Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 20

Wat gaat het toch weer allemaal niet zoals iedereen zou willen
Ik wens jullie veel sterkte

Ik heb net de humira spuit gezet! Gelukkig had ik vorige week donderdag net gespoten dus ik kon nu alweer ben zo benieuwd hoe lang het duurt voor ik iets merk

Zou het aan de tijd van het jaar liggen ofzo? Veel sterkte voor iedereen in ieder geval, kunnen we zo te horen wel gebruiken!

Sanne, ik moet wel zeggen dat ík me de dag na een coloscopie eigenlijk heel redelijk voel. Waarschijnlijk omdat ik dan helemaal leeg ben en er dus niks zit wat dwars kan liggen. Wel de dag erna een gevoelige buik (volgens mij drukken ze er lekker hard op ofzo, maar dat kan ik ook gedroomd hebben), maar dat is uit te houden. Hopelijk is dat voor jou ook zo. Zeker aangezien het vlak voor kerst is. Wat ook weer de nodige buikpijn op gaat leveren uiteraard (tja, dan staan er zo veel lekkere dingen op tafel en legt mijn verstand het loodje)

Ik heb trouwens een half jaar Humira gespoten. Eigenlijk geen last van gehad, behalve volgens mij nog wat extra vermoeidheid (hmm, kan er wel bij toch? Wij lopen over van de energie.........)

En ja, hoe vaak ik niet heb gehoord: Maar je ziet er wel goed uit! Ja, Crohn kan op veel plekken zitten, maar niet in mijn gezicht. Inderdaad, groot houden. Maar ze zien op mijn werk niet hoe ik me voel als ik (na een lange dag) de dag erna vrij heb,

Maar goed, Sanne, heel veel sterkte (en uiteraard ook weer voor iedereen met wie het nu niet zo lekker gaat)
Firefox speelt op trouwens, ik kan geen emoticons plaatsen, niks quoten.... Volgende keer maar eens IE proberen.

quote:

Op donderdag 8 december 2011 19:43 schreef Sanne het volgende:

[..]

Dankjewel lief. Ik zit er inderdaad finaal door. Had gisteren mijn medicijnen niet ingenomen en vanmorgen ook niet, maar na het zeer bezorgde gezicht van mijn man en een pijnaanval van anderhalf uur heb ik mij toch maar weer gewonnen gegeven en alle shit voor vandaag ingenomen.
Het zullen de donkere dagen voor kerst wel zijn waar ik last van heb.

Ben wel heel blij dat ik hier een uitlaatklep heb. Ben dood- maar dan ook werkelijk doodmoe van iedereen die denkt dat het prima gaat, omdat ik me gewoon groot houd. Ik kan wel een bord op mijn kop timmeren, je ziet er goed uit, dus er is niets aan de hand.....

[..]

Dankjewel lieve saaw.

[..]

Ik heb geen idee wat het behandelplan wordt eigenlijk. Op vrijdag de 13e (ja ja!) mag ik terug naar het ziekenhuis voor de uitslag van de coloscopie en tbc test en hepatitis.
En dan misschien Remicade of Humira.
Geen van tweeën ooit gebruikt, maar toch bang. Als ik zie wat die kut prednison met mijn lichaam doet word ik overal bang van ! En het is niet het prikken hoor, dat kan ik vast zelf, of het infuus. Maar wat als dat niet helpt, waar sta je dan? Ik ben er vooral zo ziek van dat het zo snel achteruit gaat nu ik de diagnose heb. Ik heb Crohn waarschijnlijk al mijn hele leven, had als kind al veel pijn en ben vér achtergebleven in groei.

Ik mis mijzelf vooral!!!



[..]

De coloscopie gaat op 23 december plaats vinden. Met de medicijnen dus weer begonnen. Helaas.

@ Enfermera: bedankt voor je pm.

Yw

quote:

Op donderdag 8 december 2011 19:43 schreef Sanne het volgende:
En dan misschien Remicade of Humira.
Geen van tweeën ooit gebruikt, maar toch bang. Als ik zie wat die kut prednison met mijn lichaam doet word ik overal bang van ! En het is niet het prikken hoor, dat kan ik vast zelf, of het infuus. Maar wat als dat niet helpt, waar sta je dan?

