Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 23

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 00:42 schreef nz1900 het volgende:

[..]

Geloof niet dat er grote onderzoeken naar komen, want wie zou dat moeten gaan financieren ?

Nouja, dan heb je je antwoord, dan ga ik me er ook niet aan wagen

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 01:11 schreef Sanne het volgende:
Tsjakka, hij zit er weer in. Lang leve de Humira nacht van zaterdag op zondag.

...positief dus? Of niet?

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 12:00 schreef Sanne het volgende:
Jaa! Positief!!!!

Oke jeujj!!

Hallo allemaal! Ik ben weer terug van mijn 3-weekse rondreis door Indonesië. Ik heb het allemaal bijzonder goed doorstaan. Natuurlijk wel 3 weken diarree (de ene dag wat meer dan de andere dag), maar de pijn en de vermoeidheid viel me echt alles mee. Ik denk dat de B12-injectie en het ijzer-infuus wat ik de week voor mijn vakantie heb gekregen daar een groot aandeel in hebben

Ik heb 'slechts' 2 avonden/nachten gehad dat het echt even heel slecht ging. Veel naar de wc en slecht slapen omdat ik pijn had en het zo benauwd had daardoor, maar overdag ging het dan gelukkig wel weer goed. En dat kwam dan heel goed uit, want overdag waren we bijna altijd onderweg en de wc's in Indonesië zijn nou niet dat je zegt jippie

Het is me dus alles meegevallen en ik heb echt een supervakantie gehad

Hoe gaat het hier? Een knuffel en voor iedereen die dat wil en nodig heeft

CJ welcome back! En wat fijn dat je het leuk hebt gehad in Indonesië Fijn dat je klachten meevielen op vakantie!
Hier bij mij persoonlijk alles rustig, gelukkig

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 11:56 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Nouja, dan heb je je antwoord, dan ga ik me er ook niet aan wagen

Zonde dat je het zo ziet, ik ga naltrexone wel gebruiken voor psoriasis. Middelen als humira daar ben ik nou huiverig voor, als je daar de bijwerkingen van lees.

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 15:45 schreef nz1900 het volgende:

[..]

Zonde dat je het zo ziet, ik ga naltrexone wel gebruiken voor psoriasis. Middelen als humira daar ben ik nou huiverig voor, als je daar de bijwerkingen van lees.

Nouja, ik ga mijn gezondheid niet op het spel zetten als daar geen reden toe is. Als nou alle medicatie voor mijn aandoening onwerkzaam zouden zijn bij me, of als ik er allergisch voor was en dit was een laatste redmiddel, dan was het een ander verhaal. Maar de medicijnen die ik nu gebruik werken goed, heb weinig tot geen bijwerkingen en mn ziekte is rustig. Dus waarom zou ik?
Humira is uitgebreid getest in grootschalige onderzoeken voordat het op de markt kwam. Ja, het is een paardenmiddel, ja, het heeft bijwerkingen, maar die zijn allemaal netjes gerapporteerd.
Als jij denkt dat het voor jou resultaat oplevert, dan moet je dat doen Ik hoop serieus voor je dat het werkt!

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 15:53 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Nouja, ik ga mijn gezondheid niet op het spel zetten als daar geen reden toe is. Als nou alle medicatie voor mijn aandoening onwerkzaam zouden zijn bij me, of als ik er allergisch voor was en dit was een laatste redmiddel, dan was het een ander verhaal. Maar de medicijnen die ik nu gebruik werken goed, heb weinig tot geen bijwerkingen en mn ziekte is rustig. Dus waarom zou ik?
Humira is uitgebreid getest in grootschalige onderzoeken voordat het op de markt kwam. Ja, het is een paardenmiddel, ja, het heeft bijwerkingen, maar die zijn allemaal netjes gerapporteerd.
Als jij denkt dat het voor jou resultaat oplevert, dan moet je dat doen Ik hoop serieus voor je dat het werkt!

Ik lees net dat je 3x meer kans hebt op kanker hebt, als je humira gebruikt. Dat vind ik nou je gezondheid op het spel zetten.

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 16:04 schreef nz1900 het volgende:

[..]

Ik lees net dat je 3x meer kans hebt op kanker hebt, als je humira gebruikt. Dat vind ik nou je gezondheid op het spel zetten.

Maar een medicijn dat niet op grote schaal getest is, kan dat ook. Zie medicijnen voor oa diabetes die recent van de markt af zijn gehaald door zeer ernstige bijwerkingen. Ik heb dan toch liever de kleine garantie dat je wat meer over een medicijn weet, door het grootschalige testen (alhoewel dat zeker niet zaligmakend is), dan een medicijn te nemen waar nog erg weinig over bekend is.
Magoed.. teveel offtopic zo

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 16:08 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Maar een medicijn dat niet op grote schaal getest is, kan dat ook. Zie medicijnen voor oa diabetes die recent van de markt af zijn gehaald door zeer ernstige bijwerkingen. Ik heb dan toch liever de kleine garantie dat je wat meer over een medicijn weet, door het grootschalige testen (alhoewel dat zeker niet zaligmakend is), dan een medicijn te nemen waar nog erg weinig over bekend is.
Magoed.. teveel offtopic zo

Naltrexone bestaat al sinds 1967.

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 15:45 schreef nz1900 het volgende:

[..]

Zonde dat je het zo ziet, ik ga naltrexone wel gebruiken voor psoriasis. Middelen als humira daar ben ik nou huiverig voor, als je daar de bijwerkingen van lees.

Ja, kom op, heb je de bijwerkingen van paracetamol wel eens gelezen?

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 16:04 schreef nz1900 het volgende:

[..]

Ik lees net dat je 3x meer kans hebt op kanker hebt, als je humira gebruikt. Dat vind ik nou je gezondheid op het spel zetten.

Link.

http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/humira.pdf

quote:

meer kans op kanker?
Er is onderzoek gedaan naar de mogelijk
grotere kans op kanker bij het gebruik van
Humira. Tot nu toe lijkt Humira niet te zorgen voor een grotere kans op kanker

quote:

Bij gebruik van TNF-alfa blokkerende middelen kunnen maligniteiten optreden; de FDA kreeg 30
meldingen (waarvan de helft lymfomen) van kanker bij kinderen en adolescenten. Het Nederlandse
ABC-register kent geen meldingen van maligniteiten.

Literatuur

Lijkt erop dat je deels gelijk hebt. Er is in 2006 een onderzoek gedaan die het weer tegenspreekt.

Al met al hebben mensen weinig keus. Ook van Imuran e.d kun je kanker krijgen. Het vervelende is dat mensen niet zonder kunnen.

Ben ik trouwens de enige in dit topic die 1x per week Humira spuit?!

hebben jullie eigenlijk allemaal je dieet aangepast?

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 18:46 schreef Puntenslijpsel het volgende:
hebben jullie eigenlijk allemaal je dieet aangepast?

Ik heb niet echt een dieet, ben er wel achter gekomen dat ik niet tegen bepaalde etenswaren kan. Als ik bijvoorbeeld bloemkool eet kan ik er zeker van zijn dat ik binnen een half uur krom lig van de pijn. Bloemkool eet ik dus helaas niet meer.

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 19:46 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ik heb niet echt een dieet, ben er wel achter gekomen dat ik niet tegen bepaalde etenswaren kan. Als ik bijvoorbeeld bloemkool eet kan ik er zeker van zijn dat ik binnen een half uur krom lig van de pijn. Bloemkool eet ik dus helaas niet meer.

Dat. Alleen geld dat bij mij voor andere dingen

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 16:24 schreef nz1900 het volgende:

[..]

Naltrexone bestaat al sinds 1967.

Dus? Al bestaat een medicijn 1000 jaar, als er geen gedegen onderzoek naar is gedaan dan betekend het toch weinig voor het grote publiek? Vind ik.

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 17:36 schreef Qwea het volgende:

[..]

Literatuur

Lijkt erop dat je deels gelijk hebt. Er is in 2006 een onderzoek gedaan die het weer tegenspreekt.

Al met al hebben mensen weinig keus. Ook van Imuran e.d kun je kanker krijgen. Het vervelende is dat mensen niet zonder kunnen.

Ben ik trouwens de enige in dit topic die 1x per week Humira spuit?!

Tja, dat zijn meldingen van kanker idd icm met dat medicijn. Of dat nou echt een verhoging is die dat medicijn veroorzaakt of ongelukkige toevalstreffers zijn (mensen die humira gebruikten + kanker kregen) is lastig te zeggen.

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 19:46 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ik heb niet echt een dieet, ben er wel achter gekomen dat ik niet tegen bepaalde etenswaren kan. Als ik bijvoorbeeld bloemkool eet kan ik er zeker van zijn dat ik binnen een half uur krom lig van de pijn. Bloemkool eet ik dus helaas niet meer.

Dat inderdaad Trial en error..

quote:

Op maandag 13 augustus 2012 08:50 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Dus? Al bestaat een medicijn 1000 jaar, als er geen gedegen onderzoek naar is gedaan dan betekend het toch weinig voor het grote publiek? Vind ik.

[..]

Is naltrexone safe to use?
Naltrexone is an FDA-approved drug that has been on the market since 1985 for the treatment of opiate addiction, and since 1994 for the treatment of alcoholism. Naltrexone has also been approved in over a dozen other countries and is prescribed to thousands of people each year, throughout the world. Studies show that in typical doses used to treat alcoholism, naltrexone is very safe. However, it should not be taken if you use narcotics on a regular basis. Likewise, if you currently suffer from severe liver damage, you should consult with your doctor about whether you are a good candidate for taking naltrexone.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------
Your Doctor Probably Doesnt Know About Low-Dose Naltrexone

LDN has been an FDA-approved drug for over two decades, conventionally used to treat drug- and alcohol addiction at doses of 50mg to 300mg. Much lower doses (3 to 4.5 mg) are used for LDNs immunomodulating properties as discussed above, but it has not yet been submitted for FDA approval at this low dose. None of the pharmaceutical giants back it, as at an average price of $15 to $40 for a months supply, the income potential isnt very promising.

This means there are no friendly sales reps visiting your doctor talking about the potential benefits of this drug in very low doses, and as a result very few physicians are aware of LDN. So, if your physician is not familiar with LDN, you will need to bring it up to him or her, or, alternatively, seek a health care provider who is already knowledgeable at using LDN as a form of treatment. There are a number of pharmacies and compounding pharmacies in the United States and Canada that are reliable sources of the compound in low-dose form.

[ Bericht 32% gewijzigd door nz1900 op 13-08-2012 15:17:13 ]

quote:

Op maandag 13 augustus 2012 14:55 schreef nz1900 het volgende:

[..]

Is naltrexone safe to use?
Naltrexone is an FDA-approved drug that has been on the market since 1985 for the treatment of opiate addiction, and since 1994 for the treatment of alcoholism. Naltrexone has also been approved in over a dozen other countries and is prescribed to thousands of people each year, throughout the world. Studies show that in typical doses used to treat alcoholism, naltrexone is very safe. However, it should not be taken if you use narcotics on a regular basis. Likewise, if you currently suffer from severe liver damage, you should consult with your doctor about whether you are a good candidate for taking naltrexone.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------
Your Doctor Probably Doesnt Know About Low-Dose Naltrexone

LDN has been an FDA-approved drug for over two decades, conventionally used to treat drug- and alcohol addiction at doses of 50mg to 300mg. Much lower doses (3 to 4.5 mg) are used for LDNs immunomodulating properties as discussed above, but it has not yet been submitted for FDA approval at this low dose. None of the pharmaceutical giants back it, as at an average price of $15 to $40 for a months supply, the income potential isnt very promising.

This means there are no friendly sales reps visiting your doctor talking about the potential benefits of this drug in very low doses, and as a result very few physicians are aware of LDN. So, if your physician is not familiar with LDN, you will need to bring it up to him or her, or, alternatively, seek a health care provider who is already knowledgeable at using LDN as a form of treatment. There are a number of pharmacies and compounding pharmacies in the United States and Canada that are reliable sources of the compound in low-dose form.

Ja? Wat wil je hier nu mee bereiken? Er staat toch in dat het gebruikt wordt voor de behandeling van verslaving aan opiaten, niet voor IBD? Dat is heel iets anders.

quote:

Op maandag 13 augustus 2012 15:38 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Ja? Wat wil je hier nu mee bereiken? Er staat toch in dat het gebruikt wordt voor de behandeling van verslaving aan opiaten, niet voor IBD? Dat is heel iets anders.

Laat maar joh.

quote:

Op maandag 13 augustus 2012 15:55 schreef nz1900 het volgende:

[..]

Laat maar joh.

Nee, doe jij dat maar met dat geneuzel iedere keer.

[ Bericht 0% gewijzigd door Mylene op 13-08-2012 17:16:00 ]

Lol, operatie achter de rug, stress weg, darmen redelijk rustig

quote:

Op maandag 13 augustus 2012 16:30 schreef Qwea het volgende:
Lol, operatie achter de rug, stress weg, darmen redelijk rustig

Jaaaaa! Hihi Stress is ook niet goed he! Maar wat fijn joh Alles goed gegaan met de operatie??

quote:

Op maandag 13 augustus 2012 17:00 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Jaaaaa! Hihi Stress is ook niet goed he! Maar wat fijn joh Alles goed gegaan met de operatie??

Jup, geloof het wel. 2 weken onbelast gips, daarna 4 tot 6 weken walker geloof ik. En dan maar zien of het geholpen heeft

Kan niet wachten tot ik uit dit kolere zweetgips ben.

quote:

Op woensdag 15 augustus 2012 17:31 schreef Qwea het volgende:

[..]

Jup, geloof het wel. 2 weken onbelast gips, daarna 4 tot 6 weken walker geloof ik. En dan maar zien of het geholpen heeft

Kan niet wachten tot ik uit dit kolere zweetgips ben.

Oh fijn
Nou idd, met dit weer.. succes!

Ik zal me even voorstellen; Mijn naam is Ray, 37 jaar en kom uit het zuiden des lands.
Al sinds mijn achtste levensjaar loop ik te sukkelen met mijn darmen.
Ik kwam in allerlei situaties waarbij ik last kreeg van krampen, diarree, etc.
Door bovenstaande zaken kreeg ik een enorme angsten stress om in allerlei sociale siuaties terecht te komen en kreeg last van toiletfixatie.(oftewel ik moest van te voren weten dat er zeker een toilet in de buurt was, anders ging ik niet mee)
Mijn moeder heeft altijd gedacht dat er iets ernstigs met mij was gebeurd en heb daar ook, op jonge leeftijd, speltherapie voor gevolgd. ( zonder resultaat)
Dit heeft onderandere vrienden, vriendinnen en vooral de liefde van mijn leven gekost.
Ik was te bang om te vertellen dat ik zo`n problemen met mijn darmen had, dat ik allerlei zaken ging vermijden..

Voor die angst/stress heb ik jaren Seroxat geslikt, maar dat hielp eigenlijk niet zo goed.
Gevolg van dat spul is echter wel dat heel je gevoelsleven enorm wordt afgevlakt.
Daar ben ik na 15 jaar mee gestopt en ben overgestapt op op Setraline en Buspiron.
Daar werd ik wel wat rustiger van, maar de buikkrampen, diarree-aanvallen, etc. verdwenen niet.
Vorig jaar heb ik voor een teengewrichtontsteking Diclofenac gekregen en daar heb ik een spontane diarree aanval van gekregen tijdens het autorijden naar mijn werk. Ik voelde me zo machteloos en raakte compleet in paniek. Een volwassen vent die het in z`n broek doet!Zo enorm vernederend!
Na heel mijn verhaal bij de huisarts gedaan te hebben, ben ik doorgestuurd naar een internist (ongeveer van mijn leeftijd). Na daar mijn hele verhaal te hebben gedaan, heeft hij voorgesteld een scopie te doen.En wat bleek?Ik had twee poliepen in mijn darmen ( hebben ze gelijk weggehaald) die vol zaten met ontstekingscellen. Ook bleken de ontstekingswaarden in mijn bloed aan de hoge kant te zijn.Na onderzoek van mijn ontlasting bleek de conclusie te zijn; Colitus Ulserosa in combinatie met een spastische darm.
Ik heb een kuur Prednison gekregen, maar die heeft helemaal niks gedaan.
Mijn psychiater had nog een middel wat hij wilde proberen ( Lyrica), aangezien je van Buspiron/Sertraline ook darmproblemen kan krijgen. Ik slik dat spul nu twee weken, maar ik ben er zo sloom als een slak van geworden.
Mijn internist wil nog een stootkuur Prednison proberen, maar ik ga volgende week eerst overleggen met mijn psychiater om te stoppen met Lyrica.

Waarom dit hele levensverhaal zullen jullie misschien denken?
Allereerst om het van me af te schrijven, maar ook om te laten weten dat het hebben van een "darmprobleem" zo enorm veel gevolgen kan hebben voor je sociale leven.
Voor mijn liefde is het te laat;zij is ondertussen getrouwd en heeft een kind van 2 jaar oud.........

quote:

Op woensdag 15 augustus 2012 20:59 schreef fazerray het volgende:
Ik zal me even voorstellen; Mijn naam is Ray, 37 jaar en kom uit het zuiden des lands.
-verhaal-

Welkom Ray!!

Ik kan me wel een beetje vinden in het sociale gedeelte. Ook ik ervaar dat het voor mensen moeilijk te begrijpen is wat de ziekte inhoud. Ook heb vrienden verloren door de ziekte omdat je toch wat gebonden bent aan een toilet of steeds ziek enz. Dit zijn dan natuurlijk geen echte vrienden omdat ze je anders nooit hadden laten vallen. Gelukkig heb ik een hele lieve zorgzame vriendin die er altijd voor me is en die de volle begrip voor de ziekte heeft. Ik heb haar een jaar voordat ik de ziekte kreeg leren kennen. Ze is dan ook altijd betrokken geweest bij alle onderzoeken/afspraken/ziekenhuisopnames. Ik kan me voorstellen dat sommige partners hier niet mee om kunnen gaan. Dus ja, heb ik het misschien gewoon goed getroffen met haar.

Ook nu in deze periode heb ik heel veel aan haar. Ik had een hele erge opvlamming (terug te lezen een paar paginas terug) maar die wordt nu gelukkig al minder. Maar ik ben nog steeds niks waard. Slaap slecht 's nachts en ben super vermoeid overdag. En na het avondeten is het vaak weer rennen naar de wc tot diep in de nacht. Vanaf morgen mag ik beginnen met Humira 1x per week te prikken ipv 1x in de twee weken. Ik heb nu 3 injecties gehad en de onstekingswaarde was van 60 naar 15 gegaan dus het doet wel wat.

Alleen komt de operatie wel steeds dichterbij. Ik moet met de chirurg praten over hoe en wat. Ik wil gaan voor de pouch en die operatie zou dan uitgevoerd moeten worden in Amsterdam. Zelf kom ik uit Arnhem dus het is niet naast de deur. Ook voor mijn vriendin en zoontje is dit wat lastig. Maar als het moet dan moet het. Alles om "beter" te worden ook al zet ik nog steeds vraagtekens bij de operatie. Ga ik echt wel veel beter af zijn? Toch maar met de chirurg praten.

lyrica Gehad voor zenuwpijn (wat geen zenuwpijn bleek te zijn ) Doet geen ene moer.

Welkom trouwens.

Fazerray, welkom jammergenoeg Wat een verhaal zeg, heftig hoor.. Hoop dat je internist wat voor je kan betekenen en je darmen wat rustiger worden!

