De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij colitis ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij colitis ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij colitis ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij colitis ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Vorige delen:
...
deel 4 | deel 5 | deel 6 | deel 7 | deel 8 | deel 9 | deel 10 | deel 11 | deel 12 | deel 13 | deel 14 | deel 15 | deel 16 | deel 17 | deel 18 | deel 19 |
OP staat hier
quote:Op vrijdag 18 november 2011 13:26 schreef Cocotrimonium het volgende:
OH! Als het goed is, kun je zo'n voorrangspas krijgen bij Disneyland (en wellicht bij andere pretpaken ook). Je weet wel, zo'n pas waarmee je alle wachtrijen kunt skippen om via zo'n dienstingang meteen naar binnen te kunnenHeb je geloof ik alleen een doktersverklaring of een ander bewijs nodig van je chronische ziekte.
Een vriend van mij met CU doet dat altijd. Mag je 4/5 andere mensen met je meenemen ook.
Gevonden in een wiki:quote:
Je bedoelt álle rijen skippen?
Ik heb wel die toiletpas waarmee ik voorrang mag vragen.
Nu komen we toevallig toch langs dat information center, en ik heb verklaringen van artsen genoeg.quote:It is a good idea to get a disability pass from the Information Center on arrival at the park; doing so makes it easier for staff to identify and assist disabled visitors. The pass will not grant a disabled person the right to jump the queue, but it does allow assisted access to rides via the exit gates rather then the more restrictive entrance.
[ Bericht 9% gewijzigd door Sanne op 18-11-2011 14:22:24 ]
Ja, alle rijen! Van alle attracties!quote:
quote:
[..]
Ja, alle rijen! Van alle attracties!
Heb het net gevonden. Daar gaan we even (mis)gebruik van maken.
Moet ook nog mijn invalide P voor mijn auto aanvragen, vergeet ik ook steeds.
Ik heb het even opgezocht, zie spoiler. Je hebt immers een disability, dan zou ik er gebruik van maken ookquote:
[..]
Ja, alle rijen! Van alle attracties!
Heb je dus wel een doktersverklaring nodig (misschien incl. medisch paspoort?). Mgoed, die vriend van mij doet dat dus iedere keer 
SPOILEREasy Access Card for Guests with Disabilities
When you arrive at the Parks, please go to the City Hall or Studio Services welcome point at the Park entrance (link to the Park Map) accompanied by your helper(s) (including at least 1 able-bodied adult aged 18 or over). A Cast Member (Disney employee) will advise you on access to attractions and will issue an Easy Access Card if required (the time taken to issue this card may vary depending on how busy the Parks are). This card allows you to access certain attractions via specially-adapted entrances.
See the "Guide for Guests with Disabilities" for more specific information on each attraction. Waiting times range from 10 to 20 minutes, depending on how busy the Parks are. If you are a group of disabled guests, please say so when booking your stay in order to facilitate the issuing of these cards. To receive an Easy Access Card, you will be asked to present your disability card or some other suitable document.
The aim of these cards is to cater for disabled guests' specific needs in the best possible way. This card is strictly personal, and you may be asked to provide proof of identity. The card remains the property of Disneyland® Paris and can be withdrawn if improperly used.
If you are not riding an attraction, your helpers must join the normal queue. We cannot guarantee that you will be eligible for one of these Cards. Hiring a wheelchair does not automatically make guests eligible for an Easy Access Card.
Residents of other countries:
European disabled parking badge or a medical certificate in French or English issued less than 3 months ago, signed and stamped by the doctor, certifying the person?s disability and stating whether or not they need to be accompanied by a third party.
If certain attractions are extremely busy (Peter Pan's Flight, Big Thunder Mountain, Buzz Lightyear Laser Blast®), you may be asked to come back at a specified time later in the day.
Ja, dat dusquote:
[..]
Heb het net gevonden. Daar gaan we even (mis)gebruik van maken.
Moet ook nog mijn invalide P voor mijn auto aanvragen, vergeet ik ook steeds.
Zo'n P mag je ook hebben?
Ik kan niet altijd 100 meter vanaf mijn auto lopen zonder ongelukjes. Dus ja, begrijp ik tot nu toe van iedereen. Vind het zelf ook redelijk genant om hem aan te vragen, maar in Amsterdam is ie toch wel erg welkom.quote:
[..]
Ja, dat dus
Zo'n P mag je ook hebben?
Oh, in sommige gevallen zou het zeker handig zijn! Want soms dan moet ik ook echt praktisch naast de deur van mn werk parkeren omdat het anders mis gaatquote:
[..]
Ik kan niet altijd 100 meter vanaf mijn auto lopen zonder ongelukjes. Dus ja, begrijp ik tot nu toe van iedereen. Vind het zelf ook redelijk genant om hem aan te vragen, maar in Amsterdam is ie toch wel erg welkom.
Als ik mijn huis zie beginnen mijn darmen al te werken. Ik hoef de straat maar in te rijden en ze denken "veilig!!!"quote:
[..]
Oh, in sommige gevallen zou het zeker handig zijn! Want soms dan moet ik ook echt praktisch naast de deur van mn werk parkeren omdat het anders mis gaat
Let's party!!Mooi zo! Oh ik hoop idd ook dat je idd die variant kan krijgen... Waarschijnlijk is de werkzame stof wel hetzelfde maar idd, als dit beter werkt why not?quote:Op donderdag 17 november 2011 21:26 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ja ik heb zeker een goed gevoel over de methotrexaat. Nu nog regelmatig naar het toilet en dan gaat het helemaal prima! Voor nu ben ik sowieso al blij als mijn buikpijn weer wat minder wordt, vorige week had ik er zowat geen last van en daar wil ik wel graag naar terug!
Ik ben trouwens ook nog tegen mijn arts begonnen over dat de apotheek mij eerder goedkopere medicatie gaf en niet het officiële merk Metoject. Gister voor het eerst Metoject gespoten en die spuit is de helft zo klein (dunner) als de 'goedkopere' spuit! Best veel en het deed nu ook helemaal geen pijn! De MDL-arts zei dat hij daar weinig aan kon doen omdat het met regelgeving en je verzekering te maken heeft. Ik moet met de apotheek zelf regelen dat ik voortaan Metoject krijg. Ik hoop dat dat gaat lukken, want de helft vind ik echt wel veel!
[..]
Ik heb nog nooit een klysma gehad en lijkt me echt totaal niet fijn! Maar als jij er geen moeite mee hebt en het werkt is dat toch prima! Hoef je je voorlopig niet druk te maken over Humira!
Bij mij is het ook niet zo erg als ik van andere mensen soms lees, maar ja het is gewoon zo klote altijd ergens last van te hebben!
Haha nee snap ik
Kijk ik heb het ook liever anders, maar als het werkt, dan moet ik wel. En ik doe het altijd 's avonds, dan gelijk in bed liggen, 10 min op mn rug gaan liggen en het rare gevoel is weg dus dat heb ik er wel voor over. Nee precies... Hoef ik ook niet maar dat dat de volgende stap is vond ik wel heftig
Precies. Schijtziekte! XD Hihi.
Gaaf die verklaring van Disney!
Ik ben ook lid van de CCUVN en dan krijg je ook een lidmaatschaps-pasje, en daar staat dan ook op dat je een chronische darmziekte hebt, en of je even gebruik mag maken van het toilet
Echt superhandig om dat bij je te hebben, hier in NL als je gaat shoppen ofzo! 
http://www.crohnjuwelen.nl
Check vooral die filmpjes. Zo herkenbaar.
(materiaal is al een paar jaar oud, mogelijk al veel vaker in deze reeks gepost)
voor jou dan, want ik kan wel aan de spruiten met mn PDSquote:
Ik ben er gisteren op pijnlijke wijze achtergekomen dat PDS en spruitjes níet samengaan
Ik ben jaloersquote:
[..]
voor jou dan, want ik kan wel aan de spruiten met mn PDS
had nog nooit spruitjes gegeten en ik vind ze hartstikke lekker. Maar ach, weer wat geleerd over mezelf Ze zijn ook lekker hahaha. Heb je bloemkool al geprobeerd? Daar kan ik namelijk niet tegen (en dat was vroeger mijn favoriete groente...dus jammer jammer jammer)quote:
[..]
Ik ben jaloers
mijn favoriete groente is maïs, maar daar kan ik sinds een paar jaar helaas ook niet meer tegen.Verder eigenlijk niet zo heel veel last van m'n darmen sinds ik weet wat ik wel een niet kan eten. Maar toch interessant om hier mee te lezen
Nou dat zeker. Ik at eigenlijk nooit mais, tot een paar maanden geleden we dat een keer in een gerecht hadden verwerkt, ik schrok me rot de volgende dag op de wcquote:
mais lukt me gelukkig ook nog wel...poept zo lekker uit hahaha
Ik kan ook geen bloemkool meer verdragen en ben er ook aardig dol op. Maar de laatste twee x dat ik het at ging ik stuk van de buikpijn, dus voorlopig geen bloemkool meer voor mij
Spruitjes luste ik sowieso al niet, dus dat ga ik niet eens uitproberen Net even heerlijk wezen uit eten. Maar de fout gemaakt door te eindigen met een bolletje ijs (tenminste, die zie ik nog steeds als de boosdoender), ik eindigde weer heerlijk met een paar buikkrampen. Yoghurtijs laatst gaf geen problemen, maar als het een roomijs-soort is, is het foute boel.
Voor de rest is het hier wel aardig rustig qua klachten. Merk dat ik psychisch gezien een vooruitgang heb geboekt, waardoor de lichamelijke klachten ook minder zijn geworden. Naar aanleiding van een opmerking hier (dat sommige medicijnen de darmen lui maken) tijdelijk gestopt met de psylliumvezels. De ontlasting is weer onregelmatig en wisselend qua hoeveelheid en consistensie, maar niet heel erg pijnlijk. Rug en armklachten zijn er wel aardig wat geweest, maar goed, ik ben ook net verhuisd dus dat is niet zo heel raar. Maar de verhuizing zelf heeft geen extra klachten opgeleverd, terwijl het toch aardig stressvol zou kunnen zijn (moest ineens het huis uit aangezien de eigenaar van wie ik het huurde er zelf weer in wilde, het liefst zo snel mogelijk. Kon het makkelijk naast me neerleggen, niet in de stress geschoten en binnen anderhalve week ben ik verhuisd
)Viel gister op tv in bij een stuk over PDS, werd erop geattendeerd dat ze het er bij RTL 4 over hadden. En weer kwam die pro-biotica naar voren, dat het zo goed zou werken. Maar goed,het programma werd gesponsord door yakuhlt, dus het was wel te verklaren
. Nou kan ik me herinneren dat iemand het hier ook zou proberen, weet even niet meer zo snel wie. Maar is dat nog gebeurd en zo ja, heeft het effect?Nu heb ik Entocort voorgeschreven gekregen en ben daar net een paar dagen mee begonnen, iemand ervaring? Lees hele nare dingen over bijwerkingen als onrust en hormoonwisselingen, maar wil me ook niet bang laten praten natuurlijk.
Ik ben sinds mijn MDL-bezoekje vorige week gestopt met Pentasa en nu heb ik steeds buikpijn. Maar misschien komt dat ook wel omdat ik de afgelopen dagen (te)veel pindasaus en borrelnoten heb gegeten
Ik kijk het nog een paar dagen aan en als het niet beter gaat dan vraag ik donderdag als ik er voor die echo weer heen moet wel even hoe en wat.Hier vind je ook een filmpje over (de ervaring van mensen met) colitis. Het kattenvrouwtjes is moiquote:
Voor de andere newbie Crohners:
http://www.crohnjuwelen.nl
Check vooral die filmpjes. Zo herkenbaar.
(materiaal is al een paar jaar oud, mogelijk al veel vaker in deze reeks gepost)
http://www.crohn-colitis.nl/crohn/colitis-ulcerosa
Ik heb het ook recent geprobeerd en heb een opvlamming gekregen, vlak daarnaquote:
Het voordeel van mais vind ik altijd dat ik precies kan zien hoe lang iets in mn lichaam zit. Die dingen verteren bij mij dus echt gewoon niet (bonen ed wel, die vind ik niet terug in de ontlasting).
Net even heerlijk wezen uit eten. Maar de fout gemaakt door te eindigen met een bolletje ijs (tenminste, die zie ik nog steeds als de boosdoender), ik eindigde weer heerlijk met een paar buikkrampen. Yoghurtijs laatst gaf geen problemen, maar als het een roomijs-soort is, is het foute boel.
Voor de rest is het hier wel aardig rustig qua klachten. Merk dat ik psychisch gezien een vooruitgang heb geboekt, waardoor de lichamelijke klachten ook minder zijn geworden. Naar aanleiding van een opmerking hier (dat sommige medicijnen de darmen lui maken) tijdelijk gestopt met de psylliumvezels. De ontlasting is weer onregelmatig en wisselend qua hoeveelheid en consistensie, maar niet heel erg pijnlijk. Rug en armklachten zijn er wel aardig wat geweest, maar goed, ik ben ook net verhuisd dus dat is niet zo heel raar. Maar de verhuizing zelf heeft geen extra klachten opgeleverd, terwijl het toch aardig stressvol zou kunnen zijn (moest ineens het huis uit aangezien de eigenaar van wie ik het huurde er zelf weer in wilde, het liefst zo snel mogelijk. Kon het makkelijk naast me neerleggen, niet in de stress geschoten en binnen anderhalve week ben ik verhuisd
Viel gister op tv in bij een stuk over PDS, werd erop geattendeerd dat ze het er bij RTL 4 over hadden. En weer kwam die pro-biotica naar voren, dat het zo goed zou werken. Maar goed,het programma werd gesponsord door yakuhlt, dus het was wel te verklaren
Granted, waarschijnlijk kwam het door alle stress maar ik ben er nu wel klaar mee! haha Dankjewel voor het delen.quote:
[..]
Hier vind je ook een filmpje over (de ervaring van mensen met) colitis. Het kattenvrouwtjes is moi
http://www.crohn-colitis.nl/crohn/colitis-ulcerosa
Geweldig stoer van je!
Hopelijk werkt het!Aww, thxquote:
[..]
Dankjewel voor het delen.
Geweldig stoer van je!
Ben kaderlid bij de CCUVN (vrijwilliger), daarom ben ik daar toen ook voor benaderd.
Nu sinds een week erge buikpijn en misselijk. Ik dacht een buikgriep maar het komt me eigenlijk wel bekend voor van vroeger. Misschien toch maar naar de dokter
Mijn bloedwaarden waren uitstekend (!). Waarom ik dan toch nog zoveel pijn heb is een raadsel voor de MDL-arts. Volgende week een CT-scan maken. Er kunnen vernauwingen in de dunne darm zitten die de pijn na het eten veroorzaken. Ik hoop inmiddels dat ze echt wat vinden, want ik word een beetje radeloos. Maar de prednison doet dus wel weer keurig zijn werk, ontsteking is een stuk rustiger dan een aantal weken terug.
Ik ben hier als PDS'er ook welkom, dus ik neem aan jij ook. Dus helaas welkom MaJo.quote:
Zijn PDS'ers hier ook welkom? Als kind mee gediagnosticeerd en veel medicijnen moeten slikken. Op een gegeven moment ging het steeds beter dus is het medicijn gebruik versloft. Wel altijd veel last van diaree maar ik ben niet anders gewend
Nu sinds een week erge buikpijn en misselijk. Ik dacht een buikgriep maar het komt me eigenlijk wel bekend voor van vroeger. Misschien toch maar naar de dokter
Ik hier gister toch weer lekker spastisch op de bank gelegen na een heerlijke maaltijd. Vraag me af wat de boordoender geweest kan zijn, het waren in principe dingen waar ik toch allemaal tegen kan...
Bedankt voor de welkomsquote:
[..]
Ik ben hier als PDS'er ook welkom, dus ik neem aan jij ook. Dus helaas welkom MaJo.
Ik hier gister toch weer lekker spastisch op de bank gelegen na een heerlijke maaltijd. Vraag me af wat de boordoender geweest kan zijn, het waren in principe dingen waar ik toch allemaal tegen kan...
Ik heb gisteren chili con carne gegeten en dat was echt niet zo'n goed plan, de hele nacht buikpijn gehad
Maar het is zo lekker Ik denk dat ik me maar weer eens moet houden aan mijn vroegere dieet, ik eet nu alles gewoon maar echt slim is dat natuurlijk niet Een week na de scan krijg ik de uitslag. En ik hoop gewoon zo dat ze wat zien waar ze wat aan kunnen doen. Ik ben radeloos inmiddels. Liever opereren dan iedere dag pijn. Pijn beheerst ons hele leven momenteel. En het blijkt maar weer dat je nog geen 2 maanden vooruit kunt plannen of Crohn gooit wel weer roet in het eten.
Oud en nieuw willen we zo graag vieren, hotel geboekt en al het eten.
Ik wil in januari naar Disney, al moet ik in een rolstoel, ik moet er even uit. Crohn verpest alles. Mijn liefdesleven, mijn baan, mijn vooruitzichten, mijn zin in eten. Bleeerrggh. Ben het even spuug- en spuugzat. Verleden jaar zeiden we "maar 2011 wordt beter, echt! het kan niet anders." Het kon wel anders. Een half jaar terug dachten we, laat alles maar komen in 2011, dan zijn we er vanaf. Maar nee hoor, Wel 20 kilo zwaarder en een kunstgebit rijker, maar voel me geen spat beter en loop verdomme nog steeds in een luier rond.
Het wordt 2012, ik ben meer dan een jaar ziek en heb geen idee wat 2012 gaat brengen. Waarschijnlijk nog meer ellende.
WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!
Haha.quote:
[..]
Bedankt voor de welkoms
Ik heb gisteren chili con carne gegeten en dat was echt niet zo'n goed plan, de hele nacht buikpijn gehad
Tja.... Ik snap het wel. Sommige dingen zijn het me waard om te eten en daarna buikpijn te hebben, sommige niet Pick your battles zou ik zeggen Prozacje?quote:
@Nothingwoman: maandag krijg ik de CT-scan. Mijn coloscopie was in juni, daar hebben ze wel het einde van mijn dunne darm mee kunnen zien en daar uit kwam ook dat daar Crohn zat. Maar hoeveel en tot hoever? Ik weet het niet. Met de gastroscopie die het begin van de dunne darm meepakt was geen Crohn geconstateerd.
Een week na de scan krijg ik de uitslag. En ik hoop gewoon zo dat ze wat zien waar ze wat aan kunnen doen. Ik ben radeloos inmiddels. Liever opereren dan iedere dag pijn. Pijn beheerst ons hele leven momenteel. En het blijkt maar weer dat je nog geen 2 maanden vooruit kunt plannen of Crohn gooit wel weer roet in het eten.
Oud en nieuw willen we zo graag vieren, hotel geboekt en al het eten.
Ik wil in januari naar Disney, al moet ik in een rolstoel, ik moet er even uit. Crohn verpest alles. Mijn liefdesleven, mijn baan, mijn vooruitzichten, mijn zin in eten. Bleeerrggh. Ben het even spuug- en spuugzat. Verleden jaar zeiden we "maar 2011 wordt beter, echt! het kan niet anders." Het kon wel anders. Een half jaar terug dachten we, laat alles maar komen in 2011, dan zijn we er vanaf. Maar nee hoor, Wel 20 kilo zwaarder en een kunstgebit rijker, maar voel me geen spat beter en loop verdomme nog steeds in een luier rond.
Het wordt 2012, ik ben meer dan een jaar ziek en heb geen idee wat 2012 gaat brengen. Waarschijnlijk nog meer ellende.
WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!
Maar ik snap het wel of course
quote:
[..]
[..]
Prozacje?
Maar ik snap het wel of course
a Prozac a day keeps the great depression away.Preciesssquote:Op dinsdag 22 november 2011 18:12 schreef Sanne het volgende:
[..]
XDHe bahquote:
@Nothingwoman: maandag krijg ik de CT-scan. Mijn coloscopie was in juni, daar hebben ze wel het einde van mijn dunne darm mee kunnen zien en daar uit kwam ook dat daar Crohn zat. Maar hoeveel en tot hoever? Ik weet het niet. Met de gastroscopie die het begin van de dunne darm meepakt was geen Crohn geconstateerd.
Een week na de scan krijg ik de uitslag. En ik hoop gewoon zo dat ze wat zien waar ze wat aan kunnen doen. Ik ben radeloos inmiddels. Liever opereren dan iedere dag pijn. Pijn beheerst ons hele leven momenteel. En het blijkt maar weer dat je nog geen 2 maanden vooruit kunt plannen of Crohn gooit wel weer roet in het eten.
Oud en nieuw willen we zo graag vieren, hotel geboekt en al het eten.
Ik wil in januari naar Disney, al moet ik in een rolstoel, ik moet er even uit. Crohn verpest alles. Mijn liefdesleven, mijn baan, mijn vooruitzichten, mijn zin in eten. Bleeerrggh. Ben het even spuug- en spuugzat. Verleden jaar zeiden we "maar 2011 wordt beter, echt! het kan niet anders." Het kon wel anders. Een half jaar terug dachten we, laat alles maar komen in 2011, dan zijn we er vanaf. Maar nee hoor, Wel 20 kilo zwaarder en een kunstgebit rijker, maar voel me geen spat beter en loop verdomme nog steeds in een luier rond.
Het wordt 2012, ik ben meer dan een jaar ziek en heb geen idee wat 2012 gaat brengen. Waarschijnlijk nog meer ellende.
WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!
Heel veel sterkte
Het is nog een beetje vroeg voor nieuwjaarswensen, maar ik wens je wel een beter 2012 dan 2011 toe
en dat geldt natuurlijk voor iedereen, zowel de vervroegde nieuwjaarswens als de
Op dagen als dit heb ik toch liever diarree
is dat het enige wat je tot nu toe hebt gehad?quote:
De magnesiumtabletten werken nog niet. Vrijdag had ik voor het laatst goed op de wc gezeten en vandaag moest het er dus echt weer een x uit, ik moet zeggen dat was geen pretje! Mijn ontlasting was heel hard en groot en het deed verdomd veel pijn
Op dagen als dit heb ik toch liever diarree
er is zoveel onder de zon wat dat betreft, gewoon om wat anders vragen.
Nee hoor heb wel meer geprobeerd, tot nu toe nog niets wat tegen de obstipatie helpt. Maar ik moet zeggen dat ik nog maar heel kort bezig ben met magnesium, dus misschien komt dat nog, ik hoop het in ieder geval!quote:
[..]
is dat het enige wat je tot nu toe hebt gehad?
er is zoveel onder de zon wat dat betreft, gewoon om wat anders vragen.
Eerst leek het nog wel te kunnen maar de ontsteking gaat maar niet weg en dus heeft de MDL-arts het vorige week officieel afgeraden. Ik had afgelopen zondag in het vliegtuig naar Bangkok moeten zitten Ben chagerijnig en boos en verdrietig, klote ziekte. Was na zo'n lange tijd klachtenvrij een beetje vergeten hoe het voelde om zo radeloos te zijn.
En veel succes Sanne!
Ik ben dan ook een rasechte Limburgerquote:
Leeeeuk, Coco! Je hebt een limburgs accent.
Mehquote:
@Nothingwoman: maandag krijg ik de CT-scan. Mijn coloscopie was in juni, daar hebben ze wel het einde van mijn dunne darm mee kunnen zien en daar uit kwam ook dat daar Crohn zat. Maar hoeveel en tot hoever? Ik weet het niet. Met de gastroscopie die het begin van de dunne darm meepakt was geen Crohn geconstateerd.
Een week na de scan krijg ik de uitslag. En ik hoop gewoon zo dat ze wat zien waar ze wat aan kunnen doen. Ik ben radeloos inmiddels. Liever opereren dan iedere dag pijn. Pijn beheerst ons hele leven momenteel. En het blijkt maar weer dat je nog geen 2 maanden vooruit kunt plannen of Crohn gooit wel weer roet in het eten.
Oud en nieuw willen we zo graag vieren, hotel geboekt en al het eten.
Ik wil in januari naar Disney, al moet ik in een rolstoel, ik moet er even uit. Crohn verpest alles. Mijn liefdesleven, mijn baan, mijn vooruitzichten, mijn zin in eten. Bleeerrggh. Ben het even spuug- en spuugzat. Verleden jaar zeiden we "maar 2011 wordt beter, echt! het kan niet anders." Het kon wel anders. Een half jaar terug dachten we, laat alles maar komen in 2011, dan zijn we er vanaf. Maar nee hoor, Wel 20 kilo zwaarder en een kunstgebit rijker, maar voel me geen spat beter en loop verdomme nog steeds in een luier rond.
Het wordt 2012, ik ben meer dan een jaar ziek en heb geen idee wat 2012 gaat brengen. Waarschijnlijk nog meer ellende.
WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!
Ik kan het me heel goed voorstellen hoor, heb ook langere periodes gehad waarin ik gewoon niks kon en pijn inderdaad de hoofdrol in mijn leven innam, op dat moment.
Ik kan alleen maar voor je hopen dat ze iets vinden met die scan, dat ze er wat aan kunnen doen en dat je je snel beter gaat voelen.
Neem aan dat je wel al pijnstillers slikt he?
Hè gatverquote:
Mijn huidige ontsteking voorkomt me er van om mijn geplande reis in Thailand van een maand te doen met mn vriend
Ben chagerijnig en boos en verdrietig, klote ziekte. Was na zo'n lange tijd klachtenvrij een beetje vergeten hoe het voelde om zo radeloos te zijn.
En veel succes Sanne!
Ik hoop voor je dat het snel beter gaat en dat je de reis alsnog kunt maken
Mijn vriend is ook thuisgebleven, als het nou om een weekje ging was hij denk ik wel gegaan maar een maand rondreizen in je eentje terwijl we dat samen zouden doen is ook niet echt leuk natuurlijk. Het lijkt er op dat we al ons geld terugkrijgen van de verzekering, kunnen we hopelijk volgend jaar alsnog weg!
Het is vooral een enorme confrontatie voor mij. Tot noch toe had ik wel regelmatig last van vanalles [heb ook RA] maar na een paar weken ziek thuis en medicatie ging dat meestal weer snel beter. Dit is echt de eerste keer dat het zo'n invloed heeft op gemaakte plannen.
Pijn wordt gelukkig snel minder, al voel ik me wel echt ziekig. Moe, misselijk, wil niet eten, alles kost veel energie, bah.
Las hierboven trouwens iets over eten enzo, volgen jullie echt een speciaal dieet dan of is het een kwestie van trial en error waar je slecht op reageert en wat wel kan?
Hopelijk gaat het snel weer de goede kant op!quote:
Thanks voor de lieve reacties!
Mijn vriend is ook thuisgebleven, als het nou om een weekje ging was hij denk ik wel gegaan maar een maand rondreizen in je eentje terwijl we dat samen zouden doen is ook niet echt leuk natuurlijk. Het lijkt er op dat we al ons geld terugkrijgen van de verzekering, kunnen we hopelijk volgend jaar alsnog weg!
Het is vooral een enorme confrontatie voor mij. Tot noch toe had ik wel regelmatig last van vanalles [heb ook RA] maar na een paar weken ziek thuis en medicatie ging dat meestal weer snel beter. Dit is echt de eerste keer dat het zo'n invloed heeft op gemaakte plannen.
Pijn wordt gelukkig snel minder, al voel ik me wel echt ziekig. Moe, misselijk, wil niet eten, alles kost veel energie, bah.
Las hierboven trouwens iets over eten enzo, volgen jullie echt een speciaal dieet dan of is het een kwestie van trial en error waar je slecht op reageert en wat wel kan?
Wat eten betreft: voor mij is het trial & error geweest. En nog steeds af en toe.
Zo herkenbaar. Het is voor mij daardoor ook wel eens moeilijk om uit te zoeken waar ik last van heb en of het misschien combinaties zijn waardoor ik last heb. Bv kerrie, prei, gehakt, ei en aardappels, alle 5 afzondelijk kan ik ze eten, geen probleem. Maak er een ovenschotelcombi van en ik lig binnen no-time te creperen gevolgd door een toiletbezoek en creperen de rest van de avond. Ik heb echt geen flauw idee wat dan precies de boosdoener is.quote:
Hier ook trial en error. En het vreemde is dat iets wat ik de ene keer wel kan eten, de volgende keer doodleuk verkeerd kan vallen. Was er maar een blauwdruk voor wat je wel en niet kon eten.
Een
voor jeEn een
voor alle anderen die het nodig hebbenIk word er dus gillend gek van. Maanden kon ik geen tomaten eten, en ineens gaat het weer. Weet niet waar ik nu last van heb maar heb woensdag dus iets verkeerds gegeten. Pizza vermoed ik nu. Maar wát het dan precies is, want vorige keer ging het goed. Gisteren kon ik geen kwartier bij het toilet vandaan en zit ik echt te popelen om een immodium in te nemen, want dan is het meteen weer op orde. Maar dat mag dus niet.quote:
[..]
Zo herkenbaar. Het is voor mij daardoor ook wel eens moeilijk om uit te zoeken waar ik last van heb en of het misschien combinaties zijn waardoor ik last heb. Bv kerrie, prei, gehakt, ei en aardappels, alle 5 afzondelijk kan ik ze eten, geen probleem. Maak er een ovenschotelcombi van en ik lig binnen no-time te creperen gevolgd door een toiletbezoek en creperen de rest van de avond. Ik heb echt geen flauw idee wat dan precies de boosdoener is.
Van mij ook een
voor iedereen die het nodig heeft. En een extra hug voor Mirjam.
Beterschap! Beetje wrang bij een chronische ziekte, magoed Ik heb weer een en al onverwachte stressmomenten gehad gisteren, was echt een kutdag. Het gaat verder wel aardig met mn darmen gelukkig, maar ben ZO enorm moe. Ik slaap als ik werk toch wel bijna 8 uur per nacht, soms wat minder, maar in het weekend vaak ruim 9 uur. Lijkt alsof ik nu ook meer moe ben in dit seizoen omdat de kou me ook meer moeite kost ofzo.
Pfffff.quote:
Ik word net gebeld door het ziekenhuis dat de scanner kapot is en de CT-scan van maandag naar woensdag verzet wordt.
Jeutje. Zal ik Murphy's law even van je overnemen? Graag.quote:Op zaterdag 26 november 2011 14:03 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Pfffff.
Done.quote:
Zo herkenbaar dit! Ik ben ook constant zoooo moe, ik word ook gewoon moe van het moe zijn lijkt het wel!quote:
Ik heb weer een en al onverwachte stressmomenten gehad gisteren, was echt een kutdag. Het gaat verder wel aardig met mn darmen gelukkig, maar ben ZO enorm moe. Ik slaap als ik werk toch wel bijna 8 uur per nacht, soms wat minder, maar in het weekend vaak ruim 9 uur. Lijkt alsof ik nu ook meer moe ben in dit seizoen omdat de kou me ook meer moeite kost ofzo.
Echt he.quote:
[..]
Zo herkenbaar dit! Ik ben ook constant zoooo moe, ik word ook gewoon moe van het moe zijn lijkt het wel!
Soms wil ik zoveel maar moet ik gewoon maar bankhangen, anders ben ik helemaal niks waard. Zo stom.Ik merk het vandaag wel erg. Ik heb gister een hele drukke dag gehad en vandaag ben ik gewoon op! Ik kan ook gewoon niet veel meer dan bankhangen iddquote:
[..]
Echt he.
De echo van mijn lever, galblaas en galwegen was trouwens goed!
Vervelend he.quote:
[..]
Ik merk het vandaag wel erg. Ik heb gister een hele drukke dag gehad en vandaag ben ik gewoon op! Ik kan ook gewoon niet veel meer dan bankhangen idd
Nouja, lekker filmpje en wat lekkers ofzo en maar lekker hangen toch! 
Is voor mensen met Crohn idd goed om te doen, maar ik heb Colitis dus waarschijnlijk geen vitamine B12 tekortquote:
Kan het dan geen kwaad om je arts naar je vitamine B12-spiegel te laten kijken? Ik krijg maandelijks een spuit en voel me niet meer chronisch moe.
De echo van mijn lever, galblaas en galwegen was trouwens goed!
En "Hoort erbij" horen we niet graag natuurlijk
Ok thanksquote:
Ik heb CU en krijg toch die B12 spuiten. Naja het was een suggestie
En "Hoort erbij" horen we niet graag natuurlijk
Nja, de B vitamines worden in je dunne darm opgenomen dus je zou daar minder last van moeten hebben als je CU hebt... magoed als je het nodig hebt Nee idd.
Dat heb ik dus ook idd. Nou ja vanmiddag heb ik lekker een tukje gedaan en verder lekker op de bank hangen vandaag!quote:
Mijn B-12 wordt constant in de gaten gehouden, nooit gehoord dat dat niveau niet goed was. Maar doodmoe ben ik wel constant. Hoort erbij (Crohn) volgens mij MDL-arts.
), maar het is er niet meer van gekomen de laatste tijd/maand/2 maanden. Zelfs in mn weekje vrij heb ik alleen maar lopen klussen, rennen en vliegen (dat schijnt bij verhuizen te horen). En nu het meeste kluswerk erop zit en ik zou kunnen luieren/slapen op de bank, moet ik weer aan het werk. Ik hoop zo dat het me aanstaande woensdag even gegund wordt...Ben ook steeds moe en slaap 10 uur per nacht en dan nog een paar uur overdag op de bank, echt belachelijk. Moet zeggen dat de ontsteking wel minder lijkt te worden al, de pijn gaat langzaam weg en wordt ook heel anders. Eerst had ik een soort golvende heftige pijn en nu is het meer constant en drukkend. Voel me ook minder ziek, moe en misselijk, gelukkig!
Ik moet vanaf komende week ook aan de vitamine B12 en ook calcium tabletten, ben benieuwd of ik er iets van merk.
Niet lekker, maar ook niet zo vies als die KleanPrep, en veel minder (1 liter ipv 4 liter). Alleen ik zit wel de hele dag alweer op het toilet. Werd vannacht om vier uur wakker van de krampen en ben al een keer of 25 geweest. Wat er nu uitloopt is echt alleen maar vloeibaar. En met een snelheid waar je van schrikt. Om over de stank en de kleur maar helemaal niet te beginnen.
Ik moest me een half uur eerder in het ziekenhuis melden en daar een liter contrastvloeistof opdrinken, niet thuis al!
Ik weet nog dat ik er toen totaal geen moeite mee had omdat ik ook een paar uur nuchter moest zijn,ook niks mocht drinken en daardoor ontzettende dorst had!
In het ziekenhuis krijg ik volgens mij nog een infuus met contrastvloeistof en weer zo'n bekertje.
Ik zal op tijd vertrekken, moet nog op expeditie naar de afdeling radiologie, geen idee waar dat is. Om kwart voor elf heb ik die scan.
Wellicht dat ik daarom ook wat meer moe ben. Er staat in dat een tripje naar de zonnebank wel helpt. Misschien dat ik dat binnenkort een keertje doe Haha die gebruik ik niet dus dat mag volgens mij welquote:
Check dan wel even of je onder de zonnebank mag Enfermera. Ik durf het niet meer omdat op die bijsluiter van Azathioprine het afgeraden wordt.
Maar thanks voor de tip!Ik heb geen idee! Maar wel vervelend dat je zoveel voorbereiding er voor hebt. Zeker nu je je toch al niet zo lekker voelt. Sterkte iigquote:
Crohnjurist, had jij barium soms? Ik heb echt een lijst met tijdstippen meegekregen waarop ik het in moet nemen. Vanavond zes uur nog een keer, dan morgen uiterlijk drie uur voor de ct-scan licht ontbijt en drankje en een uur voor het onderzoek thuis ook nog een keer het drankje.
In het ziekenhuis krijg ik volgens mij nog een infuus met contrastvloeistof en weer zo'n bekertje.
Ik zal op tijd vertrekken, moet nog op expeditie naar de afdeling radiologie, geen idee waar dat is. Om kwart voor elf heb ik die scan.
Ik lees hier al een tijdje mee, Nu toch maar besloten me eens te registreren. Wel lekker, een plek waar je af en toe even van je af kunt schrijven en iedereen het begrijpt (wat dan weer erg jammer is voor degenen die hier ook posten) Helaas komen een hoop dingen me maar al te bekend voor, aangezien ik sinds september vorig jaar de diagnose Ziekte van Crohn heb
Het is een heftig jaar geweest, met twee ziekenhuisopnames en een operatie afgelopen juli. Vandaag weer een heerlijke coloscopie gehad. Het was weer een genot.....
Jammer dat je met dezelfde ellende zit. Het is wel fijn om er hier over te kunnen praten met lotgenoten.
toch wel
[ Bericht 17% gewijzigd door Kriti op 29-11-2011 21:55:26 ]
Dat is snel gegaan zeg, 2 ziekenhuisopnames en een operatie.. waaraan ben je precies geopereerd? Hoe gaat het nu met je?
Welkom
Ik had een vernauwing op de bekende plek, het laatste stuk dunne darm, dus dat is weggehaald. Gelukkig via kijkoperatie, Ik denk zelf dat de Crohn er al een tijd gezeten heeft. Kreeg september 2010 ineens ontzettende pijn rechts onderin mijn buik. Toen voor een coloscopie en ik mocht gelijk niet meer naar huis. In november nog een keer 9 dagen in het ziekenhuis gelegen. Was eigenlijk alleen rust en nutridrink. Uiteindelijk nog een coloscopie gehad en een MRI scan, Uit die laatste kwam dus dat ik die vernauwing had.
Ik ben in september weer aan het werk gegaan. Gelukkig werkte ik 50%. Ik houd het vol, maar vraag soms niet hoe. Gisteren weer een scopie gehad, omdat het nog steeds niet zo lekker gaat. En dan heb je af en toe een dipje
Om even egoïstisch te zijn: de plek is erg herkenbaar, behalve de operatie en het zo lang liggen in een ziekenhuis. Ik heb daar waarschijnlijk ook een vernauwing die erger is geworden, dus ik krijg maandag een colo om oa dat te onderzoeken. Wel knap dat je 50% merkt. Mag ik vragen wat voor klachten je nog meer hebt van die vernauwing? En welke medicijnen slik je?
En dat was niet de bedoeling.Maar goed, meestal ben ik behoorlijk positief ingesteld en op sommige dagen voel ik me echt zo'n klagende mopperkont
Gelukkig is het mijn vrije dag, dat scheelt een stuk. Denk dat ik morgen maar weer verder schrijf, lijkt me een stuk gezelliger. Ik ga eens even lekker een dutje doen, ik zit zelfs mezelf in de weg haha! voor iedereen die het kan gebruiken vandaag.............Tja, ik was/ben een beetje een apart geval. Ik ben nooit afgevallen (en ik kan wel wat kwijt...), bijna nooit aan de diarree. Wel vaak een hele grote buik, alsof ik een paar maanden zwanger was. Maar dat heb ik nog steeds. Ook raar soort gepruttel, alsof er ergens belletjes doorheen geblazen werden.
Ook heb ik nooit zo'n pijn gehad dat ik bij wijze van spreke over de grond kroop. Dat had een vriendin van mij wel (zelfde probleem gehad). En de vernauwing was echt behoorlijk! Heb geluk gehad denk ik.
Qua werken, ik ben er bijna een jaar uit geweest (onderwijs) en doe nu een hoop op wilskracht, maar volgens mij krijg je dan wel een vicieuze cirkel: je gaat over je grenzen en je voelt je weer slechter. Ben nog aan het uitvinden wat nou wel of niet goed is. En privé een moet ik een hoop laten liggen om alles te kunnen volhouden. Maar ja, je wil bewijzen dat je het kan he
Ik ben gelukkig helemaal niet eigenwijs.......Ik wens je heel veel sterkte maandag! Hoop dat ze wat voor je kunnen doen!
Ik zit ook bijna nooit aan de diarree, ik val wel (lichtelijk) af als ik aanvallen heb.
Goed dat je doet wat je kan, maar neem ook je rust he
Dat heb je nodig!Bedankt
!He jeetje, wat heftig.. Welkom iig!quote:
He allemaal,
Ik lees hier al een tijdje mee, Nu toch maar besloten me eens te registreren. Wel lekker, een plek waar je af en toe even van je af kunt schrijven en iedereen het begrijpt (wat dan weer erg jammer is voor degenen die hier ook posten) Helaas komen een hoop dingen me maar al te bekend voor, aangezien ik sinds september vorig jaar de diagnose Ziekte van Crohn heb
Hoop dat je hier idd een beetje je hart kunt luchten enzo! Na de CT-scan gisteren ben ik gevallen, op mijn buik. Ik voelde alles draaien en lag ineens plat op mijn gezicht op een zebrapad voor het ziekenhuis. Volgens de papieren van het ziekenhuis kon ik echt zelf auto rijden, maar ik weet maar half hoe ik thuis ben gekomen.
Even een vraagje tussendoor: mag je ice-tea drinken met laxeren?
Ik mocht bij de Moviprep (ieuw! bijna nog ranziger dan Klean-prep!) wel frisdranken zonder koolzuur. Dus de gas-vrije variant misschien?
Iemand ervaring met Buscopan? Ik ken het helemaal niet.
Prednison weer niet afbouwen, gewoon doorgaan met 40 mg pd.
) en ik vond het heel zoet. Uiteindelijk heb ik gewoon een koud glas water er naast gezet, Slok van de één, slok van de ander. Uiteindelijk heb ik alleen thee en water gedronken. Ook niks gemengd.En ik vond het lang duren voordat ik uitge-toilet was haha. Het was wel snel helemaal helder maar toch. Ik was blij dat mijn onderzoek pas om 11.30 was! De citroensmaak was wel beetje dan die weee vanillesmaak van Kleanprep.
Schrikken zeg, Sanne. Wat is IBD toch een ontzettend naar iets (ik probeer mijn taalgebruik netjes te houden
) Heel veel sterkte ermee!He gatverdarrieeee...!quote:
Ik zit weer ziek thuis. De CT-scan is goed gegaan, uitslag volgende week. Maarrr ik heb weer heel erg last van diarree. Eergisteren 50 keer naar het toilet geweest. Alle afgelopen nachten was het raak. Ik weet het even niet meer. Het zou aan de contrastvloeistof kunnen liggen, maar het begon al uren voor ik daarmee starte, dus dat kan het niet alleen zijn. Misschien heb ik me toch te druk erover gemaakt. Geen idee. Heb het ziekenhuis net gebeld of zij iets kunnen adviseren. Ik kan niet meer. Na drie nachten op het toilet zitten ben ik gesloopt. Wacht nu op een telefoontje van mijn MDL-arts. Ik zie het zo even niet meer zitten en ik kan ook bijna niet meer zitten van de pijn.
Na de CT-scan gisteren ben ik gevallen, op mijn buik. Ik voelde alles draaien en lag ineens plat op mijn gezicht op een zebrapad voor het ziekenhuis. Volgens de papieren van het ziekenhuis kon ik echt zelf auto rijden, maar ik weet maar half hoe ik thuis ben gekomen.
Pfff. Dikke knuf joh. Kan me voorstellen dat je op bent zeg!Yay
@ Kriti, heb heb je nog helemaal niet welkom geheten, dus bij deze. Ook jij hebt een druk jaar achter de rug lees ik al.
@ Sanne, weer een heftig verhaal. Hoe is het nu met je?
Ik hier gisteren een lekkere aanval van diarree. Voordat ik de woonkamer in was (en dat is wel 5 hele stappen
) kon ik steeds weer rechtsomheer maken en treug op de pot gaan zitten. Geen idee waar het aan ligt. Vrijdag wel slecht gegeten (met veel verkeerde, maar oh zo lekkere dingen), en een te pitig gerecht gisteravond, maar de aanval kwam wel vlak na een voor mij niet zo leuk bericht. En was ook weer over nadat ik voor mezelf had besloten om boven het bericht te gaan staan, om het even zo te zeggen. Ik had dus even letterlijk schijt aan wat ik te horen kreeg leek wel Een
voor iedereenSucces!quote:
Vandaag en morgen is laxeerdag!
Yay
Ik moet ook
Morgen een scopie ik zie er zo vreselijk tegenop
Hopelijk is het erg genoeg in m'n darmen en mag ik de humira wekelijks spuiten ipv 2wekelijks
Ik had weer heel erg diarree etc.
Zo snel mogelijk mijn dieet aangepast ik eet nu nauwelijks vlees en groente en fruit.
heel slecht ik weet het maar dan heb ik bijna geen diarree.
Van de week had ik iets meer vlees gegeten had er gewoon zin aan. En meteen snachts en de volgende dag creperen van de buikpijn.
Fruit kan sowieso bijna niet dan want of diarree of door het zuur heel erg pijnlijke wondjes in m'n mond.
Iedereen sterkte en @kvd het zal met een combi zijn ook met toch ietwat stress. Ik heb dat ook vaker. Stress --> meteen naar de wc
Ik zie niet zo op tegen de scopie, maar over welgeteld 20 minuten moet ik vieze moviprep drinken..
Klinkt inderdaad niet goed, en vooral fruit en groente heb je zeker nodig! Succes morgen, hoelaat moet je?
Ben wel bang dat er misschien niets uitkomt morgen, dat het probleem op hoger gelegen plekken in de dunne darm zit. Ik heb nooit veel last van diarree, alleen ik heb de laatste tijd iedere dag veel pijn en kramp en ik eet daarom te weinig. Ik vermoed daarom dat het een vernauwing is.. maar ik hoop inderdaad dat er morgen iets uitkomt wat ze kunnen behandelen, bedankt kvd!
Ohja ik moet colofort drinkenquote:
Ooh jij ook succes!!
Ik zie niet zo op tegen de scopie, maar over welgeteld 20 minuten moet ik vieze moviprep drinken..
Klinkt inderdaad niet goed, en vooral fruit en groente heb je zeker nodig! Succes morgen, hoelaat moet je?
Ben wel bang dat er misschien niets uitkomt morgen, dat het probleem op hoger gelegen plekken in de dunne darm zit. Ik heb nooit veel last van diarree, alleen ik heb de laatste tijd iedere dag veel pijn en kramp en ik eet daarom te weinig. Ik vermoed daarom dat het een vernauwing is.. maar ik hoop inderdaad dat er morgen iets uitkomt wat ze kunnen behandelen, bedankt kvd!
ik had nog gevraagd of ik dat nieuwe mocht waar je maar 2 flesjes ofzo moet
maar nee weer 4 liter dikke colofort drab.
Ik heb ook nooit echt last van veel diarree vooral van de moeheid buikpijn en gewrichtspijn.
En de prikkelbare darm. En laatste tijd haaruitval ?!?! en ik heb niet eens prednison ofzo.
Nouja ik gebruik wel multivitamine dus hopelijk doet dat toch iets.
Heel veel succes
Hopelijk komt er morgen iets uit wat te behandelen is, haaruitval is klote!
Ja mijn arts zei dus dat haar uitval ook gewoon bij crohn hoort.quote:
Oh dat is phosphoral ja. Wordt weinig gegeven, omdat het soms je darmen niet helemaal goed schoonmaakt. Ik had het de vorige keer, maar dat is pas écht goed smerig. Grote voordeel is natuurlijk wel dat het maar heel weinig is.
Hopelijk komt er morgen iets uit wat te behandelen is, haaruitval is klote!
En de Crohn is nu dus weer druk bezig en mijn haaruitval is zo erg.
voel me gewoon kaal worden
heb natuurlijk nog gewoon een bos haar maar het idee is heel euhm intimiderend
Ik hoop dat er wat duidelijk wordt.Hier nog niet beter. Pijnstillers lijken weinig tot niets te doen. 's Nachts nog verschillende keren eruit voor diarree. Ik geef het nog maar een paar dagen de tijd of het wat gaat doen.
Vanmiddag een rolstoel opgehaald. Nu er nog in durven. Ik kom nergens meer omdat de rit er naar toe al zo zwaar is dat ik daarna niets meer kan. Maar eerst laat ik de katten hem nog even uittesten.
Sterkte en een knuffel voor iedereen die het nodig heeft.
Och mensje toch.quote:
Wow veel laxerenden vandaag. Sterkte allemaal.
Hier nog niet beter. Pijnstillers lijken weinig tot niets te doen. 's Nachts nog verschillende keren eruit voor diarree. Ik geef het nog maar een paar dagen de tijd of het wat gaat doen.
Vanmiddag een rolstoel opgehaald. Nu er nog in durven. Ik kom nergens meer omdat de rit er naar toe al zo zwaar is dat ik daarna niets meer kan. Maar eerst laat ik de katten hem nog even uittesten.
Sterkte en een knuffel voor iedereen die het nodig heeft.
Vanwaar de rolstoel? Echt gewrichtsklachten enzo?
ik voel de eerste lading colofort het eindstation naderen
Te moe, zo ontzettend moe dat ik de puf niet heb om naar een winkel te gaan om een paar schoenen te passen.quote:Op zondag 4 december 2011 16:25 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
[..]
Och mensje toch.
Vanwaar de rolstoel? Echt gewrichtsklachten enzo?
Sterkte met laxeren. Ik vond het een hel met die Kleanprep, maar heb de film gezien: het waren wel hele mooie lege darmen.quote:Op zondag 4 december 2011 16:27 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
Ohhhhh noesssssss!!!!!!!
ik voel de eerste lading colofort het eindstation naderen
Dat heb ik ook een tijdje gehad. Toen zei ik ook tegen mijn mams van oh had ik maar een rolstoel.quote:
[..]
Te moe, zo ontzettend moe dat ik de puf niet heb om naar een winkel te gaan om een paar schoenen te passen.
[..]
Sterkte met laxeren. Ik vond het een hel met die Kleanprep, maar heb de film gezien: het waren wel hele mooie lege darmen.
ik snap je welMijn arts zegt ook altijd van wauw wat zijn jouw darmen mooi schoon
Het lukt me gewoon niet, het is zo vies, ik voel me zo ontzettend misselijk.
GADVER/
ik goot het gelukkig zo in een keer naar binnen. neus dicht dat wel.
Ik doe er framboos limonade doorquote:
ARRRRRRGH
Het lukt me gewoon niet, het is zo vies, ik voel me zo ontzettend misselijk.
GADVER/
ze zeggen bij dit ziekenhuis dat je alleen suikervrije siroop er door mag doen
maar in het boekje van het voirge ziekenhuis stond van wel gewoon limonade siroop
dus ik doe het er gewoon door! Dan krijg ik het aardig weg met een rietje
ik ben om 15.00 uur begonnen tot 20.00
eerste uur 1 liter
dan een uur niks
en nu dit uur de 2e liter
Ik doe het met een rietje, maar dan nog voel ik me kotsmisselijk. Ik drink thee en ijsthee tussendoor.
Ik hou niet zo van limonadesiroop
Oke dus echt ieder zn eigen dingquote:
Respect voor jullie, echt.
Ik doe het met een rietje, maar dan nog voel ik me kotsmisselijk. Ik drink thee en ijsthee tussendoor.
Ik hou niet zo van limonadesiroop
ik neem ook gezeefde runvlees bouillon tussendoor
ik werd de 2e keer dat ik moest ook zo misselijk smorgens moest ik overgeven
dus ziekenhuis gebeld en toen moest ik daarheen en kreeg ik een neussonde
dat was pas erg
dus ik weet nu wat ik moet voorkomen zegmaar
Dus als ik moet overgeven, is het verstandig om het ziekenhuis te bellen? Of moet ik dan gewoon doorgaan?
Een neussonde klinkt niet echt prettig idd, maar dit drinken is ook echt een hel...
Ik zou ze sowieso morgen meteen even bellen als je het nu niet weg krijgt. Misschien hebben ze wel een beter drankje.quote:
Oke, goed dat het voor jullie wel werkt.
Dus als ik moet overgeven, is het verstandig om het ziekenhuis te bellen? Of moet ik dan gewoon doorgaan?
Een neussonde klinkt niet echt prettig idd, maar dit drinken is ook echt een hel...
Ik weet nog dat toe ik colofort moest drinken is het eerst met citroensap mengde en daarna met appelsap. Vooral die laatste combinatie ging lekker naar binnen. En ondanks dat ik dacht dat ik die avond niks meer zou drinken (ik had toen 2 liter colofort op + bijna 2 liter aan gewoon drinken/koffie + al een liter appelsap) is er die avond nog genoeg drinken en boullion doorheen gegaan. Alleen de verkeerde boullion, met groene kruiden erin. Was even vergeten dat dat dien mocht. Dus toen de volgende ochtend de andere 2 liter werd gedronken bevatte wat eruit kwam allemaal kruiden. Gelukkig geen nood, volgens de MLD-arts zagen mn darmen er mooi schoon uit.
Pfff Sanne, heftig zo'n rolstoel. Het lijkt me een moeilijk maar dapper besluit. Het zal vast een hele grote drempel hebben om erin weg te gaan. Maar ik denk dat het je op een bepaalde manier ook veel rust zal geven, if you know what I mean...
Nouja je kan een sonde krijgen en dan pompen ze het je maag in. Je word niet misselijk dan maar de sonde deed zeer bij mij want ik heb een heel klein neusjequote:
Oke, goed dat het voor jullie wel werkt.
Dus als ik moet overgeven, is het verstandig om het ziekenhuis te bellen? Of moet ik dan gewoon doorgaan?
Een neussonde klinkt niet echt prettig idd, maar dit drinken is ook echt een hel...
ik vond het een groot risico als ik alles niet binnen kreeg en het over moest doen omdat mn darmen misschien niet schoon genoeg waren dan.
En @ kvd ik zeef de boullion ook
en schep een beetje het bovenste vet er af Ik heb nu 2 liter op
vandaag nog 1 en morgen nog 1
mn billetjes gaan wel branden nu
Ik heb tot nu toe alleen nog Klean Prep gehad, ook niet echt lekker. De eerste keer kreeg ik de vierde liter ook niet meer naar binnen! Gelukkig was ik wel goed schoon na 3 liter al! De tweede x heb ik wel alles opgekregen, maar toen ging het om 2 liter de ene dag en 2 liter de dag erna, dat scheelt toch wel een heleboel!!!
@ Sanne: Wat heftig zeg dat het zo beroerd gaat. Ik leef met je mee en hoop dat er snel verbetering voor je komt
Morgen weer een nieuwe kans voor de moviprep, maar heb écht geen flauw idee hoe ik het aan ga pakken om het dan wel helemaal op te drinken..
Anders gewoon ziekenhuis bellenquote:
Okee, het gaat al wat beter, maar drinken lukt even niet.
Morgen weer een nieuwe kans voor de moviprep, maar heb écht geen flauw idee hoe ik het aan ga pakken om het dan wel helemaal op te drinken..
zo'n sonde is niet zo erg hoor. Alleen bij mij dan even omdat ik een kleine neus heb
Ik kan me niet voorstellen dat de laatste 250 ml het verschil gaat maken, maar goed, ik heb geen ervaring met movipreb. Misschien kan je contact opnemen met het ziekenhuis of een HAP om te kijken of het erg is en of je misschien voor morgen wat anders kan krijgen.quote:
Okee, het gaat al wat beter, maar drinken lukt even niet.
Morgen weer een nieuwe kans voor de moviprep, maar heb écht geen flauw idee hoe ik het aan ga pakken om het dan wel helemaal op te drinken..
@PSDB, 2 down, 1 to go, het gaat je lukken!!!
Ik baal van mezelf dat ik 't niet weg krijg, maar ik voel me echt zo ziek en kotsmisselijk.
Succes morgen alvast met de resterende 2 liter
thanksquote:
[..]
Ik kan me niet voorstellen dat de laatste 250 ml het verschil gaat maken, maar goed, ik heb geen ervaring met movipreb. Misschien kan je contact opnemen met het ziekenhuis of een HAP om te kijken of het erg is en of je misschien voor morgen wat anders kan krijgen.
@PSDB, 2 down, 1 to go, het gaat je lukken!!!
Ik denk dat het ziekenhuis juist blij is dat je dan zelf aan de bel trektquote:
Ik denk dat ik 't ziekenhuis morgen bel voor die sonde ja.
Ik baal van mezelf dat ik 't niet weg krijg, maar ik voel me echt zo ziek en kotsmisselijk.
Succes morgen alvast met de resterende 2 liter
Zij kunnen je helpen daar zijn ze voor
welk ziekenhuis zit je eigenlijk?
Ik zit bij het umcg; IBD centrum.
Ik zit bij het Canisius Wilhelmina ziekenhuis in (CWZ) Nijmegen
Volgens mij is het UMCG een goed ziekenhuis, toch?
Niet morgen bellen...nu bellen, nu zit je ermee. En in het ergste geval ben je morgen 'te laat' met bellen en kunnen ze je niet meer helpen voor de colonscopie en moet die worden verzet...(en ik kan me nog herinneren dat je daar een afspraak was vergeten....dat was jij toch?quote:
Ik denk dat ik 't ziekenhuis morgen bel voor die sonde ja.
Ik baal van mezelf dat ik 't niet weg krijg, maar ik voel me echt zo ziek en kotsmisselijk.
Succes morgen alvast met de resterende 2 liter
). Zal alleen maar vertraging bovenop vertraging wordenJa het umcg is heel goedquote:
Dat is waar
Ik zit bij het Canisius Wilhelmina ziekenhuis in (CWZ) Nijmegen
Volgens mij is het UMCG een goed ziekenhuis, toch?
Mijn arts is zit ook bij het icc.Maar Canisius toch ook?
Nichtje van mijn moeder had ook crohn.
Ik zeg had want ze is er niet meer.
Ik zou eerst ook naar Nijmegen maar dat wilde mijn moeder niet want haar nichtje werd er ook behandeld.
Dat was nog van vroeger mee zeg maar toen mensen met crohn elke keer een stuk darm moesten inleveren. En ze kwam toen met een open wond te liggen wilde niet meer helen etc.
Maar dat was meer de associatie van mijn moeder
Ik zou wel even bellen ja kunnen ze je inplannen en dan weet je hoe laat je moet komen morgen.quote:
[..]
Niet morgen bellen...nu bellen, nu zit je ermee. En in het ergste geval ben je morgen 'te laat' met bellen en kunnen ze je niet meer helpen voor de colonscopie en moet die worden verzet...(en ik kan me nog herinneren dat je daar een afspraak was vergeten....dat was jij toch?
Maar het 'poepen' gaat al best goed, het is al best dun enzo. Nog niet helemaal helder, maar dat gaat op zich wel lekker. De vorige keer was een regelrechte ramp inderdaad
Toen ben ik op de dag zelf van het onderzoek begonnen met laxeren, en toen is de coloscopie gelukkig wel goed gegaan. Maar heeft het veel zin om nu te bellen? De dagopname-afdeling is gesloten.. als ik morgen nou heel vroeg bel?heel vroeg bellen is ook goedquote:
@kvd
Maar het 'poepen' gaat al best goed, het is al best dun enzo. Nog niet helemaal helder, maar dat gaat op zich wel lekker. De vorige keer was een regelrechte ramp inderdaad
openings tijd
hoe laat moet je eigenlijk?
ik om 13 uur
Ik moet trouwens om 13:45, dus we zijn allebei ongeveer tegelijkertijd.. spannend.
Ja inderdaad.quote:
Oef, dat is wel heftig dan.. ik ben inderdaad blij dat ze nu meer kunnen met IBD, vroeger werd er super vaak geopereerd. Wat een naar verhaal.
Ik moet trouwens om 13:45, dus we zijn allebei ongeveer tegelijkertijd.. spannend.
Ook wel vaag dat ik in de familie nog iemand heb met crohn
sowieso een beetje een verkeerde kruising van mijn ouders
mijn moeder heeft reumatoide artritis en mijn vader heeft psoriasis
_!Als jij het idee hebt dat het wel goed gaat, dan moet je doen wat je zelf het beste lijkt (ik klonk ook wel heel streng zie ik ineens...en ik zou zelf ook niet bellen, maar hoor het mn vriend zo zeggen...maar die zegt ook al dat ik 112 moet bellen als ik een spiertje verrek ofzoquote:
@kvd
Maar het 'poepen' gaat al best goed, het is al best dun enzo. Nog niet helemaal helder, maar dat gaat op zich wel lekker. De vorige keer was een regelrechte ramp inderdaad
)Dan ben je nu verkeerd aan het laxeren....dat is 's middags en dan moet de je dag van te voren 2 liter tussen 17 en 19 uur doen, en morgenochtend tussen 7 en 9 de andere 2...Tenminste, dat was bij mij in het UMCG zo en zag het net ook weer staan op het internet toen ik colofort en UMCG opzocht....quote:
[..]
heel vroeg bellen is ook goed
openings tijd
hoe laat moet je eigenlijk?
ik om 13 uur
Mijn opa had colitis ulceroca en een nichtje van m'n moeder crohn, en verder zit gevoelige darmen wel in de familie.
moet zijn Op de een of andere manier lukt het me niet om berichten te editen of the quoten, dus bij deze
@kvd: haha, het is juist wel fijn om soms streng in dit soort dingen te worden toegesproken
Maar ik bel morgen heel vroeg! Bedankt voor jullie lieve hulp! Vind ik echt fijn. Ook al (nogmaals) baal ik enorm van mezelf dat ik het niet wegkrijg. :$Hmm ik doe het zoals ik het altijd doequote:
[..]
Als jij het idee hebt dat het wel goed gaat, dan moet je doen wat je zelf het beste lijkt (ik klonk ook wel heel streng zie ik ineens...en ik zou zelf ook niet bellen, maar hoor het mn vriend zo zeggen...maar die zegt ook al dat ik 112 moet bellen als ik een spiertje verrek ofzo
[..]
Dan ben je nu verkeerd aan het laxeren....dat is 's middags en dan moet de je dag van te voren 2 liter tussen 17 en 19 uur doen, en morgenochtend tussen 7 en 9 de andere 2...Tenminste, dat was bij mij in het UMCG zo en zag het net ook weer staan op het internet toen ik colofort en UMCG opzocht....
en ik moest vaker om 13 uur
Niet van jezelf balenquote:
Hmm, die
Op de een of andere manier lukt het me niet om berichten te editen of the quoten, dus bij deze
@kvd: haha, het is juist wel fijn om soms streng in dit soort dingen te worden toegesproken
nergens voor nodig
jij kan er niks aan doen als jij kon bepalen wat jouw lichaam deed had je ook geen Crohn toch
Ik voel me weer iets opgeluchter, dus ik ga verder met veel water en thee drinken. Hopelijk bevordert dat de laxatie (ondanks de niet helemaal opgekregen moviprep) toch goed. haha, grappig, er werd mij dus echt gezegd dat ik het op 'mijn' manier moest innemen, zowel in het bijgeleverde boekje als toen ik het op ging halen bij de apotheek in het UMCG. Moest zelfs nog de tijd noemen, zodat ze mij konden vertelen dat het 2 om 2 liter was en niet 3 om 1 liter.quote:
[..]
Hmm ik doe het zoals ik het altijd doe
en ik moest vaker om 13 uur
NIet balen, je kan niet meer dan je best doen. En hallo, je hebt het bijna gehaald, je had het ook helemaal niet kunnen halen. En misschien heb je gewoon een dom visusje onder de leden waardoor je je nu misselijk voelt (zoals ik gewoon net een ontstekinkje aan mn dunne darm had toen ik onderzocht werd)quote:
Hmm, die
Op de een of andere manier lukt het me niet om berichten te editen of the quoten, dus bij deze
@kvd: haha, het is juist wel fijn om soms streng in dit soort dingen te worden toegesproken
Misschien toch nog die laatste 250 weg proberen te krijgen? Ik weet dat ik met met die colofort ook redelijk 'misselijk' voelde, vooral als ik net wat had gedronken. Maar het zat bij mij toen gewoon allemaal vol vol vol van binnen. PAs op het moment dat de eerste ontlasting werd weggespoeld (en dat was pas na 2 uur en dus de 2 liter die ik moest drinken) kwam er meer ruimte in mn buik en ging het misselijke gevoel wat weg. Neem aan dat hij het afgelopen uur de wc toch ook wel weer hebt gezien, waardoor het nu misschien wel wat beter met je gaat.quote:
@PSDB: dat is dan wel weer waar...
Doet me goed. Ai, dat is inderdaad ook vervelend. Konden ze bij jou ook de dunne darm gedeeltelijk onderzoeken met een coloscopie?als je maar schoon word toch?quote:
[..]
haha, grappig, er werd mij dus echt gezegd dat ik het op 'mijn' manier moest innemen, zowel in het bijgeleverde boekje als toen ik het op ging halen bij de apotheek in het UMCG. Moest zelfs nog de tijd noemen, zodat ze mij konden vertelen dat het 2 om 2 liter was en niet 3 om 1 liter.
[..]
NIet balen, je kan niet meer dan je best doen. En hallo, je hebt het bijna gehaald, je had het ook helemaal niet kunnen halen. En misschien heb je gewoon een dom visusje onder de leden waardoor je je nu misselijk voelt (zoals ik gewoon net een ontstekinkje aan mn dunne darm had toen ik onderzocht werd)
Bij mij gaat hij altijd nog best een stuk de dunne darm in jaquote:
@kvd: aah, thanks.
is dat niet gewoon?
hebben julie trouwens de fotos ook nog enzo?
ik heb gevraagd of ik die mocht hebben
Ze konden het blijkbaar ja. Ik heb er zelf niet zo heel veel van meegekregen, behalve het idee dat ze op een gegeven moment een soort van liposuctie met messen aan het uitvoeren waren (qua pijn en gevoel dan), daarna ben ik compleet platgespoten. Misschien is dat het moment wel geweest dat ze mn dunne darm ingingen.quote:
@kvd: aah, thanks.
Volgens mij is het niet standaard, omdat die overgang niet een van de gemakkelijkste schijnt te zijn. Begreep van een familielid van een ervaringsdeskundige dat het meestal via een encoscopie gebeurt, dat de weg dan makkelijker zou zijn.quote:
[..]
als je maar schoon word toch?
[..]
Bij mij gaat hij altijd nog best een stuk de dunne darm in ja
is dat niet gewoon?
hebben julie trouwens de fotos ook nog enzo?
ik heb gevraagd of ik die mocht hebben
En helaas geen foto's, heb er niet eens naar gevraagd. Maar die zou ik toch online moeten kunnen bekijken in het electronische patientendossier? DAcht dat het UMCG meedoet aan die proef om te zien of het allemaal wel werkt.
Ben nu ook wel benieuwd naar de CT-scan, hoe die dikke darm er nu eigenlijk uit ziet.
Morgen ook weer ziekenhuis, maar nu naar de diëtiste. Gaat trouwens ook uit het zorgpakket begreep ik, begeleiding van een diëtist.
De laatste weken erg last van diarree, dat heb ik wel vaker maar nu ben ik er ook misselijk bij. Ontlasting ingeleverd en die is nu op kweek, waarschijnlijk morgen de uitslag. Sinds een paar dagen ben ik heel erg duizelig, ik kan nauwelijks rechtop staan want dan lijkt het alsof ik flauwval Naar de huisartsenpost geweest en de huisarts denkt dat het toch komt door mijn buikpijn. De laatste paar dagen ook steeds diarree-aanvallen op van die momenten dat het echt niet uitkomt en ik het gewoon nauwelijks kan houden Zou er misschien meer aan de hand zijn dan 'alleen' een spastische darm? Ik heb twee jaar geleden een coloscopie gehad en die zag er verder goed uit, maar de klachten zijn eigenlijk alleen maar verergerd. Het enige wat er destijds uit is gekomen bij de internist is dat ik last heb van B12 deficiëntie waarvoor ik nu prikken krijg in mijn been. En jeetje die vermoeidheid is ook herkenbaar, ik slaap zo 12 uur op een nacht en in het weekend nog meer Nouja voor vandaag dan sorry voor NW
want het lukte je nietmaar het gaat goedkomen met je
(duimen jullie even dat ik 't morgen via een sonde mag doen? :/)
@Sanne: wat een horrorverhaal! wakker zijn tijdens een colo lijkt me echt niks.. vooral als het zo'n pijn doet. Pfff.
@Majo: ik weet het niet, als de coloscopie schoon was lijkt het me eerlijk gezegd sterk dat er meer aan de hand is. Van veel diarree wordt je hele flauw en duizelig, dus hopelijk kunnen ze daar iets aan doen. Je kunt proberen of ze nog een keer een coloscopie aanvragen voor de zekerheid, maar het is wel lastig ja. Sterkte!
Mijn allereerste scopie kreeg ik in het slingeland ziekenhuis in Doetinchem waar ik toen woondequote:
Woeeeee, ik ben heeeel blij voor je! Goed gedaaaaaaaaaaaan!!!!!!
(duimen jullie even dat ik 't morgen via een sonde mag doen? :/)
@Sanne: wat een horrorverhaal! wakker zijn tijdens een colo lijkt me echt niks.. vooral als het zo'n pijn doet. Pfff.
@Majo: ik weet het niet, als de coloscopie schoon was lijkt het me eerlijk gezegd sterk dat er meer aan de hand is. Van veel diarree wordt je hele flauw en duizelig, dus hopelijk kunnen ze daar iets aan doen. Je kunt proberen of ze nog een keer een coloscopie aanvragen voor de zekerheid, maar het is wel lastig ja. Sterkte!
ik kreeg niet eens een roesje
En ik wist niet dat het wel normaal was met roesje
Dat slapen komt mij vooral bekend voor.quote:
Sommige dingen die ik hier lees zijn erg herkenbaar... Ik heb zelf een spastische darm maar ik ben bang dat er meer aan de hand is
OMdat je zo moe bent
en dat duizelig en flauwvallen enzo is waarschijnlijk omdat je niet genoeg ijzer meer kan opnemen.
Ik heb ook altijd in no-time bloedarmoede.
Kan zoiets niet veranderen in 2 jaar? Het zou fijn zijn als er niks ernstigs aan de hand is maar het is ook behoorlijk frustrerend om al jarenlang met klachten rond te lopen zonder dat er ooit iets uitkomtquote:
@Majo: ik weet het niet, als de coloscopie schoon was lijkt het me eerlijk gezegd sterk dat er meer aan de hand is. Van veel diarree wordt je hele flauw en duizelig, dus hopelijk kunnen ze daar iets aan doen. Je kunt proberen of ze nog een keer een coloscopie aanvragen voor de zekerheid, maar het is wel lastig ja. Sterkte!
Het is toch niet normaal dat ik zoveel slaap? Vorige week zaterdag werd ik om 6 uur 's avonds (!!) wakker, ik heb toen 18 uur achter elkaar liggen slapenquote:
[..]
Dat slapen komt mij vooral bekend voor.
OMdat je zo moe bent
en dat duizelig en flauwvallen enzo is waarschijnlijk omdat je niet genoeg ijzer meer kan opnemen.
Ik heb ook altijd in no-time bloedarmoede.
Misschien moet ik weer eens laten kijken naar bloedarmoede 
Ik slaap ook gemiddeld 12 uur per dagquote:
[..]
Kan zoiets niet veranderen in 2 jaar? Het zou fijn zijn als er niks ernstigs aan de hand is maar het is ook behoorlijk frustrerend om al jarenlang met klachten rond te lopen zonder dat er ooit iets uitkomt
[..]
Het is toch niet normaal dat ik zoveel slaap? Vorige week zaterdag werd ik om 6 uur 's avonds (!!) wakker, ik heb toen 18 uur achter elkaar liggen slapen
echt hoor ik "werk" anders gewoon niet.
Ik heb ene wajong en ben al 100% afgekeurd sinds mijn 19e
Dus het is ook niet zo dat ik dus zoveel slaap omdat ik zo druk ben.
Heb huishoudelijke hulp en laatste tijd al moeite om de boodschappen in huis te halen en te koken.
OMG ik heb zin in frietjes
Bikkel!!!quote:Op zondag 4 december 2011 19:34 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
IK HEB ALLES OP
sorry voor NW
maar het gaat goedkomen met je
NW belt morgen gewoon het ziekenhuis en krijgt een sonde of een ander drankje.
Bedankt. Let's hope.
Ik vind je ook echt een bikkel, PSDB.
inderdaad dan regel je toch nog zelf dat je het binnen krijgt tochquote:Op zondag 4 december 2011 19:54 schreef Sanne het volgende:
[..]
Bikkel!!!
NW belt morgen gewoon het ziekenhuis en krijgt een sonde of een ander drankje.
Thanksquote:
@Sanne:
Bedankt. Let's hope.
Ik vind je ook echt een bikkel, PSDB.
iemand een tip voor de zere billetjes?
ik had zelfs vaseline creme met lidocaine
maar dat brand nu zelfs enormik kan niet eens afvegen
Het flauwvalgevoel zou ook heel goed door de diarree kunnen komen he....je kan sneller uitdrogen, neemt voedingsstoffen minder goed op enzovoort. Je zegt dat je misselijk bent, ben je ook aan het spugen? Want daardoor kan dat gevoel ook komen.
En dat slapen...ik zou het ook kunnen, ware het niet dat mijn werk me dat onmogelijk maakt
Daarbij heb ik ook periodes dat ik juist heel slecht slaap (zoals nu). Maar ik heb er ook CVS bij, dus verklaar daar mijn moeheid door.Had van de week wel dat ik tot 19 uur moest werken. En rond 15 uur zou ik zo al in slaap kunnen vallen. Dus ik superblij dat ik naar huis kon, sloeg het rapportageschrijven wat ik hoor te doen al over. Kom ik in een file terecht....deed ik over een ritje van 20 minuten ineens 1 1/2 uur.....nog mooit zo slecht file gereden hahaha
@ NW, mijn duimen gaan overuren voor je draaien, tuurlijk hoop ik dat het morgen met de sonde mag (al lijkt het me inbrengen van die sonde ook geen pretje, maar goed, ik ga ook altijd snel kokhalzen, daar zal de weerstand van mij ook wel vandaan komen.
@ PSDB, JOEHOE!!!!! Het zit erin. Heb nog wel een vraagje aan je. Als ik het me goed kan herinneren heb jij zowel ZvC als PDS. Ik ben wat dat betreft een leek hoor, maar gaat dat samen? Hoe kunnen ze ontdekken dat het beide is? Ik dacht altijd dat je namelijk of ZvC hebt, of PDS. Gewoon even pure nieuwsgierigheid van mijn kant.
Ik heb wel eens periodes gehad dat ik het daar zeg maar 'nat' moest houden, dan had ik een nat wattenschijfje tussen mn billen zittenquote:
[..]
inderdaad dan regel je toch nog zelf dat je het binnen krijgt toch
[..]
Thanks
iemand een tip voor de zere billetjes?ik had zelfs vaseline creme met lidocaine
ik kan niet eens afvegen
Alleen om af te vegen, baby billendoekjes. Die ruiken lekker en doen bij mij geen pijn.
Kon amper zitten Het afvegen dit inderdaad ook flink zeer. Maar het helpt echt om dat te doen! Gewoon om de zoveel tijd even doen @kvd: Aaah, super super bedankt. Ik hoop ook heeeel erg dat ik een sonde mag, tegen dat soort
'pijn' ben ik goed bestand. Mijn grote zwakte is erge misselijkheid.
Ja ik heb het beide.quote:
@ MaJo, ik heb ook PDS en begreep door dit forum dat ik juist goed in de gaten moet houden of mijn klachten niet erger gaan worden. Ik weet niet meer wie het was, maar iemand hier kende iemand die ook PDS zou hebben, maar dat bleek later dus ZvC te zijn. En zowel mijn huisarts als MDL-arts zeiden dat ik het wel in de gaten moest houden. Er waren geen aanwijzingen op dat moment voor ZvC, vandaar dat het nu PDS heet bij mij, omdat er wel degelijk iets met mijn darmen aan de hand is. Zelf heb ik het idee dat als ik 4 jaar geleden een colonscopie zou hebben gehad, ik toen misschien wel met ZvC zou zijn gediagnostiseerd, omdat ik toen veeeeeel meer en veel ergere klachten had dan nu.
Het flauwvalgevoel zou ook heel goed door de diarree kunnen komen he....je kan sneller uitdrogen, neemt voedingsstoffen minder goed op enzovoort. Je zegt dat je misselijk bent, ben je ook aan het spugen? Want daardoor kan dat gevoel ook komen.
En dat slapen...ik zou het ook kunnen, ware het niet dat mijn werk me dat onmogelijk maakt
Had van de week wel dat ik tot 19 uur moest werken. En rond 15 uur zou ik zo al in slaap kunnen vallen. Dus ik superblij dat ik naar huis kon, sloeg het rapportageschrijven wat ik hoor te doen al over. Kom ik in een file terecht....deed ik over een ritje van 20 minuten ineens 1 1/2 uur.....nog mooit zo slecht file gereden hahaha
@ NW, mijn duimen gaan overuren voor je draaien, tuurlijk hoop ik dat het morgen met de sonde mag (al lijkt het me inbrengen van die sonde ook geen pretje, maar goed, ik ga ook altijd snel kokhalzen, daar zal de weerstand van mij ook wel vandaan komen.
@ PSDB, JOEHOE!!!!! Het zit erin. Heb nog wel een vraagje aan je. Als ik het me goed kan herinneren heb jij zowel ZvC als PDS. Ik ben wat dat betreft een leek hoor, maar gaat dat samen? Hoe kunnen ze ontdekken dat het beide is? Ik dacht altijd dat je namelijk of ZvC hebt, of PDS. Gewoon even pure nieuwsgierigheid van mijn kant.
Ik had ineens zomaar uit het niets, toen ik m'n arts belde dat het goed ging weer diarree etc, een scopie. Mijn darmen zagen er eindelijk heel mooi rustig uit. Wat voorheen een bloederig gescheurd landschap was was nu mooi en je zag zelfs weer darmvlokjes enzo.
Maar ik heb blijkbaar onder het roesje de hele boel bij elkaar geschreeuwd van de pijn
hij had een test gedaan hij hield de scoop stil en ik lag toch mijn ogen dicht
dus ik kon niet meekijken en als hij dan met de scoop iets tegen mijn darm want duwde ofzo of bewoog begon ik meteen weer te schreeuwen van de pijn.
En toen zei hij dit is overduidelijk een overgevoelige prikkelbare darm.
(mijn moeder is er altijd bij vandaar dat ik dit weet)
Ik weet ook niet of jullie dit hebben maar ik voel soms ook overdag mijn eten door mijn buik gaan en dat het in het laatste stuk van mijn dikke darm komt. Zo van ok nu moet ik met een half uur naar de wc. Ongeacht of het diarree is of niet.
Ik heb vooral met de PDS heel erg last van krampen en gevoelige buik.
Met stress meteen diarree en vaginale probleempjes.
Van de Crohn is het ook gewoon met verkeerde dingen eten diarree, maagzuur, plekjes in de mond kapot, last met naar de wc gaan pijn etc. gewrichtsklachten, huidklachten.
Moeheid komt van allebei.
Soms kan ik het zelf ook moeilijk uit elkaar houden.
En al helemaal als je ook nog je menstruatie hebt
_!nou vochtig toiletpapier / babydoekjes heb ik altijd wel en die gebruikte ik vandaag ook gewoon extra sensitive nogwatspul en dat brand nu ook als de hel. ik ga zodadelijk eventjes gewone vaseline proberenquote:
[..]
Ik heb wel eens periodes gehad dat ik het daar zeg maar 'nat' moest houden, dan had ik een nat wattenschijfje tussen mn billen zitten
Alleen om af te vegen, baby billendoekjes. Die ruiken lekker en doen bij mij geen pijn.
* PamSwynfordDeBeaufort bijt even doorquote:
@kvd: Aaah, super super bedankt. Ik hoop ook heeeel erg dat ik een sonde mag, tegen dat soort 'pijn' ben ik goed bestand. Mijn grote zwakte is erge misselijkheid.
wat een uitvinding
oh lol 3 posts van mij achterelkaar
sorry
Ik werk 4 dagen in de week en in het weekend ben ik gewoon kapot. Op het moment ben ik zo op dat ik gewoon met niemand meer afspreek, ik hang liever op de bank of ik duik mijn bed inquote:
[..]
Ik slaap ook gemiddeld 12 uur per dag
echt hoor ik "werk" anders gewoon niet.
Ik heb ene wajong en ben al 100% afgekeurd sinds mijn 19e
Dus het is ook niet zo dat ik dus zoveel slaap omdat ik zo druk ben.
Heb huishoudelijke hulp en laatste tijd al moeite om de boodschappen in huis te halen en te koken.
OMG ik heb zin in frietjes
Wajong heb ik nooit onderzocht, maak ik waarschijnlijk wel kans op (depressie + ADD) maar ik ben bang dat ik dan nog verder afglij.Bedankt voor je uitgebreide reactiequote:
@ MaJo, ik heb ook PDS en begreep door dit forum dat ik juist goed in de gaten moet houden of mijn klachten niet erger gaan worden. Ik weet niet meer wie het was, maar iemand hier kende iemand die ook PDS zou hebben, maar dat bleek later dus ZvC te zijn. En zowel mijn huisarts als MDL-arts zeiden dat ik het wel in de gaten moest houden. Er waren geen aanwijzingen op dat moment voor ZvC, vandaar dat het nu PDS heet bij mij, omdat er wel degelijk iets met mijn darmen aan de hand is. Zelf heb ik het idee dat als ik 4 jaar geleden een colonscopie zou hebben gehad, ik toen misschien wel met ZvC zou zijn gediagnostiseerd, omdat ik toen veeeeeel meer en veel ergere klachten had dan nu.
Het flauwvalgevoel zou ook heel goed door de diarree kunnen komen he....je kan sneller uitdrogen, neemt voedingsstoffen minder goed op enzovoort. Je zegt dat je misselijk bent, ben je ook aan het spugen? Want daardoor kan dat gevoel ook komen.
En dat slapen...ik zou het ook kunnen, ware het niet dat mijn werk me dat onmogelijk maakt
Had van de week wel dat ik tot 19 uur moest werken. En rond 15 uur zou ik zo al in slaap kunnen vallen. Dus ik superblij dat ik naar huis kon, sloeg het rapportageschrijven wat ik hoor te doen al over. Kom ik in een file terecht....deed ik over een ritje van 20 minuten ineens 1 1/2 uur.....nog mooit zo slecht file gereden hahaha
Het is zeker iets om in de gaten te houden, daarom is het ook goed dat mijn ontlasting weer op kweek is.Ik spuug niet maar zit er wel tegenaan zeg maar. Ik ben bang om te spugen dus misschien hou ik het onbewust tegen, wat ook weer niet goed is natuurlijk
Genoeg drinken enzo is een goede, daar moet ik me echt toe zetten. Ik kan zo uren niets drinken (bedenk nu ook dat ik sinds 4 uur niets meer gedronken heb, en daarvoor alleen vanochtend 1 glas drinken). Daar ga ik op letten!Wel knap dat je nog kan werken met al deze klachten en dan ook nog CVS erbij. Maar goed, ik dwing mezelf ook om te werken al is het soms een hel
Sterkte voor jullie straks, ik denk aan jullie.
@ PSDB, is de laatste liter er ook ingegaan? Ook jij veel succes straks
@MaJo, weet je al of je vandaag de uitslag van de kweek krijgt? Ben benieuwd wat eruit gaat komen. en over werk, ja, ik werk wel. Volledig en ook nog onregelmatig ook. Ben er afgelopen jaar even 'uit' geweest, ben minder gaan werken (met een opbouw naar weer 100%) en heb andere taken gedaan (schoonmaak en technische dienst ipv werken op de groep met verstandlijke gehandicapten). Ik merkte toen ik eenmaal mijn echte werk weer deed, dat ik wel degelijk met al mijn problemen (er zit ook nog migraine en hypermobiliteitssyndroom bij) wel degelijk 100% zou kunnen werken, maar niet als de baan zo onregelmatig is. Dus hier is laatst de kogel door de kerk gegaan en we gaan nu een traject in werking zetten om een andere baan te zoeken. Weet alleen nog niet of ik nog in de gezondheidszorg wil, maar daar kom ik nog wel achter. Het enige wat ik weet is dat ik binnen nu en een jaar niet meer werk waar ik nu werk, en daar ben ik toch best wel blij om.
@ Sanne, hoe gaat het vandaag met jou?
[ Bericht 0% gewijzigd door kvd op 05-12-2011 10:28:46 ]
voor iedereen!. Heeft het gevolgen voor je Crohn/CU (weet even niet meer wat je hebt )Hihi mag hoor!quote:
Enfermara, hoe gaat het met jou? Ik lurk ook een beetje in andere topics, lees dat jullie ergens mee bezig zijn
Ja met mij gaat het wel aardig Heb nu wat meer stress omdat we ook bezig zijn met verhuizen, dus veel regelen en ik heb zoooooooo weinig energie Ga deze week eens een zonnebankje pakken, dat zal ook wel helpen Ik heb 't aan mn specialist gevraagd (heb CU) en het zou ip niet in de weg moeten staan.. zolang het rustig is (ook met medicijnen, die ik nu gebruik kan ik gewoon blijven gebruiken) is het oke
En dan kan ik ook gewoon bij de verloskundige op controle. Tenzij het weer gaat opvlammen onder de huidige medicatie, dan moet ik misschien naar de gyn. Dus ja, daar ben ik wel blij mee. Zit nog wel heel erg te twijfelen als ik eenmaal zwanger ben waar ik wil bevallen.. mja. Daar heb ik nog genoeg tijd om over na te denken en ik kan toch altijd van gedachten veranderen! En hoe ist verder met jou?
Ik heb vanochtend vroeg gebeld, maar het was al te laat voor een sonde. Dus ik heb heel erg de knop omgezet, en moet nog maar 2 (kleine) glazen voordat het op is. Ik voel me veel minder misselijk, en het gaat veel beter! Bedankt voor jullie geduim. Vind ik lief.
Oh.. een kinderwens!quote:
[..]
Hihi mag hoor!
Ik heb 't aan mn specialist gevraagd (heb CU) en het zou ip niet in de weg moeten staan.. zolang het rustig is (ook met medicijnen, die ik nu gebruik kan ik gewoon blijven gebruiken) is het oke
En hoe ist verder met jou?
He wat jammer. Maar wat goed!quote:
Hoi lieve schatten!
Ik heb vanochtend vroeg gebeld, maar het was al te laat voor een sonde. Dus ik heb heel erg de knop omgezet, en moet nog maar 2 (kleine) glazen voordat het op is. Ik voel me veel minder misselijk, en het gaat veel beter! Bedankt voor jullie geduim. Vind ik lief.
Hihi jaaaaquote:
You go girl, je kan het!!!!quote:
Hoi lieve schatten!
Ik heb vanochtend vroeg gebeld, maar het was al te laat voor een sonde. Dus ik heb heel erg de knop omgezet, en moet nog maar 2 (kleine) glazen voordat het op is. Ik voel me veel minder misselijk, en het gaat veel beter! Bedankt voor jullie geduim. Vind ik lief.
*hug*
Spannend Enfermera!!!quote:
[..]
He wat jammer. Maar wat goed!
[..]
Hihi jaaaa
Hihi zeker!quote:
PDSB, hoe gaat het bij jou?
PSDB, is het jou ook gelukt.
En zooooo spannend Enfermera, ik hoop dat het allemaal gaat lukken zonder al te veel pijnen en klachten. Mijn duimen draaien hier ook voor jou/jullie
Nou ik werd om vier uur wakker en ik heb niet meer geslapen.quote:
Goedemorgen. Hoe is het met de laxeerders? Beetje normaal de nacht doorgekomen of de hele nacht op die pot gezeten?.
Sterkte voor jullie straks, ik denk aan jullie.
Maja zeven uur er uit en een beetje in huis vanalles doen
Ja je wil wat om handen hebben he
sorry late reactie mams was al hier etc.
De laatste liter ging er ook makkelijk in heil aan de framboos limonade
en de rietjes!
Helaas dat je niet meer op tijd was voor een sonde ik vind het wel een beetje gek eigenlijk qua tijdsbestek kon dat bij mij toen wel ik was om iets voor negen toen aan de sonde en ik moest ook om 1 uur de scopie.
Nog een uurtje en dan moet ik
ik zie zo er zo erg tegenop.
NW jij ook zoveel sterkte hopelijk heb je alles binnen gekregen
Succes nog met de laatste liter (toch) en alvast met 't onderzoek! Ik duim voor je
Bij mij is alles erin gegaan, en m'n ontlasting is inmiddels zo helder als water!!
Bedankt kvd en PSDB
Lief!quote:
JAAAAAAAAAA...Nothingwoman, goed gedaan, ben trots op je dat het gelukt is. Nu nog even dat onderzoek en je bent er weer klaar mee voor vandaag
PSDB, is het jou ook gelukt.
En zooooo spannend Enfermera, ik hoop dat het allemaal gaat lukken zonder al te veel pijnen en klachten. Mijn duimen draaien hier ook voor jou/jullie
Haha idd Succes allemaal vandaag aan de laxeerders!
23 december mag ik ook weer op voor een coloscopie. Dat betekent geen kerstfeest van mijn werk, want dan zit ik aan de Kleanprep. Jammer, maar niet de eerste keer dat ik die ga missen.
Coloscopie ging vreselijk
Het klinkt gek, maar ik had me er best op verheugd. Eindelijk meer info en het zou toch gaan met een roesje dus geen pijn.Nou, ik heb liggen kronkelen en schreeuwen van de pijn. Het deed zóveel zeer.
Heb ook niet veel informatie gekregen: ze zagen veel ontstekingen in de dunne darm, maar het lukte ze niet met de endoscoop door de dikke darm de dunne darm te bereiken.
21 december heb ik een afspraak met de MDL-arts, hopelijk krijg ik dan meer info over wat ze gaan doen.
Ik vrees heftigere medicatie maar vooral meer onderzoeken.
PSDB, hoe ging het bij jou?
Sanne, alvast succes met je coloscopie! Vervelend dat het rond die tijd is.
NW, ik heb ook liggen schreeuwen van de pijn. Vond het onderzoek vreselijk toen.quote:
Hoi, I'm back inmiddels!
Coloscopie ging vreselijk
Nou, ik heb liggen kronkelen en schreeuwen van de pijn. Het deed zóveel zeer.
Heb ook niet veel informatie gekregen: ze zagen veel ontstekingen in de dunne darm, maar het lukte ze niet met de endoscoop door de dikke darm de dunne darm te bereiken.
21 december heb ik een afspraak met de MDL-arts, hopelijk krijg ik dan meer info over wat ze gaan doen.
Ik vrees heftigere medicatie maar vooral meer onderzoeken.
PSDB, hoe ging het bij jou?
Sanne, alvast succes met je coloscopie! Vervelend dat het rond die tijd is.
Vertroetel jezelf maar lekker even.
PSDB, ik ben ook heel benieuwd hoe het met jou ging.
Precies net zo vreselijk!quote:
Hoi, I'm back inmiddels!
Coloscopie ging vreselijk
Nou, ik heb liggen kronkelen en schreeuwen van de pijn. Het deed zóveel zeer.
Heb ook niet veel informatie gekregen: ze zagen veel ontstekingen in de dunne darm, maar het lukte ze niet met de endoscoop door de dikke darm de dunne darm te bereiken.
21 december heb ik een afspraak met de MDL-arts, hopelijk krijg ik dan meer info over wat ze gaan doen.
Ik vrees heftigere medicatie maar vooral meer onderzoeken.
PSDB, hoe ging het bij jou?
Sanne, alvast succes met je coloscopie! Vervelend dat het rond die tijd is.
Ze hadden me in het begin al meer roesje gegeven omdat ik dit aangegeven had
heb de hele boel bij elkaar geschreeuwd blijkbaar??
?!!!?!?!?!Ik weet er niks meer van
alleen wel dat ik me niet om kon draaien toen ik dat moest.Ik weet vaag nog aan het einde dat de arts zo de binnenkant van de anus wilde bekijken dus de scoop zo moest draaien dat het moeilijk ging. En ik weet wel dat het veel zeer deed alleen het staat zover weg dus het is allemaal niet zo erg met dat extra veel roesje.
Heb vooraf dus dubbel gekregen en tijdens het onder zoek nog meer
En later in de uitslaapkamer was ik zo weer klaar wakker door de hyperalertheid. Heb niet eens uitgeslapen....
En toen eindelijk de arts kwam bleek het inderdaad dus erg genoeg te zijn. ontsteking in de overgang van dun/dik
en ontsteking in de endeldarm fisuur fistel gerelateerd.
Maar typisch Crohn!
Ik mag nu elke week humira prikken
[ Bericht 8% gewijzigd door PamSwynfordDeBeaufort op 05-12-2011 18:42:37 ]
He, wat vervelend joh.. Hoop dat je MDL arts je idd wat info geeft!quote:
Hoi, I'm back inmiddels!
Coloscopie ging vreselijk
Nou, ik heb liggen kronkelen en schreeuwen van de pijn. Het deed zóveel zeer.
Heb ook niet veel informatie gekregen: ze zagen veel ontstekingen in de dunne darm, maar het lukte ze niet met de endoscoop door de dikke darm de dunne darm te bereiken.
21 december heb ik een afspraak met de MDL-arts, hopelijk krijg ik dan meer info over wat ze gaan doen.
Ik vrees heftigere medicatie maar vooral meer onderzoeken.
PSDB, hoe ging het bij jou?
Sanne, alvast succes met je coloscopie! Vervelend dat het rond die tijd is.
Ik zit ondertussen bijna 3 weken aan de Entocort maar merk er amper iets van, voel me rot, moe, ziekig, lusteloos, heb buikpijn, geen honger, bah. Maar goed dus dat ik niet naar Thailand ben gegaan, hoe rot ik het ook nogsteeds mag vinden.
Als het eind van de week niet beter is ga ik de MDL-arts maar weer bellen, had toch wel sneller wat verbetering gehoopt eigenlijk. Misschien toch de Humira dosering verhogen, al kan ik daar ook niet echt naar uit kijken.
oeps ik las verkeerd.quote:
Ooh die kleanprep en scopie verhalen, ik word al naar als ik het hoor, succes allemaal!
Ik zit ondertussen bijna 3 weken aan de Entocort maar merk er amper iets van, voel me rot, moe, ziekig, lusteloos, heb buikpijn, geen honger, bah. Maar goed dus dat ik niet naar Thailand ben gegaan, hoe rot ik het ook nogsteeds mag vinden.
Als het eind van de week niet beter is ga ik de MDL-arts maar weer bellen, had toch wel sneller wat verbetering gehoopt eigenlijk. Misschien toch de Humira dosering verhogen, al kan ik daar ook niet echt naar uit kijken.
Jij prikt ook elke week?
Ben nu lekker aan het rusten.. weer rust wat lekkere dingen eten.. aan had zo ontzettend lang niets gegeten.. heerlijk.quote:
[..]
NW, ik heb ook liggen schreeuwen van de pijn. Vond het onderzoek vreselijk toen.
Vertroetel jezelf maar lekker even.
PSDB, ik ben ook heel benieuwd hoe het met jou ging.
Kan me nog wel herinneren dat het bij jou ook zo onverdraaglijk pijn deed. Stom dat het bij jou ook zo pijnlijk was! :S Heb ook alles bij elkaar geschreeuwd.. wilde op een gegeven moment ook die scoop uit m'n reet rukken :$quote:
[..]
Precies net zo vreselijk!
Ze hadden me in het begin al meer roesje gegeven omdat ik dit aangegeven had
heb de hele boel bij elkaar geschreeuwd blijkbaar??
Ik weet er niks meer van
Ik weet vaag nog aan het einde dat de arts zo de binnenkant van de anus wilde bekijken dus de scoop zo moest draaien dat het moeilijk ging. En ik weet wel dat het veel zeer deed alleen het staat zover weg dus het is allemaal niet zo erg met dat extra veel roesje.
Heb vooraf dus dubbel gekregen en tijdens het onder zoek nog meer
En later in de uitslaapkamer was ik zo weer klaar wakker door de hyperalertheid. Heb niet eens uitgeslapen....
En toen eindelijk de arts kwam bleek het inderdaad dus erg genoeg te zijn. ontsteking in de overgang van dun/dik
en ontsteking in de endeldarm fisuur fistel gerelateerd.
Maar typisch Crohn!
Ik mag nu elke week humira prikken
Bij mij is overgang dikke/dunne darm ook problematisch idd.
Wat wel grappig was: ze zeiden op het einde dat ik 't zo goed had gedaan en blabla. Om me gerust te stellen wrs, maar ik kon het echt niet helpen dat ik zo hysterisch deed..
Het was ZO pijnlijk!Goed dat je nu wekelijks humira mag spuiten
Ik hoop het ook, heb helaas 21 december pas weer een afspraak.. vrees vooral voor meer onderzoeken, omdat ze de overgang dikke/dunne darm niet konden bekijken. Misschien komt het door een vernauwing daar dat de scoop er niet doorheen kon?quote:
[..]
He, wat vervelend joh.. Hoop dat je MDL arts je idd wat info geeft!
quote:
[..]
Ben nu lekker aan het rusten.. weer rust wat lekkere dingen eten.. aan had zo ontzettend lang niets gegeten.. heerlijk.
[..]
Stom dat het bij jou ook zo pijnlijk was! :S Heb ook alles bij elkaar geschreeuwd.. wilde op een gegeven moment ook die scoop uit m'n reet rukken :$
Bij mij is overgang dikke/dunne darm ook problematisch idd.
Wat wel grappig was: ze zeiden op het einde dat ik 't zo goed had gedaan en blabla. Om me gerust te stellen wrs, maar ik kon het echt niet helpen dat ik zo hysterisch deed..
Goed dat je nu wekelijks humira mag spuiten
[..]
Ik hoop het ook, heb helaas 21 december pas weer een afspraak.. vrees vooral voor meer onderzoeken, omdat ze de overgang dikke/dunne darm niet konden bekijken. Misschien komt het door een vernauwing daar dat de scoop er niet doorheen kon?
Ze konden bij mij voor het eerst nu het klepje van dik naar dun niet vinden zegmaar dus ze zijn door de scoop met het biopt draadje het klepje open gaan doen
en zijn gelukkig geen biopten genomen ik dacht van wel want ik had bloed toen ik voor het eerst weer naar het toilet ben gegaan.
Ik was ook gewoon klaarwakker op de uitslaapkamer
Lekker eigenwijze ik: " ik wil naar de wc
"Ik ga echt niet zo in mn bed achter een gordijntje "ontluchten"
dàdoenwedusniehè!
die mevrouw ja maar je hebt zoveel middel gekregen blijf jij nog maar liggen.
* PamSwynfordDeBeaufort was de schoenen al aan het aantrekken
Mevrouw kijkt bezorgd
* PamSwynfordDeBeaufort staat op Tadaaa zie je wel daag ik ga naar de wc
ik word zo stronteigenwijs van dat roesje echt niks kan me meer schelen
natuurlijk ga ik niet lopen als ik het niet vertrouw hoor
Hahahahaha, ik was ook meteen vrij snel bij zegmaar, heb niet geslapen daarnaquote:
[..]
dus ze zijn door de scoop met het biopt draadje het klepje open gaan doen
en zijn gelukkig geen biopten genomen ik dacht van wel want ik had bloed toen ik voor het eerst weer naar het toilet ben gegaan.
Ik was ook gewoon klaarwakker op de uitslaapkamer
Lekker eigenwijze ik: " ik wil naar de wc
Ik ga echt niet zo in mn bed achter een gordijntje "ontluchten"
dàdoenwedusniehè!
die mevrouw ja maar je hebt zoveel middel gekregen blijf jij nog maar liggen.
* PamSwynfordDeBeaufort was de schoenen al aan het aantrekken
Mevrouw kijkt bezorgd
* PamSwynfordDeBeaufort staat op Tadaaa zie je wel daag ik ga naar de wc
ik word zo stronteigenwijs van dat roesje echt niks kan me meer schelen
natuurlijk ga ik niet lopen als ik het niet vertrouw hoor
Wilde ook meteen alles weten. Bij mij hebben ze wel biopten genomen, maar waarvoor? Ik heb geen idee.ik lag in de uitslaapkamer te facebooken en heb uitgebreid foto's van mijn dossier genomen, hadden ze het maar niet op mijn bed moeten laten liggen.
Hoop die CT scan volgende keer te zien, daar ben ik zelf toch ook wel benieuwd naar.
Ik zag op youtube trouwens een paar mannen na een colo echt knetterende scheten laten in de uitslaapkamer. en ook veel onzin uitslaan trouwens. dacht wel, dat heb ik echt verkeerd gedaan, ze hebben het wel vijf keer tegen mij gezegd dat ik alles moest laten lopen wat ik ook maar voelde, maar vond het ook te embarassing tussen die anderen.
DIT!quote:
de biopten die ze bij mij hebben weggenomen hebben nog dagen nagebloed.
ik lag in de uitslaapkamer te facebooken en heb uitgebreid foto's van mijn dossier genomen, hadden ze het maar niet op mijn bed moeten laten liggen.
Hoop die CT scan volgende keer te zien, daar ben ik zelf toch ook wel benieuwd naar.
Ik zag op youtube trouwens een paar mannen na een colo echt knetterende scheten laten in de uitslaapkamer. en ook veel onzin uitslaan trouwens. dacht wel, dat heb ik echt verkeerd gedaan, ze hebben het wel vijf keer tegen mij gezegd dat ik alles moest laten lopen wat ik ook maar voelde, maar vond het ook te embarassing tussen die anderen.
Ik kan dat ook niet hoor knetteren en doen.
ik wil gewoon op de wc op mn eigen manier zonder natte kont in je bed bah
Om toch even een kweekje te maken denk ik? hoe actief het is ?quote:
[..]
Hahahahaha, ik was ook meteen vrij snel bij zegmaar, heb niet geslapen daarna
Normaal gesproken [als ik geen ontsteking heb dus] om de week maar nu even iedere week ja. Heb bij eerdere ontstekingen en bij het beginnen van deze ook wel eens 2 keer op 1 dag geprikt en dat hielp voorheen altijd mega goed maar ditkeer dus nietquote:
[..]
oeps ik las verkeerd.
Jij prikt ook elke week?
Gebruik het verder al jaren naar tevredenheid, en jij?
Wat naar dat jullie door je roesje heen vanalles meekrijgen joh! Ik weet nog dat ik het roesje kreeg, ze begonnen, ik gilde van de pijn, er weer iemand naar me toe rende en meer rommel in mn infuus deed, en dat ik uren later wakker werd.
Heb ook echt liggen ijlen trouwens, mn vriend vertelde dat hij naast me zat en ik af en toe wakker werd en dan heel hard moest huilen, en dan weer in slaap viel.
Kan ik me gelukkig niets van herinneren. Iig niet daar. En zo bewust was het na een uur ook allemaal niet meer. Er was me in de onderzoeksruimte en de uitslaapkamer wel gezegd dat er een ontsteking in de dunne darm zat, maar dat werd op de uitslaapkamer ook aan iemand anders verteld. Tsja, en toen ging ik na een uurtje toch wel twijfelen. Snel nog maar even nagevraagd bij de verpleging op de uitslaapkamer.@ saaw, wat rot dat het nog steeds niet veel beter gaat. Hoe rot het ook is, de beslissing om hier te blijven is zeker wel de beste geweest.
@ PSDB, fijn dat ze bij jou hebben kunnen vinden wat ze zochten en dat de behandeling er meteen op aangepast wordt (en dat je er zelf ook blij mee bent
)@ nw, wat ontzettend jammer dat je nu nog niet heel veel verder bent. Drink je eerst als een bikkel de kleanprep op, met misselijkheid erbij, heb je een tot scopie en dan nog niks verder. Ik hoop dat ze de 21ste meer kunnen vertellen.
@ MaJo, jij nog iets gehoord over je ontlasting vandaag?
Enne....voor PSDB en nw even een
, jullie hebben het maar weer even geflikt vandaag dames....deze dame is trots op jullie Precies, ik doe met je meequote:
Enne....voor PSDB en nw even een
Misschien wel ja, zou goed kunnen!quote:
[..]
Om toch even een kweekje te maken denk ik? hoe actief het is ?
@Kvd: ik had inderdaad beter een onderzoek voor de dunne darm kunnen krijgen, maarja het is niet anders. Ik vroeg nog expliciet of ze met de scoop de dunne darm wilden bekijken, maar dat is ze niet gelukt. Zou dit kunnen betekenen dat de overgang van de dikke naar de dunne darm vernauwd is? Of kan het ook door andere dingen komen?
Bedankt trouwens, kvd en crohnjurist.
Ben zelf ook blij dat ik heb doorgezet Ik voel me eigenlijk veel zieker nu ik weer kan eten dan tijdens het laxeren. Het doet gewoon zoveel pijn, en ik voel me zo futloos en moe. Volgende afspraak is pas 21 dec en dat lijkt nog zoooo ver weg. Ik ga ze even bellen of het eerder kan. Meh.
Dit kost me belminuten dit ken ik..quote:
Ik sta de hele tijd in de wacht
Je bent ziek
je hebt een uitkering
en je moet ook nog allemaal dure kosten maken
behhhh
Ben in staat om ALLE Crohnmedicatie te stoppen en te kijken of er nog een "ik" in dit lijf zit. Ik wil geen coloscopie, ik wil geen stoma!, ik wil geen remicade of humira, ik wil nooit van mijn leven meer die kut prednison. Ik ben 20 kilo aangekomen sinds de diagnose in juni. Ik herken mijzelf niet in mijn eigen spiegelbeeld.
Hier moet iets veranderen want zo trek ik het echt niet meer.
Zusje...check je PM aub...quote:
Hier ook zo'n kutdag. Huilen, slapen, eten pijn en weer huilen, slapen eten pijn.
Ben in staat om ALLE Crohnmedicatie te stoppen en te kijken of er nog een "ik" in dit lijf zit. Ik wil geen coloscopie, ik wil geen stoma!, ik wil geen remicade of humira, ik wil nooit van mijn leven meer die kut prednison. Ik ben 20 kilo aangekomen sinds de diagnose in juni. Ik herken mijzelf niet in mijn eigen spiegelbeeld.
Hier moet iets veranderen want zo trek ik het echt niet meer.
Zit hier te janken.quote:
Bedankt.
Ja, eindelijk gelukt vanmiddag laat!quote:
is het gelukt? of hang je nog steeds in de wacht
Ze hebben me doorverbonden met de assistente en die heeft m'n klachten opgeschreven. Als het goed is word ik een dezer dagen teruggebeld. De afspraak vervroegen kon absoluut niet, helaas.
Inderdaad.Ik zit nu constant met deadlines te stoeien en ik word er knettergek van.quote:
[..]
dit ken ik..
Je bent ziek
je hebt een uitkering
en je moet ook nog allemaal dure kosten maken
behhhh
Ik heb geen uitkering en ik hoop dat ik later een baan aankan, maar voor jou kan dit er zeker niet bij. Pfff.
Lieve Sanne, ik kan me echt niet voorstellen hoe kut jij je nu wel niet moet voelen. Wat is nu precies het behandelplan voor je?quote:
Hier ook zo'n kutdag. Huilen, slapen, eten pijn en weer huilen, slapen eten pijn.
Ben in staat om ALLE Crohnmedicatie te stoppen en te kijken of er nog een "ik" in dit lijf zit. Ik wil geen coloscopie, ik wil geen stoma!, ik wil geen remicade of humira, ik wil nooit van mijn leven meer die kut prednison. Ik ben 20 kilo aangekomen sinds de diagnose in juni. Ik herken mijzelf niet in mijn eigen spiegelbeeld.
Hier moet iets veranderen want zo trek ik het echt niet meer.
Probeer door te zetten, het gaat echt beter worden. Dat voel ik gewoon.
Vroeger was ik altijd een stuk dikker dan nu, zo'n 10 tot 15 kilo. Ik was vandaag eten met een vriendin en die zei "nu is het nog mooi, maar je moet echt niet dunner worden". Nu ben ik absoluut nog niet te mager ofzo, maar die wanhoop dat ik niet fatsoenlijk kan eten is echt iets wat ik vroeger nooit had verwacht dat me zou overkomen
Toch best raar, altijd super onzeker zijn over of je niet te dik bent en nu opeens niet meer willen afvallen. Ben echt weer blij als dalijk de problemen worden opgelost en ik normale porties kan ontbijten, lunchen en avondeten. Als ik alle3 de maaltijden aankan zonder ontzettend veel pijn. Wat ik heb is lang niet zo erg als bijv jou Sanne, en dat besef ik ook heel goed. Ik kan nog dingen doen, maar ik hou dit tempo studeren, klein beetje werken, politiek actief en sociaal leven niet lang meer vol. Een *hug* en
voor iedereen die 't nodig heeft. En ik ben zo blij dat jullie hier luisteren ondanks mijn vele geklaag de laatste tijd. Vind ik zo fijn, echt.[ Bericht 8% gewijzigd door Nothingwoman op 06-12-2011 22:09:05 ]
Zit nu ook even te janken na de link die je mij stuurde. @#@$^#@#$%quote:
We houden contact
1 Ding, je ziet er met meer kilo's echt beter uit ook al zul je dat zelf niet zien als je in de spiegel kijkt , echt.
ik hou van jou!quote:
[..]
Zit nu ook even te janken na de link die je mij stuurde. @#@$^#@#$%
We houden contact
1 Ding, je ziet er met meer kilo's echt beter uit ook al zul je dat zelf niet zien als je in de spiegel kijkt , echt.
maar dat wist je al. Ik ken je dan wel niet en kan niets doen om te helpen maar wil je toch even laten weten dat ik aan je denk en alle goeds toewens in de hoop dat je je snel weer een beetje beter voelt!
quote:
[..]
ik hou van jou!
Oude liefde roest niet
ik lees nu pas hoe je je gister voelde. Hoop dat je je vandaag weer een beetje beter voelt, al is het maar een klein beetje. Ik kan me niet voorstellen wat je allemaal doormaakt en al dorgemaakt hebt, want je hebt dit jaar aardig wat te voorduren gehad volgens mij. Maar ik kan me wel goed voorstellen dat je er op dit moment goed doorheen zit. Ik hoop voor je dat je gauw een lichtpuntje gaat zien in deze duisternis. En ik kan het alleen maar met Gentileschi eens zijn naar aanleiding van dat filmpje van je die je hier eens hebt gepost, ik vind je mooier geworden. Je zal het zelf misschien niet zien aangezien je jezelf op een bepaalde manier bent gewend om te zien, maar de kilo's misstaan je echt niet en je bent m.i. meer gaan stralen.
Gooi al je frustraties en boosheden en onzekerheden en klaagberichten enzovoort enzovoort lekker hier in de groep, ik heb zo'n idee dat je van iedereen hier alle steun zult krijgen.
Sterkte
Lieve Nothingwoman,
jij hier lekker klagen hoor. Het geklaag hoort er helaas volgens mij gewoon bij en waar kan je dat beter doen dan op een plek waar mensen komen die dezelfde dingen als jou meemaken en doormaken. Die dingen kunnen herkennen. Die je een hart onder de riem zullen steken, die je er niet vreemd op aan zullen kijken, die je zullen begrijpen (wat in die grote boze werkelijke wereld niet altijd gebeurd).
Klote dat de afspraak niet kan worden vervroegd. Maar wel mooi dat ze je zullen terugbellen. De situatie is dus wel dusdanig erg dat ze er niet mee willen wachten totdat je de afspraak hebt. Ondertussen slepen wij je er hier wel doorheen!
En wederom voor iedereen die het nodig heeft of die het gewoon wil hebben een
Ik ben inmiddels teruggebeld door m'n arts. Ze zei dat ze nu als enige optie zag om aan de prednison te gaan, maar dat wil ik liever niet. Omdat ze zelf ook sterk dacht aan een vernauwing krijg ik binnenkort een MRI scan. Verder zei ze ook nog dat ze me misschien aan de methotrexaat wilde zetten, maar dat ze dat liever niet deed bij jonge vrouwen ivm gevaar vanwege zwangerschap. Niet dat dat bij mij aan de orde is, maar dat deed ze toch niet graag. Heeft iemand ervaringen met dit medicijn?
Sanne, hoe is het nu?
@ Iedereen: veel sterkte en een dikke knuffel, zo te lezen hebben jullie dat nodig
Ik zit er inderdaad goed doorheen en ben gisteren met de Azathioprine en Pentasa gestopt. Prednison heb ik gehalveerd (van 40 mg naar 20 mg). Als het niets goeds voor mijn lijf doet wil ik het ook niet meer innemen. De coloscopie afspraak staat nog steeds, maar ik twijfel wel of ik het opbreng. Ik wil niet plat met kerst liggen van de pijn. Ik heb meer dan genoeg pijn gehad het afgelopen anderhalf jaar.
Vooralsnog lijkt het goed te gaan. Was vanmorgen op tijd wakker om een ongelukje te voorkomen. Ben nog wel heel emotioneel, kan geloof ik 16 uur per dag huilen, maar hoop dat dat beter wordt als de prednison eraf is. Voorlopig niet naar het werk, dat gaat even niet.
Ik zit nu in een soort wacht-stand: "wat gaat er gebeuren". Word ik doodziek? Of een beetje ziek? Of misschien wel helemaal niet ziek en spring ik over drie dagen uit mijn bed met een flinke lach op mijn gezicht? Wie het weet mag het zeggen. Ik wil mijn lijf niet meer vergiftigen met medicijnen die na een half jaar niets meer doen. Misschien als ik het negeer, en een beetje meer zoals vroeger eet dat het dan wel beter gaat. Hoop ik. Ik heb jarenlang met Crohn door kunnen lopen omdat ik niet wist wat ik had, dus waarom zou dat nu niet werken?
voor iedereen met een IBD, of spastische darm. Hou je taai!
Wat heftig allemaal en knap dat je het aandurft om te stoppen met die medicijnen! Ik hoop heel hard voor je dat dat iets voor je oplost. Wanneer heb je die coloscopie dan? Ik hoop met je mee dat je een beetje van de kerst kunt genieten!
Dat emotioneel zijn is een vervelende bijwerking ja, misschien dat het al wat afzakt nu je hebt gehalveerd en sta je idd over drie dagen weer te springen!
Heel veel sterkte en geluk de komende dagen!
). Ik vermoed dat ook mijn schaamtegevoel drastisch verminderd, want ik heb nog nooit na afloop last gehad van winderigheid: alle lucht is er al uit dan Dus ik zal alles wel gewoon laten gaan @Sanne: het klinkt allemaal enorm heftig. Ik hoop en duim dat jouw beslissing goed uitpakt
Ik vroeg me trouwens wel af of je remicade/humira eerder hebt gehad? Omdat je aangaf dat niet te willen (is dat dan door eerdere 'slechte' ervaringen of iets anders?).
Ziekenhuis gebeld en heb morgen een belafspraak, heb niet zo'n zin om met Entocort door te gaan als het weinig helpt en ik voel me er zo rot onder! Heel onrustig en lastig slapen en gedoe, heb het al zo vaak gezegd de afgelopen maand maar ik ben er nu echt klaar mee!
Ik wens jullie veel sterkte
Ik heb net de humira spuit gezet! Gelukkig had ik vorige week donderdag net gespoten dus ik kon nu alweer
ben zo benieuwd hoe lang het duurt voor ik iets merk 
Veel sterkte voor iedereen in ieder geval, kunnen we zo te horen wel gebruiken!Dankjewel lief. Ik zit er inderdaad finaal door. Had gisteren mijn medicijnen niet ingenomen en vanmorgen ook niet, maar na het zeer bezorgde gezicht van mijn man en een pijnaanval van anderhalf uur heb ik mij toch maar weer gewonnen gegeven en alle shit voor vandaag ingenomen.quote:
Lieve Sanne,
ik lees nu pas hoe je je gister voelde. Hoop dat je je vandaag weer een beetje beter voelt, al is het maar een klein beetje. Ik kan me niet voorstellen wat je allemaal doormaakt en al dorgemaakt hebt, want je hebt dit jaar aardig wat te voorduren gehad volgens mij. Maar ik kan me wel goed voorstellen dat je er op dit moment goed doorheen zit. Ik hoop voor je dat je gauw een lichtpuntje gaat zien in deze duisternis. En ik kan het alleen maar met Gentileschi eens zijn naar aanleiding van dat filmpje van je die je hier eens hebt gepost, ik vind je mooier geworden. Je zal het zelf misschien niet zien aangezien je jezelf op een bepaalde manier bent gewend om te zien, maar de kilo's misstaan je echt niet en je bent m.i. meer gaan stralen.
Gooi al je frustraties en boosheden en onzekerheden en klaagberichten enzovoort enzovoort lekker hier in de groep, ik heb zo'n idee dat je van iedereen hier alle steun zult krijgen.
Sterkte
Het zullen de donkere dagen voor kerst wel zijn waar ik last van heb.
Ben wel heel blij dat ik hier een uitlaatklep heb. Ben dood- maar dan ook werkelijk doodmoe van iedereen die denkt dat het prima gaat, omdat ik me gewoon groot houd. Ik kan wel een bord op mijn kop timmeren, je ziet er goed uit, dus er is niets aan de hand.....
Dankjewel lieve saaw.quote:
Jeetje Sanne, kutdag is nog een understatement zo te horen.
Ik ken je dan wel niet en kan niets doen om te helpen maar wil je toch even laten weten dat ik aan je denk en alle goeds toewens in de hoop dat je je snel weer een beetje beter voelt!
Ik heb geen idee wat het behandelplan wordt eigenlijk. Op vrijdag de 13e (ja ja!) mag ik terug naar het ziekenhuis voor de uitslag van de coloscopie en tbc test en hepatitis.quote:
[..]
Lieve Sanne, ik kan me echt niet voorstellen hoe kut jij je nu wel niet moet voelen. Wat is nu precies het behandelplan voor je?
Probeer door te zetten, het gaat echt beter worden. Dat voel ik gewoon.
En dan misschien Remicade of Humira.
Geen van tweeën ooit gebruikt, maar toch bang. Als ik zie wat die kut prednison met mijn lichaam doet word ik overal bang van ! En het is niet het prikken hoor, dat kan ik vast zelf, of het infuus. Maar wat als dat niet helpt, waar sta je dan? Ik ben er vooral zo ziek van dat het zo snel achteruit gaat nu ik de diagnose heb. Ik heb Crohn waarschijnlijk al mijn hele leven, had als kind al veel pijn en ben vér achtergebleven in groei.
Ik mis mijzelf vooral!!!
De coloscopie gaat op 23 december plaats vinden. Met de medicijnen dus weer begonnen. Helaas.quote:Op donderdag 8 december 2011 08:23 schreef Crohnjurist het volgende:
Hey Sanne,
Wat heftig allemaal en knap dat je het aandurft om te stoppen met die medicijnen! Ik hoop heel hard voor je dat dat iets voor je oplost. Wanneer heb je die coloscopie dan? Ik hoop met je mee dat je een beetje van de kerst kunt genieten!
Dat emotioneel zijn is een vervelende bijwerking ja, misschien dat het al wat afzakt nu je hebt gehalveerd en sta je idd over drie dagen weer te springen!
Heel veel sterkte en geluk de komende dagen!
@ Enfermera: bedankt voor je pm.
[ Bericht 13% gewijzigd door Sanne op 08-12-2011 19:53:26 ]
Ik heb trouwens een half jaar Humira gespoten. Eigenlijk geen last van gehad, behalve volgens mij nog wat extra vermoeidheid (hmm, kan er wel bij toch? Wij lopen over van de energie.........)
En ja, hoe vaak ik niet heb gehoord: Maar je ziet er wel goed uit! Ja, Crohn kan op veel plekken zitten, maar niet in mijn gezicht. Inderdaad, groot houden. Maar ze zien op mijn werk niet hoe ik me voel als ik (na een lange dag) de dag erna vrij heb,
Maar goed, Sanne, heel veel sterkte (en uiteraard ook weer voor iedereen met wie het nu niet zo lekker gaat)
Firefox speelt op trouwens, ik kan geen emoticons plaatsen, niks quoten.... Volgende keer maar eens IE proberen.
Ywquote:
[..]
Dankjewel lief. Ik zit er inderdaad finaal door. Had gisteren mijn medicijnen niet ingenomen en vanmorgen ook niet, maar na het zeer bezorgde gezicht van mijn man en een pijnaanval van anderhalf uur heb ik mij toch maar weer gewonnen gegeven en alle shit voor vandaag ingenomen.
Het zullen de donkere dagen voor kerst wel zijn waar ik last van heb.
Ben wel heel blij dat ik hier een uitlaatklep heb. Ben dood- maar dan ook werkelijk doodmoe van iedereen die denkt dat het prima gaat, omdat ik me gewoon groot houd. Ik kan wel een bord op mijn kop timmeren, je ziet er goed uit, dus er is niets aan de hand.....
[..]
Dankjewel lieve saaw.
[..]
Ik heb geen idee wat het behandelplan wordt eigenlijk. Op vrijdag de 13e (ja ja!) mag ik terug naar het ziekenhuis voor de uitslag van de coloscopie en tbc test en hepatitis.
En dan misschien Remicade of Humira.
Geen van tweeën ooit gebruikt, maar toch bang. Als ik zie wat die kut prednison met mijn lichaam doet word ik overal bang van ! En het is niet het prikken hoor, dat kan ik vast zelf, of het infuus. Maar wat als dat niet helpt, waar sta je dan? Ik ben er vooral zo ziek van dat het zo snel achteruit gaat nu ik de diagnose heb. Ik heb Crohn waarschijnlijk al mijn hele leven, had als kind al veel pijn en ben vér achtergebleven in groei.
Ik mis mijzelf vooral!!!
[..]
De coloscopie gaat op 23 december plaats vinden. Met de medicijnen dus weer begonnen. Helaas.
@ Enfermera: bedankt voor je pm.
Wat betreft het bang zijn voor eventuele bijwerkingen: van de Remicade werd ik altijd alleen maar moe. En dat heb ik tegenwoordig ook niet meer. De prednison daarentegen was veel vervelender. Leverde voor mij althans veel meer bijwerkingen op.quote:
En dan misschien Remicade of Humira.
Geen van tweeën ooit gebruikt, maar toch bang. Als ik zie wat die kut prednison met mijn lichaam doet word ik overal bang van ! En het is niet het prikken hoor, dat kan ik vast zelf, of het infuus. Maar wat als dat niet helpt, waar sta je dan?
Ik snap dat je bang bent voor de 'wat als...'. Maar probeer dat in ieder geval zoveel mogelijk los te laten. One step at a time
Ik denk dat ik het verkeerd geformuleerd heb. Ik was direct na het infuus moe, wilde ik slapen. Maar overall, dus alle dagen erna, kreeg ik er idd juist energie van. Zoals Martijn (mijn man) altijd zegt: jouw batterij moet gewoon iedere 6 weken worden opgeladenquote:
@ sanneik kreeg er juist energie van. Heb allebei al gebruikt. Je moet alleen oppassen omdat je imuunsysteem wat lager word. Ik ben sneller verkouden nu.
Lief dat je het vraagtquote:
@ MaJo, jij nog iets gehoord over je ontlasting vandaag?
Gisteren eindelijk de uitslag gehad en er is helemaal niets gevonden. Ondertussen nog steeds last van diaree en misselijkheid Het lastige is dat ik ook nieuwe antidepressiva slik en de bijwerkingen daarbij ook buikpijn en misselijkheid zijn, dus daar wordt het nu op gegooid. Maar als dit nog veel langer blijft duren dan ga ik wel aansturen op verder onderzoek! Spreek net mn MDL-arts en die wil toch weer een scopie doen dus ik mag zo in het ziekenhuis de kleanprep ophalen, maandagmiddag beginnen en me dinsdagochtend vroeg weer in het ziekenhuis melden
ikwilniieeettt
Ow ik kan me zo goed voorstellen hoe je je voelt.quote:
GODVERDOMME kutzooi
Spreek net mn MDL-arts en die wil toch weer een scopie doen dus ik mag zo in het ziekenhuis de kleanprep ophalen, maandagmiddag beginnen en me dinsdagochtend vroeg weer in het ziekenhuis melden
ikwilniieeettt
Damn coloscopie onderzoeken, ik haat ze!
Je kan wel lekker snel terecht, ik snap dat je er tegen op ziet, maar gelukkig hoef je er niet weken tegenop te zien! Veel succes alvast!quote:
GODVERDOMME kutzooi
Spreek net mn MDL-arts en die wil toch weer een scopie doen dus ik mag zo in het ziekenhuis de kleanprep ophalen, maandagmiddag beginnen en me dinsdagochtend vroeg weer in het ziekenhuis melden
ikwilniieeettt
Oke, tof!! Heel mooi dat het bij jou goed werkt.quote:
@Nothingwoman, ik gebruik methotrexaat injecties. De injectie zelf zetten valt mij mee en het medicijn werkt bij mij heel goed. Maar dat is zoals de meeste medicijnen per persoon verschillend! Het is inderdaad zo dat je absoluut niet zwanger mag worden, maar ik ben ook jong en voor mijn arts was dat geen reden om het niet voor te schrijven!
@ Iedereen: veel sterkte en een dikke knuffel, zo te lezen hebben jullie dat nodig
Die multiquotes werken weer eens niet
Dus dan maar even uit m'n hoofd.@Sanne: wat rot van die pijnaanval. Ik hoop dat ze met die coloscopie weer iets gaan zien, ik zou het echt doorzetten als ik jou was, hoe ongelofelijk stom het onderzoek ook is. Ik vind zelf inderdaad vooral het laxeren stom, als het goed is doet het onderzoek geen pijn. We duimen verder voor je
@saaw: je kan wel echt snel terecht! Dat is wel super. Snap heel goed dat je er tegenop ziet. Veeeeeel succes en sterkte alvast met het laxeren en 't onderzoek.
Ondertussen heb ik wel ander goed nieuws wat betreft m'n been: heb 2 jaar geleden een trombosebeen gehad en een week geleden een vaatonderzoek om te bekijken of er restschade was. M'n been is gelukkig helemaal goed en ik mag de kous die ik 2 jaar moest dragen afdoen! Daar ben ik wel echt heeeeel blij mee.
Even een vraagje aan iedereen trouwens. Vermoeidheid hebben we volgens mij allemaal last van. Toch wordt daar altijd vaag over gedaan door de artsen (bij mij dan). Kan zelf wel redenen bedenken uiteraard, maar heeft iemand wel eens een duidelijk antwoord gekregen? (heb geen B12 tekort ofzo en altijd slechts lichte verhoging CRP. rond de 17/19)
En last van maagzuur? (tenminste, ik ga er van uit dat dat het is als ik dat nare, onaangename gevoel bij mijn borstbeen heb) En die opgeblazen buik en op springen staande maag.... Meer mensen daar last van? Zelfde vage gedoe.
@ saaw: Sterkte alvast met het laxeren en het onderzoek!
Zelf heb ik het niet maar ik ken iemand die het wel heeft.
Wat me opvalt is dat er hier vrijwel alleen vrouwen posten, is dit echt een vrouwending of zijn mannen hier ook ontvankelijk voor?
Hoe dan ook, ik lees de strijd en frustratie.
Succes mensen en nooit opgeven!.
Ik zit toch weer te overwegen de prednison af te bouwen. Ik kom momenteel 2 kilo per week aan en heb werkelijk geen broek meer die past. 22 kilo is er nu aangekomen sinds juni. Ik heb een kast vol kleren maar werkelijk bijna niets om aan te trekken. Daarbij ben ik dit lijf ook flink zat aan het worden, want dat gewicht sleur ik wel mee. Trap op, trap af. Om over dat hobbithoofd maar niet te beginnen.
Radeloos word ik er van. Met af en toe een flinke dip. Eigenlijk zou ik die coloscopie nog liever morgen hebben dan over twee weken. Misschien zien ze dan wat...
saaw is de eerste die nu aan de beurt is he? morgen laxeren?
en een *hug* voor jullie allemaal, en een speciale voor saaw.Sanne, heb je ook met iemand gesproken over al die medicatie en wat het met je doet (zowel lichamelijk als psychisch). Misschien is er wat in te veranderen, maar doe dat alsjeblieft niet alleen/op eigen houtje. Want dan kan je misschien wel hele verkeerde beslissingen gaan maken (vooral als je er doorheen zit).
En begrijp je alsjeblieft niet verkeerd, maar is het misschien ook wel handig om met iemand te gaan praten over je psychische welzijn. Het is niet niks wat je de afgelopen tijd hebt meegemaakt en wat je nu nog allemaal aan het meemaken bent. Soms is het handig als een professioneel iemand je daar even bij kan helpen.
Ik kan je zeggen dat ik daar heel veel aan heb gehad (en nog heb. Er werd mij aangeraden na de eerste keer diagnose CVS naar een psycholoog te gaan om dingen op een rijtje te krijgen en me te helpen om mijn leven op een rijtje te krijgen voor een goed leven met CVS. Heb de boot eerst afgehouden (ondanks dat de zakdoekenfabriek goed aan me hebben verdiend in die periode want veel huilen enzo). Maar op een gegeven moment moest ik het doen van het werk (ik moest aan mezelf gaan werken en zij wilde me daar dan de tijd en ruimte voor geven). Gedurende het proces van alle onderzoeken en diagnoses heb ik oa bij een psychologe gezeten. Kon daardoor de diagnoses makkelijker accepteren en het een plekje in mijn leven geven. En overmorgen is het voorlopig laatste gesprek en in vergelijking met een jaar geleden ben ik zoveel sterker geworden en heb zoveel dingen beter leren accepteren (inclusief mijzelf) en heb daardoor zo'n beter leven gekregen. En ik kan ook ineens zoveel. Maar ook als dingen niet kunnen/lukken heb ik daar vrede mee, en dat had ik voorheen niet.
Ik wil je niets aanpraten ofzo, maar ik kan het alleen als tip meegeven, voor jou, maar ook voor alle anderen hier die er doorheen kunnen zitten.
dikke kus weer voor iedereen hier
Morgen inderdaad beginnen met laxeren. Ga het ophalen bij het ziekenhuis en meteen wat vragen stellen als ik de kans krijg.
Had bij de vorige scopie een roesje gekregen maar het alsnog uitgegild van de pijn en toen een extra dosis er bovenop gehad, waarna ik niets meer weet. Wil dus ditkeer vragen of ik niet meteen om te beginnen al dubbel kan krijgen zodat me wat pijn gespaard kan blijven.
En ik vroeg me af of er uberhaupt nog andere verdovingsmiddelen waren. weet niet precies wat ik toen heb gehad maar het was iig via een infuus. Nu lag was ik toen opgenomen en had toch al een infuus maar als het niet per se nodig is op die manier zou ik die natuurlijk liever niet willen, maar heb dus geen idee of dat een optie is.
Verder ben ik vanaf gister al lichter aan het eten, in de hoop dat morgen er alles soepel en pijnvrij uit komt. Moet ma dinsdag om 08:15 melden dus neem aan dat ik rond de lunch wel weer thuis ben. Mn vriend heeft vrij genomen en mijn moeder komt langs met lekkere broodjes voor achteraf.
Heb er echt vreselijk geen zin in, vooral omdat ik niet nog meer pijn wil, maar ben ondertussen bijna 6 weken verder en heb ondertussen al zo vaak 'ik weet dat ik dit vaak zeg, maar nu ben ik er echt klaar mee' gezegd
Heb wel alvast een flinke fles frambozen aanmaaklimonade klaarstaan
[edit]
Net gebeld en ik krijg ditkeer een heel ander middel [ben de naam alweer kwijt] waar je veel slaperiger en rustig van wordt dus dat zou goed moeten komen
Zo er even heen om de kleanprep op te halen, hoop dat het allemaal lukt vandaag.
Weet nog niet hoe laat ik vanmiddag moet beginnen trouwens, wat is jullie ervaring?
[ Bericht 12% gewijzigd door saaw op 12-12-2011 12:22:47 ]
Ik kan je er niet mee helpen maar GO GO GO...you can do it!!!!quote:
Thanks allemaal! Doet me goed
Morgen inderdaad beginnen met laxeren. Ga het ophalen bij het ziekenhuis en meteen wat vragen stellen als ik de kans krijg.
Had bij de vorige scopie een roesje gekregen maar het alsnog uitgegild van de pijn en toen een extra dosis er bovenop gehad, waarna ik niets meer weet. Wil dus ditkeer vragen of ik niet meteen om te beginnen al dubbel kan krijgen zodat me wat pijn gespaard kan blijven.
En ik vroeg me af of er uberhaupt nog andere verdovingsmiddelen waren. weet niet precies wat ik toen heb gehad maar het was iig via een infuus. Nu lag was ik toen opgenomen en had toch al een infuus maar als het niet per se nodig is op die manier zou ik die natuurlijk liever niet willen, maar heb dus geen idee of dat een optie is.
Verder ben ik vanaf gister al lichter aan het eten, in de hoop dat morgen er alles soepel en pijnvrij uit komt. Moet ma dinsdag om 08:15 melden dus neem aan dat ik rond de lunch wel weer thuis ben. Mn vriend heeft vrij genomen en mijn moeder komt langs met lekkere broodjes voor achteraf.
Heb er echt vreselijk geen zin in, vooral omdat ik niet nog meer pijn wil, maar ben ondertussen bijna 6 weken verder en heb ondertussen al zo vaak 'ik weet dat ik dit vaak zeg, maar nu ben ik er echt klaar mee' gezegd
Heb wel alvast een flinke fles frambozen aanmaaklimonade klaarstaan
[edit]
Net gebeld en ik krijg ditkeer een heel ander middel [ben de naam alweer kwijt] waar je veel slaperiger en rustig van wordt dus dat zou goed moeten komen
Zo er even heen om de kleanprep op te halen, hoop dat het allemaal lukt vandaag.
Weet nog niet hoe laat ik vanmiddag moet beginnen trouwens, wat is jullie ervaring?
eet nu nog even stiekem een boterham [mag eigenlijk vandaag na 13:00 niet meer eten maar verging van de honger, dat wordt wat vanavond!] en begin om 17:00 met de kleanprep [ Bericht 3% gewijzigd door saaw op 12-12-2011 14:35:16 ]
Als ik nou er naast nog wat kon eten
mental support van ervaringsdeskundigen helpt!heb honger
[edit]
lees net trouwens in de bijsluiter dat ze 1 liter per 20kg mens aanraden, ik ben 50 kg, waarom moet ik dan in godsnaam 4 liter van die rommel?
[edit2]
oh en ik neem stiekem wel hele kleine slokjes appelsap tussendoor want anders krijg ik het echt niet weg. hoop zo dat het allemaal lukt gewoon thuis helemaal geen zin in een nacht in het ziekenhuis en een sonde
[ Bericht 36% gewijzigd door saaw op 12-12-2011 18:43:03 ]
Dat vroeg ik idd ook laatst aan mn MDL arts; of er bijv niet een minder gore zooi is om in te nemen voor een colono.. Maar hij zei ook; het gaat er juist om dat je zoveel mogelijk vloeistof er doorheen spoelt. Dat schijnt het vooral heel erg schoon te maken, dus ja.quote:
1 down, 3 to go, kokhalzend maar toch
[edit]
lees net trouwens in de bijsluiter dat ze 1 liter per 20kg mens aanraden, ik ben 50 kg, waarom moet ik dan in godsnaam 4 liter van die rommel?
[edit2]
oh en ik neem stiekem wel hele kleine slokjes appelsap tussendoor want anders krijg ik het echt niet weg. hoop zo dat het allemaal lukt gewoon thuis helemaal geen zin in een nacht in het ziekenhuis en een sonde
Je kan wel minder tot je nemen of alleen dat drinken wat hoognodig is, maar kans is dat je darmen dan niet schoon genoeg zijn.. Het zou toch zonde zijn dat ie mislukt en je opnieuw zou moeten Heb wel nog even naar de tijden gekeken en als je om 12 uur de scopie hebt begin je om 7 uur 's ochtends met spoelen, dus dan ben je in 5 uurtjes leeg als je het netjes op schema doet. Dus als ik het wat langzamer doe moet het alsnog makkelijk lukken want ik heb nu nog ruim 12 uur te gaan en ben bijna op de helft.
Oh joh gaat toch hartstikke goedquote:
Zo goed als het begin ging, zo langzaam gaat het nu, zit vast op 1 1/2 liter en durf echt even niet meer omdat ik bang ben over te geven.
Heb wel nog even naar de tijden gekeken en als je om 12 uur de scopie hebt begin je om 7 uur 's ochtends met spoelen, dus dan ben je in 5 uurtjes leeg als je het netjes op schema doet. Dus als ik het wat langzamer doe moet het alsnog makkelijk lukken want ik heb nu nog ruim 12 uur te gaan en ben bijna op de helft.
idd rustig aan dan even.. Succes! Sterkte saaw!
Ik heb het mega koud trouwens, herkent iemand dat? En ik verga van de honger, hoop dat ik uberhaupt kan slapen straks. Maargoed, het spul doet wel al waar het voor gemaakt is
Ja? Wat is er dan gevaarlijker aan?quote:
Ik heb t al vaker gezegd, maar phosforal werkt bij mij ook prima. Is iets 'gevaarlijker' spul dan kleanprep. Is twee halve glaasjes spul en een heleboel gewoon water drinken. Heb t nu 3x gehad ipv kleanprep en altijd schoon genoeg geweest.
Sterkte saaw!
Maar dat is wel mooi spul dan Oh, ja, zeker. Dag van het onderzoek had ik continue het gevoel dat ik flauw zou vallen. Niet zo gek natuurlijkquote:
Ik had gevraagd om iets anders en dat vonden ze in het ziekenhuis prima maar bij de apotheek hadden ze het niet op voorraad. Volgende keer dus beter op tijd checken.
Ik heb het mega koud trouwens, herkent iemand dat? En ik verga van de honger, hoop dat ik uberhaupt kan slapen straks. Maargoed, het spul doet wel al waar het voor gemaakt is
Succes nog ff!
Klotespul
Kom op saaw, nog heel even doorbijten. Je kunt het!quote:
Ik ga echt veel te langzaam, nu net mijn 2e liter pas op, moet er minstens nog 1 maar trek het echt slecht.
Klotespul
Is het al (bijna) helemaal helder wat eruit komt?
kvd, ik ga jou morgen even pm antwoorden op de vraag die je hierboven stelde.
Same here. IJskoud tijdens die KleanPrep. En onderuit gegaan in het ziekenhuis. Kon letterlijk niet op mijn benen blijven staan. Denk dat ik volgende week ook maar weer met een taxi er naar toe ga, want je mag niet zelf autorijden.quote:
[..]
Oh, ja, zeker. Dag van het onderzoek had ik continue het gevoel dat ik flauw zou vallen. Niet zo gek natuurlijk
Succes nog ff!
Net wakker, redelijk rustige nacht gehad en nu op weg naar het ziekenhuis. Ben om 08:15 aan de beurt, maar echt helemaal rustig nu eigenlijk, dat roesje enzo vertrouw ik wel op, over een uurtje ben ik alweer klaar en een uur later hopelijk wakker, kan ik eeeeiiindelijk wat eten!
Laat nog horen hoe het is gegaan
Thanks voor alle support! Ik hoop dat al dat rotspul niet voor niks is geweest. Duim duim duim! heerlijk roesje [anders dan normaal, specifiek om gevraagd] dus gewoon fijn geslapen en wakker met honger.De vorige keer was er littekenweefsel te zien waardoor de darm vernauwd was en dat heeft hij toen met zo'n ballonnetje op kunnen rekken maar dat kon ditkeer helaas niet omdat het nog ontstoken is.
Aanstaande vrijdag [met mega spoed, yay, ga de 28ste voor 6 weken op vakantie] een MRI met contrast [toch nog een sonde dus
] om te kijken hoe het er voorbij de ontsteking uitziet, en naar aanleiding daarvan misschien een operatie Nu voel ik me eigenlijk vrij goed, wel wat pijn maar niet meer ziekig, en moet me echt inhouden met eten
Gelukkig dat je je goed voelt nu en mooi dat ze wat hebben kunnen zien. En nog mooier dat je zo snel al weer terecht kan voor een vervolgstraject (ondanks dat de sonde en en eventuele operatie natuurlijk weer geen lekker vooruitzicht zijn). Aan wat voor operatie zitten ze eigenlijk te denken als ik vragen mag?quote:
Het viel reuze mee
De vorige keer was er littekenweefsel te zien waardoor de darm vernauwd was en dat heeft hij toen met zo'n ballonnetje op kunnen rekken maar dat kon ditkeer helaas niet omdat het nog ontstoken is.
Aanstaande vrijdag [met mega spoed, yay, ga de 28ste voor 6 weken op vakantie] een MRI met contrast [toch nog een sonde dus
Nu voel ik me eigenlijk vrij goed, wel wat pijn maar niet meer ziekig, en moet me echt inhouden met eten
Enne...was jij niet degene die nu ook op vakantie zou moeten zijn? Zou je 2 vakanties achter elkaar in het vooruitzicht hebben, of is de aanstaande reis de huidige uitgestelde reis? En waar ga je heen?
een
voor je voor gister en vandaag, je heb het voor nu weer even achter de rug. Nu even lekker bijkomen (en lekker eten ) en dan rustig aan voorbereiden voor vrijdagOoh, mooi dat het goed is gegaanquote:
Het viel reuze mee
De vorige keer was er littekenweefsel te zien waardoor de darm vernauwd was en dat heeft hij toen met zo'n ballonnetje op kunnen rekken maar dat kon ditkeer helaas niet omdat het nog ontstoken is.
Aanstaande vrijdag [met mega spoed, yay, ga de 28ste voor 6 weken op vakantie] een MRI met contrast [toch nog een sonde dus
Nu voel ik me eigenlijk vrij goed, wel wat pijn maar niet meer ziekig, en moet me echt inhouden met eten
Alleen is de uitslag niet zo goed.. dus je hebt last van een vernauwing, waar precies? Wel fijn dat je die MRI met spoed kan krijgen
Hopelijk zien ze dan meer! Aan wat voor operatie denken ze?Oh wat fijn!! Super dat het meeviel. Oh, dat van die MRI is minder... magoed, wel fijn da tje zo snel kan..quote:
Het viel reuze mee
De vorige keer was er littekenweefsel te zien waardoor de darm vernauwd was en dat heeft hij toen met zo'n ballonnetje op kunnen rekken maar dat kon ditkeer helaas niet omdat het nog ontstoken is.
Aanstaande vrijdag [met mega spoed, yay, ga de 28ste voor 6 weken op vakantie] een MRI met contrast [toch nog een sonde dus
Nu voel ik me eigenlijk vrij goed, wel wat pijn maar niet meer ziekig, en moet me echt inhouden met eten
Whahaha
Succes met inhouden met eten maar wel genieten he! (van het weer eten en drinken )Wat goed dat het goed ging.
Ze weten in ieder geval iets meer!!!!
De vernauwing en ontsteking zitten heel klassiek op de overgang van mijn dikke naar dunne darm. Het precieze verhaal weet ik niet meer, maar het komt er geloof ik op neer dat mijn arts wil weten hoe het stuk daar achter [of er voor dus eigenlijk, vanaf de normale kan
] er bij staat, en hoe groot [lang?] de ontsteking precies is.Naar aanleiding daarvan, al weet ik niet precies aan welke eisen het dan moet voldoen oid, wil hij dus het stuk aangetaste darm er tussenuit halen, omdat dat anders potentieel voor veel meer problemen kan zorgen.
En ik had inderdaad eigenlijk 2 vakanties in het vooruitzicht. 3 weken Thailand [wat nu dus niet door is gegaan], dan 2 weken thuis en daarna 6 weken naar Oostenrijk [snowboarden en lesgeven]. Nu hebben we besloten die kant op te gaan zo snel ik me goed genoeg voel, dus wie weet gaan we ineens in de loop van volgende week al.
Zo maar eens langs het ziekenhuis om er achter te komen hoe het precies zit met die MRI scan. Had gister iemand aan de telefoon die me wist te vertellen dat ik weer iets moet drinken, maar ze beloofde dat het niet smerig was, en 2 tabletjes. Maar wat precies en waarom, en of ik dan ook nog een sonde en infuus moet, wil ik toch wel graag weten
Hou jullie op de hoogte.En thanks voor alle lieve berichtjes
doet me echt goed Ben je er inmiddels al achter hoe het nu zit met de medicatie ed van de MRI? VAlt het 'positief' uit voor je?
En heerlijk al die vakanties, ik zou ze ook wel willen, maar helaas laat het werk het hier niet toe
Voor het geval ik je niet meer 'spreek', heel veel succes morgen. Ik hoop dat je je hier snel komt melde en dat je daarna lekker snel in de sneeuw mag gaan spelen
en een
voor iedereen hierOh, inderdaad klassiek ja. Vervelend zeg. Morgen heb je de MRI scan he? Hopelijk voorloopt dat een beetje goedquote:
Gister was niet leuk, had later op de dag alsnog enorme buikpijn, wilde graag veel eten maar dat werd afgeraden, alle lucht zat me dwars en voelde me rot. Nu word ik net wakker na ruim 13 uur slaap en gaat het een stuk beter
De vernauwing en ontsteking zitten heel klassiek op de overgang van mijn dikke naar dunne darm. Het precieze verhaal weet ik niet meer, maar het komt er geloof ik op neer dat mijn arts wil weten hoe het stuk daar achter [of er voor dus eigenlijk, vanaf de normale kan
Naar aanleiding daarvan, al weet ik niet precies aan welke eisen het dan moet voldoen oid, wil hij dus het stuk aangetaste darm er tussenuit halen, omdat dat anders potentieel voor veel meer problemen kan zorgen.
En ik had inderdaad eigenlijk 2 vakanties in het vooruitzicht. 3 weken Thailand [wat nu dus niet door is gegaan], dan 2 weken thuis en daarna 6 weken naar Oostenrijk [snowboarden en lesgeven]. Nu hebben we besloten die kant op te gaan zo snel ik me goed genoeg voel, dus wie weet gaan we ineens in de loop van volgende week al.
Zo maar eens langs het ziekenhuis om er achter te komen hoe het precies zit met die MRI scan. Had gister iemand aan de telefoon die me wist te vertellen dat ik weer iets moet drinken, maar ze beloofde dat het niet smerig was, en 2 tabletjes. Maar wat precies en waarom, en of ik dan ook nog een sonde en infuus moet, wil ik toch wel graag weten
En thanks voor alle lieve berichtjes
Sterkte en succes!! Dinsdag aan de telefoon zei ze tegen me dat ik het 'morgen of donderdag' op kon halen en de dag van het onderzoek het een en ander in moest nemen.
Ze heeft nu een afspraak voor 30 December neergezet maar ik ga morgen wel weer met mn arts proberen te bellen of het niet komende week kan, vind dit heel raar. Ga niet weer een vakantie afzegen, zeker niet voor alleen maar een scan.
Voel me vandaag trouwens top
Geen buikpijn, niet ziekjes, heb veel energie en mn ontlasting lijkt ook weer normaal Alleen dus nogal een bummer dat ik niet gewoon morgen die scan kan doen.[ Bericht 26% gewijzigd door saaw op 15-12-2011 16:48:05 ]
Heu? Serieus? Jeez, doen ze zo moeilijk over contrastvloeistof?quote:
Huh wtf, ik bel ze net op om te vragen of die voorbereidings spullen voor me klaarliggen zodat ik het op kan komen halen, blijkt dat ik het eerste gebeuren vanochtend al in had moeten nemen, en dus het hele onderzoek niet door kan gaan
Dinsdag aan de telefoon zei ze tegen me dat ik het 'morgen of donderdag' op kon halen en de dag van het onderzoek het een en ander in moest nemen.
Ze heeft nu een afspraak voor 30 December neergezet maar ik ga morgen wel weer met mn arts proberen te bellen of het niet komende week kan, vind dit heel raar. Ga niet weer een vakantie afzegen, zeker niet voor alleen maar een scan.
Voel me vandaag trouwens top
Wat vaag joh..Nou idd, ff overleggen zou ik zeker doen!
kan nu dus ineens niet meer met spoed, en ga niet weer een vakantie afzeggen, dus MRI is pas 19 Februari Maaaaar, we hebben wel net een appartement gevonden en gaan dus anderhalve week langer naar Oostenrijk, wat betekent dat we komende donderdag voor ruim 7 weken richting de sneeuw vertrekken
Voel me zo veel beter na die hele KleanPrep gebeuren, hoop dat het zo blijft. Sowieso kunnen ze nu niet zoveel doen dus als het weer slechter wordt ben ik alsnog liever daar dan hier. En als er echt iets gebeurt zijn we ook zo weer thuis.
Dus vooralsnog ben ik mega blij
yayyy 
Een supervreemde gang van zaken daar. Heerlijk dat je nu wel sneller naar Oostenrijk kan en je daar hopelijk je zinnen kan verzetten. Wel genieten daar he?quote:
Wat een gedoe zeg
Maaaaar, we hebben wel net een appartement gevonden en gaan dus anderhalve week langer naar Oostenrijk, wat betekent dat we komende donderdag voor ruim 7 weken richting de sneeuw vertrekken
Voel me zo veel beter na die hele KleanPrep gebeuren, hoop dat het zo blijft. Sowieso kunnen ze nu niet zoveel doen dus als het weer slechter wordt ben ik alsnog liever daar dan hier. En als er echt iets gebeurt zijn we ook zo weer thuis.
Dus vooralsnog ben ik mega blij
Maar, in ieder geval heel veel plezier op je vakantie
Geniet ervan he!! Ik zit nu ook in een skigebied, 'lekker' op vakantie met mn schoonfamilie, alhoewel het mij wel zwaar valt. Gister enorm lange reis gehad, ging op zich wel voorspoedig maar voordat je eindelijk goed en wel je spullen hebt neergepleurd in het appartement... Ben echt kapot nu.
Komt natuurlijk ook door de ijle lucht, dat helt al niet. Vanochtend boodschappen wezen doen met mn lief maar dat was ook echt een marathon voor me. Ook weer meer last sinds gister, loze aandrang, winderigheid, pfff Vandaag gaat het al gelukkig een stukje beter, doe rustig aan. Ging sowieso al niet skieën (als ik alleen al mn jas aantrek ben ik al moe
) dus nu lekker op de bank met laptop, kop thee en zo weer even lezen 
en voor de rest idd lekker rustig aan enzo mn schoonfamilie is btw wel heel lief, ook met eten enzo. Heb aangegeven dat ik niet zo goed tegen dat pakjes-voedsel kan (mix voor macaroni e.d., veel te zout ), dus ik verzin wel dingen voor mezelf om te eten maar ze vragen er ook naar etc. Hoe is het verder met iedereen?
Zulke pakjes voedsel is ook niet te (vr)eten Met mij gaat het best wel slecht nog steeds. Best een aardig weekend gehad, maar vandaag verga ik weer van de buikpijn :x M'n gewicht zakt steeds verder, dus ik probeer vanavond toch nog goed te eten. Ontbijt en lunch ging amper. Woensdag gelukkig afspraak met MDL-arts, maar vrees dat ze weinig voor me kan doen.
voor iedereen! En alvast een fijne kerst! Pfff ranzig toch.quote:
@Enfermera: mooi dat je al gewend bent
Met mij gaat het best wel slecht nog steeds. Best een aardig weekend gehad, maar vandaag verga ik weer van de buikpijn :x M'n gewicht zakt steeds verder, dus ik probeer vanavond toch nog goed te eten. Ontbijt en lunch ging amper. Woensdag gelukkig afspraak met MDL-arts, maar vrees dat ze weinig voor me kan doen.
"Het is zo lekker makkelijk" hoor ik dan. Nou sorry hoor, maar ik flans nog sneller een gezonde maaltijd in elkaar zonder zo'n pakje Magoed. XDHe bah
Wat vervelend joh! Hoop dat je je wat beter voelt.. wellicht heeft je arts nog wat voor je in de aanbieding. Jij ook fijne feestdagen!
En iedereen hier ook of course 
Ja, dat is ook nog eens 100 keer zo lekker! Gewoon lekker doenquote:
[..]
Pfff ranzig toch.
He bah
Jij ook fijne feestdagen!
Ik hoop het stiekem ook! Mja, maar eens afwachten
Er is een vernauwing in de overgang van de dikke naar de dunne darm, maar het is geen heel ernstige vernauwing gelukkig.
Ze zei dat ik de keuze had tussen methotrexaat en remicade, maar dat ze liever remicade wilde omdat dat methotrexaat zeer gevaarlijk is als je zwanger wordt. Ik heb dus ook gekozen voor remicade
Voor dat ik daar aan kan gaan beginnen moet ik een montoux test doen en ik heb ook al een longfoto gemaakt, ed. Het schijnt ook dat ik de 1e keer na zo'n infuus moet overnachten in 't ziekenhuis. Ben zelf wel blij dat ik daaraan mag beginnen, want ik heb echt veel pijn.Ze opperde ook om dat stukje vernauwde darm weg te laten halen, maar omdat ik nog jong bent en omdat het altijd terug komt vindt ze dat ook geen ideale oplossing.
Verder is het de MRI scan afwachten die begin januari wordt gemaakt van de dunne darm.
Sanne en anderen, hoe is het met je/jullie?
Vandaag ben ik begonnen met het vezelbeperkte dieet. Ik houd het makkelijk, neem alleen die flesjes resource drank tot morgenmiddag, dat is er ook zo weer uit.
Morgen mag ik om 16 uur voor het laatst eten en begin ik om 18 uur met de Klean Prep. Ik had ook liever op het kerstfeest van mijn werk aan het bier gezeten, en het is ongelofelijk kut gepland zo vlak voor de feestdagen maar het is niet anders. Man gaat gelukkig mee naar het ziekenhuis vrijdag, dus ik hoef niet alleen. Zal blij zijn als we een paar dagen verder zijn, zie er toch wel als een berg tegen op.
Okee, dus jij gaat ook aan de Remicade? Ik hoop dat je vezelbeperkte dieet werkt, en dat er iets uit de coloscopie komt en dat die pijnloos verloopt. De timing is inderdaad kut, maar daarna ben je er wel vanafquote:
Ik heb gisteren mijn mantoux test laten prikken. Zie nog niets als een bultje ofzo verschijnen, maar dat kan de komende 24 uur nog wel veranderen.
Vandaag ben ik begonnen met het vezelbeperkte dieet. Ik houd het makkelijk, neem alleen die flesjes resource drank tot morgenmiddag, dat is er ook zo weer uit.
Morgen mag ik om 16 uur voor het laatst eten en begin ik om 18 uur met de Klean Prep. Ik had ook liever op het kerstfeest van mijn werk aan het bier gezeten, en het is ongelofelijk kut gepland zo vlak voor de feestdagen maar het is niet anders. Man gaat gelukkig mee naar het ziekenhuis vrijdag, dus ik hoef niet alleen. Zal blij zijn als we een paar dagen verder zijn, zie er toch wel als een berg tegen op.
Succes!!! @ Nothingwoman: Fijn dat ze nu met een plan van aanpak komen. Hoop voor je dat de Remicade aan gaat slaan.
Hier gaat het gelukkig goed. Nog steeds gestopt met de psylliumvezels en dat gaat nog steeds 'lekker'. Niet regelmatig, maar er komt toch wat uit en ik heb geen erge pijnen ofzo. Met mezelf afgesproken dat ik het alleen mag gebruiken als ik 3 dagen geen ontlasting heb gehad, en heb het nu al bijna 2 maanden niet ingenomen.
Merk meer van de vermoeidheid en de gevolgen daarvan op mijn lichaam. De pijnen die er dan bij komen. Erg druk op het werk (kerstdagen kunnen erg moeilijk voor verstandelijk gehandicapten zijn, er moet van alles en nog wat worden geregeld en langdurige zieke collega waardoor andere en extra diensten en extra lange reeksen). Merk dat ik gewoon op ben, wat wel lichamelijke klachten geeft (toch weer heup/darmbeen/schouder/rug). Maar ik laat me er niet door kennen en dat was een jaar geleden wel anders.
Verder nu een einddatum voor het werk. Een heerlijk idee dat ik over maximaal 12 maanden-21dagen er niet meer ben. Gister het eerste gesprek gehad bij een outplacementbureau en ik heb er wel een goed gevoel over en bij. Benieuwd wat aankomend jaar me gaat brengen. Afgelopen jaar was al een heerlijk jaar (dan reken ik alle diagnoses er even niet bij) en volgens mij wordt het volgend jaar minstens even goed.
maar moet dit wel even afkloppen, anders zal het vast wel een k*t-jaar worden
En dit was mijn dagboekbijdrage weer
En nog een edit:
saaw, ik weet niet of je het nog leest, maar heb een goede 7 weken daar in de sneeuw!!!Geniet ervan, kom ook lekker tot rust!!!
[ Bericht 3% gewijzigd door kvd op 21-12-2011 20:51:59 ]
Spannend joh. Maar fijn dat je aan een nieuwe soort medicatie mag beginnen, hoop dat ie aanslaat!!quote:
Heb vandaag weer een afspraak gehad met m'n MDL arts.
Er is een vernauwing in de overgang van de dikke naar de dunne darm, maar het is geen heel ernstige vernauwing gelukkig.
Ze zei dat ik de keuze had tussen methotrexaat en remicade, maar dat ze liever remicade wilde omdat dat methotrexaat zeer gevaarlijk is als je zwanger wordt. Ik heb dus ook gekozen voor remicade
Ze opperde ook om dat stukje vernauwde darm weg te laten halen, maar omdat ik nog jong bent en omdat het altijd terug komt vindt ze dat ook geen ideale oplossing.
Verder is het de MRI scan afwachten die begin januari wordt gemaakt van de dunne darm.
Sanne en anderen, hoe is het met je/jullie?
Heel veel succes meid!quote:
Ik heb gisteren mijn mantoux test laten prikken. Zie nog niets als een bultje ofzo verschijnen, maar dat kan de komende 24 uur nog wel veranderen.
Vandaag ben ik begonnen met het vezelbeperkte dieet. Ik houd het makkelijk, neem alleen die flesjes resource drank tot morgenmiddag, dat is er ook zo weer uit.
Morgen mag ik om 16 uur voor het laatst eten en begin ik om 18 uur met de Klean Prep. Ik had ook liever op het kerstfeest van mijn werk aan het bier gezeten, en het is ongelofelijk kut gepland zo vlak voor de feestdagen maar het is niet anders. Man gaat gelukkig mee naar het ziekenhuis vrijdag, dus ik hoef niet alleen. Zal blij zijn als we een paar dagen verder zijn, zie er toch wel als een berg tegen op.
(nog steeds een leuke vakantie Enfermera? )Sanne, heel veel succes met laxeren vandaag! Bikkeeeel!
Kvd, mooi dat het bij jou redelijk goed gaat
Die vermoeidheid is inderdaad enorm lastig. Vind het knap dat je toch nog zoveel werkt. Hopelijk ga je een tof jaar tegemoet met nieuwe dingen. Maar goed, het zal wel weer goed komen, ga maar eens een bakje troost nemen
Hmm okey, take care he. Niet meer doen dat je kan en gewoon om hulp vragenquote:
Nou, zo goed gaat het nu weer even niet hahaha. Zit er qua vermoeidheid dus even doorheen, alles is te veel, loop vandaag om niks te huilen (en nee, het is niet 'die tijd van de maand'), zie er tegenop te gaan werken vandaag, morgen nog even 'vrijwillig' een halve dag naar het werk te gaan, morgenochtend nog iemand over de vloer te krijgen die gordijnen gaat ophangen, overmorgen visite te krijgen (en dus daarvoor huis te poetsen), overmorgen boodschappen te moeten doen en iets voor kerst te moeten bakken, zondag weer verplichtingen met kerst te hebben en dan 2de kerstdag weer aan de bak te moeten. Volgens mij jank ik vanavond gewoon gezellig met een bewoonster mee die het allemaal niet meer helder in haar hoofd heeft en bang is op dit moment hahaha
Maar goed, het zal wel weer goed komen, ga maar eens een bakje troost nemen
Vermoeidheid is enorm lastig. Hopelijk gaat het allemaal meevallen, dan is het in ieder geval een béétje te doen. Succes quote:
Dankjullie kvd en Enfermera
Sanne, heel veel succes met laxeren vandaag! Bikkeeeel!
Kvd, mooi dat het bij jou redelijk goed gaat
Jahoor. Ben wel moe doordat ik nu zo verkouden ben
en heb ook wat last van mn keel. Maar hoef gelukkig maar erg weinig dus dat scheelt.. Morgen op weg naar huis (hoop ik). Gister kwam hier nog een discussie; in principe moeten we morgen om 10.00 het huisje uit. Mooi dacht ik, want het is zo'n 12 uurtjes rijden, dan zijn we voor middernacht thuis. Nee, was het ineens het plan om nog langer te gaan skiën omdat het morgen zo mooi weer wordt en dat was het de afgelopen dagen niet, dus ja Pffffffff. Ik keek mn man al aan zo van; ECHT DUS NIET HE. Gelukkig hebben we onze eigen auto, maar ik ga dus echt niet heel laat weg om ergens in de nacht aan te komen, zaterdag moeten we ook nog boodschappen doen in die drukte, echt dus niet dat dat een te korte nacht word voor mij 
Dus nouja.
Verder is het wel gezellig hoor. Maar dat mensen chronisch ziek niet snappen is soms lastig..En de rest natuurlijk ook sterkte
en hoop dat jullie een beetje van kerst kunnen genieten.Ik ben gisteravond aangekomen in Oostenrijk en ga zo de berg op. Verga van de buikpijn maar ben blij als een kind, er ligt hier een dikke meter sneeuw