Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 19

Ja Onder het motto "Het gaat toch niet over"

Maar ik vind het voor andere mensen altijd erger. Sterkte

Ik stond van de week even op het punt om alle medicijnen in te leveren.
Was er zo klaar mee. Ik voel me niets beter dan toen ik nog niet wist dat ik Crohn had en er niets tegen in nam. Ok, toen voelde ik me ook waardeloos. Maar had geen fucking bijwerkingen zoals en dikke tena reet of een prednison kop. Soms vraag ik me echt wel af of zeker die prednison niet meer kapot maakt dan mij lief is.

Aaawh.. dit is echt kut.
Dat is mijn dilemma met medicijnen ook altijd, ze moeten mij echt fysiek gaan dwingen prednison in te nemen als het zover komt.

Oh kut. Nee toch he. Weer iets bloed bij mn ontlasting vandaag... echt een HEUL klein beetje dus ik hoop dat het gewoon niks en ik niks heb oh mennnn ik wil echt geen opvlamming nu

He kut. Ik duim voor je dat het meevalt.

Ik moet zometeen naar de MDL-arts. Ik duim ook voor mij dat het meevalt

quote:

Op maandag 14 november 2011 12:39 schreef Gala6183 het volgende:
He kut. Ik duim voor je dat het meevalt.

Ik moet zometeen naar de MDL-arts. Ik duim ook voor mij dat het meevalt

Thx Ik duim ook voor jou of course! Ik moet donderdag weer, net even bloed laten prikken. Hebben jullie ook altijd van die verschrikkelijk onaardige mensen? Er kan geen boe of ba vanaf zeg pfff Gezellig hoor. Not.

quote:

Op maandag 14 november 2011 12:39 schreef Gala6183 het volgende:
He kut. Ik duim voor je dat het meevalt.

Ik moet zometeen naar de MDL-arts. Ik duim ook voor mij dat het meevalt

En hoe ging het?

Ik mag ook donderdag weer heen. De laatste tijd ging het wel weer goed, maar vandaag had ik weer heel veel last van buikpijn, hoewel ik wel goed naar de wc ben geweest vandaag en geen slappe ontlasting meer heb gehad na vrijdag, heb ik al de hele dag een harde buik

Vandaag weer een lading nieuwe methotrexaat spuiten opgehaald bij de apotheek, hebben ze nu weer wel het merk Metoject meegegeven. Metoject is wat de artsen officieel voorschrijven, maar vanaf het begin kreeg ik een goedkopere versie daarvan en nu krijg ik weer wel Metoject. In de Metoject zit ook minder vloeistof omdat het medicijn dan meer geconcentreerd is of zo! Ik ben wel benieuwd hoe dat gaat met spuiten woensdag. Ik heb wel gelezen dat er verschil zit tussen de diktes van de spuiten zelf en dat Metoject een dikkere spuit heeft en dus pijnlijker is, nu zie ik dus nog meer op tegen het spuiten woensdag

Enfermera hoe is het nu met je? Nog steeds een bloeding of is het gestopt?

Ik heb vandaag (vond ik zel heeel stoer) twee sneetjes bruin brood gegeten!!
De laatste keer dat ik dat geprobeerd had, zo'n drie maanden terug, ben ik daar dagen beroerd van geweest. En nu ging het gewoon goed! Wel een beetje de "gewone" pijn, maar niet OMFG ik ga zo neer van de pijn pijn.

De diëtiste mag trots op mij wezen.
Minpuntje: zag mezelf op foto's van gisteren en schrok me weer helemaal een hoedje wat voor hobbit ik ben, Nu ben ik al klein, maar lijk bijna 2x zo breed. Zou op iedere foto wel een grote prednison disclaimer willen zetten. Is dat erg?

Al met al gaat het dus wel goed, naar omstandigheden. Morgen bloed prikken, heel benieuwd wat ze daaraan zien, of het beter wordt nu die prednison op 40 staat.

Op zich was alles goed, geen ontstekingsactiviteit. Ik moet alleen een echo van mijn lever omdat mijn leverwaarden al een tijdje te hoog zijn. Het kan door de azathioprine komen, maar hij wilde toch liever even kijken.

Dat met goedkopere medicijnen krijgen vind ik ZO irritant! Mijn apotheek in Nederland heeft me ooit met zo'n geintje gewoon het verkeerde middel gegeven met de mededeling dat de werkzame stof hetzelfde was als wat de dokter opgeschreven had. De werking bleek alleen anders (in de dunne darm ipv in de dikke darm), en ik ben er erg 3 weken doodziek van geweest. Sindsdien ben ik daar heel fel op.

quote:

Op maandag 14 november 2011 17:53 schreef Gala6183 het volgende:
Op zich was alles goed, geen ontstekingsactiviteit. Ik moet alleen een echo van mijn lever omdat mijn leverwaarden al een tijdje te hoog zijn. Het kan door de azathioprine komen, maar hij wilde toch liever even kijken.

Dat met goedkopere medicijnen krijgen vind ik ZO irritant! Mijn apotheek in Nederland heeft me ooit met zo'n geintje gewoon het verkeerde middel gegeven met de mededeling dat de werkzame stof hetzelfde was als wat de dokter opgeschreven had. De werking bleek alleen anders (in de dunne darm ipv in de dikke darm), en ik ben er erg 3 weken doodziek van geweest. Sindsdien ben ik daar heel fel op.

Ja ik vind het ook behoorlijk irritant. Misschien dat de werking nu wel verandert omdat het meer geconcentreerd is. De vorige x zei de verpleegkundige in het ziekenhuis dat het de goede spuiten waren ook al was het niet de officiële dus daar vertrouw ik dan wel op (meer als wat de apotheek zegt)! In de vorige spuiten zaten 100 ml/100mg methotrexaat en dat is nu 50/50 (er zit dus minder vloeistof in de spuit zelf)! Ik ben wel benieuwd of dat een ander effect heeft!

Gelukkig is er bij jou geen ontstekingsactiviteit meer te zien. Hopelijk valt dat met je lever ook mee!

quote:

Op maandag 14 november 2011 17:50 schreef Sanne het volgende:
Enfermera hoe is het nu met je? Nog steeds een bloeding of is het gestopt?

Ik heb vandaag (vond ik zel heeel stoer) twee sneetjes bruin brood gegeten!!
De laatste keer dat ik dat geprobeerd had, zo'n drie maanden terug, ben ik daar dagen beroerd van geweest. En nu ging het gewoon goed! Wel een beetje de "gewone" pijn, maar niet OMFG ik ga zo neer van de pijn pijn.

De diëtiste mag trots op mij wezen.
Minpuntje: zag mezelf op foto's van gisteren en schrok me weer helemaal een hoedje wat voor hobbit ik ben, Nu ben ik al klein, maar lijk bijna 2x zo breed. Zou op iedere foto wel een grote prednison disclaimer willen zetten. Is dat erg?

Al met al gaat het dus wel goed, naar omstandigheden. Morgen bloed prikken, heel benieuwd wat ze daaraan zien, of het beter wordt nu die prednison op 40 staat.

Nee, niet echt Alleen een beetje aan mn papier vandaag en verder niet. Wel wat loze aandrang maar ik hoop dat dat gewoon wegblijft..
Wow, wat goed!! Haha
Camera adds 10 pounds he Ghehe

quote:

Op maandag 14 november 2011 17:50 schreef Sanne het volgende:
Minpuntje: zag mezelf op foto's van gisteren en schrok me weer helemaal een hoedje wat voor hobbit ik ben, Nu ben ik al klein, maar lijk bijna 2x zo breed. Zou op iedere foto wel een grote prednison disclaimer willen zetten. Is dat erg?

Nee is niet erg. Ik kijk ook liever niet naar de vakantiefoto's van afgelopen zomer, toen was ik prednison aan het afbouwen. Mijn god, wat had ik een dikke kop!

Bluh. Niet bij elke keer naar het toilet, maar nog wel bloed Ga maar weer starten met die klysma's. Kan 't misschien ook door hormonen komen? Hebben andere dames dat hier ook? Ik heb nu ongeveer mn eisprong...
Oh en ik zag de keuringsdienst van waarde over probiotica en daar ga ik ook gelijk mee kappen gok ik Onzin. XD Tenminste, geen wetenschappelijk bewijs enzo

Maar men wat een kutdag had ik vandaag zeg. Enorm moe, koud, alles, BAH! Ben blij dat ik thuis ben. Zou 't liefst thuisblijven morgen maar dat gaat niet echt... En als ik ergens voor thuisblijf is het haast nooit voor mn colitis maar vaker voor iets anders

Oh ik heb ook vaak rond mijn eisprong en menstruatie meer last van mijn darmen, maar mijn NL-arts herkende dat dan weer niet

Ga lekker op de bank hangen met een kruik ofzo (dat helpt bij mij meestal in ieder geval tegen de pijn) en op tijd naar bed. Ik blijf trouwens ook nooit thuis vanwege m'n colitis, alleen vanwege migraine

quote:

Op dinsdag 15 november 2011 19:41 schreef Gala6183 het volgende:
Oh ik heb ook vaak rond mijn eisprong en menstruatie meer last van mijn darmen, maar mijn NL-arts herkende dat dan weer niet

Ga lekker op de bank hangen met een kruik ofzo (dat helpt bij mij meestal in ieder geval tegen de pijn) en op tijd naar bed. Ik blijf trouwens ook nooit thuis vanwege m'n colitis, alleen vanwege migraine

Ja doei, die artsen kramen ook af en toe onzin uit. Zou mijns inziens zeker kunnen toch!
Ja precies ik heb laatst een kruik gekocht, ohhh die ga ik lekker vullen vanavond! en idd vroeg naar bed ja

Hahaha XD

Oh trouwens, heb je mijn ei geroepen ofzo?

quote:

Op dinsdag 15 november 2011 22:27 schreef Gala6183 het volgende:
Oh trouwens, heb je mijn ei geroepen ofzo?

Ghehe
Nou, voel me vandaag al een HEEL stuk beter. Gewoon normale ontlasting, geen bloed ofzo, mn kruikje was heerlijk en heb supergoed geslapen. Ik ga donderdag nog wel eens vragen aan mn specialist hoe lang ik ze nu moet gebruiken of dat ik al snel mag stoppen.... weet niet of hij ook zal denken dat het wellicht aan mn hormonen zal liggen.

Hier ondanks de 40 mg prednison nog steeds geen normale ontlasting. Maandag belt de MDL-arts met de uitslagen van mijn bloed en de kweek. Ik wil die CT-scan nu wel hebben. Dit schiet niet op.

Vandaag weer bij de MDL-arts geweest. Hij is heel erg positief over de werking van de methotrexaat. Hij zei dat de ziekte niet actief is op dit moment. Wel heb ik aan gegeven vaak last te hebben van obstipatie en dat ik sinds afgelopen week weer last heb van buikpijn en wat dunnere ontlasting. Hij zei dat dit waarschijnlijk ook een reactie van de darm is op de medicatie en het lijkt op een spastische darm. Daarom heb ik nu magnesium tabletten voorgeschreven gekregen. Hij zei dat het als een laxeermiddel moet gaan fungeren zodat mijn stoelgang wat regelmatiger wordt. Ik ben benieuwd! Ik hoop dat de magnesium ook helpt tegen de vermoeidheid, ik heb gelezen dat dat het geval kan zijn!

Verder heb ik nog even navraag gedaan over de anticonceptiepil, mijn MDL-arts zei dat het zo'n beetje 'verplicht' is de pil door te slikken als je aan de methotrexaat zit omdat het absoluut niet gewenst is dan zwanger te worden.

@ Sanne: Sterkte nog even, hopelijk heeft de MDL-arts nieuws maandag

quote:

Op donderdag 17 november 2011 17:36 schreef Crohnjurist het volgende:
Vandaag weer bij de MDL-arts geweest. Hij is heel erg positief over de werking van de methotrexaat. Hij zei dat de ziekte niet actief is op dit moment. Wel heb ik aan gegeven vaak last te hebben van obstipatie en dat ik sinds afgelopen week weer last heb van buikpijn en wat dunnere ontlasting. Hij zei dat dit waarschijnlijk ook een reactie van de darm is op de medicatie en het lijkt op een spastische darm. Daarom heb ik nu magnesium tabletten voorgeschreven gekregen. Hij zei dat het als een laxeermiddel moet gaan fungeren zodat mijn stoelgang wat regelmatiger wordt. Ik ben benieuwd! Ik hoop dat de magnesium ook helpt tegen de vermoeidheid, ik heb gelezen dat dat het geval kan zijn!

Verder heb ik nog even navraag gedaan over de anticonceptiepil, mijn MDL-arts zei dat het zo'n beetje 'verplicht' is de pil door te slikken als je aan de methotrexaat zit omdat het absoluut niet gewenst is dan zwanger te worden.

@ Sanne: Sterkte nog even, hopelijk heeft de MDL-arts nieuws maandag

Wat fijn! Jij hebt er ook een tevreden gevoel over dus, als ik het zo lees? Hoop dat het met die magnesiumtabletten idd ook beter gaat..

Ben vandaag ook bij mn specliast geweest, hij vond het toch wel erg snel dat ik nu alweer een opvlamming heb, dus ik moet iig een maand nog klysma's elke dag gebruiken. Daarna 2 maanden om de dag en hij belt sowieso over een maand om te vragen hoe het gaat. Nog een beetje gehad over medicatie en hoe nu verder, hij zei ook dat ik eventueel op pilvorm kon overgaan maar dat dat eigenlijk niet wenselijk was aangezien het bij mij alleen in het laatste deel van mn dikke darm zit. Ik heb zelf absoluut geen moeite met klysma's dus zolang dat werkt blijf ik daar gewoon bij. Hij vertelde dat ik anders aan de Humira zou moeten... Pff, werd er even helemaal depressief van Magoed... hopelijk is het niet snel zover dat ik dat moet gaan gebruiken. Ik snap wel waarom, maar af en toe wil ik er gewoon nog niet aan, het is gewoon een schijtziekte, bah! Af en toe kan ik daar zo van balen! Terwijl het niet eens zo erg is bij mij! Mja.

Maar verder gaat het wel goed hoor heb met die klysma's heel weinig last dus das erg fijn. Duik zo lekker weer met mn kruik mn bedje in

quote:

Op donderdag 17 november 2011 20:27 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Wat fijn! Jij hebt er ook een tevreden gevoel over dus, als ik het zo lees? Hoop dat het met die magnesiumtabletten idd ook beter gaat..

Ja ik heb zeker een goed gevoel over de methotrexaat. Nu nog regelmatig naar het toilet en dan gaat het helemaal prima! Voor nu ben ik sowieso al blij als mijn buikpijn weer wat minder wordt, vorige week had ik er zowat geen last van en daar wil ik wel graag naar terug!

Ik ben trouwens ook nog tegen mijn arts begonnen over dat de apotheek mij eerder goedkopere medicatie gaf en niet het officiële merk Metoject. Gister voor het eerst Metoject gespoten en die spuit is de helft zo klein (dunner) als de 'goedkopere' spuit! Best veel en het deed nu ook helemaal geen pijn! De MDL-arts zei dat hij daar weinig aan kon doen omdat het met regelgeving en je verzekering te maken heeft. Ik moet met de apotheek zelf regelen dat ik voortaan Metoject krijg. Ik hoop dat dat gaat lukken, want de helft vind ik echt wel veel!

quote:

Op donderdag 17 november 2011 20:27 schreef Enfermera het volgende:
Ben vandaag ook bij mn specliast geweest, hij vond het toch wel erg snel dat ik nu alweer een opvlamming heb, dus ik moet iig een maand nog klysma's elke dag gebruiken. Daarna 2 maanden om de dag en hij belt sowieso over een maand om te vragen hoe het gaat. Nog een beetje gehad over medicatie en hoe nu verder, hij zei ook dat ik eventueel op pilvorm kon overgaan maar dat dat eigenlijk niet wenselijk was aangezien het bij mij alleen in het laatste deel van mn dikke darm zit. Ik heb zelf absoluut geen moeite met klysma's dus zolang dat werkt blijf ik daar gewoon bij. Hij vertelde dat ik anders aan de Humira zou moeten... Pff, werd er even helemaal depressief van Magoed... hopelijk is het niet snel zover dat ik dat moet gaan gebruiken. Ik snap wel waarom, maar af en toe wil ik er gewoon nog niet aan, het is gewoon een schijtziekte, bah! Af en toe kan ik daar zo van balen! Terwijl het niet eens zo erg is bij mij! Mja.

Maar verder gaat het wel goed hoor heb met die klysma's heel weinig last dus das erg fijn. Duik zo lekker weer met mn kruik mn bedje in

Ik heb nog nooit een klysma gehad en lijkt me echt totaal niet fijn! Maar als jij er geen moeite mee hebt en het werkt is dat toch prima! Hoef je je voorlopig niet druk te maken over Humira!
Bij mij is het ook niet zo erg als ik van andere mensen soms lees, maar ja het is gewoon zo klote altijd ergens last van te hebben!

Ik kreeg vandaag antwoord van mijn verzekering dat ik in geval van actieve opvlammingen nog steeds een geboekte vakantie mag annuleren. Het laatste woord is aan de huisarts. Dat is een opluchting. Over twee maanden gaan we een paar dagen naar EuroDisney en hoop ik toch echt geen gebruik te hoeven maken van mijn annuleringsverzekering, maar je weet het maar nooit.

Huishouding is hier nog niet helemaal op orde. Darmen doen maar wat. Eens in de 36 uur iets wat op "normale" ontlasting lijkt, maar daar tussendoor krampen en veel diarree. Geen koorts, hoewel ik dat wel vaak denk, maar thermometer geeft niets aan.

Zal het maandag wel horen. Ben nu erg gebrand om die CTscan te doen. Wil het nu wel eens echt weten wat er nog meer aan de hand kan zijn. Dat ik er nog niet ben is duidelijk. Maar ik doe wat ik kan en ik werk zelfs halve dagen.

Een en een knuf voor iedereen die het nodig heeft!

[ Bericht 8% gewijzigd door Sanne op 18-11-2011 12:33:16 ]

Voor wie straks tegen een vol topic aanloopt, ik heb de OP in de wiki gezet. Die kun je copy/pasten.
http://wiki.fok.nl/index.php/OP/Crohn_Colitis_Ulcerosa

Zal hem ook bijhouden en aanvullen met oudere links.

quote:

Op vrijdag 18 november 2011 12:24 schreef Sanne het volgende:
Ik kreeg vandaag antwoord van mijn verzekering dat ik in geval van actieve opvlammingen nog steeds een geboekte vakantie mag annuleren. Het laatste woord is aan de huisarts. Dat is een opluchting. Over twee maanden gaan we een paar dagen naar EuroDisney en hoop ik toch echt geen gebruik te hoeven maken van mijn annuleringsverzekering, maar je weet het maar nooit.

Huishouding is hier nog niet helemaal op orde. Darmen doen maar wat. Eens in de 36 uur iets wat op "normale" ontlasting lijkt, maar daar tussendoor krampen en veel diarree. Geen koorts, hoewel ik dat wel vaak denk, maar thermometer geeft niets aan.

Zal het maandag wel horen. Ben nu erg gebrand om die CTscan te doen. Wil het nu wel eens echt weten wat er nog meer aan de hand kan zijn. Dat ik er nog niet ben is duidelijk. Maar ik doe wat ik kan en ik werk zelfs halve dagen.

Een en een knuf voor iedereen die het nodig heeft!

OH! Als het goed is, kun je zo'n voorrangspas krijgen bij Disneyland (en wellicht bij andere pretpaken ook). Je weet wel, zo'n pas waarmee je alle wachtrijen kunt skippen om via zo'n dienstingang meteen naar binnen te kunnen Heb je geloof ik alleen een doktersverklaring of een ander bewijs nodig van je chronische ziekte.

Een vriend van mij met CU doet dat altijd. Mag je 4/5 andere mensen met je meenemen ook.

quote:

Op vrijdag 18 november 2011 13:26 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

OH! Als het goed is, kun je zo'n voorrangspas krijgen bij Disneyland (en wellicht bij andere pretpaken ook). Je weet wel, zo'n pas waarmee je alle wachtrijen kunt skippen om via zo'n dienstingang meteen naar binnen te kunnen Heb je geloof ik alleen een doktersverklaring of een ander bewijs nodig van je chronische ziekte.

Een vriend van mij met CU doet dat altijd. Mag je 4/5 andere mensen met je meenemen ook.

Je bedoelt álle rijen skippen?
Ik heb wel die toiletpas waarmee ik voorrang mag vragen.