groep mensen waarbij je het nog héél lang kan zien, wie weet hoor jij wel bij de mensen waarbij het super snel niet meer te zien is
Wat is de reden dat je zo kort aan de prednisol bent geweest? Werkt het niet?
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
M'n pa heeft al meer dan 10 jaar af en toe prednison kuren, hij wordt er niet dikker van. Wel wordt z'n huid papierdun.
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
Het kan allemaal wel erger hoor. Ik ben een groot deel van mijn knieen kwijt. Gewoon opgelost door de prednison. Dat komt dus helaas nooit meer goed. Ik slik al meer dan 10 jaar geen prednison meer dus waarschijnlijk wordt het niet erger ook. Gelukkig is er wel weer kraakbeen tussen gekomen waardoor ik sinds een paar jaar wel weer redelijk normaal kan lopen maar sporten is er nooit meer van gekomen, terwijl ik voor die tijd best wel sportief was.quote:Op woensdag 1 februari 2006 15:56 schreef Raissa het volgende:
[..]
Van de prednisolon heb ik een plofkop gekregen en die is nog steeds niet weg
Ik heb niet gezegd dat 't het ergste van de wereld zou zijn, ik zei dat het niet leuk was.quote:Op zondag 5 februari 2006 23:08 schreef DRA het volgende:
[..]
Het kan allemaal wel erger hoor. Ik ben een groot deel van mijn knieen kwijt. Gewoon opgelost door de prednison. Dat komt dus helaas nooit meer goed. Ik slik al meer dan 10 jaar geen prednison meer dus waarschijnlijk wordt het niet erger ook. Gelukkig is er wel weer kraakbeen tussen gekomen waardoor ik sinds een paar jaar wel weer redelijk normaal kan lopen maar sporten is er nooit meer van gekomen, terwijl ik voor die tijd best wel sportief was.
Ter voorkoming van het probleem dat je beschreef zijn er toch pillen? (Ben even de naam kwijt..) Heb je die gehad en hielpen die gewoon niet goed? Of heb je ze niet voorgeschreven gekregen?
Ik heb ze niet gekregen maar het zou kunnen dat ze toen nog niet bestonden. Ik heb het namelijk over 1992.quote:Op maandag 6 februari 2006 09:51 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik heb niet gezegd dat \'t het ergste van de wereld zou zijn, ik zei dat het niet leuk was.
Ter voorkoming van het probleem dat je beschreef zijn er toch pillen? (Ben even de naam kwijt..) Heb je die gehad en hielpen die gewoon niet goed? Of heb je ze niet voorgeschreven gekregen?
Ben net terug van het ziekenhuis. Krijg woensdag weer een CT-scan (de derde in een half jaar tijd) om te kijken hoe we er nu voor staan.. Ben benieuwd..
CT-scan beetje liggen, ademen, spul in je gespoten krijgen, warm gevoel krijgen en hup wegwezenquote:Op maandag 6 februari 2006 12:52 schreef Raissa het volgende:
Ben net terug van het ziekenhuis. Krijg woensdag weer een CT-scan (de derde in een half jaar tijd) om te kijken hoe we er nu voor staan.. Ben benieuwd..
En dan een stuntelende stagaire hebben die die naald niet goed aanbrengt, na een half uur prutsen eindelijk iemand erbij haalt waarna het niet lukt, en na al dat gestuntel nog eens mag uitleggen hoe ik een lode balbeschermer mag omdoen in tijden niet meer iemand zo zenuwachtig gezien
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Altijd grappig die stagairesquote:Op maandag 6 februari 2006 13:04 schreef scarefreak het volgende:
[..]
CT-scan beetje liggen, ademen, spul in je gespoten krijgen, warm gevoel krijgen en hup wegwezen
En dan een stuntelende stagaire hebben die die naald niet goed aanbrengt, na een half uur prutsen eindelijk iemand erbij haalt waarna het niet lukt, en na al dat gestuntel nog eens mag uitleggen hoe ik een lode balbeschermer mag omdoen in tijden niet meer iemand zo zenuwachtig gezien
(alhoewel het soms op het moment zelf niet erg leuk is, vooral met die naalden )
WTF?? dus het kan wel?quote:Op zondag 5 februari 2006 23:08 schreef DRA het volgende:
[..]
Het kan allemaal wel erger hoor. Ik ben een groot deel van mijn knieen kwijt. Gewoon opgelost door de prednison. Dat komt dus helaas nooit meer goed. Ik slik al meer dan 10 jaar geen prednison meer dus waarschijnlijk wordt het niet erger ook. Gelukkig is er wel weer kraakbeen tussen gekomen waardoor ik sinds een paar jaar wel weer redelijk normaal kan lopen maar sporten is er nooit meer van gekomen, terwijl ik voor die tijd best wel sportief was.
ik heb meer dan een half jaar aan de prednison gezeten op een hele hoge docering en ik kreeg zoveel last van mn knieen dat ik op krukken raakte. ik heb hier 10 maanden fulltime op gelopen. en mijn arts maar beweren dat mijn extreme kniepijnen niet door de prednison konden komen en zelfs niet anti-botontkalkingspullen nodig waren
nog steeds kan ik niet goed lopen (max 15 minuten achter elkaar staan/lopen) maar dat zal gedeeltelijk door mijn reuma komen naar ook de prednison ben ik bang
Ik kom net weer terug van de internist en mag van de budenofalk over op de prednison om daarna aan de imuran te gaan... nu kwam de internist net met allemaal heerlijke indianen verhalen aan over de imuran...... maar zou graag jullie ervaringen willen weten...
(de prednison troep verhalen ken ik nu zo ongeveer wel )
(de prednison troep verhalen ken ik nu zo ongeveer wel )
At least you'll never be a vegetable — even artichokes have hearts.
Wat voor indianenverhalen over imuran vertelde je internist?quote:Op dinsdag 7 februari 2006 11:38 schreef requiem4adream het volgende:
Ik kom net weer terug van de internist en mag van de budenofalk over op de prednison om daarna aan de imuran te gaan... nu kwam de internist net met allemaal heerlijke indianen verhalen aan over de imuran...... maar zou graag jullie ervaringen willen weten...
(de prednison troep verhalen ken ik nu zo ongeveer wel )
Toen ik net begon met de imuran voelde ik me een appel die helemaal rot was, ieder stukje van mn huid voelde alsof het blauw was.. Kreeg wat last van mijn gewrichten en een behoorlijk aantal dagen spierpijn. Na een maand of 2, 2 en een half werd dat minder.. Nu heb ik nog steeds sneller last van spierpijn en is mn huid wat overgevoeliger maar gaat het in principe prima.
Jah dat zo'n beetje en allemaal dingen over interne bloedingen een immuun systeem wat helemaal naar de klote wordt geholpen etc.
At least you'll never be a vegetable — even artichokes have hearts.
Mja, als iemand in mn familie ziek wordt pak ik dat wel aardig snel mee..quote:Op dinsdag 7 februari 2006 11:58 schreef requiem4adream het volgende:
Jah dat zo'n beetje en allemaal dingen over interne bloedingen een immuun systeem wat helemaal naar de klote wordt geholpen etc.
Olé, vanochtend de verpleegkundige weer aan de telefoon gehad. Ik mag meer entocort gaan slikken omdat de internist het toch wel met me eens was dat het niet helemaal goed was.
A mind with a heart of it's own
Wat precies was er niet helemaal goed?quote:Op dinsdag 7 februari 2006 12:59 schreef DrMarten het volgende:
Olé, vanochtend de verpleegkundige weer aan de telefoon gehad. Ik mag meer entocort gaan slikken omdat de internist het toch wel met me eens was dat het niet helemaal goed was.
Wat precies was er niet helemaal goed?
MissyMirjaM, hoe gaat het nu met jou?quote:Op woensdag 1 februari 2006 15:12 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
whehe, toch nog wel iets leuks dan
ik ben benieuwd hoe dat met mij zal gaan, ik heb ook een narcose gevraagd, een lichte weliswaar
De calprotectinewaarde in de ontlasting. DIe ligt bij een gezond persoon onder de 10. Die zat bij mij op 1200, vervolgens kreeg ik entocort 6 mg per dag. Toen zakte het terug naar ongeveer 75, maar sinds oktober zit het weer hoger op 260. Nu moet ik dus 9 mg gaan slikken en dan kijken of het weer wil zakken tot een redelijk normaal niveau.quote:Op dinsdag 7 februari 2006 14:43 schreef Raissa het volgende:
[..]
Wat precies was er niet helemaal goed?
A mind with a heart of it's own
Ik heb mijn arts daar inderdaad ook nog nooit over gehoord..quote:Op woensdag 8 februari 2006 01:41 schreef Hanneke1983 het volgende:
ik heb nog nooit gehoord van calprotectinewaarde ???
wat betekent het? ontstekingsfactor ofzo?
Calprotectine is een of ander eiwit dat erg actief wordt bij ontstekingen van bijvoorbeeld Crohn, Colitis, reumatoide artritis en acute bacteriële infecties. In geval van ontstekingen wordt calprotectine in relatief hoge concentraties uitgescheiden in de ontlasting en dat is goed te meten.
Bij mij kunnen ze ontstekingen niet afzien aan de bloedwaarden, bij mij gaan ze dus af op de calprotectinewaarde. Als die slecht is moet er iets gebeuren.
Bij mij kunnen ze ontstekingen niet afzien aan de bloedwaarden, bij mij gaan ze dus af op de calprotectinewaarde. Als die slecht is moet er iets gebeuren.
A mind with a heart of it's own
zozo.quote:Op dinsdag 7 februari 2006 14:45 schreef Raissa het volgende:
[..]
MissyMirjaM, hoe gaat het nu met jou?
ik ben de hele week al vreselijk druk, afgelopen zondag verhuisd, nu op mezelf.
dat zorgt wel voor veel stress, en voel me ook niet echt lekker. veel last van buikpijn, opgeblazen gevoel, enz.
Ik ga over 2 en een halve maand ook verhuizen.. Hoop dat het zo min mogelijk stress met zich meebrengt..quote:Op woensdag 8 februari 2006 12:30 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
zozo.
ik ben de hele week al vreselijk druk, afgelopen zondag verhuisd, nu op mezelf.
dat zorgt wel voor veel stress, en voel me ook niet echt lekker. veel last van buikpijn, opgeblazen gevoel, enz.
Zijn er mensen die ervaring hebben met Remicade? Heeft het geholpen? Hoe lang heb je het gehad? En heb je er vanaf het begin baat bij gehad?
gisteren uit eten geweest bij de wokchinees, sinds vanacht heftige buikpijn, steed opvlammend, niet normaal. ben misselij van de pijn.
zouden gewone pijnstillers helpen
zouden gewone pijnstillers helpen
in principe zouden die wel moeten helpen, maar of je er echt wat aan hebt...quote:Op donderdag 16 februari 2006 10:15 schreef MissyMirjaM het volgende:
gisteren uit eten geweest bij de wokchinees, sinds vanacht heftige buikpijn, steed opvlammend, niet normaal. ben misselij van de pijn.
zouden gewone pijnstillers helpen
gewone pijnstillers zorgen ervoor dat pijnprikkels naar de hersenen worden onderdrukt dacht ik. dus in principe zou het heel iets moeten kunnen schelen...
Sinds 1,5 week ben ik nu begonnen met stagelopen, eerste week halve dagen gemaakt, en deze week begonnen met steeds een beetje meer. Eerste week ging perfect, maar deze week krijg ik 's avonds toch weer pijn in me buik
Gelukkig had ik nog wat Omeprazol in de kast liggen die ik eigenlijk nog zou moeten nemen maar niet echt nodig had aangezien ik ook al aan de prednisol was. dus ik ben maar weer begonnen met omeprazol te nemen als ik pijn heb
Nu maar hopen dat het gewoon beetje door de stress van stage komt, alles is natuurlijk nieuw, en eerste weken natuurlijk altijd iets "indrukwekkender"
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Dat maakt het uiteten gaan gelijk weer een stuk minder leuk zegquote:Op donderdag 16 februari 2006 10:15 schreef MissyMirjaM het volgende:
gisteren uit eten geweest bij de wokchinees, sinds vanacht heftige buikpijn, steed opvlammend, niet normaal. ben misselij van de pijn.
zouden gewone pijnstillers helpen
In principe moeten gewone pijnstillers helpen, maar iedereen reageert daar natuurlijk anders op, probeer het gewoon eens..
De stress zou wel een verklaring kunnen zijn ja, wat deed je voor het stage lopen? "Gewoon" naar school gaan?quote:Op donderdag 16 februari 2006 11:07 schreef scarefreak het volgende:
[..]
in principe zouden die wel moeten helpen, maar of je er echt wat aan hebt...
gewone pijnstillers zorgen ervoor dat pijnprikkels naar de hersenen worden onderdrukt dacht ik. dus in principe zou het heel iets moeten kunnen schelen...
Sinds 1,5 week ben ik nu begonnen met stagelopen, eerste week halve dagen gemaakt, en deze week begonnen met steeds een beetje meer. Eerste week ging perfect, maar deze week krijg ik 's avonds toch weer pijn in me buik
Gelukkig had ik nog wat Omeprazol in de kast liggen die ik eigenlijk nog zou moeten nemen maar niet echt nodig had aangezien ik ook al aan de prednisol was. dus ik ben maar weer begonnen met omeprazol te nemen als ik pijn heb
Nu maar hopen dat het gewoon beetje door de stress van stage komt, alles is natuurlijk nieuw, en eerste weken natuurlijk altijd iets "indrukwekkender"
Herstellen van operatie, hele dagen thuis zitten, ben van te voren wel al beetje wezen oefenen bij m'n bijbaantje om uurtjes te maken, maar dat mag niet echt een naam hebben.quote:Op donderdag 16 februari 2006 11:14 schreef Raissa het volgende:
[..]
De stress zou wel een verklaring kunnen zijn ja, wat deed je voor het stage lopen? "Gewoon" naar school gaan?
Zelf hou ik het dan ook maar op de stress.
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Loop je stage van 36/40 uur per week nu? Ik had nu eigenlijk ook stage moeten lopen, ben blij dat ik vorig jaar 2 stages in 1 heb gedaan... Iets in me leek te weten dat ik nu heel erg ziek zou zijn..quote:Op donderdag 16 februari 2006 11:48 schreef scarefreak het volgende:
[..]
Herstellen van operatie, hele dagen thuis zitten, ben van te voren wel al beetje wezen oefenen bij m'n bijbaantje om uurtjes te maken, maar dat mag niet echt een naam hebben.
Zelf hou ik het dan ook maar op de stress.
36 uur zou ik moeten lopen, deze week zal ik ongeveer 26/28 maken gok ik.quote:Op donderdag 16 februari 2006 12:26 schreef Raissa het volgende:
[..]
Loop je stage van 36/40 uur per week nu? Ik had nu eigenlijk ook stage moeten lopen, ben blij dat ik vorig jaar 2 stages in 1 heb gedaan... Iets in me leek te weten dat ik nu heel erg ziek zou zijn..
Ik heb achteraf ook goeie stageplek gekozen (bij de lokale overheid) mooi makkelijk met verlof en ziekte
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
en weer buikpijn
lekker gegeten, rijst en vlees enzo, en nu een gevoel alsof er 3 kilo cement in mijn buik zit.
ik denk dat ik maar eens aan de dokter ga vragen of hij iets heeft wat dat zware gevoel en die pijn kan verlichten..
lekker gegeten, rijst en vlees enzo, en nu een gevoel alsof er 3 kilo cement in mijn buik zit.
ik denk dat ik maar eens aan de dokter ga vragen of hij iets heeft wat dat zware gevoel en die pijn kan verlichten..
naweeën van vorige keer waarschijnlijk nog, ik heb ook altijd nog dagen last van. moet op een of andere manier altijd weer rustig opbouwenquote:Op donderdag 16 februari 2006 21:50 schreef MissyMirjaM het volgende:
en weer buikpijn
lekker gegeten, rijst en vlees enzo, en nu een gevoel alsof er 3 kilo cement in mijn buik zit.
ik denk dat ik maar eens aan de dokter ga vragen of hij iets heeft wat dat zware gevoel en die pijn kan verlichten..
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Laat je even weten wat de dokter zei?quote:Op vrijdag 17 februari 2006 10:04 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik lag gisterenvroeg in bed, gewoon van de pijn.
ga zo de dokter ff bellen
of course.quote:Op vrijdag 17 februari 2006 10:36 schreef Raissa het volgende:
[..]
Laat je even weten wat de dokter zei?
tussen 2 en 3 heeft hij telefonisch spreekuur, hoop dat ik dan thuis ben, zodat ik in alle rust even kan bellen.
Hm.. Vervelend.. Toch door blijven bellen denk ikquote:Op vrijdag 17 februari 2006 14:17 schreef MissyMirjaM het volgende:
pobeer al ruim een kwartier te bellen, continu in gesprek
ja, t is net gelukt.
ik krijg motillium, wat volgens mij gewoon domperidon is.
3 x daags 1 tablet.
hoop dat het wat helpt.
ik krijg motillium, wat volgens mij gewoon domperidon is.
3 x daags 1 tablet.
hoop dat het wat helpt.
Nou gelukkig dat je in ieder geval wat voorgeschreven hebt gekregen.. Je moest binnenkort toch ook naar het ziekenhuis voor een onderzoek?quote:Op vrijdag 17 februari 2006 14:32 schreef MissyMirjaM het volgende:
ja, t is net gelukt.
ik krijg motillium, wat volgens mij gewoon domperidon is.
3 x daags 1 tablet.
hoop dat het wat helpt.
Ik hoop met je mee dat de motillium wat helpt!
vooralsnog is de boel bnnen wat rustiger geworden, heb er vandaag 2 geslikt. heb in totaal voor 6 dagen gekregen, ik hoop dat het goed werk doet!
Zonet naar de dokter geweest, omdat mn darmen weinig opnemen loop ik ontzettend te kutten met anticonceptie.. Nuvaring geprobeerd, doet pijn dat kreng.. Nu toch maar een zwaardere pil proberen, mag hem dus alleen niet gebruiken als anticonceptie
Heb CU, en slik sinds september 2004 Imuran (daarvoor een jaar Salofalk, maar dat sloeg niet aan), en het is mij erg meegevallen. Ben er een dag of 4 goed ziek van geweest, omdat mijn lichaam er aan moest wennen. Ook qua ziek zijn (door je verminderde afweersysteem) valt het me erg mee.quote:Op dinsdag 7 februari 2006 11:38 schreef requiem4adream het volgende:
Ik kom net weer terug van de internist en mag van de budenofalk over op de prednison om daarna aan de imuran te gaan... nu kwam de internist net met allemaal heerlijke indianen verhalen aan over de imuran...... maar zou graag jullie ervaringen willen weten...
(de prednison troep verhalen ken ik nu zo ongeveer wel )
Enige probleem is dat we (mijn internist en ik) nog steeds op zoek zijn naar de voor mij juiste dosis. Blijkt na een paar maanden steeds dat óf de klachten terugkomen (opvlamming), óf de telling van mijn witte bloedcellen is te laag. Maar goed, voor dat laatste (beenmerg reductie noemen ze dat?) moet ik ook iedere 3 maanden bloed laten prikken.
Ik schrok in het begin ook van alle horror-verhalen over de Imuran (maar ja, je hoort en leest natuurlijk ook vooral van de mensen bij wie het níet goed gaat), maar het is me dus al met al erg meegevallen.
[ Bericht 37% gewijzigd door nymphalidae op 20-02-2006 09:36:01 ]
When his life was ruined, his family killed, his farm destroyed, Job knelt down on the ground and yelled up to the heavens, "Why god? Why me?" and the thundering voice of God answered, "There's just something about you that pisses me off
minder, wat ga je nu gebruiken dan?quote:Op maandag 20 februari 2006 09:23 schreef Raissa het volgende:
Zonet naar de dokter geweest, omdat mn darmen weinig opnemen loop ik ontzettend te kutten met anticonceptie.. Nuvaring geprobeerd, doet pijn dat kreng.. Nu toch maar een zwaardere pil proberen, mag hem dus alleen niet gebruiken als anticonceptie
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Hier ben ik ook erg benieuwd naar. Of andere infliximab?quote:Op dinsdag 14 februari 2006 12:27 schreef Raissa het volgende:
Zijn er mensen die ervaring hebben met Remicade? Heeft het geholpen? Hoe lang heb je het gehad? En heb je er vanaf het begin baat bij gehad?
