Whut whut whutquote:Op maandag 20 augustus 2012 16:26 schreef Qwea het volgende:
ik heb een week geen humira gespoten (ik durf niet ivm de wond ) en ik leef nog met geringe klachten! BEL DE KRAAAANT
Niiice!quote:Op maandag 20 augustus 2012 16:41 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja, goed! Wond ziet er mooi rustig uit, vanmiddag nog bij de assistente van de HA geweest voor controle. Verder zo min mogelijk aan het belasten.. dus veel krukken... maar ja, verder wel goed. de 29ste hechtingen eruit en controle op de poli.
Ik weet dus nog niet of de klachten over zijn of niet want ik belast hem amper
Fijn dat het zo goed gaat zegquote:Op dinsdag 21 augustus 2012 11:10 schreef Sanne het volgende:
Mooie OP Qwea!
Hier gaat het wonderbaarlijk goed. Verleden week werd ik ondanks de nieuwe prikpil toch een week lang ongesteld, maar dat is sinds zaterdag voorbij. En ik heb verdikkeme ineens een soort van "normale George" sinds zondag. (ontlasting).
In ieder geval iedere morgen. Ben helemaal verbaasd, dat is toch echt maanden terug dat dat redelijk ok was.
Mijn vingers (atritis) doen vandaag helemaal geen pijn, zijn kennelijk heel blij met dit klamme weer? Nog wel kramp na het eten, maar verder mag ik niet echt klagen.
Van mij mag je, in principe kun je ook gewoon al zien wie er in een topic posten, dus om dat in een overzicht te zetten maakt volgens mij niks uit?!quote:Op dinsdag 21 augustus 2012 11:18 schreef Qwea het volgende:
Zijn die usericons in de OP een idee? Of liever niet?
Ja, dat is wel een goed idee jaquote:Op dinsdag 21 augustus 2012 11:30 schreef Crohnjurist het volgende:
Druk weekend gehad, borreltje gedaan en natuurlijk heet weer. Ik ben er nog steeds van de kaart van. Gisteren de hele dag aan de diarree en vandaag gaat het gewoon weer verder helaas, komt echt alleen maar waterige zooi uit
[..]
Van mij mag je, in principe kun je ook gewoon al zien wie er in een topic posten, dus om dat in een overzicht te zetten maakt volgens mij niks uit?!
Misschien is het zelfs een idee om een lijstje te maken met bijvoorbeeld wie wat precies heeft, welke medicijnen die persoon gebruikt en wanneer de ziekte is vastgesteld?
ehm, moet dat?quote:Op dinsdag 21 augustus 2012 11:30 schreef Crohnjurist het volgende:
Druk weekend gehad, borreltje gedaan en natuurlijk heet weer. Ik ben er nog steeds van de kaart van. Gisteren de hele dag aan de diarree en vandaag gaat het gewoon weer verder helaas, komt echt alleen maar waterige zooi uit
[..]
Van mij mag je, in principe kun je ook gewoon al zien wie er in een topic posten, dus om dat in een overzicht te zetten maakt volgens mij niks uit?!
Misschien is het zelfs een idee om een lijstje te maken met bijvoorbeeld wie wat precies heeft, welke medicijnen die persoon gebruikt en wanneer de ziekte is vastgesteld?
Niks moet natuurlijk.quote:Op dinsdag 21 augustus 2012 11:43 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ehm, moet dat?
ik kan me voorstelen dat deze uiteenzeeting van je privacy niet is waar mensen op zitten te wachten, ondanks dat je het zelf hebt gepost.
maar dan nog is er een verschil tussen iets als uitlaatklep gebruiken en posten, en vervolgens met al; je maten in een OP gezet worden...
ik ook, vandaar mijn opmerking.quote:Op dinsdag 21 augustus 2012 12:17 schreef Qwea het volgende:
[..]
Niks moet natuurlijk.
Het mag, geen verplichting.
Ikzelf zou er geen problemen mee hebben om te vertellen dat ik in Oktober (of december, ik weet het niet ) 2009 Crohn heb gekregen en inmiddels 1x per week 40mg Humira gebruik
Maar ik kan me voorstellen dat anderen dat niet zo prettig vinden.
Hoelang is het geleden dat je bij de internist bent geweest? En hejje klachten?quote:Op dinsdag 21 augustus 2012 12:25 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ik ook, vandaar mijn opmerking.
ik mag trouwens deze week éindelijk weer eens langs de internist.
benieuwd wat daar uitkomt, ik ga echt niet een scopie doen
meer dan twee jaar geleden, en jaquote:Op dinsdag 21 augustus 2012 12:26 schreef Qwea het volgende:
[..]
Hoelang is het geleden dat je bij de internist bent geweest? En hejje klachten?
Jezus christus! Waarom zo lang ?quote:
Aah, oke Nou ja, ik hoop idd voor je dat ze geen slang in je anus gaan proppenquote:Op dinsdag 21 augustus 2012 12:28 schreef Mirjam het volgende:
[..]
nja, lamheid van mijn kant, en ander gedoe dat belangrijker was
Dat is geen CU / Crohnquote:Op dinsdag 21 augustus 2012 13:42 schreef Trinitrobenzeen het volgende:
Mag je hier ook klagen als je een spastische darm hebt?
Mag je hier ook klagen over Qwea?quote:
Nee sorry, apart topic daarvoor graag.quote:Op dinsdag 21 augustus 2012 14:09 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Mag je hier ook klagen over Qwea?
Die laatste halve liter moviprep had ik weggegooid. Ik kreeg dat echt niet meer weg. Het is nu redelijk rustig dankzij die entocort. Ik heb soms wel momenten dat ik weer eens flink aan de schijterij ben. Dan heb ik vast weer iets gegeten wat niet goed gaat. Zoals die spareribs van gister bvquote:Op vrijdag 24 augustus 2012 15:16 schreef Enfermera het volgende:
TWIL: welkom! Helaas Erg he is dat, die moviprep voor je colono
Is het nu wel rustig met de entocort? Heerlijk dat je ook weer wat dingen kunt eten
En je mag hier zeker af en toe zeiken hoor, daar is dit topic voor!!
Whaha Erg he Fijn!! Ja idd, dat moet je gewoon even ondervinden dan, welk eten wel en niet kan. Of het gewoon eten en de consequenties aanvaarden, soms zijn ze het waardquote:Op zaterdag 25 augustus 2012 10:37 schreef This_World_Is_Lost het volgende:
[..]
Die laatste halve liter moviprep had ik weggegooid. Ik kreeg dat echt niet meer weg. Het is nu redelijk rustig dankzij die entocort. Ik heb soms wel momenten dat ik weer eens flink aan de schijterij ben. Dan heb ik vast weer iets gegeten wat niet goed gaat. Zoals die spareribs van gister bv
Dat Ik ga vanaaf steakhousenquote:Op zaterdag 25 augustus 2012 10:41 schreef Enfermera het volgende:
. Of het gewoon eten en de consequenties aanvaarden, soms zijn ze het waard
Whehe Oehhhquote:Op zaterdag 25 augustus 2012 10:44 schreef Qwea het volgende:
[..]
Dat Ik ga vanaaf steakhousen
Ik ben vanaaf minder blij na afloop ws
Ja En ik verheug me nou al op mijn bloederige tbone steakquote:Op zaterdag 25 augustus 2012 10:45 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Whehe Oehhh
Ja, ken het gevoel.. maar op het moment van eten denk je gewoon: fuck it! XD
quote:Op zaterdag 25 augustus 2012 10:49 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja En ik verheug me nou al op mijn bloederige tbone steak
Thnx, jij ookquote:Op zaterdag 25 augustus 2012 10:53 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ik ga vanavond ook uit eten, maar ik ga ook lekker veel eten, kan me niks schelen
Have fun alvast!
quote:Op zaterdag 25 augustus 2012 11:31 schreef Qwea het volgende:
[..]
Thnx, jij ook
Kunnen we later op de aaf samen in dit topic over onze darmen miepen
Ik had diarree, en ik ben in 4 u 5x naar de plee geweest En ik had vette steken om 23uquote:Op zondag 26 augustus 2012 06:23 schreef Enfermera het volgende:
Q Ziet er goed uit!!
Ik ben inmiddels al wakker van het maagzuur vanaf half 5 en zelfs met een rennie kan ik niet meer slapen, but that's besides the point, maar het was het alles waard Zooo lekker gegeten
Uhu.quote:Op zondag 26 augustus 2012 12:31 schreef Crohnjurist het volgende:
Hoort dat echt zo rood? Ik hou er niet van, maar als jij het er voor over hebt, goed zo!