Wat betreft het bang zijn voor eventuele bijwerkingen: van de Remicade werd ik altijd alleen maar moe. En dat heb ik tegenwoordig ook niet meer. De prednison daarentegen was veel vervelender. Leverde voor mij althans veel meer bijwerkingen op.

Ik snap dat je bang bent voor de 'wat als...'. Maar probeer dat in ieder geval zoveel mogelijk los te laten. One step at a time

@ sanneik kreeg er juist energie van. Heb allebei al gebruikt. Je moet alleen oppassen omdat je imuunsysteem wat lager word. Ik ben sneller verkouden nu.

quote:

Op vrijdag 9 december 2011 11:20 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
@ sanneik kreeg er juist energie van. Heb allebei al gebruikt. Je moet alleen oppassen omdat je imuunsysteem wat lager word. Ik ben sneller verkouden nu.

Ik denk dat ik het verkeerd geformuleerd heb. Ik was direct na het infuus moe, wilde ik slapen. Maar overall, dus alle dagen erna, kreeg ik er idd juist energie van. Zoals Martijn (mijn man) altijd zegt: jouw batterij moet gewoon iedere 6 weken worden opgeladen

Ik gebruik nu ruim 2 jaar Humira en het werkt zo goed dat ik de verlaagde weerstand voor lief neem. Het prikken vind ik nogsteeds niet zo leuk, maar verder is het goed te doen.

quote:

Op maandag 5 december 2011 20:02 schreef kvd het volgende:
@ MaJo, jij nog iets gehoord over je ontlasting vandaag?

Lief dat je het vraagt Gisteren eindelijk de uitslag gehad en er is helemaal niets gevonden. Ondertussen nog steeds last van diaree en misselijkheid Het lastige is dat ik ook nieuwe antidepressiva slik en de bijwerkingen daarbij ook buikpijn en misselijkheid zijn, dus daar wordt het nu op gegooid. Maar als dit nog veel langer blijft duren dan ga ik wel aansturen op verder onderzoek!

GODVERDOMME kutzooi
Spreek net mn MDL-arts en die wil toch weer een scopie doen dus ik mag zo in het ziekenhuis de kleanprep ophalen, maandagmiddag beginnen en me dinsdagochtend vroeg weer in het ziekenhuis melden
ikwilniieeettt

Zo herkenbaar dat mensen niet begrijpen dat je er misschien goed uitziet, maar je je alles behalve goed voelt. Zo jammer!

quote:

Op vrijdag 9 december 2011 13:10 schreef saaw het volgende:
GODVERDOMME kutzooi
Spreek net mn MDL-arts en die wil toch weer een scopie doen dus ik mag zo in het ziekenhuis de kleanprep ophalen, maandagmiddag beginnen en me dinsdagochtend vroeg weer in het ziekenhuis melden
ikwilniieeettt

Je kan wel lekker snel terecht, ik snap dat je er tegen op ziet, maar gelukkig hoef je er niet weken tegenop te zien! Veel succes alvast!

quote:

Op woensdag 7 december 2011 23:29 schreef Crohnjurist het volgende:
@Nothingwoman, ik gebruik methotrexaat injecties. De injectie zelf zetten valt mij mee en het medicijn werkt bij mij heel goed. Maar dat is zoals de meeste medicijnen per persoon verschillend! Het is inderdaad zo dat je absoluut niet zwanger mag worden, maar ik ben ook jong en voor mijn arts was dat geen reden om het niet voor te schrijven!

@ Iedereen: veel sterkte en een dikke knuffel, zo te lezen hebben jullie dat nodig

Oke, tof!! Heel mooi dat het bij jou goed werkt.

Die multiquotes werken weer eens niet Dus dan maar even uit m'n hoofd.

@Sanne: wat rot van die pijnaanval. Ik hoop dat ze met die coloscopie weer iets gaan zien, ik zou het echt doorzetten als ik jou was, hoe ongelofelijk stom het onderzoek ook is. Ik vind zelf inderdaad vooral het laxeren stom, als het goed is doet het onderzoek geen pijn. We duimen verder voor je

@saaw: je kan wel echt snel terecht! Dat is wel super. Snap heel goed dat je er tegenop ziet. Veeeeeel succes en sterkte alvast met het laxeren en 't onderzoek.

Ondertussen heb ik wel ander goed nieuws wat betreft m'n been: heb 2 jaar geleden een trombosebeen gehad en een week geleden een vaatonderzoek om te bekijken of er restschade was. M'n been is gelukkig helemaal goed en ik mag de kous die ik 2 jaar moest dragen afdoen! Daar ben ik wel echt heeeeel blij mee.