Ik weet dat deze medicijnen erg duur zijn maar wel effectief, ik vraag me af wanneer je daar als patient voor in aanmerking komt?
Het enige wat ik zeker weet, is dat ik niets zeker weet...denk ik.
Bij mij was het zo dat Infliximab werd voorgeschreven, nadat de Prednison, Imuran en Methotrexaat waren afgeschreven omdat het niet hielp. Dat gold overigens uiteindelijk ook voor de Infliximab, maar dat is een ander verhaal.quote:Op maandag 20 februari 2006 10:06 schreef Marietje_34 het volgende:
[..]
Hier ben ik ook erg benieuwd naar. Of andere infliximab?
Ik weet dat deze medicijnen erg duur zijn maar wel effectief, ik vraag me af wanneer je daar als patient voor in aanmerking komt?
"There are no short cuts to any place worth going"
- Beverly Sills
- Beverly Sills
Infliximab (zei mijn internist) dat willen ze helemaal bij vrouwen niet echt meer toepassen i.v.m. grote kans op onvruchtbaarheid..
[ Bericht 0% gewijzigd door requiem4adream op 20-02-2006 11:11:20 ]
[ Bericht 0% gewijzigd door requiem4adream op 20-02-2006 11:11:20 ]
At least you'll never be a vegetable — even artichokes have hearts.
Dus de infliximab hielp niet bij jou?quote:Op maandag 20 februari 2006 10:10 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Bij mij was het zo dat Infliximab werd voorgeschreven, nadat de Prednison, Imuran en Methotrexaat waren afgeschreven omdat het niet hielp. Dat gold overigens uiteindelijk ook voor de Infliximab, maar dat is een ander verhaal.
Het enige wat ik zeker weet, is dat ik niets zeker weet...denk ik.
Ik neem aan dat je onvruchtbaarheid bedoelt? Wat vreemd, daar heb ik echt nog nooit van gehoord, dat het onvruchtbaarheid zou kunnen veroorzakenquote:Op maandag 20 februari 2006 10:13 schreef requiem4adream het volgende:
Infliximab (zei mijn internist) dat willen ze helemaal bij vrouwen niet echt meer toepassen i.v.m. grote kans op vruchtbaarheid..
Het enige wat ik zeker weet, is dat ik niets zeker weet...denk ik.
Nee, maar ik ben sowieso een vreemd geval geloof ik. Na 6x Infliximab was het na twee weken alweer terug, terwijl het minstens een paar maanden weg moet blijven. Laatste oplossing was een operatie. Dat heeft zeker geholpen, alleen ik heb toch nog vrij vaak wel klachten. Dat is vreemd, omdat uit een coloscopie bleek dat de ontstekingen wel echt weg zijn. Nu denkt mijn internist aan een darm functiestoornis o.i.d., naast Crohn.quote:Op maandag 20 februari 2006 10:16 schreef Marietje_34 het volgende:
[..]
Dus de infliximab hielp niet bij jou?
"There are no short cuts to any place worth going"
- Beverly Sills
- Beverly Sills
dank voor je uitleg. Ik heb het zelf niet, maar ik weet van vrij dichtbij wat een vervelende k.tziekte het is.quote:Op maandag 20 februari 2006 10:32 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Nee, maar ik ben sowieso een vreemd geval geloof ik. Na 6x Infliximab was het na twee weken alweer terug, terwijl het minstens een paar maanden weg moet blijven. Laatste oplossing was een operatie. Dat heeft zeker geholpen, alleen ik heb toch nog vrij vaak wel klachten. Dat is vreemd, omdat uit een coloscopie bleek dat de ontstekingen wel echt weg zijn. Nu denkt mijn internist aan een darm functiestoornis o.i.d., naast Crohn.
Het enige wat ik zeker weet, is dat ik niets zeker weet...denk ik.
jah idd onvruchtbaarheid.... heb laatst gevraagd of het ook geen optie was.... maar werd er gezegd dat dat om die reden liever niet gebruikt werd...
At least you'll never be a vegetable — even artichokes have hearts.
Ik ga daar eens over informeren. Ik ben natuurlijk geen arts, maar weet wel iets over infliximab en dit heb ik nog nooit gehoord. Maar wellicht ben ik niet goed op de hoogte, dat kan ook.quote:Op maandag 20 februari 2006 11:12 schreef requiem4adream het volgende:
jah idd onvruchtbaarheid.... heb laatst gevraagd of het ook geen optie was.... maar werd er gezegd dat dat om die reden liever niet gebruikt werd...
Het enige wat ik zeker weet, is dat ik niets zeker weet...denk ik.
Ik heb nu maar gevraagd naar een zwaardere pil.. Dan kan ik in ieder geval mijn periode van ongesteld zijn een beetje zelf in de hand houden..quote:Op maandag 20 februari 2006 09:30 schreef scarefreak het volgende:
[..]
minder, wat ga je nu gebruiken dan?
Bij de prikpil duurt het een half jaar tot een jaar voordat je cyclus zich weer hersteld.. Dat idee staat mij een beetje tegen... Bij implanon is het niet zeker dat je niet meer ongesteld zal worden, bij implanon kan je dus ook niet schuiven... En je zit er 3 jaar aan vast.... Ik hou toch liever zelf de touwtjes in handen qua ditquote:Op maandag 20 februari 2006 10:01 schreef MissyMirjaM het volgende:
klote raissa.
kun je geen prikpil gebruiken?
of implanon?
Nou, dat had mijn arts mij dan wel eens mogen vertellen.. Tuurlijk wil ik weer beter worden maar om daar mijn vruchtbaarheid voor op te offeren..quote:Op maandag 20 februari 2006 10:13 schreef requiem4adream het volgende:
Infliximab (zei mijn internist) dat willen ze helemaal bij vrouwen niet echt meer toepassen i.v.m. grote kans op onvruchtbaarheid..
Ik heb m'n vraag inmiddels uitgezet. Het lijkt me sterk dat dit zo is. Als ik antwoord heb laat ik het wetenquote:Op maandag 20 februari 2006 13:07 schreef Raissa het volgende:
[..]
Nou, dat had mijn arts mij dan wel eens mogen vertellen.. Tuurlijk wil ik weer beter worden maar om daar mijn vruchtbaarheid voor op te offeren..
Het enige wat ik zeker weet, is dat ik niets zeker weet...denk ik.
Graag! Maakte me zowiezo al zorgen om dingen als dit, dus wanneer je het weet -> ik hoor het graag!!quote:Op maandag 20 februari 2006 13:11 schreef Marietje_34 het volgende:
[..]
Ik heb m'n vraag inmiddels uitgezet. Het lijkt me sterk dat dit zo is. Als ik antwoord heb laat ik het weten
Bleh, morgenochtend heb ik 2 scopieën, en dan vandaag krijg ik soort van laxeermiddel, moet vandaag 3liter vocht met laxeermiddel wegwerken, en die troep is echt niet te drinken
zelfs met ranja erbij is het nogsteeds niet lekker, ben de hele middag al misselijk, en zal vanavond ook wel vreemde avond worden...
bleh
zelfs met ranja erbij is het nogsteeds niet lekker, ben de hele middag al misselijk, en zal vanavond ook wel vreemde avond worden...
bleh
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Dat spul is vies ja Maar ik hoefde de 3 liter niet weg te krijgen zolang mn ontlasting maar waterig en helder was...quote:Op maandag 20 februari 2006 18:20 schreef scarefreak het volgende:
Bleh, morgenochtend heb ik 2 scopieën, en dan vandaag krijg ik soort van laxeermiddel, moet vandaag 3liter vocht met laxeermiddel wegwerken, en die troep is echt niet te drinken
zelfs met ranja erbij is het nogsteeds niet lekker, ben de hele middag al misselijk, en zal vanavond ook wel vreemde avond worden...
bleh
En nu net terug uit ziekenhuis van onderzoek. ik heb er zelf weinig van gemerkt, lekker een roesje gekregen, werd wel wakker toen ze vanonderen nog bezig waren, maar sliep gelukkig al snel daarna weer.
En nu een weekje wachten op resultaten van onderzoek....
En nu een weekje wachten op resultaten van onderzoek....
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Hoe is het drinken van dat spul verlopen en waarom kreeg je die onderzoeken?quote:Op dinsdag 21 februari 2006 12:14 schreef scarefreak het volgende:
En nu net terug uit ziekenhuis van onderzoek. ik heb er zelf weinig van gemerkt, lekker een roesje gekregen, werd wel wakker toen ze vanonderen nog bezig waren, maar sliep gelukkig al snel daarna weer.
En nu een weekje wachten op resultaten van onderzoek....
Dat spul is idd niet te zuipen, ben blij dat ik dat nooit meer hoef.quote:Op maandag 20 februari 2006 18:20 schreef scarefreak het volgende:
Bleh, morgenochtend heb ik 2 scopieën, en dan vandaag krijg ik soort van laxeermiddel, moet vandaag 3liter vocht met laxeermiddel wegwerken, en die troep is echt niet te drinken
zelfs met ranja erbij is het nogsteeds niet lekker, ben de hele middag al misselijk, en zal vanavond ook wel vreemde avond worden...
bleh
Gooi er iig iets van siroop in en zet het in de koelkast of doe er een zooi ijsklontjes in. Zorg iig dat het goed koud is, dan is het nog het best te pruimen.
A mind with a heart of it's own
Ik heb het wel allemaal opgekregen, niet van harte maargoed.quote:Op dinsdag 21 februari 2006 12:15 schreef Raissa het volgende:
[..]
Hoe is het drinken van dat spul verlopen en waarom kreeg je die onderzoeken?
En ik had onderzoek om voor 100% vast te kunnen stellen dat het echt crohn is.
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Denk dat vrijwel niemand het van harte wegdrinktquote:Op dinsdag 21 februari 2006 12:27 schreef scarefreak het volgende:
[..]
Ik heb het wel allemaal opgekregen, niet van harte maargoed.
En ik had onderzoek om voor 100% vast te kunnen stellen dat het echt crohn is.
Had een ouder vrouwtje naast me liggen in het ziekenhuis die het ook moest drinken, ze nam een slokje en zei: "Oh, dit is eigenlijk best wel lekker" Terwijl ik de dag ervoor met héél veel moeite (kreeg er ontzettende braakneigingen van..) het weg had gekregen
bleh ja, die heb ik vorige week woensdag gehad, gelukkig onder licht roesje, maar nog wel de hele week erna last van me maag gehadquote:Op vrijdag 3 maart 2006 23:54 schreef MissyMirjaM het volgende:
aankoemnde maandag dan eindelijk de coloscopie, zie er wel tegenop hoor
Ik begin nu toch wel de mindere kanten van prednison te voelen
kop vol met puisten, hele dag door trillende handen, last van me knieën, last van alle spieren als ik het laat maak
bleh, kuttroep
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Ik weet niet of dit al langs gekomen is in het forum, maar kwam deze (tijdje geleden alweer ) tegen.
Misschien een nieuwtje ook voor de rest hier...
http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=5038
Misschien een nieuwtje ook voor de rest hier...
http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=5038
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Beetje raar dat je wil vaccineren tegen een bacterie waarvan alleen maar een vermoeden is dat die misschien iets te maken heeft met Crohn. Nou heb ik geen Crohn, dus mij maakt het niet zoveel uit, maar ik zou me wel 3 keer bedenken voordat ik me liet vaccineren met iets waarvan niet eens wetenschappelijk bewezen is dat het iets doet.
A mind with a heart of it's own
ligt er ook aan hoe erg je er last van hebt, ik denk dat veel mensen zoiets hebben van "ja heel graag"quote:Op zaterdag 4 maart 2006 14:33 schreef DrMarten het volgende:
Beetje raar dat je wil vaccineren tegen een bacterie waarvan alleen maar een vermoeden is dat die misschien iets te maken heeft met Crohn. Nou heb ik geen Crohn, dus mij maakt het niet zoveel uit, maar ik zou me wel 3 keer bedenken voordat ik me liet vaccineren met iets waarvan niet eens wetenschappelijk bewezen is dat het iets doet.
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
cut, ik lees die folder van de scopie door, morgen moet ik om 4 uur het eerste flesje laxeer innemen, en maandagmorgen 6.00 uur de 2e!! zijn ze gek ofzo
moet ik rete roeg opstaan, ik kan schtends vroeg helemaal niks eten of drinken, hoe meot ik dat nou doen?
moet ik rete roeg opstaan, ik kan schtends vroeg helemaal niks eten of drinken, hoe meot ik dat nou doen?
sorry, duurde even, maar ik heb inmiddels antwoord. Het is tot nu toe nergens aangetoond dat infliximab onvruchtbaarheid bij vrouwen zou veroorzaken, uit geen enkele klinische studie is dit gebleken.quote:Op maandag 20 februari 2006 13:13 schreef Raissa het volgende:
[..]
Graag! Maakte me zowiezo al zorgen om dingen als dit, dus wanneer je het weet -> ik hoor het graag!!
Ik denk dat de internist die dat beweerde abuis was, het is nml wel zo dat aan zwangere vrouwens of vrouwen die borstvoeding geven geen infliximab krijge voorgeschreven, mogelijk was hij daarmee in de war.
Hoe dan ook, mocht je Remicade krijgen voorgeschreven, hoef je je dus beslist geen zorgen te maken over een verhoogde kans op onvruchtbaarheid.
Het enige wat ik zeker weet, is dat ik niets zeker weet...denk ik.
Het is niet verboden om eerder dat spul in te nemen.. Als je bijvoorbeeld morgen niet om 4 uur begint, maar om 9 of 10 uur 's ochtends en dan het tweede flesje om 4 uur is er ook niets aan de hand. Het nadeel is wel dat je dan langer zonder eten zit zeg maar, maar dan hoef je de volgende dag niet zo vroeg op te staan. Ik begon altijd erg vroeg met drinken.quote:Op zaterdag 4 maart 2006 21:01 schreef MissyMirjaM het volgende:
cut, ik lees die folder van de scopie door, morgen moet ik om 4 uur het eerste flesje laxeer innemen, en maandagmorgen 6.00 uur de 2e!! zijn ze gek ofzo
moet ik rete roeg opstaan, ik kan schtends vroeg helemaal niks eten of drinken, hoe meot ik dat nou doen?
Sterkte in ieder geval!
Edit: ik ben al te laat met deze post, lees ik net.
"There are no short cuts to any place worth going"
- Beverly Sills
- Beverly Sills
ja
ik ben al begonnen mket de eerste ronde
en ik vind het vies mier en mierzoet
maarja, dan maar morgen vroeg opstaan, bweuhhh
ik ben al begonnen mket de eerste ronde
en ik vind het vies mier en mierzoet
mier en mierzoetmaarja, dan maar morgen vroeg opstaan, bweuhhh
Morgen om deze tijd heb je 't allemaal achter de rug.
Sterkte gewenst!
Sterkte gewenst!
The love you take is equal to the love you make.
Bluhggg! Wordt helemaal misselijk van die prednison.... Ontzettende (vr)eetlust.... Dus in één week bijna 4kg aangekomen (niet dat dat erg was maar 't mag nu wel weer stoppen) en daarnaast een ontzettende onderkin gekregen .... Ziet er niet uit want heb voor de rest nog wel 'n smal koppie Maarja 't moet maar.... Maar blijft die eetlust gedurende de hele periode dat je prednison gebruikt? (budenofalk sloeg bij mij niet meer aan dus nog geen eerdere ervaringen met prednison gehad)
.... Ziet er niet uit want heb voor de rest nog wel 'n smal koppie
At least you'll never be a vegetable — even artichokes have hearts.
MissyM: ik wou nog wel zeggen: beter dat je geen 4 liter hoeft te drinken.....
Dit klinkt wel akelig...... Sterkte!
Dit klinkt wel akelig...... Sterkte!
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
Sterkte morgen.quote:Op zondag 5 maart 2006 16:21 schreef MissyMirjaM het volgende:
ja
ik ben al begonnen mket de eerste ronde
en ik vind het vies mier en mierzoet
maarja, dan maar morgen vroeg opstaan, bweuhhh
A mind with a heart of it's own
Het is even doorbijten, maar bedenk wel dat het vele malen beter is dan 4 liter kleanprep. Dat vond ik tenminste. Het nadeel was bij mij alleen dat het niet hielp, maar das een ander verhaal.quote:Op zondag 5 maart 2006 22:31 schreef MissyMirjaM het volgende:
dank je lienekien
jammer dat die phosporal zoveel buikpijn veroorzakt, ik lig echt krom van de pijn
"There are no short cuts to any place worth going"
- Beverly Sills
- Beverly Sills
Bij mij werd het wel langzaam minder, maar per week krijg ik ook 5gram prednison minder, ik zit momenteel op 10gram per dag, waar ik aan het begin aan 40gram zat.quote:Op zondag 5 maart 2006 17:13 schreef requiem4adream het volgende:
Bluhggg! Wordt helemaal misselijk van die prednison.... Ontzettende (vr)eetlust.... Dus in één week bijna 4kg aangekomen (niet dat dat erg was maar 't mag nu wel weer stoppen) en daarnaast een ontzettende onderkin gekregen .... Ziet er niet uit want heb voor de rest nog wel 'n smal koppie Maarja 't moet maar.... Maar blijft die eetlust gedurende de hele periode dat je prednison gebruikt? (budenofalk sloeg bij mij niet meer aan dus nog geen eerdere ervaringen met prednison gehad)
Ik had ook vreselijke vreetlust de eerste paar weken. Dat was volgens m'n arts normaal.
zal dus nog wel een tijdje zo blijven.
(ben btw binnen 4weken 11kilo aangekomen)
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
4 liter?quote:Op maandag 6 maart 2006 07:46 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Het is even doorbijten, maar bedenk wel dat het vele malen beter is dan 4 liter kleanprep. Dat vond ik tenminste. Het nadeel was bij mij alleen dat het niet hielp, maar das een ander verhaal.
shit
ik heb wel veel gedronken, maar gelukkig geen 4 liter, bweuh.
nou, hier werkt de phosporal prima, ik zal men de details besparen.
zometeen moet ik op. ben benieuwd.
hehe heb je de pc al op de wc neergezet?quote:Op maandag 6 maart 2006 11:14 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
4 liter?
shit
ik heb wel veel gedronken, maar gelukkig geen 4 liter, bweuh.
nou, hier werkt de phosporal prima, ik zal men de details besparen.
zometeen moet ik op. ben benieuwd.
ik had laatst 3 liter, en die troep was me vies, 1 liter lukt dan nog wel, maar dan moet er nog 2 liter gedronken worden
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Yep, ik moest 4 liter kleanprep. De eerste 2 liter ging nog, de derde was erg. Inmiddels kwam er niks meer uit, dus ik ben ermee gekapt. Ik had wel iets kramp, maar het ergste was m'n schrale achterste, dat lag open.
Hoe is het gegaan Missy?
Hoe is het gegaan Missy?
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
ja, wel ok.
was echt op van de zenuwen.
de phosporal heeft erg veel buikpijn veroorzaakt, vreselijk. het roesje hielp geen fluit, helaas. ik raakte van te voren al in paniek, huilen enz. werd tijdens het kijken wel iets rstiger, maa dat was het dan ook verder de hele dag geslapen en gelegen.
en het irritante is; op he eerse oog zag het er goed uit
ik hoop wel dat er iets is wat behandeld kan worden, de pijn begin ik zo zat te worden
was echt op van de zenuwen.
de phosporal heeft erg veel buikpijn veroorzaakt, vreselijk. het roesje hielp geen fluit, helaas. ik raakte van te voren al in paniek, huilen enz. werd tijdens het kijken wel iets rstiger, maa dat was het dan ook verder de hele dag geslapen en gelegen.
en het irritante is; op he eerse oog zag het er goed uit
ik hoop wel dat er iets is wat behandeld kan worden, de pijn begin ik zo zat te worden
He wat vervelendquote:Op woensdag 8 maart 2006 01:40 schreef MissyMirjaM het volgende:
ja, wel ok.
was echt op van de zenuwen.
de phosporal heeft erg veel buikpijn veroorzaakt, vreselijk. het roesje hielp geen fluit, helaas. ik raakte van te voren al in paniek, huilen enz. werd tijdens het kijken wel iets rstiger, maa dat was het dan ook verder de hele dag geslapen en gelegen.
en het irritante is; op he eerse oog zag het er goed uit
ik hoop wel dat er iets is wat behandeld kan worden, de pijn begin ik zo zat te worden
Hebben ze nog weefsel weggenomen dan?