Michael spannend dus de komende tijd, met die operatie en alles! Succes/sterkte

Hoi, ik kom weer eens binnen vallen.

Welkom fazerray, ik hoop dat je je gauw beter gaat voelen. Wat een heftig verhaal.

magikmichael, het lijkt me een verschrikkelijk moeilijke beslissing, opereren ja of nee. Behalve beterschap wens ik je ook veel wijsheid toe. Ik hoop dat je chirurg je goed kan adviseren.

Alles kits met je kleine, Enfermera? Ik volg je een beetje in het Z&G topic, ik wil ook zo graag maar ik durf niet met mijn medicijnen enzo.

Qwea, zijn je darmen nog steeds rustig na de operatie?

Hebben jullie ervaring met speciale regelingen op het werk? Ik werk in Duitsland en kreeg van de week een mailtje over dat iedereen zijn/haar "disabilities" moet (mag) melden om zo een aangepaste werkplek, extra vakantiedagen of andere "voordelen" te krijgen. Ik heb een artikel gelezen waarin staat dat je een invalidestatus oid moet aanvragen (hallo! confronterend!), waaruit dan blijkt waar je precies recht op hebt.

Ik werk hier nog niet zo lang, en weet eigenlijk niet of ik wil melden dat ik CU heb. Mijn kantoor is naast de wc's en dat is eigenlijk het belangrijkste en verder kan ik thuiswerken wanneer ik dat wil. Daarnaast kan ik de keren dat ik me de afgelopen 2,5 jaar heb ziekgemeld wegens CU op 1 hand tellen. Ik weet niet of ik er baat bij heb mijn werkgever te laten weten dat ik ziek of zelfs invalide ben. Wat zouden jullie doen?

Lang verhaal, sorry

Edit: ik lees ook nog dat ik vanwege mijn ziekte ontslagen zou kunnen worden, als mijn ziekte het functioneren van het bedrijf negatief beinvloedt.

Gala: ja met mijn kleine tot nu toe nog steeds alles goed Wat extra groeiecho's, maar de 1e (met 28 weken, paar weken terug) was helemaal prima. Voel haar ook goed en buik groeit ook goed dus ik maak me eigenlijk weinig zorgen. Mn darmen zijn ook bizar rustig, zo rustig zijn ze nog nooit geweest. Lijkt wel alsof ik gewoon geen colitis heb te zien aan mn ontlasting Dus ik geniet er enorm van!
Hihi Hoezo durf je niet? Wat gebruik je allemaal dan? En je kan het gewoon overleggen met je arts he, die kan dan ook zorgen voor evt een andere cocktail, want met het meeste mag je wel zwanger worden.. alleen 1 of 2 niet maar weet ff niet meer uit mn hoofd welke dat zijn

Ik heb het niet verteld op mn werk dat ik CU heb dus geen idee Zolang het niet ter sprake komt vertel ik het niet, zolang het mijn werk niet beïnvloed.. Ik zou het iig niet doen zolang het je werk niet enorm beinvloed, en dat is bij jou zo te lezen ook minimaal Idd, zolang er een wc in de buurt is.. nouja.. mooi toch
Je bent trouwens ook niet verplicht om het te vertellen, maar als ze specifiek ernaar vragen (bijv. bij de bedrijfsarts ofzo), dan is het wel handiger om eerlijk te zijn heb ik ooit ergens gelezen.
En dat laatste lijkt me sterk.. dat is bijna discriminatie zeg

Bedankt voor je antwoord. Eigenlijk realiseerde ik me tijdens het schrijven al dat het voor mij niet per se van voordeel is als ik het op mijn werk ga vertellen. Ik ben inderdaad niet verplicht om het te vertellen, maar door dat mailtje van personeelszaken werd ik even aan het denken gezet. Dat van dat ontslag is echt zo, ik was er ook erg verbaasd over! Met sommige dingen is Duitsland een beetje raar

Fijn dat alles goed gaat met jou en je kleine meisje Je hoort wel vaker dat de darmen tijdens een zwangerschap rustig zijn! Echt fijn!

Ik gebruik azathioprine en pentasa. Ik weet niet of er voor de azathioprine een alternatief zou zijn. Maar dat ga ik na de zomer even met mijn arts bespreken.

quote:

Op vrijdag 17 augustus 2012 12:06 schreef Gala6183 het volgende:

Qwea, zijn je darmen nog steeds rustig na de operatie?

Jup. Alleen ik heb geen humira gespoten deze week. Ik sta dus ff op niks. Gips is er sinds gisteren af na 4 dagen ivm hevige jeuk en eczeem.. dus ik heb nu een flinkje jaap die geen steun heeft en nog wat open is. En aangezien ik bekend ben met wondinfectie aan die voet, wil ik geen risico nemen.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Hebben jullie ervaring met speciale regelingen op het werk? Ik werk in Duitsland en kreeg van de week een mailtje over dat iedereen zijn/haar "disabilities" moet (mag) melden om zo een aangepaste werkplek, extra vakantiedagen of andere "voordelen" te krijgen. Ik heb een artikel gelezen waarin staat dat je een invalidestatus oid moet aanvragen (hallo! confronterend!), waaruit dan blijkt waar je precies recht op hebt.

Ik werk hier nog niet zo lang, en weet eigenlijk niet of ik wil melden dat ik CU heb. Mijn kantoor is naast de wc's en dat is eigenlijk het belangrijkste en verder kan ik thuiswerken wanneer ik dat wil. Daarnaast kan ik de keren dat ik me de afgelopen 2,5 jaar heb ziekgemeld wegens CU op 1 hand tellen. Ik weet niet of ik er baat bij heb mijn werkgever te laten weten dat ik ziek of zelfs invalide ben. Wat zouden jullie doen?

Lang verhaal, sorry

Edit: ik lees ook nog dat ik vanwege mijn ziekte ontslagen zou kunnen worden, als mijn ziekte het functioneren van het bedrijf negatief beinvloedt.

Mja, ik weet ook niet of ik het zou doen. Zeker niet als je amper ergens last van hebt mbt je werk. Weet niet hoe dat in dld werkt maar in NL kunnen ze je niet ontslaan omdat je ziek bent

quote:

Op vrijdag 17 augustus 2012 16:30 schreef Gala6183 het volgende:
Bedankt voor je antwoord. Eigenlijk realiseerde ik me tijdens het schrijven al dat het voor mij niet per se van voordeel is als ik het op mijn werk ga vertellen. Ik ben inderdaad niet verplicht om het te vertellen, maar door dat mailtje van personeelszaken werd ik even aan het denken gezet. Dat van dat ontslag is echt zo, ik was er ook erg verbaasd over! Met sommige dingen is Duitsland een beetje raar

Fijn dat alles goed gaat met jou en je kleine meisje Je hoort wel vaker dat de darmen tijdens een zwangerschap rustig zijn! Echt fijn!

Ik gebruik azathioprine en pentasa. Ik weet niet of er voor de azathioprine een alternatief zou zijn. Maar dat ga ik na de zomer even met mijn arts bespreken.

Mooi zo!
Goed idee

Mooi pootje Q!

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op zaterdag 18 augustus 2012 11:01 schreef Qwea het volgende:

[..]

Jup. Alleen ik heb geen humira gespoten deze week. Ik sta dus ff op niks. Gips is er sinds gisteren af na 4 dagen ivm hevige jeuk en eczeem.. dus ik heb nu een flinkje jaap die geen steun heeft en nog wat open is. En aangezien ik bekend ben met wondinfectie aan die voet, wil ik geen risico nemen.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

[..]

Mja, ik weet ook niet of ik het zou doen. Zeker niet als je amper ergens last van hebt mbt je werk. Weet niet hoe dat in dld werkt maar in NL kunnen ze je niet ontslaan omdat je ziek bent

Naja, ze mogen je volgens mij wel ontslaan als jouw ziekte sowieso je werk in de weg staat (en je hebt op die functie gesolliciteerd, wetende dat dat het geval zou zijn). Zoiets.

Ik heb het bij mij op het werk gewoon verteld. Omdat ik iedere 6 weken naar het zhuis moet voor infuus, en soms een reguliere afspraak heb. Wilde niet iedere keer een smoes hoeven te bedenken ofzo. Maar als je er geen last van hebt verder, dan zou ik me afvragen of vertellen meerwaarde heeft. _{Dat had het voor mij, omdat ik anders iedere 6 weken een halve dag vrij zou moeten nemen en ik geen zin had om geheimzinnig daarover te moeten doen)}

quote:

Op vrijdag 17 augustus 2012 16:30 schreef Gala6183 het volgende:
Ik gebruik azathioprine en pentasa. Ik weet niet of er voor de azathioprine een alternatief zou zijn. Maar dat ga ik na de zomer even met mijn arts bespreken.

Gewoon even bespreken met je arts ja Ik meen dat imuran niet mag tijdens de zwangerschap, maar kan me vergissen. Heb zelf Remicade en dat mag ik t/m de 28e week v/d zwangerschap krijgen (afgelopen maandag de laatste gehad voorlopig),

En wat Enf zegt idd Ook mijn darmen zijn nog nooit zo rustig geweest, geweldig

Coco, wat gaaf dat jouw darmen ook zo lekker rustig blijven zeg

@ magikmichael;

Oei, een operatie.........dat lijkt me een hele zware beslissing.
Begrijpelijk dat je twijfelt over wat goed is en wat niet.
Maar aan de andere kant is leven met zo veel pijn en onrust ook een gebed zonder einde.
Ik wens jou en je gezin heel veel succes en sterkte.

quote:

Op zondag 19 augustus 2012 15:08 schreef fazerray het volgende:
@ magikmichael;

Oei, een operatie.........dat lijkt me een hele zware beslissing.
Begrijpelijk dat je twijfelt over wat goed is en wat niet.
Maar aan de andere kant is leven met zo veel pijn en onrust ook een gebed zonder einde.
Ik wens jou en je gezin heel veel succes en sterkte.

dank je wel Ray!

Ik vind het gewoon lastig beslissen omdat ik vorig jaar ook al een operatie heb gehad. Mijn dikke darm is toen verwijderd. Nu ga ik waarschijnlijk voor een pouch. Indien dat niet mogelijk is zal het toch een stoma worden.

Ik heb geen andere keus want ik wil er gewoon weer voor mijn gezin zijn. 18 september heb ik een gesprek met de chirurg en dan moet het maar gaan gebeuren!

Hoi allemaal,

Ik wil me eerst even voorstellen. Ik ben 37 jaar en sinds een jaar behoorlijk aan het sukkelen met mijn darmen. Als tiener is PDS vastgesteld (heb ook een pijnlijke onderrug sinds mijn tienerjaren die zo nu en dan lekker verstijft) na een bloedonderzoek en een echo en tot een jaar terug kon ik daar prima mee leven door vezelrijk en gistvrij te eten. Vorig jaar september kwam daar een grote kentering in. Op een dag had ik nog vrolijk geluncht met vriendinnen en in de avond hoge koorts, overgeven en heel veel pijn rechtsonder. Ik was bang voor een appendicitis dus naar de HAP. Daar bleek het geen appendicitis te zijn maar vermoed werd "wat gynaecologisch". Na enkele dagen veel pijnstillers ging het beter, de koorts verdween maar wat ik ook at of drank ik had bijna dagelijks pijn variërend van te onderdrukken met paracetamol tot huilend achter mijn bureau op mijn werk. Ik had/heb ook bijna dagelijks lichte verhoging, vaak kleine wondjes in mijn mond en alle virussen die voorbij kwamen kreeg ik waardoor ik 2 keer zware griep met keelontsteking (niet kunnen slapen en dagenlang 39,8 graden koorts) kreeg die ik moest uitzieken van de HA. De pijn zal voornamelijk rechtsonder de navel maar ook wel een rondom mijn navel en linksonder of rechtsboven. Ik kon er geen peil op trekken, was het te vet eten of juiste teveel groenten eten? Mijn stoelgang was wisselend van obstipatie tot diarree en soms zwol mijn buik op tot 5 maanden zwanger. Mijn menstruaties zijn sinds die periode ook een ware hel en een reden om enkele dagen aan bed gekluisterd te zijn. Tijdens de 2 a 3 zwaarste dagen van mijn menstruaties nam ik de een paracetamolspiegel en maximale dosering feminax. Dat hielp tegen de baarmoederkrampen maar tegen de andere vlammende pijnen in mijn buik niet. Omdat mijn man en ik al vier jaren een kinderwens hebben die niet vervuld is ook niet door IUI en IVF (eicelpunctie en miskraam door cytotec zijn waarachtige helervaringen) behandelingen heb ik eind vorig jaar een kijkoperatie gehad ivm endometriose. Dit werd niet gevonden alleen een verkleving van mijn darmen rechts.Om mijn lijf wat rust te gunnen ben ik voor minimaal 3 maanden aan de pil Microgynon 30 gegaan (beetje raar als je een kinderwens hebt) maar in tegenstelling tot vroeger toen de pil goed werkte bij mij was ik 3 maanden aan een stuk door ongesteld(?) dus maar gestopt met de pil en een reeds geboekte wintersportvakantie geannuleerd. Na veel gedoe gelukkig wel de annuleringskosten terug kunnen krijgen.
Vanaf september kwam ik ook geregeld bij de HA vanwege mijn buikklachten maar deze zei dat alles verklaarbaar was door PDS en dat ik maar duspatal moest proberen. Dat werkte niet dus ik terug naar de HA, die en haar vervanger vonden dat ik "me te veel zorgen maakte" en er echt niets meer aan de hand was dan PDS.Na maanden ellende voor elkaar gekregen om een verwijzing naar een MDL arts te krijgen. Na eerste bloedprikken wat verhoogde bezinkingswaarden maar verder netjes, ontlastingsonderzoek (ook op calprotectine) netjes, echo netjes (werd wel een vervetting in de ene nier ontdekt), alle andere keren dat bloed onderzocht werd telkens perfecte bloedwaarden en diagnose luidde weer PDS. Nog enkele maanden later toch maar wat voedsel intolerantie tests gedaan en ik bleek hartstikke intolerant voor lactose te zijn. Prima, voortaan ging ik ook daarop letten. Maar helaas bood dit weinig soelaas. Pijnklachten bleven, mijn vermoeidheid werd erger en mijn ontlastingspatroon veranderde, nu had ik 7 a 8 keer kleverig diarree of hele dunne ontlasting per dag maar nooit bloed in mijn ontlasting gelukkig. Dus na een tijdje terug naar de MDL, Hij stelde een colonoscopie voor. Geen leuk onderzoek, ik kreeg een roes en sliep meteen behalve toen de endoscoop langs een gevoelig plekje kwam en ik wakker schrok van de pijn en meteen daarna weer doorsliep (kreeg waarschijnlijk iets bijgespoten hahaha) en laxeren (moviprep) is zeker ook niet leuk. Ik voelde me toen die tijd al behoorlijk oververmoeid, werkte maar halve dagen, had geen eetlust meer en was constant misselijk. Anyway na onderzoek was de arts zichtbaar verrast dat alhoewel de dikke darm mooi was er zweertjes waren aan het eind van mijn dunne darm en hij zei dat het op Crohn lijkt maar dat de biopsien het wel zouden uitwijzen. Biopsien van dikke darm waren schoon maar van dunne darm inderdaad Crohn. Dus meteen aan de entecort (9mg/dag) gezet en voor periodes van mijn menstruatie een morfineachtige in pleistervorm mee gekregen die ik ook mocht plakken voor mijn darmpijnen. Dat laatste heb ik niet gedaan, ik leef nu al weken op paracetamolspiegel en dat werkt redelijk tot goed. Anyway ik heb nu 2 weken de entecort geslikt en merk nog geen verbetering in eetlust, misselijkheid, moeheid of buikpijn. Wel heb ik geen diarree meer maar eerder verstopping(?). Wel vliegen de kilo's ervan af, de laatste paar weken meer kilo's dan voorheen, maar zit ik nog altijd in de goede BMI zone (ik weeg nu 67 kilo bij 1.75mt). Ik heb niet alleen geen eetlust maar ik durf heel weinig te eten en wat ik eet eet ik super langzaam en met piepkleine hapjes. Ik eet gemiddeld over een dag: potje fruithapje (voor babies want verse fruitmixen vallen niet goed bij mij), twee rijstwafels en twee beschuitjes met oude kaas en jam, twee drinkbouillons en ongeveer 1/4 tot een 1/2 van een reguliere lichte avondmaaltijd. Als ik eet (en vooral als ik wat meer eet) dan zet mijn buik ontzettend op en hoor ik lang gootsteen/geborrel geluiden en krijg ik verschillende soorten pijn: vlammend/afknijpend soms kolieken. Ik heb een week geleden een hamburger en 15 frietjes gegeten, big mistake, want de avond, nacht en ochtend erna kreeg ik darmkolieken dus die vergissing maak ik niet nog eens. Ik ben moe, moe en nog eens moe, na enkele uren activiteit (dus van werken komt het er nu ook niet van) lig ik uren op de bank of op bed, vaak met (veel) buikpijn. Dus mijn levenskwaliteit en dat van ons huwelijk (sinds veel maanden niet meer intiem kunnen zijn wegens mijn buikpijn enzo) is nu redelijk klote (sorry voor de terminologie). Ik heb over een kleine 2 weken een afspraak voor een MRI enteroclyse.
Sorry voor mijn ellenlange verhaal maar hopelijk schets ik zo een volledig beeld.
Hebben jullie ervaringsdeskundigen nog tips voor me waar ik op kan letten qua voeding enzo? Hoor het erg graag! Groetjes.

gebruik enters, please

sorry

Sylvia: idd, graag wat tabjes dan leest je verhaal wat makkelijker
Vervelend dat je zo lang hebt moeten wachten op de diagnose. Als je nu entocort hebt en nog steeds dagelijks paracetamol slikt maar de pijn etc niet beter wordt, moet je toch echt weer even contact opnemen met je MDL arts denk ik Met alleen je eetpatroon veranderen (wat eet je trouwens weinig op een dag.. als ik dat mag zeggen) kom je er niet.
Er zijn nog heel wat opties voor jou denk ik qua medicatie, misschien heel iets anders of juist een combi van een aantal dingen.
Belangrijkste is eerst dat je darmen rustig worden!

ik heb een week geen humira gespoten (ik durf niet ivm de wond ) en ik leef nog met geringe klachten! BEL DE KRAAAANT

Ooh en ik ben niet meer zo dood en dood moe

En ik ga de OP aanpassen/uitbreiden

quote:

Op maandag 20 augustus 2012 16:26 schreef Qwea het volgende:
ik heb een week geen humira gespoten (ik durf niet ivm de wond ) en ik leef nog met geringe klachten! BEL DE KRAAAANT

Telegraaf & Süddeutsche zijn op de hoogte Hoe gaat het met je voet/enkel?

quote:

Op maandag 20 augustus 2012 16:29 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Telegraaf & Süddeutsche zijn op de hoogte Hoe gaat het met je voet/enkel?

Ja, goed! Wond ziet er mooi rustig uit, vanmiddag nog bij de assistente van de HA geweest voor controle. Verder zo min mogelijk aan het belasten.. dus veel krukken... maar ja, verder wel goed. de 29ste hechtingen eruit en controle op de poli.

Ik weet dus nog niet of de klachten over zijn of niet want ik belast hem amper

3 posts, maak ik hem ff vol, kan ik zo de OP aanpassen

tududududu