Gaat wel, dank je. Afwachten op vrijdag.quote:Op maandag 10 augustus 2015 16:39 schreef Dolfijntje90 het volgende:
Hoe gaat het met jou en je moeder toto?
Jep, denk het. Als het niet binnenin mis is...quote:Op woensdag 12 augustus 2015 22:42 schreef Thinkk-Pinkk het volgende:
Hé kut zeg.
Gaat het ook sneller open met warmte?
Ik vind het echt zo rot voor je.quote:Op woensdag 12 augustus 2015 22:43 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Jep, denk het. Als het niet binnenin mis is...
Is best leuk hoor! Weet je al wat je gaat doen?quote:Op donderdag 13 augustus 2015 10:55 schreef Toto69 het volgende:
[..]
ga er voor t eerst heen (op t station na dan)
Kwam er 4 weken geleden nog langs vriendin woont in brabant dus.quote:Op donderdag 13 augustus 2015 11:02 schreef Guppyfriend het volgende:
[..]
Is best leuk hoor! Weet je al wat je gaat doen?
Oh en het station is vast alweer helemaal vernen wd sinds je er was! Ze bouwen weer (het mocht weer eens tijd worden)
quote:Op donderdag 13 augustus 2015 11:09 schreef Isegrim het volgende:
Het station van Arnhem. Die verbouwing duurt inmiddels sinds mensenheugenis?
...quote:Op woensdag 12 augustus 2015 22:01 schreef Toto69 het volgende:
en weer open
Zit nu weer een groter gat bovenaan, bloedt, lijkt wild vlees te zitten, vocht. Daaronder richting de anus ook allemaal kleinere gaatjes.
Ik heb echt geen flauw benul waarom ik afgelopen donderdag nou eigenlijk bij die chirurg ben geweest, want het zat gewoon weer 'mooi dicht' en er was geen reden voor een MRI. Eh, tja... kweenie hoor. Loop weer met kerlix gaas en maandverband voor. Pleuristyfuszooi ook altijd. Volgens mij kom je hier gewoon nooit af. Geloof er geen fuck van dat dit ooit helemaal goed komt.
quote:Op donderdag 13 augustus 2015 11:24 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Kwam er 4 weken geleden nog langs vriendin woont in brabant dus.
Sowieso uit eten
Thnxquote:Op donderdag 13 augustus 2015 12:15 schreef Evertjan het volgende:
ik was dit topic kwijt uit mijn active topics. Dus heb even teruggelezen. Veel sterkte met je moeder Toto ik hoop dat de uitslag mee valt voor je moeder.
Ikweet hetquote:Op donderdag 13 augustus 2015 13:03 schreef SonicVolcano het volgende:
[..]
...
Er valt ook gewoon niks meer op te zeggen
Ja goed hequote:
Fijn voor je! Lekker gegeten?quote:
Is nu in het ziekenhuis. 15.20 afspraak. dus afwachten.quote:Op vrijdag 14 augustus 2015 15:37 schreef maily het volgende:
[..]
Fijn voor je! Lekker gegeten?
En heeft je moeder al iets gehoord?
Gelukkig dat ze niks kwaadaardigs hebben gevonden. Sterkte met de rest.quote:Op vrijdag 14 augustus 2015 16:01 schreef Toto69 het volgende:
Uit de biopten is gelukkig niks gekomen, wel de rest van haar leven medicijnen voor de darmen, en naar de huisarts voor verdere hulp want ze is wel helemaal op lichamelijk.
Dat van die biopten is goed nieuws! Hoop dat de rest ook goedkomt!quote:Op vrijdag 14 augustus 2015 16:01 schreef Toto69 het volgende:
Uit de biopten is gelukkig niks gekomen, wel de rest van haar leven medicijnen voor de darmen, en naar de huisarts voor verdere hulp want ze is wel helemaal op lichamelijk.
Blij mee idd thanks!quote:Op vrijdag 14 augustus 2015 16:05 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Gelukkig dat ze niks kwaadaardigs hebben gevonden. Sterkte met de rest.
Hoop ik ookquote:Op vrijdag 14 augustus 2015 16:05 schreef maily het volgende:
[..]
Dat van die biopten is goed nieuws! Hoop dat de rest ook goedkomt!
Gelukkig man!quote:Op vrijdag 14 augustus 2015 16:01 schreef Toto69 het volgende:
Uit de biopten is gelukkig niks gekomen, wel de rest van haar leven medicijnen voor de darmen, en naar de huisarts voor verdere hulp want ze is wel helemaal op lichamelijk.
Chronische darmaandoeningen kunnen je echt slopen maar gelukkig is er niks kwaadaardigs gevonden.quote:Op vrijdag 14 augustus 2015 16:01 schreef Toto69 het volgende:
Uit de biopten is gelukkig niks gekomen, wel de rest van haar leven medicijnen voor de darmen, en naar de huisarts voor verdere hulp want ze is wel helemaal op lichamelijk.
Fijn dat het niks kwaadaardigs is, maar verder wel rot natuurlijkquote:Op vrijdag 14 augustus 2015 16:01 schreef Toto69 het volgende:
Uit de biopten is gelukkig niks gekomen, wel de rest van haar leven medicijnen voor de darmen, en naar de huisarts voor verdere hulp want ze is wel helemaal op lichamelijk.
Gelukkig dat het niet kwaadaardig is, voor de rest natuurlijk evengoed sterkte.quote:Op vrijdag 14 augustus 2015 16:01 schreef Toto69 het volgende:
Uit de biopten is gelukkig niks gekomen, wel de rest van haar leven medicijnen voor de darmen, en naar de huisarts voor verdere hulp want ze is wel helemaal op lichamelijk.
Dat is gelukkig goed nieuws! Sterkte verder met alles!quote:Op vrijdag 14 augustus 2015 16:01 schreef Toto69 het volgende:
Uit de biopten is gelukkig niks gekomen, wel de rest van haar leven medicijnen voor de darmen, en naar de huisarts voor verdere hulp want ze is wel helemaal op lichamelijk.
Als ik daar ga wonen ga ik dat zeker doen ja.quote:Op maandag 31 augustus 2015 23:55 schreef Frozen-assassin het volgende:
Ziekenhuis Tilburg doen? Andere mensen, andere visie en zo?
Samequote:Op dinsdag 1 september 2015 00:15 schreef Isegrim het volgende:
Hoop dat je gauw een plekje vindt! Andere setting lijkt me wel fijn voor je.
Echt ontzettend balen dat het weer open isquote:Op maandag 31 augustus 2015 21:31 schreef Toto69 het volgende:
Gaat weer goed hier. Weer open. Dit keer zit er gewoon echt een gat, ook wel rond de 0.5 cm diep of dieper, op de plek waar in april dit jaar die holte zat. En er komt me toch een smurrie uit, lijkt ook wel etter. Dus maar weer gaas er tegenaan. En meer kan je niet. Want ik voel wel dat het weer mis is. D.w.z. dat mn gevoel zegt dat er gewoon weer een nieuwe sinus pilonidalis zit. dan kunnen ze wel weer gaan snijden, maar een maand later zit ie er weer. Ik zie daar geen heil meer in. Morgen een kamerbezichtiging in Tilburg, als ik op mezelf kan kan ik ook een vaste baan krijgen daar. Maar wel met elke dag pijn, spoelen, en gaasjes. want dat dit na 4 jaar chronisch is is me wel o zo duidelijk. Klerezooi.
gaat wel, wond is nog steeds aan het kuttenquote:Op dinsdag 8 september 2015 08:12 schreef Sylvana het volgende:
[..]
Echt ontzettend balen dat het weer open is
Hoe gaat het nu? En hoe was de kamerbezichtiging?
Welkom, helaas.quote:Op dinsdag 8 september 2015 08:49 schreef zatoichi het volgende:
Hoi iedereen,
Ik heb dit topic al een paar keer doorgenomen maar vier weken geleden bleek ik een abces (peri-anaal) te hebben. Daaraan ben ik geopereerd, maar het ging niet over, waarna er na een CT-scan bleek dat er eentje nog veel grote en dieper zat. Deze is nu ook opengelegd en ze hebben een flink gat achtergelaten.
Ik heb gewoon goede hoop dat hij zonder problemen dicht gaat groeien, al heb ik ook diabetes wat een extra risico factor vormt bij wondherstel.
Mijn vraag is echter; hoe hou je die wond nou goed schoon? In het ziekenhuis heb ik meerdere adviezen gekregen. De een zegt gewoon spoelen met een douchekop twee keer per dag, de ander zegt een gaasje nat maken en in de wond schoonmaken, de volgende zegt juist niet. Haren daar wel of juist niet weghalen....
Ik heb echt geen idee meer. Wat doen jullie?
En hoe lang blijft zo'n wond pijn doen? Ik zit er wel op, maar het is wel pijnlijk. En ik zou zo graag weer willen gaan fietsen...
Zo dat heb je snel gedaan dan. Hopelijk geeft dat wat meer rust nu je uit huis bent. Kut van die baan. Maar lijkt me niet dat een bedrijf dat zonder jouw toestemming mag doorgeven toch, ook al is het internquote:Op dinsdag 8 september 2015 12:34 schreef Toto69 het volgende:
[..]
gaat wel, wond is nog steeds aan het kutten
woon nu in tilburg overigens, had goede hoop op een baan maar niet gekregen waarschijnlijk hebben ze, omdat het hetzelfde bedrijf is als in portugal, info opgevraagd en doorgegeven dat ik medisch iets mankeer
Dat wel ja. Meh, ik heb er natuurlijk 2x kort gewerkt, dus 1+1 is 2 en ik kan wel nagaan dat ze dan navraag gedaan hebben, Ik kreeg namelijk als reden dat ik op m'n telefoon leek te zitten (die zat gewoon in m'n broekzak) en dat ik daardoor ongeïnteresseerd overkwam. Ironisch genoeg kreeg ik van een mede sollicitant juist te horen dat mijn 'presentatie' zo grappig/leuk was dus ik kan haast wel nagaan dat er navraag gedaan is.quote:Op dinsdag 8 september 2015 12:58 schreef Sylvana het volgende:
[..]
Zo dat heb je snel gedaan dan. Hopelijk geeft dat wat meer rust nu je uit huis bent. Kut van die baan. Maar lijkt me niet dat een bedrijf dat zonder jouw toestemming mag doorgeven toch, ook al is het intern
Tot nu toe wel een stuk rustiger, ook in huis niet veel lawaai of zo. Maar een beetje gestresst wat betreft het vinden van werk, en helaas nog elke dag last van die vervelende wond. Maar ik ben bang dat ik daar toch echt mee moet levenquote:
Thnx! Artsen hebben er weinig zicht op; in de korte tijd die ik heb gehad om ervaring met ze op te doen, richten zij zich vooral op de korte termijn. Het opensnijden en weghalen vinden zij voldoende. Het herstelproces vinden ze veel minder interessant.quote:Op dinsdag 8 september 2015 12:34 schreef Toto69 het volgende:
Welkom, helaas.
Mijn advies: twee keer per dag spoelen, wond idd voorzichtig schoonmaken met een gaasje om het overige vuil weg te krijgen. Haren weghalen, maar niet zelf doen, want je kan het amper/niet zien natuurlijk. Haal je ze niet weg dan bestaat de kans dat er weer eentje ingroeit en je weer van vooraf aan begint.
Hoe lang de wond pijn doet, verschilt per individu. Als ik eerlijk tegen je mag zijn, kan dat zomaar maanden lang heel gevoelig blijven, zéker met fietsen.
Heb je wel regelmatig wondcontrole? Je moet je niet af laten schepen. Bij deze aandoening is het snijden letterlijk maar 50% van de klus. Natuurlijk moet alles goed weggehaald zijn, maar de nazorg is minstens zo belangrijk! Doordat er bij mij het eerste half jaar ook zo gedacht werd, en ik dus slechte nazorg kreeg, loop ik er nu 4 jaar mee en daar word je doodongelukkig van want zelfs ontlasting is iets waar ik serieus tegen opkijk. Elke dag. Zorg dus absoluut voor goede wondzorg. Haren weg laten halen. Het is o zo belangrijk, anders zit je hier over een jaar nog mee, en dat gun ik niemand.quote:Op dinsdag 8 september 2015 13:17 schreef zatoichi het volgende:
[..]
Thnx! Artsen hebben er weinig zicht op; in de korte tijd die ik heb gehad om ervaring met ze op te doen, richten zij zich vooral op de korte termijn. Het opensnijden en weghalen vinden zij voldoende. Het herstelproces vinden ze veel minder interessant.
Succes met je sollicitaties; er is vast wel een oplossing voor je te vinden!
Ik heb bij mijn laatste controle gevraagd om wondverzorging. Dit ook vanwege mijn diabetes. Mjin arts was het hier direct mee eens, maar wat er daarna gebeurde...quote:Op dinsdag 8 september 2015 13:20 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Heb je wel regelmatig wondcontrole? Je moet je niet af laten schepen. Bij deze aandoening is het snijden letterlijk maar 50% van de klus. Natuurlijk moet alles goed weggehaald zijn, maar de nazorg is minstens zo belangrijk! Doordat er bij mij het eerste half jaar ook zo gedacht werd, en ik dus slechte nazorg kreeg, loop ik er nu 4 jaar mee en daar word je doodongelukkig van want zelfs ontlasting is iets waar ik serieus tegen opkijk. Elke dag. Zorg dus absoluut voor goede wondzorg. Haren weg laten halen. Het is o zo belangrijk, anders zit je hier over een jaar nog mee, en dat gun ik niemand.
Thanks
Welk ziekenhuis?quote:Op dinsdag 8 september 2015 13:25 schreef zatoichi het volgende:
[..]
Ik heb bij mijn laatste controle gevraagd om wondverzorging. Dit ook vanwege mijn diabetes. Mjin arts was het hier direct mee eens, maar wat er daarna gebeurde...
Kom ik bij de balie voor de concrete afspraak, begint die muts tegen mij te zeggen dat het niet gewoon is om hiervoor wondverzorging aan te vragen. Iedereen kan het zelf dus jij zou dat ook moeten kunnen zei ze. Ik gaf aan dat het op een moeilijk bereikbare plek zit en dat ik tot een risico-groep behoort. Zij vond dat mijn vrouw dat maar moest doen dan.