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Als ik dit zo hoor ben ik echt blij dat ik nooit pijn heb gehadquote:Op woensdag 8 maart 2006 01:40 schreef MissyMirjaM het volgende:
en het irritante is; op he eerse oog zag het er goed uit
ik hoop wel dat er iets is wat behandeld kan worden, de pijn begin ik zo zat te worden
A mind with a heart of it's own
ja, datwel.quote:Op woensdag 8 maart 2006 21:04 schreef scarefreak het volgende:
[..]
He wat vervelend
Hebben ze nog weefsel weggenomen dan?
24e heb ik een vervolgafspraak, krijg ik de uitslag.
dat weefsel weghalen deed ook gemeen zeer
Ik vind dat roesje een k*t smoes.
Ik wil nooit meer een coloscopie zonder narcose.
En ja, ik dacht dat het wel zou meevallen.......
Ik wil nooit meer een coloscopie zonder narcose.
En ja, ik dacht dat het wel zou meevallen.......
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
dat roesje hielp geen reetquote:Op woensdag 8 maart 2006 23:40 schreef krakkemieke het volgende:
Ik vind dat roesje een k*t smoes.
Ik wil nooit meer een coloscopie zonder narcose.
En ja, ik dacht dat het wel zou meevallen.......
pas daarna ging het werken, heb ik de hele dag op apegapen gelegen.
had net zo goed zonder kunnen doen
Ook vreemd ... het laatste wat ik me kon herinneren van de scopie is dat ik de verpleegster bij d'r kraag greep en vroeg hoe lang het duurde voordat het slaapmiddel ging werken ...quote:Op donderdag 9 maart 2006 11:10 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
dat roesje hielp geen reet
pas daarna ging het werken, heb ik de hele dag op apegapen gelegen.
had net zo goed zonder kunnen doen
toen ik ´m de eerste keer kreeg, heel wat jaren terug, had ik ook een narcose.quote:Op donderdag 9 maart 2006 11:17 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ook vreemd ... het laatste wat ik me kon herinneren van de scopie is dat ik de verpleegster bij d'r kraag greep en vroeg hoe lang het duurde voordat het slaapmiddel ging werken ...
nu dus een licht roesje.
die helpt dus niet. de narcose is prima.
't was bij mij ook een roesje ... geen narcose.quote:Op donderdag 9 maart 2006 11:21 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
toen ik ´m de eerste keer kreeg, heel wat jaren terug, had ik ook een narcose.
nu dus een licht roesje.
die helpt dus niet. de narcose is prima.
ik heb nu 2x een roesje gehad, 2 keer werkte die goed, kon me nog herrineren dat de dokter het inspoot, en halve minuut later was ik weg, ben wel tussendoor "wakker" geworden, maar dat is meer een wazige vage herrineren, niet echt iets wat ik bewust heb meegemaakt...
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
weet dat ik er best melig van werdquote:Op donderdag 9 maart 2006 13:04 schreef scarefreak het volgende:
ik heb nu 2x een roesje gehad, 2 keer werkte die goed, kon me nog herrineren dat de dokter het inspoot, en halve minuut later was ik weg, ben wel tussendoor "wakker" geworden, maar dat is meer een wazige vage herrineren, niet echt iets wat ik bewust heb meegemaakt...
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Ik werd de eerste keer al vlak na het onderzoek wakker, en toen wou ik naar huis, en blijkbaar was het roesje nog niet uitgewerkt, en daardoor heb ik de hele middag het zelfde verhaal aan me ouders verteld, elke keer weer om de 5 minquote:Op donderdag 9 maart 2006 13:06 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
weet dat ik er best melig van werd
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Bij mij zeiden ze dat als het niet voldoende leek te werken dat ze er dan wat extra in zouden spuiten. Hebben ze dat bij jou niet gedaan?quote:Op donderdag 9 maart 2006 13:47 schreef MissyMirjaM het volgende:
misschien was ik dan gewoon té gespannen ofzo, dat hij zo weinig effect had.
A mind with a heart of it's own
wel gezegd, niet gedaan. ik was er ook gewoon helemaal bij. had wel moeite met lopen na afloop.quote:Op donderdag 9 maart 2006 14:28 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Bij mij zeiden ze dat als het niet voldoende leek te werken dat ze er dan wat extra in zouden spuiten. Hebben ze dat bij jou niet gedaan?
Je hebt tijdens het gebeuren ook niet gevraagd of ze iets extra konden geven? Dat had ik gedaan denk ik.quote:Op donderdag 9 maart 2006 14:30 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
wel gezegd, niet gedaan. ik was er ook gewoon helemaal bij. had wel moeite met lopen na afloop.
Maar goed, ik heb makkelijk praten, bij mij heeft het roesje beide keren prima gewerkt.
A mind with a heart of it's own
Had ik ook wel gedaan ... eerst slapen en dan pas die slang erin. Die arts die ik had (bij het Rijnland) is een groot voorstander van een roesje, maakt het voor hun ook makkelijker ... dus die heeft gewacht tot ik in dromenland was.quote:Op donderdag 9 maart 2006 14:33 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Je hebt tijdens het gebeuren ook niet gevraagd of ze iets extra konden geven? Dat had ik gedaan denk ik.
Maar goed, ik heb makkelijk praten, bij mij heeft het roesje beide keren prima gewerkt.
nee, wist ik veel. dacht dat het zo hoorde.quote:Op donderdag 9 maart 2006 14:33 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Je hebt tijdens het gebeuren ook niet gevraagd of ze iets extra konden geven? Dat had ik gedaan denk ik.
Maar goed, ik heb makkelijk praten, bij mij heeft het roesje beide keren prima gewerkt.
dat het zo wel zou werken.
Grappig
quote:iagra ook heilzaam voor de darmen
Gepost door Gertjan (Kozzmic) - Bron: Algemeen Dagblad
Gepubliceerd: zaterdag 11 maart 2006 @ 09:58
ViagraViagra is niet alleen heilzaam voor een penis die niet meer rechtop wil staan. Ook voor personen met de ziekte van Crohn, een darmziekte, kunnen de erectiepilletjes een positieve werking hebben. Dat stelt het wetenschappelijke blad New Scientist op basis van een onderzoek.
Wetenschappers van de universiteit van Londen onderzochten zowel Crohn-patiënten als gezonde mensen. Bij een operatie kwamen bij gezonde mensen spontaan witte bloedlichaampjes te voorschijn. Bij Crohn-patiënten lukte dat alleen door het toedienen van Viagra. Doordat Viagra de bloedtoevoer stimuleert stroomden er meer bloedlichaampjes naar de beschadigde delen van de darmen. Of de patiënten als bijwerking last hadden van een stijve piemel is niet bekend.
A mind with a heart of it's own
Als jullie een roesje krijgen krijg je die dan via een infuus of gewoon ingespoten? Ik heb zo het idee dat mijn gasto-entoroloog het gewoon inspuit.
Oh, o.k. Jij bent snel met je antwoord ...Ik vrees dat ik ook weer eens aan de beurt ben met een darmonderzoek. Ik heb alleen nu een stoma en het idee dat daar een slang ingaat BRRRR..
das klote
ik krijg de 21e de uitslag van mijn onderzoek
maar ben bang dat het geen colitis is aan de ene kant uiteraard super, scheelt weer veel gekloot met medicijnen en onderzoeken.
maar het maakt me ook wel bang, want waar komt dan die pijn vandaan..
ik krijg de 21e de uitslag van mijn onderzoek
maar ben bang dat het geen colitis is aan de ene kant uiteraard super, scheelt weer veel gekloot met medicijnen en onderzoeken.
maar het maakt me ook wel bang, want waar komt dan die pijn vandaan..
Ja, die onzekerheid wat het is is ook killing! Heeft een dokter al gezegd tegen jou wat ie dacht dat het was?
Nou wees maar blij dat de scopie er goed uitzag. Ik begrijp wel dat je een oorzaak wil en pillen en alle ellende is weg... Maar colitis en crohn is echt een drama en je komt er nooit meer van af. Je darm word gewoon weggevreten door de ontstekingen en de pillen die je ervoor moet slikken doen van alles met je lichaam.
Misschien krijg je nu de uitslag "prikkelbaar darm syndroom". Daar heb je ook de klachten van die jij beschreef. En dan zeggen ze; veel vezels eten en veel drinken...
Had je geen minder last toen je darmen leeg waren door de scopie?
Maar colitis en crohn is echt een drama en je komt er nooit meer van af. Je darm word gewoon weggevreten door de ontstekingen en de pillen die je ervoor moet slikken doen van alles met je lichaam.Misschien krijg je nu de uitslag "prikkelbaar darm syndroom". Daar heb je ook de klachten van die jij beschreef. En dan zeggen ze; veel vezels eten en veel drinken...
Had je geen minder last toen je darmen leeg waren door de scopie?
nee,ik had echt vreselijk veel pijn in de periode dat ik moest laxeren, en op gegeven moment inderdaad niks meer had.
vreselijk, deed nog veel meer zeer dan daarvoor.
vreselijk, deed nog veel meer zeer dan daarvoor.
Ik ben benieuwd de 21e. Ik heb eigenlijk nooit buikpijn, alleen als er ontlasting komt en dan heb ik krampen. De rest van de dag voel ik niets. Die pijn die ik dan heb komt van een gevoelige darmwand. Misschien heb jij ook zoiets. Ik slik daar pillen voor, Duspatal heten ze. Als je veel pijn hebt kan je ook Buscopan kopen bij de apotheek. Die werken ook op je darmspieren.
Even een update van mij!
Ben een paar weken terug weer in het ziekenhuis geweest voor de uitslag van mijn CT-scan. Alles daarop bleek goed te zijn, mijn ernstige ontstekingen waren geheel weg! Als gevolg hiervan hebben we besloten te stoppen met mijn remicade, ik haat het prikken van dat infuus en ik wil zo min mogelijk troep in mijn lijf..
Vooralsnog voel ik me behoorlijk moe... Heb last van allerlei ontstekingen aan mn handen, en op mijn buik.. Lijkt dat ik door de imuran een soort allergie ontwikkel voor mijn ringen en voor de knopen van mijn broek... Vet houden wil niet echt helpen.. Last van diarree en misselijkheid heb ik nog steeds, dit komt waarschijnlijk doordat ik naast de ziekte van crohn ook een prikkelbare darm heb.. Erg jammer, maar hier valt best mee te leven denk ik.... Naast al deze dingen loop ik nog steeds te kwakkelen met anticonceptiemiddelen.. De pil mag ik niet gebruiken als anticonceptiemiddel, de nuvaring vind ik onwijs vervelend en eigenlijk weet ik niet zo goed wat ik hier nou precies mee wil..
Over 32 dagen ga ik samenwonen, dat zal wel weer veel stress met zich meebrengen (ik voel dat altijd direct op mijn darmen slaan..) heb er ook gesolliciteerd naar een nieuwe baan.. Ga beginnen met parttime werken om het daarna misschien op te bouwen.. Mijn oorspronkelijke idee was om gewoon naar school te gaan, hier zie ik toch maar van af omdat ik bang ben dat het of te zwaar is of dat het misschien toch mis gaat.... Eerst een jaartje tot rust komen...
Goed nieuws dus!
Ben een paar weken terug weer in het ziekenhuis geweest voor de uitslag van mijn CT-scan. Alles daarop bleek goed te zijn, mijn ernstige ontstekingen waren geheel weg! Als gevolg hiervan hebben we besloten te stoppen met mijn remicade, ik haat het prikken van dat infuus en ik wil zo min mogelijk troep in mijn lijf..
Vooralsnog voel ik me behoorlijk moe... Heb last van allerlei ontstekingen aan mn handen, en op mijn buik.. Lijkt dat ik door de imuran een soort allergie ontwikkel voor mijn ringen en voor de knopen van mijn broek... Vet houden wil niet echt helpen.. Last van diarree en misselijkheid heb ik nog steeds, dit komt waarschijnlijk doordat ik naast de ziekte van crohn ook een prikkelbare darm heb.. Erg jammer, maar hier valt best mee te leven denk ik.... Naast al deze dingen loop ik nog steeds te kwakkelen met anticonceptiemiddelen.. De pil mag ik niet gebruiken als anticonceptiemiddel, de nuvaring vind ik onwijs vervelend en eigenlijk weet ik niet zo goed wat ik hier nou precies mee wil..
Over 32 dagen ga ik samenwonen, dat zal wel weer veel stress met zich meebrengen (ik voel dat altijd direct op mijn darmen slaan..) heb er ook gesolliciteerd naar een nieuwe baan.. Ga beginnen met parttime werken om het daarna misschien op te bouwen.. Mijn oorspronkelijke idee was om gewoon naar school te gaan, hier zie ik toch maar van af omdat ik bang ben dat het of te zwaar is of dat het misschien toch mis gaat.... Eerst een jaartje tot rust komen...
Goed nieuws dus!
Ik denk dat ik mij binnenkort maar eens compleet door laat lichten in het ziekenhuis. Ben de laatste tijd weer regelmatig moe, ben voor de 3e keer in 5 maanden snotverkouden, heb de indruk dat wondjes minder snel genezen enz. Volgens mij is mijn weerstand dus aardig naar de klote. Er zat weer iets van ontsteking, maar daarvoor heb ik een hogere dosis medicijnen gekregen. Heb ook wel het idee dat m'n darmen rustiger zijn geworden, dus zou je denken dat de oorzaak van de rest wellicht ergens anders ligt
A mind with a heart of it's own
Eerder berichtte ik jullie over alternatieve 'genees'wijzen. Kort daarna vlamde collitis enorm op na het nuttigen van een broodje bapao van de AH in combo met energy drink.
Ik heb veel van de dingen op mezelf moeten toepassen. Ik ben namelijk als de dood voor nogmaals een onderzoek en prednison. Ik kan er echt slecht tegen die prednison in combo met immuran. Wat ik heb kunnen winnen is weinig pijn, geen winden, maar helaas nog steeds water als ontlasting. Het wil maar niet vast worden. Wel wordt het eten normaal verteerd. Het is alleen compleet vloeibaar als water.
Op het moment zijn de grootste boosdoeners, frisdrank met prik of te zoete drankjes, bier, chips en vooral koffie. Shoarma lukt de ene keer wel, de andere keer weer niet.
Wel ben je altijd zo enorm vatbaar voor elk suf griepje dat rondzweeft. Toch ben ik best blij want ik val niet af, maar kom ook niet meer aan en ik blijf ziekenhuis vrij. Hopelijk trekt 't gewoon een keer weg, anders ben ik evengoed nog de lul.
Maar als ik het alle van jullie lees, leef ik met jullie mee. Jullie hebben het echt wel een trap erger dan ik het ervaar. Veel sterkte allemaal.
Ik heb veel van de dingen op mezelf moeten toepassen. Ik ben namelijk als de dood voor nogmaals een onderzoek en prednison. Ik kan er echt slecht tegen die prednison in combo met immuran. Wat ik heb kunnen winnen is weinig pijn, geen winden, maar helaas nog steeds water als ontlasting. Het wil maar niet vast worden. Wel wordt het eten normaal verteerd. Het is alleen compleet vloeibaar als water.
Op het moment zijn de grootste boosdoeners, frisdrank met prik of te zoete drankjes, bier, chips en vooral koffie. Shoarma lukt de ene keer wel, de andere keer weer niet.
Wel ben je altijd zo enorm vatbaar voor elk suf griepje dat rondzweeft. Toch ben ik best blij want ik val niet af, maar kom ook niet meer aan en ik blijf ziekenhuis vrij. Hopelijk trekt 't gewoon een keer weg, anders ben ik evengoed nog de lul.
Maar als ik het alle van jullie lees, leef ik met jullie mee. Jullie hebben het echt wel een trap erger dan ik het ervaar. Veel sterkte allemaal.
Ik drink ook absoluut geen koffie meer. De eerste week had ik echt afkick verschijnselen maar nu heb ik er geen last meer van. Af en toe drink ik wel wat cola maar niet te veel meer. Ik ga het best op wit brood of licht bruin maar niet van die donkerbruine vezelbroden.Ik eet wel gewoon chips en shoarma! Gelukkig! En m'n ontlasting is vrij normaal. Ik heb een stoma en mis een stuk dikke darm maar heb geen dunne ontlasting of diarree.
Ik slik 1 tabletje predn. en 1 tabletje imuran per dag en heb gelukkig geen last van bijwerkingen. Toch kom ik niet van dat ene tabletje predn. af. Dan gaat het meteen mis dus blijf ik liever aan dat tabletje zitten.
Het doet ook niets aan m'n afweer want ik pik geen virusjes van andere op.
Ik slik 1 tabletje predn. en 1 tabletje imuran per dag en heb gelukkig geen last van bijwerkingen. Toch kom ik niet van dat ene tabletje predn. af. Dan gaat het meteen mis dus blijf ik liever aan dat tabletje zitten.
Het doet ook niets aan m'n afweer want ik pik geen virusjes van andere op.
Kent/gebruikt iemand dit?
Een vriend van me neemt elke morgen een zakje spul, opgelost in water. Het smaakt als behangplaksel en schijnt oorspronkelijk bedoeld te zijn tegen hoge bloeddruk ofzo. Hij heeft Crohn en heeft er veel baat bij.
Een vriend van me neemt elke morgen een zakje spul, opgelost in water. Het smaakt als behangplaksel en schijnt oorspronkelijk bedoeld te zijn tegen hoge bloeddruk ofzo. Hij heeft Crohn en heeft er veel baat bij.
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
Ik ben de naam kwijt, maar movicolon klinkt als een darmmiddel. Dat was het niet, het was voor heel iets anders.
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
MissyMirjam, is het misschien een idee om een dagboek bij te houden van wat je eet en wat voor last je hebt?
Want voor zover ik begrijp is het advies gewoon: eet niet waar je niet tegen kan.
Want voor zover ik begrijp is het advies gewoon: eet niet waar je niet tegen kan.
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
Nalcrom natriumcromoglicaat misschien? Daar kan je i.d.d. ook je behang mee plakken.quote:Op zaterdag 18 maart 2006 22:05 schreef krakkemieke het volgende:
Kent/gebruikt iemand dit?
Een vriend van me neemt elke morgen een zakje spul, opgelost in water. Het smaakt als behangplaksel en schijnt oorspronkelijk bedoeld te zijn tegen hoge bloeddruk ofzo. Hij heeft Crohn en heeft er veel baat bij.
Lijkt me sterk, al is het inderdaad wel ontzettend smerig. Movicolon is trouwens een laxeermiddel.quote:Op zaterdag 18 maart 2006 22:05 schreef MissyMirjaM het volgende:
movicolon poeder?
"There are no short cuts to any place worth going"
- Beverly Sills
- Beverly Sills
even snel een tvp, ik ga andere x weer doorlezen.. heb hier zelf ook last van
M'n zus ligt nu in het ziekenhuis met of CU of Crohn, maar weten ze nog niet zeker. jullie horen hier meer van
M'n zus ligt nu in het ziekenhuis met of CU of Crohn, maar weten ze nog niet zeker. jullie horen hier meer van
en de uitslag is binnen.
in de laatste 10 cm. van mijn dikke darm zaten een aanta lichte ontstekingen, niet heel heftig. de stukjes weefsel die weggenomen waren, zagen er juist weer goed uit. al met al een beetje vaag.
maar de internist zei dat de pijn die ik heb [continu, ene keer heel erg, andere keer valt het mee] , daar vandaan kan komen.
nu moet ik het gaan behandelen met salofalk zetpillen [ ].
kon kiezen uit clysma's of zetpillen, dan is de keus snel gemaakt
ik moet ze sowieso ong. een half jaar slikken, eerst 2/3 per dag, en als het beter gaat, afbouwen naar 1.
hoezee.
in de laatste 10 cm. van mijn dikke darm zaten een aanta lichte ontstekingen, niet heel heftig. de stukjes weefsel die weggenomen waren, zagen er juist weer goed uit. al met al een beetje vaag.
maar de internist zei dat de pijn die ik heb [continu, ene keer heel erg, andere keer valt het mee] , daar vandaan kan komen.
nu moet ik het gaan behandelen met salofalk zetpillen [ ].
kon kiezen uit clysma's of zetpillen, dan is de keus snel gemaakt
ik moet ze sowieso ong. een half jaar slikken, eerst 2/3 per dag, en als het beter gaat, afbouwen naar 1.
hoezee.
Mooi dat ze in ieder geval wat gevonden hebben. Hopelijk gaat het snel beter.quote:Op dinsdag 21 maart 2006 18:11 schreef MissyMirjaM het volgende:
en de uitslag is binnen.
in de laatste 10 cm. van mijn dikke darm zaten een aanta lichte ontstekingen, niet heel heftig. de stukjes weefsel die weggenomen waren, zagen er juist weer goed uit. al met al een beetje vaag.
maar de internist zei dat de pijn die ik heb [continu, ene keer heel erg, andere keer valt het mee] , daar vandaan kan komen.
nu moet ik het gaan behandelen met salofalk zetpillen [ ].
kon kiezen uit clysma's of zetpillen, dan is de keus snel gemaakt
ik moet ze sowieso ong. een half jaar slikken, eerst 2/3 per dag, en als het beter gaat, afbouwen naar 1.
hoezee.
Hallo,
Mijn eerste bericht hier. Ik kwam hier tercht omdat ik aan het zoeken was op antibiotica en colitis ulcerosa. JA ik heb ook de klote ziekte, en probeer nu naar de oorzaak van mijn verergering te zoeken. Als ik terug ga naar januari 2005, dan heb ik in 2 maanden antiobiotica gehad, dat (achteraf) gezorgd heeft voor het niet meer werken van medicatie, en ontstoken darm etc. Bij het streekziekenhuis dacht de doc dat het een bacterie was en ik kreeg flagyl. Toen stroomde het bloed in de weken daarna uit mijn kont en had ik helemaal geen energie meer. 2 weken later zegt ie toch geen bacterie. Oh de flagyl(peniciliine) hield niet. Oh soms wel. Nou daar was ik snel weg en kwam ik in het AMC. In de tussentijd had ik door de prednison staar gekregen en ik had geen bril nodig maar na een operatie van mijn ooglenzen nu wel. Dus probeer prednison niet te lang te slickken, ik kreeg er staar van anderen suikerziekte etc. Imuran is beter, weet ik nu.
Maar ik kwam hier omdat dr marten melde dat hij ook last had van de antibiotica, hebben meerderen dat?
vr gr, sorry voor de lange posting, maar 1e keer en even uitleggen
Mijn eerste bericht hier. Ik kwam hier tercht omdat ik aan het zoeken was op antibiotica en colitis ulcerosa. JA ik heb ook de klote ziekte, en probeer nu naar de oorzaak van mijn verergering te zoeken. Als ik terug ga naar januari 2005, dan heb ik in 2 maanden antiobiotica gehad, dat (achteraf) gezorgd heeft voor het niet meer werken van medicatie, en ontstoken darm etc. Bij het streekziekenhuis dacht de doc dat het een bacterie was en ik kreeg flagyl. Toen stroomde het bloed in de weken daarna uit mijn kont en had ik helemaal geen energie meer. 2 weken later zegt ie toch geen bacterie. Oh de flagyl(peniciliine) hield niet. Oh soms wel. Nou daar was ik snel weg en kwam ik in het AMC. In de tussentijd had ik door de prednison staar gekregen en ik had geen bril nodig maar na een operatie van mijn ooglenzen nu wel. Dus probeer prednison niet te lang te slickken, ik kreeg er staar van anderen suikerziekte etc. Imuran is beter, weet ik nu.
Maar ik kwam hier omdat dr marten melde dat hij ook last had van de antibiotica, hebben meerderen dat?
vr gr, sorry voor de lange posting, maar 1e keer en even uitleggen
Hoi ik heb hetzelfde gehad met de pred. Kwam er maar niet af. Jaren mee bezig geweest. Maar laatst zei de internist, gewoon stoppen begin om de dag en dan maar gewoon stoppen. 5 mg of minder doet niet zoveel. Uiteindelijk gedaan en het is geluktquote:Op zaterdag 18 maart 2006 15:27 schreef crohntje het volgende:
Ik drink ook absoluut geen koffie meer. De eerste week had ik echt afkick verschijnselen maar nu heb ik er geen last meer van. Af en toe drink ik wel wat cola maar niet te veel meer. Ik ga het best op wit brood of licht bruin maar niet van die donkerbruine vezelbroden.Ik eet wel gewoon chips en shoarma! Gelukkig! En m'n ontlasting is vrij normaal. Ik heb een stoma en mis een stuk dikke darm maar heb geen dunne ontlasting of diarree.
Ik slik 1 tabletje predn. en 1 tabletje imuran per dag en heb gelukkig geen last van bijwerkingen. Toch kom ik niet van dat ene tabletje predn. af. Dan gaat het meteen mis dus blijf ik liever aan dat tabletje zitten.
Het doet ook niets aan m'n afweer want ik pik geen virusjes van andere op.
@niwde:
welkom niwde op het forum.
naar van je wat je allemaal hebt meegemaakt. Ik kan d'r een beetje mee praten! zelf heb ik ook het gevoel dat de medicijnen veel goed, maar ook soms veel kapot maken in je lichaam.
zelf slik in immuran met maagtabletten.. doe ik het zonder de maagtabletten dan krijg ik buiken enz!
beste is dat je goed op je bijwerkingen let en het doorgeef aan je docter.
@ missmirjam
Ik ben er trouwens de laatste tijd achter gekomen dat mijn crohn heel erg opsteekt als ik gestressed bent. Ik ben een persoon die zich super gauw druk maak dus heb ook vaak last van zere buik! hebben meer mensen ervaring met spanning icm crohn?
welkom niwde op het forum.
naar van je wat je allemaal hebt meegemaakt. Ik kan d'r een beetje mee praten! zelf heb ik ook het gevoel dat de medicijnen veel goed, maar ook soms veel kapot maken in je lichaam.
zelf slik in immuran met maagtabletten.. doe ik het zonder de maagtabletten dan krijg ik buiken enz!
beste is dat je goed op je bijwerkingen let en het doorgeef aan je docter.
@ missmirjam
mmm slecht vooruitzicht... ik baal d'r altijd van als ik weer zo'n lange kuur moet doen..quote:ik moet ze sowieso ong. een half jaar slikken, eerst 2/3 per dag, en als het beter gaat, afbouwen naar 1.
hoezee.
Ik ben er trouwens de laatste tijd achter gekomen dat mijn crohn heel erg opsteekt als ik gestressed bent. Ik ben een persoon die zich super gauw druk maak dus heb ook vaak last van zere buik! hebben meer mensen ervaring met spanning icm crohn?
Dit keer zonder signature
zei ik slikken?
ik moet die zetpillen natuurlijk inbrengen..
achja. zie er wel tegenop, maarja, wat doe je eraan.
ik heb, als ik me druk maak, veel meer last van buikpjn en krampen. hoe drukker ik me maak, hoe meer pijn ik krijg.
ik moet die zetpillen natuurlijk inbrengen..
achja. zie er wel tegenop, maarja, wat doe je eraan.
ik heb, als ik me druk maak, veel meer last van buikpjn en krampen. hoe drukker ik me maak, hoe meer pijn ik krijg.
HAllo, ik ben op dreef. Interessant verhaal. KEnnen jullie www.scdiet.nl heb het dieet wel eens gevolgd en ging er goed. Helaas werkt het voor colitis patienten net als bij chrhn's maar duurt het langer voordat je effec t hebt. Nu ik dit lees over melk snap ik waarom je zelf je yoghurt etc moet maken. Het scdiet is niet makkelijk, maar is met name voor crohn mensen aan te raden. 1 week en je weet of het helpt.quote:Op zaterdag 4 maart 2006 11:02 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Ik weet niet of dit al langs gekomen is in het forum, maar kwam deze (tijdje geleden alweer ) tegen.
Misschien een nieuwtje ook voor de rest hier...
http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=5038
bleh slechte dag vandaag, ik heb crohn aan het begin van darmstelsel zitten, vlak achter de maag.
Hierdoor wil het dus nog wel eens gebeurden op slechte dagen dat de doorgang daartussen beetje verkleint wordt
vandaag is dus weer zo'n dag gok ik. hoopt me maag beetje op, allemaal nare acuuzuur bijtende gassen komen omhoog enzo
bleh, tijd voor wat rust
Hierdoor wil het dus nog wel eens gebeurden op slechte dagen dat de doorgang daartussen beetje verkleint wordt
vandaag is dus weer zo'n dag gok ik. hoopt me maag beetje op, allemaal nare acuuzuur bijtende gassen komen omhoog enzo
bleh, tijd voor wat rust
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Zodra ik een beetje zenuwachtig word voor iets moet ik meteen naar de wc, dus stress is uit den boze! Maar ja, ontloop het maar eens...En ja vlerk, jij zou mij ook ooit eens een dieet mailen, was dat niet uit Texel van die man die genezen was???
Dat heb ik ook! Heel vervelend...quote:Op woensdag 22 maart 2006 23:50 schreef crohntje het volgende:
Zodra ik een beetje zenuwachtig word voor iets moet ik meteen naar de wc.
he verdomd dat heb ik ook, maar ik had het nog nooit de link gelegd met stress...quote:
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Ook weer een klotentijd gehad,eind januari geopereerd aan crohn en sindsdien eigenlijk niet helemaal op de wereld geweest (moe,pijnenz), maar toch proberen door te zetten omdat ik dacht dat dat zo hoorde na een operatie.
Begin maart weer met spoed opgenomen,waarschijnlijk een infectie,gelijk sondevoeding en antibiotica.
Nu voel ik me wel weer aardig, sondevoeding maar weer afgeschaft kutziekte
Je hele leven ligt weer overhoop ,maarja dat komt wel weer.
Begin maart weer met spoed opgenomen,waarschijnlijk een infectie,gelijk sondevoeding en antibiotica.
Nu voel ik me wel weer aardig, sondevoeding maar weer afgeschaft kutziekte
Je hele leven ligt weer overhoop ,maarja dat komt wel weer.
Nu drie weken aan de imuran... eerste twee weken nergens last van.... derde week is terror... elke nacht kotsen... plus extreme diarree (inc. grote hoeveelheden bloed :S nog niet eerder gehad) Net naar het ziekenhuis geweest... Waarden waren opzich goed alleen was de ontstekingsactiviteit heel erg toegenomen... Internist nog niet gesproken want die was niet aanwezig... maar houdt dit nu in dat de imuran waarschijnlijk niet aanslaat?
At least you'll never be a vegetable — even artichokes have hearts.
Heeft hier misschien iemand ervaring met aankomen en colitis?
Mijn pa heeft colitis en longkanker. Het is belanrijk dat hij niet afvalt. Maar de dieetadviezen zijn meer vet en nootjes eten oa. Maar vetter eten bevalt niet altijd goed bij hem. Hij krijgt ook wel pakjes geconcentreerde voeding.
Mijn pa heeft colitis en longkanker. Het is belanrijk dat hij niet afvalt. Maar de dieetadviezen zijn meer vet en nootjes eten oa. Maar vetter eten bevalt niet altijd goed bij hem. Hij krijgt ook wel pakjes geconcentreerde voeding.
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
ik heb Crohn, en moest ook aankomen van de dokter, in anderhalve maand 14kilo aangekomen met speciale voeding en appart dieet, kaas op brood, 's ochtends pap gemaakt van volle melk met wat slagroom enz.
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
probleem bij mij is dat ik nooit naar wc moet.. keb gelijk ontzettend zere buik! branderig gevoel, blijvend een zeurend gevoel enz...quote:
Dit keer zonder signature
Requiem4adream; Imuran gaat pas met een week of 5 a 6 werken, maar heb je er geen prednison bij gehad?
Wist niet dat deze topic bestond
Nouja ik heb al 3 jaar last van een lichte vorm van de ziekte van crohn. Heb 2 jaar sporadisch last gehad van pijn en veel naar de wc gaan en dan ineens 3 maanden geen last te hebben . Na 1 jaar onderzoek bleek het crohn te zijn en ik ben sinds januari aan de entocort (1 maal per dag 3 capsules, na een half jaar mag ik het afbouwen). Het helpt perfect tot nu toe en als gunstige bijwerking blijkt het ook mijn neusallergie te onderdrukken. 2 vliegen in 1 klap dus
Nouja ik heb al 3 jaar last van een lichte vorm van de ziekte van crohn. Heb 2 jaar sporadisch last gehad van pijn en veel naar de wc gaan en dan ineens 3 maanden geen last te hebben . Na 1 jaar onderzoek bleek het crohn te zijn en ik ben sinds januari aan de entocort (1 maal per dag 3 capsules, na een half jaar mag ik het afbouwen). Het helpt perfect tot nu toe en als gunstige bijwerking blijkt het ook mijn neusallergie te onderdrukken. 2 vliegen in 1 klap dus
Jawel... maar ben nu gestopt met de imuran na overleg met de internist... In 1 week niet meer dan drie uur slaap per nacht en 20x per nacht naar de wc was niet echt bevorderlijk... kan nu weer flink eten want weeg nog maar 52 kg
At least you'll never be a vegetable — even artichokes have hearts.
Ben vanochtend om kwart voor 7 begonnen met werken zonder te eten... Merk het wel.. Opgeblazen gevoel, buikpijn, luchtig
Niet leuk..
Niet leuk..
@ MissyMirjam: Ik zag je posten in het Saunareview-topic vandaar een vraagje aan jou. Ik heb zelf sneller last van m'n darmen als ik het warm heb, bijvoorbeeld in de zomer als de temperatuur boven de 25 graden komt. Een vriendin van mij heeft dat ook. Heb jij daar toevallig ook last van en merk je zoiets ook als je naar de sauna gaat?
A mind with a heart of it's own
nou,nu je het zegt, toevallig ben ik gisteren op een bepaald moment weggegaan, omdat mijn buik zo vreselijk onrustig werd, en meer zeer ging doen. dat heb ik al vaker gehad in de sauna.quote:Op vrijdag 31 maart 2006 15:39 schreef DrMarten het volgende:
@ MissyMirjam: Ik zag je posten in het Saunareview-topic vandaar een vraagje aan jou. Ik heb zelf sneller last van m'n darmen als ik het warm heb, bijvoorbeeld in de zomer als de temperatuur boven de 25 graden komt. Een vriendin van mij heeft dat ook. Heb jij daar toevallig ook last van en merk je zoiets ook als je naar de sauna gaat?
hhmmmmquote:Op vrijdag 31 maart 2006 15:46 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
nou,nu je het zegt, toevallig ben ik gisteren op een bepaald moment weggegaan, omdat mijn buik zo vreselijk onrustig werd, en meer zeer ging doen. dat heb ik al vaker gehad in de sauna.
Ik denk dat dit ook weer iets wordt van gewoon maar eens proberen. Als het niet goed gaat merken we het vanzelf
A mind with a heart of it's own
Dat is grof slordig van mij. Excuses. Ik mail het naar je toe.quote:Op woensdag 22 maart 2006 21:32 schreef MissyMirjaM het volgende:
vlerk, jij zoumij dat dieet ooit nog eens mailen, heb je nooit gedaan.
Gaat het alweer beter nu?quote:Op zaterdag 1 april 2006 14:11 schreef MissyMirjaM het volgende:
sinds ik naar de sauna ben geweest van de week, ben ik onwijs misselijk, en kom er niet meer vanaf
Hallo, ben ik weer. Even van me afschrijven dat ik morgen endoscopie krijg. Zonder kleanprep dit keer, alleen laatste stukje, omdat ik 's ochtends veel last heb, ga 10-15 keer naar toilet per dag. Wel idee dat mijn colitis steeds meer minder erg aan het worden is. Kom van een man van 80 naar iemand van 55 jaar nu. En ik ben 36!. Ga ook weer proberen om het scdiet te doen. Aangezien dat zwaar is, met name in het begin, ga ik hier mijn ervaringen met jullie delen. Dit dieet is het beste wat ik in de afgelopen 15 jaar heb gehad, ik heb er een tijdje op gezeten. Wil na morgen op het dieet, hou je op de hoogte. Ik krijg trouwens weer last van schimmelplekken, met name aan de binnenkant van mijn benen, hebben jij dat ook? Vind het trouwens leuk een forum te hebben gevonden met lotgenootjes erg leuk
Hallo lotgenoten.
Ik had een vraag. Ik heb ongeveer 18 jaar Crohn en vroig jaar speelde het weer op. Vanaf juni 2005 gebruik ik Prednison met Pentasa, maar ik ben er kennelijk immuun door geraakt. Ik heb last van vele bijwerkingen.
Gisteren heb ik een colonoscopie gehad en vandaag de uitslag. Nog hevige ontstekingsactiviteit.
Mijn internist wil nu overstappen op Imuran.
Maar ik krijg ook de mogelijkheid om deel te nemen aan een onderzoek dat 54 weken duurt. Hierbij worden infusies toegediend, waarbij niet duidelijk is in welke behandelgroep je zit. Of je krijgt Imuran met placebo capsules, of infliximab (Remicade) met Imuran, of Infliximab met placebo capsules.
Hier zouden al enige positieve resultaten mee zijn bereikt.
Ik krijg een week de tijd om na te denken of ik dit wil.
Ik zou wel willen weten of er mensen zijn die hier iets van af weten, ervaring mee hebben, of deelnemen aan zo'n onderzoek.
Groetjes, René.
Ik had een vraag. Ik heb ongeveer 18 jaar Crohn en vroig jaar speelde het weer op. Vanaf juni 2005 gebruik ik Prednison met Pentasa, maar ik ben er kennelijk immuun door geraakt. Ik heb last van vele bijwerkingen.
Gisteren heb ik een colonoscopie gehad en vandaag de uitslag. Nog hevige ontstekingsactiviteit.
Mijn internist wil nu overstappen op Imuran.
Maar ik krijg ook de mogelijkheid om deel te nemen aan een onderzoek dat 54 weken duurt. Hierbij worden infusies toegediend, waarbij niet duidelijk is in welke behandelgroep je zit. Of je krijgt Imuran met placebo capsules, of infliximab (Remicade) met Imuran, of Infliximab met placebo capsules.
Hier zouden al enige positieve resultaten mee zijn bereikt.
Ik krijg een week de tijd om na te denken of ik dit wil.
Ik zou wel willen weten of er mensen zijn die hier iets van af weten, ervaring mee hebben, of deelnemen aan zo'n onderzoek.
Groetjes, René.
Hoi Rene,quote:Op dinsdag 11 april 2006 14:45 schreef rene1966 het volgende:
Hallo lotgenoten.
Ik had een vraag. Ik heb ongeveer 18 jaar Crohn en vroig jaar speelde het weer op. Vanaf juni 2005 gebruik ik Prednison met Pentasa, maar ik ben er kennelijk immuun door geraakt. Ik heb last van vele bijwerkingen.
Gisteren heb ik een colonoscopie gehad en vandaag de uitslag. Nog hevige ontstekingsactiviteit.
Mijn internist wil nu overstappen op Imuran.
Maar ik krijg ook de mogelijkheid om deel te nemen aan een onderzoek dat 54 weken duurt. Hierbij worden infusies toegediend, waarbij niet duidelijk is in welke behandelgroep je zit. Of je krijgt Imuran met placebo capsules, of infliximab (Remicade) met Imuran, of Infliximab met placebo capsules.
Hier zouden al enige positieve resultaten mee zijn bereikt.
Ik krijg een week de tijd om na te denken of ik dit wil.
Ik zou wel willen weten of er mensen zijn die hier iets van af weten, ervaring mee hebben, of deelnemen aan zo'n onderzoek.
Groetjes, René.
Remicade schijnt in de meeste gevallen erg goed te helpen. Infliximab zijn in feite speciaal gekweekte antilichamen die zich binden aan TNF, wat staat voor tumor necrosis factor alpha. Dat TNF speelt een belangrijke rol bij het ontstaan -of in stand houden- van verschillende auto-immuun ziektes zoals ook Crohn is. (zo wordt Remicade bv ook toegepast bij Reuma)
Door die binding van de inflixmab aan het TNF wordt het ziekteproces als het ware wordt stopgezet. Het schijnt dat je niet zomaar in aanmerking komt voor Remicade, omdat het vrij duur is, mede door de hoge productiekosten.
