(Ouders van) kinderen met autisme deel 4

Aaaahh Logi wat KUT, zoals ik net al tegen je zei, ik vind dat jij je gevoel moet volgen, wat jij denkt dat het beste is!

Ik heb me ook maar even aangemeld..zo dat ik hier ook even kan reageren.
Volgens mij is het ook echt moeilijk lady om echt te kunnen zeggen of het wel of er niet bij hoort...

En logician je kunt altijd met me praten...en vergeet nooit je eigen gevoel en wat die zegd!! Want om een moedergevoel kan je nooit heen!!

Hoi! Ik zal me ff voorstellen, voor ik een heel verhaal ga uittypen en jullie zoiets hebben , van waar heeft ze het over LOL, ik ben 23, moeder van 4 kids (8,5,4, bijna 2) allemaal dochters Mijn dochter Lorraine van 4 heeft de diagnose PDD-NOs met ADHD kenmerken, wij "lopen" bij het Accare in Groningen en haar arts daar heeft maandag aangekaart dat ze haar wilden opnemen in de kliniek (dagopvang). dit lijkt mij ook een goed plan aangezien ze ook een spraak-taal achterstand van plus minus 22 maanden heeft en een algehele ontwikkelingsachterstand van 13 maanden. Ik moet nu gaan , d ekindjes van school halen, ik vertel later wel wat meer over ons!

Hoi FISLE, welkom!
Ook bij jullie een kindje naar de dagopvang... Lijkt me moeilijk hoor, maar aan de andere kant mss voor Lorraine wel beter en mss een opstapje.

Nog een artikel/tip. Over de Applied Behavioral Analysis/Lovaas. Beiden zijn theorieën en methoden om autisme ed. te behandelen.

Eerste ABA school in Nederland start in september 2005 in Boxmeer.

Momenteel zijn er veel kinderen van enige vorm van onderwijs uitgesloten en zitten tot hun 18e jaar op een KDC of thuis. Dit was ook het geval van Jasper, een 10 jarige jongen die door de nieuwe wetgeving m.b.t. “recht op onderwijs voor ieder kind”, instroomde vanuit een KDC naar een reguliere ZMLK school.
Echter na een half jaar van forse achteruitgang in gedrag en ontwikkeling, erkende de school niet instaat te zijn dat te leveren wat Jasper nodig had. Hierop besloten wij als ouders om hem direct van school af te halen ter voorkoming van verdere achteruitgang. Aangezien wij ervan overtuigd zijn dat deze categorie kinderen ook leerbaar is, zijn wij op zoek gegaan naar een onderwijsvorm welke wel hierbij aansluit. Wij hadden al jaren goede ervaring met de DTT methode, een onderdeel van de ABA en het was voor de hand liggend dat dit een rode draad zou moeten zijn in het nieuw op te zetten schooltje. Na enig speurwerk hebben we Caroline Masse ontmoet. Caroline heeft na haar studie in Amerika een eigen instituut als gedragsdeskundige opgezet, met als specialisatie de ABA. Deze was na het horen van onze plannen direct erg enthousiast en heeft aangeboden om onze school inhoudelijk te gaan ondersteunen en begeleiden.

ABA is een intensieve leermethode (20 a 40 uur per week), die het mogelijk maakt de ontwikkeling te stimuleren bij kinderen met een (ernstige) ontwikkelingsachterstand. Het programma is oorspronkelijk ontwikkeld in de Verenigde staten op basis van meer dan 40 jaar wetenschappelijk onderzoek. Het is bewezen dat deze methodiek effectief is in het aanleren van vaardigheden bij kinderen met autisme en/of een taalontwikkeligsstoornis1). Het is gericht op het bevorderen van taal, sociaal/spel, (voor)schoolse vaardigheden en zelfredzaamheid, zodat de kinderen beter gebruik kunnen maken van de mogelijkheden van hun omgeving. De methode maakt gebruik van gedragstherapeutische principes. Het aanleren van vaardigheden gebeurt in kleine stapjes en op basis van veel herhaling en oefening. De leersituatie wordt zo opgebouwd dat de persoon maximaal succes heeft en minimaal faalt. De opdrachten worden zo eenvoudig mogelijk gemaakt, en er wordt gewerkt met het belonen van gewenste gedragingen. Sleutelwoord hierbij is de persoon motiveren om te participeren in het leerproces. Er worden geen aversieve interventies gebruikt.

De leermethode is gestructureerd, systematisch, individueel en richt zich op de ontwikkelingsmogelijkheden van het kind.
Nadat er een beeld gevormd is van de huidige mogelijkheden van het kind, wordt er gezamenlijk met ouders besloten om aan een of meerdere van de volgende ontwikkelingsgebieden te gaan werken, te weten, communicatie, zelfredzaamheid, imitatie, motivatie, spel, sociale vaardigheden, schoolse vaardigheden.
Omdat het erg belangrijk is voor het kind om duidelijk te kunnen maken wat het wil, leren we als eerste het kind vragen om de dingen die het wil. Dit doen we door middel van spraak, of gebaren of door het overhandigen van foto’s of picto’s. De laatste manier van communiceren wordt ook wel PECS genoemd, het Picture Exchange Communication System. Het is een systeem waardoor kinderen die niet kunnen praten, toch snel kunnen leren om te vragen om de dingen die ze wensen. We zien steeds dat zodra kinderen kunnen vragen om dingen die ze willen, de kinderen gelukkiger worden en probleem gedrag snel afneemt. Immers, veel probleemgedrag zoals huilen, schreeuwen, slaan, heeft als functie om datgene te verkrijgen wat ze willen of juist niet willen.

In ABA programma’s worden zeer concrete leerdoelen uitgezet, door vaardigheden te analyseren en in kleine stapjes te delen. De stapjes op weg naar het doelgedrag worden concreet omschreven en in zgn. programma’s verwerkt. Er zijn bestaande programma’, maar er zal altijd een afstemming op het individuele kind moeten plaatsvinden. Het aanleren van vaardigheden gebeurt in een 1 op 1 leersituatie en in de natuurlijke leefomgeving van het kind, zowel thuis als op school. Dit is noodzakelijk om ervoor te zorgen dat het kind de verworven vaardigheden generaliseert naar nieuwe situaties. Voor meer informatie over de methode verwijs ik u naar de website van Caroline Masse; www.masse.nl. Caroline Masse zal onze nieuwe school inhoudelijk gaan begeleiden.

Graag willen wij u uitnodigen voor een informatie avond waar wij nadere toelichting zullen geven over deze nieuwe school. Caroline Masse zal er een lezing houden over de ABA.

Aangezien wij van tevoren willen weten hoeveel personen er komen, zouden wij het op prijs stellen dat u zich middels onderstaande E-mail aanmeldt met vermelding van het aantal personen. henry@marion-geenen.tmfweb.nl

De voorlichting zal gegeven worden op 11 juli om 20.00 uur in het informatiecentrum van MEE, welke wij dankbaar zijn voor de gastvrijheid.

hoi oxy
hoe gaatie?

nou het gaat wel goed hoor. Alleen dinsdag heb ik een deur stukgemaakt. Maar dat is alweer gerepareerd . Op de boerderij is het ook leuk omdat de koeien buiten staan en de vogels lekker van de kersen snoepen . En volgende week woensdag is er zomermarkt in Wolfheze waar ook dingen worden verkocht die ik heb gemaakt op de dagbehandeling. Hopelijk vinden de mensen het mooi en kopen ze het ook .

he wat leuk zeg! heb je ook foto's van de dingen die je gemaakt hebt?

Nee ik heb er geen foto's van maar het lijkt wel op deze dingen als je kijkt bij houtbewerking, kaarsenproductie, keramiek en grafisch werk.

dat ziet er leuk uit oxy
ik ben helemaal gek van houtbewerking.
wat heb jij allemaal gemaakt?

(en ik zag een witte haan bij de dierverzorging )

Die witte haan ken ik niet, want die site was maar een voorbeeld. Ik ben bij een ander centrum in behandeling. Tot nu toe heb ik een a4-bakje, een tijdschriftenhouder, een krantenbak en een vogelhuisje gemaakt. En ook dieren gefiguurzaagd uit hout.

Hey Logician, heb ik iets gemist? Komt Chavez nu voor het weekend of helemaal thuis..

En ja met dat weglopen gaat t niet echt beter alleen ik heb mezelf erop aangepast in de zin van dat ik erg alert ben op deurgeluiden (de klik van het slotje e.d) zeer vermoeiende bezigheid.

Verder had ik aangegeven bij haar arts dat ik wel vond dat ze met de Dipiperon wel ERG vriendelijk was tegen onbekende mensen, dat was ze altijd al, ze kakelt er vrolijk op los tegen de ranzigste figuren maar nu klampt ze zich echt letterlijk vast aan iemands been en zegt dat ze diegene lief vindt , en dus moesten we maar stoppen met de medicatie, wat ik dus nu een week heb gedaan en direct merk ik het (negatieve) verschil, ze wil weer 3,4 dingen tegelijk doen en denken en is weer ERG chaotisch, dus ik ga vanaf vandaag ze weer geven , de druppels en morgen haar arts erover bellen (zij was niet bereikbaar vandaag) maar het liefste wil ik overstappen op een ander medicijn, misschien dat ze bij een ande rmedicijn niet zo'n bijwerking heeft als bij de Dipiperon, ik vind het zowiezo wel vreemd dat zij dat niet voorstelde, haar arts, aangezien zij zelf had gezegd dat het soms uiproberen is welk medicijn het beste aanslaat bij een kind en ze ook weet dat Lorraine zowiezo niet voor niets medicatie krijgt en dat geen medicatie dus eigenlijk geen optie is...

O ja en ik heb het boek "Geef me de 5" besteld schijnt erg goed te zijn, tenminste mijn VHT-er werkt met dat boek, en is er erg enthousiast over.
Ik ga nu weer de oude pictrogrammen opzoeken want we gaan eindelijk weer beginnen met die dingen in te voeren in de dag.

Zaterdag 8 oktober is er een autisme congres, georganiseerd door de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Onderwerpen van lezingen zijn oa. Autisme en:- eenzaamheid, -seksualiteit, - forensische psychiatrie, -autisme bij kinderen en volwassenen, - communicatie, - voeding, - de rol van de ouders en autisme en informatieverwerking.
Lezingen worden gegeven door (bekende) deskundingen. Tijdens de lezingen en in de pauzes is er een informatiemarkt.

Aanmeldingsformulieren en programma kan worden aangevraagd bij de NVA (030 229 98 05). Toegang is 45 euro voor leden van de NVA en 65 euro voor niet-leden. Locatie: Beatrixtheater Jaarbeurs Utrecht.

Oxy, ontzettend fijn dat je hier steeds tips & ervaringen blijft geven. Ik heb er al veel aan gehad!
Ik wil beslist niet op een verkeerde manier "gebruik maken" van jou(w positie), maar heb tegelijkertijd wel wat vragen die ik erg graag aan je zou willen stellen.
Weet alleen niet of je dat vervelend vindt, en (als dat niet het geval is) of ik dat dan het beste hier kan doen of bijv. per mail?

De vragen weet ik niet en daarom kan er ook niet gezegd worden of ik ze kan beantwoorden. Per mail is wel goed, sommige dingen kunnen de openbaarheid van het forum niet 'aan', wellicht, ik weet het niet. Mijn adres is ... Het adres haal ik vanmiddag weg.

[ Bericht 5% gewijzigd door Oxymoron op 22-06-2005 16:56:53 ]

quote:

Op woensdag 22 juni 2005 08:16 schreef Oxymoron het volgende:
De vragen weet ik niet en daarom kan er ook niet gezegd worden of ik ze kan beantwoorden.

Nee, daar heb je gelijk in.

_{Ik heb je mailadres genoteerd, bedankt.}

Tv-melding: morgenavond, 28 juni, om 23:35 op BBC1 een programma waarin één van een tweeling autistisch is en gevolgd wordt nadat zijn ouders de Son-Rise therapie gestart zijn.

ik ga kijken!

o dat ga ik proberen te onthouden.

gisteren denk ik nog: wat nou autistische neigingen, dr is volgens mij helemaal niks mis met luca.
herinner me daar maar niet meer aan. vanmiddag heeftie weer om een of andere onbekende reden een echt gigantische woedeaanval gehad. gillen, schreeuwen krijsen, dreigen te slaan, schoppen, hij hield niet op. en dat waarschijnlijk omdat ik hem had gevraagd naar een info van school die hij in de zandbak gegooid had.
hi is zelf naar zijn kamer gegaan en na een tijdje mocht ik weer bij hem komen. en daarna ging hij zijn bad in dat klaarstond in de tuin. (zie fototopic) en er was niks meer van de woedeaanval te merken.

Moeilijk is dat Lady, aan de ene kant zie je dan een bevestiging van het autisme, aan de andere kant (als je niet beter weet) zou je misschien gewoon denken dat Luca moeite heeft met zijn emoties. Heel veel kinderen kunnen explosief uitbarsten om na 10 minuten gewoon weer vrolijk verder te spelen.

ik mag er ook niet op terugkomen van hem, dan klapt hij weer dicht.
ik vind het zoooo moeilijk.

ook gister bij ome willem. bij de liedjes die hij herkende ging hij meedoen, en bij het stukje over de dode vogel van ome willem, ging hij er helemaal in mee, zo ver zelfs dat hij ging roepen naar ome willem.
in het theater was hij er helemaal vol van en we stappen naar buiten en het is of er een knop omgaat: er mag niet meer over gepraat worden en hij gaat weer over toto de orde van de dag.
en we hebben het er ook niet meer over gehad, want ook dan klapt hij dicht.

Hoi!! ik heb het boek van colette de bruin binnen, iemand al ervaringen hiermee?

autisme..

het lijkt wel of iedereen die zich niet normaal gedraagt dat dan maar weer heeft. ik las ook ergens iets over iemand die dacht dat minister donner het zou hebben omdat hij geen emotie toonde? volkert van der g zou het ook hebben.

heel vervelend.

nou, bedankt voor je bijdrage, ik heb dr echt wat van opgestoken

wat ik wil zeggen - als je je echt zorgen maakt zoek een pschycholoog die je erbij kan helpen..

Heb je al die verhalen hier gelezen over psychologen, psychiaters, therapeuten, leraren en begeleiders die het niet met elkaar eens zijn?

quote:

Op donderdag 30 juni 2005 11:13 schreef MidnightRambler het volgende:
wat ik wil zeggen - als je je echt zorgen maakt zoek een pschycholoog die je erbij kan helpen..

o je denkt dat hier ouders zitten die zelf maar een diagnose stellen?
lees om te beginnen de topics eens door en kom dan weer opnieuw de betweter uithangen

quote:

Op donderdag 30 juni 2005 11:21 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

o je denkt dat hier ouders zitten die zelf maar een diagnose stellen?
lees om te beginnen de topics eens door en kom dan weer opnieuw de betweter uithangen

is het niet zo dan? heeft iemand die diagnose dan al gesteld?

OF we zitten gigantisch lang elkaar heen te kletsen, OF je wil het ECHT niet snappen.
om bij mijzelf te blijven: mijn kind is al een jaar in behandeling bij riagg jeugd, nou ja behandeling, ze durven nog niet echt een diagnose te stellen. maar wat ze tot nu toe gevonden hebben, gaat richting pdd-nos. maar de definitieve diagnose schuiven ze nog even voor zich uit.

quote:

Op donderdag 30 juni 2005 11:26 schreef MidnightRambler het volgende:

[..]

is het niet zo dan? heeft iemand die diagnose dan al gesteld?

Waar HEB je het over.. mijn dochter heeft wel degelijk een OFFICIELE diagnose, lees het topic door voor je reageert a.u.b

quote:

Op donderdag 30 juni 2005 11:32 schreef lady-wrb het volgende:
OF we zitten gigantisch lang elkaar heen te kletsen, OF je wil het ECHT niet snappen.
om bij mijzelf te blijven: mijn kind is al een jaar in behandeling bij riagg jeugd, nou ja behandeling, ze durven nog niet echt een diagnose te stellen. maar wat ze tot nu toe gevonden hebben, gaat richting pdd-nos. maar de definitieve diagnose schuiven ze nog even voor zich uit.

oke. maar mijn eerdere post was niet op jou bedoeld. gewoon in het algemeen.

al die kranten die alle gekken op de wereld maar autistisch noemen.. dat irriteert mij nogal. zoals die rare australier ofzo die was aangespoelt en niet praatte.. dat zijn er weer een paar lui die zeggen dat het maar autistisch is. als ik mensen in mijn omgeving erover hoor denken zij dat het een soort down-syndroom patient in een rolstoel is.

dan nog is dit niet de plek om dat soort opmerkingen te plaatsen, kan best kwetsend zijn;)

MidnightRambler, beetje late reactie.
Wat je zegt zit op zich wat in... althans... er wordt tegenwoordig heel snel met allerlei termen gezwaaid. Maar NIET in dit topic. Hier zitten nou juist ouders (en betrokkenen) van kindjes die WEL een diagnose hebben of iig echt in het circuit zitten.

Volgende keer dus even iets beter een topic doorlezen voor je reageert. Zoals FISLE al zei, het kan heel kwetsend overkomen.

_{Tip: als je het hier echt over wil hebben, de discussie die jij wil aangaan is al meerdere malen gevoerd in het R&P forum.}

sterker nog, er loopt er volgens mij eentje over asperger.

gelukkig was ik deze keer niet de enige die zich ergerde

edit: dit is 'm: Syndroom van Asperger

[ Bericht 40% gewijzigd door lady-wrb op 01-07-2005 23:14:10 (link ander topic toegevoegd) ]

hoe gaat het met chavez, logician?

Vraagje aan andere ouders: hoe doen jullie het tandartsbezoek? Gaan jullie naar een gewone (eigen) tandarts of naar een speciale? Hoe gaat dat?

Eva moet toch binnenkort echt eens voor controle, en ik vrees dat dat een enorm drama gaat worden. Daarnaast heeft ze 2, al eerder, afgebroken ondertandjes waar nu echt eens naar gekeken moet worden. Dat is eerder nooit gelukt omdat ze moord en brand gilt bij die beste man.

Heb je ervaring met stichting bijter? Daar ging ik heen met met bewoners van mijn werk. Daar kan er behandeling onder lachgas plaatsvinden. Ging heel erg goed. En dat waren dan bewoners die echt extreem angstig waren. Maar ook gingen bijten slaan en schoppen anders. Je zou eens kunnen informeren op de school van Eva. Daar hebben ze er vast wel info over. Of bij je eigen tandarts!

quote:

Op zaterdag 2 juli 2005 22:36 schreef jessie het volgende:
Heb je ervaring met stichting bijter? Daar ging ik heen met met bewoners van mijn werk. Daar kan er behandeling onder lachgas plaatsvinden. Ging heel erg goed. En dat waren dan bewoners die echt extreem angstig waren. Maar ook gingen bijten slaan en schoppen anders.

Nee nooit van gehoord maar ik ga gelijk zoeken.

quote:

Je zou eens kunnen informeren op de school van Eva. Daar hebben ze er vast wel info over.

Dat is een goeie! Daar denk ik nou weer niet aan he

ik vond dit op een belgische gezondheidssite:

quote:

Autisme mogelijk gekoppeld aan hersengroei


De hersenen van autistische kinderen zijn bij de geboorte doorgaans kleiner maar groeien sneller tijdens het eerste levensjaar dan die van normale kinderen, zeggen Amerikaanse onderzoekers. Hoe sterker de groei, hoe sterker ook de latere symptomen van autisme. Ze stelden bij 48 autistische kinderen vast dat de hoofdomtrek bij de geboorte tot de 25% kleinste groep thuishoorde, maar na één jaar bij de 15% grootste groep. Nadien viel de abnormale groei stil.
Mogelijk kennen de hersenen door de te snelle groei een abnormale ontwikkeling waardoor bepaalde circuits als het ware niet worden ontwikkeld. Volgens de onderzoekers kan deze ontdekking helpen om autisme in een vroeg stadium, nog voor de eerste symptomen zichtbaar zijn, te ontdekken en reeds te behandelen. Wat de oorzaken zijn van die versnelde groei is evenwel niet duidelijk.

is het iets dat jullie bekend voorkomt?

lois, gaat eva wel mee naar de tandarts? al is het maar om te kijken?
zo hebben we het met luca wel aangepakt en toen hij een jaar of 3 was,durfde hij wel, maar dan wel bij mij op schoot, en de laatste jaren gaat hij alleen de stoel op.
(maar onze tandarts geeft bij goed gedrag een muntje en dan mag hij iets uit de automaat halen, dus wie weet helpt dat bij hem)

Ha, bedankt voor die tip, Jessie! Wij zitten hier met hetzelfde probleem (en ook een afgebroken tand).
Het is alleen een heel eind weg zie ik (Rijnmond), maar goed als dat het ergste is.... Ik ga nog eens verder Google-en, wie weet zijn er meer van dit soort stichtingen?

Lois, in het ziekenhuis in Alkmaar zitten tandartsen die ook op NHaven komen, anders is dat misschien wat?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2005 23:39 schreef moussy het volgende:
Lois, in het ziekenhuis in Alkmaar zitten tandartsen die ook op NHaven komen, anders is dat misschien wat?

Ook een goeie tip, dank je wel

Ik wil anders morgen wel ff aan mn schoonouders vragen hoe of wat, mijn zwager is er ook wel eens geweest _{die nog gewoon thuis woont}

Bij Ipse (Nootdorp ZH) locatie Crayenburg zit een speciale tandarts voor mensen/ kinderen met een verstandelijke beperking. Behandeling doen ze vaak onder narcose.. (controle niet, maar de tandartsen hebben veel geduld en nemen de tijd)

Lois, hier gelukkig geen probleem met Storm met de tandarts. Hij gaat al mee vanaf het hele prille begin en nu wil hij tijdens de controle zelfs als eerste bij mama op schoot in de stoel. Wel gaf school ons een tijdje terug informatie mee over de speciale tandarts (gewoon regionaal, dus in de buurt) voor probleemkindjes. Dus school moet je zeker verder kunnen helpen. Ik heb het hier gelezen en weer weggegooid. Zolang Storm nog zo goed meegaat naar onze tandarts is het hier geen noodzaak.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2005 23:53 schreef moussy het volgende:
Ik wil anders morgen wel ff aan mn schoonouders vragen hoe of wat, mijn zwager is er ook wel eens geweest _{die nog gewoon thuis woont}

Gevraagd, de eerste keer dat Ruud er kwam liep de beste man zelfs in een cowboypak Als je namen wil, gaan we wel ff over op de mail en zo

Dan meld ik me ook maar even want ik héb het niet meer vandaag ... gisteren de uitslag van de onderzoeken bij de GGZ gehad van onze zoon van 11. Dat hij Asperger had was al eerder geconstateerd maar we wilden er toch nog eens naar laten kijken. 't Gaat erg slecht op school, voortgezet onderwijs zit eraan te komen enz.enz.
Uitslag is dat hij inderdaad Asperger heeft, daarnaast NLD.
Dat wordt dus aanmelden voor een "rugzakje" en speciaal onderwijs.

Eerst maar eens op me in laten werken wat dit allemaal voor hem en voor ons gaat betekenen.

Maar nu ben ik helemaal

_{moest 't effe kwijt}

Wie heeft die diagnose gesteld kdril-2 Ik weet niet beter of Asperger is een diagnose vanuit psychiatrische hoek, en NLD vanuit neurologische, waarover nog gediscussieerd wordt of het eigenlijk niet hetzelfde is.
Ken je het forum van Ouders Online? Misschien kun je eens in de rubriek 'Ouders en school' vragen of er nog meer mogelijkheden zijn voor je zoon dan rugzakje en/of speciaal onderwijs?