quote:Op vrijdag 18 november 2011 13:26 schreef Cocotrimonium het volgende:
OH! Als het goed is, kun je zo'n voorrangspas krijgen bij Disneyland (en wellicht bij andere pretpaken ook). Je weet wel, zo'n pas waarmee je alle wachtrijen kunt skippen om via zo'n dienstingang meteen naar binnen te kunnenHeb je geloof ik alleen een doktersverklaring of een ander bewijs nodig van je chronische ziekte.
Een vriend van mij met CU doet dat altijd. Mag je 4/5 andere mensen met je meenemen ook.
Gevonden in een wiki:quote:Op vrijdag 18 november 2011 13:38 schreef Sanne het volgende:
Je bedoelt álle rijen skippen?
Ik heb wel die toiletpas waarmee ik voorrang mag vragen.
Nu komen we toevallig toch langs dat information center, en ik heb verklaringen van artsen genoeg.quote:It is a good idea to get a disability pass from the Information Center on arrival at the park; doing so makes it easier for staff to identify and assist disabled visitors. The pass will not grant a disabled person the right to jump the queue, but it does allow assisted access to rides via the exit gates rather then the more restrictive entrance.
quote:Op vrijdag 18 november 2011 14:21 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ja, alle rijen! Van alle attracties!
Ik heb het even opgezocht, zie spoiler. Je hebt immers een disability, dan zou ik er gebruik van maken ookquote:Op vrijdag 18 november 2011 14:21 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ja, alle rijen! Van alle attracties!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ja, dat dusquote:Op vrijdag 18 november 2011 14:23 schreef Sanne het volgende:
[..]
Heb het net gevonden. Daar gaan we even (mis)gebruik van maken.
Moet ook nog mijn invalide P voor mijn auto aanvragen, vergeet ik ook steeds.
Ik kan niet altijd 100 meter vanaf mijn auto lopen zonder ongelukjes. Dus ja, begrijp ik tot nu toe van iedereen. Vind het zelf ook redelijk genant om hem aan te vragen, maar in Amsterdam is ie toch wel erg welkom.quote:Op vrijdag 18 november 2011 14:24 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ja, dat dus![]()
Zo'n P mag je ook hebben?
Oh, in sommige gevallen zou het zeker handig zijn! Want soms dan moet ik ook echt praktisch naast de deur van mn werk parkeren omdat het anders mis gaatquote:Op vrijdag 18 november 2011 14:25 schreef Sanne het volgende:
[..]
Ik kan niet altijd 100 meter vanaf mijn auto lopen zonder ongelukjes. Dus ja, begrijp ik tot nu toe van iedereen. Vind het zelf ook redelijk genant om hem aan te vragen, maar in Amsterdam is ie toch wel erg welkom.
Als ik mijn huis zie beginnen mijn darmen al te werken. Ik hoef de straat maar in te rijden en ze denken "veilig!!!"quote:Op vrijdag 18 november 2011 14:26 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Oh, in sommige gevallen zou het zeker handig zijn! Want soms dan moet ik ook echt praktisch naast de deur van mn werk parkeren omdat het anders mis gaat
Mooi zo! Oh ik hoop idd ook dat je idd die variant kan krijgen... Waarschijnlijk is de werkzame stof wel hetzelfde maar idd, als dit beter werkt why not?quote:Op donderdag 17 november 2011 21:26 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ja ik heb zeker een goed gevoel over de methotrexaat. Nu nog regelmatig naar het toilet en dan gaat het helemaal prima! Voor nu ben ik sowieso al blij als mijn buikpijn weer wat minder wordt, vorige week had ik er zowat geen last van en daar wil ik wel graag naar terug!
Ik ben trouwens ook nog tegen mijn arts begonnen over dat de apotheek mij eerder goedkopere medicatie gaf en niet het officiële merk Metoject. Gister voor het eerst Metoject gespoten en die spuit is de helft zo klein (dunner) als de 'goedkopere' spuit! Best veel en het deed nu ook helemaal geen pijn! De MDL-arts zei dat hij daar weinig aan kon doen omdat het met regelgeving en je verzekering te maken heeft. Ik moet met de apotheek zelf regelen dat ik voortaan Metoject krijg. Ik hoop dat dat gaat lukken, want de helft vind ik echt wel veel!
[..]
Ik heb nog nooit een klysma gehad en lijkt me echt totaal niet fijn! Maar als jij er geen moeite mee hebt en het werkt is dat toch prima! Hoef je je voorlopig niet druk te maken over Humira!
Bij mij is het ook niet zo erg als ik van andere mensen soms lees, maar ja het is gewoon zo klote altijd ergens last van te hebben!
voor jou dan, want ik kan wel aan de spruiten met mn PDSquote:Op maandag 21 november 2011 08:20 schreef morgane het volgende:
Ik ben er gisteren op pijnlijke wijze achtergekomen dat PDS en spruitjes níet samengaan
Ik ben jaloersquote:Op maandag 21 november 2011 08:22 schreef kvd het volgende:
[..]
voor jou dan, want ik kan wel aan de spruiten met mn PDS
Ze zijn ook lekker hahaha. Heb je bloemkool al geprobeerd? Daar kan ik namelijk niet tegen (en dat was vroeger mijn favoriete groente...dus jammer jammer jammer)quote:Op maandag 21 november 2011 08:27 schreef morgane het volgende:
[..]
Ik ben jaloershad nog nooit spruitjes gegeten en ik vind ze hartstikke lekker. Maar ach, weer wat geleerd over mezelf
Nou dat zeker. Ik at eigenlijk nooit mais, tot een paar maanden geleden we dat een keer in een gerecht hadden verwerkt, ik schrok me rot de volgende dag op de wcquote:Op maandag 21 november 2011 08:51 schreef kvd het volgende:
mais lukt me gelukkig ook nog wel...poept zo lekker uit hahaha
Hier vind je ook een filmpje over (de ervaring van mensen met) colitis. Het kattenvrouwtjes is moiquote:Op zaterdag 19 november 2011 15:04 schreef Sanne het volgende:
Voor de andere newbie Crohners:
http://www.crohnjuwelen.nl
Check vooral die filmpjes. Zo herkenbaar.
(materiaal is al een paar jaar oud, mogelijk al veel vaker in deze reeks gepost)
Ik heb het ook recent geprobeerd en heb een opvlamming gekregen, vlak daarnaquote:Op maandag 21 november 2011 19:45 schreef kvd het volgende:
Het voordeel van mais vind ik altijd dat ik precies kan zien hoe lang iets in mn lichaam zit. Die dingen verteren bij mij dus echt gewoon niet (bonen ed wel, die vind ik niet terug in de ontlasting).
Net even heerlijk wezen uit eten. Maar de fout gemaakt door te eindigen met een bolletje ijs (tenminste, die zie ik nog steeds als de boosdoender), ik eindigde weer heerlijk met een paar buikkrampen. Yoghurtijs laatst gaf geen problemen, maar als het een roomijs-soort is, is het foute boel.
Voor de rest is het hier wel aardig rustig qua klachten. Merk dat ik psychisch gezien een vooruitgang heb geboekt, waardoor de lichamelijke klachten ook minder zijn geworden. Naar aanleiding van een opmerking hier (dat sommige medicijnen de darmen lui maken) tijdelijk gestopt met de psylliumvezels. De ontlasting is weer onregelmatig en wisselend qua hoeveelheid en consistensie, maar niet heel erg pijnlijk. Rug en armklachten zijn er wel aardig wat geweest, maar goed, ik ben ook net verhuisd dus dat is niet zo heel raar. Maar de verhuizing zelf heeft geen extra klachten opgeleverd, terwijl het toch aardig stressvol zou kunnen zijn (moest ineens het huis uit aangezien de eigenaar van wie ik het huurde er zelf weer in wilde, het liefst zo snel mogelijk. Kon het makkelijk naast me neerleggen, niet in de stress geschoten en binnen anderhalve week ben ik verhuisd)
Viel gister op tv in bij een stuk over PDS, werd erop geattendeerd dat ze het er bij RTL 4 over hadden. En weer kwam die pro-biotica naar voren, dat het zo goed zou werken. Maar goed,het programma werd gesponsord door yakuhlt, dus het was wel te verklaren. Nou kan ik me herinneren dat iemand het hier ook zou proberen, weet even niet meer zo snel wie. Maar is dat nog gebeurd en zo ja, heeft het effect?
Dankjewel voor het delen.quote:Op maandag 21 november 2011 21:13 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Hier vind je ook een filmpje over (de ervaring van mensen met) colitis. Het kattenvrouwtjes is moi
http://www.crohn-colitis.nl/crohn/colitis-ulcerosa
Aww, thxquote:Op maandag 21 november 2011 22:01 schreef Sanne het volgende:
[..]
Dankjewel voor het delen.
Geweldig stoer van je!
Ik ben hier als PDS'er ook welkom, dus ik neem aan jij ook. Dus helaas welkom MaJo.quote:Op maandag 21 november 2011 23:54 schreef MaJo het volgende:
Zijn PDS'ers hier ook welkom? Als kind mee gediagnosticeerd en veel medicijnen moeten slikken. Op een gegeven moment ging het steeds beter dus is het medicijn gebruik versloft. Wel altijd veel last van diaree maar ik ben niet anders gewend![]()
Nu sinds een week erge buikpijn en misselijk. Ik dacht een buikgriep maar het komt me eigenlijk wel bekend voor van vroeger. Misschien toch maar naar de dokter
Bedankt voor de welkomsquote:Op dinsdag 22 november 2011 09:42 schreef kvd het volgende:
[..]
Ik ben hier als PDS'er ook welkom, dus ik neem aan jij ook. Dus helaas welkom MaJo.
Ik hier gister toch weer lekker spastisch op de bank gelegen na een heerlijke maaltijd. Vraag me af wat de boordoender geweest kan zijn, het waren in principe dingen waar ik toch allemaal tegen kan...
Haha.quote:Op dinsdag 22 november 2011 09:47 schreef MaJo het volgende:
[..]
Bedankt voor de welkoms
Ik heb gisteren chili con carne gegeten en dat was echt niet zo'n goed plan, de hele nacht buikpijn gehadMaar het is zo lekker
Ik denk dat ik me maar weer eens moet houden aan mijn vroegere dieet, ik eet nu alles gewoon maar echt slim is dat natuurlijk niet
Prozacje?quote:Op dinsdag 22 november 2011 15:53 schreef Sanne het volgende:
@Nothingwoman: maandag krijg ik de CT-scan. Mijn coloscopie was in juni, daar hebben ze wel het einde van mijn dunne darm mee kunnen zien en daar uit kwam ook dat daar Crohn zat. Maar hoeveel en tot hoever? Ik weet het niet. Met de gastroscopie die het begin van de dunne darm meepakt was geen Crohn geconstateerd.
Een week na de scan krijg ik de uitslag. En ik hoop gewoon zo dat ze wat zien waar ze wat aan kunnen doen. Ik ben radeloos inmiddels. Liever opereren dan iedere dag pijn. Pijn beheerst ons hele leven momenteel. En het blijkt maar weer dat je nog geen 2 maanden vooruit kunt plannen of Crohn gooit wel weer roet in het eten.
Oud en nieuw willen we zo graag vieren, hotel geboekt en al het eten.
Ik wil in januari naar Disney, al moet ik in een rolstoel, ik moet er even uit. Crohn verpest alles. Mijn liefdesleven, mijn baan, mijn vooruitzichten, mijn zin in eten. Bleeerrggh. Ben het even spuug- en spuugzat. Verleden jaar zeiden we "maar 2011 wordt beter, echt! het kan niet anders." Het kon wel anders. Een half jaar terug dachten we, laat alles maar komen in 2011, dan zijn we er vanaf. Maar nee hoor, Wel 20 kilo zwaarder en een kunstgebit rijker, maar voel me geen spat beter en loop verdomme nog steeds in een luier rond.
Het wordt 2012, ik ben meer dan een jaar ziek en heb geen idee wat 2012 gaat brengen. Waarschijnlijk nog meer ellende.
WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!![]()
quote:Op dinsdag 22 november 2011 17:32 schreef Enfermera het volgende:
[..]
[..]
Prozacje?
