abonnement bol.com Unibet Coolblue
  maandag 20 augustus 2012 @ 16:56:48 #1
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_115787882


Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij colitis ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij colitis ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij colitis ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij colitis ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

[ Bericht 7% gewijzigd door Qwea op 21-08-2012 11:17:50 ]
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 20 augustus 2012 @ 17:07:32 #2
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_115788195
quote:
12s.gif Op maandag 20 augustus 2012 16:26 schreef Qwea het volgende:
:o ik heb een week geen humira gespoten (ik durf niet ivm de wond :') ) en ik leef nog met geringe klachten! BEL DE KRAAAANT
Whut whut whut :o
quote:
14s.gif Op maandag 20 augustus 2012 16:41 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja, goed! Wond ziet er mooi rustig uit, vanmiddag nog bij de assistente van de HA geweest voor controle. Verder zo min mogelijk aan het belasten.. dus veel krukken... maar ja, verder wel goed. de 29ste hechtingen eruit en controle op de poli.

Ik weet dus nog niet of de klachten over zijn of niet want ik belast hem amper :P
Niiice! :D *G*
Toffe OP Q! _O_ Ziet er stukken beter uit :Y
I never look back, darling. It distracts from the now.
  maandag 20 augustus 2012 @ 21:11:42 #3
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_115798747
Als je iets mist in de OP, moet je het zeggen :P Wilde eerst nog een UI overzicht maken van de mensen in dit topic met Crohn en CU (vaste users) maar ik weet niet of mensen dat wel zoeen goed plan vonden :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 21 augustus 2012 @ 11:10:41 #4
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_115815518
Mooie OP Qwea!

Hier gaat het wonderbaarlijk goed. Verleden week werd ik ondanks de nieuwe prikpil toch een week lang ongesteld, maar dat is sinds zaterdag voorbij. En ik heb verdikkeme ineens een soort van "normale George" sinds zondag. (ontlasting).
In ieder geval iedere morgen. Ben helemaal verbaasd, dat is toch echt maanden terug dat dat redelijk ok was.
Mijn vingers (atritis) doen vandaag helemaal geen pijn, zijn kennelijk heel blij met dit klamme weer? Nog wel kramp na het eten, maar verder mag ik niet echt klagen.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  dinsdag 21 augustus 2012 @ 11:16:31 #5
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_115815672
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 augustus 2012 11:10 schreef Sanne het volgende:
Mooie OP Qwea!

Hier gaat het wonderbaarlijk goed. Verleden week werd ik ondanks de nieuwe prikpil toch een week lang ongesteld, maar dat is sinds zaterdag voorbij. En ik heb verdikkeme ineens een soort van "normale George" sinds zondag. (ontlasting).
In ieder geval iedere morgen. Ben helemaal verbaasd, dat is toch echt maanden terug dat dat redelijk ok was.
Mijn vingers (atritis) doen vandaag helemaal geen pijn, zijn kennelijk heel blij met dit klamme weer? Nog wel kramp na het eten, maar verder mag ik niet echt klagen.
Fijn dat het zo goed gaat zeg :D

Houden zo :D

Ik heb net mijn humira gezet. Had een week over geslagen natuurlijk, maar begon vanmorgen te merken dat mijn darmen er aan toe waren. Ontlasting was al paar dagen brei, maar vanmorgen kwam het er wel heel vlot uit :')

Dus heb net de spuit gezet.

Hopen dat dat gewoon goed gaat met mijn wond, maar neem aan van wel *O*
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 21 augustus 2012 @ 11:18:05 #6
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_115815719
Zijn die usericons in de OP een idee? Of liever niet?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_115816140
Druk weekend gehad, borreltje gedaan en natuurlijk heet weer. Ik ben er nog steeds van de kaart van. Gisteren de hele dag aan de diarree en vandaag gaat het gewoon weer verder helaas, komt echt alleen maar waterige zooi uit :(

quote:
14s.gif Op dinsdag 21 augustus 2012 11:18 schreef Qwea het volgende:
Zijn die usericons in de OP een idee? Of liever niet?
Van mij mag je, in principe kun je ook gewoon al zien wie er in een topic posten, dus om dat in een overzicht te zetten maakt volgens mij niks uit?!
Misschien is het zelfs een idee om een lijstje te maken met bijvoorbeeld wie wat precies heeft, welke medicijnen die persoon gebruikt en wanneer de ziekte is vastgesteld?
  dinsdag 21 augustus 2012 @ 11:31:38 #8
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_115816181
Lekker even je hot shot Humira gehad! *O* Woeiiii!

Mij maakt het niet uit die usericons in de OP. De laatste 100 posts die ik op fok geplaatst heb zijn sowieso in dit topic. Maar kan me ook voorstellen dat mensen het niet willen?
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  dinsdag 21 augustus 2012 @ 11:41:31 #9
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_115816598
quote:
1s.gif Op dinsdag 21 augustus 2012 11:30 schreef Crohnjurist het volgende:
Druk weekend gehad, borreltje gedaan en natuurlijk heet weer. Ik ben er nog steeds van de kaart van. Gisteren de hele dag aan de diarree en vandaag gaat het gewoon weer verder helaas, komt echt alleen maar waterige zooi uit :(

[..]

Van mij mag je, in principe kun je ook gewoon al zien wie er in een topic posten, dus om dat in een overzicht te zetten maakt volgens mij niks uit?!
Misschien is het zelfs een idee om een lijstje te maken met bijvoorbeeld wie wat precies heeft, welke medicijnen die persoon gebruikt en wanneer de ziekte is vastgesteld?
Ja, dat is wel een goed idee ja :Y

Even kijken wat handig is, is het handig om daar een wiki voor te maken zodat iedereen dat zelf erin kan zetten? Of gaan we werken met pm's?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_115816656
quote:
1s.gif Op dinsdag 21 augustus 2012 11:30 schreef Crohnjurist het volgende:
Druk weekend gehad, borreltje gedaan en natuurlijk heet weer. Ik ben er nog steeds van de kaart van. Gisteren de hele dag aan de diarree en vandaag gaat het gewoon weer verder helaas, komt echt alleen maar waterige zooi uit :(

[..]

Van mij mag je, in principe kun je ook gewoon al zien wie er in een topic posten, dus om dat in een overzicht te zetten maakt volgens mij niks uit?!
Misschien is het zelfs een idee om een lijstje te maken met bijvoorbeeld wie wat precies heeft, welke medicijnen die persoon gebruikt en wanneer de ziekte is vastgesteld?
ehm, moet dat?
ik kan me voorstelen dat deze uiteenzeeting van je privacy niet is waar mensen op zitten te wachten, ondanks dat je het zelf hebt gepost.
maar dan nog is er een verschil tussen iets als uitlaatklep gebruiken en posten, en vervolgens met al; je maten in een OP gezet worden...
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  dinsdag 21 augustus 2012 @ 12:17:21 #11
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_115817937
quote:
11s.gif Op dinsdag 21 augustus 2012 11:43 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ehm, moet dat?
ik kan me voorstelen dat deze uiteenzeeting van je privacy niet is waar mensen op zitten te wachten, ondanks dat je het zelf hebt gepost.
maar dan nog is er een verschil tussen iets als uitlaatklep gebruiken en posten, en vervolgens met al; je maten in een OP gezet worden...
Niks moet natuurlijk.

Het mag, geen verplichting.

Ikzelf zou er geen problemen mee hebben om te vertellen dat ik in Oktober (of december, ik weet het niet :') ) 2009 Crohn heb gekregen en inmiddels 1x per week 40mg Humira gebruik :)

Maar ik kan me voorstellen dat anderen dat niet zo prettig vinden. :Y
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_115818191
quote:
10s.gif Op dinsdag 21 augustus 2012 12:17 schreef Qwea het volgende:

[..]

Niks moet natuurlijk.

Het mag, geen verplichting.

Ikzelf zou er geen problemen mee hebben om te vertellen dat ik in Oktober (of december, ik weet het niet :') ) 2009 Crohn heb gekregen en inmiddels 1x per week 40mg Humira gebruik :)

Maar ik kan me voorstellen dat anderen dat niet zo prettig vinden. :Y
ik ook, vandaar mijn opmerking.

ik mag trouwens deze week éindelijk weer eens langs de internist.
benieuwd wat daar uitkomt, ik ga echt niet een scopie doen :{w
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  dinsdag 21 augustus 2012 @ 12:26:23 #13
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_115818209
quote:
14s.gif Op dinsdag 21 augustus 2012 12:25 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ik ook, vandaar mijn opmerking.

ik mag trouwens deze week éindelijk weer eens langs de internist.
benieuwd wat daar uitkomt, ik ga echt niet een scopie doen :{w
Hoelang is het geleden dat je bij de internist bent geweest? En hejje klachten?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_115818222
quote:
10s.gif Op dinsdag 21 augustus 2012 12:26 schreef Qwea het volgende:

[..]

Hoelang is het geleden dat je bij de internist bent geweest? En hejje klachten?
meer dan twee jaar geleden, en ja :+
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  dinsdag 21 augustus 2012 @ 12:27:31 #15
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_115818244
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 augustus 2012 12:26 schreef Mirjam het volgende:

[..]

meer dan twee jaar geleden, en ja :+
Jezus christus! Waarom zo lang :o ?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_115818261
quote:
11s.gif Op dinsdag 21 augustus 2012 12:27 schreef Qwea het volgende:

[..]

Jezus christus! Waarom zo lang :o ?
nja, lamheid van mijn kant, en ander gedoe dat belangrijker was
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  dinsdag 21 augustus 2012 @ 12:30:20 #17
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_115818326
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 augustus 2012 12:28 schreef Mirjam het volgende:

[..]

nja, lamheid van mijn kant, en ander gedoe dat belangrijker was
Aah, oke :Y Nou ja, ik hoop idd voor je dat ze geen slang in je anus gaan proppen :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_115821158
Mag je hier ook klagen als je een spastische darm hebt? :7
It is our light, not our darkness that frightens us the most.
Our biggest fear is not that we are inadequate, our biggest fear is that we are powerful beyond measure.
  dinsdag 21 augustus 2012 @ 13:46:00 #19
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_115821312
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 augustus 2012 13:42 schreef Trinitrobenzeen het volgende:
Mag je hier ook klagen als je een spastische darm hebt? :7
Dat is geen CU / Crohn :+
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 21 augustus 2012 @ 14:09:54 #20
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_115822083
quote:
10s.gif Op dinsdag 21 augustus 2012 13:46 schreef Qwea het volgende:

[..]

Dat is geen CU / Crohn :+
Mag je hier ook klagen over Qwea?
The love you take is equal to the love you make.
  dinsdag 21 augustus 2012 @ 14:26:54 #21
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_115822700
Q: denk dat de OP zo wel goed is, moet ook weer niet te vol worden :) Meest belangrijke staat erin!
En idd, vaste users.. tja, ben daar niet zo van :+ zo groot is onze 'club' niet, en als iemand iets wil weten vraagt ie het maar toch? :P
Oh, usericons in de OP is wel weer een leuk idee! Maar niet mn hele ziektegeschiedenis enzo :+
Misschien idd alleen wat iemand heeft en sinds wanneer.. dat vind ik persoonlijk wel genoeg.

Sanne wat fijn dat het beter gaat zeg :o :D *G*

CJ he jeetje -O- Gelijk afgestraft.. :{ Sterkte! :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_115825715
Ik moet eigenlijk ook wel weer een keer een scopie maar ik wil niet. Tenminste, dat onderzoek maakt me niet zoveel uit maar die 4 liter viesprep :r daar heb ik echt geen zin in. Ik moet in september weer voor een "Besprechung", dan vraag ik wel even hoe noodzakelijk het is ;)
  dinsdag 21 augustus 2012 @ 15:58:51 #23
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_115826311
quote:
6s.gif Op dinsdag 21 augustus 2012 14:09 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Mag je hier ook klagen over Qwea?
Nee sorry, apart topic daarvoor graag.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 21 augustus 2012 @ 15:59:39 #24
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_115826348
Ik heb al een poosje geen scopie gehad O+ Gelukkig :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_115840230
Ik mag me ook wel even melden in dit topic. Paar weken geleden is er bij mij Crohn geconstateerd. Al jaren lang had ik wazige klachten. Af en toe zomaar ineens aan de schijterij, veel keelontstekingen die een maand konden duren. Soms overgeven s'nachts. Zogenaamde aften aanvallen op mijn tong. Had er dan wel 3 of 4 tegelijk op of onder mijn tong zitten, wat een helse pijn was dat zeg. Ik kon haast niet meer eten en drinken. Duurde wel weken voor dat ze verdwenen.

Afgelopen april ging het mis: elke dag diarree, soms overgeven na een maaltijd. Verschrikkelijke buikpijn, de tering. Ik had soms zo'n pijn dat ik dacht van shit, leg ik nu het loodje? Moet ik nu 112 bellen? Maar elke keer weer na een uur of 4 zakte de pijn wel weer. Ik viel wel 10 kilo af in die maand. Daarvoor ook al 5 kilo afvallen in een half jaar tijd terwijl ik er niks aan deed. Ik woog toen nog 75 kilo. (ben 1.84) Ik zag er echt verschrikkelijk slecht uit. Heel bleek, woog nog maar 60 kg, graatmager dus. Mijn energie was helemaal opgebrand. Kon nog maar halve dagen werken. (Ik zit nu nog in de halve ziektewet) Als ik thuis kwam ging ik gelijk op bed. Kon de de hele dag wel slapen. Al mijn collegae op mijn werk dachten dat ik kanker had ofzo, iedereen was bezorgd. :P Bleef er zelf altijd redelijk nuchter onder. :)

Toen begon ik zelf te experimenteren met het eten wat ik binnen kreeg. Want daar kwam het door dacht ik. Ik ging deels glutenvrij eten. En wonderbaarlijk genoeg verdwenen er heel veel klachten! Ik dit dus voorleggen aan de dokter en die dacht aan coeliakie. Toen 2 maanden helemaal glutenvrij gaan eten en dat ging redelijk goed. Als ik mij er streng aan hield dan had ik geen buikpijn en geen schijterij. Maakte ik een dieetfout dan was het gelijk weer raak. Toch knapte ik niet echt op. Ik was nog steeds moe, bleek en te mager.

Weer naar de dokter toe, die gaf me een doorverwijzing naar het ziekenhuis. Daar ben ik de afgelopen weken helemaal doorgemeten van voor naar achter. Eerst een duodenscopie gehad. Geen prettig onderzoek, maar duurde gelukkig een paar minuutjes. Dit was allemaal goed van binnen. Een week daarna een ileoscopie gehad. Die 2 liter moviprep die ik er een dag van te voren moest innemen was fucking smerig. Zeewater met citroensmaak, gadverdamme :P Volgende dag het onderzoek gehad. Ik was onder narcose, heb er haast niks van gemerkt. Na mijn roes een gesprek gehad met de arts die mij behandeld. En die constateerde ontstekingen in het einde van de dunne darm.

En nu zit ik aan de Entocort. :P 9 Mg per dag moet ik slikken. Eind september moet ik weer op gesprek komen. Dan wilde hij nog wat aan mijn bloedarmoede doen. (volgens zijn data schijn ik dat al jarenlang te hebben, raar dat mijn huisarts daar nooit wat over gezegd heeft) Ook krijg ik dan een begeleider. Ik slik nu al paar weken medicijnen, en ik merk dat ik nu echt wat begin op te knappen. Kan echt bijna weer alles eten, heerlijk. :) Ik wordt weer wat zwaarder, 64kg inmiddels. Het gaat dus weer een beetje de goede kant op. Hoop toch dat ik binnenkort weer full time aan de slag kan. Nou tot zover mijn ellende. :P Maar als ik zo de topics doorlees dan valt het mij nog wel mee. Ik mag dus eigenlijk niet zoveel zeiken. ;)
pi_115949419
Nog even over de OP, misschien alleen de usericons dan? Anders wordt het inderdaad misschien wat vol (ik zelf heb nog steeds geen problemen met meer informatie, maar het hoeft natuurlijk niet!).

@ This_World_Is_Lost: Welkom in dit topic :) Helaas natuurlijk :{
Wel fijn dat ze er na al die jaren eindelijk achter zijn wat je precies hebt. En mooi dat je gelijk een medicijn hebt wat aanslaat. Ik heb in het begin, toen Crohn nog niet officieel was vastgesteld, ook aan de Entocort gezeten, maar bij mij haalde het niks uit helaas. Maar mooi dat het bij jou zijn werk wel doet :)
  vrijdag 24 augustus 2012 @ 15:16:09 #27
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_115953748
TWIL: welkom! Helaas :P Erg he is dat, die moviprep voor je colono :X
Is het nu wel rustig met de entocort? Heerlijk dat je ook weer wat dingen kunt eten :D
En je mag hier zeker af en toe zeiken hoor, daar is dit topic voor!!

CJ: Ja idd, usericons lijkt me een prima idee :Y

Afgelopen dagen was het toch weer wat onrustiger bij me, meer lucht, dunnere ontlasting... Nog geen bloed dus ik steek nog even mn kop in het zand en vind gewoon dat het van voorbijgaande aard is :+
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_115957737
Eet lijnzaad Enf, dat werkt bij mij supergoed! (Zo goed dat ik het zelfs meeneem als we een weekendje weg gaan, in mijn handbagage want stel je voor dat het kwijtraakt :')) Of werken vezels bij jou juist niet?
  vrijdag 24 augustus 2012 @ 17:36:26 #29
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_115959190
Gala: ja vezels werken goed bij mij, maar ik vreet me al klem daaraan :') XD Tis niet dat mn eetgewoontes ineens anders zijn, dus daar kan het niet aan liggen vrees ik.
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_115984441
quote:
7s.gif Op vrijdag 24 augustus 2012 15:16 schreef Enfermera het volgende:
TWIL: welkom! Helaas :P Erg he is dat, die moviprep voor je colono :X
Is het nu wel rustig met de entocort? Heerlijk dat je ook weer wat dingen kunt eten :D
En je mag hier zeker af en toe zeiken hoor, daar is dit topic voor!!

Die laatste halve liter moviprep had ik weggegooid. Ik kreeg dat echt niet meer weg. :r Het is nu redelijk rustig dankzij die entocort. Ik heb soms wel momenten dat ik weer eens flink aan de schijterij ben. Dan heb ik vast weer iets gegeten wat niet goed gaat. :P Zoals die spareribs van gister bv :X
  zaterdag 25 augustus 2012 @ 10:41:34 #31
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_115984499
quote:
0s.gif Op zaterdag 25 augustus 2012 10:37 schreef This_World_Is_Lost het volgende:

[..]

Die laatste halve liter moviprep had ik weggegooid. Ik kreeg dat echt niet meer weg. :r Het is nu redelijk rustig dankzij die entocort. Ik heb soms wel momenten dat ik weer eens flink aan de schijterij ben. Dan heb ik vast weer iets gegeten wat niet goed gaat. :P Zoals die spareribs van gister bv :X
Whaha :+ Erg he :o Fijn!! Ja idd, dat moet je gewoon even ondervinden dan, welk eten wel en niet kan. Of het gewoon eten en de consequenties aanvaarden, soms zijn ze het waard :Y
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zaterdag 25 augustus 2012 @ 10:44:02 #32
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_115984545
quote:
0s.gif Op zaterdag 25 augustus 2012 10:41 schreef Enfermera het volgende:
. Of het gewoon eten en de consequenties aanvaarden, soms zijn ze het waard :Y
Dat :P Ik ga vanaaf steakhousen :9

Ik ben vanaaf minder blij na afloop ws _O-
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zaterdag 25 augustus 2012 @ 10:45:24 #33
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_115984564
quote:
10s.gif Op zaterdag 25 augustus 2012 10:44 schreef Qwea het volgende:

[..]

Dat :P Ik ga vanaaf steakhousen :9

Ik ben vanaaf minder blij na afloop ws _O-
Whehe :7 Oehhh :9
Ja, ken het gevoel.. maar op het moment van eten denk je gewoon: fuck it! XD
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zaterdag 25 augustus 2012 @ 10:49:10 #34
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_115984627
quote:
0s.gif Op zaterdag 25 augustus 2012 10:45 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Whehe :7 Oehhh :9
Ja, ken het gevoel.. maar op het moment van eten denk je gewoon: fuck it! XD
Ja :9 En ik verheug me nou al op mijn bloederige tbone steak _O_
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zaterdag 25 augustus 2012 @ 10:53:58 #35
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_115984715
quote:
10s.gif Op zaterdag 25 augustus 2012 10:49 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja :9 En ik verheug me nou al op mijn bloederige tbone steak _O_
:D :9
Ik ga vanavond ook uit eten, maar ik ga ook lekker veel eten, kan me niks schelen :9
Have fun alvast! :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zaterdag 25 augustus 2012 @ 11:31:06 #36
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_115985513
quote:
10s.gif Op zaterdag 25 augustus 2012 10:53 schreef Enfermera het volgende:

[..]

:D :9
Ik ga vanavond ook uit eten, maar ik ga ook lekker veel eten, kan me niks schelen :9
Have fun alvast! :*
Thnx, jij ook :* :9

Kunnen we later op de aaf samen in dit topic over onze darmen miepen :D
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zaterdag 25 augustus 2012 @ 14:54:00 #37
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_115990339
quote:
14s.gif Op zaterdag 25 augustus 2012 11:31 schreef Qwea het volgende:

[..]

Thnx, jij ook :* :9

Kunnen we later op de aaf samen in dit topic over onze darmen miepen :D
:D
Whaha ja goeie _O-
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zaterdag 25 augustus 2012 @ 19:16:37 #38
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_115997781




Ik ben benieuwd hoe mijn darmen het over een uur ofzo vinden _O-
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_116005973
:9 :9~
  zondag 26 augustus 2012 @ 06:23:37 #40
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_116014573
Q :D :9 Ziet er goed uit!!
Ik ben inmiddels al wakker van het maagzuur vanaf half 5 en zelfs met een rennie kan ik niet meer slapen, but that's besides the point, maar het was het alles waard :9 Zooo lekker gegeten :o
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zondag 26 augustus 2012 @ 10:13:52 #41
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116015601
quote:
0s.gif Op zondag 26 augustus 2012 06:23 schreef Enfermera het volgende:
Q :D :9 Ziet er goed uit!!
Ik ben inmiddels al wakker van het maagzuur vanaf half 5 en zelfs met een rennie kan ik niet meer slapen, but that's besides the point, maar het was het alles waard :9 Zooo lekker gegeten :o
Ik had diarree, en ik ben in 4 u 5x naar de plee geweest :') En ik had vette steken om 23u :')

But I'll do it again, because it was fakking jummy!

Wat had je gegeten? :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_116018693
Hoort dat echt zo rood? Ik hou er niet van, maar als jij het er voor over hebt, goed zo!
  zondag 26 augustus 2012 @ 13:23:37 #43
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116020481
quote:
0s.gif Op zondag 26 augustus 2012 12:31 schreef Crohnjurist het volgende:
Hoort dat echt zo rood? Ik hou er niet van, maar als jij het er voor over hebt, goed zo!
Uhu.

Rare, medium of well done. Rare :9
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 26 augustus 2012 @ 13:43:35 #44
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_116021201
quote:
10s.gif Op zondag 26 augustus 2012 10:13 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik had diarree, en ik ben in 4 u 5x naar de plee geweest :') En ik had vette steken om 23u :')

But I'll do it again, because it was fakking jummy!

Wat had je gegeten? :P
Damn :o Pff.... whahaha XD
Ik had vooraf terrine van groenten, hoofd roodbaars met saffraansaus en bizar veel pasta btw, met olijfjes en courgette. Toe pistachemousse met veel witte chocola enzo :9 Was erg jummy :Y maar gewoon echt veel te veel voor mijn doen nu, zit al zo snel vol, en dan nog wat aan de vette kant.. tja. :+
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zondag 26 augustus 2012 @ 16:54:16 #45
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116029427
quote:
10s.gif Op zondag 26 augustus 2012 13:43 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Damn :o Pff.... whahaha XD
Ik had vooraf terrine van groenten, hoofd roodbaars met saffraansaus en bizar veel pasta btw, met olijfjes en courgette. Toe pistachemousse met veel witte chocola enzo :9 Was erg jummy :Y maar gewoon echt veel te veel voor mijn doen nu, zit al zo snel vol, en dan nog wat aan de vette kant.. tja. :+
Klinkt fakking lekker :D :9

Nu alles weer normaal? :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 26 augustus 2012 @ 22:12:43 #46
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_116045088
quote:
10s.gif Op zondag 26 augustus 2012 16:54 schreef Qwea het volgende:

[..]

