Ziekte van Crohn & Colitis Ulcerosa #5

Laatst heeft in het Huis aan Huis blad van Enschede een stuk gestaan over een vrouw die CU heeft en daar een boek over heeft geschreven. Tevens heeft ze een stichting opgericht om geld in te zamelen voor onderzoek en projecten op het gebied van maag, lever, darmziekten in binnen- en buitenland.

De bijbehorende website www.vreemdekronkels.nl

Persoonlijke noot: de maag-, lever-, darmspecialist die in het bestuur van de stichting zit is mijn behandelend arts

Zometeen in Radar, Ned 2, een item over de relatie tussen het drinken van melk en de ziekte van Crohn.

ik heb het gezien
er is een professor die beweert dat in melk de MPA bacterie zit, die crohn veroorzaakt [dus ook colitis ]
maar niemand wil het onomstotelijk bewijzen, of er grootschalig onderzoek naar doen. jammer.
ikzelf dronk vroeger onwijs veel melk, meer een liter per dag.
zo ongeveer een jaar geleden ben ik daar geheel van af estapt.

quote:

Op maandag 17 april 2006 21:45 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik heb het gezien
er is een professor die beweert dat in melk de MPA bacterie zit, die crohn veroorzaakt [dus ook colitis ]
maar niemand wil het onomstotelijk bewijzen, of er grootschalig onderzoek naar doen. jammer.
ikzelf dronk vroeger onwijs veel melk, meer een liter per dag.
zo ongeveer een jaar geleden ben ik daar geheel van af estapt.

Dan nog moet er iets anders zijn waardoor je de ziekte krijgt, anders zou de halve mensheid crohn of colitis hebben. Vind dit altijd een beetje kansloze onderzoeken.

quote:

Op maandag 17 april 2006 20:31 schreef Lois het volgende:
Zometeen in Radar, Ned 2, een item over de relatie tussen het drinken van melk en de ziekte van Crohn.

heheh ik ben allergies voor melk, bijna nooit gehad.

quote:

Op woensdag 19 april 2006 16:27 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ik heb echt nooit melk gedronken, dat wil zeggen; ik heb het 1 keer gedronken om te proeven.. Melk producten, boter e.d. gebruik ik ook weinig.. Maar heb wel een heftige vorm van de ziekte van crohn... Denk dat dit weer een van de vele fabeltjes is.. Veroorzaken; Ik denk het niet. Verergeren; Misschien..

Maar zit crohn misschien bij jouw in de familie, want het kan best zijn, dat jij een erfelijke variant hebt, bij mij ben ik de eerst voor zover bekend. Daarnaast heb ik echt een hele lichte vorm en zelden tot nooit last ervan, al voor meer dan een jaar en ik ben trouwens een melk drinker, een grote melk drinker zelfs.

quote:

Op maandag 17 april 2006 21:45 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik heb het gezien
er is een professor die beweert dat in melk de MPA bacterie zit, die crohn veroorzaakt [dus ook colitis ]
maar niemand wil het onomstotelijk bewijzen, of er grootschalig onderzoek naar doen. jammer.
ikzelf dronk vroeger onwijs veel melk, meer een liter per dag.
zo ongeveer een jaar geleden ben ik daar geheel van af estapt.

Er zijn zoveel mensen die wat vermoeden. Zolang ze het niet op de één of andere manier hard kunnen maken heb ik er erg weinig vertrouwen in.

hmmmz vandaag weer naar de internist geweest... eindelijk nieuwe medicijnen... Lanvis? Iemand van jullie ervaring mee (heb deze gekregen omdat ik spontane koorts en het hele pretpakket van de imuran kreeg)

hallo,

Ik ben nieuw op dit forum en dacht dat ik misschien hier een antwoord op mijn vraag zou kunnen krijgen.

In 1996 is bij mij colitis ulcerosa vastgesteld. heb verschillende medicatie hiervoor gehad. Van de pentasa tot aan de prednisonol. Omdat ik altijd oververmoeid ben zou ik graag willen weten of er meerdere lotgenoten zijn die hier last van hebben. Ik ga vaak kapot naar bed en sta even kapot weer op.
De laatste tijd gaat mijn conditie achteruit. Heb veel last van verzuurde spieren e.d.

Zou graag willen weten of er mensen zijn die dezelfde symtomen hebben.