Maar ik snap het wel of course
Preciesssquote:Op dinsdag 22 november 2011 18:12 schreef Sanne het volgende:
[..]a Prozac a day keeps the great depression away.
He bahquote:Op dinsdag 22 november 2011 15:53 schreef Sanne het volgende:
@Nothingwoman: maandag krijg ik de CT-scan. Mijn coloscopie was in juni, daar hebben ze wel het einde van mijn dunne darm mee kunnen zien en daar uit kwam ook dat daar Crohn zat. Maar hoeveel en tot hoever? Ik weet het niet. Met de gastroscopie die het begin van de dunne darm meepakt was geen Crohn geconstateerd.
Een week na de scan krijg ik de uitslag. En ik hoop gewoon zo dat ze wat zien waar ze wat aan kunnen doen. Ik ben radeloos inmiddels. Liever opereren dan iedere dag pijn. Pijn beheerst ons hele leven momenteel. En het blijkt maar weer dat je nog geen 2 maanden vooruit kunt plannen of Crohn gooit wel weer roet in het eten.
Oud en nieuw willen we zo graag vieren, hotel geboekt en al het eten.
Ik wil in januari naar Disney, al moet ik in een rolstoel, ik moet er even uit. Crohn verpest alles. Mijn liefdesleven, mijn baan, mijn vooruitzichten, mijn zin in eten. Bleeerrggh. Ben het even spuug- en spuugzat. Verleden jaar zeiden we "maar 2011 wordt beter, echt! het kan niet anders." Het kon wel anders. Een half jaar terug dachten we, laat alles maar komen in 2011, dan zijn we er vanaf. Maar nee hoor, Wel 20 kilo zwaarder en een kunstgebit rijker, maar voel me geen spat beter en loop verdomme nog steeds in een luier rond.
Het wordt 2012, ik ben meer dan een jaar ziek en heb geen idee wat 2012 gaat brengen. Waarschijnlijk nog meer ellende.
WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!![]()
is dat het enige wat je tot nu toe hebt gehad?quote:Op dinsdag 22 november 2011 19:24 schreef Crohnjurist het volgende:
De magnesiumtabletten werken nog niet. Vrijdag had ik voor het laatst goed op de wc gezeten en vandaag moest het er dus echt weer een x uit, ik moet zeggen dat was geen pretje! Mijn ontlasting was heel hard en groot en het deed verdomd veel pijn![]()
Op dagen als dit heb ik toch liever diarree
Nee hoor heb wel meer geprobeerd, tot nu toe nog niets wat tegen de obstipatie helpt. Maar ik moet zeggen dat ik nog maar heel kort bezig ben met magnesium, dus misschien komt dat nog, ik hoop het in ieder geval!quote:Op dinsdag 22 november 2011 19:24 schreef Mirjam het volgende:
[..]
is dat het enige wat je tot nu toe hebt gehad?
er is zoveel onder de zon wat dat betreft, gewoon om wat anders vragen.
Ik ben dan ook een rasechte Limburgerquote:Op maandag 21 november 2011 22:26 schreef Nothingwoman het volgende:
Leeeeuk, Coco! Je hebt een limburgs accent.
Mehquote:Op dinsdag 22 november 2011 15:53 schreef Sanne het volgende:
@Nothingwoman: maandag krijg ik de CT-scan. Mijn coloscopie was in juni, daar hebben ze wel het einde van mijn dunne darm mee kunnen zien en daar uit kwam ook dat daar Crohn zat. Maar hoeveel en tot hoever? Ik weet het niet. Met de gastroscopie die het begin van de dunne darm meepakt was geen Crohn geconstateerd.
Een week na de scan krijg ik de uitslag. En ik hoop gewoon zo dat ze wat zien waar ze wat aan kunnen doen. Ik ben radeloos inmiddels. Liever opereren dan iedere dag pijn. Pijn beheerst ons hele leven momenteel. En het blijkt maar weer dat je nog geen 2 maanden vooruit kunt plannen of Crohn gooit wel weer roet in het eten.
Oud en nieuw willen we zo graag vieren, hotel geboekt en al het eten.
Ik wil in januari naar Disney, al moet ik in een rolstoel, ik moet er even uit. Crohn verpest alles. Mijn liefdesleven, mijn baan, mijn vooruitzichten, mijn zin in eten. Bleeerrggh. Ben het even spuug- en spuugzat. Verleden jaar zeiden we "maar 2011 wordt beter, echt! het kan niet anders." Het kon wel anders. Een half jaar terug dachten we, laat alles maar komen in 2011, dan zijn we er vanaf. Maar nee hoor, Wel 20 kilo zwaarder en een kunstgebit rijker, maar voel me geen spat beter en loop verdomme nog steeds in een luier rond.
Het wordt 2012, ik ben meer dan een jaar ziek en heb geen idee wat 2012 gaat brengen. Waarschijnlijk nog meer ellende.
WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!![]()
Hè gatverquote:Op woensdag 23 november 2011 23:25 schreef saaw het volgende:
Mijn huidige ontsteking voorkomt me er van om mijn geplande reis in Thailand van een maand te doen met mn vriendEerst leek het nog wel te kunnen maar de ontsteking gaat maar niet weg en dus heeft de MDL-arts het vorige week officieel afgeraden. Ik had afgelopen zondag in het vliegtuig naar Bangkok moeten zitten
Ben chagerijnig en boos en verdrietig, klote ziekte. Was na zo'n lange tijd klachtenvrij een beetje vergeten hoe het voelde om zo radeloos te zijn.
En veel succes Sanne!
Hopelijk gaat het snel weer de goede kant op!quote:Op donderdag 24 november 2011 18:28 schreef saaw het volgende:
Thanks voor de lieve reacties!
Mijn vriend is ook thuisgebleven, als het nou om een weekje ging was hij denk ik wel gegaan maar een maand rondreizen in je eentje terwijl we dat samen zouden doen is ook niet echt leuk natuurlijk. Het lijkt er op dat we al ons geld terugkrijgen van de verzekering, kunnen we hopelijk volgend jaar alsnog weg!
Het is vooral een enorme confrontatie voor mij. Tot noch toe had ik wel regelmatig last van vanalles [heb ook RA] maar na een paar weken ziek thuis en medicatie ging dat meestal weer snel beter. Dit is echt de eerste keer dat het zo'n invloed heeft op gemaakte plannen.
Pijn wordt gelukkig snel minder, al voel ik me wel echt ziekig. Moe, misselijk, wil niet eten, alles kost veel energie, bah.
Las hierboven trouwens iets over eten enzo, volgen jullie echt een speciaal dieet dan of is het een kwestie van trial en error waar je slecht op reageert en wat wel kan?
Zo herkenbaar. Het is voor mij daardoor ook wel eens moeilijk om uit te zoeken waar ik last van heb en of het misschien combinaties zijn waardoor ik last heb. Bv kerrie, prei, gehakt, ei en aardappels, alle 5 afzondelijk kan ik ze eten, geen probleem. Maak er een ovenschotelcombi van en ik lig binnen no-time te creperen gevolgd door een toiletbezoek en creperen de rest van de avond. Ik heb echt geen flauw idee wat dan precies de boosdoener is.quote:Op vrijdag 25 november 2011 09:09 schreef Sanne het volgende:
Hier ook trial en error. En het vreemde is dat iets wat ik de ene keer wel kan eten, de volgende keer doodleuk verkeerd kan vallen. Was er maar een blauwdruk voor wat je wel en niet kon eten.
Ik word er dus gillend gek van. Maanden kon ik geen tomaten eten, en ineens gaat het weer. Weet niet waar ik nu last van heb maar heb woensdag dus iets verkeerds gegeten. Pizza vermoed ik nu. Maar wát het dan precies is, want vorige keer ging het goed. Gisteren kon ik geen kwartier bij het toilet vandaan en zit ik echt te popelen om een immodium in te nemen, want dan is het meteen weer op orde. Maar dat mag dus niet.quote:Op vrijdag 25 november 2011 09:50 schreef kvd het volgende:
[..]
Zo herkenbaar. Het is voor mij daardoor ook wel eens moeilijk om uit te zoeken waar ik last van heb en of het misschien combinaties zijn waardoor ik last heb. Bv kerrie, prei, gehakt, ei en aardappels, alle 5 afzondelijk kan ik ze eten, geen probleem. Maak er een ovenschotelcombi van en ik lig binnen no-time te creperen gevolgd door een toiletbezoek en creperen de rest van de avond. Ik heb echt geen flauw idee wat dan precies de boosdoener is.
Pfffff.quote:Op zaterdag 26 november 2011 13:58 schreef Sanne het volgende:
Ik word net gebeld door het ziekenhuis dat de scanner kapot is en de CT-scan van maandag naar woensdag verzet wordt.
Graag.quote:Op zaterdag 26 november 2011 14:03 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Pfffff.Jeutje. Zal ik Murphy's law even van je overnemen?
Zo herkenbaar dit! Ik ben ook constant zoooo moe, ik word ook gewoon moe van het moe zijn lijkt het wel!quote:Op vrijdag 25 november 2011 20:43 schreef Enfermera het volgende:
Ik heb weer een en al onverwachte stressmomenten gehad gisteren, was echt een kutdag. Het gaat verder wel aardig met mn darmen gelukkig, maar ben ZO enorm moe. Ik slaap als ik werk toch wel bijna 8 uur per nacht, soms wat minder, maar in het weekend vaak ruim 9 uur. Lijkt alsof ik nu ook meer moe ben in dit seizoen omdat de kou me ook meer moeite kost ofzo.
Echt he.quote:Op zaterdag 26 november 2011 15:31 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Zo herkenbaar dit! Ik ben ook constant zoooo moe, ik word ook gewoon moe van het moe zijn lijkt het wel!
Ik merk het vandaag wel erg. Ik heb gister een hele drukke dag gehad en vandaag ben ik gewoon op! Ik kan ook gewoon niet veel meer dan bankhangen iddquote:Op zaterdag 26 november 2011 15:36 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Echt he.Soms wil ik zoveel maar moet ik gewoon maar bankhangen, anders ben ik helemaal niks waard. Zo stom.
Vervelend he.quote:Op zaterdag 26 november 2011 15:52 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ik merk het vandaag wel erg. Ik heb gister een hele drukke dag gehad en vandaag ben ik gewoon op! Ik kan ook gewoon niet veel meer dan bankhangen idd
Is voor mensen met Crohn idd goed om te doen, maar ik heb Colitis dus waarschijnlijk geen vitamine B12 tekortquote:Op zaterdag 26 november 2011 15:53 schreef Gala6183 het volgende:
Kan het dan geen kwaad om je arts naar je vitamine B12-spiegel te laten kijken? Ik krijg maandelijks een spuit en voel me niet meer chronisch moe.
De echo van mijn lever, galblaas en galwegen was trouwens goed!![]()
Ok thanksquote:Op zaterdag 26 november 2011 19:34 schreef Gala6183 het volgende:
Ik heb CU en krijg toch die B12 spuiten. Naja het was een suggestie
En "Hoort erbij" horen we niet graag natuurlijk
Dat heb ik dus ook idd. Nou ja vanmiddag heb ik lekker een tukje gedaan en verder lekker op de bank hangen vandaag!quote:Op zaterdag 26 november 2011 18:52 schreef Sanne het volgende:
Mijn B-12 wordt constant in de gaten gehouden, nooit gehoord dat dat niveau niet goed was. Maar doodmoe ben ik wel constant. Hoort erbij (Crohn) volgens mij MDL-arts.
Haha die gebruik ik niet dus dat mag volgens mij welquote:Op dinsdag 29 november 2011 17:53 schreef Sanne het volgende:
Check dan wel even of je onder de zonnebank mag Enfermera. Ik durf het niet meer omdat op die bijsluiter van Azathioprine het afgeraden wordt.
Ik heb geen idee! Maar wel vervelend dat je zoveel voorbereiding er voor hebt. Zeker nu je je toch al niet zo lekker voelt. Sterkte iigquote:Op dinsdag 29 november 2011 17:49 schreef Sanne het volgende:
Crohnjurist, had jij barium soms? Ik heb echt een lijst met tijdstippen meegekregen waarop ik het in moet nemen. Vanavond zes uur nog een keer, dan morgen uiterlijk drie uur voor de ct-scan licht ontbijt en drankje en een uur voor het onderzoek thuis ook nog een keer het drankje.
In het ziekenhuis krijg ik volgens mij nog een infuus met contrastvloeistof en weer zo'n bekertje.
Ik zal op tijd vertrekken, moet nog op expeditie naar de afdeling radiologie, geen idee waar dat is. Om kwart voor elf heb ik die scan.
He jeetje, wat heftig.. Welkom iig!quote:Op dinsdag 29 november 2011 21:28 schreef Kriti het volgende:
He allemaal,
Ik lees hier al een tijdje mee, Nu toch maar besloten me eens te registreren. Wel lekker, een plek waar je af en toe even van je af kunt schrijven en iedereen het begrijpt (wat dan weer erg jammer is voor degenen die hier ook posten) Helaas komen een hoop dingen me maar al te bekend voor, aangezien ik sinds september vorig jaar de diagnose Ziekte van Crohn hebHet is een heftig jaar geweest, met twee ziekenhuisopnames en een operatie afgelopen juli. Vandaag weer een heerlijke coloscopie gehad. Het was weer een genot.....
He gatverdarrieeee...!quote:Op donderdag 1 december 2011 10:13 schreef Sanne het volgende:
Ik zit weer ziek thuis. De CT-scan is goed gegaan, uitslag volgende week. Maarrr ik heb weer heel erg last van diarree. Eergisteren 50 keer naar het toilet geweest. Alle afgelopen nachten was het raak. Ik weet het even niet meer. Het zou aan de contrastvloeistof kunnen liggen, maar het begon al uren voor ik daarmee starte, dus dat kan het niet alleen zijn. Misschien heb ik me toch te druk erover gemaakt. Geen idee. Heb het ziekenhuis net gebeld of zij iets kunnen adviseren. Ik kan niet meer. Na drie nachten op het toilet zitten ben ik gesloopt. Wacht nu op een telefoontje van mijn MDL-arts. Ik zie het zo even niet meer zitten en ik kan ook bijna niet meer zitten van de pijn.
Na de CT-scan gisteren ben ik gevallen, op mijn buik. Ik voelde alles draaien en lag ineens plat op mijn gezicht op een zebrapad voor het ziekenhuis. Volgens de papieren van het ziekenhuis kon ik echt zelf auto rijden, maar ik weet maar half hoe ik thuis ben gekomen.
Succes!quote:Op zondag 4 december 2011 12:01 schreef Nothingwoman het volgende:
Vandaag en morgen is laxeerdag!
Yay
Ohja ik moet colofort drinkenquote:Op zondag 4 december 2011 14:42 schreef Nothingwoman het volgende:
Ooh jij ook succes!!
Ik zie niet zo op tegen de scopie, maar over welgeteld 20 minuten moet ik vieze moviprep drinken..
Klinkt inderdaad niet goed, en vooral fruit en groente heb je zeker nodig! Succes morgen, hoelaat moet je?![]()
Ben wel bang dat er misschien niets uitkomt morgen, dat het probleem op hoger gelegen plekken in de dunne darm zit. Ik heb nooit veel last van diarree, alleen ik heb de laatste tijd iedere dag veel pijn en kramp en ik eet daarom te weinig. Ik vermoed daarom dat het een vernauwing is.. maar ik hoop inderdaad dat er morgen iets uitkomt wat ze kunnen behandelen, bedankt kvd!
Ja mijn arts zei dus dat haar uitval ook gewoon bij crohn hoort.quote:Op zondag 4 december 2011 15:34 schreef Nothingwoman het volgende:
Oh dat is phosphoral ja. Wordt weinig gegeven, omdat het soms je darmen niet helemaal goed schoonmaakt. Ik had het de vorige keer, maar dat is pas écht goed smerig. Grote voordeel is natuurlijk wel dat het maar heel weinig is.
Hopelijk komt er morgen iets uit wat te behandelen is, haaruitval is klote!
Och mensje toch.quote:Op zondag 4 december 2011 16:08 schreef Sanne het volgende:
Wow veel laxerenden vandaag. Sterkte allemaal.Ik hoop dat er wat duidelijk wordt.
Hier nog niet beter. Pijnstillers lijken weinig tot niets te doen. 's Nachts nog verschillende keren eruit voor diarree. Ik geef het nog maar een paar dagen de tijd of het wat gaat doen.
Vanmiddag een rolstoel opgehaald. Nu er nog in durven. Ik kom nergens meer omdat de rit er naar toe al zo zwaar is dat ik daarna niets meer kan. Maar eerst laat ik de katten hem nog even uittesten.
Sterkte en een knuffel voor iedereen die het nodig heeft.
Te moe, zo ontzettend moe dat ik de puf niet heb om naar een winkel te gaan om een paar schoenen te passen.quote:Op zondag 4 december 2011 16:25 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
[..]
Och mensje toch.
Vanwaar de rolstoel? Echt gewrichtsklachten enzo?
Sterkte met laxeren. Ik vond het een hel met die Kleanprep, maar heb de film gezien: het waren wel hele mooie lege darmen.quote:Op zondag 4 december 2011 16:27 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
Ohhhhh noesssssss!!!!!!!
ik voel de eerste lading colofort het eindstation naderen
Dat heb ik ook een tijdje gehad. Toen zei ik ook tegen mijn mams van oh had ik maar een rolstoel.quote:Op zondag 4 december 2011 16:56 schreef Sanne het volgende:
[..]
Te moe, zo ontzettend moe dat ik de puf niet heb om naar een winkel te gaan om een paar schoenen te passen.
[..]
Sterkte met laxeren. Ik vond het een hel met die Kleanprep, maar heb de film gezien: het waren wel hele mooie lege darmen.
Ik doe er framboos limonade doorquote:Op zondag 4 december 2011 17:06 schreef Nothingwoman het volgende:
ARRRRRRGH
Het lukt me gewoon niet, het is zo vies, ik voel me zo ontzettend misselijk.
GADVER/
Oke dus echt ieder zn eigen dingquote:Op zondag 4 december 2011 17:18 schreef Nothingwoman het volgende:
Respect voor jullie, echt.
Ik doe het met een rietje, maar dan nog voel ik me kotsmisselijk. Ik drink thee en ijsthee tussendoor.
Ik hou niet zo van limonadesiroop
Ik zou ze sowieso morgen meteen even bellen als je het nu niet weg krijgt. Misschien hebben ze wel een beter drankje.quote:Op zondag 4 december 2011 17:21 schreef Nothingwoman het volgende:
Oke, goed dat het voor jullie wel werkt.
Dus als ik moet overgeven, is het verstandig om het ziekenhuis te bellen? Of moet ik dan gewoon doorgaan?
Een neussonde klinkt niet echt prettig idd, maar dit drinken is ook echt een hel...
Nouja je kan een sonde krijgen en dan pompen ze het je maag in. Je word niet misselijk dan maar de sonde deed zeer bij mij want ik heb een heel klein neusjequote:Op zondag 4 december 2011 17:21 schreef Nothingwoman het volgende:
Oke, goed dat het voor jullie wel werkt.
Dus als ik moet overgeven, is het verstandig om het ziekenhuis te bellen? Of moet ik dan gewoon doorgaan?
Een neussonde klinkt niet echt prettig idd, maar dit drinken is ook echt een hel...
Anders gewoon ziekenhuis bellenquote:Op zondag 4 december 2011 18:05 schreef Nothingwoman het volgende:
Okee, het gaat al wat beter, maar drinken lukt even niet.
Morgen weer een nieuwe kans voor de moviprep, maar heb écht geen flauw idee hoe ik het aan ga pakken om het dan wel helemaal op te drinken..
Ik kan me niet voorstellen dat de laatste 250 ml het verschil gaat maken, maar goed, ik heb geen ervaring met movipreb. Misschien kan je contact opnemen met het ziekenhuis of een HAP om te kijken of het erg is en of je misschien voor morgen wat anders kan krijgen.quote:Op zondag 4 december 2011 18:05 schreef Nothingwoman het volgende:
Okee, het gaat al wat beter, maar drinken lukt even niet.
Morgen weer een nieuwe kans voor de moviprep, maar heb écht geen flauw idee hoe ik het aan ga pakken om het dan wel helemaal op te drinken..
thanksquote:Op zondag 4 december 2011 18:09 schreef kvd het volgende:
[..]
Ik kan me niet voorstellen dat de laatste 250 ml het verschil gaat maken, maar goed, ik heb geen ervaring met movipreb. Misschien kan je contact opnemen met het ziekenhuis of een HAP om te kijken of het erg is en of je misschien voor morgen wat anders kan krijgen.
@PSDB, 2 down, 1 to go, het gaat je lukken!!!
Ik denk dat het ziekenhuis juist blij is dat je dan zelf aan de bel trektquote:Op zondag 4 december 2011 18:10 schreef Nothingwoman het volgende:
Ik denk dat ik 't ziekenhuis morgen bel voor die sonde ja.
Ik baal van mezelf dat ik 't niet weg krijg, maar ik voel me echt zo ziek en kotsmisselijk.
Succes morgen alvast met de resterende 2 liter
Niet morgen bellen...nu bellen, nu zit je ermee. En in het ergste geval ben je morgen 'te laat' met bellen en kunnen ze je niet meer helpen voor de colonscopie en moet die worden verzet...(en ik kan me nog herinneren dat je daar een afspraak was vergeten....dat was jij toch?quote:Op zondag 4 december 2011 18:10 schreef Nothingwoman het volgende:
Ik denk dat ik 't ziekenhuis morgen bel voor die sonde ja.
Ik baal van mezelf dat ik 't niet weg krijg, maar ik voel me echt zo ziek en kotsmisselijk.
Succes morgen alvast met de resterende 2 liter
Ja het umcg is heel goedquote:Op zondag 4 december 2011 18:18 schreef Nothingwoman het volgende:
Dat is waar
Ik zit bij het Canisius Wilhelmina ziekenhuis in (CWZ) Nijmegen
Volgens mij is het UMCG een goed ziekenhuis, toch?
Ik zou wel even bellen ja kunnen ze je inplannen en dan weet je hoe laat je moet komen morgen.quote:Op zondag 4 december 2011 18:20 schreef kvd het volgende:
[..]
Niet morgen bellen...nu bellen, nu zit je ermee. En in het ergste geval ben je morgen 'te laat' met bellen en kunnen ze je niet meer helpen voor de colonscopie en moet die worden verzet...(en ik kan me nog herinneren dat je daar een afspraak was vergeten....dat was jij toch?). Zal alleen maar vertraging bovenop vertraging worden
heel vroeg bellen is ook goedquote:Op zondag 4 december 2011 18:22 schreef Nothingwoman het volgende:
@kvd
Maar het 'poepen' gaat al best goed, het is al best dun enzo. Nog niet helemaal helder, maar dat gaat op zich wel lekker. De vorige keer was een regelrechte ramp inderdaadToen ben ik op de dag zelf van het onderzoek begonnen met laxeren, en toen is de coloscopie gelukkig wel goed gegaan. Maar heeft het veel zin om nu te bellen? De dagopname-afdeling is gesloten.. als ik morgen nou heel vroeg bel?
Ja inderdaad.quote:Op zondag 4 december 2011 18:24 schreef Nothingwoman het volgende:
Oef, dat is wel heftig dan.. ik ben inderdaad blij dat ze nu meer kunnen met IBD, vroeger werd er super vaak geopereerd. Wat een naar verhaal.
Ik moet trouwens om 13:45, dus we zijn allebei ongeveer tegelijkertijd.. spannend.
Als jij het idee hebt dat het wel goed gaat, dan moet je doen wat je zelf het beste lijkt (ik klonk ook wel heel streng zie ik ineens...en ik zou zelf ook niet bellen, maar hoor het mn vriend zo zeggen...maar die zegt ook al dat ik 112 moet bellen als ik een spiertje verrek ofzoquote:Op zondag 4 december 2011 18:22 schreef Nothingwoman het volgende:
@kvd
Maar het 'poepen' gaat al best goed, het is al best dun enzo. Nog niet helemaal helder, maar dat gaat op zich wel lekker. De vorige keer was een regelrechte ramp inderdaadToen ben ik op de dag zelf van het onderzoek begonnen met laxeren, en toen is de coloscopie gelukkig wel goed gegaan. Maar heeft het veel zin om nu te bellen? De dagopname-afdeling is gesloten.. als ik morgen nou heel vroeg bel?
