Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 24

Ja hoor schuif het maar op ons, jij komt hier binnenvallen met je term 'aidsmedicijn'

Maar om er maar even serieus op in te gaan, dit lijkt me iets om met je arts te bespreken, als je het zulk rot spul vindt moet er gezocht worden naar een alternatief. Verder snap ik niet hoe je er niets van kunt merken maar er toch niet zonder zou kunnen

Ik vind het ook een paupermedicijn, mag ik vinden toch.
Als ik die spuiten minder vaak gebruik zien ze dat direct in mn bloed, en m'n arts kan me blijkbaar niets anders aanbieden. Er is ook niets om te opereren omdat er geen specifiek deel in de darm is waar de klachten vaak zitten. Behalve mn aarsch Ik zou eventueel een stoma kunnen nemen, maar dat gaat me ook te furrrr. Kan prima leven zo hoor, maar niet zo lekker als met Remicade.
Daarom storm ik dit topic binnen met de vraag of er al iets nieuws is, misschien zit er wel iemand bij een modern doktertje die mij ook kan helpen.
Dat jullie niet zonder medische geschiedenis antwoord kunnen geven valt me wel weer een beetje tegen.

Oke dan bij deze, just to shut you up:
Nee

quote:

Op vrijdag 19 oktober 2012 09:57 schreef Qwea het volgende:
Zo. Ik heb straks dat medisch onderzoek shizzle in 020 van die Qf nog wattes.

De wattes?
Succes denk ik

quote:

Op dinsdag 23 oktober 2012 13:15 schreef Qwea het volgende:
Herkent iemand dit?

Wondjes in ene die onwijs gaan ontsteken. En niet 1 wondje, nee gewoon meerdere. 2 weken gelee dat ik er 1 op mijn wijsvinger, week gelee op mijn middelvinger en nu op mijn ringvinger. Zodra ik ze openmaak met een mesje of pincet komt het pus eruit

eigenwijze huis chirurg die je er bent!

ik merk wel dat alles veeeeel langer duurt om te genezen nu ik Humira spuit, maar haal het wel uit mijn hoofd om dingen open te gaan peuteren.

Sinds ik Remicade krijg, genezen wondjes idd véél minder snel. Piercings die ik heb laten zetten (twee stuks in totaal) waren ook geen succes. 'Mag' ook eigenlijk niet, maar ik wilde ze. Had er een in mijn nek, die heeft zichzelf eruit weten te ontsteken. Andere in mijn pols zat er al een jaar, en is toen nog eens flink gaan etteren en steekt nu uit

Gewone wondjes kom ik heel langzaam maar vanaf. En sommige wondjes zijn terugkerend zodra het weer wat slechter wordt

Ik heb inderdaad ook een slechte genezing van wondjes, en omdat ik nogal een kluns ben is dat heel onhandig. Mijn piercings daarentegen zijn geen enkel probleem, al had ik die ook al jaren voordat ik met Humira begon. Heb ook nog 2 nieuwe tattoo's laten zetten terwijl ik medicatie gebruik [1x overslaan] maar dat is gek genoeg dan weer geen enkel probleem terwijl dat toch ook een wond is eigelijk.

Even tussendoor:
http://www.nu.nl/gezondhe(...)-getest-in-mens.html

Yay voor (mogelijk) nieuwe geneesmiddelen Heeft een plaatselijke werking, dus dat lijkt me behoorlijk effectief. ^^

quote:

Op vrijdag 26 oktober 2012 12:08 schreef Qwea het volgende:

[..]

jeuj!

Maar entocort is toch ook zoiets? Niet bestuurbaar, maar geeft pas af in de darmen?

Ja, maar volgens mij is dat toch stukken minder effectief dan zo'n pil omdat je minder grote hoeveelheden af kan geven. En entocort geeft veel meer bijwerkingen omdat het toch door de rest van je maagdarmstelsel gaat. Maar hoe het precies zit weet ik niet

quote:

Op vrijdag 26 oktober 2012 12:16 schreef Qwea het volgende:

[..]

nou ja, ik stem dan idd voor die bestuurbare pil

Ik ook! Lijkt me best hilarisch ook.

Nogmaals excuses dat ik hier alleen kom om over mezelf te praten hoor

In januari heb ik een (tijdelijk) stoma gekregen, die in juni tot een enkelloops is gemaakt. Na een maand kwam de opening van de stoma dicht te zitten door littekenweefsel en heb ik een dag of 10 in het ziekenhuis gelegen. Vervolgens werd ik, na wat onenigheid met de chirurg, met een doe-het-zelf-setje naar huis gestuurd om meermaals per dag met een drain m'n dunne darm leeg te laten lopen.

Ik heb begrepen dat er normaal gesproken geopereerd wordt om het littekenweefsel weg te halen, maar in mijn geval wilde de chirurg daar dus niet aan. Nu moet ik sinds eind juli/begin augustus meerdere malen per dag een drain door de vernauwing duwen wanneer de krampen te heftig worden, om er een liter of meer ontlasting uit te laten lopen. Het gaat steeds meer pijn doen, vaak ben ik 2-3 uur aan het steken voor ik door de opening heen ben. En een paar uur later kan ik weer van vooraf aan beginnen.

Het bloedt ook steeds vaker, en ik ben echt heel bang mijn darm nog verder te beschadigen. Het kan niet goed zijn om elke keer zoveel geweld te gebruiken op een orgaan.

Om nog maar te zwijgen over andere gevolgen; ik ben zowel mentaal als lichamelijk compleet uitgeput, het gaat dag en nacht door. Al maanden lang. Ik ben ook al maanden niet meer buiten geweest op een klein boodschapje na. De opleiding waar ik dit jaar mee zou starten, heb ik nog helemaal niet bijgewoond. Dit is gewoon niet vol te houden voor de rest van m'n (welk eigenlijk?) leven.

Nu weet ik dat hier niet veel andere stomadragers zijn, maar op de een of andere manier werkt het stomaforum niet meer op mijn pc. Maar hopelijk kunnen jullie wel algemeen advies geven, over wat ik kan doen als mijn chirurg niet meer wil helpen. Of iemand een chirurg weet die me wél serieus neemt, want ik lijk altijd pech te hebben met de artsen die ik tref.

Jeetje wat een heftig bericht, Sowieso! En je hoeft je niet te excuseren hoor!
Ten eerste, wat een klote situatie zit je in! Ik heb inderdaad ook geen ervaring met een stoma maar ik zou je toch aanraden om een second opinion te halen want dit klinkt niet helemaal goed. Misschien gewoon tegen je arts zeggen, of anders via je huisarts regelen. Hier moet echt iets aan veranderen!
Wens je in ieder geval heel veel sterkte overal mee

Moet ik per se langs de huisarts om naar een andere arts te gaan? Want in principe ben ik door ziekenhuis A doorgestuurd naar ziekenhuis B omdat ze daar meer ervaren chirurgen hadden, en ik wil eigenlijk gewoon weer terug naar A nu. Kan dat zo?

Ik zou ziekenhuis A gewoon even bellen en het verhaal uitleggen, zij weten wat de mogelijkheden zijn!

Afstand is niet zo'n punt als het een goede arts is, ik moet nu ook anderhalf uur rijden (Brabander, naar AMC). Ik leg het morgen eerst wel uit aan mijn oude ziekenhuis, ja. Hopelijk werken ze in Amsterdam ook mee, toen ik naar de stomaverpleegkundige wilde in het oude ziekenhuis ipv het AMC kon dat ook al niet.

Het is inderdaad ook onverantwoord om zelf te doen. De thuiszorg mag het niet, de verpleegkundigen van hen zelfs niet. De verpleegkundigen in het ziekenhuis mochten het niet eens, de hoofdarts moest er zelf voor komen om die drain erin te steken. En nu moet ik het wel zelf doen, terwijl ik niet weet wat ik kapot maak van binnen (want het doet echt pijn, terwijl je darmen geen zenuwen hebben)

Echt achterlijk dit! Morgen je oude ziekenhuis bellen en blijven zeuren tot je een afspraak hebt, laat je niet afwimpelen, het gaat om je gezondheid en dat is wel even wat belangrijker dan of het hun goed uit komt.

In principe hoeft het AMC niet mee te werken, jij wil er weg en daarmee is het klaar, op zoek dus naar iemand die je wel serieus neemt.

Ik heb een afspraak gemaakt voor 7 november bij mijn oude ziekenhuis Zonder problemen daar. Moet alleen een verwijskaart ophalen, hopelijk krijg ik die en stuurt het AMC nu wél mijn gegevens door, wat ze tot nu toe altijd weigerden. En anders doen ze het maar zonder, misschien nog beter ook zelfs om een actuele foto/scan te hebben.

quote:

Op maandag 29 oktober 2012 13:19 schreef Sowieso. het volgende:
Ik heb een afspraak gemaakt voor 7 november bij mijn oude ziekenhuis Zonder problemen daar. Moet alleen een verwijskaart ophalen, hopelijk krijg ik die en stuurt het AMC nu wél mijn gegevens door, wat ze tot nu toe altijd weigerden. En anders doen ze het maar zonder, misschien nog beter ook zelfs om een actuele foto/scan te hebben.

Gewoon het AMC opbellen en geen nee accepteren! Succes en fijn dat je iig vast een afspraak hebt kunnen maken.

quote:

Op maandag 29 oktober 2012 13:23 schreef saaw het volgende:

[..]

Gewoon het AMC opbellen en geen nee accepteren! Succes en fijn dat je iig vast een afspraak hebt kunnen maken.

Geen nee accepteren is makkelijker gezegd dan gedaan De chirurg heeft al een paar keer gewoon de hoorn erop gegooid toen ik daar in januari al weg wilde (1x toen en een maand geleden ongeveer, weer). Terwijl ik in eerste instantie alleen voor de operatie naar het AMC gestuurd was en daarna alweer terug zou gaan naar mijn normale ziekenhuis.

Zal vast wel goedkomen. De afspraak staat in ieder geval en mocht ik geen verwijzing krijgen, bel ik de verzekering wel om het uit te leggen.

Volgens mij heeft de chirurg er niets mee te maken, voor dit soort zaken moet je bij het hoofd van de afdeling zijn. En inderdaad zijn ze verplicht jou je dossier mee te geven als je daar om vraagt.

Toen ik de laatste keer opgenomen was, heb ik daarom gevraagd op de afdeling. Toen mocht ik op de laptop meekijken, maar op papier mocht niet. Inzage was geen probleem. Is een fysiek document ook verplicht?

En ik weet ook niet of de chirurg degene is die erover gaat, maar die belde mij terug aan het eind van haar dienst. Ik had zelf gewoon de afdeling gebeld en er zou iemand terugbellen, dat was dus mijn chirurg.

Klinkt als een rare gang van zaken hoor. Ik ben kortgeleden van Reumatoloog gewisseld en moest dat uitleggen aan het hoofd van de afdeling in ziekenhuis #1, die vervolgens akkoord ging om mijn duidelijke redenen, en me een doorverwijzing gaf voor het ziekenhuis naar wens.
Heb die eerste arts, die overigens flinke fouten heeft gemaakt, nooit meer gezien of gesproken.

Wat een rot situatie Sowieso. Heel veel sterkte!

Inderdaad, zou het bijna vergeten uit boosheid [sorry voor kortaf reacties, kan echt slecht tegen dit soort dingen], heel veel sterkte en laten we hopen dat ze je goed kunnen helpen met een betere oplossing volgende week!

Dank jullie De verwijskaart heb ik geregeld via de huisarts, die het ook erg raar vond dat ik hiermee naar huis gestuurd was. Hij zou het verder ook regelen mbt gegevens aangezien ze daar in het AMC moeilijk over doen (dat wist hij blijkbaar al) ook al hebben ze naar de huisarts ook lang niet alles doorgestuurd.

Goed nieuws dus, hopelijk gaat het volgende week ook zo en kan ik binnenkort weer een nacht doorslapen zonder uren in m'n buik te liggen hengelen.

quote:

Op vrijdag 2 november 2012 23:19 schreef Danter het volgende:
Zo.. hier ook maar eens een berichtje na al heel lang te lurken in dit en de voorgaande topics. Bij mij is tot op heden nog geen diagnose gesteld maar ze hebben "ernstige verdenkingen op crohn en anders PDS met crohn verschijnselen" een beetje een breed begrip dus.

Ik heb al 9x bloed laten prikken & ontlasting bekeken voor ontstekingen, telkens schoon. Colonscopie was ook schoon maar toch vind mijn MDL arts het wel nog nodig om een videocapsule te doen om uit te sluiten dat er een ontsteking in mijn dunne darm zit.. ik heb de 13e dat onderzoek en hoor de uitslag pas 3 jan(!)

Mijn vraag is eigenlijk zijn er mensen die dit ook gehad hebben? Crohn zit bij mij in de familie dus weet er best wat vanaf en ik ging er eigenlijk zelf vanuit dat als mijn bloed schoon was, mijn ontlasting ook en de colonscopie ook niets aangeeft dat het dan toch "PDS" moet zijn.. Mijn klachten zijn ook vrij algemeen: Diaree, eten echt "langs" sommige plekken van mijn darm voelen gaan afentoe, vermoeid, slijm, onverteerde resten en rugpijn...

3 januari pas de uitslag Wat is dat voor een bizarre wachttermijn?

Wat bedoel je met 'mensen die dit ook gehad hebben'? Je symptomen, ziektebeeld, de videocapsule?

Een vriendin van mij heeft het onderzoek met de camerapil ook gehad en moet ook vreselijk lang wachten op de uitslag er van.

quote:

Op dinsdag 6 november 2012 15:41 schreef Qwea het volgende:
Ik moet de griepprik halen over 2u. Ik ben er niet uit of ik hem wel.

Halen jullie hem?

Is dat nodig als je Crohn of CU hebt?

quote:

Op dinsdag 6 november 2012 15:41 schreef Qwea het volgende:
Ik moet de griepprik halen over 2u. Ik ben er niet uit of ik hem wel.

Halen jullie hem?

Hmz. Tja, het is wetenschappelijk niet bewezen of het werkt, en dat kan inmiddels ook niet meer ivm ethische bezwaren. Ik vraag het me af of het echt werkt. En 'baat het niet dan schaadt het niet' is ook wat overtrokken denk ik.
Ik heb trouwens geen oproep gehad

quote:

Op dinsdag 6 november 2012 16:22 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik zag dus een dinges van tros enzulks, ff zoeken :

http://www.trosradar.nl/u(...)4-10-2011/griepprik/

http://nos.nl/artikel/306(...)ppelijk-bewezen.html

http://zembla.vara.nl/Afl(...)7d5fdf6d0f3a40c325c6

En ik neig dus heel erg naar : Steek hem maar in je reet

En ik vraag me ook af of het echt werkt, maar dat weet ik / jij dus niet, dus vandaar mijn twijfel.

Inderdaad.. vooral die aflevering van Zembla. Wel zonde dat het niet meer te bewijzen is ook. En idd, daar neig ik ook naar
Yup.. dat is het lastige. En niemand kan dat je ook zeggen. Is een eigen afweging. Sommige mensen worden echt grieperig na de griepprik en halen 'm daarom niet meer, anderen worden er niet ziek van.. mn vader haalt 'm normaal ook altijd maar had het vorig jaar niet gedaan en was ook niet ziek geworden. Hij twijfelde ook, volgens mij ging hij 'm ook niet halen.

quote:

Op dinsdag 6 november 2012 16:31 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik weet niet meer wanneer ik griep heb gehad eigenlijk. Maar ik word er volgens mij niet grieperig van. Maar goed, dan vraag ik me dus nog steeds af of je geen rotzooi in je lichaam laat spuiten wat eigenlijk best schadelijk is

/aluhoedje

Dat ja. Of de farmaceutische industrie een handje helpt in hun billion dollar industry.

quote:

Op dinsdag 6 november 2012 16:32 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nou ja, dat laatste boeit me wel ietwat minder dan rotzooi ingespoten krijgen die misschien op de lange termijn wel schadelijk zijn

True, true