Alsof die zin heeft om bij/in een wond te gaan zitten....
Ze zijn echt gek geworden in de gezondheidszorg denk ik soms....
Welkom in Brabant, balen van de wond en je baan.quote:gaat wel, wond is nog steeds aan het kutten
woon nu in tilburg overigens, had goede hoop op een baan maar niet gekregen
Thanksquote:Op dinsdag 8 september 2015 16:20 schreef agenda het volgende:
[..]
Welkom in Brabant, balen van de wond en je baan.
Hopelijk vind je snel werk en komt het ooit nog eens goed met de wond. Ik blijf duimen voor je.
Mooi dat het beter gaat. En ja het is lastig voor mensen om het te begrijpen. Ook omdat ze niet "zien" dat er wat mis met je is. We hebben niet een gebroken arm ofzo die je kunt zien.quote:Op vrijdag 28 augustus 2015 11:03 schreef Aspergermeisje het volgende:
Hier redelijk goed! Met jou?
Het wondje wat steeds ontstond is sinds een week of 3/4 dicht. Er zit nu alleen nog een heel diep kuiltje, wat dus altijd een probleemgebied zal blijven, want daar kunnen heel snel haren ingroeien e.d. Ik ben hier al heel blij mee (hoewel dat wondje wel elk moment weer open kan gaan heb ik het idee), want ik word hier niet zo door beperkt. Geen gedoe met gaasjes enzo.
Verder snappen mensen het niet zo goed. Waarom ik me niet nog een keer laat opereren als dat mogelijk is, want ik heb er nog niet alles aan gedaan om het beter te maken. Nu loop ik met iets chronisch en met een operatie is er kans op verbetering. De redenering is: zij zouden het niet kunnen met een gat in je lichaam rondlopen en elke maand naar het ziekenhuis e.d.
Dus mijn reactie was: 'Nou, misschien is dat dan wel heel knap van mij dat ik daar wel mee kan leven.' Ik snap het wel van ze, want ik loop natuurlijk al met wat chronische dingen rond en dit is iets wat dan het makkelijkst op te lossen is/lijkt voor de buitenwereld. Nu loop ik met een kuiltje... na een operatie 6 maanden met een open wond en de kans op volledige genezing is klein. Dus nee dank je, voorlopig laat ik het lekker zoals het is. Dat is ook het advies van de artsen.
Ik denk inderdaad ook niet dat simpelweg snijden helpt. Maar misschien is zoeken naar een groter plan, een idee, zoals ik gedaan heb, niet simpelweg alleen het probleem wegsnijden, maar het gebied aanpakken of reconstrueren. Praat met meer artsen, want iedereen heeft een andere visie en die kunnen misschien met iets anders komen waar je nog niet aan gedacht hebt.quote:Op maandag 31 augustus 2015 21:31 schreef Toto69 het volgende:
Gaat weer goed hier. Weer open. Dit keer zit er gewoon echt een gat, ook wel rond de 0.5 cm diep of dieper, op de plek waar in april dit jaar die holte zat. En er komt me toch een smurrie uit, lijkt ook wel etter. Dus maar weer gaas er tegenaan. En meer kan je niet. Want ik voel wel dat het weer mis is. D.w.z. dat mn gevoel zegt dat er gewoon weer een nieuwe sinus pilonidalis zit. dan kunnen ze wel weer gaan snijden, maar een maand later zit ie er weer. Ik zie daar geen heil meer in. Morgen een kamerbezichtiging in Tilburg, als ik op mezelf kan kan ik ook een vaste baan krijgen daar. Maar wel met elke dag pijn, spoelen, en gaasjes. want dat dit na 4 jaar chronisch is is me wel o zo duidelijk. Klerezooi.
Dat hoop ik ook zekerquote:Op dinsdag 15 september 2015 12:24 schreef maily het volgende:
Fijn voor je; een eigen stekkie! Hoop echt dat je gauw een baantje vindt ....
Dank je! Beetje bezigheidstherapie hahahaquote:Op maandag 14 september 2015 23:21 schreef Toto69 het volgende:
Gefeliciteerd met je huis nog Dolfijn. Nee ik ben druk werkzoekende nog.
Had gisteren een flinke off-day, echt veel pijn, wel veel gereisd (7-8 uur treinen, mede dankzij de immer geweldige NS vertragingen) en sowieso drukke dag. Ik denk ook dat dat gewoon te veel was, of zo.
Vandaag een haltersetje aangeschaft, ben van plan om wat krachttraining te gaan doen aangezien ik fysiek echt zo vreselijk niet-fit ben voor iemand van net 20 jaar en dat is gewoon te treurig. Uiteraard de wond zoveel mogelijk ontlasten, maar hopelijk levert het wat extra fitheid en kracht op, en een beetje sporten kan sowieso goed zijn voor de gemoedstoestand natuurlijk.
Die communicatie herken ik helaas wel.quote:Op dinsdag 22 september 2015 12:05 schreef zatoichi het volgende:
Hoe is het met iedereen?
Ik heb nu twee keer wondverzorging gehad in het ziekenhuis; eerste keer openhouden en schoonmaken met een wattenstaafje (ik heb het met steriel gaas gedaan; die wattenstaafjes laten geheid stukjes (wat of watten?) achter.
Nu de tweede keer toch maar dichtgemaakt; de wond leek wat op te drogen, dus nu zit hij dicht.
En eindelijk voor elkaar gekregen om thuiszorg te krijgen, dus vanavond wordt er geschoren en wordt hij goed afgeplakt en om de dag opnieuw. Een stuk makkelijker; ten eerste doet de wond minder pijn nu en ten tweede hoef ik niet meer uitgebreid te spoelen, want hij zit toch dicht.
Maar wat mij enorm stoort, is de inconsequentie van zo'n behandelaar; de ene week is het dit, de andere week dat. Van de een mag ik gewoon fietsen, van de ander absoluut niet.
Ik denk er sterk over om een gesprek aan te vragen met het ziekenhuis; niet dat ik het idee heb dat het niet goed gaat met het helingsproces, maar ik vind de communicatie heel slecht. Er wordt weinig meegedacht met de patiënt.
U wilt thuiszorg, die komt morgenmiddag langs - dan zit ik op mijn werk
U mag absoluut niet fietsen - dat is mijn enige vervoermiddel - oh nou ja dan moet het maar...
Vorige week heb ik u dit gezegd - zeker weten van niet
Enzovoorts...
Nou ja zolang alles rustig blijft en lijkt te genezen, ga ik overal maar in mee.
Mooi dat de thuiszorg hun werk wel goed doet, hopen dat de wond spoedig helemaal genezen is en ook dichtblijft (bij een wat diepere wond, ik weet niet hoe diep jouwe is, duurt het zomaar nog een jaar voor het weefsel onder de huid echt hersteld is).quote:Op dinsdag 22 september 2015 22:54 schreef zatoichi het volgende:
Die thuiszorg is fantastisch; uitgebreid schoongemaakt (beetje pijnlijk maar ja), goed kaal geschoren en nu goed afgeplakt. Ik voel bijna niets meer van de wond nu hij zo goed afgeplakt is!
En die kerel van de thuiszorg heeft me uitgebreid uitgelegd dat iedereen gewoon recht heeft op thuiszorg bij een dergelijke wond, wat er kan gebeuren met de wond wat er niet moet, en wat hij wel moet (en zal) gaan doen.
En als het moet komt hij iedere dag!
Eens kijken of het effect gaat hebben, maar het is fijn om iemand mee te maken die de wond en de patiënt ziet!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ach het kan altijd ergerquote:Op maandag 28 september 2015 08:00 schreef Isegrim het volgende:
Jezus... Er blijft je ook weinig bespaard hè?
Van artsen mocht ik:quote:Op maandag 28 september 2015 08:28 schreef Maraca het volgende:
Toots toch lurk af en toe in dit topic, maar er lijkt maar geen vooruitgang te komen. Erg kut
Toch even een opmerking over dat haltersetje. Zou je dat nu wel doen? Je zet dan veel spanning op je lichaam en ik weet niet of dit ten goede komt van je wond. Als artsen akkoord zijn zeg ik niks maar ik zet er persoonlijk mijn vraagtekens bij.
Ah mooi om te lezen! Sporten is namelijk een geweldige uitlaatklep dus mooi dat je dat mag doen.quote:Op maandag 28 september 2015 11:08 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Van artsen mocht ik:
- fietsen
- voetballen
- naar het buitenland
- balletten
Als het maar met beleid was, dus op zich moet het kunnen. Ik train alleen mn armen/schouders eigenlijk, dus de wond ontzie ik wel zo veel mogelijk.
Succes!quote:Op dinsdag 29 september 2015 08:47 schreef Dolfijntje90 het volgende:
Pff toto vervelend zeg! Nou ik ben me aan t klaarmaken want ik ga zo naar het ziekenhuis, daar zetten zr morgen de stoma, ben er doodsbang voor want dit is wel ff wat anders, maar ja wat moet moet!
De wond zelf is de laatste weken steeds pijnlijker geworden, je ziet een opening en die verandert niet echt, maar van binnen kan van alles aan de hand zijn.
Daar gaan ze de 14e aan knutselen, eerst week open laten, goed kijken en dan sluiten, plastisch laagje voor laagje. En dan een week in een zandbed om het te ontlasten. Dus we zullen zien!
Eerst morgen ff!
Jij sterkte en mocht dit bij mij werken (na 15 operaties) is er nog wel hoop voor jou!
quote:Op maandag 28 september 2015 00:22 schreef Toto69 het volgende:
Dan gelijk zelf weer eens updaten. Ik gebruik helaas al weer meer dan een week weer gaas aangezien er nu toch wel weer erg veel wondvocht vrij komt, waar het precies open ligt kan ik niet zien, maar volgens mij is het bovenaan niet best. Ook gebloed. Loop ook met maandverband voor (jeuj, na 4 jaar nog niet genoeg zeker) om de rest van het wondvocht op te vangen. Anders zit m'n onderbroek er alsnog onder want dat gaas blijft niet goed zitten of het lekt er wel onderlangs/langsheen...
Maar ik heb geen goesting meer om naar een ziekenhuis te gaan, eigenlijk. Het zal ongetwijfeld wel een keer moeten, misschien in oktober, maar na 4 jaar zonder resultaat (want eerlijk, ik merk helemaal niet veel verschil met vorig jaar september momenteel) ben ik er wel moedeloos en zat van. Als het na 8 operaties, waaronder verschillende complexe technieken, nog niet lukt, dan heb ik er ook niet echt vertrouwen meer in. Die wond zal wel blijven.
Nog geen werk, ook fijn. Hopelijk komt dat wel gauw in orde want een inkomen zou toch wel heel erg fijn zijn.Heb je niet nog steeds recht op Thuiszorg? Ja toch?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Als ik zatoichi zo lees is dat wel echt fijn voor jullie, gezien de omstandigheden. Fijn dat zoiets bestaat en ze de vinger goed aan de pols c.q. kont houden.
En waarom heeft je moeder dit niet gekregen? Lijkt me onzinnig dat zeSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt. dit allemaal eigenhandig moet doen. Volgens mij hoeft dat dus ook niet. Waarom schakelen jullie beiden niet gewoon de beschikbare hulp in? Het Grote Lijden wordt bijna een geuzenaam zo.
[ Bericht 5% gewijzigd door Duderinnetje op 29-09-2015 12:00:18 ]Snobs have more fun!
KLIK!
Heftig, veel sterkte en succes.quote:Op dinsdag 29 september 2015 08:47 schreef Dolfijntje90 het volgende:
Pff toto vervelend zeg! Nou ik ben me aan t klaarmaken want ik ga zo naar het ziekenhuis, daar zetten zr morgen de stoma, ben er doodsbang voor want dit is wel ff wat anders, maar ja wat moet moet!
De wond zelf is de laatste weken steeds pijnlijker geworden, je ziet een opening en die verandert niet echt, maar van binnen kan van alles aan de hand zijn.
Daar gaan ze de 14e aan knutselen, eerst week open laten, goed kijken en dan sluiten, plastisch laagje voor laagje. En dan een week in een zandbed om het te ontlasten. Dus we zullen zien!
Eerst morgen ff!
Jij sterkte en mocht dit bij mij werken (na 15 operaties) is er nog wel hoop voor jou!
In Enschede was er eigenlijk 1 wondconsulente die wel begrip had, verder viel dat behoorlijk tegen. Nou ja en de plastisch chirurg die ik gehad heb ook nog wel op zich.quote:Op dinsdag 29 september 2015 10:20 schreef zatoichi het volgende:
Man man wat een gedoe hebben jullie; ik heb al bijna het gevoel dat ik hier niet meer moet posten, gezien het tot nu toe allemaal goed lijkt te gaan bij mij.
Ik weet niet hoe jullie ervaring is, maar ik heb het idee dat bij ziekenhuizen er veel te weinig aandacht is voor de persoonlijke situatie. Ik snap dat een chirurg kijkt naar hoe de infectie weg gehaald moet worden, een wondverzorger puur kijkt naar wat er moet gebeuren om de wond te laten genezen, maar dat een patiënt misschien moeite heeft met zo'n grote wond, er misschien kleine kinderen in het spel zijn, de thuissituatie niet ideaal is, daar wordt niet naar gekeken.
Hoe is dat in jullie ziekenhuizen? Een aangetrouwde neef heeft ook veel ellende meegemaakt met een dergelijke wond; hij gaf aan dat echt goede ziekenhuizen met een specialisatie hierin in ieder geval het erasmus in Rotterdam en dat hij persoonlijk erg goed is geholpen in de Gelderse vallei in Ede.
Misschien hebben jullie daar nog wat aan?
Heel veel sterkte allemaal!
quote:Op dinsdag 29 september 2015 11:53 schreef Duderinnetje het volgende:
[..]
Heb je niet nog steeds recht op Thuiszorg? Ja toch?
Als ik zatoichi zo lees is dat wel echt fijn voor jullie, gezien de omstandigheden. Fijn dat zoiets bestaat en ze de vinger goed aan de pols c.q. kont houden.
En waarom heeft je moeder dit niet gekregen? Lijkt me onzinnig dat zeGeen idee, en of dat handig is op kamers betwijfel ik eigenlijk, en zeker mocht ik straks wel eens werk hebben, dan is het al bijna helemaal niet meer in te passen.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt. dit allemaal eigenhandig moet doen. Volgens mij hoeft dat dus ook niet. Waarom schakelen jullie beiden niet gewoon de beschikbare hulp in? Het Grote Lijden wordt bijna een geuzenaam zo.
Voor m'n moeder lijkt het me dan wel weer beter, ik zal haar eens vragen of thuiszorg voor haar geen optie is. Maar voor mijzelf, hier op kamers, nee.. ik ben er bang voor dat dat lastig wordt.
Hoezo lastig? Je doet alsof Thuiszorg een blok aan je been is, maar het is normale nazorg. Ze kunnen ook 's avonds en in alle vroegte komen hoor. Wat is nu precies je bezwaar? Er zijn genoeg werkenden die een medische indicatie hebben waardoor ze thuiszorg hebben.quote:Op dinsdag 29 september 2015 12:29 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Geen idee, en of dat handig is op kamers betwijfel ik eigenlijk, en zeker mocht ik straks wel eens werk hebben, dan is het al bijna helemaal niet meer in te passen.
Voor m'n moeder lijkt het me dan wel weer beter, ik zal haar eens vragen of thuiszorg voor haar geen optie is. Maar voor mijzelf, hier op kamers, nee.. ik ben er bang voor dat dat lastig wordt.
Wat m'n moeder betreft, da's hetgene wat ze mij verteld heeft, dus veel anders dan dat kan ik er ook niet van maken. Ze zei dat de dokter gezegd had dat ze het haar 1x voor zouden doen in 't ziekenhuis, en ze het daarna zelf maar moest redden. Over thuiszorg hebben we het niet gehad dus dat zal dan ook nog wel niet besproken zijn.quote:Op dinsdag 29 september 2015 12:45 schreef Duderinnetje het volgende:
[..]
Hoezo lastig? Je doet alsof Thuiszorg een blok aan je been is, maar het is normale nazorg. Ze kunnen ook 's avonds en in alle vroegte komen hoor. Wat is nu precies je bezwaar? Er zijn genoeg werkenden die een medische indicatie hebben waardoor ze thuiszorg hebben.
Je loopt eindeloos te kutten met die wonden, terwijl het normaal is dat wondzorg bij deskundigen ligt. De jaren hiervoor, niet op kamers dus, wilde je er ook al niet aan. Ik snap dat verzet niet zo. Waar ben je bang voor?
Wat je moeder betreft: je beschrijft dat ze dagelijks eigenhandig een slang in haar achterste zou moeten stoppen, waarvan het water louter een bepaalde temperatuur mag zijn, en dat ze dan, liggend op de vloer, haar buik op een bepaalde manier moet masseren.
En je vraagt je af of het een optie is om Thuiszorg aan te vragen?
Sorry hoor, maar inmiddels wordt het allemaal een nogal vreemd verhaal.
Dat zeg ik ook niet. Maar na 4 jaar heb ik er helemaal geen trek meer in, thuiszorg, of elke keer weer naar het ziekenhuis. Of het zelf steeds behandelen. Zal wel weer eigenwijs gevonden worden en dat ik niet anders wil of zo, maar na 4 jaar week in week uit naar ziekenhuizen geweest te zijn en 8 operaties gehad te hebben zou ik ook gewoon een normaal leven willen hebben, maar goed. Zal binnenkort wel een afspraak maken in het ziekenhuis hier en kijken wat ze van de wond vinden en dan maar thuiszorg overleggen.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:05 schreef computergirl het volgende:
Elke dag thuiszorg is toch niet hetzelfde als 1 X per week naar wondpoli?
Maar ik denk dat het veilig is om aan te nemen dat je door je kop in het zand te steken niet aan een normaal leven komt; er zal echt iets met die wond moeten gebeuren. Thuiszorg houdt gewoon rekening met je werktijden, mits je dat tijdig en duidelijk communiceert.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:10 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Dat zeg ik ook niet. Maar na 4 jaar heb ik er helemaal geen trek meer in, thuiszorg, of elke keer weer naar het ziekenhuis. Of het zelf steeds behandelen. Zal wel weer eigenwijs gevonden worden en dat ik niet anders wil of zo, maar na 4 jaar week in week uit naar ziekenhuizen geweest te zijn en 8 operaties gehad te hebben zou ik ook gewoon een normaal leven willen hebben, maar goed. Zal binnenkort wel een afspraak maken in het ziekenhuis hier en kijken wat ze van de wond vinden en dan maar thuiszorg overleggen.
Oh dat snap ik ook hoor, dat dit niks oplost. Maar of thuiszorg/nieuwe operaties/behandelingen dat wel doen, ik was er bij de vorige operaties al skeptisch over, nu des te meer.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:14 schreef miss_dynastie het volgende:
[..]
Maar ik denk dat het veilig is om aan te nemen dat je door je kop in het zand te steken niet aan een normaal leven komt; er zal echt iets met die wond moeten gebeuren. Thuiszorg houdt gewoon rekening met je werktijden, mits je dat tijdig en duidelijk communiceert.
Je hebt al eerder structureel enkele maanden thuiszorg ontvangen? Dat was me niet duidelijk.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:17 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Oh dat snap ik ook hoor, dat dit niks oplost. Maar of thuiszorg/nieuwe operaties/behandelingen dat wel doen, ik was er bij de vorige operaties al skeptisch over, nu des te meer.
Je hebt niet eens ooit thuiszorg gehad, als ik het goed heb gevolgd. Dus hoe kan je er dan geen trek meer in hebben?quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:10 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Dat zeg ik ook niet. Maar na 4 jaar heb ik er helemaal geen trek meer in, thuiszorg, of elke keer weer naar het ziekenhuis. Of het zelf steeds behandelen. Zal wel weer eigenwijs gevonden worden en dat ik niet anders wil of zo, maar na 4 jaar week in week uit naar ziekenhuizen geweest te zijn en 8 operaties gehad te hebben zou ik ook gewoon een normaal leven willen hebben, maar goed. Zal binnenkort wel een afspraak maken in het ziekenhuis hier en kijken wat ze van de wond vinden en dan maar thuiszorg overleggen.
Nee. Ik bedoelde die 150+ behandelingen in het ziekenhuisquote:Op dinsdag 29 september 2015 13:18 schreef miss_dynastie het volgende:
[..]
Je hebt al eerder structureel enkele maanden thuiszorg ontvangen? Dat was me niet duidelijk.
Vraag is wel: wat is je alternatief.
Ja, maar dat is echt iets anders dan thuiszorg. Ik vind het ook verbazingwekkend dat je dat niet hebt gehad eigenlijk; wondzorg is echt werk voor professionals.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:22 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Nee. Ik bedoelde die 150+ behandelingen in het ziekenhuis
Wat betreft mn moeder: nee daar zal ongetwijfeld het een en ander niet aan kloppen, maar nogmaals dat is precies hoe zij het verteld heeft, mocht ze later andere info geven dan zet ik dat hier ook precies zo neer... ik hoef niemand zwart te maken of wat dan ook.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:21 schreef Duderinnetje het volgende:
[..]
Je hebt niet eens ooit thuiszorg gehad, als ik het goed heb gevolgd. Dus hoe kan je er dan geen trek meer in hebben?
Je kan wel blijven proclameren dat je een gewoon leven wilt hebben, maar je bent een patiënt, misschien wel chronisch. Je bent de eerste om dat steeds te benadrukken. Maak dan gebruik van de zorg die beschikbaar is om leed te verzachten. Het is een normale voorziening.
Het relaas dat het ziekenhuis de Thuiszorg niet op een briefje meegaf en je er dus niets mee kon, is inmddels ook onzin. Je wordt er hier al zo lang op gewezen, inclusief telefoonnummers en wat al dies meer zij.
Wat je moeder betreft: je lijkt me geen domme jongen, maar het is volkomen wereldvreemd om hier met droge ogen te melden wat je moeder geacht wordt eigenhandig te doen aan medische handelingen, en dan te verzuchten dat dit schandalig is. Kun je zelf niet verstandelijk nagaan dat het relaas van je moeder, zoals jij dat hier klakkeloos doorgeeft, misschien niet helemaal klopt met de werkelijkheid en de mogelijkheden in die werkelijkheid?
Ik zou na de laatste operatie, vactherapie, thuiszorg krijgen. Maar ze hadden daar niemand die wist hoe een vac wissel precies ging, dan moesten ze eerst op zoek, dus toen ben ik maar 2x per week naar het ziekenhuis gegaan. Of nja, dat was de bedoeling, het is uiteindelijk meer in het ziekenhuis liggen geworden.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:24 schreef miss_dynastie het volgende:
[..]
Ja, maar dat is echt iets anders dan thuiszorg. Ik vind het ook verbazingwekkend dat je dat niet hebt gehad eigenlijk; wondzorg is echt werk voor professionals.
Dan had je ze moeten laten zoeken, zoals ze voorstelden, en dan had je inmiddels misschien al lang iemand gehad die jou en jouw specifieke hulpvraag goed had gekend.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:28 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Ik zou na de laatste operatie, vactherapie, thuiszorg krijgen. Maar ze hadden daar niemand die wist hoe een vac wissel precies ging, dan moesten ze eerst op zoek, dus toen ben ik maar 2x per week naar het ziekenhuis gegaan. Of nja, dat was de bedoeling, het is uiteindelijk meer in het ziekenhuis liggen geworden.
En toch zijn ziekenhuizen dus terughoudend. Met een wond die ik heb zitten aan de onderkant (zonder spiegel voor mij totaal niet zichtbaar) is mij gevraagd het zelf schoon te maken, of het mijn partner te laten doen.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:24 schreef miss_dynastie het volgende:
[..]
Ja, maar dat is echt iets anders dan thuiszorg. Ik vind het ook verbazingwekkend dat je dat niet hebt gehad eigenlijk; wondzorg is echt werk voor professionals.
Hier zit al het eerste verschil dus. Niet iedereen is even mondig en toot heeft nogal een aversie tegen zijn reet tonen aan vreemde mensen volgens mij.quote:Op dinsdag 29 september 2015 16:13 schreef Barcaconia het volgende:
Onbegrijpelijk van die thuiszorg. Toen ik het aan de hand had een jaar of 5 geleden inmiddels vroegen ze na de operatie of mijn ouders het konden verzorgen. Die gaven zelf aan dat ze dat niet wilden/konden.
Welkom in Brabant tootquote:Op dinsdag 8 september 2015 13:07 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Tot nu toe wel een stuk rustiger, ook in huis niet veel lawaai of zo. Maar een beetje gestresst wat betreft het vinden van werk, en helaas nog elke dag last van die vervelende wond. Maar ik ben bang dat ik daar toch echt mee moet leven
Dank jequote:Op vrijdag 2 oktober 2015 13:17 schreef _Joy_ het volgende:
Nou toto het glas is halfvol zullen we maar zeggen; gefeliciteerd met de baan! Wat ga je doen?
En succes bij de huisarts.
Ja dat zeker, met het werk ben ik heel blij, en ik zou eigenlijk in een hele goede stemming zijn nu maar die bult...quote:Op vrijdag 2 oktober 2015 13:24 schreef Lienekien het volgende:
Oh, dat is mooi! Toch weer een belangrijke stap in je 'nieuwe leven', zal ik maar zeggen.
quote:Op vrijdag 2 oktober 2015 13:15 schreef Toto69 het volgende:
Ik ben zojuist aangenomen voor een baan. Da's in elk geval goed nieuws.
Jeeh, baanquote:Op vrijdag 2 oktober 2015 13:15 schreef Toto69 het volgende:
Ik ben zojuist aangenomen voor een baan. Da's in elk geval goed nieuws.
Ware het niet dat er bij mij bij goed nieuws altijd wel weer slecht nieuws volgt. Ga straks naar de huisarts, net boven de wond, bovenaan de bilnaad zeg maar, zit sinds gisteren een grote rode knobbel/bult, vel ligt er deels af, komt ook rotzooi uit. Lijkt me niet helemaal de bedoeling. Zo groot als een knikker schat ik dus we zullen zien wat dit weer is
Ai.. Sterktequote:Op vrijdag 2 oktober 2015 14:44 schreef Toto69 het volgende:
Nu dus wel naar de spoed, tis misse boel. wss wordt het snijden
Nieuw ziekenhuis neem ik aan?quote:Op vrijdag 2 oktober 2015 14:44 schreef Toto69 het volgende:
Nu dus wel naar de spoed, tis misse boel. wss wordt het snijden
Dit.quote:
quote:Op vrijdag 2 oktober 2015 15:34 schreef Toto69 het volgende:
GODTYFUS MAN. Weer een paar sinusjes. En die knobbel is vocht en daaronder zit wss gewoon een holte. hij gaat nu overleggen met een chirurg wat ze gaan doen..
Eww.quote:Op vrijdag 2 oktober 2015 15:43 schreef Toto69 het volgende:
de knobbel is nu iig opengesneden, lekker bloeden als een gek
Op den duur wel ja vrees ik. Ik plof nu net weer op bed thuis. Had me mn vrijdagmiddag wat anders voorgesteld . Ach ja.quote:Op vrijdag 2 oktober 2015 16:25 schreef Negentiendertig het volgende:
[..]
Eww.
Moet je weer opgenomen worden?
Niet te hard ploffen, anders gaat het weer mis.quote:Op vrijdag 2 oktober 2015 16:30 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Op den duur wel ja vrees ik. Ik plof nu net weer op bed thuis. Had me mn vrijdagmiddag wat anders voorgesteld . Ach ja.
Thanksquote:Op vrijdag 2 oktober 2015 16:39 schreef Sylvana het volgende:
Gefeliciteerd met je nieuwe baan
Maar wat een ellende verder weer. Sterkte
Hehe heb een megaverband voor nu dusquote:Op vrijdag 2 oktober 2015 16:53 schreef Negentiendertig het volgende:
[..]
Niet te hard ploffen, anders gaat het weer mis.
Ai, toch een minder vooruitzicht. Maar wel gefeliciteerd met je baan wanneer begin je?
quote:Op vrijdag 2 oktober 2015 17:06 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Thanks
[..]
Hehe heb een megaverband voor nu dus
Thnx. maandag, 3 weken training en dan beginnen
Haal celstofmatjes bij Kruidvatquote:Op vrijdag 2 oktober 2015 17:23 schreef Toto69 het volgende:
was ff vergeten hoe hard die zooi bloeden kan, lekker allemaal bloedvlekken in mn matras nu ondanks enorm verband en gaas
De assistent chirurg heeft er gewoon even een sneetje ingemaakt zei hij, dus nu is die knobbel weg maar zit er een gat dat nogal veel bloedt. Was ook niet op OK en ook gewoon zonder verdoving.quote:Op vrijdag 2 oktober 2015 17:36 schreef zatoichi het volgende:
Klote toto. Hoe snijden ze het open dan? Van mijn abces weet ik dat ze alles dichtbranden. Als je dan op de OK ligt ruikt het naar BBQ (best een gek idee, honger krijgen van je eigen vlees) maar daarna bloed het dus weinig. Vooral wondvocht. Bij jou snijden ze het alleen maar open?
dank je. In het tweestedenziekenhuis in tilburg ja.quote:Op vrijdag 2 oktober 2015 20:06 schreef agenda het volgende:
Gefeliciteerd met je baan Toto.
Welk ziekenhuis ben je nu geweest? in Tilburg?
Dit is topic 30 in een reeks, lees eens een beetje terugquote:Op vrijdag 2 oktober 2015 20:51 schreef zatoichi het volgende:
Wat ik me afvraag toto, ben je ergens in behandeling voor je hele ziektebeeld?
Kijk dat jij voor het eerst (?) In het twee steden aankomt en dat ze dan een sneetje zetten snap ik wel, maar bij jou is er duidelijk meer aan de hand.
Kun je daarvoor niet naar een gespecialiseerd ziekenhuis?
quote:Op vrijdag 2 oktober 2015 20:51 schreef zatoichi het volgende:
Wat ik me afvraag toto, ben je ergens in behandeling voor je hele ziektebeeld?
Kijk dat jij voor het eerst (?) In het twee steden aankomt en dat ze dan een sneetje zetten snap ik wel, maar bij jou is er duidelijk meer aan de hand.
Kun je daarvoor niet naar een gespecialiseerd ziekenhuis?
*proest* daar ging mijn colaquote:Op vrijdag 2 oktober 2015 20:51 schreef zatoichi het volgende:
Wat ik me afvraag toto, ben je ergens in behandeling voor je hele ziektebeeld?
Kijk dat jij voor het eerst (?) In het twee steden aankomt en dat ze dan een sneetje zetten snap ik wel, maar bij jou is er duidelijk meer aan de hand.
Kun je daarvoor niet naar een gespecialiseerd ziekenhuis?
Wow man, goed idee.quote:Op vrijdag 2 oktober 2015 20:51 schreef zatoichi het volgende:
Wat ik me afvraag toto, ben je ergens in behandeling voor je hele ziektebeeld?
Kijk dat jij voor het eerst (?) In het twee steden aankomt en dat ze dan een sneetje zetten snap ik wel, maar bij jou is er duidelijk meer aan de hand.
Kun je daarvoor niet naar een gespecialiseerd ziekenhuis?
Ja tenslotte heb ik de tijd om 30 topics terug te lezen om op zoek te gaan naar die enkele post waarin dit staat.quote:Op vrijdag 2 oktober 2015 20:53 schreef computergirl het volgende:
[..]
Dit is topic 30 in een reeks, lees eens een beetje terug
Alle posts in de 29 voorgaande topics gingen op wat uitzonderingen na over Toot's situatie. Maar in het kort heeft 'ie al een hele hoop artsen gezien, is 'ie meerdere keren opgenomen geweest, en heeft 'ie -samen met z'n artsen- vanalles geprobeerd om deze shit te fixen. Zonder resultaat tot nu toe.quote:Op vrijdag 2 oktober 2015 23:43 schreef zatoichi het volgende:
[..]
Ja tenslotte heb ik de tijd om 30 topics terug te lezen om op zoek te gaan naar die enkele post waarin dit staat.
Ik vind jouw gedrag arrogant, bij een reeks van 30 topics kan je toch zelf snappen dat 1 post geen volledig overzicht geeft. Zelfs een pagina terug geeft al indicatie van toot's moedeloosheid.quote:Op vrijdag 2 oktober 2015 23:43 schreef zatoichi het volgende:
[..]
Ja tenslotte heb ik de tijd om 30 topics terug te lezen om op zoek te gaan naar die enkele post waarin dit staat.
Maar aangezien jij dat blijkbaar wel doet, weet je dus blijkbaar direct dat ik nieuw ben in dit topic met a. een vergelijkbaar probleem en b. een familielid met een vergelijkbaar probleem wat in meerdere ziekenhuizen niet goed behandeld werd die na uitgebreid onderzoek enkele plekken in Nederland heeft gevonden waar men wel gespecialiseerd is in dit soort behandeling en ook daadwerkelijk zodanig geholpen is dat hij er al meer dan vijf jaar vanaf is.
Dit soort kleinerend gedrag in een topic als dit vind ik redelijk triest eerlijk gezegd.... en dat geld voor al jullie reacties; weinig opbouwend zo.
Wat vindt jij arrogant aan mijn gedrag dan? Dat ik niet dertig topics teruglees voordat ik met een suggestie kom? Of dat ik überhaupt met een suggestie kom al heeft toto al heel veel geprobeerd?quote:Op zaterdag 3 oktober 2015 07:43 schreef computergirl het volgende:
[..]
Ik vind jouw gedrag arrogant, bij een reeks van 30 topics kan je toch zelf snappen dat 1 post geen volledig overzicht geeft. Zelfs een pagina terug geeft al indicatie van toot's moedeloosheid.
Vorige topic net aangevuld met een andere OP met meer info.quote:Op zaterdag 3 oktober 2015 09:05 schreef zatoichi het volgende:
[..]
Wat vindt jij arrogant aan mijn gedrag dan? Dat ik niet dertig topics teruglees voordat ik met een suggestie kom? Of dat ik überhaupt met een suggestie kom al heeft toto al heel veel geprobeerd?
Misschien interpreteer ik het verkeerd maar ik mag voor mijn gevoel niet eens proberen om iets bij te dragen. Ik heb momenteel een redelijk goed genezende wond en ik gun dat de anderen die hier aan lijden ook. Misschien ben ik wat naïef...
Ik heb gisteren teruggekeken en kwam ook op topic 26 uit. Echter uit die post haal ik dat er operators zijn geweest en controles. Ik haal er niet uit of iemand zijn hele ziektebeeld in beeld heeft.quote:Op zaterdag 3 oktober 2015 09:11 schreef computergirl het volgende:
[..]
Vorige topic net aangevuld met een andere OP met meer info.
Je hoeft helemaal niet 30 topic terug, maar 1 a 2 pagina is blijkbaar ook te veel voor je.
Verder mag je van mij met alle suggesties komen die je wil, mogelijk kan toot er iets mee.
Ik ben het zeer met je eens Zatoichi, ik heb het ook wel eens geopperd. De meeste chirurgen kijken idd naar het probleem op dat moment, tja ontstoken = operatie meestal, en na 15 x geopereerd te zijn was ik inmiddels ook op een punt dat ik dacht zo gaan we niet verder. En toen zijn we naar een wat rigoureuzer plan gaan kijken, ook ben ik naar de internist geweest om te kijken of ik niet een een of andere bacterie had, of een rare auto-immuun ziekte, of iets anders wat misschien de terugkomende wonden kon verklaren.quote:Op zaterdag 3 oktober 2015 10:12 schreef zatoichi het volgende:
[..]
Ik heb gisteren teruggekeken en kwam ook op topic 26 uit. Echter uit die post haal ik dat er operators zijn geweest en controles. Ik haal er niet uit of iemand zijn hele ziektebeeld in beeld heeft.
Zoals ik eerder schreef heb ik echt het idee dat chirurgen alleen even behandelen en dan weer verder gaan.
Zo heb ik het ervaren in ieder geval een toto herkende dit.
Kortom mijn oorspronkelijke vraag lijkt me nog steeds relevant.
Ik ben wel benieuwd wat ze dan denken waardoor de operatie nu wel zou lukken en hoe ze reageren op jouw wens om even niet te snijden. En heb je thuiszorg nog aangekaart? Wat waren je verwachtingen van dit bezoek eigenlijk?quote:Op dinsdag 6 oktober 2015 12:17 schreef Toto69 het volgende:
Over 3 weken weer terugkomen op de poli, ze komen verband aan huis bezorgen en ik heb een nr gekregen dat ik gratis kan bellen als ik meer verband nodig heb. Verder is er maar 1 ding wat ze kunnen doen en dat is, goh, je raadt het niet, opereren. Dan willen ze weer alles weghalen (want er zitten weer meerdere holtes en sinussen, vorige operaties zijn weer voor niks geweest) en een of ander medicijn waar ik de naam al weer van kwijt ben gebruiken om die holtes te vullen en de wond zo klein mogelijk te maken. Heb uitgelegd dat ik sowieso de eerste tijd geen operatie wil, ben net begonnen bij de training voor mn nieuwe baan immers.
Wat fijn dat het zwemmen goed lijkt te gaan.quote:Op zaterdag 10 oktober 2015 21:46 schreef Aspergermeisje het volgende:
Wat een klotesituatie, Toto. Ik hoop dat de ontsteking wegblijft en dat een operatie dan voorlopig niet nodig is.
Bij mij lijkt er een status quo inmiddels. Het gebied is rustig, hoewel er nog steeds een gaatje/kuil zit. De huid staat ook erg strak en scheurt af en toe een beetje. Maar ontsteken doet het niet en er lijkt ook geen sinus meer te zitten. Ik ga eens in de vier weken naar het ziekenhuis voor controle en ontharing, spoel 1x per dag en dat is het. Geen gedoe meer met gaasjes e.d. Dus daar ben ik al erg tevreden mee.
Van de week heb ik voor het eerst in 1,5 jaar gezwommen. Daar verschilden de meningen in het ziekenhuis over, of dat mocht. Maar aangezien de situatie chronisch is geworden, wilde ik het toch proberen. Anders kan ik dat de rest van mijn leven niet meer... De huid werd natuurlijk een beetje week en ging wat smetten, maar verder is het goed gegaan geloof ik. Ook qua beweging, want er beweegt nogal wat in dat gebied natuurlijk als je gaat zwemmen.
Verder was ik even niet aanwezig in dit topic, omdat die wond echt the least of my worries was de laatste tijd. Er is een vriendin overleden aan kanker (de tweede vriendin die dat overkwam, want drie jaar geleden is er ook al een vriendin overleden). Bij beide was ik vrij betrokken bij het ziekteproces. Toen die vriendin op sterven lag, belde mijn moeder op met het bericht dat ze borstkanker heeft. Dus ik heb even in een soort waas geleefd en nog steeds een beetje, maar het gaat wel geloof ik. Ik voel me vrij sterk en stabiel en kan daardoor behoorlijk wat aan.
Hoe gaat het nu toto? Met de wond en met de baan?quote:Op dinsdag 6 oktober 2015 12:17 schreef Toto69 het volgende:
Over 3 weken weer terugkomen op de poli, ze komen verband aan huis bezorgen en ik heb een nr gekregen dat ik gratis kan bellen als ik meer verband nodig heb. Verder is er maar 1 ding wat ze kunnen doen en dat is, goh, je raadt het niet, opereren. Dan willen ze weer alles weghalen (want er zitten weer meerdere holtes en sinussen, vorige operaties zijn weer voor niks geweest) en een of ander medicijn waar ik de naam al weer van kwijt ben gebruiken om die holtes te vullen en de wond zo klein mogelijk te maken. Heb uitgelegd dat ik sowieso de eerste tijd geen operatie wil, ben net begonnen bij de training voor mn nieuwe baan immers.
quote:Op vrijdag 23 oktober 2015 08:40 schreef ace_eleven het volgende:
Ik had even niet bijgelezen, had dit topic al even niet meer boven in gezien en dacht dat het is misschien allemaal wel beter ging
Sterkte Aspergermeisje!
En alsnog gefeliciteerd met de baan Toto, hoe bevalt de training? Is dat nog wel te doen/doorgegaan na alle nieuwe complicaties?
Bevalt wel redelijk, vriendelijk personeel in elk geval.quote:Op donderdag 12 november 2015 13:47 schreef Sylvana het volgende:
Fijn om weer eens wat van je te lezen toto (ff wennen aan je nieuwe naam haha)
Maar wat rot zeg dat je wond nog steeds niet goed is
En fijn dat die teamleidster zo positief over je is en het nu uitlegt als die wond zo stinkt. Maar dat lijkt mij wel echt kut
Verder klinkt je update wel heel positief. Denk dat het uit huis gaan idd een goede zet is geweest voor de band met je ouders.
Bevalt dat ziekenhuis daar verder wel goed?
Sterkte ermee!
Thanks voor je reactie nog. Op zich gaat de wondverzorging zo wel oké voor mijn gevoel. Ik kan het zelf goed spoelen en sta onder controle in het ziekenhuis. De wond zal toch never nooit vanzelf dichtgaan en dichtblijven, omdat er onder de huid gewoon weer allerlei rotzooi zit in de vorm van sinussen.quote:Op donderdag 15 oktober 2015 14:22 schreef rianne1994 het volgende:
Jeetje, ik val nu ineens in dit topic. Beetje terug gelezen, maar wat een gedoe zeg toto! Ik hoop dat er toch nog een oplossing voor je mag komen, al kan ik me voorstellen dat je die hoop inmiddels een beetje hebt opgegeven
Ik herken het gedoe wel een beetje. Mijn ex heeft dit ook gehad, zeker niet zo heftig als jij hoor, maar dat was al een ramp. Altijd schoonspoelen, verbinden, veel wondvocht en dan was het nét dicht en sprong het weer open ja. Heeft bij hem ook uiteindelijk iets van 3 jaar geduurd waarin hij twee keer is geopereerd.
Las net nog iets over thuiszorg, niet alles teruggelezen hoor dus sorry als het niet meer relevant is. Maar vanuit het ziekenhuis hebben ze niks te zeggen over het feit of iemand wel/geen thuiszorg krijgt. Gewoon contact opnemen met een thuiszorgorganisatie en de wijkverpleegkundige langs laten komen, zij stelt de indicaties! En ik weet 99% zeker dat je die krijgt hoor. Ik ben zelf verpleegkundige(bijna), heb ook in de wijk gewerkt, indicaties gesteld en ik zou zeker hiervoor een indicatie afgeven! Snap dat het lastig is etc. in een studentenhuis, maar goede wondverzorging lijkt me in jouw situatie wel héél belangrijk en zeker niet onverstandig als daarvoor eens iemand van de thuiszorg komt. Al spreek je maar bijvoorbeeld af dat ze om de dag kunnen komen...
Anyway, heel veel sterkte verder ermee!
Een aantal weten het, maar om nou 100+ man in te lichten ... als ze wat willen weten mogen ze het gewoon vragen, daar niet van.quote:Op donderdag 12 november 2015 15:27 schreef Isegrim het volgende:
Je hebt niet overwogen om je collega's gewoon 'preventief' in te lichten?
Geur zo sterk dat je er zelf misselijk van wordt, wat een narigheid ook weer.
Wel heel blij dat je je leven nu weer opgepakt hebt, maar ik hoop zo erg dat het op een dag gewoon heelt. Ik gun het je enorm om van die ellende af te zijn.
Hoihoi ja ik leef nog haha. Wat fijn dat je lekker aan het werk bent, ondanks de niet zo fijne confrontatie wel fijn dat ze je steunen. Wat vervelend dat het nogsteeds zo'n gekut is met je wond. Weet je nu al wat beter wat je gaat doen? Ik heb trouwens nog een scriptie van iemand die dit 10jaar gehad heeft en nu een scriptie geschreven heeft over verschillende behandelmethodes van operaties en de recidive cijfers ervan en dergelijke. Misschien kan je hiernaar kijken en met je artsen overleggen. Maar blijkbaar heeft Aspergermeisje ervaring gehad met de behandeling die je chirurg nu voorstelt, dus misschien is dat ook een optie. De scriptie kan ik je sturen als je wil, maar staat ook op mijn site.quote:Op donderdag 12 november 2015 13:34 schreef Oriente het volgende:
Oh sorry zal even een keer weer updaten, post niet veel meer op FOK! maar wel zo netjes na 4 jaar lief en leed te hebben gedeeld hier.
De wond gaat niet goed. Die bult zit er eigenlijk nog steeds wel, er komt veel rotzooi uit de wond en af en toe ook een zootje bloed. Moet elke dag spoelen en verband voor. Daarnaast een hele grote putlucht door het wondvocht en bloed. Dat resulteerde er vorige week in dat mijn teamleidster mij apart nam om me te vertellen dat ik een 'best wel sterke lichaamsgeur' heb. Oftewel die wond stinkt, wat klopt want ik word er zelf ook misselijk van, maar wat kan ik nog meer naast 2x per dag spoelen, natte doekjes en verband?
Moet volgende week weer naar et ziekenhuis, vorige keer dat ik er was was de wond wat dichter maar dat zal nu wel weer anders zijn vrees ik. Qua werk gaat het best goed, mijn teamleidster was laaiend enthousiast over mijn cijers (scores, calltijden etc) en dat na 2 weken vond ze dus heel knap en als er nu iemand zou zeggen dat ik nogal sterk ruik dan legt ze de situatie uit en dat ik er dus geen schuld aan heb dus dat is wel fijn.
Ik werk nu tussen de 24 en 30 uur per week, dus dat geeft wel wat afleiding. Daarnaast natuurlijk ook andere dingen die er bij komen kijken als je op kamers gaat, inmiddels 2.5 maanden. Contact met m'n ouders is weer helemaal goed eigenlijk, nooit meer gezeik (goh, hoe kan dat nou) en als ik er ben dan zijn ze daar ook heel blij mee en als ik weer wegga zie je zo ook wel wat sip kijken. M'n vriendin vinden ze gelukkig ook erg leuk dus dat is ook positief.
Heb ik verder nog wat te melden... mwah. Chirurg wil eigenlijk weer opereren en een of ander zeer toxisch goedje in de kanaaltjes (sinussen) spuiten om ze onderhuids kapot te branden. Ik weet niet of ik daar nu aan begin. Ik sta in elk geval wel onder controle en kan direct aan de bel trekken als dat nodig is. Overigens kreeg ik vorige keer ook complimenten voor de staat van de wond, de chirurg kon duidelijk zien dat ik regelmatig en goed spoel waardoor de wond in elk geval goed schoon blijft. Erg belangrijk in mijn geval.
Afijn, genoeg gezwetst. Zal het topic wat vaker checken, wel zo netjes.
Aspergermeisje ook heel veel sterkte gewenst met alles. En dolfijntje, ben jij er eigenlijk nog? Hoe is het nu?
Grtz Toto
Mooi dat je zo weinig beperkt bent en dat het een klein wondje is, hopelijk geneest het of wordt het iig niet erger! Hoe gaat het verder met je? Volgens mij ga je best een zware tijd door als ik het allemaal zo lees.quote:Op zondag 15 november 2015 19:46 schreef Aspergermeisje het volgende:
Dat chemisch goedje erin spuiten heb ik dus twee keer gehad. Is wel een veel kleinere operatie. Kon bij mij onder plaatselijke verdoving. Als je toch niet gaat voor complete verbetering (want dat zit er echt niet in denk ik), maar om de huidige ontsteking we te halen en minder last te hebben, zou ik wel daarvoor gaan.
Hier nog steeds een gaatje en sinds een tijdje een soort schaafwondje (volgens de chirurg oppervlakkig), maar die gaat dus niet echt dicht. Het blijft spannend of dit het gaat houden, maar ik word er in principe weinig door beperkt hoe het nu is. Wel veel jeuk trouwens.
Goed van je te horen, was al ongerust. Mooi dat het iig beter met je gaat. Ik zal binnenkort naar je site kijken, quote me gerust nog eens hier, ben een beetje druk soms.quote:Op maandag 16 november 2015 16:54 schreef Dolfijntje90 het volgende:
[..]
Hoihoi ja ik leef nog haha. Wat fijn dat je lekker aan het werk bent, ondanks de niet zo fijne confrontatie wel fijn dat ze je steunen. Wat vervelend dat het nogsteeds zo'n gekut is met je wond. Weet je nu al wat beter wat je gaat doen? Ik heb trouwens nog een scriptie van iemand die dit 10jaar gehad heeft en nu een scriptie geschreven heeft over verschillende behandelmethodes van operaties en de recidive cijfers ervan en dergelijke. Misschien kan je hiernaar kijken en met je artsen overleggen. Maar blijkbaar heeft Aspergermeisje ervaring gehad met de behandeling die je chirurg nu voorstelt, dus misschien is dat ook een optie. De scriptie kan ik je sturen als je wil, maar staat ook op mijn site.
Ik heb ook weer het nodige achter mijn kiezen. Stoma operatie en wond operatie zijn goed gegaan. Ik wen erg aan de stoma en het valt allemaal reuze mee.
De wond, naja er is geen wond meer, het is een litteken nu nog maar omdat alles dichtgemaakt is. Daarvoor heb ik eerst een week in een zandbed moeten liggen, 24/7, dus met katheter enzo. Zodat er geen druk op de wond kwam te staan. Na een week mocht ik naar huis maar 3 weken niet op de wond zitten of liggen. Na twee weken werden veel hechtingen en nietjes verwijderd en na drie weken nog wat resterende nietjes. En sindsdien mag ik langzaam weer zitten, niet te lang maar dat hou ik toch niet vol, want het doet diep van binnen nog wel wat zeer. Dus ik probeer het rustig aan te doen. Ik heb ook nog wel wat koorts dus ja het is even wachten tot ik me wat beter voel en de koorts weggaat, dan pas ga ik voorzichtig denken dat het goed zit en dan kan de stoma eraf.
Verder ben ik veel aan het schrijven en knutselen aan mijn site: https://sinuspilonidalis90.wordpress.com/home/
Veel nieuwe verhalen en een paar die gauw gaan komen. Ook is er een Volg-knop, dan krijg je een email als ik een nieuw verhaal heb geschreven.
Ik heb daar ook een Poll staan met de vraag hoe vaak ben je geopereerd, omdat ik ook geintereseerd ben naar mijn bezoekers. Ook komt het verhaal van het meisje die de scriptie heeft geschreven.
En ik vroeg me af of jij het leuk zou vinden om een stukje te schrijven over jouw verhaal, zodat ik die ook op mijn site kan posten. Met name ook om mensen te laten zien, hoe verschillend maar tegelijkertijd hoe gelijk de verhalen zijn. En dat onze lotgenoten niet alleen zijn!!
Dit kan natuurlijk anoniem of via de naam die je hier gebruikt.
[..]
Mooi dat je zo weinig beperkt bent en dat het een klein wondje is, hopelijk geneest het of wordt het iig niet erger! Hoe gaat het verder met je? Volgens mij ga je best een zware tijd door als ik het allemaal zo lees.
Ik wilde jou eigenlijk ook hetzelfde vragen, of jij het leuk zou vinden om een stukje te schrijven over jouw verhaal. Ik heb heel lang gedacht dat ik de enige was in deze elende tot ik op forums en site ging kletsen met andere mensen dus dat wil ik met mijn site ook bereiken.
Dit kan zoals ik net zei natuurlijk anoniem of via de naam die je hier gebruikt.
Laat me maar even weten! Groetjess
Herkenbaar. hoe gaat het nu?quote:Op dinsdag 24 november 2015 17:25 schreef Aspergermeisje het volgende:
@Dolfijntje90, je vraag zit in mijn hoofd, maar ik moet er nog even over nadenken. Of ik iets te vertellen heb en onder welke naam dan.
Vandaag was mijn maandelijkse controle. Er is weer een open wondje sinds een maand, maar het is wel oppervlakkig. De chirurg vond het er goed uitzien, maarja, het was eerst wel dicht natuurlijk, dus hoe goed kan dat zijn?
Er kwamen een co-assistent en een verpleegkundige kijken en die kregen uitleg over de sinus pilonidalis. Awkward als je daar voorover gebogen op de tafel ligt, maar ik wil uiteraard graag dat meer mensen ervan weten, dus ach ja.
Chirurg: 'Oh sorry, ik heb het wondje opengetrokken en het bloedt een beetje.' Dat gebeurt dus bijna elke keer...
Verpleegkundige propt zo'n dikke maandverband in mijn onderbroek en zegt: 'klaar!' Ik zeg: 'Mag ik misschien een gaasje in plaats van maandverband, want dat werkt beter. Dan lekt het er niet aan de onderkant uit.' Zij: 'Nou, bij een gaasje lekt het er juist aan de onderkant uit.' Ben ik nou gek? Zo'n maandverbandje zit niet vast en niet direct op de wond en dus kan het bloed door je bilspleet naar beneden sijpelen. Gaasje doe je tussen je bilspleet, zit dus vast en vangt het bloed prima op. Ik had het erbij kunnen laten zitten, maar ik had weinig zin in lekkages. 'Ik ben op de fiets en dan werkt zo'n gaasje gewoon beter. Maandverband gaat verschuiven.' Laatste poging. Na wat zuchten kreeg ik dan toch een gaasje en mocht het maandverband in de prullenbak.
Dit vond ik zo'n voorbeeld van: luister eens naar de patiënt. Ik loop nu meer dan een jaar met dit probleem. Inmiddels ben ik expert op het gebied van wat wel en niet werkt bij dit probleem (bij mij, want dat is ook nog eens persoonlijk). Meestal vragen ze trouwens gewoon wat ik wil: maandverband of gaas. Dat is beter.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
quote:Op maandag 30 november 2015 12:21 schreef Toto69 het volgende:
Hier ook even kort updaten, moet zo weer werken.
Net terug van een weekendje stedentrip Polen. Was best leuk en gek genoeg is het met de wond eigenlijk prima gegaan, daar een keer goed gespoeld en het ging wel.
Vrijdag weer eens naar het ziekenhuis, ben benieuwd of ze nu na maanden eindelijk eens de haren weghalen. Dat zou waarschijnlijk al best wat schelen qua hoe ver de wond open blijft.
Verder train ik zoals eerder gezegd met gewichten, nu zo'n 2.5 maand. Ik kan helaas alleen m'n bovenlichaam trainen vanwege de wond natuurlijk, maar goed, je moet niet denken in beperkingen maar in oplossingen. Omdat ik best een beetje trots ben dat ik ondanks een vervelende wond tóch elke keer weer de motivatie kan vinden om te trainen, en het resultaat er volgens mij al wel een klein beetje mag wezen, hieronder in de spoiler een foto'tje (en eens niet van de wond )je moet deze over je smoeltje plakken:SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Vond deze leukerquote:Op maandag 30 november 2015 12:23 schreef computergirl het volgende:
[..]
je moet deze over je smoeltje plakken:
Thanksquote:Op maandag 30 november 2015 12:24 schreef Guppyfriend het volgende:
Oh kijk nou! Hier mag je best trots op zijn!
En inderdaad een goede mindset. Niet in beperkingen denken, maar in mogelijkheden. Goed bezig!
quote:Op maandag 30 november 2015 14:03 schreef Sylvana het volgende:
Goed bezig Toot!
En je klinkt idd een stuk positiever dan een tijdje terug. En fijn dat je ook gewoon weer meer dingen kunt ondernemen nu dan de hele dag "zielig" op je kamer zitten.
quote:Op maandag 30 november 2015 14:39 schreef agenda het volgende:
Fijn dat je kijkt naar mogelijkheden en niet naar dingen die niet/nog niet veranderd kunnen worden.
Positieve flow
quote:Op maandag 30 november 2015 12:21 schreef Toto69 het volgende:
Hier ook even kort updaten, moet zo weer werken.
Net terug van een weekendje stedentrip Polen. Was best leuk en gek genoeg is het met de wond eigenlijk prima gegaan, daar een keer goed gespoeld en het ging wel.
Vrijdag weer eens naar het ziekenhuis, ben benieuwd of ze nu na maanden eindelijk eens de haren weghalen. Dat zou waarschijnlijk al best wat schelen qua hoe ver de wond open blijft.
Verder train ik zoals eerder gezegd met gewichten, nu zo'n 2.5 maand. Ik kan helaas alleen m'n bovenlichaam trainen vanwege de wond natuurlijk, maar goed, je moet niet denken in beperkingen maar in oplossingen. Omdat ik best een beetje trots ben dat ik ondanks een vervelende wond tóch elke keer weer de motivatie kan vinden om te trainen, en het resultaat er volgens mij al wel een klein beetje mag wezen, hieronder in de spoiler een foto'tje (en eens niet van de wond )Lekker bezig!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.^rechts sept 2015, links dec 2015. Gelukkig mag ik wel gewoon door gaan met krachttraining volgens de arts maakt het toch al weinig verschil, beter wordt het toch niet
wat voor contract heb jij dan, dat je je daar zorgen over maakt?quote:Op vrijdag 4 december 2015 19:16 schreef Toto69 het volgende:
Vandaag weer naar het hospitaal geweest.
Ze blijven er maar op hameren dat ze willen opereren, en dan Fenol in willen spuiten, maar wel gewoon weer via OK
Ik heb uitgelegd dat ik het totaal niet zie zitten, wéér een operatie, combi met werk etc, moet ook mn kamer betalen
geen vaste, die krijgt bijna niemand in ons callcenterquote:Op vrijdag 4 december 2015 19:19 schreef computergirl het volgende:
[..]
wat voor contract heb jij dan, dat je je daar zorgen over maakt?
Balen Totoquote:Op zaterdag 5 december 2015 15:49 schreef Toto69 het volgende:
Elke keer als ik denk dat het wat beter gaat krijg ik wel weer een nieuwe tegenslag.
Geen vriendin meer iig, dat was het weer. Man man man
Wat kut. Sterktequote:Op zaterdag 5 december 2015 15:49 schreef Toto69 het volgende:
Elke keer als ik denk dat het wat beter gaat krijg ik wel weer een nieuwe tegenslag.
Geen vriendin meer iig, dat was het weer. Man man man
Dat is gewoon 'het leven' Toto. Ik denk niet dat je dat moet bijschrijven op je pech-conto, hoewel het hartstikke naar is natuurlijk. Maar een verkering die uit gaat zien als 'weer een nieuwe tegenslag' in het licht van je medische situatie, lijkt me onzin. Sterker: hulde. Je hebt een gewoon leven! Met luddevedut!quote:Op zaterdag 5 december 2015 15:49 schreef Toto69 het volgende:
Elke keer als ik denk dat het wat beter gaat krijg ik wel weer een nieuwe tegenslag.
Geen vriendin meer iig, dat was het weer. Man man man
Is ook geen tegenslag in medische zin, wel in persoonlijke zin. Maar dat ik keihard doortrain is wel positief denk ik.quote:Op maandag 7 december 2015 23:30 schreef Duderinnetje het volgende:
[..]
Dat is gewoon 'het leven' Toto. Ik denk niet dat je dat moet bijschrijven op je pech-conto, hoewel het hartstikke naar is natuurlijk. Maar een verkering die uit gaat zien als 'weer een nieuwe tegenslag' in het licht van je medische situatie, lijkt me onzin. Sterker: hulde. Je hebt een gewoon leven! Met luddevedut!
Probeer niet al je tegenslagen als een dominoketen te zien, zou ik zeggen. Je hebt een weerbarstig gat in je kont, maar dat wil niet zeggen dat je daardoor op alle andere fronten recht hebt op compensatie.
Is zo, heb je gelijk in. Ik klaag gelukkig al veel minder dan eerder heb ook veel steun aan jullie gehad en dat zal ik nooit vergeten.quote:Op dinsdag 8 december 2015 00:15 schreef komrad het volgende:
Het is vooral belangrijk de positieve dingen te blijven zien zodat de negatieve zaken minder zwaar worden. Wil helemaal niet zeggen dat je geen reden hebt soms je te beklagen hoor. Maar anders bekeken ben je al een stuk opgeschoten: verhuizing , werk
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
[ Bericht 23% gewijzigd door #ANONIEM op 26-12-2015 00:04:47 ]
quote:Op zaterdag 26 december 2015 00:04 schreef Toto69 het volgende:
Allereerst vrolijk kerstfeest iedereen.
Voor mij issie verpest, ik ben bij mn ouders en die dachten: laten we eens kijken naar je wond. Ziekenhuis vindt 1x per maand wel zat en wil alleen maar opereren, snijden snijden snijden.
In de spoiler staat een foto van waar ik continu mee rondloop.Ik weet niet hoe het was en wat er 'nieuw' is, maar hoe slechter is het geworden dan?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ik betwijfel of het er beter van wordt mjaquote:Op zaterdag 26 december 2015 00:12 schreef Negentiendertig het volgende:
Ho, fuck.
Was je nog van plan om je te laten opereren? 'T kan er alleen maar beter van worden lijkt me?
Dat bovenste was al zo, maar dat grote gat eronder nietquote:Op zaterdag 26 december 2015 01:40 schreef Etsu het volgende:
[..]
Ik weet niet hoe het was en wat er 'nieuw' is, maar hoe slechter is het geworden dan?
Kan het er ook veel slechter van worden?quote:Op zaterdag 26 december 2015 01:42 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Ik betwijfel of het er beter van wordt mja
Ze willen gaan opereren met Fenol, een toxisch goedje. Dat luistert nogal nauw geloof ik, dus ja, als daar iets mis mee gaat kan het wel slechter worden. Ik ben er gewoon klaar mee na 8 operaties, en ik weet dat 99% in dit topic gaat zeggen: ja maar dit is ook niks (mee eens), waarom wil je dan niet opereren? dat is eigenwijsquote:Op zaterdag 26 december 2015 01:44 schreef Isegrim het volgende:
[..]
Kan het er ook veel slechter van worden?
Dat grote gat, is dat net boven je anus? Hoeveel afstand zit daartussen?quote:Op zaterdag 26 december 2015 01:46 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Ze willen gaan opereren met Fenol, een toxisch goedje. Dat luistert nogal nauw geloof ik, dus ja, als daar iets mis mee gaat kan het wel slechter worden. Ik ben er gewoon klaar mee na 8 operaties, en ik weet dat 99% in dit topic gaat zeggen: ja maar dit is ook niks (mee eens), waarom wil je dan niet opereren? dat is eigenwijs
Maar ik heb al zo veel geprobeerd, ik heb amper nog een reet over zoals op de foto te zien is
Scheelt niet veel nee. Ik durf niet te zeggen hoeveel cm. Maar niet veel.quote:Op zaterdag 26 december 2015 01:49 schreef Isegrim het volgende:
[..]
Dat grote gat, is dat net boven je anus? Hoeveel afstand zit daartussen?
Wij hebben makkelijk lullen natuurlijk, jij zit met de opname, de nasleep, yada-yada.quote:Op zaterdag 26 december 2015 01:46 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Ze willen gaan opereren met Fenol, een toxisch goedje. Dat luistert nogal nauw geloof ik, dus ja, als daar iets mis mee gaat kan het wel slechter worden. Ik ben er gewoon klaar mee na 8 operaties, en ik weet dat 99% in dit topic gaat zeggen: ja maar dit is ook niks (mee eens), waarom wil je dan niet opereren? dat is eigenwijs
Maar ik heb al zo veel geprobeerd, ik heb amper nog een reet over zoals op de foto te zien is
Jep, natuurlijk moet ik nadenken over hoe verder. Het zou al helpen als ze me fatsoenlijk behandelen en verzorgen. Wildvlees moet ook weer behandeld worden bijvoorbeeldquote:Op zaterdag 26 december 2015 01:54 schreef Isegrim het volgende:
Ik snap het wel hoor, dat je er helemaal klaar mee bent. Ik weet ook niet wat ik zelf zou doen. Het is gewoon heel fucked up allemaal.
Je zou nog voor jezelf kunnen beslissen om bijvoorbeeld over een half jaar of een jaar weer iets te proberen? Zou me kunnen voorstellen dat dat een mate van rust zou kunnen geven?
Thanks komrad. Het is inderdaad moedeloos te noemen op dat gebied. Je wilt verder, maar wordt hierdoor steeds tegengehouden. Ik had hoop dat de vac therapie etc het zou verhelpen, maar zelfs dat niet.quote:Op zaterdag 26 december 2015 02:17 schreef komrad het volgende:
Toto. Wat moeten we er nog van zeggen. Het is zwaar klote en ik snap de moedeloosheid. Of je nog wil laten opereren of zoals Isegrim zegt het een tijdje te laten rusten kan alleen jij beslissen.
Sterkte in ieder geval!
Komt er ook wel eens ontlasting in met afvegen, of valt dat wel mee?quote:Op zaterdag 26 december 2015 01:51 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Scheelt niet veel nee. Ik durf niet te zeggen hoeveel cm. Maar niet veel.
thnxquote:Op zaterdag 26 december 2015 14:44 schreef Sylvana het volgende:
Jeetje toto dat ziet er idd niet goed uit
Ik kan me goed voorstellen dat je er moedeloos van wordt. Het leek ff beter te gaan en dan nu toch weer zulke grote gaten
En ik snap dat je niet weer op een operatie zit te wachten. Misschien dat je het idd maar ff moet laten rusten en over een tijd weer kijken. Het is echt kiezen tussen 2 kwaden want dit is idd ook niks. Ik hoop echt dat er ooit een echte oplossing voor komt.
Sterkte
Ik spoel sowieso altijd na de ontlasting dus dat scheelt enorm. Hoop dus van niet.quote:Op zaterdag 26 december 2015 15:07 schreef SnoepTomaatje het volgende:
[..]
Komt er ook wel eens ontlasting in met afvegen, of valt dat wel mee?
Jep is het bij jou toen weer helemaal mooi genezen, de wond op je voet?quote:Op zaterdag 26 december 2015 19:52 schreef SeLang het volgende:
Shit man is dit nog steeds bezig! Zo te zien is het alleen maar slechter geworden
Maar is het eigenlijk een beetje begrepen waarom het niet geneest? Of hebben ze geen idee?
Op m'n enkel. Ja dat is bijna 3 maanden open geweest maar dat bleek duidelijk een gevalletje infectie te zijn want toen ik antibiotica kreeg was het bijna direct dicht. Het is prachtig genezen, al is de huid op die plek nu wel wat dunner en gevoeliger.quote:Op zaterdag 26 december 2015 19:55 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Jep is het bij jou toen weer helemaal mooi genezen, de wond op je voet?
Ja, maar toch raar dat er kennelijk helemaal geen vooruitgang is. Je bent toch geen stap verder dan je een jaar geleden was? Wat zeggen de artsen daarvan? Dat ze het niet weten? Of hebben ze wel een verklaring maar kunnen ze er weinig aan doen behalve een beetje proberen?quote:Hmm, nja, die sinussen komen steeds terug, en daarom gaat het steeds weer open. En ik ben daar nogal overbehaard. En wildvlees is ook niet best voor wondgenezing. Meerdere factoren dus...
Mooi dat het goed genezen is ik wil je reisverslagen nog niet missenquote:Op zaterdag 26 december 2015 20:25 schreef SeLang het volgende:
[..]
Op m'n enkel. Ja dat is bijna 3 maanden open geweest maar dat bleek duidelijk een gevalletje infectie te zijn want toen ik antibiotica kreeg was het bijna direct dicht. Het is prachtig genezen, al is de huid op die plek nu wel wat dunner en gevoeliger.
[..]
Ja, maar toch raar dat er kennelijk helemaal geen vooruitgang is. Je bent toch geen stap verder dan je een jaar geleden was? Wat zeggen de artsen daarvan? Dat ze het niet weten? Of hebben ze wel een verklaring maar kunnen ze er weinig aan doen behalve een beetje proberen?
Maar zou dat niet een oorzaak kunnen zijn van het niet willen dichtgaan van de wonden?quote:Op zaterdag 26 december 2015 19:09 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Ik spoel sowieso altijd na de ontlasting dus dat scheelt enorm. Hoop dus van niet.
de risico's van de ontlasting-open wond lijken mij problematischerquote:Op maandag 28 december 2015 22:04 schreef SnoepTomaatje het volgende:
[..]
Maar zou dat niet een oorzaak kunnen zijn van het niet willen dichtgaan van de wonden?
Schoon laten maken, dichtplakken, repeat twee dagelijks. Bij mijn wond was het, toen de thuiszorg daar eenmaal mee begonnen was, in een paar weken helemaal dicht. Maar ja een Sinus Pilonidalis is een veel lastiger wond...quote:Op maandag 28 december 2015 22:09 schreef computergirl het volgende:
[..]
de risico's van de ontlasting-open wond lijken mij problematischer
Nee. Spoelen is juist noodzakelijk en belemmert niet het dichtgroeien.quote:Op maandag 28 december 2015 22:04 schreef SnoepTomaatje het volgende:
[..]
Maar zou dat niet een oorzaak kunnen zijn van het niet willen dichtgaan van de wonden?
Ja, het blijft bijzonder klote ... ben op t moment ook geveld door een flinke griep en dan erger ik me nog meerquote:Op maandag 28 december 2015 22:04 schreef easy-t het volgende:
Verschrikkelijk dat je er nog steeds mee loopt man. Heb het zo met je te doen. Zo balen ook dat het chronische sinussen waardoor de genezing stagneert! Beslissing om te opereren of niet is ook lastig. Wat een kut situatie. Ik vind het toch knap dat je je leven de afgelopen tijd hebt opgepakt.
het spoelen? Als ik niet spoel komt het ook niet goed denk ik...quote:Op maandag 28 december 2015 22:04 schreef SnoepTomaatje het volgende:
[..]
Maar zou dat niet een oorzaak kunnen zijn van het niet willen dichtgaan van de wonden?
De vraag is echter of je het met spoelen echt goed schoon krijgt. Sterker nog, als je een douchekop erop zet, spoel je dan niet juist vuil erin?quote:Op maandag 28 december 2015 22:24 schreef easy-t het volgende:
[..]
Nee. Spoelen is juist noodzakelijk en belemmert niet het dichtgroeien.
Wat ik deed was zelf spoelen en dan de thuiszorg laten controleren,desinfecteren en verband op leggen. Alleen bij mij was het niet chronisch alleen dat laatste kut stukje wilde niet dicht. Enigste lichtpuntje bij Toto is is dat de wond vrij boven in van de bilnaad zit en niet bij de anus zoals bij mij was bv. Dus je kunt er iets beter bij.quote:Op maandag 28 december 2015 22:43 schreef zatoichi het volgende:
[..]
De vraag is echter of je het met spoelen echt goed schoon krijgt. Sterker nog, als je een douchekop erop zet, spoel je dan niet juist vuil erin?
Ik heb er niet zo veel vertrouwen in eerlijk gezegd; laten schoonmaken leverde bij mij veel meer op.
Nee, eventuele ontlasting die in de al open wonden terechtkomt?quote:Op maandag 28 december 2015 22:42 schreef Toto69 het volgende:
[..]
het spoelen? Als ik niet spoel komt het ook niet goed denk ik...
En dat de wonden niet dichtgaan komt weer door de nieuwe sinussen en het wilde vlees, zover ik weet..
nee joh, want moeder natuur zorgt ervoor dat die vanzelf schoon blijftquote:Op maandag 4 januari 2016 12:49 schreef SeLang het volgende:
Het is eigenlijk een soort vagina dus ik zou bij vrouwen informeren hoe je dit het best schoon kunt houden.
poppedijn, als hij serieus 25 is dan is het spoed. Heb je klachten zoals dorst en veel plassen?quote:Op donderdag 7 januari 2016 21:25 schreef Aspergermeisje het volgende:
En hmm, ik moet dit toch even ergens kwijt... Had een paar jaar terug een glucosemeter gekocht, omdat ik last had van hongeraanvallen en ik wilde weten of dat met laag bloedsuiker te maken had. Werd natuurlijk niet serieus genomen door de huisarts... Vandaag dook dat ding ineens op (ben een tijdje terug verhuisd en vond 'm in een doos) dus ik dacht: haha grappig, even mijn bloedsuiker meten. Was het 23,6. Dat was voor het avondeten.
Toen dacht ik: ja haha, dat kan natuurlijk niet. Dus toen heb ik het even netjes gedaan: handen gewassen, dieper geprikt, grote druppel bloed... zelfde meting.
1,5 uur na het avondeten nog eens gemeten: 25,8.
Ik ben bijna bang om te gaan slapen straks...
Nou waren de naaldjes en de stripjes wel 4 jaar oud en er staat dat je ze maar 90 dagen mag gebruiken. Dus ik heb nieuwe besteld en ik ga het de komende tijd maar een beetje bijhouden. Volgens mij zit er ook geheugen in die meter, dus ik kan metingen opslaan en dan ermee naar de huisarts als er dit soort metingen blijven komen.
Dit idd. Ik heb zelf diabetes en een waarde van 25 is echt veeeeeel te hoog. Ik zou meteen morgen nog naar de huisarts gaan hoor!quote:Op donderdag 7 januari 2016 21:28 schreef Worteltjestaart het volgende:
Eh, ga jij eens HEEL SNEL naar de huisarts met deze info!
Als jij min of meer nuchter bent (vóór het eten) hoor je geen glucose boven de 8 (mM) te hebben eigenlijk!
Een sterke aanwijzing op diabetes! Dat is ook slecht voor wondgenezing.
Heel vervelend nieuws, het kán in theorie wel iets verschillen als je stripjes oud zijn, maar het is absoluut noodzakelijk dat je je uitgebreider laat testen.
Neuh, nergens last van. Behalve enorm moe, maar dat kan ook komen doordat ik vanmorgen voor het eerst in een week weer migraine had, terwijl ik normaal gesproken 3 aanvallen heb.quote:Op donderdag 7 januari 2016 21:30 schreef computergirl het volgende:
[..]
poppedijn, als hij serieus 25 is dan is het spoed. Heb je klachten zoals dorst en veel plassen?
Enorm moe is wel echt logisch bij zo'n waarde hoor!quote:Op donderdag 7 januari 2016 21:33 schreef Aspergermeisje het volgende:
[..]
Neuh, nergens last van. Behalve enorm moe, maar dat kan ook komen doordat ik vanmorgen voor het eerst in een week weer migraine had, terwijl ik normaal gesproken 3 aanvallen heb.
En ik denk: als er nu zulke waardes uitkomen dan heb ik daar vast al langer mee rondgelopen en ik ben nog niet flauwgevallen o.i.d. dus dan zal het de komende dagen ook wel goed komen.
De huisarts ziet me aankomen... Maar daarom wil ik morgen even afwachten, zodat ik geen vals alarm sla. Misschien is dit eenmalig.quote:Op donderdag 7 januari 2016 21:34 schreef Sylvana het volgende:
[..]
Enorm moe is wel echt logisch bij zo'n waarde hoor!
En neem jezelf alsjeblieft serieus en ga wel naar de huisarts.
Dit is echt heel slecht voor je lichaam om mee te blijven rondlopen.
En hoe langer je te hoog zit hoe meer kans op complicaties je hebt.
Nou, morgen nog even nuchter prikken en als hij weer zo hoog is zou ik toch echt een afspraak maken hoor. Eenmalig 25 is gewoon al veel te hoog voor een gezond mens. Niks van "de huisarts ziet me aankomen" Als hij dit niet serieus neemt zou ik een andere huisarts nemen.quote:Op donderdag 7 januari 2016 21:43 schreef Aspergermeisje het volgende:
[..]
De huisarts ziet me aankomen... Maar daarom wil ik morgen even afwachten, zodat ik geen vals alarm sla. Misschien is dit eenmalig.
Dat gewoon even doen inderdaad. Die assistente heeft het zo gecheckt voor je. En als er dan ook een rare waarde uit blijft komen, kun je altijd nog een afspraak met de arts makenquote:Op vrijdag 8 januari 2016 07:57 schreef Aspergermeisje het volgende:
Blijft boven de 20 aangeven. Ik hoop zo dat dat apparaat kapot is hè... Zal zo de assistente bellen om te vragen of zij het willen controleren. Kijken wat er dan uitkomt.
goed plan.quote:Op vrijdag 8 januari 2016 07:57 schreef Aspergermeisje het volgende:
Blijft boven de 20 aangeven. Ik hoop zo dat dat apparaat kapot is hè... Zal zo de assistente bellen om te vragen of zij het willen controleren. Kijken wat er dan uitkomt.
Ik vind het nog wel meevallen en logisch dat je het even laat nakijken. Zeker ook gezien je situatie.quote:Op vrijdag 8 januari 2016 09:58 schreef Aspergermeisje het volgende:
Pfieuw, 6,9 bij de huisarts. Meter is dus onbetrouwbaar verklaard.
Nu denkt de huisarts alleen wel nog meer dat ik een hypochonder ben waarschijnlijk. Assistente ging het aan de huisarts doorgeven namelijk dat ze deze meting uitgevoerd had.
Fijn dat het daar wel goed was. En beter dit laten controleren dat er niks uit komt dan er wel mee doorlopen als er wel wat aan de hand is. Enne NIVEA, niet invullen voor een anderquote:Op vrijdag 8 januari 2016 09:58 schreef Aspergermeisje het volgende:
Pfieuw, 6,9 bij de huisarts. Meter is dus onbetrouwbaar verklaard.
Nu denkt de huisarts alleen wel nog meer dat ik een hypochonder ben waarschijnlijk. Assistente ging het aan de huisarts doorgeven namelijk dat ze deze meting uitgevoerd had.
nee, want je bent heel moe en je hebt terugkerende ontstekingen.quote:Op vrijdag 8 januari 2016 09:58 schreef Aspergermeisje het volgende:
Nu denkt de huisarts alleen wel nog meer dat ik een hypochonder ben waarschijnlijk.
Alleen als de wond dichtzit. En dat gebeurt nooitquote:Op vrijdag 8 januari 2016 08:36 schreef Johnny-V het volgende:
Misschien al gevraagd of een domme vraag maar kunnen ze niet wat aan die overbeharing op die plek doen? Laseren of weet ik veel
Dan zou ik van huisarts veranderen tbh, maar goed.quote:Op vrijdag 8 januari 2016 16:24 schreef Aspergermeisje het volgende:
Mja, de huisarts verwart 'bang zijn dat er iets aan de hand is' met 'willen weten wat er aan de hand is, zodat er eventueel iets aan gedaan kan worden'. En dan val ik dus onder die laatste categorie.
Bij mij kan laseren niet, omdat er niet genoeg haar zit.
"Kijken of m'n bloedsuiker-meter wel werkt" lijkt me in jouw geval geen overbodige luxe... Huisarts heeft er niet eens werk aan gehad, dus hij/zij moet niet zo piepen.quote:Op vrijdag 8 januari 2016 16:24 schreef Aspergermeisje het volgende:
Mja, de huisarts verwart 'bang zijn dat er iets aan de hand is' met 'willen weten wat er aan de hand is, zodat er eventueel iets aan gedaan kan worden'. En dan val ik dus onder die laatste categorie.
De huisarts piept ook niet, het enige wat gezegd is, is dat de assistent het doorgeeft aan de arts. Lijkt me volstrekt normaal dat als er een bloedsuiker gemeten wordt dit ook daadwerkelijk in je dossier komt te staan, al is het alleen maar omdat er een behandeling heeft plaatsgevonden.quote:Op vrijdag 8 januari 2016 19:11 schreef Guppyfriend het volgende:
[..]
"Kijken of m'n bloedsuiker-meter wel werkt" lijkt me in jouw geval geen overbodige luxe... Huisarts heeft er niet eens werk aan gehad, dus hij/zij moet niet zo piepen.
Nee, maar aspergemeisje ervaart dat wel zo. Het lijkt mij ook volstrekt normaal, dus wat ik eigenlijk wil zeggen is dat ze zich geen zorgen moet maken. Net als jij dus eigenlijk.quote:Op vrijdag 8 januari 2016 21:23 schreef zatoichi het volgende:
[..]
De huisarts piept ook niet, het enige wat gezegd is, is dat de assistent het doorgeeft aan de arts. Lijkt me volstrekt normaal dat als er een bloedsuiker gemeten wordt dit ook daadwerkelijk in je dossier komt te staan, al is het alleen maar omdat er een behandeling heeft plaatsgevonden.
Bovendien lijkt het me alleen maar goed; voor hetzelfde geld wil men het weten. Diabetes en wondgenezing zijn namelijk niet bepaald een gelukkig huwelijk en daarmee is een moeizame genezing dan ook een indicator van diabetes. Deze heb je nu in ieder geval getackled...
Hoe gaat het nu met jou zelf dan, heb je veel last of is het leefbaar. Want dan snap ik dat je niet zo op afspraken en operaties zit te wachten.quote:Op vrijdag 15 januari 2016 13:41 schreef Toto69 het volgende:
Dat waren weer 2 leerzame minuten, weer geen haar weggehaald of wildvlees aangestipt (ik gaf nog aan dat het er zit). Het enige dat ik meekrijg is een doorverwijzing naar een plastisch chirurg, omdat het veel te uitgebreid is voor chirurgie en ze maar weer een flap of vac therapie moeten verzinnen aldus de dokter. Ja daaag.
Mwah, het is niet heel erg leefbaar, maar ik zie het niet zo zitten om maar door te blijven gaan met (dezelfde) operaties. Op het verwijsbriefje staat ook min of meer dat die plastisch chirurg maar een nieuwe operatie moet doen, hetzij weer vac therapie (dwz dat ik dan niet eens meer mezelf kan aankleden etc. hoe ga ik dat doen? ) of een flap (zelfde verhaal). En als ik naar de resultaten kijk; een rechterbil waarin ik amper gevoel heb, en nog steeds een grote wond. Dus ja...quote:Op zondag 17 januari 2016 19:36 schreef Dolfijntje90 het volgende:
[..]
Hoe gaat het nu met jou zelf dan, heb je veel last of is het leefbaar. Want dan snap ik dat je niet zo op afspraken en operaties zit te wachten.
Met mij zelf gaat het helaas ook niet top, voor de kerstdagen mri gemaakt en daar is iets op te zien. In eerste instantie werd aan het ergste gedacht, aan vocht, omdat ik ook meer pijn had, dus operatie was alvast gepland, voor het geval dat. Maar beide artsen hebben me bekeken, en eigenlijk is er aan het gebied weinig te zien. Ik heb een klein gaatje, kleiner dan een speldenknopje, en naar boven was een klein wondje ontstaan om wat viezigheid te kunnen lozen, maar die is verder rustig. Het kan ook zijn dat er wat oplosbare hechtingen zijn, die moeilijk doen. Want bij de laatste operatie is het in laagjes gesloten en op 5 levels zitten hechtingen. Dus het kan zijn dat wat we op de MRI zien, irritatie/inflamatie is van die hechtingen.
We moeten nu even kijken hoe ik me voel en dan weer een MRI maken, om te kijken of het minder is geworden (dus wss die hechtingen), of meer (dus wss vocht en niet goed). Laatste geval betekend helaas wss wel opereren. Maar we zijn voorzichtig dus we zullen zien.
Toto heb jij toevallig nog mijn email gehad?
Ja begrijp ik, maar als het niet leefbaar is, wat moet je dan..? En vac, niet zelf kunnen aankleden? ik kon dat wel, prima van alles mee. Over je rechterbil, het duurt bij littekens altijd voor ze zichzelf helemaal vormen en dergelijke he, dat kan soms wel langer dan een jaar duren en dan nog voelt het nooit meer als normaal.quote:Op zondag 17 januari 2016 19:43 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Mwah, het is niet heel erg leefbaar, maar ik zie het niet zo zitten om maar door te blijven gaan met (dezelfde) operaties. Op het verwijsbriefje staat ook min of meer dat die plastisch chirurg maar een nieuwe operatie moet doen, hetzij weer vac therapie (dwz dat ik dan niet eens meer mezelf kan aankleden etc. hoe ga ik dat doen? ) of een flap (zelfde verhaal). En als ik naar de resultaten kijk; een rechterbil waarin ik amper gevoel heb, en nog steeds een grote wond. Dus ja...
Vervelend dat het bij jou nog steeds zo beroerd gaat Dolfijn. Ben je al gewend aan die stoma? En ik duim voor je dat het hechtingen zijn en geen vocht.
Geen idee, ik heb laatst mn mail opgeschoond dus kan zijn dat ik hem wel gehad heb, maar nog niet gezien of zo
Maar zonder operaties en shit wordt het waarschijnlijk sowieso niet beter? Ik begrijp heel goed dat zo'n operatie heel veel inpact heeft op je (dagelijks) leven, maar veel slechter dan dit nu kan het toch ook niet worden?quote:Op zondag 17 januari 2016 19:43 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Mwah, het is niet heel erg leefbaar, maar ik zie het niet zo zitten om maar door te blijven gaan met (dezelfde) operaties. Op het verwijsbriefje staat ook min of meer dat die plastisch chirurg maar een nieuwe operatie moet doen, hetzij weer vac therapie (dwz dat ik dan niet eens meer mezelf kan aankleden etc. hoe ga ik dat doen? ) of een flap (zelfde verhaal). En als ik naar de resultaten kijk; een rechterbil waarin ik amper gevoel heb, en nog steeds een grote wond. Dus ja...
Vervelend dat het bij jou nog steeds zo beroerd gaat Dolfijn. Ben je al gewend aan die stoma? En ik duim voor je dat het hechtingen zijn en geen vocht.
Geen idee, ik heb laatst mn mail opgeschoond dus kan zijn dat ik hem wel gehad heb, maar nog niet gezien of zo
Exact mijn puntquote:Op zondag 17 januari 2016 21:25 schreef Negentiendertig het volgende:
Tot nu toe hebben de operaties en behandelmethoden niets/niet veel uitgehaald, maar je kunt toch eigenlijk ook niet de handdoek in de ring gooien? want dan blijf je dus zitten in deze situatie die naar eigen zeggen niet leefbaar is
Dan heb ik nog wel wat kont voor jou hoor, ik heb zat!quote:Op zondag 17 januari 2016 22:58 schreef Toto69 het volgende:
Snap het punt wel, en straks na 30 operaties zitten we nog precies op hetzelfde punt. En na 40, 50 en 60 ook. Tot er geen kont meer over is
Dat zal wel meevallenquote:Op zondag 17 januari 2016 23:00 schreef _Joy_ het volgende:
[..]
Dan heb ik nog wel wat kont voor jou hoor, ik heb zat!
Dat weet je helemaal niet.quote:Op zondag 17 januari 2016 22:58 schreef Toto69 het volgende:
Snap het punt wel, en straks na 30 operaties zitten we nog precies op hetzelfde punt. En na 40, 50 en 60 ook. Tot er geen kont meer over is
Dus als ik het goed begrijp zou ik maar moeten blijven laten snijden, net zo lang tot het een keer lukt - als het al lukt -?quote:Op zondag 17 januari 2016 23:07 schreef clumsy_clown het volgende:
[..]
Dat weet je helemaal niet.
En die techniek die je verwacht, het wondermiddel, dat is er niet. Gaat er niet komen ook, waarschijnlijk. Het is trial and error, tot het goed gaat.
Ik heb echt geen enkele tip voor jullie verder, maar jullie situatie lijkt me zo vervelend, en ook nog allemaal zo jongquote:Op zondag 17 januari 2016 23:02 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Dat zal wel meevallen
Mja, op den duur is het gewoon roeien met de riemen die je hebt toch. Niet te veel klagen en gewoon het beste ervan proberen te maken. Zodra ze een techniek hebben die het probleem verhelpt ga ik daar gelijk in mee, maar goed
Niet in het wild nee, maar wat je in ieder geval niet moet doen is nu opgeven en maar accepteren dat het zo blijft, als het medische team nog wat wil proberen. Ze snijden niet in je voor hun lol. En als je de artsen in het ziekenhuis waar je nu zit niet vertrouwt, ga je naar een ander toe. En ja, dat heb je allemaal al eens gedaan, maar de wond zit er nog. Dat betekent niet dat je op moet geven, maar gewoon door moet blijven zoeken. Is kut, maar is de enige weg, lijkt me. Of je moet nog een goede 60 jaar met een open wond willen leven, omdat het gevoel in je kont niet terug is.quote:Op zondag 17 januari 2016 23:08 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Dus als ik het goed begrijp zou ik maar moeten blijven laten snijden, net zo lang tot het een keer lukt - als het al lukt -?
Geen ontwikkeling hier, wond blijft lastig maar we doen ons best.quote:Op zaterdag 27 februari 2016 18:48 schreef Guanabana het volgende:
Ben benieuwd hoe het met Toto (en de rest) gaat, tijdje niets gehoord!
Nog ontwikkelingen? Positief, negatief?
Ga je toch niet meer naar Belfast trouwens? Omdat je ondertitel en avatar veranderd zijn?quote:Op zaterdag 27 februari 2016 19:08 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Geen ontwikkeling hier, wond blijft lastig maar we doen ons best.
Ben ook wel benieuwd hoe het met de rest gaat ja.
Jawelquote:Op zaterdag 27 februari 2016 19:17 schreef Sylvana het volgende:
[..]
Ga je toch niet meer naar Belfast trouwens? Omdat je ondertitel en avatar veranderd zijn?
Thanks for askingquote:Op vrijdag 1 april 2016 10:49 schreef hebikweer het volgende:
Ben benieuwd hoe het met Toto (en de rest) gaat, tijdje niets gehoord!
Nog ontwikkelingen? Positief, negatief?
Klopt.quote:Op vrijdag 1 april 2016 23:35 schreef Isegrim het volgende:
Weet je wat ik zat te denken laatst? Je hebt toch soms last van nogal onaangename geur door die wond?
Je hebt tegenwoordig onderbroeken voor mensen die door ziekte veel last hebben van flatulentie. Zou zoiets een uitkomst kunnen zijn?
Zomaar een gedachte die bij me opkwam.
Veel sterkte met alles allereerst.quote:Op dinsdag 26 april 2016 21:39 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik ben een tijdje in de negeermodus geweest. Wilde gewoon verder met mijn leven en dat gaat ook redelijk. Mijn moeder zit nog tot augustus in de chemokuren dus tot die tijd wil ik me ook niet laten opereren, omdat ik wil kunnen bijspringen als dat nodig is en niet nog beperkter zijn dan haar.
De wond blijft wel opengaan en er valt dan gewoon een gat in, waarvan je de bodem niet kunt zien. Er zit dus duidelijk nog een holte onder. Komt ook steeds meer pus uit bij elke keer dat hij opengaat. Alleen elke keer als ik in het ziekenhuis kom is het natuurlijk dicht en vinden ze het er wel goed uitzien. Vorige keer begon zo'n co-assistentje over zelf ontharen. Ik zeg: 'Hoe dan? De huid is zo kwetsbaar en ik kan er moeilijk ontharingscrème op gaan smeren. Hij: 'Joah, ontharingscrème kan wel hoor.' Dus ondertussen gaat hij epileren. Aan het einde geef ik hem een hand en zeg: 'Ok, dus ik ga het zelf een keer proberen te ontharen in de tussentijd.' Hij: 'Nou, doe dat maar niet. De huid is nog zo kwetsbaar.'
Maar het is lastig om een gesprek te beginnen met mijn chirurg. Hij bekijkt het, zegt dat het er wel goed uitziet voor de omstandigheden, epileert het en is weer weg. Ik weet dat de situatie zonder operatie niet zal verbeteren, maar met operatie weet ik dat ook niet, dus vandaar dat ik het tot nu toe niet heb laten doen. Maar ik ben wel bang dat onderhuids het probleem nog steeds groter wordt.
Hoe heet die operatie die jij hebt gehad, Toto? Waarbij ze de huid verleggen en hechten? Ik zie het namelijk echt niet zitten om nog eens 6-12 maanden met een enorme open wond rond te lopen (want zo lang zal het herstel duren volgens de chirurg, als het al herstelt). En waar in Nederland voeren ze die operatie uit?
Ik word gewoon naar als ik aan die operatie en het herstel denk. Wil niet.
Ik spoelde niet lang geleden 3x per dag (!)Toen ze net weer wildvlees weggehaald hadden. Fietsen.. ik kan het niet eens jij wel gelukkig dan. Fortuin herken ik ook. Geld draineert snel zo..quote:Op dinsdag 26 april 2016 21:52 schreef Aspergermeisje het volgende:
Dank je. Jij ook sterkte. Mja, ik ken het gevoel. Wat is bij jou de status nu?
Op zich gaat het bij mij een maand wel goed. Aan de belemmeringen (niet op mijn rug kunnen liggen, niet onderuit gezakt kunnen zitten, soms pijn met fietsen, dagelijks spoelen) ben ik wel gewend. Maar als het open is, zoals nu, zijn er wel wat meer ongemakken. En dat fortuin dat ik uitgeef aan gaas ben ik inmiddels ook wel zat moet ik zeggen. Zit al een tijdje op het randje van blut, vanwege de hoge zorgkosten en de tegemoetkomingen die weggevallen zijn.
Ok, dank je, dan ga ik daar eens wat meer over opzoeken. En donderdag, als ik de kans krijg, vragen of ze die operatie ook in het ziekenhuis doen waar ik zit.
Gelukkig hielp het!quote:Op woensdag 27 april 2016 10:52 schreef Bamba het volgende:
Mijn man heeft ook zo'n verlegging operatie gehad, die heeft wel enigzins geholpen *afklopt*. Hij is geopereerd in het Erasmus in Rotterdam bij plastische chirurgie. Veel sterkte allemaal!
Gelukkig is dat bij jou niet zo, houden zoquote:Op woensdag 27 april 2016 14:26 schreef Aspergermeisje het volgende:
Dat klinkt een stuk beperkter inderdaad, met 3x per dag spoelen en niet kunnen fietsen. Dan drukt het echt een stempel op je leven, wat bij mij nu niet heel erg het geval is.
Ik zit nu bij het Diakonessenhuis in Utrecht. Heb ze nog nooit over die operatie gehoord, dus ik vraag het me af.
Het diak ben ik ook geopereerd voor mijn abces vorig jaar. Wat betreft wondherstel vond ik ze niet heel erg goed, maar ik heb wel een tip voor wondverzorging voor je in de regio Utrecht. Toen zijn eenmaal aan de gang gingen waas het bij mij in no-time dicht. Goed dat was en abces en geen andere aandoening, maar een wereld van verschil met het ziekenhuis...quote:Op woensdag 27 april 2016 14:26 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik zit nu bij het Diakonessenhuis in Utrecht. Heb ze nog nooit over die operatie gehoord, dus ik vraag het me af.
Heb niet het idee dat ze heel gespecialiseerd zijn in wondherstel inderdaad. Veel verder dan spoelen gingen de adviezen niet.quote:Op woensdag 27 april 2016 18:56 schreef zatoichi het volgende:
[..]
Het diak ben ik ook geopereerd voor mijn abces vorig jaar. Wat betreft wondherstel vond ik ze niet heel erg goed, maar ik heb wel een tip voor wondverzorging voor je in de regio Utrecht. Toen zijn eenmaal aan de gang gingen waas het bij mij in no-time dicht. Goed dat was en abces en geen andere aandoening, maar een wereld van verschil met het ziekenhuis...
quote:Op woensdag 4 mei 2016 19:12 schreef easy-t het volgende:
Aspergermeisje, Ik weet niet of het al eerder besproken is maar is homeopathie iets? Ik heb echt wonderen gezien bij zon behandeling. Het is nooit 100% garantie natuurlijk maar je kunt het eens proberen/overwegen. Je hebt niks te verliezen(ja misschien op financieel gebied)
Deze maand alweer 2 jaar geleden dat mijn wond is dicht gegaan. En nog altijd gevoelig en sporten en fietsen is nog steeds niet mogelijk. Maar god wat denk ik vaak aan jullie en dat die klote wond nog steeds niet geneest. Ik vind het daarom mooi om te lezen dat jullie wel jullie leven weer oppakken i.p.v in de put te zitten.
2 jaar mooi man, blij dat het nog steeds goed met je gaat.quote:Op woensdag 4 mei 2016 19:12 schreef easy-t het volgende:
Aspergermeisje, Ik weet niet of het al eerder besproken is maar is homeopathie iets? Ik heb echt wonderen gezien bij zon behandeling. Het is nooit 100% garantie natuurlijk maar je kunt het eens proberen/overwegen. Je hebt niks te verliezen.
Deze maand alweer 2 jaar geleden dat mijn wond is dicht gegaan. En nog altijd gevoelig en sporten en fietsen is nog steeds niet mogelijk. Maar god wat denk ik vaak aan jullie en dat die klote wond nog steeds niet geneest. Ik vind het daarom mooi om te lezen dat jullie wel jullie leven weer oppakken i.p.v in de put te zitten.
Ik denk dat bewegen toch wel heel goed voor je is als je maar niet tê veel spanning hebt. Hoest in Ierland?quote:Op woensdag 4 mei 2016 19:31 schreef Toto69 het volgende:
[..]
2 jaar mooi man, blij dat het nog steeds goed met je gaat.
jammer van het sporten/fietsen wel.. sporten doe ik dan weer wel en vrij fanatiek
maar of dat verstandig is is dan weer een ander verhaal...
Ik kan je daarmee helaas nie helpen. Maar is er ook iets wat je nie hebt? Sjongejonge wat een pech heb jij met je lichaam. Knap dat je toch best positief blijft.quote:Op zondag 8 mei 2016 14:23 schreef Aspergermeisje het volgende:
Hmm, homeopathie... ik heb het weleens geprobeerd hoor, een paar jaar terug. Toen ik echt wanhopig was ivm maagklachten waar de reguliere geneeskunde geen antwoord op had. Maar het heeft me niks opgeleverd toen.
Ik las op een Engelstalig forum iets over de negatieve invloed van Diclofenac op wondgenezing. Nou gebruik ik dat 2x per week voor migraine (wat op zich niet zoveel is natuurlijk, maar wel op langdurige basis). Iemand die iets weet over dat verband?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |