Ziekte van Crohn & Colitis Ulcerosa #5

Texel, wil je mij je web adres sturen? Kijk maar in mijn profiel. Ik ben benieuwd!

quote:

Op maandag 29 mei 2006 12:56 schreef crohntje het volgende:
Texel, wil je mij je web adres sturen? Kijk maar in mijn profiel. Ik ben benieuwd!

Edit - ik heb niets gezegd

Iemand hier toevallig bekend met het middel vsl #3? (www.vsl3.nl)
Vandaag raadde mijn internist aan om dit eens te gaan proberen omdat het het enige middel is waarvan bewezen is dat het voor mensen als ik ook echt werkt. De entocort die ik nu slik werkt niet naar behoren en zwaardere middelen als imuran wil hij me niet aan hebben vanwege de bijwerkingen.
Nadeel van vsl #3 is dat het geen geneesmiddel is en waarschijnlijk niet vergoed wordt, wat zou betekenen dat het me 6 euro per dag gaat kosten

Pizza_Shooter...ik ben gewoon nieuwsgierig, meer niet. Daar is niets mis mee...Ik ga echt niet terug naar de havermout, griesmeel en gortepap.

Texel, ben je er nog?

Bedankt, ik heb inmiddels je mail ontvangen.

Waar is iedereen?

hier

Oh gelukkig! Ik heb al 2 weken vreselijke krampen. Eigenlijk sinds ik vezelzakjes inneem. Eerst ging het juist beter maar de laatste dagen verga ik van de pijn. Voor mij geen zakjes vezel meer, ook al zijn ze goed voor je. Ik eet wel natuurlijke vezelprodukten...

ik ben nog steeds niet van de problemen af, word er soms aardig moedeloos van

quote:

Op donderdag 25 mei 2006 14:07 schreef Texel het volgende:
Beste gevlederde Vlerk

Ik zou graag met je van gedachten willen wisselen over het "dieet van de beste man uit Texel". Ik ben benieuwd wat volgens jou wel of niet klopt.

"beste man uit Texel"

Mail me op roppie1979 apenstaart hotmail punt com.

Bent u de beste man die 200 euro vroeg voor een recept? En in dat recept een stukje wegliet om daarna nog eens 25 euro ervoor te vragen voor dat stukje?

Maar ik wissel graag van gedachten. In de tussentijd, geef jij aan op dit forum wat er dan wel klopt aan het recept. Al deze mensen hebben behoefte aan die informatie.

quote:

Op vrijdag 19 mei 2006 01:54 schreef krakkemieke het volgende:
Ik geloof er niks van.
Veel vezels en water zijn op zich al aanbevolen.
Ik zie geen meerwaarde hierin.
Toen mijn vader ziek werd, bracht een streng dieet geen verlichting. Pas toen hij wel vezels ging eten en zelf leerde wat voor hem goed of slecht was, ging het beter.
Ik geloof niet in 1 dieet voor iedereen.

Dan geloof je het niet. Deze vezeltabletten zijn op een aparte manier gekweekt, en er zijn positieve berichten van gekomen. O.a. ook bij mij. De vermoeidheid werd minder en de poep werd vaster.

Ik zeg : het is geen oplossing noch een dieet. Het zijn supplementen die de ziekte kunnen verlichten. Daar zal men voor zichzelf moeten experimenteren.

Die vezeltabletten waar je het over hebt, worden die vergoed door de verzekeraar?

[quote][b]Op vrijdag 2 juni 2006 20:46 Beste Gevederde Vlerk,

Ik weet echt niet waar je het over hebt! Ik heb nooit een gedeelte van het dieet aangeboden om voor de rest nog geld te vragen!!
Wat wil je horen over `wat wel klopt` aan het dieet?? Schijnbaar heb je je er in verdiept, zo begreep ik het tenminste uit je reactie.

quote:

Op maandag 29 mei 2006 17:40 schreef DrMarten het volgende:
Iemand hier toevallig bekend met het middel vsl #3? (www.vsl3.nl)
Vandaag raadde mijn internist aan om dit eens te gaan proberen omdat het het enige middel is waarvan bewezen is dat het voor mensen als ik ook echt werkt. De entocort die ik nu slik werkt niet naar behoren en zwaardere middelen als imuran wil hij me niet aan hebben vanwege de bijwerkingen.
Nadeel van vsl #3 is dat het geen geneesmiddel is en waarschijnlijk niet vergoed wordt, wat zou betekenen dat het me 6 euro per dag gaat kosten

Hoi, ik gebruik het en de eerste twee weken ging het fantastisch !
Voelde me als herboren ( reeds de tweede dag voelde ik me kei rot omdat men lijf terug vocht :-) vanaf de derde ging het prima.
Ik dacht zelfs dat ik in remissie ging , geen bloed meer en normale stoelgang , kortom ik voelde me herboren !
Echter na een week of vier , je raadt het al , ging het terug bergafwaarst
Ik heb echt van die enkele weken genoten en besfte hoe goed een mens zich kan voelen als hij gezond is.
Nu neem ik het nog in omdat ik denk dat het toch geen kwaad kan.
k 'Zou zeggen dat je het moet proberen , misschien blijft het bij jou wel werken
En het kost geen 6 euro per dag maar slechts 2 euro. ( een doosje van tien kost hier bijna 20 euro )
Groetjes en ik wens je er echt succes mee

Mijn pa had Colitis.
Hij heeft z'n medicijnen verminderd en ging erop vooruit toen hij z'n salofalk vrminderde.
Wie heeft dat ook gedaan?

quote:

Op zaterdag 3 juni 2006 19:48 schreef Blaffetuur het volgende:

[..]

Hoi, ik gebruik het en de eerste twee weken ging het fantastisch !
Voelde me als herboren ( reeds de tweede dag voelde ik me kei rot omdat men lijf terug vocht :-) vanaf de derde ging het prima.
Ik dacht zelfs dat ik in remissie ging , geen bloed meer en normale stoelgang , kortom ik voelde me herboren !
Echter na een week of vier , je raadt het al , ging het terug bergafwaarst
Ik heb echt van die enkele weken genoten en besfte hoe goed een mens zich kan voelen als hij gezond is.
Nu neem ik het nog in omdat ik denk dat het toch geen kwaad kan.
k 'Zou zeggen dat je het moet proberen , misschien blijft het bij jou wel werken
En het kost geen 6 euro per dag maar slechts 2 euro. ( een doosje van tien kost hier bijna 20 euro )
Groetjes en ik wens je er echt succes mee

10 zakjes voor 20 euro idd, 2 euro per zakje. Ik gebruik 3 zakjes per dag oftewel 6 euro

Heb vandaag voor het eerst sinds dinsdag weer gehad, heb een paar dagen behoorlijk griep gehad en het leek me redelijk zonde om 6 euro uit te kotsen, heb dus een paar dagen niet genomen. Ben benieuwd hoe het zich ontwikkelt.

Wat heb jij precies? Van m'n internist begreep ik dat het heel goed schijnt te helpen voor mensen met pouchitis waar ik dus last van heb. Ik hoop dat ie gelijk heeft.

Hoi, ik lurk hier al een tijdje, en ik vraag me het volgende af eigenlijk:

Als iemand een dieet wil proberen, waarom proberen ze dan het scdiet niet?

Ik probeer het zelf en voor mijn crohn levert het mij goede resultaten. (voor zover ik dat kan beoordelen btw. Ik zit nu een maand of 6 in remissie, "Langer Dan Ooit voor mij")

Compleet medicijnvrij ben ik nog niet, durf ik ook niet. (straks val ik weer terug, brr) Maar het helpt zeker mee heb ik het idee. Als ik weer 'slechter' begin te eten, krijg ik ook weer meer buikpijn. Ondanks de medicatie.

Groot voordeel van dit dieet vind ik is dat je er geen speciale dure/neppe spullen voor hoeft te kopen. Je kunt het gewoon proberen. Een onderbouwing van het geheel kun je gewoon vrij op internet vinden. De inpact ervan op je leven hoeft ook niet zo groot te zijn. (Het is niet eens vies :p)

Ik vind het dus wel een behoorlijke impact. Wat eet jij bijv. als ontbijt? En als lekker tussendoortje? Ik wil het dolgraag proberen maar vind het zo rigoreus! Help me eens...

Allereerst moet ik eerlijk bekennen dat ik een beetje afsnij hier en daar. Zo eet ik nog wel brood, omdat het erg lastig is om dat te vervangen door iets anders. (Zelfgebakken brood op basis van amandelmeel, zoals het dieet voorschrijft vind ik erg vies :p)

Dus "geen brood" heb ik maar opgevat als "weinig brood", met _veel_ beleg.

Hier is wat ik nu bijvoorbeeld eet op een werkdag:


1x plakje cake
1x plakje ontbijtkoek

2x plakje cake in de trein

3x brood met omelet met spek & paprika & peterselie (3 eieren)
1x brood met worst (dik)

1x komkommer
1x druiven
1x tomaat
2x appel
2x mandarijn

1x flesje vruchtensap (puur sap zonder toegevoegd 'spul')
thee, water

's avonds:

1x kipfilet
1x bieten (meestal dubbele portie omdat ik geen aardappelen neem)
1x yoghurt met aardbeien oid (dit maak ik zelf zodat het 'dieetproof' is)

's avonds voor de tv meestal een bakje noten (amandelen of cashew noten oid van de markt, zonder 'spul' of paneermeel oid)

Veel vlees en verse groenten en fruit dus. (Het liefst haal ik het vers bij de boer) (moet je voor de gein eens lezen wat er allemaal in een pakje ham bij de supermarkt zit, dat zijn 15 ingredienten oid, suiker, smaakversterker, e-dit e-dat oja, ook nog ham)

Dit klinkt misschien erg sober, maar zelf heb ik daar geen erg meer in om eerlijk te zijn. (En voor dit dieet snoepte ik _veel_, 1 pak speculaas per dag, borrelnoten, burger king, wit stokbrood met pindakaas, hamkaas, kwekkeboompjes etc etc, dus ik weet wat ik mis )

Maar ik heb het idee dat ik er baat bij heb, dus vind ik het een eenvoudig offer. Hiernaast neem ik nog wel gewoon medicijnen btw op aanraden van de internist. 1x50mg imuran per dag. (maar dat was met kerst nog 3x50mg imuran & 3x3mg entocort per dag, plus vitamines & staal)

Als ik dit stipt doe, dan kan ik het me veroorloven om eens in de twee a drie weken wat minder stipt te zijn, met een verjaardag of feestje oid. (borrelnootjes... hmmm... )


Daarnaast wil ik even zeggen dat dit mijn persoonlijke bevindingen zijn, aka: "Your milage may vary"

Óh o.k. klinkt niet zo erg! Wat je dus eet is vers en niet uit pakjes...dus geen toevoegingen zoals de E-nummers. Op zich moet ik dat ook kunnen. Ik hou alleen s'avonds wel van een toastje...of een chipsje. Maar een cashew is ook o.k. Maar waarom mag je wel cake? Onder hetzelfde reden als het brood? Ik ga het ook maar eens proberen denk ik, op m'n eigen manier...

quote:

Op zondag 4 juni 2006 00:17 schreef DrMarten het volgende:

[..]

10 zakjes voor 20 euro idd, 2 euro per zakje. Ik gebruik 3 zakjes per dag oftewel 6 euro

Heb vandaag voor het eerst sinds dinsdag weer gehad, heb een paar dagen behoorlijk griep gehad en het leek me redelijk zonde om 6 euro uit te kotsen, heb dus een paar dagen niet genomen. Ben benieuwd hoe het zich ontwikkelt.

Wat heb jij precies? Van m'n internist begreep ik dat het heel goed schijnt te helpen voor mensen met pouchitis waar ik dus last van heb. Ik hoop dat ie gelijk heeft.

Ik heb Colitis Ulsera al meer dan 20 jaar
Eigenlijk nooit last gehad van di CU maar nu de laatste twee jaar wel : gewrichtspijnen , misselijk , moe ( komt omdat men lichaam constant bloed moet bij maken :-)
En het kan buiten de kostprijs nooit geen kwaad om VSL in te nemen.
Ik geloof in de toekomst dat de probiotica ooit de oplossing wordt
Ok ik wens je een super gezonde gezondheid toe !!!

Hoi Raissa, ik heb vroeger ook 3x 50 imuran geslikt. Nu nog 1x. Ik heb er nooit een bijwerking van gehad, ook niet geestelijk. Het hielp me goed voor m'n crohn.

Van de imuran heb ik geen enkele merkbare bijwerking gehad.

Van de entocort werd ik aan het begin wat suffig en sloom in de ochtend, zeg maar zoals je bent als je opstaat na 3 uur slaap of zo, beetje slaapdronken. (Maar volgens de dokter kon dat niet omdat het niet in zn literatuur stond ) Later trok dit weg, dus ik denk dat dit een soort gewenning nodig had of iets dergelijks.

Later ben ik me er alleen maar beter van gaan voelen, zowel lichamelijk als geestelijk.

Ook ben ik niet continue verkouden of slapjes geweest, wat ik eigenlijk wel verwacht had, imuran zet toch je afweersysteem op een laag pitje. Maar zo werkt het blijkbaar dus toch niet

Wat heb jij voor bijwerkingen Raissa?

hmmm, heb sinds een jaar of 3 crohn en thank god heb ik nog nooit pijn geleden. heb alleen van bloed in m'n ontlasting die door middel van klysma's onder controle komen en dan blijft het een tijd weg en komt het uiteindelijk weer terug

was nu zo'n kleine 2 jaar klachtenvrij maar nu is er weer bloed in m'n ontlasting. ga de internist maar weer contacteren. ik heb een lichte vorm en hoop dus van harte dat het hier bij blijft. met alleen wat bloedverlies zonder pijn valt wel te leven.....het kan veel erger lees ik. geen verdere medicijnen en geen dieet, ik hoop dat alles me bespaart blijft!!

Mijn pa had grote baat bij vezels eten.
Hij kon minder toe met die gele pillen....

Ik heb alleen maar meer pijn gehad met al die vezels. Op het moment gaat het helemaal niet zo lekker met me en morgen maak ik een versnelde afspraak met m'n internist. Mag ie me nog even oppeppen voor de vakantie want ik barst van de krampen en voel me zo opgeblazen...af en toe misselijk...moe....

Omdat ik al geruime tijd kamp met wazige klachten (onverklaarbaar gewichtsverlies terwijl ik me te pletter eet en snoep, vermoeidheid, duizeligheid) ben ik doorgestuurd naar de internist. Na allerlei complicaties die ik even niet specifiek ga vertellen (buiten dat ze in mijn eigen ziekenhuis dachten dat mijn baarmoeder een tumor was), ben ik uiteindelijk in een ander ziekenhuis bij een fijne internist terecht gekomen.

Na een aantal bloedonderzoeken en een endoscopie kwam hij tot de conclusie dat ik waarschijnlijk de ziekte van Crohn heb. In de biopten die genomen zijn bij de endoscopie is de ontstekingswaarde niet erg hoog (wel wat verhoogd), maar alle symptomen van Crohn zijn bij mij zo op het randje, dat hij voorgesteld heeft om te beginnen met een behandeling tegen de ziekte van Crohn.

Ik heb nu een maand lang een kuur Mesalazine (eerst 2 weken 4 gram en daarna 2 weken 3 gram per dag). Volgende week moet ik weer terug voor een bloedonderzoek en een LTT-test. Ik heb het idee dat ik iets minder vermoeid en minder duizelig ben, ook ben ik de laatste maand niet meer afgevallen en zelfs een half kilootje bijgekomen (met mijn 1,76 is 55 kilo geen overbodige luxe).

Wat ik mij nu afvraag is wat ik van de toekomst moet verwachten? Wat doet Mesalazine? Het lijkt aan te slaan, maar zorgt dit ervoor dat de ziekte niet doorzet? Of is het puur het remmen van een aanval en kan ik in de toekomst vaker periodes als deze verwachten?

mijn internist heeft me vertelt dat de ziekte heel grillig kan zijn. de 1 krijgt 1 aanval en daarna nooit meer, de ander gaat van kwaad tot erger.
bij mij is het nu voor de 3e keer terug na bijna 2 jaar klachtenvrij.
de ziekte is ook niet zo heel bekend en ze weten er niet heel veel vanaf....wat het veroorzaakt en wat er tegen helpt.
we moeten er het beste maar van maken en hopen dat er nog eens een goed werkend medicijn verschijnt.

quote:

Op vrijdag 9 juni 2006 14:17 schreef Raissa het volgende:
Moest vandaag bij de arbo-arts komen omdat ik me maar liefst 4 dagen had ziek gemeld.. Ziekte speelt weer een beetje op door behoorlijk wat stress (verhuizen, samenwonen, ouders die wel/niet/wel/niet met elkaar overweg kunnen, de ziekte en nog wat probleempjes uit mn jeugd)

Zegt die vent: "Nou, met een beetje sporten verhelp je dat wel hoor, is volgende week wel weer over!"

Nee, lekker handig om iemand te gaan pushen om weer aan het werk te gaan, dat brengt natuurlijk geen stress met zich mee... *zucht*

Loop je op dit moment bij een specialist? Zo ja, laat die dan even contact opnemen met die arbo-arts.
Vergeet niet dat 9 van de 10 arbo-artsen gewoon gesjeesde huisartsen zijn

-edit: en weg

[ Bericht 98% gewijzigd door Mylene op 09-06-2006 20:50:24 ]

quote:

Op vrijdag 9 juni 2006 20:34 schreef Texel het volgende:
-edit: en weg

Gratis een dieet aanbieden mag ook niet???

quote:

Op vrijdag 9 juni 2006 21:01 schreef Texel het volgende:

[..]

Gratis een dieet aanbieden mag ook niet???

gratis?
voor de eerste 25, de rest mag betalen voor een stukje papier?
wát een dikke onzin zeg.
als men iets heeft wat anderen kan helpen, verspreidt men dat gratis, in de hoop dat anderen er baat bij hebben.

tEXEL

quote:

Op vrijdag 9 juni 2006 21:02 schreef MissyMirjaM het volgende:

[..]

gratis?
voor de eerste 25, de rest mag betalen voor een stukje papier?
wát een dikke onzin zeg.
als men iets heeft wat anderen kan helpen, verspreidt men dat gratis, in de hoop dat anderen er baat bij hebben.

Minimaal de eerste 25!!! Maar wie niet gezond wil worden door eeen dieet (en niet door een stukje papier, want daar is nog niemand gezond van geworden) moet dat toch zelf weten.

quote:

Op vrijdag 9 juni 2006 23:00 schreef Texel het volgende:
tEXEL
[..]

Minimaal de eerste 25!!! Maar wie niet gezond wil worden door eeen dieet (en niet door een stukje papier, want daar is nog niemand gezond van geworden) moet dat toch zelf weten.

Je snapt er nog steeds werkelijk geen reet van of wel? Als je zo ontzettend overtuigd bent van je gelijk wat betreft dat dieet dan zorg je ervoor dat mensen die er wellicht baat bij hebben gratis de gegevens van dat dieet krijgen. Zolang je dat weigert te doen ben je in mijn ogen nog steeds een op geld beluste kwakzalver.

Rustig, rustig... Als het goed is krijg ik gratis het dieet toegestuurd. Ik zal het gaan volgen en ik zal hier geregeld op zetten hoe het met me gaat...Dit is toch al een hele stap dat er minstens 25 mensen óók het dieet kunnen volgen? Waarom zo onbeschoft doen?

welke laxeermiddel hebben jullie moeten gebruiken bij een colonscopie? ik ken alleen phosphoral & klen prep. is er nog iets anders?

en wat was jullie bezinksel toen jullie een onderzoek moesten ondergaan?

quote:

Op zaterdag 10 juni 2006 13:08 schreef Hanneke1983 het volgende:
welke laxeermiddel hebben jullie moeten gebruiken bij een colonscopie? ik ken alleen phosphoral & klen prep. is er nog iets anders?

en wat was jullie bezinksel toen jullie een onderzoek moesten ondergaan?

clean prep schijnt het beste z'n werk te doen bij het legen van de dikke darm, daarnaast is het ook de meest ranzige van het stel.

Texel komt niet meer terug op FOK!. Hij heeft een ban te pakken wegens herhaaldelijk spammen.

quote:

Op zaterdag 10 juni 2006 19:44 schreef Spyronius het volgende:

[..]

clean prep schijnt het beste z'n werk te doen bij het legen van de dikke darm, daarnaast is het ook de meest ranzige van het stel.

ben ik het niet mee eens, maargoed

quote:

Op zaterdag 10 juni 2006 13:05 schreef crohntje het volgende:
Rustig, rustig... Als het goed is krijg ik gratis het dieet toegestuurd. Ik zal het gaan volgen en ik zal hier geregeld op zetten hoe het met me gaat...Dit is toch al een hele stap dat er minstens 25 mensen óók het dieet kunnen volgen? Waarom zo onbeschoft doen?

Waarom die 25? Als het een beetje sociaal meegaand persoon is zet ie dat dieet gewoon online.

quote:

Op zaterdag 10 juni 2006 20:56 schreef Hanneke1983 het volgende:

[..]

ben ik het niet mee eens, maargoed

Ik heb een keer van dat pruimenextract moeten drinken ipv clean-prep. Dat was idd vele malen smeriger, maar daar was ik wel in 3 slokken mee klaar, ipv 3-4 liter.

quote:

Op zaterdag 10 juni 2006 23:28 schreef Raissa het volgende:
Hoe heet dat spulletje ook alweer dat naar drop smaakt? Moet je 1 zo'n doppie van drinken...

en dat werkt ook extreem laxerend?
zou je dat eens na kunnen kijken voor me?

ik heb phosphoral gekregen en ik ben bekend met dit spul, gatver, 2 glazen bitterzout, niet weg te krijgen, je maag draait helemaal om met als gevolg overgeefnijgingen en soms echt overgeven