Dan ben je nu verkeerd aan het laxeren....dat is 's middags en dan moet de je dag van te voren 2 liter tussen 17 en 19 uur doen, en morgenochtend tussen 7 en 9 de andere 2...Tenminste, dat was bij mij in het UMCG zo en zag het net ook weer staan op het internet toen ik colofort en UMCG opzocht....quote:Op zondag 4 december 2011 18:23 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
[..]
heel vroeg bellen is ook goed
openings tijd
hoe laat moet je eigenlijk?
ik om 13 uur
Hmm ik doe het zoals ik het altijd doequote:Op zondag 4 december 2011 18:31 schreef kvd het volgende:
[..]
Als jij het idee hebt dat het wel goed gaat, dan moet je doen wat je zelf het beste lijkt (ik klonk ook wel heel streng zie ik ineens...en ik zou zelf ook niet bellen, maar hoor het mn vriend zo zeggen...maar die zegt ook al dat ik 112 moet bellen als ik een spiertje verrek ofzo)
[..]
Dan ben je nu verkeerd aan het laxeren....dat is 's middags en dan moet de je dag van te voren 2 liter tussen 17 en 19 uur doen, en morgenochtend tussen 7 en 9 de andere 2...Tenminste, dat was bij mij in het UMCG zo en zag het net ook weer staan op het internet toen ik colofort en UMCG opzocht....
Niet van jezelf balenquote:Op zondag 4 december 2011 18:39 schreef Nothingwoman het volgende:
Hmm, diemoet
zijn
Op de een of andere manier lukt het me niet om berichten te editen of the quoten, dus bij deze
@kvd: haha, het is juist wel fijn om soms streng in dit soort dingen te worden toegesprokenMaar ik bel morgen heel vroeg! Bedankt voor jullie lieve hulp! Vind ik echt fijn. Ook al (nogmaals) baal ik enorm van mezelf dat ik het niet wegkrijg. :$
haha, grappig, er werd mij dus echt gezegd dat ik het op 'mijn' manier moest innemen, zowel in het bijgeleverde boekje als toen ik het op ging halen bij de apotheek in het UMCG. Moest zelfs nog de tijd noemen, zodat ze mij konden vertelen dat het 2 om 2 liter was en niet 3 om 1 liter.quote:Op zondag 4 december 2011 18:41 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
[..]
Hmm ik doe het zoals ik het altijd doe
en ik moest vaker om 13 uur
NIet balen, je kan niet meer dan je best doen. En hallo, je hebt het bijna gehaald, je had het ook helemaal niet kunnen halen. En misschien heb je gewoon een dom visusje onder de leden waardoor je je nu misselijk voelt (zoals ik gewoon net een ontstekinkje aan mn dunne darm had toen ik onderzocht werd)quote:Op zondag 4 december 2011 18:39 schreef Nothingwoman het volgende:
Hmm, diemoet
zijn
Op de een of andere manier lukt het me niet om berichten te editen of the quoten, dus bij deze
@kvd: haha, het is juist wel fijn om soms streng in dit soort dingen te worden toegesprokenMaar ik bel morgen heel vroeg! Bedankt voor jullie lieve hulp! Vind ik echt fijn. Ook al (nogmaals) baal ik enorm van mezelf dat ik het niet wegkrijg. :$
Misschien toch nog die laatste 250 weg proberen te krijgen? Ik weet dat ik met met die colofort ook redelijk 'misselijk' voelde, vooral als ik net wat had gedronken. Maar het zat bij mij toen gewoon allemaal vol vol vol van binnen. PAs op het moment dat de eerste ontlasting werd weggespoeld (en dat was pas na 2 uur en dus de 2 liter die ik moest drinken) kwam er meer ruimte in mn buik en ging het misselijke gevoel wat weg. Neem aan dat hij het afgelopen uur de wc toch ook wel weer hebt gezien, waardoor het nu misschien wel wat beter met je gaat.quote:Op zondag 4 december 2011 18:47 schreef Nothingwoman het volgende:
@PSDB: dat is dan wel weer waar...Ik voel me weer iets opgeluchter, dus ik ga verder met veel water en thee drinken. Hopelijk bevordert dat de laxatie (ondanks de niet helemaal opgekregen moviprep) toch goed.
als je maar schoon word toch?quote:Op zondag 4 december 2011 18:50 schreef kvd het volgende:
[..]
haha, grappig, er werd mij dus echt gezegd dat ik het op 'mijn' manier moest innemen, zowel in het bijgeleverde boekje als toen ik het op ging halen bij de apotheek in het UMCG. Moest zelfs nog de tijd noemen, zodat ze mij konden vertelen dat het 2 om 2 liter was en niet 3 om 1 liter.
[..]
NIet balen, je kan niet meer dan je best doen. En hallo, je hebt het bijna gehaald, je had het ook helemaal niet kunnen halen. En misschien heb je gewoon een dom visusje onder de leden waardoor je je nu misselijk voelt (zoals ik gewoon net een ontstekinkje aan mn dunne darm had toen ik onderzocht werd)
Bij mij gaat hij altijd nog best een stuk de dunne darm in jaquote:Op zondag 4 december 2011 18:53 schreef Nothingwoman het volgende:
@kvd: aah, thanks.Doet me goed. Ai, dat is inderdaad ook vervelend. Konden ze bij jou ook de dunne darm gedeeltelijk onderzoeken met een coloscopie?
Ze konden het blijkbaar ja. Ik heb er zelf niet zo heel veel van meegekregen, behalve het idee dat ze op een gegeven moment een soort van liposuctie met messen aan het uitvoeren waren (qua pijn en gevoel dan), daarna ben ik compleet platgespoten. Misschien is dat het moment wel geweest dat ze mn dunne darm ingingen.quote:Op zondag 4 december 2011 18:53 schreef Nothingwoman het volgende:
@kvd: aah, thanks.Doet me goed. Ai, dat is inderdaad ook vervelend. Konden ze bij jou ook de dunne darm gedeeltelijk onderzoeken met een coloscopie?
Volgens mij is het niet standaard, omdat die overgang niet een van de gemakkelijkste schijnt te zijn. Begreep van een familielid van een ervaringsdeskundige dat het meestal via een encoscopie gebeurt, dat de weg dan makkelijker zou zijn.quote:Op zondag 4 december 2011 18:55 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
[..]
als je maar schoon word toch?
[..]
Bij mij gaat hij altijd nog best een stuk de dunne darm in ja
is dat niet gewoon?
hebben julie trouwens de fotos ook nog enzo?
ik heb gevraagd of ik die mocht hebben
Mijn allereerste scopie kreeg ik in het slingeland ziekenhuis in Doetinchem waar ik toen woondequote:Op zondag 4 december 2011 19:37 schreef Nothingwoman het volgende:
Woeeeee, ik ben heeeel blij voor je! Goed gedaaaaaaaaaaaan!!!!!!
(duimen jullie even dat ik 't morgen via een sonde mag doen? :/)
@Sanne: wat een horrorverhaal! wakker zijn tijdens een colo lijkt me echt niks.. vooral als het zo'n pijn doet. Pfff.
@Majo: ik weet het niet, als de coloscopie schoon was lijkt het me eerlijk gezegd sterk dat er meer aan de hand is. Van veel diarree wordt je hele flauw en duizelig, dus hopelijk kunnen ze daar iets aan doen. Je kunt proberen of ze nog een keer een coloscopie aanvragen voor de zekerheid, maar het is wel lastig ja. Sterkte!
Dat slapen komt mij vooral bekend voor.quote:Op zondag 4 december 2011 19:27 schreef MaJo het volgende:
Sommige dingen die ik hier lees zijn erg herkenbaar... Ik heb zelf een spastische darm maar ik ben bang dat er meer aan de hand isDe laatste weken erg last van diarree, dat heb ik wel vaker maar nu ben ik er ook misselijk bij. Ontlasting ingeleverd en die is nu op kweek, waarschijnlijk morgen de uitslag. Sinds een paar dagen ben ik heel erg duizelig, ik kan nauwelijks rechtop staan want dan lijkt het alsof ik flauwval
Naar de huisartsenpost geweest en de huisarts denkt dat het toch komt door mijn buikpijn. De laatste paar dagen ook steeds diarree-aanvallen op van die momenten dat het echt niet uitkomt en ik het gewoon nauwelijks kan houden
Zou er misschien meer aan de hand zijn dan 'alleen' een spastische darm? Ik heb twee jaar geleden een coloscopie gehad en die zag er verder goed uit, maar de klachten zijn eigenlijk alleen maar verergerd. Het enige wat er destijds uit is gekomen bij de internist is dat ik last heb van B12 deficiëntie waarvoor ik nu prikken krijg in mijn been. En jeetje die vermoeidheid is ook herkenbaar, ik slaap zo 12 uur op een nacht en in het weekend nog meer
Kan zoiets niet veranderen in 2 jaar? Het zou fijn zijn als er niks ernstigs aan de hand is maar het is ook behoorlijk frustrerend om al jarenlang met klachten rond te lopen zonder dat er ooit iets uitkomtquote:Op zondag 4 december 2011 19:37 schreef Nothingwoman het volgende:
@Majo: ik weet het niet, als de coloscopie schoon was lijkt het me eerlijk gezegd sterk dat er meer aan de hand is. Van veel diarree wordt je hele flauw en duizelig, dus hopelijk kunnen ze daar iets aan doen. Je kunt proberen of ze nog een keer een coloscopie aanvragen voor de zekerheid, maar het is wel lastig ja. Sterkte!
Het is toch niet normaal dat ik zoveel slaap? Vorige week zaterdag werd ik om 6 uur 's avonds (!!) wakker, ik heb toen 18 uur achter elkaar liggen slapenquote:Op zondag 4 december 2011 19:41 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
[..]
Dat slapen komt mij vooral bekend voor.
OMdat je zo moe bent
en dat duizelig en flauwvallen enzo is waarschijnlijk omdat je niet genoeg ijzer meer kan opnemen.
Ik heb ook altijd in no-time bloedarmoede.
Ik slaap ook gemiddeld 12 uur per dagquote:Op zondag 4 december 2011 19:45 schreef MaJo het volgende:
[..]
Kan zoiets niet veranderen in 2 jaar? Het zou fijn zijn als er niks ernstigs aan de hand is maar het is ook behoorlijk frustrerend om al jarenlang met klachten rond te lopen zonder dat er ooit iets uitkomt
[..]
Het is toch niet normaal dat ik zoveel slaap? Vorige week zaterdag werd ik om 6 uur 's avonds (!!) wakker, ik heb toen 18 uur achter elkaar liggen slapenMisschien moet ik weer eens laten kijken naar bloedarmoede
Bikkel!!!quote:Op zondag 4 december 2011 19:34 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
IK HEB ALLES OPNouja voor vandaag dan
sorry voor NWwant het lukte je niet
maar het gaat goedkomen met je
inderdaad dan regel je toch nog zelf dat je het binnen krijgt tochquote:Op zondag 4 december 2011 19:54 schreef Sanne het volgende:
[..]
Bikkel!!!
NW belt morgen gewoon het ziekenhuis en krijgt een sonde of een ander drankje.
Thanksquote:Op zondag 4 december 2011 19:57 schreef Nothingwoman het volgende:
@Sanne:
Bedankt. Let's hope.
Ik vind je ook echt een bikkel, PSDB.
Ik heb wel eens periodes gehad dat ik het daar zeg maar 'nat' moest houden, dan had ik een nat wattenschijfje tussen mn billen zittenquote:Op zondag 4 december 2011 19:59 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
[..]
inderdaad dan regel je toch nog zelf dat je het binnen krijgt toch
[..]
Thanks
iemand een tip voor de zere billetjes?ik had zelfs vaseline creme met lidocainemaar dat brand nu zelfs enorm
ik kan niet eens afvegen
Ja ik heb het beide.quote:Op zondag 4 december 2011 19:59 schreef kvd het volgende:
@ MaJo, ik heb ook PDS en begreep door dit forum dat ik juist goed in de gaten moet houden of mijn klachten niet erger gaan worden. Ik weet niet meer wie het was, maar iemand hier kende iemand die ook PDS zou hebben, maar dat bleek later dus ZvC te zijn. En zowel mijn huisarts als MDL-arts zeiden dat ik het wel in de gaten moest houden. Er waren geen aanwijzingen op dat moment voor ZvC, vandaar dat het nu PDS heet bij mij, omdat er wel degelijk iets met mijn darmen aan de hand is. Zelf heb ik het idee dat als ik 4 jaar geleden een colonscopie zou hebben gehad, ik toen misschien wel met ZvC zou zijn gediagnostiseerd, omdat ik toen veeeeeel meer en veel ergere klachten had dan nu.
