Waarom moet je afwachten tot dat het zover is dan? Want wat gaan ze dan doen wat ze nu niet kunnen doen?quote:Op woensdag 5 september 2012 16:45 schreef saaw het volgende:
Klote omdat er geen geschikter topic is maar even hier klagen, sorry dames!
Naast Crohn heb ik ook RA [ontstekingsreuma in mn knieën] en ik voel dus nu dat er een ontsteking aan zit te komen maar totdat het echt zo ver is kan ik [en een arts] er helemaal niets aan doen. Afwachten dus tot het meer pijn gaat doen, maar dat vindt ik altijd zo enorm rot
Ja, ik zit rustig in de zomer met mn winterjas aan, hahaquote:Op donderdag 6 september 2012 13:53 schreef Sanne het volgende:
Hebben julie het ook zo koud? De temperatuur is een paar dagen onder de twintig graden en ik loop klappertandend rond. Heb het constant koud. Bekend verschijnsel of niet?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Net een voorzichtig een groot stuk gelopen om het vocht een beetje uit mn knie te krijgen, ging aardig, hoop stiekem dat het een keer over gaat zonder injectie.
Ik heb het ook steeds koud trouwensan urge to help mankind overcomes me
Ik heb het altijd koudquote:Op donderdag 6 september 2012 13:53 schreef Sanne het volgende:
Hebben julie het ook zo koud? De temperatuur is een paar dagen onder de twintig graden en ik loop klappertandend rond. Heb het constant koud. Bekend verschijnsel of niet?
ik spuit sinds een paar weken ook 1x per week.quote:Op donderdag 6 september 2012 23:08 schreef Qwea het volgende:
Ik heb zojuist besloten om morgen mijn internist te bellen, ik wil 1x per 2 weken humira gaan doen. Volgens mij ben ik de enige die 1x per week spuit, hier?
Ik ga eens bellen Maandag (vergeten vandaag ) of ik 1x per 2 weken mag proberen. Want 1x per week kan ook nooit goed zijn zoveel rotzooi.quote:Op vrijdag 7 september 2012 17:29 schreef saaw het volgende:
Ik spuit al jaren om de week, zowel mijn Reumatoloog als MDL-arts zeggen dat als je eenkeer een spiegel hebt opgebouwd het geen zin heeft om meer dan dat te gebruiken.
Net in het ziekenhuis geweest, 30ml vocht uit mn knie en prednison erin, maandag hopelijk weer lopen.
Ooh en hoeveel is die spiegel dan? Want mensen met 1x per week hebben toch een hogere spiegel dan mensen die om de week spuiten?quote:Op vrijdag 7 september 2012 17:29 schreef saaw het volgende:
Ik spuit al jaren om de week, zowel mijn Reumatoloog als MDL-arts zeggen dat als je eenkeer een spiegel hebt opgebouwd het geen zin heeft om meer dan dat te gebruiken.
Net in het ziekenhuis geweest, 30ml vocht uit mn knie en prednison erin, maandag hopelijk weer lopen.
Aaah! Wat is de gedachten erachter bij jou? 1x per 2 weken deed niet zoveel?quote:Op vrijdag 7 september 2012 00:00 schreef magikmichael het volgende:
[..]
ik spuit sinds een paar weken ook 1x per week.
Ik wilde het graag zelf omdat de prednison en lanvis, wat ik er ook nog bij gebruik, niet voldoende werken.En volgens mij gaf jij me de tip om 1x per week te gaan gebruiken. Want mijn colitis is nog steeds niet onder controle. Gaat ook niet lukken denk ik. De humira doet voor mijn gevoel wel meer dan 1x per 2 weken. 18 sept een gesprek met de chirurg over een pouch. Kan niet wachten!quote:Op vrijdag 7 september 2012 17:38 schreef Qwea het volgende:
[..]
Aaah! Wat is de gedachten erachter bij jou? 1x per 2 weken deed niet zoveel?
En heb je die probiotica ook in de vorm van capsules gehad?quote:Op vrijdag 7 september 2012 17:47 schreef saaw het volgende:
@Qwea: Ik heb zelf goede ervaring met probotica, heb dat een ruime maand gebruikt na mijn operatie om alles weer een beetje op gang te helpen, en was er zeer tevreden mee. Nu zijn mijn darmen al tijden rustig dus gebruik ik het niet meer. Zou het gewoon proberen, als het niets voor jou is kun je er altijd weer mee stoppen.
De precieze cijfers van Humira weet ik verder ook niet. Ik ben een ruime maand gestopt omdat ik dus geopereerd moest worden, en daarna heb ik een aantal dubbele doses gehad om snel weer op de spiegel te geraken. Mijn artsen zeggen dat die hogere spiegel geen aantoonbaar verschil maakt, alleen bij het opstarten zit je daardoor natuurlijk sneller op de juiste plek.
En thanks
Ja juist, kijk, jouwe is niet onder controle. Dan snap ik idd de 1x per week. Ik heb geen ontstekingen want waardes negatief gelukkig. Nu zegt dat bij mij nooit zo heel veel.. maar dan nog.quote:Op vrijdag 7 september 2012 18:35 schreef magikmichael het volgende:
[..]
Ik wilde het graag zelf omdat de prednison en lanvis, wat ik er ook nog bij gebruik, niet voldoende werken.En volgens mij gaf jij me de tip om 1x per week te gaan gebruiken. Want mijn colitis is nog steeds niet onder controle. Gaat ook niet lukken denk ik. De humira doet voor mijn gevoel wel meer dan 1x per 2 weken. 18 sept een gesprek met de chirurg over een pouch. Kan niet wachten!
Ja haha. Kan je eigenlijk nagaan hoeveel invloed stress heeft op de darmen. Entocort is ook rotzooi en je moet doen waar je jezelf het beste bij voelt. Het is bij mij gelukkig wel wat rustiger. Overdag ga ik veel minder naar de wc maar alleen 's avonds een paar keer en 's nachts moet ik er nog vaak uit. Maar wel veel minder dan een paar weken geleden. En geen aambeien meer haha. Ik heb ook weer wat meer energie. Maar ik zou blij zijn als ik geopereerd ben zeg.quote:Op vrijdag 7 september 2012 19:50 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja juist, kijk, jouwe is niet onder controle. Dan snap ik idd de 1x per week. Ik heb geen ontstekingen want waardes negatief gelukkig. Nu zegt dat bij mij nooit zo heel veel.. maar dan nog.
Had laatst nog een mooie. Was toch zo verschrikkelijk aan de diarree en had zo'n last van mijn darmen? Was dus vanwege de stress. Ik moest (voordat ik wist dat het stress was) beginnen met entocort. Maar (dat was 5 dagen voor mijn operatie) omdat ik een oepratie moest, niet genomen. En ermee gewacht. Operatie over, stress weg.
Dus de internist belt me en vraagt hoe het gaat. Ik zeg : Goed! Darmen rustig, was stress jonguh! En ik vergeet telkens die stomme entocort te nemen, dus die heb ik amper tot niet gehad.
Zegt hij : Ja, die moet je consequent gaan nemen en 3! maanden doorgebruiken. Bel ik je over 3 maanden.
Ik had achteraf zoiets van : Dafuq. Ik heb amper ergens last van, afgezien van het normale, vaak toilet en soms wat zeikende darmen, maar niks boeiends en ik moet 3 maanden prednison gaan gebruiken Ja, doei.
Dus dat heb ik niet gedaan en doe ik ook niet
18 sept, nog 11 dagen
Maar het is rustig rustiger dan dit is het nog nooit geweest. Geen diarree, alleen wat vaker ontlasting. En soms wat zeurende darmen die borrelen. Niks boeiendsquote:Op zaterdag 8 september 2012 15:08 schreef Enfermera het volgende:
Qwea Lekker eigenwijs en assertief blijven hoor, is soms zo nodig bij artsen! Snap wel dat ie het helemaal rustig wil krijgen maar idd, het is gewoon rotspul..
Hmz, apart en dat gelooft ie niet ofzo?quote:Op zaterdag 8 september 2012 15:21 schreef Qwea het volgende:
[..]
Maar het is rustig rustiger dan dit is het nog nooit geweest. Geen diarree, alleen wat vaker ontlasting. En soms wat zeurende darmen die borrelen. Niks boeiends
Dus ik ben mooi eigenwijs idd
Jawel, dat zal ie ongetwijfeld geloven, maar toch moest ik prednison nemen Ik kreeg een heeeele poos gelee in het begin van mijn crohn, toen ik imuran moest slikken, ook gewoon een jaarvoorraad nexium mee. Na 1 potje bleek ik er niet tegen te kunnenquote:Op zaterdag 8 september 2012 15:25 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Hmz, apart en dat gelooft ie niet ofzo?
Haha zo ist
Jaaaaja. w00t.quote:Op zaterdag 8 september 2012 15:27 schreef Qwea het volgende:
[..]
Jawel, dat zal ie ongetwijfeld geloven, maar toch moest ik prednison nemen Ik kreeg een heeeele poos gelee in het begin van mijn crohn, toen ik imuran moest slikken, ook gewoon een jaarvoorraad nexium mee. Na 1 potje bleek ik er niet tegen te kunnen
Doei overige 17 potjes
Goeie kerel hoor, maar soms wat medicijn geil geloof ik
Als mijn darmen rustig zijn, zijn ze precies zoals ze nu zijn. Dus ik snap die prednison niet
Nou ja, het zal. Ik doe mooi eigenwijsquote:Op zaterdag 8 september 2012 15:39 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Jaaaaja. w00t.
Kostenbesparing in de zorg, zo werkt dat dus!
Whaha idd, gesponsord door GSK ofzo zeker.
Nee idd, raar..
Ik heb het eens flnk uitgezocht. En ik rook weer, en wel om de volgende reden :quote:Op donderdag 6 september 2012 11:50 schreef 10011 het volgende:
Beste Allemaal,
Ik stel me even kort voor, mijn naam is Ben en ik heb last van colitus Ulseroca.
Dit begon drie jaar geleden nadat ik gestopt ben met roken, de dokter faalde er destijds in om een goede diagnose te stellen, en eerdat ik eindelijk doorverwezen werd naar het ziekenhuis was ik al dusdanig ziek dat ik direct opgenomen werd.
Daar ben ik behandeld met pentasa, melozamine en pretnison.. Vooral het laatst genoemde medicijn ben ik gaan haten, gezien dit een vreselijke uitwerking had op mijn acne, het groeide overal, zelf tot aan mijn polsen.
Eenmaal ontslagen uit het ziekenhuis besloot ik te gaan experimenteren met de aandoening. Door een goed evenwichtig dieet en zo af en toe een sigaret 2 tot 3 in de week. bleef ik perfect gezond. Echter ben ik in februarie dit jaar weer opnieuw gestopt en weer komt het terug, ook al weten we nu wat het is,. krijg ik met de medicijnen, pentasa en mezolamine het niet onder controle. Dit is nu week 2 en ik wordt wanhopig, de arts schrijft mij opnieuw pretnison voor, en geeft aan dat dit nu het enige middel is wat mij beter kan maken op dit punt.
Ik heb de medicijnen geweigert, ik ga liever weer verder met roken dan dat ik de rest van mijn leven van top tot teen onder de puisten zit.
Nu is mijn vraag of er mensen zijn die ook ervaren hebben dat roken een postitief effect hebben, en mijn kunnen vertellen of het gebruik van sigaren of pijp roken,hierbij helpt.
Het betreft de nicotine, bij sigaren of pijp inhaleer je de rook niet, dus wordt dit dan opgenomen door de tong en wangen en werkt dit ?
Meer weten over roken en colitus ulserosa ? kijk hier en probeer eens te googelen op colitus ulcerosa and smoking.
Welke AB heb je?quote:Op zaterdag 8 september 2012 20:10 schreef Crohnjurist het volgende:
Oké nou dat is dan mooi zuur! De diarree is nu even gestopt, maar ik heb heel veel krampen in mijn buik, echt heel pijnlijk
Broxil, staat idd in de bijsluiter dat de kans op diarree bestaat. Vandaag gaat gelukkig een stuk beter dan gisteren, nog wel wat krampen maar geen diarree meerquote:
Gelukkigquote:Op zondag 9 september 2012 19:50 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Broxil, staat idd in de bijsluiter dat de kans op diarree bestaat. Vandaag gaat gelukkig een stuk beter dan gisteren, nog wel wat krampen maar geen diarree meer
Wat grappig!!quote:Op maandag 10 september 2012 17:18 schreef saaw het volgende:
Bij Magneet? ik was er ook!
En wat goed dat je het gewoon gedaan hebt! Groot gelijk heb je ook, sommige dingen zijn dat soort moeite dubbel en dwars waard!
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |