Ik heb er verstand van, ik ben namelijk zelf ook autistisch.quote:Op donderdag 6 januari 2005 17:43 schreef Troel het volgende:
[..]
Geen oogcontact maken is wel iets waar je sommige dingen aan kan herkennen, ik kan me heel goed voorstellen dat ze zich daar wel zorgen over maakt.
Het afschuiven onder het motto "het zal wel zoiets zijn" vind ik eigenlijk iets wat je aan iemand over moet laten die er verstand van heeft.
En ik heb PDD, en ik zeg dat ik er redelijk wat van af weet, maar dat je toch echt een opleiding gehad moet hebben om er verstand van te hebben.quote:Op donderdag 6 januari 2005 17:54 schreef sleepflower het volgende:
[..]
Ik heb er verstand van, ik ben namelijk zelf ook autistisch.
Ik bedoel alleen maar, dat het kind sociale regels snapt is veel belangrijker dan oogcontact. Natuurlijk is het leuk dat iemand je recht aankijkt als je tegen hem praat, maar is het niet veel belangrijker dat diegene begrijpt dat je geen mensen slaat of dingen van andere mensen afpakt?
Mijn broertje van 20 heeft PDD-NOS. Je merkt inmiddels bijna niks meer aan hem omdat hij een hoop op intellect "compenseert" (dus zichzelf vertelt hoe het moet: mensen aankijken, geen pies- en poepgrappen bij oma e.d., alles wat hij niet aanvoelt dus heeft hij apart aan moeten leren). Het gaat nu erg goed met hem, mede dankzij de erkenning en diagnose (nochthans toen hij 14 was).quote:Op donderdag 6 januari 2005 15:44 schreef Huukrion het volgende:
Ik vraag me eigenlijk af waarom, als men het over "autisme" heeft, men het altijd maar over kinderen en jongeren heeft. "Autisme" is toch iets wat je hele leven aanwezig blijft??? Waarom dan hoor je vrijwel niets over volwassenen en bejaarden met "autisme"???
Oh nee, nee, dat bedoelde ik niet. Weinig of geen oogcontact is inderdaad een kenmerk van autisme. Maar wat ik wilde zeggen is dat oogcontact meestal het minste is waar je je over druk moet maken. Vind ik dan, he.quote:Op donderdag 6 januari 2005 18:03 schreef Troel het volgende:
[..]
En ik heb PDD, en ik zeg dat ik er redelijk wat van af weet, maar dat je toch echt een opleiding gehad moet hebben om er verstand van te hebben.
Ik weet toch ook niet alles over auto's omdat ik een auto heb. Beetje kromme vergelijking trek jij.
Maar ik snap al dat ik je verkeerd begreep, jij bedoelde dat men zich niet druk over dat oogcontact hoefte te maken, omdat je dat op een andere manier op kan lossen, ik las uit jouw post dat je bedoelde dat zoiets helemaal neits zegt.
jeps... Maar ik vind NOS in Nederland nogal idioot staan... PDD is voor mij meer de spreektaal zeg maar.quote:Op donderdag 6 januari 2005 18:38 schreef sleepflower het volgende:
[..]
Oh nee, nee, dat bedoelde ik niet. Weinig of geen oogcontact is inderdaad een kenmerk van autisme. Maar wat ik wilde zeggen is dat oogcontact meestal het minste is waar je je over druk moet maken. Vind ik dan, he.
PDD is trouwens geen diagnose. Bedoel je PDD-NOS?
Okee.quote:Op donderdag 6 januari 2005 18:40 schreef Troel het volgende:
[..]
jeps... Maar ik vind NOS in Nederland nogal idioot staan... PDD is voor mij meer de spreektaal zeg maar.
Nu is er de mogelijkheid om kinderen te laten onderzoeken, vroeger was die er niet of veel minder. Er zijn genoeg ouderen die ook autistisch zijn of een aan autistisme verwante contactstoornis hebben.quote:Op donderdag 6 januari 2005 15:44 schreef Huukrion het volgende:
Ik vraag me eigenlijk af waarom, als men het over "autisme" heeft, men het altijd maar over kinderen en jongeren heeft. "Autisme" is toch iets wat je hele leven aanwezig blijft??? Waarom dan hoor je vrijwel niets over volwassenen en bejaarden met "autisme"???
PDD zelf is geen diagnose. Onder PDD vallen autisme, Asperger, PDD-NOS, stoornis van Rett geloof ik ook. Maar je kan niet gediagnoseerd worden met alleen 'PDD'.quote:Op donderdag 6 januari 2005 20:16 schreef bastardhost het volgende:
Lieverds... wanneer je ergens over discussierd, dan gaarne correct blijven.
PDD is een term waarmee met Autisme aanduidt (Pervasive Development Disorder). PDD-NOS is een aandoening die sterke verwantschap heeft met PDD, maar niet voldoet aan de door de wetenschap gestelde criteria voor PDD. Daarom de toevoeging NOS (Not Otherwise Specified).
PDD is dus een diagnose, PDD-NOS ook en Asparge en nog een aantal termen. Ze maken allemaal deel uit van het grote geheel van stoornissen in het autistisch spectrum.
Maar zullen we na deze bij de topictitel blijven: (Ouders van) kinderen met Autisme?
Best eng he? Dat er best veel mensen zijn die dit allemaal herkennen in hun familieleden.quote:Op vrijdag 7 januari 2005 10:19 schreef miss_sly het volgende:
Ik lees hier eigenlijk verder niets over volwassen autisten die later uit zichzelf (of iig niet door de ouders opgelegd) hulp zoeken. Ik vraag me af hoe je een volwassen mens daartoe kunt bewegen. Is een volwassen, zelfstandig wonend mens die niet echt vreselijk slecht voor zichzelf zorgt, te bewegen tot hulp? Is zo iemand te overtuigen?
*blik van herkenning*quote:Op vrijdag 7 januari 2005 14:19 schreef miss_sly het volgende:
een flat die te goor was om in rond te lopen, laat staan om in te wonen en een torenhoge schuld.
Dat had hij toen niet, niemand mocht binnen. Mijn ouders deden de was voor hem, en die konden ze beneden aan hem geven. Alleen op zijn verjaardag mochten we binnen, maar niet in de slaapkamers en in de keuken, alleen in de woonkamer.quote:Op vrijdag 7 januari 2005 14:28 schreef Troel het volgende:
[..]
*blik van herkenning*
Heeft hij vrienden die over de vloer komen? Ik had het geluk dat er regelmatig mensen over de vloer kwamen die dan de handen uit de mouwen staken, waardoor ik ook ging opruimen. (Nog steeds is opruimen iets waar ik op gewezen moet worden)
Ik ken zelf genoeg volwassen autisten. Het merendeel daarvan is inderdaad niet zelf op zoek gegaan naar hulp, maar er zijn er wel degelijk bij hoor. Het punt is dat ouders hun volwassen kind moeilijk kunnen verplichten tot wat dan ook. Een gedwongen opname of iets dergelijks is erg moeilijk te realiseren, vooral wanneer het normaal begaafde mensen betreft die niet direct een gevaar voor de samenleving of voor zichzelf zijn. Het moet eerst ernstig uit de hand lopen wil het zover komen.quote:Op vrijdag 7 januari 2005 10:19 schreef miss_sly het volgende:
Ik lees hier eigenlijk verder niets over volwassen autisten die later uit zichzelf (of iig niet door de ouders opgelegd) hulp zoeken. Ik vraag me af hoe je een volwassen mens daartoe kunt bewegen. Is een volwassen, zelfstandig wonend mens die niet echt vreselijk slecht voor zichzelf zorgt, te bewegen tot hulp? Is zo iemand te overtuigen?
Dat ligt er natuurlijk maar net aan. Misschien kan hij zich op zichzelf ook wel redden hoor. Het kost soms een heleboel moeite en tijd om inzicht te krijgen in je eigen problemen. Ik ging jong (17 jaar) het huis uit omdat de thuissituatie dusdanig was dat het niet gezond meer was. Mijn ouders functioneerden niet meer als ouders maar als hulpverleners en hun hele leven was rond mijn dingen aangepast. Rond die tijd kreeg ik ook wat meer inzicht in mijn autisme waardoor ook voor mij duidelijk werd dat het niet goed meer ging. Omdat mijn ouders zowel zorgers als ouders waren had ik ook veel conflicten met ze. Ik vind het heel moeilijk om te beseffen dat ik dusdanig autistisch ben dat ik zoveel hulp nodig heb. Dat is ook elke keer een strijd (ondanks dat ik er soms zo nonchalant over doe). Die hulp neem ik (mokkend) wel aan omdat ik anders niet zoveel dingen kan doen en kan leren. Dát te beseffen is keihard en het punt is denk ik dat het moeilijk is om ineens met je beperkingen geconfronteerd te worden. Helemaal omdat ik intelligent en verbaal heel sterk ben.quote:Op vrijdag 7 januari 2005 13:43 schreef Mariposa het volgende:
Daarnaast komt dat er ook geen dwang is voor hem om iets te ondernemen, hij woont bij mijn moeder en hoeft dus niet in zijn eigen levensbehoeften te voorzien. Misschien als hij wel op zich zelf aangewezen was, dat hij sneller naar hulp zou zoeken. Oxy, zou dat kunnen?
Ja dat is ook een punt waar ik mee zit en waar ik ouders ook eens op wil wijzen. Ouders denken soms wel eens (dat weet ik uit boeken): was mijn kind maar verstandelijk gehandicapt ofzo, dan was het duidelijk en hoefde ik niet zoveel uit te leggen. Nu is het feitelijk zo dat het grootste percentage van de autisten ook een verstandelijke handicap heeft. Ik weet niet of er in dit topic mensen zijn die kinderen met autisme én een verstandelijke handicap hebben? Zelf heb ik de wens om minder cognitieve capaciteit te hebben meerdere malen uitgesproken. Omdat ik mijn verbale mogelijkheden zowel een gave (hierdoor kan ik wel meer uitleggen) als de grootste valkuil (het is bedriegelijk) vind. Ik behoor tot de zeer kleine groep sterk autistische mensen (die in het dagelijks leven veel belemmeringen hebben) met een redelijke taalontwikkeling. En dat wil ik ook inzetten om mijn mede-autisten te laten 'spreken'. En trouwens: lichamelijk ben ik misschien wel in staat om kinderen te krijgen en hoewel het mij zeer sterk afgeraden is, heb ik er zelf geen behoefte aan. Ik wil geeneens een partner hebben, laat staan het contact waardoor ik een kind zou kunnen krijgen!quote:Op zaterdag 8 januari 2005 13:29 schreef Catootje het volgende:
Wel heftig hoor, die verhalen over volwassen autisten. Ik vind die randgevallen (die kindertjes willen maken en zo) vreselijk eng altijd, geef mij maar duidelijk een verstandelijk gehadicapte.
Natuurlijk heeft iedereen andere standaarden, en dat recht heeft ook iedereen. Maar schimmel in je serviesgoed in stapels in de keuken valt niet meer onder een andere standaard. Net zo min als het niet openen van je rekeningen en andere post waardoor je in de financiele problemen komt.quote:Op zaterdag 8 januari 2005 13:56 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ik ken zelf genoeg volwassen autisten. Het merendeel daarvan is inderdaad niet zelf op zoek gegaan naar hulp, maar er zijn er wel degelijk bij hoor. Het punt is dat ouders hun volwassen kind moeilijk kunnen verplichten tot wat dan ook. Een gedwongen opname of iets dergelijks is erg moeilijk te realiseren, vooral wanneer het normaal begaafde mensen betreft die niet direct een gevaar voor de samenleving of voor zichzelf zijn. Het moet eerst ernstig uit de hand lopen wil het zover komen.
Vergeet ook niet dat iedereen een andere standaard van 'normaal' en 'schoon' en 'goed' heeft. Misschien dat jij het als niet-autist erg vindt dat iemand in een 'eigen droomwereld' leeft, maar voor de autist hoeft dat niet erg te zijn. Ook een rommelig huis is niet perse een probleem.
Tip: Ga nooit naar Silicon Valley.quote:Op zaterdag 8 januari 2005 13:29 schreef Catootje het volgende:
Wel heftig hoor, die verhalen over volwassen autisten. Ik vind die randgevallen (die kindertjes willen maken en zo) vreselijk eng altijd, geef mij maar duidelijk een verstandelijk gehadicapte
quote:It has become common for parents to diagnose themselves as having Asperger's syndrome, or to identify other family members as being on the spectrum, only after their own children have been diagnosed. A common joke in the information technology industry is that many programmers are probably on the spectrum and likely to be AS. Some call Asperger's Syndrome the "engineers' disorder." My partner Chris has an engineering degree and identifies AS traits in himself. He supports this notion and often wondered why he was so "different" to other people. Many of California's Silicon Valley employees are described as odd and some suggest "ASD would be at home here." Bill Gates behaviour of rocking motions, flat tone of voice and single-minded focus on technical details is regularly analyzed by the media. His large financial contributions to ASD charities is assumed to be a personal identification with the disorder. "A WYSIWYG world, where respect and rewards are based strictly on merit, is an Asperger's dream," said Steve Silverman writer for Silicon Valley's Geek Magazine WIRED. "Computers are an ideal interest for a person with Asperger's syndrome ... they are logical, consistent, and not prone to moods," Silverman said. Maxine Aston, author of "The Other Half of Asperger Syndrome, about living in an intimate relationship with a partner with Asperger's Syndrome; says that people have fixed ideas about adults with Asperger's Syndrome as loners, solitary and eccentric characters who avoid intimate relationship or desperately seek partnership without success. "This can be a description of some individuals with Asperger's Syndrome but there are others who have a partner and successful career whilst camouflaging their disorder from their colleagues and friends. However, their partner and family can become aware of their abilities, which is consistent with a diagnosis of Asperger's Syndrome," Ms Aston said. Temple Grandin said that two people who are autistic-like are attracted because their intellects work on a similar wavelength. "People with Asperger's Syndrome have a different way of thinking and some are remarkably creative and perceptive. The characteristics can lead to an illustrious career in science and the arts," said Tony Attwood, 2000. "Examples of possible "Asperger's Achievers" are Albert Einstein, Thomas Jefferson, Mozart, Ludwig Wittgenstein, Glenn Gould and Alan Turing ... such illustrious individuals could be valuable heroes to children with Asperger's Syndrome," Attwood said. "It seems that for success in science and art," Hans Asperger wrote, "a dash of autism is essential." Tony Attwood asks "Is there an epidemic of people being diagnosed as having Asperger's Syndrome? At present we cannot answer the question, as we are unsure of the diagnostic criteria, the upper and lower levels of expression and the borders with other conditions. Nevertheless, we are experiencing a huge increase in diagnosis but this may be the backlog of cases that have been waiting so long for an explanation. At long last, we know why such individuals are different and finally we can learn how to understand each other." Bron
quote:za 8 jan 2005, 22:53 Telegraaf
Steeds meer ADHD-kinderen krijgen pillen voor volwassenen
HILVERSUM - Kinderen met ADHD of andere gedragsstoornissen krijgen steeds vaker medicijnen voorgeschreven die zijn bedoeld voor volwassenen met psychosen. Bijna 35.000 kinderen slikken zulke middelen, heeft de Stichting Farmaceutische Kengetallen voor het televisieprogramma NOVA uitgerekend. Dat meldde NOVA zaterdagavond.
Kinderpsychiaters schrijven antipsychosemiddelen als Risperdal voor aan kinderen met ADHD en andere gedragsproblemen die onvoldoende baat hebben bij gangbare medicijnen als Ritalin. Dat geldt voor 8300 kinderen van nul tot tien jaar en 26.400 van elf tot negentien jaar. In het noorden van het land is het gebruik van zulke middelen door kinderen in tien jaar verdubbeld, blijkt uit onderzoek van het Academisch Ziekenhuis Groningen.
Medicijnen als Risperdal zijn niet voor kinderen geregistreerd omdat bij hen onvoldoende onderzoek is gedaan naar de gevolgen van het gebruik. Als bijwerkingen zijn onder meer ernstig overgewicht en op lange termijn diabetes bekend. De Inspectie voor de Volksgezondheid heeft NOVA laten weten dat artsen deze middelen bij kinderen mogen voorschrijven en dat ze pas kan optreden als een patiënt een klacht indient.
Dokter, mijn zoontje van 1 kan hem niet omhoog krijgen.quote:Op maandag 10 januari 2005 10:30 schreef Logician het volgende:
Medicijnen als Risperdal zijn niet voor kinderen geregistreerd omdat bij hen onvoldoende onderzoek is gedaan naar de gevolgen van het gebruik. Als bijwerkingen zijn onder meer ernstig overgewicht en op lange termijn diabetes bekend. De Inspectie voor de Volksgezondheid heeft NOVA laten weten dat artsen deze middelen bij kinderen mogen voorschrijven en dat ze pas kan optreden als een patiënt een klacht indient.
Op de groep waar ik woon word oa. met deze methode gewerkt en we hebben er heel erg veel aan.quote:Het is geschreven vanuit de behoefte die het kind met autisme heeft. Het kind vraagt als het ware van ons: "Geef me de 5". Ofwel, WAT is mijn taak, HOE voer ik hem uit, WANNEER moet ik het doen, WAAR vindt het plaats en WIE is erbij betrokken. Al lezende leert men deze wijze van handelen te hanteren, doordat er uitleg wordt gegeven over wat de gevolgen van de stoornis voor het kind kunnen zijn. Daardoor ontstaat er langzaam bij de lezer het inzicht. Dit noemt de schrijfster: "de auti-bril opzetten''.
Ik ben het wel en niet met je eens. Mijn zoontje zit dus ook in de Pdd-NOS-ADHD zone. Zijn diagnose is net weer eens bijgesteld naar toch iets meer in de richting van kernautisme. Voor mij maakt zijn stempeltje niks uit, omdat we hier toch een beetje onze eigen koers varen naar wat aanslaat bij hem, maar een diagnose open wél deuren richting het een en ander. En het is een stuk makkelijker uitleggen naar de buitenwereld toe.quote:Op vrijdag 14 januari 2005 09:49 schreef jessie het volgende:
Is het erg van belang om te weten of hij nu wel of niet die adhd erbij heeft? Ik bedoel gaat het met de aanpak die hij nu heeft al niet een stuk beter? En als blijkt dat hij die adhd erbij heeft wat gaat er dan anders aan de aanpak worden?
Ik zelf heb vele jaren met mensen met verstandelijke handicaps en daarbij gedragsproblematieken gewerkt. Mijn ervaring is dat de naam eigenlijk vaak niet toe doet. Vaak kun je als goede begeleider aan t gedrag zien welke aanpak deze persoon nodig heeft. En heeft t niet altijd dat "stempeltje"nodig. Heel erg vaak is dat "stempeltje" vaak namelijk niet eens te geven. Het komt zo ontzettend vaak voor dat er net wat kenmerken "missen"zodat het net niet in het ene of andere valt. En dan ben je als ouder/verzorger en kind dus vaak al jaren verder om erachter te komen dat je eigenlijk nog niks weet. En na al die jaren moet vaak dan nog het verwerkingsproces op gang komen. Omdat men zo lang gezocht heeft naar iets.
Ik weet dat dit heel gevoelig ligt. En dat je als ouder zo graag wilt weten wat je kind nu heeft. Maar vaak wilt een ouder dat veel liever als het kind en gaat het voorbij aan alles waar het om draait. Een goed en waardevol leven.
Ik wil hierbij absoluut niemand voor t hoofd stoten hoor. Maar wil vanuit mijn ervaring laten weten dat dingen soms gewoon zo zijn. En dat daar prima mee om te gaan is.
Ik denk dat je je altijd moet afvragen wat gaat het toevoegen als men de vermoedens gaat bevestigen.
Sterkte met alle keuzes
Dat lijkt me echt enorm frustrerend en moeilijkquote:Op zaterdag 15 januari 2005 13:20 schreef Eska het volgende:
Max is nu doorverwezen naar een revalidatiecentrum. Daar zit een "eet-team". Max eet namelijk niet, echt helemaal niets (krijgt nog uitsluitend flesvoeding). Hij raakt al buiten zinnen als hij een bordje & lepeltje ziet. Ben heel erg benieuwd wat ze daar kunnen bereiken, en vooral hóé.
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |