LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ik drink ook absoluut geen koffie meer. De eerste week had ik echt afkick verschijnselen maar nu heb ik er geen last meer van. Af en toe drink ik wel wat cola maar niet te veel meer. Ik ga het best op wit brood of licht bruin maar niet van die donkerbruine vezelbroden.Ik eet wel gewoon chips en shoarma! Gelukkig! En m'n ontlasting is vrij normaal. Ik heb een stoma en mis een stuk dikke darm maar heb geen dunne ontlasting of diarree.
Ik slik 1 tabletje predn. en 1 tabletje imuran per dag en heb gelukkig geen last van bijwerkingen. Toch kom ik niet van dat ene tabletje predn. af. Dan gaat het meteen mis dus blijf ik liever aan dat tabletje zitten.
Het doet ook niets aan m'n afweer want ik pik geen virusjes van andere op.
Ik slik 1 tabletje predn. en 1 tabletje imuran per dag en heb gelukkig geen last van bijwerkingen. Toch kom ik niet van dat ene tabletje predn. af. Dan gaat het meteen mis dus blijf ik liever aan dat tabletje zitten.
Het doet ook niets aan m'n afweer want ik pik geen virusjes van andere op.
Kent/gebruikt iemand dit?
Een vriend van me neemt elke morgen een zakje spul, opgelost in water. Het smaakt als behangplaksel en schijnt oorspronkelijk bedoeld te zijn tegen hoge bloeddruk ofzo. Hij heeft Crohn en heeft er veel baat bij.
Een vriend van me neemt elke morgen een zakje spul, opgelost in water. Het smaakt als behangplaksel en schijnt oorspronkelijk bedoeld te zijn tegen hoge bloeddruk ofzo. Hij heeft Crohn en heeft er veel baat bij.
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
Ik ben de naam kwijt, maar movicolon klinkt als een darmmiddel. Dat was het niet, het was voor heel iets anders.
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
MissyMirjam, is het misschien een idee om een dagboek bij te houden van wat je eet en wat voor last je hebt?
Want voor zover ik begrijp is het advies gewoon: eet niet waar je niet tegen kan.
Want voor zover ik begrijp is het advies gewoon: eet niet waar je niet tegen kan.
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
Nalcrom natriumcromoglicaat misschien? Daar kan je i.d.d. ook je behang mee plakken.quote:Op zaterdag 18 maart 2006 22:05 schreef krakkemieke het volgende:
Kent/gebruikt iemand dit?
Een vriend van me neemt elke morgen een zakje spul, opgelost in water. Het smaakt als behangplaksel en schijnt oorspronkelijk bedoeld te zijn tegen hoge bloeddruk ofzo. Hij heeft Crohn en heeft er veel baat bij.
Lijkt me sterk, al is het inderdaad wel ontzettend smerig. Movicolon is trouwens een laxeermiddel.quote:Op zaterdag 18 maart 2006 22:05 schreef MissyMirjaM het volgende:
movicolon poeder?
"There are no short cuts to any place worth going"
- Beverly Sills
- Beverly Sills
even snel een tvp, ik ga andere x weer doorlezen.. heb hier zelf ook last van
M'n zus ligt nu in het ziekenhuis met of CU of Crohn, maar weten ze nog niet zeker. jullie horen hier meer van
M'n zus ligt nu in het ziekenhuis met of CU of Crohn, maar weten ze nog niet zeker. jullie horen hier meer van
en de uitslag is binnen.
in de laatste 10 cm. van mijn dikke darm zaten een aanta lichte ontstekingen, niet heel heftig. de stukjes weefsel die weggenomen waren, zagen er juist weer goed uit. al met al een beetje vaag.
maar de internist zei dat de pijn die ik heb [continu, ene keer heel erg, andere keer valt het mee] , daar vandaan kan komen.
nu moet ik het gaan behandelen met salofalk zetpillen [ ].
kon kiezen uit clysma's of zetpillen, dan is de keus snel gemaakt
ik moet ze sowieso ong. een half jaar slikken, eerst 2/3 per dag, en als het beter gaat, afbouwen naar 1.
hoezee.
in de laatste 10 cm. van mijn dikke darm zaten een aanta lichte ontstekingen, niet heel heftig. de stukjes weefsel die weggenomen waren, zagen er juist weer goed uit. al met al een beetje vaag.
maar de internist zei dat de pijn die ik heb [continu, ene keer heel erg, andere keer valt het mee] , daar vandaan kan komen.
nu moet ik het gaan behandelen met salofalk zetpillen [ ].
].kon kiezen uit clysma's of zetpillen, dan is de keus snel gemaakt
ik moet ze sowieso ong. een half jaar slikken, eerst 2/3 per dag, en als het beter gaat, afbouwen naar 1.
hoezee.
Mooi dat ze in ieder geval wat gevonden hebben. Hopelijk gaat het snel beter.quote:Op dinsdag 21 maart 2006 18:11 schreef MissyMirjaM het volgende:
en de uitslag is binnen.
in de laatste 10 cm. van mijn dikke darm zaten een aanta lichte ontstekingen, niet heel heftig. de stukjes weefsel die weggenomen waren, zagen er juist weer goed uit. al met al een beetje vaag.
maar de internist zei dat de pijn die ik heb [continu, ene keer heel erg, andere keer valt het mee] , daar vandaan kan komen.
nu moet ik het gaan behandelen met salofalk zetpillen [ ].
kon kiezen uit clysma's of zetpillen, dan is de keus snel gemaakt
ik moet ze sowieso ong. een half jaar slikken, eerst 2/3 per dag, en als het beter gaat, afbouwen naar 1.
hoezee.
Hallo,
Mijn eerste bericht hier. Ik kwam hier tercht omdat ik aan het zoeken was op antibiotica en colitis ulcerosa. JA ik heb ook de klote ziekte, en probeer nu naar de oorzaak van mijn verergering te zoeken. Als ik terug ga naar januari 2005, dan heb ik in 2 maanden antiobiotica gehad, dat (achteraf) gezorgd heeft voor het niet meer werken van medicatie, en ontstoken darm etc. Bij het streekziekenhuis dacht de doc dat het een bacterie was en ik kreeg flagyl. Toen stroomde het bloed in de weken daarna uit mijn kont en had ik helemaal geen energie meer. 2 weken later zegt ie toch geen bacterie. Oh de flagyl(peniciliine) hield niet. Oh soms wel. Nou daar was ik snel weg en kwam ik in het AMC. In de tussentijd had ik door de prednison staar gekregen en ik had geen bril nodig maar na een operatie van mijn ooglenzen nu wel. Dus probeer prednison niet te lang te slickken, ik kreeg er staar van anderen suikerziekte etc. Imuran is beter, weet ik nu.
Maar ik kwam hier omdat dr marten melde dat hij ook last had van de antibiotica, hebben meerderen dat?
vr gr, sorry voor de lange posting, maar 1e keer en even uitleggen
Mijn eerste bericht hier. Ik kwam hier tercht omdat ik aan het zoeken was op antibiotica en colitis ulcerosa. JA ik heb ook de klote ziekte, en probeer nu naar de oorzaak van mijn verergering te zoeken. Als ik terug ga naar januari 2005, dan heb ik in 2 maanden antiobiotica gehad, dat (achteraf) gezorgd heeft voor het niet meer werken van medicatie, en ontstoken darm etc. Bij het streekziekenhuis dacht de doc dat het een bacterie was en ik kreeg flagyl. Toen stroomde het bloed in de weken daarna uit mijn kont en had ik helemaal geen energie meer. 2 weken later zegt ie toch geen bacterie. Oh de flagyl(peniciliine) hield niet. Oh soms wel. Nou daar was ik snel weg en kwam ik in het AMC. In de tussentijd had ik door de prednison staar gekregen en ik had geen bril nodig maar na een operatie van mijn ooglenzen nu wel. Dus probeer prednison niet te lang te slickken, ik kreeg er staar van anderen suikerziekte etc. Imuran is beter, weet ik nu.
Maar ik kwam hier omdat dr marten melde dat hij ook last had van de antibiotica, hebben meerderen dat?
vr gr, sorry voor de lange posting, maar 1e keer en even uitleggen
Hoi ik heb hetzelfde gehad met de pred. Kwam er maar niet af. Jaren mee bezig geweest. Maar laatst zei de internist, gewoon stoppen begin om de dag en dan maar gewoon stoppen. 5 mg of minder doet niet zoveel. Uiteindelijk gedaan en het is geluktquote:Op zaterdag 18 maart 2006 15:27 schreef crohntje het volgende:
Ik drink ook absoluut geen koffie meer. De eerste week had ik echt afkick verschijnselen maar nu heb ik er geen last meer van. Af en toe drink ik wel wat cola maar niet te veel meer. Ik ga het best op wit brood of licht bruin maar niet van die donkerbruine vezelbroden.Ik eet wel gewoon chips en shoarma! Gelukkig! En m'n ontlasting is vrij normaal. Ik heb een stoma en mis een stuk dikke darm maar heb geen dunne ontlasting of diarree.
Ik slik 1 tabletje predn. en 1 tabletje imuran per dag en heb gelukkig geen last van bijwerkingen. Toch kom ik niet van dat ene tabletje predn. af. Dan gaat het meteen mis dus blijf ik liever aan dat tabletje zitten.
Het doet ook niets aan m'n afweer want ik pik geen virusjes van andere op.
@niwde:
welkom niwde op het forum.
naar van je wat je allemaal hebt meegemaakt. Ik kan d'r een beetje mee praten! zelf heb ik ook het gevoel dat de medicijnen veel goed, maar ook soms veel kapot maken in je lichaam.
zelf slik in immuran met maagtabletten.. doe ik het zonder de maagtabletten dan krijg ik buiken enz!
beste is dat je goed op je bijwerkingen let en het doorgeef aan je docter.
@ missmirjam
Ik ben er trouwens de laatste tijd achter gekomen dat mijn crohn heel erg opsteekt als ik gestressed bent. Ik ben een persoon die zich super gauw druk maak dus heb ook vaak last van zere buik! hebben meer mensen ervaring met spanning icm crohn?
welkom niwde op het forum.
naar van je wat je allemaal hebt meegemaakt. Ik kan d'r een beetje mee praten! zelf heb ik ook het gevoel dat de medicijnen veel goed, maar ook soms veel kapot maken in je lichaam.
zelf slik in immuran met maagtabletten.. doe ik het zonder de maagtabletten dan krijg ik buiken enz!
beste is dat je goed op je bijwerkingen let en het doorgeef aan je docter.
@ missmirjam
mmm slecht vooruitzicht... ik baal d'r altijd van als ik weer zo'n lange kuur moet doen..quote:ik moet ze sowieso ong. een half jaar slikken, eerst 2/3 per dag, en als het beter gaat, afbouwen naar 1.
hoezee.
Ik ben er trouwens de laatste tijd achter gekomen dat mijn crohn heel erg opsteekt als ik gestressed bent. Ik ben een persoon die zich super gauw druk maak dus heb ook vaak last van zere buik! hebben meer mensen ervaring met spanning icm crohn?
Dit keer zonder signature
zei ik slikken?
ik moet die zetpillen natuurlijk inbrengen..
achja. zie er wel tegenop, maarja, wat doe je eraan.
ik heb, als ik me druk maak, veel meer last van buikpjn en krampen. hoe drukker ik me maak, hoe meer pijn ik krijg.
ik moet die zetpillen natuurlijk inbrengen..
achja. zie er wel tegenop, maarja, wat doe je eraan.
ik heb, als ik me druk maak, veel meer last van buikpjn en krampen. hoe drukker ik me maak, hoe meer pijn ik krijg.
HAllo, ik ben op dreef. Interessant verhaal. KEnnen jullie www.scdiet.nl heb het dieet wel eens gevolgd en ging er goed. Helaas werkt het voor colitis patienten net als bij chrhn's maar duurt het langer voordat je effec t hebt. Nu ik dit lees over melk snap ik waarom je zelf je yoghurt etc moet maken. Het scdiet is niet makkelijk, maar is met name voor crohn mensen aan te raden. 1 week en je weet of het helpt.quote:Op zaterdag 4 maart 2006 11:02 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Ik weet niet of dit al langs gekomen is in het forum, maar kwam deze (tijdje geleden alweer ) tegen.
Misschien een nieuwtje ook voor de rest hier...
http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=5038
) tegen.
bleh slechte dag vandaag, ik heb crohn aan het begin van darmstelsel zitten, vlak achter de maag.
Hierdoor wil het dus nog wel eens gebeurden op slechte dagen dat de doorgang daartussen beetje verkleint wordt
vandaag is dus weer zo'n dag gok ik. hoopt me maag beetje op, allemaal nare acuuzuur bijtende gassen komen omhoog enzo
bleh, tijd voor wat rust
Hierdoor wil het dus nog wel eens gebeurden op slechte dagen dat de doorgang daartussen beetje verkleint wordt
vandaag is dus weer zo'n dag gok ik. hoopt me maag beetje op, allemaal nare acuuzuur bijtende gassen komen omhoog enzo
bleh, tijd voor wat rust
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Zodra ik een beetje zenuwachtig word voor iets moet ik meteen naar de wc, dus stress is uit den boze! Maar ja, ontloop het maar eens...En ja vlerk, jij zou mij ook ooit eens een dieet mailen, was dat niet uit Texel van die man die genezen was???
Dat heb ik ook! Heel vervelend...quote:Op woensdag 22 maart 2006 23:50 schreef crohntje het volgende:
Zodra ik een beetje zenuwachtig word voor iets moet ik meteen naar de wc.
he verdomd dat heb ik ook, maar ik had het nog nooit de link gelegd met stress...quote:
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Ook weer een klotentijd gehad,eind januari geopereerd aan crohn en sindsdien eigenlijk niet helemaal op de wereld geweest (moe,pijnenz), maar toch proberen door te zetten omdat ik dacht dat dat zo hoorde na een operatie.
Begin maart weer met spoed opgenomen,waarschijnlijk een infectie,gelijk sondevoeding en antibiotica.
Nu voel ik me wel weer aardig, sondevoeding maar weer afgeschaft kutziekte
Je hele leven ligt weer overhoop ,maarja dat komt wel weer.
Begin maart weer met spoed opgenomen,waarschijnlijk een infectie,gelijk sondevoeding en antibiotica.
Nu voel ik me wel weer aardig, sondevoeding maar weer afgeschaft kutziekte
kutziekteJe hele leven ligt weer overhoop ,maarja dat komt wel weer.
Nu drie weken aan de imuran... eerste twee weken nergens last van.... derde week is terror... elke nacht kotsen... plus extreme diarree (inc. grote hoeveelheden bloed :S nog niet eerder gehad) Net naar het ziekenhuis geweest... Waarden waren opzich goed alleen was de ontstekingsactiviteit heel erg toegenomen... Internist nog niet gesproken want die was niet aanwezig... maar houdt dit nu in dat de imuran waarschijnlijk niet aanslaat?
At least you'll never be a vegetable — even artichokes have hearts.
Heeft hier misschien iemand ervaring met aankomen en colitis?
Mijn pa heeft colitis en longkanker. Het is belanrijk dat hij niet afvalt. Maar de dieetadviezen zijn meer vet en nootjes eten oa. Maar vetter eten bevalt niet altijd goed bij hem. Hij krijgt ook wel pakjes geconcentreerde voeding.
Mijn pa heeft colitis en longkanker. Het is belanrijk dat hij niet afvalt. Maar de dieetadviezen zijn meer vet en nootjes eten oa. Maar vetter eten bevalt niet altijd goed bij hem. Hij krijgt ook wel pakjes geconcentreerde voeding.
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
Am I evil? I am man!
ik heb Crohn, en moest ook aankomen van de dokter, in anderhalve maand 14kilo aangekomen met speciale voeding en appart dieet, kaas op brood, 's ochtends pap gemaakt van volle melk met wat slagroom enz.
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
probleem bij mij is dat ik nooit naar wc moet.. keb gelijk ontzettend zere buik! branderig gevoel, blijvend een zeurend gevoel enz...quote:
Dit keer zonder signature
Requiem4adream; Imuran gaat pas met een week of 5 a 6 werken, maar heb je er geen prednison bij gehad?
Wist niet dat deze topic bestond
Nouja ik heb al 3 jaar last van een lichte vorm van de ziekte van crohn. Heb 2 jaar sporadisch last gehad van pijn en veel naar de wc gaan en dan ineens 3 maanden geen last te hebben . Na 1 jaar onderzoek bleek het crohn te zijn en ik ben sinds januari aan de entocort (1 maal per dag 3 capsules, na een half jaar mag ik het afbouwen). Het helpt perfect tot nu toe en als gunstige bijwerking blijkt het ook mijn neusallergie te onderdrukken. 2 vliegen in 1 klap dus
Nouja ik heb al 3 jaar last van een lichte vorm van de ziekte van crohn. Heb 2 jaar sporadisch last gehad van pijn en veel naar de wc gaan en dan ineens 3 maanden geen last te hebben . Na 1 jaar onderzoek bleek het crohn te zijn en ik ben sinds januari aan de entocort (1 maal per dag 3 capsules, na een half jaar mag ik het afbouwen). Het helpt perfect tot nu toe en als gunstige bijwerking blijkt het ook mijn neusallergie te onderdrukken. 2 vliegen in 1 klap dus
Jawel... maar ben nu gestopt met de imuran na overleg met de internist... In 1 week niet meer dan drie uur slaap per nacht en 20x per nacht naar de wc was niet echt bevorderlijk... kan nu weer flink eten want weeg nog maar 52 kg
At least you'll never be a vegetable — even artichokes have hearts.
Ben vanochtend om kwart voor 7 begonnen met werken zonder te eten... Merk het wel.. Opgeblazen gevoel, buikpijn, luchtig
Niet leuk..
Niet leuk..
@ MissyMirjam: Ik zag je posten in het Saunareview-topic vandaar een vraagje aan jou. Ik heb zelf sneller last van m'n darmen als ik het warm heb, bijvoorbeeld in de zomer als de temperatuur boven de 25 graden komt. Een vriendin van mij heeft dat ook. Heb jij daar toevallig ook last van en merk je zoiets ook als je naar de sauna gaat?
A mind with a heart of it's own
nou,nu je het zegt, toevallig ben ik gisteren op een bepaald moment weggegaan, omdat mijn buik zo vreselijk onrustig werd, en meer zeer ging doen. dat heb ik al vaker gehad in de sauna.quote:Op vrijdag 31 maart 2006 15:39 schreef DrMarten het volgende:
@ MissyMirjam: Ik zag je posten in het Saunareview-topic vandaar een vraagje aan jou. Ik heb zelf sneller last van m'n darmen als ik het warm heb, bijvoorbeeld in de zomer als de temperatuur boven de 25 graden komt. Een vriendin van mij heeft dat ook. Heb jij daar toevallig ook last van en merk je zoiets ook als je naar de sauna gaat?
hhmmmmquote:Op vrijdag 31 maart 2006 15:46 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
nou,nu je het zegt, toevallig ben ik gisteren op een bepaald moment weggegaan, omdat mijn buik zo vreselijk onrustig werd, en meer zeer ging doen. dat heb ik al vaker gehad in de sauna.
Ik denk dat dit ook weer iets wordt van gewoon maar eens proberen. Als het niet goed gaat merken we het vanzelf
A mind with a heart of it's own
Dat is grof slordig van mij. Excuses. Ik mail het naar je toe.quote:Op woensdag 22 maart 2006 21:32 schreef MissyMirjaM het volgende:
vlerk, jij zoumij dat dieet ooit nog eens mailen, heb je nooit gedaan.
Gaat het alweer beter nu?quote:Op zaterdag 1 april 2006 14:11 schreef MissyMirjaM het volgende:
sinds ik naar de sauna ben geweest van de week, ben ik onwijs misselijk, en kom er niet meer vanaf
Hallo, ben ik weer. Even van me afschrijven dat ik morgen endoscopie krijg. Zonder kleanprep dit keer, alleen laatste stukje, omdat ik 's ochtends veel last heb, ga 10-15 keer naar toilet per dag. Wel idee dat mijn colitis steeds meer minder erg aan het worden is. Kom van een man van 80 naar iemand van 55 jaar nu. En ik ben 36!. Ga ook weer proberen om het scdiet te doen. Aangezien dat zwaar is, met name in het begin, ga ik hier mijn ervaringen met jullie delen. Dit dieet is het beste wat ik in de afgelopen 15 jaar heb gehad, ik heb er een tijdje op gezeten. Wil na morgen op het dieet, hou je op de hoogte. Ik krijg trouwens weer last van schimmelplekken, met name aan de binnenkant van mijn benen, hebben jij dat ook? Vind het trouwens leuk een forum te hebben gevonden met lotgenootjes erg leuk
Hallo lotgenoten.
Ik had een vraag. Ik heb ongeveer 18 jaar Crohn en vroig jaar speelde het weer op. Vanaf juni 2005 gebruik ik Prednison met Pentasa, maar ik ben er kennelijk immuun door geraakt. Ik heb last van vele bijwerkingen.
Gisteren heb ik een colonoscopie gehad en vandaag de uitslag. Nog hevige ontstekingsactiviteit.
Mijn internist wil nu overstappen op Imuran.
Maar ik krijg ook de mogelijkheid om deel te nemen aan een onderzoek dat 54 weken duurt. Hierbij worden infusies toegediend, waarbij niet duidelijk is in welke behandelgroep je zit. Of je krijgt Imuran met placebo capsules, of infliximab (Remicade) met Imuran, of Infliximab met placebo capsules.
Hier zouden al enige positieve resultaten mee zijn bereikt.
Ik krijg een week de tijd om na te denken of ik dit wil.
Ik zou wel willen weten of er mensen zijn die hier iets van af weten, ervaring mee hebben, of deelnemen aan zo'n onderzoek.
Groetjes, René.
Ik had een vraag. Ik heb ongeveer 18 jaar Crohn en vroig jaar speelde het weer op. Vanaf juni 2005 gebruik ik Prednison met Pentasa, maar ik ben er kennelijk immuun door geraakt. Ik heb last van vele bijwerkingen.
Gisteren heb ik een colonoscopie gehad en vandaag de uitslag. Nog hevige ontstekingsactiviteit.
Mijn internist wil nu overstappen op Imuran.
Maar ik krijg ook de mogelijkheid om deel te nemen aan een onderzoek dat 54 weken duurt. Hierbij worden infusies toegediend, waarbij niet duidelijk is in welke behandelgroep je zit. Of je krijgt Imuran met placebo capsules, of infliximab (Remicade) met Imuran, of Infliximab met placebo capsules.
Hier zouden al enige positieve resultaten mee zijn bereikt.
Ik krijg een week de tijd om na te denken of ik dit wil.
Ik zou wel willen weten of er mensen zijn die hier iets van af weten, ervaring mee hebben, of deelnemen aan zo'n onderzoek.
Groetjes, René.
Hoi Rene,quote:Op dinsdag 11 april 2006 14:45 schreef rene1966 het volgende:
Hallo lotgenoten.
Ik had een vraag. Ik heb ongeveer 18 jaar Crohn en vroig jaar speelde het weer op. Vanaf juni 2005 gebruik ik Prednison met Pentasa, maar ik ben er kennelijk immuun door geraakt. Ik heb last van vele bijwerkingen.
Gisteren heb ik een colonoscopie gehad en vandaag de uitslag. Nog hevige ontstekingsactiviteit.
Mijn internist wil nu overstappen op Imuran.
Maar ik krijg ook de mogelijkheid om deel te nemen aan een onderzoek dat 54 weken duurt. Hierbij worden infusies toegediend, waarbij niet duidelijk is in welke behandelgroep je zit. Of je krijgt Imuran met placebo capsules, of infliximab (Remicade) met Imuran, of Infliximab met placebo capsules.
Hier zouden al enige positieve resultaten mee zijn bereikt.
Ik krijg een week de tijd om na te denken of ik dit wil.
Ik zou wel willen weten of er mensen zijn die hier iets van af weten, ervaring mee hebben, of deelnemen aan zo'n onderzoek.
Groetjes, René.
Remicade schijnt in de meeste gevallen erg goed te helpen. Infliximab zijn in feite speciaal gekweekte antilichamen die zich binden aan TNF, wat staat voor tumor necrosis factor alpha. Dat TNF speelt een belangrijke rol bij het ontstaan -of in stand houden- van verschillende auto-immuun ziektes zoals ook Crohn is. (zo wordt Remicade bv ook toegepast bij Reuma)
Door die binding van de inflixmab aan het TNF wordt het ziekteproces als het ware wordt stopgezet. Het schijnt dat je niet zomaar in aanmerking komt voor Remicade, omdat het vrij duur is, mede door de hoge productiekosten.
Ik heb presentaties gezien waarbij ook patienten aan het woord kwamen die vertelden dat ze er erg veel aan gehad hebben, dus ik denk dat het zeker het proberen waard is...
Veel succes met het nemen van je beslissing.
Het enige wat ik zeker weet, is dat ik niets zeker weet...denk ik.
Hoi Marietje.
Bedankt voor je berichtje. Ja, het "vervelende" alleen is bij zo'n onderzoek dat ik niet te horen krijg in welke behandelgroep ik dan kom. Dus het kan best zijn dat ik Imuran met placebo krijg. Dan weet ik natuurlijk nog niet of Remicade iets voor me isa. Maar goed, dat is de "test"natuurlijk. Zoiets hoor je dan pas na het onderzoek.
Heb jij zelf enige ervaring met de medicijnen?
Gr. René.
Bedankt voor je berichtje. Ja, het "vervelende" alleen is bij zo'n onderzoek dat ik niet te horen krijg in welke behandelgroep ik dan kom. Dus het kan best zijn dat ik Imuran met placebo krijg. Dan weet ik natuurlijk nog niet of Remicade iets voor me isa. Maar goed, dat is de "test"natuurlijk. Zoiets hoor je dan pas na het onderzoek.
Heb jij zelf enige ervaring met de medicijnen?
Gr. René.
Zijn er mensen die ervaring hebben met Azathioprine?
Vandaag weer bij arts geweest, met probleem dat sinds dat ik anderhalve maand geleden met prednison ben gestopt ik weer ontzettend vermoeid ben, dit kan waarschijnlijk komen doordat het toch weer onrustig is geworden in me buik, waarschijnlijk zou dat dan komen doordat de pentasa niet goed genoeg werkt.
Maar zijn er mensen die ook azathioprine hebben? ik hoorde al dat het best wel wat bijwerkingen kan hebben, en dat het minimaal 6 weken duurt voordat je wat merkt, en dat het pas na 3maanden volledig werkt
Vandaag weer bij arts geweest, met probleem dat sinds dat ik anderhalve maand geleden met prednison ben gestopt ik weer ontzettend vermoeid ben, dit kan waarschijnlijk komen doordat het toch weer onrustig is geworden in me buik, waarschijnlijk zou dat dan komen doordat de pentasa niet goed genoeg werkt.
Maar zijn er mensen die ook azathioprine hebben? ik hoorde al dat het best wel wat bijwerkingen kan hebben, en dat het minimaal 6 weken duurt voordat je wat merkt, en dat het pas na 3maanden volledig werkt
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Ik gebruik ook al een aardige poos azathioprine.. Op wat voor soort bijwerkingen doel je?quote:Op dinsdag 11 april 2006 17:12 schreef scarefreak het volgende:
Zijn er mensen die ervaring hebben met Azathioprine?
Vandaag weer bij arts geweest, met probleem dat sinds dat ik anderhalve maand geleden met prednison ben gestopt ik weer ontzettend vermoeid ben, dit kan waarschijnlijk komen doordat het toch weer onrustig is geworden in me buik, waarschijnlijk zou dat dan komen doordat de pentasa niet goed genoeg werkt.
Maar zijn er mensen die ook azathioprine hebben? ik hoorde al dat het best wel wat bijwerkingen kan hebben, en dat het minimaal 6 weken duurt voordat je wat merkt, en dat het pas na 3maanden volledig werkt
Ja, dat is idd een risico ja, en stel dat je geen placebo krijgt en het zou aanslaan, hoe dan verder na het onderzoek?quote:Op dinsdag 11 april 2006 15:57 schreef rene1966 het volgende:
Hoi Marietje.
Bedankt voor je berichtje. Ja, het "vervelende" alleen is bij zo'n onderzoek dat ik niet te horen krijg in welke behandelgroep ik dan kom. Dus het kan best zijn dat ik Imuran met placebo krijg. Dan weet ik natuurlijk nog niet of Remicade iets voor me isa. Maar goed, dat is de "test"natuurlijk. Zoiets hoor je dan pas na het onderzoek.
Heb jij zelf enige ervaring met de medicijnen?
Gr. René.
Nee, ik ben zelf geen Crohn-patient. Maar ik weet van vrij dichtbij wat een k.tziekte het is.
Het enige wat ik zeker weet, is dat ik niets zeker weet...denk ik.
Ik heb PDS, ik kan mij een klein beetje voorstellen wat julie meemaken. Ik ben door de PDS best onzeker geworden, en 6 maanden terug kwam daar een maagzweer bij. Heb ik een flinke klap van gehad.
I only wear black, until they invent a darker colour
weerforum
weerforum
arts had het over verminderen van aanmaak van witte bloedcellen, koorts en misselijk.quote:Op dinsdag 11 april 2006 19:07 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik gebruik ook al een aardige poos azathioprine.. Op wat voor soort bijwerkingen doel je?
Aangezien nooit zo goed op verschillende medicijnen reageer
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Mijn witte bloedcellen zijn aanzienlijk vermindert, daarom ben ik vanmiddag wezen bloedprikken. Hoor over 2 weken of ik een tabletje minder mag slikken zodat mn witte bloedlichaampjes niet te weinig worden.. Koorts, tja, mn afweersysteem wordt onderdrukt, hierdoor pak je sneller een griepje mee.. Daardoor dus ook koortsig ja (maar ook hoesterig en dergelijke).. Misselijk? Mwa, soms.. Maar denk dat dat niet door de azathioprine komt (bij mij dan..) Merk zelf dat ik heel erg gevoelig ben geworden, heb snel jeuk, heb een soort eczeem ontwikkeld, vriendje-lief kan niet te lang over 1 plek strelen want dan wordt het pijnlijk.. Verder wat sneller moe, stemmingswisselingen en wat problemen met anticonceptie gekregen door de azathioprine...quote:Op woensdag 12 april 2006 15:25 schreef scarefreak het volgende:
[..]
arts had het over verminderen van aanmaak van witte bloedcellen, koorts en misselijk.
Aangezien nooit zo goed op verschillende medicijnen reageer
Overigens, het is natuurlijk wel bij iedereen ander. Dit is de hinder die ik ondervind. Jij krijgt misschien hele andere dingen, wie weet merk je er ook wel niets van.
Ik slik al jaren imuran en heb geen bijwerkingen. Ik heb wel altijd veel geslikt maar het afgelopen jaar slik ik nog maar 1 tabletje per dag en dat is volgens mijn internist "een snufje". Zelf zou ik er wel graag vanaf willen want het is toch troep, maar volgens mijn internist zie je toch vaak terugvallen bij mensen die alsnog stoppen met de imuran. Ook al is het nog zo weinig wat ik slik. Ik slik nu 1 imuran, 1 prednison tabletje en 2 asacols op een dag en het gaat wel goed!