Het flauwvalgevoel zou ook heel goed door de diarree kunnen komen he....je kan sneller uitdrogen, neemt voedingsstoffen minder goed op enzovoort. Je zegt dat je misselijk bent, ben je ook aan het spugen? Want daardoor kan dat gevoel ook komen.
En dat slapen...ik zou het ook kunnen, ware het niet dat mijn werk me dat onmogelijk maaktDaarbij heb ik ook periodes dat ik juist heel slecht slaap (zoals nu). Maar ik heb er ook CVS bij, dus verklaar daar mijn moeheid door.
Had van de week wel dat ik tot 19 uur moest werken. En rond 15 uur zou ik zo al in slaap kunnen vallen. Dus ik superblij dat ik naar huis kon, sloeg het rapportageschrijven wat ik hoor te doen al over. Kom ik in een file terecht....deed ik over een ritje van 20 minuten ineens 1 1/2 uur.....nog mooit zo slecht file gereden hahaha
@ NW, mijn duimen gaan overuren voor je draaien, tuurlijk hoop ik dat het morgen met de sonde mag (al lijkt het me inbrengen van die sonde ook geen pretje, maar goed, ik ga ook altijd snel kokhalzen, daar zal de weerstand van mij ook wel vandaan komen.
@ PSDB, JOEHOE!!!!! Het zit erin. Heb nog wel een vraagje aan je. Als ik het me goed kan herinneren heb jij zowel ZvC als PDS. Ik ben wat dat betreft een leek hoor, maar gaat dat samen? Hoe kunnen ze ontdekken dat het beide is? Ik dacht altijd dat je namelijk of ZvC hebt, of PDS. Gewoon even pure nieuwsgierigheid van mijn kant.
nou vochtig toiletpapier / babydoekjes heb ik altijd wel en die gebruikte ik vandaag ook gewoon extra sensitive nogwatspul en dat brand nu ook als de hel. ik ga zodadelijk eventjes gewone vaseline proberenquote:Op zondag 4 december 2011 20:04 schreef kvd het volgende:
[..]
Ik heb wel eens periodes gehad dat ik het daar zeg maar 'nat' moest houden, dan had ik een nat wattenschijfje tussen mn billen zitten![]()
Alleen om af te vegen, baby billendoekjes. Die ruiken lekker en doen bij mij geen pijn.
* PamSwynfordDeBeaufort bijt even doorquote:Op zondag 4 december 2011 20:05 schreef Nothingwoman het volgende:@PSDB: ik heb net flink wat vaseline gesmeerd op m'n billetjes, want het brandt als een gek
Kon amper zitten
Het afvegen dit inderdaad ook flink zeer. Maar het helpt echt om dat te doen! Gewoon om de zoveel tijd even doen
@kvd: Aaah, super super bedankt. Ik hoop ook heeeel erg dat ik een sonde mag, tegen dat soort 'pijn' ben ik goed bestand. Mijn grote zwakte is erge misselijkheid.
Ik werk 4 dagen in de week en in het weekend ben ik gewoon kapot. Op het moment ben ik zo op dat ik gewoon met niemand meer afspreek, ik hang liever op de bank of ik duik mijn bed inquote:Op zondag 4 december 2011 19:51 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
[..]
Ik slaap ook gemiddeld 12 uur per dag
echt hoor ik "werk" anders gewoon niet.
Ik heb ene wajong en ben al 100% afgekeurd sinds mijn 19e
Dus het is ook niet zo dat ik dus zoveel slaap omdat ik zo druk ben.
Heb huishoudelijke hulp en laatste tijd al moeite om de boodschappen in huis te halen en te koken.
OMG ik heb zin in frietjes
Bedankt voor je uitgebreide reactiequote:Op zondag 4 december 2011 19:59 schreef kvd het volgende:
@ MaJo, ik heb ook PDS en begreep door dit forum dat ik juist goed in de gaten moet houden of mijn klachten niet erger gaan worden. Ik weet niet meer wie het was, maar iemand hier kende iemand die ook PDS zou hebben, maar dat bleek later dus ZvC te zijn. En zowel mijn huisarts als MDL-arts zeiden dat ik het wel in de gaten moest houden. Er waren geen aanwijzingen op dat moment voor ZvC, vandaar dat het nu PDS heet bij mij, omdat er wel degelijk iets met mijn darmen aan de hand is. Zelf heb ik het idee dat als ik 4 jaar geleden een colonscopie zou hebben gehad, ik toen misschien wel met ZvC zou zijn gediagnostiseerd, omdat ik toen veeeeeel meer en veel ergere klachten had dan nu.
Het flauwvalgevoel zou ook heel goed door de diarree kunnen komen he....je kan sneller uitdrogen, neemt voedingsstoffen minder goed op enzovoort. Je zegt dat je misselijk bent, ben je ook aan het spugen? Want daardoor kan dat gevoel ook komen.
En dat slapen...ik zou het ook kunnen, ware het niet dat mijn werk me dat onmogelijk maaktDaarbij heb ik ook periodes dat ik juist heel slecht slaap (zoals nu). Maar ik heb er ook CVS bij, dus verklaar daar mijn moeheid door.
Had van de week wel dat ik tot 19 uur moest werken. En rond 15 uur zou ik zo al in slaap kunnen vallen. Dus ik superblij dat ik naar huis kon, sloeg het rapportageschrijven wat ik hoor te doen al over. Kom ik in een file terecht....deed ik over een ritje van 20 minuten ineens 1 1/2 uur.....nog mooit zo slecht file gereden hahaha
Hihi mag hoor!quote:Op maandag 5 december 2011 10:33 schreef kvd het volgende:
Enfermara, hoe gaat het met jou? Ik lurk ook een beetje in andere topics, lees dat jullie ergens mee bezig zijn. Heeft het gevolgen voor je Crohn/CU (weet even niet meer wat je hebt
)
Oh.. een kinderwens!quote:Op maandag 5 december 2011 10:37 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Hihi mag hoor!Ja met mij gaat het wel aardig
Heb nu wat meer stress omdat we ook bezig zijn met verhuizen, dus veel regelen en ik heb zoooooooo weinig energie
Ga deze week eens een zonnebankje pakken, dat zal ook wel helpen
![]()
Ik heb 't aan mn specialist gevraagd (heb CU) en het zou ip niet in de weg moeten staan.. zolang het rustig is (ook met medicijnen, die ik nu gebruik kan ik gewoon blijven gebruiken) is het okeEn dan kan ik ook gewoon bij de verloskundige op controle. Tenzij het weer gaat opvlammen onder de huidige medicatie, dan moet ik misschien naar de gyn. Dus ja, daar ben ik wel blij mee. Zit nog wel heel erg te twijfelen als ik eenmaal zwanger ben waar ik wil bevallen.. mja. Daar heb ik nog genoeg tijd om over na te denken en ik kan toch altijd van gedachten veranderen!
![]()
En hoe ist verder met jou?
He wat jammer. Maar wat goed!quote:Op maandag 5 december 2011 10:38 schreef Nothingwoman het volgende:
Hoi lieve schatten!
Ik heb vanochtend vroeg gebeld, maar het was al te laat voor een sonde. Dus ik heb heel erg de knop omgezet, en moet nog maar 2 (kleine) glazen voordat het op is. Ik voel me veel minder misselijk, en het gaat veel beter! Bedankt voor jullie geduim. Vind ik lief.
Hihi jaaaaquote:
You go girl, je kan het!!!!quote:Op maandag 5 december 2011 10:38 schreef Nothingwoman het volgende:
Hoi lieve schatten!
Ik heb vanochtend vroeg gebeld, maar het was al te laat voor een sonde. Dus ik heb heel erg de knop omgezet, en moet nog maar 2 (kleine) glazen voordat het op is. Ik voel me veel minder misselijk, en het gaat veel beter! Bedankt voor jullie geduim. Vind ik lief.
Spannend Enfermera!!!quote:Op maandag 5 december 2011 10:45 schreef Enfermera het volgende:
[..]
He wat jammer. Maar wat goed!![]()
[..]
Hihi jaaaa![]()
Nou ik werd om vier uur wakker en ik heb niet meer geslapen.quote:Op maandag 5 december 2011 10:07 schreef Sanne het volgende:
Goedemorgen. Hoe is het met de laxeerders? Beetje normaal de nacht doorgekomen of de hele nacht op die pot gezeten?.
Sterkte voor jullie straks, ik denk aan jullie.![]()
Lief!quote:Op maandag 5 december 2011 11:32 schreef kvd het volgende:
JAAAAAAAAAA...Nothingwoman, goed gedaan, ben trots op je dat het gelukt is. Nu nog even dat onderzoek en je bent er weer klaar mee voor vandaag
PSDB, is het jou ook gelukt.
En zooooo spannend Enfermera, ik hoop dat het allemaal gaat lukken zonder al te veel pijnen en klachten. Mijn duimen draaien hier ook voor jou/jullie
NW, ik heb ook liggen schreeuwen van de pijn. Vond het onderzoek vreselijk toen.quote:Op maandag 5 december 2011 17:46 schreef Nothingwoman het volgende:
Hoi, I'm back inmiddels!
Coloscopie ging vreselijkHet klinkt gek, maar ik had me er best op verheugd. Eindelijk meer info en het zou toch gaan met een roesje dus geen pijn.
Nou, ik heb liggen kronkelen en schreeuwen van de pijn. Het deed zóveel zeer.
Heb ook niet veel informatie gekregen: ze zagen veel ontstekingen in de dunne darm, maar het lukte ze niet met de endoscoop door de dikke darm de dunne darm te bereiken.
21 december heb ik een afspraak met de MDL-arts, hopelijk krijg ik dan meer info over wat ze gaan doen.
Ik vrees heftigere medicatie maar vooral meer onderzoeken.
PSDB, hoe ging het bij jou?
Sanne, alvast succes met je coloscopie! Vervelend dat het rond die tijd is.
Precies net zo vreselijk!quote:Op maandag 5 december 2011 17:46 schreef Nothingwoman het volgende:
Hoi, I'm back inmiddels!
Coloscopie ging vreselijkHet klinkt gek, maar ik had me er best op verheugd. Eindelijk meer info en het zou toch gaan met een roesje dus geen pijn.
Nou, ik heb liggen kronkelen en schreeuwen van de pijn. Het deed zóveel zeer.
Heb ook niet veel informatie gekregen: ze zagen veel ontstekingen in de dunne darm, maar het lukte ze niet met de endoscoop door de dikke darm de dunne darm te bereiken.
21 december heb ik een afspraak met de MDL-arts, hopelijk krijg ik dan meer info over wat ze gaan doen.
Ik vrees heftigere medicatie maar vooral meer onderzoeken.
PSDB, hoe ging het bij jou?
Sanne, alvast succes met je coloscopie! Vervelend dat het rond die tijd is.
He, wat vervelend joh.. Hoop dat je MDL arts je idd wat info geeft!quote:Op maandag 5 december 2011 17:46 schreef Nothingwoman het volgende:
Hoi, I'm back inmiddels!
Coloscopie ging vreselijkHet klinkt gek, maar ik had me er best op verheugd. Eindelijk meer info en het zou toch gaan met een roesje dus geen pijn.
Nou, ik heb liggen kronkelen en schreeuwen van de pijn. Het deed zóveel zeer.
Heb ook niet veel informatie gekregen: ze zagen veel ontstekingen in de dunne darm, maar het lukte ze niet met de endoscoop door de dikke darm de dunne darm te bereiken.
21 december heb ik een afspraak met de MDL-arts, hopelijk krijg ik dan meer info over wat ze gaan doen.
Ik vrees heftigere medicatie maar vooral meer onderzoeken.
PSDB, hoe ging het bij jou?
Sanne, alvast succes met je coloscopie! Vervelend dat het rond die tijd is.
oeps ik las verkeerd.quote:Op maandag 5 december 2011 18:44 schreef saaw het volgende:
Ooh die kleanprep en scopie verhalen, ik word al naar als ik het hoor, succes allemaal!
Ik zit ondertussen bijna 3 weken aan de Entocort maar merk er amper iets van, voel me rot, moe, ziekig, lusteloos, heb buikpijn, geen honger, bah. Maar goed dus dat ik niet naar Thailand ben gegaan, hoe rot ik het ook nogsteeds mag vinden.
Als het eind van de week niet beter is ga ik de MDL-arts maar weer bellen, had toch wel sneller wat verbetering gehoopt eigenlijk. Misschien toch de Humira dosering verhogen, al kan ik daar ook niet echt naar uit kijken.
Ben nu lekker aan het rusten.. weer rust wat lekkere dingen eten.. aan had zo ontzettend lang niets gegeten.. heerlijk.quote:Op maandag 5 december 2011 18:32 schreef Sanne het volgende:
[..]
NW, ik heb ook liggen schreeuwen van de pijn. Vond het onderzoek vreselijk toen.
Vertroetel jezelf maar lekker even.
PSDB, ik ben ook heel benieuwd hoe het met jou ging.
Stom dat het bij jou ook zo pijnlijk was! :S Heb ook alles bij elkaar geschreeuwd.. wilde op een gegeven moment ook die scoop uit m'n reet rukken :$quote:Op maandag 5 december 2011 18:35 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
[..]
Precies net zo vreselijk!
Ze hadden me in het begin al meer roesje gegeven omdat ik dit aangegeven had
heb de hele boel bij elkaar geschreeuwd blijkbaar???!!!?!?!?!
Ik weet er niks meer vanalleen wel dat ik me niet om kon draaien toen ik dat moest.
Ik weet vaag nog aan het einde dat de arts zo de binnenkant van de anus wilde bekijken dus de scoop zo moest draaien dat het moeilijk ging. En ik weet wel dat het veel zeer deed alleen het staat zover weg dus het is allemaal niet zo erg met dat extra veel roesje.
Heb vooraf dus dubbel gekregen en tijdens het onder zoek nog meer
En later in de uitslaapkamer was ik zo weer klaar wakker door de hyperalertheid. Heb niet eens uitgeslapen....
En toen eindelijk de arts kwam bleek het inderdaad dus erg genoeg te zijn. ontsteking in de overgang van dun/dik
en ontsteking in de endeldarm fisuur fistel gerelateerd.
Maar typisch Crohn!
Ik mag nu elke week humira prikken![]()
![]()
Ik hoop het ook, heb helaas 21 december pas weer een afspraak.. vrees vooral voor meer onderzoeken, omdat ze de overgang dikke/dunne darm niet konden bekijken. Misschien komt het door een vernauwing daar dat de scoop er niet doorheen kon?quote:Op maandag 5 december 2011 18:36 schreef Enfermera het volgende:
[..]
He, wat vervelend joh.. Hoop dat je MDL arts je idd wat info geeft!
quote:Op maandag 5 december 2011 19:08 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Ben nu lekker aan het rusten.. weer rust wat lekkere dingen eten.. aan had zo ontzettend lang niets gegeten.. heerlijk.Kan me nog wel herinneren dat het bij jou ook zo onverdraaglijk pijn deed.
[..]
Stom dat het bij jou ook zo pijnlijk was! :S Heb ook alles bij elkaar geschreeuwd.. wilde op een gegeven moment ook die scoop uit m'n reet rukken :$
Bij mij is overgang dikke/dunne darm ook problematisch idd.
Wat wel grappig was: ze zeiden op het einde dat ik 't zo goed had gedaan en blabla. Om me gerust te stellen wrs, maar ik kon het echt niet helpen dat ik zo hysterisch deed..Het was ZO pijnlijk!
Goed dat je nu wekelijks humira mag spuiten![]()
[..]
Ik hoop het ook, heb helaas 21 december pas weer een afspraak.. vrees vooral voor meer onderzoeken, omdat ze de overgang dikke/dunne darm niet konden bekijken. Misschien komt het door een vernauwing daar dat de scoop er niet doorheen kon?
Hahahahaha, ik was ook meteen vrij snel bij zegmaar, heb niet geslapen daarnaquote:Op maandag 5 december 2011 19:13 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
[..]Ze konden bij mij voor het eerst nu het klepje van dik naar dun niet vinden zegmaar
![]()
dus ze zijn door de scoop met het biopt draadje het klepje open gaan doen
en zijn gelukkig geen biopten genomen ik dacht van wel want ik had bloed toen ik voor het eerst weer naar het toilet ben gegaan.
Ik was ook gewoon klaarwakker op de uitslaapkamer
Lekker eigenwijze ik: " ik wil naar de wc![]()
![]()
"
Ik ga echt niet zo in mn bed achter een gordijntje "ontluchten"
dàdoenwedusniehè!
die mevrouw ja maar je hebt zoveel middel gekregen blijf jij nog maar liggen.
* PamSwynfordDeBeaufort was de schoenen al aan het aantrekken
Mevrouw kijkt bezorgd
* PamSwynfordDeBeaufort staat op Tadaaa zie je wel daag ik ga naar de wc![]()
![]()
ik word zo stronteigenwijs van dat roesje echt niks kan me meer schelen
natuurlijk ga ik niet lopen als ik het niet vertrouw hoor
DIT!quote:Op maandag 5 december 2011 19:24 schreef Sanne het volgende:
de biopten die ze bij mij hebben weggenomen hebben nog dagen nagebloed.
ik lag in de uitslaapkamer te facebooken en heb uitgebreid foto's van mijn dossier genomen, hadden ze het maar niet op mijn bed moeten laten liggen.
Hoop die CT scan volgende keer te zien, daar ben ik zelf toch ook wel benieuwd naar.
Ik zag op youtube trouwens een paar mannen na een colo echt knetterende scheten laten in de uitslaapkamer. en ook veel onzin uitslaan trouwens. dacht wel, dat heb ik echt verkeerd gedaan, ze hebben het wel vijf keer tegen mij gezegd dat ik alles moest laten lopen wat ik ook maar voelde, maar vond het ook te embarassing tussen die anderen.
Om toch even een kweekje te maken denk ik? hoe actief het is ?quote:Op maandag 5 december 2011 19:16 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Hahahahaha, ik was ook meteen vrij snel bij zegmaar, heb niet geslapen daarnaWilde ook meteen alles weten. Bij mij hebben ze wel biopten genomen, maar waarvoor? Ik heb geen idee.
Normaal gesproken [als ik geen ontsteking heb dus] om de week maar nu even iedere week ja. Heb bij eerdere ontstekingen en bij het beginnen van deze ook wel eens 2 keer op 1 dag geprikt en dat hielp voorheen altijd mega goed maar ditkeer dus nietquote:Op maandag 5 december 2011 18:59 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
[..]
oeps ik las verkeerd.
Jij prikt ook elke week?
Precies, ik doe met je meequote:Op maandag 5 december 2011 20:02 schreef kvd het volgende:
Enne....voor PSDB en nw even een, jullie hebben het maar weer even geflikt vandaag dames....deze dame is trots op jullie
Misschien wel ja, zou goed kunnen!quote:Op maandag 5 december 2011 19:40 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
[..]
Om toch even een kweekje te maken denk ik? hoe actief het is ?
dit ken ik..quote:Op dinsdag 6 december 2011 15:32 schreef Nothingwoman het volgende:
Ik sta de hele tijd in de wachtDit kost me belminuten
Zusje...check je PM aub...quote:Op dinsdag 6 december 2011 20:44 schreef Sanne het volgende:
Hier ook zo'n kutdag. Huilen, slapen, eten pijn en weer huilen, slapen eten pijn.
Ben in staat om ALLE Crohnmedicatie te stoppen en te kijken of er nog een "ik" in dit lijf zit. Ik wil geen coloscopie, ik wil geen stoma!, ik wil geen remicade of humira, ik wil nooit van mijn leven meer die kut prednison. Ik ben 20 kilo aangekomen sinds de diagnose in juni. Ik herken mijzelf niet in mijn eigen spiegelbeeld.
Hier moet iets veranderen want zo trek ik het echt niet meer.
Zit hier te janken.quote:
Ja, eindelijk gelukt vanmiddag laat!quote:Op dinsdag 6 december 2011 18:27 schreef kvd het volgende:
is het gelukt? of hang je nog steeds in de wacht
Inderdaad.Ik zit nu constant met deadlines te stoeien en ik word er knettergek van.quote:Op dinsdag 6 december 2011 18:44 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
[..]
dit ken ik..
Je bent ziek
je hebt een uitkering
en je moet ook nog allemaal dure kosten maken
behhhh
Lieve Sanne, ik kan me echt niet voorstellen hoe kut jij je nu wel niet moet voelen. Wat is nu precies het behandelplan voor je?quote:Op dinsdag 6 december 2011 20:44 schreef Sanne het volgende:
Hier ook zo'n kutdag. Huilen, slapen, eten pijn en weer huilen, slapen eten pijn.
Ben in staat om ALLE Crohnmedicatie te stoppen en te kijken of er nog een "ik" in dit lijf zit. Ik wil geen coloscopie, ik wil geen stoma!, ik wil geen remicade of humira, ik wil nooit van mijn leven meer die kut prednison. Ik ben 20 kilo aangekomen sinds de diagnose in juni. Ik herken mijzelf niet in mijn eigen spiegelbeeld.
Hier moet iets veranderen want zo trek ik het echt niet meer.
Zit nu ook even te janken na de link die je mij stuurde. @#@$^#@#$%quote:
ik hou van jou!quote:Op dinsdag 6 december 2011 22:08 schreef Gentileschi het volgende:
[..]
Zit nu ook even te janken na de link die je mij stuurde. @#@$^#@#$%![]()
![]()
![]()
We houden contact
1 Ding, je ziet er met meer kilo's echt beter uit ook al zul je dat zelf niet zien als je in de spiegel kijkt , echt.
quote:Op dinsdag 6 december 2011 22:13 schreef Sanne het volgende:
[..]
ik hou van jou!maar dat wist je al.
Dankjewel lief. Ik zit er inderdaad finaal door. Had gisteren mijn medicijnen niet ingenomen en vanmorgen ook niet, maar na het zeer bezorgde gezicht van mijn man en een pijnaanval van anderhalf uur heb ik mij toch maar weer gewonnen gegeven en alle shit voor vandaag ingenomen.quote:Op woensdag 7 december 2011 20:00 schreef kvd het volgende:
Lieve Sanne,
ik lees nu pas hoe je je gister voelde. Hoop dat je je vandaag weer een beetje beter voelt, al is het maar een klein beetje. Ik kan me niet voorstellen wat je allemaal doormaakt en al dorgemaakt hebt, want je hebt dit jaar aardig wat te voorduren gehad volgens mij. Maar ik kan me wel goed voorstellen dat je er op dit moment goed doorheen zit. Ik hoop voor je dat je gauw een lichtpuntje gaat zien in deze duisternis. En ik kan het alleen maar met Gentileschi eens zijn naar aanleiding van dat filmpje van je die je hier eens hebt gepost, ik vind je mooier geworden. Je zal het zelf misschien niet zien aangezien je jezelf op een bepaalde manier bent gewend om te zien, maar de kilo's misstaan je echt niet en je bent m.i. meer gaan stralen.
Gooi al je frustraties en boosheden en onzekerheden en klaagberichten enzovoort enzovoort lekker hier in de groep, ik heb zo'n idee dat je van iedereen hier alle steun zult krijgen.
Sterkte![]()
Dankjewel lieve saaw.quote:Op dinsdag 6 december 2011 22:37 schreef saaw het volgende:
Jeetje Sanne, kutdag is nog een understatement zo te horen.
Ik ken je dan wel niet en kan niets doen om te helpen maar wil je toch even laten weten dat ik aan je denk en alle goeds toewens in de hoop dat je je snel weer een beetje beter voelt!
Ik heb geen idee wat het behandelplan wordt eigenlijk. Op vrijdag de 13e (ja ja!) mag ik terug naar het ziekenhuis voor de uitslag van de coloscopie en tbc test en hepatitis.quote:Op dinsdag 6 december 2011 22:03 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Lieve Sanne, ik kan me echt niet voorstellen hoe kut jij je nu wel niet moet voelen. Wat is nu precies het behandelplan voor je?