Klinkt fakking lekker :D :9

Nu alles weer normaal? :P
Was het ook echt :o :Y
Whaha ja gelukkig wel.. niet veel gegeten vandaag maar verder alles goed! En bij jou??
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zondag 26 augustus 2012 @ 22:30:52 #47
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116046595
quote:
0s.gif Op zondag 26 augustus 2012 22:12 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Was het ook echt :o :Y
Whaha ja gelukkig wel.. niet veel gegeten vandaag maar verder alles goed! En bij jou??
Hier is alles ook weer normaal. :Y
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 26 augustus 2012 @ 22:38:23 #48
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_116047069
quote:
10s.gif Op zondag 26 augustus 2012 22:30 schreef Qwea het volgende:

[..]

Hier is alles ook weer normaal. :Y
Oh fijn! :D
I never look back, darling. It distracts from the now.
  maandag 3 september 2012 @ 23:28:42 #49
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_116369402
Hoe is het met iedereen hier? Ik wacht op bericht van het UWV, verder geen bijzondere lichamelijke wijzigingen. Op een onsteking in mijn kaak na afgelopen week die ongeveer mijn hele weekend heeft vergald. :')
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  dinsdag 4 september 2012 @ 12:11:06 #50
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_116379516
Sanne fijn dat het nog steeds rustig is qua darmen! :D Oh, die kaakontsteking is dan minder.. -O- Mocht je wel goeie pijnstillers? :o :9

Hier alles nog rustig, gelukkig.. Denk dat ik er straks weer aan moet wennen als ik weer 2-3 keer op een dag ga in tegenstelling tot nu hooguit 1x per dag :+ Nouja, we gaan het zien. Ik hoop gewoon dat de bevalling en alles ook goed gaat en ik niet alsnog een opvlamming krijg daaarna ofzo :) Beeb groeit verder super en ik heb behalve de standaard kwaaltjes eigenlijk heel weinig te klagen!
I never look back, darling. It distracts from the now.
  dinsdag 4 september 2012 @ 12:20:48 #51
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_116379783
Mijn darmen zijn al een paar weken niet zo blij maar ik heb geen pijn eigenlijk, alleen mn ontlasting ziet er niet uit :')

Verder is mn operatie ondertussen ruim een half jaar geleden *O* litteken wordt langzamerhand wat beter en geeft geen last meer en ook het algehele gevoel van ellende, ziek zijn, angst voor de toekomst, etc is praktisch verdwenen.

En wat fijn om te lezen dat het hie met veel mensen ook wat beter gaat de laatste tijd :*
an urge to help mankind overcomes me
  dinsdag 4 september 2012 @ 12:27:54 #52
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116379956
Geen rare dingen hiero. Zal vanaaf wel komen want BBQ :') Maar over het algemeen gaat het wel oke. :Y
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 4 september 2012 @ 12:57:33 #53
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_116380577
Woaaa met iedereen (tot nu toe) goed?? Wat supergaaf! *O* :D
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_116382300
Ja hier ook alles onder controle *)
pi_116386350
Hier ook alles prima!

Twee weken terug mijn voorlopig laatste infuus gehad, dus ben benieuwd hoe dat blijft gaan (krijg ze iedere 6 weken, dus benieuwd of ik iets ga merken als ik over de normale 'deadline' heen ben). Maar so far so good :)
  woensdag 5 september 2012 @ 16:45:22 #56
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_116425690
Klote :( omdat er geen geschikter topic is maar even hier klagen, sorry dames!
Naast Crohn heb ik ook RA [ontstekingsreuma in mn knieën] en ik voel dus nu dat er een ontsteking aan zit te komen maar totdat het echt zo ver is kan ik [en een arts] er helemaal niets aan doen. Afwachten dus tot het meer pijn gaat doen, maar dat vindt ik altijd zo enorm rot :( :(
an urge to help mankind overcomes me
  woensdag 5 september 2012 @ 17:39:43 #57
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116427859
quote:
0s.gif Op woensdag 5 september 2012 16:45 schreef saaw het volgende:
Klote :( omdat er geen geschikter topic is maar even hier klagen, sorry dames!
Naast Crohn heb ik ook RA [ontstekingsreuma in mn knieën] en ik voel dus nu dat er een ontsteking aan zit te komen maar totdat het echt zo ver is kan ik [en een arts] er helemaal niets aan doen. Afwachten dus tot het meer pijn gaat doen, maar dat vindt ik altijd zo enorm rot :( :(
Waarom moet je afwachten tot dat het zover is dan? Want wat gaan ze dan doen wat ze nu niet kunnen doen? :)
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_116433433
Saaw sterkte :*

De rest, wat fijn dat het zo goed gaat met jullie allemaal :)
Met mijn darmen gaat het ook wel redelijk, ik ben nu alleen weer flink verkouden en mijn keel deed nu wel heel erg pijn dus vanmorgen maar even bij de huisarts langs geweest. Heb ik keelontsteking :( Nu dus aan de antibiotica, hopelijk werkt het snel! De Crohn is dus rustig, maar mijn lage weerstand werkt ook niet echt mee!
  woensdag 5 september 2012 @ 20:32:49 #59
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_116434271
Fijn gala + coco dat het bij jullie ook rustig is!

Saaw wat vervelend zeg ;( En idd, waarom afwachten? Kunnen ze echt niks alvast voorschrijven? -O-

CJ he bah, keelontsteking! Hopen dat de ab idd snel zijn werk doet, beterschap :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
  woensdag 5 september 2012 @ 22:46:30 #60
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_116441259
Artsen wachten graag af of het niet vanzelf over gaat, al is dat bij mij nog nooit gebeurd. Alle orale medicatie haalt niets uit dus het is afwachten tot het goed dik is, dan een corticosteroïde injectie erin en 3 dagen stilzitten en de ellende is weer afgelopen. Verder is de injectie echt verschrikkelijk als het nog niet heel dik is [moet door de gewrichtsspleet], dus daar zal het ook wel mee te maken hebben.
Vroeger hielp ibu nog wel eens maar dat mag ik natuurlijk niet meer sinds de Crohn :X

Ik ben boos :( klotelichaam bah bleuwgh stom
an urge to help mankind overcomes me
pi_116453975
Beste Allemaal,

Ik stel me even kort voor, mijn naam is Ben en ik heb last van colitus Ulseroca.

Dit begon drie jaar geleden nadat ik gestopt ben met roken, de dokter faalde er destijds in om een goede diagnose te stellen, en eerdat ik eindelijk doorverwezen werd naar het ziekenhuis was ik al dusdanig ziek dat ik direct opgenomen werd.

Daar ben ik behandeld met pentasa, melozamine en pretnison.. Vooral het laatst genoemde medicijn ben ik gaan haten, gezien dit een vreselijke uitwerking had op mijn acne, het groeide overal, zelf tot aan mijn polsen.

Eenmaal ontslagen uit het ziekenhuis besloot ik te gaan experimenteren met de aandoening. Door een goed evenwichtig dieet en zo af en toe een sigaret 2 tot 3 in de week. bleef ik perfect gezond. Echter ben ik in februarie dit jaar weer opnieuw gestopt en weer komt het terug, ook al weten we nu wat het is,. krijg ik met de medicijnen, pentasa en mezolamine het niet onder controle. Dit is nu week 2 en ik wordt wanhopig, de arts schrijft mij opnieuw pretnison voor, en geeft aan dat dit nu het enige middel is wat mij beter kan maken op dit punt.

Ik heb de medicijnen geweigert, ik ga liever weer verder met roken dan dat ik de rest van mijn leven van top tot teen onder de puisten zit.

Nu is mijn vraag of er mensen zijn die ook ervaren hebben dat roken een postitief effect hebben, en mijn kunnen vertellen of het gebruik van sigaren of pijp roken,hierbij helpt.

Het betreft de nicotine, bij sigaren of pijp inhaleer je de rook niet, dus wordt dit dan opgenomen door de tong en wangen en werkt dit ?

Meer weten over roken en colitus ulserosa ? kijk hier en probeer eens te googelen op colitus ulcerosa and smoking.
  donderdag 6 september 2012 @ 13:53:02 #62
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_116457601
Hebben julie het ook zo koud? De temperatuur is een paar dagen onder de twintig graden en ik loop klappertandend rond. Heb het constant koud. Bekend verschijnsel of niet?
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  donderdag 6 september 2012 @ 14:12:51 #63
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_116458231
Saaw wat lastig zeg -O- Dat is idd ook een beetje kiezen tussen twee kwaden.. Sterkte joh! :*

Sanne: nja ik ben nu zwanger dus ik heb het overall een stuk warmer, loop nu nog gewoon op slippertjes enzo :') :@ Dus ik denk niet dat je mij als graadmeter moet gebruiken :+
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_116458566
quote:
0s.gif Op donderdag 6 september 2012 13:53 schreef Sanne het volgende:
Hebben julie het ook zo koud? De temperatuur is een paar dagen onder de twintig graden en ik loop klappertandend rond. Heb het constant koud. Bekend verschijnsel of niet?
Ja, ik zit rustig in de zomer met mn winterjas aan, haha :)
  donderdag 6 september 2012 @ 15:15:58 #65
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_116460423
Crosspost, maar deze kan hier ook wel, mijn litteken na 7 maanden
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Net een voorzichtig een groot stuk gelopen om het vocht een beetje uit mn knie te krijgen, ging aardig, hoop stiekem dat het een keer over gaat zonder injectie.

Ik heb het ook steeds koud trouwens :{
an urge to help mankind overcomes me
pi_116481623
Ja ik heb nu ook mijn vest vaak aan, maar kan ook door de keelontsteking komen dat ik het koud heb (al ben ik normaal ook wel een koukleun).

Ik hoop dat ik vannacht wat beter slaap, vannacht alleen maar liggen hoesten zo vervelend. Straks maar even wat codeïne erin...
  donderdag 6 september 2012 @ 23:02:50 #67
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116483165
quote:
0s.gif Op donderdag 6 september 2012 13:53 schreef Sanne het volgende:
Hebben julie het ook zo koud? De temperatuur is een paar dagen onder de twintig graden en ik loop klappertandend rond. Heb het constant koud. Bekend verschijnsel of niet?
Ik heb het altijd koud _O-
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 6 september 2012 @ 23:08:20 #68
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116483433
Ik heb zojuist besloten om morgen mijn internist te bellen, ik wil 1x per 2 weken humira gaan doen. Volgens mij ben ik de enige die 1x per week spuit, hier?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 6 september 2012 @ 23:39:33 #69
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_116484824
Ik ga morgen mijn elektrische deken gewoon weer neer leggen. Ligt dus niet helemaal alleen aan mij.

:* voor jullie
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_116485485
quote:
0s.gif Op donderdag 6 september 2012 23:08 schreef Qwea het volgende:
Ik heb zojuist besloten om morgen mijn internist te bellen, ik wil 1x per 2 weken humira gaan doen. Volgens mij ben ik de enige die 1x per week spuit, hier?
ik spuit sinds een paar weken ook 1x per week.
  vrijdag 7 september 2012 @ 17:29:50 #71
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_116505425
Ik spuit al jaren om de week, zowel mijn Reumatoloog als MDL-arts zeggen dat als je eenkeer een spiegel hebt opgebouwd het geen zin heeft om meer dan dat te gebruiken.

Net in het ziekenhuis geweest, 30ml vocht uit mn knie en prednison erin, maandag hopelijk weer lopen.
an urge to help mankind overcomes me
  vrijdag 7 september 2012 @ 17:37:50 #72
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116505646
quote:
0s.gif Op vrijdag 7 september 2012 17:29 schreef saaw het volgende:
Ik spuit al jaren om de week, zowel mijn Reumatoloog als MDL-arts zeggen dat als je eenkeer een spiegel hebt opgebouwd het geen zin heeft om meer dan dat te gebruiken.

Net in het ziekenhuis geweest, 30ml vocht uit mn knie en prednison erin, maandag hopelijk weer lopen.
Ik ga eens bellen Maandag (vergeten vandaag :')) of ik 1x per 2 weken mag proberen. Want 1x per week kan ook nooit goed zijn zoveel rotzooi.

Ik heb multivitamines bij de tuinen gehaald omdat ik zo onwijs moe ben steeds. Eens kijken of het werkt. Maar nou hebben ze me ook probiotica / acidophilus meegegeven voor mijn darmen. Om de spijsvertering te ondersteunen.

Hebben mensen hier ervaring mee? Ik weet niet zo goed of ik het moet houden en nemen of terugbrengen. Ik ben niet zo van de homeopatische kwakzalverij.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 7 september 2012 @ 17:38:29 #73
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116505660
quote:
0s.gif Op vrijdag 7 september 2012 17:29 schreef saaw het volgende:
Ik spuit al jaren om de week, zowel mijn Reumatoloog als MDL-arts zeggen dat als je eenkeer een spiegel hebt opgebouwd het geen zin heeft om meer dan dat te gebruiken.

Net in het ziekenhuis geweest, 30ml vocht uit mn knie en prednison erin, maandag hopelijk weer lopen.
Ooh en hoeveel is die spiegel dan? Want mensen met 1x per week hebben toch een hogere spiegel dan mensen die om de week spuiten?

Ik hoop dat de prednison werkt :*
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 7 september 2012 @ 17:38:59 #74
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116505675
quote:
1s.gif Op vrijdag 7 september 2012 00:00 schreef magikmichael het volgende:

[..]

ik spuit sinds een paar weken ook 1x per week.
Aaah! Wat is de gedachten erachter bij jou? 1x per 2 weken deed niet zoveel?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 7 september 2012 @ 17:47:26 #75
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_116505955
@Qwea: Ik heb zelf goede ervaring met probotica, heb dat een ruime maand gebruikt na mijn operatie om alles weer een beetje op gang te helpen, en was er zeer tevreden mee. Nu zijn mijn darmen al tijden rustig dus gebruik ik het niet meer. Zou het gewoon proberen, als het niets voor jou is kun je er altijd weer mee stoppen.

De precieze cijfers van Humira weet ik verder ook niet. Ik ben een ruime maand gestopt omdat ik dus geopereerd moest worden, en daarna heb ik een aantal dubbele doses gehad om snel weer op de spiegel te geraken. Mijn artsen zeggen dat die hogere spiegel geen aantoonbaar verschil maakt, alleen bij het opstarten zit je daardoor natuurlijk sneller op de juiste plek.

En thanks :*
an urge to help mankind overcomes me
pi_116507361
quote:
10s.gif Op vrijdag 7 september 2012 17:38 schreef Qwea het volgende:

[..]

Aaah! Wat is de gedachten erachter bij jou? 1x per 2 weken deed niet zoveel?
Ik wilde het graag zelf omdat de prednison en lanvis, wat ik er ook nog bij gebruik, niet voldoende werken.En volgens mij gaf jij me de tip om 1x per week te gaan gebruiken. Want mijn colitis is nog steeds niet onder controle. Gaat ook niet lukken denk ik. De humira doet voor mijn gevoel wel meer dan 1x per 2 weken. 18 sept een gesprek met de chirurg over een pouch. Kan niet wachten!
  vrijdag 7 september 2012 @ 19:46:59 #77
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116510161
quote:
0s.gif Op vrijdag 7 september 2012 17:47 schreef saaw het volgende:
@Qwea: Ik heb zelf goede ervaring met probotica, heb dat een ruime maand gebruikt na mijn operatie om alles weer een beetje op gang te helpen, en was er zeer tevreden mee. Nu zijn mijn darmen al tijden rustig dus gebruik ik het niet meer. Zou het gewoon proberen, als het niets voor jou is kun je er altijd weer mee stoppen.

De precieze cijfers van Humira weet ik verder ook niet. Ik ben een ruime maand gestopt omdat ik dus geopereerd moest worden, en daarna heb ik een aantal dubbele doses gehad om snel weer op de spiegel te geraken. Mijn artsen zeggen dat die hogere spiegel geen aantoonbaar verschil maakt, alleen bij het opstarten zit je daardoor natuurlijk sneller op de juiste plek.

En thanks :*
En heb je die probiotica ook in de vorm van capsules gehad?

Ik ga ze maar eens proberen dan :)

En ik ga dat van die humira eens navragen bij mijn internist :Y ^O^
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 7 september 2012 @ 19:50:47 #78
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116510341
quote:
1s.gif Op vrijdag 7 september 2012 18:35 schreef magikmichael het volgende:

[..]

Ik wilde het graag zelf omdat de prednison en lanvis, wat ik er ook nog bij gebruik, niet voldoende werken.En volgens mij gaf jij me de tip om 1x per week te gaan gebruiken. Want mijn colitis is nog steeds niet onder controle. Gaat ook niet lukken denk ik. De humira doet voor mijn gevoel wel meer dan 1x per 2 weken. 18 sept een gesprek met de chirurg over een pouch. Kan niet wachten!
Ja juist, kijk, jouwe is niet onder controle. Dan snap ik idd de 1x per week. Ik heb geen ontstekingen want waardes negatief gelukkig. Nu zegt dat bij mij nooit zo heel veel.. maar dan nog.

Had laatst nog een mooie. Was toch zo verschrikkelijk aan de diarree en had zo'n last van mijn darmen? Was dus vanwege de stress. Ik moest (voordat ik wist dat het stress was) beginnen met entocort. Maar (dat was 5 dagen voor mijn operatie) omdat ik een oepratie moest, niet genomen. En ermee gewacht. Operatie over, stress weg.

Dus de internist belt me en vraagt hoe het gaat. Ik zeg : Goed! Darmen rustig, was stress jonguh! En ik vergeet telkens die stomme entocort te nemen, dus die heb ik amper tot niet gehad.

Zegt hij : Ja, die moet je consequent gaan nemen en 3! maanden doorgebruiken. Bel ik je over 3 maanden.

Ik had achteraf zoiets van : Dafuq. Ik heb amper ergens last van, afgezien van het normale, vaak toilet en soms wat zeikende darmen, maar niks boeiends en ik moet 3 maanden prednison gaan gebruiken :') Ja, doei.

Dus dat heb ik niet gedaan en doe ik ook niet :')

18 sept, nog 11 dagen *O* :*
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_116513743
quote:
10s.gif Op vrijdag 7 september 2012 19:50 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja juist, kijk, jouwe is niet onder controle. Dan snap ik idd de 1x per week. Ik heb geen ontstekingen want waardes negatief gelukkig. Nu zegt dat bij mij nooit zo heel veel.. maar dan nog.

Had laatst nog een mooie. Was toch zo verschrikkelijk aan de diarree en had zo'n last van mijn darmen? Was dus vanwege de stress. Ik moest (voordat ik wist dat het stress was) beginnen met entocort. Maar (dat was 5 dagen voor mijn operatie) omdat ik een oepratie moest, niet genomen. En ermee gewacht. Operatie over, stress weg.

Dus de internist belt me en vraagt hoe het gaat. Ik zeg : Goed! Darmen rustig, was stress jonguh! En ik vergeet telkens die stomme entocort te nemen, dus die heb ik amper tot niet gehad.

Zegt hij : Ja, die moet je consequent gaan nemen en 3! maanden doorgebruiken. Bel ik je over 3 maanden.

Ik had achteraf zoiets van : Dafuq. Ik heb amper ergens last van, afgezien van het normale, vaak toilet en soms wat zeikende darmen, maar niks boeiends en ik moet 3 maanden prednison gaan gebruiken :') Ja, doei.

Dus dat heb ik niet gedaan en doe ik ook niet :')

18 sept, nog 11 dagen *O* :*
Ja haha. Kan je eigenlijk nagaan hoeveel invloed stress heeft op de darmen. Entocort is ook rotzooi en je moet doen waar je jezelf het beste bij voelt. Het is bij mij gelukkig wel wat rustiger. Overdag ga ik veel minder naar de wc maar alleen 's avonds een paar keer en 's nachts moet ik er nog vaak uit. Maar wel veel minder dan een paar weken geleden. En geen aambeien meer haha. Ik heb ook weer wat meer energie. Maar ik zou blij zijn als ik geopereerd ben zeg.
  zaterdag 8 september 2012 @ 15:08:34 #80
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_116534608
Qwea :D Lekker eigenwijs en assertief blijven hoor, is soms zo nodig bij artsen! Snap wel dat ie het helemaal rustig wil krijgen maar idd, het is gewoon rotspul..
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zaterdag 8 september 2012 @ 15:21:51 #81
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116534920
quote:
10s.gif Op zaterdag 8 september 2012 15:08 schreef Enfermera het volgende:
Qwea :D Lekker eigenwijs en assertief blijven hoor, is soms zo nodig bij artsen! Snap wel dat ie het helemaal rustig wil krijgen maar idd, het is gewoon rotspul..
Maar het is rustig _O- rustiger dan dit is het nog nooit geweest. Geen diarree, alleen wat vaker ontlasting. En soms wat zeurende darmen die borrelen. Niks boeiends :D

Dus ik ben mooi eigenwijs idd :Y)
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zaterdag 8 september 2012 @ 15:25:17 #82
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_116535018
quote:
10s.gif Op zaterdag 8 september 2012 15:21 schreef Qwea het volgende:

[..]

Maar het is rustig _O- rustiger dan dit is het nog nooit geweest. Geen diarree, alleen wat vaker ontlasting. En soms wat zeurende darmen die borrelen. Niks boeiends :D

Dus ik ben mooi eigenwijs idd :Y)
Hmz, apart :+ en dat gelooft ie niet ofzo?
Haha zo ist :D
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zaterdag 8 september 2012 @ 15:27:33 #83
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116535071
quote:
0s.gif Op zaterdag 8 september 2012 15:25 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Hmz, apart :+ en dat gelooft ie niet ofzo?
Haha zo ist :D
Jawel, dat zal ie ongetwijfeld geloven, maar toch moest ik prednison nemen :') Ik kreeg een heeeele poos gelee in het begin van mijn crohn, toen ik imuran moest slikken, ook gewoon een jaarvoorraad nexium mee. Na 1 potje bleek ik er niet tegen te kunnen :')

Doei overige 17 potjes :')

Goeie kerel hoor, maar soms wat medicijn geil geloof ik :')

Als mijn darmen rustig zijn, zijn ze precies zoals ze nu zijn. Dus ik snap die prednison niet :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zaterdag 8 september 2012 @ 15:39:29 #84
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_116535408
quote:
10s.gif Op zaterdag 8 september 2012 15:27 schreef Qwea het volgende:

[..]

Jawel, dat zal ie ongetwijfeld geloven, maar toch moest ik prednison nemen :') Ik kreeg een heeeele poos gelee in het begin van mijn crohn, toen ik imuran moest slikken, ook gewoon een jaarvoorraad nexium mee. Na 1 potje bleek ik er niet tegen te kunnen :')

Doei overige 17 potjes :')

Goeie kerel hoor, maar soms wat medicijn geil geloof ik :')

Als mijn darmen rustig zijn, zijn ze precies zoals ze nu zijn. Dus ik snap die prednison niet :')
Jaaaaja. :') w00t. _O-
Kostenbesparing in de zorg, zo werkt dat dus! :7
Whaha idd, gesponsord door GSK ofzo zeker.
Nee idd, raar.. :?
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zaterdag 8 september 2012 @ 16:06:10 #85
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116536116
quote:
0s.gif Op zaterdag 8 september 2012 15:39 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Jaaaaja. :') w00t. _O-
Kostenbesparing in de zorg, zo werkt dat dus! :7
Whaha idd, gesponsord door GSK ofzo zeker.
Nee idd, raar.. :?
Nou ja, het zal. Ik doe mooi eigenwijs :Y)
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_116538712
Poeh hee, sinds gisteren heb ik ontzettend last van mijn darmen, heel veel buikpijn en brandende ontlasting :( Niet echt fijn, zal het door de antibiotica komen?
  zaterdag 8 september 2012 @ 18:59:18 #87
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_116540470
Dat is wel een veelvoorkomende bijwerking van antibiotica dus zou goed kunnen ja.
Ik heb het ook altijd, diarree en een soort zurige ontlastig, blegh.
an urge to help mankind overcomes me
pi_116542686
Oké nou dat is dan mooi zuur! De diarree is nu even gestopt, maar ik heb heel veel krampen in mijn buik, echt heel pijnlijk :(
pi_116550923
quote:
0s.gif Op donderdag 6 september 2012 11:50 schreef 10011 het volgende:
Beste Allemaal,

Ik stel me even kort voor, mijn naam is Ben en ik heb last van colitus Ulseroca.

Dit begon drie jaar geleden nadat ik gestopt ben met roken, de dokter faalde er destijds in om een goede diagnose te stellen, en eerdat ik eindelijk doorverwezen werd naar het ziekenhuis was ik al dusdanig ziek dat ik direct opgenomen werd.

Daar ben ik behandeld met pentasa, melozamine en pretnison.. Vooral het laatst genoemde medicijn ben ik gaan haten, gezien dit een vreselijke uitwerking had op mijn acne, het groeide overal, zelf tot aan mijn polsen.

Eenmaal ontslagen uit het ziekenhuis besloot ik te gaan experimenteren met de aandoening. Door een goed evenwichtig dieet en zo af en toe een sigaret 2 tot 3 in de week. bleef ik perfect gezond. Echter ben ik in februarie dit jaar weer opnieuw gestopt en weer komt het terug, ook al weten we nu wat het is,. krijg ik met de medicijnen, pentasa en mezolamine het niet onder controle. Dit is nu week 2 en ik wordt wanhopig, de arts schrijft mij opnieuw pretnison voor, en geeft aan dat dit nu het enige middel is wat mij beter kan maken op dit punt.

Ik heb de medicijnen geweigert, ik ga liever weer verder met roken dan dat ik de rest van mijn leven van top tot teen onder de puisten zit.

Nu is mijn vraag of er mensen zijn die ook ervaren hebben dat roken een postitief effect hebben, en mijn kunnen vertellen of het gebruik van sigaren of pijp roken,hierbij helpt.

Het betreft de nicotine, bij sigaren of pijp inhaleer je de rook niet, dus wordt dit dan opgenomen door de tong en wangen en werkt dit ?

Meer weten over roken en colitus ulserosa ? kijk hier en probeer eens te googelen op colitus ulcerosa and smoking.
Ik heb het eens flnk uitgezocht. En ik rook weer, en wel om de volgende reden :

Colitus olcerosa is een ontsteking aan de dikke darm die getriggered wordt door een niet correct funtioneren immuun systeem, hierbij valt het lichaam gezonde cellen aan wat resulteerd in onstekingen met alle gevolgend van dien.

Roken zou helpen, en heb daar inmiddels genoeg wetenschappenlijke onderbouwing en ervaringen van lotgenoten gelezen m dit te onderbouwen..

1. roken heeft een uitwerking op het immuun systeem, denk aan het aantal keren dat een roker verkouden is. Het immuun systeem treedt minder streng op en kan dus de gezonde cellen in mijn darm beperkt aanvallen.
2. Roken heeft een ontstekings remmend effect op de darmen, welke active stoffen dit betreft is nog steeds een raadsel voor de wetenschap maar daar wordt nog steeds onderzoek naar gedaan.

Ik heb verschillende alternatieven onderzocht en dingen als, het paffen van een sigaar\ nicotine kauwgum\pleisters etc hebben niet, dan wel een tegenwerkend effect.

De symptonen van colitus kunnen drastisch veranderen, van verbeteringen in 2 dagen tot totale remissie van de onsteking in 4. Ik ga dit nu proberen en heb zojuist mijn eerste sigaret gerookt in 4 a 5 maanden.
Ik houd jullie op de hoogte.
  zondag 9 september 2012 @ 00:55:07 #90
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116553058
quote:
0s.gif Op zaterdag 8 september 2012 20:10 schreef Crohnjurist het volgende:
Oké nou dat is dan mooi zuur! De diarree is nu even gestopt, maar ik heb heel veel krampen in mijn buik, echt heel pijnlijk :(
Welke AB heb je? :)
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_116573812
quote:
1s.gif Op zondag 9 september 2012 00:55 schreef Qwea het volgende:

[..]

Welke AB heb je? :)
Broxil, staat idd in de bijsluiter dat de kans op diarree bestaat. Vandaag gaat gelukkig een stuk beter dan gisteren, nog wel wat krampen maar geen diarree meer :)

@ 10011: Smaakte het? Ik heb wel de verhalen gehoord dat het beter kan zijn bij colitis ja om af en toe te roken. Ik heb Crohn dan is stoppen het beste, ben nu al een jaar gestopt en denk dat het voor mij wel beter is!

[ Bericht 6% gewijzigd door Crohnjurist op 09-09-2012 19:56:52 ]
  zondag 9 september 2012 @ 19:51:38 #92
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116573835
quote:
1s.gif Op zondag 9 september 2012 19:50 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Broxil, staat idd in de bijsluiter dat de kans op diarree bestaat. Vandaag gaat gelukkig een stuk beter dan gisteren, nog wel wat krampen maar geen diarree meer :)
Gelukkig :)
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_116574092
quote:
10s.gif Op zondag 9 september 2012 19:51 schreef Qwea het volgende:

[..]

Gelukkig :)
Jep :)
  maandag 10 september 2012 @ 01:21:03 #94
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_116590836
Het is me gelukt!
Ik ben zondag naar Nina Hagen geweest. In mijn eentje, op mijn nieuwe scooter.
Ik heb het gewoon gedaan. Terwijl ik tot 5 uur twijfels had of mijn buik het aan kon, Nina kon ik echt niet laten lopen. Finally. O+

Helemaal in de wolken.
Kan me niet schelen of ik nu 3 dagen kapot ben, dit neemt niemand mij meer af. Ik was er bij. Met mijn beschermengel.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_116601019
Goed zo Sanne! Als je het zo naar je zin was dan was het het zeker waard!
  maandag 10 september 2012 @ 17:18:50 #96
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_116607681
Bij Magneet? ik was er ook!
En wat goed dat je het gewoon gedaan hebt! Groot gelijk heb je ook, sommige dingen zijn dat soort moeite dubbel en dwars waard!
an urge to help mankind overcomes me
  maandag 10 september 2012 @ 17:38:18 #97
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_116608407
Sanne wat gaaf *O* :D Heerlijk!!
I never look back, darling. It distracts from the now.
  maandag 10 september 2012 @ 21:35:00 #98
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_116621054
quote:
0s.gif Op maandag 10 september 2012 17:18 schreef saaw het volgende:
Bij Magneet? ik was er ook!
En wat goed dat je het gewoon gedaan hebt! Groot gelijk heb je ook, sommige dingen zijn dat soort moeite dubbel en dwars waard!
Wat grappig!!
Ik heb wel overal spierpijn, en ben behoorlijk uitgeput, maar hier kan ik wel weer een paar dagen op teren. :D

En nog steeds trots. O+
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_116635000
Ik moet vandaag nog 2 pillen antibiotica vanwege mijn keelontsteking maar ik ben sterk aan het twijfelen of ik die nog wel moet nemen. Zondag en gisteren overdag ging het wel weer goed maar gisteravond kreeg ik een half uur na het nemen van de antibiotica ontzettend krampen en begon de diarree weer. Sindsdien wil het ook maar niet meer overgaan, echt een beroerde nacht gehad en vanmorgen weer met krampen wakker geworden :(

En ik baal nu dubbel zo erg want ik zou vandaag eindelijk op date gaan met een leuke jongen waar ik al tijdje contact mee heb en nou kan dat niet doorgaan, grrr :( :( :(
  dinsdag 11 september 2012 @ 09:47:49 #100
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116635033
Ik zou wel je AB afmaken :Y Vaak zat gehad dat het weer terug kwam omdat ik een AB niet af had gemaakt :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_116635197
quote:
10s.gif Op dinsdag 11 september 2012 09:47 schreef Qwea het volgende:
Ik zou wel je AB afmaken :Y Vaak zat gehad dat het weer terug kwam omdat ik een AB niet af had gemaakt :')
Ja ik twijfel ook nog, het zijn nog maar twee pillen. Ik baal ook gewoon enorm!
  dinsdag 11 september 2012 @ 22:52:57 #102
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_116668482
Ik ben nog steeds helemaal verrot van zondag. Alles doet mij pijn. Terwijl het nog wel mijn Humira dag was. Vandaag geloof ik tot 16 uur ongeveer geslapen. Vermoed dat morgen niet veel beter is, dus het enige wat ik op mijn to do list heb staan is stemmen. Voor de rest ben ik aan de acculader tot zaterdag.

:* voor wie het nodig heeft.

_O_ voor immodium die mijn avondje Nina heeft gered. O+
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_116775896
Van de week moest ik voor controle weer naar het ziekenhuis. Mijn arts was niet echt blij met de antibiotica omdat hij nu een bepaalde test niet kon doen, maar het was volgens hem wel goed dat ik aan de antibiotica zat ook al gaf dat vervelende bijwerkingen, de huisarts zou dat sowieso niet snel uitschrijven was zijn redenatie. Hij was verder zeer te spreken over de laatste waardes van mijn ontlasting. De ontstekingswaarden waren erg mooi laag :)

Hij vond dat ik wel te vaak b12 krijg via de huisarts (nu nog 1x in de maand), maar dat wil ik voorlopig nog wel zo houden omdat de vermoeidheid echt veel minder is! Nou natuurlijk weer even bloed laten prikken en nou ben ik gebeld dat mijn ijzer toch weer laag is, binnenkort mag ik dus voor de tweede keer een infuusje roest halen! Maar ja als dat helpt, welk gevoel ik wel heb, dan heb ik het er graag voor over!

Inmiddels gaat het ook wel weer redelijk met mijn darmen nu ik alweer een paar dagen van de antibiotica af ben. Al ga ik voor mijn gevoel wel vaker naar het toilet, mijn ontlasting is geen diarree meer en de krampen zijn bijna weg. Positief dus wel! En dat is maar goed ook want nou kon ik alsnog op date gisteren en het was super :D

@ Sanne: alweer bijgekomen?
  vrijdag 14 september 2012 @ 13:06:13 #104
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_116776150
Ik ben gisteren bij de balie van de Internist langs geweest voor een uitgebreide bloedtest te vragen. O.a op leverziektes en dan de ALAT, ASAT en GAMMA-YT, maar ook vitamines.

Ik wacht nog op antwoord, zal volgende week wel zijn :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 14 september 2012 @ 16:38:42 #105
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_116784656
Net genoeg bijgekomen om morgen een klein feestje samen te bouwen.
Twee jaar getrouwd morgen. De Fata Morgana suite wacht op ons. O+
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  donderdag 20 september 2012 @ 16:57:35 #106
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_117029332
Voor de CU'ers hier, ik kreeg een uitnodiging van het CCUVN om de première van ‘De Colitis Collectie’ in Podium Mozaiek bij te wonen. Dit is op zaterdag 13 oktober in Amsterdam.

Ben je lid van de CCUVN check je mail dan even. Ik weet niet of het ook voor Crohnpatiënten interessant is, maar de teaser klinkt ook voor mij wel heel herkenbaar.

Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_117309630
Stil in het topic! Geen nieuws goed nieuws mag ik hopen?

Bij mij was de laatste week ineens weer erg vermoeiend, terwijl ik toch al een tijd niet zo'n last meer heb gehad van vermoeidheid. Gisteren kreeg ik weer een ijzer-infuus dus ik hoop dat dat de vermoeidheid weer wat weg zal nemen! Nog even afwachten dus maar ik heb goede hoop!
  donderdag 27 september 2012 @ 13:28:14 #108
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_117310156
Hier is de eerste verkoudheid al toegeslagen, fijn zo'n verpeste weerstand :(
Ook niet echt bevorderend voor mn energie niveau. Ben net weer aan het studeren en dat brengt grote chaos en iedere dag dubbele afspraken dus kan niet lekker uitzieken.

Veel kopjes thee en vers fruit en hopen dat het snel beter gaat :) mn darmen doen het in ieder geval prima.
an urge to help mankind overcomes me
pi_117536174
Ik ben even een poosje stil geweest maar ik heb wel mee gelezen ;) Mooi om te lezen dat het met jullie aardig gaat en ik hoop dat het nu nog steeds zo is.

Aan mijn kant is dat helaas niet zo, mijn c.u. is back with a vengance. :( En ik heb nu additioneel samen met de achteruitgang medicijnen nu pentasa erbij gekregen. Eerst werd gedacht dat ik niet tegen de mesalazine kon, echter door verkeerde informatie van de klysma's destijds was dat meer de oorzaak van de pijn dan dat ik er niet tegen kon.

Echter het gesprek gisteren had ook ander flinke domper. Het blijkt dat ik naast mijn c.u. ook nog eens door diabetes veroorzaakte gastroparese (=maagledeingstoornis van de maag) heb :'( Nu is het stabiel, en blijft het bij voortdurend misselijk zijn (ben het al 5 jaar) en ik blijvend mijn medicatie moet slikken om ook mijn zuur onder controle te houden.

[ Bericht 0% gewijzigd door Dragons-of-Mine op 03-10-2012 14:16:02 ]
pi_117811789
Geachte,

QQFS is een marktonderzoeksbureau gevestigd in Zweden en is gespecialiseerd in het verschaffen van informatie voor de medische- en gezondheidsbranche.

Alle onderzoeken uitgevoerd door QQFS stemmen overeen met de ESOMAR richtlijnen waardoor u volledige anonimiteit gegarandeerd wordt.

In verband met een nieuw internationaal onderzoek naar de behandeling van de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa zijn wij op zoek naar personen welke met één van beide aandoeningen gediagnosticeerd zijn.

Het onderzoek vindt plaats in het midden van oktober in Amsterdam middels een groeps-discussie met meerdere deelnemers (Focus Group) en neemt circa 150 minuten in beslag.

Om u te bedanken voor uw medewerking kunnen wij u een vergoeding aanbieden van 120 euro in de vorm van een www.bol.com tegoed.

Als u of iemand die u kent interesse heeft om deel te nemen, of vragen heeft over het onderzoek, dan kunt u altijd e-mailen naar niels@qqfs.com of bellen naar 0800-0200429.

Bij voorbaat dank voor uw tijd en interesse!

Met vriendelijke groet,

Niels Alkema
Project Assistant

QQFS AB, JA Wettergrens gata 5, 421 30 Västra Frölunda, Sweden
Direct Phone: 0046 31 355 9035|Switchboard: 0046 31 355 9000|Fax: 0046 31 355 9050|Website : www.qqfs.com |www.nordic-viewpoint.com |Email: niels@qqfs.com

QQFS is an independent fieldwork agency specialized in providing both qualitative and quantitative fieldwork for the pharmaceutical and healthcare markets in Sweden, Norway, Finland, Denmark, Netherlands, Belgium, Luxembourg, Austria, Switzerland, France, Germany, Poland, Hungary, Bulgaria, Estonia, Lithuania and Latvia.

[ Bericht 94% gewijzigd door Mylene op 11-10-2012 16:29:04 ]
pi_117817209
En ja hoor hier nog een darmpatiëntje. In 2005 begon het allemaal met een stevige colitis. Na 1 maand was dat weer over, in 2009 weer een hele heftige opvlamming, naar de mdl geweest, sigmoïdscopie gehad, niets te vinden, bloedwaarden normaal, bezinking verhoogd. Daarna gelukkig een rustperiode van 3 jaar.

Nu in 2012 al bezig met mijn derde "opvlamming" met een rustperiode van 4 maanden ertussen. Veel bloedverlies en krampen, echt niet geinig meer. 7 tot 8 keer per dag naar de plee, en je elke keer hartstikke rot schrikken. Morgen maar weer naar de HA, en daarna zal ik wel weer doorverwezen worden naar de MDL, net als in februari. Toen was het volgens de mdl een uit de hand gelopen buikgriep omdat het weer zo snel over was (3 weken).
  woensdag 10 oktober 2012 @ 16:08:42 #112
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_117817299
quote:
0s.gif Op woensdag 10 oktober 2012 16:06 schreef Papaap het volgende:
En ja hoor hier nog een darmpatiëntje. In 2005 begon het allemaal met een stevige colitis. Na 1 maand was dat weer over, in 2009 weer een hele heftige opvlamming, naar de mdl geweest, sigmoïdscopie gehad, niets te vinden, bloedwaarden normaal, bezinking verhoogd. Daarna gelukkig een rustperiode van 3 jaar.

Nu in 2012 al bezig met mijn derde "opvlamming" met een rustperiode van 4 maanden ertussen. Veel bloedverlies en krampen, echt niet geinig meer. 7 tot 8 keer per dag naar de plee, en je elke keer hartstikke rot schrikken. Morgen maar weer naar de HA, en daarna zal ik wel weer doorverwezen worden naar de MDL, net als in februari. Toen was het volgens de mdl een uit de hand gelopen buikgriep omdat het weer zo snel over was (3 weken).
Dus je bent niet daadwerkelijk gediagnostiseerd met CU of Crohn?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_117817415
quote:
14s.gif Op woensdag 10 oktober 2012 16:08 schreef Qwea het volgende:

[..]

Dus je bent niet daadwerkelijk gediagnostiseerd met CU of Crohn?
Nee nog niet helaas.. In mijn familie komt CU (althans, CU, dat weten we nog niet eens) ook veel voor, opa en twee nichten hebben het ook. Ook veel scopieën gehad, nooit een diagnose gesteld, zelfde symptomen. Elke keer weer die dikke darm die ontstoken raakt.
  woensdag 10 oktober 2012 @ 16:12:27 #114
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_117817490
quote:
0s.gif Op woensdag 10 oktober 2012 16:11 schreef Papaap het volgende:

[..]

Nee nog niet helaas.. In mijn familie komt CU (althans, CU, dat weten we nog niet eens) ook veel voor, opa en twee nichten hebben het ook. Ook veel scopieën gehad, nooit een diagnose gesteld, zelfde symptomen. Elke keer weer die dikke darm die ontstoken raakt.
Helaas zegt ie :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_117817532
quote:
14s.gif Op woensdag 10 oktober 2012 16:12 schreef Qwea het volgende:

[..]

Helaas zegt ie :')
Ik moest ook even met m'n wenkbrauwen trekken, maar ergens snap ik wel dat je liever een duidelijke diagnose hebt dan dat je maar blijft tobben :Y
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_117817546
quote:
14s.gif Op woensdag 10 oktober 2012 16:12 schreef Qwea het volgende:

[..]

Helaas zegt ie :')
Tja...helaas :') want hierdoor is het niet mogelijk om medicijnen te krijgen die ontstekingsremmend werken.. Zit al 2 weken thuis hierdoor met ontzettend veel bloedverlies en diarree.
pi_117817574
quote:
0s.gif Op woensdag 10 oktober 2012 16:13 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Ik moest ook even met m'n wenkbrauwen trekken, maar ergens snap ik wel dat je liever een duidelijke diagnose hebt dan dat je maar blijft tobben :Y
Jij begrijpt me ;)
  woensdag 10 oktober 2012 @ 16:15:32 #118
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_117817625
quote:
0s.gif Op woensdag 10 oktober 2012 16:13 schreef Papaap het volgende:

[..]

Tja...helaas :') want hierdoor is het niet mogelijk om medicijnen te krijgen die ontstekingsremmend werken.. Zit al 2 weken thuis hierdoor met ontzettend veel bloedverlies en diarree.
Maar ik snap niet waarom er geen diagnose gesteld wordt dan?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_117817781
quote:
14s.gif Op woensdag 10 oktober 2012 16:15 schreef Qwea het volgende:

[..]

Maar ik snap niet waarom er geen diagnose gesteld wordt dan?
Precies..ze denken aan een erfelijke microscopische versie van colitis, maar ook dat konden ze uit de biopten niet diagnostiseren.
  donderdag 11 oktober 2012 @ 16:09:48 #120
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_117857491
:p

[ Bericht 99% gewijzigd door Qwea op 11-10-2012 16:33:23 ]
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 11 oktober 2012 @ 16:11:19 #121
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_117857550
quote:
0s.gif Op woensdag 10 oktober 2012 16:19 schreef Papaap het volgende:

[..]

Precies..ze denken aan een erfelijke microscopische versie van colitis, maar ook dat konden ze uit de biopten niet diagnostiseren.
Jezus, dus je hebt wel klachten maar geen diagnose of behandeling. Ook mooi kut!

Mijn zus verdenken ze ook van crohn. Huisarts had gevoeld enzulks en dunne darm is ontstoken. Ze mag te internist. Ook bloed enzo bij de ontlasting. Wel kut voor dr.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 11 oktober 2012 @ 16:36:21 #122
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_117858564
Overigens, ik spuit nu 1x per 2 weken... Gaat goed!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 11 oktober 2012 @ 17:46:27 #123
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_117861053
quote:
0s.gif Op donderdag 11 oktober 2012 16:36 schreef Qwea het volgende:
Overigens, ik spuit nu 1x per 2 weken... Gaat goed!
Fijn!

Bij mijn RA hebben ze er ook jaren over gedaan tot de diagnose, vond het verschrikkelijk! Niet dat weten dat je chronisch ziek bent een feestje is, maar dan kun je in ieder geval aan de slag met de behandeling.

Meer mensen hier die Humira gebruiken en last hebben van hun weerstand trouwens? Was 3 weken geleden een week ziek en nu weer :(
an urge to help mankind overcomes me
  dinsdag 16 oktober 2012 @ 11:44:37 #124
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118031940
quote:
0s.gif Op donderdag 11 oktober 2012 17:46 schreef saaw het volgende:

[..]

Fijn!

Bij mijn RA hebben ze er ook jaren over gedaan tot de diagnose, vond het verschrikkelijk! Niet dat weten dat je chronisch ziek bent een feestje is, maar dan kun je in ieder geval aan de slag met de behandeling.

Meer mensen hier die Humira gebruiken en last hebben van hun weerstand trouwens? Was 3 weken geleden een week ziek en nu weer :(
Jup. Het gaat nu vooralsnog prima, maar vorig jaar en met name de winter was een drama. En ik heb nu bij elk klein kutwondje wat ik heb (2 a 3 weken geleden op mijn wijsvinger, nu op mijn middelvinger) dat het gaat ontsteken :')

Ik moet in December / Januari mijn ontlasting inleveren.

http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagformulier.php?id=382

Die gaat ie bekijken.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_118038423
quote:
14s.gif Op dinsdag 16 oktober 2012 11:44 schreef Qwea het volgende:

[..]

Jup. Het gaat nu vooralsnog prima, maar vorig jaar en met name de winter was een drama. En ik heb nu bij elk klein kutwondje wat ik heb (2 a 3 weken geleden op mijn wijsvinger, nu op mijn middelvinger) dat het gaat ontsteken :')

Ik moet in December / Januari mijn ontlasting inleveren.

http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagformulier.php?id=382

Die gaat ie bekijken.
Mooie test Qwea! Moet ik ook maar eens over hebben met mijn MDLarts.

Morgen een gesprek in Nijmegen over de operatie! Ben kapot van de zenuwen!

Voor iedereen hier: sterkte!
pi_118099551
Ik zal mij dan ook maar eens een keer voorstellen, lees hier al een jaar mee tenslotte, ben 28.
In 2010 is bij mij CU vastgesteld na een halfjaar klachten, iedereen hier kent ze wel.

Scopie gehad met spoed omdat ik veel bloed verlies had.
Daarna direct de diagnose gehad en behandeling gestart, bestaande uit mesalazine (Mezavant)
Het was een ernstige ontsteking maar na een week was het al een stuk beter.
Nu heb ik elk halfjaar bloed controle ivm de Mezavant (lichtste medicijn voor CU geloof ik wat er is, maar werkt erg goed bij mij, nog iemand ervaring mee?) en gaat het erg goed.

Bij mij is het begonnen na een periode met veel stress, een familielid met kanker.
Dat was natuurlijk een kutperiode maar heb me na de diagnose verdiept in alle mogelijke oorzaken etc, en heb mijn dieet en leefstijl aangepast. Zo eet ik bijna geen tarwe en lactose meer, en dat gaat super!! Ook oppassen met suiker en vet.

Het gaat nu erg goed met 1x mezavant per dag 1200mg.

