Succes!quote:Op dinsdag 29 september 2015 08:47 schreef Dolfijntje90 het volgende:
Pff toto vervelend zeg! Nou ik ben me aan t klaarmaken want ik ga zo naar het ziekenhuis, daar zetten zr morgen de stoma, ben er doodsbang voor want dit is wel ff wat anders, maar ja wat moet moet!
De wond zelf is de laatste weken steeds pijnlijker geworden, je ziet een opening en die verandert niet echt, maar van binnen kan van alles aan de hand zijn.
Daar gaan ze de 14e aan knutselen, eerst week open laten, goed kijken en dan sluiten, plastisch laagje voor laagje. En dan een week in een zandbed om het te ontlasten. Dus we zullen zien!
Eerst morgen ff!
Jij sterkte en mocht dit bij mij werken (na 15 operaties) is er nog wel hoop voor jou!
quote:Op maandag 28 september 2015 00:22 schreef Toto69 het volgende:
Dan gelijk zelf weer eens updaten. Ik gebruik helaas al weer meer dan een week weer gaas aangezien er nu toch wel weer erg veel wondvocht vrij komt, waar het precies open ligt kan ik niet zien, maar volgens mij is het bovenaan niet best. Ook gebloed. Loop ook met maandverband voor (jeuj, na 4 jaar nog niet genoeg zeker) om de rest van het wondvocht op te vangen. Anders zit m'n onderbroek er alsnog onder want dat gaas blijft niet goed zitten of het lekt er wel onderlangs/langsheen...
Maar ik heb geen goesting meer om naar een ziekenhuis te gaan, eigenlijk. Het zal ongetwijfeld wel een keer moeten, misschien in oktober, maar na 4 jaar zonder resultaat (want eerlijk, ik merk helemaal niet veel verschil met vorig jaar september momenteel) ben ik er wel moedeloos en zat van. Als het na 8 operaties, waaronder verschillende complexe technieken, nog niet lukt, dan heb ik er ook niet echt vertrouwen meer in. Die wond zal wel blijven.
Nog geen werk, ook fijn. Hopelijk komt dat wel gauw in orde want een inkomen zou toch wel heel erg fijn zijn.Heb je niet nog steeds recht op Thuiszorg? Ja toch?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Als ik zatoichi zo lees is dat wel echt fijn voor jullie, gezien de omstandigheden. Fijn dat zoiets bestaat en ze de vinger goed aan de pols c.q. kont houden.
En waarom heeft je moeder dit niet gekregen? Lijkt me onzinnig dat zeSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt. dit allemaal eigenhandig moet doen. Volgens mij hoeft dat dus ook niet. Waarom schakelen jullie beiden niet gewoon de beschikbare hulp in? Het Grote Lijden wordt bijna een geuzenaam zo.
[ Bericht 5% gewijzigd door Duderinnetje op 29-09-2015 12:00:18 ]Snobs have more fun!
KLIK!
Heftig, veel sterkte en succes.quote:Op dinsdag 29 september 2015 08:47 schreef Dolfijntje90 het volgende:
Pff toto vervelend zeg! Nou ik ben me aan t klaarmaken want ik ga zo naar het ziekenhuis, daar zetten zr morgen de stoma, ben er doodsbang voor want dit is wel ff wat anders, maar ja wat moet moet!
De wond zelf is de laatste weken steeds pijnlijker geworden, je ziet een opening en die verandert niet echt, maar van binnen kan van alles aan de hand zijn.
Daar gaan ze de 14e aan knutselen, eerst week open laten, goed kijken en dan sluiten, plastisch laagje voor laagje. En dan een week in een zandbed om het te ontlasten. Dus we zullen zien!
Eerst morgen ff!
Jij sterkte en mocht dit bij mij werken (na 15 operaties) is er nog wel hoop voor jou!