Groetjes,

Robert

quote:

Op donderdag 20 april 2006 16:57 schreef ghostbusters2000 het volgende:
hallo,

Ik ben nieuw op dit forum en dacht dat ik misschien hier een antwoord op mijn vraag zou kunnen krijgen.

In 1996 is bij mij colitis ulcerosa vastgesteld. heb verschillende medicatie hiervoor gehad. Van de pentasa tot aan de prednisonol. Omdat ik altijd oververmoeid ben zou ik graag willen weten of er meerdere lotgenoten zijn die hier last van hebben. Ik ga vaak kapot naar bed en sta even kapot weer op.
De laatste tijd gaat mijn conditie achteruit. Heb veel last van verzuurde spieren e.d.

Zou graag willen weten of er mensen zijn die dezelfde symtomen hebben.

Groetjes,

Robert

Oververmoeidheid is idd wel een van de symptomen ja. Zo erg als het zegt heb ik het niet gehad, maar ik ken het wel heel goed.

quote:

Op donderdag 20 april 2006 16:57 schreef ghostbusters2000 het volgende:
hallo,

Ik ben nieuw op dit forum en dacht dat ik misschien hier een antwoord op mijn vraag zou kunnen krijgen.

In 1996 is bij mij colitis ulcerosa vastgesteld. heb verschillende medicatie hiervoor gehad. Van de pentasa tot aan de prednisonol. Omdat ik altijd oververmoeid ben zou ik graag willen weten of er meerdere lotgenoten zijn die hier last van hebben. Ik ga vaak kapot naar bed en sta even kapot weer op.
De laatste tijd gaat mijn conditie achteruit. Heb veel last van verzuurde spieren e.d.

Zou graag willen weten of er mensen zijn die dezelfde symtomen hebben.

Groetjes,

Robert

Ja, ik heb hetzelfde, overdag kan ik eigenlijk maar 1 ding echt doen.
Op moment moet ik stagelopen, 8uur per dag, eind van de dag is al redelijk zwaar dan en 's avonds lig ik altijd kapot op de bank.

hallo DRMARTEN,

Bedankt voor de reactie.

Ikzelf heb nooit helemaal begrepen waar mijn oververmoeidheid vandaan komt. Ik heb een 20 urige baan gehad en ben het laatste jaar daarin helemaal opgebrand. Puur omdat ik merkte dat de vermoeidheid toenam en daardoor m'n concentratie afnam. Ik probeer niet in een negatieve spiraal te geraken maar heb vaak moeite om dingen te ondernemen. Vooral als de ziekte actiever is dan is het zelfs een frustratie om bij vrienden te zitten. Ik snak dan echt naar rust en m'n bed. Ik baal ervan omdat ik nu 29 ben en de laatste jaren buiten alle medicijnen en buikpijnen ik moet vechten voor een beetje energie.

Volgens de dokter en de verzekeringsarts kan ik niet meer hebben dan 20 uur in de week werken. Ik baal als een stekker omdat ik graag een leven wil opbouwen. In ieder geval ik blijf voor m'n idealen vechten.

Bedankt voor je reactie,

groetjes,

Robert

Hallo Scarefreak,

kan me heel goed indenken dat je je vermoeid voelt na een dag stage gelopen te hebben. Ik had daar destijds ook veel moeite mee. Naar mate het einde van de dag nadert kan ik me herinneren dat ik me vaak koortsig voelde van de vermoeidheid en dat was ook op momenten dat de ziekte niet echt actief was.Ik hoop dat je op je stageplek veel positieve impulsen krijgt en dat er begrip is voor je situatie. Dat heeft mij destijds door m'n stageperiode geholpen. Extra stress moiet je daar inderdaad proberen te vermijden.

Groetjes,

Robert

Daar zijn ze gelukkig erg flexibel in ja.
Als ik wat eerder naar huis wil of iets dergelijks is dat gelukkig geen probleem.
Dat is ook een hele last van me schouders ja.

dat is prettig dat ze op je stageplek flexibel zijn. Er zijn mensen die het weleens slechter treffen.

Ik merk dat sinds ik prednison moest gebruiken dat mijn energieniveau nooit meer hetzelfde was als daarvoor. Gelukkig hoef ik dat medicijn niet meer te gebruiken. Soms vraag ik me af of de medicijnen niet meer kwaad dan goed doen. Voor mij is na die periode m'n conditie ( die toch al slecht was ) erg achteruit gegaan.