Zijn er meer mensen die gelijk met het eerste (lichtste) medicijn al in remissie zijn gekomen ? Ik hoor namelijk van veel mensen dat ze het ene na het andere medcijn proberen maar niks werkt (lang genoeg)
pi_118106082
Wat een aidsmedicijn, dat Humira. Is er alweer iets nieuws? :')
Omgekeerd ondersteboven binnenstebuiten achterstevoren.
  woensdag 17 oktober 2012 @ 23:27:10 #128
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118106699
quote:
14s.gif Op woensdag 17 oktober 2012 23:14 schreef Opdekop het volgende:
Wat een aidsmedicijn, dat Humira. Is er alweer iets nieuws? :')
nuttige bijdrage :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_118106784
Het was geen bijdrage, maar een vraag. Herkenbaar aan het vraagteken.
Omgekeerd ondersteboven binnenstebuiten achterstevoren.
  donderdag 18 oktober 2012 @ 01:25:48 #130
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_118111642
a
quote:
14s.gif Op woensdag 17 oktober 2012 23:14 schreef Opdekop het volgende:
Wat een aidsmedicijn, dat Humira. Is er alweer iets nieuws? :')
verdiep je eerst eens in de materie.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_118111858
quote:
0s.gif Op donderdag 18 oktober 2012 01:25 schreef Sanne het volgende:
a

[..]

verdiep je eerst eens in de materie.
En die tip geef je me, omdat....?
Omgekeerd ondersteboven binnenstebuiten achterstevoren.
  donderdag 18 oktober 2012 @ 02:04:37 #132
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_118112589
Jij kennelijk geen Humira hoeft te spuiten?
:o
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  donderdag 18 oktober 2012 @ 09:27:14 #133
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118115410
quote:
14s.gif Op woensdag 17 oktober 2012 23:28 schreef Opdekop het volgende:
Het was geen bijdrage, maar een vraag. Herkenbaar aan het vraagteken.
nee, je vraag was of er iets nieuws is, je statement is dat humira een aids medicijn is :')

Dat zeg ik, nuttige bijdrage. En je wilt weten of er iets nieuws is?

www.google.nl
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 18 oktober 2012 @ 09:28:16 #134
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118115440
ik spuit geloof ik nu 1x per 3 weken trouwens omdat ik steeds vergeet op welke woensdag ik moet spuiten _O-

Miss ff opschrijven :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 18 oktober 2012 @ 11:41:49 #135
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_118119526
Zo, zal ik me hier ook weer eens melden? :D
Inmiddels bevallen van een kerngezonde dochter die het super doet O+
Ze is nog nagekeken door de kinderarts na de bevalling, maar geen bijzonderheden. Het bloed hadden ze uit de navelstreng gehaald, dus ze hoefde niet geprikt te worden, geweldig. Ook dat was goed. We zijn wel een nachtje gebleven, gewoon omdat dat lekker was (ze is 15.41 geboren) :)
Ook met mij is alles goed, geen nare complicaties bij de bevalling, ook niet met mn darmen. Alles kwam weer snel op gang qua ontlasting (had niet anders verwacht XD) en ook met mn medicatie gaat het gewoon goed. Echt superfijn. O+
I never look back, darling. It distracts from the now.
  donderdag 18 oktober 2012 @ 11:47:46 #136
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_118119729
Wat fantastisch, Enfermera, en gefeliciteerd natuurlijk! Fijn dat het met jullie beide goed gaat :)

[ Bericht 0% gewijzigd door saaw op 18-10-2012 11:53:50 ]
an urge to help mankind overcomes me
  donderdag 18 oktober 2012 @ 11:48:40 #137
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_118119755
Thanks! :D
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_118119756
Wat goed om te horen. O+!!
  donderdag 18 oktober 2012 @ 11:53:27 #139
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_118119911
Wat fijn om te horen Enfermera! Van harte gefeliciteerd!!! *O*
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  donderdag 18 oktober 2012 @ 11:54:37 #140
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_118119955
Hoe heb jij het met medicatie gedaan eigenlijk tijdens je zwangerschap? [Sorry als je dat hier eerder verteld hebt en ik het gewoon niet heb onthouden :@]
an urge to help mankind overcomes me
  donderdag 18 oktober 2012 @ 12:22:26 #141
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_118121034
Thanks! :D

Saaw: ik heb salofalk klysma's, gebruikte die om de dag en bleef dat ook gewoon doen.. dat ging prima. Ik heb wel 1x overgeslagen want de avond na de bevalling zou ik net weer een klysma moeten, maar dat heb ik maar ff niet gedaan :') Gewoon de volgende dag. Daar ook geen last van gehad..
Ook op advies van mn MDL arts doorgegaan aangezien het daarvan rustig bleef en dat dat het belangrijkste is in je zwangerschap :)
I never look back, darling. It distracts from the now.
  donderdag 18 oktober 2012 @ 13:51:26 #142
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118124170
:D :D :D Gefeliciteerd Enfermera :D
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 18 oktober 2012 @ 18:39:30 #143
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_118136557
quote:
14s.gif Op donderdag 18 oktober 2012 13:51 schreef Qwea het volgende:
:D :D :D Gefeliciteerd Enfermera :D
Thx! :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_118139683
Ohhh Enfermama gefeliciteerd! O+
pi_118148917
quote:
0s.gif Op donderdag 18 oktober 2012 02:04 schreef Sanne het volgende:
Jij kennelijk geen Humira hoeft te spuiten?
:o
Ja want iemand die geen Humira spuit kan er zo'n mening op na houden...
Omgekeerd ondersteboven binnenstebuiten achterstevoren.
  donderdag 18 oktober 2012 @ 22:36:02 #146
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_118149748
quote:
14s.gif Op donderdag 18 oktober 2012 22:24 schreef Opdekop het volgende:

[..]

Ja want iemand die geen Humira spuit kan er zo'n mening op na houden...
Als je het nodig zou hebben en het je leven zo op een positieve manier zou beïnvloeden zou je wel anders praten :*
an urge to help mankind overcomes me
pi_118152456
quote:
0s.gif Op donderdag 18 oktober 2012 22:36 schreef saaw het volgende:

[..]

Als je het nodig zou hebben en het je leven zo op een positieve manier zou beïnvloeden zou je wel anders praten :*
Volgens mij spuit hij/zij het juist wel, althans, dat maak ik erop uit.

Als hij/zij nou wat meer postte dan alleen "blablakutmedicijnblabla" dan konden we er wellicht inhoudelijk op reageren :+

Hier trouwens alles nog ok! Laatste infuus is inmiddels 8 weken geleden (2 weken langer dan normaal al), en nog geen last. *klopt af*

Hopelijk vergaat het me een beetje zoals Enf :) Dus blijf ik lekker klachtvrij tot na de bevalling (en kan ik dan weer de remicade oppakken).
  vrijdag 19 oktober 2012 @ 00:05:28 #148
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118154123
http://www.telegraaf.nl/b(...)iet_effectief__.html

Vraag me af of dat ook bij CU/Crohn zo is. Lijkt me wel dat dat kan.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 19 oktober 2012 @ 00:07:03 #149
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118154192
quote:
14s.gif Op donderdag 18 oktober 2012 22:24 schreef Opdekop het volgende:

[..]

Ja want iemand die geen Humira spuit kan er zo'n mening op na houden...
:') en waar baseer je je mening op dan? Niet op ervaring iig :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_118154347
Hahah jezus wat is dit voor topic geworden. Remicade was echt lekker spul, ging ik goed op. Helaas anti stoffen tegen opgebouwd toen ik het weer nodig bleek te hebben, als alternatief Humira aangeboden gekregen. Grafspuit. Ik merk er niks van, kots weer continu. Maar ik kan er ook niet zonder :') fuck me right!!

Niet gelijk zo anti anti en aangevallen voelen.


Ik zou for real nog liever continu met een prednison lichaam rondlopen en me zo lekker voelen dan dit de rest van mn leven te moeten gebruiken.
Omgekeerd ondersteboven binnenstebuiten achterstevoren.
  vrijdag 19 oktober 2012 @ 00:14:30 #151
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_118154508
Ja hoor schuif het maar op ons, jij komt hier binnenvallen met je term 'aidsmedicijn' :')

Maar om er maar even serieus op in te gaan, dit lijkt me iets om met je arts te bespreken, als je het zulk rot spul vindt moet er gezocht worden naar een alternatief. Verder snap ik niet hoe je er niets van kunt merken maar er toch niet zonder zou kunnen :?
an urge to help mankind overcomes me
  vrijdag 19 oktober 2012 @ 00:14:59 #152
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118154525
:')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_118154712
Ik vind het ook een paupermedicijn, mag ik vinden toch.
Als ik die spuiten minder vaak gebruik zien ze dat direct in mn bloed, en m'n arts kan me blijkbaar niets anders aanbieden. Er is ook niets om te opereren omdat er geen specifiek deel in de darm is waar de klachten vaak zitten. Behalve mn aarsch :D Ik zou eventueel een stoma kunnen nemen, maar dat gaat me ook te furrrr. Kan prima leven zo hoor, maar niet zo lekker als met Remicade.
Daarom storm ik dit topic binnen met de vraag of er al iets nieuws is, misschien zit er wel iemand bij een modern doktertje die mij ook kan helpen.
Dat jullie niet zonder medische geschiedenis antwoord kunnen geven valt me wel weer een beetje tegen.
Omgekeerd ondersteboven binnenstebuiten achterstevoren.
  vrijdag 19 oktober 2012 @ 00:48:52 #154
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_118155646
Oke dan bij deze, just to shut you up:
Nee
:W
an urge to help mankind overcomes me
  vrijdag 19 oktober 2012 @ 09:57:31 #155
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118161338
Zo. Ik heb straks dat medisch onderzoek shizzle in 020 van die Qf nog wattes.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 19 oktober 2012 @ 09:58:05 #156
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118161355
Ooh en mijn darmen eikelen :P maar niks boeiends.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 19 oktober 2012 @ 10:51:25 #157
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_118163029
quote:
0s.gif Op vrijdag 19 oktober 2012 09:57 schreef Qwea het volgende:
Zo. Ik heb straks dat medisch onderzoek shizzle in 020 van die Qf nog wattes.
De wattes? :+
Succes denk ik :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
  vrijdag 19 oktober 2012 @ 11:13:25 #158
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118163698
aaarg, mn linkje werkt niet :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 23 oktober 2012 @ 13:15:48 #159
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118325262
Herkent iemand dit?

Wondjes in ene die onwijs gaan ontsteken. En niet 1 wondje, nee gewoon meerdere. 2 weken gelee dat ik er 1 op mijn wijsvinger, week gelee op mijn middelvinger en nu op mijn ringvinger. Zodra ik ze openmaak met een mesje of pincet komt het pus eruit :r
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  woensdag 24 oktober 2012 @ 14:05:27 #160
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_118373040
quote:
5s.gif Op dinsdag 23 oktober 2012 13:15 schreef Qwea het volgende:
Herkent iemand dit?

Wondjes in ene die onwijs gaan ontsteken. En niet 1 wondje, nee gewoon meerdere. 2 weken gelee dat ik er 1 op mijn wijsvinger, week gelee op mijn middelvinger en nu op mijn ringvinger. Zodra ik ze openmaak met een mesje of pincet komt het pus eruit :r
eigenwijze huis chirurg die je er bent!

ik merk wel dat alles veeeeel langer duurt om te genezen nu ik Humira spuit, maar haal het wel uit mijn hoofd om dingen open te gaan peuteren. ;)
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_118376534
Sinds ik Remicade krijg, genezen wondjes idd véél minder snel. Piercings die ik heb laten zetten (twee stuks in totaal) waren ook geen succes. 'Mag' ook eigenlijk niet, maar ik wilde ze. Had er een in mijn nek, die heeft zichzelf eruit weten te ontsteken. Andere in mijn pols zat er al een jaar, en is toen nog eens flink gaan etteren en steekt nu uit :')

Gewone wondjes kom ik heel langzaam maar vanaf. En sommige wondjes zijn terugkerend zodra het weer wat slechter wordt :+
  woensdag 24 oktober 2012 @ 16:53:03 #162
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_118379186
Ik heb inderdaad ook een slechte genezing van wondjes, en omdat ik nogal een kluns ben is dat heel onhandig. Mijn piercings daarentegen zijn geen enkel probleem, al had ik die ook al jaren voordat ik met Humira begon. Heb ook nog 2 nieuwe tattoo's laten zetten terwijl ik medicatie gebruik [1x overslaan] maar dat is gek genoeg dan weer geen enkel probleem terwijl dat toch ook een wond is eigelijk.
an urge to help mankind overcomes me
pi_118453775
Even tussendoor:
http://www.nu.nl/gezondhe(...)-getest-in-mens.html

Yay voor (mogelijk) nieuwe geneesmiddelen :D Heeft een plaatselijke werking, dus dat lijkt me behoorlijk effectief. ^^
  vrijdag 26 oktober 2012 @ 12:06:28 #164
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118454183
quote:
0s.gif Op woensdag 24 oktober 2012 14:05 schreef Sanne het volgende:

[..]

eigenwijze huis chirurg die je er bent!

ik merk wel dat alles veeeeel langer duurt om te genezen nu ik Humira spuit, maar haal het wel uit mijn hoofd om dingen open te gaan peuteren. ;)
Nou ja, ik ben uiteindelijk naar de HA geweest en mocht het gewoon open maken. Heb zalf gekregen wat ik er dan in moet smeren. Er zit echt veel druk op als er pus onder zit :r
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 26 oktober 2012 @ 12:07:14 #165
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118454200
quote:
0s.gif Op woensdag 24 oktober 2012 15:45 schreef Cocotrimonium het volgende:
Sinds ik Remicade krijg, genezen wondjes idd véél minder snel. Piercings die ik heb laten zetten (twee stuks in totaal) waren ook geen succes. 'Mag' ook eigenlijk niet, maar ik wilde ze. Had er een in mijn nek, die heeft zichzelf eruit weten te ontsteken. Andere in mijn pols zat er al een jaar, en is toen nog eens flink gaan etteren en steekt nu uit :')

Gewone wondjes kom ik heel langzaam maar vanaf. En sommige wondjes zijn terugkerend zodra het weer wat slechter wordt :+
Ik spuit al 2 jaar ofzo humira en had ervoor remicade en had nooit last van pus wonden :r ;(
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 26 oktober 2012 @ 12:08:26 #166
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118454245
quote:
0s.gif Op vrijdag 26 oktober 2012 11:53 schreef Nothingwoman het volgende:
Even tussendoor:
http://www.nu.nl/gezondhe(...)-getest-in-mens.html

Yay voor (mogelijk) nieuwe geneesmiddelen :D Heeft een plaatselijke werking, dus dat lijkt me behoorlijk effectief. ^^
jeuj!

Maar entocort is toch ook zoiets? Niet bestuurbaar, maar geeft pas af in de darmen?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_118454382
quote:
14s.gif Op vrijdag 26 oktober 2012 12:08 schreef Qwea het volgende:

[..]

jeuj!

Maar entocort is toch ook zoiets? Niet bestuurbaar, maar geeft pas af in de darmen?
Ja, maar volgens mij is dat toch stukken minder effectief dan zo'n pil omdat je minder grote hoeveelheden af kan geven. En entocort geeft veel meer bijwerkingen omdat het toch door de rest van je maagdarmstelsel gaat. Maar hoe het precies zit weet ik niet :P
  vrijdag 26 oktober 2012 @ 12:16:40 #168
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118454504
quote:
0s.gif Op vrijdag 26 oktober 2012 12:13 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ja, maar volgens mij is dat toch stukken minder effectief dan zo'n pil omdat je minder grote hoeveelheden af kan geven. En entocort geeft veel meer bijwerkingen omdat het toch door de rest van je maagdarmstelsel gaat. Maar hoe het precies zit weet ik niet :P
nou ja, ik stem dan idd voor die bestuurbare pil :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_118454873
quote:
10s.gif Op vrijdag 26 oktober 2012 12:16 schreef Qwea het volgende:

[..]

nou ja, ik stem dan idd voor die bestuurbare pil :P
Ik ook! Lijkt me best hilarisch ook. ;)
pi_118541819
Nogmaals excuses dat ik hier alleen kom om over mezelf te praten hoor oO<

In januari heb ik een (tijdelijk) stoma gekregen, die in juni tot een enkelloops is gemaakt. Na een maand kwam de opening van de stoma dicht te zitten door littekenweefsel en heb ik een dag of 10 in het ziekenhuis gelegen. Vervolgens werd ik, na wat onenigheid met de chirurg, met een doe-het-zelf-setje naar huis gestuurd om meermaals per dag met een drain m'n dunne darm leeg te laten lopen.

Ik heb begrepen dat er normaal gesproken geopereerd wordt om het littekenweefsel weg te halen, maar in mijn geval wilde de chirurg daar dus niet aan. Nu moet ik sinds eind juli/begin augustus meerdere malen per dag een drain door de vernauwing duwen wanneer de krampen te heftig worden, om er een liter of meer ontlasting uit te laten lopen. Het gaat steeds meer pijn doen, vaak ben ik 2-3 uur aan het steken voor ik door de opening heen ben. En een paar uur later kan ik weer van vooraf aan beginnen.

Het bloedt ook steeds vaker, en ik ben echt heel bang mijn darm nog verder te beschadigen. Het kan niet goed zijn om elke keer zoveel geweld te gebruiken op een orgaan.

Om nog maar te zwijgen over andere gevolgen; ik ben zowel mentaal als lichamelijk compleet uitgeput, het gaat dag en nacht door. Al maanden lang. Ik ben ook al maanden niet meer buiten geweest op een klein boodschapje na. De opleiding waar ik dit jaar mee zou starten, heb ik nog helemaal niet bijgewoond. Dit is gewoon niet vol te houden voor de rest van m'n (welk eigenlijk?) leven.

Nu weet ik dat hier niet veel andere stomadragers zijn, maar op de een of andere manier werkt het stomaforum niet meer op mijn pc. Maar hopelijk kunnen jullie wel algemeen advies geven, over wat ik kan doen als mijn chirurg niet meer wil helpen. Of iemand een chirurg weet die me wél serieus neemt, want ik lijk altijd pech te hebben met de artsen die ik tref.
  zondag 28 oktober 2012 @ 16:50:52 #171
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_118542310
Jeetje wat een heftig bericht, Sowieso! En je hoeft je niet te excuseren hoor!
Ten eerste, wat een klote situatie zit je in! Ik heb inderdaad ook geen ervaring met een stoma maar ik zou je toch aanraden om een second opinion te halen want dit klinkt niet helemaal goed. Misschien gewoon tegen je arts zeggen, of anders via je huisarts regelen. Hier moet echt iets aan veranderen!
Wens je in ieder geval heel veel sterkte overal mee :*
an urge to help mankind overcomes me
pi_118542908
Moet ik per se langs de huisarts om naar een andere arts te gaan? Want in principe ben ik door ziekenhuis A doorgestuurd naar ziekenhuis B omdat ze daar meer ervaren chirurgen hadden, en ik wil eigenlijk gewoon weer terug naar A nu. Kan dat zo?
  zondag 28 oktober 2012 @ 17:51:57 #173
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_118543712
Ik zou ziekenhuis A gewoon even bellen en het verhaal uitleggen, zij weten wat de mogelijkheden zijn!
an urge to help mankind overcomes me
  zondag 28 oktober 2012 @ 17:54:17 #174
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118543785
quote:
0s.gif Op zondag 28 oktober 2012 17:05 schreef Sowieso. het volgende:
Moet ik per se langs de huisarts om naar een andere arts te gaan? Want in principe ben ik door ziekenhuis A doorgestuurd naar ziekenhuis B omdat ze daar meer ervaren chirurgen hadden, en ik wil eigenlijk gewoon weer terug naar A nu. Kan dat zo?
Geen idee hoe het daar zit, maar in principe heeft A je doorgestuurd en kan je ook zo weer terug naar a (gehad met mijn voet ook). Maar, ik zou serieus een fatsoenlijke chirurg / internist zoeken die je serieus neemt. Ik zou die van mij aanbevelen, maar die zit waarschijnlijk keiver weg voor je.

Ik vind het idioot dat je zelf dit soort shit met je darmen moet doen :{
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_118544708
Afstand is niet zo'n punt als het een goede arts is, ik moet nu ook anderhalf uur rijden (Brabander, naar AMC). Ik leg het morgen eerst wel uit aan mijn oude ziekenhuis, ja. Hopelijk werken ze in Amsterdam ook mee, toen ik naar de stomaverpleegkundige wilde in het oude ziekenhuis ipv het AMC kon dat ook al niet.

Het is inderdaad ook onverantwoord om zelf te doen. De thuiszorg mag het niet, de verpleegkundigen van hen zelfs niet. De verpleegkundigen in het ziekenhuis mochten het niet eens, de hoofdarts moest er zelf voor komen om die drain erin te steken. En nu moet ik het wel zelf doen, terwijl ik niet weet wat ik kapot maak van binnen (want het doet echt pijn, terwijl je darmen geen zenuwen hebben)
  zondag 28 oktober 2012 @ 18:40:10 #176
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_118545550
Echt achterlijk dit! Morgen je oude ziekenhuis bellen en blijven zeuren tot je een afspraak hebt, laat je niet afwimpelen, het gaat om je gezondheid en dat is wel even wat belangrijker dan of het hun goed uit komt.

In principe hoeft het AMC niet mee te werken, jij wil er weg en daarmee is het klaar, op zoek dus naar iemand die je wel serieus neemt.
an urge to help mankind overcomes me
pi_118574605
Ik heb een afspraak gemaakt voor 7 november bij mijn oude ziekenhuis :) Zonder problemen daar. Moet alleen een verwijskaart ophalen, hopelijk krijg ik die en stuurt het AMC nu wél mijn gegevens door, wat ze tot nu toe altijd weigerden. En anders doen ze het maar zonder, misschien nog beter ook zelfs om een actuele foto/scan te hebben.
  maandag 29 oktober 2012 @ 13:23:21 #178
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_118574744
quote:
14s.gif Op maandag 29 oktober 2012 13:19 schreef Sowieso. het volgende:
Ik heb een afspraak gemaakt voor 7 november bij mijn oude ziekenhuis :) Zonder problemen daar. Moet alleen een verwijskaart ophalen, hopelijk krijg ik die en stuurt het AMC nu wél mijn gegevens door, wat ze tot nu toe altijd weigerden. En anders doen ze het maar zonder, misschien nog beter ook zelfs om een actuele foto/scan te hebben.
Gewoon het AMC opbellen en geen nee accepteren! Succes :) en fijn dat je iig vast een afspraak hebt kunnen maken.
an urge to help mankind overcomes me
pi_118575640
quote:
0s.gif Op maandag 29 oktober 2012 13:23 schreef saaw het volgende:

[..]

Gewoon het AMC opbellen en geen nee accepteren! Succes :) en fijn dat je iig vast een afspraak hebt kunnen maken.
Geen nee accepteren is makkelijker gezegd dan gedaan :P De chirurg heeft al een paar keer gewoon de hoorn erop gegooid toen ik daar in januari al weg wilde (1x toen en een maand geleden ongeveer, weer). Terwijl ik in eerste instantie alleen voor de operatie naar het AMC gestuurd was en daarna alweer terug zou gaan naar mijn normale ziekenhuis.

Zal vast wel goedkomen. De afspraak staat in ieder geval en mocht ik geen verwijzing krijgen, bel ik de verzekering wel om het uit te leggen.
  maandag 29 oktober 2012 @ 14:33:55 #180
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118577232
quote:
0s.gif Op maandag 29 oktober 2012 13:50 schreef Sowieso. het volgende:

[..]

Geen nee accepteren is makkelijker gezegd dan gedaan :P De chirurg heeft al een paar keer gewoon de hoorn erop gegooid toen ik daar in januari al weg wilde (1x toen en een maand geleden ongeveer, weer). Terwijl ik in eerste instantie alleen voor de operatie naar het AMC gestuurd was en daarna alweer terug zou gaan naar mijn normale ziekenhuis.

Zal vast wel goedkomen. De afspraak staat in ieder geval en mocht ik geen verwijzing krijgen, bel ik de verzekering wel om het uit te leggen.
Dan ga je langs en haal je je gegevens op. Ik ook gedaan. Ze zijn verplicht om je je medische dossier mee te geven. Op grond van de WGBO heeft een patiënt recht op inzage in zijn gegevens in het medisch dossier zoals röntgenfoto’s, diagnoses en operatieverslagen.

Klaar.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 29 oktober 2012 @ 14:36:13 #181
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_118577303
Volgens mij heeft de chirurg er niets mee te maken, voor dit soort zaken moet je bij het hoofd van de afdeling zijn. En inderdaad zijn ze verplicht jou je dossier mee te geven als je daar om vraagt.
an urge to help mankind overcomes me
pi_118578410
Toen ik de laatste keer opgenomen was, heb ik daarom gevraagd op de afdeling. Toen mocht ik op de laptop meekijken, maar op papier mocht niet. Inzage was geen probleem. Is een fysiek document ook verplicht?

En ik weet ook niet of de chirurg degene is die erover gaat, maar die belde mij terug aan het eind van haar dienst. Ik had zelf gewoon de afdeling gebeld en er zou iemand terugbellen, dat was dus mijn chirurg.
  maandag 29 oktober 2012 @ 15:09:11 #183
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_118578586
Klinkt als een rare gang van zaken hoor. Ik ben kortgeleden van Reumatoloog gewisseld en moest dat uitleggen aan het hoofd van de afdeling in ziekenhuis #1, die vervolgens akkoord ging om mijn duidelijke redenen, en me een doorverwijzing gaf voor het ziekenhuis naar wens.
Heb die eerste arts, die overigens flinke fouten heeft gemaakt, nooit meer gezien of gesproken.
an urge to help mankind overcomes me
  maandag 29 oktober 2012 @ 16:44:27 #184
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_118582853
Wat een rot situatie Sowieso. Heel veel sterkte! :*
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  maandag 29 oktober 2012 @ 22:42:05 #185
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_118602998
Inderdaad, zou het bijna vergeten uit boosheid [sorry voor kortaf reacties, kan echt slecht tegen dit soort dingen], heel veel sterkte en laten we hopen dat ze je goed kunnen helpen met een betere oplossing volgende week!
an urge to help mankind overcomes me
pi_118626824
Dank jullie :) De verwijskaart heb ik geregeld via de huisarts, die het ook erg raar vond dat ik hiermee naar huis gestuurd was. Hij zou het verder ook regelen mbt gegevens aangezien ze daar in het AMC moeilijk over doen (dat wist hij blijkbaar al) ook al hebben ze naar de huisarts ook lang niet alles doorgestuurd.

Goed nieuws dus, hopelijk gaat het volgende week ook zo en kan ik binnenkort weer een nacht doorslapen zonder uren in m'n buik te liggen hengelen.
pi_118760679
Zo.. hier ook maar eens een berichtje na al heel lang te lurken in dit en de voorgaande topics. Bij mij is tot op heden nog geen diagnose gesteld maar ze hebben "ernstige verdenkingen op crohn en anders PDS met crohn verschijnselen" een beetje een breed begrip dus.

Ik heb al 9x bloed laten prikken & ontlasting bekeken voor ontstekingen, telkens schoon. Colonscopie was ook schoon maar toch vind mijn MDL arts het wel nog nodig om een videocapsule te doen om uit te sluiten dat er een ontsteking in mijn dunne darm zit.. ik heb de 13e dat onderzoek en hoor de uitslag pas 3 jan(!)

Mijn vraag is eigenlijk zijn er mensen die dit ook gehad hebben? Crohn zit bij mij in de familie dus weet er best wat vanaf en ik ging er eigenlijk zelf vanuit dat als mijn bloed schoon was, mijn ontlasting ook en de colonscopie ook niets aangeeft dat het dan toch "PDS" moet zijn.. Mijn klachten zijn ook vrij algemeen: Diaree, eten echt "langs" sommige plekken van mijn darm voelen gaan afentoe, vermoeid, slijm, onverteerde resten en rugpijn...
pi_118768302
quote:
0s.gif Op vrijdag 2 november 2012 23:19 schreef Danter het volgende:
Zo.. hier ook maar eens een berichtje na al heel lang te lurken in dit en de voorgaande topics. Bij mij is tot op heden nog geen diagnose gesteld maar ze hebben "ernstige verdenkingen op crohn en anders PDS met crohn verschijnselen" een beetje een breed begrip dus.

Ik heb al 9x bloed laten prikken & ontlasting bekeken voor ontstekingen, telkens schoon. Colonscopie was ook schoon maar toch vind mijn MDL arts het wel nog nodig om een videocapsule te doen om uit te sluiten dat er een ontsteking in mijn dunne darm zit.. ik heb de 13e dat onderzoek en hoor de uitslag pas 3 jan(!)

Mijn vraag is eigenlijk zijn er mensen die dit ook gehad hebben? Crohn zit bij mij in de familie dus weet er best wat vanaf en ik ging er eigenlijk zelf vanuit dat als mijn bloed schoon was, mijn ontlasting ook en de colonscopie ook niets aangeeft dat het dan toch "PDS" moet zijn.. Mijn klachten zijn ook vrij algemeen: Diaree, eten echt "langs" sommige plekken van mijn darm voelen gaan afentoe, vermoeid, slijm, onverteerde resten en rugpijn...
3 januari pas de uitslag :o Wat is dat voor een bizarre wachttermijn?

Wat bedoel je met 'mensen die dit ook gehad hebben'? Je symptomen, ziektebeeld, de videocapsule?
  zaterdag 3 november 2012 @ 13:33:34 #189
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_118772037
Een vriendin van mij heeft het onderzoek met de camerapil ook gehad en moet ook vreselijk lang wachten op de uitslag er van. :{
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_118777766
Jaa heel bizar! en dan is die van mij nog "redelijk snel" zei de arts..? maar er is in mijn ziekenhuis dus blijkbaar maar 1 iemand die die dingen mag/kan uitlezen ofzo en omdat het tussen de 4 en 12 uur beeldmateriaal per keer is (afhangend van of ze alles willen zien of zoals bij mij alleen de dunne darm)
snap ik wel dat t zo lang duurt, maar het is wel bizar.

Mijn vraag was dus eigenlijk of iemand anders ook uiteindelijk de diagnose crohn heeft gehad terwijl bloed, ontlasting en de dikkedarm + hapjes schoon waren... ik dacht namelijk dat dat niet kon..
  dinsdag 6 november 2012 @ 15:41:22 #191
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118891463
Ik moet de griepprik halen over 2u. Ik ben er niet uit of ik hem wel.

Halen jullie hem?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_118891604
quote:
14s.gif Op dinsdag 6 november 2012 15:41 schreef Qwea het volgende:
Ik moet de griepprik halen over 2u. Ik ben er niet uit of ik hem wel.

Halen jullie hem?
Is dat nodig als je Crohn of CU hebt?
  dinsdag 6 november 2012 @ 16:19:42 #193
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_118893117
quote:
14s.gif Op dinsdag 6 november 2012 15:41 schreef Qwea het volgende:
Ik moet de griepprik halen over 2u. Ik ben er niet uit of ik hem wel.

Halen jullie hem?
Hmz. Tja, het is wetenschappelijk niet bewezen of het werkt, en dat kan inmiddels ook niet meer ivm ethische bezwaren. Ik vraag het me af of het echt werkt. En 'baat het niet dan schaadt het niet' is ook wat overtrokken denk ik.
Ik heb trouwens geen oproep gehad :P
I never look back, darling. It distracts from the now.
  dinsdag 6 november 2012 @ 16:20:32 #194
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118893153
quote:
5s.gif Op dinsdag 6 november 2012 15:44 schreef Ron.Jeremy het volgende:

[..]

Is dat nodig als je Crohn of CU hebt?
Hun vinden van wel. Althans, je valt in een risicogroep vanwege de medicatie die je slikt (imuran, biologicals, ect) die verzwakken je imuunsysteem.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 6 november 2012 @ 16:22:39 #195
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118893249
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 november 2012 16:19 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Hmz. Tja, het is wetenschappelijk niet bewezen of het werkt, en dat kan inmiddels ook niet meer ivm ethische bezwaren. Ik vraag het me af of het echt werkt. En 'baat het niet dan schaadt het niet' is ook wat overtrokken denk ik.
Ik heb trouwens geen oproep gehad :P
Ik zag dus een dinges van tros enzulks, ff zoeken :

http://www.trosradar.nl/u(...)4-10-2011/griepprik/

http://nos.nl/artikel/306(...)ppelijk-bewezen.html

http://zembla.vara.nl/Afl(...)7d5fdf6d0f3a40c325c6

En ik neig dus heel erg naar : Steek hem maar in je reet :P

En ik vraag me ook af of het echt werkt, maar dat weet ik / jij dus niet, dus vandaar mijn twijfel.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 6 november 2012 @ 16:25:17 #196
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_118893369
quote:
14s.gif Op dinsdag 6 november 2012 16:22 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik zag dus een dinges van tros enzulks, ff zoeken :

http://www.trosradar.nl/u(...)4-10-2011/griepprik/

http://nos.nl/artikel/306(...)ppelijk-bewezen.html

http://zembla.vara.nl/Afl(...)7d5fdf6d0f3a40c325c6

En ik neig dus heel erg naar : Steek hem maar in je reet :P

En ik vraag me ook af of het echt werkt, maar dat weet ik / jij dus niet, dus vandaar mijn twijfel.
Inderdaad.. vooral die aflevering van Zembla. Wel zonde dat het niet meer te bewijzen is ook. En idd, daar neig ik ook naar :P
Yup.. dat is het lastige. En niemand kan dat je ook zeggen. Is een eigen afweging. Sommige mensen worden echt grieperig na de griepprik en halen 'm daarom niet meer, anderen worden er niet ziek van.. mn vader haalt 'm normaal ook altijd maar had het vorig jaar niet gedaan en was ook niet ziek geworden. Hij twijfelde ook, volgens mij ging hij 'm ook niet halen. :)
I never look back, darling. It distracts from the now.
  dinsdag 6 november 2012 @ 16:31:06 #197
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118893634
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 november 2012 16:25 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Inderdaad.. vooral die aflevering van Zembla. Wel zonde dat het niet meer te bewijzen is ook. En idd, daar neig ik ook naar :P
Yup.. dat is het lastige. En niemand kan dat je ook zeggen. Is een eigen afweging. Sommige mensen worden echt grieperig na de griepprik en halen 'm daarom niet meer, anderen worden er niet ziek van.. mn vader haalt 'm normaal ook altijd maar had het vorig jaar niet gedaan en was ook niet ziek geworden. Hij twijfelde ook, volgens mij ging hij 'm ook niet halen. :)
Ik weet niet meer wanneer ik griep heb gehad eigenlijk. Maar ik word er volgens mij niet grieperig van. Maar goed, dan vraag ik me dus nog steeds af of je geen rotzooi in je lichaam laat spuiten wat eigenlijk best schadelijk is :P

/aluhoedje
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 6 november 2012 @ 16:32:08 #198
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_118893688
quote:
14s.gif Op dinsdag 6 november 2012 16:31 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik weet niet meer wanneer ik griep heb gehad eigenlijk. Maar ik word er volgens mij niet grieperig van. Maar goed, dan vraag ik me dus nog steeds af of je geen rotzooi in je lichaam laat spuiten wat eigenlijk best schadelijk is :P

/aluhoedje
Dat ja. Of de farmaceutische industrie een handje helpt in hun billion dollar industry. :7
I never look back, darling. It distracts from the now.
  dinsdag 6 november 2012 @ 16:32:48 #199
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118893709
quote:
15s.gif Op dinsdag 6 november 2012 16:32 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Dat ja. Of de farmaceutische industrie een handje helpt in hun billion dollar industry. :7
Nou ja, dat laatste boeit me wel ietwat minder dan rotzooi ingespoten krijgen die misschien op de lange termijn wel schadelijk zijn :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 6 november 2012 @ 16:56:00 #200
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_118894805
quote:
14s.gif Op dinsdag 6 november 2012 16:32 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nou ja, dat laatste boeit me wel ietwat minder dan rotzooi ingespoten krijgen die misschien op de lange termijn wel schadelijk zijn :P
True, true :+
I never look back, darling. It distracts from the now.
  dinsdag 6 november 2012 @ 21:32:08 #201
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_118908661
Ik heb ook een oproep gehad maar ga hem niet halen, vind het een beetje onzin. Heb het de eerste keer wel gedaan en geen enkel verschil gemerkt en krijg al genoeg troep binnen.
Goed gevarieerd eten en alle nodige vitaminen en mineralen binnenkrijgen [eventueel dmv extra preparaten] vind vind ik een betere poging :)
an urge to help mankind overcomes me
pi_118983375
Zo, ben gisteren naar de nieuwe chirurg geweest. Die vond het ook maar een rare zaak en gevaarlijk om me zo door te laten gaan dus die wilde wel gelijk opereren. Misschien zelfs m'n stoma helemaal opheffen, daar moest hij eerst mijn dossier beter voor bekijken, maar anders in ieder geval opnieuw inhechten om van het littekenweefsel af te raken.

Het enige probleem... ze krijgen de gegevens niet uit het AMC :') Hij zei gisteren al dat het niet wilde lukken en net belde de assistente weer dat ze het echt weigeren 'omdat ik bij hen onder behandeling ben'. Maar aangezien ze het wettelijk verplicht zijn, moet ik m'n handtekening gaan zetten en zou het goed moeten komen. Laten we het hopen :7
  donderdag 8 november 2012 @ 17:22:52 #203
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_118985132
quote:
0s.gif Op donderdag 8 november 2012 16:31 schreef Sowieso. het volgende:
Zo, ben gisteren naar de nieuwe chirurg geweest. Die vond het ook maar een rare zaak en gevaarlijk om me zo door te laten gaan dus die wilde wel gelijk opereren. Misschien zelfs m'n stoma helemaal opheffen, daar moest hij eerst mijn dossier beter voor bekijken, maar anders in ieder geval opnieuw inhechten om van het littekenweefsel af te raken.

Het enige probleem... ze krijgen de gegevens niet uit het AMC :') Hij zei gisteren al dat het niet wilde lukken en net belde de assistente weer dat ze het echt weigeren 'omdat ik bij hen onder behandeling ben'. Maar aangezien ze het wettelijk verplicht zijn, moet ik m'n handtekening gaan zetten en zou het goed moeten komen. Laten we het hopen :7
Naar het AMC togen, zeggen dat ze dood kunnen vallen, dossier eisen, handtekening zetten, Dossier onder je arm en ze nog ff naar de tering wensen.

AMC :r
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 8 november 2012 @ 19:21:08 #204
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_118989236
Bizar Sowieso... Fijn dat je nieuwe arts iig wat prettiger doet!
En idd wat Qwea zegt, wat een prutsers zeg... :r bah.
I never look back, darling. It distracts from the now.
  donderdag 8 november 2012 @ 22:54:04 #205
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_119000599
Wat een prutsers inderdaad, belachelijk zeg!
Hoop dat je nieuwe chirurg snel iets voor je kan doen om het te verbeteren! :*
an urge to help mankind overcomes me
pi_119128219
blugh.. vandaag weer movi-prep.. heb alles gelukkig al op nu gewoon nog "normaal" drinken.. morgen de camera pil! lijkt me echt n hele chille manier van darmen bekijken, doorslikken en klaar! Maar wie weet vergis ik mij daar in.. we zullen zien
  maandag 12 november 2012 @ 18:20:40 #207
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_119133659
Succes Dunter! Ben ook wel benieuwd ja! :)
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_119176402
Nou het is echt een fijne manier van onderzoeken! Het vervelende is dat je 1,5 dag niet mag eten (en het laxeren natuurlijk) maar verder is het gewoon hup pilletje inslikken, na n uurtje kijken of hij in je dunne darm zit en naar huis met kastje, plakkers en bedrading.. 6 uur na aansluiten mag je weer wat eten en 12 uur na aansluiten kan je gewoon thuis de apparatuur uitschakelen!

Dus ik kon vandaag na dat hij er in zat gewoon doen waar ik zin in had, ff winkels kijken,schoonmaken, beetje studeren... Wel is mij verteld dat in het geval van vernauwingen dit onderzoek niet gedaan word, en hij ook vaak bij de dikke darm al gestopt is met filmen.. dus dit is vooral iets voor mensen met ontstekingen in de dunne darm maar toch wat een stuk technologie zeg!
pi_119181734
Wat fijn dat je het kastje mee naar huis mocht nemen! Ik heb twee weken geleden eenzelfde onderzoek gehad, maar moest van 8 tot 17 in het ziekenhuis blijven, zodat ze hem daar weer konden ontkoppelen. Dan is het wel een lange dag, hoor... maar inderdaad een fijn onderzoek verder, beter dan een coloscopie.
  dinsdag 13 november 2012 @ 22:50:10 #210
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_119184924
Fijn dat het goed is gegaan Danter! Idd een fijner onderzoek dan een colono zo te horen..
Maar niet voor iedereen geschikt dus. Blijkbaar kan er geen batterij in die t lang genoeg doet? :') maar het is al een uitkomst idd om de dunne darm te bekijken, groot deel kan nu niet met scopieëeren, en hiermee wel ^O^
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_119194008
@ Uzar, ik woon ook echt 5 minuten lopen van het ZH dus misschien dat dat dan mee weegt in dat ze mij naar huis lieten gaan? Daarbij duurde mijn onderzoek dus 12 uur.. moet er niet aan denken van 8 tot 8 in t ziekenhuis te zitten. toen hij er uitkwam knipperde hij zelfs nog haha, vraag mij af of deze gewoon n extreem lange batterij duur had ;-)! Maar kan mij voorstellen dat het dan n hele lange dag is.. mag ik vragen in welk ZH dit was?

@ Enfermera ik denk dat dat wel kan maar dit onderzoek is dus heel erg duur.. en je kent de artsen alles t liefst zo goedkoop mogelijk.. en een colono is natuurlijk de goedkoopste en makkelijkste manier om de dikke darm te zien.. hoeven ze niets uit te lezen oid gewoon camera er in en klaar.. hoe vervelend ook ik denk niet dat ze daar ooit iets "beters" voor gaan vinden.. :(

Ben zelf heel benieuwd ook naar de uitslag.. helaas laat die dus nog even op zich wachten..
pi_119235185
quote:
0s.gif Op woensdag 14 november 2012 11:02 schreef Danter het volgende:
@ Enfermera ik denk dat dat wel kan maar dit onderzoek is dus heel erg duur.. en je kent de artsen alles t liefst zo goedkoop mogelijk.. en een colono is natuurlijk de goedkoopste en makkelijkste manier om de dikke darm te zien.. hoeven ze niets uit te lezen oid gewoon camera er in en klaar.. hoe vervelend ook ik denk niet dat ze daar ooit iets "beters" voor gaan vinden.. :(

Ben zelf heel benieuwd ook naar de uitslag.. helaas laat die dus nog even op zich wachten..
Je vergeet het feit dat ze met een colono ook hapjes kunnen nemen. Dat kan met zo'n camerapil niet en is soms toch echt wel noodzakelijk.
  donderdag 15 november 2012 @ 12:57:17 #213
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_119235619
Danter: ja idd is ook zo :P en wat CJ zegt, biopten kunnen ze dan niet nemen inderdaad. Ach ja..
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_119254623
quote:
0s.gif Op woensdag 14 november 2012 11:02 schreef Danter het volgende:
@ Uzar, ik woon ook echt 5 minuten lopen van het ZH dus misschien dat dat dan mee weegt in dat ze mij naar huis lieten gaan? Daarbij duurde mijn onderzoek dus 12 uur.. moet er niet aan denken van 8 tot 8 in t ziekenhuis te zitten. toen hij er uitkwam knipperde hij zelfs nog haha, vraag mij af of deze gewoon n extreem lange batterij duur had ;-)! Maar kan mij voorstellen dat het dan n hele lange dag is.. mag ik vragen in welk ZH dit was?
Het UMCG (Groningen). Ik heb zelf een week erna achter de uitslag aan gebeld, weet jij al wanneer je iets hoort?
pi_119288725
@ Uzar, ja.. pas 3 jan. kon ook 20 dec maar dan ben ik op wintersport.. ze willen/kunnen niet eerder de uitslag geven omdat er een paar spoedgevallen zijn en ik nog "functioneer" ondanks mijn klachten. De arts vind mijn pijn bijv. heel vervelend maar er is in haar ogen geen reden om alleen daar om de uitslag met spoed aan te vragen... Diaree was de ergste klacht in haar ogen en die is met medicatie redelijk onder controle en omdat ik ook niet extreem (meer) afval en mn temperatuur ook niet hoger is dan 38C ziet ze geen reden om dus de uitslag te versnellen.. heel erg balen dus.. maargoed ze had ook kunnen zegen na de colono " je hebt gewoon PDS leef er maar mee" dus ik was allang blij dat ze zelf nog verder onderzoek voorstelde...

en die hapjes.. daar had ik nog niet eens aan gedacht! dat is natuurlijk vaak ook nodig...

baal wel enorm.. de movi-prep heeft alles weer door de war gegooid.. ik heb echt nu nog "last" ervan ik ging al vaak naar de WC (iedereen wel bekend hier denk ik) maar nu zit het echt op 1x per uur minimaal.. zooo irritant..
  vrijdag 16 november 2012 @ 21:33:04 #216
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_119292976
Even een update van mijn kant:
Ondanks de stress rondom het grotendeels afkeuren gaat het met mijn buik goed. De humira werkt. Het foliumzuur heeft een aantal kwalen opgelost en ik laat braaf mijn B12 vitaminen prikken.
De meeste last heb ik momenteel door de pijn aan mijn handen. De reuma verergert, mijn duim schiet meerdere malen per dag de verkeerde kant op, dus als ik op mijn scooter wil rijden moet ik hem maar even intapen.

Sterkte voor iedereen die het nodig heeft! :*
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_119310740
Hoi, ik ben nieuw hier! Vind het altijd super awkward om dan mezelf voor te moeten stellen enzo, maargoed. :') Ik ben een meisje, 1 november 16 geworden. Ik ben nu bijna drie weken geleden gediagnosticeerd met 'Indetermined colitis', maar het neigt naar Colitis Ulcerosa dus daar word ik nu voor behandeld. Ik heb Prednison tot 6 januari (en mán, wat een honger krijg je daarvan!) en 4 gram Mesalazine per dag.. Het lichtste van het lichtste nog, en tot nu toe helpt het wel redelijk.

13 augustus begon het. Ik had zooo'n kramp en zat wel 25+ keer per dag op de wc, echt een hel. En met mijn stomme hoofd dacht ik dat het de volgende dag wel over zou zijn, dus ben ik met mijn familie meegegaan naar Toverland, in Limburg. Zelf woon ik in de buurt van Amsterdam.. Nouja, daar heb ik dus alleen maar op de wc gezeten, en uiteindelijk heb ik huilend mijn ouders opgebeld die me weer hebben opgehaald haha. :P Na een week of twee geloof ik zijn we naar (de kinderafdeling van) het Spaarne ziekenhuis gegaan, die alleen even hebben gevoeld en me vervolgens doorstuurden naar de Maag Lever Darm afdeling. Deze zou mij bellen voor een afspraak, maar na twee weken stilte hebben we zelf maar gebeld. "Oh nee mevrouw, dat hebben wij gelijk teruggekoppeld, wij doen geen onderzoeken bij kinderen!"

.. Ja. Dus weer naar de kinderafdeling gebeld: "Oja, dat is teruggekoppeld ja. Gelijk die dag al.. Nou dat heb ik helemaal niet gezien. Nee, de arts heeft er niks mee gedaan.. Ja nou, wij kunnen dat niet. Ik ga u doorverwijzen naar het AMC." Vervolgens ben ik in het AMC gelukkig wel goed geholpen. De wachtlijst voor een gastro- en colonoscopie was 3 maanden, maar ze vond mij zo'n erg geval dat ik de week erop al terecht kon. Ze heeft behoorlijk staan schreeuwen in die telefoon. Was ook nog een Duitse, dus klonk sowieso al een beetje boos hihi. Nouja, opgenomen, laxeermiddel erin. Kleanprep, gátverdamme zeg. Kotsneigingen en alles.. Uiteindelijk dus een sonde gekregen. Zegt dat mevrouwtje: "Zo goed als iedereen krijgt uiteindelijk een sonde hoor, bijna niemand krijgt dat weg!" Ja, geef me dan gelijk zo'n sonde als bijna niemand dat opkrijgt. :')

De volgende dag het onderzoek, onder volledige narcose. Wat echt superchill was trouwens! Toen ik eruitkwam was ik al gelijk wakker, maar nog een beetje wazig, en toen moest ik heel nodig plassen. Op de po dus, gewoon op de verkoever tussen al die mensen. Normaal zou ik dat écht niet willen, maar nu zat ik gewoon knetterstoned "Ahhhh, de opluchting!" met lekker veel scheten enzo door de ingespoten lucht. :') Heerlijk. Ik kreeg een ijsje en mocht gelijk naar de afdeling terug, waar ik me helemaal rond gegeten heb aan pannenkoeken die ze speciaal voor mij bewaard hadden, superlief haha.

Maargoed, het onderzoek dus. Bleek dat de laatste 50 cm compléét ontstoken was, en ze dachten aan Colitis Ulcerosa. Maar toen moest ik nog de uitslag van de weefselhapjes afwachten, en toen bleek dat het ook Crohn kon zijn.. Dus heb ik in de herfstvakantie nog een MRI gehad, waar niks op te zien was, dus vandaar dat ze uitkwamen bij Indetermined Colitis die neigt naar Colitis Ulcerosa. En dus ben ik pas twee weken geleden op dinsdag begonnen met de medicijnen. Ik merk wel al echt verschil trouwens, het is een stuk rustiger. Hoewel vandaag wat minder.. Gister ben ik wezen shoppen, en ik heb van 11:45 tot 15:45 ofzo constant rondgelopen. En gisteravond voelde ik me dus al echt beroerd, het heeft echt veel energie gevergd ofzo. Nu zit ik weer met veel gerommel en kramp, en ik heb straks nog een verjaardag, hoera.

Oh, en ik heb nog één dingetje trouwens, voor ik dit (veeeel te lange :')) bericht ga afsluiten. Ik zit écht in een sociaal isolement. Het begon dus 13 augustus, en toen heb ik dus weeeken niks anders gedaan dan op de wc zitten. Ik durfde ook nergens meer heen, bang om te moeten maar nergens te kunnen oid. Ik heb trouwens geen last van diarree meer, dat was alleen de ergste weken, maar toen kwam ik dus sowieso niet buiten.

Op 4 september is het nieuwe schooljaar begonnen, maar ik heb dus nog geen enkele les gevolgd. Ik ben wel een paar keer op school geweest ondertussen, maar niet langer dan 10 minuten. Elke keer werd ik zó bang van elk rommeltje dat ik voelde, waardoor ik in de stress schoot en dus nog meer buikpijn kreeg, wat mijn angst weer aanwakkerde.. Op het moment gaat het wel al een stuk beter, ik heb woensdag mijn klas ontmoet en alles uit kunnen leggen. Ook heb ik nu wekelijkse gesprekken met de schoolpsycholoog, die mij gaat helpen die verdomde angst te overwinnen. Maareuhm, hebben jullie misschien nog tips ofzo? Want hoe begripvol iedereen ook is, het is toch het fijnst om met lotgenoten te kunnen praten.

Zo, dit was mijn levensverhaal.. :') De volgende keer zal ik mijn posts niet zo schandalig lang maken hihi, dat beloof ik.

Edit: Oh, ik had trouwens al sinds de zomer van 2008 last van bloed en slijm in de ontlasting. Toen wel naar de dokter geweest, als 11-jarige dus. Die heeft toen ontzettend hardhandig lopen voelen, waardoor ik nooit meer terug durfde te gaan. :P Stom natuurlijk. Maar ik heb in al die jaren nooit buikpijn oid gehad, alleen bloed en slijm.
  zaterdag 17 november 2012 @ 20:29:15 #218
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_119322787
Het is nooit leuk om te zeggen, maar welkom in dit topic Borisdeporis. Voel je vrij je hart te luchten, wij zijn wel wat van elkaar gewend.

:*
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  zaterdag 17 november 2012 @ 21:59:20 #219
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_119326356
Sanne, fijn dat het beter gaat behalve met je handen dan :*

Boris: welkom helaas! Wat een verhaal en zo jong nog, vervelend joh. Fijn dat se medicatie iig aanslaat! Ik meen dat er een app is waar je kunt zien waar de dichtsbijzijnde openbare wc is.. Maar geen idee hoe ie heet. Misschien is dat wat? :) verder doe je er denk ik al heel veel aan om de boel te verbeteren! Beterschap :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zondag 18 november 2012 @ 00:30:29 #220
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_119331928
Welkom, boris.

Update van mijn kant : het gaat belachelijk goed *afkloppen!!*

1x per 2 weken Humira... En ja, dat zeg ik, gaat goed. Tuulk soms wat brei en wat rommels. Maar geen boeiende dingen :D *O*
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 18 november 2012 @ 12:02:10 #221
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_119338003
Nice Q :o *O* Tis wat!
Bij mij is het ook aardig rustig, zit weer op de hoeveelheid en frequentie van medicatie die ik tijdens mn zwangerschap ook had. Heb even in de kraamweek wat vaker gebruikt omdat het wat raar voelde, en daarna gewoon weer terug, en dat ging goed :D
Helaas wel aan het afbouwen met de borstvoeding, mèn wat kost dat een energie. Ik heb ook mijn eetlust van voor de zwangerschap weer terug (lees; weinig), dus dat is echt jammer -O- probeer wel meer te eten maar is verdomde lastig, het boeit me allemaal niet zo en heb een stuk minder trek.
Voel me wat rustiger nu we al wat vaker flesjes geven en gaan afbouwen, qua stress is dat ook wel fijn voor mij..
Denk dat de moeheid ook wel wat te maken heeft met mn colitis, alhoewel je dat nooit zeker weet natuurlijk. Magoed :) voel me hier goed bij. Heb haar toch ruim een maand bv gegeven.
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zondag 18 november 2012 @ 12:13:28 #222
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_119338262
quote:
0s.gif Op zondag 18 november 2012 12:02 schreef Enfermera het volgende:
Nice Q :o *O* Tis wat!
Bij mij is het ook aardig rustig, zit weer op de hoeveelheid en frequentie van medicatie die ik tijdens mn zwangerschap ook had. Heb even in de kraamweek wat vaker gebruikt omdat het wat raar voelde, en daarna gewoon weer terug, en dat ging goed :D
Helaas wel aan het afbouwen met de borstvoeding, mèn wat kost dat een energie. Ik heb ook mijn eetlust van voor de zwangerschap weer terug (lees; weinig), dus dat is echt jammer -O- probeer wel meer te eten maar is verdomde lastig, het boeit me allemaal niet zo en heb een stuk minder trek.
Voel me wat rustiger nu we al wat vaker flesjes geven en gaan afbouwen, qua stress is dat ook wel fijn voor mij..
Denk dat de moeheid ook wel wat te maken heeft met mn colitis, alhoewel je dat nooit zeker weet natuurlijk. Magoed :) voel me hier goed bij. Heb haar toch ruim een maand bv gegeven.
*O* wat fijn dat het aardig rustig is zeg :D O+

Hoe ist met de kleine?

Dat van dat eten, tjah, je kan niet tegen je zin in eten. Zorg iig dat je voldoende vitaminen binnenkrijgt, maar goed, dat snap je zelf ook wel natuurlijk :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 18 november 2012 @ 13:35:13 #223
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_119340334
quote:
14s.gif Op zondag 18 november 2012 12:13 schreef Qwea het volgende:

[..]

*O* wat fijn dat het aardig rustig is zeg :D O+

Hoe ist met de kleine?

Dat van dat eten, tjah, je kan niet tegen je zin in eten. Zorg iig dat je voldoende vitaminen binnenkrijgt, maar goed, dat snap je zelf ook wel natuurlijk :P
Ja, ben ik echt heel blij om.. dat afkicken van de hormonen had natuurlijk zijn weerslag kunnen hebben op mn darmen, gelukkig niet :+ Moet alleen wel weer wennen aan het wat meer rennen naar de wc, pff :X echt totaal niet gehad tijdens mn zwangerschap..

Met kleintje gaat het goed, thanks! O+ enorm gegroeid al, gaat echt super. Met 5 weken zelfs al wat stuiplachjes, geweldig!

Idd ja.. ik weet het :P probeer gewoon gezond te eten en ook maar dingen als chips en kaas naar binnen te werken, gewoon om wat meer vet binnen te krijgen.. Verder volkoren brood, groenten etc.. Dus ja.
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_119345226
Weet niet of ik hier aan het goede adres ben aangezien ik nog niet met CU/Cröhn gediagnoseerd ben. Maar ik loop wel met ongelofelijk veel klachten rond die hier eventueel op zouden kunnen wijzen.

September 2011 wegens bloedverlies in de ontlasting bij de huisarts langsgeweest. Diagnose: aambeien, dieet aanpassen en movicol moeten slikken. Heb vervolgens een half jaar geen klachten meer gehad (afgezien van een onregelmatig ontlastingspatroon, afwisselend diarree en obstipatie). Vervolgens in juli van dit jaar weer de stap genomen om wegens mijn aambeien naar de huisarts te gaan. Ben vervolgens doorverwezen naar het ziekenhuis om er daar iets aan te laten doen aangezien de huisarts vond dat het probleem voor hem te groot geworden was.

Heb toen een eerste consult gehad bij de chirurg die gevoeld heeft en inderdaad constateerde dat ik last had van aambeien. Heb toen een drietal weken later een proctoscopie moeten ondergaan waarbij er om de aambeien elastiekjes zijn geplaatst.

Heb toen een aantal weken nergens last van gehad en dacht dat ik van al het gezeik af was. Niets bleek minder waar toen ik begin september langs de huisarts ging voor, wat ik dacht, een ontstoken steenpuist. Bij de huisarts kreeg ik te horen dat ik een absces had en dat ik een antibioticakuur moest doen. Een week na deze kuur ben ik wederom doorverwezen naar het ziekenhuis voor onderzoek. Daar is ook aangegeven dat het om een fistel ging, die bij elke dag goed uitspoelen, vanzelf weg zou gaan.

Begin Oktober had ik een tweede procotoscopie gepland staan, die door de slechte toestand van mijn endeldarm, niet doorgegaan is. Er waren naast de fistel en mijn aambeien, fissuren ontstaan die voor helse pijnen zorgen tijdens een grote boodschap.

Ik ben de volgende week terug op consult geweest en ben toen verder onderzocht en heb een echo aan de fistel gehad. Ik heb toen ook een zalf gekregen tegen de kloven en wederom movicol om de ontlasting zacht te houden. Er werd afgesproken een MRI te doen die morgen gepland staat om te kijken of een operatie noodzakelijk is.

Ik heb naast bovengenoemde problemen ook last van aften, misselijkheid en vermoeidheid. Deze klachten heb ik nog niet bij de dokter aangegeven omdat ik bang ben inderdaad iets chronisch te hebben. Maar aan de andere kant wil je ook graag weten wat er mis is met je en hoe je weer beter kan worden.

Hoe zijn jullie met vragen als deze omgegaan? En hoe hebben jullie het bijvoorbeeld aangepakt op werk en dergelijke? Ik ben zelf op het moment erg onzeker wie en of ik werk uberhaupt erbij moet betrekken. Ik zou ook graag willen weten hoe verdere diagnose in zijn werk gaat. Dien ik dit zelf aan te geven bij de dokter of zien zij zelf wel of ik inderdaad iets chronisch heb? Alvast bedankt voor de reacties.
I see peas of green, red roses too....
pi_119870606
Hoe is het met jullie allemaal nu? Ben benieuwd!

Bij mij ging het laatst helaas voor de 3e keer mis met Remicade, kreeg vrijwel direct een allergische reactie (zware benauwdheid/amper kunnen ademen). Dus nu moet ik overstappen naar Humira. Hoe zijn jullie ervaringen hiermee?
  maandag 3 december 2012 @ 10:54:43 #226
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_119872506
Greenpeas wat vervelend.. :* Ik vond het wel fijn dat toen ik mijn colono gehad had, eindelijk duidelijkheid had wat betreft mijn klachten, en eindelijk een 'label' te hebben waar ik mijn klachten aan kan ophangen zeg maar. Voor mij gaf het alleen maar rust :) Ik zou als ik jou was voorlopig je werk er nog niet bij betrekken, hoogstens een vertrouwenspersoon. Tenzij je enorm goede contacten hebt met je baas, maar ik zou voorzichtig zijn met het vertellen. Ik heb het ook niet gedaan, gewoon om de vooroordelen die eromheen hangen, het label chronisch..
Denk dat je eerst de onderzoeken even moet afwachten, wel alle klachten aangeven die je hebt, maar ik denk dat je uiteindelijk bij een internist/ MDL arts terechtkomt (na alle onderzoeken), en daar kun je alles aangeven.. :) Vraag anders een verwijzing aan je huisarts als dat niet het geval blijkt te zijn. Succes!

NW: Wat vervelend zeg.. :o -O- Pfff. Dus die kan je ook van je lijstje schrappen? Fijn dat je iig kan starten met iets anders. Heb geen ervaring met humira, volgens mij gebruikt Qwea het.
Met mij gaat het goed :Y wel wat minder dan tijdens mijn zwangerschap, maar toen leek het alsof ik totaal geen CU had :+ O+ Maar het is nu weer zo 'rustig' als daarvoor, dus ik heb niks te klagen :) as wo afspraak bij mn specialist, ben benieuwd. Heb alleen wat bloed laten prikken maar dat zit wel goed denk ik.
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_119878170
quote:
1s.gif Op zondag 18 november 2012 15:51 schreef Greenpeas het volgende:
Ik heb naast bovengenoemde problemen ook last van aften, misselijkheid en vermoeidheid. Deze klachten heb ik nog niet bij de dokter aangegeven omdat ik bang ben inderdaad iets chronisch te hebben. Maar aan de andere kant wil je ook graag weten wat er mis is met je en hoe je weer beter kan worden.
Als je iets chronisch hebt dan heb je dat nu eenmaal, of je die klachten nu aangeeft of niet. Dan kan je het dus maar beter weten wat je precies mankeert. Klachten vertellen dus.
In dat Spaanse cafe danste wij ole, Maria Magdalena
Met je ogen zo zwart stal je heel mijn hart, Maria Magdalena
Sinds ik jou heb gekust vind ik nergens rust, Maria Magdalena
Ja, jou alleen wil ik steeds om mij heen, Jou en anders geen
pi_119878420
Enfermera, je bent mijn held! Zodra ik je reactie las ben ik op zoek gegaan naar die app, hij heet Hoge Nood. :') Maar hij is dus echt wel handig. Je kan inderdaad precies alle openbare toiletten in de buurt vinden, inclusief eventuele openingstijden en kosten! Echt heel fijn, dankjewel hihi. En bedankt iedereen die me welkom heette. :)

Even een kleine update.. De laatste weken gaat het juist weer slechter. Terwijl ik volop aan de Prednison en Mesalazine zit. De Prednison ben ik zelfs alweer aan het afbouwen, 26 november ben ik van 40 naar 30 gram gegaan, en morgen mag ik alweer naar 20 gram.. En sinds twee weken zit ik dus weer heel vaak op de wc, wat er ook allemaal weer 'breiiger' (sorry :')) uitziet. Geen bloed of slijm, though. En de buikpijn is níet te harden af en toe. Soms is het helemaal weg, maar soms doet het al vreselijke pijn als ik gewoon zit, en bij diep ademen/voorover bukken oid is het al helemaal erg. Supervervelend.. :( Ik heb afgelopen woensdag mijn arts gemaild, maar die was de hele week afwezig dus ik verwacht vandaag of morgen wel antwoord. Maarja, al met al baal ik dus wel ontzettend. Ik heb ook serieus maar één les gevolgd, dit hele schooljaar. 50 minuten. Vorige week maandag.. En daarna ging het weer zo slecht dat ik écht naar huis wilde. Pffhsfddskjsfd. En ik heb ook zoveel stress van alles de laatste tijd, ook niet echt bevorderlijk.

Nouja, ik hoop dat alles snel weer verbetert!
  maandag 3 december 2012 @ 14:28:01 #229
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_119879498
quote:
0s.gif Op maandag 3 december 2012 13:55 schreef Borisdeporis het volgende:
Enfermera, je bent mijn held! Zodra ik je reactie las ben ik op zoek gegaan naar die app, hij heet Hoge Nood. :') Maar hij is dus echt wel handig. Je kan inderdaad precies alle openbare toiletten in de buurt vinden, inclusief eventuele openingstijden en kosten! Echt heel fijn, dankjewel hihi. En bedankt iedereen die me welkom heette. :)

Even een kleine update.. De laatste weken gaat het juist weer slechter. Terwijl ik volop aan de Prednison en Mesalazine zit. De Prednison ben ik zelfs alweer aan het afbouwen, 26 november ben ik van 40 naar 30 gram gegaan, en morgen mag ik alweer naar 20 gram.. En sinds twee weken zit ik dus weer heel vaak op de wc, wat er ook allemaal weer 'breiiger' (sorry :')) uitziet. Geen bloed of slijm, though. En de buikpijn is níet te harden af en toe. Soms is het helemaal weg, maar soms doet het al vreselijke pijn als ik gewoon zit, en bij diep ademen/voorover bukken oid is het al helemaal erg. Supervervelend.. :( Ik heb afgelopen woensdag mijn arts gemaild, maar die was de hele week afwezig dus ik verwacht vandaag of morgen wel antwoord. Maarja, al met al baal ik dus wel ontzettend. Ik heb ook serieus maar één les gevolgd, dit hele schooljaar. 50 minuten. Vorige week maandag.. En daarna ging het weer zo slecht dat ik écht naar huis wilde. Pffhsfddskjsfd. En ik heb ook zoveel stress van alles de laatste tijd, ook niet echt bevorderlijk.

Nouja, ik hoop dat alles snel weer verbetert!
:D idd ja, Hoge Nood! Volgens mij heb ik van die app ooit nog eens een test versie gehad, maar nooit getest omdat bij mij de nood toen dus blijkbaar niet hoog was :')
Superfijn!! Handig he :D
Wat vervelend dat het nog steeds niet goed gaat joh -O- Is het dan wel handig om de prednison af te bouwen? Nouja, iig even contact met je arts ja, dat lijkt me slim. Hoop dat je snel wat hoort!
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_119918700
Haha :') Nou, ze heeft gisteravond om 21:20 nog teruggemaild! De buikpijn blijft zeker niet mijn hele leven (daar was ik echt heel bang voor), maar gaat weg zodra mijn darmen rustig zijn. Helaas kan dat nog wel een hele tijd duren. Over de Prednison heeft ze eigenlijk niks gezegd, wie weet komt ze daar volgende week nog mee. Ik moet de 10e weer op de poli zijn, en dan gaat ze ook even naar m'n buik kijken, zei ze. Hopelijk gaat het vanaf dan weer verbeteren!
  dinsdag 4 december 2012 @ 15:54:34 #231
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_119920598
quote:
0s.gif Op dinsdag 4 december 2012 14:57 schreef Borisdeporis het volgende:
Haha :') Nou, ze heeft gisteravond om 21:20 nog teruggemaild! De buikpijn blijft zeker niet mijn hele leven (daar was ik echt heel bang voor), maar gaat weg zodra mijn darmen rustig zijn. Helaas kan dat nog wel een hele tijd duren. Over de Prednison heeft ze eigenlijk niks gezegd, wie weet komt ze daar volgende week nog mee. Ik moet de 10e weer op de poli zijn, en dan gaat ze ook even naar m'n buik kijken, zei ze. Hopelijk gaat het vanaf dan weer verbeteren!
Oh gelukkig! Nee, zeker niet.. dit is gewoon een opvlamming en die moet je gewoon onder controle krijgen ;) Dat je niet weet hoe lang het duurt is idd jammer.. en dat hoort er ook weer bij helaas.
Ok spannend! Ben benieuwd! En als het niet gaat gewoon eerder aan de bel trekken daar he.. ;)
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_119924240
Haha ja, het is op zich wel te houden, maar gewoon heel vervelend met school enzo. En ik heb sommige vriendinnen voor het laatst in de zomervakantie gezien.. Best frustrerend, haha. Ik ga dus waarschijnlijk 4HAVO ook niet halen dit jaar, omdat ik heel blok 1 al gemist heb en blok 2 ook dreig te missen, ik heb dit blok één les gevolgd en verder niets, door die stomme buik. ;( Ik maak mijn huiswerk wel, maar mis natuurlijk superveel uitleg en toetsen enzo. En ik kan het jaar ook niet overnieuw doen, want je mag maar één jaar blijven zitten. In 3HAVO ging het ook niet goed, door allerlei shit thuis kon ik me niet meer concentreren en ben ik dus gezakt. In plaats van dat jaar over te doen heb ik mijn diploma gehaald in 4VMBO, om vervolgens weer door te stromen naar 4HAVO, dit jaar dus. En hoewel dus niet letterlijk, telt het alsnog als blijven zitten. En de tweede keer dat je blijft zitten, moet je van school. Snif, dag havo diploma. Kut ziekte, haha. Ik had nooit verwacht dat een opvlamming zo lang zou duren, ik ging uit van een paar weken.. Het is nu al bezig sinds 13 augustus, verdorie. |:(
pi_119924724
quote:
0s.gif Op dinsdag 4 december 2012 17:21 schreef Borisdeporis het volgende:
Haha ja, het is op zich wel te houden, maar gewoon heel vervelend met school enzo. En ik heb sommige vriendinnen voor het laatst in de zomervakantie gezien.. Best frustrerend, haha. Ik ga dus waarschijnlijk 4HAVO ook niet halen dit jaar, omdat ik heel blok 1 al gemist heb en blok 2 ook dreig te missen, ik heb dit blok één les gevolgd en verder niets, door die stomme buik. ;( Ik maak mijn huiswerk wel, maar mis natuurlijk superveel uitleg en toetsen enzo. En ik kan het jaar ook niet overnieuw doen, want je mag maar één jaar blijven zitten. In 3HAVO ging het ook niet goed, door allerlei shit thuis kon ik me niet meer concentreren en ben ik dus gezakt. In plaats van dat jaar over te doen heb ik mijn diploma gehaald in 4VMBO, om vervolgens weer door te stromen naar 4HAVO, dit jaar dus. En hoewel dus niet letterlijk, telt het alsnog als blijven zitten. En de tweede keer dat je blijft zitten, moet je van school. Snif, dag havo diploma. Kut ziekte, haha. Ik had nooit verwacht dat een opvlamming zo lang zou duren, ik ging uit van een paar weken.. Het is nu al bezig sinds 13 augustus, verdorie. |:(
Jamaar, als je school mist doordat je zo ziek bent, en daardoor blijft zitten, dan valt er toch vast wel iets aan die regeling (2x blijven zitten = van school af) te doen? Kan me niet voorstellen dat die regel zo ontzettend keihard is. Zou er eens naar informeren op school, of laten informeren.

Zelf gisteren mijn eerste infuus Remicade na de zwangerschap gehad. 28ste week was de laatste keer, en er zat nu dus maar liefst 16 weken tussen de infusen (normaal krijg ik ze iedere 6 weken). Gelukkig lijken de zw.hormonen alles rustig te hebben gehouden, hopelijk kan de Remi het nu weer mooi overnemen :)
  dinsdag 4 december 2012 @ 17:47:40 #234
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_119925100
He jeetje, wat enorm vervelend Boris.. Ja precies?! Is het niet handig om met een decaan of je mentor te praten? Dit is niet een gevalletje spijbelen ofzo waardoor je blijft zitten.. Misschien valt er ergens een mouw aan te passen? :) Heb je dit ook al met je ouders besproken, misschien kunnen zij je er ook bij helpen?

Coco: Wat superfijn dat alles rustig is gebleven! Infuus ging ook weer gewoon goed zoals vanouds? :D
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_119947420
Fijn dat het goed is gegaan, Coco! :)

Ik weet het niet, ik zou het kunnen proberen. Gelukkig heb ik een onwijs fijne mentor waar ik heel intensief contact mee heb. Hij vraagt regelmatig hoe het gaat, en heeft al superveel voor me kunnen regelen. Ik mag gewoon komen wanneer het goed gaat, en zodra ik weg wil mag ik ook gewoon weer weg, dat soort dingen. Mijn vader spreek ik amper, die is niet zo geïnteresseerd meer in alles (hij is de reden dat ik ben blijven zitten in de 3e }:| ). Met mijn moeder heb ik het er regelmatig over, maar die weet ook niet zo goed wat nou het beste is, haha. Ze wil zo graag het beste voor me, en er gaat constant vanalles mis. Ze baalt dat ze twee mislukte kinderen op de wereld gezet heeft, hihi. Kwam ze laatst heel beteuterd aan: 'Ik heb het niet zo goed gedaan, hè? Mijn ene kind gaat dood aan kanker en de andere heeft een chronische ziekte..' Arm vrouwtje. :P Maargoed, ik zal binnenkort inderdaad even informeren op school, hoe en wat. Ik zat er ook aan te denken om eerst in één of twee jaar een MBO4 diploma te halen, en dan gewoon doorstromen naar een HBO opleiding.. Maarja, liever heb ik gewoon dat Havo papiertje natuurlijk!

Ik vind dit trouwens echt een superfijn topic! Ik ben al zo lang op zoek naar mensen die hetzelfde hebben haha, die me begrijpen en echt weten hoe ik me voel. Yaaaaay. :D
  woensdag 5 december 2012 @ 10:15:31 #236
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_119947813
Ik neem toch aan dat er wel iets te regelen valt, gesprekje met je moeder en eventueel nog iets van extra uitleg van een arts? Ik heb iets soortgelijks meegemaakt in mijn laatste jaren op de middelbare school door mijn reuma en dat is gelukkig uiteindelijk allemaal goedgekomen, al heeft het wat moeite gekost. Succes ermee in ieder geval!

Hier is alles prima, wat gerommel met mn knie gehad de afgelopen maand maar die ontsteking hebben we weg kunnen krijgen door een prednison kuurtje dus dat was fijn. Ga komende maandag voor een maand naar de sneeuw O+ dus yayyyy.

:* voor iedereen die dat nodig heeft.
an urge to help mankind overcomes me
pi_119949803
@Enfermera: ja baal er ook wel van! Was toch m'n wondermedicijn. Maar ja, nu geen hele dagen meer in 't ziekenhuis zijn (het kostte toch wel een dag, zoiets) dus dat is ook wel weer een voordeel :) Heel mooi dat het met jou goed gaat! Houden zo! ;)
  woensdag 5 december 2012 @ 13:41:30 #238
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_119954348
He jeetje Boris, wat een heftige situatie allemaal..
Ik zou zeker even op school informeren hoe of wat, ik neem aan dat er wel een uitzondering gemaakt kan worden en er een programma speciaal voor jou opgezet kan worden??
Fijn dat je hier je ei kwijt kan, daar is het voor! :*

Saaw wat fijn dat het goed gaat O+ Veel plezier op wintersport!!

NW: haha ja.. logisch. Dat scheelt ook weer ja! :)
Jaa zeker :D

Vandaag bij mn specialist geweest, alles weer goed.. bloedwaardes ook oke. :) Ga niet stoppen met mn medicatie (heb in het verleden al eens afgebouwd, maar toen kwam het na een paar weken weer terug). Kan nog wel iets meer afbouwen dus dat ga ik wel weer een keer doen maar voorlopig gaat het iig goed :)
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_120056329
Bedankt voor de reacties iedereen. Ik word de 18e geopereerd aan die fistel en ik hoop dat ik dan een beetje van de klachten af begin te raken. Nog steeds wel last van aften en dergelijke dus ben van plan om als de operatie niet helpt mezelf verder te laten onderzoeken.

Gelukkig deed mijn directe manager op werk er behoorlijk chills over en heb ik een paar vrije dagen op kunnen nemen. Heb bij mijn detacheerder nog niets gezegd aangezien ik niet weet of zij daar ook zo chill zijn.
I see peas of green, red roses too....
pi_120297820
Fijn dat het goed gaat, Enfermera! :) Hier zijn de bloedwaardes ook nog goed, gelukkig.

Succes de 18e, Greenpeas.. Fijn ook dat je manager zo relaxed erover was.

Hier gaat het minder goed, helaas. Ik zit echt in de knoop met alles. Ik snap helemaal níks van m'n lichaam, ik weet niet wat de pijn betekent, etcetera. Soms denk ik dat het prima gaat en dan moet ik opeens heel hard naar de wc rennen, en soms heb ik dagenlang heel veel pijn en dan komt er gewoon niks, of ziet het er allemaal doodnormaal uit. Echt om gestoord van te worden. Ik ben ook weer veel vermoeider. Ik heb ook gewoon geen conditie meer natuurlijk, door de examens had ik in mei al vakantie. Heb toen wel vrijwel elke dag gezwommen (kanaal voor 't huis), maarja, als dat alles is. Ik sport niet meer, ik at gewoon normaal, en nu door de Prednison eet ik veel meer én hou ik vocht vast.. En daardoor ben ik nu opeens al 78 kilo ofzo. Ik heb echt een bolle kop en een dikke buik en ik pas kleding niet meer.. En ik wíl wel sporten, maar dat gaat op het moment gewoon echt niet. Ik word er zo moedeloos van! Ik heb echt het gevoel dat ik weer in een depressie aan het glijden ben, ofzo. Zo noemden ze het de vorige keer iniedergeval. Ik jank om elke scheet, wil het liefste gewoon.. slapen. Ik ben zo moe van alles. En dat ik dan wakker word en ik weer een vrolijke baby ben ofzo. Gewoon vóórdat alles misging. En dan moeten we ver terug, want m'n zus ging al dood toen ik anderhalf was. Gestoord toch? Wie verzint nou dat een kind van 3 kanker krijgt en doodgaat? Pff, dit is allemaal ontzettend offtopic haha, maar ik word gewoon zo schijtziek (hihaho) van alles.

Kennen jullie trouwens de Colitis Collectie? Dit zijn 8 mensen, die elke maand (ofzoiets) een filmpje maken over hun leven met Colitis Ulcerosa. Dus ik dacht, hiephoi, daardoor zie ik tenminste dat het allemaal niet zo erg is als ik dacht. En dan zie je mensen die wanhopig op zoek zijn naar de wc, die staan van 'Mijn dochter is nu een wc aan het zoeken, ik kan niet meezoeken want als ik ga lopen dan.. ik voel het nu al lopen.' -O- En mensen die huilend op de wc zitten van de pijn. En dan heb ik echt zoiets van.. Wát?! Hoe dóen die mensen dat? Ben ik dan echt zo'n opgever? Ik ben verdorie net anderhalve maand 16, ik wil niet nog minstens 60 jaar met precies dezelfde kutklachten rondlopen.. Ik merk ook dat ik qua school zoiets heb van, 'laat maar zitten allemaal, ik haal het toch niet'. Ik ben mijn hele leven aan het verpesten, ik heb door dat ik dat doe, maar ik heb de energie gewoon niet meer om er iets aan te doen. En zodoende zit ik al maanden thuis, niks te doen. Bang te zijn dat er iets gebeurt. Bluuuuhhjgdjsghdjsdfhbdj. Hoe blijven jullie allemaal zo positief?!

Edit: Oja, en aan de andere kant voel ik me ook nog eens ontzettend lullig/schuldig, want ik heb echt het gevoel dat ik me onwijs aanstel. Een meisje dat ik ken haar vader heeft net te horen gekregen dat hij nog maximaal één jaar te leven heeft, mensen over de hele wereld hebben allemaal véél ergere dingen enzo..
pi_120299089
quote:
0s.gif Op vrijdag 14 december 2012 11:17 schreef Borisdeporis het volgende:
Fijn dat het goed gaat, Enfermera! :) Hier zijn de bloedwaardes ook nog goed, gelukkig.

Succes de 18e, Greenpeas.. Fijn ook dat je manager zo relaxed erover was.

Hier gaat het minder goed, helaas. Ik zit echt in de knoop met alles. Ik snap helemaal níks van m'n lichaam, ik weet niet wat de pijn betekent, etcetera. Soms denk ik dat het prima gaat en dan moet ik opeens heel hard naar de wc rennen, en soms heb ik dagenlang heel veel pijn en dan komt er gewoon niks, of ziet het er allemaal doodnormaal uit. Echt om gestoord van te worden. Ik ben ook weer veel vermoeider. Ik heb ook gewoon geen conditie meer natuurlijk, door de examens had ik in mei al vakantie. Heb toen wel vrijwel elke dag gezwommen (kanaal voor 't huis), maarja, als dat alles is. Ik sport niet meer, ik at gewoon normaal, en nu door de Prednison eet ik veel meer én hou ik vocht vast.. En daardoor ben ik nu opeens al 78 kilo ofzo. Ik heb echt een bolle kop en een dikke buik en ik pas kleding niet meer.. En ik wíl wel sporten, maar dat gaat op het moment gewoon echt niet. Ik word er zo moedeloos van! Ik heb echt het gevoel dat ik weer in een depressie aan het glijden ben, ofzo. Zo noemden ze het de vorige keer iniedergeval. Ik jank om elke scheet, wil het liefste gewoon.. slapen. Ik ben zo moe van alles. En dat ik dan wakker word en ik weer een vrolijke baby ben ofzo. Gewoon vóórdat alles misging. En dan moeten we ver terug, want m'n zus ging al dood toen ik anderhalf was. Gestoord toch? Wie verzint nou dat een kind van 3 kanker krijgt en doodgaat? Pff, dit is allemaal ontzettend offtopic haha, maar ik word gewoon zo schijtziek (hihaho) van alles.

Kennen jullie trouwens de Colitis Collectie? Dit zijn 8 mensen, die elke maand (ofzoiets) een filmpje maken over hun leven met Colitis Ulcerosa. Dus ik dacht, hiephoi, daardoor zie ik tenminste dat het allemaal niet zo erg is als ik dacht. En dan zie je mensen die wanhopig op zoek zijn naar de wc, die staan van 'Mijn dochter is nu een wc aan het zoeken, ik kan niet meezoeken want als ik ga lopen dan.. ik voel het nu al lopen.' -O- En mensen die huilend op de wc zitten van de pijn. En dan heb ik echt zoiets van.. Wát?! Hoe dóen die mensen dat? Ben ik dan echt zo'n opgever? Ik ben verdorie net anderhalve maand 16, ik wil niet nog minstens 60 jaar met precies dezelfde kutklachten rondlopen.. Ik merk ook dat ik qua school zoiets heb van, 'laat maar zitten allemaal, ik haal het toch niet'. Ik ben mijn hele leven aan het verpesten, ik heb door dat ik dat doe, maar ik heb de energie gewoon niet meer om er iets aan te doen. En zodoende zit ik al maanden thuis, niks te doen. Bang te zijn dat er iets gebeurt. Bluuuuhhjgdjsghdjsdfhbdj. Hoe blijven jullie allemaal zo positief?!

Edit: Oja, en aan de andere kant voel ik me ook nog eens ontzettend lullig/schuldig, want ik heb echt het gevoel dat ik me onwijs aanstel. Een meisje dat ik ken haar vader heeft net te horen gekregen dat hij nog maximaal één jaar te leven heeft, mensen over de hele wereld hebben allemaal véél ergere dingen enzo..
Ik herken heel veel van wat je schrijft. Ik heb Colitis sinds mijn 19e (ben nu bijna 28). De eerste paar jaar ging het wel. Af en toe een prednison kuurtje (ben ik in totaal tot nu toe 25kg van aangekomen) en ik kon er weer een half jaar tot een jaar tegen zonder enige klachten. Alleen kwamen de klachten steeds vaker/sneller/heftiger terug toen zag ik het ook niet meer zitten en heb mijn opleiding ook aan de wilgen gehangen. Tot het in 2010 echt niet meer ging. Ik ben toen geopereerd begin 2011 en mijn dikke darm is verwijderd.

Toen dacht ik: nu moet die vervelende ziekte weg zijn! dat was ook zo. Ik ben tot eind 2011 zonder medicijnen geweest. Tot het rond de feestdagen weer begon te rommelen. Dat verloop staat een paar pagina's terug beschreven. In het kort: het stuk endeldarm waar de dunne darm bij mij op aangesloten zit gaat steeds ontsteken.

De onsteking is nu wel onder controle maar ik heb nog steeds veel klachten waar ik niet van snap waar ze vandaan komen. 12-14x per dag naar de wc. En als ik moet dan moet ik echt rennen. Heel vermoeid en nergens geen puf voor hebben/alles is me te veel.

Er voor mij niks anders op om nog een operatie aan te gaan en dan voor een stoma te kiezen. Volgende maand heb ik weer een gesprek met mijn chirurg en dan gaan we definitief plannen maken voor een operatie.
  vrijdag 14 december 2012 @ 12:48:07 #242
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_120300411
De Colitis Collectie en Crohnjuwelen kan ik ook niet kijken zonder een grote doos tissues naast mij. Echt zo confronterend herkenbaar.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_120307990
Wat heftig, MagikMichael! Dus je hebt een pouch, toch? Hoe ga je nu om met die vermoeidheid enzo? Op zich is het dan wel fijn, dat je een stoma krijgt. Dan zal je ook niet meer naar de wc hoeven, enzo. Hoewel het natuurlijk wel heel ingrijpend is, op je 28ste al een stoma. :{
pi_120310453
quote:
0s.gif Op vrijdag 14 december 2012 16:30 schreef Borisdeporis het volgende:
Wat heftig, MagikMichael! Dus je hebt een pouch, toch? Hoe ga je nu om met die vermoeidheid enzo? Op zich is het dan wel fijn, dat je een stoma krijgt. Dan zal je ook niet meer naar de wc hoeven, enzo. Hoewel het natuurlijk wel heel ingrijpend is, op je 28ste al een stoma. :{
Nee, ik heb geen pouch. De chirurg heeft de dunne darm aan de endeldarm aangesloten. Bij een pouch zit dat anders. Ik slaap heel veel minimaal 12 uur per dag. Ook werk ik al ruim 2 jaar niet meer vanwege de klachten. Ik zie er echt tegenop om een stoma te krijgen maar misschien is dat wel het beste.
pi_120424651
Oh, oké.. Vervelend man! Ik denk inderdaad wel dat dat het beste is. Ik ken een meisje van 25 die nu ook al twee jaar ofzo een stoma heeft, en voor haar is het echt een verademing. Het was eigenlijk een tijdelijke, maar ze wilde niet meer zonder. Ze kan alles weer doen! Dus ik snap je wel, maar ik denk dat je er uiteindelijk wel blij mee zult zijn. :)
  maandag 17 december 2012 @ 19:12:32 #246
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_120427714
Greenpeas: fijn! iig 1 werkgever die aardig doet, dat scheelt al :)

Boris thx :) Fijn dat je bloedwaardes iig goed zijn, maar vervelend joh. -O- Snap dat je nergens zin in hebt als je zo waardeloos voelt. Heb je al kunnen praten met iemand van school oid? Of je arts?
En bedenk dat iedereen lijdt in het leven, en dat kun je gewoon onmogelijk vergelijken. Wat jou overkomt is ook niet niks! :*

Michael: jeutje, wat lastig zeg.. pff. -O- spannend hoor, operatie.. Ik heb het pas een jaar, en ik kan niet anders dan denken dat mij dit ook een keer gaat overkomen :X
Sterkte :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_120428294
quote:
0s.gif Op maandag 17 december 2012 17:57 schreef Borisdeporis het volgende:
Oh, oké.. Vervelend man! Ik denk inderdaad wel dat dat het beste is. Ik ken een meisje van 25 die nu ook al twee jaar ofzo een stoma heeft, en voor haar is het echt een verademing. Het was eigenlijk een tijdelijke, maar ze wilde niet meer zonder. Ze kan alles weer doen! Dus ik snap je wel, maar ik denk dat je er uiteindelijk wel blij mee zult zijn. :)
Ik denk ook gewoon dat het flink wennen is en dat ik er uiteindelijk veel profijt van zal hebben. Ik zou zo graag weer willen werken en alle dingen weer kunnen doen. Al is het maar gewoon een keer lekker naar de bioscoop zonder dat je je angstig hoeft te maken of je het toilet gaat redden. Ik hoop dat alles zsm bij jou ook weer beter gaat!

quote:
0s.gif Op maandag 17 december 2012 19:12 schreef Enfermera het volgende:
Greenpeas: fijn! iig 1 werkgever die aardig doet, dat scheelt al :)

Boris thx :) Fijn dat je bloedwaardes iig goed zijn, maar vervelend joh. -O- Snap dat je nergens zin in hebt als je zo waardeloos voelt. Heb je al kunnen praten met iemand van school oid? Of je arts?
En bedenk dat iedereen lijdt in het leven, en dat kun je gewoon onmogelijk vergelijken. Wat jou overkomt is ook niet niks! :*

Michael: jeutje, wat lastig zeg.. pff. -O- spannend hoor, operatie.. Ik heb het pas een jaar, en ik kan niet anders dan denken dat mij dit ook een keer gaat overkomen :X
Sterkte :*
Dank je! Ik hoop niet dat je in hetzelfde schuitje terecht komt als ik. Dat gun ik echt niemand! Gelukkig komt deze ernstige vorm van Colitis niet veel voor en is het voor de meeste gewoon goed te behandelen. Een operatie is echt het laatste station, dus hopelijk kan je het nog heeeel lang op de medicijnen redden!

Sterkte voor iedereen!!! :*
  dinsdag 18 december 2012 @ 10:49:04 #248
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_120452384
quote:
0s.gif Op maandag 17 december 2012 19:24 schreef magikmichael het volgende:

[..]

Ik denk ook gewoon dat het flink wennen is en dat ik er uiteindelijk veel profijt van zal hebben. Ik zou zo graag weer willen werken en alle dingen weer kunnen doen. Al is het maar gewoon een keer lekker naar de bioscoop zonder dat je je angstig hoeft te maken of je het toilet gaat redden. Ik hoop dat alles zsm bij jou ook weer beter gaat!

[..]

Dank je! Ik hoop niet dat je in hetzelfde schuitje terecht komt als ik. Dat gun ik echt niemand! Gelukkig komt deze ernstige vorm van Colitis niet veel voor en is het voor de meeste gewoon goed te behandelen. Een operatie is echt het laatste station, dus hopelijk kan je het nog heeeel lang op de medicijnen redden!

Sterkte voor iedereen!!! :*
Thanks! :) Nee, idd, dat snap ik -O-
Klopt.. ik zit gelukkig nog maar aan de lichtste vorm van medicatie, dat is al fijn. Maar toch, je weet nooit hoe het loopt, dat is ook zo naar bij deze ziekte.
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_120457787
Dankje MagikMichael :)

Enfermera: Ja, ik praat op school af en toe met een orthopedagoog. Heb tot nu toe drie gesprekken gehad, de laatste keer moest ik afzeggen vanwege mijn buik, en heb nog geen nieuwe afspraak kunnen maken helaas. Oja, ik had het m'n arts inderdaad ook verteld vorige week, en die raadde me aan te gaan praten met een psycholoog van het AMC, + misschien groepstherapie ofzo, hoewel ik dat laatste niet zo zie zitten. Ze zou iniedergeval die psycholoog contact met me laten opnemen, maar daar heb ik nog niks van gehoord, dus daar ga ik binnenkort ook even achteraan!
pi_120695838
Wilde nog even een update geven voor degene die me nog kennen :) Ik had dus al maanden een ileus aan mijn stoma en het AMC wilde niks doen. Uiteindelijk vorige maand naar een ander ziekenhuis gegaan.

Een paar weken geleden werd de situatie ineens acuut en ben ik 's nachts opgenomen. Het AMC had blijkbaar in hun rapportage gezet (de scans zelf ontbraken) dat er geen afwijkingen waren aangetroffen op de scans en dat het probleem wellicht psychisch was ( :? ) . Het nieuwe ziekenhuis besloot dus een nieuwe CT-scan te maken omdat zij wel degelijk zagen dat er iets mis was.

Het AMC had dus de vorige keer mijn stoma praktisch dichtgehecht waardoor het fysiek vrijwel onmogelijk was om er ontlasting door naar buiten te krijgen. Ongelofelijk dat ze dat ontkennen daar. Door de lange tijd met een drain erin wroeten en volle darmen hebben, was het eerste stuk darm zo erg beschadigd dat de chirurg dat heeft moeten verwijderen. De rest van mijn darm was extreem uitgerekt en gezwollen en heeft vooral veel tijd nodig om terug in vorm te trekken. Nu ben ik sinds een paar dagen thuis en mijn darm heeft voor het eerst zelf weer wat geproduceerd. Het kan nog wel een aantal weken duren voor m'n darmen van de klap bekomen zijn en het zelfstandig weer goed gaan doen, maar hopelijk kan ik het nieuwe jaar goed beginnen dus!

Ben zo blij dat er eindelijk iets aan gedaan is, en dat m'n stoma nu wat begint te lopen. Maar het AMC :r :r Oetlullen om te ontkennen dat ze ten eerste een ongeschikt stuk darm tot een stoma gemaakt hebben, en ten tweede het bijna volledig dichtgehecht hebben. Echt :/
pi_120727202
Wat een ongelofelijke nalatigheid, niet te geloven zeg. Hopelijk komt het nu snel helemaal goed :*
pi_120769900
Jeetje wat een k*t situatie zeg! fijn dat ze nu eindelijk het probleem hebben gevonden en het hebben opgelost! Hoop idd dat je nu goed het nieuwe jaar in gaat en je weer kan aansterken!

hier is het nog steeds kut en kijk echt uit naar 3 jan. hoop dat ze wat kunnen zien op de beelden.. ben nu "gezellig" op wintersport maar breng weer lekker veel tijd door op de WC.. onverteerde bende en alles... :X Gelukkig wel al wat kunnen skiën maar de drankjes en de gezelligheid moet ik voor het grootste gedeelte laten gaan -O-
  donderdag 27 december 2012 @ 22:04:20 #253
392286 xsheroon
This is how it started
pi_120838613
Hallo iedereen,

Ook ik wil even mijn verhaal kwijt, gewoon omdat ik dat nodig heb om het een en ander naast me neer te leggen.

Ik ben 18 jaar en bij mij is sinds mei 2012 de ziekte van Crohn geconstateerd.
Voor dat dit aan het licht kwam heb ik ruim 2 jaar rondgelopen met regelmatig veel buikpijn, zo nu en dan ook een veranderd ontlastingpatroon en ook vaker bloed erbij.
Mijn klachten waren niet zo erg als wat ik hier al heb gelezen, althans voor ze het ontdekten, hierdoor heb ik ook nooit gedacht aan de mogelijkheid had het een chronische darmaandoening kon zijn.
Ik heb meerdere malen onderzoeken gehad, begin dit jaar een colonoscopie, een kijkoperatie van de gynaecoloog maar er is nooit wat gevonden, tot mei 2012.
Ik ben toen echt onwijs ziek geworden, ook weer niet gedacht dat er iets ernstigs uit zou komen maar uiteindelijk door onwijs erge buikpijn, diarree met bloed en constant braken uiteindelijk een spoedopname geworden, het was allemaal erger dan het leek.
Normaal gesproken mogen de onstekingswaarden (BSE) niet boven de 10 komen werd mij verteld in het ziekenhuis, maar na bloedafname op de SEH was mijn BSE 172, veel te hoog dus.
Daarna is het balletje gaan rollen en ben ik een week lang opgenomen geworden in het ziekenhuis, ik heb weet ik hoeveel artsen aan mijn bed gehad, en uiteindelijk mijn behandelend arts, die stelde een nieuwe colonoscopie voor voor de volgende dag.
Een receptje voor moviprep gehad, vreselijk, vooral als je net weer een beetje eetlust kreeg en dan je eten door de verpleegkundige meegenomen wordt.
Mijn ervaring met moviprep was zoiezo geen succes, waardoor ik bijna weigerde het te drinken waardoor de verpleging weer ging dreigen met een maagsonde.
Uiteindelijk met flink wat tegenzin maar gedronken en de volgende dag het onderzoek.
En vergeleken met de eerste colonoscopie was die laatste echt een hel, wat een pijn.
Mijn behandelend arts heeft uit voorzorg maar onder andere morfine bij mijn infuus gedaan maar eer dat ging werken waren ze al klaar met alles, wat ik me nog herrinner is dat ik zowat die afdeling bij elkaar geschreeuwt heb of ze konden stoppen.
Wat er op de beelden te zien was was ook niet veel beter, onwijs veel ontstekingen...
Gestart met medicatie en uiteindelijk ontslagen uit het ziekenhuis, vanaf toen werd de medicatie weer gestopt, vraag me niet waarom, tot op de dag van vandaag weet ik het nog niet.
Toen ging het ook bergafwaarts, ik zat na een week alweer bij mijn behandelend arts, vanaf toen weer een receptje mesalazine gehad.

Tot op heden gebruik ik nog altijd mesalazine maar dat werkt niet zoals het hoort, mijn arts heeft al met me gesproken over eventueel starten met purinethol, maar hier schijnen flinke bijwerkingen aan te zitten zegt hij.
Heeft er iemand ervaring met dit spul?

Voor nu zal ik maar even stoppen met typen, hoop dat jullie het een beetje begrijpen haha, heb er een beetje een lang verhaal van gemaakt maar kon het niet simpeler verwoorden.

greetzzz
  donderdag 27 december 2012 @ 22:13:25 #254
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_120839224
Hoi!!!

Ik heb mezelf in remissie verklaard :P ik wil proberen binnenkort 1x per 3 weken te spuiten :Y
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 27 december 2012 @ 22:20:47 #255
392286 xsheroon
This is how it started
pi_120839685
quote:
0s.gif Op donderdag 27 december 2012 22:13 schreef Qwea het volgende:
Hoi!!!

Ik heb mezelf in remissie verklaard :P ik wil proberen binnenkort 1x per 3 weken te spuiten :Y
Wat heb jij precies als ik vragen mag, CU of Crohn? En wat gebruik je voor medicatie
  donderdag 27 december 2012 @ 22:32:44 #256
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_120840563
crohn. Humira.

Veel sporten ook btw. Heb het idee dat het iig stukken mijn weerstand verbeterd :Y
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 27 december 2012 @ 22:33:26 #257
392286 xsheroon
This is how it started
pi_120840605
Oh en bij mijn verhaalt moet ik er wel even bij vermelden dat doordat ik maar ontzettend veel klachten bleef houden van de crohn ik ook 2 maanden aan de prednisolon heb gezeten, wat een troep is dat.
Nu wel een tijdje klachtenvrij geweest maar nu begint het langzaamaan weer allemaal die ellende.
Als ik weer een oplvlamming heb lig ik er ook een hele tijd uit, verschrikkelijk
  donderdag 27 december 2012 @ 22:34:42 #258
392286 xsheroon
This is how it started
pi_120840683
quote:
14s.gif Op donderdag 27 december 2012 22:32 schreef Qwea het volgende:
crohn. Humira.

Veel sporten ook btw. Heb het idee dat het iig stukken mijn weerstand verbeterd :Y
Ik probeer wel veel meer te bewegen maar ik voel me vaak ook zo slecht of zo moe dat ik mezelf niet kan motiveren om te gaan. Daarvoor ben ik ook even gestopt met sporten maar wil vanaf het nieuwe jaar langzaamaan weer proberen te gaan zo goed als het gaat
  donderdag 27 december 2012 @ 22:34:46 #259
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_120840686
Sowieso jeutje.. Wat een prutsers, bah!! Misbruik maken van iemand in een afhankelijke positie.. :r ga je nog een klacht indienen daar?

Danter vervelend joh.. Beterschap! :* kan je nog een beetje genieten van je vakantie?

Xsheroon welkom helaas! :*
Volgens mij is dat een corticosteroid, is altijd kutspul maar werkt vaak wel goed om het rustig te krijgen.. Miss dat je dan daarna alleen de mesalazine nodig hebt om t rustig te houden :) maar vraag t gewoon aan je specialist?? Tis jouw lijf en jouw behandeling, vraag anders naar alternatieven!

Q das mooi *O*

Ik ben ook aant afbouwen hier, van om de dag naar om de 2 dagen. Eens zien hoe dat gaat :)
I never look back, darling. It distracts from the now.
  donderdag 27 december 2012 @ 22:35:28 #260
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_120840731
quote:
0s.gif Op donderdag 27 december 2012 22:34 schreef xsheroon het volgende:

[..]

Ik probeer wel veel meer te bewegen maar ik voel me vaak ook zo slecht of zo moe dat ik mezelf niet kan motiveren om te gaan. Daarvoor ben ik ook even gestopt met sporten maar wil vanaf het nieuwe jaar langzaamaan weer proberen te gaan zo goed als het gaat
Wilde hier eerst ook niet. Doorbijten. Op den duur heb je veel meer energie :Y
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 27 december 2012 @ 22:36:13 #261
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_120840787
quote:
0s.gif Op donderdag 27 december 2012 22:34 schreef Enfermera het volgende:
Sowieso jeutje.. Wat een prutsers, bah!! Misbruik maken van iemand in een afhankelijke positie.. :r ga je nog een klacht indienen daar?

Danter vervelend joh.. Beterschap! :* kan je nog een beetje genieten van je vakantie?

Xsheroon welkom helaas! :*
Volgens mij is dat een corticosteroid, is altijd kutspul maar werkt vaak wel goed om het rustig te krijgen.. Miss dat je dan daarna alleen de mesalazine nodig hebt om t rustig te houden :) maar vraag t gewoon aan je specialist?? Tis jouw lijf en jouw behandeling, vraag anders naar alternatieven!

Q das mooi *O*

Ik ben ook aant afbouwen hier, van om de dag naar om de 2 dagen. Eens zien hoe dat gaat :)
Afbouwen rockt! :D

Ben benieuwd of het goed gaat. Geen zin om de internist weer te bellen, dus fix het zelf wel. Gaat het niet goed kom ik daar wel achter :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 27 december 2012 @ 22:41:04 #262
392286 xsheroon
This is how it started
pi_120841099
quote:
0s.gif Op donderdag 27 december 2012 22:34 schreef Enfermera het volgende:
Sowieso jeutje.. Wat een prutsers, bah!! Misbruik maken van iemand in een afhankelijke positie.. :r ga je nog een klacht indienen daar?

Danter vervelend joh.. Beterschap! :* kan je nog een beetje genieten van je vakantie?

Xsheroon welkom helaas! :*
Volgens mij is dat een corticosteroid, is altijd kutspul maar werkt vaak wel goed om het rustig te krijgen.. Miss dat je dan daarna alleen de mesalazine nodig hebt om t rustig te houden :) maar vraag t gewoon aan je specialist?? Tis jouw lijf en jouw behandeling, vraag anders naar alternatieven!

Q das mooi *O*

Ik ben ook aant afbouwen hier, van om de dag naar om de 2 dagen. Eens zien hoe dat gaat :)
Ik zie hier al veel humira langskomen de bijwerkingen onder andere lijken al veel minder dan bij de purinethol, maar wil de arts niet teveel voor de voeten lopen met mijn eigen theorie, dat doe ik al teveel naar mijn mening, neem aan dat hij weet hoe hij mij moet behandelen.
  donderdag 27 december 2012 @ 22:42:17 #263
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_120841177
Je mening geven / een plan uitstippen is niet voor de voeten lopen!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 27 december 2012 @ 22:56:48 #264
392286 xsheroon
This is how it started
pi_120842055
quote:
14s.gif Op donderdag 27 december 2012 22:42 schreef Qwea het volgende:
Je mening geven / een plan uitstippen is niet voor de voeten lopen!
Vind dat ook zo lastig, ik weet nog zo weinig, ik ken de mogelijkheden nog niet.
Ik lees wel op internet maar als ik daarover begin tijdens een controle wordt het niet serieus genomen door mijn arts.
Zo heb ik het probleem dat mijn specialist en mijn huisarts beide andere verhalen zeggen, de specialist zegt bijvoorbeeld dat ik gewoon de pil kan slikken, terwijl mijn huisarts zegt dat de pil niet goed opneemt bij de ziekte van crohn en op internet lees ik het ook vaker, ja wie zou dan gelijk hebben.
Naar mijn mening neemt hij dan niet echt serieus wat een andere arts of wat ik lees op internet, hij wuift het meteen weg. Dat maakt het voor mij lastiger om zelf met ideeën te komen
  vrijdag 28 december 2012 @ 09:20:58 #265
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_120853111
Ik moest van mijn specialist iets anders dan de pil want de darmen nemen het niet goed op. Spiraal ftw! :)
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 28 december 2012 @ 10:52:12 #266
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_120855060
quote:
14s.gif Op donderdag 27 december 2012 22:36 schreef Qwea het volgende:

[..]

Afbouwen rockt! :D

Ben benieuwd of het goed gaat. Geen zin om de internist weer te bellen, dus fix het zelf wel. Gaat het niet goed kom ik daar wel achter :P
Hihi ja! :D
Ach joh zo is het, met alle ervaring die wij hebben zelf kan dat best toch :7
quote:
0s.gif Op donderdag 27 december 2012 22:41 schreef xsheroon het volgende:

[..]

Ik zie hier al veel humira langskomen de bijwerkingen onder andere lijken al veel minder dan bij de purinethol, maar wil de arts niet teveel voor de voeten lopen met mijn eigen theorie, dat doe ik al teveel naar mijn mening, neem aan dat hij weet hoe hij mij moet behandelen.
Vergeet niet dat je zelf ervaringsdeskundige bent en dat je samen een behandelplan op moet stellen wat voor jou ook werkbaar is! ;) Als jij niet therapietrouw bent omdat de medicijnen kut zijn, dan moet hij toch ook iets anders voorstellen.
Kijk anders even op de site van de Vereniging van Crohn & Colitis: www.ccuvn.nl :) Daar staat ook veel nuttige info!
I never look back, darling. It distracts from the now.
  vrijdag 28 december 2012 @ 11:13:38 #267
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_120855725
quote:
0s.gif Op vrijdag 28 december 2012 10:52 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Hihi ja! :D
Ach joh zo is het, met alle ervaring die wij hebben zelf kan dat best toch :7
Precies :P Hoe is het met je kindje? O+
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 30 december 2012 @ 16:11:05 #268
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_120960066
quote:
14s.gif Op vrijdag 28 december 2012 11:13 schreef Qwea het volgende:

[..]

Precies :P Hoe is het met je kindje? O+
:D
Ja suuuper O+ ze is al enorm aan het lachen en begint nu enorme verhalen tegen je te vertellen (zelfs als ze knettermoe is :')) O+ Zo schattig!
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_121095958
zo kut... ziekenhuis belde vandaag dat ze nog langer nodig hebben om de beelden te beoordelen (alsof 2 maanden niet genoeg is??) en dat ik voor vrijdag word gebeld voor n nieuwe afspraak.. pff hier word ik ZO moe van.. ik weet dat ik geen spoed ben.. maar het is niet alsof mijn leven nu gewoon chill is ofzo? alsof ik gewoon een beetje last heb.. heel irritant kan daar zo boos om worden
  donderdag 3 januari 2013 @ 17:49:50 #270
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_121119230
Jeetje wat balen.. :( Lastig als ze zo geen rekening met je houden idd...
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_121203635
sorry ik voel me nu echt alsof ik dit hele topic volspam.. maar ik begin ondertussen geloof ik n beetje paranoide te worden..

gisteren t ziekenhuis gebeld, ze wisten nog niet of de uitslag binnen was en er was geen plek ook voor n afspraak.. nu vandaag ineens bericht dat ik maandag ochtend de eerste ben.. bij de vraag waarom het nu ineens wel kon was t antwoord alleen "de uitslagen zijn binnen, daar mag ik verder niets over zeggen" en nu maak ik me dus zorgen.. :(
pi_121204009
quote:
0s.gif Op zaterdag 5 januari 2013 19:59 schreef Danter het volgende:
sorry ik voel me nu echt alsof ik dit hele topic volspam.. maar ik begin ondertussen geloof ik n beetje paranoide te worden..

gisteren t ziekenhuis gebeld, ze wisten nog niet of de uitslag binnen was en er was geen plek ook voor n afspraak.. nu vandaag ineens bericht dat ik maandag ochtend de eerste ben.. bij de vraag waarom het nu ineens wel kon was t antwoord alleen "de uitslagen zijn binnen, daar mag ik verder niets over zeggen" en nu maak ik me dus zorgen.. :(
probeer toch te relaxen, het hoeft niks te betekenen.
Kan, zeker, maar hoeft niet.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  zondag 6 januari 2013 @ 18:24:53 #273
392286 xsheroon
This is how it started
pi_121234343
ik meld me ook weer even..
gaat niet zo lekker allemaal nu, weer flinke opvlammingen maar ik wil niet na de huisartsenpost bellen, denk dat ze morgen meer kunnen betekenen voor me op de poli dan daar nu, ben hard aan het duimen dat ze me er morgen tussen kunnen proppen want kan zo niet nog een paar dagen door.
heb tegelijkertijd ook erge last van mijn maag, komt dat iemand bekend voor? is dat iets wat vaker voorkomt bij mensen met crohn of beeld ik me nu gewoon wat in?
  zondag 6 januari 2013 @ 18:34:40 #274
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_121234797
Danter: wat vervelend die onduidelijke berichten zeg.. bah! Maar het is nu eenmaal zo dat assistenten vaak niets over uitslagen mogen zeggen, dus ik zou er idd niet te veel achter zoeken zoals Mirjam zegt :) Succes!!

Xsheroon; he wat lastig! Hoezo zouden ze bij de HAP niks kunnen betekenen dan? Hoop dat er dan plek is morgen ja..
Crohn zit in je hele spijsverteringssysteem dus kan me voorstellen dat je ook last hebt van je maag.. (heb CU dus geen ervaring helaas)
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zondag 6 januari 2013 @ 18:43:41 #275
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_121235145
Ik zou gewoon de HAP bellen. Als het erg genoeg is mag je naar de SEH, piepen ze een internist op, word je opgenomen en krijg je een slang in je reet. Been there done that.

En de HAP kan ook de dienstdoende internist bellen.

Hiero net geen 3 weken gehaald. Woensdag moeten spuiten, dan was het 3 weken ipv 2 geweest. Maar had gisteren diarree en zeikende darmen. Dus vandaag gespoten. Better luck next time!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 6 januari 2013 @ 18:44:05 #276
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_121235159
quote:
6s.gif Op zondag 30 december 2012 16:11 schreef Enfermera het volgende:

[..]

:D
Ja suuuper O+ ze is al enorm aan het lachen en begint nu enorme verhalen tegen je te vertellen (zelfs als ze knettermoe is :')) O+ Zo schattig!
Jaaaaaaa :D !!! Tof!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 6 januari 2013 @ 23:18:37 #277
392286 xsheroon
This is how it started
pi_121252408
Ik heb toch maar naar de HAP gebeld en zojuist een huisarts gesproken, mijn vermoeden wordt bevestigd, gezien mijn klachten lijkt het op een opvlamming en gezien er bloed in de ontlasting bij komt kijken is het toch wel flink onrustig.
Ze gaan overleggen met de internist dus wordt weer teruggebeld, misschien een kuurtje prednison er weer tegen aan maar wellicht mag mijn nieuwe medicatie dan niet gestart worden.
Maar dat kan uitgesteld worden wat mij betreft, als het voor nu maar weer rustig wordt!
  zondag 6 januari 2013 @ 23:24:09 #278
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_121252674
Told ya.

Ik heb me toch een partij last nu. Kolere :') voortaan moet ik afkloppen :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 7 januari 2013 @ 09:34:37 #279
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_121260870
holy shit _O- ik heb echt de goden verzocht door niet af te kloppen :X _O- _O-

Hey xsheroon, wat hebben ze nou gedaan / gegeven?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 7 januari 2013 @ 09:44:19 #280
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_121261034
quote:
1s.gif Op zondag 6 januari 2013 18:44 schreef Qwea het volgende:

[..]

Jaaaaaaa :D !!! Tof!
Hihi ja echt heel tof O+ Ze is ook zo druk met kletsen dat ze andere dingen wat laat liggen, zoals naar dr handen kijken en die ontdekken enzo :') :7 Maar dat geeft niet, ik vind het kletsen enorm gezellig! O+

Jammer dat je de 3 weken niet hebt gehaald, en idd, wel afkloppen op onbewerkt hout voortaan he!1!! :{w

quote:
0s.gif Op zondag 6 januari 2013 23:18 schreef xsheroon het volgende:
Ik heb toch maar naar de HAP gebeld en zojuist een huisarts gesproken, mijn vermoeden wordt bevestigd, gezien mijn klachten lijkt het op een opvlamming en gezien er bloed in de ontlasting bij komt kijken is het toch wel flink onrustig.
Ze gaan overleggen met de internist dus wordt weer teruggebeld, misschien een kuurtje prednison er weer tegen aan maar wellicht mag mijn nieuwe medicatie dan niet gestart worden.
Maar dat kan uitgesteld worden wat mij betreft, als het voor nu maar weer rustig wordt!
Goed zo! :* Ik hoop idd ook dat het snel rustig wordt.
I never look back, darling. It distracts from the now.
  maandag 7 januari 2013 @ 09:48:27 #281
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_121261136
quote:
0s.gif Op maandag 7 januari 2013 09:44 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Hihi ja echt heel tof O+ Ze is ook zo druk met kletsen dat ze andere dingen wat laat liggen, zoals naar dr handen kijken en die ontdekken enzo :') :7 Maar dat geeft niet, ik vind het kletsen enorm gezellig! O+

Jammer dat je de 3 weken niet hebt gehaald, en idd, wel afkloppen op onbewerkt hout voortaan he!1!! :{w

:D :D :D Kletskous :D O+

Ik klop voortaan wel dubbel af :') Ik hou iig weer eens van mijn wc :P Is ook wat waard _O-
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 7 januari 2013 @ 09:57:23 #282
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_121261333
quote:
10s.gif Op maandag 7 januari 2013 09:48 schreef Qwea het volgende:

[..]

:D :D :D Kletskous :D O+

Ik klop voortaan wel dubbel af :') Ik hou iig weer eens van mijn wc :P Is ook wat waard _O-
:D
Whihi :') Nou idd. Gezellig, wc *;
Hier volgens mij ook net weer bloed erbij.. ja of het is mn aambei dat kan ook nog :') :@
I never look back, darling. It distracts from the now.
  maandag 7 januari 2013 @ 10:06:10 #283
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_121261510
quote:
0s.gif Op maandag 7 januari 2013 09:57 schreef Enfermera het volgende:

[..]

:D
Whihi :') Nou idd. Gezellig, wc *;
Hier volgens mij ook net weer bloed erbij.. ja of het is mn aambei dat kan ook nog :') :@
Aambei :X Die heb ik al ff niet gehad :D

*AFKLOPT**!!!!!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 7 januari 2013 @ 10:09:24 #284
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_121261567
quote:
10s.gif Op maandag 7 januari 2013 10:06 schreef Qwea het volgende:

[..]

Aambei :X Die heb ik al ff niet gehad :D

*AFKLOPT**!!!!!
Ja leuk man, zwanger zijn enzo :')

Goed zo whehe :D :7
I never look back, darling. It distracts from the now.
  maandag 7 januari 2013 @ 11:26:18 #285
392286 xsheroon
This is how it started
pi_121263477
Heb vancohtend nog naar de poli gebeld, mag morgen wel al komen gelukkig!
Tot dan kan ik nog verder met pijnstilling, maar alles beter ben nog 3 weken wachten op een afspraak toch dus ik mag niet klagen
  maandag 7 januari 2013 @ 11:36:06 #286
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_121263763
Fijn!! :)
I never look back, darling. It distracts from the now.
  maandag 7 januari 2013 @ 11:38:16 #287
392286 xsheroon
This is how it started
pi_121263830
quote:
14s.gif Op maandag 7 januari 2013 09:34 schreef Qwea het volgende:
holy shit _O- ik heb echt de goden verzocht door niet af te kloppen :X _O- _O-

Hey xsheroon, wat hebben ze nou gedaan / gegeven?
ze hebben me nog overlegd met de internist die aanwezig was.
de huisarts wou al een prednison kuur voorschrijven maar ze heeft het toch maar nagevraagd aan de dienstdoende internist, schijnt dus dat ik dat nu niet mag krijgen vanwege die nieuwe kuur die ik moet krijgen.
mag 4x daags nu 1000mg paracetamol en diclofenac erbij 3 x per dag.
morgenmiddag mag ik naar de specialist al gelukkig!!

hoe gaat het met jou nu??
  maandag 7 januari 2013 @ 14:09:17 #288
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_121268427
quote:
0s.gif Op maandag 7 januari 2013 11:38 schreef xsheroon het volgende:

[..]

ze hebben me nog overlegd met de internist die aanwezig was.
de huisarts wou al een prednison kuur voorschrijven maar ze heeft het toch maar nagevraagd aan de dienstdoende internist, schijnt dus dat ik dat nu niet mag krijgen vanwege die nieuwe kuur die ik moet krijgen.
mag 4x daags nu 1000mg paracetamol en diclofenac erbij 3 x per dag.
morgenmiddag mag ik naar de specialist al gelukkig!!

hoe gaat het met jou nu??
Ehm, nsaid met crohn????
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_121268705
quote:
1s.gif Op maandag 7 januari 2013 14:09 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ehm, nsaid met crohn????
What? :')
  maandag 7 januari 2013 @ 14:23:06 #290
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_121268868
quote:
1s.gif Op maandag 7 januari 2013 14:09 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ehm, nsaid met crohn????
Dat ja.. NSAID's worden sterk afgeraden omdat het een opvlamming kan triggeren.. Ik zou even tergbellen als ik jou was xseroon!
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_121270746
Veel mensen met klachten vlak na kerst altijd, vreemd hoe dat kan... Zei mijn arts vorige week tegen mij, aangezien het bij mij ook met kerst begon.
  maandag 7 januari 2013 @ 15:27:54 #292
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_121271168
Ik vind t opzich niet gek, miss wat veel/vet eten, of dingen die je niet kunt hebben wellicht icm stress...
I never look back, darling. It distracts from the now.
  maandag 7 januari 2013 @ 15:47:15 #293
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_121271818
quote:
1s.gif Op maandag 7 januari 2013 14:23 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Dat ja.. NSAID's worden sterk afgeraden omdat het een opvlamming kan triggeren.. Ik zou even tergbellen als ik jou was xseroon!
Ik vind het debiel dat ze hem NSAID voorschrijven :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 7 januari 2013 @ 15:57:05 #294
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_121272158
Ik heb een potje gekregen voor een calprotectine test. Waar ik vanmorgen zwaar aan de diarree was, hoef ik nou niet meer. Rete irritant want ik wil het inleveren.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 7 januari 2013 @ 16:04:17 #295
392286 xsheroon
This is how it started
pi_121272365
quote:
1s.gif Op maandag 7 januari 2013 14:09 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ehm, nsaid met crohn????
ja ik weet het ook niet anders, ik heb ook gelezen dat het niet goed is maar ik mag aannemen dat de internist weet wat hij zegt, morgen moet ik toch naar de poli dus maar eens vragen
  maandag 7 januari 2013 @ 16:05:05 #296
392286 xsheroon
This is how it started
pi_121272388
quote:
1s.gif Op maandag 7 januari 2013 14:23 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Dat ja.. NSAID's worden sterk afgeraden omdat het een opvlamming kan triggeren.. Ik zou even tergbellen als ik jou was xseroon!
ik zal zo eens bellen idd want dat lijkt me ook niet zo handig!
  maandag 7 januari 2013 @ 16:42:50 #297
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_121273821
quote:
0s.gif Op maandag 7 januari 2013 16:04 schreef xsheroon het volgende:

[..]

ja ik weet het ook niet anders, ik heb ook gelezen dat het niet goed is maar ik mag aannemen dat de internist weet wat hij zegt, morgen moet ik toch naar de poli dus maar eens vragen
9 v/d 10 artsen die ik onlangs heb gehad (lees in het afgelopen jaar), daarvan wist er maar 1 dat NSAID icm crohn niet mocht (afgezien van mijn internist). Ook verplegend personeel had daar nog nooit van gehoord. Niemand (afgezien van dezelfde arts die wist dat NSAID niet mocht icm crohn) weet ook wat Humira is geloof ik :')

Ontlasting ingeleverd. Stinken :X Boh.

Ik bedacht mij alleen net : Duurt 2 weken voordat je uitslag krijgt. Heb nu klachten dus het zal nu wel verhoogd zijn, maar over 2 weken is dat ws allang weer goed :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_121274811
Wat kut voor je, Qut :(
  maandag 7 januari 2013 @ 17:29:01 #299
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_121275609
quote:
0s.gif Op maandag 7 januari 2013 17:08 schreef Oognip het volgende:
Wat kut voor je, Qut :(
Welnee. Er zijn vele kuttere dingen!

Tis enkel onhandig. Maar boeie :)
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 7 januari 2013 @ 17:34:09 #300
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_121275810
Q fijn dat de test gelukt is.. En idd, zal straks wel weer verlaagd zijn maja. :+
Mijn MDL arts wist het wel maar idd, veel mensen in de zorg weten het niet.. Ik zei het ook maar voor de zekerheid toen ik int zh lag voor mn bevalling.
I never look back, darling. It distracts from the now.
  maandag 7 januari 2013 @ 20:49:43 #301
392286 xsheroon
This is how it started
pi_121285749
Ik heb maar even gebeld weer vanmiddag nog en de dokter zegt dat het tot morgen geen kwaad kan en dat we morgen kijken wat we gaan doen om het weer te minderen.
Dan zal ik maar netjes nog eentje pakken, heb ook een tramal hier liggen maar daar wil ik niet aanzitten zolang ik er niet aanhoef, maar alleen al paracetamol doet pijn op de maag dus zit liever niet aan de diclofenac ook want dat is schijnbaar ook helemaal niet lekker voor de maag, en blijkbaar ook niet voor mijn darmen, morgen maar eens aankaarten bij mijn mdl arts
abonnement bol.com Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')