In Enschede was er eigenlijk 1 wondconsulente die wel begrip had, verder viel dat behoorlijk tegen. Nou ja en de plastisch chirurg die ik gehad heb ook nog wel op zich.quote:Op dinsdag 29 september 2015 10:20 schreef zatoichi het volgende:
Man man wat een gedoe hebben jullie; ik heb al bijna het gevoel dat ik hier niet meer moet posten, gezien het tot nu toe allemaal goed lijkt te gaan bij mij.
Ik weet niet hoe jullie ervaring is, maar ik heb het idee dat bij ziekenhuizen er veel te weinig aandacht is voor de persoonlijke situatie. Ik snap dat een chirurg kijkt naar hoe de infectie weg gehaald moet worden, een wondverzorger puur kijkt naar wat er moet gebeuren om de wond te laten genezen, maar dat een patiënt misschien moeite heeft met zo'n grote wond, er misschien kleine kinderen in het spel zijn, de thuissituatie niet ideaal is, daar wordt niet naar gekeken.
Hoe is dat in jullie ziekenhuizen? Een aangetrouwde neef heeft ook veel ellende meegemaakt met een dergelijke wond; hij gaf aan dat echt goede ziekenhuizen met een specialisatie hierin in ieder geval het erasmus in Rotterdam en dat hij persoonlijk erg goed is geholpen in de Gelderse vallei in Ede.
Misschien hebben jullie daar nog wat aan?
Heel veel sterkte allemaal!
quote:Op dinsdag 29 september 2015 11:53 schreef Duderinnetje het volgende:
[..]
Heb je niet nog steeds recht op Thuiszorg? Ja toch?
Als ik zatoichi zo lees is dat wel echt fijn voor jullie, gezien de omstandigheden. Fijn dat zoiets bestaat en ze de vinger goed aan de pols c.q. kont houden.
En waarom heeft je moeder dit niet gekregen? Lijkt me onzinnig dat zeGeen idee, en of dat handig is op kamers betwijfel ik eigenlijk, en zeker mocht ik straks wel eens werk hebben, dan is het al bijna helemaal niet meer in te passen.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt. dit allemaal eigenhandig moet doen. Volgens mij hoeft dat dus ook niet. Waarom schakelen jullie beiden niet gewoon de beschikbare hulp in? Het Grote Lijden wordt bijna een geuzenaam zo.
Voor m'n moeder lijkt het me dan wel weer beter, ik zal haar eens vragen of thuiszorg voor haar geen optie is. Maar voor mijzelf, hier op kamers, nee.. ik ben er bang voor dat dat lastig wordt.
Hoezo lastig? Je doet alsof Thuiszorg een blok aan je been is, maar het is normale nazorg. Ze kunnen ook 's avonds en in alle vroegte komen hoor. Wat is nu precies je bezwaar? Er zijn genoeg werkenden die een medische indicatie hebben waardoor ze thuiszorg hebben.quote:Op dinsdag 29 september 2015 12:29 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Geen idee, en of dat handig is op kamers betwijfel ik eigenlijk, en zeker mocht ik straks wel eens werk hebben, dan is het al bijna helemaal niet meer in te passen.
Voor m'n moeder lijkt het me dan wel weer beter, ik zal haar eens vragen of thuiszorg voor haar geen optie is. Maar voor mijzelf, hier op kamers, nee.. ik ben er bang voor dat dat lastig wordt.
Wat m'n moeder betreft, da's hetgene wat ze mij verteld heeft, dus veel anders dan dat kan ik er ook niet van maken. Ze zei dat de dokter gezegd had dat ze het haar 1x voor zouden doen in 't ziekenhuis, en ze het daarna zelf maar moest redden. Over thuiszorg hebben we het niet gehad dus dat zal dan ook nog wel niet besproken zijn.quote:Op dinsdag 29 september 2015 12:45 schreef Duderinnetje het volgende:
[..]
Hoezo lastig? Je doet alsof Thuiszorg een blok aan je been is, maar het is normale nazorg. Ze kunnen ook 's avonds en in alle vroegte komen hoor. Wat is nu precies je bezwaar? Er zijn genoeg werkenden die een medische indicatie hebben waardoor ze thuiszorg hebben.
Je loopt eindeloos te kutten met die wonden, terwijl het normaal is dat wondzorg bij deskundigen ligt. De jaren hiervoor, niet op kamers dus, wilde je er ook al niet aan. Ik snap dat verzet niet zo. Waar ben je bang voor?
Wat je moeder betreft: je beschrijft dat ze dagelijks eigenhandig een slang in haar achterste zou moeten stoppen, waarvan het water louter een bepaalde temperatuur mag zijn, en dat ze dan, liggend op de vloer, haar buik op een bepaalde manier moet masseren.
En je vraagt je af of het een optie is om Thuiszorg aan te vragen?
Sorry hoor, maar inmiddels wordt het allemaal een nogal vreemd verhaal.
Dat zeg ik ook niet. Maar na 4 jaar heb ik er helemaal geen trek meer in, thuiszorg, of elke keer weer naar het ziekenhuis. Of het zelf steeds behandelen. Zal wel weer eigenwijs gevonden worden en dat ik niet anders wil of zo, maar na 4 jaar week in week uit naar ziekenhuizen geweest te zijn en 8 operaties gehad te hebben zou ik ook gewoon een normaal leven willen hebben, maar goed. Zal binnenkort wel een afspraak maken in het ziekenhuis hier en kijken wat ze van de wond vinden en dan maar thuiszorg overleggen.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:05 schreef computergirl het volgende:
Elke dag thuiszorg is toch niet hetzelfde als 1 X per week naar wondpoli?
Maar ik denk dat het veilig is om aan te nemen dat je door je kop in het zand te steken niet aan een normaal leven komt; er zal echt iets met die wond moeten gebeuren. Thuiszorg houdt gewoon rekening met je werktijden, mits je dat tijdig en duidelijk communiceert.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:10 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Dat zeg ik ook niet. Maar na 4 jaar heb ik er helemaal geen trek meer in, thuiszorg, of elke keer weer naar het ziekenhuis. Of het zelf steeds behandelen. Zal wel weer eigenwijs gevonden worden en dat ik niet anders wil of zo, maar na 4 jaar week in week uit naar ziekenhuizen geweest te zijn en 8 operaties gehad te hebben zou ik ook gewoon een normaal leven willen hebben, maar goed. Zal binnenkort wel een afspraak maken in het ziekenhuis hier en kijken wat ze van de wond vinden en dan maar thuiszorg overleggen.
Oh dat snap ik ook hoor, dat dit niks oplost. Maar of thuiszorg/nieuwe operaties/behandelingen dat wel doen, ik was er bij de vorige operaties al skeptisch over, nu des te meer.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:14 schreef miss_dynastie het volgende:
[..]
Maar ik denk dat het veilig is om aan te nemen dat je door je kop in het zand te steken niet aan een normaal leven komt; er zal echt iets met die wond moeten gebeuren. Thuiszorg houdt gewoon rekening met je werktijden, mits je dat tijdig en duidelijk communiceert.
Je hebt al eerder structureel enkele maanden thuiszorg ontvangen? Dat was me niet duidelijk.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:17 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Oh dat snap ik ook hoor, dat dit niks oplost. Maar of thuiszorg/nieuwe operaties/behandelingen dat wel doen, ik was er bij de vorige operaties al skeptisch over, nu des te meer.
Je hebt niet eens ooit thuiszorg gehad, als ik het goed heb gevolgd. Dus hoe kan je er dan geen trek meer in hebben?quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:10 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Dat zeg ik ook niet. Maar na 4 jaar heb ik er helemaal geen trek meer in, thuiszorg, of elke keer weer naar het ziekenhuis. Of het zelf steeds behandelen. Zal wel weer eigenwijs gevonden worden en dat ik niet anders wil of zo, maar na 4 jaar week in week uit naar ziekenhuizen geweest te zijn en 8 operaties gehad te hebben zou ik ook gewoon een normaal leven willen hebben, maar goed. Zal binnenkort wel een afspraak maken in het ziekenhuis hier en kijken wat ze van de wond vinden en dan maar thuiszorg overleggen.
Nee. Ik bedoelde die 150+ behandelingen in het ziekenhuisquote:Op dinsdag 29 september 2015 13:18 schreef miss_dynastie het volgende:
[..]
Je hebt al eerder structureel enkele maanden thuiszorg ontvangen? Dat was me niet duidelijk.
Vraag is wel: wat is je alternatief.
Ja, maar dat is echt iets anders dan thuiszorg. Ik vind het ook verbazingwekkend dat je dat niet hebt gehad eigenlijk; wondzorg is echt werk voor professionals.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:22 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Nee. Ik bedoelde die 150+ behandelingen in het ziekenhuis
Wat betreft mn moeder: nee daar zal ongetwijfeld het een en ander niet aan kloppen, maar nogmaals dat is precies hoe zij het verteld heeft, mocht ze later andere info geven dan zet ik dat hier ook precies zo neer... ik hoef niemand zwart te maken of wat dan ook.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:21 schreef Duderinnetje het volgende:
[..]
Je hebt niet eens ooit thuiszorg gehad, als ik het goed heb gevolgd. Dus hoe kan je er dan geen trek meer in hebben?
Je kan wel blijven proclameren dat je een gewoon leven wilt hebben, maar je bent een patiënt, misschien wel chronisch. Je bent de eerste om dat steeds te benadrukken. Maak dan gebruik van de zorg die beschikbaar is om leed te verzachten. Het is een normale voorziening.
Het relaas dat het ziekenhuis de Thuiszorg niet op een briefje meegaf en je er dus niets mee kon, is inmddels ook onzin. Je wordt er hier al zo lang op gewezen, inclusief telefoonnummers en wat al dies meer zij.
Wat je moeder betreft: je lijkt me geen domme jongen, maar het is volkomen wereldvreemd om hier met droge ogen te melden wat je moeder geacht wordt eigenhandig te doen aan medische handelingen, en dan te verzuchten dat dit schandalig is. Kun je zelf niet verstandelijk nagaan dat het relaas van je moeder, zoals jij dat hier klakkeloos doorgeeft, misschien niet helemaal klopt met de werkelijkheid en de mogelijkheden in die werkelijkheid?
Ik zou na de laatste operatie, vactherapie, thuiszorg krijgen. Maar ze hadden daar niemand die wist hoe een vac wissel precies ging, dan moesten ze eerst op zoek, dus toen ben ik maar 2x per week naar het ziekenhuis gegaan. Of nja, dat was de bedoeling, het is uiteindelijk meer in het ziekenhuis liggen geworden.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:24 schreef miss_dynastie het volgende:
[..]
Ja, maar dat is echt iets anders dan thuiszorg. Ik vind het ook verbazingwekkend dat je dat niet hebt gehad eigenlijk; wondzorg is echt werk voor professionals.
Dan had je ze moeten laten zoeken, zoals ze voorstelden, en dan had je inmiddels misschien al lang iemand gehad die jou en jouw specifieke hulpvraag goed had gekend.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:28 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Ik zou na de laatste operatie, vactherapie, thuiszorg krijgen. Maar ze hadden daar niemand die wist hoe een vac wissel precies ging, dan moesten ze eerst op zoek, dus toen ben ik maar 2x per week naar het ziekenhuis gegaan. Of nja, dat was de bedoeling, het is uiteindelijk meer in het ziekenhuis liggen geworden.
En toch zijn ziekenhuizen dus terughoudend. Met een wond die ik heb zitten aan de onderkant (zonder spiegel voor mij totaal niet zichtbaar) is mij gevraagd het zelf schoon te maken, of het mijn partner te laten doen.quote:Op dinsdag 29 september 2015 13:24 schreef miss_dynastie het volgende:
[..]
Ja, maar dat is echt iets anders dan thuiszorg. Ik vind het ook verbazingwekkend dat je dat niet hebt gehad eigenlijk; wondzorg is echt werk voor professionals.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |