Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 24

Ja hoor schuif het maar op ons, jij komt hier binnenvallen met je term 'aidsmedicijn'

Maar om er maar even serieus op in te gaan, dit lijkt me iets om met je arts te bespreken, als je het zulk rot spul vindt moet er gezocht worden naar een alternatief. Verder snap ik niet hoe je er niets van kunt merken maar er toch niet zonder zou kunnen

Ik vind het ook een paupermedicijn, mag ik vinden toch.
Als ik die spuiten minder vaak gebruik zien ze dat direct in mn bloed, en m'n arts kan me blijkbaar niets anders aanbieden. Er is ook niets om te opereren omdat er geen specifiek deel in de darm is waar de klachten vaak zitten. Behalve mn aarsch Ik zou eventueel een stoma kunnen nemen, maar dat gaat me ook te furrrr. Kan prima leven zo hoor, maar niet zo lekker als met Remicade.
Daarom storm ik dit topic binnen met de vraag of er al iets nieuws is, misschien zit er wel iemand bij een modern doktertje die mij ook kan helpen.
Dat jullie niet zonder medische geschiedenis antwoord kunnen geven valt me wel weer een beetje tegen.

Oke dan bij deze, just to shut you up:
Nee

quote:

Op vrijdag 19 oktober 2012 09:57 schreef Qwea het volgende:
Zo. Ik heb straks dat medisch onderzoek shizzle in 020 van die Qf nog wattes.

De wattes?
Succes denk ik

quote:

Op dinsdag 23 oktober 2012 13:15 schreef Qwea het volgende:
Herkent iemand dit?

Wondjes in ene die onwijs gaan ontsteken. En niet 1 wondje, nee gewoon meerdere. 2 weken gelee dat ik er 1 op mijn wijsvinger, week gelee op mijn middelvinger en nu op mijn ringvinger. Zodra ik ze openmaak met een mesje of pincet komt het pus eruit

eigenwijze huis chirurg die je er bent!

ik merk wel dat alles veeeeel langer duurt om te genezen nu ik Humira spuit, maar haal het wel uit mijn hoofd om dingen open te gaan peuteren.

Sinds ik Remicade krijg, genezen wondjes idd véél minder snel. Piercings die ik heb laten zetten (twee stuks in totaal) waren ook geen succes. 'Mag' ook eigenlijk niet, maar ik wilde ze. Had er een in mijn nek, die heeft zichzelf eruit weten te ontsteken. Andere in mijn pols zat er al een jaar, en is toen nog eens flink gaan etteren en steekt nu uit

Gewone wondjes kom ik heel langzaam maar vanaf. En sommige wondjes zijn terugkerend zodra het weer wat slechter wordt

Ik heb inderdaad ook een slechte genezing van wondjes, en omdat ik nogal een kluns ben is dat heel onhandig. Mijn piercings daarentegen zijn geen enkel probleem, al had ik die ook al jaren voordat ik met Humira begon. Heb ook nog 2 nieuwe tattoo's laten zetten terwijl ik medicatie gebruik [1x overslaan] maar dat is gek genoeg dan weer geen enkel probleem terwijl dat toch ook een wond is eigelijk.

Even tussendoor:
http://www.nu.nl/gezondhe(...)-getest-in-mens.html

Yay voor (mogelijk) nieuwe geneesmiddelen Heeft een plaatselijke werking, dus dat lijkt me behoorlijk effectief. ^^

quote:

Op vrijdag 26 oktober 2012 12:08 schreef Qwea het volgende:

[..]

jeuj!

Maar entocort is toch ook zoiets? Niet bestuurbaar, maar geeft pas af in de darmen?

Ja, maar volgens mij is dat toch stukken minder effectief dan zo'n pil omdat je minder grote hoeveelheden af kan geven. En entocort geeft veel meer bijwerkingen omdat het toch door de rest van je maagdarmstelsel gaat. Maar hoe het precies zit weet ik niet

quote:

Op vrijdag 26 oktober 2012 12:16 schreef Qwea het volgende:

[..]

nou ja, ik stem dan idd voor die bestuurbare pil

Ik ook! Lijkt me best hilarisch ook.

Nogmaals excuses dat ik hier alleen kom om over mezelf te praten hoor

In januari heb ik een (tijdelijk) stoma gekregen, die in juni tot een enkelloops is gemaakt. Na een maand kwam de opening van de stoma dicht te zitten door littekenweefsel en heb ik een dag of 10 in het ziekenhuis gelegen. Vervolgens werd ik, na wat onenigheid met de chirurg, met een doe-het-zelf-setje naar huis gestuurd om meermaals per dag met een drain m'n dunne darm leeg te laten lopen.

Ik heb begrepen dat er normaal gesproken geopereerd wordt om het littekenweefsel weg te halen, maar in mijn geval wilde de chirurg daar dus niet aan. Nu moet ik sinds eind juli/begin augustus meerdere malen per dag een drain door de vernauwing duwen wanneer de krampen te heftig worden, om er een liter of meer ontlasting uit te laten lopen. Het gaat steeds meer pijn doen, vaak ben ik 2-3 uur aan het steken voor ik door de opening heen ben. En een paar uur later kan ik weer van vooraf aan beginnen.

Het bloedt ook steeds vaker, en ik ben echt heel bang mijn darm nog verder te beschadigen. Het kan niet goed zijn om elke keer zoveel geweld te gebruiken op een orgaan.

Om nog maar te zwijgen over andere gevolgen; ik ben zowel mentaal als lichamelijk compleet uitgeput, het gaat dag en nacht door. Al maanden lang. Ik ben ook al maanden niet meer buiten geweest op een klein boodschapje na. De opleiding waar ik dit jaar mee zou starten, heb ik nog helemaal niet bijgewoond. Dit is gewoon niet vol te houden voor de rest van m'n (welk eigenlijk?) leven.

Nu weet ik dat hier niet veel andere stomadragers zijn, maar op de een of andere manier werkt het stomaforum niet meer op mijn pc. Maar hopelijk kunnen jullie wel algemeen advies geven, over wat ik kan doen als mijn chirurg niet meer wil helpen. Of iemand een chirurg weet die me wél serieus neemt, want ik lijk altijd pech te hebben met de artsen die ik tref.

Jeetje wat een heftig bericht, Sowieso! En je hoeft je niet te excuseren hoor!
Ten eerste, wat een klote situatie zit je in! Ik heb inderdaad ook geen ervaring met een stoma maar ik zou je toch aanraden om een second opinion te halen want dit klinkt niet helemaal goed. Misschien gewoon tegen je arts zeggen, of anders via je huisarts regelen. Hier moet echt iets aan veranderen!
Wens je in ieder geval heel veel sterkte overal mee

Moet ik per se langs de huisarts om naar een andere arts te gaan? Want in principe ben ik door ziekenhuis A doorgestuurd naar ziekenhuis B omdat ze daar meer ervaren chirurgen hadden, en ik wil eigenlijk gewoon weer terug naar A nu. Kan dat zo?

Ik zou ziekenhuis A gewoon even bellen en het verhaal uitleggen, zij weten wat de mogelijkheden zijn!

Afstand is niet zo'n punt als het een goede arts is, ik moet nu ook anderhalf uur rijden (Brabander, naar AMC). Ik leg het morgen eerst wel uit aan mijn oude ziekenhuis, ja. Hopelijk werken ze in Amsterdam ook mee, toen ik naar de stomaverpleegkundige wilde in het oude ziekenhuis ipv het AMC kon dat ook al niet.

Het is inderdaad ook onverantwoord om zelf te doen. De thuiszorg mag het niet, de verpleegkundigen van hen zelfs niet. De verpleegkundigen in het ziekenhuis mochten het niet eens, de hoofdarts moest er zelf voor komen om die drain erin te steken. En nu moet ik het wel zelf doen, terwijl ik niet weet wat ik kapot maak van binnen (want het doet echt pijn, terwijl je darmen geen zenuwen hebben)