abonnement bol.com Unibet Coolblue
pi_36375980
quote:
Op donderdag 23 maart 2006 12:33 schreef Raissa het volgende:

[..]

Dat heb ik ook! Heel vervelend...
probleem bij mij is dat ik nooit naar wc moet.. keb gelijk ontzettend zere buik! branderig gevoel, blijvend een zeurend gevoel enz...
Dit keer zonder signature
pi_36408045
Requiem4adream; Imuran gaat pas met een week of 5 a 6 werken, maar heb je er geen prednison bij gehad?
pi_36412901
Wist niet dat deze topic bestond

Nouja ik heb al 3 jaar last van een lichte vorm van de ziekte van crohn. Heb 2 jaar sporadisch last gehad van pijn en veel naar de wc gaan en dan ineens 3 maanden geen last te hebben . Na 1 jaar onderzoek bleek het crohn te zijn en ik ben sinds januari aan de entocort (1 maal per dag 3 capsules, na een half jaar mag ik het afbouwen). Het helpt perfect tot nu toe en als gunstige bijwerking blijkt het ook mijn neusallergie te onderdrukken. 2 vliegen in 1 klap dus
pi_36427672
Jawel... maar ben nu gestopt met de imuran na overleg met de internist... In 1 week niet meer dan drie uur slaap per nacht en 20x per nacht naar de wc was niet echt bevorderlijk... kan nu weer flink eten want weeg nog maar 52 kg
At least you'll never be a vegetable — even artichokes have hearts.
pi_36487730
Ben vanochtend om kwart voor 7 begonnen met werken zonder te eten... Merk het wel.. Opgeblazen gevoel, buikpijn, luchtig

Niet leuk..
pi_36525846
@ MissyMirjam: Ik zag je posten in het Saunareview-topic vandaar een vraagje aan jou. Ik heb zelf sneller last van m'n darmen als ik het warm heb, bijvoorbeeld in de zomer als de temperatuur boven de 25 graden komt. Een vriendin van mij heeft dat ook. Heb jij daar toevallig ook last van en merk je zoiets ook als je naar de sauna gaat?
A mind with a heart of it's own
  vrijdag 31 maart 2006 @ 15:46:06 #182
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_36526068
quote:
Op vrijdag 31 maart 2006 15:39 schreef DrMarten het volgende:
@ MissyMirjam: Ik zag je posten in het Saunareview-topic vandaar een vraagje aan jou. Ik heb zelf sneller last van m'n darmen als ik het warm heb, bijvoorbeeld in de zomer als de temperatuur boven de 25 graden komt. Een vriendin van mij heeft dat ook. Heb jij daar toevallig ook last van en merk je zoiets ook als je naar de sauna gaat?
nou,nu je het zegt, toevallig ben ik gisteren op een bepaald moment weggegaan, omdat mijn buik zo vreselijk onrustig werd, en meer zeer ging doen. dat heb ik al vaker gehad in de sauna.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_36526248
quote:
Op vrijdag 31 maart 2006 15:46 schreef MissyMirjaM het volgende:

[..]

nou,nu je het zegt, toevallig ben ik gisteren op een bepaald moment weggegaan, omdat mijn buik zo vreselijk onrustig werd, en meer zeer ging doen. dat heb ik al vaker gehad in de sauna.
hhmmmm

Ik denk dat dit ook weer iets wordt van gewoon maar eens proberen. Als het niet goed gaat merken we het vanzelf
A mind with a heart of it's own
  vrijdag 31 maart 2006 @ 15:57:19 #184
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_36526388
inderdaad
ik laat me er niet door tegenhouden in ieder geval.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_36547228
quote:
Op woensdag 22 maart 2006 21:32 schreef MissyMirjaM het volgende:
vlerk, jij zoumij dat dieet ooit nog eens mailen, heb je nooit gedaan.
Dat is grof slordig van mij. Excuses. Ik mail het naar je toe.
  zaterdag 1 april 2006 @ 14:11:20 #186
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_36550003
sinds ik naar de sauna ben geweest van de week, ben ik onwijs misselijk, en kom er niet meer vanaf
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_36664876
quote:
Op zaterdag 1 april 2006 14:11 schreef MissyMirjaM het volgende:
sinds ik naar de sauna ben geweest van de week, ben ik onwijs misselijk, en kom er niet meer vanaf
Gaat het alweer beter nu?
  woensdag 5 april 2006 @ 15:56:22 #188
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_36677161
jawel, wel iets.
shit, kom net van de huisarts, dat ben ik dus evrgeten te rvagen
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_36686709
Hallo, ben ik weer. Even van me afschrijven dat ik morgen endoscopie krijg. Zonder kleanprep dit keer, alleen laatste stukje, omdat ik 's ochtends veel last heb, ga 10-15 keer naar toilet per dag. Wel idee dat mijn colitis steeds meer minder erg aan het worden is. Kom van een man van 80 naar iemand van 55 jaar nu. En ik ben 36!. Ga ook weer proberen om het scdiet te doen. Aangezien dat zwaar is, met name in het begin, ga ik hier mijn ervaringen met jullie delen. Dit dieet is het beste wat ik in de afgelopen 15 jaar heb gehad, ik heb er een tijdje op gezeten. Wil na morgen op het dieet, hou je op de hoogte. Ik krijg trouwens weer last van schimmelplekken, met name aan de binnenkant van mijn benen, hebben jij dat ook? Vind het trouwens leuk een forum te hebben gevonden met lotgenootjes erg leuk
pi_36855505
Hallo lotgenoten.
Ik had een vraag. Ik heb ongeveer 18 jaar Crohn en vroig jaar speelde het weer op. Vanaf juni 2005 gebruik ik Prednison met Pentasa, maar ik ben er kennelijk immuun door geraakt. Ik heb last van vele bijwerkingen.
Gisteren heb ik een colonoscopie gehad en vandaag de uitslag. Nog hevige ontstekingsactiviteit.
Mijn internist wil nu overstappen op Imuran.
Maar ik krijg ook de mogelijkheid om deel te nemen aan een onderzoek dat 54 weken duurt. Hierbij worden infusies toegediend, waarbij niet duidelijk is in welke behandelgroep je zit. Of je krijgt Imuran met placebo capsules, of infliximab (Remicade) met Imuran, of Infliximab met placebo capsules.
Hier zouden al enige positieve resultaten mee zijn bereikt.
Ik krijg een week de tijd om na te denken of ik dit wil.
Ik zou wel willen weten of er mensen zijn die hier iets van af weten, ervaring mee hebben, of deelnemen aan zo'n onderzoek.
Groetjes, René.
  dinsdag 11 april 2006 @ 14:56:35 #191
70844 Marietje_34
neuronennetwerkster
pi_36855855
quote:
Op dinsdag 11 april 2006 14:45 schreef rene1966 het volgende:
Hallo lotgenoten.
Ik had een vraag. Ik heb ongeveer 18 jaar Crohn en vroig jaar speelde het weer op. Vanaf juni 2005 gebruik ik Prednison met Pentasa, maar ik ben er kennelijk immuun door geraakt. Ik heb last van vele bijwerkingen.
Gisteren heb ik een colonoscopie gehad en vandaag de uitslag. Nog hevige ontstekingsactiviteit.
Mijn internist wil nu overstappen op Imuran.
Maar ik krijg ook de mogelijkheid om deel te nemen aan een onderzoek dat 54 weken duurt. Hierbij worden infusies toegediend, waarbij niet duidelijk is in welke behandelgroep je zit. Of je krijgt Imuran met placebo capsules, of infliximab (Remicade) met Imuran, of Infliximab met placebo capsules.
Hier zouden al enige positieve resultaten mee zijn bereikt.
Ik krijg een week de tijd om na te denken of ik dit wil.
Ik zou wel willen weten of er mensen zijn die hier iets van af weten, ervaring mee hebben, of deelnemen aan zo'n onderzoek.
Groetjes, René.
Hoi Rene,

Remicade schijnt in de meeste gevallen erg goed te helpen. Infliximab zijn in feite speciaal gekweekte antilichamen die zich binden aan TNF, wat staat voor tumor necrosis factor alpha. Dat TNF speelt een belangrijke rol bij het ontstaan -of in stand houden- van verschillende auto-immuun ziektes zoals ook Crohn is. (zo wordt Remicade bv ook toegepast bij Reuma)

Door die binding van de inflixmab aan het TNF wordt het ziekteproces als het ware wordt stopgezet. Het schijnt dat je niet zomaar in aanmerking komt voor Remicade, omdat het vrij duur is, mede door de hoge productiekosten.

Ik heb presentaties gezien waarbij ook patienten aan het woord kwamen die vertelden dat ze er erg veel aan gehad hebben, dus ik denk dat het zeker het proberen waard is...

Veel succes met het nemen van je beslissing.
Het enige wat ik zeker weet, is dat ik niets zeker weet...denk ik.
pi_36857722
Hoi Marietje.
Bedankt voor je berichtje. Ja, het "vervelende" alleen is bij zo'n onderzoek dat ik niet te horen krijg in welke behandelgroep ik dan kom. Dus het kan best zijn dat ik Imuran met placebo krijg. Dan weet ik natuurlijk nog niet of Remicade iets voor me isa. Maar goed, dat is de "test"natuurlijk. Zoiets hoor je dan pas na het onderzoek.
Heb jij zelf enige ervaring met de medicijnen?
Gr. René.
pi_36859961
Zijn er mensen die ervaring hebben met Azathioprine?
Vandaag weer bij arts geweest, met probleem dat sinds dat ik anderhalve maand geleden met prednison ben gestopt ik weer ontzettend vermoeid ben, dit kan waarschijnlijk komen doordat het toch weer onrustig is geworden in me buik, waarschijnlijk zou dat dan komen doordat de pentasa niet goed genoeg werkt.
Maar zijn er mensen die ook azathioprine hebben? ik hoorde al dat het best wel wat bijwerkingen kan hebben, en dat het minimaal 6 weken duurt voordat je wat merkt, en dat het pas na 3maanden volledig werkt
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
pi_36863444
quote:
Op dinsdag 11 april 2006 17:12 schreef scarefreak het volgende:
Zijn er mensen die ervaring hebben met Azathioprine?
Vandaag weer bij arts geweest, met probleem dat sinds dat ik anderhalve maand geleden met prednison ben gestopt ik weer ontzettend vermoeid ben, dit kan waarschijnlijk komen doordat het toch weer onrustig is geworden in me buik, waarschijnlijk zou dat dan komen doordat de pentasa niet goed genoeg werkt.
Maar zijn er mensen die ook azathioprine hebben? ik hoorde al dat het best wel wat bijwerkingen kan hebben, en dat het minimaal 6 weken duurt voordat je wat merkt, en dat het pas na 3maanden volledig werkt
Ik gebruik ook al een aardige poos azathioprine.. Op wat voor soort bijwerkingen doel je?
  woensdag 12 april 2006 @ 12:02:25 #195
70844 Marietje_34
neuronennetwerkster
pi_36882582
quote:
Op dinsdag 11 april 2006 15:57 schreef rene1966 het volgende:
Hoi Marietje.
Bedankt voor je berichtje. Ja, het "vervelende" alleen is bij zo'n onderzoek dat ik niet te horen krijg in welke behandelgroep ik dan kom. Dus het kan best zijn dat ik Imuran met placebo krijg. Dan weet ik natuurlijk nog niet of Remicade iets voor me isa. Maar goed, dat is de "test"natuurlijk. Zoiets hoor je dan pas na het onderzoek.
Heb jij zelf enige ervaring met de medicijnen?
Gr. René.
Ja, dat is idd een risico ja, en stel dat je geen placebo krijgt en het zou aanslaan, hoe dan verder na het onderzoek?

Nee, ik ben zelf geen Crohn-patient. Maar ik weet van vrij dichtbij wat een k.tziekte het is.
Het enige wat ik zeker weet, is dat ik niets zeker weet...denk ik.
pi_36887871
Ik heb PDS, ik kan mij een klein beetje voorstellen wat julie meemaken. Ik ben door de PDS best onzeker geworden, en 6 maanden terug kwam daar een maagzweer bij. Heb ik een flinke klap van gehad.
I only wear black, until they invent a darker colour
weerforum
pi_36888997
quote:
Op dinsdag 11 april 2006 19:07 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ik gebruik ook al een aardige poos azathioprine.. Op wat voor soort bijwerkingen doel je?
arts had het over verminderen van aanmaak van witte bloedcellen, koorts en misselijk.
Aangezien nooit zo goed op verschillende medicijnen reageer
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
pi_36889716
quote:
Op woensdag 12 april 2006 15:25 schreef scarefreak het volgende:

[..]

arts had het over verminderen van aanmaak van witte bloedcellen, koorts en misselijk.
Aangezien nooit zo goed op verschillende medicijnen reageer
Mijn witte bloedcellen zijn aanzienlijk vermindert, daarom ben ik vanmiddag wezen bloedprikken. Hoor over 2 weken of ik een tabletje minder mag slikken zodat mn witte bloedlichaampjes niet te weinig worden.. Koorts, tja, mn afweersysteem wordt onderdrukt, hierdoor pak je sneller een griepje mee.. Daardoor dus ook koortsig ja (maar ook hoesterig en dergelijke).. Misselijk? Mwa, soms.. Maar denk dat dat niet door de azathioprine komt (bij mij dan..) Merk zelf dat ik heel erg gevoelig ben geworden, heb snel jeuk, heb een soort eczeem ontwikkeld, vriendje-lief kan niet te lang over 1 plek strelen want dan wordt het pijnlijk.. Verder wat sneller moe, stemmingswisselingen en wat problemen met anticonceptie gekregen door de azathioprine...

Overigens, het is natuurlijk wel bij iedereen ander. Dit is de hinder die ik ondervind. Jij krijgt misschien hele andere dingen, wie weet merk je er ook wel niets van.
pi_36891976
Ik slik al jaren imuran en heb geen bijwerkingen. Ik heb wel altijd veel geslikt maar het afgelopen jaar slik ik nog maar 1 tabletje per dag en dat is volgens mijn internist "een snufje". Zelf zou ik er wel graag vanaf willen want het is toch troep, maar volgens mijn internist zie je toch vaak terugvallen bij mensen die alsnog stoppen met de imuran. Ook al is het nog zo weinig wat ik slik. Ik slik nu 1 imuran, 1 prednison tabletje en 2 asacols op een dag en het gaat wel goed!
pi_36907970
Mijn pa heeft colitis, dus ik weet niet of dat hetzelfde is wat medicijnen betreft.
Maar Crohntje, slik je altijd prednison?
Dat lijkt me vervelender dan Imuran........
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
abonnement bol.com Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')