Ik heb presentaties gezien waarbij ook patienten aan het woord kwamen die vertelden dat ze er erg veel aan gehad hebben, dus ik denk dat het zeker het proberen waard is...
Veel succes met het nemen van je beslissing.
Het enige wat ik zeker weet, is dat ik niets zeker weet...denk ik.
Hoi Marietje.
Bedankt voor je berichtje. Ja, het "vervelende" alleen is bij zo'n onderzoek dat ik niet te horen krijg in welke behandelgroep ik dan kom. Dus het kan best zijn dat ik Imuran met placebo krijg. Dan weet ik natuurlijk nog niet of Remicade iets voor me isa. Maar goed, dat is de "test"natuurlijk. Zoiets hoor je dan pas na het onderzoek.
Heb jij zelf enige ervaring met de medicijnen?
Gr. René.
Bedankt voor je berichtje. Ja, het "vervelende" alleen is bij zo'n onderzoek dat ik niet te horen krijg in welke behandelgroep ik dan kom. Dus het kan best zijn dat ik Imuran met placebo krijg. Dan weet ik natuurlijk nog niet of Remicade iets voor me isa. Maar goed, dat is de "test"natuurlijk. Zoiets hoor je dan pas na het onderzoek.
Heb jij zelf enige ervaring met de medicijnen?
Gr. René.
Zijn er mensen die ervaring hebben met Azathioprine?
Vandaag weer bij arts geweest, met probleem dat sinds dat ik anderhalve maand geleden met prednison ben gestopt ik weer ontzettend vermoeid ben, dit kan waarschijnlijk komen doordat het toch weer onrustig is geworden in me buik, waarschijnlijk zou dat dan komen doordat de pentasa niet goed genoeg werkt.
Maar zijn er mensen die ook azathioprine hebben? ik hoorde al dat het best wel wat bijwerkingen kan hebben, en dat het minimaal 6 weken duurt voordat je wat merkt, en dat het pas na 3maanden volledig werkt
Vandaag weer bij arts geweest, met probleem dat sinds dat ik anderhalve maand geleden met prednison ben gestopt ik weer ontzettend vermoeid ben, dit kan waarschijnlijk komen doordat het toch weer onrustig is geworden in me buik, waarschijnlijk zou dat dan komen doordat de pentasa niet goed genoeg werkt.
Maar zijn er mensen die ook azathioprine hebben? ik hoorde al dat het best wel wat bijwerkingen kan hebben, en dat het minimaal 6 weken duurt voordat je wat merkt, en dat het pas na 3maanden volledig werkt
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Ik gebruik ook al een aardige poos azathioprine.. Op wat voor soort bijwerkingen doel je?quote:Op dinsdag 11 april 2006 17:12 schreef scarefreak het volgende:
Zijn er mensen die ervaring hebben met Azathioprine?
Vandaag weer bij arts geweest, met probleem dat sinds dat ik anderhalve maand geleden met prednison ben gestopt ik weer ontzettend vermoeid ben, dit kan waarschijnlijk komen doordat het toch weer onrustig is geworden in me buik, waarschijnlijk zou dat dan komen doordat de pentasa niet goed genoeg werkt.
Maar zijn er mensen die ook azathioprine hebben? ik hoorde al dat het best wel wat bijwerkingen kan hebben, en dat het minimaal 6 weken duurt voordat je wat merkt, en dat het pas na 3maanden volledig werkt
Ja, dat is idd een risico ja, en stel dat je geen placebo krijgt en het zou aanslaan, hoe dan verder na het onderzoek?quote:Op dinsdag 11 april 2006 15:57 schreef rene1966 het volgende:
Hoi Marietje.
Bedankt voor je berichtje. Ja, het "vervelende" alleen is bij zo'n onderzoek dat ik niet te horen krijg in welke behandelgroep ik dan kom. Dus het kan best zijn dat ik Imuran met placebo krijg. Dan weet ik natuurlijk nog niet of Remicade iets voor me isa. Maar goed, dat is de "test"natuurlijk. Zoiets hoor je dan pas na het onderzoek.
Heb jij zelf enige ervaring met de medicijnen?
Gr. René.
Nee, ik ben zelf geen Crohn-patient. Maar ik weet van vrij dichtbij wat een k.tziekte het is.
Het enige wat ik zeker weet, is dat ik niets zeker weet...denk ik.
Ik heb PDS, ik kan mij een klein beetje voorstellen wat julie meemaken. Ik ben door de PDS best onzeker geworden, en 6 maanden terug kwam daar een maagzweer bij. Heb ik een flinke klap van gehad.
I only wear black, until they invent a darker colour
weerforum
weerforum
arts had het over verminderen van aanmaak van witte bloedcellen, koorts en misselijk.quote:Op dinsdag 11 april 2006 19:07 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik gebruik ook al een aardige poos azathioprine.. Op wat voor soort bijwerkingen doel je?
Aangezien nooit zo goed op verschillende medicijnen reageer
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Mijn witte bloedcellen zijn aanzienlijk vermindert, daarom ben ik vanmiddag wezen bloedprikken. Hoor over 2 weken of ik een tabletje minder mag slikken zodat mn witte bloedlichaampjes niet te weinig worden.. Koorts, tja, mn afweersysteem wordt onderdrukt, hierdoor pak je sneller een griepje mee.. Daardoor dus ook koortsig ja (maar ook hoesterig en dergelijke).. Misselijk? Mwa, soms.. Maar denk dat dat niet door de azathioprine komt (bij mij dan..) Merk zelf dat ik heel erg gevoelig ben geworden, heb snel jeuk, heb een soort eczeem ontwikkeld, vriendje-lief kan niet te lang over 1 plek strelen want dan wordt het pijnlijk.. Verder wat sneller moe, stemmingswisselingen en wat problemen met anticonceptie gekregen door de azathioprine...quote:Op woensdag 12 april 2006 15:25 schreef scarefreak het volgende:
[..]
arts had het over verminderen van aanmaak van witte bloedcellen, koorts en misselijk.
Aangezien nooit zo goed op verschillende medicijnen reageer
Overigens, het is natuurlijk wel bij iedereen ander. Dit is de hinder die ik ondervind. Jij krijgt misschien hele andere dingen, wie weet merk je er ook wel niets van.
Ik slik al jaren imuran en heb geen bijwerkingen. Ik heb wel altijd veel geslikt maar het afgelopen jaar slik ik nog maar 1 tabletje per dag en dat is volgens mijn internist "een snufje". Zelf zou ik er wel graag vanaf willen want het is toch troep, maar volgens mijn internist zie je toch vaak terugvallen bij mensen die alsnog stoppen met de imuran. Ook al is het nog zo weinig wat ik slik. Ik slik nu 1 imuran, 1 prednison tabletje en 2 asacols op een dag en het gaat wel goed!
Mijn pa heeft colitis, dus ik weet niet of dat hetzelfde is wat medicijnen betreft.
Maar Crohntje, slik je altijd prednison?
Dat lijkt me vervelender dan Imuran........
Maar Crohntje, slik je altijd prednison?
Dat lijkt me vervelender dan Imuran........
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
Laatst heeft in het Huis aan Huis blad van Enschede een stuk gestaan over een vrouw die CU heeft en daar een boek over heeft geschreven. Tevens heeft ze een stichting opgericht om geld in te zamelen voor onderzoek en projecten op het gebied van maag, lever, darmziekten in binnen- en buitenland.
De bijbehorende website www.vreemdekronkels.nl
Persoonlijke noot: de maag-, lever-, darmspecialist die in het bestuur van de stichting zit is mijn behandelend arts
De bijbehorende website www.vreemdekronkels.nl
Persoonlijke noot: de maag-, lever-, darmspecialist die in het bestuur van de stichting zit is mijn behandelend arts
A mind with a heart of it's own
Zometeen in Radar, Ned 2, een item over de relatie tussen het drinken van melk en de ziekte van Crohn.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
ik heb het gezien
er is een professor die beweert dat in melk de MPA bacterie zit, die crohn veroorzaakt [dus ook colitis ]
maar niemand wil het onomstotelijk bewijzen, of er grootschalig onderzoek naar doen. jammer.
ikzelf dronk vroeger onwijs veel melk, meer een liter per dag.
zo ongeveer een jaar geleden ben ik daar geheel van af estapt.
er is een professor die beweert dat in melk de MPA bacterie zit, die crohn veroorzaakt [dus ook colitis ]
maar niemand wil het onomstotelijk bewijzen, of er grootschalig onderzoek naar doen. jammer.
ikzelf dronk vroeger onwijs veel melk, meer een liter per dag.
zo ongeveer een jaar geleden ben ik daar geheel van af estapt.
Dan nog moet er iets anders zijn waardoor je de ziekte krijgt, anders zou de halve mensheid crohn of colitis hebben. Vind dit altijd een beetje kansloze onderzoeken.quote:Op maandag 17 april 2006 21:45 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik heb het gezien
er is een professor die beweert dat in melk de MPA bacterie zit, die crohn veroorzaakt [dus ook colitis ]
maar niemand wil het onomstotelijk bewijzen, of er grootschalig onderzoek naar doen. jammer.
ikzelf dronk vroeger onwijs veel melk, meer een liter per dag.
zo ongeveer een jaar geleden ben ik daar geheel van af estapt.
A mind with a heart of it's own
heheh ik ben allergies voor melk, bijna nooit gehad.quote:Op maandag 17 april 2006 20:31 schreef Lois het volgende:
Zometeen in Radar, Ned 2, een item over de relatie tussen het drinken van melk en de ziekte van Crohn.
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Ik heb echt nooit melk gedronken, dat wil zeggen; ik heb het 1 keer gedronken om te proeven.. Melk producten, boter e.d. gebruik ik ook weinig.. Maar heb wel een heftige vorm van de ziekte van crohn... Denk dat dit weer een van de vele fabeltjes is.. Veroorzaken; Ik denk het niet. Verergeren; Misschien..quote:Op maandag 17 april 2006 21:45 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik heb het gezien
er is een professor die beweert dat in melk de MPA bacterie zit, die crohn veroorzaakt [dus ook colitis ]
maar niemand wil het onomstotelijk bewijzen, of er grootschalig onderzoek naar doen. jammer.
ikzelf dronk vroeger onwijs veel melk, meer een liter per dag.
zo ongeveer een jaar geleden ben ik daar geheel van af estapt.
Maar zit crohn misschien bij jouw in de familie, want het kan best zijn, dat jij een erfelijke variant hebt, bij mij ben ik de eerst voor zover bekend. Daarnaast heb ik echt een hele lichte vorm en zelden tot nooit last ervan, al voor meer dan een jaar en ik ben trouwens een melk drinker, een grote melk drinker zelfs.quote:Op woensdag 19 april 2006 16:27 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik heb echt nooit melk gedronken, dat wil zeggen; ik heb het 1 keer gedronken om te proeven.. Melk producten, boter e.d. gebruik ik ook weinig.. Maar heb wel een heftige vorm van de ziekte van crohn... Denk dat dit weer een van de vele fabeltjes is.. Veroorzaken; Ik denk het niet. Verergeren; Misschien..
Er zijn zoveel mensen die wat vermoeden. Zolang ze het niet op de één of andere manier hard kunnen maken heb ik er erg weinig vertrouwen in.quote:Op maandag 17 april 2006 21:45 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik heb het gezien
er is een professor die beweert dat in melk de MPA bacterie zit, die crohn veroorzaakt [dus ook colitis ]
maar niemand wil het onomstotelijk bewijzen, of er grootschalig onderzoek naar doen. jammer.
ikzelf dronk vroeger onwijs veel melk, meer een liter per dag.
zo ongeveer een jaar geleden ben ik daar geheel van af estapt.
"There are no short cuts to any place worth going"
- Beverly Sills
- Beverly Sills
hmmmz vandaag weer naar de internist geweest... eindelijk nieuwe medicijnen... Lanvis? Iemand van jullie ervaring mee (heb deze gekregen omdat ik spontane koorts en het hele pretpakket van de imuran kreeg)
At least you'll never be a vegetable — even artichokes have hearts.
hallo,
Ik ben nieuw op dit forum en dacht dat ik misschien hier een antwoord op mijn vraag zou kunnen krijgen.
In 1996 is bij mij colitis ulcerosa vastgesteld. heb verschillende medicatie hiervoor gehad. Van de pentasa tot aan de prednisonol. Omdat ik altijd oververmoeid ben zou ik graag willen weten of er meerdere lotgenoten zijn die hier last van hebben. Ik ga vaak kapot naar bed en sta even kapot weer op.
De laatste tijd gaat mijn conditie achteruit. Heb veel last van verzuurde spieren e.d.
Zou graag willen weten of er mensen zijn die dezelfde symtomen hebben.
Groetjes,
Robert
Ik ben nieuw op dit forum en dacht dat ik misschien hier een antwoord op mijn vraag zou kunnen krijgen.
In 1996 is bij mij colitis ulcerosa vastgesteld. heb verschillende medicatie hiervoor gehad. Van de pentasa tot aan de prednisonol. Omdat ik altijd oververmoeid ben zou ik graag willen weten of er meerdere lotgenoten zijn die hier last van hebben. Ik ga vaak kapot naar bed en sta even kapot weer op.
De laatste tijd gaat mijn conditie achteruit. Heb veel last van verzuurde spieren e.d.
Zou graag willen weten of er mensen zijn die dezelfde symtomen hebben.
Groetjes,
Robert
Oververmoeidheid is idd wel een van de symptomen ja. Zo erg als het zegt heb ik het niet gehad, maar ik ken het wel heel goed.quote:Op donderdag 20 april 2006 16:57 schreef ghostbusters2000 het volgende:
hallo,
Ik ben nieuw op dit forum en dacht dat ik misschien hier een antwoord op mijn vraag zou kunnen krijgen.
In 1996 is bij mij colitis ulcerosa vastgesteld. heb verschillende medicatie hiervoor gehad. Van de pentasa tot aan de prednisonol. Omdat ik altijd oververmoeid ben zou ik graag willen weten of er meerdere lotgenoten zijn die hier last van hebben. Ik ga vaak kapot naar bed en sta even kapot weer op.
De laatste tijd gaat mijn conditie achteruit. Heb veel last van verzuurde spieren e.d.
Zou graag willen weten of er mensen zijn die dezelfde symtomen hebben.
Groetjes,
Robert
A mind with a heart of it's own
Ja, ik heb hetzelfde, overdag kan ik eigenlijk maar 1 ding echt doen.quote:Op donderdag 20 april 2006 16:57 schreef ghostbusters2000 het volgende:
hallo,
Ik ben nieuw op dit forum en dacht dat ik misschien hier een antwoord op mijn vraag zou kunnen krijgen.
In 1996 is bij mij colitis ulcerosa vastgesteld. heb verschillende medicatie hiervoor gehad. Van de pentasa tot aan de prednisonol. Omdat ik altijd oververmoeid ben zou ik graag willen weten of er meerdere lotgenoten zijn die hier last van hebben. Ik ga vaak kapot naar bed en sta even kapot weer op.
De laatste tijd gaat mijn conditie achteruit. Heb veel last van verzuurde spieren e.d.
Zou graag willen weten of er mensen zijn die dezelfde symtomen hebben.
Groetjes,
Robert
Op moment moet ik stagelopen, 8uur per dag, eind van de dag is al redelijk zwaar dan en 's avonds lig ik altijd kapot op de bank.
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Voor zover ik weet ben ik de eerste in de familie met de ziekte van crohn. Mijn oma had wel MS, dat schijnt ook een relatie te kunnen hebben met het krijgen van de ziekte van crohn ofzo? Ik weet er het fijne niet vanquote:Op woensdag 19 april 2006 16:45 schreef Spyronius het volgende:
[..]
Maar zit crohn misschien bij jouw in de familie, want het kan best zijn, dat jij een erfelijke variant hebt, bij mij ben ik de eerst voor zover bekend. Daarnaast heb ik echt een hele lichte vorm en zelden tot nooit last ervan, al voor meer dan een jaar en ik ben trouwens een melk drinker, een grote melk drinker zelfs.
hallo DRMARTEN,
Bedankt voor de reactie.
Ikzelf heb nooit helemaal begrepen waar mijn oververmoeidheid vandaan komt. Ik heb een 20 urige baan gehad en ben het laatste jaar daarin helemaal opgebrand. Puur omdat ik merkte dat de vermoeidheid toenam en daardoor m'n concentratie afnam. Ik probeer niet in een negatieve spiraal te geraken maar heb vaak moeite om dingen te ondernemen. Vooral als de ziekte actiever is dan is het zelfs een frustratie om bij vrienden te zitten. Ik snak dan echt naar rust en m'n bed. Ik baal ervan omdat ik nu 29 ben en de laatste jaren buiten alle medicijnen en buikpijnen ik moet vechten voor een beetje energie.
Volgens de dokter en de verzekeringsarts kan ik niet meer hebben dan 20 uur in de week werken. Ik baal als een stekker omdat ik graag een leven wil opbouwen. In ieder geval ik blijf voor m'n idealen vechten.
Bedankt voor je reactie,
groetjes,
Robert
Bedankt voor de reactie.
Ikzelf heb nooit helemaal begrepen waar mijn oververmoeidheid vandaan komt. Ik heb een 20 urige baan gehad en ben het laatste jaar daarin helemaal opgebrand. Puur omdat ik merkte dat de vermoeidheid toenam en daardoor m'n concentratie afnam. Ik probeer niet in een negatieve spiraal te geraken maar heb vaak moeite om dingen te ondernemen. Vooral als de ziekte actiever is dan is het zelfs een frustratie om bij vrienden te zitten. Ik snak dan echt naar rust en m'n bed. Ik baal ervan omdat ik nu 29 ben en de laatste jaren buiten alle medicijnen en buikpijnen ik moet vechten voor een beetje energie.
Volgens de dokter en de verzekeringsarts kan ik niet meer hebben dan 20 uur in de week werken. Ik baal als een stekker omdat ik graag een leven wil opbouwen. In ieder geval ik blijf voor m'n idealen vechten.
Bedankt voor je reactie,
groetjes,
Robert
Hallo Scarefreak,
kan me heel goed indenken dat je je vermoeid voelt na een dag stage gelopen te hebben. Ik had daar destijds ook veel moeite mee. Naar mate het einde van de dag nadert kan ik me herinneren dat ik me vaak koortsig voelde van de vermoeidheid en dat was ook op momenten dat de ziekte niet echt actief was.Ik hoop dat je op je stageplek veel positieve impulsen krijgt en dat er begrip is voor je situatie. Dat heeft mij destijds door m'n stageperiode geholpen. Extra stress moiet je daar inderdaad proberen te vermijden.
Groetjes,
Robert
kan me heel goed indenken dat je je vermoeid voelt na een dag stage gelopen te hebben. Ik had daar destijds ook veel moeite mee. Naar mate het einde van de dag nadert kan ik me herinneren dat ik me vaak koortsig voelde van de vermoeidheid en dat was ook op momenten dat de ziekte niet echt actief was.Ik hoop dat je op je stageplek veel positieve impulsen krijgt en dat er begrip is voor je situatie. Dat heeft mij destijds door m'n stageperiode geholpen. Extra stress moiet je daar inderdaad proberen te vermijden.
Groetjes,
Robert
Daar zijn ze gelukkig erg flexibel in ja.
Als ik wat eerder naar huis wil of iets dergelijks is dat gelukkig geen probleem.
Dat is ook een hele last van me schouders ja.
Als ik wat eerder naar huis wil of iets dergelijks is dat gelukkig geen probleem.
Dat is ook een hele last van me schouders ja.
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
dat is prettig dat ze op je stageplek flexibel zijn. Er zijn mensen die het weleens slechter treffen.
Ik merk dat sinds ik prednison moest gebruiken dat mijn energieniveau nooit meer hetzelfde was als daarvoor. Gelukkig hoef ik dat medicijn niet meer te gebruiken. Soms vraag ik me af of de medicijnen niet meer kwaad dan goed doen. Voor mij is na die periode m'n conditie ( die toch al slecht was ) erg achteruit gegaan.
Groetjes,
Robert
Ik merk dat sinds ik prednison moest gebruiken dat mijn energieniveau nooit meer hetzelfde was als daarvoor. Gelukkig hoef ik dat medicijn niet meer te gebruiken. Soms vraag ik me af of de medicijnen niet meer kwaad dan goed doen. Voor mij is na die periode m'n conditie ( die toch al slecht was ) erg achteruit gegaan.
Groetjes,
Robert
pff, sinds een week, als het niet meer is, weer iedere dag vreselijk misselijk . te pas en te onpas voel ik me alsof ik bijna over mijn nek ga, of een blok beton heb ingeslikt
door mijn HA voel ik me onbegrepen, en ik weet gewoon niet wat ik er verder aan kan doen, behalve truckladingen domperidon sliken.
anyone betere ideeen?
door mijn HA voel ik me onbegrepen, en ik weet gewoon niet wat ik er verder aan kan doen, behalve truckladingen domperidon sliken.
anyone betere ideeen?
Andere huisarts zoeken en een afspraak bij een internist regelen.quote:Op zondag 30 april 2006 23:14 schreef MissyMirjaM het volgende:
pff, sinds een week, als het niet meer is, weer iedere dag vreselijk misselijk . te pas en te onpas voel ik me alsof ik bijna over mijn nek ga, of een blok beton heb ingeslikt
door mijn HA voel ik me onbegrepen, en ik weet gewoon niet wat ik er verder aan kan doen, behalve truckladingen domperidon sliken.
anyone betere ideeen?
Mijn darmen zijn nu aardig rustig heb ik de indruk, alleen is mijn weerstand nog steeds klote. Ben nu voor de 4e keer in een half jaar tijd verkouden. De vorige verkoudheid was ongeveer anderhalve maand geleden
A mind with a heart of it's own
het wasd even rustig, maar sinds gisteren helaas weer totaal bal.
heel erg veel pijn, en hele dunne jeweetwel...
de pijn is echt niet te harden, heel erg dit keer.
ik heb terug zitten denken waar het aan zou kunnen liggen, maar weet het niet goed.
verdenk wel het ijs van de italiaan, wat ik heb gegeten.
zijn er hier meer die geen zuivel producten meer [kunnen] eten?
heel erg veel pijn, en hele dunne jeweetwel...
de pijn is echt niet te harden, heel erg dit keer.
ik heb terug zitten denken waar het aan zou kunnen liggen, maar weet het niet goed.
verdenk wel het ijs van de italiaan, wat ik heb gegeten.
zijn er hier meer die geen zuivel producten meer [kunnen] eten?
Min vader kreeg wel het advies dat karnemelk en yoghurt beter zouiden zijn dan melk.
Maar het is ook zo dat je dat zelf moet uitproberen.
Maar het is ook zo dat je dat zelf moet uitproberen.
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
als je aan het zoeken bent wat de oorzaak kan zijn dan moet je verder kijken dan eten. Zelf merk ik dat als ik me prettig voel (dus een paar dagen lekker fit, leuke dingen doen en absoluut geen stress) dat ik geen last heb van mijn darm. Heb ik een moeilijke tijd (bijvoorbeeld toetsen, ruzie, drukke week) dan kan ik d'r zeker vanuit gaan dat ik die week last van mij darm zal hebben. Misschien zit het probleem bij jou helemaal niet bij het eten, maar bij iets anders.. (proberen altijd waard)quote:Op zondag 14 mei 2006 00:55 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik heb terug zitten denken waar het aan zou kunnen liggen, maar weet het niet goed.
verdenk wel het ijs van de italiaan, wat ik heb gegeten.
De pijn is bij crohn en CU patienten altijd moeilijk te behandelen.. normaal zou je bij ernstige pijn een ibuprofen of erger diclofinac kunnen slikken, maar dat mag dus niet bij ons.. enige wat je mag is 8 paracetamol per dag. Een nadeel aan paracetamol is dat je een spiegel moet opbouwen (dus vaker dan 1x slikken) misschien is het verstandig om bij ernstige pijn gewoon 4x op een dag 2 paracetamols te slikken en als je d'r minder last van hebt af te bouwen naar 4 paracetamol op een dag.. en heb je d'r helemaal geen last van dan misschien 2 per dag, of gewoon stoppen.
een ander hulpmiddel bij het onderzoeken waar het door komt is een dagboek te schrijven met wat je eet. en omdat ik het gevoel heb dat je vaak last hebt zul je niet een half jaar voor niks die dingen noteren.
Dit keer zonder signature
sommige patienten zeggen ook dat het te maken kan hebben met groene groenten, zoals sla, spinazie, enz..quote:Op zondag 14 mei 2006 02:58 schreef krakkemieke het volgende:
Min vader kreeg wel het advies dat karnemelk en yoghurt beter zouiden zijn dan melk.
Maar het is ook zo dat je dat zelf moet uitproberen.
Dit keer zonder signature
Ericjuh, je hebt gelijk. Toen mijn pa er last van kreeg was er een vaste lijst van dingen die je niet moest eten. Later moest je zelf uitvinden wat je last gaf.
Ik zou zeggen, om uit te vinden wat helpt, is een dagboek heel handig. Zowel voor eten als voor emoties.
[Edit] Mijn pa zei ook: voor mij is voor meer dan de helft emotie. Dus als hij goed at en hij had er last van, was dat emotie.
Ik zou zeggen, om uit te vinden wat helpt, is een dagboek heel handig. Zowel voor eten als voor emoties.
[Edit] Mijn pa zei ook: voor mij is voor meer dan de helft emotie. Dus als hij goed at en hij had er last van, was dat emotie.
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
ik had totaal geen stress, dus dat was het in ieder geval niet, het zal denk ik toch gelegen hebben aan iets wat ik gegeten heb.
Inmiddels heb ik succes gehad met mijn experimentjes met voedsel. Hierover ben ik een samenvatting aan het schrijven. Het dieet van de beste man uit Texel was het niet, maar zijn basis klopte wel. In een voorgaand topic heb ik enkele onderwerpen hierover gepost, maar uiteindelijk was de info ver van toereikend.
Ik was goed ziek, veel bloed en pijn. Bijna onderging ik een onderzoek, met de bekende clean-prep en daarna zoals gewoonlijk de immuran en de prednison medicatie die volgen. Dankzij mijn moeder, die via haar werk iets over PFT Geprenyleerde Vezeltabletten hoorde, ben ik weer gaan experimenteren op mezelf.
Na het bestellen van deze tabletten ging het al snel beter. Gemotiveerd door het goede resultaat, ben ik plots in contact gekomen met een man van een drogisterij in Den Helder die veel over deze kwaal wist. Inmiddels ben ik zo goed als vrij van darmklachten.
Morgenochtend zal ik de samenvatting met zoveel mogelijk bronnen en info hier posten.
Ik was goed ziek, veel bloed en pijn. Bijna onderging ik een onderzoek, met de bekende clean-prep en daarna zoals gewoonlijk de immuran en de prednison medicatie die volgen. Dankzij mijn moeder, die via haar werk iets over PFT Geprenyleerde Vezeltabletten hoorde, ben ik weer gaan experimenteren op mezelf.
Na het bestellen van deze tabletten ging het al snel beter. Gemotiveerd door het goede resultaat, ben ik plots in contact gekomen met een man van een drogisterij in Den Helder die veel over deze kwaal wist. Inmiddels ben ik zo goed als vrij van darmklachten.
Morgenochtend zal ik de samenvatting met zoveel mogelijk bronnen en info hier posten.
In melkproducten zit lactose. Op het moment van een ontsteking valt je afweersysteem de darmflora aan waardoor een onbalans ontstaat. Lactose is feitelijk een lievingskostje van bacterieën. Doordat er chaos is in de darm, kunnen verkeerde bacterieën de overhand krijgen, zeker als ze lactose als voeding hebben. Ditzelfde geldt voor witte suikers en aspartaam.quote:Op zondag 14 mei 2006 03:51 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
sommige patienten zeggen ook dat het te maken kan hebben met groene groenten, zoals sla, spinazie, enz..
Dat met die groente, is interessant. Nog niet eerder vernomen, maar geldt dit zowel voor Crohn en Ulcerosa patiënten, of juist apart?
Dit is mijn laatste reactie, mijn vader is overleden aan heel wat anders.
Ik geloof niet in dieten. Mijn pa had het meeste baat bij een gewoon gezond dieet: genoeg vezels en genoeg drinken.
Ik wens iedereen veel sterkte en wijsheid toe.
Ik geloof niet in dieten. Mijn pa had het meeste baat bij een gewoon gezond dieet: genoeg vezels en genoeg drinken.
Ik wens iedereen veel sterkte en wijsheid toe.
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
Samenvatting
Supplementen :
------------------
PFT Geprenyleerde Vezeltabletten
(let op deze versie bevat alleen noodzakelijke informatie. De bijsluiter bevat meer.)
Phytotherapeuticum met een mogelijke ondersteuning van het imuumsysteem die door geen van de bestanddelen apart bewerkstelligd kan worden.
Dit product is 100% plantaardig. Het bestaat uit vier hopsoorten en zeven verschillende soorten gemalen graanvezels, en bevat geen dierlijke of synthetische componenten. Vóór gebruik zorgvuldig de instructies lezen.
Tot op heden zijn géén schadelijke effecten bekend op het ongeboren kind. Toch adviseren wij om tijdens de zwangerschap het gebruik uitsluitend in overleg met uw arts af te stemmen.
Biologische Werkzaamheid
Van de PFT Geprenyleerde Vezeltabletten.
De tabletten bevatten vezels, mineralen en vitamine B, die zouden kunnen zorgen voor een goede spijsvertering, ook bij langdurig gebruik. De vezels absorberen actieve metabolieten en zouden kunnen verhinderen dat deze weer in de bloedstroom terechtkomen. Indien de actieve metabolieten zijn opgenomen in de vezels, zijn zij waarschijnlijk minder schadelijk voor uw gezondheid. De prenylflavonen uit gebruikte hop kunnen werkzaam zijn tegen allergieën, ontstekingen, virussen, schimmels, bacterieën en oxidatie.
Informatie ten aanzien van spysverteringsproblemen.
Goede resultaten worden gemeld door patiënten, die lijden aan chronische darmziekten zoals: Ziekte van Crohn en Collitis Ulcerosa. De werkzame bestanddelen van PFT hebben mogelijk een stabiliserend effect op het onstekingsproces in de darm, waardoor de klachten afnemen.
(afname pijn, diarree, bloederig slijm etc.)
Bijwerkingen
In zeldzame gevallen kunnen zich allergische reacties voordoen (glutenintolerantie of graanallergie).
Meer achtergrond informatie
Achtergrondinformatie kunt u o.a. vinden in de volgende artikelen:
C.L. Miranda et al:
In Food and chemical Toxilogie, 37, 1999, pp.273-285
J.F. Stevens et al:
In Journal of Am.Soc.Brew.Chem., 56(4), 1998, pp.136-145
A.Alt et al:
Deutsches Krebforschungszentrum, Abt. C0202, D-69129, Heidelberg
Contactinformatie
Copyright: Danny van Eisselsteijn
1999, NPU B.V.
Echt 6106 Nederland
Email adres : info@standbyvital
---
Solgar® - Full potency herbs
Echinacea/Goldenseal Cat’s Claw Complex
---
AllinOne – Special Supplements
Multivitamine 75 en Lactobacillus
Beide supplementen zijn vrij van conserveringsmiddelen, gist, gluten, soja, smaakstoffen, suiker, zetmeel, zout, zuivel.
Contactinformatie : PK Pharma Care – Postbus 493, 5400 AL Uden
Infonummer : 0900-5826848
Distributie : G&W Postbus 1038, 8001 BA Zwolle
---
Three Max Zuivere Visolie
Van Gezond & Wel, Postbus 1038, 8001 BA Zwolle
Deze visolie wordt gemaakt van diepzeevis. Deze olie heeft specifieke eigenschappen voor het menselijk lichaam. Natuurlijk zijn er meer fabrikanten van visolie, gezien er van elke vis olie getrokken kan worden. Het verdiend de voorkeur visolie te nemen uitsluitend van diepzeevis, niet uit zgn. kwekerijen.
-----------------
Toelichting
Deze producten onderscheiden zich wel dergelijk van andere fabrikanten. Maw, spoel de pilletjes van de Kruidvat, Trekpleister en dat soort winkels maar door de gootsteen.
Er is mij aangeraden dagelijks in te nemen :
3 x lactobacillus per dag
1 x visolie
na het eten
1 x cat's claw per dag
1 x multivitamine per dag
3 x per dag PFT Geprenyleerde Vezeltabletten, na afname klachten naar 1 x per dag.
In combinatie met deze overwegingen :
Geen vlees, vleeswaren.
Geen ijskoude dranken. (darm word hierdoor geprikkeld)
Geen witte suikers.
Matig met alle snoep en zoetigheid. (denk ook aan frisdrank met aspartaam)
En dan nog 2 x per dag een glas SPA Blauw.
Nog een toelichting op het SPA Blauw. Spa schijnt het meest zuivere water te zijn in onze omgeving. In de belgische volksmond ook het 'platte water' genoemd. Wordt ook aangeraden om babyproducten mee te bereiden. In SPA Blauw zitten geen zware metalen of resten van medicijnen en het is niet chemisch gereinigd.
In tegenstelling tot kraanwater. De man van de drogisterij vertelde mij iets aparts; tegenwoordig door de vrouwenpil komt er steeds meer oestrogeen in het drinkwater. Waterzuiveringsinstallaties weten niet goed hoe oestrogeen uit het water gezuiverd kan worden, of dit is een te dure onderneming. Naar het schijnt zijn er gevallen gemeld van jongeren (5 - 12 jaar) die veel kraanwater drinken, welke nu last hebben van lichte borstvorming.
En als laatste voor het slapen gaan een kopje rooibosthee.
-------------
Wat ik je hier vertel is een kleine samenvatting. Met deze producten heb ik grote winsten geboekt. Al ben ik niet geheel klachtenvrij, mijn ontlasting is vrij normaal, ik ga 2 x per dag naar de wc en ik voel me stukken beter en minder vermoeid.
Ik ga hierbij niet pushen dat je dit MOET nemen, noch zal het staan voor genezing of oplossing. Wel heb ik positieve resultaten, en elk beetje helpt bij deze nare ziekte. Als je het gehele document wilt lezen, dan moet je mij mailen op roppie1979@hotmail.com, ook kun je me vragen stellen wat je maar wilt weten.
Iedereen veel sterkte.
Supplementen :
------------------
PFT Geprenyleerde Vezeltabletten
(let op deze versie bevat alleen noodzakelijke informatie. De bijsluiter bevat meer.)
Phytotherapeuticum met een mogelijke ondersteuning van het imuumsysteem die door geen van de bestanddelen apart bewerkstelligd kan worden.
Dit product is 100% plantaardig. Het bestaat uit vier hopsoorten en zeven verschillende soorten gemalen graanvezels, en bevat geen dierlijke of synthetische componenten. Vóór gebruik zorgvuldig de instructies lezen.
Tot op heden zijn géén schadelijke effecten bekend op het ongeboren kind. Toch adviseren wij om tijdens de zwangerschap het gebruik uitsluitend in overleg met uw arts af te stemmen.
Biologische Werkzaamheid
Van de PFT Geprenyleerde Vezeltabletten.
De tabletten bevatten vezels, mineralen en vitamine B, die zouden kunnen zorgen voor een goede spijsvertering, ook bij langdurig gebruik. De vezels absorberen actieve metabolieten en zouden kunnen verhinderen dat deze weer in de bloedstroom terechtkomen. Indien de actieve metabolieten zijn opgenomen in de vezels, zijn zij waarschijnlijk minder schadelijk voor uw gezondheid. De prenylflavonen uit gebruikte hop kunnen werkzaam zijn tegen allergieën, ontstekingen, virussen, schimmels, bacterieën en oxidatie.
Informatie ten aanzien van spysverteringsproblemen.
Goede resultaten worden gemeld door patiënten, die lijden aan chronische darmziekten zoals: Ziekte van Crohn en Collitis Ulcerosa. De werkzame bestanddelen van PFT hebben mogelijk een stabiliserend effect op het onstekingsproces in de darm, waardoor de klachten afnemen.
(afname pijn, diarree, bloederig slijm etc.)
Bijwerkingen
In zeldzame gevallen kunnen zich allergische reacties voordoen (glutenintolerantie of graanallergie).
Meer achtergrond informatie
Achtergrondinformatie kunt u o.a. vinden in de volgende artikelen:
C.L. Miranda et al:
In Food and chemical Toxilogie, 37, 1999, pp.273-285
J.F. Stevens et al:
In Journal of Am.Soc.Brew.Chem., 56(4), 1998, pp.136-145
A.Alt et al:
Deutsches Krebforschungszentrum, Abt. C0202, D-69129, Heidelberg
Contactinformatie
Copyright: Danny van Eisselsteijn
1999, NPU B.V.
Echt 6106 Nederland
Email adres : info@standbyvital
---
Solgar® - Full potency herbs
Echinacea/Goldenseal Cat’s Claw Complex
---
AllinOne – Special Supplements
Multivitamine 75 en Lactobacillus
Beide supplementen zijn vrij van conserveringsmiddelen, gist, gluten, soja, smaakstoffen, suiker, zetmeel, zout, zuivel.
Contactinformatie : PK Pharma Care – Postbus 493, 5400 AL Uden
Infonummer : 0900-5826848
Distributie : G&W Postbus 1038, 8001 BA Zwolle
---
Three Max Zuivere Visolie
Van Gezond & Wel, Postbus 1038, 8001 BA Zwolle
Deze visolie wordt gemaakt van diepzeevis. Deze olie heeft specifieke eigenschappen voor het menselijk lichaam. Natuurlijk zijn er meer fabrikanten van visolie, gezien er van elke vis olie getrokken kan worden. Het verdiend de voorkeur visolie te nemen uitsluitend van diepzeevis, niet uit zgn. kwekerijen.
-----------------
Toelichting
Deze producten onderscheiden zich wel dergelijk van andere fabrikanten. Maw, spoel de pilletjes van de Kruidvat, Trekpleister en dat soort winkels maar door de gootsteen.
Er is mij aangeraden dagelijks in te nemen :
3 x lactobacillus per dag
1 x visolie
na het eten
1 x cat's claw per dag
1 x multivitamine per dag
3 x per dag PFT Geprenyleerde Vezeltabletten, na afname klachten naar 1 x per dag.
In combinatie met deze overwegingen :
Geen vlees, vleeswaren.
Geen ijskoude dranken. (darm word hierdoor geprikkeld)
Geen witte suikers.
Matig met alle snoep en zoetigheid. (denk ook aan frisdrank met aspartaam)
En dan nog 2 x per dag een glas SPA Blauw.
Nog een toelichting op het SPA Blauw. Spa schijnt het meest zuivere water te zijn in onze omgeving. In de belgische volksmond ook het 'platte water' genoemd. Wordt ook aangeraden om babyproducten mee te bereiden. In SPA Blauw zitten geen zware metalen of resten van medicijnen en het is niet chemisch gereinigd.
In tegenstelling tot kraanwater. De man van de drogisterij vertelde mij iets aparts; tegenwoordig door de vrouwenpil komt er steeds meer oestrogeen in het drinkwater. Waterzuiveringsinstallaties weten niet goed hoe oestrogeen uit het water gezuiverd kan worden, of dit is een te dure onderneming. Naar het schijnt zijn er gevallen gemeld van jongeren (5 - 12 jaar) die veel kraanwater drinken, welke nu last hebben van lichte borstvorming.
En als laatste voor het slapen gaan een kopje rooibosthee.
-------------
Wat ik je hier vertel is een kleine samenvatting. Met deze producten heb ik grote winsten geboekt. Al ben ik niet geheel klachtenvrij, mijn ontlasting is vrij normaal, ik ga 2 x per dag naar de wc en ik voel me stukken beter en minder vermoeid.
Ik ga hierbij niet pushen dat je dit MOET nemen, noch zal het staan voor genezing of oplossing. Wel heb ik positieve resultaten, en elk beetje helpt bij deze nare ziekte. Als je het gehele document wilt lezen, dan moet je mij mailen op roppie1979@hotmail.com, ook kun je me vragen stellen wat je maar wilt weten.
Iedereen veel sterkte.
Ik geloof er niks van.
Veel vezels en water zijn op zich al aanbevolen.
Ik zie geen meerwaarde hierin.