Probeer door te zetten, het gaat echt beter worden. Dat voel ik gewoon.
De coloscopie gaat op 23 december plaats vinden. Met de medicijnen dus weer begonnen. Helaas.quote:Op donderdag 8 december 2011 08:23 schreef Crohnjurist het volgende:
Hey Sanne,
Wat heftig allemaal en knap dat je het aandurft om te stoppen met die medicijnen! Ik hoop heel hard voor je dat dat iets voor je oplost. Wanneer heb je die coloscopie dan? Ik hoop met je mee dat je een beetje van de kerst kunt genieten!
Dat emotioneel zijn is een vervelende bijwerking ja, misschien dat het al wat afzakt nu je hebt gehalveerd en sta je idd over drie dagen weer te springen!
Heel veel sterkte en geluk de komende dagen!
Ywquote:Op donderdag 8 december 2011 19:43 schreef Sanne het volgende:
[..]
Dankjewel lief. Ik zit er inderdaad finaal door. Had gisteren mijn medicijnen niet ingenomen en vanmorgen ook niet, maar na het zeer bezorgde gezicht van mijn man en een pijnaanval van anderhalf uur heb ik mij toch maar weer gewonnen gegeven en alle shit voor vandaag ingenomen.
Het zullen de donkere dagen voor kerst wel zijn waar ik last van heb.
Ben wel heel blij dat ik hier een uitlaatklep heb. Ben dood- maar dan ook werkelijk doodmoe van iedereen die denkt dat het prima gaat, omdat ik me gewoon groot houd. Ik kan wel een bord op mijn kop timmeren, je ziet er goed uit, dus er is niets aan de hand.....
[..]
Dankjewel lieve saaw.![]()
[..]
Ik heb geen idee wat het behandelplan wordt eigenlijk. Op vrijdag de 13e (ja ja!) mag ik terug naar het ziekenhuis voor de uitslag van de coloscopie en tbc test en hepatitis.
En dan misschien Remicade of Humira.
Geen van tweeën ooit gebruikt, maar toch bang. Als ik zie wat die kut prednison met mijn lichaam doet word ik overal bang van ! En het is niet het prikken hoor, dat kan ik vast zelf, of het infuus. Maar wat als dat niet helpt, waar sta je dan? Ik ben er vooral zo ziek van dat het zo snel achteruit gaat nu ik de diagnose heb. Ik heb Crohn waarschijnlijk al mijn hele leven, had als kind al veel pijn en ben vér achtergebleven in groei.
Ik mis mijzelf vooral!!!
[..]
De coloscopie gaat op 23 december plaats vinden. Met de medicijnen dus weer begonnen. Helaas.
@ Enfermera: bedankt voor je pm.
Wat betreft het bang zijn voor eventuele bijwerkingen: van de Remicade werd ik altijd alleen maar moe. En dat heb ik tegenwoordig ook niet meer. De prednison daarentegen was veel vervelender. Leverde voor mij althans veel meer bijwerkingen op.quote:Op donderdag 8 december 2011 19:43 schreef Sanne het volgende:
En dan misschien Remicade of Humira.
Geen van tweeën ooit gebruikt, maar toch bang. Als ik zie wat die kut prednison met mijn lichaam doet word ik overal bang van ! En het is niet het prikken hoor, dat kan ik vast zelf, of het infuus. Maar wat als dat niet helpt, waar sta je dan?
Ik denk dat ik het verkeerd geformuleerd heb. Ik was direct na het infuus moe, wilde ik slapen. Maar overall, dus alle dagen erna, kreeg ik er idd juist energie van. Zoals Martijn (mijn man) altijd zegt: jouw batterij moet gewoon iedere 6 weken worden opgeladenquote:Op vrijdag 9 december 2011 11:20 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
@ sanneik kreeg er juist energie van. Heb allebei al gebruikt. Je moet alleen oppassen omdat je imuunsysteem wat lager word. Ik ben sneller verkouden nu.
Lief dat je het vraagtquote:Op maandag 5 december 2011 20:02 schreef kvd het volgende:
@ MaJo, jij nog iets gehoord over je ontlasting vandaag?
Ow ik kan me zo goed voorstellen hoe je je voelt.quote:Op vrijdag 9 december 2011 13:10 schreef saaw het volgende:
GODVERDOMME kutzooi![]()
![]()
Spreek net mn MDL-arts en die wil toch weer een scopie doen dus ik mag zo in het ziekenhuis de kleanprep ophalen, maandagmiddag beginnen en me dinsdagochtend vroeg weer in het ziekenhuis melden![]()
ikwilniieeettt
Je kan wel lekker snel terecht, ik snap dat je er tegen op ziet, maar gelukkig hoef je er niet weken tegenop te zien! Veel succes alvast!quote:Op vrijdag 9 december 2011 13:10 schreef saaw het volgende:
GODVERDOMME kutzooi![]()
![]()
Spreek net mn MDL-arts en die wil toch weer een scopie doen dus ik mag zo in het ziekenhuis de kleanprep ophalen, maandagmiddag beginnen en me dinsdagochtend vroeg weer in het ziekenhuis melden![]()
ikwilniieeettt
Oke, tof!! Heel mooi dat het bij jou goed werkt.quote:Op woensdag 7 december 2011 23:29 schreef Crohnjurist het volgende:
@Nothingwoman, ik gebruik methotrexaat injecties. De injectie zelf zetten valt mij mee en het medicijn werkt bij mij heel goed. Maar dat is zoals de meeste medicijnen per persoon verschillend! Het is inderdaad zo dat je absoluut niet zwanger mag worden, maar ik ben ook jong en voor mijn arts was dat geen reden om het niet voor te schrijven!
@ Iedereen: veel sterkte en een dikke knuffel, zo te lezen hebben jullie dat nodig
Ik kan je er niet mee helpen maar GO GO GO...you can do it!!!!quote:Op maandag 12 december 2011 00:59 schreef saaw het volgende:
Thanks allemaal! Doet me goed
Morgen inderdaad beginnen met laxeren. Ga het ophalen bij het ziekenhuis en meteen wat vragen stellen als ik de kans krijg.
Had bij de vorige scopie een roesje gekregen maar het alsnog uitgegild van de pijn en toen een extra dosis er bovenop gehad, waarna ik niets meer weet. Wil dus ditkeer vragen of ik niet meteen om te beginnen al dubbel kan krijgen zodat me wat pijn gespaard kan blijven.
En ik vroeg me af of er uberhaupt nog andere verdovingsmiddelen waren. weet niet precies wat ik toen heb gehad maar het was iig via een infuus. Nu lag was ik toen opgenomen en had toch al een infuus maar als het niet per se nodig is op die manier zou ik die natuurlijk liever niet willen, maar heb dus geen idee of dat een optie is.
Verder ben ik vanaf gister al lichter aan het eten, in de hoop dat morgen er alles soepel en pijnvrij uit komt. Moet ma dinsdag om 08:15 melden dus neem aan dat ik rond de lunch wel weer thuis ben. Mn vriend heeft vrij genomen en mijn moeder komt langs met lekkere broodjes voor achteraf.
Heb er echt vreselijk geen zin in, vooral omdat ik niet nog meer pijn wil, maar ben ondertussen bijna 6 weken verder en heb ondertussen al zo vaak 'ik weet dat ik dit vaak zeg, maar nu ben ik er echt klaar mee' gezegd
Heb wel alvast een flinke fles frambozen aanmaaklimonade klaarstaan
[edit]
Net gebeld en ik krijg ditkeer een heel ander middel [ben de naam alweer kwijt] waar je veel slaperiger en rustig van wordt dus dat zou goed moeten komen
Zo er even heen om de kleanprep op te halen, hoop dat het allemaal lukt vandaag.
Weet nog niet hoe laat ik vanmiddag moet beginnen trouwens, wat is jullie ervaring?
Dat vroeg ik idd ook laatst aan mn MDL arts; of er bijv niet een minder gore zooi is om in te nemen voor een colono.. Maar hij zei ook; het gaat er juist om dat je zoveel mogelijk vloeistof er doorheen spoelt. Dat schijnt het vooral heel erg schoon te maken, dus ja.quote:Op maandag 12 december 2011 18:17 schreef saaw het volgende:
1 down, 3 to go, kokhalzend maar toch
[edit]
lees net trouwens in de bijsluiter dat ze 1 liter per 20kg mens aanraden, ik ben 50 kg, waarom moet ik dan in godsnaam 4 liter van die rommel?
[edit2]
oh en ik neem stiekem wel hele kleine slokjes appelsap tussendoor want anders krijg ik het echt niet weg. hoop zo dat het allemaal lukt gewoon thuis helemaal geen zin in een nacht in het ziekenhuis en een sonde
Oh joh gaat toch hartstikke goedquote:Op maandag 12 december 2011 19:39 schreef saaw het volgende:
Zo goed als het begin ging, zo langzaam gaat het nu, zit vast op 1 1/2 liter en durf echt even niet meer omdat ik bang ben over te geven.
Heb wel nog even naar de tijden gekeken en als je om 12 uur de scopie hebt begin je om 7 uur 's ochtends met spoelen, dus dan ben je in 5 uurtjes leeg als je het netjes op schema doet. Dus als ik het wat langzamer doe moet het alsnog makkelijk lukken want ik heb nu nog ruim 12 uur te gaan en ben bijna op de helft.
Ja? Wat is er dan gevaarlijker aan?quote:Op maandag 12 december 2011 20:23 schreef Cocotrimonium het volgende:
Ik heb t al vaker gezegd, maar phosforal werkt bij mij ook prima. Is iets 'gevaarlijker' spul dan kleanprep. Is twee halve glaasjes spul en een heleboel gewoon water drinken. Heb t nu 3x gehad ipv kleanprep en altijd schoon genoeg geweest.
Sterkte saaw!
Oh, ja, zeker. Dag van het onderzoek had ik continue het gevoel dat ik flauw zou vallen. Niet zo gek natuurlijkquote:Op maandag 12 december 2011 20:30 schreef saaw het volgende:
Ik had gevraagd om iets anders en dat vonden ze in het ziekenhuis prima maar bij de apotheek hadden ze het niet op voorraad. Volgende keer dus beter op tijd checken.
Ik heb het mega koud trouwens, herkent iemand dat? En ik verga van de honger, hoop dat ik uberhaupt kan slapen straks. Maargoed, het spul doet wel al waar het voor gemaakt is
Kom op saaw, nog heel even doorbijten. Je kunt het!quote:Op maandag 12 december 2011 21:47 schreef saaw het volgende:
Ik ga echt veel te langzaam, nu net mijn 2e liter pas op, moet er minstens nog 1 maar trek het echt slecht.
Klotespul
Same here. IJskoud tijdens die KleanPrep. En onderuit gegaan in het ziekenhuis. Kon letterlijk niet op mijn benen blijven staan. Denk dat ik volgende week ook maar weer met een taxi er naar toe ga, want je mag niet zelf autorijden.quote:Op maandag 12 december 2011 20:35 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Oh, ja, zeker. Dag van het onderzoek had ik continue het gevoel dat ik flauw zou vallen. Niet zo gek natuurlijk![]()
Succes nog ff!
Gelukkig dat je je goed voelt nu en mooi dat ze wat hebben kunnen zien. En nog mooier dat je zo snel al weer terecht kan voor een vervolgstraject (ondanks dat de sonde en en eventuele operatie natuurlijk weer geen lekker vooruitzicht zijn). Aan wat voor operatie zitten ze eigenlijk te denken als ik vragen mag?quote:Op dinsdag 13 december 2011 14:46 schreef saaw het volgende:
Het viel reuze meeheerlijk roesje [anders dan normaal, specifiek om gevraagd] dus gewoon fijn geslapen en wakker met honger.
De vorige keer was er littekenweefsel te zien waardoor de darm vernauwd was en dat heeft hij toen met zo'n ballonnetje op kunnen rekken maar dat kon ditkeer helaas niet omdat het nog ontstoken is.
Aanstaande vrijdag [met mega spoed, yay, ga de 28ste voor 6 weken op vakantie] een MRI met contrast [toch nog een sonde dus] om te kijken hoe het er voorbij de ontsteking uitziet, en naar aanleiding daarvan misschien een operatie
Nu voel ik me eigenlijk vrij goed, wel wat pijn maar niet meer ziekig, en moet me echt inhouden met eten
Ooh, mooi dat het goed is gegaanquote:Op dinsdag 13 december 2011 14:46 schreef saaw het volgende:
Het viel reuze meeheerlijk roesje [anders dan normaal, specifiek om gevraagd] dus gewoon fijn geslapen en wakker met honger.
De vorige keer was er littekenweefsel te zien waardoor de darm vernauwd was en dat heeft hij toen met zo'n ballonnetje op kunnen rekken maar dat kon ditkeer helaas niet omdat het nog ontstoken is.
Aanstaande vrijdag [met mega spoed, yay, ga de 28ste voor 6 weken op vakantie] een MRI met contrast [toch nog een sonde dus] om te kijken hoe het er voorbij de ontsteking uitziet, en naar aanleiding daarvan misschien een operatie
Nu voel ik me eigenlijk vrij goed, wel wat pijn maar niet meer ziekig, en moet me echt inhouden met eten
Oh wat fijn!! Super dat het meeviel. Oh, dat van die MRI is minder... magoed, wel fijn da tje zo snel kan..quote:Op dinsdag 13 december 2011 14:46 schreef saaw het volgende:
Het viel reuze meeheerlijk roesje [anders dan normaal, specifiek om gevraagd] dus gewoon fijn geslapen en wakker met honger.
De vorige keer was er littekenweefsel te zien waardoor de darm vernauwd was en dat heeft hij toen met zo'n ballonnetje op kunnen rekken maar dat kon ditkeer helaas niet omdat het nog ontstoken is.
Aanstaande vrijdag [met mega spoed, yay, ga de 28ste voor 6 weken op vakantie] een MRI met contrast [toch nog een sonde dus] om te kijken hoe het er voorbij de ontsteking uitziet, en naar aanleiding daarvan misschien een operatie
Nu voel ik me eigenlijk vrij goed, wel wat pijn maar niet meer ziekig, en moet me echt inhouden met eten
Oh, inderdaad klassiek ja. Vervelend zeg. Morgen heb je de MRI scan he? Hopelijk voorloopt dat een beetje goedquote:Op woensdag 14 december 2011 14:17 schreef saaw het volgende:
Gister was niet leuk, had later op de dag alsnog enorme buikpijn, wilde graag veel eten maar dat werd afgeraden, alle lucht zat me dwars en voelde me rot. Nu word ik net wakker na ruim 13 uur slaap en gaat het een stuk beter
De vernauwing en ontsteking zitten heel klassiek op de overgang van mijn dikke naar dunne darm. Het precieze verhaal weet ik niet meer, maar het komt er geloof ik op neer dat mijn arts wil weten hoe het stuk daar achter [of er voor dus eigenlijk, vanaf de normale kan] er bij staat, en hoe groot [lang?] de ontsteking precies is.
Naar aanleiding daarvan, al weet ik niet precies aan welke eisen het dan moet voldoen oid, wil hij dus het stuk aangetaste darm er tussenuit halen, omdat dat anders potentieel voor veel meer problemen kan zorgen.
En ik had inderdaad eigenlijk 2 vakanties in het vooruitzicht. 3 weken Thailand [wat nu dus niet door is gegaan], dan 2 weken thuis en daarna 6 weken naar Oostenrijk [snowboarden en lesgeven]. Nu hebben we besloten die kant op te gaan zo snel ik me goed genoeg voel, dus wie weet gaan we ineens in de loop van volgende week al.
Zo maar eens langs het ziekenhuis om er achter te komen hoe het precies zit met die MRI scan. Had gister iemand aan de telefoon die me wist te vertellen dat ik weer iets moet drinken, maar ze beloofde dat het niet smerig was, en 2 tabletjes. Maar wat precies en waarom, en of ik dan ook nog een sonde en infuus moet, wil ik toch wel graag wetenHou jullie op de hoogte.
En thanks voor alle lieve berichtjesdoet me echt goed
Heu? Serieus? Jeez, doen ze zo moeilijk over contrastvloeistof?quote:Op donderdag 15 december 2011 16:37 schreef saaw het volgende:
Huh wtf, ik bel ze net op om te vragen of die voorbereidings spullen voor me klaarliggen zodat ik het op kan komen halen, blijkt dat ik het eerste gebeuren vanochtend al in had moeten nemen, en dus het hele onderzoek niet door kan gaan
Dinsdag aan de telefoon zei ze tegen me dat ik het 'morgen of donderdag' op kon halen en de dag van het onderzoek het een en ander in moest nemen.
Ze heeft nu een afspraak voor 30 December neergezet maar ik ga morgen wel weer met mn arts proberen te bellen of het niet komende week kan, vind dit heel raar. Ga niet weer een vakantie afzegen, zeker niet voor alleen maar een scan.
Voel me vandaag trouwens topGeen buikpijn, niet ziekjes, heb veel energie en mn ontlasting lijkt ook weer normaal
Alleen dus nogal een bummer dat ik niet gewoon morgen die scan kan doen.
Een supervreemde gang van zaken daar. Heerlijk dat je nu wel sneller naar Oostenrijk kan en je daar hopelijk je zinnen kan verzetten. Wel genieten daar he?quote:Op vrijdag 16 december 2011 17:06 schreef saaw het volgende:
Wat een gedoe zegkan nu dus ineens niet meer met spoed, en ga niet weer een vakantie afzeggen, dus MRI is pas 19 Februari
![]()
Maaaaar, we hebben wel net een appartement gevonden en gaan dus anderhalve week langer naar Oostenrijk, wat betekent dat we komende donderdag voor ruim 7 weken richting de sneeuw vertrekken
Voel me zo veel beter na die hele KleanPrep gebeuren, hoop dat het zo blijft. Sowieso kunnen ze nu niet zoveel doen dus als het weer slechter wordt ben ik alsnog liever daar dan hier. En als er echt iets gebeurt zijn we ook zo weer thuis.
Dus vooralsnog ben ik mega blijyayyy
Pfff ranzig toch.quote:Op maandag 19 december 2011 15:41 schreef Nothingwoman het volgende:
@Enfermera: mooi dat je al gewend bentDat pakjes voedsel is ook niet te (vr)eten
Met mij gaat het best wel slecht nog steeds. Best een aardig weekend gehad, maar vandaag verga ik weer van de buikpijn :x M'n gewicht zakt steeds verder, dus ik probeer vanavond toch nog goed te eten. Ontbijt en lunch ging amper. Woensdag gelukkig afspraak met MDL-arts, maar vrees dat ze weinig voor me kan doen.voor iedereen! En alvast een fijne kerst!
Ja, dat is ook nog eens 100 keer zo lekker! Gewoon lekker doenquote:Op maandag 19 december 2011 15:44 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Pfff ranzig toch."Het is zo lekker makkelijk" hoor ik dan. Nou sorry hoor, maar ik flans nog sneller een gezonde maaltijd in elkaar zonder zo'n pakje
Magoed. XD
He bahWat vervelend joh! Hoop dat je je wat beter voelt.. wellicht heeft je arts nog wat voor je in de aanbieding.
Jij ook fijne feestdagen!En iedereen hier ook of course
![]()
![]()
![]()
Okee, dus jij gaat ook aan de Remicade? Ik hoop dat je vezelbeperkte dieet werkt, en dat er iets uit de coloscopie komt en dat die pijnloos verloopt. De timing is inderdaad kut, maar daarna ben je er wel vanafquote:Op woensdag 21 december 2011 16:42 schreef Sanne het volgende:
Ik heb gisteren mijn mantoux test laten prikken. Zie nog niets als een bultje ofzo verschijnen, maar dat kan de komende 24 uur nog wel veranderen.
Vandaag ben ik begonnen met het vezelbeperkte dieet. Ik houd het makkelijk, neem alleen die flesjes resource drank tot morgenmiddag, dat is er ook zo weer uit.
Morgen mag ik om 16 uur voor het laatst eten en begin ik om 18 uur met de Klean Prep. Ik had ook liever op het kerstfeest van mijn werk aan het bier gezeten, en het is ongelofelijk kut gepland zo vlak voor de feestdagen maar het is niet anders. Man gaat gelukkig mee naar het ziekenhuis vrijdag, dus ik hoef niet alleen. Zal blij zijn als we een paar dagen verder zijn, zie er toch wel als een berg tegen op.
Spannend joh. Maar fijn dat je aan een nieuwe soort medicatie mag beginnen, hoop dat ie aanslaat!!quote:Op woensdag 21 december 2011 13:40 schreef Nothingwoman het volgende:
Heb vandaag weer een afspraak gehad met m'n MDL arts.
Er is een vernauwing in de overgang van de dikke naar de dunne darm, maar het is geen heel ernstige vernauwing gelukkig.
Ze zei dat ik de keuze had tussen methotrexaat en remicade, maar dat ze liever remicade wilde omdat dat methotrexaat zeer gevaarlijk is als je zwanger wordt. Ik heb dus ook gekozen voor remicadeVoor dat ik daar aan kan gaan beginnen moet ik een montoux test doen en ik heb ook al een longfoto gemaakt, ed. Het schijnt ook dat ik de 1e keer na zo'n infuus moet overnachten in 't ziekenhuis. Ben zelf wel blij dat ik daaraan mag beginnen, want ik heb echt veel pijn.
Ze opperde ook om dat stukje vernauwde darm weg te laten halen, maar omdat ik nog jong bent en omdat het altijd terug komt vindt ze dat ook geen ideale oplossing.
Verder is het de MRI scan afwachten die begin januari wordt gemaakt van de dunne darm.
Sanne en anderen, hoe is het met je/jullie?
Heel veel succes meid!quote:Op woensdag 21 december 2011 16:42 schreef Sanne het volgende:
Ik heb gisteren mijn mantoux test laten prikken. Zie nog niets als een bultje ofzo verschijnen, maar dat kan de komende 24 uur nog wel veranderen.
Vandaag ben ik begonnen met het vezelbeperkte dieet. Ik houd het makkelijk, neem alleen die flesjes resource drank tot morgenmiddag, dat is er ook zo weer uit.
Morgen mag ik om 16 uur voor het laatst eten en begin ik om 18 uur met de Klean Prep. Ik had ook liever op het kerstfeest van mijn werk aan het bier gezeten, en het is ongelofelijk kut gepland zo vlak voor de feestdagen maar het is niet anders. Man gaat gelukkig mee naar het ziekenhuis vrijdag, dus ik hoef niet alleen. Zal blij zijn als we een paar dagen verder zijn, zie er toch wel als een berg tegen op.
Hmm okey, take care he. Niet meer doen dat je kan en gewoon om hulp vragenquote:Op donderdag 22 december 2011 11:18 schreef kvd het volgende:
Nou, zo goed gaat het nu weer even niet hahaha. Zit er qua vermoeidheid dus even doorheen, alles is te veel, loop vandaag om niks te huilen (en nee, het is niet 'die tijd van de maand'), zie er tegenop te gaan werken vandaag, morgen nog even 'vrijwillig' een halve dag naar het werk te gaan, morgenochtend nog iemand over de vloer te krijgen die gordijnen gaat ophangen, overmorgen visite te krijgen (en dus daarvoor huis te poetsen), overmorgen boodschappen te moeten doen en iets voor kerst te moeten bakken, zondag weer verplichtingen met kerst te hebben en dan 2de kerstdag weer aan de bak te moeten. Volgens mij jank ik vanavond gewoon gezellig met een bewoonster mee die het allemaal niet meer helder in haar hoofd heeft en bang is op dit moment hahaha
Maar goed, het zal wel weer goed komen, ga maar eens een bakje troost nemen
quote:Op donderdag 22 december 2011 10:53 schreef Nothingwoman het volgende:
Dankjullie kvd en Enfermera(nog steeds een leuke vakantie Enfermera?
)
Sanne, heel veel succes met laxeren vandaag! Bikkeeeel!
Kvd, mooi dat het bij jou redelijk goed gaatDie vermoeidheid is inderdaad enorm lastig. Vind het knap dat je toch nog zoveel werkt. Hopelijk ga je een tof jaar tegemoet met nieuwe dingen.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |