abonnement Unibet Coolblue
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 31 mei 2005 @ 08:22:25 #1
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_27502519
Dit is alweer deel 3 van het topic (ouders van) kinderen met autisme.

De openingspost van (ouders van) kinderen met autisme deel 1 is:
Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.

Onder autisme wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.

Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen.

Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden zet terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag Waarom doet tie nou zo?kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.

P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.

Groetjes Oxymoron.

Deel 1: (ouders van) kinderen met autisme
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3

[ Bericht 91% gewijzigd door Lois op 15-07-2005 19:50:18 ]
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_27502984
Sterkte lady-wrb

Ik heb vanmorgen een gesprekje gehad op de vrijeschool en ze hebben wel plek maar hebben de afspraak dat ze -2mnd voor de vakantie geen nieuwe kinderen aannemen, wel kan er een aanname gesprek plaatsvinden maar ik baal toch wel even aangezien chavez op die andere school (zo bleek uit gesprekken met de psycholoog) echt doodongelukkig was, nu zou hij dus alsnog naar zijn oude school terug moeten tot de vakantie... pff wat een gedoe.

Wat ik wel erg prettig is dat de "directeur" van de vrijeschool, het mozaïek + medewerkers kent (dit is de school op de bleskolk) dus dat scheelt weer, ook hebben ze ervaring met kinderen die eerder op de bleskolk en dus het mozaïek hebben gezeten.

[ Bericht 11% gewijzigd door #ANONIEM op 31-05-2005 09:05:20 ]
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 31 mei 2005 @ 09:06:09 #3
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_27503042
Da's ook balen Logician Ik kan me er wel iets bij voorstellen van de school uit gezien, maar voor jullie is het wel heel vervelend. Ik zou zeker dat gesprek met ze aangaan. Misschien kun je de situatie uitleggen en willen ze jullie alsnog tegemoet komen, je weet maar nooit.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_27503118
ik had het vanmorgen al wat uitgelegd en ik snap ook wel dat als ze 1x een uitzondering voor iemand maken ze waarschijnlijk wel bezig kunnen blijven, maar het idee dat als Chavez over 2wk thuis zou komen nog anderhalve maand naar zijn oude school zou moeten, waar hij bijna elke dag alleen met een tafeltje op de gang moest zitten omdat de juf overspannen was en nog niet 100% herstelt, daar word ik echt een beetje naar van. Maar ik kan hem moeilijk anderhalve maand thuis houden, hij moet toch naar school

[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 31-05-2005 09:11:09 ]
  dinsdag 31 mei 2005 @ 09:10:34 #5
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_27503142
Oh, dat is dan weer heel erg balen logician.

Sterkte vandaag Lady-wrb
***
  dinsdag 31 mei 2005 @ 09:11:36 #6
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_27503163
Is de Bleskolk heel ver van jullie vandaan?
Zou het een mogelijkheid zijn te proberen of hij niet daar nog op de mozaiek kan blijven tot de zomer?
***
pi_27503199
Het is 45min heen en 45min terug dus idat is voor ons helaas geen optie.
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 31 mei 2005 @ 09:23:13 #8
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_27503407
Het vooruitzicht dat ie dan nog 1,5 maand op die andere school moet blijven lijkt me inderdaad erg onprettig als ik dat zo lees Maar thuis houden gaat ook niet natuurlijk. Valt er niet met zijn oude school te praten? Het gaat tenslotte nog om 6 weken, zijn ze daar niet in staat om er nog wat geduld voor hem op te brengen voor die overzienbare periode?
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_27503818
Het stomme is dat die juf altijd een houding heeft van ''het gaat prima'', maar dat ik van Chavez en andere kinderen hoor (en ouders) dat Chavez weer de hele dag op de gang heeft gezeten. De juf is al een keer een maand weggeweest omdat ze overspannen was en 1wk niet had geslapen.

In het laatste gesprek met haar zei ik dat als ze het niet aankon met Chavez ze dat best mocht aangeven en dat we dan naar een oplossing zouden kunnen zoeken. Ze is toen vreselijk boos geworden en voelde zich blijkbaar enorm aangevallen met hoge stem vertelde ze dat ze verdorie 26 moeilijke kinderen in haar klas had en dat was erg moeilijk en zij was ook maar een mens etc etc..

Ook is Chavez in de 9mnd dat hij op die school zat (verhuisd van Groningen naar Enschede) van een totale A-score naar B-C score is afgezakt, ik wil hier niet meteen de school de schuld van geven maar ik maak me er wel zorgen om aangezien dit in combinatie met een erg labiele juf gebeurd is ..

M.a.w ik zie er enorm tegen op dat hij straks eventueel weer bij haar in de klas zou zitten.

[ Bericht 16% gewijzigd door #ANONIEM op 31-05-2005 09:40:19 ]
pi_27503926
Misschien dat het mogelijk is om thuis met hem werkjes te maken tot de zomervakantie? Iemand hier ervaring mee? En zou dat uberhaubt mogen volgens de leerplichtwetgeving?
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 31 mei 2005 @ 09:59:25 #11
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_27504367
Volgens mij was daar al eens een topic over (klusje voor de goede zoekers hier ). Waarom bel je niet eens met de Onderwijsinspectie? Of de leerplichtambtenaar? Aangezien het om een zeer tijdelijke situatie gaat is er misschien wel wat mogelijk. Gewoon proberen, het gaat immers om een overbrugging.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_27504512
ik zal zo eens op google zoeken
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 31 mei 2005 @ 10:07:55 #13
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_27504616
Probeer deze eens: http://www.nvvto.nl/

Topic op Fok! kan ik zo snel niet vinden, maar ik denk dat je met die site al een eind komt.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_27505353
thx
pi_27508366
quote:
Op dinsdag 31 mei 2005 09:41 schreef Logician het volgende:
Misschien dat het mogelijk is om thuis met hem werkjes te maken tot de zomervakantie? Iemand hier ervaring mee? En zou dat uberhaubt mogen volgens de leerplichtwetgeving?
Volgens mij heeft Mirage een keer een topic geopend over thuisonderwijs. Het zoeken laat ik aan de experts over. (Miss_D, waar ben je? )
Eeuwig vijfentwintig
  dinsdag 31 mei 2005 @ 12:05:51 #16
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_27508662
Hmmm... via google.fok.nl vind ik dit Maar als ik erop klik krijg ik een heel ander topic. En als ik het topicnummer overneem krijg ik weer iets anders...
***
pi_27508853
Thuisonderwijs

Gevonden

(topiclijst op 3 tot 6 maanden gezet & Control+F op 'thuis')
Eeuwig vijfentwintig
  dinsdag 31 mei 2005 @ 12:13:33 #18
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_27508932
Ah, ik was bij 6-9 mnd begonnen.
***
  dinsdag 31 mei 2005 @ 12:16:05 #19
37478 Luchtbel
Memories in progress
pi_27509019
Er is ook pas een uitzending geweest bij een of ander programma (ik gok bij de EO) ik weet niet meer precies maar misschien dat iemand anders het weet? Het was best interessant.
pi_27509133
Misschien idd proberen de afspraak te maken met school en leerplichtambtenaar dat hij die 6 weken wel bij een school staat ingeschreven (ivm leerplichtwet) maar niet of nauwelijks naar school gaat, maar thuis alles mag doen. Combinatie van thuisonderwijs en schoolonderwijs dus. Sommige scholen zoals Aventurijn werken met een strippenkaart zodat kinderen voor sommige dingen naar school gaan en de rest thuis doen. Met een beetje creativiteit en meewerkendheid moet het toch mogelijk zijn een goede oplossing voor Chavez te vinden voor die 6 weken.
pi_27509315
ik heb net een telefoontjegehad van de bleskolk dat we op 16 juni het evaluatie gesprek kunnen hebben en hem dan met een nabehandeling/advies mee naar huis kunnen nemen dan kunnen hun het traject netjes afsluiten en dan kan Chavez vast wennen aan het idee dat hij weer naar huis komt en dan heb ik ook wat tijd om school e.d te regelen. bedankt iedereen voor het zoeken, ik denk idd dat zo'n combinatie wellicht een goed idee zou kunnen zijn
  dinsdag 31 mei 2005 @ 12:31:34 #22
35189 Troel
scherp en bot
pi_27509469
Logi, ik vind ik het echt TOP! wat je probeert te regelen voor Chavez.

Zo.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  Jubileum moderator dinsdag 31 mei 2005 @ 18:56:25 #23
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_27521386
Zow eindelijk bijgelezen, wat gaat het ineens hard.

Ladywrb hoe is het vandaag gegaan??

Logi, wat een toestand, ik heb er geen ander woord voor. Ik vind dat je je goed staande houd, in een hele onzekere situatie. Fantastisch ook hoe je het allemaal zo goed mogelijk voor Chavez wilt regelen

hier een klein stukje over Eva's nieuwe school, ik wil niet crossposten maar het past in allebei de topics.

[ Bericht 20% gewijzigd door Lois op 31-05-2005 19:17:33 ]
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  † In Memoriam † dinsdag 31 mei 2005 @ 19:32:14 #24
37843 lady-wrb
kortaf
pi_27522353
hoe het vandaag gegaan is?
ik ben niets wijzer geworden. ze weten het nog niet.
aan de ene kant heeft hij dingen waarvan ze zeggen: hij heeft duidelijk pdd-nos en aan de andere kant doet hij dingen waarvan ze zeggen: nee hij heeft het toch niet.
ze vinden hem heel erg intelligent, charmant, en verbaal heel sterk. hij heeft een indrukwekkende woordenschat, is leergierig en heeft heel veel fantasie.
aan de andere kant kan hij heel gesloten zijn, zich enorm bezeren maar dan nog niet eens met zijn ogen knipperen, een ondoordringbare muur om zich heen optrekken, enorm angstig zijn, enorme woedeaanvallen hebben en het is een enorme control-freak.
ze vroegen of het goed was als ze hem op de wachtlijst zouden zetten voor sociale vaardigheidstraining, speciaal voor kleintjes zoals hij. er zitten kinderen die een diagnose hebben en kinderen zonder diagnose, zoals luca. ze hopen hiermee duidelijk te krijgen wat er nou met hem mis is.

maar ja, dat neemt het gevoel weer met lege handen te staan niet weg.
zo lang bezig en nog steeds geen uitsluitsel; ik word er wel moedeloos van.
  Jubileum moderator dinsdag 31 mei 2005 @ 19:35:40 #25
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_27522465
Jeeeetje wat een teleurstelling! Verwacht je toch sluitende diagnose, weet je nog niks.
Jammer hoor...
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  † In Memoriam † dinsdag 31 mei 2005 @ 20:04:45 #26
37843 lady-wrb
kortaf
pi_27523228
ach, we modderen weer door....
geen diagnose heeft ook zijn voordelen
(sprak de struisvogel en stak de kop weer in het zand )
  † In Memoriam † dinsdag 31 mei 2005 @ 20:06:39 #27
37843 lady-wrb
kortaf
pi_27523279
de school is er nu trouwens ook in betrokken..... het begint nu wel erg echt te worden.
maar goed, we gaan met frisse moed wachten op de oproep voor dat sociale vaardigheden gedoe.
daar moet ik trouwens ook bij op komen draven tijdens de speciale sessies voor ouders.
  Jubileum moderator dinsdag 31 mei 2005 @ 20:51:38 #28
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_27524591
Toch is het ergens wel lekker dat het nog niet helemaal duidelijk is en ze hem nog geen etiketje willen geven.
Bij Eva zijn er artsen (oa een uroloog en artsen met andere specialismen) die na 5 minuten kennismaking al vragen "ehm....... Eva is autistisch en/of geestelijk gehandicapt?" dat is nl. zo overduidelijk dat ze er niet gauw naast kunnen zitten. Zolang ze het niet zeker weten is een (fout) etiketje natuurlijk snel geplakt.

In het kader van de geweldige opmerkingen hadden we vandaag ook wel weer een paar mooie. Eerst kreeg ik commentaar in de supermarkt van 2 compleet vreemden dat ik Eva aan het troosten was "zohee zo leert ze het nooit, als je steeds toegeeft aan die driftbuien" terwijl Eva geen driftbui had maar machteloos stond te huilen omdat we volgens haar visie de verkeerde kant op gingen en ze in de war raakte.
Daarna moesten we naar het GGD, voor de inenting DTP en Kinkhoest. Ik had vooraf opgebeld, voor een afspraak natuurlijk, en om uit te leggen dat ze geestelijk gehandicapt is en moeilijk benaderbaar. (ik vind dat altijd prettig om dat eventjes vooraf te laten weten zodat ze op de hoogte zijn)
We kwamen bij het GGD en het eerste wat ze vroegen aan Eva was "hallo hoe heet jij?" Toen Eva mij hulpeloos en helemaal in de war stond aan te staren bleven ze die vraag maar herhalen met een "hoe oud ben je dan?" erachteraan.
Vervolgens moest de prik, gingen ze echt keihard praten tegen haar "JE MOET JE ARMEN HEEL ERG LOS HOUDEN ALS WE GAAN PRIKKEN!!!" alsof ze doof was ipv in de war. Eva en haar armen slap houden? Nou dat is niet mogelijk natuurlijk, ze gilde de hele toko bij elkaar.
Het prikken is gelukt en we kregen nog "toch jammer dat ze niet even haar armen slap wilde houden, dan gaat het veel beter" mee op de weg naar buiten.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_27524825
Pfff wat een dwazen heb je erbij he Lois (dit moet ik even kwijt is oftopic maar herkenbaar hoe ze tegen Eva deden maar t nam een leuike wending) Ik had een evaluatiegesprek van een client op zijn dagcentrum. (toen ik nog werkte dus) Deze client praatte wat binnensmonds en ook zacht. Zijn begeleider ging steeds harder praten. En op een gegeven moment ook gebaren (er zat ook een dove jongen in zijn groep, vandaar dat er in groepsverband ook gebarentaal gebruikt werd, maar dit was absoluut geen groepsverband) gebruiken. En die client van me die schiet me in de lach, kijkt mij aan en maakt een die is gek beweging met zijn hand voor zijn hoofd. Toen kon je me opvegen
De jan lul van het geheel.
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
pi_27528380
Jammer Lady.. maar toch kan het idd ook voordelen hebben..

Lois, nou jaa... Je armen los laten hangen om goed geprikt te worden is bij een angstig kind al bijna eerder een sadistische opmerking dan een meelevende. Je hebt wel pech gehad daar.. of eigenlijk Eva.
  dinsdag 31 mei 2005 @ 22:48:58 #31
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_27528418
Wat is er ineens veel gebeurd in een paar dagen.
Chavez die naar weer naar huis komt, hopelijk krijg je zijn schooltijd/opvang/zorg rond Logician en hoeft hij niet nog 6 weken op de gang te zitten....
En Eva die naar 'school' gaat, spannend Lois en heel herkenbaar. Toen het hier zo definitief werd had ik het er ook even moeilijk mee. Weg beeld van mama die haar kind met de fiets naar school brengt en haalt en direct contact heeft met de leraar. In plaats daarvan een taxibusje voor de deur en een schrift voor de communicatie. Maar het went hoor en als je kind het er naar de zin heeft begin je ook wel de voordelen ervan te zien. Nu vind ik het wel prettig dat ik nog niet zo vaak op en neer hoef te fietsen. Voor Sverre gaan we nu 2 keer per week naar psz en dan is het al goed plannen :-)
lady-wrb vervelend dat je zo zonder 'etiket' blijft zitten. Het lijkt me heel onzeker om zolang in dat niemandsland te zweven. Zelf weten en merken dat er iets niet goed gaat, maar niet duidelijk krijgen wat. En daar dus ook niet op de juiste manier zorg aan kunnen geven. Heel veel sterkte meis en hopelijk werpen de sociale vaardighedentrainingen hun vruchten af...
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  † In Memoriam † woensdag 1 juni 2005 @ 10:15:27 #32
37843 lady-wrb
kortaf
pi_27536262
ik heb nu knallende hoofdpijn...
zal wel een reaktie op de spanning van gisteren zijn.
maar goed, wat klaag ik? ik heb hier maar zorg te dragen voor 1 kind (die andere zorgt wel voor zichzelf) jullie hebben er allemaal 2 of meer. en toch kan ik me soms zo afgeleefd voelen
t is soms zo inspannend. eigenlijk bij alles wat ik met hem wil ondernemen denk ik van tevoren hoe ik het aan moet pakken om luca er niet mee te overvallen.
wat ik wel heel goed van hem vindt, is dat hij zich van de een op de andere dag uit zichzelf aankleedt. hij wil dan wel uitgebreid de hemel ingeprezen worden, maar dat heb ik er wel voor over.
ook stond hij raar te kijken bij zijn nieuwe sokken. t zijn van die sneakersokken. die kende hij niet en ik heb moeten praten als brugman om ze aan zijn voeten te krijgen. maar ze zitten
en natuurlijk dat vest weer aan. ik mag het niet wassen, want het vest MOET aan. (ik ga dr binnenkort nog maar 1 kopen, want zo gaat het natuurlijk niet
  woensdag 1 juni 2005 @ 22:17:36 #33
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_27559135
lekker he lady-wrb, dat hij zichzelf aankleedt. Storm deed het ook heel lang niet. Toen kwam hij steeds bij ons om te helpen. En laatst zei jij dat het het allemaal niet meer wist ''er waren teveel kleren en hij wist niet hoe hij ze aan moest doen'' Sindsdien zoeken we savonds de kleding uit en leggen het in aankleed volgorde op zijn stoeltje op slaapkamer en dat werkt ineens prima. Hij komt aangekleed beneden sochtends. En als zijn stemming goed is dan ligt zelfs het ondergoed en hemd op de wasautomaat, in zijn mindere dagen ligt het als een vodje op de grond.
Maar het op de juiste manier aanpakken blijft moeilijk he, het was hier vandaag ook erg slecht, ik ga ook lekker slapen nu, ik ben er gewoon moe van, bleh...
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  vrijdag 3 juni 2005 @ 07:00:59 #34
1762 YPPY
Yppiaans
pi_27597201
Logican, wat vervelend dat er nu weer aan de diagnose getwijfeld wordt. En vooral dat die 'deskundigen' het niet eens zijn. Dat lijkt me dan nog het moeilijkste. Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt omtrent hoe en wat, zodat je weet waar je aan toe bent en hoe je het beste met hem om kunt gaan.

Wat ondeskundig van die mensen bij het prikken Lois. Je ziet het heel vaak, ook ik in de zorg, dat mensen weinig weten van handicaps, leerachterstanden en austisme enzo. Nou moet ik zeggen dat ik vaak ook wel twijfel of ik me voor moet stellen aan iemand die moeite heeft met contacten. Van de ene kant is het voor diegene misschien fijner wanneer ik niks zeg en hem/haar negeer, van de andere kant vind ik het ook niet netjes. Er zijn ook juist weer mensen die het niet leuk vinden als er niet tegen ze gesproken wordt. Met kinderen is het dan wel handig als er een ouder bij is waar je tegen kunt praten.

Die sessie voor ouders is wel handig lady-wrb. Ik weet niet hoe ze het bij jullie aanpakken, maar ik was er altijd erg blij mee als er een ouder kwam. Sociale vaardigheden leren op een cursus is leuk, maar het gaat toch vooral om het 'echte' leven. Het is ontzettend fijn als ouders weten wat er gebeurt en hun kind ondersteunen, ipv van het raar aan te kijken wanneer een kind het goed probeert te doen. Als hij 'huiswerk' krijgt, is het ook handig als je weet waar het over gaat.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  Jubileum moderator zondag 5 juni 2005 @ 21:54:14 #35
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_27657445
quote:
Op dinsdag 31 mei 2005 22:48 schreef Genuivere het volgende:

En Eva die naar 'school' gaat, spannend Lois en heel herkenbaar. Toen het hier zo definitief werd had ik het er ook even moeilijk mee. Weg beeld van mama die haar kind met de fiets naar school brengt en haalt en direct contact heeft met de leraar. In plaats daarvan een taxibusje voor de deur en een schrift voor de communicatie. Maar het went hoor en als je kind het er naar de zin heeft begin je ook wel de voordelen ervan te zien.
Wil je wel geloven dat ik er amper van slaap de laatste dagen......
Het beeld van mijn kleine meisje, met haar rugzakje, in een taxibusje zo'n eind weg.... ik heb het er enorm moeilijk mee.
Zo had ik het me inderdaad niet voorgesteld.
Tuurlijk zie ik de voordelen van speciale opvang maar het moet denk ik even goed wennen dit...
Morgenochtend gaan we "wennen" met zijn 3en. Nog zonder taxibusje, dat gebeurd pas volgende week. Haar rugzakje staat klaar, en ik heb mijn tas vol ingevulde formulieren voor alle artsen en andere zaken die aan het okdc zijn verbonden.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zondag 5 juni 2005 @ 22:10:09 #36
12721 Sugar
...maakt plannen
pi_27658037
Lois, , maar ook ...
Sterkte!
Dat alle stoplichten groen zijn, de geluiden precies goed, de lucht blauwer dan anders, wind mee en het geluk achterop!
  zondag 5 juni 2005 @ 22:10:26 #37
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_27658047
Eva, Lois en clark Succes morgen!!
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
  zondag 5 juni 2005 @ 22:12:15 #38
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_27658129
Heel veel succes morgen Lois, en hopelijk gaat het je allemaal meevallen. Zo ging het ons gelukkig wel. Storm heeft ook een heel aardige juf (zijn mentrice), hij kan het er goed mee vinden. Je ziet hoe ze werken als je zo'n ochtendje komt wennen en je leert de andere kindjes een beetje kennen.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  maandag 6 juni 2005 @ 19:18:25 #39
24188 Belana
kloon van belana
pi_27684995
hoe was het Lois?
stormy waters...
sailin'
  maandag 6 juni 2005 @ 19:36:48 #40
35189 Troel
scherp en bot
pi_27685633
quote:
Op maandag 6 juni 2005 19:18 schreef Belana het volgende:
hoe was het Lois?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  Jubileum moderator maandag 6 juni 2005 @ 19:38:35 #41
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_27685696
Het ging echt geweldig goed Ik zal straks even het lange verhaal hier of in het kleutertopic zetten, ik vind het een beetje moeilijk te bepalen waar ik het nou precies moet plaatsen.
Eerst moet ik nog even opruimen, was opvouwen e.d. en dan komt een verslagje oke?
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  † In Memoriam † zondag 12 juni 2005 @ 10:19:29 #42
37843 lady-wrb
kortaf
pi_27851297
oei, even moeten zoeken waar dit topic uithing.
had logician niet geschreven over chavez toen hij een fiets kreeg en hij in eerste instantie niet zo reageerde?
ik ben blij dat ik het gelezen heb, want hier hebben we in eerste instantie dezelfde reaktie gehad van luca toen hij zijn skelter kreeg.
we hadden de skelter in de voortuin gezet met een hoes erover heen en de luxaflex dichtgedaan.
ik had een fotootje uitgeprint en erbij gezet: kijk eens naar buiten. en dat in een envelop bovenop de kleine kadootjes.
hij pakte de kleine kadootjes eerst uit en was razend enthousiast over wat erin zat. (echt hele kleine dingetjes hoor, potloden, stiften en snoepjes enzo) tot hij bij de envelop met de foto kwam.
wat staat daar? zei hij? dus ik las op: kijk eens naar buiten. geen reaktie
dus ik zeg: kijk dan eens naar buiten.
hij: jahaaaa straks.
ik: kijk dan eens wat zou daar nou staan?
hij : een skelter.
ik : wil je dr niet op dan?
hij: nee, nu niet
hij was ook niet blij ofzo (ik had verwacht dat hij wel een gat in de lucht zou springen want het was zijn liefste wens)

t is dat ik dat van logician gelezen had, anders had ik waarschijnlijk die skelter uit frustratie weggebracht.
later kreeg hij nog een kentekenplaat van zijn zus en dat vond hij erg leuk, maar het verband skelter-nummerbord zag hij niet volgens mij.
pas later op de dag heb ik hem min of meer gedwongen op de skelter te gaan en nog moest ik trappen, hij ging achterop.
een rondje gereden en meneer was om! razend enthousiast en wilde zelf rijden.
en vandaag baalt hij omdat het regent en hij niet kan rijden
  † In Memoriam † zondag 12 juni 2005 @ 10:27:35 #43
7074 moussy
kuttekop
pi_27851349
Lady, denk je niet dat Luca misschien een beetje overdonderd was, en niet wist hoe te reageren?

Wij hebben dit nnl psies zo met René dr verjaardag gehad. Fiets midden in de kamer met balonnen en slingers. Ze liep er eerst 4x aan langs voor het door drong en toen ze hem zag kregen wij ook zo'n reactie. Mijn schoonmoeder vertelde dat heel veel kinderen dit hadden bij iets wat ze héél graag willen hebben.
Je zou er haast een boek over schrijven!
  † In Memoriam † zondag 12 juni 2005 @ 10:33:02 #44
37843 lady-wrb
kortaf
pi_27851392
zou kunnen hoor, tis ook wel typisch een reaktie voor luca. maar nu istie dolgelukkig en het dreigt ook weer op te klaren, dus ik denk dat er straks weer gecrosst gaat worden.
pi_28008975
Lady inderdaad precies zoals het bij ons ging

Blergh wij hebben gister het evaluatie gesprek gehad op de bleskolk, eindgesprek zo dachten wij..
Maar niets bleek minder waar.. het komt er op neer dat ze bij de klinische opname/observatie periode wel degelijk een aantal sterke pdd-nos kenmerken zien, en dat hij door zijn hoge iq dat af en toe weet te maskeren, ook vinden ze dat hij lugubere fantasieen heeft over de dood en moord enz. en zien ze behoorlijke tekenen van adhd, m.a.w hij komt volgend weekend niet thuis en ik had me er nog zo op ingesteld... ik heb de hele weg naar huis zitten janken en weet eigenlijk niet wat ik moet voelen nu, ik ben zo boos, aangezien ze allemaal een andere mening verkondigen en allemaal op zon goede en onderbouwde manier waardoor je niet anders kan dan geloven wat ze zeggen.. ik weet niet meer wat ik moet geloven en wie.. we hebben besloten het toch nog maar 3mnd aan te zien als ze echt denken dat dat het ebste is voor chavez moeten we dat gewoon volgen.. maar ik ben mijn vertrouwen in de hulpverlening wel een beetje aan het kwijtraken op deze manier..

ps: sorry dat ik alleen maar post als ik me kutvoel

[ Bericht 2% gewijzigd door #ANONIEM op 17-06-2005 10:31:49 ]
  vrijdag 17 juni 2005 @ 10:31:04 #46
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_28009110
Shit... nou weer dit.
Het wordt eens tijd dat al die hotemetoten daar eens met elkaar om de tafel gaan zitten en bepalen wat ze nou echt willen/wat er nou echt aan de hand is. Hier schieten jullie (en Chavez) toch niks mee op!
Eerst wel, dan weer niet, dan weer wel...

Ik kan me voorstellen dat je er goed van baalt! Enneh... niet schuldig voelen dat je hier je hart lucht hoor! Ook daar is het forum voor!

***
pi_28009179
De hele toekomst is gewoon zo onduidelijk.. ze dachten gister echt dat het thuis niet zou gaan lukken ... omdat hij zoveel speciale aandacht nodig heeft en zoveel rust wat nooit zou lukken met de 2 kleintjes .. eigenlijk word elkehoop op thuiskomst telkens weer afgenomen, het voelt als een enorme tegenwerking ofzo..
  † In Memoriam † vrijdag 17 juni 2005 @ 10:36:39 #48
37843 lady-wrb
kortaf
pi_28009254
weet je dat ik het heel moeilijk vind om te beoordelen of iets bij pdd-nos hoort, of dat het gewoon gedrag van het kind zelf is?
hebben ze ook gezegd welke gedachten ze luguber vinden? elk kind heeft wel fantasien over moord en dood, maar waar ligt dan volgens hen de grens bij normaal kindergedrag en pdd-nos-gerelateerd gedrag?
waar ligt de grens bij een druk kind en een kind met adhd?
juist met de hoge intelligentie verdenk ik luca ervan dat hij "aangepast gedrag" vertoont. zo klein als hij is, is hij volgens mij in staat dingen tot op zekere hoogte aan te passen.
heb jij ook wel eens het gevoel dat hij zijn prestaties op school aanpast aan het gemiddelde niveau?

tja, ik weet niet hoe ik je op kan beuren logician, maar ik leef met je mee.
  † In Memoriam † vrijdag 17 juni 2005 @ 10:38:06 #49
43556 miss_dynastie
pi_28009285
Ach logi, wat kut dat niemand het eens lijkt te worden
Is er geen mogelijkheid tot observatie door een 'onafhankelijke' derde? Dat die zn licht er eens over laat schijnen?
  vrijdag 17 juni 2005 @ 10:57:18 #50
1762 YPPY
Yppiaans
pi_28009818
Wat ontzettend vervelend dat je nog steeds geen duidelijkheid hebt. Soms kan het jaren duren duren voor er duidelijkheid is. Ik hoop dat het bij jullie een stuk sneller gaat.

Uit Trouw
quote:
Slimme autist heeft eigen school nodig
Slimme kinderen met een autistische stoornis blijven vaak jarenlang thuis. Want in de gewone school lopen ze vast en ook in het speciaal onderwijs (meestal vmbo) gaat het mis. Een speciale school voor havo/vwo biedt uitkomst. De Tweede Kamer debatteert vandaag met minister Van der Hoeven over de problemen in het speciaal onderwijs.

Het is pauze en Bastiaan (13) zit in zijn klaslokaal in Amsterdam-Zuid achter de computer. Een directe vraag van een vreemde beantwoordt hij niet. Hij gaat te zeer op in zijn spelletje. Ondanks dat de zon buiten schijnt, wil hij niet naar het schoolplein.

Vraag je Bastiaan wat hij in het weekeinde heeft gedaan, dan is het antwoord: gecomputerd. Niets anders? ’Nee’. Zijn leraar Adriaan Verkade: ,,De computer is voor kinderen op deze school heilig. Ze spelen spelletjes en vaak hetzelfde spel, dat verveelt ze nooit.’’

Bastiaan heeft, net als ruim 80 procent van de kinderen op deze speciale school voor havo-vwo, een autistische stoornis. ,,Hij is heel snel in paniek’’, vertelt Verkade. ,,Het verloop van de les en wat er van hem verwacht wordt, moet heel duidelijk zijn. Je merkt meteen als het hem te veel wordt, dan staat hij op en gaat heen en weer lopen.’’

Maar Bastiaan is ook ’superintelligent’ . ,,Ik geef hem Duits. Als je hem de Duitse naamvallen uitlegt en hoe die gebruikt worden, kan hij ze meteen toepassen.’’

Bastiaan, die om privacy-redenen een gefingeerde naam heeft, zou op een gewone havo of vwo gepest worden, denkt Verkade, en uitvallen. Scholen voor speciaal onderwijs boden tot voor kort echter niet meer dan vmbo, ook geen goed alternatief dus. ,,Hij zou daar te weinig uitgedaagd worden en nog meer gedragsproblemen ontwikkelen.’’

Voor kinderen als Bastiaan is daarom anderhalf jaar geleden het Amsterdamse Altra College voor speciaal onderwijs begonnen met een nieuwe afdeling: voor havo/vwo. ,,Als deze mogelijkheid er niet was gekomen, zat Bastiaan waarschijnlijk thuis”, denkt Verkade.

Slimme kinderen met een gedragsstoornis die niet naar school gaan, het gebeurt elders in Nederland te veel, melden ouderorganisaties en de Stichting Ombudsman. Want buiten Amsterdam is er alleen in Den Haag een havo-vwo school voor speciaal onderwijs, de Pleysierschool, die bij de oprichting van de school in Amsterdam als voorbeeld diende.

Gerard Gruppen, directeur van het Altra College: ,,Wij krijgen aanvragen van ouders uit het hele land met vaak erbij de schrijnende opmerking: als mijn kind wordt toegelaten bij jullie, verhuizen we wel naar Amsterdam.’’ Hij moet hen teleurstellen: deze school heeft al een lange wachtlijst met kinderen uit de eigen regio, die voorrang krijgen.

Gruppen: ,,Elders in het land wordt inmiddels ook wel gekeken of er mogelijkheden zijn om deze kinderen op te vangen, maar zo’n speciale school is duur. Doordat wij in Amsterdam een heel grote school voor speciaal onderwijs hebben, konden wij het financieel opvangen iets nieuws te starten. In andere regio’s is dat lastiger.’’

Het Altra Colllege begon in november 2003 met 7 kinderen op de afdeling havo-vwo, inmiddels telt de afdeling 38 kinderen en is er een lange wachtlijst. Na lang onderhandelen heeft de gemeente Amsterdam een ander gebouw in het vooruitzicht gesteld, waardoor de school na de zomer verdrievoudigt: tot ruim 100 leerlingen.

,,Een spectaculaire groei’’, zegt Gruppen. ,,Ik denk dat we na de zomer van 2006 doorgroeien naar 140, maar dat is ons maximum. Een grotere school is voor deze leerlingen niet goed, daar kunnen ze niet tegen. We gaan daarom tegelijk ook veel meer aan voorlichting doen over begeleiding van deze autistische kinderen op reguliere scholen. Zodat veel kinderen het daar toch kunnen redden en de instroom beperkt wordt.’’

Circa 0,6 procent van alle kinderen lijdt volgens de Nederlandse Vereniging van Autisme (NVA) aan een vorm van autisme, een grote meerderheid jongens. Zij lopen steeds vaker vast in zowel het reguliere als vervolgens het speciale onderwijs, blijkt uit onderzoek dat de Stichting De Ombudsman en de NVA vorige maand publiceerden.

Dat geldt niet alleen voor de slimme kinderen, ook het vmbo is vaak te ongestructureerd en het speciaal onderwijs is soms niet geschikt voor autisten. In het speciaal onderwijs komen deze autistische kinderen vaak terecht in het zogenoemde cluster 4: de zmok-school, de school voor moeilijk opvoedbare kinderen.

Daar komen ze in een groep kinderen met andere ernstige gedragsproblemen. ,,En de ene groep werkt dan als een rode lap op een stier voor de andere’’, zegt Gruppen, ,,waardoor de autisten ook daar niet te handhaven zijn. Die belanden dan thuis. Cijfers zijn daar niet over, want niemand houdt het echt goed bij. Maar ik weet wel zeker dat er in Nederland duizenden kinderen thuiszitten. Soms voor korte tijd, wachtend op een plek op een andere school, soms voor jaren.’’

Elders in het land kijken ouders jaloers naar de mogelijkheden die het Altra College nu biedt voor de slimmere autisten. ,,Door heel Nederland zou het mogelijk moeten zijn om speciaal onderwijs te hebben voor havo/vwo’’, vinden Maartje Berger van de Stichting de Ombudsman en Arga Paternotte van oudervereniging Balans. ,,Dat zou voorzien in een grote behoefte.’’

Joost van Caam, afdelingsleider van het Altra College voor havo-vwo, herkent twee typen kinderen op zijn school. De ene groep heeft een psychische stoornis die al op vroege leeftijd werd ontdekt en is tegelijk slim. Deze kinderen, waar Bastiaan toe behoort, stromen direct door vanuit het speciaal basisonderwijs.

De andere groep is vastgelopen in het reguliere voortgezet onderwijs. ,,Dat zijn vaak kinderen met een autistische stoornis waarvan de ouders het liefst willen dat ze naar een normale school gaan. Die hebben het op de basisschool nog gered, maar vallen uit in de leerfabrieken die het middelbaar onderwijs geworden zijn. De meeste gebeurt dit in de derde klas. Als ze gaan puberen en het opvalt dat ze eenlingen zijn. Ze worden vaak gepest.’’

Er zijn op deze school ook kinderen met andere psychische problemen, zoals depressies. ,, Soms kunnen kinderen het eerste jaar van het voortgezet onderwijs nog probleemloos en vrolijk zijn en bij het puberen geweldig in de knoop raken’’, zegt Van Caam.

De school is rechtstreeks verbonden aan het psychiatrisch kindercentrum De Bascule. Alle scholieren zijn daar ook in behandeling. Ze volgen verschillende therapieën, bijvoorbeeld ’anders boos worden’. Van Caam: ,,Deze kinderen ontploffen nogal snel als ze niet kunnen bevatten wat er om hen heen gebeurt. Deze training leert hen hoe ze anders met agressie om kunnen gaan.’’ Maar ook individuele gesprekken met psycholoog of psychiater en ouderbegeleiding zijn mogelijk.

Zeker de helft van de leerlingen van deze school heeft in het verleden langdurig thuisgezeten, zegt Van Caam. ,,Er bestond gewoon geen school die is aangepast op wat zij nodig hebben.’’

De leerlingen volgen op deze school nu alle reguliere vakken van havo en vwo en doen ook eindexamen. Maar ze zitten in klasjes van maximaal acht kinderen. De lessen duren 50 minuten en niet de leerlingen maar de leraren wisselen van lokaal.

Van Caam: ,,Iedere les heeft hetzelfde patroon, eerst instructie, dan zelf werken, alles volgens vaste regels, die ook nog eens op het bord staan. In ieder lokaal hangt een grote klok. Ieder kind weet precies hoe de les zal verlopen en wat er van hem verwacht wordt. Er wordt niet samengewerkt, wel maken ze werkstukken, maar nooit in een groepje.’’

Het studiehuis is hier niet ingevoerd, zegt Van Caam:. ,,Het studiehuis vergt een te grote mate van zelfstandigheid. Deze 17- en 18-jarigen kunnen vaak zelf hun boekentas niet inpakken, dat doen hun ouders nog voor ze. Plannen is heel moeilijk.’’

De eindexamens zijn verspreid over twee jaar. De Amsterdamse universiteiten en de Hogeschool Holland hebben inmiddels een speciaal programma voor autistische kinderen, zodat ze ook kunnen gaan studeren.

,,De kinderen zijn vaak verbazend realistisch over hun toekomst. Ze zullen niet gauw zeggen: ik wil leraar worden, dat kunnen ze ook niet. Maar wel: ik wil computerprogrammeur worden of werken in een archief’’, aldus Van Caam. ,,Dat is mogelijk.’’

Er zitten in Nederland meer dan 2500 kinderen thuis, omdat er voor hen geen geschikt onderwijs is. Dat berekende het Tweede-Kamerlid Angelien Eijsink (PvdA) aan de hand van contacten die zij ’overal in het land’ heeft met ouders, leerlingen, scholen en andere betrokkenen bij het speciaal onderwijs. Daaronder zijn veel kinderen met een autistische stoornis.

Minister Van der Hoeven schrijft vandaag in een brief aan de Tweede Kamer dat het aantal getraceerde thuiszitters gedaald is van 196 in 1004 tot 94 dit jaar. Wel geeft zij in dezelfde brief aan dat met deze cijfers ’enige voorzichtigheid in acht dient te worden genomen’, omdat mogelijk niet alle thuiszitters bekend zijn.

,,Van die getallen klopt niets’’, zegt Eijsink. ,,Vaak staan kinderen nog wel ingeschreven op een school, maar komen ze daar al weken niet meer. Er is gewoon niemand die deze cijfers echt goed bijhoudt.’’

Ze zal vandaag bij een overleg in de Tweede Kamer met minister Van der Hoeven spreken over de gebreken in het speciaal onderwijs. ,,De minister moet ervoor zorgen dat er regionaal veel meer wordt samengewerkt tussen het reguliere onderwijs, het speciaal onderwijs en de jeugdzorg. Zodat er voor alle kinderen een goed onderwijsaanbod is.’’


Hoeveel kinderen blijven thuis?

Er zitten in Nederland meer dan 2500 kinderen thuis, omdat er voor hen geen geschikt onderwijs is. Dat berekende het Tweede-Kamerlid Angelien Eijsink (PvdA) aan de hand van contacten die zij ’overal in het land’ heeft met ouders, leerlingen, scholen en andere betrokkenen bij het speciaal onderwijs. Daaronder zijn veel kinderen met een autistische stoornis.

Minister van der Hoeven schrijft vandaag in een brief aan de Tweede Kamer dat het aantal getraceerde thuiszitters gedaald is van 196 in 1004 tot 94 dit jaar. Wel geeft zij in dezelfde brief aan dat met deze cijfers ’enige voorzichtigheid in acht dient te worden genomen’, omdat mogelijk niet alle thuiszitters bekend zijn.

,,Van die getallen klopt niets,’’ zegt Eijsink. ,,Vaak staan kinderen nog wel ingeschreven op een school, maar komen ze daar al weken niet meer. Er is gewoon niemand die deze cijfers echt goed bijhoudt.’’

Ze zal vandaag bij een overleg in de Tweede Kamer met minister Van der Hoeven spreken over de gebreken in het speciaal onderwijs. ,,De minister moet ervoor zorgen dat er regionaal veel meer wordt samengewerkt tussen het reguliere onderwijs, het speciaal onderwijs en de jeugdzorg. Zodat er voor alle kinderen een goed onderwijsaanbod is.’’
Nog een tip
quote:
11e ontmoetingsdag autisme
1 oktober Harderwijk

Op zaterdag 1 oktober is de 11e landelijke PhiladelphiaSupport ontmoetingsdag voor ouders en familieleden van mensen met een stoornis uit het autistisch spectrum en een verstandelijke beperking.

Het thema is Van Lege Tijd naar Vrije Tijd De vrijetijdsbesteding van mensen met autisme in de thuissituatie is vaak een lastige zaak: ‘ze lijken zo weinig interesses te hebben’, of ‘hij is niet achter de computer weg te slaan en heeft helemaal geen vrienden’. ‘s Morgens houdt Annemiek Palmen (orthopedagoog en psycholoog bij het Dr. Leo Kannerhuis samen met Marissa Leoncini (groepsbegeleider en pedagogisch medewerker) een inleiding. Zij gaan nader in op hoe het komt dat kinderen met een autistische stoornis problemen hebben met vrijetijdsbesteding. Daarnaast geven zij tips hoe je in de praktijk met die problemen kunt omgaan en ze kunt verminderen. Als afsluiting vertelt een familielid een persoonlijk ervaringsverhaal en is er ruim gelegenheid om vragen te stellen aan de sprekers. Na de lunch kunt u tijdens het middagprogramma twee workshops bijwonen.

U hebt de keuze uit:
• vrijetijdsbesteding thuis
• financiering van de zorg
• ervaringen uitwisselen
• seksualiteit en relaties
• overgeven/overnemen van de zorg
• muziektherapie met Jobrabox.

Plaats: Landstede, Westeinde 31-33 te Harderwijk.
Tijd: zaterdag 1 oktober van 9.30-16.15 uur
Kosten: incl. lunch: ¤ 13,50 voor leden van PhiladelphiaSupport; niet-leden ¤ 18,50. Info en aanmelden: (030) 236 37 38, Jenny Munsterman/Annemieke Bouwman of
via www. philadelphiasupport.nl (kijk onder Agenda). Als uw betaling binnen is, ontvangt u een week van tevoren het programma, een routebeschrijving en nadere informatie.

Dit jaar is er voor het eerst een eigen programma voor broers en zussen (12-18 jaar) van kinderen met autisme.

Speciaal programma voor broers en zussen van 12-18 jaar
Opgroeien in een gezin waar ook een broer of zus met een autistische stoornis is, is anders. Het bepaalt je leven. De ene keer kun je als broer of zus beter met je ervaringen omgaan dan de andere keer. Contacten met andere broers en zussen kunnen daarbij helpen.

Daarom organiseert PhiladelphiaSupport een programma voor broers en zussen op deze landelijke dag. Dit programma loopt parallel aan de dag van de ouders. Op een creatieve en gezellige manier zullen we ervaringen uitwisselen.

Kosten voor de dag zijn ¤ 7,50 inclusief lunch. Je kunt je opgeven via het aanmeldingsformulier van je ouders (via de post of internet). Meer info? Bel of mail met Jenny Munsterman,(030) 236 37 38 of j.munsterman@philadelphiasupport.nl
En nog een boekentip: 'Ik ben niet boos op je, mijn jongen!". Van Thea van Laarhoven. Het gaat over een moeder van een autistische zoon en wat zij mee maakt met hem.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_28009910
Aaaahh Logi wat KUT, zoals ik net al tegen je zei, ik vind dat jij je gevoel moet volgen, wat jij denkt dat het beste is!
pi_28009924
Ik heb me ook maar even aangemeld..zo dat ik hier ook even kan reageren.
Volgens mij is het ook echt moeilijk lady om echt te kunnen zeggen of het wel of er niet bij hoort...

En logician je kunt altijd met me praten...en vergeet nooit je eigen gevoel en wat die zegd!! Want om een moedergevoel kan je nooit heen!!
Groetjes Nathalie
pi_28011033
Hoi! Ik zal me ff voorstellen, voor ik een heel verhaal ga uittypen en jullie zoiets hebben , van waar heeft ze het over LOL, ik ben 23, moeder van 4 kids (8,5,4, bijna 2) allemaal dochters Mijn dochter Lorraine van 4 heeft de diagnose PDD-NOs met ADHD kenmerken, wij "lopen" bij het Accare in Groningen en haar arts daar heeft maandag aangekaart dat ze haar wilden opnemen in de kliniek (dagopvang). dit lijkt mij ook een goed plan aangezien ze ook een spraak-taal achterstand van plus minus 22 maanden heeft en een algehele ontwikkelingsachterstand van 13 maanden. Ik moet nu gaan , d ekindjes van school halen, ik vertel later wel wat meer over ons!
  vrijdag 17 juni 2005 @ 12:44:19 #54
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_28013664
Hoi FISLE, welkom!
Ook bij jullie een kindje naar de dagopvang... Lijkt me moeilijk hoor, maar aan de andere kant mss voor Lorraine wel beter en mss een opstapje.
***
  vrijdag 17 juni 2005 @ 13:21:37 #55
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_28015003
Nog een artikel/tip. Over de Applied Behavioral Analysis/Lovaas. Beiden zijn theorieën en methoden om autisme ed. te behandelen.

Eerste ABA school in Nederland start in september 2005 in Boxmeer.

Momenteel zijn er veel kinderen van enige vorm van onderwijs uitgesloten en zitten tot hun 18e jaar op een KDC of thuis. Dit was ook het geval van Jasper, een 10 jarige jongen die door de nieuwe wetgeving m.b.t. “recht op onderwijs voor ieder kind”, instroomde vanuit een KDC naar een reguliere ZMLK school.
Echter na een half jaar van forse achteruitgang in gedrag en ontwikkeling, erkende de school niet instaat te zijn dat te leveren wat Jasper nodig had. Hierop besloten wij als ouders om hem direct van school af te halen ter voorkoming van verdere achteruitgang. Aangezien wij ervan overtuigd zijn dat deze categorie kinderen ook leerbaar is, zijn wij op zoek gegaan naar een onderwijsvorm welke wel hierbij aansluit. Wij hadden al jaren goede ervaring met de DTT methode, een onderdeel van de ABA en het was voor de hand liggend dat dit een rode draad zou moeten zijn in het nieuw op te zetten schooltje. Na enig speurwerk hebben we Caroline Masse ontmoet. Caroline heeft na haar studie in Amerika een eigen instituut als gedragsdeskundige opgezet, met als specialisatie de ABA. Deze was na het horen van onze plannen direct erg enthousiast en heeft aangeboden om onze school inhoudelijk te gaan ondersteunen en begeleiden.

ABA is een intensieve leermethode (20 a 40 uur per week), die het mogelijk maakt de ontwikkeling te stimuleren bij kinderen met een (ernstige) ontwikkelingsachterstand. Het programma is oorspronkelijk ontwikkeld in de Verenigde staten op basis van meer dan 40 jaar wetenschappelijk onderzoek. Het is bewezen dat deze methodiek effectief is in het aanleren van vaardigheden bij kinderen met autisme en/of een taalontwikkeligsstoornis1). Het is gericht op het bevorderen van taal, sociaal/spel, (voor)schoolse vaardigheden en zelfredzaamheid, zodat de kinderen beter gebruik kunnen maken van de mogelijkheden van hun omgeving. De methode maakt gebruik van gedragstherapeutische principes. Het aanleren van vaardigheden gebeurt in kleine stapjes en op basis van veel herhaling en oefening. De leersituatie wordt zo opgebouwd dat de persoon maximaal succes heeft en minimaal faalt. De opdrachten worden zo eenvoudig mogelijk gemaakt, en er wordt gewerkt met het belonen van gewenste gedragingen. Sleutelwoord hierbij is de persoon motiveren om te participeren in het leerproces. Er worden geen aversieve interventies gebruikt.

De leermethode is gestructureerd, systematisch, individueel en richt zich op de ontwikkelingsmogelijkheden van het kind.
Nadat er een beeld gevormd is van de huidige mogelijkheden van het kind, wordt er gezamenlijk met ouders besloten om aan een of meerdere van de volgende ontwikkelingsgebieden te gaan werken, te weten, communicatie, zelfredzaamheid, imitatie, motivatie, spel, sociale vaardigheden, schoolse vaardigheden.
Omdat het erg belangrijk is voor het kind om duidelijk te kunnen maken wat het wil, leren we als eerste het kind vragen om de dingen die het wil. Dit doen we door middel van spraak, of gebaren of door het overhandigen van foto’s of picto’s. De laatste manier van communiceren wordt ook wel PECS genoemd, het Picture Exchange Communication System. Het is een systeem waardoor kinderen die niet kunnen praten, toch snel kunnen leren om te vragen om de dingen die ze wensen. We zien steeds dat zodra kinderen kunnen vragen om dingen die ze willen, de kinderen gelukkiger worden en probleem gedrag snel afneemt. Immers, veel probleemgedrag zoals huilen, schreeuwen, slaan, heeft als functie om datgene te verkrijgen wat ze willen of juist niet willen.

In ABA programma’s worden zeer concrete leerdoelen uitgezet, door vaardigheden te analyseren en in kleine stapjes te delen. De stapjes op weg naar het doelgedrag worden concreet omschreven en in zgn. programma’s verwerkt. Er zijn bestaande programma’, maar er zal altijd een afstemming op het individuele kind moeten plaatsvinden. Het aanleren van vaardigheden gebeurt in een 1 op 1 leersituatie en in de natuurlijke leefomgeving van het kind, zowel thuis als op school. Dit is noodzakelijk om ervoor te zorgen dat het kind de verworven vaardigheden generaliseert naar nieuwe situaties. Voor meer informatie over de methode verwijs ik u naar de website van Caroline Masse; www.masse.nl. Caroline Masse zal onze nieuwe school inhoudelijk gaan begeleiden.

Graag willen wij u uitnodigen voor een informatie avond waar wij nadere toelichting zullen geven over deze nieuwe school. Caroline Masse zal er een lezing houden over de ABA.

Aangezien wij van tevoren willen weten hoeveel personen er komen, zouden wij het op prijs stellen dat u zich middels onderstaande E-mail aanmeldt met vermelding van het aantal personen. henry@marion-geenen.tmfweb.nl

De voorlichting zal gegeven worden op 11 juli om 20.00 uur in het informatiecentrum van MEE, welke wij dankbaar zijn voor de gastvrijheid.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  † In Memoriam † vrijdag 17 juni 2005 @ 16:47:48 #56
37843 lady-wrb
kortaf
  vrijdag 17 juni 2005 @ 18:21:26 #57
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_28024611
nou het gaat wel goed hoor. Alleen dinsdag heb ik een deur stukgemaakt. Maar dat is alweer gerepareerd . Op de boerderij is het ook leuk omdat de koeien buiten staan en de vogels lekker van de kersen snoepen . En volgende week woensdag is er zomermarkt in Wolfheze waar ook dingen worden verkocht die ik heb gemaakt op de dagbehandeling. Hopelijk vinden de mensen het mooi en kopen ze het ook .
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  † In Memoriam † vrijdag 17 juni 2005 @ 22:07:35 #58
37843 lady-wrb
kortaf
pi_28031038
he wat leuk zeg! heb je ook foto's van de dingen die je gemaakt hebt?
  zaterdag 18 juni 2005 @ 07:54:32 #59
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_28037862
Nee ik heb er geen foto's van maar het lijkt wel op deze dingen als je kijkt bij houtbewerking, kaarsenproductie, keramiek en grafisch werk.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_28039437
Welkom FISLE en djmlcn

FISLE: Hoe gaat dat nu met dat weglopen?

Chavez komt zo thuis, mijn vriend is hem nu aan het ophalen...
Gelukkig weet hij van alles wat er om hem heen gebeurd is helemaal niets..
maar het voelt raar, want aan de andere kant voel ik me schuldig dat hij er
helemaal niets van weet, lekker tegenstrijdig dus.
Ik word toch wel een beetje emotioneel bij de gedachte dat hij eindelijk weer
echt thuis zou zijn.. maar dat is dus niet het geval ..


En qua gevoel volgen, ik weet niet of dat slim is, gevoel is soms zo veranderlijk
ik probeer juist zo rationeel mogelijk te zijn in de hoop de beste keuzes voor
Chavez te kunnen maken..

(en terwijl dit aan het typen kreeg ik een jehova getuige aan de deur en zijn we 15min verder )

[ Bericht 2% gewijzigd door #ANONIEM op 18-06-2005 10:58:57 ]
  † In Memoriam † zaterdag 18 juni 2005 @ 15:31:45 #61
37843 lady-wrb
kortaf
pi_28044479
dat ziet er leuk uit oxy
ik ben helemaal gek van houtbewerking.
wat heb jij allemaal gemaakt?

(en ik zag een witte haan bij de dierverzorging )
  zondag 19 juni 2005 @ 16:38:53 #62
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_28065484
Die witte haan ken ik niet, want die site was maar een voorbeeld. Ik ben bij een ander centrum in behandeling. Tot nu toe heb ik een a4-bakje, een tijdschriftenhouder, een krantenbak en een vogelhuisje gemaakt. En ook dieren gefiguurzaagd uit hout.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_28102436
Hey Logician, heb ik iets gemist? Komt Chavez nu voor het weekend of helemaal thuis..

En ja met dat weglopen gaat t niet echt beter alleen ik heb mezelf erop aangepast in de zin van dat ik erg alert ben op deurgeluiden (de klik van het slotje e.d) zeer vermoeiende bezigheid.

Verder had ik aangegeven bij haar arts dat ik wel vond dat ze met de Dipiperon wel ERG vriendelijk was tegen onbekende mensen, dat was ze altijd al, ze kakelt er vrolijk op los tegen de ranzigste figuren maar nu klampt ze zich echt letterlijk vast aan iemands been en zegt dat ze diegene lief vindt , en dus moesten we maar stoppen met de medicatie, wat ik dus nu een week heb gedaan en direct merk ik het (negatieve) verschil, ze wil weer 3,4 dingen tegelijk doen en denken en is weer ERG chaotisch, dus ik ga vanaf vandaag ze weer geven , de druppels en morgen haar arts erover bellen (zij was niet bereikbaar vandaag) maar het liefste wil ik overstappen op een ander medicijn, misschien dat ze bij een ande rmedicijn niet zo'n bijwerking heeft als bij de Dipiperon, ik vind het zowiezo wel vreemd dat zij dat niet voorstelde, haar arts, aangezien zij zelf had gezegd dat het soms uiproberen is welk medicijn het beste aanslaat bij een kind en ze ook weet dat Lorraine zowiezo niet voor niets medicatie krijgt en dat geen medicatie dus eigenlijk geen optie is...

O ja en ik heb het boek "Geef me de 5" besteld schijnt erg goed te zijn, tenminste mijn VHT-er werkt met dat boek, en is er erg enthousiast over.
Ik ga nu weer de oude pictrogrammen opzoeken want we gaan eindelijk weer beginnen met die dingen in te voeren in de dag.
  dinsdag 21 juni 2005 @ 22:22:13 #64
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_28116429
Zaterdag 8 oktober is er een autisme congres, georganiseerd door de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Onderwerpen van lezingen zijn oa. Autisme en:- eenzaamheid, -seksualiteit, - forensische psychiatrie, -autisme bij kinderen en volwassenen, - communicatie, - voeding, - de rol van de ouders en autisme en informatieverwerking.
Lezingen worden gegeven door (bekende) deskundingen. Tijdens de lezingen en in de pauzes is er een informatiemarkt.

Aanmeldingsformulieren en programma kan worden aangevraagd bij de NVA (030 229 98 05). Toegang is 45 euro voor leden van de NVA en 65 euro voor niet-leden. Locatie: Beatrixtheater Jaarbeurs Utrecht.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_28121521
Oxy, ontzettend fijn dat je hier steeds tips & ervaringen blijft geven. Ik heb er al veel aan gehad!
Ik wil beslist niet op een verkeerde manier "gebruik maken" van jou(w positie), maar heb tegelijkertijd wel wat vragen die ik erg graag aan je zou willen stellen.
Weet alleen niet of je dat vervelend vindt, en (als dat niet het geval is) of ik dat dan het beste hier kan doen of bijv. per mail?
  woensdag 22 juni 2005 @ 08:16:05 #66
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_28123663
De vragen weet ik niet en daarom kan er ook niet gezegd worden of ik ze kan beantwoorden. Per mail is wel goed, sommige dingen kunnen de openbaarheid van het forum niet 'aan', wellicht, ik weet het niet. Mijn adres is ... Het adres haal ik vanmiddag weg.

[ Bericht 5% gewijzigd door Oxymoron op 22-06-2005 16:56:53 ]
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_28123810
quote:
Op woensdag 22 juni 2005 08:16 schreef Oxymoron het volgende:
De vragen weet ik niet en daarom kan er ook niet gezegd worden of ik ze kan beantwoorden.
Nee, daar heb je gelijk in.

Ik heb je mailadres genoteerd, bedankt.
pi_28126011
FISLE: alleen het weekend helaas... spreek je wel even aan op msn straks.
  maandag 27 juni 2005 @ 13:14:05 #69
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_28270305
Tv-melding: morgenavond, 28 juni, om 23:35 op BBC1 een programma waarin één van een tweeling autistisch is en gevolgd wordt nadat zijn ouders de Son-Rise therapie gestart zijn.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_28274297
ik ga kijken!
  † In Memoriam † maandag 27 juni 2005 @ 19:14:20 #71
37843 lady-wrb
kortaf
pi_28281145
o dat ga ik proberen te onthouden.

gisteren denk ik nog: wat nou autistische neigingen, dr is volgens mij helemaal niks mis met luca.
herinner me daar maar niet meer aan. vanmiddag heeftie weer om een of andere onbekende reden een echt gigantische woedeaanval gehad. gillen, schreeuwen krijsen, dreigen te slaan, schoppen, hij hield niet op. en dat waarschijnlijk omdat ik hem had gevraagd naar een info van school die hij in de zandbak gegooid had.
hi is zelf naar zijn kamer gegaan en na een tijdje mocht ik weer bij hem komen. en daarna ging hij zijn bad in dat klaarstond in de tuin. (zie fototopic) en er was niks meer van de woedeaanval te merken.
  Jubileum moderator maandag 27 juni 2005 @ 20:14:31 #72
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_28282859
Moeilijk is dat Lady, aan de ene kant zie je dan een bevestiging van het autisme, aan de andere kant (als je niet beter weet) zou je misschien gewoon denken dat Luca moeite heeft met zijn emoties. Heel veel kinderen kunnen explosief uitbarsten om na 10 minuten gewoon weer vrolijk verder te spelen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  † In Memoriam † maandag 27 juni 2005 @ 22:25:04 #73
37843 lady-wrb
kortaf
pi_28286190
ik mag er ook niet op terugkomen van hem, dan klapt hij weer dicht.
ik vind het zoooo moeilijk.

ook gister bij ome willem. bij de liedjes die hij herkende ging hij meedoen, en bij het stukje over de dode vogel van ome willem, ging hij er helemaal in mee, zo ver zelfs dat hij ging roepen naar ome willem.
in het theater was hij er helemaal vol van en we stappen naar buiten en het is of er een knop omgaat: er mag niet meer over gepraat worden en hij gaat weer over toto de orde van de dag.
en we hebben het er ook niet meer over gehad, want ook dan klapt hij dicht.
pi_28342816
Hoi!! ik heb het boek van colette de bruin binnen, iemand al ervaringen hiermee?
pi_28352937
autisme..

het lijkt wel of iedereen die zich niet normaal gedraagt dat dan maar weer heeft. ik las ook ergens iets over iemand die dacht dat minister donner het zou hebben omdat hij geen emotie toonde? volkert van der g zou het ook hebben.

heel vervelend.
  † In Memoriam † donderdag 30 juni 2005 @ 11:11:38 #76
37843 lady-wrb
kortaf
pi_28353075
nou, bedankt voor je bijdrage, ik heb dr echt wat van opgestoken
pi_28353103
wat ik wil zeggen - als je je echt zorgen maakt zoek een pschycholoog die je erbij kan helpen..
pi_28353223
Heb je al die verhalen hier gelezen over psychologen, psychiaters, therapeuten, leraren en begeleiders die het niet met elkaar eens zijn?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  † In Memoriam † donderdag 30 juni 2005 @ 11:21:29 #79
37843 lady-wrb
kortaf
pi_28353279
quote:
Op donderdag 30 juni 2005 11:13 schreef MidnightRambler het volgende:
wat ik wil zeggen - als je je echt zorgen maakt zoek een pschycholoog die je erbij kan helpen..
o je denkt dat hier ouders zitten die zelf maar een diagnose stellen?
lees om te beginnen de topics eens door en kom dan weer opnieuw de betweter uithangen
pi_28353417
quote:
Op donderdag 30 juni 2005 11:21 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

o je denkt dat hier ouders zitten die zelf maar een diagnose stellen?
lees om te beginnen de topics eens door en kom dan weer opnieuw de betweter uithangen
is het niet zo dan? heeft iemand die diagnose dan al gesteld?
  † In Memoriam † donderdag 30 juni 2005 @ 11:32:20 #81
37843 lady-wrb
kortaf
pi_28353525
OF we zitten gigantisch lang elkaar heen te kletsen, OF je wil het ECHT niet snappen.
om bij mijzelf te blijven: mijn kind is al een jaar in behandeling bij riagg jeugd, nou ja behandeling, ze durven nog niet echt een diagnose te stellen. maar wat ze tot nu toe gevonden hebben, gaat richting pdd-nos. maar de definitieve diagnose schuiven ze nog even voor zich uit.
pi_28353697
quote:
Op donderdag 30 juni 2005 11:26 schreef MidnightRambler het volgende:

[..]

is het niet zo dan? heeft iemand die diagnose dan al gesteld?
Waar HEB je het over.. mijn dochter heeft wel degelijk een OFFICIELE diagnose, lees het topic door voor je reageert a.u.b
pi_28353708
quote:
Op donderdag 30 juni 2005 11:32 schreef lady-wrb het volgende:
OF we zitten gigantisch lang elkaar heen te kletsen, OF je wil het ECHT niet snappen.
om bij mijzelf te blijven: mijn kind is al een jaar in behandeling bij riagg jeugd, nou ja behandeling, ze durven nog niet echt een diagnose te stellen. maar wat ze tot nu toe gevonden hebben, gaat richting pdd-nos. maar de definitieve diagnose schuiven ze nog even voor zich uit.
oke. maar mijn eerdere post was niet op jou bedoeld. gewoon in het algemeen.

al die kranten die alle gekken op de wereld maar autistisch noemen.. dat irriteert mij nogal. zoals die rare australier ofzo die was aangespoelt en niet praatte.. dat zijn er weer een paar lui die zeggen dat het maar autistisch is. als ik mensen in mijn omgeving erover hoor denken zij dat het een soort down-syndroom patient in een rolstoel is.
pi_28353886
dan nog is dit niet de plek om dat soort opmerkingen te plaatsen, kan best kwetsend zijn;)
  donderdag 30 juni 2005 @ 18:24:56 #85
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_28363669
MidnightRambler, beetje late reactie.
Wat je zegt zit op zich wat in... althans... er wordt tegenwoordig heel snel met allerlei termen gezwaaid. Maar NIET in dit topic. Hier zitten nou juist ouders (en betrokkenen) van kindjes die WEL een diagnose hebben of iig echt in het circuit zitten.

Volgende keer dus even iets beter een topic doorlezen voor je reageert. Zoals FISLE al zei, het kan heel kwetsend overkomen.

Tip: als je het hier echt over wil hebben, de discussie die jij wil aangaan is al meerdere malen gevoerd in het R&P forum.
***
  † In Memoriam † donderdag 30 juni 2005 @ 21:56:34 #86
37843 lady-wrb
kortaf
pi_28370226
sterker nog, er loopt er volgens mij eentje over asperger.

gelukkig was ik deze keer niet de enige die zich ergerde

edit: dit is 'm: Syndroom van Asperger

[ Bericht 40% gewijzigd door lady-wrb op 01-07-2005 23:14:10 (link ander topic toegevoegd) ]
  † In Memoriam † vrijdag 1 juli 2005 @ 23:17:27 #87
37843 lady-wrb
kortaf
pi_28401161
hoe gaat het met chavez, logician?
  Jubileum moderator zaterdag 2 juli 2005 @ 22:34:17 #88
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_28427635
Vraagje aan andere ouders: hoe doen jullie het tandartsbezoek? Gaan jullie naar een gewone (eigen) tandarts of naar een speciale? Hoe gaat dat?

Eva moet toch binnenkort echt eens voor controle, en ik vrees dat dat een enorm drama gaat worden. Daarnaast heeft ze 2, al eerder, afgebroken ondertandjes waar nu echt eens naar gekeken moet worden. Dat is eerder nooit gelukt omdat ze moord en brand gilt bij die beste man.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_28427711
Heb je ervaring met stichting bijter? Daar ging ik heen met met bewoners van mijn werk. Daar kan er behandeling onder lachgas plaatsvinden. Ging heel erg goed. En dat waren dan bewoners die echt extreem angstig waren. Maar ook gingen bijten slaan en schoppen anders. Je zou eens kunnen informeren op de school van Eva. Daar hebben ze er vast wel info over. Of bij je eigen tandarts!
De jan lul van het geheel.
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
  Jubileum moderator zaterdag 2 juli 2005 @ 22:38:12 #90
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_28427754
quote:
Op zaterdag 2 juli 2005 22:36 schreef jessie het volgende:
Heb je ervaring met stichting bijter? Daar ging ik heen met met bewoners van mijn werk. Daar kan er behandeling onder lachgas plaatsvinden. Ging heel erg goed. En dat waren dan bewoners die echt extreem angstig waren. Maar ook gingen bijten slaan en schoppen anders.
Nee nooit van gehoord maar ik ga gelijk zoeken.
quote:
Je zou eens kunnen informeren op de school van Eva. Daar hebben ze er vast wel info over.
Dat is een goeie! Daar denk ik nou weer niet aan he
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  † In Memoriam † zaterdag 2 juli 2005 @ 23:00:51 #91
37843 lady-wrb
kortaf
pi_28428599
ik vond dit op een belgische gezondheidssite:
quote:

Autisme mogelijk gekoppeld aan hersengroei


De hersenen van autistische kinderen zijn bij de geboorte doorgaans kleiner maar groeien sneller tijdens het eerste levensjaar dan die van normale kinderen, zeggen Amerikaanse onderzoekers. Hoe sterker de groei, hoe sterker ook de latere symptomen van autisme. Ze stelden bij 48 autistische kinderen vast dat de hoofdomtrek bij de geboorte tot de 25% kleinste groep thuishoorde, maar na één jaar bij de 15% grootste groep. Nadien viel de abnormale groei stil.
Mogelijk kennen de hersenen door de te snelle groei een abnormale ontwikkeling waardoor bepaalde circuits als het ware niet worden ontwikkeld. Volgens de onderzoekers kan deze ontdekking helpen om autisme in een vroeg stadium, nog voor de eerste symptomen zichtbaar zijn, te ontdekken en reeds te behandelen. Wat de oorzaken zijn van die versnelde groei is evenwel niet duidelijk.
is het iets dat jullie bekend voorkomt?

lois, gaat eva wel mee naar de tandarts? al is het maar om te kijken?
zo hebben we het met luca wel aangepakt en toen hij een jaar of 3 was,durfde hij wel, maar dan wel bij mij op schoot, en de laatste jaren gaat hij alleen de stoel op.
(maar onze tandarts geeft bij goed gedrag een muntje en dan mag hij iets uit de automaat halen, dus wie weet helpt dat bij hem)
pi_28429506
Ha, bedankt voor die tip, Jessie! Wij zitten hier met hetzelfde probleem (en ook een afgebroken tand).
Het is alleen een heel eind weg zie ik (Rijnmond), maar goed als dat het ergste is.... Ik ga nog eens verder Google-en, wie weet zijn er meer van dit soort stichtingen?
  † In Memoriam † zaterdag 2 juli 2005 @ 23:39:39 #93
7074 moussy
kuttekop
pi_28430001
Lois, in het ziekenhuis in Alkmaar zitten tandartsen die ook op NHaven komen, anders is dat misschien wat?
Je zou er haast een boek over schrijven!
  Jubileum moderator zaterdag 2 juli 2005 @ 23:49:46 #94
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_28430395
quote:
Op zaterdag 2 juli 2005 23:39 schreef moussy het volgende:
Lois, in het ziekenhuis in Alkmaar zitten tandartsen die ook op NHaven komen, anders is dat misschien wat?
Ook een goeie tip, dank je wel
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  † In Memoriam † zaterdag 2 juli 2005 @ 23:53:10 #95
7074 moussy
kuttekop
pi_28430528
Ik wil anders morgen wel ff aan mn schoonouders vragen hoe of wat, mijn zwager is er ook wel eens geweest die nog gewoon thuis woont
Je zou er haast een boek over schrijven!
pi_28435544
Bij Ipse (Nootdorp ZH) locatie Crayenburg zit een speciale tandarts voor mensen/ kinderen met een verstandelijke beperking. Behandeling doen ze vaak onder narcose.. (controle niet, maar de tandartsen hebben veel geduld en nemen de tijd)
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
  zondag 3 juli 2005 @ 22:42:59 #97
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_28458918
Lois, hier gelukkig geen probleem met Storm met de tandarts. Hij gaat al mee vanaf het hele prille begin en nu wil hij tijdens de controle zelfs als eerste bij mama op schoot in de stoel. Wel gaf school ons een tijdje terug informatie mee over de speciale tandarts (gewoon regionaal, dus in de buurt) voor probleemkindjes. Dus school moet je zeker verder kunnen helpen. Ik heb het hier gelezen en weer weggegooid. Zolang Storm nog zo goed meegaat naar onze tandarts is het hier geen noodzaak.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  † In Memoriam † maandag 4 juli 2005 @ 00:22:43 #98
7074 moussy
kuttekop
pi_28462591
quote:
Op zaterdag 2 juli 2005 23:53 schreef moussy het volgende:
Ik wil anders morgen wel ff aan mn schoonouders vragen hoe of wat, mijn zwager is er ook wel eens geweest die nog gewoon thuis woont
Gevraagd, de eerste keer dat Ruud er kwam liep de beste man zelfs in een cowboypak Als je namen wil, gaan we wel ff over op de mail en zo
Je zou er haast een boek over schrijven!
pi_28764520
Dan meld ik me ook maar even want ik héb het niet meer vandaag ... gisteren de uitslag van de onderzoeken bij de GGZ gehad van onze zoon van 11. Dat hij Asperger had was al eerder geconstateerd maar we wilden er toch nog eens naar laten kijken. 't Gaat erg slecht op school, voortgezet onderwijs zit eraan te komen enz.enz.
Uitslag is dat hij inderdaad Asperger heeft, daarnaast NLD.
Dat wordt dus aanmelden voor een "rugzakje" en speciaal onderwijs.

Eerst maar eens op me in laten werken wat dit allemaal voor hem en voor ons gaat betekenen.

Maar nu ben ik helemaal

moest 't effe kwijt
pi_28766555
Wie heeft die diagnose gesteld kdril-2 Ik weet niet beter of Asperger is een diagnose vanuit psychiatrische hoek, en NLD vanuit neurologische, waarover nog gediscussieerd wordt of het eigenlijk niet hetzelfde is.
Ken je het forum van Ouders Online? Misschien kun je eens in de rubriek 'Ouders en school' vragen of er nog meer mogelijkheden zijn voor je zoon dan rugzakje en/of speciaal onderwijs?
pi_28768224
De diagnose is gesteld door een psycholoog van de GGZ Jeugd. Over een maand hebben we een afpsraak bij een psychiater die deze diagnose kan/zal bevestigen. Ze heeft hem drie ochtenden gezien/getest en een uitgebreid rapport geschreven. Een groot verschil tussen performaal en verbaal IQ is één van de meest opvallende dingen. En dat wijst weer op NLD.
Het is weliswaar een neurologische afwijking, maar de kenmerken zijn heel goed te vinden met observaties en testen. Niet dat we hier vanuit gingen, maar er vallen wel weer heel veel puzzelstukjes op zijn plaats. Het onvermogen om te kunnen rekenen en toch zijn goede spraak/taal ontwikkeling, het spoorde niet volgens mij.
pi_28768245
O ja, het forum ouders online ken ik, maar daar word ik niet veel wijzer van dan zelf op internet zoeken
pi_28768453
De diagnoses zijn dus nog niet officieel? Heeft de psychiater ervaring met autisme bij kinderen, zijn ze verbonden aan een autismeteam? Dat is nl vaak wel handig. Ik vind de dubbele diagnose gewoon een beetje vreemd maar misschien is dat wel weer handiger om extra geld te krijgen voor begeleiding en op school.

Waarschijnlijk overbodig, maar voor de volledigheid: komt er dyslexie voor in jullie familie? Bij een vriendin van me nl wel, en zij heeft zelf dyscalculie (doet nu wel uni). Is die mogelijkheid ook bekeken bij het onderzoek?

Verbaal hoger dan performaal is trouwens vrij normaal voor Asperger. Lees bijv 'Asperger Syndrome' eens van Ami Klin, Fred R Volkmar en Sara S Sparrow. Daarin worden Asperger en NLD ook vergeleken. Ik weet niet waar je woont, ik (Groningen) heb 'm, dus als je in de buurt zit mag je hem wel lenen. We hebben alleen geen scanner hier, anders had ik het betreffende hoofdstuk kunnen mailen.
  Jubileum moderator woensdag 13 juli 2005 @ 21:10:38 #104
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_28781018
Idril, ik had het er vandaag toevallig ook met Eska over, een diagnose op papier is zo pijnlijk. Terwijl je het zelf al een beetje zag aankomen is het toch even slikken.
Moeilijk hoor, vooral het zoeken naar onderwijs zal wel weer een hele toer worden. sterkte ermee.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  † In Memoriam † woensdag 13 juli 2005 @ 21:14:28 #105
37843 lady-wrb
kortaf
pi_28781156
ik vind een diagnose op papier eigenlijk wel prettig.
aan de ene kant de bevestiging dat jij het goed gezien hebt, dat er iets niet klopt,
aan de andere kant opent het ook deuren naar hulpverlening, die zonder diagnose gesloten blijven.
zo zie ik het tenminste, maar goed, ik praat dan ook uit de situatie "tussen wal en schip hangende".
  Jubileum moderator woensdag 13 juli 2005 @ 21:17:04 #106
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_28781276
Natuurlijk is een diagnose prettig in sommige gevallen maar het is verder o zo confronterend en pijnlijk. Ik wil wel even kopieren wat ik tegen Eska zei vanmorgen, dat maakt het misschien duidelijker:

Het is tanden op elkaar, accepteren dat jouw kindje voorgoed een stickertje heeft en het best mogelijke voor haar zoeken (via heel veel kastjes en muurtjes)
Als Eva binnen 2 dagen een nieuw liedje heeft geleerd denk ik "misschien he... misschien zitten 12 artsen er wel naast..... "
Als de chauffeur van het busje van Eef vraagt waarom Eefje in godsnaam in het busje zit omdat er zo ogenschijnlijk niks mis met haar is denk ik "misschien groeit ze er wel over heen"
Als ik lees in haar schriftje dat ze als enige van de klas zo goed kan praten denk ik "misschien is het wel een beetje rand-autisme en niet zo erg als de artsen zeiden"

Als Eva de boel door de kamer gooit uit pure frustratie of zomaar denk ik "hmmm, dit hoort zeker bij autisme?"
Als ze niet te benaderen is, ik niet tot haar door kan dringen omdat ze zo vast zit in haar paniek denk ik "ow ja, dit hoort er ook bij"
Als ze weer in haar 1tje een kwartier op de hoek van de straat staat te kijken naar voorbij vliegende boomblaadjes zeg ik tegen jeroen "kijk ons autistje nou genieten"


En zo slinger ik de hele tijd heen en weer, tussen hoop en bevestiging. Tussen acceptatie en minieme steekjes van hoop dat er een vergissing is gemaakt.
Zal dat ooit over gaan?

hmm zo bloot geven vind ik eigenlijk best wel eng
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  woensdag 13 juli 2005 @ 21:31:36 #107
101840 Rijstebuiltje
Du Hast.. Du Hast mich
pi_28781785
Het valt niet meer Lois om zo open over dit te praten!
Ik vind het wel heel moedig van je, dat je je hier je verhaaltje toch durft te vertellen!

En ik weet zeker dat Eva een heeeeeeeel lief meisje is! Dat merk ik aan je verhalen!
Wir müssen leben, bis wir sterben!
  woensdag 13 juli 2005 @ 21:44:07 #108
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_28782222
Oh Lois, maar het is inderdaad zo herkenbaar wat je schrijft. Dat heb ik met Storm ook vaak. Als hij heel wars en tegendraads is dat hij mij echt kwaad krijgt (waardoor ik hem ga negeren) dan weet je direct zelf weer dat hij niet voor niets naar een mkd gaat. Andere momenten kan hij ook heel lief zijn. Ik sta te koken en Storm verzekert me dat ik de liefste mama van de hele wereld ben *smelt*.
En hoewel ik wel weet dat hij altijd anders zal blijven, hoop ik wel dat hij (en wij) eracceptabel mee zullen leren leven. Op school heeft hij nu echter al zoveel vorderingen geboekt dat hij eind volgende week afscheid neemt van Tom Poes 1 en doorgaat naar Tom Poes 2. Gelukkig volgen over een paar weken nog twee klasgenootjes van hem, dat vind ik zelf wel een fijn gevoel dat ze een beetje samen verdergaan.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  † In Memoriam † woensdag 13 juli 2005 @ 21:57:14 #109
37843 lady-wrb
kortaf
pi_28782646
o zeker lois, ik heb precies hetzelfde. die twijfel komt me ook zo bekend voor.
soms is hij zo dwars en aggressief dat ik hem niet eens bij een vriendje durf te laten spelen. (iets wat ik voorheen trouwens wel gewoon durfde)
als ik dan zijn prachtige rapport zie met de a's (goed tot zeer goed) en ik hoor van vriendjes dat die er ook b's tussen hebben zitten, denk ik: hoe kan met dit kind iets mis zijn, hij doet het zo goed?
maar dan hoor ik weer de speltherapeute zeggen: het is net een klein professortje qua taalgebruik en: hij kan niet samen spelen.
toch zag ik vandaag een jongetje dat met zijn favoriete vriendje van dit moment gigantische lol in de zwemplas heeft. zekers, hij had zijn momenten dat hij zich alleen vermaakte, maar toch, hij speelde echt samen met het vriendje.
het vriendje dat hij vanaf het begin helemaal zag zitten is al weken niet meer in de picture. luca wil wel, maar vriendje heeft kennelijk andere bezigheden. en dan vraag ik me af: hebben ze door dat er misschien een stekkertje verkeerd aangesloten zit?
twijfels twijfels twijfels

ik heb trouwens nog niets gehoord van die sovatraining, maar goed, ik heb nog tijd genoeg om daar achteraan te gaan.
pi_28784580
quote:
Op woensdag 13 juli 2005 21:14 schreef lady-wrb het volgende:
ik vind een diagnose op papier eigenlijk wel prettig.
aan de ene kant de bevestiging dat jij het goed gezien hebt, dat er iets niet klopt,
aan de andere kant opent het ook deuren naar hulpverlening, die zonder diagnose gesloten blijven.
zo zie ik het tenminste, maar goed, ik praat dan ook uit de situatie "tussen wal en schip hangende".
Dat roep ik dus ook al maanden idd. En dat was ook dé reden om voor onderzoek & diagnose te gaan (ondanks z'n erg jonge leeftijd)....zo'n diagnose op papier is gewoon je "toegangsbewijs" eigenlijk.

Ik zal ook even wat van mijn tekst van eerder vandaag kopiëren:

Vandaag Max z'n officiële diagnose ontvangen, en dat is toch weer even slikken zeg.
Officieus hadden we 't mondeling al wel gehoord, maar nu staat het dan ook zwart op wit.

Zo dubbel, maandenlang hebben we er naar uitgekeken dat er eindenlijk eens een echte diagnose zou komen.
Want dat hebben we nodig om daarmee weer de juiste hulpverlening & financiële toestanden te kunnen regelen.
En we wisten natuurlijk ook al langer wat de diagnose ongeveer zou gaan worden. Ongeveer hield dus in dat er steeds gesproken werd over "mogelijk PDD-nos" en "gedrag dat past bij een aandoening in het autistisch spectrum" etc.

Maar nu staat dus gewoon zwart op wit dat Max echt autistisch is.... En dat doet pijn.... Meer dan ik had gedacht....


en

En ja, heel stiekem was er idd heel diep van binnen nog een sprankje hoop (naïef, ik weet 't). Hoop dat het "iets" zou zijn dat weer overgaat of zo. Maar autisme gaat niet over....nooit....

Gelukkig realiseer ik me óók dat er tegenwoordig heel veel mogelijk is op dit vlak. En daar gaan we de komende tijd ook mee aan de slag.



Maar wat jij zegt over "bevestiging dat je het goed gezien hebt, dat er iets niet klopt" herken ik ook heel erg hoor!
Want eer je dus werkelijk een diagnose hebt, zijn er al zoveel mensen & situaties geweest waarbij je het gevoel krijgt dat je het niet goed doet, dingen ziet die er niet zijn, dat je overbezorged bent, etc, etc. En dat maakt óók verdrietig ja. (en zoals Lois al aangaf, houdt dat bij de diagnose vaak nog niet op, helaas)
Het is zo dubbel allemaal....
  woensdag 13 juli 2005 @ 22:51:26 #111
24188 Belana
kloon van belana
pi_28784698
Lois en Eska....
stormy waters...
sailin'
pi_28789918
quote:
Op woensdag 13 juli 2005 13:06 schreef poemojn het volgende:
Wie heeft die diagnose gesteld kdril-2 Ik weet niet beter of Asperger is een diagnose vanuit psychiatrische hoek, en NLD vanuit neurologische, waarover nog gediscussieerd wordt of het eigenlijk niet hetzelfde is.
quote:
Op woensdag 13 juli 2005 14:01 schreef poemojn het volgende:
De diagnoses zijn dus nog niet officieel? Heeft de psychiater ervaring met autisme bij kinderen, zijn ze verbonden aan een autismeteam? Dat is nl vaak wel handig. Ik vind de dubbele diagnose gewoon een beetje vreemd maar misschien is dat wel weer handiger om extra geld te krijgen voor begeleiding en op school.

Verbaal hoger dan performaal is trouwens vrij normaal voor Asperger. Lees bijv 'Asperger Syndrome' eens van Ami Klin, Fred R Volkmar en Sara S Sparrow. Daarin worden Asperger en NLD ook vergeleken. Ik weet niet waar je woont, ik (Groningen) heb 'm, dus als je in de buurt zit mag je hem wel lenen. We hebben alleen geen scanner hier, anders had ik het betreffende hoofdstuk kunnen mailen.
Ik ga hier later uitgebreider op reageren. Maar een dubbele diagnose wordt wel vaker geconstateerd. Juist omdat er vanuit 2 verschillende invalshoeken gekeken wordt naar een kind. Niet iedereen is het hier mee eens. Want de een "geeft" het kind de diagnose PDD-NOS (MCDD), depressie, ADHD; dispraxie en bij de ander "krijgt" het kind de diagnose NLD. En dit "stempeltje" kan belangrijk zijn.. (positief of negatief)

Zeker bij hoogniveau autisten zoals mensen met Asperger is het "verschil" tussen NLD en Asperger niet groot ALS je dit beschouwd als 2 verschillende diagnoses. De benaderingswijze is ook grotendeels hetzelfde. Het groter verschil tussen verbaal en performaal is kenmerkend voor hoogfunctionerende autisten..

Ik moet nog ergens meer info hebben liggen. Ook over de discussie bestaat NLD wel? Wat het staat niet in de DSM IV. Bij deze info staan ook de verschillen en overeenkomsten tussen NLD en Asperger...

(o het verhaal is toch langer geworden dan ik had gewild)
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
  donderdag 14 juli 2005 @ 06:39:19 #113
82456 teig
oh my gow
pi_28790868
beste allemaal,

Ik herken jullie verhalen zo.. Ik ben dan wel geen ouder van.. maar een zusje van... Ik heb een broer met een verstandelijke beoperking en een autistische stoornis.. Hoe en wat weet ik niet precies.. Maakt me niet uit 't is mijn broer en that's it...

Maar sommige dingen die jullie vertellen komen mij zooo bekend voor!!
  donderdag 14 juli 2005 @ 07:53:50 #114
12721 Sugar
...maakt plannen
pi_28791073
Lois en Eska
Ik word er verdrietig van. Maar ik vind het ook zo logisch klinken, dat dubbele, die twee kanten. Het lijkt me heel moeilijk.
Dat alle stoplichten groen zijn, de geluiden precies goed, de lucht blauwer dan anders, wind mee en het geluk achterop!
pi_28792242
Ik kan nu niet uitgebreid reageren want ik zit op m'n werk. Maar toch.
Dat dubbele herken ik wel. Bij Jorrit is 2 jaar geleden al de diagnose Asperger gesteld. Toen had ook dubbele gevoelens net als nul: blij omdat het zeker is dat hij écht wat mankeerde en ik niet

want dat er iets aan hem anders was had ik al vanaf heel jong in de gaten bij hem. Aan de andere kant vond en vind ik het aanvoelen als een klap in je nek. Hij zit er de rest van zijn leven mee. Hij moet over een jaar naar het voortgezet onderwijs. En dan? Kan hij zelfstandig wonen, wat voor werk zal hij kunnen gaan doen, zal hij ooit een partner vinden? Dat soort vragen.

En dan moet ik me echt heel erg inhouden om niet te gaan janken omdat het zo'n schattig lief aanhankelijk jongetje kan zijn. Waar je aan de buitenkant en als hij praat bijna niet aan ziet dat hij toch behoorlijk gehandicapt is. En dat zal altijd zo blijven, daar helpt geen pilletje voor. Het zal moeilijk worden. Vooral voor hem. Wij kunnen het nog bevatten en beredeneren en af en toe naast ons neerleggen. Hij niet.
  † In Memoriam † donderdag 14 juli 2005 @ 09:51:31 #116
43556 miss_dynastie
pi_28792320
Lois
Eska
  † In Memoriam † donderdag 14 juli 2005 @ 12:41:18 #117
37843 lady-wrb
kortaf
pi_28797162
kan je er iets meer over vertellen idril-2? wat merkte je toen hij jong was en wat nog meer?
ik merkte bij mijn zoontje ook al heel vroeg dat hij "anders" was dan andere kinderen.
had jij ook dat je er niet echt een vinger op kon leggen WAT er nou niet klopte, maar dat je gevoel zei dat er gewoon iets niet klopte? zeg maar een soort moederinstinct?
  donderdag 14 juli 2005 @ 13:54:51 #118
35189 Troel
scherp en bot
pi_28799944
Eva
Max
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_28804205
quote:
Op donderdag 14 juli 2005 12:41 schreef lady-wrb het volgende:
kan je er iets meer over vertellen idril-2? wat merkte je toen hij jong was en wat nog meer?
ik merkte bij mijn zoontje ook al heel vroeg dat hij "anders" was dan andere kinderen.
had jij ook dat je er niet echt een vinger op kon leggen WAT er nou niet klopte, maar dat je gevoel zei dat er gewoon iets niet klopte? zeg maar een soort moederinstinct?
Wat het precies was weet ik niet meer zo goed (hij is nu 11).
Om te beginnen kwam er iets heel anders uit mijn buik dan ik verwachtte. Geen kopietje van zijn zus, maar een lang, dun, blond jongetje Vandeweek las ik hier eerder iets over en gelukkig ben ik wat dat betreft niet de enige. Het idee alleen al, een jongetje, heb ik erg aan moeten wennen

Als pasgeboren baby was hij al erg lastig: veel huilen, veel willen drinken waardoor ik doodmoe werd. Eeuwig en altijd spugen en niet slapen. Duidelijk dat hij op de een of andere manier niet lekker in zijn vel zat -> door al die dingen kreeg ik een hekel aan hem, simpel gezegd. Via cons.bureau bij haptonoom terecht gekomen waardoor de verhoudingen beter werden want ik had daarvoor gewoon geen moedergevoelens voor hem. Daarna - hij was toen 9 maanden - ging het beter met spugen.

Wat als een rode draad door zijn leven loopt zijn de volgende dingen:
- slecht eten
- goed praten
- wiebelen, fladderen, tenenlopen, tics
- niet luisteren. niet slecht, maar gewoon niet
- zeer korte concentratieperiodes (was al opvallend op de kleuterschool, ik weet nog dat ik daar erg boos over werd!)
- niet spelen met andere kinderen, op latere leeftijd (ca. 8 jaar) wel eens vriendjes op bezoek waar hij dan soms na een tijdje helemaal niet naar om keek. Ik zei altijd: ze spelen allebei hier, maar niet met elkaar.

Vooral het slechte luisteren daar werd ik gek van. Een kind wat zich niet laat corrigeren, zijn eigen gang gaat, is slopend. Als hij iets héél ergs had gedaan (bahmi in de klep van de videorecorder b.v.) en ik hem op zijn kop gaf daarvoor, keek hij me even lachend aan en draaide zich om om verder te gaan met waar hij mee bezig was. Dat er nog bloed onder mijn nagels zit en hij nog steeds niet achter het behang is geplakt!
Vandaar ook mijn opluchting toen ik de diagnose kreeg: dat het niet aan mijn opvoed(on)kunde lag, maar aan hém, dat hij de consequenties niet overziet van wat hij doet. En dat vind ik nog altijd de kern van zijn problemen: hij kan zich niet invoelen in andere mensen en kan daardoor geen rekening houden met de gevolgen van wat hij zegt of doet.

Verder neemt hij alles letterlijk, al heeft hij zich daaraan aardig weten aan te passen sinds een jaar. "Dat is bij wijze van spreken hè, mam?" zegt hij dan. Dan weet hij dat het niet letterlijk bedoeld is. Grapjes snapt hij vaak ook niets van. Pas nog een half uur bezig geweest om het grapje "hoe lang is een chinees" uit te leggen, pffff - we hebben het opgegeven, hij zit er nu nog over te piekeren
pi_28807545
Sterkte allemaal, Eksa, Lois, Idril, Lady-wrb en Logician

Dat letterlijk nemen van woorden, herken ik nu ook op eens. Mijn broertje (ook Asperger) had dat toen hij heel jong was ook, wat dan weer tot een komische situatie leidde. Ik was dat eik vergeten, maar nu dat hier genoemd wordt...
"No hay mal que por bien no venga" Geen ongeluk zo groot, of er is altijd nog wel een geluk bij
  Jubileum moderator donderdag 14 juli 2005 @ 19:39:06 #121
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_28809658
Idril ik herken zo veel in je verhaal Dat fladderen, wiebelen, en dat zijn eigen gang gaan en dat o zo irritante niet luisteren. Maar ook je zorgen om de toekomst.
Mensen vragen soms of ik me schaam voor Eva omdat ik zo met de diagnose zit. Nee ik schaam me niet, waarom zou ik? Het is toch een prachtig meisje? Ik had het alleen zo graag makkelijker voor haar gezien en dat is de reden waarom ik met de diagnose zit.
Een wereld om haar heen die zij kan begrijpen en nog beter een wereld om haar heen die haar begrijpt. Een toekomst die zonder al te grote hindernissen is, ipv de onzekerheid die we nu hebben. Kan ze inderdaad naar school, kan ze werken, kan ze ooit een volwaardige relatie opbouwen, kan ze ooit echt zelfstandig zijn? En zo zijn er nog wel 100 vragen die me dwars zitten.
Aan de andere kant laat ze ons ook regelmatig versteld staan. Zo was voorspeld dat ze weinig tot niet zo gaan praten. Nou ze heeft inmiddels een behoorlijke woordenschat en hoewel niet voor iedereen verstaanbaar kan ze zich dmv taal, gebaren en aanwijzen je duidelijk maken wat ze wil.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  donderdag 14 juli 2005 @ 20:03:45 #122
24188 Belana
kloon van belana
pi_28810229
Eva is best heel verstaanbaar geworden vind ik idd Lois! Het is niet of we elkaar wekelijks zien en wij kunnen haar goed volgen, dus dat zegt best veel denk ik
stormy waters...
sailin'
  donderdag 14 juli 2005 @ 20:12:57 #123
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_28810416
quote:
Op woensdag 13 juli 2005 21:17 schreef Lois het volgende:
Als ze weer in haar 1tje een kwartier op de hoek van de straat staat te kijken naar voorbij vliegende boomblaadjes zeg ik tegen jeroen "kijk ons autistje nou genieten"
Oef, hier moest ik echt even slikken... hier spreekt zo vreselijk veel liefde uit en idd absoluut geen schaamte.
Maar het lijkt me niet meer dan logisch dat je moeite hebt met de diagnose. Je maakt vergelijkingen met andere kinderen, met broertjes en zusjes en dan zal best eens de gedachte voorbij omen 'waarom zij nou niet...'.
Verwachtingen, hoe gaat het in de toekomst, hoe gaat het als wij er op een keer niet meer zullen zijn om te zorgen en beschermen... Het is gewoon heel, heel heftig!

Dikke kus voor jullie allemaal!
***
pi_28823028
quote:
Op donderdag 14 juli 2005 20:12 schreef Brighteyes het volgende:

[..]
Verwachtingen, hoe gaat het in de toekomst, hoe gaat het als wij er op een keer niet meer zullen zijn om te zorgen en beschermen...
Ja maar, dat geldt toch voor álle kinderen? Dat deze kinderen extra zorg nodig hebben, betekent niet dat wij als moeders daar ons hele leven aan vast zitten. Opvoeden = afscheid nemen, vanaf het moment dat je de navelstreng doorknipt (heb ik om die reden ook zélf gedaan trouwens). Je moet ze los laten, steeds weer. Voor het eerst naar de psz, voor het eerst door het (Amsterdamse ) verkeer naar school op de fiets (en hij is zóóó onhandig op straat, wat overigens ook weer aan NLD te danken is las ik gisteren). Op een dag zal hij inderdaad op zichzelf moeten gaan wonen. Op dit moment denk ik dat hij begeleid wonen nodig heeft, maar dat is van later zorg.

Ik denk dat je het niet te somber in moet zien, Brighteyes. Ik kan morgen onder een auto komen ... dan ben ik er ook niet meer om voor hem te zorgen. Beetje relativeren mag van mij wel

En blijven genieten natuurlijk want juist kinderen met autisme daar geniet je inderdaad dubbel van als je ze ergens van ziet genieten!
  † In Memoriam † vrijdag 15 juli 2005 @ 11:40:27 #125
37843 lady-wrb
kortaf
pi_28825705
veel plezier vandaag trouwens, idril
pi_28826338
dankjewel

@ Lois: welke diagnose heeft jouw dochter precies gekregen? Of zijn jullie daar nog mee bezig?
  Jubileum moderator vrijdag 15 juli 2005 @ 19:47:00 #127
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_28839871
quote:
Op vrijdag 15 juli 2005 12:03 schreef Idril-2 het volgende:

@ Lois: welke diagnose heeft jouw dochter precies gekregen? Of zijn jullie daar nog mee bezig?
Eva heeft de officiele diagnose: (klassiek) autisme en verstandelijk gehandicapt.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  vrijdag 22 juli 2005 @ 10:00:53 #128
1762 YPPY
Yppiaans
pi_29032571
quote:
"Vroege diagnostiek van autisme en aan autisme verwante stoornissen (ASD) is goed mogelijk en wenselijk", zo luidt de uitkomst van een ZonMw project. Deze ernstige psychiatrische stoornissen leiden tot levenslange handicaps in sociaal contact en communicatie en tot rigide gedragspatronen. De diagnose ASD wordt zelden voor het derde levensjaar gesteld en meestal zelfs pas op de leeftijd van 4 à 5 jaar. Maar, de uitkomsten van de behandeling van een kind met ASD zijn gunstiger als hiermee op jonge leeftijd kan worden begonnen.

In een groot Utrechts screeningsonderzoek is in de afgelopen jaren specifieke kennis opgebouwd over vroege herkenning en diagnostiek van ASD. Uit de verzamelde data blijkt dat hulpverleners getraind zouden moeten worden in het herkennen van ASD, en in het identificeren van hoog risico kinderen. Een tweede belangrijke factor is het beschikbaar hebben van een geschoold diagnostiek team dat zonder lange wachtlijsten goed toegankelijk is. Door toename van vroege en juiste diagnostiek is adequate behandeling in een vroeg stadium mogelijk. Een bijkomend voordeel is het verminderen van onnodig ‘shoppen’ van ouders van de ene medisch hulpverlener naar de andere. Dit vermindert tevens de stress bij de ouders en onnodige belasting van de gezondheidszorg.

Voorts biedt dit project de unieke gelegenheid om het beloop van ontwikkelingsstoornissen te onderzoeken. Op groepsniveau blijkt ASD gepaard te gaan met een versnelde groei van de hoofdomtrek. Dit geeft belangrijke aanknopingspunten bij de vraag welke hersenprocessen er mogelijk verstoord verlopen in de ontwikkeling van deze kinderen. Studies naar metabole afwijkingen in de hersenen moeten zorgvuldig rekening houden met effecten van leeftijd en niveau van functioneren.

Kinderen met een ASD hebben ernstige en blijvende tekorten in sociale vaardigheden. Deze tekorten kunnen invloed hebben op de hechtingsrelatie met de ouder en kunnen doorwerken in de opvoedingsstijl, opvoedingsstress en het welbevinden van de ouders.
Uit dit project is gebleken dat kinderen met ASD inderdaad vaker een niet-veilige hechtingsrelatie met hun ouders hebben. Voor de vroege behandeling van ASD blijkt het dan ook raadzaam om deze te richten op de ouder-kind relatie.

Als vervolg op het screeningsproject loopt in de regio Nijmegen een implementatieproject waarin de in het eerdere project ontwikkelde instrumenten worden geïmplementeerd. Dit project moet bijdragen aan een vroegere herkenning van ASD door CB-artsen, respectievelijk eerdere verwijzing - via integrale vroeg hulp teams - naar jeugd-GGZ en kinderpsychiatrische instellingen.
www.leefwijzer.nl
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  maandag 25 juli 2005 @ 11:23:19 #129
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_29106408
quote:
Op vrijdag 15 juli 2005 10:01 schreef Idril-2 het volgende:

[..]

Ja maar, dat geldt toch voor álle kinderen? Dat deze kinderen extra zorg nodig hebben, betekent niet dat wij als moeders daar ons hele leven aan vast zitten. Opvoeden = afscheid nemen, vanaf het moment dat je de navelstreng doorknipt (heb ik om die reden ook zélf gedaan trouwens). Je moet ze los laten, steeds weer. Voor het eerst naar de psz, voor het eerst door het (Amsterdamse ) verkeer naar school op de fiets (en hij is zóóó onhandig op straat, wat overigens ook weer aan NLD te danken is las ik gisteren). Op een dag zal hij inderdaad op zichzelf moeten gaan wonen. Op dit moment denk ik dat hij begeleid wonen nodig heeft, maar dat is van later zorg.

Ik denk dat je het niet te somber in moet zien, Brighteyes. Ik kan morgen onder een auto komen ... dan ben ik er ook niet meer om voor hem te zorgen. Beetje relativeren mag van mij wel

En blijven genieten natuurlijk want juist kinderen met autisme daar geniet je inderdaad dubbel van als je ze ergens van ziet genieten!
Hele late reactie, ik was op vakantie.

Natuurlijk is dat wel zo, natuurlijk moet je van alle kinderen afscheid nemen en los laten op een gegeven moment, maar ik kan me wel voorstellen dat dat voor ouders van gehandicapte kinderen nog net even wat zwaarder is. Meestal zit er een uitgebreide gebruiksaanwijzing bij deze kinderen die zelfs vaak de ouders niet eens helemaal kunnen volgen en ik kan me voorstellen dat het wel eens door je hoofd gaat hoe dat zou gaan als jij er zelf niet meer was.
Maar je hebt gelijk, dat geldt eigenlijk ook voor andere kinderen. Ook daarvan weten papa en mama vaak het best welke knuffel en op welke manier enzo.
***
  † In Memoriam † maandag 1 augustus 2005 @ 10:32:06 #130
37843 lady-wrb
kortaf
pi_29317130
hebben jullie wel eens gehoord dat er speciaal speelgoed voor autisten bestaat? ik ben het onlangs tegengekomen op een site in amerika. niet dat het iets speciaals was, overigens. eigenlijk alleen de prijs was speciaal (lees exorbitant hoog )
oxy, jij weet jij hier meer over?
  Jubileum moderator maandag 1 augustus 2005 @ 19:47:57 #131
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_29333706
Ik ken alleen een belgische site:
http://users.pandora.be/marc.claerhout1/com/
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  maandag 1 augustus 2005 @ 21:14:29 #132
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_29337191
op school tijdens een info-avond hebben ze het er wel eens over gehad. Maar waar je het als particulier zou kunnen kopen heb ik eigenlijk geen idee...
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
pi_29343427
quote:
Op maandag 1 augustus 2005 19:47 schreef Lois het volgende:
Ik ken alleen een belgische site:
http://users.pandora.be/marc.claerhout1/com/
Ik heb het speelgoed wat hier staat ook wel eens bij de speel o theek van de Willem van de Bergh Stichting (´s Heerenloo Groep) in Noordwijk gezien. Ik weet alleen niet of je daar als particulier ook kan lenen. Ze hebben daar ook van die metershoge waterkolommen. De autisten waarmee ik werkte vonden dat geweldig.
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
  woensdag 3 augustus 2005 @ 11:43:43 #134
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_29386643
Loezzie die spullen van de speel-o-theek kun je daar als particulier ook lenen. Sorry voor het late antwoord maar ik was op vakantie.
Lady-wrb, je kunt dus bij de 's Heerenloo Groep huren of via de site die Lois aangeeft. Iets anders is er eigenlijk niet speciaal voor autisten.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_29507281
ik kwam dit bericht tegen, over 'vroege' en 'late' autisten. kort samengevat: er blijken kinderen te zijn die pas na hun 1e verjaardag autisme ontwikkelen. opmerkelijk, vond ik!
  dinsdag 9 augustus 2005 @ 08:58:08 #136
35189 Troel
scherp en bot
pi_29515810
Een erg interessant berichtje, op dezelfde pagina stond dit linkje:

http://noorderlicht.vpro.nl/artikelen/16727992/

Ik wist nog niet eens dat dat alweer ingetrokken was.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  dinsdag 9 augustus 2005 @ 22:52:51 #137
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_29527326
Interessante links om te lezen. Bij Storm was inderdaad de communicatie al vroeg goed ontwikkeld. Maar dat is ook na het tweede jaar gebleven. Uit de test bleek ook wel dat dit zijn redeneervermogen hoog ontwikkeld was. Sociaal bleef hij ver achter, maar verbanden leggen kan hij goed. Evenals puzzels maken op moment, 100 stukjes gaan zonder problemen weer in elkaar. Hoewel hij het leuker vindt als mama komt helpen, maar dat mag ik dat alleen op Storm's manier, en hij bepaalt zo ongeveer waar ik welk stukje mag leggen :-)
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
pi_29534252
Mijn oppaskindje vond het ook erg leuk om te puzzelen. Op zich kon ze dat ook redelijk goed. Alleen als het niet ging zoals ze wilde, werd ze ontzettend kwaad. Puzzelen was dus altijd een stressvolle bezigheid.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  woensdag 10 augustus 2005 @ 22:28:04 #139
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_29547893
Storm kan om veel dingen kwaad worden, maar eigenlijk niet om een puzzel die hij niet direct voor elkaar krijgt. Wel komt hij dan bij mij stevig aandringen dat ik moet helpen.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
pi_29553350
Dat doet zij juist niet. Zij wil hem zelf maken. Wat inhoudt dat ik haar vier stukjes ofzo geef die bij elkaar passen en zij maakt die dan. Dan krijgt ze weer een paar stukjes die bij elkaar horen. Een puzzel tot ongeveer 30 stukjes kan ze alleen. Verschil is wel dat zij ook een verstandelijke handicap heeft.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_29774031
Uit de trouw
quote:
Autisme / Eindelijk op dezelfde frequentie

Anemoon is een autistisch meisje van 12 jaar. In tegenstelling tot de meesten van haar lotgenootjes stapt zij 's ochtends niet in een busje naar een zorginstelling; Anemoon woont gewoon thuis. Haar ouders ontwikkelden, samen met anderen, een manier om hun dochter uit haar schulp te krijgen. Dat lukte wonderwel. De methode die ze bedachten is inmiddels zo professioneel dat ook andere ouders er mee aan de slag kunnen.

Met haar blote voeten spettert Anemoon (12) in de waterbaan achter het huis. De zon speelt met haar zwarte vlechten. Naast haar zit Elize van Dalsen – een van de zes coaches die een dag per week met Anemoon optrekken. ,,Zijn jullie lekker buiten aan het spelen?’’ Anemoon slaat haar ogen op als haar moeder binnenkomt. Nieuwsgierig kijkt ze het meegekomen bezoek aan. Ze klapt in haar handen en lacht.

Op zich een heel gewone gezinssituatie – al zullen weinig twaalfjarigen zich zo vermaken met een waterbaantje – maar in dit geval is het heel bijzonder. Dat Anemoon oogcontact maakt, haar moeder herkent, speelt, lacht en nieuwsgierig is naar anderen, mag een wonder heten.

Direct na de geboorte van haar tweede dochter Anemoon wist Marienel Blankers dat er iets mis was. ,,Ik heb met haar niet wat ik met Aster – haar eerste kind – heb”, zei ze tegen haar man Jos Fliers. ,,Het lijkt wel of Anemoon en ik niet op elkaar zijn aangesloten, of er iets hapert tussen de zender en het ontvangertje.” In de maanden na de geboorte werd duidelijk dat er inderdaad van alles met Anemoon aan de hand was. Ze dronk en at heel moeizaam, huilde niet om eten of aandacht, ging veel later dan andere kinderen zitten en kruipen en ging niet op onderzoek uit. Ze leek opgesloten in haar eigen, ingewikkelde wereldje, was bijna expressieloos en maakte geen contact met anderen. ,,Ze reageerde niet op mij, niet op Aster, niet op Jos. Ze had het duidelijk niet naar haar zin, en ik had geen idee wat ik er aan kon doen. Verschrikkelijk vond ik dat, want ik wist door Aster hoe anders het kon zijn, hoe een kind op je stem kan reageren, zich in je armen nestelt. Als ik Anemoon oppakte, liet ze haar armpjes naast zich bungelen. Het was een blokje beton, er was niets dat haar leek te interesseren.” Toen Anemoon een jaar was, werd officieel vastgesteld dat ze autistisch was. Een pedagoog suggereerde dat een hobbelpaard misschien leuk zou zijn. Zij had de ervaring dat autistische kinderen de cadans rustgevend vinden. Een schot in de roos.

Voor het eerst zagen Marienel en Jos hun meisje haar genieten. Anemoon hobbelde veel. Soms was er ’paniek’. Anemoon begon dan onbestemd te piepen, zonder dat duidelijk was waarom. Dan beukte ze met haar hoofd op het hobbelpaard of op haar bed. Haar ouders legden hun hand op haar hoofd en vertelden haar dat het niet nodig was zichzelf pijn te doen. ,,Dat was niet altijd gemakkelijk’’, zegt Marienel, ,,want het maakte me soms ook razend om haar gedrag te zien.’’

Toen duidelijk was wat Anemoon mankeerde, leek het een logische stap om haar vanaf haar vierde naar een instelling voor gehandicapte kinderen te brengen. ,,Gelukkig wezen onze toenmalige kinderarts en pedagoog ons op de mogelijkheid om Moon ’gewoon’ naar een kleuterschool te laten gaan”, zegt Marienel Blankers. Het viel niet mee om er een te vinden die bereid was Anemoon op te nemen. Hoewel Ondanks het feit dat Anemoon de hele dag een begeleider meekreeg, waren veel scholen bang dat ze te veel tijd in beslag zou nemen, of dat haar ouders na twee jaar zouden eisen dat Anemoon ook naar groep 3 mocht. Uiteindelijk lukte het toch. De kleuterschool was een belangrijke stap. ,,Een griezelige ook, want we wisten niet hoe ze zou reageren. Zou ze zich door een overdaad aan prikkels nóg meer afsluiten, of zouden de kleuters een bruggetje kunnen bouwen?’’

Toen Moon naar school ging, kon ze nog niet lopen. Marienel droeg haar die eerste schooldag letterlijk over de drempel. Toen ze vijf jaar was en er op school Sinterklaas werd gevierd, renden alle kinderen met sinterklaasmanteltjes om door de klas en tóen werd Moon als het ware meegezogen in de beweging van haar klasgenootjes en ging haar eerste stappen zetten. ,,We waren diep ontroerd.’’

Marienels grootste pijn in die kleuterklasperiode was dat als ze Moon ging ophalen, ze nooit speciaal naar haar toe kwam. ,,Iedereen, echt íedereen had haar zo mee kunnen nemen. Ze had geen idee dat ze bij mij, bij ons hoorde. Vreselijk. Ik realiseerde me dat Anemoon volkomen afhankelijk is, volkomen overgeleverd aan wie dan ook, en dat altijd zal blijven. Dat zet je als ouders wel aan het denken.’’

Toen Anemoon een jaar of zes was, hakten Marienel en Jos de knoop door: Anemoon ging niet naar een inrichting. ,,We zijn bij twee instellingen gaan kijken. En Daar schrokken we ons rot. Het was voor ons geen optie meer om het overgrote deel van de zorg en opvoeding van Anemoon uit handen te geven. We wilden als gezin gewoon bij elkaar blijven en Anemoon niet ’s ochtends in een busje zetten.’’

Na de kleuterklas was Moon, hoewel ze veel opener was dan daarvoor, nog steeds een angstig vogeltje. ,,Het stond ons enorm tegen dat ze in een instelling in een groep zou komen waar kinderen bij elkaar zitten met dezelfde stoornis. Dat is eigenlijk te zot voor woorden. Hoe wil je die kinderen ooit uit hun isolement krijgen? Kijk, wij zagen ook wel dat er in die instellingen door veel mensen met liefde wordt gewerkt – maar je wordt toch gestoord als je groepsleider bent en je moet de hele dag tussen een stuk of zes, zeven kinderen zitten die amper kunnen communiceren? Begrijp me goed, we hebben heel goede zorg gezien, en personeel dat het beste wilde voor die kinderen, maar het paste ons niet. Bij ons groeide de overtuiging dat we Anemoon beter zelf konden verzorgen, dat we een manier moesten zoeken die het beste bij haar paste.”

Marienel Blankers werd geïnspireerd door het boek ’Verbroken stilte’ van de Amerikaan Barry Neil Kaufman, die zijn zoon ’uit zijn autisme haalde’. De essentie van het verhaal raakte haar: Kaufman organiseerde een groep mensen die met een flinke dosis nieuwsgierigheid met zijn zoon aan de slag gingen. Er werd geen bestaande methode toegepast maar een oprechte poging gedaan om met het kind in contact te komen, van hart tot hart, van ziel tot ziel. Kaufman weigerde zijn zoon te zien als een tragisch geval dat hij moest redden. Hij zag het als een uitdaging zijn zoon op te zoeken in diens wereld om langzamerhand zijn belangstelling te wekken voor de ’echte’ wereld. Zat de kleine Kaufman eindeloos heen en weer zitten te wiegen, dan deed zijn moeder met hem mee. Wilde hij keer op keer bordjes op zijn kant zetten en laten draaien, dan deden zijn moeder of een begeleider dat ook. Op een dag brak het ijs, en keek het jongetje zijn ouders voor het eerst echt aan. Raun Kaufman ’ontwaakte’, en werd een wandelende successtory: hij deed een universitaire studie en promoot over de hele wereld de methode die zijn ouders bedachten. ,,

Ik wilde een vergelijkbaar programma voor Moon opzetten, aangepast aan haar en onze mogelijkheden. Het ging ons er niet in eerste instantie om dat ze iets moest leren, we hadden geen eisen. We wilden alleen proberen op wat voor manier dan ook contact met haar te krijgen, haar onze wereld in te lokken, met het stellige idee dat ze daar gelukkiger van wordtzou worden.’’ Anemoons ouders zochten zes medewerkers die zes dagen per week aan de slag gingen met hun dochter, betaald uit haar persoonsgebonden budget. ,,We wilden zoveel mensen omdat het een heel pittige klus is. Als je slechts een paar dagdelen per week met Anemoon werkt, blijft iedereen fris. Bovendien wilden we dat Moon op verschillende manieren uitgedaagd zou worden, en ieder mens brengt weer iets anders mee.’’ In zekere zin begonnen Marienel en haar kersverse team bij nul. ,,Ik heb mensen uitgezocht bij wie ik het gevoel kreeg: jij gaat met respect om met Anemoon. Ik wilde geen mensen die Anemoon - of mij!- wilden komen redden of bezighouden. Creatieve, speelse, open mensen die niks gek vinden, dat slag wilde ik. Mensen die haar uitdagen, maar niet onder druk zetten. Studenten van de theaterschool; ex- hulpverleners die afgeknapt waren op het werk in reguliere instellingen; er kwamen heel bijzondere mensen op ons pad. ”

Er was geen programma toen het team begon; er waren wel ideeën. Het plan was om Anemoon met een vaste, intensieve regelmaat te prikkelen, uit te dagen uit haar cocon te komen. Reguliere kennis werd niet overbodig verklaard of genegeerd. ,,Maar we wilden verder gaan, op zoek naar nieuwe kennis, ervaringskennis’’, zegt Marienel. Een van de overtuigingen was dat er groot vertrouwen in, en aandacht, intimiteit en liefde voor Anemoon moest zijn. ,,In instellingen spelen die waarden ook wel een rol, maar dan is dat de privé-opvatting van een medewerker. Wij vinden die waarden juist de bron van inspiratie en kennis.”

Psychotherapeut Pieter van Dijk werd gevraagd de medewerkers te begeleiden. ,,Ik wilde het team inspireren, laten groeien”, zegt Marienel Blankers. ,,Kaufman was ook zo slim om zijn team te ’voeden’, ervoor te zorgen dat de medewerkers kunnen uitspreken wat ze tegenkomen tijdens hun werk, wat hen raakt. En omdat de coaches niet tegelijkertijd werken, leek het ons heel belangrijk om regelmatig een gesprek te organiseren tussen alle betrokkenen.” Iedere zes weken spraken de coaches en Marienel, onder begeleiding, een avond met elkaar. In het begin stond in die bijeenkomsten de relatie tussen Anemoon en de coaches centraal. Pieter van Dijk: ,,Het was belangrijk om te bespreken hoe je contact maakt met Anemoon, hoe je merkt dat je contact hebt, wat er dan gebeurt. We wisten het namelijk niet, we moesten als team op onderzoek uit. Door goed naar Anemoon te kijken, door onze intuïtie en empathie aan te spreken verzamelden we informatie. Het bleek van doorslaggevende betekenis dat de coaches de ’taal’ van Anemoon leerden verstaan, én hun eigen reacties daarop.’’

Het is een hele klus om in contact te komen met iemand die zelf geen contact kan maken, zegt Van Dijk. In eerste instantie leken alle pogingen van de coaches zinloos. ,,Anemoon reageerde nauwelijks op onze inspanningen. Heel frustrerend, voor iedereen. Het was goed om dat op tafel te leggen, daarover te praten. Heel langzaam werd ons duidelijk dat Anemoon zichzelf heel graag wilde laten zien, maar dat dat doodeng voor haar was.”

Door met elkaar te praten, onzekerheid te benoemen, elkaar te stimuleren iets nieuws uit te proberen ontstond er bij de begeleiders vertrouwen in het proces. Een voorbeeld uit die tijd is dat Anemoon af en toe iemand beet. De coaches wisten eigenlijk niet wat ze daarmee aan moesten: boos worden, verbieden? Door erover te praten kwamen ze tot het inzicht dat Anemoon hen kennelijk iets duidelijk wilde maken met het bijten – de coaches zagen het als een teken van het begin van ego-ontwikkeling. Anemoon bleek het vooral te doen als ze zich erg onbegrepen voelde – ze maakte daarmee dus een vorm van contact. ,,De zorg maakte plaats voor een zekere blijheid’’, herinnert Van Dijk zich. Het bijten hield daarna snel op. De coaches proberen zoveel mogelijk aan te sluiten bij de wereld van Anemoon. Het dagprogramma en de verschillende vaste activiteiten in de week geven Anemoon structuur en houvast. De sessies ontwikkelden zich op een natuurlijke manier. Een van de coaches richtte zich vooral op bewegen – ze ging met Anemoon stampen als een olifant en springen als een kikker. In eerste instantie stond ze in haar eentje te stampen en te springen, later haakte Anemoon aan. Het nadoen van dieren mondde na verloop van tijd uit in wekelijkse bezoeken aan de dierentuin, inclusief treinreisje. Een andere coach speelde samen met Anemoon met water. Toen hij wat langer met haar werkte besloten ze samen iedere week naar een ander huis te gaan, en daar de kraan, de keuken, de douche en de wc te zoeken. Weer een andere begeleider leerde Anemoon met engelengeduld de muis van een computer te hanteren. Inmiddels gebruikt Anemoon de computer vaak. Ze bekijkt het liefst filmpjes met zichzelf in de hoofdrol. Het lijkt of ze gebeurtenissen beter kan verwerken als ze ze vaker ziet.

Inmiddels is Anemoon twaalf jaar en functioneert als een heel intelligente 2-jarige, zonder spraakvermogen – hoewel ze sinds kort af en toe een woordje zegt. Fysiek is er, op een doorgezakt voetje en een niet zo heel soepele motoriek na, niet zo veel met haar aan de hand. Weinig 2-jarigen klauteren zo behendig op een schommel klauteren als Anemoon. De afgelopen vijf jaar heeft ze grote stappen gezet. Marienel is ervan overtuigd dat die te maken hebben met hun aanpak. Anemoons ontwikkeling liegt er niet om: ze maakt oogcontact, ze maakt grapjes, ze ervaart dat ze bij haar ouders en haar zus hoort, ze komt bij Marienel voor troost, ze durft met haar moeder moeilijke dingen te doen zoals naar de tandarts gaan of hechtingen laten zetten na een valpartij. ’s Ochtends kruipt ze bij haar ouders in bed en laat zien dat ze geknuffeld wil worden, ze is nieuwsgierig als een nieuwe persooner iemand nieuws het huis binnenkomt. Afgelopen week zei ze ineens de naam van haar favoriete begeleidster.

Marienel Blankers weet uit ervaring dat een kind dat ’anders’ is veel vraagt van de krachten van de ouders. ,,Hoe graag je ook zou willen, je kunt zo’n kind niet in je eentje begeleiden. Je raakt uitgeput en dat heeft weer consequenties voor de kwaliteit die je je kind kunt bieden.’’ Het helpt om zelf de mensen uit te kiezen die je je kind toevertrouwt, zegt ze. ,,Als vanzelf ontstonden aan de keukentafel boeiende gesprekken over de ervaringen die van de coaches hadden met Anemoon. Heel inspirerend voor mij als moeder; het is heerlijk om te horen dat je kind weer een belangrijke stap heeft gezet. En het is onbetaalbaar dat er met je wordt meegedacht over de volgende stap.’’

Met haar ervaringsdeskundigheid helpt Blankers inmiddels andere ouders met gehandicapte kinderen op weg. ,,Het is belangrijk in kaart te brengen waar de uitdagingen en moeilijke punten liggen en op die manier je eigen weg met je kind te zoeken. Wij kunnen daarbij helpen. We hebben inmiddels zoveel kennis, informatie, contacten, ervaring en expertise dat we mensen kunnen begeleiden.’’ Volgens Marienel gaat het niet om grote inzichten of geweldige vondsten. ,,De kern is dat je de moed vindt om je eigen weg te volgen. Dat begint ermee dat je met je gevoel en je intuïtie serieus neemt te nemen en te doen wat je voelt dat je moet doen.’’

Anemoon geniet ondertussen zichtbaar van haar favoriete toetje: een vanille-ijsje van het merk Australian. Autistische kinderen staan bekend om hun grote smaakgevoeligheid. ,,Stap voor stap hebben we haar menukaart uitgebreid. Vroeger kon ze geen broccoli verdragen vanwege de structuur. Nu eet ze bijna alle groenten en fruit. Ze heeft veel gevoel voor kwaliteit. Een snoepje met kleur-, geur- en smaakstoffen spuugt ze gewoon uit. Daar moet ik erg om lachen.’’ Het was even zoeken, zegt Marienel, terwijl ze naar haar dochter kijkt. ,,Anemoon en wij zitten inmiddels op dezelfde frequentie. En van daar uit gaan we verder. Samen.’’

Meer informatie is te vinden op: www.blankers-coaching-support.nl
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_29781352
De dag voor de grote vakantie begon hebben wij de diagnose van de psycholoog van het GGZ mogen aanhoren: inderdaad Asperger én NLD. Op 15 augustus hadden we een gesprek met de psychiater om dit te bevestigen maar zij kon het niet keihard maken. J is een "licht" geval van Asperge, in die zin dat je bij sommige kwalificatie-punten denkt: mjah, niet echt. Maar dat wisten wij ook al. Nu wil zij maandag met hem praten en de maandag erna weer alleen met ons als ouders.

Inmiddels hebben we besloten om toch te proberen J voor het speciaal onderwijs op te geven, wat weer een heel gedoe met zich meebrengt aan formulieren etcetera. Maar eerst moet natuurlijk die diagnose er zijn.

Pfffff .......
  vrijdag 19 augustus 2005 @ 23:16:28 #143
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_29797634
Succes Idril-2 met het verkrijgen van alle benodigde papieren. Voor je dat allemaal rondhebt :-( wat voor speciaal onderwijs ga je hem straks voor opgeven? hij is inmiddels 11 dacht ik he? Storm is nu 4 jaar 6 maanden en zit nu nog op medisch kinderdagverblijf en via daar ook wat dagdelen school. Maar dit kan zowiezo maar tot zeven en dan moeten we toch verder kijken...
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
pi_29898045
Dat postte ik onder mijn alter ego (vanaf m'n werk waar ik sinds dien niet meer kon inloggen wegens drukte).
Hij gaat nu naar groep 8 maar loopt hevig achter met rekenen (1 1/2 jaar). We gaan ervoor om hem op een school voor speciaal basisonderwijs te geven die ook nog een groep 9 hebben om hem verder bij te spijkeren. Dan naar het vervolgonderwijs, maar eerst stap één.

Als ik jullie was zou ik me zowiezo eens gaan oriënteren op wat er zoal is aan hulp/school aanbod in de buurt van waar je woont. Time flies!
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
  dinsdag 23 augustus 2005 @ 21:58:36 #145
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_29901471
Via school hebben we inderdaad al wat mogelijkheden gehoord, mijn man is toen naar de voorlichtingsavond geweest en heeft zich verbaasd over de verscheidenheid aan mogelijkheden die er is. Maar zo hoor je ook steeds weer nieuwe dingen, een groep 9 wel een goede oplossing lijkt me, nog een extra jaar basisonderwijs.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  woensdag 24 augustus 2005 @ 07:57:44 #146
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_29911062
Een groep 9 klinkt goed. Ik was in groep 8 twee jaar achter met rekeken. Toch ging ik naar de middelbare school.
Maar ik moest wel 5 jaar lang bijles wiskunde en rekenen volgen, twee keer per week. Liever had ik ook naar een groep 9 gegaan.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_29928320
Ja, ik hoop maar dat het zo ver komt. Er zijn zo verdomd weinig plaatsen ...
Maandag eerst maar het gesprek met de psychiater afwachten.
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
pi_29996034
Is er eigenlijk een lijstje met alle 'boekentips' die in deze topics zijn genoemd?

Ik heb zelf 'Een echt mens' van Gunilla Gerland gelezen, maar ik weet niet of dit niet al eens genoemd is. Ik vond het een intrigerend boek, waarin een jonge vrouw die pas na haar twintigste de diagnose 'hoog functionerend met autisme' heeft gekregen, beschrijft hoe ze al die jaren tegen het leven heeft aangekeken en hoe onbegrepen ze zich heeft gevoeld.
pi_30069349
Hier gaat mijn hele leven zo maar op de schop: mijn oudste van vier met autisme is dit weekend voor het eerst uit logeren geweest in een Kort Verblijfhuis. Vanaf oktober gaat hij op regelmatige basis zo'n twee dagen per week naar een logeerhuis en tot dan is het soms een weekendje hier.
Hij heeft het er echt fantastisch gehad, heeft zelfs met een kindje gespeeld! Er was iemand jarig, hij had goed gegeten, geslapen, alles. Dus ik had niet wakker hoeven liggen. Het probleem ligt bij mij: ik mis hem, terwijl hij bij wijze van spreken met de eerste de beste persoon mee zou gaan.
Verder krijgt hij vanaf vandaag Ritalin. Eens kijken wat dat doet.
De mallemolen begint te werken hier...
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_30086720
Wat ontzettend fijn dat je zoontje het naar zijn zin heeft gehad!

Heeft het jou nog rust gegeven? Ik hoor regelmatig van ouders dat ze toeleven naar de logeerweekenden, omdat ze dan zelf niet op hun tenen hoeven te lopen.

Op internet staan wel wat overzichten Arianna, maar ik geloof niet dat ze in deze topics staan. Je mag altijd zelf een overzicht maken natuurlijk.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_30087333
quote:
Op dinsdag 30 augustus 2005 07:22 schreef YPPY het volgende:
Wat ontzettend fijn dat je zoontje het naar zijn zin heeft gehad!

Heeft het jou nog rust gegeven? Ik hoor regelmatig van ouders dat ze toeleven naar de logeerweekenden, omdat ze dan zelf niet op hun tenen hoeven te lopen.

Op internet staan wel wat overzichten Arianna, maar ik geloof niet dat ze in deze topics staan. Je mag altijd zelf een overzicht maken natuurlijk.
Ik heb niet echt uitgerust nee, heb er zelfs wakker om gelegen ("zou hij wel goed kunnen slapen?").
Maar dat gaat er wel uit, want ik heb hem nu gezien daar, en het ging prima
Over een week of 2 nog es, en dan zal ik echt mijn best doen om er zelf ook mee te slapen.

Zijn er hier meer ouders met logeerhuizen of zelfs voltijdse opvang?
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_30100153
Nou, wij hebben gisteren de diagnose gekregen en ik ben d'r niet vrolijk van. Volgens de psychiater is het toch PDD-NOS met wel een mondelinge toelichting dat hij moeilijk in één hokje te plaatsen is. Maar het meeste wees voor haar toch naar pdd-nos. We hebben nu Het Papier en kunnen verder de ambtelijke molen in om hem naar het speciaal onderwijs geplaatst te krijgen.

@Mwanatabu: toevallig is Jorrit in deze zomervakantie voor het eerst in het logeerhuis geweest. We werden gebeld dat er kinderen waren uitgevallen i.v.m. de vakanties en hij mocht zomaar een week komen! Wij helemaal van want we hadden onze rust eigenlijk best hard nodig. Omdat we wisten dat hij het er goed zou hebben en dat hij zich er wel zou redden hebben we hem met een gerust hart erheen gebracht (en wéér een stapel ingevulde formulieren )

Ach vergelijk het met voor het eerst naar school gaan; zelf ben je waarschijnlijk meer in de stress dan je kind en als het eenmaal goed is gegaan kan je er vast ook makkelijker van genieten
  dinsdag 30 augustus 2005 @ 19:14:25 #153
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_30104836
Ik snap het niet: eerst zeggen jullie dat je kind het wel naar zijn zin heeft op de opvang, maar daarna in hetzelfde bericht dat jullie er verdrietig om zijn (toch? of snap ik het niet).
Het is toch leuk dat je kind naar een goede opvang kan gaan?
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_30107681
Dat klopt Oxymoron. Helemaal goed wat je opmerkt dat de moeders er twee soorten gevoelens over hebben. Het ene gevoel is dat we blij zijn dat het kind wat heel veel aandacht van je vraagt een tijdje weg is uit het gezin. Dat maakte het voor ons in huis tenminste een stuk rustiger omdat we de hele dag door erg veel met Jorrit bezig zijn.

Aan de andere kant, het tweede gevoel, is een schuldgevoel. Wij zijn toch de moeder, er is toch niemand anders op de hele wereld die zo goed voor dat kind kan zorgen als wij? Denken we. Het is natuurlijk niet zo! Want in het logeerhuis wordt natuurlijk prima voor de kinderen gezorgd. Ze mogen er zelfs dingen die ze thuis niet mogen!

Waar ik bijvoorbeeld best moeite mee heb is als ik 's avonds naar bed ga, en dan kom ik langs Jorrit zijn kamer waar een leeg bed staat. Dat hoort niet, daar schrik je van. Hij hoort lekker in zijn eigen bed te liggen om die tijd. Maar het bed is leeg en dat klopt gewoon niet.

En zo komt het dat we blij zijn en toch tegelijk verdrietig.
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
pi_30108131
quote:
Op dinsdag 30 augustus 2005 19:14 schreef Oxymoron het volgende:
Ik snap het niet: eerst zeggen jullie dat je kind het wel naar zijn zin heeft op de opvang, maar daarna in hetzelfde bericht dat jullie er verdrietig om zijn (toch? of snap ik het niet).
Het is toch leuk dat je kind naar een goede opvang kan gaan?
Ja het is leuk dat hij/zij het leuk heeft.
Maar de reden dat het kind daar na toegaat is triest.
Ook is het triest dat je blij bent dat je kind even weg is en dat je even rust hebt.

(Dit is geschreven door Jorrit z'n tweede vader)
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
pi_30122168
quote:
Op dinsdag 30 augustus 2005 19:14 schreef Oxymoron het volgende:
Ik snap het niet: eerst zeggen jullie dat je kind het wel naar zijn zin heeft op de opvang, maar daarna in hetzelfde bericht dat jullie er verdrietig om zijn (toch? of snap ik het niet).
Het is toch leuk dat je kind naar een goede opvang kan gaan?
Idd, het is erg dubbel. Lekker even rust, maar je kindje is er opeens even niet. Gewoon een gevoelskwestie.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  donderdag 6 oktober 2005 @ 16:13:26 #157
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_31232863
Hoe gaat het eigenlijk met de kinderen met autisme? Eva, Storm, Chavez, (Luca) enz?
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  † In Memoriam † donderdag 6 oktober 2005 @ 16:25:22 #158
37843 lady-wrb
kortaf
pi_31233129
met luca gaat het prima oxymoron. gewoon zijn gangetje. we zijn qua diagnose ook nog niet verder gekomen. hij zit nu in groep 3 en daar moeten allemaal nieuwe dingen geleerd worden. daar heeft hij het best moeilijk mee. hij kan het wel (blijkt achteraf) maar durft het niet toe te passen op de een of andere manier. met veel complimentjes komen we een heel eind.

en hoe is het met jou? nog gekokkereld de laatste tijd?
  Jubileum moderator donderdag 6 oktober 2005 @ 19:33:01 #159
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_31237449
Jemig Lady, nog steeds geen definitieve uitspraak. Wordt je daar niet hartstikke moedeloos van ondertussen? Zo blijf je heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zaterdag 8 oktober 2005 @ 22:46:57 #160
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_31294689
Met Storm gaat het de laatste tijd best heel goed. Blijkbaar is de overstap naar een hogere groep op het medisch kinderdagverblijf en meer dagdelen naar school goed geweest voor hem. Hij is beter te corrigeren, luistert wat beter en is vaak heel lief voor zijn kleine broertje en zusje.
De afgelopen week werd het wel wat minder. We zijn een midweek op vakantie geweest in Zeeland, samen met opa en oma. De jongens wilden natuurlijk bij opa en oma in het huisje, maar samen slapen op één kamer is toch moeizamer. Na twee dagen hebben we Storm maar bij Lune op de kamer gelegd en dat ging wat beter. Al met al heeft hij wel minder geslapen en heel veel indrukken opgedaan dus dan wordt hij toch wat vervelender. Maar we bouwen het ritme weer op, op tijd eten en op tijd slapen en dan komt het allemaal weer goed. Maandag weer school voor het baasje...
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  woensdag 12 oktober 2005 @ 15:42:45 #161
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_31385883
Probeer je kinderen een beetje weerbaar te maken als dat kan. Want vandaag was ik niet weerbaar toen er twee tieners naast mij bij het stoplicht stonden en op mij spuugden. Mijn gezicht en bril zaten onder het speeksel en ik heb al een grote hekel aan lichaamssapppen (helemaal van anderen)! Het was heel vies en vervelend.
Ik wilde de politie bellen maar ik had geen goed signalement, alleen de omschrijving van de schoenen van beiden. Op straat word ik heel vaak uitgscholden en vaker nog omdat ik het niet doorheb. Dan voel ik me als een omdat die ook weinig van mensen weten maar veel van dieren en de natuur.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  woensdag 12 oktober 2005 @ 15:48:11 #162
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_31386005
de grote wereld is hard he oxymoron. Het is al niet leuk als je zoiets overkomt en voor jouw kan ik me helemaal voorstellen dat je het verschrikkelijk vindt (met je hekel aan lichaamssappen). Bah, mensen moesten eens leren anderen te accepteren zoals ze zijn.
Ik vind het wel moeilijk hoor om je kinderen weerbaar te maken, het moet ook wel een beetje uit hunzelf komen.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  woensdag 12 oktober 2005 @ 16:39:42 #163
24188 Belana
kloon van belana
pi_31386581
he, wat walgelijk oxymoron...
stormy waters...
sailin'
  woensdag 12 oktober 2005 @ 20:58:11 #164
101840 Rijstebuiltje
Du Hast.. Du Hast mich
pi_31392331
Oxy ! Wat laf zeg !!
Wir müssen leben, bis wir sterben!
  woensdag 12 oktober 2005 @ 21:01:30 #165
24188 Belana
kloon van belana
pi_31392427
Ian, Nick zijn zoontje van 8, gaat onderzocht worden... Voor de zomervakantie zijn er al wat testen geweest en gesprekken e.d. en dat bureau denkt aan PDD-NOS, maar dat staat nog niet vast.
Moeilijk hoor... in hoeverre moet je nou je manier van opvoeden aanpassen dan? Nahja, we gaan eerst maar eens afwachten wat er allemaal uitkomt. Hij kon wel vrij snel al terecht, dat is dan wel weer prettig.
stormy waters...
sailin'
  woensdag 12 oktober 2005 @ 22:30:06 #166
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_31395009
Belana, hij is toch ook niet constant bij jullie of wel? Ik zou het opvoeden nog niet echt gaan aanpassen. Ritme, regelmaat en voorspelbaarheid zijn wel de handvaten waar PDD-ers vaak baat bij hebben, maar ieder kind is weer anders. Waarschijnlijk doe je gewoon al een aantal dingen waatr hij zich goed bij voelt. Succes met de mallemolen...
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  † In Memoriam † donderdag 13 oktober 2005 @ 07:04:50 #167
37843 lady-wrb
kortaf
pi_31401171
gaat het op de tijden dat hij bij jullie is niet goed dan? wat zou je willen veranderen ?
pi_31406025
Vandaag aangekondigd op het forum van OOL:
quote:
IKON-televisie
donderdag 10 november 2005 Nederland 1
23.09 - 00.01 uur: DE DONDERDAG DOCUMENTAIRE: MAAK ME NORMAAL

'Ik voel me altijd zo vreselijk schuldig." "Waarom?" "Omdat ik zó geboren ben!" Het is een hartverscheurende passage uit een gesprek van de twaalfjarige Roxanne (12) met haar begeleidster. Roxanne lijkt op het eerste gezicht een heel gewoon tienermeisje. Ze is dol op trendy kleren en ziet er leuk uit. Maar Roxanne is niet 'normaal', ze is autistisch en dat weet ze zelf maar al te goed. Roxanne zit op de Spa School, een van de grootste onderwijsinstellingen in Engeland voor autistische kinderen. Documentairemaker Jonathan Smith volgt vier kinderen van het hoogste niveau gedurende één schoolperiode.

Esther (18), Moneer (12), Roxanne (12) en Roy (18) zijn autistisch. Wat de^ kinderen met elkaar gemeen hebben, is dat ze de wereld om zich heen niet begrijpen. Ze hebben er geen vat op en dat maakt hen kwetsbaar en onzeker. Ze trekken zich terug in hun eigen - meestal starre en dwangmatige - cocon. Iedere verstoring kan leiden tot angst, frustratie, woede en agressie. Op de Spa School leren de kinderen, voor zover hun niveau dat toelaat, om zich te handhaven in het dagelijks leven.

Esther is voor de kijkers een gids door de wereld van het autisme. In korte monologen tussen de scènes door analyseert ze haarscherp wat er met haar aan de hand is en wat er aan haar gedrag ontbreekt om voor 'normaal' door te kunnen gaan. Want dat is haar grootste wens: normaal zijn.

Moneer heeft het syndroom van Asperger. Hij wil er zelf niet aan. "Het is een vergissing dat ik op deze school zit." Zijn gedrag is echter bijzonder problematisch en als zijn moeder komt te overlijden, vliegt hij volledig uit de bocht en maakt hij zeer moeilijke maanden door.

Roxanne is een typische puber. De lichamelijke en emotionele veranderingen die bij haar leeftijd horen, maken haar bovenmatig onzeker. Haar gedrag wordt steeds onevenwichtiger en regelmatig reageert ze haar frustraties af op de filmploeg. Ze is zich heel goed bewust van het feit dat ze afwijkt van haar leeftijdgenoten en dat maakt het voor haar extra pijnlijk. "Maak me normaal, maak me normaal", smeekt ze, terwijl ze rusteloos om de camera heen draait.

Roy is druk bezig om te wennen aan de 'echte' wereld waarin hij na zijn laatste schooljaar wordt losgelaten. Hij gaat regelmatig zelfstandig op stap en doet pogingen om een meisje te versieren. Hij lijkt zich redelijk goed te kunnen redden, tot de momenten dat zijn autistische gedrag de boventoon krijgt. Dan kan hij uren bezig zijn met het beplakken van één videotape van zijn lievelingsserie 'Eastenders'.

Dit is een productie van Channel4, 2005. Oosrponkelijke titel: Make me normal.
  donderdag 13 oktober 2005 @ 12:23:05 #169
24188 Belana
kloon van belana
pi_31406400
@Guinevere en lady wrb...
Tja, heel verhaal altijd natuurlijk. Ik ken Ian vanaf dat hij 3 is en ik heb altijd wel het vermoeden gehad dat er "iets" aan de hand was. Moeilijk om je vinger op te leggen, maar bepaalde dingen in zijn gedrag die niet "kloppen". Te veel aan andere mensen zitten, zowel kinderen als volwassenen, te dicht erop zeg maar. Hij heeft geen beeld van tijd en ruimte. Oorzaak/gevolg is iets wat er bij hem niet in gaat. En ja, daar lopen we dus al jaren tegenaan. Hij zoekt het nooit bij zichzelf als wij boos zijn en hij straf krijgt. Dat doen wij hem aan! Dat hij daar zelf invloed op heeft snapt hij niet.
We zijn op zich ook niet van plan trouwens om echt iets te veranderen. We zijn altijd erg consequent geweest, iets wat ik het belangrijkst in een opvoeding vind. Daarnaast ben ik ook niet van plan Ian anders op te voeden als Liam, dat kan gewoon niet.
Maar wat wel moeilijk is, is dat je je toch een beetje schuldig voelt over hoe je met hem bent omgegaan, terwijl hij aan bepaalde dingen weinig kan doen.
Ik hoop dat hij naar een bijzondere school kan snel, want hij is niet happy waar hij nu is, de kinderen om hem heen beginnen te merken dat er iets "mis" is met hem en dat maakt hem steeds onzekerder. Helaas hebben wij er weinig invloed op.
Nick heeft binnenkort wel een gesprek met jeugdzorg, dat vind ik wel netjes, dat ze de vader niet vergeten.
stormy waters...
sailin'
  † In Memoriam † donderdag 13 oktober 2005 @ 16:49:28 #170
37843 lady-wrb
kortaf
pi_31412984
maar waar is ian zijn moeder in dit verhaal? gaan jullie goed met haar om?
  donderdag 13 oktober 2005 @ 17:17:47 #171
24188 Belana
kloon van belana
pi_31413607
Ian woont bij zijn moeder lady wrb, de omgang met haar is niet goed, ook niet slecht. Maar echt makkelijk praten hierover is het nooit geweest. Gelukkig ziet zij natuurlijk ook wel dat het niet goed gaat en zij is dan ook degene die alle onderzoeken en de initiatieven daartoe regelt. Wij staan een beetje langs de zijlijn, hebben weinig invloed, maar we hebben er uiteraard evengoed mee te maken en we zijn ook net zo bezorgd
stormy waters...
sailin'
  † In Memoriam † donderdag 13 oktober 2005 @ 22:00:51 #172
37843 lady-wrb
kortaf
pi_31421712
t is wel moeilijk dan he?
ik zit eigenlijk in de andersom-situatie, met het verschil dat er tussen mijn ex en mij totaal geen communicatie is. ik weet dat hij op de hoogte is van het feit dat luca bij jeugdzorg loopt, maar ik heb uitdrukkelijk gezegd dat er geen uitkomsten doorgegeven mogen worden.
is het bij ian ook zo dat er op het ene moment er helemaal niets aan de hand lijkt te zijn en een ander moment kan hij iets doen, waarvan je denkt: hoe komtie daar nou bij?
luca kan het ene moment heel lief met de kippen doen en een moment later staat hij ze met een tuinslang nat te spuiten
en als je dan vraagt waarom staatie je een beetje stom aan te kijken
  vrijdag 14 oktober 2005 @ 09:17:10 #173
24188 Belana
kloon van belana
pi_31430558
Nou, niet precies dat, maar idd wel regelmatig dat je denkt "hoe kom je daar nou op om dat te doen??? "
Ach, de communicatie met Nick zijn ex is niet altijd even geweldig (het is ook niet voor niks zijn ex natuurlijk), maar wat Ian betreft proberen we altijd normaal tegen elkaar te doen. Nick is en blijft zijn vader en zij is en blijft zijn moeder. Nick wordt dan wel weer apart uitgenodigd voor een gesprek, hij is bij de eerste onderzoeken helemaal niet betrokken geweest, wist alleen dat ze plaats vonden. Magoe... als het met Ian maar goed komt...
stormy waters...
sailin'
pi_31430662
quote:
Op donderdag 13 oktober 2005 22:00 schreef lady-wrb het volgende:
ik heb uitdrukkelijk gezegd dat er geen uitkomsten doorgegeven mogen worden.
ik heb er natuurlijk niks mee te maken maar waarom???
  † In Memoriam † vrijdag 14 oktober 2005 @ 12:42:03 #175
37843 lady-wrb
kortaf
pi_31435116
quote:
Op vrijdag 14 oktober 2005 09:24 schreef bixister het volgende:

[..]

ik heb er natuurlijk niks mee te maken maar waarom???
daar heb ik mijn redenen toe. vind je het erg dat ik dat niet op een openbaar forum zet?
voorlopig is er toch niks zeker, dus ik wil geen slapende honden wakker maken.
  Jubileum moderator donderdag 10 november 2005 @ 21:59:42 #176
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_32161502
TV TIP

TV TIP
Vanavond om 23.20, Ned. 1

Documentaire

Ik voel me altijd zo vreselijk schuldig. Waarom? Omdat ik zó geboren ben! Het is een hartverscheurende passage uit een gesprek van de twaalfjarige Roxanne met haar begeleidster. Roxanne lijkt op het eerste gezicht een heel gewoon tienermeisje. Ze is dol op trendy kleren en ziet er leuk uit. Maar Roxanne is niet normaal, ze is autistisch en dat weet ze zelf maar al te goed. Roxanne zit op de Spa School, een van de grootste onderwijsinstellingen in Engeland voor autistische kinderen.
Documentairemaker Jonathan Smith volgt vier kinderen van het hoogste niveau gedurende één schoolperiode. Esther (18), Moneer (12), Roxanne (12) en Roy (18) zijn autistisch. Wat de kinderen met elkaar gemeen hebben, is dat ze de wereld om zich heen niet begrijpen. Ze hebben er geen vat op en dat maakt hen kwetsbaar en onzeker. Ze trekken zich terug in hun eigen - meestal starre en dwangmatige - cocon. Iedere verstoring kan leiden tot angst, frustratie, woede en agressie. Op de Spa School leren de kinderen, voor zover hun niveau dat toelaat, om zich te handhaven in het dagelijks leven.
Esther is voor de kijkers een gids door de wereld van het autisme. In korte monologen tussen de scènes door analyseert ze haarscherp wat er met haar aan de hand is en wat er aan haar gedrag ontbreekt om voor normaal door te kunnen gaan. Want dat is haar grootste wens: normaal zijn. Moneer heeft het syndroom van Asperger. Hij wil er zelf niet aan. Het is een vergissing dat ik op deze school zit. Zijn gedrag is echter bijzonder problematisch en als zijn moeder komt te overlijden, vliegt hij volledig uit de bocht en maakt hij zeer moeilijke maanden door.
Roxanne is een typische puber. De lichamelijke en emotionele veranderingen die bij haar leeftijd horen, maken haar bovenmatig onzeker. Haar gedrag wordt steeds onevenwichtiger en regelmatig reageert ze haar frustraties af op de filmploeg. Ze is zich heel goed bewust van het feit dat ze afwijkt van haar leeftijdgenoten en dat maakt het voor haar extra pijnlijk. Maak me normaal, maak me normaal, smeekt ze, terwijl ze rusteloos om de camera heen draait.
Roy is druk bezig om te wennen aan de echte wereld waarin hij na zijn laatste schooljaar wordt losgelaten. Hij gaat regelmatig zelfstandig op stap en doet pogingen om een meisje te versieren. Hij lijkt zich redelijk goed te kunnen redden, tot de momenten dat zijn autistische gedrag de boventoon krijgt. Dan kan hij uren bezig zijn met het beplakken van één videotape van zijn lievelingsserie Eastenders.



DetailsZender:
Datum en tijdstip: 10 november 2005, 23:20-00:10 uur
Genre: Documentaire
Omroep: IKON
Url: www.donderdagdocumentaire.nl
Bijzonderheden: Teletekst ondertiteld
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  donderdag 10 november 2005 @ 22:32:01 #177
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_32162528
~Ik had 't ook gezien Lois. Bij ons in de gids stond er nog wel een kanttekening bij dat 't portretten zijn van 5 personen en aangezien elke autist zo anders is, Niet te veel rekenen op herkenning.
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
  donderdag 10 november 2005 @ 23:05:23 #178
35189 Troel
scherp en bot
pi_32163709
Dank je wel Lois, ik ga zeker kijken.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  vrijdag 11 november 2005 @ 10:43:30 #179
35189 Troel
scherp en bot
pi_32172845
Ik vond het een heel mooie documentaire. Ik heb met tranen in mijn ogen zitten kijken en bedacht mezelf dat ik het nog niet eens zo slecht had.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  † In Memoriam † vrijdag 11 november 2005 @ 15:12:14 #180
37843 lady-wrb
kortaf
pi_32180152
ik heb een gedeelte gekeken. het werd me toch iets te laat.
ik herkende zeker wel wat dingetjes van de 13 jarige jongen. ik vond hem in een bepaald opzicht toch redelijk normaal. (maar misschien komt dat omdat het er hier thuis (zij het een stukje milder) ook zo toegaat.
  † In Memoriam † vrijdag 11 november 2005 @ 15:18:20 #181
37843 lady-wrb
kortaf
pi_32180351
ehmmm ik weet niet of dat nou autisten-gerelateerd is, maar luca raakt helemaal in paniek als ik zijn nagels wil knippen, of als ik maar wil kijken of er wat te knippen valt ( eigenlijk nooit, want hij zorgt door ze af te bijten, dat ik niets te knippen heb)
ik heb vorige maand 1 keer 1 nagel mogen knippen na veel aandringen cq dreigen boos te worden.
het was de nagel van zijn kleine teen, die aan het inscheuren was. hij gaf aan pijn te hebben bij het sokken aantrekken, maar gilde toen ik wou helpen.
hij is toch verdorie al zes en half maar als ik 6 keer in zijn hele leven nagels geknipt heb bij hem, is het veel.
  vrijdag 11 november 2005 @ 15:18:39 #182
35189 Troel
scherp en bot
pi_32180362
quote:
Op vrijdag 11 november 2005 15:12 schreef lady-wrb het volgende:
ik heb een gedeelte gekeken. het werd me toch iets te laat.
ik herkende zeker wel wat dingetjes van de 13 jarige jongen. ik vond hem in een bepaald opzicht toch redelijk normaal. (maar misschien komt dat omdat het er hier thuis (zij het een stukje milder) ook zo toegaat.
Maneer bedoel je? Waarvan de moeder overleden was?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  vrijdag 11 november 2005 @ 15:21:22 #183
35189 Troel
scherp en bot
pi_32180453
quote:
Op vrijdag 11 november 2005 15:18 schreef lady-wrb het volgende:
ehmmm ik weet niet of dat nou autisten-gerelateerd is, maar luca raakt helemaal in paniek als ik zijn nagels wil knippen, of als ik maar wil kijken of er wat te knippen valt ( eigenlijk nooit, want hij zorgt door ze af te bijten, dat ik niets te knippen heb)
ik heb vorige maand 1 keer 1 nagel mogen knippen na veel aandringen cq dreigen boos te worden.
het was de nagel van zijn kleine teen, die aan het inscheuren was. hij gaf aan pijn te hebben bij het sokken aantrekken, maar gilde toen ik wou helpen.
hij is toch verdorie al zes en half maar als ik 6 keer in zijn hele leven nagels geknipt heb bij hem, is het veel.
Vind hij het ook eng als hij het zelf doet? Ik moet zelf ook niet hebben dat er iemand aan mijn nagels zit (alhoewel ik mijn moeder pas wel mijn teennagels heb laten knippen omdat het bukken toen nog zo'n pijn deed).
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  † In Memoriam † vrijdag 11 november 2005 @ 15:25:29 #184
37843 lady-wrb
kortaf
pi_32180588
o en samenspelen is op het ogenblik een drama.
op school schijnt het wel te gaan (ik heb het nagevraagd), maar als een vriendje hier binnen komt spelen is al een paar weken drama. vriendjes mogen nergens aankomen, geen geluid maken of worden totaal genegeerd.
buiten spelen gaat overigens wel goed.
ik word er een beetje moedeloos van. het ging zo lekker daarvoor.....
had echt het gevoel van: zitten we dr nou allemaal zo naast en is er gewoon niks mis?
die cursus waar hij voor is opgegeven heb ik ook nog niks van gehoord.
  † In Memoriam † vrijdag 11 november 2005 @ 15:26:19 #185
37843 lady-wrb
kortaf
pi_32180619
quote:
Op vrijdag 11 november 2005 15:18 schreef Troel het volgende:

[..]

Maneer bedoel je? Waarvan de moeder overleden was?
ja die (ik kon even niet op de naam komen)
  † In Memoriam † vrijdag 11 november 2005 @ 15:27:49 #186
37843 lady-wrb
kortaf
pi_32180673
quote:
Op vrijdag 11 november 2005 15:21 schreef Troel het volgende:

[..]

Vind hij het ook eng als hij het zelf doet? Ik moet zelf ook niet hebben dat er iemand aan mijn nagels zit (alhoewel ik mijn moeder pas wel mijn teennagels heb laten knippen omdat het bukken toen nog zo'n pijn deed).
hij bijt ze er af om te voorkomen dat ik ze moet knippen. dat heeft hij me zelf gezegd.
ook niet tot bloedens toe hoor. want zo lang ze niet te lang zijn, bijt hij niet. ik zie het hem in elk geval nooit doen. ik vind alleen maar nagels op de grond af en toe
  vrijdag 11 november 2005 @ 15:30:46 #187
35189 Troel
scherp en bot
pi_32180768
quote:
Op vrijdag 11 november 2005 15:27 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

hij bijt ze er af om te voorkomen dat ik ze moet knippen. dat heeft hij me zelf gezegd.
ook niet tot bloedens toe hoor. want zo lang ze niet te lang zijn, bijt hij niet. ik zie het hem in elk geval nooit doen. ik vind alleen maar nagels op de grond af en toe
Ik weet niet of hij ze eventueel zelf zou kunnen knippen hoor, maar misschien moet kun je dat proberen. Nagels bijten is niet fijn natuurlijk. En zijn teennagels, kan hij die ook bijten?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  † In Memoriam † vrijdag 11 november 2005 @ 15:36:08 #188
37843 lady-wrb
kortaf
pi_32180919
ik heb geen idee. ik zie het hem nooit doen, maar aangezien ik die ook nooit knip, zal hij die op de een of andere manier ook wel verwijderen.
pi_32181701
quote:
Op vrijdag 11 november 2005 15:18 schreef lady-wrb het volgende:
ehmmm ik weet niet of dat nou autisten-gerelateerd is, maar luca raakt helemaal in paniek als ik zijn nagels wil knippen, of als ik maar wil kijken of er wat te knippen valt ( eigenlijk nooit, want hij zorgt door ze af te bijten, dat ik niets te knippen heb)
ik heb vorige maand 1 keer 1 nagel mogen knippen na veel aandringen cq dreigen boos te worden.
het was de nagel van zijn kleine teen, die aan het inscheuren was. hij gaf aan pijn te hebben bij het sokken aantrekken, maar gilde toen ik wou helpen.
hij is toch verdorie al zes en half maar als ik 6 keer in zijn hele leven nagels geknipt heb bij hem, is het veel.
autisten zijn gevoelig voor prikkels. En dan vaak voor de ene prikkel wat meer dan de andere. Ik ken een aantal autisten die haren borstelen, haren wassen, maar ook nagels knippen verschrikkelijk vinden.
Het "hoort" dus wel bij de stoornis in het autistisch spectrum, maar het wil niet zeggen dat ALLE autisten er niet tegen kunnen. Het is in ieder geval niet ongebruikelijk.
Ook het feit dat mensen in de nabijheid komen is vaak erg lastig voor iemand met een autistische stoornis.
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
  † In Memoriam † vrijdag 11 november 2005 @ 16:54:41 #190
37843 lady-wrb
kortaf
pi_32183157
haren wassen gaat wel. dat doe ik zo'n 2 a 3 keer in de week bij hem. vroeger was dat inderdaad ook een ramp. wat hier ook tot de onmogelijkheden behoort is het schoonhouden van zijn intieme delen. iedere poging daartoe loopt uit op hysterisch krijsen, gillen en schreeuwen.
pi_32538039
Unieke verhalenbundel ‘Loslaten uit liefde’: Ervaringen van moeders met hun autistische zoons actueel


Inge Ketelaar en Rianne van Leeuwen zijn goede vriendinnen en de moeders van Jelmer van 10 en Manuel van 9 jaar. Samen schreven zij een verhalenbundel over hun ervaringen met hun twee autistische zoons. Verhalen vol echte emoties, zonder ook maar ergens sentimenteel te worden. Ze hopen dat hun bundel een feest van herkenning zal zijn voor andere ouders en een bron van inspiratie voor hulpverleners.

Inge en Rianne beschrijven hun belevenissen met Jelmer en Manuel vanaf de dag dat de vier elkaar ontmoetten in de wachtruimte van de peuterunit. Hun levens zijn de afgelopen jaren behoorlijk parallel gaan lopen. Door het delen van veel lief en leed is een hechte vriendschap ontstaan. Rianne schreef al eerder het ontroerende boekje "Altijd lief" met bijzondere verhalen over haar bijzondere zoon. Vorig jaar september stelde ze Inge voor om samen een verhalenbundel te schrijven.

Loslaten uit liefde
Over autisme zijn vooral medische boeken verschenen, maar er is weinig te vinden van ervaringsdeskundigen. In die leemte wil de bundel Loslaten uit liefde voorzien. Het auteursduo heeft de thema’s van de 27 hoofdstukken eerlijk verdeeld. Dat het toch een goed leesbaar geheel werd, komt doordat ze veel vergelijkbare ervaringen hadden. Zo groeiden ze samen toe naar de bijna onmogelijke beslissing om hun kwetsbare, gehandicapte zoons te plaatsen in een instelling. Dit proces en alle emoties die ermee gepaard gaan zullen voor ouders in een soortgelijke situatie zeer herkenbaar zijn. Bij hulpverleners hopen Inge en Rianne nog meer begrip te kweken voor de ouders van gehandicapte kinderen.

In aansluiting op de bundel geven Rianne en Inge ook lezingen over het onderwerp tijdens ouderavonden of cursusdagen in de zorg. Verder hopen ze dat het gastenboek op hun website veel reacties zal uitlokken. De verhalenbundel Loslaten uit liefde kost 10 euro; eventuele verzendkosten bedragen 2 euro per boek.
Het boek is te bestellen via de website www.loslaten.info.

Bron: www.loslaten.info
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  donderdag 24 november 2005 @ 16:09:36 #192
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_32539725
Leuk ik heb naast Rianne gewoond en ook haar zoontje ontmoet. Het boek Altijd Lief heb ik van haar gekregen.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  donderdag 24 november 2005 @ 17:10:08 #193
35189 Troel
scherp en bot
pi_32541450
Bij toeval kwam vorige week tijdens een les autisme op tafel. We hadden een les "Nieuwe Testament" en we hadden het over bidden. Een klasgenootje van mij vertelde van een gebed van een autist die gebeden had of hij misschien spastisch kon worden in plaats van autistisch, want dat leek hem veel prettiger.
Toen mijn klasgenoot dat vertelde moest ik even slikken en eigenlijk zonder dat ik het doorhad gaf ik de autist gelijk. Waarom natuurlijk mijn klasgenoot, maar ook de docent mij aankeek van, weet je wel wat je zegt.
Uiteindelijk na een goed gesprek (we hadden mte drie personen les) bleek dat de zoon van de docent ook autistisch was en dat mijn klasgenoot veel met autisten werkt.
Tijdens dat gesprek zijn er toch behoorlijk wat tranen gevloeid en een aantal dingen over tafel gerold waar de rest toch best van schrok. Moeilijk hoor
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_32559080
@ TroeI: Ik ken het idee, hoor. Toen Lukas getest werd of hij misschien doof was zei ik tegen de vrouw die de test afnam dat ik een fles zou opentrekken als hij doof was en daarom achterliep. In mijn familie stikt het van de autistische stoornissen en ik wist gewoon wat een problemen dat zou kunnen geven. Die mevrouw gaf mij toen een vreemde blik, alsof ik hem doofheid toewenste ofzo. Dat kun je niet uitleggen, he?

Er zijn hier weer veranderingen op til (en dus vrijwel zeker weer een terugval van Lukas). We zijn in februari verhuisd en toen kreeg ik ook een baan in diezelfde week en daardoor is hij de volgende 3 maanden gewoon achteruit gegaan in zijn ontwikkeling. Nou, dat doen kinderen normaal echt nooit. Hij heeft gewoon een kwartaal op zijn eigen planeet gezeten, leek het wel.

Inmiddels gaat hij elk weekend logeren, en dat geeft een hoop meer lucht hier. Ik ben niet meer elke seconden politie-agentje aan het spelen, en daar krijgt hij natuurlijk ook een beter zelfbeeld van. Als je naam de hele dag alleen maar in de corrigerende modus geschreeuwd wordt, daar word je ook niet vrolijker van kan ik me zo voorstellen.

Maar goed, hij moet af van het Medisch Kleuterdagverblijf. Het is gewoon te hoog gegrepen, blijkt. Hij gaat nu naar een dagcentrum voor geestelijk gehandicapten waar ze meer met hem persoonlijk bezig gaan. Ik ben er geweest en ik denk dat hij het er leuk zal hebben. Veel buitenspelen, zwembadje e.d.

Ook kan het best zijn dat hij binnenkort niet meer terecht kan op het logeerhuis, want dit gaat verhuizen en veranderen. Hopelijk is de wachtlijst voor een ander tegen die tijd korter...
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  Jubileum moderator donderdag 12 januari 2006 @ 20:45:27 #195
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_33988244
Even een reuzeschop (wat is dit topic ver weggezakt)

Kent iemand de boeken van Martine Delfos?
Ik kan morgenavond nl. naar een lezing van haar over autistische kinderen, mits ik de oppas rond krijg, en ik had nog nooit van haar gehoord.
Als ik de persoon die de lezing organiseerd moet geloven is ze een grote naam op het gebied van autisme-onderzoek maar ik kende haar helemaal niet.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  donderdag 12 januari 2006 @ 22:14:34 #196
35189 Troel
scherp en bot
pi_33992870
Ja, ik heb daar wel eens wat van gelezen. Sterker nog, bij ons op school staan meerdere boeken van haar bij de pedagogische boeken.

Een aanradertje. Ik hoop voor je dat je een oppas kan vinden!
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_33997632
Wij ghebben op het werk een studiedag met haar gehad. Ze kan apart overkomen, maar haar benadering is gewelidig. Ik weet dat wij er op de groep veel aan gehad hebben!!!
  † In Memoriam † vrijdag 13 januari 2006 @ 09:36:34 #198
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34004617
hoe is het eigenlijk met alle ouders en kindjes in dit topic?

ik zal even aftrappen met updaten:
nog steeds geen definitieve uitslag. luca zou starten met een groep voor kinderen met diagnose en kinderen die net zoals luca twijfelgevallen zijn.
vorige maand hoorden we dat dat dan (eindelijk) in januari zou gaan gebeuren.
ondertussen is januari op de helft en we hebben nog steeds niets gehoord. ( ik was van de week nog bij het riagg voor luca en zijn begeleidster zou het nog even aankaarten, want ze vond het ook vaag)
verder gaat het hier met ups en downs. (het niets laten horen met kerst van zijn vader hakte er bij luca aardig in en was in zijn gedrag weer goed te merken)
wat heel positief werkt is zijn sport. in kickboksen kan hij heel goed zijn energie kwijt. het is een heel strikte sport, waarbij de verhoudingen heel duidelijk zijn. de leraar is aan de ene kant heel strikt en eist absolute inzet, maar aan de andere kant geeft hij heel veel complimenten als het goed gaat en weet zijn leerlingen goed te motiveren en dat is nou precies dat luca nodig heeft. hij heeft nogal de neiging om te gaan "rondfladderen" maar wordt door de leraar op een prima manier bij de les gehouden.
  vrijdag 13 januari 2006 @ 09:42:05 #199
35189 Troel
scherp en bot
pi_34004730
Fijn dat hij zich zo op zijn sport kan storten en dat hij daarin een goede begeleider heeft! Dat zal inderdaad heel veel schelen voor hem.

Ik hoop dat je snel een reactie krijgt van die groep!
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  † In Memoriam † vrijdag 13 januari 2006 @ 09:44:59 #200
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34004788
hij heeft uit zichzelf aan de juf gevraagd of hij een keer zijn kickboksspullen mee mag nemen om te laten zien.
  vrijdag 13 januari 2006 @ 10:01:25 #201
35189 Troel
scherp en bot
pi_34005174
quote:
Op vrijdag 13 januari 2006 09:44 schreef lady-wrb het volgende:
hij heeft uit zichzelf aan de juf gevraagd of hij een keer zijn kickboksspullen mee mag nemen om te laten zien.
Gaaf! Een mini-spreekbeurt achtig iets?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_34005199
quote:
Op vrijdag 13 januari 2006 09:36 schreef lady-wrb het volgende:
hoe is het eigenlijk met alle ouders en kindjes in dit topic?

ik zal even aftrappen met updaten:
nog steeds geen definitieve uitslag. luca zou starten met een groep voor kinderen met diagnose en kinderen die net zoals luca twijfelgevallen zijn.
vorige maand hoorden we dat dat dan (eindelijk) in januari zou gaan gebeuren.
ondertussen is januari op de helft en we hebben nog steeds niets gehoord. ( ik was van de week nog bij het riagg voor luca en zijn begeleidster zou het nog even aankaarten, want ze vond het ook vaag)
verder gaat het hier met ups en downs. (het niets laten horen met kerst van zijn vader hakte er bij luca aardig in en was in zijn gedrag weer goed te merken)
wat heel positief werkt is zijn sport. in kickboksen kan hij heel goed zijn energie kwijt. het is een heel strikte sport, waarbij de verhoudingen heel duidelijk zijn. de leraar is aan de ene kant heel strikt en eist absolute inzet, maar aan de andere kant geeft hij heel veel complimenten als het goed gaat en weet zijn leerlingen goed te motiveren en dat is nou precies dat luca nodig heeft. hij heeft nogal de neiging om te gaan "rondfladderen" maar wordt door de leraar op een prima manier bij de les gehouden.
Wat mooi dat hij het dan net treft met zo'n sport/trainer! Met dat soort mensen in je "team" scheelt het toch een stuk of niet?
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  † In Memoriam † vrijdag 13 januari 2006 @ 10:36:16 #203
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34005931
quote:
Op vrijdag 13 januari 2006 10:01 schreef Troel het volgende:

[..]

Gaaf! Een mini-spreekbeurt achtig iets?
geen idee wat hij in zijn hoofd heeft. ik hoor het nog wel van de juf denk ik
  † In Memoriam † vrijdag 13 januari 2006 @ 10:36:44 #204
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34005943
quote:
Op vrijdag 13 januari 2006 10:02 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Wat mooi dat hij het dan net treft met zo'n sport/trainer! Met dat soort mensen in je "team" scheelt het toch een stuk of niet?
o absoluut hij is er zo op zijn plek
  Jubileum moderator vrijdag 13 januari 2006 @ 21:18:03 #205
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_34027812
quote:
Op donderdag 12 januari 2006 22:14 schreef Troel het volgende:
Ja, ik heb daar wel eens wat van gelezen. Sterker nog, bij ons op school staan meerdere boeken van haar bij de pedagogische boeken.

Een aanradertje. Ik hoop voor je dat je een oppas kan vinden!
Oppas (=Jeroen) had ik wel maar de NS werkte niet mee. Ik was zo laat thuis dat heengaan geen zin meer had helaas
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  vrijdag 13 januari 2006 @ 21:19:27 #206
24188 Belana
kloon van belana
pi_34027864
wat balen lois!
stormy waters...
sailin'
  vrijdag 13 januari 2006 @ 21:42:00 #207
35189 Troel
scherp en bot
pi_34028659
quote:
Op vrijdag 13 januari 2006 21:18 schreef Lois het volgende:

[..]

Oppas (=Jeroen) had ik wel maar de NS werkte niet mee. Ik was zo laat thuis dat heengaan geen zin meer had helaas
Wat jammer!
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  † In Memoriam † maandag 16 januari 2006 @ 09:07:37 #208
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34112535
hoe is het toch mogelijk dat iets simpels als je jas op de kapstok zo'n drama teweeg kan brengen.
luca ging vanmorgen helemaal over de rooie omdat er twee jassen omgewisseld waren.
probeer dan maar eens uit te leggen dat het niet uitmaakt waar de jassen hangen.
huilen, schreeuwen, woede en vooral de klas niet inwillen
uiteindelijk heb ik de jassen gehangen zoals luca het zei en wat gebeurt?
ik krijg een kus, de bui is meteen over, gezicht wassen hoeft niet en meneer wandelt zo de klas binnen.

ik ben een boon als ik het begrijp
pi_34112650
quote:
Op maandag 16 januari 2006 09:07 schreef lady-wrb het volgende:
hoe is het toch mogelijk dat iets simpels als je jas op de kapstok zo'n drama teweeg kan brengen.
luca ging vanmorgen helemaal over de rooie omdat er twee jassen omgewisseld waren.
probeer dan maar eens uit te leggen dat het niet uitmaakt waar de jassen hangen.
huilen, schreeuwen, woede en vooral de klas niet inwillen
uiteindelijk heb ik de jassen gehangen zoals luca het zei en wat gebeurt?
ik krijg een kus, de bui is meteen over, gezicht wassen hoeft niet en meneer wandelt zo de klas binnen.

ik ben een boon als ik het begrijp
Begrijpen hoeft ook niet, als je de praktijk maar even "fikst" voor meneer
Hier ook zo eentje: heeft hij in zijn kop dat hij Bob de Bouwer wil kijken, dan hoef ik niet aan te komen met Sesamstraat of Kabouter Plop. Krijsen, schoppen, dreinen. Tot Bob op het scherm komt en voilà : een engeltje!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  maandag 16 januari 2006 @ 17:34:21 #210
35189 Troel
scherp en bot
pi_34127369
quote:
Op maandag 16 januari 2006 09:07 schreef lady-wrb het volgende:
hoe is het toch mogelijk dat iets simpels als je jas op de kapstok zo'n drama teweeg kan brengen.
luca ging vanmorgen helemaal over de rooie omdat er twee jassen omgewisseld waren.
probeer dan maar eens uit te leggen dat het niet uitmaakt waar de jassen hangen.
huilen, schreeuwen, woede en vooral de klas niet inwillen
uiteindelijk heb ik de jassen gehangen zoals luca het zei en wat gebeurt?
ik krijg een kus, de bui is meteen over, gezicht wassen hoeft niet en meneer wandelt zo de klas binnen.

ik ben een boon als ik het begrijp
*herkenning*

Ik word dus nog elke keer weer boos als bepaalde kledingsstukken in de verkeerde wasmand terecht komen
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_34141024
Op het risico af dat ik te eigenwijsneuzerig overkom, wil ik toch ook even het volgende zeggen....

Ik heb (te) lang zo'n beetje alles om mijn oudste (bijna 8 jr, Asperger) heen rechtgestreken, met de beste bedoelingen uiteraard. Ik meende hierdoor meer rust & overzicht te bieden naar hem toe.
Inmiddels weet ik dat hij er niet bij gebaat is als "alles & iedereen" aangepast wordt aan zijn wensen....het maakt hem uiteindelijk té rigide, te star....

En ik weet, het valt heus niet mee om een kind met ASS flexibeler te maken, dat is soms een heftige strijd....vraagt flinke investering van beide kanten.... Maar ik denk wel dat hij er uiteindelijk bij gebaat is. Op sommige vlakken werpt het nu zelfs al zijn vruchten af!
pi_34141195
sjonge eska, ik wist helemaal niet dat je oudste zoon ook al een aan autisme verwante stoornis (of vind je dat een te sterke term?) had. pfoeh. hoe gaat het nu met max? ben ik heel erg benieuwd naar.
pi_34142364
quote:
Op maandag 16 januari 2006 22:48 schreef bixister het volgende:
sjonge eska, ik wist helemaal niet dat je oudste zoon ook al een aan autisme verwante stoornis (of vind je dat een te sterke term?) had. pfoeh. hoe gaat het nu met max? ben ik heel erg benieuwd naar.
Dank je, bixister....

Korte versie ( ) :

Naarmate het onderzoekstraject van Max vorderde zagen wij (en onze omgeving) meer en meer overeenkomsten met de oudste. Hij liet al een poosje "moeilijk" gedrag zien, maar aanvankelijk deden wij dat af als reactie op de omstandigheden. Toen het uit de klauwen dreigde te lopen hebben we hem toch maar aangemeld bij de GGZ, domweg omdat we geen raad meer wisten met hem.
Hij en Max zijn dus los van elkaar (door verschillende instanties) onderzocht & getest, en bleken dus idd beiden een autistische stoornis te hebben....

Inmiddels (na véél kastjes, muren, aanmelden, wachten, etc.) staat er eindelijk e.e.a. op de rails....eindelijk wat meer rust....
Max gaat, sinds september, doordeweeks naar een orthopedagogisch dagcentrum (odc). Hij heeft sinds die tijd al flinke vorderingen gemaakt! Zo zegt hij sinds kort woordjes na (enorme mijlpaal! ). En op het odc eet hij zelfs al fruit & pap! Binnenkort komt er ook begeleiding thuis, om hem deze vaardigheden hier ook aan te leren.

Voor de oudste is er ook begeleiding. Het ziet er naar uit dat hij op deze manier voorlopig gewoon onderwijs kan blijven volgen. Een hele opluchtig....
pi_34142579
wat goed dat max al zoveel beter eet! en woordjes zegt! en fijn dat er nu meer duidelijkheid is over wat er aan de hand is, ook met je oudste. dat biedt in ieder geval 'handvaten' (al vind ik dat altijd zo'n beetje foute hulpverleningsterm maar ik weet zo gauw niks anders) om ermee om te gaan. sterkte ermee, het lijkt me voor jullie wel erg veel en zwaar. hopelijk kom je weer enigszins aan jezelf toe nu hij naar dat odc gaat?
  † In Memoriam † dinsdag 17 januari 2006 @ 06:57:16 #215
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34149148
ik ga lang niet altijd mee in als luca weer eens van dat gedrag vertoont.
maar nu even wel, want ik hij moest de klas in.
normaal gesproken probeer ik hem af te leiden, wat soms wel en soms niet lukt.

maar t is een heel gedoe zo.
pi_34157522
Hey allemaal,

Mijn broer is autist (kernautisme), mag ik dan ook meepraten? Ik heb namelijk een vraag, en misschien hebben jullie als experts een antwoord voor me

Het zit zo: de meeste mensen weten wel dat autisme vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. Ik zie dan ook heel duidelijk hoe deze aandoening doorgegeven is door de mannelijke lijn van mijn vaders familie (de meeste mannen hebben een lichte stoornis, mijn broer heeft de uiterste versie, autisme). Zo zie ik grote overeenkomsten tussen mijn autistische broer, mijn 2e broer en mijn vader. Herkennen jullie dit?

en dan de uiteindelijke vraag: is het mogelijk dat als ik een kindje zou krijgen en het een jongetje is, ik het door kan geven? zowel de lichtere als de zwaardere vormen (hoewel ik denk dat de gradatie niet uitmaakt) ?

alvast bedankt
  dinsdag 17 januari 2006 @ 13:37:55 #217
35189 Troel
scherp en bot
pi_34157590
Ja, ik herken dat.

Bij mij in de familie is het ook overduidelijk aanwezig, maar niet alleen bij de mannen.

Er is heel lang gezegd dat zulke stoornissen niet erfelijk zijn, maar daar zijn ze op teruggekomen. Er is een kans dat jij het doorgeeft aan je kinderen, jongen of meisje maakt niet uit. Percentages weet ik helaas niet.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_34157662
ik vermoed eigenlijk dat of ik een jongen zou krijgen of een meisje wel uitmaakt, omdat het in mijn familie echt beperkt is tot de mannen. ik heb er dan zelf ook niks van meegekregen.. maar er is nog zo weinig onderzoek gedaan hiernaar! ik baal er echt van, want ik lijk nergens een antwoord te kunnen krijgen.. niet dat ik nu al toe ben aan kinderen, maar toch vraag me af of ik het bij me kan dragen zonder het te hebben, en het dus door kan geven.
  dinsdag 17 januari 2006 @ 13:41:23 #219
35189 Troel
scherp en bot
pi_34157695
Ik denk dat als je met die vraag naar een orthopedagoog gaat dat die je vraag wel kunnen beantwoorden.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_34157747
quote:
Op dinsdag 17 januari 2006 13:35 schreef Anneque het volgende:
Hey allemaal,

Mijn broer is autist (kernautisme), mag ik dan ook meepraten? Ik heb namelijk een vraag, en misschien hebben jullie als experts een antwoord voor me

Het zit zo: de meeste mensen weten wel dat autisme vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. Ik zie dan ook heel duidelijk hoe deze aandoening doorgegeven is door de mannelijke lijn van mijn vaders familie (de meeste mannen hebben een lichte stoornis, mijn broer heeft de uiterste versie, autisme). Zo zie ik grote overeenkomsten tussen mijn autistische broer, mijn 2e broer en mijn vader. Herkennen jullie dit?

en dan de uiteindelijke vraag: is het mogelijk dat als ik een kindje zou krijgen en het een jongetje is, ik het door kan geven? zowel de lichtere als de zwaardere vormen (hoewel ik denk dat de gradatie niet uitmaakt) ?

alvast bedankt
Ze gaan idd uit van meerdere erfelijke componenten. Dat wil dus zeggen dat er niet één factor zomaar als schuldige aan te wijzen is.
Ik heb zelf ook autisme in de familie, en nu dus een zoontje met een autistische stoornis. Hij is net getest op chromosomale afwijkingen en stofwisselingsziekten, maar daar kwam niks uit. Dat wil dus zeggen dat de component bij hem nog niet aan te wijzen is.

Jongen of meisje maakt volgens mij wel uit, omdat het meisje dan ongemerkt een draagster kan zijn, terwijl het jongetje een stoornis kan krijgen. Opnieuw: als als als...
Het is iig een statistisch feit dat autisme onder jongetjes 10x zo vaak voorkomt.

Qua kansberekening zou ik me laten informeren door een specialist, daar waag ik me verder niet aan.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_34157868
Hallo Anneque,

Wij zitten hier met dezelfde soort vraag. De jongere broer van mijn vriend heeft autisme. Zijn oudere broer en hijzelf echter niet. Waarschijnlijk is dit ook via de lijn van de vader doorgegeven. Als mijn vriend dan zelf geen 'drager' is, hebben we dan wel meer kans op een kindje met autisme?
Niet dat het een reden zou zijn om geen kinderen te willen, maar het is toch wel fijn als je je er een beetje op voor kunt bereiden/kunt inlezen e.d.

Onlangs hebben wij de Nederlandse Vereniging voor Autisme gebelt met deze vraag en eigenlijk weet niemand echt het antwoord.. Volgens de VVA is er echter geen schrikbarend hogere kans dan anders... Maar je kunt het wel weer doorgeven ook als je alleen maar drager bent en er zelf geen last van hebt...
pi_34157935
ja ik weet het..gaat om 3 tot 5 genetische afwijkingen toch? nouja, als de tijd komt zal ik me dan maar eens moeten laten voorlichten. hopelijk is er dan meer kennis over het onderwerp! Eerlijk gezegd wil ik een gewoon gezond kindje.. en ja, ik weet dat iedereen dat wel wil, en dat je niets te kiezen hebt, en dat je natuurlijk evenveel van een ziek kindje als van een gezond kindje zult houden..
maar ik ben al een deel van mijn leven kwijtgeraakt aan de stoornissen van mijn familieleden.. ik wil het niet meer. Er blijft altijd nog een keuze over, hoe verdrietig ook.
pi_34158051
hey stiemie.. dilemma he!
echt, ik ben er nog lang niet aan toe, maar ik vind het nu al een eng idee om zo'n gok te nemen.. als die informatie er nu zou zijn, en ik zou weten of ik in de toekomst een gezond kindje zou kunnen krijgen, dan zou ik ook weten of ik uberhaupt mag dromen van een kindje.. nu durf ik het nog niet.
pi_34158179
Wij dromen nu al erg van een kindje en we hebben besloten ons hier niet door te laten tegenhouden. Natuurlijk heeft mijn vriend er vroeger ook genoeg mee te doen gehad met zijn broer, maar we hopen gewoon maar dat alles goed gaat. Bovendien is er tegenwoordig al zoveel meer over bekend (behalve dan hoe het zit met de erfelijkheid ) dat er veel meer mogelijk is dan toen zijn broer nog klein was.
pi_34158271
@ stiemie: overigens denk ik dat de kans voor jullie wel degelijk bestaat, omdat het in de mannelijke lijn loopt, en je een kindje wilt met een man uit die lijn. Voor mij is helemaal niet bekend of het uberhaupt mogelijk is dat ik drager kan zijn, voor jouw vriend is het vrij zeker dat hij drager kan zijn.
ik bedoel het niet lullig hoor, echt niet. maar het is wel wat ik denk.
pi_34158371
ik vind jullie wel erg dapper ik hoop dat voor jullie alles goed komt!
  dinsdag 17 januari 2006 @ 14:02:39 #227
35189 Troel
scherp en bot
pi_34158393
Ach, ik snap jullie kwestie ook erg goed, ik heb dat een tijdje geleden ook wel aangegeven.
Probleem is dat en bij mij en bij mijn vriend de stoornis wel degelijk aanwezig is, maar zelfs dan kun je geen mensen vinden die percentages kunnen noemen.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_34158504
Ik hoop trouwens dat we nog wel genoeg ontopic blijven omdat anneque/ik (nog) geen kinderen hebben? De kans is inderdaad groter omdat mijn vriend een grotere kans heeft om het door te geven. Maar zelf heb ik een oor-afwijking en zo heeft iedereen wel iets denk ik. Waarschijnlijk maak ik binnenkort nog wel een afspraakje bij de huisarts en dan zal ik de uitkomst hier zeker laten weten.
pi_34158545
oh en dat er nu veel meer mogelijk is klopt met mijn broer gaat het nu heel goed! Hij is bijna 25, heeft een opleiding afgerond, is voor 30% goedgekeurd, werkt fulltime in een zeefdrukkerij, woont begeleidt op zichzelf, gaat wekelijks naar keyboardles en fitness en komt bij mijn ouders thuis en krijgt bezoek, gaat overal zelf heen met de bus, en is een vet lieve jongen met humor! ook gaat hij soms met een groep op vakantie, en heb ik nu goed contact met hem echt, ik had nooit gedacht dat hij zo ver zou komen!
  dinsdag 17 januari 2006 @ 14:07:17 #230
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_34158547
Jeetje Eska! Ik zie je reacties nu pas.
Bij de oudste dus ook. Dat zal best even nog veel pittiger geweest zijn bij jullie thuis.
Wel fijn om te horen dat er nu goeie begeleiding is voor Max en dat ook de oudste begeleiding heeft/krijgt.
***
  dinsdag 17 januari 2006 @ 14:09:03 #231
35189 Troel
scherp en bot
pi_34158618
quote:
Op dinsdag 17 januari 2006 14:06 schreef Stiemie het volgende:
Ik hoop trouwens dat we nog wel genoeg ontopic blijven omdat anneque/ik (nog) geen kinderen hebben? De kans is inderdaad groter omdat mijn vriend een grotere kans heeft om het door te geven. Maar zelf heb ik een oor-afwijking en zo heeft iedereen wel iets denk ik. Waarschijnlijk maak ik binnenkort nog wel een afspraakje bij de huisarts en dan zal ik de uitkomst hier zeker laten weten.
Nou, de kwestie zit hem bij jullie nou juist of je om deze redenen wel aan kinderen wilt/kan (allemaal foute woorden) beginnen. Lijkt mij dus best ontopic hoor!
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_34158632
"@Troel: Volgens de VVA zijn er ook instanties die juist weer denken dat het niks met erfelijkheid te maken heeft maar met andere zaken zoals een moeilijke bevalling met eventueel zuurstofgebrek. En anderen denken juist weer dat vaccinaties een grote rol spelen.

Nu is het bij ons wel zo dat de bevalling van zijn autistische broer veel zwaarder was dan de andere bevallingen. De rest van het gezin (eigenlijk alleen de vader) en de overige familie (ooms) hebben echt alleen wat lichte trekjes. Alleen bij zijn broer is het veel erger. Die woont ook niet meer zelfstandig en heeft aangepast werk.
pi_34158747
@ stiemie: ik dacht dat wetenschappelijk was bewezen dat het ging om een aangeboren stoornis en een andere hersenontwikkeling dan normale kinderen? NVA zegt van wel.

@ Troel.. ja.. moeilijk.
pi_34158790
= .. denk ik.
  † In Memoriam † dinsdag 17 januari 2006 @ 14:14:33 #235
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34158807
wat bedoel je met lichte trekjes stiemie?
pi_34158813
Anneque ik dacht dat het niet echt officieel bewezen was omdat er veel meer zaken kunnen zijn die een rol spelen en ook bij de mate waarin het autisme zich openbaart.

Vervelend dat niemand je echt een antwoord kan geven op deze vraag. Nu weet je eigenlijk nog niet precies waar je aan toe bent...
  dinsdag 17 januari 2006 @ 14:14:53 #237
35189 Troel
scherp en bot
pi_34158818
quote:
Op dinsdag 17 januari 2006 14:09 schreef Stiemie het volgende:
"@Troel: Volgens de VVA zijn er ook instanties die juist weer denken dat het niks met erfelijkheid te maken heeft maar met andere zaken zoals een moeilijke bevalling met eventueel zuurstofgebrek. En anderen denken juist weer dat vaccinaties een grote rol spelen.

Nu is het bij ons wel zo dat de bevalling van zijn autistische broer veel zwaarder was dan de andere bevallingen. De rest van het gezin (eigenlijk alleen de vader) en de overige familie (ooms) hebben echt alleen wat lichte trekjes. Alleen bij zijn broer is het veel erger. Die woont ook niet meer zelfstandig en heeft aangepast werk.
Owja, dat verhaal met die vaccinaties en het zuurstofgebrek

Ik vind dat altijd wel mooie verhalen. Vooral het zuurstofgebrek. Je kunt tegenwoordig kinderen nog niet in de baarmoeder testen op autistische stoornissen, dus hoe kun je weten dat een kind voor zuurstofgebrek bij de bevalling geen autistische stoornis had?
Het kan misschien erdoor versterkt worden, maar dat is heel wat anders.

Bij mij zit het aan beide kanten in de familie, waarbij het aan de ene kant echt bij iedere persoon aanwezig is. En aan de andere kant van de familie zit het dus ook, en dat is een familie waar vaccinaties en dergelijke niet gedaan werden. Ik kan me niet voorstellen dat die allemaal zuurstofgebrek hebben gehad bij de geboorte


dit kan harder overkomen dan het bedoeld is
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_34158988
Met lichte trekjes bedoel ik bv:
* liefst omgevingen met veel mensen ontwijken
* Moeilijk sociaal contact hebben
* Niet graag dingen ineens anders gaan doen dan wat je gewend bent

De dingen waar zijn broer onder andere 'last' van heeft zijn ook deze dingen maar dan sterk uitvergroot. Zijn vader kan best geirriteerd reageren als iets anders gaat, maar is niet meteen zo heel kwaad/paniekerig zoals zijn broer. Die kan dan echt helemaal flippen zeg maar. Zoals wat jij schrijft over de jas van je zoon, dat kan zijn broer ook helemaal van slag maken.
pi_34159071
Het komt niet hard over hoor Troel. Liever duidelijk dan eromheen draaien toch?

Ja, dat de hele kant van de fam zuurstofgebrek zou hebben lijkt mij ook erg stug... Dokters geven dat echter nog wel eens als verklaring bij mijn zwager omdat hij de enige is die er in zo erge mate last van heeft dat hij niet zelfstandig kan wonen/werken en bv nog nooit een echte relatie heeft gehad.
pi_34159392
dat zuurstofgebrek gedoe geloof ik ook niet eigenlijk hoor, het zal best zo zijn dat als een baby zuurstofgebrek heeft bij de geboorte het kindje hierdoor gehandicapt kan raken, maar dat autisme er door wordt veroorzaakt geloof ik niet. Had mijn broer overigens ook niet.
pi_34159610
hebben er nog meer mensen hier getwijfeld over of ze kinderen zouden nemen ivm handicaps? wat heb je gedaan en wat is het geworden? twijfel je nog steeds? ik hoor het graag!

misschien moet ik eens een arts vragen om een onderzoek.
  dinsdag 17 januari 2006 @ 14:44:04 #242
35189 Troel
scherp en bot
pi_34159844
quote:
Op dinsdag 17 januari 2006 14:38 schreef Anneque het volgende:
hebben er nog meer mensen hier getwijfeld over of ze kinderen zouden nemen ivm handicaps? wat heb je gedaan en wat is het geworden? twijfel je nog steeds? ik hoor het graag!

misschien moet ik eens een arts vragen om een onderzoek.
ja, ik dus.
Ik heb nog geen beslissing genomen. Nou gaat het bij mij niet om autisme, maar om PDD-NOS, wat toch best wel een verschil is.
Aan de ene kant wil ik mijn kinderen niet aandoen wat ik moet doormaken, maar aan de andere kant kan je al vroeg onderzoeken en vanaf kleins af aan rekening ermee houden en maatregelen nemen, dus is de situatie best anders.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_34160085
mijn tweede broer vertoont ook PDD kenmerken..
Ik heb hetzelfde als jij, ik weet gewoon niet of ik een kindje op de wereld wil zetten die het zo moeilijk met zichzelf kan hebben, en ik weet ook niet of ik het zelf wel aan zou kunnen als ik een gehandicapt kindje zou krijgen.. misschien weegt dat tweede nog wel zwaarder. Ik heb echt grote problemen gehad met mijn gehandicapte familie.
pi_34160113
Troeta, dat heeft mijn zwager ook (PDD-NOS). Het is bij hem pas 3 jaar geleden vastgesteld toen hij 30 was. Maar dat valt toch ook onder binnen het spectrum van autistische stoornissen?
pi_34160144
als ik me niet vergis wel ja.
  dinsdag 17 januari 2006 @ 14:52:47 #246
35189 Troel
scherp en bot
pi_34160209
quote:
Op dinsdag 17 januari 2006 14:50 schreef Stiemie het volgende:
Troeta, dat heeft mijn zwager ook (PDD-NOS). Het is bij hem pas 3 jaar geleden vastgesteld toen hij 30 was. Maar dat valt toch ook onder binnen het spectrum van autistische stoornissen?
ja, het valt er wel onder, maar je merkt toch wel verschillen.
Ik heb zelf het gevoel dat een echte autist veel meer last heeft dan een PDD-nosser, maar dat kan natuurlijk wel totaal anders liggen. Maar als ik soms verhalen lees, dan valt mijn stoornis nog wel een beetje mee.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_34160296
een echte autist heeft idd meer last. Mijn PDD broer was altijd heel anders. maar ik heb hem al jaren niet gezien dus hoe het nu is kan ik weinig over zeggen. Dat het hem niet goed gaat weet ik wel.
pi_34160394
Ja, volgens mij heeft een autist ook meer last. Autisme is toch meer dat je echt af en toe in een eigen wereld kunt leven/afwezig kunt zijn en PDD-NOS toch meer dat je moeite hebt met gevoelens/sociale contacten? Nu ik dit zo schrijf klinkt het misschien wel een beetje lomp, maar zo bedoel ik het echt niet.
  dinsdag 17 januari 2006 @ 14:58:45 #249
35189 Troel
scherp en bot
pi_34160458
quote:
Op dinsdag 17 januari 2006 14:57 schreef Stiemie het volgende:
Ja, volgens mij heeft een autist ook meer last. Autisme is toch meer dat je echt af en toe in een eigen wereld kunt leven/afwezig kunt zijn en PDD-NOS toch meer dat je moeite hebt met gevoelens/sociale contacten? Nu ik dit zo schrijf klinkt het misschien wel een beetje lomp, maar zo bedoel ik het echt niet.
Kijk, en daarom schreef ik dat er net ook onder, omdat het wel een beetje lomp overkwam
En omdat ik weet hoe ik er zelf op zou kunnen reageren

Maar het is wel zo denk ik. Tenminste, in mijn geval.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_34160774
hmm nou, mijn autistische broer (Hans) kan ook geen sociaal gelijkwaardige contacten onderhouden, simpelweg omdat hij de behoeftes van een ander niet kan anticiperen. Daarnaast heeft hij een heel beperkt repertoire, (TL-buizen, wasmachines, gloeilampen, samson en gert, dat soort dingen.) dus als er in een gesprek een bepaald woord valt, weet ik al wat hij gaat zeggen. en wat hij daarna gaat zeggen. en wat hij daarna gaat zeggen. en dat net zolang totdat de circel rond is, en dan begint het weer van voor af aan als er nog zo'n triggerwoord valt. Hij is gewoon erg beperkt, ook in interesses. Voorspelbaar, dat maakt hem wel weer makkelijk.

Mn PDD broer heeft altijd een beetje aan de rand van de maatschappij gehangen, kon niet goed vriendjes maken, werd gepest.. was eigenlijk een heel bang en beinvloedbaar jongetje die een boel deed om in de smaak te vallen. Overdreef verhalen. Nu gaat het denk ik niet goed met hem, en (vooral voor Troel) ik realiseer me heel goed dat niet alle mensen met PDD kenmerken zo terecht komen. Mijn broer echter was altijd .. zwak van karakter. niet eerlijk, altijd de makkelijkste weg overal uit. Driftig, dreinend, aandachtvragen en anderen niksgunnend, manipulatief ook. Agressief. Omdat hij niet geaccepteerd werd zocht hij andere vrienden uit, kwam in aanraking met drugs en de politie, en daarna is hij vertrokken om bij mijn vader te gaan wonen. daarna heb ik hem niet meer gezien. naar wat ik heb gehoord heeft ook mijn vader hem na een jaar de deur uit gezet en is hij nu misschien wel dakloos? verslaafd? geen idee.
  dinsdag 17 januari 2006 @ 15:10:50 #251
35189 Troel
scherp en bot
pi_34161001
quote:
Op dinsdag 17 januari 2006 15:05 schreef Anneque het volgende:
Mn PDD broer heeft altijd een beetje aan de rand van de maatschappij gehangen, kon niet goed vriendjes maken, werd gepest.. was eigenlijk een heel bang en beinvloedbaar meisje die een boel deed om in de smaak te vallen. Overdreef verhalen. niet eerlijk, altijd de makkelijkste weg overal uit. Driftig, dreinend, aandachtvragen
dit gedeelte herken ik, het andere niet. Ik heb juist dat ik dus heel erg sterk ben qua karakter omdat ik het gevoel heb overal tegenop te moeten boksen om te laten zien dat ik een mens ben.
Dat niet eerlijk zijn, tja, dat heb ik ook, vaak weet ik niet wat de reactie is die ik moet geven, en geef ik maar de reactie van de mensen om mij heen. Een kennis van mij vertelde pas dat ze dat zelfs aan foto's van mij kon zien.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_34161166
Ik herken mijn zwager ook goed in dat eerste deel van de omschrijving van PDD-NOS... Maar is het dan zo dat je ook echt alleen het PDD-NOS kan doorgeven als je drager bent of ook een andere vorm van autisme? Misschien een hele domme vraag hoor...

Ik ga morgen maar eens de huisarts bellen voor een afspraak om te kijken of zij misschien meer info voor me heeft
  dinsdag 17 januari 2006 @ 15:29:29 #253
35189 Troel
scherp en bot
pi_34161725
quote:
Op dinsdag 17 januari 2006 15:14 schreef Stiemie het volgende:
Ik herken mijn zwager ook goed in dat eerste deel van de omschrijving van PDD-NOS... Maar is het dan zo dat je ook echt alleen het PDD-NOS kan doorgeven als je drager bent of ook een andere vorm van autisme? Misschien een hele domme vraag hoor...

Ik ga morgen maar eens de huisarts bellen voor een afspraak om te kijken of zij misschien meer info voor me heeft
Ik heb geen flauw idee of de verschillende gradaties en verschillende stoornissen ook doorgegeven kunnen worden. Ik hoop eigenlijk van niet.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_34162120
nou, zeker weet ik het natuurlijk niet, maar ik weet wel dat mijn vader geen klassiek autist is, wel PDD kenmerken draagt, en een autist op de wereld heeft gezet.. sorry.
  dinsdag 17 januari 2006 @ 15:44:08 #255
35189 Troel
scherp en bot
pi_34162188
quote:
Op dinsdag 17 januari 2006 15:42 schreef Anneque het volgende:
nou, zeker weet ik het natuurlijk niet, maar ik weet wel dat mijn vader geen klassiek autist is, wel PDD kenmerken draagt, en een autist op de wereld heeft gezet.. sorry.
Maar zit er in jouw vaders familie verder Autisme?

Want bij mijn familie is het dus wel duidelijk allemaal PDD, en komen er dus verder geen klassiek autisten voor.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_34162617
verder geen klassiek autisme, niet dat ik weet in ieder geval. maar voor mijn gevoel is het autisme wat mijn broer heeft de uiterste vorm van de (PDD?) stoornis die de rest van de familie heeft.. snap je? t zijn niet twee verschillende dingen in mijn ogen.
pi_34162944
wat ik dus zeg is eigenlijk, dat ik denk dat het niet onmogelijk is voor jou om een autistisch kind te krijgen. nogmaals, ik wens het je echt niet toe ofzo, maar ik denk wel dat je enigzins verhoogde kans hebt (maar natuurlijk blijft die klein, kans 0,000000001 * 10 is nog steeds niks natuurlijk (voorbeeld he)). natuurlijk is hier nooit onderzoek naar gedaan en dus valt er niks met zekerheid te zeggen.
pi_34165948
quote:
Op dinsdag 17 januari 2006 15:10 schreef Troel het volgende:

[..]

dit gedeelte herken ik, het andere niet. Ik heb juist dat ik dus heel erg sterk ben qua karakter omdat ik het gevoel heb overal tegenop te moeten boksen om te laten zien dat ik een mens ben.
Dat niet eerlijk zijn, tja, dat heb ik ook, vaak weet ik niet wat de reactie is die ik moet geven, en geef ik maar de reactie van de mensen om mij heen. Een kennis van mij vertelde pas dat ze dat zelfs aan foto's van mij kon zien.
dat ik-tegen-de-wereld gevoel wat je beschrijft herken ik ook in mijn PDD broer, dat had hij ook. Gevolg alleen dat hij zich in de steek gelaten voelde door zijn omgeving en zich afsloot.
  Jubileum moderator dinsdag 17 januari 2006 @ 19:30:39 #259
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_34170865
In mijn hele familie komt geen (klassiek) autisme voor, wel een geval van Rett maar volgens de chromosomenexpert die we meermaals geraadpleegd hebben heeft dat geen enkele invloed gehad. Ik ben wel onwijs bang geweest voor Rett bij Eva maar gezien het feit dat ze (zij het heel erg langzaam) blijft vooruitgaan is dat niet meer aan de orde. (Het chromosomen-onderzoek heeft daar ook bij geholpen uiteraard, de uitslag was negatief).
In Jeroens familie komt voor zover wij weten ook geen autisme voor, tot deze generatie. Jeroens neef heeft een dochtertje met een autistische stoornis, en wij hebben Eva.
Stom toevallig dat het 2 keer in een familie, en ook nog bij meisjes, voorkomt aldus de geneticus.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_34173972
Ik heb niet alles reacties over erfelijkheid en autisme gelezen, dus als ik iets zeg wat er gezegd is,
... sorry

Zover ik weet kan een stoornis in het autisch spectrum "spontaan" ontstaan, maar erfelijkheid speelt ook een belangrijke rol. Wat ik weet, uit mijn hoofd (en mijn boek heb ik uitgeleend) is er 70% meer kans op een stoornis in het autistisch spectrum als dit al in de familie voorkomt. En mannen hebben meer "kans" op een autische stoornis dan vrouwen.

uiteraard is de ene stoornis de andere niet en heeft de één er meer ´last´van dan de ander..

Ik ga nog even op zoek naar de info hierover
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
  dinsdag 17 januari 2006 @ 21:59:25 #261
124712 Mutter
feuer und wasser
pi_34177702
quote:
sorry hoor maar de laatste posts van Anneque en Troel schieten bij mij even in het verkeerde keelgat. "Normale kinderen" en "mijn gehandicapte familie" en " slecht karakter"

Laat ik mij even kort voorstellen ik ben al 26 partner van iemand met PDD-NOS en heb een 17 jarige zoon met PDD-NOS en angststoornis. Ik heb geen gehandicapte familie maar een gewoon gezin. Ik heb ook nog een dochter en die behandel ik niet anders. Ik heb geen normaal en een gehandicapt kind. Een slecht karakter is niet gebonden aan het hebben van een stoornis in het autisme spectrum.
quote:
nou, zeker weet ik het natuurlijk niet, maar ik weet wel dat mijn vader geen klassiek autist is, wel PDD kenmerken draagt, en een autist op de wereld heeft gezet.. sorry.

Moet je voor een "autist"op de wereld zetten geen twee mensen hebben. En misschien zou je in je woord gebruik ook wel wat genuanceerder willen zijn. Autisten zijn ook medeburgers.
Mutter Mutter Muuuuuuttttttttttttttteeerrrrrrrrr
pi_34182911
@ Mutter:

Ik kan me voorstellen dat mn bewoordingen je in het verkeerde keelgat zijn geschoten, sorry. Ik vind het fijn voor je dat jouw gezin zo normaal en leuk kan funtioneren, en ik probeer het niet goed te praten want dat vind ik niet nodig, maar ik hoop dat je je realiseert dat het ook anders kan. Dat het niet overal zo goed en leuk gaat.

Daarnaast, voor mij zijn autisten ook mensen hoor, ik hou zielsveel van mn broer, ik vind het dan ook vrij kort door de bocht dat ik niet mag zeggen dat iemand 'een autist op de wereld zet', want als ik had verteld dat ik vorige week zelf een kindje op de wereld had gezet zou iedereen me hier feliciteren. Juist het feit dat ik ze zie als gewone mensen maakt dat ik niet onnodig moeilijk doe over bewoordingen, ik vind het gewoon geen overgevoelig onderwerp meer.

Ik geloof ook dat ik heel duidelijk aan heb gegeven dat ik me realiseerde dat PDD en het zwakke karakter van mijn broer niet gebonden waren? geen reden om daar moeilijk over te doen, sommige mensen hebben nou eenmaal een zwak karakter, en als ze dan ook een stoornis hebben kunnen ze best in de problemen komen.

die opmerking over 'mijn gehandicapte familie' ga ik niet eens uitleggen, in de context lijkt het me heel makkelijk op te maken dat dat puur en alleen ging om de verhouding mensen met en zonder stoornis.
  Admin woensdag 18 januari 2006 @ 12:27:51 #263
2589 crew  yvonne
On(t)deugend
pi_34195747
quote:
Op dinsdag 17 januari 2006 21:59 schreef Mutter het volgende:

[..]

sorry hoor maar de laatste posts van Anneque en Troel schieten bij mij even in het verkeerde keelgat. "Normale kinderen" en "mijn gehandicapte familie" en " slecht karakter"

Laat ik mij even kort voorstellen ik ben al 26 partner van iemand met PDD-NOS en heb een 17 jarige zoon met PDD-NOS en angststoornis. Ik heb geen gehandicapte familie maar een gewoon gezin. Ik heb ook nog een dochter en die behandel ik niet anders. Ik heb geen normaal en een gehandicapt kind. Een slecht karakter is niet gebonden aan het hebben van een stoornis in het autisme spectrum.
[..]


Moet je voor een "autist"op de wereld zetten geen twee mensen hebben. En misschien zou je in je woord gebruik ook wel wat genuanceerder willen zijn. Autisten zijn ook medeburgers.
Hear, hear!
Mag ik er verder even op wijzen dat "DE" autist niet bestaat en "een"autist ook al niet.
En er maar bitter weinig mensen met voldoende vakkennis rondlopen om er ook maar iets van te begrijpen.
Yvonne riep ergens: Static is gewoon Static, je leeft met hem of niet.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.


Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
  Admin woensdag 18 januari 2006 @ 12:31:24 #264
2589 crew  yvonne
On(t)deugend
pi_34195862
quote:
Op dinsdag 17 januari 2006 14:54 schreef Anneque het volgende:
een echte autist heeft idd meer last. Mijn PDD broer was altijd heel anders. maar ik heb hem al jaren niet gezien dus hoe het nu is kan ik weinig over zeggen. Dat het hem niet goed gaat weet ik wel.
Wat is een "echte"autist en wat is een "onechte"dan?

Fyi! Er bestaat niet zoiets als een "echte"autist!

Dem, laat ik me toch overhalen hier te reageren, maar ik kan hier zo pissed om worden.
Yvonne riep ergens: Static is gewoon Static, je leeft met hem of niet.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.


Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
  Admin woensdag 18 januari 2006 @ 12:33:26 #265
2589 crew  yvonne
On(t)deugend
pi_34195931
Mag in godsherejezus naam het woord "autist:" verdwijnen?
Niet iedere "autist"is een Dustin Hoffmann in Rainman
Yvonne riep ergens: Static is gewoon Static, je leeft met hem of niet.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.


Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
pi_34195932
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 12:31 schreef yvonne het volgende:

[..]

Wat is een "echte"autist en wat is een "onechte"dan?

Fyi! Er bestaat niet zoiets als een "echte"autist!

Dem, laat ik me toch overhalen hier te reageren, maar ik kan hier zo pissed om worden.
Ik denk dat Anneque het verschil tussen een "klassiek" autist en "de rest" ietswat ongelukkig uitdrukte.
ik kan me in ieder geval niet voorstellen dat er hier mensen met kwade opzet andere mensen zitten te kwetsen met hun woordgebruik
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  Admin woensdag 18 januari 2006 @ 12:34:18 #267
2589 crew  yvonne
On(t)deugend
pi_34195962
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 12:33 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Ik denk dat Anneque het verschil tussen een "klassiek" autist en "de rest" ietswat ongelukkig uitdrukte.
ik kan me in ieder geval niet voorstellen dat er hier mensen met kwade opzet andere mensen zitten te kwetsen met hun woordgebruik
Er bestaat geen klassiek autist
Dat is een ingesleten fabel
Yvonne riep ergens: Static is gewoon Static, je leeft met hem of niet.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.


Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
pi_34196110
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 12:34 schreef yvonne het volgende:

[..]

Er bestaat geen klassiek autist
Dat is een ingesleten fabel
quote:
Autistische stoornissen vallen onder de psychiatrische stoornissen en worden geclassificeerd volgens de criteria van de DSM-IV-TR, een systeem dat wereldwijd gebruikt wordt. Binnen deze criteria worden vijf subgroepen van autisme onderscheiden:


(klassiek) autisme
stoornis van Asperger
PDD-NOS
RETT-syndroom
Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd


Van de site van de NVA:
http://www.autisme-nva.nl/autismealgemeen.html?mnu=tmain100:sovaut100&s=1&l=nl&t=1137588199
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_34196188
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 12:34 schreef yvonne het volgende:

[..]

Er bestaat geen klassiek autist
Dat is een ingesleten fabel
Ik denk dat jij bedoelt "er is niet zo iets als dé autist", want dan moet ik je zonder meer gelijk geven: er bestaan zoveel vormen van autisme als er autisten zijn.
Mijn jochie zweeft op dit moment wat tussen PDD-NOS en klassiek autisme in (meer opgeschoven naar klassiek in de afgelopen 1,5 jaar).
Het zijn ook maar termen, dat weet ik...het jongetje onder het etiketje is belangrijker
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_34196227
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 12:34 schreef yvonne het volgende:

[..]

Er bestaat geen klassiek autist
Dat is een ingesleten fabel
ze noemen het niet voor niets een stoornis in het autistisch spectrum. Een "klassieke" autist is iemand die voldoet aan de criteria zoals deze genoemd staan in de DSM-IV. Dat wil niet zeggen dat alle kenmerken bij iedereen hetzelfde zijn.

En inderdaad de autisten zoals Dustin Hoffman in Rainman zijn erg zeldzaam.
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
  Admin woensdag 18 januari 2006 @ 12:46:38 #271
2589 crew  yvonne
On(t)deugend
pi_34196360
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 12:39 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]


[..]



Van de site van de NVA:
http://www.autisme-nva.nl/autismealgemeen.html?mnu=tmain100:sovaut100&s=1&l=nl&t=1137588199
Het zegt niets over de ziekte, het zegt iets over de administratieve indeling.
Een indeling die met name door de pharmaceutische en curatieve sector gewenst is..
Want de indeling leidt tot gegarandeerde financierbaarheid van de behandeling.
Als je DSM IV loslaat op de amerikaanse bevolking valt 30% onder de een of andere Borderline kwalificatie. Onderzoek van ruim 20 jaar geleden al!
Yvonne riep ergens: Static is gewoon Static, je leeft met hem of niet.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.


Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
  Admin woensdag 18 januari 2006 @ 12:48:02 #272
2589 crew  yvonne
On(t)deugend
pi_34196396
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 12:42 schreef loezzie het volgende:

[..]


En inderdaad de autisten zoals Dustin Hoffman in Rainman zijn erg zeldzaam.
Maar vormt wel het beeld dat men bij het woord autist heeft..
Yvonne riep ergens: Static is gewoon Static, je leeft met hem of niet.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.


Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
  Admin woensdag 18 januari 2006 @ 12:49:05 #273
2589 crew  yvonne
On(t)deugend
pi_34196435
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 12:41 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]


Het zijn ook maar termen, dat weet ik...het jongetje onder het etiketje is belangrijker
Ieder mens is uniek, ook de zogenoemde "autist"!
Yvonne riep ergens: Static is gewoon Static, je leeft met hem of niet.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.


Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
pi_34196515
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 12:46 schreef yvonne het volgende:

[..]

Het zegt niets over de ziekte, het zegt iets over de administratieve indeling.
Een indeling die met name door de pharmaceutische en curatieve sector gewenst is..
Want de indeling leidt tot gegarandeerde financierbaarheid van de behandeling.
Als je DSM IV loslaat op de amerikaanse bevolking valt 30% onder de een of andere Borderline kwalificatie. Onderzoek van ruim 20 jaar geleden al!
Ja, dat is een gevolg van het feit dat er letterlijk duizenden mogelijke symptomen zijn. Iedereen heeft er wel een paar. Pas als ze zodanig gebundeld zijn en samenvallen met enkele kernsymptomen (in de contactsfeer) dan heet het een autistiforme stoornis. Dus dat "Borderline" zegt ook niet zoveel.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_34196797
men wat doet iedereen moeilijk. als ik elk woord dat ik hier zeg moet aanpassen op iedereen bij wie het mogelijk een gevoelige snaar zou kunnen raken, dan never mind! dit is een forum toch?
pi_34196911
Laten we er maar van uitgaan dat niemand het expres doet wat "het" dan ook mag zijn
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  woensdag 18 januari 2006 @ 13:18:20 #277
74865 Pumatje
Wij stelen die kazen!
pi_34197486
Grappig dit topic, dat ik het nu pas oppak.

Ikzelf ben denk ik dan ook maar ervaringsdeskundige. Ik heb sinds enkele dagen Asperger ( eindelijk zijn ze eruit ), ook ADHD, maar dan in een hele bepaalde vorm.

Vroeger werd enkel ADHD geconstateerd, onderzoek was ook niet vergenoeg, ben nu 20 jaar oud. En ik merkte altijd al dat sommige dingen lastiger gingen..wennen aan situaties.. en stage..opschool.. moeite met opstaan.. bepaalde disciplinaire basissen zeg maar.

Wat bij mij nu tegenwerkt is het moeite hebben met plannen, en organiseren. Toen ik bij de psych. zat waar ik heen was gegaan ( ik wilde echt heel graag weten wat ik precies had, zodat ik eventueel begeleid kon worden zeg maar ) heb ik daarmee 3 gesprekken gehad, mijn ouders zitten zelf ook in het psych. onderwijs en mijn moeder is Pyschologe waardoor ze redelijk bekend zijn met de vormen van en aan verwantte autisme. Ik heb medicijnen gekregen vanaf mijn 16e, daar begon het pas duidelijk merkbaar te worden dat sommige dingen bij mij moeilijker gingen dan bij de rest.

Ik was altijd de grappenmaker in de klas, de clown, grootste mond. altijd vooraan, nooit bevreesd, en had altijd zo veel mogelijk lol. Maar was enorm snel afgeleid, kon me hoofd er niet altijd bijhouden en ik was onrustig. Concenteren ging niet lekker omdat ik door elke meer intressante gebeurtenis zeg maar werd afgeleid .

na mijn 17e tot 18e werkte ritalin gewoon niet meer...ik werd te groot, teveel lichaam zeg maar om het nog effectief te laten zijn, dus ik liep weer tegen de lamp met mijn 2e studie.. bij etalages of grote opdrachten wilde ik 30 dingen tegelijk doen waardoor het geheel minder goed uit de verf kwam. Ik was btw wel gewoon goed geslaagd op de mavo, mijn schoolresultaten zijn altijd prima.

Toen ben ik Concerta gaan nemen na een aantal maanden bij een andere psych. te zijn geweest, maar dat was echt een aap , van die concerta kreeg ik btw enorme uitslag. Dat hield ook maar op.

Maargoed, na enige jaren hiermee gesukkeld te hebben widle ik het dus weten, en kwam bij een zeeeeeer goede arts hiervoor die erg bekend staat. Lichthard, in berkel Enschot. Na gesprekken met die man die zeer intressant waren waar ik vertelde hoe ik dacht dat ik in elkaar zat, wat klasgenoten en vrienden over me zouden zeggen, en vele vragen beantwoord te hebben, had de man enkele dagen nodig om het allemaal uit te zoeken.

Ik heb genoeg vrienden, 3 zeer goede, schoolresultaten waren prima, had een actief en wisselend leven, deed mijn ding, had leuke hobby's maar waarom ging het bij mij in sommige situaties allemaal zo lastig.

Ik kwam enkele dagen terug bij de beste man en na een gesprek meldde hij me dat ik asperger had, en het grappige was.. die personen hebben altijd.. altijd staalblauwe ogen zei hij.. en een bepaalde blik. Die had ik ook.. hele witte ogen, met echt diepblauwe pupillen ( zijn het de pupillen ? of heet dat anders dat blauwe )

maargoed, als klein kind had ik hier geen last van, was ik ook naar mijn ouders veel opener, n ikveraderde toen ik op de basisschool kwam, toen moest ik dingen.. en mocht het niet meer... kon ook niet stilzitten , waarschijnlijk is het zich toen erg gaan ontwikkelen )


Ik hoef hier neit te melden wat asperger allemaal inhoud, ik ga enkele boeken lezen om er meer over te weten te komen, maar ik ben blij om te vertellen dat de punten waar ik nu echt tegenaanloop, planning e.d zullen verminderen in de nabije toekomst...

En hij kende een geval, dat een eigenzaakje is begonnen, en het enorm heeft gemaakt... maar zijn personeel moet het niet proberen met hem oneens te zijn in publieke situaties..dan kunnen ze gewoon vertrekken.. ken dat wel .. haha.

probleem is ook naar iemands pijpen dansen bij mij.. en tjah.. ik ben ook van plan na mijn HBO een eigen bedrijfje te beginnen met een goede vriend. en dan verder te zien.


oja, ik krijg nieuwe bepaalde medicijnen , maar die zjin nog 100 euri de maand, en worden niet vergoed. Ben de naam kwijt, maar ze schijnen echt heel erg goed te zijn, stukken beter dan concerta en ritalin, ben de naam enkel kwijt .
[DEF] SC#8 Pumatje, niet geboren maar door de baas verstrekt
pi_34198214
Dustin Hoffman was officieel niet eens autist maar een 'idiot savant'

Aspergers hebben altijd staalblauwe ogen Klinkt meer als een vooroordeel (en dat bij iemand die blijkbaar diagnoses stelt ?! ) dan als een wetenschappelijk onderbouwd iets.. Of komt Asperger bij andere rassen niet voor..
Pumatje kijk eens naar de aanvullende verzekeringen; veel 'luxe pakketten' zoals ONVZ Optifit vergoeden de eigen bijdrage ook.

[ Bericht 21% gewijzigd door poemojn op 18-01-2006 13:41:32 ]
  woensdag 18 januari 2006 @ 14:28:46 #279
35189 Troel
scherp en bot
pi_34200288
quote:
Op dinsdag 17 januari 2006 21:59 schreef Mutter het volgende:

[..]

sorry hoor maar de laatste posts van Anneque en Troel schieten bij mij even in het verkeerde keelgat. "Normale kinderen" en "mijn gehandicapte familie" en " slecht karakter"

Laat ik mij even kort voorstellen ik ben al 26 partner van iemand met PDD-NOS en heb een 17 jarige zoon met PDD-NOS en angststoornis. Ik heb geen gehandicapte familie maar een gewoon gezin. Ik heb ook nog een dochter en die behandel ik niet anders. Ik heb geen normaal en een gehandicapt kind. Een slecht karakter is niet gebonden aan het hebben van een stoornis in het autisme spectrum.
[..]
Moet je voor een "autist"op de wereld zetten geen twee mensen hebben. En misschien zou je in je woord gebruik ook wel wat genuanceerder willen zijn. Autisten zijn ook medeburgers.
En als je het nou gelezen had, dan had je gezien dat ik ZELF iemand ben die PDD-NOS heb. Ik BEN dus zo'n gehandicapt persoon, sorry dat JIJ je aangesproken voelt, maar mag ik MEZELF misschien noemen zoals IK wil?

Jeetje
Is het nou zo moeilijk te begrijpen dat zulke kreten geplaatst worden om tekst leesbaarder te houden en dat je niet "mensen met autisme en mensen zonder autisme en mensen met PDD-NOS en mensen zonder PDD-NOS en mensen met Asperger en mensen zonder Asperger".
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  woensdag 18 januari 2006 @ 14:35:10 #280
35189 Troel
scherp en bot
pi_34200570
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 13:00 schreef Anneque het volgende:
men wat doet iedereen moeilijk. als ik elk woord dat ik hier zeg moet aanpassen op iedereen bij wie het mogelijk een gevoelige snaar zou kunnen raken, dan never mind! dit is een forum toch?
Ja, en laat het nou net een gevoelige snaar raken bij de mensen die zelf geen last van die stoornis hebben, in plaats van de mensen bij wie je het zou verwachten
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  woensdag 18 januari 2006 @ 14:36:01 #281
35189 Troel
scherp en bot
pi_34200619
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 12:27 schreef yvonne het volgende:


En er maar bitter weinig mensen met voldoende vakkennis rondlopen om er ook maar iets van te begrijpen.
Maar ik begrijp dat jij alles begrijpt?
Misschien dat jij het me dan eens kan uitleggen
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  Admin woensdag 18 januari 2006 @ 14:52:10 #282
2589 crew  yvonne
On(t)deugend
pi_34201315
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 14:36 schreef Troel het volgende:

[..]

Maar ik begrijp dat jij alles begrijpt?
Misschien dat jij het me dan eens kan uitleggen
Zeg ik dat
Yvonne riep ergens: Static is gewoon Static, je leeft met hem of niet.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.


Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
  woensdag 18 januari 2006 @ 15:09:31 #283
74865 Pumatje
Wij stelen die kazen!
pi_34202047
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 13:36 schreef poemojn het volgende:
Dustin Hoffman was officieel niet eens autist maar een 'idiot savant'

Aspergers hebben altijd staalblauwe ogen Klinkt meer als een vooroordeel (en dat bij iemand die blijkbaar diagnoses stelt ?! ) dan als een wetenschappelijk onderbouwd iets.. Of komt Asperger bij andere rassen niet voor..
Pumatje kijk eens naar de aanvullende verzekeringen; veel 'luxe pakketten' zoals ONVZ Optifit vergoeden de eigen bijdrage ook.
dank je, zal ik doen.
En euhm.. dit is een goede opmerking van je!

ja, ik denk dat hij bedoelde dat elke blanke persoon dit zou hebben. andere "rassen" gaat dit niet op. ik durf het niet met zekerheid te zeggen hoor, maar hij noemde dit zeker.

een aanrader is het boek : sociaal onhandig.

echt heel intressant
[DEF] SC#8 Pumatje, niet geboren maar door de baas verstrekt
  woensdag 18 januari 2006 @ 15:25:27 #284
35189 Troel
scherp en bot
pi_34202707
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 14:52 schreef yvonne het volgende:

[..]

Zeg ik dat
Nee, maar blijkbaar weet je er wel meer van af dan de gemiddelde leek

Die opmerking was dus ook niet sarcastisch bedoeld, maar serieus.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  woensdag 18 januari 2006 @ 16:04:15 #285
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34204476
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 13:36 schreef poemojn het volgende:
Dustin Hoffman was officieel niet eens autist maar een 'idiot savant'

Aspergers hebben altijd staalblauwe ogen Klinkt meer als een vooroordeel (en dat bij iemand die blijkbaar diagnoses stelt ?! ) dan als een wetenschappelijk onderbouwd iets.. Of komt Asperger bij andere rassen niet voor..
Pumatje kijk eens naar de aanvullende verzekeringen; veel 'luxe pakketten' zoals ONVZ Optifit vergoeden de eigen bijdrage ook.
Een idiot savant is iemand met een zeer laag IQ en een bijzondere gave. Sommige autisten hebben een zeer laag IQ met een bijzondere gave en hebben dus en een vorm van autisme en zijn idiot savant. Het een sluit het ander niet uit.

En dat van Asperger en blauwe ogen is volgens mij complete onzin.
  woensdag 18 januari 2006 @ 16:08:07 #286
74865 Pumatje
Wij stelen die kazen!
pi_34204661
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 16:04 schreef Silmarwen het volgende:

[..]

Een idiot savant is iemand met een zeer laag IQ en een bijzondere gave. Sommige autisten hebben een zeer laag IQ met een bijzondere gave en hebben dus en een vorm van autisme en zijn idiot savant. Het een sluit het ander niet uit.

En dat van Asperger en blauwe ogen is volgens mij complete onzin.
volgens Dr. lichthart niet

gast staat hoog aangeschreven anders..

maargoed k heb t niet bedacht


als jij iemand tegenkomt met asperger en bruine ogen , blanke huidskleur.. laat t weten , zal ik t wel doorgeven.
[DEF] SC#8 Pumatje, niet geboren maar door de baas verstrekt
  woensdag 18 januari 2006 @ 16:09:46 #287
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34204746
quote:
Op dinsdag 17 januari 2006 21:59 schreef Mutter het volgende:

[..]

sorry hoor maar de laatste posts van Anneque en Troel schieten bij mij even in het verkeerde keelgat. "Normale kinderen" en "mijn gehandicapte familie" en " slecht karakter"

Laat ik mij even kort voorstellen ik ben al 26 partner van iemand met PDD-NOS en heb een 17 jarige zoon met PDD-NOS en angststoornis. Ik heb geen gehandicapte familie maar een gewoon gezin. Ik heb ook nog een dochter en die behandel ik niet anders. Ik heb geen normaal en een gehandicapt kind. Een slecht karakter is niet gebonden aan het hebben van een stoornis in het autisme spectrum.
[..]


Moet je voor een "autist"op de wereld zetten geen twee mensen hebben. En misschien zou je in je woord gebruik ook wel wat genuanceerder willen zijn. Autisten zijn ook medeburgers.
Ik heb een vader met autisme en een broertje met autisme, met wie ik beide een buitengewoon sterke band heb, net zo goed als dat ik met mijn moeder een hele sterke band heb.

Ik heb er nooit problemen meegehad dat mijn broertje of vader PDD-NOS'ers zijn, ik zou ze niet anders meer willen hebben.

Ik zelf heb waarschijnlijk een gen die mijn vader en broertje ook hebben. Deze zorgt er oa voor dat mijn kinderen (vooral jongens) meer kans hebben op autisme. Lange tijd heb ik nagedacht over of ik zou testen op het gen en als de tijd zo ver zou zijn, ik alleen voor een meisje zou kiezen (Dat kan en mag bij sommige erfelijkheden).

Een tijdje terug bedacht ik me ineens hoe idioot dit voelde. Wat nu als mijn oma daarvoor gekozen had of mijn moeder? Dan had ik niet eens bestaan en had mijn broertje niet bestaan. Ik schrok zo van dit idee, dat ik me nimmer wil laten testen.

Een partner, een ouder, een kind of een broer of zusje met autismeis niet makkelijk. In ons gezin moet alles op vaste tijden, met vaste rituelen en de nodige driftbuien als het niet zo gaat. Maar welk gezin is nu wel normaal? Iedereen heeft wel wat, overal is wel wat "mis".

Ik zou het niet anders willen en als mijn kind een autisme verwante stoornis of iets dergelijks zou krijgen, zou ik dat jammer vinden, maar ik zou net zoveel geven om het kind. Net als dat ik zoveel mijn ouders en broertje houd.
  woensdag 18 januari 2006 @ 16:10:57 #288
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34204798
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 14:28 schreef Troel het volgende:

[..]

En als je het nou gelezen had, dan had je gezien dat ik ZELF iemand ben die PDD-NOS heb. Ik BEN dus zo'n gehandicapt persoon, sorry dat JIJ je aangesproken voelt, maar mag ik MEZELF misschien noemen zoals IK wil?

Jeetje
Is het nou zo moeilijk te begrijpen dat zulke kreten geplaatst worden om tekst leesbaarder te houden en dat je niet "mensen met autisme en mensen zonder autisme en mensen met PDD-NOS en mensen zonder PDD-NOS en mensen met Asperger en mensen zonder Asperger".
Ja, maar doro jouw reactie denken mensen meteen dat elke PDD-NOS'er er zo over denkt en dat is niet zo.
Mijn vader en broertje staan heel anders tegenover hun "handicap" of hoe je het wil noemen.

Het is ook een kwestie van hoe jij in het leven staat.
  woensdag 18 januari 2006 @ 16:12:34 #289
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34204858
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 16:08 schreef Pumatje het volgende:

[..]

volgens Dr. lichthart niet

gast staat hoog aangeschreven anders..

maargoed k heb t niet bedacht


als jij iemand tegenkomt met asperger en bruine ogen , blanke huidskleur.. laat t weten , zal ik t wel doorgeven.
Er zijn erg veel doktoren die wat in de rondte lullen. Men weet er nog veelte weinig over.

Over het algemeen deren uiterlijke kenmerken mij niet, maar ik zal eens gaan letten op de blauwe ogen.
  woensdag 18 januari 2006 @ 16:13:08 #290
74865 Pumatje
Wij stelen die kazen!
pi_34204881
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 16:09 schreef Silmarwen het volgende:

[..]

Ik heb een vader met autisme en een broertje met autisme, met wie ik beide een buitengewoon sterke band heb, net zo goed als dat ik met mijn moeder een hele sterke band heb.

Ik heb er nooit problemen meegehad dat mijn broertje of vader PDD-NOS'ers zijn, ik zou ze niet anders meer willen hebben.

Ik zelf heb waarschijnlijk een gen die mijn vader en broertje ook hebben. Deze zorgt er oa voor dat mijn kinderen (vooral jongens) meer kans hebben op autisme. Lange tijd heb ik nagedacht over of ik zou testen op het gen en als de tijd zo ver zou zijn, ik alleen voor een meisje zou kiezen (Dat kan en mag bij sommige erfelijkheden).

Een tijdje terug bedacht ik me ineens hoe idioot dit voelde. Wat nu als mijn oma daarvoor gekozen had of mijn moeder? Dan had ik niet eens bestaan en had mijn broertje niet bestaan. Ik schrok zo van dit idee, dat ik me nimmer wil laten testen.

Een partner, een ouder, een kind of een broer of zusje met autismeis niet makkelijk. In ons gezin moet alles op vaste tijden, met vaste rituelen en de nodige driftbuien als het niet zo gaat. Maar welk gezin is nu wel normaal? Iedereen heeft wel wat, overal is wel wat "mis".

Ik zou het niet anders willen en als mijn kind een autisme verwante stoornis of iets dergelijks zou krijgen, zou ik dat jammer vinden, maar ik zou net zoveel geven om het kind. Net als dat ik zoveel mijn ouders en broertje houd.
Good thinking

duidelijk ontwikkeling in de mens sinds 1935
[DEF] SC#8 Pumatje, niet geboren maar door de baas verstrekt
  woensdag 18 januari 2006 @ 17:00:37 #291
124712 Mutter
feuer und wasser
pi_34206845
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 13:00 schreef Anneque het volgende:
men wat doet iedereen moeilijk. als ik elk woord dat ik hier zeg moet aanpassen op iedereen bij wie het mogelijk een gevoelige snaar zou kunnen raken, dan never mind! dit is een forum toch?
Nee, je hoeft je niet aan te passen en ik wil graag met je in discussie gaan, maar jouw houding is van dit is een forum dus ik mag alles zeggen, what the Hell. Ik begrijp dat je boos bent om hoe de situatie was en misschien nog is voor je, maar je boosheid mag je niet reflecteren door maar van alles te roepen, bedenk wel dat ook jouw broer en vader zich waarschijnlijk vaak onbegrepen en verdrietig hebben gevoeld.
Natuurlijk is in ons gezin niet alles van een leien dakje gegaan en heb wij hebben diepe dalen moeten overwinnen en nog zijn er heus wel dagen dat ik wanhopig mijn handen in de lucht gooi.
Ik zou misschien inderdaad wat spontaner in mijn huishouding willen zijn, maar dat gaat gewoon niet, maar dit gezegd te hebben, ik zou niet meer anders willen.
Ik begrijp best dat je vragen hebt over je wel of niet aan kinderen wil beginnen, maar je moet ook open kunnen staan voor andere input. Je wilt alleen het negatieve zien, maar ik vertel je dat het ook positief kan zijn, daar reageer je niet op. Als je een keuze wil maken. lijkt het mij logisch de zaak van alle kanten te bekijken.
Trouwens volgens mijn dochter ben ik toch een vreemd mens en ik heb zeker geen stoornis in het autistische spectrum en ben zeer sociaal begaafd, ben ik nu wel of niet "normaal" Stop met mensen in hokjes te plaatsen, kijk naar de mens en niet naar de handicap of stoornis. Mocht je besluiten om toch kinderen te nemen, dan is jouw input van wat je nu weet en hoe het niet zou moeten toch ook belangrijk.

@ Troel
Het feit dat jezelf PDD-NOS hebt is geen enkele reden om onbeleefd te worden, wij moeders zijn zeer zeker ervaringsdeskindige en wij lijden zeer onder de beperkingen van onze kinderen en nee wij begrijpen ook veel dingen niet, net zo min als mijn kind de wereld begrijpt.
Verder is het heel goed mogelijk om teksten leesbaar te maken zonder kwetsende opmerkingen te maken. Ik denk dat respect voor iedereen geldt en dat probeer ik hier ook uit te drukken, ik vond en vind dat de post van Anneque niet van respect getuigde.
Mutter Mutter Muuuuuuttttttttttttttteeerrrrrrrrr
  woensdag 18 januari 2006 @ 17:07:34 #292
35189 Troel
scherp en bot
pi_34207122
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 17:00 schreef Mutter het volgende:

@ Troel
Ik denk dat respect voor iedereen geldt en dat probeer ik hier ook uit te drukken, ik vond en vind dat de post van Anneque niet van respect getuigde.
Datzelfde vind en vond ik nou van jouw reactie.

Mijn reacties waren niet onbeleefd bedoeld, ik geef enkel mijn gevoel weer. Tuurlijk, moeders hebben het er ook moeilijk mee, ik weet hoezeer mijn moeder er onder lijdt, maar dat jij iets kwetsend vindt wil nog niet zeggen dat het ook zo bedoeld is of wat dan ook. Maar dat laat jij maar even achterwege. Prima, maar doe asjeblieft niet zo betweterig.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  woensdag 18 januari 2006 @ 17:11:04 #293
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34207262
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 17:07 schreef Troel het volgende:

[..]

Datzelfde vind en vond ik nou van jouw reactie.

Mijn reacties waren niet onbeleefd bedoeld, ik geef enkel mijn gevoel weer. Tuurlijk, moeders hebben het er ook moeilijk mee, ik weet hoezeer mijn moeder er onder lijdt, maar dat jij iets kwetsend vindt wil nog niet zeggen dat het ook zo bedoeld is of wat dan ook. Maar dat laat jij maar even achterwege. Prima, maar doe asjeblieft niet zo betweterig.
jeetje Troel, je doet je naam nu echt eer aan zeg.
Er wordt nu toch geprobeerd een discussie aan te met je en anderen mensen op een normaal niveau. Dan moet je niet zo blijven doen als je nu doet want dat gooit de discussie dicht. De post is helemaal niet betweterig bedoeld, althans zo lees ik het niet.

Ik denk dat wat Mutter zegt, een stuk is van de manier waarop jij en de ander (ben naam vergeten) de wereld bekijken. Ik ben van nature heel posifief ingesteld en dat helpt je denk ik beter en makkelijker dingen te accepteren en te verwerken.

Klinkt erg dokter Phill hoor, maar probeer meer het positieve te zien en zeker ook het positieve eruit te halen!
  woensdag 18 januari 2006 @ 17:13:17 #294
35189 Troel
scherp en bot
pi_34207358
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 17:11 schreef Silmarwen het volgende:

[..]

jeetje Troel, je doet je naam nu echt eer aan zeg.
Er wordt nu toch geprobeerd een discussie aan te met je en anderen mensen op een normaal niveau. Dan moet je niet zo blijven doen als je nu doet want dat gooit de discussie dicht.
Dus een ander mag wel op mij reageren, maar ik niet op de ander.

Nou, dan hoeft voor mij die hele discussie al niet eens.
Misschien moet ik het inderdaad wat positiever inzien. Mensen met PDD-NOS zijn normale mensen, mensen zonder zijn raar. Ik denk dat ik maar ga proberen om 20 kinderen te krijgen, komen er tenminste nog normale mensen op de wereld.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  woensdag 18 januari 2006 @ 17:25:44 #295
124712 Mutter
feuer und wasser
pi_34207868
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 17:07 schreef Troel het volgende:

[..]

Datzelfde vind en vond ik nou van jouw reactie.

Mijn reacties waren niet onbeleefd bedoeld, ik geef enkel mijn gevoel weer. Tuurlijk, moeders hebben het er ook moeilijk mee, ik weet hoezeer mijn moeder er onder lijdt, maar dat jij iets kwetsend vindt wil nog niet zeggen dat het ook zo bedoeld is of wat dan ook. Maar dat laat jij maar even achterwege. Prima, maar doe asjeblieft niet zo betweterig.
Sorry als ik betweterig over kom.
Maar jij komt agressief en negatief over in je antwoorden op de posts van sommige mensen hier, je mag jezelf noemen wat je wil, maar je kunt niet algemeniseren. Het feit dat jij PDD-NOS hebt wil ook niet zeggen dat jij het alleen recht hebt om te zeggen hoe alle "autisten "zich moeten voelen en of zich moeten noemen.
En je hebt helemaal gelijk dat wat ik kwetsend vind een ander dat niet hoeft te vinden, maar dat wil niet zeggen dat ik mijn gevoel daarover niet mag uiten.
Mutter Mutter Muuuuuuttttttttttttttteeerrrrrrrrr
  woensdag 18 januari 2006 @ 17:30:36 #296
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34208055
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 17:13 schreef Troel het volgende:

[..]

Dus een ander mag wel op mij reageren, maar ik niet op de ander.

Nou, dan hoeft voor mij die hele discussie al niet eens.
Misschien moet ik het inderdaad wat positiever inzien. Mensen met PDD-NOS zijn normale mensen, mensen zonder zijn raar. Ik denk dat ik maar ga proberen om 20 kinderen te krijgen, komen er tenminste nog normale mensen op de wereld.
Waarom reageer je nu zo. Je weet toch onderhand wel dat ik het zo helemaal niet bedoel. Ik laat de discussie wel even rusten, want dit is zonde.
  woensdag 18 januari 2006 @ 17:33:32 #297
124712 Mutter
feuer und wasser
pi_34208182
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 17:13 schreef Troel het volgende:

[..]

Dus een ander mag wel op mij reageren, maar ik niet op de ander.

Nou, dan hoeft voor mij die hele discussie al niet eens.
Misschien moet ik het inderdaad wat positiever inzien. Mensen met PDD-NOS zijn normale mensen, mensen zonder zijn raar. Ik denk dat ik maar ga proberen om 20 kinderen te krijgen, komen er tenminste nog normale mensen op de wereld.
Sarcasme is soms leuk en werkt soms goed in een discussie. Nu niet, is kinderachtig en geeft mij het gevoel van als ik mijn zin niet krijgt dan ga ik er lekker dwars tegen in. Je wilt geen discussie aangaan, natuurlijk mag je reageren, maar daar krijg je ook weer een reactie op en dat bevalt je niet.
Waarom wil je jezelf zo graag in het hokje "niet normaal" plaatsen?
Mutter Mutter Muuuuuuttttttttttttttteeerrrrrrrrr
  woensdag 18 januari 2006 @ 18:07:37 #298
35189 Troel
scherp en bot
pi_34209309
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 17:33 schreef Mutter het volgende:

Je wilt geen discussie aangaan, natuurlijk mag je reageren, maar daar krijg je ook weer een reactie op en dat bevalt je niet.
Een discussie is inderdaad erg leuk als je ergens op reageert en iemand reageert met "zo moet je niet reageren". Nee, vind je het gek dat me dat niet bevalt?
Ik reageer op mijn manier, en als jullie dat maar niks vinden, dan moet ik daar zeker mijn probleem van maken? Dan moet ik de dingen positiever inzien?

Maar dank je wel dat ik nu weer kinderachtig ben. Het is al duidelijk dat ik niet de enige ben die zo doet.

troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  woensdag 18 januari 2006 @ 18:08:36 #299
35189 Troel
scherp en bot
pi_34209334
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 17:30 schreef Silmarwen het volgende:

[..]

Waarom reageer je nu zo. Je weet toch onderhand wel dat ik het zo helemaal niet bedoel. Ik laat de discussie wel even rusten, want dit is zonde.
Ja, en iedereen die mij een beetje kent begreep ook dondersgoed wat ik bedoelde.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  woensdag 18 januari 2006 @ 18:25:34 #300
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34209892
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 18:08 schreef Troel het volgende:

[..]

Ja, en iedereen die mij een beetje kent begreep ook dondersgoed wat ik bedoelde.
Mutter is toch een newbie op het forum? Die kent je dus niet en weet dus niet wat je bedoeld, maar je reageert zo enorm fel dat de sfeer meteen negatief wordt. Daardoor raakt Mutter weer geirriteerd en jij weer en zo gaat het maar dood. Dat is toch niet de bedoeling?
  woensdag 18 januari 2006 @ 18:30:19 #301
124712 Mutter
feuer und wasser
pi_34210038
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 18:25 schreef Silmarwen het volgende:

[..]

Mutter is toch een newbie op het forum? Die kent je dus niet en weet dus niet wat je bedoeld, maar je reageert zo enorm fel dat de sfeer meteen negatief wordt. Daardoor raakt Mutter weer geirriteerd en jij weer en zo gaat het maar dood. Dat is toch niet de bedoeling?
I rest my case
Mutter Mutter Muuuuuuttttttttttttttteeerrrrrrrrr
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')