Toen mijn vader ziek werd, bracht een streng dieet geen verlichting. Pas toen hij wel vezels ging eten en zelf leerde wat voor hem goed of slecht was, ging het beter.
Ik geloof niet in 1 dieet voor iedereen.
Veel vezels en water zijn op zich al aanbevolen.
Ik zie geen meerwaarde hierin.
Toen mijn vader ziek werd, bracht een streng dieet geen verlichting. Pas toen hij wel vezels ging eten en zelf leerde wat voor hem goed of slecht was, ging het beter.
Ik geloof niet in 1 dieet voor iedereen.
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
Nou, het is natuurlijk wel algemeen bekend dat suikers niet goed voor je zijn. Ook te veel vlees is niet goed. Ik kan me wel voorstellen dat je je hierdoor beter voelt. Ik zelf kan het niet volhouden, ik hou teveel van lekkere dingen.
Beste gevlederde Vlerk
Ik zou graag met je van gedachten willen wisselen over het "dieet van de beste man uit Texel". Ik ben benieuwd wat volgens jou wel of niet klopt.
"beste man uit Texel"
Ik zou graag met je van gedachten willen wisselen over het "dieet van de beste man uit Texel". Ik ben benieuwd wat volgens jou wel of niet klopt.
"beste man uit Texel"
Het wordt steeds vreemder hier.quote:Op donderdag 25 mei 2006 14:07 schreef Texel het volgende:
Beste gevlederde Vlerk
Ik zou graag met je van gedachten willen wisselen over het "dieet van de beste man uit Texel". Ik ben benieuwd wat volgens jou wel of niet klopt.
"beste man uit Texel"
"There are no short cuts to any place worth going"
- Beverly Sills
- Beverly Sills
misterieuze ziekte, misterieuze mensenquote:Op donderdag 25 mei 2006 14:58 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Het wordt steeds vreemder hier.
Wow! Hebben we hier te maken met de "echte man uit Texel"? Dan wil ik ook wel wat meer weten over dat dieet. Helpt het ook voor Crohn?
quote:Op vrijdag 26 mei 2006 14:12 schreef crohntje het volgende:
Wow! Hebben we hier te maken met de "echte man uit Texel"? Dan wil ik ook wel wat meer weten over dat dieet. Helpt het ook voor Crohn?
Ja, ik ben "de" man van Texel, die met name door Tros Radar door het slijk is gehaald. Maar ik ben geheel klachtenvrij!! Bij mij is zowel CU als Crohn gediagnosticieert. Ik heb een website gemaakt waar je veel op kunt lezen. Als je nog vragen hebt, hoor ik het wel. *********. Zoals je ook wel ziet ben ik nog niet zo bedreven in het werken met een computer en op een forum!!
[ Bericht 33% gewijzigd door Mylene op 26-05-2006 18:50:58 (spam verwijderd) ]
[ Bericht 33% gewijzigd door Mylene op 26-05-2006 18:50:58 (spam verwijderd) ]
Waarom vraag je geld voor het dieet dat volgens jou goed werkt? Kun je niet gewoon de andere patienten proberen te helpen of moet er weer perse een slaatje uit worden geslagen?quote:Op vrijdag 26 mei 2006 18:11 schreef Texel het volgende:
Ja, ik ben "de" man van Texel, die met name door Tros Radar door het slijk is gehaald. Maar ik ben geheel klachtenvrij!! Bij mij is zowel CU als Crohn gediagnosticieert. Ik heb een website gemaakt waar je veel op kunt lezen. Als je nog vragen hebt, hoor ik het wel. *********. Zoals je ook wel ziet ben ik nog niet zo bedreven in het werken met een computer en op een forum!!
[ Bericht 6% gewijzigd door Mylene op 26-05-2006 18:51:22 (spam verwijderd) ]
Daar zullen ze vast een goede reden voor hebben gehad, op mij komt het gewoon over als geldklopperij.quote:Op vrijdag 26 mei 2006 18:11 schreef Texel het volgende:
Ja, ik ben "de" man van Texel, die met name door Tros Radar door het slijk is gehaald.
A mind with a heart of it's own
Wat ik wil is onderzoek naar mijn dieet. Maar men geeft liever geld uit voor onderzoek naar medicijnen dan naar voeding.quote:Op vrijdag 26 mei 2006 19:10 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Daar zullen ze vast een goede reden voor hebben gehad, op mij komt het gewoon over als geldklopperij.
Er is volgens mij al heel veel onderzoek gedaan naar voeding, maar dat heeft nooit tot een oplossing geleid. Een dieet kan weliswaar de pijn verlichten, maar de oorzaak verdwijnt niet. Licht verteerbaar voedsel levert vaak minder pijn op dan 'zwaardere' gerechten of sterk gekruid. Echter, dat je geen pijn meer hebt wil niet zeggen dat de ontstekingen ook verdwijnen en dat is nou net de bedoeling. Klachtenvrij vanwege een dieet geloof ik echt niet in.quote:Op vrijdag 26 mei 2006 20:01 schreef Texel het volgende:
[..]
Wat ik wil is onderzoek naar mijn dieet. Maar men geeft liever geld uit voor onderzoek naar medicijnen dan naar voeding.
"There are no short cuts to any place worth going"
- Beverly Sills
- Beverly Sills
Als je werkelijk zo overtuigd bent van je eigen gelijk dan geef je iig aan patienten belangeloos dat dieet vrij. Als het dan echt zo'n wondermiddel dieet lijkt te zijn dan komen de wetenschappelijke onderzoeken vanzelf.quote:Op vrijdag 26 mei 2006 20:01 schreef Texel het volgende:
[..]
Wat ik wil is onderzoek naar mijn dieet. Maar men geeft liever geld uit voor onderzoek naar medicijnen dan naar voeding.
A mind with a heart of it's own
Ik had de naam van mijn website aangegeven, maar die is verwijderd. Schijnbaar mag dat op dit formum niet. Je kan me mailen ********* (mag dat wel?)quote:Op vrijdag 26 mei 2006 23:44 schreef crohntje het volgende:
Ik ben wel benieuwd naar je website. Wil je je url in je profiel zetten? Dan ga ik zeker kijken.
Trouwens 93 % van de gebruikers van mijn dieet hebben succes met het dieet. Ik ben patiënt sinds 1968 en sindsdien experimenteeer ik met mijn voeding. Nu weet ik dat er een belangrijk element in onze huidige voeding ontbreekt en dat er bij de productie aan sommige voedignsmiddelen onnatuurlijke stoffen worden toegevoegd. Het is een dieet op basis van omstreeks 1960 gangbare voedingsmiddelen, die overal verkrijgbaar zijn.
[ Bericht 2% gewijzigd door Mylene op 27-05-2006 09:54:27 (indirect geef je zo het linkje, niet gewenst) ]
@ Texel, je vraagt op je site geld voor een product, dat valt onder spam en is niet gewenst.
Verder deel ik de mening van Raissa. Waarom andere patienten niet gewoon proberen te helpen zonder een slaatje eruit te slaan?
Verder deel ik de mening van Raissa. Waarom andere patienten niet gewoon proberen te helpen zonder een slaatje eruit te slaan?
Oké, regels zijn regels!quote:Op zaterdag 27 mei 2006 09:58 schreef schatje het volgende:
@ Texel, je vraagt op je site geld voor een product, dat valt onder spam en is niet gewenst.
Verder deel ik de mening van Raissa. Waarom andere patienten niet gewoon proberen te helpen zonder een slaatje eruit te slaan?
Ik heb op verschillende manieren getracht het dieet onder de aandacht te brengen van patiëntenverenigingen, politiek etc. Maar ze zijn helemaal niet geïnteresseerd. En dat is weer niet verbazingwekkend, want van wie ontvangen de patiëntenverenigingen o.a. hun geld?
Nu doe ik dus zelf "onderzoek". Door geld te vragen voor het dieet, kreeg ik voornamelijk gemotiveerde mensen, die er echt voor gingen. Tot heden 93 % succes.
Dubbelblinde procedure neem ik aan ....quote:Op zaterdag 27 mei 2006 10:49 schreef Texel het volgende:
[..]
Oké, regels zijn regels!
Ik heb op verschillende manieren getracht het dieet onder de aandacht te brengen van patiëntenverenigingen, politiek etc. Maar ze zijn helemaal niet geïnteresseerd. En dat is weer niet verbazingwekkend, want van wie ontvangen de patiëntenverenigingen o.a. hun geld?
Nu doe ik dus zelf "onderzoek". Door geld te vragen voor het dieet, kreeg ik voornamelijk gemotiveerde mensen, die er echt voor gingen. Tot heden 93 % succes.
93%, dus dan heb je al minimaal 100 mensen gevonden voor dat onderzoekje van je?quote:Op zaterdag 27 mei 2006 10:49 schreef Texel het volgende:
[..]
Oké, regels zijn regels!
Ik heb op verschillende manieren getracht het dieet onder de aandacht te brengen van patiëntenverenigingen, politiek etc. Maar ze zijn helemaal niet geïnteresseerd. En dat is weer niet verbazingwekkend, want van wie ontvangen de patiëntenverenigingen o.a. hun geld?
Nu doe ik dus zelf "onderzoek". Door geld te vragen voor het dieet, kreeg ik voornamelijk gemotiveerde mensen, die er echt voor gingen. Tot heden 93 % succes.
Rijk worden over de rug van zieke mensen, ik geef me geld wel aan echte onderzoekers.
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Edit - ik heb niets gezegdquote:Op maandag 29 mei 2006 12:56 schreef crohntje het volgende:
Texel, wil je mij je web adres sturen? Kijk maar in mijn profiel. Ik ben benieuwd!
"There are no short cuts to any place worth going"
- Beverly Sills
- Beverly Sills
Iemand hier toevallig bekend met het middel vsl #3? (www.vsl3.nl)
Vandaag raadde mijn internist aan om dit eens te gaan proberen omdat het het enige middel is waarvan bewezen is dat het voor mensen als ik ook echt werkt. De entocort die ik nu slik werkt niet naar behoren en zwaardere middelen als imuran wil hij me niet aan hebben vanwege de bijwerkingen.
Nadeel van vsl #3 is dat het geen geneesmiddel is en waarschijnlijk niet vergoed wordt, wat zou betekenen dat het me 6 euro per dag gaat kosten
Vandaag raadde mijn internist aan om dit eens te gaan proberen omdat het het enige middel is waarvan bewezen is dat het voor mensen als ik ook echt werkt. De entocort die ik nu slik werkt niet naar behoren en zwaardere middelen als imuran wil hij me niet aan hebben vanwege de bijwerkingen.
Nadeel van vsl #3 is dat het geen geneesmiddel is en waarschijnlijk niet vergoed wordt, wat zou betekenen dat het me 6 euro per dag gaat kosten
A mind with a heart of it's own
Pizza_Shooter...ik ben gewoon nieuwsgierig, meer niet. Daar is niets mis mee...Ik ga echt niet terug naar de havermout, griesmeel en gortepap.
Oh gelukkig! Ik heb al 2 weken vreselijke krampen. Eigenlijk sinds ik vezelzakjes inneem. Eerst ging het juist beter maar de laatste dagen verga ik van de pijn. Voor mij geen zakjes vezel meer, ook al zijn ze goed voor je. Ik eet wel natuurlijke vezelprodukten...
Mail me op roppie1979 apenstaart hotmail punt com.quote:Op donderdag 25 mei 2006 14:07 schreef Texel het volgende:
Beste gevlederde Vlerk
Ik zou graag met je van gedachten willen wisselen over het "dieet van de beste man uit Texel". Ik ben benieuwd wat volgens jou wel of niet klopt.
"beste man uit Texel"
Bent u de beste man die 200 euro vroeg voor een recept? En in dat recept een stukje wegliet om daarna nog eens 25 euro ervoor te vragen voor dat stukje?
Maar ik wissel graag van gedachten. In de tussentijd, geef jij aan op dit forum wat er dan wel klopt aan het recept. Al deze mensen hebben behoefte aan die informatie.
Dan geloof je het niet. Deze vezeltabletten zijn op een aparte manier gekweekt, en er zijn positieve berichten van gekomen. O.a. ook bij mij. De vermoeidheid werd minder en de poep werd vaster.quote:Op vrijdag 19 mei 2006 01:54 schreef krakkemieke het volgende:
Ik geloof er niks van.
Veel vezels en water zijn op zich al aanbevolen.
Ik zie geen meerwaarde hierin.
Toen mijn vader ziek werd, bracht een streng dieet geen verlichting. Pas toen hij wel vezels ging eten en zelf leerde wat voor hem goed of slecht was, ging het beter.
Ik geloof niet in 1 dieet voor iedereen.
Ik zeg : het is geen oplossing noch een dieet. Het zijn supplementen die de ziekte kunnen verlichten. Daar zal men voor zichzelf moeten experimenteren.
Die vezeltabletten waar je het over hebt, worden die vergoed door de verzekeraar?
A mind with a heart of it's own
[quote][b]Op vrijdag 2 juni 2006 20:46 Beste Gevederde Vlerk,
Ik weet echt niet waar je het over hebt! Ik heb nooit een gedeelte van het dieet aangeboden om voor de rest nog geld te vragen!!
Wat wil je horen over `wat wel klopt` aan het dieet?? Schijnbaar heb je je er in verdiept, zo begreep ik het tenminste uit je reactie.
Ik weet echt niet waar je het over hebt! Ik heb nooit een gedeelte van het dieet aangeboden om voor de rest nog geld te vragen!!
Wat wil je horen over `wat wel klopt` aan het dieet?? Schijnbaar heb je je er in verdiept, zo begreep ik het tenminste uit je reactie.
Hoi, ik gebruik het en de eerste twee weken ging het fantastisch !quote:Op maandag 29 mei 2006 17:40 schreef DrMarten het volgende:
Iemand hier toevallig bekend met het middel vsl #3? (www.vsl3.nl)
Vandaag raadde mijn internist aan om dit eens te gaan proberen omdat het het enige middel is waarvan bewezen is dat het voor mensen als ik ook echt werkt. De entocort die ik nu slik werkt niet naar behoren en zwaardere middelen als imuran wil hij me niet aan hebben vanwege de bijwerkingen.
Nadeel van vsl #3 is dat het geen geneesmiddel is en waarschijnlijk niet vergoed wordt, wat zou betekenen dat het me 6 euro per dag gaat kosten
Voelde me als herboren ( reeds de tweede dag voelde ik me kei rot omdat men lijf terug vocht :-) vanaf de derde ging het prima.
Ik dacht zelfs dat ik in remissie ging , geen bloed meer en normale stoelgang , kortom ik voelde me herboren !
Echter na een week of vier , je raadt het al , ging het terug bergafwaarst
Ik heb echt van die enkele weken genoten en besfte hoe goed een mens zich kan voelen als hij gezond is.
Nu neem ik het nog in omdat ik denk dat het toch geen kwaad kan.
k 'Zou zeggen dat je het moet proberen , misschien blijft het bij jou wel werken
En het kost geen 6 euro per dag maar slechts 2 euro. ( een doosje van tien kost hier bijna 20 euro )
Groetjes en ik wens je er echt succes mee
C.U al meer dan 20 j.
Man 47 jaar.
Man 47 jaar.
Mijn pa had Colitis.
Hij heeft z'n medicijnen verminderd en ging erop vooruit toen hij z'n salofalk vrminderde.
Wie heeft dat ook gedaan?
Hij heeft z'n medicijnen verminderd en ging erop vooruit toen hij z'n salofalk vrminderde.
Wie heeft dat ook gedaan?
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
10 zakjes voor 20 euro idd, 2 euro per zakje. Ik gebruik 3 zakjes per dag oftewel 6 euroquote:Op zaterdag 3 juni 2006 19:48 schreef Blaffetuur het volgende:
[..]
Hoi, ik gebruik het en de eerste twee weken ging het fantastisch !
Voelde me als herboren ( reeds de tweede dag voelde ik me kei rot omdat men lijf terug vocht :-) vanaf de derde ging het prima.
Ik dacht zelfs dat ik in remissie ging , geen bloed meer en normale stoelgang , kortom ik voelde me herboren !
Echter na een week of vier , je raadt het al , ging het terug bergafwaarst
Ik heb echt van die enkele weken genoten en besfte hoe goed een mens zich kan voelen als hij gezond is.
Nu neem ik het nog in omdat ik denk dat het toch geen kwaad kan.
k 'Zou zeggen dat je het moet proberen , misschien blijft het bij jou wel werken
En het kost geen 6 euro per dag maar slechts 2 euro. ( een doosje van tien kost hier bijna 20 euro )
Groetjes en ik wens je er echt succes mee
Heb vandaag voor het eerst sinds dinsdag weer gehad, heb een paar dagen behoorlijk griep gehad en het leek me redelijk zonde om 6 euro uit te kotsen, heb dus een paar dagen niet genomen. Ben benieuwd hoe het zich ontwikkelt.
Wat heb jij precies? Van m'n internist begreep ik dat het heel goed schijnt te helpen voor mensen met pouchitis waar ik dus last van heb. Ik hoop dat ie gelijk heeft.
A mind with a heart of it's own
Hoi, ik lurk hier al een tijdje, en ik vraag me het volgende af eigenlijk:
Als iemand een dieet wil proberen, waarom proberen ze dan het scdiet niet?
Ik probeer het zelf en voor mijn crohn levert het mij goede resultaten. (voor zover ik dat kan beoordelen btw. Ik zit nu een maand of 6 in remissie, "Langer Dan Ooit voor mij")
Compleet medicijnvrij ben ik nog niet, durf ik ook niet. (straks val ik weer terug, brr) Maar het helpt zeker mee heb ik het idee. Als ik weer 'slechter' begin te eten, krijg ik ook weer meer buikpijn. Ondanks de medicatie.
Groot voordeel van dit dieet vind ik is dat je er geen speciale dure/neppe spullen voor hoeft te kopen. Je kunt het gewoon proberen. Een onderbouwing van het geheel kun je gewoon vrij op internet vinden. De inpact ervan op je leven hoeft ook niet zo groot te zijn. (Het is niet eens vies :p)
Als iemand een dieet wil proberen, waarom proberen ze dan het scdiet niet?
Ik probeer het zelf en voor mijn crohn levert het mij goede resultaten. (voor zover ik dat kan beoordelen btw. Ik zit nu een maand of 6 in remissie, "Langer Dan Ooit voor mij")
Compleet medicijnvrij ben ik nog niet, durf ik ook niet. (straks val ik weer terug, brr) Maar het helpt zeker mee heb ik het idee. Als ik weer 'slechter' begin te eten, krijg ik ook weer meer buikpijn. Ondanks de medicatie.
Groot voordeel van dit dieet vind ik is dat je er geen speciale dure/neppe spullen voor hoeft te kopen. Je kunt het gewoon proberen. Een onderbouwing van het geheel kun je gewoon vrij op internet vinden. De inpact ervan op je leven hoeft ook niet zo groot te zijn. (Het is niet eens vies :p)
Ik vind het dus wel een behoorlijke impact. Wat eet jij bijv. als ontbijt? En als lekker tussendoortje? Ik wil het dolgraag proberen maar vind het zo rigoreus! Help me eens...
Allereerst moet ik eerlijk bekennen dat ik een beetje afsnij hier en daar. Zo eet ik nog wel brood, omdat het erg lastig is om dat te vervangen door iets anders. (Zelfgebakken brood op basis van amandelmeel, zoals het dieet voorschrijft vind ik erg vies :p)
Dus "geen brood" heb ik maar opgevat als "weinig brood", met _veel_ beleg.
Hier is wat ik nu bijvoorbeeld eet op een werkdag:
1x plakje cake
1x plakje ontbijtkoek
2x plakje cake in de trein
3x brood met omelet met spek & paprika & peterselie (3 eieren)
1x brood met worst (dik)
1x komkommer
1x druiven
1x tomaat
2x appel
2x mandarijn
1x flesje vruchtensap (puur sap zonder toegevoegd 'spul')
thee, water
's avonds:
1x kipfilet
1x bieten (meestal dubbele portie omdat ik geen aardappelen neem)
1x yoghurt met aardbeien oid (dit maak ik zelf zodat het 'dieetproof' is)
's avonds voor de tv meestal een bakje noten (amandelen of cashew noten oid van de markt, zonder 'spul' of paneermeel oid)
Veel vlees en verse groenten en fruit dus. (Het liefst haal ik het vers bij de boer) (moet je voor de gein eens lezen wat er allemaal in een pakje ham bij de supermarkt zit, dat zijn 15 ingredienten oid, suiker, smaakversterker, e-dit e-dat oja, ook nog ham)
Dit klinkt misschien erg sober, maar zelf heb ik daar geen erg meer in om eerlijk te zijn. (En voor dit dieet snoepte ik _veel_, 1 pak speculaas per dag, borrelnoten, burger king, wit stokbrood met pindakaas, hamkaas, kwekkeboompjes etc etc, dus ik weet wat ik mis )
Maar ik heb het idee dat ik er baat bij heb, dus vind ik het een eenvoudig offer. Hiernaast neem ik nog wel gewoon medicijnen btw op aanraden van de internist. 1x50mg imuran per dag. (maar dat was met kerst nog 3x50mg imuran & 3x3mg entocort per dag, plus vitamines & staal)
Als ik dit stipt doe, dan kan ik het me veroorloven om eens in de twee a drie weken wat minder stipt te zijn, met een verjaardag of feestje oid. (borrelnootjes... hmmm... )
Daarnaast wil ik even zeggen dat dit mijn persoonlijke bevindingen zijn, aka: "Your milage may vary"
Dus "geen brood" heb ik maar opgevat als "weinig brood", met _veel_ beleg.
Hier is wat ik nu bijvoorbeeld eet op een werkdag:
1x plakje cake
1x plakje ontbijtkoek
2x plakje cake in de trein
3x brood met omelet met spek & paprika & peterselie (3 eieren)
1x brood met worst (dik)
1x komkommer
1x druiven
1x tomaat
2x appel
2x mandarijn
1x flesje vruchtensap (puur sap zonder toegevoegd 'spul')
thee, water
's avonds:
1x kipfilet
1x bieten (meestal dubbele portie omdat ik geen aardappelen neem)
1x yoghurt met aardbeien oid (dit maak ik zelf zodat het 'dieetproof' is)
's avonds voor de tv meestal een bakje noten (amandelen of cashew noten oid van de markt, zonder 'spul' of paneermeel oid)
Veel vlees en verse groenten en fruit dus. (Het liefst haal ik het vers bij de boer) (moet je voor de gein eens lezen wat er allemaal in een pakje ham bij de supermarkt zit, dat zijn 15 ingredienten oid, suiker, smaakversterker, e-dit e-dat oja, ook nog ham)
Dit klinkt misschien erg sober, maar zelf heb ik daar geen erg meer in om eerlijk te zijn. (En voor dit dieet snoepte ik _veel_, 1 pak speculaas per dag, borrelnoten, burger king, wit stokbrood met pindakaas, hamkaas, kwekkeboompjes etc etc, dus ik weet wat ik mis )
Maar ik heb het idee dat ik er baat bij heb, dus vind ik het een eenvoudig offer. Hiernaast neem ik nog wel gewoon medicijnen btw op aanraden van de internist. 1x50mg imuran per dag. (maar dat was met kerst nog 3x50mg imuran & 3x3mg entocort per dag, plus vitamines & staal)
Als ik dit stipt doe, dan kan ik het me veroorloven om eens in de twee a drie weken wat minder stipt te zijn, met een verjaardag of feestje oid. (borrelnootjes... hmmm... )
)Daarnaast wil ik even zeggen dat dit mijn persoonlijke bevindingen zijn, aka: "Your milage may vary"
Óh o.k. klinkt niet zo erg! Wat je dus eet is vers en niet uit pakjes...dus geen toevoegingen zoals de E-nummers. Op zich moet ik dat ook kunnen. Ik hou alleen s'avonds wel van een toastje...of een chipsje. Maar een cashew is ook o.k. Maar waarom mag je wel cake? Onder hetzelfde reden als het brood? Ik ga het ook maar eens proberen denk ik, op m'n eigen manier...
Ik heb Colitis Ulsera al meer dan 20 jaarquote:Op zondag 4 juni 2006 00:17 schreef DrMarten het volgende:
[..]
10 zakjes voor 20 euro idd, 2 euro per zakje. Ik gebruik 3 zakjes per dag oftewel 6 euro
Heb vandaag voor het eerst sinds dinsdag weer gehad, heb een paar dagen behoorlijk griep gehad en het leek me redelijk zonde om 6 euro uit te kotsen, heb dus een paar dagen niet genomen. Ben benieuwd hoe het zich ontwikkelt.
Wat heb jij precies? Van m'n internist begreep ik dat het heel goed schijnt te helpen voor mensen met pouchitis waar ik dus last van heb. Ik hoop dat ie gelijk heeft.
Eigenlijk nooit last gehad van di CU maar nu de laatste twee jaar wel : gewrichtspijnen , misselijk , moe ( komt omdat men lichaam constant bloed moet bij maken :-)
En het kan buiten de kostprijs nooit geen kwaad om VSL in te nemen.
Ik geloof in de toekomst dat de probiotica ooit de oplossing wordt
Ok ik wens je een super gezonde gezondheid toe !!!
C.U al meer dan 20 j.
Man 47 jaar.
Man 47 jaar.
Je hebt 3x50 mg imuran geslikt, heb jij hiervan bijwerkingen (ook geestelijke) ondervonden?quote:Op zondag 4 juni 2006 21:06 schreef terax het volgende:
Maar ik heb het idee dat ik er baat bij heb, dus vind ik het een eenvoudig offer. Hiernaast neem ik nog wel gewoon medicijnen btw op aanraden van de internist. 1x50mg imuran per dag. (maar dat was met kerst nog 3x50mg imuran & 3x3mg entocort per dag, plus vitamines & staal)
Hoi Raissa, ik heb vroeger ook 3x 50 imuran geslikt. Nu nog 1x. Ik heb er nooit een bijwerking van gehad, ook niet geestelijk. Het hielp me goed voor m'n crohn.
Van de imuran heb ik geen enkele merkbare bijwerking gehad.
Van de entocort werd ik aan het begin wat suffig en sloom in de ochtend, zeg maar zoals je bent als je opstaat na 3 uur slaap of zo, beetje slaapdronken. (Maar volgens de dokter kon dat niet omdat het niet in zn literatuur stond ) Later trok dit weg, dus ik denk dat dit een soort gewenning nodig had of iets dergelijks.
Later ben ik me er alleen maar beter van gaan voelen, zowel lichamelijk als geestelijk.
Ook ben ik niet continue verkouden of slapjes geweest, wat ik eigenlijk wel verwacht had, imuran zet toch je afweersysteem op een laag pitje. Maar zo werkt het blijkbaar dus toch niet
Van de entocort werd ik aan het begin wat suffig en sloom in de ochtend, zeg maar zoals je bent als je opstaat na 3 uur slaap of zo, beetje slaapdronken. (Maar volgens de dokter kon dat niet omdat het niet in zn literatuur stond ) Later trok dit weg, dus ik denk dat dit een soort gewenning nodig had of iets dergelijks.
Later ben ik me er alleen maar beter van gaan voelen, zowel lichamelijk als geestelijk.
Ook ben ik niet continue verkouden of slapjes geweest, wat ik eigenlijk wel verwacht had, imuran zet toch je afweersysteem op een laag pitje. Maar zo werkt het blijkbaar dus toch niet
Zo zien we maar weer dat het op iedereen een ander effect heeftquote:Op maandag 5 juni 2006 13:02 schreef terax het volgende:
Van de imuran heb ik geen enkele merkbare bijwerking gehad.
Ook ben ik niet continue verkouden of slapjes geweest, wat ik eigenlijk wel verwacht had, imuran zet toch je afweersysteem op een laag pitje. Maar zo werkt het blijkbaar dus toch niet
hmmm, heb sinds een jaar of 3 crohn en thank god heb ik nog nooit pijn geleden. heb alleen van bloed in m'n ontlasting die door middel van klysma's onder controle komen en dan blijft het een tijd weg en komt het uiteindelijk weer terug
was nu zo'n kleine 2 jaar klachtenvrij maar nu is er weer bloed in m'n ontlasting. ga de internist maar weer contacteren. ik heb een lichte vorm en hoop dus van harte dat het hier bij blijft. met alleen wat bloedverlies zonder pijn valt wel te leven.....het kan veel erger lees ik. geen verdere medicijnen en geen dieet, ik hoop dat alles me bespaart blijft!!
was nu zo'n kleine 2 jaar klachtenvrij maar nu is er weer bloed in m'n ontlasting. ga de internist maar weer contacteren. ik heb een lichte vorm en hoop dus van harte dat het hier bij blijft. met alleen wat bloedverlies zonder pijn valt wel te leven.....het kan veel erger lees ik. geen verdere medicijnen en geen dieet, ik hoop dat alles me bespaart blijft!!
Mijn pa had grote baat bij vezels eten.
Hij kon minder toe met die gele pillen....
Hij kon minder toe met die gele pillen....
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
Ik heb alleen maar meer pijn gehad met al die vezels. Op het moment gaat het helemaal niet zo lekker met me en morgen maak ik een versnelde afspraak met m'n internist. Mag ie me nog even oppeppen voor de vakantie want ik barst van de krampen en voel me zo opgeblazen...af en toe misselijk...moe....
Omdat ik al geruime tijd kamp met wazige klachten (onverklaarbaar gewichtsverlies terwijl ik me te pletter eet en snoep, vermoeidheid, duizeligheid) ben ik doorgestuurd naar de internist. Na allerlei complicaties die ik even niet specifiek ga vertellen (buiten dat ze in mijn eigen ziekenhuis dachten dat mijn baarmoeder een tumor was), ben ik uiteindelijk in een ander ziekenhuis bij een fijne internist terecht gekomen.
Na een aantal bloedonderzoeken en een endoscopie kwam hij tot de conclusie dat ik waarschijnlijk de ziekte van Crohn heb. In de biopten die genomen zijn bij de endoscopie is de ontstekingswaarde niet erg hoog (wel wat verhoogd), maar alle symptomen van Crohn zijn bij mij zo op het randje, dat hij voorgesteld heeft om te beginnen met een behandeling tegen de ziekte van Crohn.
Ik heb nu een maand lang een kuur Mesalazine (eerst 2 weken 4 gram en daarna 2 weken 3 gram per dag). Volgende week moet ik weer terug voor een bloedonderzoek en een LTT-test. Ik heb het idee dat ik iets minder vermoeid en minder duizelig ben, ook ben ik de laatste maand niet meer afgevallen en zelfs een half kilootje bijgekomen (met mijn 1,76 is 55 kilo geen overbodige luxe).
Wat ik mij nu afvraag is wat ik van de toekomst moet verwachten? Wat doet Mesalazine? Het lijkt aan te slaan, maar zorgt dit ervoor dat de ziekte niet doorzet? Of is het puur het remmen van een aanval en kan ik in de toekomst vaker periodes als deze verwachten?
Na een aantal bloedonderzoeken en een endoscopie kwam hij tot de conclusie dat ik waarschijnlijk de ziekte van Crohn heb. In de biopten die genomen zijn bij de endoscopie is de ontstekingswaarde niet erg hoog (wel wat verhoogd), maar alle symptomen van Crohn zijn bij mij zo op het randje, dat hij voorgesteld heeft om te beginnen met een behandeling tegen de ziekte van Crohn.
Ik heb nu een maand lang een kuur Mesalazine (eerst 2 weken 4 gram en daarna 2 weken 3 gram per dag). Volgende week moet ik weer terug voor een bloedonderzoek en een LTT-test. Ik heb het idee dat ik iets minder vermoeid en minder duizelig ben, ook ben ik de laatste maand niet meer afgevallen en zelfs een half kilootje bijgekomen (met mijn 1,76 is 55 kilo geen overbodige luxe).
Wat ik mij nu afvraag is wat ik van de toekomst moet verwachten? Wat doet Mesalazine? Het lijkt aan te slaan, maar zorgt dit ervoor dat de ziekte niet doorzet? Of is het puur het remmen van een aanval en kan ik in de toekomst vaker periodes als deze verwachten?
mijn internist heeft me vertelt dat de ziekte heel grillig kan zijn. de 1 krijgt 1 aanval en daarna nooit meer, de ander gaat van kwaad tot erger.
bij mij is het nu voor de 3e keer terug na bijna 2 jaar klachtenvrij.
de ziekte is ook niet zo heel bekend en ze weten er niet heel veel vanaf....wat het veroorzaakt en wat er tegen helpt.
we moeten er het beste maar van maken en hopen dat er nog eens een goed werkend medicijn verschijnt.
bij mij is het nu voor de 3e keer terug na bijna 2 jaar klachtenvrij.
de ziekte is ook niet zo heel bekend en ze weten er niet heel veel vanaf....wat het veroorzaakt en wat er tegen helpt.
we moeten er het beste maar van maken en hopen dat er nog eens een goed werkend medicijn verschijnt.
Moest vandaag bij de arbo-arts komen omdat ik me maar liefst 4 dagen had ziek gemeld.. Ziekte speelt weer een beetje op door behoorlijk wat stress (verhuizen, samenwonen, ouders die wel/niet/wel/niet met elkaar overweg kunnen, de ziekte en nog wat probleempjes uit mn jeugd)
Zegt die vent: "Nou, met een beetje sporten verhelp je dat wel hoor, is volgende week wel weer over!"
Nee, lekker handig om iemand te gaan pushen om weer aan het werk te gaan, dat brengt natuurlijk geen stress met zich mee... *zucht*
Zegt die vent: "Nou, met een beetje sporten verhelp je dat wel hoor, is volgende week wel weer over!"
Nee, lekker handig om iemand te gaan pushen om weer aan het werk te gaan, dat brengt natuurlijk geen stress met zich mee... *zucht*
Loop je op dit moment bij een specialist? Zo ja, laat die dan even contact opnemen met die arbo-arts.quote:Op vrijdag 9 juni 2006 14:17 schreef Raissa het volgende:
Moest vandaag bij de arbo-arts komen omdat ik me maar liefst 4 dagen had ziek gemeld.. Ziekte speelt weer een beetje op door behoorlijk wat stress (verhuizen, samenwonen, ouders die wel/niet/wel/niet met elkaar overweg kunnen, de ziekte en nog wat probleempjes uit mn jeugd)
Zegt die vent: "Nou, met een beetje sporten verhelp je dat wel hoor, is volgende week wel weer over!"
Nee, lekker handig om iemand te gaan pushen om weer aan het werk te gaan, dat brengt natuurlijk geen stress met zich mee... *zucht*
Vergeet niet dat 9 van de 10 arbo-artsen gewoon gesjeesde huisartsen zijn
A mind with a heart of it's own
Ja en nee, ik ben nog wel gewoon 1 keer in de 2 maanden bij mn specialist maar verder ook niet... Weet niet of ik er wat mee op schiet als hij gaat bellenquote:Op vrijdag 9 juni 2006 14:30 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Loop je op dit moment bij een specialist? Zo ja, laat die dan even contact opnemen met die arbo-arts.
Vergeet niet dat 9 van de 10 arbo-artsen gewoon gesjeesde huisartsen zijn
Die arbo-arts was echt het proto-type arbo-arts.. Niet zeiken, gewoon werken.
Gratis een dieet aanbieden mag ook niet???quote:Op vrijdag 9 juni 2006 20:34 schreef Texel het volgende:
-edit: en weg
gratis?quote:Op vrijdag 9 juni 2006 21:01 schreef Texel het volgende:
[..]
Gratis een dieet aanbieden mag ook niet???
voor de eerste 25, de rest mag betalen voor een stukje papier?
wát een dikke onzin zeg.
als men iets heeft wat anderen kan helpen, verspreidt men dat gratis, in de hoop dat anderen er baat bij hebben.
tEXEL
Minimaal de eerste 25!!! Maar wie niet gezond wil worden door eeen dieet (en niet door een stukje papier, want daar is nog niemand gezond van geworden) moet dat toch zelf weten.quote:Op vrijdag 9 juni 2006 21:02 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
gratis?
voor de eerste 25, de rest mag betalen voor een stukje papier?
wát een dikke onzin zeg.
als men iets heeft wat anderen kan helpen, verspreidt men dat gratis, in de hoop dat anderen er baat bij hebben.
Je snapt er nog steeds werkelijk geen reet van of wel? Als je zo ontzettend overtuigd bent van je gelijk wat betreft dat dieet dan zorg je ervoor dat mensen die er wellicht baat bij hebben gratis de gegevens van dat dieet krijgen. Zolang je dat weigert te doen ben je in mijn ogen nog steeds een op geld beluste kwakzalver.quote:Op vrijdag 9 juni 2006 23:00 schreef Texel het volgende:
tEXEL
[..]
Minimaal de eerste 25!!! Maar wie niet gezond wil worden door eeen dieet (en niet door een stukje papier, want daar is nog niemand gezond van geworden) moet dat toch zelf weten.
A mind with a heart of it's own
Rustig, rustig... Als het goed is krijg ik gratis het dieet toegestuurd. Ik zal het gaan volgen en ik zal hier geregeld op zetten hoe het met me gaat...Dit is toch al een hele stap dat er minstens 25 mensen óók het dieet kunnen volgen? Waarom zo onbeschoft doen?
welke laxeermiddel hebben jullie moeten gebruiken bij een colonscopie? ik ken alleen phosphoral & klen prep. is er nog iets anders?
en wat was jullie bezinksel toen jullie een onderzoek moesten ondergaan?
en wat was jullie bezinksel toen jullie een onderzoek moesten ondergaan?
clean prep schijnt het beste z'n werk te doen bij het legen van de dikke darm, daarnaast is het ook de meest ranzige van het stel.quote:Op zaterdag 10 juni 2006 13:08 schreef Hanneke1983 het volgende:
welke laxeermiddel hebben jullie moeten gebruiken bij een colonscopie? ik ken alleen phosphoral & klen prep. is er nog iets anders?
en wat was jullie bezinksel toen jullie een onderzoek moesten ondergaan?
ben ik het niet mee eens, maargoedquote:Op zaterdag 10 juni 2006 19:44 schreef Spyronius het volgende:
[..]
clean prep schijnt het beste z'n werk te doen bij het legen van de dikke darm, daarnaast is het ook de meest ranzige van het stel.
Waarom die 25? Als het een beetje sociaal meegaand persoon is zet ie dat dieet gewoon online.quote:Op zaterdag 10 juni 2006 13:05 schreef crohntje het volgende:
Rustig, rustig... Als het goed is krijg ik gratis het dieet toegestuurd. Ik zal het gaan volgen en ik zal hier geregeld op zetten hoe het met me gaat...Dit is toch al een hele stap dat er minstens 25 mensen óók het dieet kunnen volgen? Waarom zo onbeschoft doen?
A mind with a heart of it's own
Ik heb een keer van dat pruimenextract moeten drinken ipv clean-prep. Dat was idd vele malen smeriger, maar daar was ik wel in 3 slokken mee klaar, ipv 3-4 liter.quote:Op zaterdag 10 juni 2006 20:56 schreef Hanneke1983 het volgende:
[..]
ben ik het niet mee eens, maargoed
A mind with a heart of it's own
en dat werkt ook extreem laxerend?quote:Op zaterdag 10 juni 2006 23:28 schreef Raissa het volgende:
Hoe heet dat spulletje ook alweer dat naar drop smaakt? Moet je 1 zo'n doppie van drinken...
zou je dat eens na kunnen kijken voor me?
ik heb phosphoral gekregen en ik ben bekend met dit spul, gatver, 2 glazen bitterzout, niet weg te krijgen, je maag draait helemaal om met als gevolg overgeefnijgingen en soms echt overgeven
Nou, het werkte bij mij behoorlijk laxerend, X-preap heet het.quote:Op zaterdag 10 juni 2006 23:38 schreef Hanneke1983 het volgende:
[..]
en dat werkt ook extreem laxerend?
zou je dat eens na kunnen kijken voor me?
ik heb phosphoral gekregen en ik ben bekend met dit spul, gatver, 2 glazen bitterzout, niet weg te krijgen, je maag draait helemaal om met als gevolg overgeefnijgingen en soms echt overgeven
Moest het rond 12 uur 's middags nemen, en dan tot de volgende dag (ook 12 uur) niets meer eten.. Daarentegen wel een aantal liters vocht tot me nemen (Vocht naar keuze, water mocht maar een sapje ook..)
