(Ouders van) kinderen met autisme deel 4

De diagnose is gesteld door een psycholoog van de GGZ Jeugd. Over een maand hebben we een afpsraak bij een psychiater die deze diagnose kan/zal bevestigen. Ze heeft hem drie ochtenden gezien/getest en een uitgebreid rapport geschreven. Een groot verschil tussen performaal en verbaal IQ is één van de meest opvallende dingen. En dat wijst weer op NLD.
Het is weliswaar een neurologische afwijking, maar de kenmerken zijn heel goed te vinden met observaties en testen. Niet dat we hier vanuit gingen, maar er vallen wel weer heel veel puzzelstukjes op zijn plaats. Het onvermogen om te kunnen rekenen en toch zijn goede spraak/taal ontwikkeling, het spoorde niet volgens mij.

O ja, het forum ouders online ken ik, maar daar word ik niet veel wijzer van dan zelf op internet zoeken

De diagnoses zijn dus nog niet officieel? Heeft de psychiater ervaring met autisme bij kinderen, zijn ze verbonden aan een autismeteam? Dat is nl vaak wel handig. Ik vind de dubbele diagnose gewoon een beetje vreemd maar misschien is dat wel weer handiger om extra geld te krijgen voor begeleiding en op school.

Waarschijnlijk overbodig, maar voor de volledigheid: komt er dyslexie voor in jullie familie? Bij een vriendin van me nl wel, en zij heeft zelf dyscalculie (doet nu wel uni). Is die mogelijkheid ook bekeken bij het onderzoek?

Verbaal hoger dan performaal is trouwens vrij normaal voor Asperger. Lees bijv 'Asperger Syndrome' eens van Ami Klin, Fred R Volkmar en Sara S Sparrow. Daarin worden Asperger en NLD ook vergeleken. Ik weet niet waar je woont, ik (Groningen) heb 'm, dus als je in de buurt zit mag je hem wel lenen. We hebben alleen geen scanner hier, anders had ik het betreffende hoofdstuk kunnen mailen.

Idril, ik had het er vandaag toevallig ook met Eska over, een diagnose op papier is zo pijnlijk. Terwijl je het zelf al een beetje zag aankomen is het toch even slikken.
Moeilijk hoor, vooral het zoeken naar onderwijs zal wel weer een hele toer worden. sterkte ermee.

ik vind een diagnose op papier eigenlijk wel prettig.
aan de ene kant de bevestiging dat jij het goed gezien hebt, dat er iets niet klopt,
aan de andere kant opent het ook deuren naar hulpverlening, die zonder diagnose gesloten blijven.
zo zie ik het tenminste, maar goed, ik praat dan ook uit de situatie "tussen wal en schip hangende".

Natuurlijk is een diagnose prettig in sommige gevallen maar het is verder o zo confronterend en pijnlijk. Ik wil wel even kopieren wat ik tegen Eska zei vanmorgen, dat maakt het misschien duidelijker:

Het is tanden op elkaar, accepteren dat jouw kindje voorgoed een stickertje heeft en het best mogelijke voor haar zoeken (via heel veel kastjes en muurtjes)
Als Eva binnen 2 dagen een nieuw liedje heeft geleerd denk ik "misschien he... misschien zitten 12 artsen er wel naast..... "
Als de chauffeur van het busje van Eef vraagt waarom Eefje in godsnaam in het busje zit omdat er zo ogenschijnlijk niks mis met haar is denk ik "misschien groeit ze er wel over heen"
Als ik lees in haar schriftje dat ze als enige van de klas zo goed kan praten denk ik "misschien is het wel een beetje rand-autisme en niet zo erg als de artsen zeiden"

Als Eva de boel door de kamer gooit uit pure frustratie of zomaar denk ik "hmmm, dit hoort zeker bij autisme?"
Als ze niet te benaderen is, ik niet tot haar door kan dringen omdat ze zo vast zit in haar paniek denk ik "ow ja, dit hoort er ook bij"
Als ze weer in haar 1tje een kwartier op de hoek van de straat staat te kijken naar voorbij vliegende boomblaadjes zeg ik tegen jeroen "kijk ons autistje nou genieten"


En zo slinger ik de hele tijd heen en weer, tussen hoop en bevestiging. Tussen acceptatie en minieme steekjes van hoop dat er een vergissing is gemaakt.
Zal dat ooit over gaan?

_{hmm zo bloot geven vind ik eigenlijk best wel eng}

Het valt niet meer Lois om zo open over dit te praten!
Ik vind het wel heel moedig van je, dat je je hier je verhaaltje toch durft te vertellen!

En ik weet zeker dat Eva een heeeeeeeel lief meisje is! Dat merk ik aan je verhalen!

Oh Lois, maar het is inderdaad zo herkenbaar wat je schrijft. Dat heb ik met Storm ook vaak. Als hij heel wars en tegendraads is dat hij mij echt kwaad krijgt (waardoor ik hem ga negeren) dan weet je direct zelf weer dat hij niet voor niets naar een mkd gaat. Andere momenten kan hij ook heel lief zijn. Ik sta te koken en Storm verzekert me dat ik de liefste mama van de hele wereld ben *smelt*.
En hoewel ik wel weet dat hij altijd anders zal blijven, hoop ik wel dat hij (en wij) eracceptabel mee zullen leren leven. Op school heeft hij nu echter al zoveel vorderingen geboekt dat hij eind volgende week afscheid neemt van Tom Poes 1 en doorgaat naar Tom Poes 2. Gelukkig volgen over een paar weken nog twee klasgenootjes van hem, dat vind ik zelf wel een fijn gevoel dat ze een beetje samen verdergaan.

o zeker lois, ik heb precies hetzelfde. die twijfel komt me ook zo bekend voor.
soms is hij zo dwars en aggressief dat ik hem niet eens bij een vriendje durf te laten spelen. (iets wat ik voorheen trouwens wel gewoon durfde)
als ik dan zijn prachtige rapport zie met de a's (goed tot zeer goed) en ik hoor van vriendjes dat die er ook b's tussen hebben zitten, denk ik: hoe kan met dit kind iets mis zijn, hij doet het zo goed?
maar dan hoor ik weer de speltherapeute zeggen: het is net een klein professortje qua taalgebruik en: hij kan niet samen spelen.
toch zag ik vandaag een jongetje dat met zijn favoriete vriendje van dit moment gigantische lol in de zwemplas heeft. zekers, hij had zijn momenten dat hij zich alleen vermaakte, maar toch, hij speelde echt samen met het vriendje.
het vriendje dat hij vanaf het begin helemaal zag zitten is al weken niet meer in de picture. luca wil wel, maar vriendje heeft kennelijk andere bezigheden. en dan vraag ik me af: hebben ze door dat er misschien een stekkertje verkeerd aangesloten zit?
twijfels twijfels twijfels

ik heb trouwens nog niets gehoord van die sovatraining, maar goed, ik heb nog tijd genoeg om daar achteraan te gaan.

quote:

Op woensdag 13 juli 2005 21:14 schreef lady-wrb het volgende:
ik vind een diagnose op papier eigenlijk wel prettig.
aan de ene kant de bevestiging dat jij het goed gezien hebt, dat er iets niet klopt,
aan de andere kant opent het ook deuren naar hulpverlening, die zonder diagnose gesloten blijven.
zo zie ik het tenminste, maar goed, ik praat dan ook uit de situatie "tussen wal en schip hangende".

Dat roep ik dus ook al maanden idd. En dat was ook dé reden om voor onderzoek & diagnose te gaan (ondanks z'n erg jonge leeftijd)....zo'n diagnose op papier is gewoon je "toegangsbewijs" eigenlijk.

Ik zal ook even wat van mijn tekst van eerder vandaag kopiëren:

Vandaag Max z'n officiële diagnose ontvangen, en dat is toch weer even slikken zeg.
Officieus hadden we 't mondeling al wel gehoord, maar nu staat het dan ook zwart op wit.

Zo dubbel, maandenlang hebben we er naar uitgekeken dat er eindenlijk eens een echte diagnose zou komen.
Want dat hebben we nodig om daarmee weer de juiste hulpverlening & financiële toestanden te kunnen regelen.
En we wisten natuurlijk ook al langer wat de diagnose ongeveer zou gaan worden. Ongeveer hield dus in dat er steeds gesproken werd over "mogelijk PDD-nos" en "gedrag dat past bij een aandoening in het autistisch spectrum" etc.

Maar nu staat dus gewoon zwart op wit dat Max echt autistisch is.... En dat doet pijn.... Meer dan ik had gedacht....

en

En ja, heel stiekem was er idd heel diep van binnen nog een sprankje hoop (naïef, ik weet 't). Hoop dat het "iets" zou zijn dat weer overgaat of zo. Maar autisme gaat niet over....nooit....

Gelukkig realiseer ik me óók dat er tegenwoordig heel veel mogelijk is op dit vlak. En daar gaan we de komende tijd ook mee aan de slag.


Maar wat jij zegt over "bevestiging dat je het goed gezien hebt, dat er iets niet klopt" herken ik ook heel erg hoor!
Want eer je dus werkelijk een diagnose hebt, zijn er al zoveel mensen & situaties geweest waarbij je het gevoel krijgt dat je het niet goed doet, dingen ziet die er niet zijn, dat je overbezorged bent, etc, etc. En dat maakt óók verdrietig ja. (en zoals Lois al aangaf, houdt dat bij de diagnose vaak nog niet op, helaas)
Het is zo dubbel allemaal....

Lois en Eska....

quote:

Op woensdag 13 juli 2005 13:06 schreef poemojn het volgende:
Wie heeft die diagnose gesteld kdril-2 Ik weet niet beter of Asperger is een diagnose vanuit psychiatrische hoek, en NLD vanuit neurologische, waarover nog gediscussieerd wordt of het eigenlijk niet hetzelfde is.

quote:

Op woensdag 13 juli 2005 14:01 schreef poemojn het volgende:
De diagnoses zijn dus nog niet officieel? Heeft de psychiater ervaring met autisme bij kinderen, zijn ze verbonden aan een autismeteam? Dat is nl vaak wel handig. Ik vind de dubbele diagnose gewoon een beetje vreemd maar misschien is dat wel weer handiger om extra geld te krijgen voor begeleiding en op school.

Verbaal hoger dan performaal is trouwens vrij normaal voor Asperger. Lees bijv 'Asperger Syndrome' eens van Ami Klin, Fred R Volkmar en Sara S Sparrow. Daarin worden Asperger en NLD ook vergeleken. Ik weet niet waar je woont, ik (Groningen) heb 'm, dus als je in de buurt zit mag je hem wel lenen. We hebben alleen geen scanner hier, anders had ik het betreffende hoofdstuk kunnen mailen.

Ik ga hier later uitgebreider op reageren. Maar een dubbele diagnose wordt wel vaker geconstateerd. Juist omdat er vanuit 2 verschillende invalshoeken gekeken wordt naar een kind. Niet iedereen is het hier mee eens. Want de een "geeft" het kind de diagnose PDD-NOS (MCDD), depressie, ADHD; dispraxie en bij de ander "krijgt" het kind de diagnose NLD. En dit "stempeltje" kan belangrijk zijn.. (positief of negatief)

Zeker bij hoogniveau autisten zoals mensen met Asperger is het "verschil" tussen NLD en Asperger niet groot ALS je dit beschouwd als 2 verschillende diagnoses. De benaderingswijze is ook grotendeels hetzelfde. Het groter verschil tussen verbaal en performaal is kenmerkend voor hoogfunctionerende autisten..

Ik moet nog ergens meer info hebben liggen. Ook over de discussie bestaat NLD wel? Wat het staat niet in de DSM IV. Bij deze info staan ook de verschillen en overeenkomsten tussen NLD en Asperger...

(o het verhaal is toch langer geworden dan ik had gewild)

beste allemaal,

Ik herken jullie verhalen zo.. Ik ben dan wel geen ouder van.. maar een zusje van... Ik heb een broer met een verstandelijke beoperking en een autistische stoornis.. Hoe en wat weet ik niet precies.. Maakt me niet uit 't is mijn broer en that's it...

Maar sommige dingen die jullie vertellen komen mij zooo bekend voor!!

Lois en Eska
Ik word er verdrietig van. Maar ik vind het ook zo logisch klinken, dat dubbele, die twee kanten. Het lijkt me heel moeilijk.

Ik kan nu niet uitgebreid reageren want ik zit op m'n werk. Maar toch.
Dat dubbele herken ik wel. Bij Jorrit is 2 jaar geleden al de diagnose Asperger gesteld. Toen had ook dubbele gevoelens net als nul: blij omdat het zeker is dat hij écht wat mankeerde en ik niet

want dat er iets aan hem anders was had ik al vanaf heel jong in de gaten bij hem. Aan de andere kant vond en vind ik het aanvoelen als een klap in je nek. Hij zit er de rest van zijn leven mee. Hij moet over een jaar naar het voortgezet onderwijs. En dan? Kan hij zelfstandig wonen, wat voor werk zal hij kunnen gaan doen, zal hij ooit een partner vinden? Dat soort vragen.

En dan moet ik me echt heel erg inhouden om niet te gaan janken omdat het zo'n schattig lief aanhankelijk jongetje kan zijn. Waar je aan de buitenkant en als hij praat bijna niet aan ziet dat hij toch behoorlijk gehandicapt is. En dat zal altijd zo blijven, daar helpt geen pilletje voor. Het zal moeilijk worden. Vooral voor hem. Wij kunnen het nog bevatten en beredeneren en af en toe naast ons neerleggen. Hij niet.

Lois
Eska

kan je er iets meer over vertellen idril-2? wat merkte je toen hij jong was en wat nog meer?
ik merkte bij mijn zoontje ook al heel vroeg dat hij "anders" was dan andere kinderen.
had jij ook dat je er niet echt een vinger op kon leggen WAT er nou niet klopte, maar dat je gevoel zei dat er gewoon iets niet klopte? zeg maar een soort moederinstinct?

Eva
Max

quote:

Op donderdag 14 juli 2005 12:41 schreef lady-wrb het volgende:
kan je er iets meer over vertellen idril-2? wat merkte je toen hij jong was en wat nog meer?
ik merkte bij mijn zoontje ook al heel vroeg dat hij "anders" was dan andere kinderen.
had jij ook dat je er niet echt een vinger op kon leggen WAT er nou niet klopte, maar dat je gevoel zei dat er gewoon iets niet klopte? zeg maar een soort moederinstinct?

Wat het precies was weet ik niet meer zo goed (hij is nu 11).
Om te beginnen kwam er iets heel anders uit mijn buik dan ik verwachtte. Geen kopietje van zijn zus, maar een lang, dun, blond jongetje Vandeweek las ik hier eerder iets over en gelukkig ben ik wat dat betreft niet de enige. Het idee alleen al, een jongetje, heb ik erg aan moeten wennen

Als pasgeboren baby was hij al erg lastig: veel huilen, veel willen drinken waardoor ik doodmoe werd. Eeuwig en altijd spugen en niet slapen. Duidelijk dat hij op de een of andere manier niet lekker in zijn vel zat -> door al die dingen kreeg ik een hekel aan hem, simpel gezegd. Via cons.bureau bij haptonoom terecht gekomen waardoor de verhoudingen beter werden want ik had daarvoor gewoon geen moedergevoelens voor hem. Daarna - hij was toen 9 maanden - ging het beter met spugen.

Wat als een rode draad door zijn leven loopt zijn de volgende dingen:
- slecht eten
- goed praten
- wiebelen, fladderen, tenenlopen, tics
- niet luisteren. niet slecht, maar gewoon niet
- zeer korte concentratieperiodes (was al opvallend op de kleuterschool, ik weet nog dat ik daar erg boos over werd!)
- niet spelen met andere kinderen, op latere leeftijd (ca. 8 jaar) wel eens vriendjes op bezoek waar hij dan soms na een tijdje helemaal niet naar om keek. Ik zei altijd: ze spelen allebei hier, maar niet met elkaar.

Vooral het slechte luisteren daar werd ik gek van. Een kind wat zich niet laat corrigeren, zijn eigen gang gaat, is slopend. Als hij iets héél ergs had gedaan (bahmi in de klep van de videorecorder b.v.) en ik hem op zijn kop gaf daarvoor, keek hij me even lachend aan en draaide zich om om verder te gaan met waar hij mee bezig was. Dat er nog bloed onder mijn nagels zit en hij nog steeds niet achter het behang is geplakt!
Vandaar ook mijn opluchting toen ik de diagnose kreeg: dat het niet aan mijn opvoed(on)kunde lag, maar aan hém, dat hij de consequenties niet overziet van wat hij doet. En dat vind ik nog altijd de kern van zijn problemen: hij kan zich niet invoelen in andere mensen en kan daardoor geen rekening houden met de gevolgen van wat hij zegt of doet.

Verder neemt hij alles letterlijk, al heeft hij zich daaraan aardig weten aan te passen sinds een jaar. "Dat is bij wijze van spreken hè, mam?" zegt hij dan. Dan weet hij dat het niet letterlijk bedoeld is. Grapjes snapt hij vaak ook niets van. Pas nog een half uur bezig geweest om het grapje "hoe lang is een chinees" uit te leggen, pffff - we hebben het opgegeven, hij zit er nu nog over te piekeren

Sterkte allemaal, Eksa, Lois, Idril, Lady-wrb en Logician

Dat letterlijk nemen van woorden, herken ik nu ook op eens. Mijn broertje (ook Asperger) had dat toen hij heel jong was ook, wat dan weer tot een komische situatie leidde. Ik was dat eik vergeten, maar nu dat hier genoemd wordt...

Idril ik herken zo veel in je verhaal Dat fladderen, wiebelen, en dat zijn eigen gang gaan en dat o zo irritante niet luisteren. Maar ook je zorgen om de toekomst.
Mensen vragen soms of ik me schaam voor Eva omdat ik zo met de diagnose zit. Nee ik schaam me niet, waarom zou ik? Het is toch een prachtig meisje? Ik had het alleen zo graag makkelijker voor haar gezien en dat is de reden waarom ik met de diagnose zit.
Een wereld om haar heen die zij kan begrijpen en nog beter een wereld om haar heen die haar begrijpt. Een toekomst die zonder al te grote hindernissen is, ipv de onzekerheid die we nu hebben. Kan ze inderdaad naar school, kan ze werken, kan ze ooit een volwaardige relatie opbouwen, kan ze ooit echt zelfstandig zijn? En zo zijn er nog wel 100 vragen die me dwars zitten.
Aan de andere kant laat ze ons ook regelmatig versteld staan. Zo was voorspeld dat ze weinig tot niet zo gaan praten. Nou ze heeft inmiddels een behoorlijke woordenschat en hoewel niet voor iedereen verstaanbaar kan ze zich dmv taal, gebaren en aanwijzen je duidelijk maken wat ze wil.

Eva is best heel verstaanbaar geworden vind ik idd Lois! Het is niet of we elkaar wekelijks zien en wij kunnen haar goed volgen, dus dat zegt best veel denk ik

quote:

Op woensdag 13 juli 2005 21:17 schreef Lois het volgende:
Als ze weer in haar 1tje een kwartier op de hoek van de straat staat te kijken naar voorbij vliegende boomblaadjes zeg ik tegen jeroen "kijk ons autistje nou genieten"

Oef, hier moest ik echt even slikken... hier spreekt zo vreselijk veel liefde uit en idd absoluut geen schaamte.
Maar het lijkt me niet meer dan logisch dat je moeite hebt met de diagnose. Je maakt vergelijkingen met andere kinderen, met broertjes en zusjes en dan zal best eens de gedachte voorbij omen 'waarom zij nou niet...'.
Verwachtingen, hoe gaat het in de toekomst, hoe gaat het als wij er op een keer niet meer zullen zijn om te zorgen en beschermen... Het is gewoon heel, heel heftig!

Dikke kus voor jullie allemaal!

quote:

Op donderdag 14 juli 2005 20:12 schreef Brighteyes het volgende:

[..]
Verwachtingen, hoe gaat het in de toekomst, hoe gaat het als wij er op een keer niet meer zullen zijn om te zorgen en beschermen...

Ja maar, dat geldt toch voor álle kinderen? Dat deze kinderen extra zorg nodig hebben, betekent niet dat wij als moeders daar ons hele leven aan vast zitten. Opvoeden = afscheid nemen, vanaf het moment dat je de navelstreng doorknipt (heb ik om die reden ook zélf gedaan trouwens). Je moet ze los laten, steeds weer. Voor het eerst naar de psz, voor het eerst door het (Amsterdamse ) verkeer naar school op de fiets (en hij is zóóó onhandig op straat, wat overigens ook weer aan NLD te danken is las ik gisteren). Op een dag zal hij inderdaad op zichzelf moeten gaan wonen. Op dit moment denk ik dat hij begeleid wonen nodig heeft, maar dat is van later zorg.

Ik denk dat je het niet te somber in moet zien, Brighteyes. Ik kan morgen onder een auto komen ... dan ben ik er ook niet meer om voor hem te zorgen. Beetje relativeren mag van mij wel

En blijven genieten natuurlijk want juist kinderen met autisme daar geniet je inderdaad dubbel van als je ze ergens van ziet genieten!

veel plezier vandaag trouwens, idril