He kijk Nothingwoman, iemand met goed nieuws! Dat is mooi

Even een vraagje aan iedereen trouwens. Vermoeidheid hebben we volgens mij allemaal last van. Toch wordt daar altijd vaag over gedaan door de artsen (bij mij dan). Kan zelf wel redenen bedenken uiteraard, maar heeft iemand wel eens een duidelijk antwoord gekregen? (heb geen B12 tekort ofzo en altijd slechts lichte verhoging CRP. rond de 17/19)
En last van maagzuur? (tenminste, ik ga er van uit dat dat het is als ik dat nare, onaangename gevoel bij mijn borstbeen heb) En die opgeblazen buik en op springen staande maag.... Meer mensen daar last van? Zelfde vage gedoe.

@ saaw: Sterkte alvast met het laxeren en het onderzoek!

Ik lees dit topic met belangstelling.
Zelf heb ik het niet maar ik ken iemand die het wel heeft.
Wat me opvalt is dat er hier vrijwel alleen vrouwen posten, is dit echt een vrouwending of zijn mannen hier ook ontvankelijk voor?

Hoe dan ook, ik lees de strijd en frustratie.
Succes mensen en nooit opgeven!.

saaw, succes morgen met laxeren. Als je nog mentale ondersteuning nodig hebt, misschien zijn er hier morgen wel mensen. Maar ik heb het gevoel dat het je gaat lukken (aangezien iedereen hier een bikkel is, jij dus ook)

Sanne, heb je ook met iemand gesproken over al die medicatie en wat het met je doet (zowel lichamelijk als psychisch). Misschien is er wat in te veranderen, maar doe dat alsjeblieft niet alleen/op eigen houtje. Want dan kan je misschien wel hele verkeerde beslissingen gaan maken (vooral als je er doorheen zit).
En begrijp je alsjeblieft niet verkeerd, maar is het misschien ook wel handig om met iemand te gaan praten over je psychische welzijn. Het is niet niks wat je de afgelopen tijd hebt meegemaakt en wat je nu nog allemaal aan het meemaken bent. Soms is het handig als een professioneel iemand je daar even bij kan helpen.
_{Ik kan je zeggen dat ik daar heel veel aan heb gehad (en nog heb. Er werd mij aangeraden na de eerste keer diagnose CVS naar een psycholoog te gaan om dingen op een rijtje te krijgen en me te helpen om mijn leven op een rijtje te krijgen voor een goed leven met CVS. Heb de boot eerst afgehouden (ondanks dat de zakdoekenfabriek goed aan me hebben verdiend in die periode want veel huilen enzo). Maar op een gegeven moment moest ik het doen van het werk (ik moest aan mezelf gaan werken en zij wilde me daar dan de tijd en ruimte voor geven). Gedurende het proces van alle onderzoeken en diagnoses heb ik oa bij een psychologe gezeten. Kon daardoor de diagnoses makkelijker accepteren en het een plekje in mijn leven geven. En overmorgen is het voorlopig laatste gesprek en in vergelijking met een jaar geleden ben ik zoveel sterker geworden en heb zoveel dingen beter leren accepteren (inclusief mijzelf) en heb daardoor zo'n beter leven gekregen. En ik kan ook ineens zoveel. Maar ook als dingen niet kunnen/lukken heb ik daar vrede mee, en dat had ik voorheen niet.
Ik wil je niets aanpraten ofzo, maar ik kan het alleen als tip meegeven, voor jou, maar ook voor alle anderen hier die er doorheen kunnen zitten.}

dikke kus weer voor iedereen hier

Thanks allemaal! Doet me goed

Morgen inderdaad beginnen met laxeren. Ga het ophalen bij het ziekenhuis en meteen wat vragen stellen als ik de kans krijg.
Had bij de vorige scopie een roesje gekregen maar het alsnog uitgegild van de pijn en toen een extra dosis er bovenop gehad, waarna ik niets meer weet. Wil dus ditkeer vragen of ik niet meteen om te beginnen al dubbel kan krijgen zodat me wat pijn gespaard kan blijven.
En ik vroeg me af of er uberhaupt nog andere verdovingsmiddelen waren. weet niet precies wat ik toen heb gehad maar het was iig via een infuus. Nu lag was ik toen opgenomen en had toch al een infuus maar als het niet per se nodig is op die manier zou ik die natuurlijk liever niet willen, maar heb dus geen idee of dat een optie is.

Verder ben ik vanaf gister al lichter aan het eten, in de hoop dat morgen er alles soepel en pijnvrij uit komt. Moet ma dinsdag om 08:15 melden dus neem aan dat ik rond de lunch wel weer thuis ben. Mn vriend heeft vrij genomen en mijn moeder komt langs met lekkere broodjes voor achteraf.

Heb er echt vreselijk geen zin in, vooral omdat ik niet nog meer pijn wil, maar ben ondertussen bijna 6 weken verder en heb ondertussen al zo vaak 'ik weet dat ik dit vaak zeg, maar nu ben ik er echt klaar mee' gezegd

Heb wel alvast een flinke fles frambozen aanmaaklimonade klaarstaan


[edit]
Net gebeld en ik krijg ditkeer een heel ander middel [ben de naam alweer kwijt] waar je veel slaperiger en rustig van wordt dus dat zou goed moeten komen
Zo er even heen om de kleanprep op te halen, hoop dat het allemaal lukt vandaag.
Weet nog niet hoe laat ik vanmiddag moet beginnen trouwens, wat is jullie ervaring?

[ Bericht 12% gewijzigd door saaw op 12-12-2011 12:22:47 ]

quote:

Op maandag 12 december 2011 00:59 schreef saaw het volgende:
Thanks allemaal! Doet me goed

Morgen inderdaad beginnen met laxeren. Ga het ophalen bij het ziekenhuis en meteen wat vragen stellen als ik de kans krijg.
Had bij de vorige scopie een roesje gekregen maar het alsnog uitgegild van de pijn en toen een extra dosis er bovenop gehad, waarna ik niets meer weet. Wil dus ditkeer vragen of ik niet meteen om te beginnen al dubbel kan krijgen zodat me wat pijn gespaard kan blijven.
En ik vroeg me af of er uberhaupt nog andere verdovingsmiddelen waren. weet niet precies wat ik toen heb gehad maar het was iig via een infuus. Nu lag was ik toen opgenomen en had toch al een infuus maar als het niet per se nodig is op die manier zou ik die natuurlijk liever niet willen, maar heb dus geen idee of dat een optie is.

Verder ben ik vanaf gister al lichter aan het eten, in de hoop dat morgen er alles soepel en pijnvrij uit komt. Moet ma dinsdag om 08:15 melden dus neem aan dat ik rond de lunch wel weer thuis ben. Mn vriend heeft vrij genomen en mijn moeder komt langs met lekkere broodjes voor achteraf.

Heb er echt vreselijk geen zin in, vooral omdat ik niet nog meer pijn wil, maar ben ondertussen bijna 6 weken verder en heb ondertussen al zo vaak 'ik weet dat ik dit vaak zeg, maar nu ben ik er echt klaar mee' gezegd

Heb wel alvast een flinke fles frambozen aanmaaklimonade klaarstaan

[edit]
Net gebeld en ik krijg ditkeer een heel ander middel [ben de naam alweer kwijt] waar je veel slaperiger en rustig van wordt dus dat zou goed moeten komen
Zo er even heen om de kleanprep op te halen, hoop dat het allemaal lukt vandaag.
Weet nog niet hoe laat ik vanmiddag moet beginnen trouwens, wat is jullie ervaring?

Ik kan je er niet mee helpen maar GO GO GO...you can do it!!!!

Thanks! eet nu nog even stiekem een boterham [mag eigenlijk vandaag na 13:00 niet meer eten maar verging van de honger, dat wordt wat vanavond!] en begin om 17:00 met de kleanprep

[ Bericht 3% gewijzigd door saaw op 12-12-2011 14:35:16 ]

Heeeeeeeeeeeeeeel veeel succes saaw! You can do it!!!

Oke de eerste halve liter zit er in, ik dacht dat het allemaal wel mee zou vallen maar na de eerste slok ging ik al bijna over mn nek. Ik ga voor de 'ieder half uur een halve liter atten' methode

Als ik nou er naast nog wat kon eten

Herkenbaar.. ik begon er vorige week ook met volle moed aan, maar BAH wat valt die eerste slok tegen.. GOED dat je er een halve liter in hebt zitten!