Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 24

Ik heb ook een oproep gehad maar ga hem niet halen, vind het een beetje onzin. Heb het de eerste keer wel gedaan en geen enkel verschil gemerkt en krijg al genoeg troep binnen.
Goed gevarieerd eten en alle nodige vitaminen en mineralen binnenkrijgen [eventueel dmv extra preparaten] vind vind ik een betere poging

Zo, ben gisteren naar de nieuwe chirurg geweest. Die vond het ook maar een rare zaak en gevaarlijk om me zo door te laten gaan dus die wilde wel gelijk opereren. Misschien zelfs m'n stoma helemaal opheffen, daar moest hij eerst mijn dossier beter voor bekijken, maar anders in ieder geval opnieuw inhechten om van het littekenweefsel af te raken.

Het enige probleem... ze krijgen de gegevens niet uit het AMC Hij zei gisteren al dat het niet wilde lukken en net belde de assistente weer dat ze het echt weigeren 'omdat ik bij hen onder behandeling ben'. Maar aangezien ze het wettelijk verplicht zijn, moet ik m'n handtekening gaan zetten en zou het goed moeten komen. Laten we het hopen

Bizar Sowieso... Fijn dat je nieuwe arts iig wat prettiger doet!
En idd wat Qwea zegt, wat een prutsers zeg... bah.

Wat een prutsers inderdaad, belachelijk zeg!
Hoop dat je nieuwe chirurg snel iets voor je kan doen om het te verbeteren!

Succes Dunter! Ben ook wel benieuwd ja!

Wat fijn dat je het kastje mee naar huis mocht nemen! Ik heb twee weken geleden eenzelfde onderzoek gehad, maar moest van 8 tot 17 in het ziekenhuis blijven, zodat ze hem daar weer konden ontkoppelen. Dan is het wel een lange dag, hoor... maar inderdaad een fijn onderzoek verder, beter dan een coloscopie.

Fijn dat het goed is gegaan Danter! Idd een fijner onderzoek dan een colono zo te horen..
Maar niet voor iedereen geschikt dus. Blijkbaar kan er geen batterij in die t lang genoeg doet? maar het is al een uitkomst idd om de dunne darm te bekijken, groot deel kan nu niet met scopieëeren, en hiermee wel

quote:

Op woensdag 14 november 2012 11:02 schreef Danter het volgende:
@ Enfermera ik denk dat dat wel kan maar dit onderzoek is dus heel erg duur.. en je kent de artsen alles t liefst zo goedkoop mogelijk.. en een colono is natuurlijk de goedkoopste en makkelijkste manier om de dikke darm te zien.. hoeven ze niets uit te lezen oid gewoon camera er in en klaar.. hoe vervelend ook ik denk niet dat ze daar ooit iets "beters" voor gaan vinden..

Ben zelf heel benieuwd ook naar de uitslag.. helaas laat die dus nog even op zich wachten..

Je vergeet het feit dat ze met een colono ook hapjes kunnen nemen. Dat kan met zo'n camerapil niet en is soms toch echt wel noodzakelijk.

Danter: ja idd is ook zo en wat CJ zegt, biopten kunnen ze dan niet nemen inderdaad. Ach ja..

quote:

Op woensdag 14 november 2012 11:02 schreef Danter het volgende:
@ Uzar, ik woon ook echt 5 minuten lopen van het ZH dus misschien dat dat dan mee weegt in dat ze mij naar huis lieten gaan? Daarbij duurde mijn onderzoek dus 12 uur.. moet er niet aan denken van 8 tot 8 in t ziekenhuis te zitten. toen hij er uitkwam knipperde hij zelfs nog haha, vraag mij af of deze gewoon n extreem lange batterij duur had ;-)! Maar kan mij voorstellen dat het dan n hele lange dag is.. mag ik vragen in welk ZH dit was?

Het UMCG (Groningen). Ik heb zelf een week erna achter de uitslag aan gebeld, weet jij al wanneer je iets hoort?

Even een update van mijn kant:
Ondanks de stress rondom het grotendeels afkeuren gaat het met mijn buik goed. De humira werkt. Het foliumzuur heeft een aantal kwalen opgelost en ik laat braaf mijn B12 vitaminen prikken.
De meeste last heb ik momenteel door de pijn aan mijn handen. De reuma verergert, mijn duim schiet meerdere malen per dag de verkeerde kant op, dus als ik op mijn scooter wil rijden moet ik hem maar even intapen.

Sterkte voor iedereen die het nodig heeft!

Hoi, ik ben nieuw hier! Vind het altijd super awkward om dan mezelf voor te moeten stellen enzo, maargoed. Ik ben een meisje, 1 november 16 geworden. Ik ben nu bijna drie weken geleden gediagnosticeerd met 'Indetermined colitis', maar het neigt naar Colitis Ulcerosa dus daar word ik nu voor behandeld. Ik heb Prednison tot 6 januari (en mán, wat een honger krijg je daarvan!) en 4 gram Mesalazine per dag.. Het lichtste van het lichtste nog, en tot nu toe helpt het wel redelijk.

13 augustus begon het. Ik had zooo'n kramp en zat wel 25+ keer per dag op de wc, echt een hel. En met mijn stomme hoofd dacht ik dat het de volgende dag wel over zou zijn, dus ben ik met mijn familie meegegaan naar Toverland, in Limburg. Zelf woon ik in de buurt van Amsterdam.. Nouja, daar heb ik dus alleen maar op de wc gezeten, en uiteindelijk heb ik huilend mijn ouders opgebeld die me weer hebben opgehaald haha. Na een week of twee geloof ik zijn we naar (de kinderafdeling van) het Spaarne ziekenhuis gegaan, die alleen even hebben gevoeld en me vervolgens doorstuurden naar de Maag Lever Darm afdeling. Deze zou mij bellen voor een afspraak, maar na twee weken stilte hebben we zelf maar gebeld. "Oh nee mevrouw, dat hebben wij gelijk teruggekoppeld, wij doen geen onderzoeken bij kinderen!"

.. Ja. Dus weer naar de kinderafdeling gebeld: "Oja, dat is teruggekoppeld ja. Gelijk die dag al.. Nou dat heb ik helemaal niet gezien. Nee, de arts heeft er niks mee gedaan.. Ja nou, wij kunnen dat niet. Ik ga u doorverwijzen naar het AMC." Vervolgens ben ik in het AMC gelukkig wel goed geholpen. De wachtlijst voor een gastro- en colonoscopie was 3 maanden, maar ze vond mij zo'n erg geval dat ik de week erop al terecht kon. Ze heeft behoorlijk staan schreeuwen in die telefoon. Was ook nog een Duitse, dus klonk sowieso al een beetje boos hihi. Nouja, opgenomen, laxeermiddel erin. Kleanprep, gátverdamme zeg. Kotsneigingen en alles.. Uiteindelijk dus een sonde gekregen. Zegt dat mevrouwtje: "Zo goed als iedereen krijgt uiteindelijk een sonde hoor, bijna niemand krijgt dat weg!" Ja, geef me dan gelijk zo'n sonde als bijna niemand dat opkrijgt.

De volgende dag het onderzoek, onder volledige narcose. Wat echt superchill was trouwens! Toen ik eruitkwam was ik al gelijk wakker, maar nog een beetje wazig, en toen moest ik heel nodig plassen. Op de po dus, gewoon op de verkoever tussen al die mensen. Normaal zou ik dat écht niet willen, maar nu zat ik gewoon knetterstoned "Ahhhh, de opluchting!" met lekker veel scheten enzo door de ingespoten lucht. Heerlijk. Ik kreeg een ijsje en mocht gelijk naar de afdeling terug, waar ik me helemaal rond gegeten heb aan pannenkoeken die ze speciaal voor mij bewaard hadden, superlief haha.

Maargoed, het onderzoek dus. Bleek dat de laatste 50 cm compléét ontstoken was, en ze dachten aan Colitis Ulcerosa. Maar toen moest ik nog de uitslag van de weefselhapjes afwachten, en toen bleek dat het ook Crohn kon zijn.. Dus heb ik in de herfstvakantie nog een MRI gehad, waar niks op te zien was, dus vandaar dat ze uitkwamen bij Indetermined Colitis die neigt naar Colitis Ulcerosa. En dus ben ik pas twee weken geleden op dinsdag begonnen met de medicijnen. Ik merk wel al echt verschil trouwens, het is een stuk rustiger. Hoewel vandaag wat minder.. Gister ben ik wezen shoppen, en ik heb van 11:45 tot 15:45 ofzo constant rondgelopen. En gisteravond voelde ik me dus al echt beroerd, het heeft echt veel energie gevergd ofzo. Nu zit ik weer met veel gerommel en kramp, en ik heb straks nog een verjaardag, hoera.

Oh, en ik heb nog één dingetje trouwens, voor ik dit (veeeel te lange ) bericht ga afsluiten. Ik zit écht in een sociaal isolement. Het begon dus 13 augustus, en toen heb ik dus weeeken niks anders gedaan dan op de wc zitten. Ik durfde ook nergens meer heen, bang om te moeten maar nergens te kunnen oid. Ik heb trouwens geen last van diarree meer, dat was alleen de ergste weken, maar toen kwam ik dus sowieso niet buiten.

Op 4 september is het nieuwe schooljaar begonnen, maar ik heb dus nog geen enkele les gevolgd. Ik ben wel een paar keer op school geweest ondertussen, maar niet langer dan 10 minuten. Elke keer werd ik zó bang van elk rommeltje dat ik voelde, waardoor ik in de stress schoot en dus nog meer buikpijn kreeg, wat mijn angst weer aanwakkerde.. Op het moment gaat het wel al een stuk beter, ik heb woensdag mijn klas ontmoet en alles uit kunnen leggen. Ook heb ik nu wekelijkse gesprekken met de schoolpsycholoog, die mij gaat helpen die verdomde angst te overwinnen. Maareuhm, hebben jullie misschien nog tips ofzo? Want hoe begripvol iedereen ook is, het is toch het fijnst om met lotgenoten te kunnen praten.

Zo, dit was mijn levensverhaal.. De volgende keer zal ik mijn posts niet zo schandalig lang maken hihi, dat beloof ik.

Edit: Oh, ik had trouwens al sinds de zomer van 2008 last van bloed en slijm in de ontlasting. Toen wel naar de dokter geweest, als 11-jarige dus. Die heeft toen ontzettend hardhandig lopen voelen, waardoor ik nooit meer terug durfde te gaan. Stom natuurlijk. Maar ik heb in al die jaren nooit buikpijn oid gehad, alleen bloed en slijm.

Het is nooit leuk om te zeggen, maar welkom in dit topic Borisdeporis. Voel je vrij je hart te luchten, wij zijn wel wat van elkaar gewend.

Sanne, fijn dat het beter gaat behalve met je handen dan

Boris: welkom helaas! Wat een verhaal en zo jong nog, vervelend joh. Fijn dat se medicatie iig aanslaat! Ik meen dat er een app is waar je kunt zien waar de dichtsbijzijnde openbare wc is.. Maar geen idee hoe ie heet. Misschien is dat wat? verder doe je er denk ik al heel veel aan om de boel te verbeteren! Beterschap

Nice Q Tis wat!
Bij mij is het ook aardig rustig, zit weer op de hoeveelheid en frequentie van medicatie die ik tijdens mn zwangerschap ook had. Heb even in de kraamweek wat vaker gebruikt omdat het wat raar voelde, en daarna gewoon weer terug, en dat ging goed
Helaas wel aan het afbouwen met de borstvoeding, mèn wat kost dat een energie. Ik heb ook mijn eetlust van voor de zwangerschap weer terug (lees; weinig), dus dat is echt jammer probeer wel meer te eten maar is verdomde lastig, het boeit me allemaal niet zo en heb een stuk minder trek.
Voel me wat rustiger nu we al wat vaker flesjes geven en gaan afbouwen, qua stress is dat ook wel fijn voor mij..
Denk dat de moeheid ook wel wat te maken heeft met mn colitis, alhoewel je dat nooit zeker weet natuurlijk. Magoed voel me hier goed bij. Heb haar toch ruim een maand bv gegeven.

quote:

Op zondag 18 november 2012 12:13 schreef Qwea het volgende:

[..]

wat fijn dat het aardig rustig is zeg

Hoe ist met de kleine?

Dat van dat eten, tjah, je kan niet tegen je zin in eten. Zorg iig dat je voldoende vitaminen binnenkrijgt, maar goed, dat snap je zelf ook wel natuurlijk

Ja, ben ik echt heel blij om.. dat afkicken van de hormonen had natuurlijk zijn weerslag kunnen hebben op mn darmen, gelukkig niet Moet alleen wel weer wennen aan het wat meer rennen naar de wc, pff echt totaal niet gehad tijdens mn zwangerschap..

Met kleintje gaat het goed, thanks! enorm gegroeid al, gaat echt super. Met 5 weken zelfs al wat stuiplachjes, geweldig!

Idd ja.. ik weet het probeer gewoon gezond te eten en ook maar dingen als chips en kaas naar binnen te werken, gewoon om wat meer vet binnen te krijgen.. Verder volkoren brood, groenten etc.. Dus ja.

Weet niet of ik hier aan het goede adres ben aangezien ik nog niet met CU/Cröhn gediagnoseerd ben. Maar ik loop wel met ongelofelijk veel klachten rond die hier eventueel op zouden kunnen wijzen.

September 2011 wegens bloedverlies in de ontlasting bij de huisarts langsgeweest. Diagnose: aambeien, dieet aanpassen en movicol moeten slikken. Heb vervolgens een half jaar geen klachten meer gehad (afgezien van een onregelmatig ontlastingspatroon, afwisselend diarree en obstipatie). Vervolgens in juli van dit jaar weer de stap genomen om wegens mijn aambeien naar de huisarts te gaan. Ben vervolgens doorverwezen naar het ziekenhuis om er daar iets aan te laten doen aangezien de huisarts vond dat het probleem voor hem te groot geworden was.

Heb toen een eerste consult gehad bij de chirurg die gevoeld heeft en inderdaad constateerde dat ik last had van aambeien. Heb toen een drietal weken later een proctoscopie moeten ondergaan waarbij er om de aambeien elastiekjes zijn geplaatst.

Heb toen een aantal weken nergens last van gehad en dacht dat ik van al het gezeik af was. Niets bleek minder waar toen ik begin september langs de huisarts ging voor, wat ik dacht, een ontstoken steenpuist. Bij de huisarts kreeg ik te horen dat ik een absces had en dat ik een antibioticakuur moest doen. Een week na deze kuur ben ik wederom doorverwezen naar het ziekenhuis voor onderzoek. Daar is ook aangegeven dat het om een fistel ging, die bij elke dag goed uitspoelen, vanzelf weg zou gaan.

Begin Oktober had ik een tweede procotoscopie gepland staan, die door de slechte toestand van mijn endeldarm, niet doorgegaan is. Er waren naast de fistel en mijn aambeien, fissuren ontstaan die voor helse pijnen zorgen tijdens een grote boodschap.

Ik ben de volgende week terug op consult geweest en ben toen verder onderzocht en heb een echo aan de fistel gehad. Ik heb toen ook een zalf gekregen tegen de kloven en wederom movicol om de ontlasting zacht te houden. Er werd afgesproken een MRI te doen die morgen gepland staat om te kijken of een operatie noodzakelijk is.

Ik heb naast bovengenoemde problemen ook last van aften, misselijkheid en vermoeidheid. Deze klachten heb ik nog niet bij de dokter aangegeven omdat ik bang ben inderdaad iets chronisch te hebben. Maar aan de andere kant wil je ook graag weten wat er mis is met je en hoe je weer beter kan worden.

Hoe zijn jullie met vragen als deze omgegaan? En hoe hebben jullie het bijvoorbeeld aangepakt op werk en dergelijke? Ik ben zelf op het moment erg onzeker wie en of ik werk uberhaupt erbij moet betrekken. Ik zou ook graag willen weten hoe verdere diagnose in zijn werk gaat. Dien ik dit zelf aan te geven bij de dokter of zien zij zelf wel of ik inderdaad iets chronisch heb? Alvast bedankt voor de reacties.

Hoe is het met jullie allemaal nu? Ben benieuwd!

Bij mij ging het laatst helaas voor de 3e keer mis met Remicade, kreeg vrijwel direct een allergische reactie (zware benauwdheid/amper kunnen ademen). Dus nu moet ik overstappen naar Humira. Hoe zijn jullie ervaringen hiermee?

Greenpeas wat vervelend.. Ik vond het wel fijn dat toen ik mijn colono gehad had, eindelijk duidelijkheid had wat betreft mijn klachten, en eindelijk een 'label' te hebben waar ik mijn klachten aan kan ophangen zeg maar. Voor mij gaf het alleen maar rust Ik zou als ik jou was voorlopig je werk er nog niet bij betrekken, hoogstens een vertrouwenspersoon. Tenzij je enorm goede contacten hebt met je baas, maar ik zou voorzichtig zijn met het vertellen. Ik heb het ook niet gedaan, gewoon om de vooroordelen die eromheen hangen, het label chronisch..
Denk dat je eerst de onderzoeken even moet afwachten, wel alle klachten aangeven die je hebt, maar ik denk dat je uiteindelijk bij een internist/ MDL arts terechtkomt (na alle onderzoeken), en daar kun je alles aangeven.. Vraag anders een verwijzing aan je huisarts als dat niet het geval blijkt te zijn. Succes!

NW: Wat vervelend zeg.. Pfff. Dus die kan je ook van je lijstje schrappen? Fijn dat je iig kan starten met iets anders. Heb geen ervaring met humira, volgens mij gebruikt Qwea het.
Met mij gaat het goed wel wat minder dan tijdens mijn zwangerschap, maar toen leek het alsof ik totaal geen CU had Maar het is nu weer zo 'rustig' als daarvoor, dus ik heb niks te klagen as wo afspraak bij mn specialist, ben benieuwd. Heb alleen wat bloed laten prikken maar dat zit wel goed denk ik.

quote:

Op zondag 18 november 2012 15:51 schreef Greenpeas het volgende:
Ik heb naast bovengenoemde problemen ook last van aften, misselijkheid en vermoeidheid. Deze klachten heb ik nog niet bij de dokter aangegeven omdat ik bang ben inderdaad iets chronisch te hebben. Maar aan de andere kant wil je ook graag weten wat er mis is met je en hoe je weer beter kan worden.

Als je iets chronisch hebt dan heb je dat nu eenmaal, of je die klachten nu aangeeft of niet. Dan kan je het dus maar beter weten wat je precies mankeert. Klachten vertellen dus.

Enfermera, je bent mijn held! Zodra ik je reactie las ben ik op zoek gegaan naar die app, hij heet Hoge Nood. Maar hij is dus echt wel handig. Je kan inderdaad precies alle openbare toiletten in de buurt vinden, inclusief eventuele openingstijden en kosten! Echt heel fijn, dankjewel hihi. En bedankt iedereen die me welkom heette.

Even een kleine update.. De laatste weken gaat het juist weer slechter. Terwijl ik volop aan de Prednison en Mesalazine zit. De Prednison ben ik zelfs alweer aan het afbouwen, 26 november ben ik van 40 naar 30 gram gegaan, en morgen mag ik alweer naar 20 gram.. En sinds twee weken zit ik dus weer heel vaak op de wc, wat er ook allemaal weer 'breiiger' (sorry ) uitziet. Geen bloed of slijm, though. En de buikpijn is níet te harden af en toe. Soms is het helemaal weg, maar soms doet het al vreselijke pijn als ik gewoon zit, en bij diep ademen/voorover bukken oid is het al helemaal erg. Supervervelend.. Ik heb afgelopen woensdag mijn arts gemaild, maar die was de hele week afwezig dus ik verwacht vandaag of morgen wel antwoord. Maarja, al met al baal ik dus wel ontzettend. Ik heb ook serieus maar één les gevolgd, dit hele schooljaar. 50 minuten. Vorige week maandag.. En daarna ging het weer zo slecht dat ik écht naar huis wilde. Pffhsfddskjsfd. En ik heb ook zoveel stress van alles de laatste tijd, ook niet echt bevorderlijk.

Nouja, ik hoop dat alles snel weer verbetert!

quote:

Op maandag 3 december 2012 13:55 schreef Borisdeporis het volgende:
Enfermera, je bent mijn held! Zodra ik je reactie las ben ik op zoek gegaan naar die app, hij heet Hoge Nood. Maar hij is dus echt wel handig. Je kan inderdaad precies alle openbare toiletten in de buurt vinden, inclusief eventuele openingstijden en kosten! Echt heel fijn, dankjewel hihi. En bedankt iedereen die me welkom heette.

Even een kleine update.. De laatste weken gaat het juist weer slechter. Terwijl ik volop aan de Prednison en Mesalazine zit. De Prednison ben ik zelfs alweer aan het afbouwen, 26 november ben ik van 40 naar 30 gram gegaan, en morgen mag ik alweer naar 20 gram.. En sinds twee weken zit ik dus weer heel vaak op de wc, wat er ook allemaal weer 'breiiger' (sorry ) uitziet. Geen bloed of slijm, though. En de buikpijn is níet te harden af en toe. Soms is het helemaal weg, maar soms doet het al vreselijke pijn als ik gewoon zit, en bij diep ademen/voorover bukken oid is het al helemaal erg. Supervervelend.. Ik heb afgelopen woensdag mijn arts gemaild, maar die was de hele week afwezig dus ik verwacht vandaag of morgen wel antwoord. Maarja, al met al baal ik dus wel ontzettend. Ik heb ook serieus maar één les gevolgd, dit hele schooljaar. 50 minuten. Vorige week maandag.. En daarna ging het weer zo slecht dat ik écht naar huis wilde. Pffhsfddskjsfd. En ik heb ook zoveel stress van alles de laatste tijd, ook niet echt bevorderlijk.

Nouja, ik hoop dat alles snel weer verbetert!

idd ja, Hoge Nood! Volgens mij heb ik van die app ooit nog eens een test versie gehad, maar nooit getest omdat bij mij de nood toen dus blijkbaar niet hoog was
Superfijn!! Handig he
Wat vervelend dat het nog steeds niet goed gaat joh Is het dan wel handig om de prednison af te bouwen? Nouja, iig even contact met je arts ja, dat lijkt me slim. Hoop dat je snel wat hoort!

Haha Nou, ze heeft gisteravond om 21:20 nog teruggemaild! De buikpijn blijft zeker niet mijn hele leven (daar was ik echt heel bang voor), maar gaat weg zodra mijn darmen rustig zijn. Helaas kan dat nog wel een hele tijd duren. Over de Prednison heeft ze eigenlijk niks gezegd, wie weet komt ze daar volgende week nog mee. Ik moet de 10e weer op de poli zijn, en dan gaat ze ook even naar m'n buik kijken, zei ze. Hopelijk gaat het vanaf dan weer verbeteren!

quote:

Op dinsdag 4 december 2012 14:57 schreef Borisdeporis het volgende:
Haha Nou, ze heeft gisteravond om 21:20 nog teruggemaild! De buikpijn blijft zeker niet mijn hele leven (daar was ik echt heel bang voor), maar gaat weg zodra mijn darmen rustig zijn. Helaas kan dat nog wel een hele tijd duren. Over de Prednison heeft ze eigenlijk niks gezegd, wie weet komt ze daar volgende week nog mee. Ik moet de 10e weer op de poli zijn, en dan gaat ze ook even naar m'n buik kijken, zei ze. Hopelijk gaat het vanaf dan weer verbeteren!

Oh gelukkig! Nee, zeker niet.. dit is gewoon een opvlamming en die moet je gewoon onder controle krijgen Dat je niet weet hoe lang het duurt is idd jammer.. en dat hoort er ook weer bij helaas.
Ok spannend! Ben benieuwd! En als het niet gaat gewoon eerder aan de bel trekken daar he..

Haha ja, het is op zich wel te houden, maar gewoon heel vervelend met school enzo. En ik heb sommige vriendinnen voor het laatst in de zomervakantie gezien.. Best frustrerend, haha. Ik ga dus waarschijnlijk 4HAVO ook niet halen dit jaar, omdat ik heel blok 1 al gemist heb en blok 2 ook dreig te missen, ik heb dit blok één les gevolgd en verder niets, door die stomme buik. Ik maak mijn huiswerk wel, maar mis natuurlijk superveel uitleg en toetsen enzo. En ik kan het jaar ook niet overnieuw doen, want je mag maar één jaar blijven zitten. In 3HAVO ging het ook niet goed, door allerlei shit thuis kon ik me niet meer concentreren en ben ik dus gezakt. In plaats van dat jaar over te doen heb ik mijn diploma gehaald in 4VMBO, om vervolgens weer door te stromen naar 4HAVO, dit jaar dus. En hoewel dus niet letterlijk, telt het alsnog als blijven zitten. En de tweede keer dat je blijft zitten, moet je van school. Snif, dag havo diploma. Kut ziekte, haha. Ik had nooit verwacht dat een opvlamming zo lang zou duren, ik ging uit van een paar weken.. Het is nu al bezig sinds 13 augustus, verdorie.

quote:

Op dinsdag 4 december 2012 17:21 schreef Borisdeporis het volgende:
Haha ja, het is op zich wel te houden, maar gewoon heel vervelend met school enzo. En ik heb sommige vriendinnen voor het laatst in de zomervakantie gezien.. Best frustrerend, haha. Ik ga dus waarschijnlijk 4HAVO ook niet halen dit jaar, omdat ik heel blok 1 al gemist heb en blok 2 ook dreig te missen, ik heb dit blok één les gevolgd en verder niets, door die stomme buik. Ik maak mijn huiswerk wel, maar mis natuurlijk superveel uitleg en toetsen enzo. En ik kan het jaar ook niet overnieuw doen, want je mag maar één jaar blijven zitten. In 3HAVO ging het ook niet goed, door allerlei shit thuis kon ik me niet meer concentreren en ben ik dus gezakt. In plaats van dat jaar over te doen heb ik mijn diploma gehaald in 4VMBO, om vervolgens weer door te stromen naar 4HAVO, dit jaar dus. En hoewel dus niet letterlijk, telt het alsnog als blijven zitten. En de tweede keer dat je blijft zitten, moet je van school. Snif, dag havo diploma. Kut ziekte, haha. Ik had nooit verwacht dat een opvlamming zo lang zou duren, ik ging uit van een paar weken.. Het is nu al bezig sinds 13 augustus, verdorie.

Jamaar, als je school mist doordat je zo ziek bent, en daardoor blijft zitten, dan valt er toch vast wel iets aan die regeling (2x blijven zitten = van school af) te doen? Kan me niet voorstellen dat die regel zo ontzettend keihard is. Zou er eens naar informeren op school, of laten informeren.

Zelf gisteren mijn eerste infuus Remicade na de zwangerschap gehad. 28ste week was de laatste keer, en er zat nu dus maar liefst 16 weken tussen de infusen (normaal krijg ik ze iedere 6 weken). Gelukkig lijken de zw.hormonen alles rustig te hebben gehouden, hopelijk kan de Remi het nu weer mooi overnemen

He jeetje, wat enorm vervelend Boris.. Ja precies?! Is het niet handig om met een decaan of je mentor te praten? Dit is niet een gevalletje spijbelen ofzo waardoor je blijft zitten.. Misschien valt er ergens een mouw aan te passen? Heb je dit ook al met je ouders besproken, misschien kunnen zij je er ook bij helpen?

Coco: Wat superfijn dat alles rustig is gebleven! Infuus ging ook weer gewoon goed zoals vanouds?

Fijn dat het goed is gegaan, Coco!

Ik weet het niet, ik zou het kunnen proberen. Gelukkig heb ik een onwijs fijne mentor waar ik heel intensief contact mee heb. Hij vraagt regelmatig hoe het gaat, en heeft al superveel voor me kunnen regelen. Ik mag gewoon komen wanneer het goed gaat, en zodra ik weg wil mag ik ook gewoon weer weg, dat soort dingen. Mijn vader spreek ik amper, die is niet zo geïnteresseerd meer in alles (hij is de reden dat ik ben blijven zitten in de 3e ). Met mijn moeder heb ik het er regelmatig over, maar die weet ook niet zo goed wat nou het beste is, haha. Ze wil zo graag het beste voor me, en er gaat constant vanalles mis. Ze baalt dat ze twee mislukte kinderen op de wereld gezet heeft, hihi. Kwam ze laatst heel beteuterd aan: 'Ik heb het niet zo goed gedaan, hè? Mijn ene kind gaat dood aan kanker en de andere heeft een chronische ziekte..' Arm vrouwtje. Maargoed, ik zal binnenkort inderdaad even informeren op school, hoe en wat. Ik zat er ook aan te denken om eerst in één of twee jaar een MBO4 diploma te halen, en dan gewoon doorstromen naar een HBO opleiding.. Maarja, liever heb ik gewoon dat Havo papiertje natuurlijk!

Ik vind dit trouwens echt een superfijn topic! Ik ben al zo lang op zoek naar mensen die hetzelfde hebben haha, die me begrijpen en echt weten hoe ik me voel. Yaaaaay.

Ik neem toch aan dat er wel iets te regelen valt, gesprekje met je moeder en eventueel nog iets van extra uitleg van een arts? Ik heb iets soortgelijks meegemaakt in mijn laatste jaren op de middelbare school door mijn reuma en dat is gelukkig uiteindelijk allemaal goedgekomen, al heeft het wat moeite gekost. Succes ermee in ieder geval!

Hier is alles prima, wat gerommel met mn knie gehad de afgelopen maand maar die ontsteking hebben we weg kunnen krijgen door een prednison kuurtje dus dat was fijn. Ga komende maandag voor een maand naar de sneeuw dus yayyyy.

voor iedereen die dat nodig heeft.

@Enfermera: ja baal er ook wel van! Was toch m'n wondermedicijn. Maar ja, nu geen hele dagen meer in 't ziekenhuis zijn (het kostte toch wel een dag, zoiets) dus dat is ook wel weer een voordeel Heel mooi dat het met jou goed gaat! Houden zo!

He jeetje Boris, wat een heftige situatie allemaal..
Ik zou zeker even op school informeren hoe of wat, ik neem aan dat er wel een uitzondering gemaakt kan worden en er een programma speciaal voor jou opgezet kan worden??
Fijn dat je hier je ei kwijt kan, daar is het voor!

Saaw wat fijn dat het goed gaat Veel plezier op wintersport!!

NW: haha ja.. logisch. Dat scheelt ook weer ja!
Jaa zeker

Vandaag bij mn specialist geweest, alles weer goed.. bloedwaardes ook oke. Ga niet stoppen met mn medicatie (heb in het verleden al eens afgebouwd, maar toen kwam het na een paar weken weer terug). Kan nog wel iets meer afbouwen dus dat ga ik wel weer een keer doen maar voorlopig gaat het iig goed

Bedankt voor de reacties iedereen. Ik word de 18e geopereerd aan die fistel en ik hoop dat ik dan een beetje van de klachten af begin te raken. Nog steeds wel last van aften en dergelijke dus ben van plan om als de operatie niet helpt mezelf verder te laten onderzoeken.

Gelukkig deed mijn directe manager op werk er behoorlijk chills over en heb ik een paar vrije dagen op kunnen nemen. Heb bij mijn detacheerder nog niets gezegd aangezien ik niet weet of zij daar ook zo chill zijn.

Fijn dat het goed gaat, Enfermera! Hier zijn de bloedwaardes ook nog goed, gelukkig.

Succes de 18e, Greenpeas.. Fijn ook dat je manager zo relaxed erover was.

Hier gaat het minder goed, helaas. Ik zit echt in de knoop met alles. Ik snap helemaal níks van m'n lichaam, ik weet niet wat de pijn betekent, etcetera. Soms denk ik dat het prima gaat en dan moet ik opeens heel hard naar de wc rennen, en soms heb ik dagenlang heel veel pijn en dan komt er gewoon niks, of ziet het er allemaal doodnormaal uit. Echt om gestoord van te worden. Ik ben ook weer veel vermoeider. Ik heb ook gewoon geen conditie meer natuurlijk, door de examens had ik in mei al vakantie. Heb toen wel vrijwel elke dag gezwommen (kanaal voor 't huis), maarja, als dat alles is. Ik sport niet meer, ik at gewoon normaal, en nu door de Prednison eet ik veel meer én hou ik vocht vast.. En daardoor ben ik nu opeens al 78 kilo ofzo. Ik heb echt een bolle kop en een dikke buik en ik pas kleding niet meer.. En ik wíl wel sporten, maar dat gaat op het moment gewoon echt niet. Ik word er zo moedeloos van! Ik heb echt het gevoel dat ik weer in een depressie aan het glijden ben, ofzo. Zo noemden ze het de vorige keer iniedergeval. Ik jank om elke scheet, wil het liefste gewoon.. slapen. Ik ben zo moe van alles. En dat ik dan wakker word en ik weer een vrolijke baby ben ofzo. Gewoon vóórdat alles misging. En dan moeten we ver terug, want m'n zus ging al dood toen ik anderhalf was. Gestoord toch? Wie verzint nou dat een kind van 3 kanker krijgt en doodgaat? Pff, dit is allemaal ontzettend offtopic haha, maar ik word gewoon zo schijtziek (hihaho) van alles.

Kennen jullie trouwens de Colitis Collectie? Dit zijn 8 mensen, die elke maand (ofzoiets) een filmpje maken over hun leven met Colitis Ulcerosa. Dus ik dacht, hiephoi, daardoor zie ik tenminste dat het allemaal niet zo erg is als ik dacht. En dan zie je mensen die wanhopig op zoek zijn naar de wc, die staan van 'Mijn dochter is nu een wc aan het zoeken, ik kan niet meezoeken want als ik ga lopen dan.. ik voel het nu al lopen.' En mensen die huilend op de wc zitten van de pijn. En dan heb ik echt zoiets van.. Wát?! Hoe dóen die mensen dat? Ben ik dan echt zo'n opgever? Ik ben verdorie net anderhalve maand 16, ik wil niet nog minstens 60 jaar met precies dezelfde kutklachten rondlopen.. Ik merk ook dat ik qua school zoiets heb van, 'laat maar zitten allemaal, ik haal het toch niet'. Ik ben mijn hele leven aan het verpesten, ik heb door dat ik dat doe, maar ik heb de energie gewoon niet meer om er iets aan te doen. En zodoende zit ik al maanden thuis, niks te doen. Bang te zijn dat er iets gebeurt. Bluuuuhhjgdjsghdjsdfhbdj. Hoe blijven jullie allemaal zo positief?!

Edit: Oja, en aan de andere kant voel ik me ook nog eens ontzettend lullig/schuldig, want ik heb echt het gevoel dat ik me onwijs aanstel. Een meisje dat ik ken haar vader heeft net te horen gekregen dat hij nog maximaal één jaar te leven heeft, mensen over de hele wereld hebben allemaal véél ergere dingen enzo..

quote:

Op vrijdag 14 december 2012 11:17 schreef Borisdeporis het volgende:
Fijn dat het goed gaat, Enfermera! Hier zijn de bloedwaardes ook nog goed, gelukkig.

Succes de 18e, Greenpeas.. Fijn ook dat je manager zo relaxed erover was.

Hier gaat het minder goed, helaas. Ik zit echt in de knoop met alles. Ik snap helemaal níks van m'n lichaam, ik weet niet wat de pijn betekent, etcetera. Soms denk ik dat het prima gaat en dan moet ik opeens heel hard naar de wc rennen, en soms heb ik dagenlang heel veel pijn en dan komt er gewoon niks, of ziet het er allemaal doodnormaal uit. Echt om gestoord van te worden. Ik ben ook weer veel vermoeider. Ik heb ook gewoon geen conditie meer natuurlijk, door de examens had ik in mei al vakantie. Heb toen wel vrijwel elke dag gezwommen (kanaal voor 't huis), maarja, als dat alles is. Ik sport niet meer, ik at gewoon normaal, en nu door de Prednison eet ik veel meer én hou ik vocht vast.. En daardoor ben ik nu opeens al 78 kilo ofzo. Ik heb echt een bolle kop en een dikke buik en ik pas kleding niet meer.. En ik wíl wel sporten, maar dat gaat op het moment gewoon echt niet. Ik word er zo moedeloos van! Ik heb echt het gevoel dat ik weer in een depressie aan het glijden ben, ofzo. Zo noemden ze het de vorige keer iniedergeval. Ik jank om elke scheet, wil het liefste gewoon.. slapen. Ik ben zo moe van alles. En dat ik dan wakker word en ik weer een vrolijke baby ben ofzo. Gewoon vóórdat alles misging. En dan moeten we ver terug, want m'n zus ging al dood toen ik anderhalf was. Gestoord toch? Wie verzint nou dat een kind van 3 kanker krijgt en doodgaat? Pff, dit is allemaal ontzettend offtopic haha, maar ik word gewoon zo schijtziek (hihaho) van alles.

Kennen jullie trouwens de Colitis Collectie? Dit zijn 8 mensen, die elke maand (ofzoiets) een filmpje maken over hun leven met Colitis Ulcerosa. Dus ik dacht, hiephoi, daardoor zie ik tenminste dat het allemaal niet zo erg is als ik dacht. En dan zie je mensen die wanhopig op zoek zijn naar de wc, die staan van 'Mijn dochter is nu een wc aan het zoeken, ik kan niet meezoeken want als ik ga lopen dan.. ik voel het nu al lopen.' En mensen die huilend op de wc zitten van de pijn. En dan heb ik echt zoiets van.. Wát?! Hoe dóen die mensen dat? Ben ik dan echt zo'n opgever? Ik ben verdorie net anderhalve maand 16, ik wil niet nog minstens 60 jaar met precies dezelfde kutklachten rondlopen.. Ik merk ook dat ik qua school zoiets heb van, 'laat maar zitten allemaal, ik haal het toch niet'. Ik ben mijn hele leven aan het verpesten, ik heb door dat ik dat doe, maar ik heb de energie gewoon niet meer om er iets aan te doen. En zodoende zit ik al maanden thuis, niks te doen. Bang te zijn dat er iets gebeurt. Bluuuuhhjgdjsghdjsdfhbdj. Hoe blijven jullie allemaal zo positief?!

Edit: Oja, en aan de andere kant voel ik me ook nog eens ontzettend lullig/schuldig, want ik heb echt het gevoel dat ik me onwijs aanstel. Een meisje dat ik ken haar vader heeft net te horen gekregen dat hij nog maximaal één jaar te leven heeft, mensen over de hele wereld hebben allemaal véél ergere dingen enzo..

Ik herken heel veel van wat je schrijft. Ik heb Colitis sinds mijn 19e (ben nu bijna 28). De eerste paar jaar ging het wel. Af en toe een prednison kuurtje (ben ik in totaal tot nu toe 25kg van aangekomen) en ik kon er weer een half jaar tot een jaar tegen zonder enige klachten. Alleen kwamen de klachten steeds vaker/sneller/heftiger terug toen zag ik het ook niet meer zitten en heb mijn opleiding ook aan de wilgen gehangen. Tot het in 2010 echt niet meer ging. Ik ben toen geopereerd begin 2011 en mijn dikke darm is verwijderd.

Toen dacht ik: nu moet die vervelende ziekte weg zijn! dat was ook zo. Ik ben tot eind 2011 zonder medicijnen geweest. Tot het rond de feestdagen weer begon te rommelen. Dat verloop staat een paar pagina's terug beschreven. In het kort: het stuk endeldarm waar de dunne darm bij mij op aangesloten zit gaat steeds ontsteken.

De onsteking is nu wel onder controle maar ik heb nog steeds veel klachten waar ik niet van snap waar ze vandaan komen. 12-14x per dag naar de wc. En als ik moet dan moet ik echt rennen. Heel vermoeid en nergens geen puf voor hebben/alles is me te veel.

Er voor mij niks anders op om nog een operatie aan te gaan en dan voor een stoma te kiezen. Volgende maand heb ik weer een gesprek met mijn chirurg en dan gaan we definitief plannen maken voor een operatie.

De Colitis Collectie en Crohnjuwelen kan ik ook niet kijken zonder een grote doos tissues naast mij. Echt zo confronterend herkenbaar.

Wat heftig, MagikMichael! Dus je hebt een pouch, toch? Hoe ga je nu om met die vermoeidheid enzo? Op zich is het dan wel fijn, dat je een stoma krijgt. Dan zal je ook niet meer naar de wc hoeven, enzo. Hoewel het natuurlijk wel heel ingrijpend is, op je 28ste al een stoma.

quote:

Op vrijdag 14 december 2012 16:30 schreef Borisdeporis het volgende:
Wat heftig, MagikMichael! Dus je hebt een pouch, toch? Hoe ga je nu om met die vermoeidheid enzo? Op zich is het dan wel fijn, dat je een stoma krijgt. Dan zal je ook niet meer naar de wc hoeven, enzo. Hoewel het natuurlijk wel heel ingrijpend is, op je 28ste al een stoma.

Nee, ik heb geen pouch. De chirurg heeft de dunne darm aan de endeldarm aangesloten. Bij een pouch zit dat anders. Ik slaap heel veel minimaal 12 uur per dag. Ook werk ik al ruim 2 jaar niet meer vanwege de klachten. Ik zie er echt tegenop om een stoma te krijgen maar misschien is dat wel het beste.

Oh, oké.. Vervelend man! Ik denk inderdaad wel dat dat het beste is. Ik ken een meisje van 25 die nu ook al twee jaar ofzo een stoma heeft, en voor haar is het echt een verademing. Het was eigenlijk een tijdelijke, maar ze wilde niet meer zonder. Ze kan alles weer doen! Dus ik snap je wel, maar ik denk dat je er uiteindelijk wel blij mee zult zijn.

Greenpeas: fijn! iig 1 werkgever die aardig doet, dat scheelt al

Boris thx Fijn dat je bloedwaardes iig goed zijn, maar vervelend joh. Snap dat je nergens zin in hebt als je zo waardeloos voelt. Heb je al kunnen praten met iemand van school oid? Of je arts?
En bedenk dat iedereen lijdt in het leven, en dat kun je gewoon onmogelijk vergelijken. Wat jou overkomt is ook niet niks!

Michael: jeutje, wat lastig zeg.. pff. spannend hoor, operatie.. Ik heb het pas een jaar, en ik kan niet anders dan denken dat mij dit ook een keer gaat overkomen
Sterkte

quote:

Op maandag 17 december 2012 17:57 schreef Borisdeporis het volgende:
Oh, oké.. Vervelend man! Ik denk inderdaad wel dat dat het beste is. Ik ken een meisje van 25 die nu ook al twee jaar ofzo een stoma heeft, en voor haar is het echt een verademing. Het was eigenlijk een tijdelijke, maar ze wilde niet meer zonder. Ze kan alles weer doen! Dus ik snap je wel, maar ik denk dat je er uiteindelijk wel blij mee zult zijn.

Ik denk ook gewoon dat het flink wennen is en dat ik er uiteindelijk veel profijt van zal hebben. Ik zou zo graag weer willen werken en alle dingen weer kunnen doen. Al is het maar gewoon een keer lekker naar de bioscoop zonder dat je je angstig hoeft te maken of je het toilet gaat redden. Ik hoop dat alles zsm bij jou ook weer beter gaat!

quote:

Op maandag 17 december 2012 19:12 schreef Enfermera het volgende:
Greenpeas: fijn! iig 1 werkgever die aardig doet, dat scheelt al

Boris thx Fijn dat je bloedwaardes iig goed zijn, maar vervelend joh. Snap dat je nergens zin in hebt als je zo waardeloos voelt. Heb je al kunnen praten met iemand van school oid? Of je arts?
En bedenk dat iedereen lijdt in het leven, en dat kun je gewoon onmogelijk vergelijken. Wat jou overkomt is ook niet niks!

Michael: jeutje, wat lastig zeg.. pff. spannend hoor, operatie.. Ik heb het pas een jaar, en ik kan niet anders dan denken dat mij dit ook een keer gaat overkomen
Sterkte

Dank je! Ik hoop niet dat je in hetzelfde schuitje terecht komt als ik. Dat gun ik echt niemand! Gelukkig komt deze ernstige vorm van Colitis niet veel voor en is het voor de meeste gewoon goed te behandelen. Een operatie is echt het laatste station, dus hopelijk kan je het nog heeeel lang op de medicijnen redden!

Sterkte voor iedereen!!!

quote:

Op maandag 17 december 2012 19:24 schreef magikmichael het volgende:

[..]

Ik denk ook gewoon dat het flink wennen is en dat ik er uiteindelijk veel profijt van zal hebben. Ik zou zo graag weer willen werken en alle dingen weer kunnen doen. Al is het maar gewoon een keer lekker naar de bioscoop zonder dat je je angstig hoeft te maken of je het toilet gaat redden. Ik hoop dat alles zsm bij jou ook weer beter gaat!

[..]

Dank je! Ik hoop niet dat je in hetzelfde schuitje terecht komt als ik. Dat gun ik echt niemand! Gelukkig komt deze ernstige vorm van Colitis niet veel voor en is het voor de meeste gewoon goed te behandelen. Een operatie is echt het laatste station, dus hopelijk kan je het nog heeeel lang op de medicijnen redden!

Sterkte voor iedereen!!!

Thanks! Nee, idd, dat snap ik
Klopt.. ik zit gelukkig nog maar aan de lichtste vorm van medicatie, dat is al fijn. Maar toch, je weet nooit hoe het loopt, dat is ook zo naar bij deze ziekte.

Dankje MagikMichael

Enfermera: Ja, ik praat op school af en toe met een orthopedagoog. Heb tot nu toe drie gesprekken gehad, de laatste keer moest ik afzeggen vanwege mijn buik, en heb nog geen nieuwe afspraak kunnen maken helaas. Oja, ik had het m'n arts inderdaad ook verteld vorige week, en die raadde me aan te gaan praten met een psycholoog van het AMC, + misschien groepstherapie ofzo, hoewel ik dat laatste niet zo zie zitten. Ze zou iniedergeval die psycholoog contact met me laten opnemen, maar daar heb ik nog niks van gehoord, dus daar ga ik binnenkort ook even achteraan!

Wilde nog even een update geven voor degene die me nog kennen Ik had dus al maanden een ileus aan mijn stoma en het AMC wilde niks doen. Uiteindelijk vorige maand naar een ander ziekenhuis gegaan.

Een paar weken geleden werd de situatie ineens acuut en ben ik 's nachts opgenomen. Het AMC had blijkbaar in hun rapportage gezet (de scans zelf ontbraken) dat er geen afwijkingen waren aangetroffen op de scans en dat het probleem wellicht psychisch was ( ) . Het nieuwe ziekenhuis besloot dus een nieuwe CT-scan te maken omdat zij wel degelijk zagen dat er iets mis was.

Het AMC had dus de vorige keer mijn stoma praktisch dichtgehecht waardoor het fysiek vrijwel onmogelijk was om er ontlasting door naar buiten te krijgen. Ongelofelijk dat ze dat ontkennen daar. Door de lange tijd met een drain erin wroeten en volle darmen hebben, was het eerste stuk darm zo erg beschadigd dat de chirurg dat heeft moeten verwijderen. De rest van mijn darm was extreem uitgerekt en gezwollen en heeft vooral veel tijd nodig om terug in vorm te trekken. Nu ben ik sinds een paar dagen thuis en mijn darm heeft voor het eerst zelf weer wat geproduceerd. Het kan nog wel een aantal weken duren voor m'n darmen van de klap bekomen zijn en het zelfstandig weer goed gaan doen, maar hopelijk kan ik het nieuwe jaar goed beginnen dus!

Ben zo blij dat er eindelijk iets aan gedaan is, en dat m'n stoma nu wat begint te lopen. Maar het AMC Oetlullen om te ontkennen dat ze ten eerste een ongeschikt stuk darm tot een stoma gemaakt hebben, en ten tweede het bijna volledig dichtgehecht hebben. Echt :/