Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 12

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 19:39 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ja maar hier heb je het enkel nog over de bijwerking 'onrust'. Ik doelde meer op de kilo's aankomen als je het een poosje gebruikt..

Dat zou wel verklaren waarom ik idd aangekomen ben

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 19:46 schreef Raissa het volgende:

[..]

De tweede keer dat ik het gebruikt heb ben ik in 6 weken tijd 6 kilo aangekomen, was niet leuk

De belangrijkste vraag : is het er weer af?

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 19:48 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ja, gelukkig wel

Maar kwam het nou echt puur door de prednison? Ik heb het idee dat ik van die troep meer ga vreten

Mijn vader had colitis en kreeg af en toe een kuur prednison.
Hij ging er niet meer van eten en werd er niks dikker van. Beetje jammer, want dat kon hij wel gebruiken.
Net als bij andere medicijnen kan het effect bij de een anders zijn dan bij de ander.

Mijn ervaring met prednison is inderdaad dat je er vreetbuien van krijgt én dat je lijf meer (vocht?vet?) vasthoudt. Maar goed, als je darmen rustiger zijn neem je natuurlijk per definitie ook nog meer voedingsstoffen (waaronder vet) op dan wanneer je je maaltijd een uur na het eten alweer naar het riool stuurt. Dus ik denk dat het aankomen een combinatie is van die drie factoren. Bij mij in ieder geval wel...

Ben ik trouwens de enige die Humira [of een andere biological] gebruik?
Werkt bij mij echt super namelijk en als ik iedereen zo lees hier klinkt dat heel anders.

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:14 schreef saaw het volgende:
Ben ik trouwens de enige die Humira [of een andere biological] gebruik?
Werkt bij mij echt super namelijk en als ik iedereen zo lees hier klinkt dat heel anders.

Volgens mij zijn er wel mensen die TNF blokkers gebruiken toch?

hmm, kilo's erbij kan ik nou nmiet bepaald erbij hebben

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:20 schreef Mirjam het volgende:
hmm, kilo's erbij kan ik nou nmiet bepaald erbij hebben

Nou, het is niet meteen gezegd dat je erdoor aankomt hoor.
En voorzover ik begrijp is het een kuur, niet iets wat je alsmaar moet slikken. Dus...
En voor de zorgen een

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:23 schreef krakkemieke het volgende:

[..]

Nou, het is niet meteen gezegd dat je erdoor aankomt hoor.
En voorzover ik begrijp is het een kuur, niet iets wat je alsmaar moet slikken. Dus...
En voor de zorgen een

senks

@saaw: mijn buurvrouw heeft Remicade tegen Bechterew. Ze is vrij jong, andere medicijnen hielpen niet zo en voor haar is het DE oplossing.
Maar ze zegt ook dat het zeker niet zonder bijwerkingen is en dat TNF blokkers soms wel erg makkelijk als HET middel neergezet worden.

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:31 schreef krakkemieke het volgende:
@saaw: mijn buurvrouw heeft Remicade tegen Bechterew. Ze is vrij jong, andere medicijnen hielpen niet zo en voor haar is het DE oplossing.
Maar ze zegt ook dat het zeker niet zonder bijwerkingen is en dat TNF blokkers soms wel erg makkelijk als HET middel neergezet worden.

Ik ben ook pas 22 maar heb sinds mn start met Humira [in augustus] nergens meer last van gehad.

Voor mij blijkt dus dat het werkt voor mn Reuma [waar ik al 9 jaar mee aan het kloten ben qua duizend verschillende medicijnen] en de Crohn [die ik pas sinds Juli lijk te hebben maar er is ook een kans dat ik het al jaren heb maar dat het grotendeels onderdrukt werd door de andere medicatie]

Heb geen enkele bijwerking [in tegenstelling tot bij de meeste andere medicijnen] en mn bezinking is gedaald van gemiddeld 70 [al vanaf mn 13e, met pieken tot 90 en het laagste was 30] naar 9 sinds een kleine maand.

Dus ik kan goed begrijpen waarom het neergezet wordt als HET middel. Al zal het natuurlijk wel niet bij iedereen net zo goed werken.

Ik zeg het vooral omdat ik het zo naar vind voor iedereen hier als ik zo alle gedoe met opvlammingen en nare bijwerkingen.
Het heeft mij jaren gekost voordat ik eindelijk aan de biologicals mocht en ben er dolblij mee.

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:39 schreef saaw het volgende:

[..]

Ik ben ook pas 22 maar heb sinds mn start met Humira [in augustus] nergens meer last van gehad.

Voor mij blijkt dus dat het werkt voor mn Reuma [waar ik al 9 jaar mee aan het kloten ben qua duizend verschillende medicijnen] en de Crohn [die ik pas sinds Juli lijk te hebben maar er is ook een kans dat ik het al jaren heb maar dat het grotendeels onderdrukt werd door de andere medicatie]

Heb geen enkele bijwerking [in tegenstelling tot bij de meeste andere medicijnen] en mn bezinking is gedaald van gemiddeld 70 [al vanaf mn 13e, met pieken tot 90 en het laagste was 30] naar 9 sinds een kleine maand.

Dus ik kan goed begrijpen waarom het neergezet wordt als HET middel. Al zal het natuurlijk wel niet bij iedereen net zo goed werken.

Ik zeg het vooral omdat ik het zo naar vind voor iedereen hier als ik zo alle gedoe met opvlammingen en nare bijwerkingen.
Het heeft mij jaren gekost voordat ik eindelijk aan de biologicals mocht en ben er dolblij mee.

Ik ben heel blij dat het zo goed voor je werkt saaw.
Maar net als andere medicijnen zal het ws niet voor iedereen net zo goed werken.

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:53 schreef krakkemieke het volgende:

[..]

Ik ben heel blij dat het zo goed voor je werkt saaw.
Maar net als andere medicijnen zal het ws niet voor iedereen net zo goed werken.

Nee kennelijk niet. Zo 'oneerlijk' eigenlijk.
Ik heb er maar heel even last van gehad [Crohn dus] en hier zijn zoveel mensen die al lang en vaak ontvlammingen hebben en waar ook nog eens de medicatie niet goed genoeg werkt en/of voor nare bijwerkingen zorgt.

Maar ook met Humira of iets wat er op lijkt kan je bijwerkingen hebben.
Bv dat ontstekingen slechter genezen. Daar moet je op letten.
En ook dat je vaker ontstekingen kan hebben.
Er zijn echt wel serieuze bijwerkingen bij TNF blokkers. Daarom vind ik het dom of voorbarig dat het als HET geneesmiddel wordt voorgesteld.

Dat is het ook zeker maar een wat lagere weerstand is imo nogal een verschil met regelmatige ontvlammingen.
En bijwerkingen die ik hier lees als nachten achter elkaar niet kunnen slapen en/of onwijs aankomen zijn ook geen pretje natuurlijk.

Ik beweer helemaal niet dat iedereen aan de TNF blokkers moet hoor! Don't get me wrong. Maar ik voel me bijna schuldig dat ik onder de noemer Crohn-patient val als ik alle vreselijke verhalen hier lees [en daar ben ik heel dankbaar voor natuurlijk]

Voor zover ik het begrijp, want ik ben geen patient.
Voor zover ik het begrijp moet niemand zich schuldig voelen, omdat jouw medicatie goed helpt.

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:23 schreef krakkemieke het volgende:

[..]

Nou, het is niet meteen gezegd dat je erdoor aankomt hoor.
En voorzover ik begrijp is het een kuur, niet iets wat je alsmaar moet slikken. Dus...
En voor de zorgen een

tis idd een kuur. Ik ben vandaag weer met mn kuiur van 4 weken begonnen

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 18:07 schreef Mirjam het volgende:
mnooh.
ik heb vandaag m'n internist gebeld omdat ik veel last blijf houden.
na wat geharrewar (ikk wil niet en zij wil het wel) word ik ingepland voor een scopie
door de klachten die ik blijf houden die ook niet echt verminderen met wat ik nu gebruik (en da's best veel) denkt ze dat ik misdschien geswitcht ben naar crohn, 10-15% procent van de zieken schijnen dus in de loop van de tijd te wswitchen van ziektebeeld.
als het zo is, moet ik dus aan de imuran en prednisolon.
zie er nu al tegenop

Het schijnt zo te zijn dat de ontstekingen dermate op elkaar lijken, dat ze aanvankelijk ook nav de locatie kiezen voor de diagnostiek Colitis of Crohn; latere onderzoeken geven dan eindelijk een vergelijkmogelijkheid en blijkbaar kunnen ze dan pas goed zien of het ontwikkelt op een Colitis- of een Crohnmanier. Als je begrijpt wat ik bedoel.

In het begin was het ook "Colitis" voor mij, ook omdat het vooral aan het einde van de dikke darm voorkwam, en niet in de rest van het "verteerapparaat". Enige tijd later bleek het toch duidelijk Crohn te zijn...
Nouja, 't is toch beide shit. Sterkte hoor!

----
Wat betreft de prednis(ol)on, ik vond ook dat die onrust het ergste was; de kilootjes op zich niet zo (ook al krijg je dan zulke typische lichaamsvormen en halvemaangezicht... ). Maar wat Raissa beschrijft is indd wel errug dramatisch! Ik kan me voorstellen dat dat wel degelijk een verschrikking is! Helemaal aangezien je gewend bent om gewoon hyperslank te zijn, met deze aandoening...

----
Ik heb de imuran overigens prima verdragen (8 jaar). In het begin was ik ietwat misselijk/duizelig, maar toen de gewenperiode eenmaal voorbij was, merkte ik er niets meer van. Ik heb er altijd vitamines bijgeslikt voor de afweer, maar da's misschien meer psychologisch.

---
Cybertijn: Bij mij kwamen m'n bloedwaarden ook altijd keurig overeen met de ziekte (crohn), dus het is zeker wel een goeie indicatie. Toch vind ik het belachelijk dat je huisarts zo aarzelend is om je door te sturen; de symptomen zijn toch wel dermate ernstig dat me dit essentieel lijkt! Huisartsen schatten aandoeningen als colitis en crohn niet altijd goed in, dus mocht de jouwe je niet door willen sturen, dan zou ik toch 's gaan kijken of je niet van arts kunt veranderen...

Sterkte, in ieder geval!

Oh, en je symptomen zijn voor mij ook bekende kost trouwens. Behalve dat ik ook 25x per dag naar het toilet ging en compleet uitgeput was.

----

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:14 schreef saaw het volgende:
Ben ik trouwens de enige die Humira [of een andere biological] gebruik?
Werkt bij mij echt super namelijk en als ik iedereen zo lees hier klinkt dat heel anders.

Remicade voor mij. HET middel ook!
Ik heb het al meerdere keren verteld, maar het is voor mij DE ommekeer geweest! Een verschil van dag en nacht, al na het allereerste 1e infuus (van 3 in totaal).
Ik was toen al 2 maanden begonnen met de imuran; het lijkt erop dat die combi ook z'n effect heeft bewezen (bij een bepaald % patiënten).

Wel is het heeeeeel persoonsafhankelijk helaas.