Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 24

Greenpeas wat vervelend.. Ik vond het wel fijn dat toen ik mijn colono gehad had, eindelijk duidelijkheid had wat betreft mijn klachten, en eindelijk een 'label' te hebben waar ik mijn klachten aan kan ophangen zeg maar. Voor mij gaf het alleen maar rust Ik zou als ik jou was voorlopig je werk er nog niet bij betrekken, hoogstens een vertrouwenspersoon. Tenzij je enorm goede contacten hebt met je baas, maar ik zou voorzichtig zijn met het vertellen. Ik heb het ook niet gedaan, gewoon om de vooroordelen die eromheen hangen, het label chronisch..
Denk dat je eerst de onderzoeken even moet afwachten, wel alle klachten aangeven die je hebt, maar ik denk dat je uiteindelijk bij een internist/ MDL arts terechtkomt (na alle onderzoeken), en daar kun je alles aangeven.. Vraag anders een verwijzing aan je huisarts als dat niet het geval blijkt te zijn. Succes!

NW: Wat vervelend zeg.. Pfff. Dus die kan je ook van je lijstje schrappen? Fijn dat je iig kan starten met iets anders. Heb geen ervaring met humira, volgens mij gebruikt Qwea het.
Met mij gaat het goed wel wat minder dan tijdens mijn zwangerschap, maar toen leek het alsof ik totaal geen CU had Maar het is nu weer zo 'rustig' als daarvoor, dus ik heb niks te klagen as wo afspraak bij mn specialist, ben benieuwd. Heb alleen wat bloed laten prikken maar dat zit wel goed denk ik.

quote:

Op zondag 18 november 2012 15:51 schreef Greenpeas het volgende:
Ik heb naast bovengenoemde problemen ook last van aften, misselijkheid en vermoeidheid. Deze klachten heb ik nog niet bij de dokter aangegeven omdat ik bang ben inderdaad iets chronisch te hebben. Maar aan de andere kant wil je ook graag weten wat er mis is met je en hoe je weer beter kan worden.

Als je iets chronisch hebt dan heb je dat nu eenmaal, of je die klachten nu aangeeft of niet. Dan kan je het dus maar beter weten wat je precies mankeert. Klachten vertellen dus.

Enfermera, je bent mijn held! Zodra ik je reactie las ben ik op zoek gegaan naar die app, hij heet Hoge Nood. Maar hij is dus echt wel handig. Je kan inderdaad precies alle openbare toiletten in de buurt vinden, inclusief eventuele openingstijden en kosten! Echt heel fijn, dankjewel hihi. En bedankt iedereen die me welkom heette.

Even een kleine update.. De laatste weken gaat het juist weer slechter. Terwijl ik volop aan de Prednison en Mesalazine zit. De Prednison ben ik zelfs alweer aan het afbouwen, 26 november ben ik van 40 naar 30 gram gegaan, en morgen mag ik alweer naar 20 gram.. En sinds twee weken zit ik dus weer heel vaak op de wc, wat er ook allemaal weer 'breiiger' (sorry ) uitziet. Geen bloed of slijm, though. En de buikpijn is níet te harden af en toe. Soms is het helemaal weg, maar soms doet het al vreselijke pijn als ik gewoon zit, en bij diep ademen/voorover bukken oid is het al helemaal erg. Supervervelend.. Ik heb afgelopen woensdag mijn arts gemaild, maar die was de hele week afwezig dus ik verwacht vandaag of morgen wel antwoord. Maarja, al met al baal ik dus wel ontzettend. Ik heb ook serieus maar één les gevolgd, dit hele schooljaar. 50 minuten. Vorige week maandag.. En daarna ging het weer zo slecht dat ik écht naar huis wilde. Pffhsfddskjsfd. En ik heb ook zoveel stress van alles de laatste tijd, ook niet echt bevorderlijk.

Nouja, ik hoop dat alles snel weer verbetert!

quote:

Op maandag 3 december 2012 13:55 schreef Borisdeporis het volgende:
Enfermera, je bent mijn held! Zodra ik je reactie las ben ik op zoek gegaan naar die app, hij heet Hoge Nood. Maar hij is dus echt wel handig. Je kan inderdaad precies alle openbare toiletten in de buurt vinden, inclusief eventuele openingstijden en kosten! Echt heel fijn, dankjewel hihi. En bedankt iedereen die me welkom heette.

Even een kleine update.. De laatste weken gaat het juist weer slechter. Terwijl ik volop aan de Prednison en Mesalazine zit. De Prednison ben ik zelfs alweer aan het afbouwen, 26 november ben ik van 40 naar 30 gram gegaan, en morgen mag ik alweer naar 20 gram.. En sinds twee weken zit ik dus weer heel vaak op de wc, wat er ook allemaal weer 'breiiger' (sorry ) uitziet. Geen bloed of slijm, though. En de buikpijn is níet te harden af en toe. Soms is het helemaal weg, maar soms doet het al vreselijke pijn als ik gewoon zit, en bij diep ademen/voorover bukken oid is het al helemaal erg. Supervervelend.. Ik heb afgelopen woensdag mijn arts gemaild, maar die was de hele week afwezig dus ik verwacht vandaag of morgen wel antwoord. Maarja, al met al baal ik dus wel ontzettend. Ik heb ook serieus maar één les gevolgd, dit hele schooljaar. 50 minuten. Vorige week maandag.. En daarna ging het weer zo slecht dat ik écht naar huis wilde. Pffhsfddskjsfd. En ik heb ook zoveel stress van alles de laatste tijd, ook niet echt bevorderlijk.

Nouja, ik hoop dat alles snel weer verbetert!

idd ja, Hoge Nood! Volgens mij heb ik van die app ooit nog eens een test versie gehad, maar nooit getest omdat bij mij de nood toen dus blijkbaar niet hoog was
Superfijn!! Handig he
Wat vervelend dat het nog steeds niet goed gaat joh Is het dan wel handig om de prednison af te bouwen? Nouja, iig even contact met je arts ja, dat lijkt me slim. Hoop dat je snel wat hoort!

Haha Nou, ze heeft gisteravond om 21:20 nog teruggemaild! De buikpijn blijft zeker niet mijn hele leven (daar was ik echt heel bang voor), maar gaat weg zodra mijn darmen rustig zijn. Helaas kan dat nog wel een hele tijd duren. Over de Prednison heeft ze eigenlijk niks gezegd, wie weet komt ze daar volgende week nog mee. Ik moet de 10e weer op de poli zijn, en dan gaat ze ook even naar m'n buik kijken, zei ze. Hopelijk gaat het vanaf dan weer verbeteren!

quote:

Op dinsdag 4 december 2012 14:57 schreef Borisdeporis het volgende:
Haha Nou, ze heeft gisteravond om 21:20 nog teruggemaild! De buikpijn blijft zeker niet mijn hele leven (daar was ik echt heel bang voor), maar gaat weg zodra mijn darmen rustig zijn. Helaas kan dat nog wel een hele tijd duren. Over de Prednison heeft ze eigenlijk niks gezegd, wie weet komt ze daar volgende week nog mee. Ik moet de 10e weer op de poli zijn, en dan gaat ze ook even naar m'n buik kijken, zei ze. Hopelijk gaat het vanaf dan weer verbeteren!

Oh gelukkig! Nee, zeker niet.. dit is gewoon een opvlamming en die moet je gewoon onder controle krijgen Dat je niet weet hoe lang het duurt is idd jammer.. en dat hoort er ook weer bij helaas.
Ok spannend! Ben benieuwd! En als het niet gaat gewoon eerder aan de bel trekken daar he..

Haha ja, het is op zich wel te houden, maar gewoon heel vervelend met school enzo. En ik heb sommige vriendinnen voor het laatst in de zomervakantie gezien.. Best frustrerend, haha. Ik ga dus waarschijnlijk 4HAVO ook niet halen dit jaar, omdat ik heel blok 1 al gemist heb en blok 2 ook dreig te missen, ik heb dit blok één les gevolgd en verder niets, door die stomme buik. Ik maak mijn huiswerk wel, maar mis natuurlijk superveel uitleg en toetsen enzo. En ik kan het jaar ook niet overnieuw doen, want je mag maar één jaar blijven zitten. In 3HAVO ging het ook niet goed, door allerlei shit thuis kon ik me niet meer concentreren en ben ik dus gezakt. In plaats van dat jaar over te doen heb ik mijn diploma gehaald in 4VMBO, om vervolgens weer door te stromen naar 4HAVO, dit jaar dus. En hoewel dus niet letterlijk, telt het alsnog als blijven zitten. En de tweede keer dat je blijft zitten, moet je van school. Snif, dag havo diploma. Kut ziekte, haha. Ik had nooit verwacht dat een opvlamming zo lang zou duren, ik ging uit van een paar weken.. Het is nu al bezig sinds 13 augustus, verdorie.

quote:

Op dinsdag 4 december 2012 17:21 schreef Borisdeporis het volgende:
Haha ja, het is op zich wel te houden, maar gewoon heel vervelend met school enzo. En ik heb sommige vriendinnen voor het laatst in de zomervakantie gezien.. Best frustrerend, haha. Ik ga dus waarschijnlijk 4HAVO ook niet halen dit jaar, omdat ik heel blok 1 al gemist heb en blok 2 ook dreig te missen, ik heb dit blok één les gevolgd en verder niets, door die stomme buik. Ik maak mijn huiswerk wel, maar mis natuurlijk superveel uitleg en toetsen enzo. En ik kan het jaar ook niet overnieuw doen, want je mag maar één jaar blijven zitten. In 3HAVO ging het ook niet goed, door allerlei shit thuis kon ik me niet meer concentreren en ben ik dus gezakt. In plaats van dat jaar over te doen heb ik mijn diploma gehaald in 4VMBO, om vervolgens weer door te stromen naar 4HAVO, dit jaar dus. En hoewel dus niet letterlijk, telt het alsnog als blijven zitten. En de tweede keer dat je blijft zitten, moet je van school. Snif, dag havo diploma. Kut ziekte, haha. Ik had nooit verwacht dat een opvlamming zo lang zou duren, ik ging uit van een paar weken.. Het is nu al bezig sinds 13 augustus, verdorie.

Jamaar, als je school mist doordat je zo ziek bent, en daardoor blijft zitten, dan valt er toch vast wel iets aan die regeling (2x blijven zitten = van school af) te doen? Kan me niet voorstellen dat die regel zo ontzettend keihard is. Zou er eens naar informeren op school, of laten informeren.

Zelf gisteren mijn eerste infuus Remicade na de zwangerschap gehad. 28ste week was de laatste keer, en er zat nu dus maar liefst 16 weken tussen de infusen (normaal krijg ik ze iedere 6 weken). Gelukkig lijken de zw.hormonen alles rustig te hebben gehouden, hopelijk kan de Remi het nu weer mooi overnemen

He jeetje, wat enorm vervelend Boris.. Ja precies?! Is het niet handig om met een decaan of je mentor te praten? Dit is niet een gevalletje spijbelen ofzo waardoor je blijft zitten.. Misschien valt er ergens een mouw aan te passen? Heb je dit ook al met je ouders besproken, misschien kunnen zij je er ook bij helpen?

Coco: Wat superfijn dat alles rustig is gebleven! Infuus ging ook weer gewoon goed zoals vanouds?

Fijn dat het goed is gegaan, Coco!

Ik weet het niet, ik zou het kunnen proberen. Gelukkig heb ik een onwijs fijne mentor waar ik heel intensief contact mee heb. Hij vraagt regelmatig hoe het gaat, en heeft al superveel voor me kunnen regelen. Ik mag gewoon komen wanneer het goed gaat, en zodra ik weg wil mag ik ook gewoon weer weg, dat soort dingen. Mijn vader spreek ik amper, die is niet zo geïnteresseerd meer in alles (hij is de reden dat ik ben blijven zitten in de 3e ). Met mijn moeder heb ik het er regelmatig over, maar die weet ook niet zo goed wat nou het beste is, haha. Ze wil zo graag het beste voor me, en er gaat constant vanalles mis. Ze baalt dat ze twee mislukte kinderen op de wereld gezet heeft, hihi. Kwam ze laatst heel beteuterd aan: 'Ik heb het niet zo goed gedaan, hè? Mijn ene kind gaat dood aan kanker en de andere heeft een chronische ziekte..' Arm vrouwtje. Maargoed, ik zal binnenkort inderdaad even informeren op school, hoe en wat. Ik zat er ook aan te denken om eerst in één of twee jaar een MBO4 diploma te halen, en dan gewoon doorstromen naar een HBO opleiding.. Maarja, liever heb ik gewoon dat Havo papiertje natuurlijk!

Ik vind dit trouwens echt een superfijn topic! Ik ben al zo lang op zoek naar mensen die hetzelfde hebben haha, die me begrijpen en echt weten hoe ik me voel. Yaaaaay.

Ik neem toch aan dat er wel iets te regelen valt, gesprekje met je moeder en eventueel nog iets van extra uitleg van een arts? Ik heb iets soortgelijks meegemaakt in mijn laatste jaren op de middelbare school door mijn reuma en dat is gelukkig uiteindelijk allemaal goedgekomen, al heeft het wat moeite gekost. Succes ermee in ieder geval!

Hier is alles prima, wat gerommel met mn knie gehad de afgelopen maand maar die ontsteking hebben we weg kunnen krijgen door een prednison kuurtje dus dat was fijn. Ga komende maandag voor een maand naar de sneeuw dus yayyyy.

voor iedereen die dat nodig heeft.

@Enfermera: ja baal er ook wel van! Was toch m'n wondermedicijn. Maar ja, nu geen hele dagen meer in 't ziekenhuis zijn (het kostte toch wel een dag, zoiets) dus dat is ook wel weer een voordeel Heel mooi dat het met jou goed gaat! Houden zo!

He jeetje Boris, wat een heftige situatie allemaal..
Ik zou zeker even op school informeren hoe of wat, ik neem aan dat er wel een uitzondering gemaakt kan worden en er een programma speciaal voor jou opgezet kan worden??
Fijn dat je hier je ei kwijt kan, daar is het voor!

Saaw wat fijn dat het goed gaat Veel plezier op wintersport!!

NW: haha ja.. logisch. Dat scheelt ook weer ja!
Jaa zeker

Vandaag bij mn specialist geweest, alles weer goed.. bloedwaardes ook oke. Ga niet stoppen met mn medicatie (heb in het verleden al eens afgebouwd, maar toen kwam het na een paar weken weer terug). Kan nog wel iets meer afbouwen dus dat ga ik wel weer een keer doen maar voorlopig gaat het iig goed

Bedankt voor de reacties iedereen. Ik word de 18e geopereerd aan die fistel en ik hoop dat ik dan een beetje van de klachten af begin te raken. Nog steeds wel last van aften en dergelijke dus ben van plan om als de operatie niet helpt mezelf verder te laten onderzoeken.

Gelukkig deed mijn directe manager op werk er behoorlijk chills over en heb ik een paar vrije dagen op kunnen nemen. Heb bij mijn detacheerder nog niets gezegd aangezien ik niet weet of zij daar ook zo chill zijn.

Fijn dat het goed gaat, Enfermera! Hier zijn de bloedwaardes ook nog goed, gelukkig.

Succes de 18e, Greenpeas.. Fijn ook dat je manager zo relaxed erover was.

Hier gaat het minder goed, helaas. Ik zit echt in de knoop met alles. Ik snap helemaal níks van m'n lichaam, ik weet niet wat de pijn betekent, etcetera. Soms denk ik dat het prima gaat en dan moet ik opeens heel hard naar de wc rennen, en soms heb ik dagenlang heel veel pijn en dan komt er gewoon niks, of ziet het er allemaal doodnormaal uit. Echt om gestoord van te worden. Ik ben ook weer veel vermoeider. Ik heb ook gewoon geen conditie meer natuurlijk, door de examens had ik in mei al vakantie. Heb toen wel vrijwel elke dag gezwommen (kanaal voor 't huis), maarja, als dat alles is. Ik sport niet meer, ik at gewoon normaal, en nu door de Prednison eet ik veel meer én hou ik vocht vast.. En daardoor ben ik nu opeens al 78 kilo ofzo. Ik heb echt een bolle kop en een dikke buik en ik pas kleding niet meer.. En ik wíl wel sporten, maar dat gaat op het moment gewoon echt niet. Ik word er zo moedeloos van! Ik heb echt het gevoel dat ik weer in een depressie aan het glijden ben, ofzo. Zo noemden ze het de vorige keer iniedergeval. Ik jank om elke scheet, wil het liefste gewoon.. slapen. Ik ben zo moe van alles. En dat ik dan wakker word en ik weer een vrolijke baby ben ofzo. Gewoon vóórdat alles misging. En dan moeten we ver terug, want m'n zus ging al dood toen ik anderhalf was. Gestoord toch? Wie verzint nou dat een kind van 3 kanker krijgt en doodgaat? Pff, dit is allemaal ontzettend offtopic haha, maar ik word gewoon zo schijtziek (hihaho) van alles.

Kennen jullie trouwens de Colitis Collectie? Dit zijn 8 mensen, die elke maand (ofzoiets) een filmpje maken over hun leven met Colitis Ulcerosa. Dus ik dacht, hiephoi, daardoor zie ik tenminste dat het allemaal niet zo erg is als ik dacht. En dan zie je mensen die wanhopig op zoek zijn naar de wc, die staan van 'Mijn dochter is nu een wc aan het zoeken, ik kan niet meezoeken want als ik ga lopen dan.. ik voel het nu al lopen.' En mensen die huilend op de wc zitten van de pijn. En dan heb ik echt zoiets van.. Wát?! Hoe dóen die mensen dat? Ben ik dan echt zo'n opgever? Ik ben verdorie net anderhalve maand 16, ik wil niet nog minstens 60 jaar met precies dezelfde kutklachten rondlopen.. Ik merk ook dat ik qua school zoiets heb van, 'laat maar zitten allemaal, ik haal het toch niet'. Ik ben mijn hele leven aan het verpesten, ik heb door dat ik dat doe, maar ik heb de energie gewoon niet meer om er iets aan te doen. En zodoende zit ik al maanden thuis, niks te doen. Bang te zijn dat er iets gebeurt. Bluuuuhhjgdjsghdjsdfhbdj. Hoe blijven jullie allemaal zo positief?!

Edit: Oja, en aan de andere kant voel ik me ook nog eens ontzettend lullig/schuldig, want ik heb echt het gevoel dat ik me onwijs aanstel. Een meisje dat ik ken haar vader heeft net te horen gekregen dat hij nog maximaal één jaar te leven heeft, mensen over de hele wereld hebben allemaal véél ergere dingen enzo..

quote:

Op vrijdag 14 december 2012 11:17 schreef Borisdeporis het volgende:
Fijn dat het goed gaat, Enfermera! Hier zijn de bloedwaardes ook nog goed, gelukkig.

Succes de 18e, Greenpeas.. Fijn ook dat je manager zo relaxed erover was.

Hier gaat het minder goed, helaas. Ik zit echt in de knoop met alles. Ik snap helemaal níks van m'n lichaam, ik weet niet wat de pijn betekent, etcetera. Soms denk ik dat het prima gaat en dan moet ik opeens heel hard naar de wc rennen, en soms heb ik dagenlang heel veel pijn en dan komt er gewoon niks, of ziet het er allemaal doodnormaal uit. Echt om gestoord van te worden. Ik ben ook weer veel vermoeider. Ik heb ook gewoon geen conditie meer natuurlijk, door de examens had ik in mei al vakantie. Heb toen wel vrijwel elke dag gezwommen (kanaal voor 't huis), maarja, als dat alles is. Ik sport niet meer, ik at gewoon normaal, en nu door de Prednison eet ik veel meer én hou ik vocht vast.. En daardoor ben ik nu opeens al 78 kilo ofzo. Ik heb echt een bolle kop en een dikke buik en ik pas kleding niet meer.. En ik wíl wel sporten, maar dat gaat op het moment gewoon echt niet. Ik word er zo moedeloos van! Ik heb echt het gevoel dat ik weer in een depressie aan het glijden ben, ofzo. Zo noemden ze het de vorige keer iniedergeval. Ik jank om elke scheet, wil het liefste gewoon.. slapen. Ik ben zo moe van alles. En dat ik dan wakker word en ik weer een vrolijke baby ben ofzo. Gewoon vóórdat alles misging. En dan moeten we ver terug, want m'n zus ging al dood toen ik anderhalf was. Gestoord toch? Wie verzint nou dat een kind van 3 kanker krijgt en doodgaat? Pff, dit is allemaal ontzettend offtopic haha, maar ik word gewoon zo schijtziek (hihaho) van alles.

Kennen jullie trouwens de Colitis Collectie? Dit zijn 8 mensen, die elke maand (ofzoiets) een filmpje maken over hun leven met Colitis Ulcerosa. Dus ik dacht, hiephoi, daardoor zie ik tenminste dat het allemaal niet zo erg is als ik dacht. En dan zie je mensen die wanhopig op zoek zijn naar de wc, die staan van 'Mijn dochter is nu een wc aan het zoeken, ik kan niet meezoeken want als ik ga lopen dan.. ik voel het nu al lopen.' En mensen die huilend op de wc zitten van de pijn. En dan heb ik echt zoiets van.. Wát?! Hoe dóen die mensen dat? Ben ik dan echt zo'n opgever? Ik ben verdorie net anderhalve maand 16, ik wil niet nog minstens 60 jaar met precies dezelfde kutklachten rondlopen.. Ik merk ook dat ik qua school zoiets heb van, 'laat maar zitten allemaal, ik haal het toch niet'. Ik ben mijn hele leven aan het verpesten, ik heb door dat ik dat doe, maar ik heb de energie gewoon niet meer om er iets aan te doen. En zodoende zit ik al maanden thuis, niks te doen. Bang te zijn dat er iets gebeurt. Bluuuuhhjgdjsghdjsdfhbdj. Hoe blijven jullie allemaal zo positief?!

Edit: Oja, en aan de andere kant voel ik me ook nog eens ontzettend lullig/schuldig, want ik heb echt het gevoel dat ik me onwijs aanstel. Een meisje dat ik ken haar vader heeft net te horen gekregen dat hij nog maximaal één jaar te leven heeft, mensen over de hele wereld hebben allemaal véél ergere dingen enzo..

Ik herken heel veel van wat je schrijft. Ik heb Colitis sinds mijn 19e (ben nu bijna 28). De eerste paar jaar ging het wel. Af en toe een prednison kuurtje (ben ik in totaal tot nu toe 25kg van aangekomen) en ik kon er weer een half jaar tot een jaar tegen zonder enige klachten. Alleen kwamen de klachten steeds vaker/sneller/heftiger terug toen zag ik het ook niet meer zitten en heb mijn opleiding ook aan de wilgen gehangen. Tot het in 2010 echt niet meer ging. Ik ben toen geopereerd begin 2011 en mijn dikke darm is verwijderd.

Toen dacht ik: nu moet die vervelende ziekte weg zijn! dat was ook zo. Ik ben tot eind 2011 zonder medicijnen geweest. Tot het rond de feestdagen weer begon te rommelen. Dat verloop staat een paar pagina's terug beschreven. In het kort: het stuk endeldarm waar de dunne darm bij mij op aangesloten zit gaat steeds ontsteken.

De onsteking is nu wel onder controle maar ik heb nog steeds veel klachten waar ik niet van snap waar ze vandaan komen. 12-14x per dag naar de wc. En als ik moet dan moet ik echt rennen. Heel vermoeid en nergens geen puf voor hebben/alles is me te veel.

Er voor mij niks anders op om nog een operatie aan te gaan en dan voor een stoma te kiezen. Volgende maand heb ik weer een gesprek met mijn chirurg en dan gaan we definitief plannen maken voor een operatie.

De Colitis Collectie en Crohnjuwelen kan ik ook niet kijken zonder een grote doos tissues naast mij. Echt zo confronterend herkenbaar.

Wat heftig, MagikMichael! Dus je hebt een pouch, toch? Hoe ga je nu om met die vermoeidheid enzo? Op zich is het dan wel fijn, dat je een stoma krijgt. Dan zal je ook niet meer naar de wc hoeven, enzo. Hoewel het natuurlijk wel heel ingrijpend is, op je 28ste al een stoma.

quote:

Op vrijdag 14 december 2012 16:30 schreef Borisdeporis het volgende:
Wat heftig, MagikMichael! Dus je hebt een pouch, toch? Hoe ga je nu om met die vermoeidheid enzo? Op zich is het dan wel fijn, dat je een stoma krijgt. Dan zal je ook niet meer naar de wc hoeven, enzo. Hoewel het natuurlijk wel heel ingrijpend is, op je 28ste al een stoma.

Nee, ik heb geen pouch. De chirurg heeft de dunne darm aan de endeldarm aangesloten. Bij een pouch zit dat anders. Ik slaap heel veel minimaal 12 uur per dag. Ook werk ik al ruim 2 jaar niet meer vanwege de klachten. Ik zie er echt tegenop om een stoma te krijgen maar misschien is dat wel het beste.

Oh, oké.. Vervelend man! Ik denk inderdaad wel dat dat het beste is. Ik ken een meisje van 25 die nu ook al twee jaar ofzo een stoma heeft, en voor haar is het echt een verademing. Het was eigenlijk een tijdelijke, maar ze wilde niet meer zonder. Ze kan alles weer doen! Dus ik snap je wel, maar ik denk dat je er uiteindelijk wel blij mee zult zijn.

Greenpeas: fijn! iig 1 werkgever die aardig doet, dat scheelt al

Boris thx Fijn dat je bloedwaardes iig goed zijn, maar vervelend joh. Snap dat je nergens zin in hebt als je zo waardeloos voelt. Heb je al kunnen praten met iemand van school oid? Of je arts?
En bedenk dat iedereen lijdt in het leven, en dat kun je gewoon onmogelijk vergelijken. Wat jou overkomt is ook niet niks!

Michael: jeutje, wat lastig zeg.. pff. spannend hoor, operatie.. Ik heb het pas een jaar, en ik kan niet anders dan denken dat mij dit ook een keer gaat overkomen
Sterkte

quote:

Op maandag 17 december 2012 17:57 schreef Borisdeporis het volgende:
Oh, oké.. Vervelend man! Ik denk inderdaad wel dat dat het beste is. Ik ken een meisje van 25 die nu ook al twee jaar ofzo een stoma heeft, en voor haar is het echt een verademing. Het was eigenlijk een tijdelijke, maar ze wilde niet meer zonder. Ze kan alles weer doen! Dus ik snap je wel, maar ik denk dat je er uiteindelijk wel blij mee zult zijn.

Ik denk ook gewoon dat het flink wennen is en dat ik er uiteindelijk veel profijt van zal hebben. Ik zou zo graag weer willen werken en alle dingen weer kunnen doen. Al is het maar gewoon een keer lekker naar de bioscoop zonder dat je je angstig hoeft te maken of je het toilet gaat redden. Ik hoop dat alles zsm bij jou ook weer beter gaat!

quote:

Op maandag 17 december 2012 19:12 schreef Enfermera het volgende:
Greenpeas: fijn! iig 1 werkgever die aardig doet, dat scheelt al

Boris thx Fijn dat je bloedwaardes iig goed zijn, maar vervelend joh. Snap dat je nergens zin in hebt als je zo waardeloos voelt. Heb je al kunnen praten met iemand van school oid? Of je arts?
En bedenk dat iedereen lijdt in het leven, en dat kun je gewoon onmogelijk vergelijken. Wat jou overkomt is ook niet niks!

Michael: jeutje, wat lastig zeg.. pff. spannend hoor, operatie.. Ik heb het pas een jaar, en ik kan niet anders dan denken dat mij dit ook een keer gaat overkomen
Sterkte

Dank je! Ik hoop niet dat je in hetzelfde schuitje terecht komt als ik. Dat gun ik echt niemand! Gelukkig komt deze ernstige vorm van Colitis niet veel voor en is het voor de meeste gewoon goed te behandelen. Een operatie is echt het laatste station, dus hopelijk kan je het nog heeeel lang op de medicijnen redden!

Sterkte voor iedereen!!!

quote:

Op maandag 17 december 2012 19:24 schreef magikmichael het volgende:

[..]

Ik denk ook gewoon dat het flink wennen is en dat ik er uiteindelijk veel profijt van zal hebben. Ik zou zo graag weer willen werken en alle dingen weer kunnen doen. Al is het maar gewoon een keer lekker naar de bioscoop zonder dat je je angstig hoeft te maken of je het toilet gaat redden. Ik hoop dat alles zsm bij jou ook weer beter gaat!

[..]

Dank je! Ik hoop niet dat je in hetzelfde schuitje terecht komt als ik. Dat gun ik echt niemand! Gelukkig komt deze ernstige vorm van Colitis niet veel voor en is het voor de meeste gewoon goed te behandelen. Een operatie is echt het laatste station, dus hopelijk kan je het nog heeeel lang op de medicijnen redden!

Sterkte voor iedereen!!!

Thanks! Nee, idd, dat snap ik
Klopt.. ik zit gelukkig nog maar aan de lichtste vorm van medicatie, dat is al fijn. Maar toch, je weet nooit hoe het loopt, dat is ook zo naar bij deze ziekte.

Dankje MagikMichael

Enfermera: Ja, ik praat op school af en toe met een orthopedagoog. Heb tot nu toe drie gesprekken gehad, de laatste keer moest ik afzeggen vanwege mijn buik, en heb nog geen nieuwe afspraak kunnen maken helaas. Oja, ik had het m'n arts inderdaad ook verteld vorige week, en die raadde me aan te gaan praten met een psycholoog van het AMC, + misschien groepstherapie ofzo, hoewel ik dat laatste niet zo zie zitten. Ze zou iniedergeval die psycholoog contact met me laten opnemen, maar daar heb ik nog niks van gehoord, dus daar ga ik binnenkort ook even achteraan!

Wilde nog even een update geven voor degene die me nog kennen Ik had dus al maanden een ileus aan mijn stoma en het AMC wilde niks doen. Uiteindelijk vorige maand naar een ander ziekenhuis gegaan.

Een paar weken geleden werd de situatie ineens acuut en ben ik 's nachts opgenomen. Het AMC had blijkbaar in hun rapportage gezet (de scans zelf ontbraken) dat er geen afwijkingen waren aangetroffen op de scans en dat het probleem wellicht psychisch was ( ) . Het nieuwe ziekenhuis besloot dus een nieuwe CT-scan te maken omdat zij wel degelijk zagen dat er iets mis was.

Het AMC had dus de vorige keer mijn stoma praktisch dichtgehecht waardoor het fysiek vrijwel onmogelijk was om er ontlasting door naar buiten te krijgen. Ongelofelijk dat ze dat ontkennen daar. Door de lange tijd met een drain erin wroeten en volle darmen hebben, was het eerste stuk darm zo erg beschadigd dat de chirurg dat heeft moeten verwijderen. De rest van mijn darm was extreem uitgerekt en gezwollen en heeft vooral veel tijd nodig om terug in vorm te trekken. Nu ben ik sinds een paar dagen thuis en mijn darm heeft voor het eerst zelf weer wat geproduceerd. Het kan nog wel een aantal weken duren voor m'n darmen van de klap bekomen zijn en het zelfstandig weer goed gaan doen, maar hopelijk kan ik het nieuwe jaar goed beginnen dus!

Ben zo blij dat er eindelijk iets aan gedaan is, en dat m'n stoma nu wat begint te lopen. Maar het AMC Oetlullen om te ontkennen dat ze ten eerste een ongeschikt stuk darm tot een stoma gemaakt hebben, en ten tweede het bijna volledig dichtgehecht hebben. Echt :/