Damn Pff.... whahaha XDquote:Op zondag 26 augustus 2012 10:13 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik had diarree, en ik ben in 4 u 5x naar de plee geweest En ik had vette steken om 23u
But I'll do it again, because it was fakking jummy!
Wat had je gegeten?
Klinkt fakking lekkerquote:Op zondag 26 augustus 2012 13:43 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Damn Pff.... whahaha XD
Ik had vooraf terrine van groenten, hoofd roodbaars met saffraansaus en bizar veel pasta btw, met olijfjes en courgette. Toe pistachemousse met veel witte chocola enzo Was erg jummy maar gewoon echt veel te veel voor mijn doen nu, zit al zo snel vol, en dan nog wat aan de vette kant.. tja.
Was het ook echtquote:Op zondag 26 augustus 2012 16:54 schreef Qwea het volgende:
[..]
Klinkt fakking lekker
Nu alles weer normaal?
Hier is alles ook weer normaal.quote:Op zondag 26 augustus 2012 22:12 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Was het ook echt
Whaha ja gelukkig wel.. niet veel gegeten vandaag maar verder alles goed! En bij jou??
Waarom moet je afwachten tot dat het zover is dan? Want wat gaan ze dan doen wat ze nu niet kunnen doen?quote:Op woensdag 5 september 2012 16:45 schreef saaw het volgende:
Klote omdat er geen geschikter topic is maar even hier klagen, sorry dames!
Naast Crohn heb ik ook RA [ontstekingsreuma in mn knieën] en ik voel dus nu dat er een ontsteking aan zit te komen maar totdat het echt zo ver is kan ik [en een arts] er helemaal niets aan doen. Afwachten dus tot het meer pijn gaat doen, maar dat vindt ik altijd zo enorm rot
Ja, ik zit rustig in de zomer met mn winterjas aan, hahaquote:Op donderdag 6 september 2012 13:53 schreef Sanne het volgende:
Hebben julie het ook zo koud? De temperatuur is een paar dagen onder de twintig graden en ik loop klappertandend rond. Heb het constant koud. Bekend verschijnsel of niet?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Net een voorzichtig een groot stuk gelopen om het vocht een beetje uit mn knie te krijgen, ging aardig, hoop stiekem dat het een keer over gaat zonder injectie.
Ik heb het ook steeds koud trouwensan urge to help mankind overcomes me
Ik heb het altijd koudquote:Op donderdag 6 september 2012 13:53 schreef Sanne het volgende:
Hebben julie het ook zo koud? De temperatuur is een paar dagen onder de twintig graden en ik loop klappertandend rond. Heb het constant koud. Bekend verschijnsel of niet?
ik spuit sinds een paar weken ook 1x per week.quote:Op donderdag 6 september 2012 23:08 schreef Qwea het volgende:
Ik heb zojuist besloten om morgen mijn internist te bellen, ik wil 1x per 2 weken humira gaan doen. Volgens mij ben ik de enige die 1x per week spuit, hier?
Ik ga eens bellen Maandag (vergeten vandaag ) of ik 1x per 2 weken mag proberen. Want 1x per week kan ook nooit goed zijn zoveel rotzooi.quote:Op vrijdag 7 september 2012 17:29 schreef saaw het volgende:
Ik spuit al jaren om de week, zowel mijn Reumatoloog als MDL-arts zeggen dat als je eenkeer een spiegel hebt opgebouwd het geen zin heeft om meer dan dat te gebruiken.
Net in het ziekenhuis geweest, 30ml vocht uit mn knie en prednison erin, maandag hopelijk weer lopen.
Ooh en hoeveel is die spiegel dan? Want mensen met 1x per week hebben toch een hogere spiegel dan mensen die om de week spuiten?quote:Op vrijdag 7 september 2012 17:29 schreef saaw het volgende:
Ik spuit al jaren om de week, zowel mijn Reumatoloog als MDL-arts zeggen dat als je eenkeer een spiegel hebt opgebouwd het geen zin heeft om meer dan dat te gebruiken.
Net in het ziekenhuis geweest, 30ml vocht uit mn knie en prednison erin, maandag hopelijk weer lopen.
Aaah! Wat is de gedachten erachter bij jou? 1x per 2 weken deed niet zoveel?quote:Op vrijdag 7 september 2012 00:00 schreef magikmichael het volgende:
[..]
ik spuit sinds een paar weken ook 1x per week.
Ik wilde het graag zelf omdat de prednison en lanvis, wat ik er ook nog bij gebruik, niet voldoende werken.En volgens mij gaf jij me de tip om 1x per week te gaan gebruiken. Want mijn colitis is nog steeds niet onder controle. Gaat ook niet lukken denk ik. De humira doet voor mijn gevoel wel meer dan 1x per 2 weken. 18 sept een gesprek met de chirurg over een pouch. Kan niet wachten!quote:Op vrijdag 7 september 2012 17:38 schreef Qwea het volgende:
[..]
Aaah! Wat is de gedachten erachter bij jou? 1x per 2 weken deed niet zoveel?
En heb je die probiotica ook in de vorm van capsules gehad?quote:Op vrijdag 7 september 2012 17:47 schreef saaw het volgende:
@Qwea: Ik heb zelf goede ervaring met probotica, heb dat een ruime maand gebruikt na mijn operatie om alles weer een beetje op gang te helpen, en was er zeer tevreden mee. Nu zijn mijn darmen al tijden rustig dus gebruik ik het niet meer. Zou het gewoon proberen, als het niets voor jou is kun je er altijd weer mee stoppen.
De precieze cijfers van Humira weet ik verder ook niet. Ik ben een ruime maand gestopt omdat ik dus geopereerd moest worden, en daarna heb ik een aantal dubbele doses gehad om snel weer op de spiegel te geraken. Mijn artsen zeggen dat die hogere spiegel geen aantoonbaar verschil maakt, alleen bij het opstarten zit je daardoor natuurlijk sneller op de juiste plek.
En thanks
Ja juist, kijk, jouwe is niet onder controle. Dan snap ik idd de 1x per week. Ik heb geen ontstekingen want waardes negatief gelukkig. Nu zegt dat bij mij nooit zo heel veel.. maar dan nog.quote:Op vrijdag 7 september 2012 18:35 schreef magikmichael het volgende:
[..]
Ik wilde het graag zelf omdat de prednison en lanvis, wat ik er ook nog bij gebruik, niet voldoende werken.En volgens mij gaf jij me de tip om 1x per week te gaan gebruiken. Want mijn colitis is nog steeds niet onder controle. Gaat ook niet lukken denk ik. De humira doet voor mijn gevoel wel meer dan 1x per 2 weken. 18 sept een gesprek met de chirurg over een pouch. Kan niet wachten!
Ja haha. Kan je eigenlijk nagaan hoeveel invloed stress heeft op de darmen. Entocort is ook rotzooi en je moet doen waar je jezelf het beste bij voelt. Het is bij mij gelukkig wel wat rustiger. Overdag ga ik veel minder naar de wc maar alleen 's avonds een paar keer en 's nachts moet ik er nog vaak uit. Maar wel veel minder dan een paar weken geleden. En geen aambeien meer haha. Ik heb ook weer wat meer energie. Maar ik zou blij zijn als ik geopereerd ben zeg.quote:Op vrijdag 7 september 2012 19:50 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja juist, kijk, jouwe is niet onder controle. Dan snap ik idd de 1x per week. Ik heb geen ontstekingen want waardes negatief gelukkig. Nu zegt dat bij mij nooit zo heel veel.. maar dan nog.
Had laatst nog een mooie. Was toch zo verschrikkelijk aan de diarree en had zo'n last van mijn darmen? Was dus vanwege de stress. Ik moest (voordat ik wist dat het stress was) beginnen met entocort. Maar (dat was 5 dagen voor mijn operatie) omdat ik een oepratie moest, niet genomen. En ermee gewacht. Operatie over, stress weg.
Dus de internist belt me en vraagt hoe het gaat. Ik zeg : Goed! Darmen rustig, was stress jonguh! En ik vergeet telkens die stomme entocort te nemen, dus die heb ik amper tot niet gehad.
Zegt hij : Ja, die moet je consequent gaan nemen en 3! maanden doorgebruiken. Bel ik je over 3 maanden.
Ik had achteraf zoiets van : Dafuq. Ik heb amper ergens last van, afgezien van het normale, vaak toilet en soms wat zeikende darmen, maar niks boeiends en ik moet 3 maanden prednison gaan gebruiken Ja, doei.
Dus dat heb ik niet gedaan en doe ik ook niet
18 sept, nog 11 dagen
Maar het is rustig rustiger dan dit is het nog nooit geweest. Geen diarree, alleen wat vaker ontlasting. En soms wat zeurende darmen die borrelen. Niks boeiendsquote:Op zaterdag 8 september 2012 15:08 schreef Enfermera het volgende:
Qwea Lekker eigenwijs en assertief blijven hoor, is soms zo nodig bij artsen! Snap wel dat ie het helemaal rustig wil krijgen maar idd, het is gewoon rotspul..
Hmz, apart en dat gelooft ie niet ofzo?quote:Op zaterdag 8 september 2012 15:21 schreef Qwea het volgende:
[..]
Maar het is rustig rustiger dan dit is het nog nooit geweest. Geen diarree, alleen wat vaker ontlasting. En soms wat zeurende darmen die borrelen. Niks boeiends
Dus ik ben mooi eigenwijs idd
Jawel, dat zal ie ongetwijfeld geloven, maar toch moest ik prednison nemen Ik kreeg een heeeele poos gelee in het begin van mijn crohn, toen ik imuran moest slikken, ook gewoon een jaarvoorraad nexium mee. Na 1 potje bleek ik er niet tegen te kunnenquote:Op zaterdag 8 september 2012 15:25 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Hmz, apart en dat gelooft ie niet ofzo?
Haha zo ist
Jaaaaja. w00t.quote:Op zaterdag 8 september 2012 15:27 schreef Qwea het volgende:
[..]
Jawel, dat zal ie ongetwijfeld geloven, maar toch moest ik prednison nemen Ik kreeg een heeeele poos gelee in het begin van mijn crohn, toen ik imuran moest slikken, ook gewoon een jaarvoorraad nexium mee. Na 1 potje bleek ik er niet tegen te kunnen
Doei overige 17 potjes
Goeie kerel hoor, maar soms wat medicijn geil geloof ik
Als mijn darmen rustig zijn, zijn ze precies zoals ze nu zijn. Dus ik snap die prednison niet
Nou ja, het zal. Ik doe mooi eigenwijsquote:Op zaterdag 8 september 2012 15:39 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Jaaaaja. w00t.
Kostenbesparing in de zorg, zo werkt dat dus!
Whaha idd, gesponsord door GSK ofzo zeker.
Nee idd, raar..
Ik heb het eens flnk uitgezocht. En ik rook weer, en wel om de volgende reden :quote:Op donderdag 6 september 2012 11:50 schreef 10011 het volgende:
Beste Allemaal,
Ik stel me even kort voor, mijn naam is Ben en ik heb last van colitus Ulseroca.
Dit begon drie jaar geleden nadat ik gestopt ben met roken, de dokter faalde er destijds in om een goede diagnose te stellen, en eerdat ik eindelijk doorverwezen werd naar het ziekenhuis was ik al dusdanig ziek dat ik direct opgenomen werd.
Daar ben ik behandeld met pentasa, melozamine en pretnison.. Vooral het laatst genoemde medicijn ben ik gaan haten, gezien dit een vreselijke uitwerking had op mijn acne, het groeide overal, zelf tot aan mijn polsen.
Eenmaal ontslagen uit het ziekenhuis besloot ik te gaan experimenteren met de aandoening. Door een goed evenwichtig dieet en zo af en toe een sigaret 2 tot 3 in de week. bleef ik perfect gezond. Echter ben ik in februarie dit jaar weer opnieuw gestopt en weer komt het terug, ook al weten we nu wat het is,. krijg ik met de medicijnen, pentasa en mezolamine het niet onder controle. Dit is nu week 2 en ik wordt wanhopig, de arts schrijft mij opnieuw pretnison voor, en geeft aan dat dit nu het enige middel is wat mij beter kan maken op dit punt.
Ik heb de medicijnen geweigert, ik ga liever weer verder met roken dan dat ik de rest van mijn leven van top tot teen onder de puisten zit.
Nu is mijn vraag of er mensen zijn die ook ervaren hebben dat roken een postitief effect hebben, en mijn kunnen vertellen of het gebruik van sigaren of pijp roken,hierbij helpt.
Het betreft de nicotine, bij sigaren of pijp inhaleer je de rook niet, dus wordt dit dan opgenomen door de tong en wangen en werkt dit ?
Meer weten over roken en colitus ulserosa ? kijk hier en probeer eens te googelen op colitus ulcerosa and smoking.
Welke AB heb je?quote:Op zaterdag 8 september 2012 20:10 schreef Crohnjurist het volgende:
Oké nou dat is dan mooi zuur! De diarree is nu even gestopt, maar ik heb heel veel krampen in mijn buik, echt heel pijnlijk
Broxil, staat idd in de bijsluiter dat de kans op diarree bestaat. Vandaag gaat gelukkig een stuk beter dan gisteren, nog wel wat krampen maar geen diarree meerquote:
Gelukkigquote:Op zondag 9 september 2012 19:50 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Broxil, staat idd in de bijsluiter dat de kans op diarree bestaat. Vandaag gaat gelukkig een stuk beter dan gisteren, nog wel wat krampen maar geen diarree meer
Wat grappig!!quote:Op maandag 10 september 2012 17:18 schreef saaw het volgende:
Bij Magneet? ik was er ook!
En wat goed dat je het gewoon gedaan hebt! Groot gelijk heb je ook, sommige dingen zijn dat soort moeite dubbel en dwars waard!
Ja ik twijfel ook nog, het zijn nog maar twee pillen. Ik baal ook gewoon enorm!quote:Op dinsdag 11 september 2012 09:47 schreef Qwea het volgende:
Ik zou wel je AB afmaken Vaak zat gehad dat het weer terug kwam omdat ik een AB niet af had gemaakt
Dus je bent niet daadwerkelijk gediagnostiseerd met CU of Crohn?quote:Op woensdag 10 oktober 2012 16:06 schreef Papaap het volgende:
En ja hoor hier nog een darmpatiëntje. In 2005 begon het allemaal met een stevige colitis. Na 1 maand was dat weer over, in 2009 weer een hele heftige opvlamming, naar de mdl geweest, sigmoïdscopie gehad, niets te vinden, bloedwaarden normaal, bezinking verhoogd. Daarna gelukkig een rustperiode van 3 jaar.
Nu in 2012 al bezig met mijn derde "opvlamming" met een rustperiode van 4 maanden ertussen. Veel bloedverlies en krampen, echt niet geinig meer. 7 tot 8 keer per dag naar de plee, en je elke keer hartstikke rot schrikken. Morgen maar weer naar de HA, en daarna zal ik wel weer doorverwezen worden naar de MDL, net als in februari. Toen was het volgens de mdl een uit de hand gelopen buikgriep omdat het weer zo snel over was (3 weken).
Nee nog niet helaas.. In mijn familie komt CU (althans, CU, dat weten we nog niet eens) ook veel voor, opa en twee nichten hebben het ook. Ook veel scopieën gehad, nooit een diagnose gesteld, zelfde symptomen. Elke keer weer die dikke darm die ontstoken raakt.quote:Op woensdag 10 oktober 2012 16:08 schreef Qwea het volgende:
[..]
Dus je bent niet daadwerkelijk gediagnostiseerd met CU of Crohn?
Helaas zegt iequote:Op woensdag 10 oktober 2012 16:11 schreef Papaap het volgende:
[..]
Nee nog niet helaas.. In mijn familie komt CU (althans, CU, dat weten we nog niet eens) ook veel voor, opa en twee nichten hebben het ook. Ook veel scopieën gehad, nooit een diagnose gesteld, zelfde symptomen. Elke keer weer die dikke darm die ontstoken raakt.
Ik moest ook even met m'n wenkbrauwen trekken, maar ergens snap ik wel dat je liever een duidelijke diagnose hebt dan dat je maar blijft tobbenquote:
Tja...helaas want hierdoor is het niet mogelijk om medicijnen te krijgen die ontstekingsremmend werken.. Zit al 2 weken thuis hierdoor met ontzettend veel bloedverlies en diarree.quote:
Jij begrijpt mequote:Op woensdag 10 oktober 2012 16:13 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Ik moest ook even met m'n wenkbrauwen trekken, maar ergens snap ik wel dat je liever een duidelijke diagnose hebt dan dat je maar blijft tobben
Maar ik snap niet waarom er geen diagnose gesteld wordt dan?quote:Op woensdag 10 oktober 2012 16:13 schreef Papaap het volgende:
[..]
Tja...helaas want hierdoor is het niet mogelijk om medicijnen te krijgen die ontstekingsremmend werken.. Zit al 2 weken thuis hierdoor met ontzettend veel bloedverlies en diarree.
Precies..ze denken aan een erfelijke microscopische versie van colitis, maar ook dat konden ze uit de biopten niet diagnostiseren.quote:Op woensdag 10 oktober 2012 16:15 schreef Qwea het volgende:
[..]
Maar ik snap niet waarom er geen diagnose gesteld wordt dan?
Jezus, dus je hebt wel klachten maar geen diagnose of behandeling. Ook mooi kut!quote:Op woensdag 10 oktober 2012 16:19 schreef Papaap het volgende:
[..]
Precies..ze denken aan een erfelijke microscopische versie van colitis, maar ook dat konden ze uit de biopten niet diagnostiseren.
Fijn!quote:Op donderdag 11 oktober 2012 16:36 schreef Qwea het volgende:
Overigens, ik spuit nu 1x per 2 weken... Gaat goed!
Jup. Het gaat nu vooralsnog prima, maar vorig jaar en met name de winter was een drama. En ik heb nu bij elk klein kutwondje wat ik heb (2 a 3 weken geleden op mijn wijsvinger, nu op mijn middelvinger) dat het gaat ontstekenquote:Op donderdag 11 oktober 2012 17:46 schreef saaw het volgende:
[..]
Fijn!
Bij mijn RA hebben ze er ook jaren over gedaan tot de diagnose, vond het verschrikkelijk! Niet dat weten dat je chronisch ziek bent een feestje is, maar dan kun je in ieder geval aan de slag met de behandeling.
Meer mensen hier die Humira gebruiken en last hebben van hun weerstand trouwens? Was 3 weken geleden een week ziek en nu weer
Mooie test Qwea! Moet ik ook maar eens over hebben met mijn MDLarts.quote:Op dinsdag 16 oktober 2012 11:44 schreef Qwea het volgende:
[..]
Jup. Het gaat nu vooralsnog prima, maar vorig jaar en met name de winter was een drama. En ik heb nu bij elk klein kutwondje wat ik heb (2 a 3 weken geleden op mijn wijsvinger, nu op mijn middelvinger) dat het gaat ontsteken
Ik moet in December / Januari mijn ontlasting inleveren.
http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagformulier.php?id=382
Die gaat ie bekijken.
nuttige bijdragequote:Op woensdag 17 oktober 2012 23:14 schreef Opdekop het volgende:
Wat een aidsmedicijn, dat Humira. Is er alweer iets nieuws?
verdiep je eerst eens in de materie.quote:Op woensdag 17 oktober 2012 23:14 schreef Opdekop het volgende:
Wat een aidsmedicijn, dat Humira. Is er alweer iets nieuws?
En die tip geef je me, omdat....?quote:Op donderdag 18 oktober 2012 01:25 schreef Sanne het volgende:
a
[..]
verdiep je eerst eens in de materie.
nee, je vraag was of er iets nieuws is, je statement is dat humira een aids medicijn isquote:Op woensdag 17 oktober 2012 23:28 schreef Opdekop het volgende:
Het was geen bijdrage, maar een vraag. Herkenbaar aan het vraagteken.
Ja want iemand die geen Humira spuit kan er zo'n mening op na houden...quote:Op donderdag 18 oktober 2012 02:04 schreef Sanne het volgende:
Jij kennelijk geen Humira hoeft te spuiten?
Als je het nodig zou hebben en het je leven zo op een positieve manier zou beïnvloeden zou je wel anders pratenquote:Op donderdag 18 oktober 2012 22:24 schreef Opdekop het volgende:
[..]
Ja want iemand die geen Humira spuit kan er zo'n mening op na houden...
Volgens mij spuit hij/zij het juist wel, althans, dat maak ik erop uit.quote:Op donderdag 18 oktober 2012 22:36 schreef saaw het volgende:
[..]
Als je het nodig zou hebben en het je leven zo op een positieve manier zou beïnvloeden zou je wel anders praten
en waar baseer je je mening op dan? Niet op ervaring iigquote:Op donderdag 18 oktober 2012 22:24 schreef Opdekop het volgende:
[..]
Ja want iemand die geen Humira spuit kan er zo'n mening op na houden...
De wattes?quote:Op vrijdag 19 oktober 2012 09:57 schreef Qwea het volgende:
Zo. Ik heb straks dat medisch onderzoek shizzle in 020 van die Qf nog wattes.
eigenwijze huis chirurg die je er bent!quote:Op dinsdag 23 oktober 2012 13:15 schreef Qwea het volgende:
Herkent iemand dit?
Wondjes in ene die onwijs gaan ontsteken. En niet 1 wondje, nee gewoon meerdere. 2 weken gelee dat ik er 1 op mijn wijsvinger, week gelee op mijn middelvinger en nu op mijn ringvinger. Zodra ik ze openmaak met een mesje of pincet komt het pus eruit
Nou ja, ik ben uiteindelijk naar de HA geweest en mocht het gewoon open maken. Heb zalf gekregen wat ik er dan in moet smeren. Er zit echt veel druk op als er pus onder zitquote:Op woensdag 24 oktober 2012 14:05 schreef Sanne het volgende:
[..]
eigenwijze huis chirurg die je er bent!
ik merk wel dat alles veeeeel langer duurt om te genezen nu ik Humira spuit, maar haal het wel uit mijn hoofd om dingen open te gaan peuteren.
Ik spuit al 2 jaar ofzo humira en had ervoor remicade en had nooit last van pus wondenquote:Op woensdag 24 oktober 2012 15:45 schreef Cocotrimonium het volgende:
Sinds ik Remicade krijg, genezen wondjes idd véél minder snel. Piercings die ik heb laten zetten (twee stuks in totaal) waren ook geen succes. 'Mag' ook eigenlijk niet, maar ik wilde ze. Had er een in mijn nek, die heeft zichzelf eruit weten te ontsteken. Andere in mijn pols zat er al een jaar, en is toen nog eens flink gaan etteren en steekt nu uit
Gewone wondjes kom ik heel langzaam maar vanaf. En sommige wondjes zijn terugkerend zodra het weer wat slechter wordt
jeuj!quote:Op vrijdag 26 oktober 2012 11:53 schreef Nothingwoman het volgende:
Even tussendoor:
http://www.nu.nl/gezondhe(...)-getest-in-mens.html
Yay voor (mogelijk) nieuwe geneesmiddelen Heeft een plaatselijke werking, dus dat lijkt me behoorlijk effectief. ^^
Ja, maar volgens mij is dat toch stukken minder effectief dan zo'n pil omdat je minder grote hoeveelheden af kan geven. En entocort geeft veel meer bijwerkingen omdat het toch door de rest van je maagdarmstelsel gaat. Maar hoe het precies zit weet ik nietquote:Op vrijdag 26 oktober 2012 12:08 schreef Qwea het volgende:
[..]
jeuj!
Maar entocort is toch ook zoiets? Niet bestuurbaar, maar geeft pas af in de darmen?
nou ja, ik stem dan idd voor die bestuurbare pilquote:Op vrijdag 26 oktober 2012 12:13 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Ja, maar volgens mij is dat toch stukken minder effectief dan zo'n pil omdat je minder grote hoeveelheden af kan geven. En entocort geeft veel meer bijwerkingen omdat het toch door de rest van je maagdarmstelsel gaat. Maar hoe het precies zit weet ik niet
Ik ook! Lijkt me best hilarisch ook.quote:Op vrijdag 26 oktober 2012 12:16 schreef Qwea het volgende:
[..]
nou ja, ik stem dan idd voor die bestuurbare pil
Geen idee hoe het daar zit, maar in principe heeft A je doorgestuurd en kan je ook zo weer terug naar a (gehad met mijn voet ook). Maar, ik zou serieus een fatsoenlijke chirurg / internist zoeken die je serieus neemt. Ik zou die van mij aanbevelen, maar die zit waarschijnlijk keiver weg voor je.quote:Op zondag 28 oktober 2012 17:05 schreef Sowieso. het volgende:
Moet ik per se langs de huisarts om naar een andere arts te gaan? Want in principe ben ik door ziekenhuis A doorgestuurd naar ziekenhuis B omdat ze daar meer ervaren chirurgen hadden, en ik wil eigenlijk gewoon weer terug naar A nu. Kan dat zo?
Gewoon het AMC opbellen en geen nee accepteren! Succes en fijn dat je iig vast een afspraak hebt kunnen maken.quote:Op maandag 29 oktober 2012 13:19 schreef Sowieso. het volgende:
Ik heb een afspraak gemaakt voor 7 november bij mijn oude ziekenhuis Zonder problemen daar. Moet alleen een verwijskaart ophalen, hopelijk krijg ik die en stuurt het AMC nu wél mijn gegevens door, wat ze tot nu toe altijd weigerden. En anders doen ze het maar zonder, misschien nog beter ook zelfs om een actuele foto/scan te hebben.
Geen nee accepteren is makkelijker gezegd dan gedaan De chirurg heeft al een paar keer gewoon de hoorn erop gegooid toen ik daar in januari al weg wilde (1x toen en een maand geleden ongeveer, weer). Terwijl ik in eerste instantie alleen voor de operatie naar het AMC gestuurd was en daarna alweer terug zou gaan naar mijn normale ziekenhuis.quote:Op maandag 29 oktober 2012 13:23 schreef saaw het volgende:
[..]
Gewoon het AMC opbellen en geen nee accepteren! Succes en fijn dat je iig vast een afspraak hebt kunnen maken.
Dan ga je langs en haal je je gegevens op. Ik ook gedaan. Ze zijn verplicht om je je medische dossier mee te geven. Op grond van de WGBO heeft een patiënt recht op inzage in zijn gegevens in het medisch dossier zoals röntgenfoto’s, diagnoses en operatieverslagen.quote:Op maandag 29 oktober 2012 13:50 schreef Sowieso. het volgende:
[..]
Geen nee accepteren is makkelijker gezegd dan gedaan De chirurg heeft al een paar keer gewoon de hoorn erop gegooid toen ik daar in januari al weg wilde (1x toen en een maand geleden ongeveer, weer). Terwijl ik in eerste instantie alleen voor de operatie naar het AMC gestuurd was en daarna alweer terug zou gaan naar mijn normale ziekenhuis.
Zal vast wel goedkomen. De afspraak staat in ieder geval en mocht ik geen verwijzing krijgen, bel ik de verzekering wel om het uit te leggen.
3 januari pas de uitslag Wat is dat voor een bizarre wachttermijn?quote:Op vrijdag 2 november 2012 23:19 schreef Danter het volgende:
Zo.. hier ook maar eens een berichtje na al heel lang te lurken in dit en de voorgaande topics. Bij mij is tot op heden nog geen diagnose gesteld maar ze hebben "ernstige verdenkingen op crohn en anders PDS met crohn verschijnselen" een beetje een breed begrip dus.
Ik heb al 9x bloed laten prikken & ontlasting bekeken voor ontstekingen, telkens schoon. Colonscopie was ook schoon maar toch vind mijn MDL arts het wel nog nodig om een videocapsule te doen om uit te sluiten dat er een ontsteking in mijn dunne darm zit.. ik heb de 13e dat onderzoek en hoor de uitslag pas 3 jan(!)
Mijn vraag is eigenlijk zijn er mensen die dit ook gehad hebben? Crohn zit bij mij in de familie dus weet er best wat vanaf en ik ging er eigenlijk zelf vanuit dat als mijn bloed schoon was, mijn ontlasting ook en de colonscopie ook niets aangeeft dat het dan toch "PDS" moet zijn.. Mijn klachten zijn ook vrij algemeen: Diaree, eten echt "langs" sommige plekken van mijn darm voelen gaan afentoe, vermoeid, slijm, onverteerde resten en rugpijn...
Is dat nodig als je Crohn of CU hebt?quote:Op dinsdag 6 november 2012 15:41 schreef Qwea het volgende:
Ik moet de griepprik halen over 2u. Ik ben er niet uit of ik hem wel.
Halen jullie hem?
Hmz. Tja, het is wetenschappelijk niet bewezen of het werkt, en dat kan inmiddels ook niet meer ivm ethische bezwaren. Ik vraag het me af of het echt werkt. En 'baat het niet dan schaadt het niet' is ook wat overtrokken denk ik.quote:Op dinsdag 6 november 2012 15:41 schreef Qwea het volgende:
Ik moet de griepprik halen over 2u. Ik ben er niet uit of ik hem wel.
Halen jullie hem?
Hun vinden van wel. Althans, je valt in een risicogroep vanwege de medicatie die je slikt (imuran, biologicals, ect) die verzwakken je imuunsysteem.quote:Op dinsdag 6 november 2012 15:44 schreef Ron.Jeremy het volgende:
[..]
Is dat nodig als je Crohn of CU hebt?
Ik zag dus een dinges van tros enzulks, ff zoeken :quote:Op dinsdag 6 november 2012 16:19 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Hmz. Tja, het is wetenschappelijk niet bewezen of het werkt, en dat kan inmiddels ook niet meer ivm ethische bezwaren. Ik vraag het me af of het echt werkt. En 'baat het niet dan schaadt het niet' is ook wat overtrokken denk ik.
Ik heb trouwens geen oproep gehad
Inderdaad.. vooral die aflevering van Zembla. Wel zonde dat het niet meer te bewijzen is ook. En idd, daar neig ik ook naarquote:Op dinsdag 6 november 2012 16:22 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik zag dus een dinges van tros enzulks, ff zoeken :
http://www.trosradar.nl/u(...)4-10-2011/griepprik/
http://nos.nl/artikel/306(...)ppelijk-bewezen.html
http://zembla.vara.nl/Afl(...)7d5fdf6d0f3a40c325c6
En ik neig dus heel erg naar : Steek hem maar in je reet
En ik vraag me ook af of het echt werkt, maar dat weet ik / jij dus niet, dus vandaar mijn twijfel.
Ik weet niet meer wanneer ik griep heb gehad eigenlijk. Maar ik word er volgens mij niet grieperig van. Maar goed, dan vraag ik me dus nog steeds af of je geen rotzooi in je lichaam laat spuiten wat eigenlijk best schadelijk isquote:Op dinsdag 6 november 2012 16:25 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Inderdaad.. vooral die aflevering van Zembla. Wel zonde dat het niet meer te bewijzen is ook. En idd, daar neig ik ook naar
Yup.. dat is het lastige. En niemand kan dat je ook zeggen. Is een eigen afweging. Sommige mensen worden echt grieperig na de griepprik en halen 'm daarom niet meer, anderen worden er niet ziek van.. mn vader haalt 'm normaal ook altijd maar had het vorig jaar niet gedaan en was ook niet ziek geworden. Hij twijfelde ook, volgens mij ging hij 'm ook niet halen.
Dat ja. Of de farmaceutische industrie een handje helpt in hun billion dollar industry.quote:Op dinsdag 6 november 2012 16:31 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik weet niet meer wanneer ik griep heb gehad eigenlijk. Maar ik word er volgens mij niet grieperig van. Maar goed, dan vraag ik me dus nog steeds af of je geen rotzooi in je lichaam laat spuiten wat eigenlijk best schadelijk is
/aluhoedje
Nou ja, dat laatste boeit me wel ietwat minder dan rotzooi ingespoten krijgen die misschien op de lange termijn wel schadelijk zijnquote:Op dinsdag 6 november 2012 16:32 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Dat ja. Of de farmaceutische industrie een handje helpt in hun billion dollar industry.
True, truequote:Op dinsdag 6 november 2012 16:32 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nou ja, dat laatste boeit me wel ietwat minder dan rotzooi ingespoten krijgen die misschien op de lange termijn wel schadelijk zijn
Naar het AMC togen, zeggen dat ze dood kunnen vallen, dossier eisen, handtekening zetten, Dossier onder je arm en ze nog ff naar de tering wensen.quote:Op donderdag 8 november 2012 16:31 schreef Sowieso. het volgende:
Zo, ben gisteren naar de nieuwe chirurg geweest. Die vond het ook maar een rare zaak en gevaarlijk om me zo door te laten gaan dus die wilde wel gelijk opereren. Misschien zelfs m'n stoma helemaal opheffen, daar moest hij eerst mijn dossier beter voor bekijken, maar anders in ieder geval opnieuw inhechten om van het littekenweefsel af te raken.
Het enige probleem... ze krijgen de gegevens niet uit het AMC Hij zei gisteren al dat het niet wilde lukken en net belde de assistente weer dat ze het echt weigeren 'omdat ik bij hen onder behandeling ben'. Maar aangezien ze het wettelijk verplicht zijn, moet ik m'n handtekening gaan zetten en zou het goed moeten komen. Laten we het hopen
Je vergeet het feit dat ze met een colono ook hapjes kunnen nemen. Dat kan met zo'n camerapil niet en is soms toch echt wel noodzakelijk.quote:Op woensdag 14 november 2012 11:02 schreef Danter het volgende:
@ Enfermera ik denk dat dat wel kan maar dit onderzoek is dus heel erg duur.. en je kent de artsen alles t liefst zo goedkoop mogelijk.. en een colono is natuurlijk de goedkoopste en makkelijkste manier om de dikke darm te zien.. hoeven ze niets uit te lezen oid gewoon camera er in en klaar.. hoe vervelend ook ik denk niet dat ze daar ooit iets "beters" voor gaan vinden..
Ben zelf heel benieuwd ook naar de uitslag.. helaas laat die dus nog even op zich wachten..
Het UMCG (Groningen). Ik heb zelf een week erna achter de uitslag aan gebeld, weet jij al wanneer je iets hoort?quote:Op woensdag 14 november 2012 11:02 schreef Danter het volgende:
@ Uzar, ik woon ook echt 5 minuten lopen van het ZH dus misschien dat dat dan mee weegt in dat ze mij naar huis lieten gaan? Daarbij duurde mijn onderzoek dus 12 uur.. moet er niet aan denken van 8 tot 8 in t ziekenhuis te zitten. toen hij er uitkwam knipperde hij zelfs nog haha, vraag mij af of deze gewoon n extreem lange batterij duur had ;-)! Maar kan mij voorstellen dat het dan n hele lange dag is.. mag ik vragen in welk ZH dit was?
wat fijn dat het aardig rustig is zegquote:Op zondag 18 november 2012 12:02 schreef Enfermera het volgende:
Nice Q Tis wat!
Bij mij is het ook aardig rustig, zit weer op de hoeveelheid en frequentie van medicatie die ik tijdens mn zwangerschap ook had. Heb even in de kraamweek wat vaker gebruikt omdat het wat raar voelde, en daarna gewoon weer terug, en dat ging goed
Helaas wel aan het afbouwen met de borstvoeding, mèn wat kost dat een energie. Ik heb ook mijn eetlust van voor de zwangerschap weer terug (lees; weinig), dus dat is echt jammer probeer wel meer te eten maar is verdomde lastig, het boeit me allemaal niet zo en heb een stuk minder trek.
Voel me wat rustiger nu we al wat vaker flesjes geven en gaan afbouwen, qua stress is dat ook wel fijn voor mij..
Denk dat de moeheid ook wel wat te maken heeft met mn colitis, alhoewel je dat nooit zeker weet natuurlijk. Magoed voel me hier goed bij. Heb haar toch ruim een maand bv gegeven.
Ja, ben ik echt heel blij om.. dat afkicken van de hormonen had natuurlijk zijn weerslag kunnen hebben op mn darmen, gelukkig niet Moet alleen wel weer wennen aan het wat meer rennen naar de wc, pff echt totaal niet gehad tijdens mn zwangerschap..quote:Op zondag 18 november 2012 12:13 schreef Qwea het volgende:
[..]
wat fijn dat het aardig rustig is zeg
Hoe ist met de kleine?
Dat van dat eten, tjah, je kan niet tegen je zin in eten. Zorg iig dat je voldoende vitaminen binnenkrijgt, maar goed, dat snap je zelf ook wel natuurlijk
Als je iets chronisch hebt dan heb je dat nu eenmaal, of je die klachten nu aangeeft of niet. Dan kan je het dus maar beter weten wat je precies mankeert. Klachten vertellen dus.quote:Op zondag 18 november 2012 15:51 schreef Greenpeas het volgende:
Ik heb naast bovengenoemde problemen ook last van aften, misselijkheid en vermoeidheid. Deze klachten heb ik nog niet bij de dokter aangegeven omdat ik bang ben inderdaad iets chronisch te hebben. Maar aan de andere kant wil je ook graag weten wat er mis is met je en hoe je weer beter kan worden.
idd ja, Hoge Nood! Volgens mij heb ik van die app ooit nog eens een test versie gehad, maar nooit getest omdat bij mij de nood toen dus blijkbaar niet hoog wasquote:Op maandag 3 december 2012 13:55 schreef Borisdeporis het volgende:
Enfermera, je bent mijn held! Zodra ik je reactie las ben ik op zoek gegaan naar die app, hij heet Hoge Nood. Maar hij is dus echt wel handig. Je kan inderdaad precies alle openbare toiletten in de buurt vinden, inclusief eventuele openingstijden en kosten! Echt heel fijn, dankjewel hihi. En bedankt iedereen die me welkom heette.
Even een kleine update.. De laatste weken gaat het juist weer slechter. Terwijl ik volop aan de Prednison en Mesalazine zit. De Prednison ben ik zelfs alweer aan het afbouwen, 26 november ben ik van 40 naar 30 gram gegaan, en morgen mag ik alweer naar 20 gram.. En sinds twee weken zit ik dus weer heel vaak op de wc, wat er ook allemaal weer 'breiiger' (sorry ) uitziet. Geen bloed of slijm, though. En de buikpijn is níet te harden af en toe. Soms is het helemaal weg, maar soms doet het al vreselijke pijn als ik gewoon zit, en bij diep ademen/voorover bukken oid is het al helemaal erg. Supervervelend.. Ik heb afgelopen woensdag mijn arts gemaild, maar die was de hele week afwezig dus ik verwacht vandaag of morgen wel antwoord. Maarja, al met al baal ik dus wel ontzettend. Ik heb ook serieus maar één les gevolgd, dit hele schooljaar. 50 minuten. Vorige week maandag.. En daarna ging het weer zo slecht dat ik écht naar huis wilde. Pffhsfddskjsfd. En ik heb ook zoveel stress van alles de laatste tijd, ook niet echt bevorderlijk.
Nouja, ik hoop dat alles snel weer verbetert!
Oh gelukkig! Nee, zeker niet.. dit is gewoon een opvlamming en die moet je gewoon onder controle krijgen Dat je niet weet hoe lang het duurt is idd jammer.. en dat hoort er ook weer bij helaas.quote:Op dinsdag 4 december 2012 14:57 schreef Borisdeporis het volgende:
Haha Nou, ze heeft gisteravond om 21:20 nog teruggemaild! De buikpijn blijft zeker niet mijn hele leven (daar was ik echt heel bang voor), maar gaat weg zodra mijn darmen rustig zijn. Helaas kan dat nog wel een hele tijd duren. Over de Prednison heeft ze eigenlijk niks gezegd, wie weet komt ze daar volgende week nog mee. Ik moet de 10e weer op de poli zijn, en dan gaat ze ook even naar m'n buik kijken, zei ze. Hopelijk gaat het vanaf dan weer verbeteren!
Jamaar, als je school mist doordat je zo ziek bent, en daardoor blijft zitten, dan valt er toch vast wel iets aan die regeling (2x blijven zitten = van school af) te doen? Kan me niet voorstellen dat die regel zo ontzettend keihard is. Zou er eens naar informeren op school, of laten informeren.quote:Op dinsdag 4 december 2012 17:21 schreef Borisdeporis het volgende:
Haha ja, het is op zich wel te houden, maar gewoon heel vervelend met school enzo. En ik heb sommige vriendinnen voor het laatst in de zomervakantie gezien.. Best frustrerend, haha. Ik ga dus waarschijnlijk 4HAVO ook niet halen dit jaar, omdat ik heel blok 1 al gemist heb en blok 2 ook dreig te missen, ik heb dit blok één les gevolgd en verder niets, door die stomme buik. Ik maak mijn huiswerk wel, maar mis natuurlijk superveel uitleg en toetsen enzo. En ik kan het jaar ook niet overnieuw doen, want je mag maar één jaar blijven zitten. In 3HAVO ging het ook niet goed, door allerlei shit thuis kon ik me niet meer concentreren en ben ik dus gezakt. In plaats van dat jaar over te doen heb ik mijn diploma gehaald in 4VMBO, om vervolgens weer door te stromen naar 4HAVO, dit jaar dus. En hoewel dus niet letterlijk, telt het alsnog als blijven zitten. En de tweede keer dat je blijft zitten, moet je van school. Snif, dag havo diploma. Kut ziekte, haha. Ik had nooit verwacht dat een opvlamming zo lang zou duren, ik ging uit van een paar weken.. Het is nu al bezig sinds 13 augustus, verdorie.
Ik herken heel veel van wat je schrijft. Ik heb Colitis sinds mijn 19e (ben nu bijna 28). De eerste paar jaar ging het wel. Af en toe een prednison kuurtje (ben ik in totaal tot nu toe 25kg van aangekomen) en ik kon er weer een half jaar tot een jaar tegen zonder enige klachten. Alleen kwamen de klachten steeds vaker/sneller/heftiger terug toen zag ik het ook niet meer zitten en heb mijn opleiding ook aan de wilgen gehangen. Tot het in 2010 echt niet meer ging. Ik ben toen geopereerd begin 2011 en mijn dikke darm is verwijderd.quote:Op vrijdag 14 december 2012 11:17 schreef Borisdeporis het volgende:
Fijn dat het goed gaat, Enfermera! Hier zijn de bloedwaardes ook nog goed, gelukkig.
Succes de 18e, Greenpeas.. Fijn ook dat je manager zo relaxed erover was.
Hier gaat het minder goed, helaas. Ik zit echt in de knoop met alles. Ik snap helemaal níks van m'n lichaam, ik weet niet wat de pijn betekent, etcetera. Soms denk ik dat het prima gaat en dan moet ik opeens heel hard naar de wc rennen, en soms heb ik dagenlang heel veel pijn en dan komt er gewoon niks, of ziet het er allemaal doodnormaal uit. Echt om gestoord van te worden. Ik ben ook weer veel vermoeider. Ik heb ook gewoon geen conditie meer natuurlijk, door de examens had ik in mei al vakantie. Heb toen wel vrijwel elke dag gezwommen (kanaal voor 't huis), maarja, als dat alles is. Ik sport niet meer, ik at gewoon normaal, en nu door de Prednison eet ik veel meer én hou ik vocht vast.. En daardoor ben ik nu opeens al 78 kilo ofzo. Ik heb echt een bolle kop en een dikke buik en ik pas kleding niet meer.. En ik wíl wel sporten, maar dat gaat op het moment gewoon echt niet. Ik word er zo moedeloos van! Ik heb echt het gevoel dat ik weer in een depressie aan het glijden ben, ofzo. Zo noemden ze het de vorige keer iniedergeval. Ik jank om elke scheet, wil het liefste gewoon.. slapen. Ik ben zo moe van alles. En dat ik dan wakker word en ik weer een vrolijke baby ben ofzo. Gewoon vóórdat alles misging. En dan moeten we ver terug, want m'n zus ging al dood toen ik anderhalf was. Gestoord toch? Wie verzint nou dat een kind van 3 kanker krijgt en doodgaat? Pff, dit is allemaal ontzettend offtopic haha, maar ik word gewoon zo schijtziek (hihaho) van alles.
Kennen jullie trouwens de Colitis Collectie? Dit zijn 8 mensen, die elke maand (ofzoiets) een filmpje maken over hun leven met Colitis Ulcerosa. Dus ik dacht, hiephoi, daardoor zie ik tenminste dat het allemaal niet zo erg is als ik dacht. En dan zie je mensen die wanhopig op zoek zijn naar de wc, die staan van 'Mijn dochter is nu een wc aan het zoeken, ik kan niet meezoeken want als ik ga lopen dan.. ik voel het nu al lopen.' En mensen die huilend op de wc zitten van de pijn. En dan heb ik echt zoiets van.. Wát?! Hoe dóen die mensen dat? Ben ik dan echt zo'n opgever? Ik ben verdorie net anderhalve maand 16, ik wil niet nog minstens 60 jaar met precies dezelfde kutklachten rondlopen.. Ik merk ook dat ik qua school zoiets heb van, 'laat maar zitten allemaal, ik haal het toch niet'. Ik ben mijn hele leven aan het verpesten, ik heb door dat ik dat doe, maar ik heb de energie gewoon niet meer om er iets aan te doen. En zodoende zit ik al maanden thuis, niks te doen. Bang te zijn dat er iets gebeurt. Bluuuuhhjgdjsghdjsdfhbdj. Hoe blijven jullie allemaal zo positief?!
Edit: Oja, en aan de andere kant voel ik me ook nog eens ontzettend lullig/schuldig, want ik heb echt het gevoel dat ik me onwijs aanstel. Een meisje dat ik ken haar vader heeft net te horen gekregen dat hij nog maximaal één jaar te leven heeft, mensen over de hele wereld hebben allemaal véél ergere dingen enzo..
Nee, ik heb geen pouch. De chirurg heeft de dunne darm aan de endeldarm aangesloten. Bij een pouch zit dat anders. Ik slaap heel veel minimaal 12 uur per dag. Ook werk ik al ruim 2 jaar niet meer vanwege de klachten. Ik zie er echt tegenop om een stoma te krijgen maar misschien is dat wel het beste.quote:Op vrijdag 14 december 2012 16:30 schreef Borisdeporis het volgende:
Wat heftig, MagikMichael! Dus je hebt een pouch, toch? Hoe ga je nu om met die vermoeidheid enzo? Op zich is het dan wel fijn, dat je een stoma krijgt. Dan zal je ook niet meer naar de wc hoeven, enzo. Hoewel het natuurlijk wel heel ingrijpend is, op je 28ste al een stoma.
Ik denk ook gewoon dat het flink wennen is en dat ik er uiteindelijk veel profijt van zal hebben. Ik zou zo graag weer willen werken en alle dingen weer kunnen doen. Al is het maar gewoon een keer lekker naar de bioscoop zonder dat je je angstig hoeft te maken of je het toilet gaat redden. Ik hoop dat alles zsm bij jou ook weer beter gaat!quote:Op maandag 17 december 2012 17:57 schreef Borisdeporis het volgende:
Oh, oké.. Vervelend man! Ik denk inderdaad wel dat dat het beste is. Ik ken een meisje van 25 die nu ook al twee jaar ofzo een stoma heeft, en voor haar is het echt een verademing. Het was eigenlijk een tijdelijke, maar ze wilde niet meer zonder. Ze kan alles weer doen! Dus ik snap je wel, maar ik denk dat je er uiteindelijk wel blij mee zult zijn.
Dank je! Ik hoop niet dat je in hetzelfde schuitje terecht komt als ik. Dat gun ik echt niemand! Gelukkig komt deze ernstige vorm van Colitis niet veel voor en is het voor de meeste gewoon goed te behandelen. Een operatie is echt het laatste station, dus hopelijk kan je het nog heeeel lang op de medicijnen redden!quote:Op maandag 17 december 2012 19:12 schreef Enfermera het volgende:
Greenpeas: fijn! iig 1 werkgever die aardig doet, dat scheelt al
Boris thx Fijn dat je bloedwaardes iig goed zijn, maar vervelend joh. Snap dat je nergens zin in hebt als je zo waardeloos voelt. Heb je al kunnen praten met iemand van school oid? Of je arts?
En bedenk dat iedereen lijdt in het leven, en dat kun je gewoon onmogelijk vergelijken. Wat jou overkomt is ook niet niks!
Michael: jeutje, wat lastig zeg.. pff. spannend hoor, operatie.. Ik heb het pas een jaar, en ik kan niet anders dan denken dat mij dit ook een keer gaat overkomen
Sterkte
Thanks! Nee, idd, dat snap ikquote:Op maandag 17 december 2012 19:24 schreef magikmichael het volgende:
[..]
Ik denk ook gewoon dat het flink wennen is en dat ik er uiteindelijk veel profijt van zal hebben. Ik zou zo graag weer willen werken en alle dingen weer kunnen doen. Al is het maar gewoon een keer lekker naar de bioscoop zonder dat je je angstig hoeft te maken of je het toilet gaat redden. Ik hoop dat alles zsm bij jou ook weer beter gaat!
[..]
Dank je! Ik hoop niet dat je in hetzelfde schuitje terecht komt als ik. Dat gun ik echt niemand! Gelukkig komt deze ernstige vorm van Colitis niet veel voor en is het voor de meeste gewoon goed te behandelen. Een operatie is echt het laatste station, dus hopelijk kan je het nog heeeel lang op de medicijnen redden!
Sterkte voor iedereen!!!
Wat heb jij precies als ik vragen mag, CU of Crohn? En wat gebruik je voor medicatiequote:Op donderdag 27 december 2012 22:13 schreef Qwea het volgende:
Hoi!!!
Ik heb mezelf in remissie verklaard ik wil proberen binnenkort 1x per 3 weken te spuiten
Ik probeer wel veel meer te bewegen maar ik voel me vaak ook zo slecht of zo moe dat ik mezelf niet kan motiveren om te gaan. Daarvoor ben ik ook even gestopt met sporten maar wil vanaf het nieuwe jaar langzaamaan weer proberen te gaan zo goed als het gaatquote:Op donderdag 27 december 2012 22:32 schreef Qwea het volgende:
crohn. Humira.
Veel sporten ook btw. Heb het idee dat het iig stukken mijn weerstand verbeterd
Wilde hier eerst ook niet. Doorbijten. Op den duur heb je veel meer energiequote:Op donderdag 27 december 2012 22:34 schreef xsheroon het volgende:
[..]
Ik probeer wel veel meer te bewegen maar ik voel me vaak ook zo slecht of zo moe dat ik mezelf niet kan motiveren om te gaan. Daarvoor ben ik ook even gestopt met sporten maar wil vanaf het nieuwe jaar langzaamaan weer proberen te gaan zo goed als het gaat
Afbouwen rockt!quote:Op donderdag 27 december 2012 22:34 schreef Enfermera het volgende:
Sowieso jeutje.. Wat een prutsers, bah!! Misbruik maken van iemand in een afhankelijke positie.. ga je nog een klacht indienen daar?
Danter vervelend joh.. Beterschap! kan je nog een beetje genieten van je vakantie?
Xsheroon welkom helaas!
Volgens mij is dat een corticosteroid, is altijd kutspul maar werkt vaak wel goed om het rustig te krijgen.. Miss dat je dan daarna alleen de mesalazine nodig hebt om t rustig te houden maar vraag t gewoon aan je specialist?? Tis jouw lijf en jouw behandeling, vraag anders naar alternatieven!
Q das mooi
Ik ben ook aant afbouwen hier, van om de dag naar om de 2 dagen. Eens zien hoe dat gaat
Ik zie hier al veel humira langskomen de bijwerkingen onder andere lijken al veel minder dan bij de purinethol, maar wil de arts niet teveel voor de voeten lopen met mijn eigen theorie, dat doe ik al teveel naar mijn mening, neem aan dat hij weet hoe hij mij moet behandelen.quote:Op donderdag 27 december 2012 22:34 schreef Enfermera het volgende:
Sowieso jeutje.. Wat een prutsers, bah!! Misbruik maken van iemand in een afhankelijke positie.. ga je nog een klacht indienen daar?
Danter vervelend joh.. Beterschap! kan je nog een beetje genieten van je vakantie?
Xsheroon welkom helaas!
Volgens mij is dat een corticosteroid, is altijd kutspul maar werkt vaak wel goed om het rustig te krijgen.. Miss dat je dan daarna alleen de mesalazine nodig hebt om t rustig te houden maar vraag t gewoon aan je specialist?? Tis jouw lijf en jouw behandeling, vraag anders naar alternatieven!
Q das mooi
Ik ben ook aant afbouwen hier, van om de dag naar om de 2 dagen. Eens zien hoe dat gaat
Vind dat ook zo lastig, ik weet nog zo weinig, ik ken de mogelijkheden nog niet.quote:Op donderdag 27 december 2012 22:42 schreef Qwea het volgende:
Je mening geven / een plan uitstippen is niet voor de voeten lopen!
Hihi ja!quote:Op donderdag 27 december 2012 22:36 schreef Qwea het volgende:
[..]
Afbouwen rockt!
Ben benieuwd of het goed gaat. Geen zin om de internist weer te bellen, dus fix het zelf wel. Gaat het niet goed kom ik daar wel achter
Vergeet niet dat je zelf ervaringsdeskundige bent en dat je samen een behandelplan op moet stellen wat voor jou ook werkbaar is! Als jij niet therapietrouw bent omdat de medicijnen kut zijn, dan moet hij toch ook iets anders voorstellen.quote:Op donderdag 27 december 2012 22:41 schreef xsheroon het volgende:
[..]
Ik zie hier al veel humira langskomen de bijwerkingen onder andere lijken al veel minder dan bij de purinethol, maar wil de arts niet teveel voor de voeten lopen met mijn eigen theorie, dat doe ik al teveel naar mijn mening, neem aan dat hij weet hoe hij mij moet behandelen.
Precies Hoe is het met je kindje?quote:Op vrijdag 28 december 2012 10:52 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Hihi ja!
Ach joh zo is het, met alle ervaring die wij hebben zelf kan dat best toch
quote:
probeer toch te relaxen, het hoeft niks te betekenen.quote:Op zaterdag 5 januari 2013 19:59 schreef Danter het volgende:
sorry ik voel me nu echt alsof ik dit hele topic volspam.. maar ik begin ondertussen geloof ik n beetje paranoide te worden..
gisteren t ziekenhuis gebeld, ze wisten nog niet of de uitslag binnen was en er was geen plek ook voor n afspraak.. nu vandaag ineens bericht dat ik maandag ochtend de eerste ben.. bij de vraag waarom het nu ineens wel kon was t antwoord alleen "de uitslagen zijn binnen, daar mag ik verder niets over zeggen" en nu maak ik me dus zorgen..
Jaaaaaaa !!! Tof!quote:Op zondag 30 december 2012 16:11 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ja suuuper ze is al enorm aan het lachen en begint nu enorme verhalen tegen je te vertellen (zelfs als ze knettermoe is ) Zo schattig!
Hihi ja echt heel tof Ze is ook zo druk met kletsen dat ze andere dingen wat laat liggen, zoals naar dr handen kijken en die ontdekken enzo Maar dat geeft niet, ik vind het kletsen enorm gezellig!quote:
Goed zo! Ik hoop idd ook dat het snel rustig wordt.quote:Op zondag 6 januari 2013 23:18 schreef xsheroon het volgende:
Ik heb toch maar naar de HAP gebeld en zojuist een huisarts gesproken, mijn vermoeden wordt bevestigd, gezien mijn klachten lijkt het op een opvlamming en gezien er bloed in de ontlasting bij komt kijken is het toch wel flink onrustig.
Ze gaan overleggen met de internist dus wordt weer teruggebeld, misschien een kuurtje prednison er weer tegen aan maar wellicht mag mijn nieuwe medicatie dan niet gestart worden.
Maar dat kan uitgesteld worden wat mij betreft, als het voor nu maar weer rustig wordt!
Kletskousquote:Op maandag 7 januari 2013 09:44 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Hihi ja echt heel tof Ze is ook zo druk met kletsen dat ze andere dingen wat laat liggen, zoals naar dr handen kijken en die ontdekken enzo Maar dat geeft niet, ik vind het kletsen enorm gezellig!
Jammer dat je de 3 weken niet hebt gehaald, en idd, wel afkloppen op onbewerkt hout voortaan he!1!!
quote:Op maandag 7 januari 2013 09:48 schreef Qwea het volgende:
[..]
Kletskous
Ik klop voortaan wel dubbel af Ik hou iig weer eens van mijn wc Is ook wat waard
Aambei Die heb ik al ff niet gehadquote:Op maandag 7 januari 2013 09:57 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Whihi Nou idd. Gezellig, wc
Hier volgens mij ook net weer bloed erbij.. ja of het is mn aambei dat kan ook nog
Ja leuk man, zwanger zijn enzoquote:Op maandag 7 januari 2013 10:06 schreef Qwea het volgende:
[..]
Aambei Die heb ik al ff niet gehad
*AFKLOPT**!!!!!
ze hebben me nog overlegd met de internist die aanwezig was.quote:Op maandag 7 januari 2013 09:34 schreef Qwea het volgende:
holy shit ik heb echt de goden verzocht door niet af te kloppen
Hey xsheroon, wat hebben ze nou gedaan / gegeven?
Ehm, nsaid met crohn????quote:Op maandag 7 januari 2013 11:38 schreef xsheroon het volgende:
[..]
ze hebben me nog overlegd met de internist die aanwezig was.
de huisarts wou al een prednison kuur voorschrijven maar ze heeft het toch maar nagevraagd aan de dienstdoende internist, schijnt dus dat ik dat nu niet mag krijgen vanwege die nieuwe kuur die ik moet krijgen.
mag 4x daags nu 1000mg paracetamol en diclofenac erbij 3 x per dag.
morgenmiddag mag ik naar de specialist al gelukkig!!
hoe gaat het met jou nu??
Dat ja.. NSAID's worden sterk afgeraden omdat het een opvlamming kan triggeren.. Ik zou even tergbellen als ik jou was xseroon!quote:
Ik vind het debiel dat ze hem NSAID voorschrijvenquote:Op maandag 7 januari 2013 14:23 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Dat ja.. NSAID's worden sterk afgeraden omdat het een opvlamming kan triggeren.. Ik zou even tergbellen als ik jou was xseroon!
ja ik weet het ook niet anders, ik heb ook gelezen dat het niet goed is maar ik mag aannemen dat de internist weet wat hij zegt, morgen moet ik toch naar de poli dus maar eens vragenquote:
ik zal zo eens bellen idd want dat lijkt me ook niet zo handig!quote:Op maandag 7 januari 2013 14:23 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Dat ja.. NSAID's worden sterk afgeraden omdat het een opvlamming kan triggeren.. Ik zou even tergbellen als ik jou was xseroon!
9 v/d 10 artsen die ik onlangs heb gehad (lees in het afgelopen jaar), daarvan wist er maar 1 dat NSAID icm crohn niet mocht (afgezien van mijn internist). Ook verplegend personeel had daar nog nooit van gehoord. Niemand (afgezien van dezelfde arts die wist dat NSAID niet mocht icm crohn) weet ook wat Humira is geloof ikquote:Op maandag 7 januari 2013 16:04 schreef xsheroon het volgende:
[..]
ja ik weet het ook niet anders, ik heb ook gelezen dat het niet goed is maar ik mag aannemen dat de internist weet wat hij zegt, morgen moet ik toch naar de poli dus maar eens vragen
Welnee. Er zijn vele kuttere dingen!quote:
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |