De openingspost van (ouders van) kinderen met autisme deel 1 is:
Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.
Onder 'autisme' wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.
Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen.
Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden 'zet' terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag 'Waarom doet tie nou zo?' kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.
P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.
Groetjes Oxymoron.
De laatste 2 posts in Deel 1 waren:
van Oxymoron:
quote:Je hebt geluk want ik heb hier ondanks nog uitgebreid over gemaild met iemand. Het is best complex, hoor. Er was, en ís helemaal geen gemis van mijn ouders (ook niet van anderen). Ik weet dat wat nu volgt voor mensen zonder autisme heel erg hard klinkt: in veel gevallen zijn mensen voor mij gelijk aan voorwerpen. Een persoon voert een bepaalde functie uit en zorgt dat een bepaald iets gebeurt. Mensen maken deel uit van mijn structuur. Bijvoorbeeld wil ik dat iemand op een bepaald moment een bepaalde handeling verricht of iets bepaalds zegt en niet iets anders.Op donderdag 9 december 2004 21:51 schreef Logician het volgende:oxymoron: mis(te) je je ouders dan ook echt niet of kon je dat gewoon niet (op de normale manieren) uiten?
Bepaalde mensen horen dus in een bepaalde situatie en in een bepaalde setting. Daarbuiten 'passen' ze niet en zijn ze in zekere zin 'ongewenst'. (Bijvoorbeeld een jongen die ik kende overleed vorig jaar, en ik was vooral verdrietig/boos om het feit dat hij mij in de steek liet omdat ik nu geen vervoer meer had naar het museum waar hij me altijd naartoe bracht.)
Het 'missen' heb ik dus niet, en ken ik eigenlijk niet. Wel dat ik een driftbui krijg wanneer de persoon niet in de 'bijbehorende' situatie is, maar niet daarbuiten. Bijvoorbeeld mijn ouders kan ik niet dulden in mijn nieuwe woongroep; ik mis ze ook niet als ik daar ben, want daar horen ze niet in mijn systeem. Mijn behandelaar zie ik altijd in dezelfde context. Mensen die ik buiten een bepaalde context zie herken ik niet, of wil ik niks mee te maken hebben (bijvoorbeeld kennis die gedag zegt in de supermarkt terwijl ik die alleen maar bij hun thuis gewoon ben te zien).
Dat over het missen van een gemis. Of het gemis van missen. Hoewel ik het niet echt mis. Denk ik.
van Kozakken:
quote:Oxy, dat klinkt daadwerkelijk vrij hard. Maar wat ben ik blij dat je het zo goed kunt uitleggen.
Het maakt mij wel een aantal dingen duidelijker.
Klopt het dat je gevoelens vooral uit beschrijvingen kent ipv ze zelf te ervaren? Zoals blij zijn en dat soort dingen? Of probeer je meer een gelijkmatige gemoedstoestand te hebben. Werkt dat het beste voor je?
sorry wanneer ik teveel vraag. plus dat ik hier veel minder thuis hoor. maar ik wil het zo graag begrijpen
[ Bericht 36% gewijzigd door Oxymoron op 09-12-2004 23:07:35 (Links toegevoegd en laatste 2 berichten.) ]
quote:Wat je beschrijft over het zien van mensen als een soort hulpstuk klopt wel qua mijn zoontje hij vraagt bijv. alleen maar "vriendjes" langs van school omdat hij dan op de playstation mag, en die arme kinderen mogen dan naast hem zitten kijken hoe hij speelt, ik moet hem er ook telkens op wijzen dat die kinderen dan ook graag even willen, en bijv. dat als ze naar huis gaan hij wel even dag moet zeggen, hij zou ze nml gewoon vergeten en negeren als ze doei komen zeggenJe hebt geluk want ik heb hier ondanks nog uitgebreid over gemaild met iemand. Het is best complex, hoor. Er was, en ís helemaal geen gemis van mijn ouders (ook niet van anderen). Ik weet dat wat nu volgt voor mensen zonder autisme heel erg hard klinkt: in veel gevallen zijn mensen voor mij gelijk aan voorwerpen. Een persoon voert een bepaalde functie uit en zorgt dat een bepaald iets gebeurt. Mensen maken deel uit van mijn structuur. Bijvoorbeeld wil ik dat iemand op een bepaald moment een bepaalde handeling verricht of iets bepaalds zegt en niet iets anders.
Bepaalde mensen horen dus in een bepaalde situatie en in een bepaalde setting. Daarbuiten 'passen' ze niet en zijn ze in zekere zin 'ongewenst'. (Bijvoorbeeld een jongen die ik kende overleed vorig jaar, en ik was vooral verdrietig/boos om het feit dat hij mij in de steek liet omdat ik nu geen vervoer meer had naar het museum waar hij me altijd naartoe bracht.)
Het 'missen' heb ik dus niet, en ken ik eigenlijk niet. Wel dat ik een driftbui krijg wanneer de persoon niet in de 'bijbehorende' situatie is, maar niet daarbuiten. Bijvoorbeeld mijn ouders kan ik niet dulden in mijn nieuwe woongroep; ik mis ze ook niet als ik daar ben, want daar horen ze niet in mijn systeem. Mijn behandelaar zie ik altijd in dezelfde context. Mensen die ik buiten een bepaalde context zie herken ik niet, of wil ik niks mee te maken hebben (bijvoorbeeld kennis die gedag zegt in de supermarkt terwijl ik die alleen maar bij hun thuis gewoon ben te zien).
Dat over het missen van een gemis. Of het gemis van missen. Hoewel ik het niet echt mis. Denk ik.
En het stomme is dat hij ons dus echt half negeerd als wij bij hem op bezoek zijn
alsof het hem niets boeit... [ Bericht 31% gewijzigd door #ANONIEM op 09-12-2004 23:11:03 ]
Nu geeft school toe dat er een groot probleem is en dat ze geholpen moet worden. En nu wil de huisarts geen door verwijzing geven voor de psycholoog en zonder die doorverwijzing kan ik het echt niet betalen..........ps: anitra ik msn je morgen nog wel even als je er bent
ps ps: als er mensen msn hebben add me maar, mducarmo@hotmail.com
* Logician gaat slapen, weltrusten
Slaapse!
Logician, wat is het toch allemaal dubbel en verwarrend he. Aan de ene kant lekker dat het daar goed gaat, aan de andere kant die afwijzing en de bevestiging dat er inderdaad iets mis is. Dat zit natuurlijk ook allemaal nog doorspekt met schuldgevoelens over wat je wel of niet zou moeten voelen en vinden. Lukt het ook nog om een beetje te genieten van Jasper die nu zo loskomt? En wat Phluph zegt, worden jullie als ouders ook wel begeleid in dit enorm moeilijke proces. Dus niet alleen over hoe je moet omgaan met Chavez, maar ook hoe je zelf met al die gevoelens omgaat?
quote:Gevoelens is wel een moeilijk punt. Ik voel veel, ik denk minstens even veel als andere mensen (en wie weet zelfs nog meer). Ik ben gevoelig maar gevoelens veroorzaken ook veel problemen. Ik voel vaak wel 'iets' maar ik begrijp meestal niet waar die gevoelens vandaan komen en hoe ik ze zou kunnen benoemen. Blijheid ken ik wel, en kwaadheid maar dan enkel in hun meest primitieve vorm. Nuances ken ik eigenlijk niet. Ik kan meestal wel zeggen of een gevoel positief of negatief is, hoewel ook dat soms moeilijk is. Wat boosheid of blijheid of kwaadheid precies is dat weet ik niet. Met het bijeenrapen van allerlei verklaringen probeer ik het wel te bevatten maar dat lukt niet goed. Het is meestal erg omslachtig omdat ik het helemaal ontleed voordat ik het kan vatten.Kozakken schreef het volgende:
Klopt het dat je gevoelens vooral uit beschrijvingen kent ipv ze zelf te ervaren? Zoals blij zijn en dat soort dingen? Of probeer je meer een gelijkmatige gemoedstoestand te hebben. Werkt dat het beste voor je?
Ik lees erg veel en de meeste ervaringen heb ik ook uit boeken. Uit die boeken weet ik hoe ik op verschillende situaties moet reageren (verjaardag: blij zijn, overlijden: verdrietig zijn, etc. en hoe je die gevoelens moet uiten (ik heb bijv. echt moeten leren (glim)lachen).
Een gelijkmatige gemoedstoestand is wel iets wat ik elke dag nastreef. Omdat de gevoelens zo moeilijk zijn om mee om te gaan. Ik wil elke dag hetzelfde zijn.
Omdat ik de nuances niet helder krijg bestaan er voor mij duizenden gevoelens en ik kan dus ook door die duizenden gevoelens overvallen worden. Dat is geheel onprettig voor een persoon die geen onverwachte dingen aankan.
en dat lucht wel heel erg op, v.a 20dec krijgen we speciale hulp ik ben de naam kwijt maar dat is een psycholoog die thuis komt praten en helpen in een gezin waar iemand die een diagnose heeft gehad woont, hopelijk kunnen we dan nog veel meer kwijt, tot nu toe is dit topic vooral mijn uitlaatklep. Oxymoron: Chavez laat juist geen enkele emotie blijken dat is zo moeilijk, hij is altijd hetzelfde, altijd, ik heb hem in zijn hele leven nog nooit echt boos of echt blij gezien .. het is bij hem altijd erg moeilijk in te schatten of hij iets nu wel of niet leuk vind. soms hebben we het idee dat gewoon niets hem boeit, behalve zijn playstation dan.
Moest ineens aan denken, toen hij zei dat hij het jammer vond weer naar huis te moeten over 2wk, vroeg ik mis je dan niets? toen werd er zo'n 5min nagedacht in een "overdreven-expressie -denk houding" en toen zei hij, ja mijn playstation. en ik verder vragen en uiteindelijk miste hij (na5x doorvragen) zijn broertjes ook en ons ook wel een beetje ..
(ps: sorry als er veel fouten in mijn teksten zitten ik ben nogal woordblind
)[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 10-12-2004 14:23:13 ]
)[ Bericht 12% gewijzigd door #ANONIEM op 10-12-2004 14:22:07 ]
maar ik denk dat ik er vanmiddag niet zo veel van mee ga krijgen, hij komt rond 16:00 en ik moet om 16:45 alweer weg.. werken tot 2am. Maar gelukkig hebben we morgen nog, ik denk dat ik met hem ga kijken in het lederboerpark oid, daar gaan ze de winterhoorn blazen, dat lijkt me wel leuk kunnen we meteen even uitwaaien .. [ Bericht 14% gewijzigd door #ANONIEM op 11-12-2004 11:01:53 ]
Ze vindt het leuk wanneer ik daar ben, maar zoals jij ook beschrijft gaat het dan om het feit dat ze we dan gaan fietsen, of ergens wat eten of dat we spelletjes gaan doen.
Heb jij ook dat je soms even 'weg' bent? Zij heeft dat wanneer ze erg kwaad is. Dan moet je niks tegen haar zeggen. Tijdens een cursus vertelde iemand met autisme dat hij elke ochtend wegzakt naar een 'toestand' waarin hij helemaal in zichzelf gekeerd is en niet aanspreekbaar. Hij schrijft dan veel. Na een tijdje wordt die 'toestand' langzaam minder en wanneer het is afgelopen merk je niet aan hem dat hij dat heeft gehad.
Ik dacht: laat ik 't hier even noemen
quote:Dat is toch om van uit je vel te springen, zeg.Op donderdag 9 december 2004 23:12 schreef Anitra het volgende:
Shmoopy de arts neemt ons niet serieus. Ik kan daar zo kwaad om maken want ik zeg toch al jaren dat er iets mis is. Bedoel heb niet voor jan joker het advies van opname door jeugdzorg gekregen 2 jaar geleden. Volgens jeugdzorg moest dat met spoed gebeuren, heb toen een heleboel lijsten in moeten vullen voor het UMC. Ook school heeft toen dingen in moeten vullen en omdat school toen geen problemen zag heeft het UMC de opname van de hand gewezen en zijn we bij altrecht terecht gekomen. Djen d'r vader heeft die mensen zo in het harnas zitten werken dat ik nooit meer wat van ze gehoord heb en ik kan dus de hulpverlening opnieuw opstarten
Je hebt vast al vanalles zitten bedenken, maar is een andere huisarts zoeken geen optie?
Wat is dat voor idioot die daar achter z'n bureau even denkt te kunnen oordelen over jouw kind, zeg.
Ik ken je verder niet natuurlijk en ik weet niet of je een beetje 'gewichtig' over kan komen als het nodig is, maar ik zou het echt gaan eisen hoor, die doorverwijzing.
Heel veel sterkte, want juist het serieus genomen worden in wat er aan de hand is met je kind is zo ontzettend belangrijk.
quote:Ja, dat is inderdaad een kunstmatige toestand, als je aanneemt dat een mens per definitie een gevoelig en reagerend wezen is. Ik bescherm mijzelf tegen negatieve ervaringen en dingen die mij uit balans brengen door tegemoed te komen aan mijn innerlijke drang naar 'sameness' en ritme. Pas als iets mij uit het ritme haalt komt de hele vloedgolf aan gevoelens eruit (meestal een driftbui). Dat vind ik niet fijn omdat het mij onherroepelijk verbind met mensen, wat ik liever niet heb. Die mensen moeten mij dan weer 'op weg helpen' en zorgen dat ik er niet in blijf steken.Op vrijdag 10 december 2004 14:13 schreef Neuralnet het volgende:
Hoe probeer je een dergelijke gemoedstoestand te creëren? Eigenlijk ben je dan als het ware bezig om een kunstmatige toestand te creëren waarin je altijd hetzelfde doet en reageert?
Als alles volgens een strakke, voorspelbare structuur verloopt weet ik ook of ik blij moet zijjn, of boos (als iets anders loopt). Ik zal hier later misschien nog op terugkomen.
quote:Ja, dat was precies wat ik bedoelde. En nu heb ik een wedervraag (leuk dat ik eens iets terug heb te vragen): hoe vind jij het zelf als je oppaskind zo reageert? En ook: wat vind jij ervan dat ze jouw vooral nodig heeft voor de activiteiten die je met haar doet? Ik ben wel nieuwsgierig hoe iemand zonder autisme dat ziet, voor mij is het immers het meest normale wat ik me kan voorstellen (ook het meest logische).Op zondag 12 december 2004 13:04 schreef YPPY het volgende:
Het gebeurt regelmatig dat we in het winkelcentrum, op de fiets of op de kinderboerderij iemand tegenkomen die haar gedag zegt. Ze slaat dan helemaal dicht, kijkt die persoon niet aan en zegt niks. Ze draait zich ook om, zodat ze die persoon niet hoeft te zien.
quote:Ja, dat heb ik soms wel. Hoewel je het bij mij wel kunt merken, denk ik. Die 'toestand' is denk ik wat mensen vaak 'in het eigen wereldje' noemen, denk ik. Vooral als ik overprikkeld ben heb ik dat. En was het maar zo dat het standaard elke ochtend was. Nu belemmert mijn prikkelgevoeligheid me erg in mijn functioneren omdat het elk moment kan gebeuren dat ik niet aanspreekbaar en niet tot iets concreets in staat ben.Heb jij ook dat je soms even 'weg' bent? [..] Tijdens een cursus vertelde iemand met autisme dat hij elke ochtend wegzakt naar een 'toestand' waarin hij helemaal in zichzelf gekeerd is en niet aanspreekbaar. Hij schrijft dan veel. Na een tijdje wordt die 'toestand' langzaam minder en wanneer het is afgelopen merk je niet aan hem dat hij dat heeft gehad.
Jammerlijk onbetrouwbaar ben ik dan voor mijzelf, want de ene keer kan ik iets wel goed aan, en de andere keer niet. quote:Is het voor jou dan nooit mogelijk om het ritme zelf weer op te pakken? Ik neem aan dat je alle routines uit het ritme uit het hoofd kent. Dan zou het ook mogelijk moeten zijn om het ritme na een verstoring weer op te pakken?Pas als iets mij uit het ritme haalt komt de hele vloedgolf aan gevoelens eruit
Btw, hoe gaat het nu? Je had me de laatste keer niet meer terug gemaild.
quote:De eerste keer dat ik dit meemaakte, schrok ik best wel. Even dacht ik nog dat ze boos was op degene die we tegenkwamen. Gelukkig zei ze al snel dat het iemand was die ze kende van het logeren en dat ze erg aardig was. Nu heb ik er geen problemen meer mee. Ik weet nu dat het snel weer over is en dat ze binnen een minuut tegen me verteld wie we hebben gezien. Wat ik wel lastig vind is hoe die andere mensen reageren. Vorige week kwamen we bijvoorbeeld een klasgenootje tegen met zijn begeleidster. Zij kende mijn oppaskind ook. Zij wilden echt met haar gaan praten, vroegen wat en wachtten op een reactie. Dat werkt dus niet. Daardoor zag ik mijn oppaskind kwaad worden. Ik heb tegen de begeleidster gezegd dat we weer verder moesten. Haar klasgenootje bleef echter haar naam roepen. Dat vond ik lastig, maar hij weet ook niet beter, hij vond het leuk dat hij haar tegen kwam.Op maandag 13 december 2004 14:37 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ja, dat was precies wat ik bedoelde. En nu heb ik een wedervraag (leuk dat ik eens iets terug heb te vragen): hoe vind jij het zelf als je oppaskind zo reageert?
Haar woede-aanvallen vind ik moeilijker. Die komen ineens, maar zijn gelukkig ook snel weer weg. Ik zag dan maar even niks tegen haar, zodat het kan zakken. Na een minuutje is ze weer aanspreekbaar.
quote:Ze vindt het wel gezellig wanneer ik kom. Ook al gaat het dan niet om mij, maar om het fietsen.En ook: wat vind jij ervan dat ze jouw vooral nodig heeft voor de activiteiten die je met haar doet? Ik ben wel nieuwsgierig hoe iemand zonder autisme dat ziet, voor mij is het immers het meest normale wat ik me kan voorstellen (ook het meest logische).
Ik vind het ook leuk om te doen. Wat bij haar nog wel mee speelt, is dat ze ook een verstandelijke handicap heeft. Door die verstandelijke handicap zit ik bijna voortdurend in de 'hulpverleningsrol'. Ik moet opletten wat ik zeg, want ze begrijpt niet alles. Ze is ook kinderlijk wat betreft spelletjes (ze vindt het prachtig om van me te winnen).Daardoor is het weer anders dan wat ik zie bij sommige deelnemers (tussen de 20 en 30 jaar ongeveer) op mijn werk. Zij hebben een 'normaal' iq en over bepaalde onderwerpen kan ik met hen gelijkwaardige gesprekken voeren. Ik merk dan ook wel wat van het autisme, maar dat is niet voortdurend. Toch is het wel handig dat ik op de hoogte ben van het feit dat ze autisme hebben, dat zorgt ervoor dat ik het makkelijker vind mijn geduld te bewaren wanneer we het weer
over hetzelfde onderwerp hebben. Eigenlijk is het met deze groep vooral gezellig. Vraag gerust verder.
Wat ik heel treurig vind is dat nu zo duidelijk wordt dat Chavez toch echt anders is. Veel meer dan troostende woorden kan ik helaas niet zeggen. Maar ik leef ontzettend met jullie mee. Ik hoop dat wanneer Chavez thuis komt, jullie als gezin ook veel baat zullen hebben aan die Thuispsycholoog.
Veel sterkte de komende dagen en een hele dikke
En Chavez vertelde gister weer hoe jammer hij het vond naar huis te moeten
waar ze nu trouwens aantekeningen van hebben gemaakt.Ik heb trouwens een weblog opgezet (poging tot) en daar al mijn berichtjes heen gekopieerd, wat een waslijst zeg. http://logician.web-log.nl/
groetjes
EN Jasper begon alleen maar te lachen toen hij me zag. Eenhalf uur lang ofzo dit maakt de mogelijke terugkomst van mijn oudste de 20e wel heel erg dubbel.quote:In theorie zou dat mogelijk moeten zijn, inderdaad. En het is ook wel zo dat het wel eens lukt. Maar alleen als ik niet teveel aan mijn hoofd heb en helder heb waar ik mee bezig ben en hoe dat in verhouding staat tot andere dingen. Maar vaak is zelf het ritme oppakken moeilijk omdat, stel dat er bijvoorbeeld de volgende regelmaat is: jas en schoenen uitdoen en opruimen - thee drinken en koekje eten- televisie kijken. En het 'thee drinken en koekje eten' valt om de een of andere reden weg (of gaat niet zoals ik het wil, bijv. boterham ipv koekje) dan klopt het niet, want het tv-kijken volgt op het thee drinken. Het één kan pas ná het ander. Als het niet goed gaat dan kan ik hier erg vasthoudend in zijn. Heel irritant. En dan heb ik wel iemand nodig die me even weer op weg helpt. En dan is het meestal zo weer opgepakt. Ik heb hier ook een aantal handigheidjes voor ontwikkeld waardoor het al iets beter gaat.Op maandag 13 december 2004 15:06 schreef Neuralnet het volgende:
Is het voor jou dan nooit mogelijk om het ritme zelf weer op te pakken? Ik neem aan dat je alle routines uit het ritme uit het hoofd kent. Dan zou het ook mogelijk moeten zijn om het ritme na een verstoring weer op te pakken?
quote:Ja ik wist toen niets terug te schrijven. Mijn excuses als je het niet prettig vond.Btw, hoe gaat het nu? Je had me de laatste keer niet meer terug gemaild.
quote:Geldt dat voor jou altijd? Acties na elkaar uitvoeren kan ook als je tussendoor wat ontsnappingsroutes hebt. Stel dat je "het" wilt typen en je typt "hte", dan voeg je in je route backspaces in en vervolg je de route vanaf het punt dat het misgaat. Belangrijk is echter wel dat je een aantal van dit soort ontsnappingen kan aanleren (ik weet niet in hoeverre dat voor jou mogelijk is). Is er geen optie om te corrigeren, dan zou de optie "verder gaan" altijd de eerste keus moeten zijn. Je zou eens kunnen kijken naar wat anderen zeggen waardoor je weer verder gaat om daarna te proberen of je dat ook zelf kan. De abstracte manier: schrap het vervelende object uit de lijst.Het één kan pas ná het ander.
Op zich is actie na actie verrichten geen slechte manier om orde in het leven te krijgen. Toch heb ik het idee dat je iets gedetailleerd kijkt terwijl je zelf eens aangaf de dingen vooral te zien als voorwerpen of objecten. Waarom specificeer je het script in je voorbeeld niet iets algemener? Je kan ook zeggen: "Ik ga een object eten/drinken zoeken. Is het naar m'n zin dan neem ik het mee, zo niet dan loop ik terug. Daarna ga ik voor de televisie zitten". Vooral het toevoegen van een keuze- en beslissingsproces is belangrijk hier.
quote:Het geeft niet hoor. Ik was benieuwd naar hoe het afgelopen was met school. Maar dat is hier offtopic.Mijn excuses als je het niet prettig vond.
quote:Het heet niet voor niets autismeOp woensdag 15 december 2004 19:56 schreef Neuralnet het volgende:
[..]
Geldt dat voor jou altijd? Acties na elkaar uitvoeren kan ook als je tussendoor wat ontsnappingsroutes hebt. Stel dat je "het" wilt typen en je typt "hte", dan voeg je in je route backspaces in en vervolg je de route vanaf het punt dat het misgaat. Belangrijk is echter wel dat je een aantal van dit soort ontsnappingen kan aanleren (ik weet niet in hoeverre dat voor jou mogelijk is). Is er geen optie om te corrigeren, dan zou de optie "verder gaan" altijd de eerste keus moeten zijn. Je zou eens kunnen kijken naar wat anderen zeggen waardoor je weer verder gaat om daarna te proberen of je dat ook zelf kan. De abstracte manier: schrap het vervelende object uit de lijst.
Op zich is actie na actie verrichten geen slechte manier om orde in het leven te krijgen. Toch heb ik het idee dat je iets gedetailleerd kijkt terwijl je zelf eens aangaf de dingen vooral te zien als voorwerpen of objecten. Waarom specificeer je het script in je voorbeeld niet iets algemener? Je kan ook zeggen: "Ik ga een object eten/drinken zoeken. Is het naar m'n zin dan neem ik het mee, zo niet dan loop ik terug. Daarna ga ik voor de televisie zitten". Vooral het toevoegen van een keuze- en beslissingsproces is belangrijk hier.
[..]
Het geeft niet hoor. Ik was benieuwd naar hoe het afgelopen was met school. Maar dat is hier offtopic.
trusteOxy, ik ben vol bewondering over de manier waarop je alles zo duidelijk uit kunt leggen. Vooral dat stukje over mensen in andere situaties tegenkomen heeft veel herkenning en begrip hier gegeven.
Dank je wel
als ik iets meer moed heb zal ik wel weer iets over Eva vertellen, momenteel loopt mijn hoofd over van allerlei info en komt het nog niet logisch mijn mond uit
quote:Ik vroeg het me alleen maar af. Ik zeg al niks meer.Het heet niet voor niets autisme
quote:ik heb dit een ander topic gezet, maar ik wou vragen, oxy, heb jij dit ook?ik was gevraagd om een middagje te komen helpen op school. ik zei nog dat luca dat volgens mij helemaal niet zo leuk vond, maar de juffrouw vertelde dat kinderen altijd erg enthousiast zijn als hun moeder in de klas is.
ik heb het luca nog gevraagd, en hij vond het eigenlijk maar niks, maar vond het uiteindelijk toch goed.
dus vanmiddag was het zo ver. hij vond het maar niks dat ik in de klas zat. gelukkig zat hij een lokaal verder dus hebben we elkaar niet getroffen. ik zei al tegen de juf dat luca het niks vond. ze geloofde me niet en stelde me voor om samen even in het lokaal ernaast te gaan kijken.
en inderdaad. ik werd eerst straal genegeerd en toen de juffrouw luca erop attendeerde dat ik er stond kon er een klein glimlachje af en meneer ging snel verder met zijn bezigheden.
daarna zat hij anderhalf uur in hetzelfde lokaal en nog geen twee meter van me vandaan.
nog nooit ben ik anderhalf uur lang zo straal genegeerd. twee keer keek hij even opzij of ik er nog zat en ging dan snel weer door met tekenen.
toen de jassen aangingen was het eerste wat hij zei: zo, nu ben je weer mamma.
om te vervolgen met het hartelijke: wil je NOOIT meer in mijn klas komen?
luca houdt zaken en prive strikt gescheiden
quote:Ja dit heb ik ook wel. Maar: ik weet van mijn moeder (die leerkracht voor kleuters is) dat dit soort dingen heel vaak voorkomen bij kinderen en dat het niet perse iets hoeft te zijn dat op autisme wijst. Sommige kinderen houden school en thuis inderdaad strak gescheiden. Maar waarom vroeg je dit eigenlijk?Op woensdag 15 december 2004 23:20 schreef lady-wrb het volgende:
ik heb dit een ander topic gezet, maar ik wou vragen, oxy, heb jij dit ook?
quote:Ik ben wel geen oxy, maar ik wil toch even antwoorden.Op woensdag 15 december 2004 23:20 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
ik heb dit een ander topic gezet, maar ik wou vragen, oxy, heb jij dit ook?
Ik zie dit wel vaker bij kinderen, zeker bij jongere kinderen. Bij mij op stage helpen de ouders mee met schoonmaken van de klas, met het onderhouden van de tuin. Een aantal van de kinderen in mijn klas die kijken hun ouders echt niet aan. Die zijn gewoon bezig en negeren echt gewoon.
Ik denk niet dat je dat meteen als een link moet zien naar autisme of een verwante stoornis hoor, maa rik kan me goed voorstellen dat je wel even schrikt!
quote:luca heeft zo door de jaren heen gedrag vertoond dat ik niet direkt als 'standaard' gedrag bestempel. zo was het toen hij klein was bijna onmogelijk om nieuwe schoenen voor hem te kopen.Op woensdag 15 december 2004 23:31 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ja dit heb ik ook wel. Maar: ik weet van mijn moeder (die leerkracht voor kleuters is) dat dit soort dingen heel vaak voorkomen bij kinderen en dat het niet perse iets hoeft te zijn dat op autisme wijst. Sommige kinderen houden school en thuis inderdaad strak gescheiden. Maar waarom vroeg je dit eigenlijk?
passen was onmogelijk want hij kegelde alles door de winkel. het was altijd een gevecht om hem aan nieuwe dingen te laten wennen.
op het gebied van emoties klopt er niet zo veel bij hem. hij kan zichzelf enorm bezeren, maar dan geeft hij geen krimp. hij kan enorme woede-aanvallen hebben om niks.
hij hecht enorm aan orde. als ik iets met hem afspreek, moet het ook echt gebeuren, anders is hij helemaal uit zijn evenwicht.
ik weet heus wel dat hij niet autistisch is (al heb ik het toen hij dat gedoe met die schoenen enzo had, het me wel eens afgevraagd).
maar ik herken hier wel dingen die ik bij luca ook zie en door hier te lezen heb ik weer inspiratie gekregen om op een andere manier met hem om te gaan. (snap je het een beetje?)
Een andere optie is een leefgemeenschap.. Maandag word hij van de Crisisafdeling ontslagen en komt hij waarschijnlijk naar huis, er is een kleine kans dat ze hem langer willen observeren maar hier ga ik niet van uit, en ik ben heel erg benieuwd wat voor advies ze hem meegeven. Zelf was hij hetzelfde als normaal, vroeg of hij langer mocht blijven etc. 
Wat is dit ontzettend naar om te horen zeg. Wat zal jij je k#t voelen. Heb je je zorgen hierover al met die pb besproken of was je toen al op weg naar huis? Ik hoop dat de mensen van de Bleskolk je hierin goed kunnen opvangen. Misschien hebben ze wel tips (al klinkt dit natuurlijk afgezaagd) ik denk dat Chavez niet het eerste kind is, dat zij ter observatie hebben gehad, waarbij ook kleinere kinderen in huis lopen.Een hele dikke knuffel
..natuurlijk zou voor chavez het beste zijn als je fulltime thuis was met een man die goed verdiende en dat chavez enig kind was en weinig prikkels en me dit en me dat......maar ja, dit is wel je leven en geen werk!!!! Dat is het nadeel: je kan gewoon niet een heel gezin vragen om maar op te houden met leven zodat 1 kind het redelijk kan volhouden, is ook niet eerlijk tegenover Chavez. Nee hoor, dat heeft die pb dan gewoon niet goed
kom op zeg, als een kind zulke ernstige problematiek heeft kun je toch niet zeggen: joh ga lekker naar huis en wij wachten wel af? Niet gezegd dat Chavez nooooooit naar huis kan en aaaaaaltijd vreselijk problematisch is en zo, want dat weet ik natuurlijk niet, maar ze kunnen je niet laten zwemmen zo. Toch?? .... toch??........ quote:Ik kan me voorstellen dat Chavez tijdelijk weer naar huis zou komen totdat er eventueel plaats is elders en dat je in de tussentijd zo goed en kwaad als het kan een mooi schema maakt. Met een mooi picto bord desnoods, en daar gewoon op aangeven wat het rooster van W is.Op donderdag 16 december 2004 12:46 schreef Catootje het volgende:
Jaaaaa, maar ja:Dat kon je niet weten. Bovendien heb je twee gezonde niet-autistische zonen en dat lijkt me op de lange termijn wel een zegen
Dat is het nadeel: je kan gewoon niet een heel gezin vragen om maar op te houden met leven zodat 1 kind het redelijk kan volhouden, is ook niet eerlijk tegenover Chavez. Nee hoor, dat heeft die pb dan gewoon niet goed
Maar zijn studie hiervoor opgeven, nee dat zou ik nooit doen.
quote:Nooit?Op donderdag 16 december 2004 12:49 schreef Troel het volgende:
[..]
Ik kan me voorstellen dat Chavez tijdelijk weer naar huis zou komen totdat er eventueel plaats is elders en dat je in de tussentijd zo goed en kwaad als het kan een mooi schema maakt. Met een mooi picto bord desnoods, en daar gewoon op aangeven wat het rooster van W is.
Maar zijn studie hiervoor opgeven, nee dat zou ik nooit doen.
Ook niet voor het welzijn van je kind?
Ik was van plan volgend jaar aan een studie te beginnen die ik eigenlijk altijd al heb willen doen, ook om op die manier meer geld te gaan verdienen dan ik nu doe,
maar ik ben gaan twijfelen of dit mijn gezinssituatie wel ten goede zal komen.
Met name mijn oudste heeft nogal wat aandacht nodig, daar moet ik redelijk bovenop zitten om hem 'erbij' te houden, maar ik denk toch echt niet dat ik dat op het spel ga zetten voor een studie, hoe graag ik die ook zou willen doen.
Dan maar wat langer in deze baan, maar never ten koste van zijn welzijn.
Ik ken de situatie van Logician niet zo goed, maar dat 'nooit' vond ik een beetje erg kort door de bocht.
quote:Ik heb het nu over de situatie van Logicain en wat ik zou doen als ik in haar situatie zat... Ik denk dat het voor elk "geval" weer anders is.Op donderdag 16 december 2004 13:55 schreef shmoopy het volgende:
[..]
Nooit?
Ook niet voor het welzijn van je kind?
Ik was van plan volgend jaar aan een studie te beginnen die ik eigenlijk altijd al heb willen doen, ook om op die manier meer geld te gaan verdienen dan ik nu doe,
maar ik ben gaan twijfelen of dit mijn gezinssituatie wel ten goede zal komen.
Met name mijn oudste heeft nogal wat aandacht nodig, daar moet ik redelijk bovenop zitten om hem 'erbij' te houden, maar ik denk toch echt niet dat ik dat op het spel ga zetten voor een studie, hoe graag ik die ook zou willen doen.
Dan maar wat langer in deze baan, maar never ten koste van zijn welzijn.
Ik ken de situatie van Logician niet zo goed, maar dat 'nooit' vond ik een beetje erg kort door de bocht.
quote:Ik zou een studie Frans gaan doenIk was van plan volgend jaar aan een studie te beginnen die ik eigenlijk altijd al heb willen doen, ook om op die manier meer geld te gaan verdienen dan ik nu doe,
Wij worden collega's als het goed is.
quote:[edit slowchatten mag niet, ik mail je even]Op donderdag 16 december 2004 14:07 schreef shmoopy het volgende:
Wij worden collega's als het goed is.
en dat probeer juist te voorkomen, mijn partner heeft al gezegd dat hij niet weet of hij zich er nog wel 100% voor in kan zetten omdat hij de andere kinderen onder gesneewd ziet worden.. dus ik denk niet dat het een optie is.[ Bericht 26% gewijzigd door #ANONIEM op 16-12-2004 16:28:13 ]
idd, het lullige is dat ik het idee heb dat de pb het idee heeft dat zoíets makkelijk te regelen is ik ga even eten
Het is een opvangmogelijkheid, bij diegene waar wij waren speciaal voor autisten waar in kleine groepjes met strakke structuren de dag wordt doorgebracht. Daarnaast is er therapie, worden de kinderen uitgebreid geobserveerd en zonodig behandeld, is er onderwijs en aan het einde van de dag komen de kinderen gewoon weer thuis. Volgens een van de orthopedagogen die wij spraken zijn de kinderen na zo'n dag zo uitgeput dat ze na een uurtje ofzo wel aan bed toe zijn.
IIG veel sterkte !!
C komt vandaag al naar huis omdat we anders het weekend hem moesten ophalen en dan zondag terug brengen en maandag weer ophalen dus vandaar dat het zondag is geworden.
morgen krijgen we als het goed is een officieel behandelplan advies, en ik ben ontzettend
zenuwachtig wat daar uit komt.
[ Bericht 8% gewijzigd door #ANONIEM op 19-12-2004 14:14:43 ]
Net als hier... ben ook al het halve weekend aan het scheidsrechteren. Storm kan weer eens niet zelf bedenken wat te doen en pakt werkelijk ALLES wat de andere twee pakken om met te spelen, om het vervolgens achter zich neer te gooien, aasend op wat hij nu kan afpakken...
Houdt er inderdaad rekening mee dat Chavez binnen de kortste keren in zijn oude gedrag terugvalt. Bij autisten is het kenmerkend dat ze gedrag aan bepaalde situaties koppelen ...
Verder las ik ergens dat je schreef dat je het idee had dat gl zo raar tegen je aankeek omdat je niet alles om wil/ kan gooien. Ik denk dat dat ten dele zo is . Gl geeft aan wat het beste zou zijn voor je kind, maar dat wil niet zeggen dat het realistisch is (helaas) Gl heeft zo makkelijk praten; zij gaan na 8 uur van huis en KUNNEN je kind een betere structuur geven dan jij thuis doet. Uit ervaring weet ik dat het soms lekker is om de deur achter je dicht te trekken, maar als ouder met zo´n kind thuis KAN dat gewoon niet !! Zelfs al had je maar 1 kind gehad (wat ik ergens las) dan was nog maar de vraag geweest of Chavez thuis had kunnen wonen. Meestal is dat heel erg moeilijk.
Ik vind het erg knap van je dat je voor een tijdelijke uithuisplaatsing gekozen hebt. Hopelijk wordt er zo snel mogelijk een goede plek/ behandeling aangeboden. UIteraard ook voor de rest van je gezin...
Ik las trouwens vandaag dat er nieuw boek uitkomt mbt tot autisme.. "Asperger en haar Randgebieden" (McDD en NLD)
[ Bericht 15% gewijzigd door loezzie op 19-12-2004 20:05:40 ]
) er over een langere opname periode op de bleskolk in een van de leefgroepen gepraat zal worden, dit omdat ze moeite hebben een duidelijke diagnose te stellen, aangezien hij erg sterke pdd trekken vertoond maar ook afwijkende, ze zouden hier graag hem langer om willen observeren. Ik zie het ten eerste als een erkening dat er echt iets moet gebeuren en heb het er met C over gehad die het erg leuk leek. de wachtlijst kan alleen wel tot 6mnd oplopen .. maar eerst eens het gesprek afwachten. (het eten is klaar, bbl ) quote:Intensieve Psychiatrische GezinsbehandelingOp maandag 27 december 2004 19:28 schreef Lois het volgende:
Wat is IPG Logician?
info:
Het gezin wordt geholpen door een gezinshulpverlener die:
veel tijd heeft, gedurende een afgebakende periode;
met de gezinsleden samenwerkt op de plek waar het gebeurt: bij het gezin thuis;
op tijden komt dat het gebeurt: aansluit bij de agenda van het gezin; werkt vanuit een tegemoetkomende beschikbaarheid;
een concrete, expliciete, doel- en resultaatgerichte aanpak heeft;
actief de gezinsleden betrekt bij de beoordeling van hun slagen en falen; overleg met de aanmelder vindt plaats met het gezin, in het gezin
activeert in plaats van compenseert, door voordoen, samen doen, oefenen, het geven van opdrachten, er bij zijn als het gebeuren moet;
werkt aan het versterken van de positieve krachten in het gezin;
(acute) crisissen benut als mogelijkheid om tot verandering te komen.
De gezinshulpverleners worden bij hun werk ondersteund door:
structurele intensieve teambegeleiding en individuele werkbegeleiding door een in de methodiek ervaren teamleider
voortdurende aandacht voor het op peil houden en vergroten van de vaardigheden van de gezinshulpverleners met behulp van een deskundigheidsbevorderingtraject bestaande uit: een basistraining; vervolg trainingsmodulen en een twee maandelijks terugkerend trainingsdagdeel gericht op het opfrissen en verdiepen van kennis, houding en vaardigheden, met een grote nadruk op DOEN (oefenen van houding en vaardigheden) ;
een duidelijke in tijd afgebakende behandelstructuur; evaluatie- en rapportagemomenten;
een functionele en in concrete taken uitgewerkte samenwerking met de aanmelder;
om overzicht en structuur in het behandelproces te houden wordt de gezinshulpverlener ondersteund door een geautomatiseerd cliënt volg en informatiesysteem;
de gezinshulpverlener maakt gebruik van de evaluatieonderzoekslijn Intensieve Ambulante Gezinsbehandeling (IAG) als een van de instrumenten om samen met de gezinsleden doelen, prioriteiten en werkpunten te formuleren; krachten en aandachtspunten te ordenen; verbeteringen zichtbaar te maken en te expliciteren.
De organisatie
De primaire doelstelling van de programmaorganisatie van Hulp aan Huis Overijssel is het faciliteren van de uitvoering. Programma-ontwikkeling vindt plaats volgens het principe “Vorm volgt Inhoud”.
De ontwikkelings- en uitvoeringactiviteiten van Hulp aan Huis Overijssel worden gedaan onder de gezamenlijke verantwoordelijkheid van: Commujon LSG, Trias jeugdhulp, Jarabee, Mediant, Adhesie, SKJPON ’t Gooseveld en de Bleskolk, Accare ’t Ruige Veld, RIBW Twente, De Eik, De Reeve. MEE West Overijssel en MEE IJssel Regge Vecht hebben een intentieverklaring getekend waarin zij ontwikkeling van intersectorale samenwerking van harte ondersteunen. Door het bundelen van expertise, het concreet en daadwerkelijk inzetten van middelen en menskracht in de uitvoering is het mogelijk gebleken een programma van voldoende omvang te creëren die continuïteit, kwaliteitsontwikkeling en kwaliteitsborging mogelijk maakt. De uitvoeringsteams zijn gevormd rond doelgroepen en (sectorgebonden) hulp-verleningsmogelijkheden en taakstelling.
De Hulp aan Huis modulen zijn
crisishulp: bezweren van crisissituatie, duur ± 4 weken
Families First, Crisishulp aan huis (FF door Commujon)
Families First- Licht Verstandelijk gehandicapten (FF-LVG door de Eik en de Reeve)
behandelvarianten: gericht op verandering, duur ± 6 maanden
Praktisch Pedagogische Gezinsbegeleiding; Intensieve Variant (PPG-IV door MEE Twente)
Video Gezinsbehandeling (VG door Jarabee en Trias)
Intensieve Orthopedagogische Gezinsbehandeling (IOG door Jarabee en Trias))
Intensieve Orthopedagogische Gezinsbehandeling- Licht Verstandelijk Gehandicapten (IOG-LVG door de Eik en de Reeve)
Langdurige Orthopedagogische Gezinsbehandeling (LOG door Jarabee en Trias)
Intensieve Psychiatrische Gezinsbehandeling (IPG door Mediant, Adhesie, de Bleskolk en ‘t Gooseveld)
Intensieve Psychiatrische Gezinsbehandeling- Licht Verstandelijk Gehandicapten (IPG-LVG door Accare ’t Ruige Veld)
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 27-12-2004 19:50:31 ]
In de aflevering van 30 december wordt aandacht besteed aan het Syndroom van Asperger.
Informatie en korte samenvatting van de aflevering 'Een speciaal kind'.
Groeten
Oxy.
(en met heel jong bedoel ik dan nog geen 1,5 jaar)
quote:Het komt van de site van MEE Eindhoven. Dit is professionele ondersteuning juist voor de kleinste kinderen.Vroeghulp is er voor ouders en verzorgers van baby’s en jonge kinderen (0-4 jaar) met een ontwikkelingsachterstand of een handicap.
Het accent ligt met name op het stimuleren van de ontwikkeling van deze jonge kinderen. De hulp is gericht op de ouders en het kind. Samen met u gaat onze opvoedingsconsulent op zoek naar spelletjes, oefeningen en andere manieren om uw kind te stimuleren. Zodat u hier als ouder zelf mee aan de slag kunt.
Hoe werkt Vroeghulp?
U werkt zelf aan de opvoeding en ontwikkelingsstimulering van uw kind. Maar u staat er niet alleen voor. U krijgt hulp en advies van een van onze pedagogisch werkers. Deze komt regelmatig bij u thuis om te kijken hoe het kind opgroeit en op welke problemen u stuit. Samen met onze medewerker verkent u de mogelijkheden om uw kind te stimuleren. Dit is een proces van ontdekken. Soms gebeurt dit aan de hand van dagelijkse situaties, soms met speciale oefeningen of een programma voor ontwikkelingsstimulatie. Vaak is het een proces van uitproberen en herhalen.
Om antwoord te kunnen geven op al uw vragen werkt Vroeghulp samen met andere deskundigen zoals maatschappelijk werkers, orthopedagogen, kinderartsen, fysiotherapeuten, logopedisten, onderwijzers en anderen.
Vroeghulp is een tijdelijke ondersteuning. Er is geen verwijzing of indicatie voor nodig en er zijn voor u geen kosten aan verbonden.
Qua behandeling en begeleiding zitten we al in een traject. Ik heb nu alleen zo'n enorme info-honger. Maar bij mijn zoektochten op het internet zie ik soms door de bomen het bos niet meer.
Maar iig bedankt voor het zoeken, wie weet ga ik er toch nog wat aan hebben!
Bij Autsider hebben ze een forum, ik heb me net aangemeld. Er staat wel wat interessants, maar ik vind het niet spectaculair. Er zijn wel wat ouders die daar posten, misschien dat je er wat aan hebt.
autisme.pagina.nl is handig wanneer je echt wilt verdwalen.
quote:Zoals je misschien wel weet is bij heel jonge kinderen het autisme wel aanwezig, maar heel moeilijk vast te stellen omdat het kind nog niet alle ontwikkelingsfasen heeft doorgemaakt, of in elk geval de mogelijkheid daartoe nog niet gehad heeft (simpelweg omdat het zo jong is).Op woensdag 29 december 2004 01:16 schreef Eska het volgende:
Oxy, heb jij misschien nog tips/sites/etc. voor (ouders van) hele jonge kinderen met autistische kenmerken?(en met heel jong bedoel ik dan nog geen 1,5 jaar)
Deskundigen en ouders maken zich hard voor 'Early Intervention' ofwel: vroegtijdige onderkenning van autisme. Met die term (Early Intervention) kun je al veel vinden op Internet. Er zijn wel kinderen die op jonge leeftijd een diagnose krijgen. Een recent artikel van Ouders Online kan je misschien ook helpen. Alle autisten zijn jonge kinderen geweest dus in dat opzicht kun je in alle boeken wel wat informatie vinden.
Ik ben zelf van mening dat er geen overhaaste conclusies mogen worden getrokken wat betreft autisme. Als ik wat meer tijd heb zal ik hier een lijst van links en titels plaatsen.
Naast zijn afkeer van vreemden was hij altijd erg gesteld op regelmaat en had hij een hekel aan verandering. Storm liep vroeg (11/12 maand), maar is een rasechte brokkenpiloot die kan struikelen over zijn eigen voeten.
Behalve zijn contactstoornis heeft hij een achterstand op de fijne en op de grove motoriek (de eerste het meest), heeft hij problemen met spraak (maar zeker niet met taal).
Eten en voeding zijn ook een probleem, die deels aan zijn slechte beheersing van de fijne motoriek ligt (spreken en eten gebruik je alle spieren in je mond bij). Door zijn gebrekkige eten, langzaam en weinig, is hij te klein voor zijn leeftijd en heeft hij ook problemen met zijn ontlasting, die altijd aan de dunne kant is.
We gaan het niet melden op school, zodat we een onbevooroordeelde groep observeerders hebben. Houden jullie op de hoogte.
Aanvankelijk zou er "slechts" sprake zijn van een achterstand in de ontwikkeling van Max, a.g.v. van het vele ziekzijn en de ziekenhuisopnames en zo. Men was er van overtuigd dat hij dit wel weer zou gaan inlopen.
Maar inmiddels groeit de achterstand alleen maar en hij lijkt zelfs sommige vaardigheden weer te verliezen. Bovendien gaat hij meer en meer stereotype gedrag vertonen. Verder nog wat opvallende dingen als in toenemende mate moeite hebben met nieuwe situaties/omstandigheden, regelmatig "weg" zijn (geen contact met hem te krijgen dus), onverklaarbare schreeuwaanvallen, zeer eenzijdig spelen, en zo nog een hoop dingen.
De kinderpsychologe heeft daarom wel gezegd dat we rekening moeten houden met een autistische stoornis (ze denkt dan met name aan PDD-NOS). Sowieso lijkt het haar wijs om voorlopig iig wel op die manier Max te benaderen.
Verder is Max nu onder behandeling van een logopediste, om hem te laten wennen aan "dingen in/bij zijn mond". En waarschijnlijk wordt er ook nog een fysiotherapeut en/of ergotherapeut ingeschakeld.
In hoeverre er verband te leggen is met zijn lichamelijke problemen is (nog) niet duidelijk. Ik ben daar zelf ook erg benieuwd naar. Wel blijkt dat deze twee dingen elkaar flink in de weg zitten, elkaar soms erg versterken zeg maar. Max heeft zojuist weer ruim anderhalve week in het ziekenhuis gegelegen. Zowel om, onder begeleiding, te starten met bijvoeding (en evt. allergische reacties te observeren), als om zijn gedrag te observeren. Toen bleek dus dat hij absoluut niet wil eten, zelfs al begint te huilen/gillen, schoppen/slaan zodra hij het bordje & lepeltje ziet.
Oxy & YPPY, bedankt voor het meedenken & zoeken! (ja, ik vond het ook een erg helder en herkenbaar stuk, Lois!)
Bastardhost, bij Storm waren er dus ook al heel vroeg kenmerken? Maar toen nog geen diagnose, neem ik aan?
meisjes,
!Met ruim drie kwamen we bij een vervangend huisarts omdat Storm erg klaagde over buikpijn. Dat samen met dat hij nooit vaste ontlasting had. Die jonge huisarts vond opmerkelijk dat Storm als ruim 3 was. Hij oogde haar een jaar of twee. Doorverwezen naar de kinderarts.... en dan weet je het wel.
Omdat je als ouder inspeelt op de behoefte van je kind, die bij een PPD(-NOS) toch erg afwijkt van de norm werden we regelmatig door familie en vrienden voor gek versleten. We zouden hem eens wat minder moeten verwennen, harder aanpakken, bla, bla. Veel ongegrip dus.
Zo vervalt Max in (één van zijn) stereotype handelingen, als hij geen raad weet met een situatie. Vooral bij het zoeken naar (oog)contact, of als hem iets gevraagd wordt of zo.
En idd, mensen vinden al snel dat het kind verwend is., dat je het niet goed aanpakt, etc. Wat dat betreft zie ik erg op tegen wat we allemaal nog te gaan hebben....
Vandaag wel een paar mooie veren in mijn kontje gestoken gekregen van de pedagogisch medewerkster in het ziekenhuis. Vorige week zijn er video-opnames gemaakt van Max en mij, en vandaag hebben we deze bekeken en nabesproken. Veel complimenten gekregen over mijn benadering naar Max toe. Ook zei ze bewondering te hebben voor mijn eindeloze geduld. Klinkt misschien heel truttig, maar dat deed me echt goed. Ik was zó gaan twijfelen aan mezelf.
Bix, met mij gaat het zo-zo. Ik voel me alsof ik in een achtbaan zit, terwijl ik dacht gewoon in een trein gestapt te zijn.
Ik wilde al zo lang graag (h)erkenning, maar nu het er eenmaal is, duizelt het me.
Heel dubbel dus.
succes ermee en die veren had je vast dubbel en dwars verdiend! Eska lees nu net pas bij... Wat klote zeg... ik bedoel, ondanks bevestiging... het is natuurlijk wel k*t...Ik 'herken' dingen van die mijn buurvrouw mij vertelde toen bij hun de diagnose gesteld was (toen Jan 4 jaar was)... Al toen hij baby was 'wist' ze dat er iets mis was. Bij het ophalen van de oppas bijvoorbeeld... het duurde een kwartier voor er eens een beetje 'herkenning' door kwam enzo...
terug van opname en alles ging precies zo als voorheen en soms nog erger aangezien
het daar leuker was volgens meneer.
We hebben nu hulp aan huis (ipg - dit loopt via de bleskolk) deze is net geweest, en die ziet toch wel heel pdd dingen, meer dan adhd momenteel, de ipgér is een aardige man,en en W en ik kunnen onze frustraties erg goed bij hem kwijt, wat toch wel weer ontzettend oplucht. Volgende week gaan we aan het pictogrammenbord werken.
[ Bericht 3% gewijzigd door #ANONIEM op 04-01-2005 13:33:38 ]
Ik hoop zo dat je snel iets ziet waardoor je het gevoel krijgt dat het het allemaal waard is
quote:heb je dit topic doorgelezen? er geven heel wat posters aan dat ze een 'aandoening' in het autistisch spectrum hebben. Ik denk dat je over kinderen meer hoort omdat er dan de meeste moeilijkheden zijn, het onderkennen van de aandoening en het opstellen van een behandelplan. Wellicht is het zo dat de aandacht minder wordt als er eenmaal bekend is wat je mankeert en hoe je daar mee om moet gaan (zeker als dat lukt en je betrekkelijk goed kunt functioneren in deze maatschappij).Op donderdag 6 januari 2005 15:44 schreef Huukrion het volgende:
Ik vraag me eigenlijk af waarom, als men het over "autisme" heeft, men het altijd maar over kinderen en jongeren heeft. "Autisme" is toch iets wat je hele leven aanwezig blijft??? Waarom dan hoor je vrijwel niets over volwassenen en bejaarden met "autisme"???
toch? denk ik
quote:Over volwassenen met autisme hoor je wel zeker dingen hoor. Er zijn ook genoeg boeken over en door volwassen autisten geschreven. Bejaarden met autisme zijn er ook maar dan vooral in de (verstandelijk gehandicapten) psychiatrie (vaak ook als schizofreen enz. gediagnosticeerd). Het feit dat autisme als zodanig pas rond 1980 in 'the picture' is gekomen heeft er ook voor gezorgd dat er op dit moment nog maar heel weinig bejaarden zijn met een autisme-diagnose. Deze mensen hebben vaak een andere diagnose maar welzeker autisme.Op donderdag 6 januari 2005 15:44 schreef Huukrion het volgende:
Waarom dan hoor je vrijwel niets over volwassenen en bejaarden met "autisme"???
quote:Oogcontact.Op woensdag 29 december 2004 23:24 schreef Eska het volgende:
Vooral bij het zoeken naar (oog)contact, of als hem iets gevraagd wordt of zo.
Ik zou me daar maar niet zoveel zorgen over maken. Vroeger had ik daar heel veel problemen mee. Nu weet ik dat het van me verwacht word dat ik mensen aankijk, en let ik daar ook wat meer op. Of ik kijk naar hun neus/wenkbrauwen, niemand merkt toch het verschil. Dat zal wel goedkomen.quote:Geen oogcontact maken is wel iets waar je sommige dingen aan kan herkennen, ik kan me heel goed voorstellen dat ze zich daar wel zorgen over maakt.Op donderdag 6 januari 2005 17:16 schreef sleepflower het volgende:
[..]
Oogcontact.
Het afschuiven onder het motto "het zal wel zoiets zijn" vind ik eigenlijk iets wat je aan iemand over moet laten die er verstand van heeft.
quote:Ik heb er verstand van, ik ben namelijk zelf ook autistisch.Op donderdag 6 januari 2005 17:43 schreef Troel het volgende:
[..]
Geen oogcontact maken is wel iets waar je sommige dingen aan kan herkennen, ik kan me heel goed voorstellen dat ze zich daar wel zorgen over maakt.
Het afschuiven onder het motto "het zal wel zoiets zijn" vind ik eigenlijk iets wat je aan iemand over moet laten die er verstand van heeft.
Ik bedoel alleen maar, dat het kind sociale regels snapt is veel belangrijker dan oogcontact. Natuurlijk is het leuk dat iemand je recht aankijkt als je tegen hem praat, maar is het niet veel belangrijker dat diegene begrijpt dat je geen mensen slaat of dingen van andere mensen afpakt?
quote:En ik heb PDD, en ik zeg dat ik er redelijk wat van af weet, maar dat je toch echt een opleiding gehad moet hebben om er verstand van te hebben.Op donderdag 6 januari 2005 17:54 schreef sleepflower het volgende:
[..]
Ik heb er verstand van, ik ben namelijk zelf ook autistisch.
Ik bedoel alleen maar, dat het kind sociale regels snapt is veel belangrijker dan oogcontact. Natuurlijk is het leuk dat iemand je recht aankijkt als je tegen hem praat, maar is het niet veel belangrijker dat diegene begrijpt dat je geen mensen slaat of dingen van andere mensen afpakt?
Ik weet toch ook niet alles over auto's omdat ik een auto heb. Beetje kromme vergelijking trek jij.
Maar ik snap al dat ik je verkeerd begreep, jij bedoelde dat men zich niet druk over dat oogcontact hoefte te maken, omdat je dat op een andere manier op kan lossen, ik las uit jouw post dat je bedoelde dat zoiets helemaal neits zegt.
quote:Mijn broertje van 20 heeft PDD-NOS. Je merkt inmiddels bijna niks meer aan hem omdat hij een hoop op intellect "compenseert" (dus zichzelf vertelt hoe het moet: mensen aankijken, geen pies- en poepgrappen bij oma e.d., alles wat hij niet aanvoelt dus heeft hij apart aan moeten leren). Het gaat nu erg goed met hem, mede dankzij de erkenning en diagnose (nochthans toen hij 14 was).Op donderdag 6 januari 2005 15:44 schreef Huukrion het volgende:
Ik vraag me eigenlijk af waarom, als men het over "autisme" heeft, men het altijd maar over kinderen en jongeren heeft. "Autisme" is toch iets wat je hele leven aanwezig blijft??? Waarom dan hoor je vrijwel niets over volwassenen en bejaarden met "autisme"???
Mijn moeder echter heeft nooit een diagnose gehad, en was dus gewoon "niet goed", net als háár moeder en oma. Vroeger waren het "rare" kinderen die bijvoorbeeld het pispaaltje waren in de klas, en later werden ze minder vreemd, omdat ze dingen gingen leren compenseren of ze zijn altijd "die rare snijboon van op de hoek" gebleven.
Mijn oudste zoontje heeft een voorlopige diagnose gekregen toen hij 2,5 was. Dat scheelt een hoop onbegrip en hij zit meteen in de molen en leert een hoop sociale overlevingstechnieken en wordt gestimuleerd om hem zo vroeg mogelijk te leren compenseren. Hij zit op een medisch kleuterdagverblijf (geweldig!).
Ik hoop dus dat hij er zo eentje is waarbij de symptomen wat vervagen bij het ouder worden. Niet omdat ik hem anders minder leuk vind ofzo, maar omdat het minder moeilijkheden op zal leveren voor hem.
quote:Oh nee, nee, dat bedoelde ik niet. Weinig of geen oogcontact is inderdaad een kenmerk van autisme. Maar wat ik wilde zeggen is dat oogcontact meestal het minste is waar je je over druk moet maken. Vind ik dan, he.Op donderdag 6 januari 2005 18:03 schreef Troel het volgende:
[..]
En ik heb PDD, en ik zeg dat ik er redelijk wat van af weet, maar dat je toch echt een opleiding gehad moet hebben om er verstand van te hebben.
Ik weet toch ook niet alles over auto's omdat ik een auto heb. Beetje kromme vergelijking trek jij.
Maar ik snap al dat ik je verkeerd begreep, jij bedoelde dat men zich niet druk over dat oogcontact hoefte te maken, omdat je dat op een andere manier op kan lossen, ik las uit jouw post dat je bedoelde dat zoiets helemaal neits zegt.
PDD is trouwens geen diagnose. Bedoel je PDD-NOS?
quote:jeps... Maar ik vind NOS in Nederland nogal idioot staan... PDD is voor mij meer de spreektaal zeg maar.Op donderdag 6 januari 2005 18:38 schreef sleepflower het volgende:
[..]
Oh nee, nee, dat bedoelde ik niet. Weinig of geen oogcontact is inderdaad een kenmerk van autisme. Maar wat ik wilde zeggen is dat oogcontact meestal het minste is waar je je over druk moet maken. Vind ik dan, he.
PDD is trouwens geen diagnose. Bedoel je PDD-NOS?
quote:Okee.Op donderdag 6 januari 2005 18:40 schreef Troel het volgende:
[..]
jeps... Maar ik vind NOS in Nederland nogal idioot staan... PDD is voor mij meer de spreektaal zeg maar.
quote:Nu is er de mogelijkheid om kinderen te laten onderzoeken, vroeger was die er niet of veel minder. Er zijn genoeg ouderen die ook autistisch zijn of een aan autistisme verwante contactstoornis hebben.Op donderdag 6 januari 2005 15:44 schreef Huukrion het volgende:
Ik vraag me eigenlijk af waarom, als men het over "autisme" heeft, men het altijd maar over kinderen en jongeren heeft. "Autisme" is toch iets wat je hele leven aanwezig blijft??? Waarom dan hoor je vrijwel niets over volwassenen en bejaarden met "autisme"???
Zo verdenk ik meerdere mensen in mijn familie ervan, waaronder ook mijn vader en opa (ook al is mijn opa inmiddels overleden).
PDD is een term waarmee met Autisme aanduidt (Pervasive Development Disorder). PDD-NOS is een aandoening die sterke verwantschap heeft met PDD, maar niet voldoet aan de door de wetenschap gestelde criteria voor PDD. Daarom de toevoeging NOS (Not Otherwise Specified).
PDD is dus een diagnose, PDD-NOS ook en Asparge en nog een aantal termen. Ze maken allemaal deel uit van het grote geheel van stoornissen in het autistisch spectrum.
Maar zullen we na deze bij de topictitel blijven: (Ouders van) kinderen met Autisme?
Nu kan ze op de wachtlijst bij het door ons uitgekozen kinderdagcentrum.
en nu maar duimen dat er binnenkort plaats is
quote:PDD zelf is geen diagnose. Onder PDD vallen autisme, Asperger, PDD-NOS, stoornis van Rett geloof ik ook. Maar je kan niet gediagnoseerd worden met alleen 'PDD'.Op donderdag 6 januari 2005 20:16 schreef bastardhost het volgende:
Lieverds... wanneer je ergens over discussierd, dan gaarne correct blijven.
PDD is een term waarmee met Autisme aanduidt (Pervasive Development Disorder). PDD-NOS is een aandoening die sterke verwantschap heeft met PDD, maar niet voldoet aan de door de wetenschap gestelde criteria voor PDD. Daarom de toevoeging NOS (Not Otherwise Specified).
PDD is dus een diagnose, PDD-NOS ook en Asparge en nog een aantal termen. Ze maken allemaal deel uit van het grote geheel van stoornissen in het autistisch spectrum.
Maar zullen we na deze bij de topictitel blijven: (Ouders van) kinderen met Autisme?
Ik herkende zo ontzettend veel in het verhaal van Mariposa over haar broer! Echt, het zou mijn broer kunnen zijn. Hij is inmiddels 29, maar heeft nog nooit hulp gezocht hiervoor, omdat hij vindt dat er niets aan de hand is. Hij woont ook zelfstandig (waar hij ook een puinhoop van maakt) dus je kunt ook zo weinig meer doen. Echter is zijn gedrag eigenlijk nog steeds hetzelfde als toen hij jong was en thuiswoonde. Ik heb inmiddels alweer sinds Pasen vorig jaar geen contact met hem, en dat was destijds pas weer een half jaar hersteld van veel langer geen contact.
Ik lees hier eigenlijk verder niets over volwassen autisten die later uit zichzelf (of iig niet door de ouders opgelegd) hulp zoeken. Ik vraag me af hoe je een volwassen mens daartoe kunt bewegen. Is een volwassen, zelfstandig wonend mens die niet echt vreselijk slecht voor zichzelf zorgt, te bewegen tot hulp? Is zo iemand te overtuigen?
quote:Best eng he? Dat er best veel mensen zijn die dit allemaal herkennen in hun familieleden.Op vrijdag 7 januari 2005 10:19 schreef miss_sly het volgende:
Ik lees hier eigenlijk verder niets over volwassen autisten die later uit zichzelf (of iig niet door de ouders opgelegd) hulp zoeken. Ik vraag me af hoe je een volwassen mens daartoe kunt bewegen. Is een volwassen, zelfstandig wonend mens die niet echt vreselijk slecht voor zichzelf zorgt, te bewegen tot hulp? Is zo iemand te overtuigen?
Nou mijn broertje heb ik laatst bij de jaarwisseling even gesproken. Hij deed wel geïnteresseerd in ons bezigheden op het moment. Maar vaak is dit ook een houding, waarvan hij weet dat het verwacht wordt in de sociale omgang. Ik probeer zijn leven en wat hij doet, vooral zijn opleiding, zo veel mogelijk buiten beschouwing te laten. Bang om hem een verkeerd gevoel te geven waardoor hij weer inklapt. Ook ter bescherming voor mijn moeder waar hij woont, zij moet met hem leven. Dus ik hou het tegenwoordig alleen over koetjes en kalfjes.
Maar hij weigert nog steeds elke manier van hulp en ik ben bang, weet, dat niemand hem daartoe kan brengen om hulp te zoeken. Ik probeer soms weleens wat te zeggen, maar het dringt niet door. Of hij weet het wel, maar doet er verder niets aan omdat hulp volgens hem geen zin heeft, en niet werkt. Erg lastig dus. Soms heb ik het idee dat hij het wel fijn vind te zwelgen in zelfmedelijden (heb ik soms ook hoor, misschien een familie iets
Hij leeft gewoon in zijn eigen droomwereld, waarin hij dé man is en alles kan en zo. En de werkelijkheid is gewoon niet zo, hulp zoeken zou dan alleen het verwoesten van die droomwereld zijn. Misschien beseft hij zich dat ook en is dat de reden dat hij geen hulp wilt.Daarnaast komt dat er ook geen dwang is voor hem om iets te ondernemen, hij woont bij mijn moeder en hoeft dus niet in zijn eigen levensbehoeften te voorzien. Misschien als hij wel op zich zelf aangewezen was, dat hij sneller naar hulp zou zoeken.
Oxy, zou dat kunnen? Ik heb het idee dat jij ondanks je problemen toch redelijk zelfstandig bent omdat je vroeg uit huis ging. Ik heb ook het idee dat jij meer hulp aanneemt om zo weer wat verder in je leven te komen.
Maar goed dit zijn wat overpeinzingen. Het doet wel goed beseffen, dat zo jong mogelijk op dit soorten PDD gerelateerde problemen, zo snel mogelijk ingespeeld moet worden, hoe ouder iemand wordt hoe slechter hulp doordringt. (Zo lijkt het wel) Ik hoop dan ook dat voor alle ouders dit topic iets is waaraan zij maar vooral hun kind iets heeft, zodat ze allen een mooie toekomst tegemoet gaan.
Ik herinner me nog dat het Riagg vond dat ik een cursus moest gaan doen. Ik had er helemaal geen zin in, want ik had nergens last van. Maar omdat mijn ouders vonden dat het ook als ik vond dat ik niets had, dat het zeker geen kwaad kon doen.
het enige voordeel van die hele cursus was dat het onder schooltijd was, voor de rest heb ik er HELEMAAL NIETS geleerd. Ik heb geen cursus nodig vragen waar de macaroni staat. Als ik de weg niet weet trek ik de eerste de beste persoon aan de mouw om de weg te vragen. Die hele cursus was niets voor mij. We deden met zijn vieren die cursus. Een van deze vier had er moeite mee, de rest niet. En juist die ene die er moeite mee had stopte na een tijdje. Toen er een keer een les uitgevallen was ben ik niet meer gegaan. Ik werd nog gebeld door die psych en heb hem te verstaan gegeven dat ik er geen zin meer in had. Hij vond het jammer, maar hij kon me niet dwingen. Hij heeft geen woord gezegd over "als je ermee begint moet je het ook afmaken", hij heeft alleen gezegd dat hij graag de mening van mijn ouders erover zou willen. Ik weet niet oftie ooit nog mijn ouders heeft gesproken, maar ik heb er van mijn ouders nooit meer over gehoord.
Het enige wat ik van het Riagg overgehouden heb ik een enorme aversie, die pas nog eens aangewakkerd werd toen ik mijn dossier wilde inzien. (De behandeld persoon moet daar bij zijn, maar die werken er dus niet meer. Kon ze niet bereiken, gevolg, geen dossier in kunnen kijken
)Pas toen ik bij het Orthopedagogisch instituut kwam en me werd uitgelegd wat ze bij het riagg geconstateerd hadden, kon ik het pas geloven. Maar kom niet bij me aan met je hebt een contactstoornis, zonder verdere uitleg. Hoezo contactstoornis, ik maak juist heel makkelijk contact met iemand, misschien wel te makkelijk.
Als er nu nog cursussen of leermomenten zouden zijn bij het Riagg voor volwassenen, zou ik er drie keer over moeten denken of ik er aan deel zou nemen, terwijl ik bij het OI meteen ja zou zeggen. Want hoe leuk mijn leventje op dit moment soms lijkt, ik weet dat dat in 90 % van de gevallen slechts schijn is en het lang niet zo rooskleurig is als mensen soms denken. Ik wil niet zeggen dat ik er altijd last van heb dat ik PDD-NOS heb, maar ik heb er dagelijks meerdere malen last van.
Ook in de beoordeling van mijn stage wordt er nog eens naar verwezen. Ik zal er de rest van mijn leven last van houden, en dat is kut.
Wat ik vooral zo terugzie, gewoonweg eng, dat leven in die droomwereld waarin hij de man is. Hij kan alles, heeft de meest wilde plannen en dromen en denkt echt dat het gaat lukken, zonder er tijd of aandacht aan te besteden. Ook de agressie, echt beangstigend. Ik was vrij vroeg het huis uit, maar het is daarna een tijd echt heel erg geweest. Mijn zus die met blauwe plekken in haar nek rondliep omdat hij geprobeerd had haar te wurgen in een driftaanval. Hij is zelfstandig gaan wonen omdat mijn ouders hem dat verzocht hebben, omdat hij niet meer te houden was thuis.
Hij leeft dus weliswaar zelfstandig, maar dat is al eens ontzettend uit de klauwen gelopen met een flat die te goor was om in rond te lopen, laat staan om in te wonen en een torenhoge schuld. Mijn ouders houden hem nu nauwlettend in de gaten, maar dat wil niet zeggen dat het niet alsnog fout kan gaan.
De laatste ontwikkeling is wat ons erg verontrust: hij heeft een vriendinnetje. Daar is op zich niets mis mee, maar wel met de details: zij is 17 (nu 18 misschien), van huis weggelopen en bij hem ingetrokken, gek op kindjes en beiden niet gek op werken...We zijn echt doodsbang dat ze ons (mij dan niet, want ik zie ze nooit, maar mijn ouders en zus) het blijde nieuws van de aanstaande baby komen vertellen, temeer daar zij heel gek is met Jens (het kindje van mijn zusje). Je moet er toch niet aan denken?
Ik vind het heel knap zoals Oxymoron het allemaal vertelt. Heel duidelijk. Maar ook het zichzelf kennen en daar iets mee doen. Ik heb geen idee of mijn broer officieel een etiketje hoort te hebben, of dat hij gewoon moeilijk is zoals mijn ouders altijd zeiden. Ik geloof dat in ons gezin geen gemakkelijke mensen zitten. Ik zie alleen wel veel herkenbare zaken, en ik zou willen dat hij eens hulp ging zoeken, met of zonder etiketje.
quote:*blik van herkenning*Op vrijdag 7 januari 2005 14:19 schreef miss_sly het volgende:
een flat die te goor was om in rond te lopen, laat staan om in te wonen en een torenhoge schuld.
Heeft hij vrienden die over de vloer komen? Ik had het geluk dat er regelmatig mensen over de vloer kwamen die dan de handen uit de mouwen staken, waardoor ik ook ging opruimen. (Nog steeds is opruimen iets waar ik op gewezen moet worden)
quote:Dat had hij toen niet, niemand mocht binnen. Mijn ouders deden de was voor hem, en die konden ze beneden aan hem geven. Alleen op zijn verjaardag mochten we binnen, maar niet in de slaapkamers en in de keuken, alleen in de woonkamer.Op vrijdag 7 januari 2005 14:28 schreef Troel het volgende:
[..]
*blik van herkenning*
Heeft hij vrienden die over de vloer komen? Ik had het geluk dat er regelmatig mensen over de vloer kwamen die dan de handen uit de mouwen staken, waardoor ik ook ging opruimen. (Nog steeds is opruimen iets waar ik op gewezen moet worden)
Toen hij eens een paar dagen op vakantie ging, hebben mijn ouders hun sleutel gebruikt onder het mom "even kijken of de katten wel voldoende eten hebben voor deze dagen". Ze zijn zich wild geschrokken! Ik heb hete echt over pannen en borden en allerlei serviesgoed met etensresten, schimmel, aangekoekte aangebakken zooi. Pisvlekken van de katten all over the place, van de katten haren kon je een hele truiencollectie breien. Stapels ongeopende post op allerlei plekken met aanmaningen, herinneringen, brieven van deurwaarders....We hebben met z'n allen (mijn ouders, zusje, schoonzusje en ik) alles opgeruimd, gepoetst, uitgemest. Daarna hebben mijn ouders zich gebogen over de financiele zaken. Toen hij terugkwam hadden ze een heel plan klaar mbt het afbetalen van de lening die zij zouden afsluiten om zijn schulden in een keer af te betalen. Afspraken over minstens 1 keer in de week langskomen om te inspecteren of het allemaal een beetje bijgehouden werd in huis. Dat helpt enigszins, maar hoelang kunnen ze dat volhouden? en om te zorgen dat je binnen mag blijven komen, moet je de lieve vrede bewaren. Doe je dat niet, kom je er niet meer in, kun je geen vinger aan de pols houden en kan het weer gruwelijk verkeerd gaan.
*zucht
ik hou mezelf altijd voor er niet mee bezig te zijn, klaar te zijn met hem enzo, maar ik merk wel dat het me toch weer iets doet.
En Troel ik ben het met je eens dat hulp (en dan vooral van het Riagg
) niet altijd even goed is. Maar de situatie zo kan eigenlijk ook niet er moet gewoon iets gebeuren. En mijn broertje weigert gewoon, die leeft lekker verder in zijn droomwereld. Hoe moet het bijvoorbeeld als mijn moeder er niet meer is Wel heftig hoor, die verhalen over volwassen autisten. Ik vind die randgevallen (die kindertjes willen maken en zo) vreselijk eng altijd, geef mij maar duidelijk een verstandelijk gehadicapte. Voor mijn gevoel zijn die beter af omdat daar wel goede zorg voor is, wel maatregelen voor worden genomen omdat dat nu eenmaal kan als je wilsonbekwaam bent.....
quote:Ik ken zelf genoeg volwassen autisten. Het merendeel daarvan is inderdaad niet zelf op zoek gegaan naar hulp, maar er zijn er wel degelijk bij hoor. Het punt is dat ouders hun volwassen kind moeilijk kunnen verplichten tot wat dan ook. Een gedwongen opname of iets dergelijks is erg moeilijk te realiseren, vooral wanneer het normaal begaafde mensen betreft die niet direct een gevaar voor de samenleving of voor zichzelf zijn. Het moet eerst ernstig uit de hand lopen wil het zover komen.Op vrijdag 7 januari 2005 10:19 schreef miss_sly het volgende:
Ik lees hier eigenlijk verder niets over volwassen autisten die later uit zichzelf (of iig niet door de ouders opgelegd) hulp zoeken. Ik vraag me af hoe je een volwassen mens daartoe kunt bewegen. Is een volwassen, zelfstandig wonend mens die niet echt vreselijk slecht voor zichzelf zorgt, te bewegen tot hulp? Is zo iemand te overtuigen?
Vergeet ook niet dat iedereen een andere standaard van 'normaal' en 'schoon' en 'goed' heeft. Misschien dat jij het als niet-autist erg vindt dat iemand in een 'eigen droomwereld' leeft, maar voor de autist hoeft dat niet erg te zijn. Ook een rommelig huis is niet perse een probleem.
quote:Dat ligt er natuurlijk maar net aan. Misschien kan hij zich op zichzelf ook wel redden hoor. Het kost soms een heleboel moeite en tijd om inzicht te krijgen in je eigen problemen. Ik ging jong (17 jaar) het huis uit omdat de thuissituatie dusdanig was dat het niet gezond meer was. Mijn ouders functioneerden niet meer als ouders maar als hulpverleners en hun hele leven was rond mijn dingen aangepast. Rond die tijd kreeg ik ook wat meer inzicht in mijn autisme waardoor ook voor mij duidelijk werd dat het niet goed meer ging. Omdat mijn ouders zowel zorgers als ouders waren had ik ook veel conflicten met ze. Ik vind het heel moeilijk om te beseffen dat ik dusdanig autistisch ben dat ik zoveel hulp nodig heb. Dat is ook elke keer een strijd (ondanks dat ik er soms zo nonchalant over doe). Die hulp neem ik (mokkend) wel aan omdat ik anders niet zoveel dingen kan doen en kan leren. Dát te beseffen is keihard en het punt is denk ik dat het moeilijk is om ineens met je beperkingen geconfronteerd te worden. Helemaal omdat ik intelligent en verbaal heel sterk ben.Op vrijdag 7 januari 2005 13:43 schreef Mariposa het volgende:
Daarnaast komt dat er ook geen dwang is voor hem om iets te ondernemen, hij woont bij mijn moeder en hoeft dus niet in zijn eigen levensbehoeften te voorzien. Misschien als hij wel op zich zelf aangewezen was, dat hij sneller naar hulp zou zoeken. Oxy, zou dat kunnen?
quote:Ja dat is ook een punt waar ik mee zit en waar ik ouders ook eens op wil wijzen. Ouders denken soms wel eens (dat weet ik uit boeken): was mijn kind maar verstandelijk gehandicapt ofzo, dan was het duidelijk en hoefde ik niet zoveel uit te leggen. Nu is het feitelijk zo dat het grootste percentage van de autisten ook een verstandelijke handicap heeft. Ik weet niet of er in dit topic mensen zijn die kinderen met autisme én een verstandelijke handicap hebben? Zelf heb ik de wens om minder cognitieve capaciteit te hebben meerdere malen uitgesproken. Omdat ik mijn verbale mogelijkheden zowel een gave (hierdoor kan ik wel meer uitleggen) als de grootste valkuil (het is bedriegelijk) vind. Ik behoor tot de zeer kleine groep sterk autistische mensen (die in het dagelijks leven veel belemmeringen hebben) met een redelijke taalontwikkeling. En dat wil ik ook inzetten om mijn mede-autisten te laten 'spreken'. En trouwens: lichamelijk ben ik misschien wel in staat om kinderen te krijgen en hoewel het mij zeer sterk afgeraden is, heb ik er zelf geen behoefte aan. Ik wil geeneens een partner hebben, laat staan het contact waardoor ik een kind zou kunnen krijgen!Op zaterdag 8 januari 2005 13:29 schreef Catootje het volgende:
Wel heftig hoor, die verhalen over volwassen autisten. Ik vind die randgevallen (die kindertjes willen maken en zo) vreselijk eng altijd, geef mij maar duidelijk een verstandelijk gehadicapte.
quote:Natuurlijk heeft iedereen andere standaarden, en dat recht heeft ook iedereen. Maar schimmel in je serviesgoed in stapels in de keuken valt niet meer onder een andere standaard. Net zo min als het niet openen van je rekeningen en andere post waardoor je in de financiele problemen komt.Op zaterdag 8 januari 2005 13:56 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ik ken zelf genoeg volwassen autisten. Het merendeel daarvan is inderdaad niet zelf op zoek gegaan naar hulp, maar er zijn er wel degelijk bij hoor. Het punt is dat ouders hun volwassen kind moeilijk kunnen verplichten tot wat dan ook. Een gedwongen opname of iets dergelijks is erg moeilijk te realiseren, vooral wanneer het normaal begaafde mensen betreft die niet direct een gevaar voor de samenleving of voor zichzelf zijn. Het moet eerst ernstig uit de hand lopen wil het zover komen.
Vergeet ook niet dat iedereen een andere standaard van 'normaal' en 'schoon' en 'goed' heeft. Misschien dat jij het als niet-autist erg vindt dat iemand in een 'eigen droomwereld' leeft, maar voor de autist hoeft dat niet erg te zijn. Ook een rommelig huis is niet perse een probleem.
Ik vind het bovendien ook niet erg als iemand in een droomwereld leeft, als dat de persoon niet belemmert in het dagelijks functioneren.
Misschien ligt het ook wel aan mij hoor, dat ik het te moeilijk vind om met hem om te gaan en me onveilig voel bij zijn (nog steeds regelmatig aanwezige) driftbuien. Bovendien was ik het ontzettend zat om altijd maar degene te zijn die werd toegesnauwd en de schuld kreeg van alles wat er mis ging in zijn leven. Nav jouw verhaal over mensen en hun functie, kan ik misschien nog wel gaan denken dat het mijn functie dan wel zal zijn, maar ik wil dat helemaal niet.
Zoals Troel zegt, niet iedereen wil en hoeft hulp, maar als je telkens tegen dezelfde problemen aanloopt en je krijgt ze in je eentje niet opgelost, is het toch niet erg om wel hulp te zoeken? En als zij inderdaad een kind zouden krijgen....hemeltje, dat zou echt te erg zijn.
quote:Tip: Ga nooit naar Silicon Valley.Op zaterdag 8 januari 2005 13:29 schreef Catootje het volgende:
Wel heftig hoor, die verhalen over volwassen autisten. Ik vind die randgevallen (die kindertjes willen maken en zo) vreselijk eng altijd, geef mij maar duidelijk een verstandelijk gehadicapte
quote:It has become common for parents to diagnose themselves as having Asperger's syndrome, or to identify other family members as being on the spectrum, only after their own children have been diagnosed. A common joke in the information technology industry is that many programmers are probably on the spectrum and likely to be AS. Some call Asperger's Syndrome the "engineers' disorder." My partner Chris has an engineering degree and identifies AS traits in himself. He supports this notion and often wondered why he was so "different" to other people. Many of California's Silicon Valley employees are described as odd and some suggest "ASD would be at home here." Bill Gates behaviour of rocking motions, flat tone of voice and single-minded focus on technical details is regularly analyzed by the media. His large financial contributions to ASD charities is assumed to be a personal identification with the disorder. "A WYSIWYG world, where respect and rewards are based strictly on merit, is an Asperger's dream," said Steve Silverman writer for Silicon Valley's Geek Magazine WIRED. "Computers are an ideal interest for a person with Asperger's syndrome ... they are logical, consistent, and not prone to moods," Silverman said. Maxine Aston, author of "The Other Half of Asperger Syndrome, about living in an intimate relationship with a partner with Asperger's Syndrome; says that people have fixed ideas about adults with Asperger's Syndrome as loners, solitary and eccentric characters who avoid intimate relationship or desperately seek partnership without success. "This can be a description of some individuals with Asperger's Syndrome but there are others who have a partner and successful career whilst camouflaging their disorder from their colleagues and friends. However, their partner and family can become aware of their abilities, which is consistent with a diagnosis of Asperger's Syndrome," Ms Aston said. Temple Grandin said that two people who are autistic-like are attracted because their intellects work on a similar wavelength. "People with Asperger's Syndrome have a different way of thinking and some are remarkably creative and perceptive. The characteristics can lead to an illustrious career in science and the arts," said Tony Attwood, 2000. "Examples of possible "Asperger's Achievers" are Albert Einstein, Thomas Jefferson, Mozart, Ludwig Wittgenstein, Glenn Gould and Alan Turing ... such illustrious individuals could be valuable heroes to children with Asperger's Syndrome," Attwood said. "It seems that for success in science and art," Hans Asperger wrote, "a dash of autism is essential." Tony Attwood asks "Is there an epidemic of people being diagnosed as having Asperger's Syndrome? At present we cannot answer the question, as we are unsure of the diagnostic criteria, the upper and lower levels of expression and the borders with other conditions. Nevertheless, we are experiencing a huge increase in diagnosis but this may be the backlog of cases that have been waiting so long for an explanation. At long last, we know why such individuals are different and finally we can learn how to understand each other." Bron
http://www.telegraaf.nl/b(...)oor_volwassenen.html
ik heb het ook gebruikt en ik heb op een gegeven moment geweigerd om het nog te gebruiken.
ik vond het middel nog erger dan de kwaal zal ik maar zeggen.
ik had zowat alle bijwerkingen die in de bijsluiter vermeld werden en ik kan van mezelf zeggen dat ik absoluut geen hypochonder ben.
en dan ben ik nog een volwassene. je moet er toch niet aan denken dat ze die zooi aan kinderen voorschrijven?
wij hebben dit tot noch toe niet gewild omdat er geen bijwerkingen op lange termijn bij kinderen bekend zijn.
ik zal het stukje even lezen. thx
quote:za 8 jan 2005, 22:53 Telegraaf
Steeds meer ADHD-kinderen krijgen pillen voor volwassenen
HILVERSUM - Kinderen met ADHD of andere gedragsstoornissen krijgen steeds vaker medicijnen voorgeschreven die zijn bedoeld voor volwassenen met psychosen. Bijna 35.000 kinderen slikken zulke middelen, heeft de Stichting Farmaceutische Kengetallen voor het televisieprogramma NOVA uitgerekend. Dat meldde NOVA zaterdagavond.
Kinderpsychiaters schrijven antipsychosemiddelen als Risperdal voor aan kinderen met ADHD en andere gedragsproblemen die onvoldoende baat hebben bij gangbare medicijnen als Ritalin. Dat geldt voor 8300 kinderen van nul tot tien jaar en 26.400 van elf tot negentien jaar. In het noorden van het land is het gebruik van zulke middelen door kinderen in tien jaar verdubbeld, blijkt uit onderzoek van het Academisch Ziekenhuis Groningen.
Medicijnen als Risperdal zijn niet voor kinderen geregistreerd omdat bij hen onvoldoende onderzoek is gedaan naar de gevolgen van het gebruik. Als bijwerkingen zijn onder meer ernstig overgewicht en op lange termijn diabetes bekend. De Inspectie voor de Volksgezondheid heeft NOVA laten weten dat artsen deze middelen bij kinderen mogen voorschrijven en dat ze pas kan optreden als een patiënt een klacht indient.
[ Bericht 6% gewijzigd door #ANONIEM op 10-01-2005 10:31:23 ]
quote:Dokter, mijn zoontje van 1 kan hem niet omhoog krijgen.Op maandag 10 januari 2005 10:30 schreef Logician het volgende:
Medicijnen als Risperdal zijn niet voor kinderen geregistreerd omdat bij hen onvoldoende onderzoek is gedaan naar de gevolgen van het gebruik. Als bijwerkingen zijn onder meer ernstig overgewicht en op lange termijn diabetes bekend. De Inspectie voor de Volksgezondheid heeft NOVA laten weten dat artsen deze middelen bij kinderen mogen voorschrijven en dat ze pas kan optreden als een patiënt een klacht indient.
Ow, dat maakt niet uit mevrouw, dan schrijf ik hem Viagra voor.
Ja maar, dat is toch niet voor kinderen?
Neuh, maar we mogen het pas niet meer voorschrijven als een patient een klacht indient.
quote:Op de groep waar ik woon word oa. met deze methode gewerkt en we hebben er heel erg veel aan.Het is geschreven vanuit de behoefte die het kind met autisme heeft. Het kind vraagt als het ware van ons: "Geef me de 5". Ofwel, WAT is mijn taak, HOE voer ik hem uit, WANNEER moet ik het doen, WAAR vindt het plaats en WIE is erbij betrokken. Al lezende leert men deze wijze van handelen te hanteren, doordat er uitleg wordt gegeven over wat de gevolgen van de stoornis voor het kind kunnen zijn. Daardoor ontstaat er langzaam bij de lezer het inzicht. Dit noemt de schrijfster: "de auti-bril opzetten''.
Ik duw het maandag meteen onder de neus van m'n collega.
Goeie tip Oxy!
Naar zulke boeken/info ben ik vooral op zoek ja!
ik wil zó graag mijn kind leren begrijpen....
ps: thx voor de boekentip oxy!
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 14-01-2005 09:26:21 ]
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 14-01-2005 09:40:19 ]
Ik zelf heb vele jaren met mensen met verstandelijke handicaps en daarbij gedragsproblematieken gewerkt. Mijn ervaring is dat de naam eigenlijk vaak niet toe doet. Vaak kun je als goede begeleider aan t gedrag zien welke aanpak deze persoon nodig heeft. En heeft t niet altijd dat "stempeltje"nodig. Heel erg vaak is dat "stempeltje" vaak namelijk niet eens te geven. Het komt zo ontzettend vaak voor dat er net wat kenmerken "missen"zodat het net niet in het ene of andere valt. En dan ben je als ouder/verzorger en kind dus vaak al jaren verder om erachter te komen dat je eigenlijk nog niks weet. En na al die jaren moet vaak dan nog het verwerkingsproces op gang komen. Omdat men zo lang gezocht heeft naar iets.
Ik weet dat dit heel gevoelig ligt. En dat je als ouder zo graag wilt weten wat je kind nu heeft. Maar vaak wilt een ouder dat veel liever als het kind en gaat het voorbij aan alles waar het om draait. Een goed en waardevol leven.
Ik wil hierbij absoluut niemand voor t hoofd stoten hoor. Maar wil vanuit mijn ervaring laten weten dat dingen soms gewoon zo zijn. En dat daar prima mee om te gaan is.
Ik denk dat je je altijd moet afvragen wat gaat het toevoegen als men de vermoedens gaat bevestigen.
Sterkte met alle keuzes
de reden waarom het toch wel handig is, omdat je bij een 100% pddér ook een soort adhd achtige trekken kunt zien soms, en misschien hebben ze dus de pdd in het begin voor adhd aangezien, de pdd kenmerken kwamen er nml. ook pas bij latere testjes bij. En mocht het geen adhd zijn dan is de ritalin die hij nu krijgt dus ook overbodig.
quote:Ik ben het wel en niet met je eens. Mijn zoontje zit dus ook in de Pdd-NOS-ADHD zone. Zijn diagnose is net weer eens bijgesteld naar toch iets meer in de richting van kernautisme. Voor mij maakt zijn stempeltje niks uit, omdat we hier toch een beetje onze eigen koers varen naar wat aanslaat bij hem, maar een diagnose open wél deuren richting het een en ander. En het is een stuk makkelijker uitleggen naar de buitenwereld toe.Op vrijdag 14 januari 2005 09:49 schreef jessie het volgende:
Is het erg van belang om te weten of hij nu wel of niet die adhd erbij heeft? Ik bedoel gaat het met de aanpak die hij nu heeft al niet een stuk beter? En als blijkt dat hij die adhd erbij heeft wat gaat er dan anders aan de aanpak worden?
Ik zelf heb vele jaren met mensen met verstandelijke handicaps en daarbij gedragsproblematieken gewerkt. Mijn ervaring is dat de naam eigenlijk vaak niet toe doet. Vaak kun je als goede begeleider aan t gedrag zien welke aanpak deze persoon nodig heeft. En heeft t niet altijd dat "stempeltje"nodig. Heel erg vaak is dat "stempeltje" vaak namelijk niet eens te geven. Het komt zo ontzettend vaak voor dat er net wat kenmerken "missen"zodat het net niet in het ene of andere valt. En dan ben je als ouder/verzorger en kind dus vaak al jaren verder om erachter te komen dat je eigenlijk nog niks weet. En na al die jaren moet vaak dan nog het verwerkingsproces op gang komen. Omdat men zo lang gezocht heeft naar iets.
Ik weet dat dit heel gevoelig ligt. En dat je als ouder zo graag wilt weten wat je kind nu heeft. Maar vaak wilt een ouder dat veel liever als het kind en gaat het voorbij aan alles waar het om draait. Een goed en waardevol leven.
Ik wil hierbij absoluut niemand voor t hoofd stoten hoor. Maar wil vanuit mijn ervaring laten weten dat dingen soms gewoon zo zijn. En dat daar prima mee om te gaan is.
Ik denk dat je je altijd moet afvragen wat gaat het toevoegen als men de vermoedens gaat bevestigen.
Sterkte met alle keuzes
En die buitenwereld. Die kan soms heel hard zijn. Ik heb menig ouder gehad die "liever" een jind met een chromosoomafwijking had omdat daar tenminste aan te zien was dat er iets anders was dan "normaal" En vooral ook nog eens als altijd leuke en vrolijke mensen worden neer gezet. (wat ook gelul is natuurlijk) En die buitenwereld zijn meestal de mensen in de rij bij de kassa. De buurvrouw waar je niet over de vloer zou willen komen enz. Die ga je toch niet uitleggen hoe en wat. De mensen die je het wel zou willen uitleggen zijn meestal ook al toegankelijk voor t gedrag zonder stempeltje.
[ Bericht 13% gewijzigd door #ANONIEM op 15-01-2005 12:55:22 ]
Lois, al iets gehoord over een wachtlijst? Heerlijk dat die indicatie er nu iig is!
Max is nu doorverwezen naar een revalidatiecentrum. Daar zit een "eet-team". Max eet namelijk niet, echt helemaal niets (krijgt nog uitsluitend flesvoeding). Hij raakt al buiten zinnen als hij een bordje & lepeltje ziet. Ben heel erg benieuwd wat ze daar kunnen bereiken, en vooral hóé.
edit gevonden. Het was Kinderen/baby's met voedingsproblemen
[ Bericht 13% gewijzigd door livelink op 15-01-2005 14:50:49 ]
Ik at vroeger heel weinig. Nog steeds eigenlijk. Ik lust niet veel, geen vlees (behalve kip en vis, en soms een gehaktballetje), geen kaas, geen dingen met een sausje erover, geen gekruide dingen. Bijna geen buitenlands eten. Wel heel veel groenten.
Vooral toen ik klein was was dit een probleem, omdat mijn ouders toen iets dachten van "Ze eet het maar". Maar ik at het dus echt niet. Nu weten ze wat ik wel lust en wat ik niet lust en geven ze me dat gewoon (wel gezonde dingen hoor ). Ik was geen gemakkelijk kind. quote:Dat lijkt me echt enorm frustrerend en moeilijkOp zaterdag 15 januari 2005 13:20 schreef Eska het volgende:
Max is nu doorverwezen naar een revalidatiecentrum. Daar zit een "eet-team". Max eet namelijk niet, echt helemaal niets (krijgt nog uitsluitend flesvoeding). Hij raakt al buiten zinnen als hij een bordje & lepeltje ziet. Ben heel erg benieuwd wat ze daar kunnen bereiken, en vooral hóé.
ieg. heel veel succes gewenst!!hoe oud is hij ook al weer? (mijn excuses als ik er overheen gelezen heb).
[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 15-01-2005 15:52:44 ]
Livelink, bedankt voor die link. Ik heb dat topic even omhoog geschopt, dit probleem is daar w.s. meer op z'n plaats.
Logician, Max is ongeveer net zo oud als Jasper (even gespiekt, Max is 4 dagen jonger, wij liepen destijds allebei zo lekker te klagen in die hitte én dan nog eens overtijd lopen
) herinner me het allemaal ineens weer .. hmmmm ik ga slapen, weltrusten
quote:Omdat kinderen met PDD-NOS de kans lopen om op school wat achter te blijven met hun prestaties, wordt vaak aangeboden om hen een intelligentietest af te (laten) nemen. Op zichzelf natuurlijk geen enkel probleem. Maar deze kinderen laten zich echter lastig testen omdat ze soms gewoon geen zin hebben of omdat de test te lang duurt om het hoge niveau van concentratie, dat daarbij hoort, vast te houden. De uitkomst dient dus altijd met enige argwaan bekeken te worden. Om ouders toch een indruk te geven van zo'n intelligentietest bespreken wij hier de meest gebruikte, de WISC-RN test. Deze test meet het algemene intelligentieniveau.
Maar wat is nu eigenlijk intelligentie? Een werkbare definitie van intelligentie kan zijn: het vermogen om relaties (tussen personen en/of zaken) te begrijpen, om (na) te denken, om problemen op te lossen, en om je aan te passen aan nieuwe situaties.
De WISC-RN test (Wechsler Intelligence Scale for Children-Revised for the Netherlands) stamt uit 1985 en wordt gebruikt om de intelligentie te testen van kinderen tussen de 6 en 16 jaar.
Een IQ van rond de 100 wordt als gemiddeld gezien. De helft van de Nederlanders hebben een IQ dat ligt tussen de 90 en de 110. De rest zit daar boven of beneden.
Hoogbegaafd meer dan 130
Begaafd 121-130
Bovengemiddeld 111-120
Gemiddeld 90-110
Beneden gemiddeld 80- 89
Moeilijk lerend 60- 79
Zeer moeilijk lerend minder dan 60
Het IQ is samengesteld uit twee onderdelen: het verbale IQ en het performale IQ. Het verbale IQ bestaat uit de taalvaardigheden. Het performale IQ meet de ruimtelijke vaardigheden.
Met een intelligentietest kan niet worden vastgesteld of iemand PDD-NOS, dyslexie, ADHD, of een andere ontwikkelings-, gedrags- of leerstoornis heeft. Wel geeft het een indicatie over de mogelijkheid van het voorkomen van dyslexie, faalangst, etc.
De WISC-RN test is opgebouwd uit 12 verschillende subtests. Deze subtests bestaan uit verschillende vragen en opdrachten. Het begin van de subtest is steeds eenvoudig, maar wordt steeds moeilijker naarmate de test vordert.
De psycholoog, die de test afneemt, legt elke nieuwe subtest met een voorbeeld uit. Daarna is het kind aan de beurt. Er wordt gestopt met iedere subtest wanneer de vragen of de opdrachten te moeilijk worden. Dus: als het kind een aantal vragen achter elkaar onjuist beantwoord heeft.
De subtests van de WISC-RN
Subtest 1: Informatie
Dit onderdeel bestaat uit vragen naar algemene kennis. Veelal feiten of informatie die het kind in zijn omgeving heeft opgedaan. Deze subtest zegt iets over de algemene ontwikkeling van het kind.
Subtest 2: Onvolledige tekeningen
Dit zijn tekeningen waaraan iets ontbreekt. Het kind moet zeggen of aanwijzen wat ontbreekt. Deze subtest zegt iets over de waarneming. Kijkt het kind slechts globaal of ook naar details.
Subtest 3: Overeenkomsten
De tester laat een aantal woordparen horen. Het kind moet telkens de overeenkomst aangeven tussen de twee woorden. Deze subtest zegt iets over het logisch redeneren.
Subtest 4: Plaatjes ordenen
Er wordt een serie plaatjes door elkaar geschud. Het kind moet de plaatjes in de goede volgorde leggen zodat ze een verhaaltje vormen. Deze subtest zegt iets over het visueel organiseren en het logisch redeneren.
Subtest 5: Rekenopgave
Aan de hand van verhaal-sommen moet het kind de antwoorden uit het hoofd uitrekenen. Deze subtest zegt iets over de rekenvaardigheid.
Subtest 6: Blokpatronen
Met blokken moet het kind patronen naleggen. Deze subtest zegt iets over het ruimtelijk inzicht.
Subtest 7: Woordenschat
Het kind moet de betekenis van allerlei woorden geven.
Subtest 8: Figuur leggen
Het kind moet puzzels maken met ongekleurde puzzelstukjes. Deze subtest zegt iets over de vaardigheid om van delen een geheel te maken.
Subtest 9: Begrijpen
Over allerlei sociale situaties worden vragen gesteld en het kind moet deze beantwoorden. Deze subtest zegt iets over het vermogen om sociale situaties te doorzien en te begrijpen.
Subtest 10: Substitutie
Het kind krijgt een vel papier met een heleboel cijfers erop. Bij elk cijfer hoort een bepaald teken (in een voorbeeld is te zien welk teken dat is). Het kind moet de tekens zo snel mogelijk achter de cijfers invullen. Deze subtest zegt iets over het visuele korte-termijn geheugen.
Subtest 11: Cijferreeksen
Cijferreeksen moeten worden nagezegd. Naarmate de test vordert worden deze reeksen langer. Eerst moeten ze in gewone volgorde worden nagezegd, daarna in omgekeerde volgorde. Deze subtest zegt iets over het auditieve geheugen van het kind.
Subtest 12: Doolhoven
Het kind moet met een potlood de weg naar buiten tekenen bij doolhoven. Deze subtest zegt iets over het vermogen om te plannen en te organiseren.
De oneven subtesten hebben samen betrekking op de verbale mogelijkheden.
De andere (even) zijn meer praktische opdrachten en geven een beeld van de performale mogelijkheden.
Voor iedere subtest wordt een score berekend. Alle scores samen geven, omgerekend naar de leeftijd, het IQ van het kind.
De psycholoog kan echter meer met de scores doen. Daarbij gaat hij na hoe het kind heeft gescoord op een bepaalde factor, zoals 'verbaal begrip' (begrijpen van taal) of 'perceptuele waarneming' (waarneming).
Intelligentie-profiel
Een andere mogelijkheid is om de scores van de verschillende subtests met elkaar te vergelijken. Dat geeft een beeld van het intelligentie-profiel. Soms zijn er namelijk grote verschillen tussen de scores van de verschillende subtests. Het kind heeft dan een 'disharmonisch profiel'. Dat betekent dat er (hele) hoge en (hele) lage scores zijn. De redenen hiervan kunnen zijn: dyslexie, faalangst, obsessieve compulsieve stoornis (dwangneurose), etc. Het is aanleiding voor verder onderzoek.
Taakaanpak
De testresultaten geven aan hoe de intelligentie van het kind is opgebouwd. Ook geven ze informatie over de taakaanpak van het kind:
· Gaat het direct aan de slag of overdenkt het de taak eerst rustig;
· Hoe reageert het kind als een taak te lastig voor hem is. Probeert het er toch uit te komen of zegt het snel dat hij het niet snapt;
· Gaat het stapje voor stapje aan het werk of probeert het steeds maar wat en vindt door 'trial-and-error' uiteindelijk (wel of niet) het juiste antwoord;
· Kan het zich langere tijd concentreren op een taak of wordt het snel afgeleid;
· Formuleert het goed of spreekt het in halve zinnen;
· Moet het vaak naar woorden zoeken
Samengevat zegt het bovenstaande iets over het proces van informatie-verwerken en leren.
http://dagritmekaarten.startkabel.nl/
[ Bericht 24% gewijzigd door #ANONIEM op 19-01-2005 16:44:56 ]
. Voor meer vragen daarover en links waar je veel snoezelspullen kunt huren voor heel weinig geld, mail mij maar. Oxy, altijd bereid te snoezelen of erover te praten.
Wanneer gaan ze die afnemen? (of heb ik daar overheen gelezen?)
En moet je daarna lang wachten op de uitslag?
Oxy, ik was me juist een beetje aan het oriënteren eigenlijk, m.b.t. snoezelen!
Ik wil voor Max een plekje maken waar hij zich kan terugtrekken als hij daar behoefte aan heeft. Waar hij zich dus echt even kan afzonderen en zo.
Hij is iig erg gek op wiegen/schommelen. Een gewone schommel heeft hij al (ook van Ikea trouwens, een soort "korfje"), maar daar zit hij absolut niet ontspannen in. Ik ga van de week meteen die schommelzak aanschaffen!!
En wellicht mail ik je idd nog voor verdere ideeën & links!
Wat soms zo jammer is, is dat sommige ouders/verzorgers/begeleiders hun kinderen of cliënten tegenhouden om te snoezelen! In mijn geval is dat ook (een beetje) gebeurt en nu ben ik bezig een inhaalslag te maken en om het ook te leren. Gelukkig houd jij het niet tegen voor je kind en kijk je wat hij wil.
Je kunt hem ook zelf een plekje uit laten zoeken (mits het praktisch is). Zo had ikzelf mijn eigen plekje in een dressoirkast en achter de bank. Succes ermee en voor tips kun je me inderdaad mailen
.Ik heb trouwens net 285 Diddle pictogrammen uitgeprint in kleur, die ik straks met troel ga plastificeren en in diamapjes ga ik daar een dagschema van maken, ben benieuwd hoe dat gaat!
OCHTEND (7:30)
(oppaskindje)
opstaan
naar beneden
toilet
pillen
naar boven
tanden poetsen
wassen
schone onderbroek
schone kleren aan
was in de wasmand
haren kammen
naar beneden
eten en drinken
tas inpakken
(gym kleren)
schoenen aan
tv kijken
jas aan
naar school
PAUZE (12:00)
binnenkomst
toilet
pillen
tas uitpakken
eten en drinken
vertellen (10min)
jas aan
naar school
MIDDAG (15:00)
binnenkomst
toilet
eten en drinken
eigen taak kiezen * (30min) (je mag een keuze maken uit de grijze kaartjes)
zelf spelen (30min)
iets leuks! * (30min) (je mag een keuze maken uit de roze kaartjes)
warme maaltijd (17:30)
tv kijken (17:55) (tot na het jeugdjournaal)
naar boven (19:30)
tanden poetsen
wassen
pyama aan
naar bed
lezen
slapen (20:00)
(zo was het namelijk met de autisten waarmee ik gewerkt had. Zodra ze iets nieuws hadden was dat dus gelijk weer een deel van hun structuur. Dus dan werd er dus ook echt niet afgeweken door hunzelf)
Doen ze het op zijn woonvorm ook op deze manier?
quote:Nee, helaas dat is het niet. Wat je hier gepost hebt is een intelligentieonderzoek. Het is op dit moment de enige ''goede'' test die bij kinderen afgenomen mag worden. Deze test kán wel een onderdeel van een psychiatrisch onderzoek zijn, maar is het bij lange na niet. Daarover moet je nog even doorvragen dus.Op maandag 24 januari 2005 12:50 schreef Logician het volgende:
We krijgen binnen 1mnd een oproep voor die test, en ik heb nog geen idee wanneer we de uitslag binnenkrijgen. Het is volgens mij idd een volledig psychiatrisch onderzoek, maar ik ben wel blij dat ze eindelijk eens concreet iets gaan doen dan telkens weer hetzelfde gesprek.
Oxy: klopt nu weet ik het weer, het idee was/is dat als in deze test alle "eindresultaten" niet in harmonie met elkaar zijn, ze dan uitgebreid verder gaan testen.
Je schema ziet er top uit! Hopelijk heeft je zoon er ook wat aan!
)
Ik kan me voorstellen dat het voor jou ook best een prettig gevoel is nu constrcutief met 'het probleem' bezig te kunnen zijn. Ik bedoel, ipv aanmodderen en proberen de dag zo goed mogelijk te laten verlopen kan je nu echt iets doen om je kind te helpen en daarbij de rest van het gezin ook.
Klopt dat? Of zwets ik maar gewoon iets weg hier?
ik moet alleen echt even die klokjes opnieuw doen
maar wat is er mis met die klokjes? quote:Saai.. tja.. maar wel duidelijk! !! (wil niet zeggen dat deze niet werkzaam zijn hoor) Je pictobord ziet er erg leuk / werkzaam uit !!!Op maandag 24 januari 2005 17:14 schreef Logician het volgende:
de ipgér die op de bleskolk werkt, vroeg me juist om de url van deze picto's omdat hij de andere zo saai vond, maar er zit iets in wat jij zegt, het ziet er naar mijn idee redelijk uit, ik zal zo eens even een fotootje maken van een intensieve creamiddag
een tip: laat je zoon elke keer dat hij een activiteit gedaan heeft, de picto omdraaien, dan weet hij precies waar hij gebleven is en dan hoeft hij niet steeds te "denken" waar hij gebleven is !!
ps: ik had per ongeluk de lange en korte wijzer door elkaar gehaald en 1x de lange op de 5 ipv tussen de 5 en 6 in
chavez had direct zoiets van, mama dat klopt niet! Op een memobord met magneetjes is t ook makkelijk. Dan kan je ze ook makkelijk omdraaien.
en dan iets genuanceerder: Ik vind de kaartjes mooi, maar je schema te groot en complex. Het oogt heel druk terwijl de boodschap juist rust is. Ik weet niet wat school vind, maar ik zou hem zeker versimpelen.... Wellicht zelfs voor het overzicht de morgen middag avond in aparte sheets doen, wil je blijven vasthouden aan je enorme schema.
Werk ook aan de mogelijkheid om af te dekken wat is geweest. Wil je de negatief-frames handhaven, denk dan aan stroken wit van 1,2,3,4 en 5 plaatjes lang.
Je hebt van de 1,2,3 en 4 lengte maar 1 nodig, en 8 stuks van 5 lang (je pictogrammenbord kent dus 45 iconen!!! althans zichtbaar op de foto, maar ik gok dat er nog veeeeeel meer zijn voor één dag)
Voor het versimpelen moet je denken aan het benoemen van tijdblokken zonder iedere handeling te benoemen. Op de tesinkweide doen ze een schooldag met ongeveer 15 plaatjes. Een dag is in blokken verdeeld. Een dag ziet er uit als:
Huis
Bus
Praatkring
Werken aan tafel
Plassen/Wassen
Fruitkring
Buitenspelen
Plassen/Wassen
Eten
Tandenpoetsen
Vrij Spelen
Gym of Zwemmen
Plassen/Wassen
Koekkring
Buitenspelen
Plassen/Wassen
Bus
Huis
Hebben ze een dag therapie dan hangt er bij hun naam een kaartje van het type therapie.
Arda
Wij zijn een gezin met 3 kinderen, Anne 11 jaar, Bart 7 jaar en Koen 5 jaar. Het gaat in dit geval om Bart. Na een lange weg weten we dat hij PDD-NOS met ADHD heeft. Deze lange weg heb ik nu al 2 keer geschreven. Maar bij het invoeren lukt het niet. Dus bewaar ik voor een volgende keer.
In onze lange weg naar Bart's diagnose hebben we ooit een psychologisch onderzoek gehad.
Men dacht toen dat hij epilepsie had (Bart was afwezig in de klas!!) Dus kwamen wij in zo'n epilepsie-centrum terecht. Tevens hadden ze een leerstoornis-programma. Bart had geen epilepsie maar was wel zwak-begaafd.
Dit konden wij niet geloven (ook op school niet) maar ze snapten dat wij teleurgestelde ouders waren.
Na een lange weg dus, kwamen wij bij een psychiater. Deze vertelde ons dat kinderen met PDD-NOS nooit zo''n soort test hadden mogen krijgen. Dat kunnen ze gewoon niet goed maken. Ik heb dit natuurlijk in het epilepsie-centrum verteld. Maar zij bleven bij hun standpunt. Bart is met een zeer goed rapport naar groep 4 gegaan. Nu gaat het echter niet goed meer. Het lijkt net of het steeds duidelijk wordt.
Arda
Als ik jullie verhalen lees zie ik dat ik het nog zo slecht niet heb. Ik ben ook zeer blij met de verhalen van Oxymoron. Het is een hele ervaring om te lezen hoe jij zoiets ervaart. Misschien denkt Bart ook wel zo. Misschien ook wel niet. Ik weet dat elke PDD-NOS-ser of autist toch weer anders is. Maar op deze manier leer ik misschien hem beter te begrijpen. Mopperen werkt in ieder geval niet. Hem iets snel laten doen ook niet. Maar ooit ben je het zo moe.
Ons grootste probleem op het moment is zijn slaapgedrag. Daar heb ik hier nog niets van teruggevonden. Bart slaapt nooit voor 23.00 uur. Hij is wel op zijn kamer maar je hoort hem de hele tijd rondlopen. Of hij komt met moeilijke vragen naar beneden waar een goed antwoord op moet komen. Je kunt niet zomaar een verhaaltje ophangen. We hebben ooit Melatonine gebruikt. Maar dit werkte niet. Kan natuurlijk door RItalin komen, maar voor Ritalin-gebruik sliep Bart ook slecht.
's-Morgens wil hij natuurlijk niet zijn bed uit (tenminste als hij naar school moet, in het weekend is hij wel vroeg wakker). Ik vind ook dat hij er maar witjes bijloopt. Hij is trouwens nooit ziek.
Ik zal maar eens stoppen, want ik schrijf deze hele topic vol en wil juist reageren op anderen.
Groetjes,
Arda
In dat kader wil ik even de (heel belangrijke) website Auti-Toys noemen. Daar staan pictogrammen die je kant en klaar kunt kopen. Je gebruikt die picto's als volgt (ik doe het zo): er is een lange magneetstrip van 3 meter (ook daar te krijgen) en daar plak je pictokaarten aan vast. Zoveel en zo gedetailleerd als je wilt. Er is een set van 150 picto's. Vanalles dus
. Als een activiteit geweest is kun je de picto omdraaien. Het is wel een duur systeem maar je kunt er levenslang mee doen. Misschien heb je het al genoeg gehoord maar ik wil toch even wijzen op de wat standaard picto's die gebruikt worden omdat die rustiger zijn en overzichtelijker. Tevens komen er weinig specifieke details in voor waardoor je verward zou kunnen raken of iets juist niet als een boodschap ziet. Neem bijvoorbeeld dat muisje dat een jas aandoet. Het is een oranjeachtige kleur jas. Als kind had ik mijn jas niet aangedaan omdat ik altijd een blauwe jas droeg. Dat past dus niet bij elkaar.
Nou ik hoop dat het allemaal goed terechtkomt!
En welkom Arda. Ik zal morgen reageren op je post.
picto's
quote:Bedankt voor je berichtje,Op woensdag 26 januari 2005 00:29 schreef Oxymoron het volgende:
Logician, ik vind het schema dat je gemaakt hebt mooi maar ook erg druk en wild. Misschien werkt het wel bij Chavez, ik weet niet of je het al geïntroduceerd hebt?
In dat kader wil ik even de (heel belangrijke) website Auti-Toys noemen. Daar staan pictogrammen die je kant en klaar kunt kopen. Je gebruikt die picto's als volgt (ik doe het zo): er is een lange magneetstrip van 3 meter (ook daar te krijgen) en daar plak je pictokaarten aan vast. Zoveel en zo gedetailleerd als je wilt. Er is een set van 150 picto's. Vanalles dus
Misschien heb je het al genoeg gehoord maar ik wil toch even wijzen op de wat standaard picto's die gebruikt worden omdat die rustiger zijn en overzichtelijker. Tevens komen er weinig specifieke details in voor waardoor je verward zou kunnen raken of iets juist niet als een boodschap ziet. Neem bijvoorbeeld dat muisje dat een jas aandoet. Het is een oranjeachtige kleur jas. Als kind had ik mijn jas niet aangedaan omdat ik altijd een blauwe jas droeg. Dat past dus niet bij elkaar.
Nou ik hoop dat het allemaal goed terechtkomt!
En welkom Arda. Ik zal morgen reageren op je post.
we hebben het gister geïntroduceerd, en het gaat tot nu toe helemaal goed! maar ik hou er rekening mee na alle (goedbedoelde) commentaren dat het wellicht te druk zou kunnen zijn, mocht dat zo gebeuren, dan ga ik verder kijken, tot die tijd wil ik liever niets veranderen als het verder goed blijkt te gaan ps: zijn jas is lichtbruin/oranje achtig, misschien een geluk
arda: Chavez mijn zoontje heeft ook slaapproblemen, hij sliep nooit voor 23:00 soms zelfs later, en dan ging hij zich ook nog wel eens angstig maken met gedachten over de dood etc. hij krijgt sinds zijn opname in de bleskolk slaaptabletten, en hij begint nu ook wat rustiger te worden, waarschijnlijk komt het idd. door de ritalin. Chavez is trouwens ook altijd heel erg wit, ik heb wel eens gehoord dat dat vaker het geval is met deze kinderen, maar of het echt zo is mag joost weten
ieg. welkom hier, en ik hoop dat je je hart eens goed kan luchten! Wow, wat een werk en liefde zit daarin
!!!!!!!Sterkte met alles
Ik kom net terug van wat boodschappen doen. Ik dacht meteen even kijken of er iemand gereageerd heeft. Gisteren ben ik dus de hele dag op dit forum geweest. Heb thuis niets gedaan. Zal ik vandaag maar niet doen. Kinderen zijn bij mij allemaal naar school dus als ik dadelijk even vlug aan de slag ga is er zo weer heel veel gebeurd.
Ik zag net dat Bart vanmorgen zijn tabletje (Ritalin) onder zijn ontbijtbordje heeft laten liggen. VERGETEN!!!. Zullen ze op school leuk vinden. Eerst getwijfeld om nog na te brengen, maar het is zo koud!!. Ik ben ook benieuwd of zijn juf nu iets merkt. Wij merken wel altijd meteen als een tabletje is uitgewerkt. Hij heeft wel een tabletje bij zich. Maar dat is voor 12.00 uur. Hij moet meteen na school naar de zwemles. Dit is al een zwemles voor dit soort kinderen. Klein groepje enz. Dus tabletje dan ook hard nodig. Zwemles is trouwens al jaren een probleem. Begonnen toen hij ruim 5 jaar was. Na 2 lessen het advies gekregen hem maar een jaartje ouder te laten worden. Dus weer begonnen toen hij 6 jaar was. Werd weer niets. Toen het advies gekregen voor privé-zwemles.
Ik zit nu al een jaar te wachten op bericht voor een financiële bijdrage (PGB). Volgende week komt hier iemand over praten. Ik vond dit te lang duren en omdat hij schoolzwemmen kreeg heb ik toch maar een extra zwemles erbij gedaan, maar dan met een heel klein groepje en met RITALIN. Dat had hij vroeger dus niet. Ik weet niet of we hiermee iets opschieten, maar we zien wel weer.
Morgen komt hier iemand de hele morgen praten. Zij is van de MEE. Een en ander gaat dus over een milieu-rapportage. Schijn je nodig te hebben voor het aanvragen van een "rugzakje". Dit gaat ook alweer erg lang duren. Er is een enorme wachtlijst. Omdat men Bart niet "erg" genoeg vind, denk ik, schuiven we nogal eens naar onderen op de lijst. We zien wel. Met het "rugzakje" kunnen ze onze Bart op de gewone Lagere School toch extra helpen. Door de MEE worden we wel extra geholpen. Pas is iemand hier geweest om te praten. Zij vond dat wij het allemaal goed deden. Raar, Bart was niet eens thuis. Ik weet ook wel dat er ergere gevallen zijn, maar zoals ik al gezegd heb, ik vind dat zijn gedrag erger wordt. Hij ziet ook dat ik niet zo consequent ben als papa. Daar is hij zo gevoelig voor. Hij voelt gewoon dat hij bij mij meer kan bereiken dan bij papa. Ligt dus natuurlijk aan mezelf, maar ooit wordt je zo moe van dat extra gezeur. Het wordt er ook niet gezelliger op voor de anderen.
Ik probeer natuurlijk wel consequent te zijn. Ik weet ook dat het voor Bart makkelijker is als ik zo ben.
Hoe duidelijker voor hem hoe makkelijker zijn gedrag.
Gisteren was het weer 23.00 uur. Misschien nog wel later. Binnenkort moeten wij naar de Psychiater voor een controle. Toch maar weer voorleggen. Over slaaptabletten heeft hij het nooit gehad. Hij heeft de laatste keer voorgesteld om 's-avonds ook nog RITALIN te geven. Hij zou dan altijd onder invloed van RITALIN zijn en rustiger naar bed gaan. Hij heeft weer bijgeleerd zei hij.
Vroeger gaven we wel eens geen Ritalin omdat het b.v. vakantie was. Nu vindt hij het beter dat hij constant onder invloed van .. is. Hij zei zoiets dat er dan zelfs de kans bestond dat hij ooit geen RITALIN meer nodig had. Ik moet dat nog zien. Ik vind de Psychiater zelf ook maar een warhoofd.
Toch heb ik ooit de behoefte om te vragen of hij niet mee naar school kan om de juffen een en ander uit te leggen. Zij snappen het gewoon niet. De jonge juffen, die we hebben gehad in de voorgaande jaren, waren altijd bereid om zich te verdiepen in een en ander. Deze juffen hebben zoiets van wij weten het allemaal wel.
Gisteren de hele middag mee geknutseld in de klas. Je hebt dan geen kind aan onze Bart. Maar als je dan de rest van de klas ziet. Er is constant wel iemand bezig met iets wat niet moet. De juf moet ontzettend veel mopperen. Daar is Bart ook weer zo gevoelig voor. Je ziet hem gewoon klein worden. Mopperen helpt gewoon niet bij Bart. Daar snapt hij niets van. Hij heeft ook geen humor.
Als iemand een grapje over hem maakt wordt hij altijd heel boos. De juf al uitgelegd dat dit bij hem hoort. Bart neemt alles gewoon heel letterlijk. Als je b.v. zegt "is het kwartje gevallen" dan gaat hij serieus een kwartje zoeken. Op school denken ze dan dat hij de grapjas wil uithangen.
Honderdduizend voorbeelden. Maar moet ik dan alles uitleggen?? Dan hebben ze de tweede helft van de week een andere juf, die weer alles anders doet. Hij snapt er niets meer van.
Natuurlijk over gehad op school. Bart moest hier maar aan wennen. In het dagelijkse leven komt hij zo vaak in situaties met meerdere mensen met verschillende wijze van handelen. Kijk maar naar pa en ma. Zit natuurlijk wel iets in.
Ik hou maar weer even op. Je moet iemand anders natuurlijk ook de kans geven. Op het moment zit ik er gewoon nogal vol van. Ik denk dat dat ook komt omdat ikzelf niet lekker in mijn vel zit. Zal wel aan te weinig zon liggen of zo...
Een luisterend oor ontbreekt natuurlijk gauw. Vriendinnen willen met je lachten en niet al dat gezeur aanhoren. VRIENDINNEN (???)
Groetjes,
Arda
Beginnersfoutje, denk ik.
Arda
De slaaptabletten van mijn zoontje heten dixarit: dixarit zelf heeft geen effect bij ADHD. Nadeel van de combinatie met ritalin (eigenlijk dus het voordeel in deze situatie) is dat zowel ritalin als dixarit aanleiding kunnen geven tot verminderd reactie- en concentratievermogen. Daarnaast werken beide middelen ook sederend en deze sederende werking wordt versterkt in deze combinatie. je kind kan daarom slaperig en suf worden van deze combinatie.
(mijn zoontje krijgt nu 1 hele pil ritalin om 08:00 1 hele pil ritalin om 12:00 en om 20:00 1 pil dixirit)
en het gaat steeds beter met het slapen, helaas zit het idee van zon klein kind onder de medicijnen me nog steeds niet lekker en hoop ik stiekem dat we er toch ooit af kunnen komen.
ps: wat je zegt over de mentaliteit op school herken ik ook best veel, soms heb ik het idee dat ze het gewoon niet "willen" zien, ik kan me daar zo aan ergeren, ik hoop echt dat je gauw goede hulp gaat krijgen! Is er bij jullie nooit over de mogelijkheid van IPG (intensieve psychiatrische gezinsbehanding) gesproken?
er komt dan 2x 2uur per week iemand bij je thuis om je bijv. te helpen met een schema te maken, of gewoon naar jou te luisteren, wij hebben dit momenteel en ik moet zeggen dat ik een stuk beter in mijn vel zit sindsdien!
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 26-01-2005 11:25:07 ]
We zitten dus in het begin van hulpverlening. Misschien ligt dat wel aan onszelf. Wij dachten dat we het wel allemaal zelf konden en dat er ergere gevallen bestaan.
Morgen zal ik wel meer te horen krijgen over hulpverlening. Ooit is ook gezegd dat Bart misschien eens af en toe een weekendje naar een logeeradres moest. Ik moest er toen niet aan denken!!
Nu, na alles wat ik gelezen heb bij jullie, besef ik dat de rest van ons gezin toch tekort komt. Dit bedoel ik natuurlijk naar Anne en Bart toe maar ook in mijn relatie met Peter.
Een en ander kost zoveel energie dat je 's-avonds als een zombie op de bank zit. We zijn begonnen met samen af en toe weer eens weg te gaan. Afgelopen weekend zijn we naar AMSTEL-Live geweest. Is natuurlijk meteen weer een heel gedoe. Helemaal naar Rotterdam. Dan ben je niet zomaar even thuis als er iets is. Dat speelt dan wel de hele tijd door je hoofd. Om 23.00 uur wilde ik het liefst naar huis. We hadden een broer van Peter als oppas. Hij is onderwijzer en de peetoom van Bart. Hij gaf eerlijk toe dat het geen rustig baby-sit adres is bij ons. Hij gaf zelfs het advies om als we weer eens gingen misschien 2 oppassen in huis te halen. 1 voor Bart en 1 voor de andere 2. De moed zakt weer in mijn schoenen. De volgende keer gaan we gewoon in de buurt even wat eten of zo. Zijn we ook niet zo lang weg en kunnen we eens rustig met elkaar buurten. Dat samen weg gaan werd trouwens ook geadviseerd door de psychiater. Maar ik begin er echt niet zo makkelijk aan. Maar goed dat Peter een en ander had georganiseerd want ik zie alleen maar wat er allemaal voor problemen bij komen kijken. Vaak ga ik eens alleen ergens naar toe en dan Peter weer eens alleen. Geen oppas nodig!! Werkt natuurlijk niet voor je huwelijk.
Arda
Als we op vakantie gingen had Bart altijd een aantal dagen nodig om weer lekker in zijn vel te komen. Alles is natuurlijk anders. De laatste jaren hebben we dus elke keer dezelfde camping in Zeeland uitgezocht. Een kleine camping waar hij lekker alleen rond mocht lopen. Hij ging dan overal eens kijken en wat buurten. Dat doet hij dan toch wel. We hebben nu ook al 2 jaar geluk gehad met het weer. Net de 3 weken die we hadden was het mooi weer.
Dit jaar willen we eigenlijk eens iets anders proberen, maar...
Arda
P.S. Ik ga dadelijk echt afsluiten. Moet de kinderen van school halen en naar de zwemles. Krijgt even iemand anders de kans!!!
Ik wilde nog even zeggen dat dat idee van jou over de oppas een heel goed idee is. Nooit aan gedacht. Ik ga eens rondkijken. Op school zijn vast wel meer moeders die met hun ziel onder hun arm lopen. Voorlopig gaan we even niet. Net geweest en financieel...
Zit ik hier te zeuren over vakantie. Sorry. We hebben ooit een vouwwagen gekocht. Dus het bekende huisje voor Bart nemen we altijd mee. Is al iets.
Is er echt niets voor jou te vinden dat je eens lekker een paar dagen weg kunt??
Wij gaan ook nooit lang. Het is natuurlijk altijd hetzelfde. We moeten in het zelfde ritme blijven voor Bart. Dus na een tijdje begint hij weer te verlangen naar zijn eigen kamertje, spulletjes en tuin.
Eerlijk gezegd is Bart natuurlijk toch nog iets makkelijker.
Arda
quote:Dankje! het was idd een enorm pielewerk, gelukkig wist ik dat niet van te vorenOp woensdag 26 januari 2005 10:53 schreef miss_dynastie het volgende:
Logi, ik lurk hier vooral maar wil toch ff zeggen dat ik het bord prachtig vind
Wow, wat een werk en liefde zit daarin
Sterkte met alles
we zijn zelf enorm blij met het resultaat en chavez vind het geweldig, hijis nml helemaal diddle fan
Nu ben ik op de maandag begonnen met werken. Ik ben ruim 10 jaar thuis geweest. En als het financieel niet nodig was geweest was ik altijd thuis gebleven. Nu schiet je met 1 dag in de week niets op maar misschien kan ik het ooit uitbreiden.
Maar omdat Peter die dag thuis is zit ik met een gerust hart op mijn werk. Ook Peter ziet nu hoe het er thuis aan toe gaat. Dat ziet hij in het weekend natuurlijk ook wel maar dan ben ik er nog altijd.
Hij kan lekker tot 15.00 uur studeren en dan komen de kinderen.
Stiekum is het voor mij toch wel lekker. 1 dagje voor mezelf. Het werk is nog niet alles.
Ik moet nu echt gaan.
Ik kijk straks vast weer even.
Arda
Zie nu pas weer je berichtjes. Moet nog even wennen. Je krijgt vandaag amper tijd om iemand anders te beantwoorden!!
Ik zie het woord fietsvakanties. Hebben wij enorm veel gedaan. We wisten toen nog niet wat voor kind Bart was. Maar al onze vakanties waren moeilijk. Alleen dat fietsen. Geweldig.We gooide de fietsen op de auto en reden naar b.v. de Waal. Geweldige fietsroutes.
Bart zat dan vast op de fiets en kon eindeloos turen naar de bootjes. We namen broodjes mee.
Enz. enz. Nu zijn ze daarvoor te groot. Jammer. Willen zelf fietsen en dan kun je niet zo'n lange routes doen. Aan zee hebben we ook veel gefietst. Bart is ook erg lui en vond het heerlijk om zo op de fiets te zitten. Krijg weer allemaal positieve herrinneringen.
Ik heb het zo slecht nog niet...
Dit was het nu echt.
Arda
Voor alle partijen is dit fantastisch. Die jongen vindt het heerlijk bij mijn vrienden en voor mijn vrienden is het ook goed te doen. Een weekend valt hen niet zwaar. En voor de ouders van die jongen was het echt een uitkomst.
Mijn oppaskind gebruikt die op school ook veel. Nu heeft ze van school een map gekregen waarin precies staat wat ze gaat doen. Elke week moet ze er zelf nieuwe blaadjes voor maken. Haar ouders konden aangeven welke plaatjes zij er nog bij wilden, zodat de map ook thuis werkt. Het is een handig systeem.Arda, hier moet je juist veel van je afschrijven. Daar is het topic voor. Goed dat je een gesprek hebt met MEE. Misschien weten zij waar een oudergroep is bij jou in de buurt. Die zijn er verschillende en dan kun je ervaringen uitwisselen met andere ouders. Je zou ze ook eens kunnen vragen of iemand van hen informatie wil geven bij jou op school. Ik weet dat zoiets wel eens gedaan wordt.
Iets anders waar ze bij MEE waarschijnlijk wel meer van weten is de mogelijkheid een vrijwilliger in te zetten. Die kan dan bijvoorbeeld op woensdagmiddag bij jou thuis komen om met Bart te spelen, zodat jij tijd hebt voor je andere kinderen.
O ja, er zijn ook vakanties waar je met het hele gezin heen kunt. Er is dan extra begeleiding voor de kinderen, zodat je zelf ook even weg bent. Als iemand hierin geinteresseerd in is, kan ik opzoeken welke organisaties dat aanbieden.
Als ik jullie tips lees heb ik ook vaak "oh dat hoeft niet, of dat kan ik nog wel zelf enz. enz."| Toch denk ik dat we er wel voor open moeten gaan staan. De kinderen worden ouder en beginnen te zien dat Bart anders is en willen ook hun aandacht. Maar het liefst wil ik als we als gezin iets gaan doen Bart zo graag erbij hebben. Weer een drempeltje...
Groetjes,
Arda
Zojuis is hier iemand geweest van de Stichting MEE. Door jullie voorgaande tips heb ik toch een en ander kunnen regelen. Er komt een keer een zorg-consulente. Weet nu nog niet precies wat ik er mee moet, maar dat horen we dan wel weer.
Bedankt allemaal, en tot schrijfs.
[ Bericht 0% gewijzigd door arda op 27-01-2005 18:25:19 ]
Als je er iets over wilt weten, mail je maar, hoor.
mailtje?
Blanke huid: Je kent onze Storm, Logician... ja dus.... Blank, mager, iel, slungelig, onhandig
Slapen: Storm maakt het nog niet zo berelaat, maar hij is ook pas vier. Wel als hij in bed ligt kletsen, zichzelf hele verhalen vertellen. Eruit komen om nog van alles mee te delen, iets vragen, opruimen in de badkamer, of alles aldaar een andere plek geven. Door de week rond half negen, negen uur pas rustig en dan 's ochtends een lijk. In het weekend daarentegen is meneertje er nog voor zevenen uit (uitzonderingen daar gelaten)
Het aantal dagen is dat die kindjes daar zitten is vastgesteld door deskundigen, met in het achterhoofd als één van de hoofdredenen dat ze thuis niet voldoende gestimuleerd kunnen worden en het thuisfront ook op adem te laten komen. En dan beslist zo'n stelletje opgewaardeerde boekhouders even dat uitgerekend hier wel op bezuinigd kan worden. Zo'n dagje minder, wat maakt dat nou uit? Nou, dat mogen ze bij mij thuis komen uitzoeken.
Weet iemand wie je hiervoor kunt benaderen?
Ik zou kamerleden aan gaan schrijven als ik jou was. Wat is dat nou voor een idiote maatregel? geen idee wat je er aan kan doen, maar wel heel veel succes gewenst! Ook wil ik de ouders gaan mobiliseren zodat ze dit niet kunnen afdoen als een individueel geval.
Alvast bedankt voor de steun.
quote:* DrMarten lurkt hier nog wel eens als algemeen geinteresseerde, vandaar een keer een reactie.Op vrijdag 28 januari 2005 10:13 schreef Rewimo het volgende:
Belachelijk zeg
Kamerleden aanschrijven is vaak een goede actie, schrijf dan niet zomaar iemand aan, maar iemand die zitting heeft in de betrokken kamercommissie (in dit geval volksgezondheid, welzijn en sport denk ik). Op www.tweedekamer.nl is de samenstelling van de commissie te vinden en kun je ook de mailadressen van de kamerleden vinden. Zoek het liefst een kamerlid op die het betreffende onderwerp in zijn of haar portefeuille heeft (dit valt meestal wel na te trekken op de verschillende partij-sites).
Het gaat hier echter om een privinciaal besluit, dus ik zou eerst beginnen om leden van Provinciale Staten te benaderen, maar tegelijkertijd kamerleden aanschrijven is een optie.
Wat ook aan te raden is, is om een landelijke belangenvereniging in te schakelen. In dit geval de Nederlandse Vereniging voor Autisme (www.autisme-nva.nl). Dergelijke verenigingen hebben vaak een goede lobby bij de landelijke en provinciale politiek. Deze vereniging heeft wellicht ook tips voor verdere acties.
quote:Dit is een leugen. Er is geen extra geld beschikbaar, en wordt juist bezuinigd, hierdoor kunnen de kinderen korter naar school waardoor er meer kinderen voor minder geld op hetzelfde MKD gepropt kunnen worden waardoor de wachtlijsten korter worden, omdat de kinderen gewoon minder intensieve hulp krijgen. Walgelijk.Bestrijding van wachtlijsten
In 2002 is de provincie begonnen met het bestrijden van de wachtlijsten in de jeugdzorg. Dat heeft resultaat maar er komen steeds meer kinderen en opvoeders naar de jeugdzorg. De provincie wil de wachtlijsten niet laten bestaan. In de eerste plaats wil de provincie de wachtlijsten bij het Advies en Meldpunt Kindermishandeling oplossen. Ook moet er direct hulp beschikbaar zijn in crisissituaties. Daarnaast richt de provincie zich op het bestrijden van wachtlijsten aan de voordeur van de jeugdzorg (Bureau Jeugdzorg Overijssel) en op de wachtlijsten in de zwaardere jeugdzorg. Om de wachtlijsten te bestrijden is er extra geld beschikbaar voor uitbreiding van hulp. Naast het inzetten van extra geld neemt de provincie maatregelen om de jeugdzorg efficiënter en effectiever te maken.
@DrMarten, dank voor de info!
[ Bericht 100% gewijzigd door lady-wrb op 04-02-2005 19:45:15 ]
. zie je d'r nog wel Lois, fijn ding he! 
wil het topic ff een keer doorspitten nu geen tijd voor. quote:En hier inmiddels ook!Op vrijdag 4 februari 2005 19:03 schreef Lois het volgende:
Snoezelen in de Ikeazak is een groot succes hier
[afbeelding]
Hij had dus al een schommel uit deze serie, maar dan een soort houten mandje waar hij dan in zat. Maar daar zat hij helemaal niet ontspannen in, integendeel.
Toen ik hem in de hangzak wilde zetten voelde ik 'm ook eerst erg verstijven, maar zodra hij er in zat zag ik hem gewoon ontspannen.
Heerlijk!!
Max!
Fijn dat het zo'n succes is!!!!!!!!!
Wat heerlijk Es, dat Max er zo in kan ontspannen!
quote:Ik heb al twee telefoontjes van leden van de Provinciale Staten gehad! De meneer van het CDA zou het gaan aankaarten in de eerstvolgende commissievergadering. We komen er welOp vrijdag 28 januari 2005 11:09 schreef DrMarten het volgende:
[..]
* DrMarten lurkt hier nog wel eens als algemeen geinteresseerde, vandaar een keer een reactie.
Kamerleden aanschrijven is vaak een goede actie, schrijf dan niet zomaar iemand aan, maar iemand die zitting heeft in de betrokken kamercommissie (in dit geval volksgezondheid, welzijn en sport denk ik). Op www.tweedekamer.nl is de samenstelling van de commissie te vinden en kun je ook de mailadressen van de kamerleden vinden. Zoek het liefst een kamerlid op die het betreffende onderwerp in zijn of haar portefeuille heeft (dit valt meestal wel na te trekken op de verschillende partij-sites).
Het gaat hier echter om een privinciaal besluit, dus ik zou eerst beginnen om leden van Provinciale Staten te benaderen, maar tegelijkertijd kamerleden aanschrijven is een optie.
Wat ook aan te raden is, is om een landelijke belangenvereniging in te schakelen. In dit geval de Nederlandse Vereniging voor Autisme (www.autisme-nva.nl). Dergelijke verenigingen hebben vaak een goede lobby bij de landelijke en provinciale politiek. Deze vereniging heeft wellicht ook tips voor verdere acties.
Dank!
Lieve mensen van de hersenstichting, IK wil OOK graag kunnen leven. Het gaat niet alleen om de kinderen!
De campagne strekt zich uit van advertenties tot website, posters, radio- en TV-commercials en zal daar waar mogelijk vertaald worden naar allerlei andere mogelijke uitingen (zoals stands, nieuwsbrieven en briefmailings).
Giro 479!
Ik snap een en ander helemaal. Vandaag komt ook hier weer iemand praten. Ik weet onderhand niet meer wie waarvoor komt. Ik ben ooit begonnen met een rugzakje aanvragen voor school en nu komt er elke week wel iemand ergens over praten. Meestal gaat het over hetzelfde. Toch hebben zij verschillende taken. Ik zie er echter niets van terug. Vorige week ging het over het PGB. Ik weet niet wat ze me allemaal heeft beloofd. Ik zou op korte termijn iets horen maar ik heb weer niets gehoord. Ook zij had het erover om Bart af en toe naar een logeeradres te doen. Ik schrok hiervan want zo slecht gaat het toch niet??? Zij zei dat ik het anders moet zien want het is voor Bart geweldig om eens ergens te zijn waar hij helemaal begrepen wordt. Ik dacht echter dat wij hier niets anders deden en dat het hele gezin probeert hem te begrijpen. Het is natuurlijk wel leuk voor de andere 2 dat zij dan eens wat extra aandacht krijgen. We zien wel weer. Ik hoor tot nu alleen maar beloftes en zie niets. Het lijkt net of er geen bezuinigingen zijn in de gezondheidszorg als je ziet wat er allemaal beloofd wordt. Maar dan... komen de wachtlijsten.
Dit is natuurlijk niets vergeleken met jou situatie. Als je gaat praten over een half jaar of een heel jaar. Maar toch denk ik dat ik een en ander kan begrijpen en ik leef zeer met je mee.
Arda.
quote:23-02-2005
'Het doet pijn als je je eigen kind niet kunt bereiken'
Beter contact met autist
Door Michèle Hartog
Autisten zijn vaak in zichzelf gekeerd, kunnen zich niet goed uitdrukken, begrijpen weinig van de wereld en vertonen verstoord gedrag.
Toch is een goed contact volgens communicatietrainer Inge Dijks mogelijk. ,,Ik interpreteerde het gedrag van mijn zoon vaak verkeerd.''
Het is moeilijk om echt goed door te dringen tot een autistisch kind. Autisten begrijpen weinig van de wereld om zich heen. Ze hebben meestal geen besef van wat een ander bedoelt en wat er in een ander omgaat. Lichaamstaal snappen ze niet, net zo min als dubbele betekenissen en ze kunnen vaak geen verbanden leggen. Ze horen alleen wat er wordt gezegd.
,,Wanneer je communiceert met een kind met een vorm van autisme'', verklaart Inge Dijks, communicatietrainer van het Sophia Instituut in Assen, ,,ben je als gewoon mens in feite net zo gehandicapt als het kind. Als je contact probeert te maken met iemand die daar niet veel van snapt en niet in staat is passend te reageren, sta je zelf ook met lege handen.''
Toch is dat volgens haar niet nodig. ,,Als ouder moet je ervoor zorgen dat je je kind beter kunt begrijpen. Je moet je realiseren op welke manier je zelf communiceert en hoe je kind dat doet. Als je dingen probeert duidelijk te maken door ze te benadrukken met lichaamstaal als handgebaren en het opzetten van grote ogen, komt dit totaal niet over. Dat is voor beide partijen zeer frustrerend.''
Inge Dijks geeft sinds twee jaar een cursus aan ouders, opvoeders en leraren om de communicatie met autistische kinderen te verbeteren. De cursus is vooral geschikt voor mensen die hun heil niet kunnen vinden in de reguliere hulpverlening. De methode die ze ontwikkelde gaat ervan uit dat mensen goed naar de signalen van het kind moeten kijken, maar ook naar die ze zelf uitzenden. Ouders moeten hun boodschap in simpele woorden brengen en de signalen van hun kind op een juiste manier interpreteren.
,,Je moet je goed realiseren op wat voor manier je praat. Als autistische kinderen niet luisteren, zeggen ouders nogal eens: 'Hoe vaak moet ik je nog zeggen dat je dat niet moet doen?' Dat zinnetje wordt steeds herhaald, terwijl het kind geen idee heeft waar het over gaat. Wat mag het niet doen? Als ze op de bank staan te springen en deze lege woorden worden gebruikt, zien ze dat verband niet. Het is dus belangrijk om het goed uit te leggen. Om te vertellen en aan te wijzen dat schoenen vies zijn en dat de stof van de bank mooi is. Dat de bank vies wordt als je er met je schoenen op staat. Als je het simpel uitlegt, maak je pas iets duidelijk. En dan nog weet het kind de volgende keer niet dat dit niet mag, maar dan leg je het op dezelfde manier uit. Dat lijkt vermoeiend, maar de frustraties en miscommunicaties vreten nog meer energie.''
De communicatie verbetert volgens Dijks ook als ouders weten vanuit welk zintuig hun kind communiceert en welke zij zelf gebruiken. Ze moeten op de zintuigen van het kind inspringen.
,,Ik had een moeder op cursus die graag wilde dat haar dochter haar eigen kleren uitzocht. Ze wilde dat ze iets aantrok wat ze zelf mooi vond. De dochter maakte alleen nooit een keuze. Ze gaf zelfs totaal geen reactie. Het was echter geen onwil, maar ze begreep de vraag niet. De moeder had het over de kleur van de broeken. Of ze de groene of de witte aan wilde. Haar dochter redeneert vanuit haar gevoel. Nu vraagt de moeder of ze die zachte of die met die ribbels aan wil. Dat begrijpt haar dochter wel. Ze kan nu een keuze maken. Dit lijkt misschien een onbelangrijk detail, maar voor de moeder is dit een enorme vooruitgang. Ze heeft eindelijk contact met haar dochter.''
(...)
Er bestaan veel trainingen om de relatie tussen ouders en autisten te verbeteren. Er zijn cursussen waarbij autisten leren zich socialer te gedragen en voor ouders om doelgerichter op te voeden. Volgens Dijks wordt er te weinig gedaan om de communicatie te verbeteren. ,,De nadruk van elke training moet volgens mij op de communicatie liggen, maar dat is niet het geval. Dat vind ik ontzettend jammer omdat het zoveel verdriet wegneemt. Als je elkaar beter begrijpt, voelen ouders zich veel minder machteloos.''
Het zit hem in kleine dingen, die veel pijn voorkomen, betoogt Dijks. ,,Zo dacht ik altijd dat Hylke niet van knuffelen hield. Zodra ik mijn arm om hem heen legde, verstijfde hij. Ik ging er vanuit dat hij mijn aanraking niet prettig vond en knuffelde hem steeds minder. Nu ik hem beter begrijp, weet ik dat hij wel van knuffelen houdt. Verstijven is voor hem een normale reactie, dat zeker niet als afwijzing is bedoeld. Ik pak hem nu vaker vast. Hij verstijft nog steeds, maar het voelt voor ons allebei hartstikke goed.''
De driedaagse cursus 'Kijken naar jezelf, omgaan met je kind' wordt gegeven in het Brandpunt te Baarn op 11 en 18 maart en op 1 april. Meer informatie www.sophiainstituut.nl
het komt er op neer dat alles tot de gele lijn gemiddeld is, met de normale moeilijkheden etc. en alles er boven zijn de moeilijke en iets hoger de klinische gevallen, nu is de rode lijn de uitkomst van mijn vragenlijst.. het komt er op neer dat het een erg hoge score is, die ik later wel verder ga uitleggen.
Eerst ga ik even eten maken en het me laten bezinken.
We hebben ook een datum gekregen voor de opname "begin mei" nog 2mnd dus .. kort..
[ Bericht 7% gewijzigd door #ANONIEM op 23-02-2005 18:14:09 ]
quote:Ik contact je morgen of vrijdag wel even over wanneer je thuis bent. Krijg je direct je cd-tjes terug
quote:Logician wat een wrede situatie. Je basisgevoel is toch altijd dat je kind het nergens zo goed heeft als bij zijn moeder en nu krijg je te horen dat dat misschien op dit moment niet zo is.Op maandag 21 februari 2005 17:05 schreef Logician het volgende:
Ik heb vanmiddag weer het wekelijkse gesprek gehad met de ipgér en hij had het over een mogelijke plaatsing in een woonhuis van een half tot misschien wel één jaar.. hij vertelde ook dat de mensen van het team, en de psychiater twijfelden of het thuis wel de goede situatie voor hem was omdat hij toch wel veel speciale eisen heeft, woensdag heb ik weer een gesprek dan gaan we er waarschijnlijk nog wat verder op in. het rare is dat ik niet emotioneel ben nu, ik voel me gewoon emotieloos, snap er geen donder van.
Wat moet dat moeilijk voor je zijn, zelfs nu je zo verdoofd bent.
Ik wil je even heel veel sterkte wensen en zeggen dat ik geen idee kan hebben hoe moeilijk dit voor jullie moet zijn.
wat zijn (wij) ouders toch heerlijk gecompliceerde wezens. quote:dankje, ik denk dat jullie me over 2mnd mogen oprapen, momenteel is het enige wat ik echt merk is dat ik weer ben gaan roken (ik was 3jr gestopt)
het forum is trouwens wel een erg goede afleiding om niet te veel na te gaan denken als je je verveelt, vooral dingen als Onz en R&p ... ik heb trouwens ontzettend veel aan dit topic gehad tot nu toe! hij heeft blijkbaar dus weer geen medicijnen ingenomen, voor de zoveelste keer, na een heel lang gesprek met de ipger met hem afgesproken dat hij ze goed zal gaan innemen omdat de juf gek van hem werd en hij op deze manier niet op het normale onderwijs kan blijven ivm zijn gedragsproblemen zonder de medicijnen, en als ik hem vraag waarom heb je ze dan toch niet ingenomen je wilt toch graag op deze school blijven dan komt er na 5min denken "ik had er geen zin in" en vanmorgen heb ik hem tot 3keer toe betrapt te doen alsof hij zijn tanden poetste, telkens liegen dat hij het wel doet en uiteindelijk toegeven dat hij gelogen heeft, en na 5min denken n.a.v mijn vraag WAAROM dan niet?! zegt hij dat hij er "geen zin had" en dit elke dag opnieuw. Net komt hij uit school en weer liegen over iets wat hij aan zijn juf zou doorgeven, en als ik vraag "dus als ik de juf bel" toegeven dat hij heeft gelogen, weer vragen waarom, na 10min stilte terwijl ik me moet inhouden niet te ontploffen, weer dat zinnete "ik had er geen zin in"GRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR ik sta op het punt het crisis nmr te bellen, ik ben er zo overheen, ik word hier zo ziek van, zo moe, ik wil gewoon niet meer, ik wil niet de hele dag leugens moeten achterhalen, mijn jongste van 1,5jr ligt ziek op de bank koortstuipen ik word gvd helemaal gek van mijn eigen kind
... kutzooi!quote:*herkenbaar*Op maandag 28 februari 2005 20:36 schreef bastardhost het volgende:
Een PC zegt "Buffer overflow", ook mijn autistje komt of met 'daar heb ik geen zin in' of hij zegt het omgekeerde 'omdat ik het leuk vind'.
of gewoon niets zeggen en dom voor je uitstaren (ik denk dat een ander dat zo ziet).
ik moet hem echt dwingen te praten ..
Hij is bijna 9, maar heeft erg veel moeite met schrijven hij kan een opdracht uitvoeren schrijfgewijs, voor school oid, maar zelf iets bedenken lukt hem gewoon niet, hij heeft de "fantasie" daar niet voor. Hij weigerd gewoon alles te doen waar hij het nut niet van inziet, ik moet hem bijvoorbeeld dwingen zijn tanden te poetsen, en dan op de manier dat ik met alle kracht zijn hoofd vasthou en zijn tanden poets (dit is pas recentelijk omdat hij het ervoor gewoon deed alsof) volgens de psychiater dwingt hij mij op deze manier af al zijn verantwoordelijkheden over te nemen .. waarom is mij alleen een raadsel, hij ziet gewoon het nut van bepaalde dingen niet in, tanden poetsen, naar de wc gaan (hij poept elke dag in zijn broek, het boeit hem gewoon niet, ook niet of anderen hem vinden stinken) ik moet ook elke dag hem weer vertellen bijna dwingen schone kleren aan te doen en te wassen etc, zijn pillen wil hij niet omdat hij zelf geen last heeft van zijn eigen gedrag en het dus niet nuttig vindt (verteld tijdens gesprek met de ipgér) etc etc etc, het komt er op neer dat mijn zoontje van 2 meer zelf kan dan mijn oudste die volgende maand 9 word Het liegen zal toch wel komen door zijn onkunde om met bepaalde dingen om te gaan. En als jij dan toch door blijft gaan over waarom die het dan toch niet gedaan heeft zegt hij maar ik had er geen zin in. Wat moet hij anders? Hij kan het niet (denk ik dan) anders overbrengen. En als je dat misschien helemaal een plekje kan geven word het voor jezelf een stukje midner moeilijk. Want opzettelijk liegen is niet leuk en wil je graag anders zien. Maar liegen omdat je niet weet hoe je het anders kan doen is lang niet zo erg.
Arda
quote:Ik snap je redenatie, de psycholoog heeft hier ook uitgebreid met hem over gesproken, maar hij heeft er gewoon geen zin in, we geven hem ook vaak opties bijv ."bang dat mama boos word als ik wat zeg, dus liever niets zeggen" maar daar is hij juist helemaal niet bang voor, hij vind alleen de straf vervelend, boosheid, verdriet etc raakt hem niet, nu ligt volgens de ipgér ook het grootste probleem bij het feit dat hij geen gewetensontwikkeling heeft, recentelijk voorbeeldje: C had geld uit mijn portomonné gestolen, en hier snoep van gekocht, dit terwijl hij wist dat we die maand krap zaten, hij is natuurlijk gesnapt, en bij navraag waarom, eerst een half uur aanstaren en toen het antwoord, daar had ik zin in, doorvragen, waar had je zin in, snoep, de ipgér nog verder doorvragen, uiteindelijk de vraag "1. Zou je de volgende keer niet meer stelen omdat het eigenlijk niet mag, 2. of omdat mama anders boos word?" na lang wachten ...antwoord: "eigenlijk 2 .. .ik vind het niet fout, omdat ik geen zin heb in straf" daar ligt het probleem, hij ziet niet in dat liegen, stelen, bedriegen niet mag, en nu kunnen wij het onszelf heel makkelijk maken en het een beetje negeren, maar dan hebben we over 10jr een heel groot probleem, we moeten dit gewoon wel aanpakken dit om hem toch enige basiswaarden mee te geven voor later, dat is ook de grootste reden dat hij opgenomen word, als er nu niets gebeurd kan je er nml op wachten dat hij later in foute kringen komt omdat hij bepaalde waarden niet heeft geleerd, en als ze hem nu intensief gaan begeleiden is de kans dat het goed komt met hem veel groter, en dat is de afweging die wij hebben geaakt, ik hou van hem 200% alleen het is ontzettend moeilijk en af en toe zoals gister dan kom ik er weer even achter dat ik ook maar een mens ben.Op maandag 28 februari 2005 22:33 schreef jessie het volgende:
Maar is het echt belangrijk dat je weet waarom hij liegt dat hij zijn tanden niet poets? Eigenlijk weet je bij voorbaat al dat hij erom zal liegen. Toch? Of heb je toch steeds weer de hoop dat hij dat niet doet? Het lijkt me nu dat het je steeds weer tegen valt dat hij om dingen liegt. Als je je eigen grens daarin kan verschuiven kan je het misschien lichter opnemen.
Het liegen zal toch wel komen door zijn onkunde om met bepaalde dingen om te gaan. En als jij dan toch door blijft gaan over waarom die het dan toch niet gedaan heeft zegt hij maar ik had er geen zin in. Wat moet hij anders? Hij kan het niet (denk ik dan) anders overbrengen. En als je dat misschien helemaal een plekje kan geven word het voor jezelf een stukje midner moeilijk. Want opzettelijk liegen is niet leuk en wil je graag anders zien. Maar liegen omdat je niet weet hoe je het anders kan doen is lang niet zo erg.
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 01-03-2005 10:16:59 ]
[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 01-03-2005 12:56:09 ]
gequote uit een ander gesprek:
quote:de psychiater had ik gister aan de telefoon en die zei ook dat ik het misschien maar gewoon moest laten gaan, wat meer door de vingers moest zien om de tijd makkelijker door te komen totdat hij opgenomen word, maar dat gaat zo tegen mijn gevoel in, dan is het echt alsof je het helemaal opgeeft en dat wil ik niet, ik wil dat hij gewoon naar een normale school kan blijven gaan, ik vind dat ik het hem op de een of andere manier toch verschuldigd ben om daar voor te vechten, alleen is het zo ontzettend wrang aangezien ik daarvoor in gevecht met hem moet als het ware
Misschien is het verstandig dan via de huisarts bij een kinderpsychiater een consult te vragen, liefst eentje die verbonden is aan een autismeteam? Evt zijn er ook andere oplossingen dan Ritalin, ook medicijnen die je minder vaak hoeft in te nemen omdat ze een langere werking hebben.
Ze wilden hem aanvankelijk laten overstappen op Risperdal, alleen omdat hij op Ritalin meer emoties toont, minder vlak is dus, en zijn Gille de la Tourette en ADHD trekjes minder worden, houden ze hem voorlopig daar op ivm school, wellicht gaan ze toch proberen op de Bleskolk hoe hij reageert op Risperdal, maar ivm school doen ze dat nu dus niet.
[ Bericht 3% gewijzigd door #ANONIEM op 01-03-2005 12:56:51 ]
quote:Ik zou het eigenlijk niet weten. Misschien had je last van de haperende servers? Als je het een paar minuten later nog eens probeert, doet hij het dan ook niet? Het forum is op het moment erg slecht bereikbaar.Op dinsdag 1 maart 2005 08:05 schreef arda het volgende:
Even iets anders. Ik kan al tijden blz 5 van dit forum niet oproepen. Ik weet zeker dat ik daar een berichtje opgezet heb. Ik weet ook niet waar ik hier de hulp voor krijgen. Heb heel dit forum nagekeken maar ik kan een en ander niet vinden. Heeft ook dagen geduurd voor ik op blz 6 kon kijken.
Arda
Ik zal je vraag ook kopieren naar Moderatie Ouder(s) deel 13 - Nieuwe regels! wie weet heeft iemand daar nog een tip.
quote:dankje, ik zou omgekeerd ook niets weten te zeggen denk ik..Op dinsdag 1 maart 2005 13:10 schreef Karin het volgende:
Logician wat een vreselijk moeilijke situatie. Ik weet even niets te zeggen behalve dat ik je verhaal hier volg en heel erg met je meeleef.
Helaas weten zelfs de psychiaters het soms niet eens ..
[ Bericht 2% gewijzigd door #ANONIEM op 01-03-2005 13:59:16 ]
Hmm ik kwam net iets tegen, ik zocht de bijsluiter van Ritalin op http://www.cbg-meb.nl/nl/prodinfo/index.htm en daar wordt gebruik afgeraden als in de familie Gilles de la Tourette voorkomt of als de patient dat zelf heeft (of zelfs maar tics heeft0. Ben je daar van op de hoogte? Heeft de psychiater dat ook met jullie doorgesproken?
Misschien vind je dit vervelend, maar ik vind 'geen zin' zo'n vreemde reden, juist voor iemand die niet goed dat soort dingen kan verwoorden.. Vandaar dat ik verder zocht naar alternatieven & de bijsluiter.
/edit
Dit heb ik net gevonden op Balans Digitaal:
quote:dus ik hoop dat ik je niet ongerust heb gemaakt.Vraag 5 Concerta met Risperdal bij het syndroom van Gilles de la Tourette
In de vele publicaties (ook met name Amerikaanse sites) wordt gebruik van Ritalin afgeraden bij kinderen met Gilles de la Tourette. Wij hebben echter de ervaring dat het goed werkt bij onze zoon. Wij zouden graag overstappen op Concerta als dat op de markt komt. Aangezien de stof (methylfenidaat) in Ritalin dezelfde stof is als die in Concerta, vragen wij ons dus ook af of een overgang van Ritalin op Concerta van (ernstige) invloed kan zijn op de Tourette van onze zoon. Tevens hebben wij de vraag of het een probleem is om Risperdal en Concerta te combineren?
Antwoord
Over het gebruik van Ritalin bij kinderen met Gilles de la Tourette en andere ticstoornissen wordt nog steeds verschillend gedacht. Dit berust vooral op oude ervaringen – en geloof – dat Ritalin in alle gevallen tics zou doen verergeren. Een serie goed opgezette en uitgevoerde onderzoeken van de laatste zes jaar heeft echter laten zien dat deze mening bijstelling behoeft.
• In de grote meerderheid van de gevallen leidt Ritalin niet tot toename van tics en wel tot een betekenisvolle vermindering van ADHD-symptomen bij kinderen met een combinatie van ADHD en ticstoornissen.
• Bij een kleine groep patiënten (10-15%) was wel sprake van toename van tics, die echter in alle gevallen omkeerbaar bleek na stoppen van de Ritalin.
• Bij sommige kinderen bleek ook de kleine toename van tics volledig op te wegen tegen het therapeutisch effect op de ADHD-symptomen, en werd de Ritalinbehandeling voortgezet.
Voor de klinische praktijk is vooral de volgende afweging van belang bij kinderen met een combinatie van ADHD en ticstoornis. Wat weegt het zwaarst, wat vormt de grootste belemmering voor het functioneren van het kind? Wanneer dit de ADHD-symptomen zijn, is de eerste keuze: behandeling met stimulantia. Met de behandelaar dient wel het eventuele risico op toename van tics besproken te worden om met ouders en kind een afgewogen beslissing te kunnen nemen. Wanneer de tics de primaire stoornis vormen, is de eerste keuze: behandeling met middelen tegen tics, zoals Clonidine of nieuwere antipsychotica of oudere antipsychotica. Eventueel kan in een vervolgtraject ook een behandeling met stimulantia en antipsychotica gecombineerd worden. Er is geen reden aan te nemen dat deze overwegingen niet op zouden gaan voor Concerta in plaats van kortwerkend Ritalin. Concerta en Risperdal kunnen verder ook gecombineerd worden.
Ben je ook lid van Balans? Misschien weten zij meer, of kun je zo in contact komen met andere ouders die dezelfde problemen tegenkomen?
Sterkte
[ Bericht 68% gewijzigd door poemojn op 01-03-2005 14:24:25 ]
Mijn zoontje heeft hoogstwaarschijnlijk PDD-nos met ADHD en Gilles de la tourette kenmerken, (dit is al meerdere keren bijgesteld en ze zijn het er nu over eens dat het zoiets ong. is) deze kenmerken komen voort uit de pdd en gaat hij vertonen als hij bijv. gestressed raakt, of zich verveelt.
je hebt me niet ongerust gemaakt, maar je blijft me allert houden met je reacties, en dat is juist erg goed
Arda
Vanavond is Mieke uit Hulsel te gast bij Andries Knevel. Ze vertelt over een van haar vijf kinderen, de negenjarige Sjef, die een milde vorm van autisme heeft. Mieke wil onbegrip wegnemen. Mieke uit Hulsel heeft vijf kinderen, van wie er vier een afwijking of handicap hebben. Sjef is negen en heeft PDD-nos, een milde vorm van autisme. Het jochie – ’de liefste en knapste Sjef van heel Hulsel’, zegt zijn moeder – staat op 28 maart centraal in een Teleac-uitzending, het laatste deel in de zesdelige reeks Buitenbeentjes over kinderen met een psychische aandoening
De familie van Mieke heeft over media-exposure niet te klagen: moeder Mieke doet vanavond haar verhaal bij Andries Knevel, die stilstaat bij de jaarlijkse collecte voor hersen- en psychische ziekten van het Nationaal Fonds Geestelijke Volksgezondheid, die tot 6 maart gehouden wordt.
Mieke heeft een hekel aan het woord ’handicap’ en van een ziekte wil ze al helemaal niet weten. „Ik noem kinderen als Sjef anderskinderen“, zegt ze beslist. „Ze zijn niet minder of meer dan andere kinderen, maar gewoon anders. In de uitzending van Het Elfde Uur vertel ik onder meer over hoe Sjef voelt en denkt. Ook leg ik uit waarom hij soms agressief kan zijn en over de invloed van Sjef op de rest van ons gezin.“
Gillend kind
Haar belangrijkste doel: het wegnemen van onbegrip. Want dat is er heel veel, zegt Mieke. „Ik ken veel mensen met autistische kinderen. Allemaal lopen ze vaak tegen onbegrip van de buitenwacht aan. Als je bijvoorbeeld met een gillend kind ergens in een winkel staat, hoor je al snel: geef ’m maar eens een weekje met mij mee. Alsof het een kwestie van opvoeding zou zijn!“
Het onbegrip wordt volgens Mieke tevens gevoed doordat aan kinderen zoals Sjef ’van buiten’ niets opmerkelijks te zien is. „Sjef speelt, loopt, praat en eet zoals andere kinderen. Er is op het eerste oog niet veel aan hem te zien.“ Heel anders is dat bij Auke, een andere zoon van Mieke en haar man. Hij is gekluisterd aan een rolstoel. „Auke heeft het verstandelijk niveau van een baby van een paar weken en zit letterlijk vast in een rolstoel. Maar in feite heeft Sjef óók een rolstoel. Die zit van binnen en wordt door niemand gezien. Door de Teleac-uitzending, maar ook door het programma van Knevel, wil ik de rolstoel van Sjef meer zichtbaar maken.“
Sjef heeft op de boerderij in Hulsel alle ruimte. Gelukkig maar, zegt Mieke. „Hier zijn genoeg plekjes waar hij zich in alle rust kan terugtrekken, als hij dat even nodig heeft. In een rijtjeshuis is dat wel even anders.“ Ook op school wordt Sjef goed opgevangen, zegt Mieke. Bovendien kent heel Hulsel Sjef. „Ideale omstandigheden“, beseft zijn moeder. Ze maakt zich nu al druk over de toekomst, als Sjef naar de middelbare school gaat. Het zal wel een speciale school worden, verwacht ze. „Het moeilijkste is dat hij dan naar de grote, enge stad zal moeten.“
Het Elfde Uur is vanavond te zien bij de EO op Nederland 1, aanvang 21.55 uur. Buitenbeentjes, de Teleac-uitzending met Sjef in de hoofdrol, wordt op tweede paasdag, 28 maart, uitgezonden op Nederland 1, aanvang 16.10 uur
misschien het bekijken waard?
quote:Arda wat ontzettend herkenbaar .. wij hebben dus hetzelfde verhaaltje doorlopen, en waren al gestopt met de ritalin om aan de risperdal te beginnen toen ze ineens toch maar besloten om doorOp dinsdag 1 maart 2005 19:08 schreef arda het volgende:
Omdat het de laatste tijd niet goed gaat met Bart heeft de psychiater het idee gekregen om te stoppen met Ritalin en over te gaan op Risperdal. Hier ben ik van geschrokken omdat Risperdal laatst zo negatief in het nieuws is geweest. Het is voor mij al zo moeilijk geweest om hem Ritalin te geven. Hoewel ik daar nu zeer blij mee ben. Heeft hem een stuk verder geholpen op school. Concentratie vloog omhoog en zijn punten ook. Nu wordt dus Risperdal geadviseerd omdat het o.a. op school niet goed gaat. Morgen hebben wij hier een gesprek over op school. Volgens ons ligt het meer aan de omgeving. Twee juffen die niet op 1 lijn zitten ook al zeggen ze van wel. Een klas waarvan van de 25 kinderen zeker 15 kinderen zeer druk zijn. Juffen die niet eens goed weten wat Bart nu heeft en vinden dat hij zich maar wat moet aanpassen. Enz. Enz. Enz. Vorige week is hier de bom gebarsten. We zijn bezig met het aanvragen van een Rugzakje. Hiervoor hadden wij o.a. een formulier van school nodig wat ingevuld werd door de 2 juffen. Het was voor ons echt nieuws wat daar allemaal op stond. Onze Bart is echt een monster als je die formulieren leest. Hij liegt, bedriegt, is een stoorfactor, maakt ruzie, heeft een grote mond enz. enz. Hier hebben wij als ouders nog nooit enig bericht over gehad. Hij was juist altijd zo in zichzelf gekeerd in de klas werd vaak gezegd. Kan natuurlijk zijn dat een en ander zo is ingevuld om een rugzakje te krijgen maar zeg dat dan tegen ons. De 2 juffen zien het ook echt niet meer zitten met de hele klas. Heb de laatste tijd vaak wat geholpen en merk echt dat er zowat de hele dag op de kinderen gemopperd wordt. Dit vinden ook andere ouders. Dus dit wordt een verloren jaar. Volgens jaar gaan ze groep uit elkaar gooien. Voor Bart te laat.....
Arda
te gaan met de ritalin, dit ivm nog meer emotionele vlakheid zonder,ritalin.
Ik wens je heel veel sterkte en vooral de energie om door te gaan toe!
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 01-03-2005 20:19:22 ]
Arda
Logician, ik wil je een hele dikke knuffel geven, het doet mij veel verdriet alles wat je over Chavez verteld te lezen, het herinnert me ook veel aan mijn broertje. Heel veel sterkte de komende tijd, want wat staat te komen (uit huis plaatsing en onderzoek) dat valt niet mee. Misschien juist wel heel erg tegen
Eva en Max, wat fijn dat jullie je eigen kroelplekje gevonden hebben. Het ziet er erg gezellig uit, het is jammer dat ik daar te groot voor ben.
Arda, voor mij ben je nieuw hier, maar veel van je verhaal komt me ook wel bekend voor. Jij ook heel veel sterkte de komende tijd, nu maar hopen dat er binnenkort spijkers met koppen geslagen worden, in plaats van dat oeverloze gel*l elke keer door tig verschillende mensen. (Jammer dat het gehele traject zo bureaucratisch is)
[/ uit lurkstand]
Ik wil liever eerst dit weten voordat ik moet beslissen of hij 4 overdoet. Heeft wel zijn voordelen want dan kan hij ontsnappen uit deze klas, die ontzettend druk is. De groepen 4 van volgend jaar schijnen rustiger te zijn. We zien wel weer. Eerst dit gesprek eens laten bezinken want er kwamen niet veel positieve dingen uit. Ook hebben wij a.s. vrijdag weer een gesprek met de psychiater. Kijken wat die zegt.
Arda
Als jij je er goed bij voelt moet je het trouwens gewoon doen, jij kent je kind natuurlijk het beste, ik
reageer vanuit mijn persoonlijke situatie, waarbij Chavez wel redelijke cijfers haalt maar sociaal gewoon
het niet zo goed doet, ik zou in mijn geval hem dus niet laten zitten omdat ik bang zou zijn hem dan nog meer te demotiveren.
groetjes
quote:Momenteel voel ik er veel te weinig nog bij, zelfbescherming denk ik, net als de vorige keer, toen hijOp vrijdag 4 maart 2005 13:21 schreef Mariposa het volgende:
[Uit lurkstand] Wat kan er in een paar maanden veel veranderen...
Logician, ik wil je een hele dikke knuffel geven, het doet mij veel verdriet alles wat je over Chavez verteld te lezen, het herinnert me ook veel aan mijn broertje. Heel veel sterkte de komende tijd, want wat staat te komen (uit huis plaatsing en onderzoek) dat valt niet mee. Misschien juist wel heel erg tegen[/ uit lurkstand]
3wk wegging bij het afscheid ben ik helemaal ineen gezakt in de auto ... alsof mijn hart brak
Je laatste berichtje zet me weer met beide benen op de grond!! HEEL VEEL STERKTE.
Je berichtje ervoor over dat demotiveren. De juffen zeggen juist dat hij dat beter gemotiveerd zal raken. Hij is dan een keer niet de zwakste. Hij is een keer niet de kleinste en niet de jongste. Zit natuurlijk wel wat in. DENK IK. We zien wel. Misschien maakt hij wel weer een sprongetje. Is trouwens erg lang geleden.
Groetjes,
Arda
[ Bericht 2% gewijzigd door #ANONIEM op 06-03-2005 20:48:04 ]
En wat zal je je slecht voelen, maar ik kan het me o zo voorstellen!
Heel veel sterkte er mee Logi!
Ik kan me zo goed voorstellen dat het je het ontzettend moeilijk vind, kwaad ben van woede frustratie enzo. Maar echt, hij leeft niet in jou wereldje. Hij leeft in zijn eigen wereldje. En die is zo anders...soms. Sterkte meid
Zitten we later in de auto begint Bart te huilen. Hij voelde zich zo rot. Zonder dat ik er iets over gezegd had wist hij gewoon dat het niet goed was gegaan en hij baalde er zelf van.
Thuis geprobeerd hem te troosten en te laten begrijpen dat het anders moet.
Hij is gaan slapen toen wij beloofden dat we de volgende dag weer opnieuw zouden beginnen.
Ik ben met een raar gevoel blijven zitten. Mijn ogen zijn geopend zaterdagavond toen ik mijn kind zo bezig zag.
.. anyway:Mijn partner is niet de biologische vader van mijn oudste, wel van de twee jongste, en natuurlijk is het voor hem dus ook zwaar, misschien wel zwaarder omdat het zijn eigen kind niet en het dus niet vanzelf gaat, en hij veel van zijn energie aan mijn oudste moet inleveren. Waardoor ik niet altijd bij hem aan wil kloppen met elk probleempje, daar wacht ik dan mee tot de ipgér komt en dan lucht ik mijn hart even, wat denk ik ook wel goed is omdat de tranen dan gehuild zijn en je dan samen met iemand die van de andere kant meekijkt/denkt even de boel kan relativeren. Maar het is stiekem wel heel erg moeilijk af en toe, soms weet ik dus ook gewoon even niet waar ik het zoeken moet en gooi ik het er hier maar uit. Wat tot mijn verassing erg goed werkt omdat er altijd wel een bruikbare tip of een kalmerende reactie tussen zit
(wat in mijn ervaring bij de meeste topics op fok! niet het geval is)Arda: ik weet niet of het erger is, maar de machteloosheid vind ik vaak het ergste, nu komt dat natuurlijk door de pdd, maar de meeste kenmerken kan ik best mee leven. Het is gewoon die rot machteloosheid van het niet zomaar iets kunnen aanleren. Bijv. zijn gewetensontwikkeling die niet goed op gang is gekomen waardoor hij geen schuldgevoel heeft en dus helemaal de fout in gaat qua sociale omgang, waardoor ik mijn kind af en toe echt wel door elkaar zou willen rammelen zo van "snap het nou!!! .. Asjeblieft..." Eergisteren heb ik een gesprekje met hem gehad over sociale regeltjes, toen vertelde ik hem dat mensen het soms heel vervelend vinden als hij alleen maar over zichzelf praat en nooit (echt nooit) aan iemand anders vraagt hoe is het? of hoe was je dag?, dat mensen dan op den duur misschien niet meer met hem wilden praten. Zijn reactie was (met een heel klein breekbaar stemmetje) "maar ik praat zo graag" en echt mijn hart brak gewoon op dat moment, hij is zo ontzettend lief, zo enorm kwetsbaar, er zit gewoon geen kwaad in ... maar waarom lukt het mij dan niet, waarom ben ik zo'n slechte moeder voor hem?????????? Nu heeft hij in de laatste 2 dagen mij al 50x gevraagd hoe het ging, en hoe mijn dag was, hij snapt het dus gewoon echt niet, maar ik moet er wel om lachen, het is lief bedoeld en ik beloon hem zeker voor het proberen van het interesse voor anderen te tonen want ik vind het al heel wat dat hij het probeert
A survival guide for people with Asperger syndrome.
quote:Logician, geen enkele ouder heeft nooit zijn geduld verloren bij zijn "engeltjes", laat staan ouders van kindjes zoals de onze. Jij bent ook een mens. Ik weet dat het een late reactie is, maar ik herken jouw gevoel heel goed. "Waarom ben ik zo'n slechte moeder?" - we denken het allemaal wel eens. We stimuleren ze niet goed genoeg, kan mijn opvoeding beter, was hij niet beter af geweest bij andere ouders, waarom gaat het niet vanzelf? Dagelijkse kost, ook hier. Elke dag met een schone lei beginnen werkt hier soms goed. Het maakt misschien een klein verschil, maar toch. Sterkte!Op zondag 6 maart 2005 20:47 schreef Logician het volgende:
blerghhhhhh .. ik zit rillend en huilend van woede en en machteloosheid achter mijn laptop .. meneer heeft net even zijn hele pyama en bed ondergepoept en er lekker in liggen rollen, ik ben helemaal uit mijn vel gesprongen toen ik de reden hoorde, "ik had gewoon geen zin om naar de wc te gaan" ik heb hem een tik gegeven uit woede en ik voel me nu zo zwaar ellendig, aan de ene kant heb ik de neiging hem alle hoeken te laten zien, en aan de andere kant ben ik zwaar teleurgesteld in mezelf dat ik me niet in heb kunnen houden en hem mijn woede zo heb laten zien, hij staat nu huilend/piepend onder de douche en ik durf er bijna niet heen omdat ik zo vreselijk boos ben... (elke dag poept hij in zijn broek, en hij plast ook regelatig in het doucheputje omdat hij geen zin heeft om de trap af te lopen naar beneden, ik ben er zo moe van .... )
Arda
We hebben van alles geprobeerd en we houden het nu maar bij lekker knuffelen, kusjes geven, goed vasthouden en zachtjes tegen haar fluisteren tot ze rustig wordt.
Qua opvang is het nog steeds allemaal niet rond. De Hermelijn, het okdc waar ze voor ingeschreven staat is bezig met het vormen van een nieuwe groep, een groep waar Eva in kan komen. Alleen daar moet nog personeel voor worden aangenomen, een ruimte voor worden verbouwd etc. Het kan dus allemaal nog wel een paar maanden duren.
Daar wordt ik dus echt wel moedeloos van. We zijn hier al vanaf augustus serieus mee bezig, en nog steeds is er geen zicht op een plaatsingsdatum. Dat ondanks het feit dat het allemaal zo dringend nodig was volgens alle specialisten en dat ze echt snel geholpen zou zijn. Als we dit hadden geweten hadden we haar wel tijdelijk op een medisch kdv laten plaatsen maar omdat het hooguit een aantal maanden zou duren vonden we dat toen niet nodig.
Ondertussen zien we wel enorme vooruitgang qua taal en spraak bij Eva en ook haar begrip van dingen gaat steeds beter. Hoewel ze natuurlijk lang niet voor iedereen verstaanbaar is kan ze ons in ieder geval heel goed duidelijk maken wat ze wil en wat ze bedoeld. Ook begrijpt ze ons steeds beter. Dat is een geweldige stap voorwaarts waardoor sommige situaties een stuk makkelijker zijn.
moeilijk is dat het, als je alles zelf zo graag geregeld wilt zien voor Eva en het schiet maar niet op. Ik besef me weer hoeveel mazzel we hadden dat Storm zo snel op het mkdv terecht kon. Hij is in die maanden Tesinkweide al echt gegroeid. Hij eet inmiddels een toetje (hiervoor had hij een intense afkeer van zuivel, begon te kokhalzen en wilde zelfs niet eens proeven) en inmiddels wil hij ook stukjes appel met schil eten (moest ook altijd geschild). Ook het spelen gedrag met leeftijds/groepsgenootjes gaat vooruit. Hij heeft tegenwoordig 2 keer per week logopedie en zijn praten gaat best goed vooruit. Storm heeft naast de moeite om zijn mondspieren te beheersen ook een hoog gehemelte en een overbeet met zijn bovengebit. Maar aan de spieren wordt gewerkt met de 'kwebbeltante' en dat heeft tot resultaat dat ik hem niet altijd meer versta omdat zijn klanken veranderen naar wat het moet zijn. Hij is best leergierig en ik heb deze week het aanmeldingsformulier ingevuld voor onderwijs op het hetzelfde terrein als waar hij nu zit. Daar kan hij waarschijnlijk terecht na de zomervakantie.
Hopelijk krijgt Eva nu snel haar plaatsje en is er thuis voor jullie ook iets meer rust...
lois ik hoop ook dat er snel een goede plek voor eva is!
Ik heb net weer even bijgelezen en ik hoop dat alles goed komt voor jullie Lois
Bedankt voor de leestips Poemojn
even een wederom korte update, chavez word al rond 3 april opgenomen .. er was eerder
plaats, dit nieuws kreeg ik woensdag, dus ik moest zelf ook even wennen aan het idee, het
komt ineens wel heel erg dichtbij .. ik heb het er best moeilijk mee.
Gelukkig vind chavez het erg leuk/spannend als dit niet het geval zou zijn geweest zou ik niet weten of ik het wel had kunnen doorzetten, stom dat je de ene keer 100% zeker weet dat dit
het beste is en dan ineens gaat twijfelen.
quote:Er wordt wel aandacht besteed aan een bepaalde vorm van onderwijs maar je kunt het niet vergelijken met een "normale" school. Ik kan proberen het uit te leggen maar duidelijker staat het hierOp maandag 21 maart 2005 22:28 schreef miss_dynastie het volgende:
Lois, okdc, is dat (ook) een basisschool?
Logician, 3 april is echt heel snel inderdaad. Sterkte!
Ik moest ook lang wachten op goede zorg en op een plaats om te wonen. Maar het is het wachten wel waard geweest.
Misschien is het maar goed dat je niet wist dat het zo lang zou duren want een tijdje op een mkd en dan weer naar een andere opvang, dat is ook weer een hoop veranderingen
en dan kan het ook zijn dat dingen die ze eerst wel kon, dan ineens niet meer kunnen, puur omdat het een andere omgeving is, of teveel veranderingen/indrukken.Het klinkt ook goed dat Eva daar tot 8 jaar oud zou kunnen blijven als dat nodig is
. Op een ander moment zal ik nog reageren op iets dat je schreef over huilbuien. Oke?
[ Bericht 89% gewijzigd door Lois op 24-03-2005 20:40:30 ]
Maar mijn moeder hield me toch stevig vast en ik bleef dan ''Mamma, mamma'' zeggen totdat het over was of totdat ze me op de grond liet glijden.
Later vroegen ze toen aan mij waarom ik steeds ''mamma'' zei, want ze konden geen contact met mij krijgen, en mijn moeder was toch immers altijd dichtbij (dan hoef je toch niet te roepen?).
Achteraf gezien deed ik dat omdat het een fijn woord was voor mij. Mamma betekende veiligheid en duidelijkheid, mamma was er altijd. Ik had/heb geen echte band met mijn moeder maar ik wist dat als ik mamma riep, er altijd iemand kwam (actie-reactie).
Maar vaak ook, zei ik mamma terwijl als ze dan kwam, ik haar dan niet bij me wilde hebben. Ik vond het woord gewoon een goed gevoel oproepen (het was dus niet bedoeld om te communiceren met de buitenwereld, maar met mijn eigen wereld).
Ik associeer sommige woorden of hummetjes met bepaalde ervaringen of verlangens en die kan ik dan als een mantra blijven herhalen (ook puur om de klank). Woorden die voor mij goed voelen, of een idee van veiligheid geven. Als een soort geruststelling voor het zelf, dat op een moment zo in de war kan zijn.
Ik zei ''Mamma, mamma'' niet om contact met haar te krijgen maar om een geruststelling bij mijzelf op te roepen. Dat deed ik al van heel jongs af aan, en ook best bewust. Maar toen kon ik dat nog niet zo beredeneren of uitleggen zoals nu.
quote:Inderdaad heel duidelijk, dankjewelOp woensdag 23 maart 2005 20:56 schreef Lois het volgende:
[..]
Er wordt wel aandacht besteed aan een bepaalde vorm van onderwijs maar je kunt het niet vergelijken met een "normale" school. Ik kan proberen het uit te leggen maar duidelijker staat het hier
De meeste kinderen komen vijf dagen per week naar, dit is echter geen voorwaarde voor plaatsing Misschien een beetje stomme vraag, maar krijg je dan geen probleem met de leerplicht en zo
? Of krijgt Eefje sowieso een soort vrijstelling daarvan?quote:het kan natuurlijk ook zo zijn dat je naast daar ook nog naar een andere school gaat. Zou kunnen toch?Op donderdag 24 maart 2005 22:56 schreef miss_dynastie het volgende:
[..]
Inderdaad heel duidelijk, dankjewel
De meeste kinderen komen vijf dagen per week naar, dit is echter geen voorwaarde voor plaatsing Misschien een beetje stomme vraag, maar krijg je dan geen probleem met de leerplicht en zo
quote:Van wat ik begrepen heb gaan ze tot 4 jaar max 3 dagen, met 4 jaar 4 dagen en met 5 jaar 5 dagen. Tenminste dat staat in Eva's indicatie, het fijne weet ik er ook nog niet van.Op donderdag 24 maart 2005 22:56 schreef miss_dynastie het volgende:
[..]
Inderdaad heel duidelijk, dankjewel
De meeste kinderen komen vijf dagen per week naar, dit is echter geen voorwaarde voor plaatsing Misschien een beetje stomme vraag, maar krijg je dan geen probleem met de leerplicht en zo
Oxy, wederom ongelooflijk bedankt voor je heldere uitleg. Dat woorden en klanken geruststelling oproepen heb ik al eerder gedacht bij Eva maar het is me nu een stuk duidelijker. Dank je wel
Lois, is het voor jouw nog wel goed te doen met Eva nog hele dagen thuis. Eigenlijk ben ik hier zo blij met die 4 dagen Storrm naar school en de rust die het bij de andere twee geeft...