Groetjes,

Robert

pff, sinds een week, als het niet meer is, weer iedere dag vreselijk misselijk . te pas en te onpas voel ik me alsof ik bijna over mijn nek ga, of een blok beton heb ingeslikt
door mijn HA voel ik me onbegrepen, en ik weet gewoon niet wat ik er verder aan kan doen, behalve truckladingen domperidon sliken.
anyone betere ideeen?

quote:

Op zondag 30 april 2006 23:14 schreef MissyMirjaM het volgende:
pff, sinds een week, als het niet meer is, weer iedere dag vreselijk misselijk . te pas en te onpas voel ik me alsof ik bijna over mijn nek ga, of een blok beton heb ingeslikt
door mijn HA voel ik me onbegrepen, en ik weet gewoon niet wat ik er verder aan kan doen, behalve truckladingen domperidon sliken.
anyone betere ideeen?

Andere huisarts zoeken en een afspraak bij een internist regelen.

Mijn darmen zijn nu aardig rustig heb ik de indruk, alleen is mijn weerstand nog steeds klote. Ben nu voor de 4e keer in een half jaar tijd verkouden. De vorige verkoudheid was ongeveer anderhalve maand geleden

het wasd even rustig, maar sinds gisteren helaas weer totaal bal.
heel erg veel pijn, en hele dunne jeweetwel...
de pijn is echt niet te harden, heel erg dit keer.

ik heb terug zitten denken waar het aan zou kunnen liggen, maar weet het niet goed.
verdenk wel het ijs van de italiaan, wat ik heb gegeten.
zijn er hier meer die geen zuivel producten meer [kunnen] eten?

Min vader kreeg wel het advies dat karnemelk en yoghurt beter zouiden zijn dan melk.
Maar het is ook zo dat je dat zelf moet uitproberen.

quote:

Op zondag 14 mei 2006 00:55 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik heb terug zitten denken waar het aan zou kunnen liggen, maar weet het niet goed.
verdenk wel het ijs van de italiaan, wat ik heb gegeten.

als je aan het zoeken bent wat de oorzaak kan zijn dan moet je verder kijken dan eten. Zelf merk ik dat als ik me prettig voel (dus een paar dagen lekker fit, leuke dingen doen en absoluut geen stress) dat ik geen last heb van mijn darm. Heb ik een moeilijke tijd (bijvoorbeeld toetsen, ruzie, drukke week) dan kan ik d'r zeker vanuit gaan dat ik die week last van mij darm zal hebben. Misschien zit het probleem bij jou helemaal niet bij het eten, maar bij iets anders.. (proberen altijd waard)

De pijn is bij crohn en CU patienten altijd moeilijk te behandelen.. normaal zou je bij ernstige pijn een ibuprofen of erger diclofinac kunnen slikken, maar dat mag dus niet bij ons.. enige wat je mag is 8 paracetamol per dag. Een nadeel aan paracetamol is dat je een spiegel moet opbouwen (dus vaker dan 1x slikken) misschien is het verstandig om bij ernstige pijn gewoon 4x op een dag 2 paracetamols te slikken en als je d'r minder last van hebt af te bouwen naar 4 paracetamol op een dag.. en heb je d'r helemaal geen last van dan misschien 2 per dag, of gewoon stoppen.

een ander hulpmiddel bij het onderzoeken waar het door komt is een dagboek te schrijven met wat je eet. en omdat ik het gevoel heb dat je vaak last hebt zul je niet een half jaar voor niks die dingen noteren.

quote:

Op zondag 14 mei 2006 02:58 schreef krakkemieke het volgende:
Min vader kreeg wel het advies dat karnemelk en yoghurt beter zouiden zijn dan melk.
Maar het is ook zo dat je dat zelf moet uitproberen.

sommige patienten zeggen ook dat het te maken kan hebben met groene groenten, zoals sla, spinazie, enz..

Ericjuh, je hebt gelijk. Toen mijn pa er last van kreeg was er een vaste lijst van dingen die je niet moest eten. Later moest je zelf uitvinden wat je last gaf.
Ik zou zeggen, om uit te vinden wat helpt, is een dagboek heel handig. Zowel voor eten als voor emoties.
[Edit] Mijn pa zei ook: voor mij is voor meer dan de helft emotie. Dus als hij goed at en hij had er last van, was dat emotie.

ik had totaal geen stress, dus dat was het in ieder geval niet, het zal denk ik toch gelegen hebben aan iets wat ik gegeten heb.