(Ouders van) kinderen met autisme deel 4

quote:

Op woensdag 13 juli 2005 21:14 schreef lady-wrb het volgende:
ik vind een diagnose op papier eigenlijk wel prettig.
aan de ene kant de bevestiging dat jij het goed gezien hebt, dat er iets niet klopt,
aan de andere kant opent het ook deuren naar hulpverlening, die zonder diagnose gesloten blijven.
zo zie ik het tenminste, maar goed, ik praat dan ook uit de situatie "tussen wal en schip hangende".

quote:

Op woensdag 13 juli 2005 13:06 schreef poemojn het volgende:
Wie heeft die diagnose gesteld kdril-2 Ik weet niet beter of Asperger is een diagnose vanuit psychiatrische hoek, en NLD vanuit neurologische, waarover nog gediscussieerd wordt of het eigenlijk niet hetzelfde is.

quote:

Op woensdag 13 juli 2005 14:01 schreef poemojn het volgende:
De diagnoses zijn dus nog niet officieel? Heeft de psychiater ervaring met autisme bij kinderen, zijn ze verbonden aan een autismeteam? Dat is nl vaak wel handig. Ik vind de dubbele diagnose gewoon een beetje vreemd maar misschien is dat wel weer handiger om extra geld te krijgen voor begeleiding en op school.

Verbaal hoger dan performaal is trouwens vrij normaal voor Asperger. Lees bijv 'Asperger Syndrome' eens van Ami Klin, Fred R Volkmar en Sara S Sparrow. Daarin worden Asperger en NLD ook vergeleken. Ik weet niet waar je woont, ik (Groningen) heb 'm, dus als je in de buurt zit mag je hem wel lenen. We hebben alleen geen scanner hier, anders had ik het betreffende hoofdstuk kunnen mailen.

quote:

Op donderdag 14 juli 2005 12:41 schreef lady-wrb het volgende:
kan je er iets meer over vertellen idril-2? wat merkte je toen hij jong was en wat nog meer?
ik merkte bij mijn zoontje ook al heel vroeg dat hij "anders" was dan andere kinderen.
had jij ook dat je er niet echt een vinger op kon leggen WAT er nou niet klopte, maar dat je gevoel zei dat er gewoon iets niet klopte? zeg maar een soort moederinstinct?

quote:

Op woensdag 13 juli 2005 21:17 schreef Lois het volgende:
Als ze weer in haar 1tje een kwartier op de hoek van de straat staat te kijken naar voorbij vliegende boomblaadjes zeg ik tegen jeroen "kijk ons autistje nou genieten"

quote:

Op donderdag 14 juli 2005 20:12 schreef Brighteyes het volgende:

[..]
Verwachtingen, hoe gaat het in de toekomst, hoe gaat het als wij er op een keer niet meer zullen zijn om te zorgen en beschermen...

quote:

Op vrijdag 15 juli 2005 12:03 schreef Idril-2 het volgende:

@ Lois: welke diagnose heeft jouw dochter precies gekregen? Of zijn jullie daar nog mee bezig?

quote:

"Vroege diagnostiek van autisme en aan autisme verwante stoornissen (ASD) is goed mogelijk en wenselijk", zo luidt de uitkomst van een ZonMw project. Deze ernstige psychiatrische stoornissen leiden tot levenslange handicaps in sociaal contact en communicatie en tot rigide gedragspatronen. De diagnose ASD wordt zelden voor het derde levensjaar gesteld en meestal zelfs pas op de leeftijd van 4 à 5 jaar. Maar, de uitkomsten van de behandeling van een kind met ASD zijn gunstiger als hiermee op jonge leeftijd kan worden begonnen.

In een groot Utrechts screeningsonderzoek is in de afgelopen jaren specifieke kennis opgebouwd over vroege herkenning en diagnostiek van ASD. Uit de verzamelde data blijkt dat hulpverleners getraind zouden moeten worden in het herkennen van ASD, en in het identificeren van hoog risico kinderen. Een tweede belangrijke factor is het beschikbaar hebben van een geschoold diagnostiek team dat zonder lange wachtlijsten goed toegankelijk is. Door toename van vroege en juiste diagnostiek is adequate behandeling in een vroeg stadium mogelijk. Een bijkomend voordeel is het verminderen van onnodig ‘shoppen’ van ouders van de ene medisch hulpverlener naar de andere. Dit vermindert tevens de stress bij de ouders en onnodige belasting van de gezondheidszorg.

Voorts biedt dit project de unieke gelegenheid om het beloop van ontwikkelingsstoornissen te onderzoeken. Op groepsniveau blijkt ASD gepaard te gaan met een versnelde groei van de hoofdomtrek. Dit geeft belangrijke aanknopingspunten bij de vraag welke hersenprocessen er mogelijk verstoord verlopen in de ontwikkeling van deze kinderen. Studies naar metabole afwijkingen in de hersenen moeten zorgvuldig rekening houden met effecten van leeftijd en niveau van functioneren.

Kinderen met een ASD hebben ernstige en blijvende tekorten in sociale vaardigheden. Deze tekorten kunnen invloed hebben op de hechtingsrelatie met de ouder en kunnen doorwerken in de opvoedingsstijl, opvoedingsstress en het welbevinden van de ouders.
Uit dit project is gebleken dat kinderen met ASD inderdaad vaker een niet-veilige hechtingsrelatie met hun ouders hebben. Voor de vroege behandeling van ASD blijkt het dan ook raadzaam om deze te richten op de ouder-kind relatie.

Als vervolg op het screeningsproject loopt in de regio Nijmegen een implementatieproject waarin de in het eerdere project ontwikkelde instrumenten worden geïmplementeerd. Dit project moet bijdragen aan een vroegere herkenning van ASD door CB-artsen, respectievelijk eerdere verwijzing - via integrale vroeg hulp teams - naar jeugd-GGZ en kinderpsychiatrische instellingen.

quote:

Op vrijdag 15 juli 2005 10:01 schreef Idril-2 het volgende:

[..]

Ja maar, dat geldt toch voor álle kinderen? Dat deze kinderen extra zorg nodig hebben, betekent niet dat wij als moeders daar ons hele leven aan vast zitten. Opvoeden = afscheid nemen, vanaf het moment dat je de navelstreng doorknipt (heb ik om die reden ook zélf gedaan trouwens). Je moet ze los laten, steeds weer. Voor het eerst naar de psz, voor het eerst door het (Amsterdamse ) verkeer naar school op de fiets (en hij is zóóó onhandig op straat, wat overigens ook weer aan NLD te danken is las ik gisteren). Op een dag zal hij inderdaad op zichzelf moeten gaan wonen. Op dit moment denk ik dat hij begeleid wonen nodig heeft, maar dat is van later zorg.

Ik denk dat je het niet te somber in moet zien, Brighteyes. Ik kan morgen onder een auto komen ... dan ben ik er ook niet meer om voor hem te zorgen. Beetje relativeren mag van mij wel

En blijven genieten natuurlijk want juist kinderen met autisme daar geniet je inderdaad dubbel van als je ze ergens van ziet genieten!

quote:

Op maandag 1 augustus 2005 19:47 schreef Lois het volgende:
Ik ken alleen een belgische site:
http://users.pandora.be/marc.claerhout1/com/

quote:

Autisme / Eindelijk op dezelfde frequentie

Anemoon is een autistisch meisje van 12 jaar. In tegenstelling tot de meesten van haar lotgenootjes stapt zij 's ochtends niet in een busje naar een zorginstelling; Anemoon woont gewoon thuis. Haar ouders ontwikkelden, samen met anderen, een manier om hun dochter uit haar schulp te krijgen. Dat lukte wonderwel. De methode die ze bedachten is inmiddels zo professioneel dat ook andere ouders er mee aan de slag kunnen.

Met haar blote voeten spettert Anemoon (12) in de waterbaan achter het huis. De zon speelt met haar zwarte vlechten. Naast haar zit Elize van Dalsen – een van de zes coaches die een dag per week met Anemoon optrekken. ,,Zijn jullie lekker buiten aan het spelen?’’ Anemoon slaat haar ogen op als haar moeder binnenkomt. Nieuwsgierig kijkt ze het meegekomen bezoek aan. Ze klapt in haar handen en lacht.

Op zich een heel gewone gezinssituatie – al zullen weinig twaalfjarigen zich zo vermaken met een waterbaantje – maar in dit geval is het heel bijzonder. Dat Anemoon oogcontact maakt, haar moeder herkent, speelt, lacht en nieuwsgierig is naar anderen, mag een wonder heten.

Direct na de geboorte van haar tweede dochter Anemoon wist Marienel Blankers dat er iets mis was. ,,Ik heb met haar niet wat ik met Aster – haar eerste kind – heb”, zei ze tegen haar man Jos Fliers. ,,Het lijkt wel of Anemoon en ik niet op elkaar zijn aangesloten, of er iets hapert tussen de zender en het ontvangertje.” In de maanden na de geboorte werd duidelijk dat er inderdaad van alles met Anemoon aan de hand was. Ze dronk en at heel moeizaam, huilde niet om eten of aandacht, ging veel later dan andere kinderen zitten en kruipen en ging niet op onderzoek uit. Ze leek opgesloten in haar eigen, ingewikkelde wereldje, was bijna expressieloos en maakte geen contact met anderen. ,,Ze reageerde niet op mij, niet op Aster, niet op Jos. Ze had het duidelijk niet naar haar zin, en ik had geen idee wat ik er aan kon doen. Verschrikkelijk vond ik dat, want ik wist door Aster hoe anders het kon zijn, hoe een kind op je stem kan reageren, zich in je armen nestelt. Als ik Anemoon oppakte, liet ze haar armpjes naast zich bungelen. Het was een blokje beton, er was niets dat haar leek te interesseren.” Toen Anemoon een jaar was, werd officieel vastgesteld dat ze autistisch was. Een pedagoog suggereerde dat een hobbelpaard misschien leuk zou zijn. Zij had de ervaring dat autistische kinderen de cadans rustgevend vinden. Een schot in de roos.

Voor het eerst zagen Marienel en Jos hun meisje haar genieten. Anemoon hobbelde veel. Soms was er ’paniek’. Anemoon begon dan onbestemd te piepen, zonder dat duidelijk was waarom. Dan beukte ze met haar hoofd op het hobbelpaard of op haar bed. Haar ouders legden hun hand op haar hoofd en vertelden haar dat het niet nodig was zichzelf pijn te doen. ,,Dat was niet altijd gemakkelijk’’, zegt Marienel, ,,want het maakte me soms ook razend om haar gedrag te zien.’’

Toen duidelijk was wat Anemoon mankeerde, leek het een logische stap om haar vanaf haar vierde naar een instelling voor gehandicapte kinderen te brengen. ,,Gelukkig wezen onze toenmalige kinderarts en pedagoog ons op de mogelijkheid om Moon ’gewoon’ naar een kleuterschool te laten gaan”, zegt Marienel Blankers. Het viel niet mee om er een te vinden die bereid was Anemoon op te nemen. Hoewel Ondanks het feit dat Anemoon de hele dag een begeleider meekreeg, waren veel scholen bang dat ze te veel tijd in beslag zou nemen, of dat haar ouders na twee jaar zouden eisen dat Anemoon ook naar groep 3 mocht. Uiteindelijk lukte het toch. De kleuterschool was een belangrijke stap. ,,Een griezelige ook, want we wisten niet hoe ze zou reageren. Zou ze zich door een overdaad aan prikkels nóg meer afsluiten, of zouden de kleuters een bruggetje kunnen bouwen?’’

Toen Moon naar school ging, kon ze nog niet lopen. Marienel droeg haar die eerste schooldag letterlijk over de drempel. Toen ze vijf jaar was en er op school Sinterklaas werd gevierd, renden alle kinderen met sinterklaasmanteltjes om door de klas en tóen werd Moon als het ware meegezogen in de beweging van haar klasgenootjes en ging haar eerste stappen zetten. ,,We waren diep ontroerd.’’

Marienels grootste pijn in die kleuterklasperiode was dat als ze Moon ging ophalen, ze nooit speciaal naar haar toe kwam. ,,Iedereen, echt íedereen had haar zo mee kunnen nemen. Ze had geen idee dat ze bij mij, bij ons hoorde. Vreselijk. Ik realiseerde me dat Anemoon volkomen afhankelijk is, volkomen overgeleverd aan wie dan ook, en dat altijd zal blijven. Dat zet je als ouders wel aan het denken.’’

Toen Anemoon een jaar of zes was, hakten Marienel en Jos de knoop door: Anemoon ging niet naar een inrichting. ,,We zijn bij twee instellingen gaan kijken. En Daar schrokken we ons rot. Het was voor ons geen optie meer om het overgrote deel van de zorg en opvoeding van Anemoon uit handen te geven. We wilden als gezin gewoon bij elkaar blijven en Anemoon niet ’s ochtends in een busje zetten.’’

Na de kleuterklas was Moon, hoewel ze veel opener was dan daarvoor, nog steeds een angstig vogeltje. ,,Het stond ons enorm tegen dat ze in een instelling in een groep zou komen waar kinderen bij elkaar zitten met dezelfde stoornis. Dat is eigenlijk te zot voor woorden. Hoe wil je die kinderen ooit uit hun isolement krijgen? Kijk, wij zagen ook wel dat er in die instellingen door veel mensen met liefde wordt gewerkt – maar je wordt toch gestoord als je groepsleider bent en je moet de hele dag tussen een stuk of zes, zeven kinderen zitten die amper kunnen communiceren? Begrijp me goed, we hebben heel goede zorg gezien, en personeel dat het beste wilde voor die kinderen, maar het paste ons niet. Bij ons groeide de overtuiging dat we Anemoon beter zelf konden verzorgen, dat we een manier moesten zoeken die het beste bij haar paste.”

Marienel Blankers werd geïnspireerd door het boek ’Verbroken stilte’ van de Amerikaan Barry Neil Kaufman, die zijn zoon ’uit zijn autisme haalde’. De essentie van het verhaal raakte haar: Kaufman organiseerde een groep mensen die met een flinke dosis nieuwsgierigheid met zijn zoon aan de slag gingen. Er werd geen bestaande methode toegepast maar een oprechte poging gedaan om met het kind in contact te komen, van hart tot hart, van ziel tot ziel. Kaufman weigerde zijn zoon te zien als een tragisch geval dat hij moest redden. Hij zag het als een uitdaging zijn zoon op te zoeken in diens wereld om langzamerhand zijn belangstelling te wekken voor de ’echte’ wereld. Zat de kleine Kaufman eindeloos heen en weer zitten te wiegen, dan deed zijn moeder met hem mee. Wilde hij keer op keer bordjes op zijn kant zetten en laten draaien, dan deden zijn moeder of een begeleider dat ook. Op een dag brak het ijs, en keek het jongetje zijn ouders voor het eerst echt aan. Raun Kaufman ’ontwaakte’, en werd een wandelende successtory: hij deed een universitaire studie en promoot over de hele wereld de methode die zijn ouders bedachten. ,,

Ik wilde een vergelijkbaar programma voor Moon opzetten, aangepast aan haar en onze mogelijkheden. Het ging ons er niet in eerste instantie om dat ze iets moest leren, we hadden geen eisen. We wilden alleen proberen op wat voor manier dan ook contact met haar te krijgen, haar onze wereld in te lokken, met het stellige idee dat ze daar gelukkiger van wordtzou worden.’’ Anemoons ouders zochten zes medewerkers die zes dagen per week aan de slag gingen met hun dochter, betaald uit haar persoonsgebonden budget. ,,We wilden zoveel mensen omdat het een heel pittige klus is. Als je slechts een paar dagdelen per week met Anemoon werkt, blijft iedereen fris. Bovendien wilden we dat Moon op verschillende manieren uitgedaagd zou worden, en ieder mens brengt weer iets anders mee.’’ In zekere zin begonnen Marienel en haar kersverse team bij nul. ,,Ik heb mensen uitgezocht bij wie ik het gevoel kreeg: jij gaat met respect om met Anemoon. Ik wilde geen mensen die Anemoon - of mij!- wilden komen redden of bezighouden. Creatieve, speelse, open mensen die niks gek vinden, dat slag wilde ik. Mensen die haar uitdagen, maar niet onder druk zetten. Studenten van de theaterschool; ex- hulpverleners die afgeknapt waren op het werk in reguliere instellingen; er kwamen heel bijzondere mensen op ons pad. ”

Er was geen programma toen het team begon; er waren wel ideeën. Het plan was om Anemoon met een vaste, intensieve regelmaat te prikkelen, uit te dagen uit haar cocon te komen. Reguliere kennis werd niet overbodig verklaard of genegeerd. ,,Maar we wilden verder gaan, op zoek naar nieuwe kennis, ervaringskennis’’, zegt Marienel. Een van de overtuigingen was dat er groot vertrouwen in, en aandacht, intimiteit en liefde voor Anemoon moest zijn. ,,In instellingen spelen die waarden ook wel een rol, maar dan is dat de privé-opvatting van een medewerker. Wij vinden die waarden juist de bron van inspiratie en kennis.”

Psychotherapeut Pieter van Dijk werd gevraagd de medewerkers te begeleiden. ,,Ik wilde het team inspireren, laten groeien”, zegt Marienel Blankers. ,,Kaufman was ook zo slim om zijn team te ’voeden’, ervoor te zorgen dat de medewerkers kunnen uitspreken wat ze tegenkomen tijdens hun werk, wat hen raakt. En omdat de coaches niet tegelijkertijd werken, leek het ons heel belangrijk om regelmatig een gesprek te organiseren tussen alle betrokkenen.” Iedere zes weken spraken de coaches en Marienel, onder begeleiding, een avond met elkaar. In het begin stond in die bijeenkomsten de relatie tussen Anemoon en de coaches centraal. Pieter van Dijk: ,,Het was belangrijk om te bespreken hoe je contact maakt met Anemoon, hoe je merkt dat je contact hebt, wat er dan gebeurt. We wisten het namelijk niet, we moesten als team op onderzoek uit. Door goed naar Anemoon te kijken, door onze intuïtie en empathie aan te spreken verzamelden we informatie. Het bleek van doorslaggevende betekenis dat de coaches de ’taal’ van Anemoon leerden verstaan, én hun eigen reacties daarop.’’

Het is een hele klus om in contact te komen met iemand die zelf geen contact kan maken, zegt Van Dijk. In eerste instantie leken alle pogingen van de coaches zinloos. ,,Anemoon reageerde nauwelijks op onze inspanningen. Heel frustrerend, voor iedereen. Het was goed om dat op tafel te leggen, daarover te praten. Heel langzaam werd ons duidelijk dat Anemoon zichzelf heel graag wilde laten zien, maar dat dat doodeng voor haar was.”

Door met elkaar te praten, onzekerheid te benoemen, elkaar te stimuleren iets nieuws uit te proberen ontstond er bij de begeleiders vertrouwen in het proces. Een voorbeeld uit die tijd is dat Anemoon af en toe iemand beet. De coaches wisten eigenlijk niet wat ze daarmee aan moesten: boos worden, verbieden? Door erover te praten kwamen ze tot het inzicht dat Anemoon hen kennelijk iets duidelijk wilde maken met het bijten – de coaches zagen het als een teken van het begin van ego-ontwikkeling. Anemoon bleek het vooral te doen als ze zich erg onbegrepen voelde – ze maakte daarmee dus een vorm van contact. ,,De zorg maakte plaats voor een zekere blijheid’’, herinnert Van Dijk zich. Het bijten hield daarna snel op. De coaches proberen zoveel mogelijk aan te sluiten bij de wereld van Anemoon. Het dagprogramma en de verschillende vaste activiteiten in de week geven Anemoon structuur en houvast. De sessies ontwikkelden zich op een natuurlijke manier. Een van de coaches richtte zich vooral op bewegen – ze ging met Anemoon stampen als een olifant en springen als een kikker. In eerste instantie stond ze in haar eentje te stampen en te springen, later haakte Anemoon aan. Het nadoen van dieren mondde na verloop van tijd uit in wekelijkse bezoeken aan de dierentuin, inclusief treinreisje. Een andere coach speelde samen met Anemoon met water. Toen hij wat langer met haar werkte besloten ze samen iedere week naar een ander huis te gaan, en daar de kraan, de keuken, de douche en de wc te zoeken. Weer een andere begeleider leerde Anemoon met engelengeduld de muis van een computer te hanteren. Inmiddels gebruikt Anemoon de computer vaak. Ze bekijkt het liefst filmpjes met zichzelf in de hoofdrol. Het lijkt of ze gebeurtenissen beter kan verwerken als ze ze vaker ziet.

Inmiddels is Anemoon twaalf jaar en functioneert als een heel intelligente 2-jarige, zonder spraakvermogen – hoewel ze sinds kort af en toe een woordje zegt. Fysiek is er, op een doorgezakt voetje en een niet zo heel soepele motoriek na, niet zo veel met haar aan de hand. Weinig 2-jarigen klauteren zo behendig op een schommel klauteren als Anemoon. De afgelopen vijf jaar heeft ze grote stappen gezet. Marienel is ervan overtuigd dat die te maken hebben met hun aanpak. Anemoons ontwikkeling liegt er niet om: ze maakt oogcontact, ze maakt grapjes, ze ervaart dat ze bij haar ouders en haar zus hoort, ze komt bij Marienel voor troost, ze durft met haar moeder moeilijke dingen te doen zoals naar de tandarts gaan of hechtingen laten zetten na een valpartij. ’s Ochtends kruipt ze bij haar ouders in bed en laat zien dat ze geknuffeld wil worden, ze is nieuwsgierig als een nieuwe persooner iemand nieuws het huis binnenkomt. Afgelopen week zei ze ineens de naam van haar favoriete begeleidster.

Marienel Blankers weet uit ervaring dat een kind dat ’anders’ is veel vraagt van de krachten van de ouders. ,,Hoe graag je ook zou willen, je kunt zo’n kind niet in je eentje begeleiden. Je raakt uitgeput en dat heeft weer consequenties voor de kwaliteit die je je kind kunt bieden.’’ Het helpt om zelf de mensen uit te kiezen die je je kind toevertrouwt, zegt ze. ,,Als vanzelf ontstonden aan de keukentafel boeiende gesprekken over de ervaringen die van de coaches hadden met Anemoon. Heel inspirerend voor mij als moeder; het is heerlijk om te horen dat je kind weer een belangrijke stap heeft gezet. En het is onbetaalbaar dat er met je wordt meegedacht over de volgende stap.’’

Met haar ervaringsdeskundigheid helpt Blankers inmiddels andere ouders met gehandicapte kinderen op weg. ,,Het is belangrijk in kaart te brengen waar de uitdagingen en moeilijke punten liggen en op die manier je eigen weg met je kind te zoeken. Wij kunnen daarbij helpen. We hebben inmiddels zoveel kennis, informatie, contacten, ervaring en expertise dat we mensen kunnen begeleiden.’’ Volgens Marienel gaat het niet om grote inzichten of geweldige vondsten. ,,De kern is dat je de moed vindt om je eigen weg te volgen. Dat begint ermee dat je met je gevoel en je intuïtie serieus neemt te nemen en te doen wat je voelt dat je moet doen.’’

Anemoon geniet ondertussen zichtbaar van haar favoriete toetje: een vanille-ijsje van het merk Australian. Autistische kinderen staan bekend om hun grote smaakgevoeligheid. ,,Stap voor stap hebben we haar menukaart uitgebreid. Vroeger kon ze geen broccoli verdragen vanwege de structuur. Nu eet ze bijna alle groenten en fruit. Ze heeft veel gevoel voor kwaliteit. Een snoepje met kleur-, geur- en smaakstoffen spuugt ze gewoon uit. Daar moet ik erg om lachen.’’ Het was even zoeken, zegt Marienel, terwijl ze naar haar dochter kijkt. ,,Anemoon en wij zitten inmiddels op dezelfde frequentie. En van daar uit gaan we verder. Samen.’’

Meer informatie is te vinden op: www.blankers-coaching-support.nl

quote:

Op dinsdag 30 augustus 2005 07:22 schreef YPPY het volgende:
Wat ontzettend fijn dat je zoontje het naar zijn zin heeft gehad!

Heeft het jou nog rust gegeven? Ik hoor regelmatig van ouders dat ze toeleven naar de logeerweekenden, omdat ze dan zelf niet op hun tenen hoeven te lopen.

Op internet staan wel wat overzichten Arianna, maar ik geloof niet dat ze in deze topics staan. Je mag altijd zelf een overzicht maken natuurlijk.

quote:

Op dinsdag 30 augustus 2005 19:14 schreef Oxymoron het volgende:
Ik snap het niet: eerst zeggen jullie dat je kind het wel naar zijn zin heeft op de opvang, maar daarna in hetzelfde bericht dat jullie er verdrietig om zijn (toch? of snap ik het niet).
Het is toch leuk dat je kind naar een goede opvang kan gaan?

quote:

Op dinsdag 30 augustus 2005 19:14 schreef Oxymoron het volgende:
Ik snap het niet: eerst zeggen jullie dat je kind het wel naar zijn zin heeft op de opvang, maar daarna in hetzelfde bericht dat jullie er verdrietig om zijn (toch? of snap ik het niet).
Het is toch leuk dat je kind naar een goede opvang kan gaan?

quote:

IKON-televisie
donderdag 10 november 2005 Nederland 1
23.09 - 00.01 uur: DE DONDERDAG DOCUMENTAIRE: MAAK ME NORMAAL

'Ik voel me altijd zo vreselijk schuldig." "Waarom?" "Omdat ik zó geboren ben!" Het is een hartverscheurende passage uit een gesprek van de twaalfjarige Roxanne (12) met haar begeleidster. Roxanne lijkt op het eerste gezicht een heel gewoon tienermeisje. Ze is dol op trendy kleren en ziet er leuk uit. Maar Roxanne is niet 'normaal', ze is autistisch en dat weet ze zelf maar al te goed. Roxanne zit op de Spa School, een van de grootste onderwijsinstellingen in Engeland voor autistische kinderen. Documentairemaker Jonathan Smith volgt vier kinderen van het hoogste niveau gedurende één schoolperiode.

Esther (18), Moneer (12), Roxanne (12) en Roy (18) zijn autistisch. Wat de^ kinderen met elkaar gemeen hebben, is dat ze de wereld om zich heen niet begrijpen. Ze hebben er geen vat op en dat maakt hen kwetsbaar en onzeker. Ze trekken zich terug in hun eigen - meestal starre en dwangmatige - cocon. Iedere verstoring kan leiden tot angst, frustratie, woede en agressie. Op de Spa School leren de kinderen, voor zover hun niveau dat toelaat, om zich te handhaven in het dagelijks leven.

Esther is voor de kijkers een gids door de wereld van het autisme. In korte monologen tussen de scènes door analyseert ze haarscherp wat er met haar aan de hand is en wat er aan haar gedrag ontbreekt om voor 'normaal' door te kunnen gaan. Want dat is haar grootste wens: normaal zijn.

Moneer heeft het syndroom van Asperger. Hij wil er zelf niet aan. "Het is een vergissing dat ik op deze school zit." Zijn gedrag is echter bijzonder problematisch en als zijn moeder komt te overlijden, vliegt hij volledig uit de bocht en maakt hij zeer moeilijke maanden door.

Roxanne is een typische puber. De lichamelijke en emotionele veranderingen die bij haar leeftijd horen, maken haar bovenmatig onzeker. Haar gedrag wordt steeds onevenwichtiger en regelmatig reageert ze haar frustraties af op de filmploeg. Ze is zich heel goed bewust van het feit dat ze afwijkt van haar leeftijdgenoten en dat maakt het voor haar extra pijnlijk. "Maak me normaal, maak me normaal", smeekt ze, terwijl ze rusteloos om de camera heen draait.

Roy is druk bezig om te wennen aan de 'echte' wereld waarin hij na zijn laatste schooljaar wordt losgelaten. Hij gaat regelmatig zelfstandig op stap en doet pogingen om een meisje te versieren. Hij lijkt zich redelijk goed te kunnen redden, tot de momenten dat zijn autistische gedrag de boventoon krijgt. Dan kan hij uren bezig zijn met het beplakken van één videotape van zijn lievelingsserie 'Eastenders'.

Dit is een productie van Channel4, 2005. Oosrponkelijke titel: Make me normal.

quote:

Op donderdag 13 oktober 2005 22:00 schreef lady-wrb het volgende:
ik heb uitdrukkelijk gezegd dat er geen uitkomsten doorgegeven mogen worden.

quote:

Op vrijdag 14 oktober 2005 09:24 schreef bixister het volgende:

[..]

ik heb er natuurlijk niks mee te maken maar waarom???

quote:

Op vrijdag 11 november 2005 15:12 schreef lady-wrb het volgende:
ik heb een gedeelte gekeken. het werd me toch iets te laat.
ik herkende zeker wel wat dingetjes van de 13 jarige jongen. ik vond hem in een bepaald opzicht toch redelijk normaal. (maar misschien komt dat omdat het er hier thuis (zij het een stukje milder) ook zo toegaat.

quote:

Op vrijdag 11 november 2005 15:18 schreef lady-wrb het volgende:
ehmmm ik weet niet of dat nou autisten-gerelateerd is, maar luca raakt helemaal in paniek als ik zijn nagels wil knippen, of als ik maar wil kijken of er wat te knippen valt ( eigenlijk nooit, want hij zorgt door ze af te bijten, dat ik niets te knippen heb)
ik heb vorige maand 1 keer 1 nagel mogen knippen na veel aandringen cq dreigen boos te worden.
het was de nagel van zijn kleine teen, die aan het inscheuren was. hij gaf aan pijn te hebben bij het sokken aantrekken, maar gilde toen ik wou helpen.
hij is toch verdorie al zes en half maar als ik 6 keer in zijn hele leven nagels geknipt heb bij hem, is het veel.

quote:

Op vrijdag 11 november 2005 15:18 schreef Troel het volgende:

[..]

Maneer bedoel je? Waarvan de moeder overleden was?

quote:

Op vrijdag 11 november 2005 15:21 schreef Troel het volgende:

[..]

Vind hij het ook eng als hij het zelf doet? Ik moet zelf ook niet hebben dat er iemand aan mijn nagels zit (alhoewel ik mijn moeder pas wel mijn teennagels heb laten knippen omdat het bukken toen nog zo'n pijn deed).

quote:

Op vrijdag 11 november 2005 15:27 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

hij bijt ze er af om te voorkomen dat ik ze moet knippen. dat heeft hij me zelf gezegd.
ook niet tot bloedens toe hoor. want zo lang ze niet te lang zijn, bijt hij niet. ik zie het hem in elk geval nooit doen. ik vind alleen maar nagels op de grond af en toe

quote:

Op vrijdag 11 november 2005 15:18 schreef lady-wrb het volgende:
ehmmm ik weet niet of dat nou autisten-gerelateerd is, maar luca raakt helemaal in paniek als ik zijn nagels wil knippen, of als ik maar wil kijken of er wat te knippen valt ( eigenlijk nooit, want hij zorgt door ze af te bijten, dat ik niets te knippen heb)
ik heb vorige maand 1 keer 1 nagel mogen knippen na veel aandringen cq dreigen boos te worden.
het was de nagel van zijn kleine teen, die aan het inscheuren was. hij gaf aan pijn te hebben bij het sokken aantrekken, maar gilde toen ik wou helpen.
hij is toch verdorie al zes en half maar als ik 6 keer in zijn hele leven nagels geknipt heb bij hem, is het veel.

quote:

Op vrijdag 13 januari 2006 09:44 schreef lady-wrb het volgende:
hij heeft uit zichzelf aan de juf gevraagd of hij een keer zijn kickboksspullen mee mag nemen om te laten zien.

quote:

Op vrijdag 13 januari 2006 09:36 schreef lady-wrb het volgende:
hoe is het eigenlijk met alle ouders en kindjes in dit topic?

ik zal even aftrappen met updaten:
nog steeds geen definitieve uitslag. luca zou starten met een groep voor kinderen met diagnose en kinderen die net zoals luca twijfelgevallen zijn.
vorige maand hoorden we dat dat dan (eindelijk) in januari zou gaan gebeuren.
ondertussen is januari op de helft en we hebben nog steeds niets gehoord. ( ik was van de week nog bij het riagg voor luca en zijn begeleidster zou het nog even aankaarten, want ze vond het ook vaag)
verder gaat het hier met ups en downs. (het niets laten horen met kerst van zijn vader hakte er bij luca aardig in en was in zijn gedrag weer goed te merken)
wat heel positief werkt is zijn sport. in kickboksen kan hij heel goed zijn energie kwijt. het is een heel strikte sport, waarbij de verhoudingen heel duidelijk zijn. de leraar is aan de ene kant heel strikt en eist absolute inzet, maar aan de andere kant geeft hij heel veel complimenten als het goed gaat en weet zijn leerlingen goed te motiveren en dat is nou precies dat luca nodig heeft. hij heeft nogal de neiging om te gaan "rondfladderen" maar wordt door de leraar op een prima manier bij de les gehouden.