quote:Op donderdag 19 november 2009 16:07 schreef Qwea het volgende:
ik word verdrietig van mijn internist
Ze zouden terug bellen omdat ik dus al tering lang niet slaap. Ik net zelf terug bellen want het is immers al 16u. Ja ze weten niet of ze dat vandaag nog kunnen gaan overleggen. Ja HALLO? Jullie slapen 's nachts wel lekkerKleine moeite om die kerel ff te vragen toch
Ik moet wachten tot 17u. Als ze me niet terug hebben gebeld moet ik de HA bellen. Das mooi, want de HA sluit om 17udus dan kan ik weer de HAP bellen
Ugh.
Het lijkt wel alsof ik alleen maar last van bijwerkingen hebquote:Op donderdag 19 november 2009 16:13 schreef Raissa het volgende:
Mindermutsig jij deedbij prednison? Had je geen last van bijwerkingen?
Ik vind het fantastisch!quote:Op donderdag 19 november 2009 16:13 schreef Raissa het volgende:
Mindermutsig jij deedbij prednison? Had je geen last van bijwerkingen?
Zo zie je maar hoe anders het bij iedereen kan zijnquote:Op donderdag 19 november 2009 16:37 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Ik vind het fantastisch!
Geen last van mijn gewrichten, geen last van mijn darmen en energie voor 10. Als het aan mij lag gooide ik al mijn meds de deur uit en nam ik alleen nog prednison.
Nou, die kilo's zijn er hier goddank nog niet aanquote:Op donderdag 19 november 2009 16:39 schreef Raissa het volgende:
[..]
Zo zie je maar hoe anders het bij iedereen kan zijn
Ik kwam kilo's (véél) aan, voelde me continu gehaast, het hielp voor geen meter tegen de ontstekingen en meer van dat soort dingen.. Brrrr, nee, als ik kan kiezen liever nooit meer prednison
Bij mij wel. Het begon met mijn gewrichten en dan m.n. knieën, heupen, handen en rug en kwamen de darmproblemen later pas.quote:Op donderdag 19 november 2009 16:43 schreef Qwea het volgende:
Hebben jullie trouwens afgezien van de normale klachten ook gewrichtsklachten/ andere klachten? Ik heb dus rsi, mn knie en mn rug. En ik las in het vorig topic al dat MinderMutsig reuma heeft... houdt dat ook direct verbrand met crohn?
Hoeft niet altijd. Dat is het probleem met zulke aandoeningen, die schade is pas later te zien.quote:Op donderdag 19 november 2009 17:37 schreef Qwea het volgende:
Die Bechterew, had dat niet te zien moeten zijn op een MRI / röntgen? Toen ik die heb gehad was er iig niks te zien
Bij mij is het wel het geval, zowel intern (tot grote verrassing van mijn gastro-enteroloog) als op fistel-gebied.quote:Op donderdag 19 november 2009 13:33 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, dat zeggen meer mensen maar dat was hier dus niet zo
Ik zou er ook maar liever niet aankomen...quote:Littekenweefsel blijft volgens mij hard maar ik denk wel dat je er uiteindelijk minder last van zal krijgen. Sommige artsen zijn van mening dat je het beter weg kan halen, mijn arts wil in die regionen het graag laten zitten
Tja als je het langdurig/chronisch moet gebruiken, nog jong bent, en vrouw, dan kan het er wel degelijk toe doen.quote:Op donderdag 19 november 2009 16:47 schreef MinderMutsig het volgende:
Js die kilo's zijn een nadeel, net als de bolle kop. Maar dat heb ik er graag voor over!
Nu mijn specialist nog overtuigen. Die mekkert over botontkalking. Alsof dat er toe doet.
Ow, da's wel minder!quote:Op donderdag 19 november 2009 17:59 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Hoeft niet altijd. Dat is het probleem met zulke aandoeningen, die schade is pas later te zien.
Ik heb er tien jaar mee rondgelopen voor ik een diagnose had. Wel altijd klachten maar er was steeds niets te zien en er was bij mij geen reden om aan bechterew te denken. Het zit niet in de familie en ik had ook geen verwante aandoeningen.
Toen er na een paar jaar later gericht gezocht werd en er opnieuw foto's gemaakt zijn bleek mijn bekken helemaal vergroeid, verschillende wervels gedeeltelijk vergroeid en mijn knieën naar de knoppen te zijn.
Er staat een PI.quote:Op vrijdag 20 november 2009 09:24 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Tja als je het langdurig/chronisch moet gebruiken, nog jong bent, en vrouw, dan kan het er wel degelijk toe doen.
Stel dat je na 25 of 30 jaar gebruik in de overgang terecht komt, dan komt er nog een klap overheen qua botontkalking, dan zak je op je 65e in elkaar (of iets realistischer: breek je om de haverklap een bot) omdat je botten te ver ontkalkt zijn en dus broos zijn.
Tuurlijk is het korte-termijn-effect belangrijk, maar vergeet de lange termijn niet.
quote:Op donderdag 19 november 2009 21:46 schreef Bora-Bora het volgende:
Oh trouwens,
mooie OP, Qwea!
Wat is de bron van al die informatie?
Waarom moet je de pillen zelf betalen? Dat is toch gewoon gedekt door je verzekering?quote:Op vrijdag 20 november 2009 10:52 schreef Qwea het volgende:
Oke, hey vraagje. Geen idee of jullie dat weten hoor. Maar de internist was te lam om terug te bellen en ik moest dus de HA bellen die dicht was en toen dus de HAP. Anyway... nu heb ik 5!!! oxazepam gekregen en moest even 23,55 zelf dokken
Die pillen kosten 2 a 3 euro ofzo. De rest was voor het recept omdat het via de HAP is gegaan. Dat ik die pillen zelf moet dokken snap ik, maar die 20 is toch vet aso? Enkel om een recept uit te schrijven. Kom op zeg. En helemaal omdat die kut internist te lam is om terug te bellen.
Kan ik dit nog ergens claimen? Ik dacht eerst bij de zorgverzekering. De pillen moet je zelf betalen = 3 euro ofzo.. maar het recept toch niet?
Nee. Slaapmedicatie wordt vanaf 1 januari 2009 niet meer vergoed door de verzekering. Mijn moeder heeft die zooi ook, en geen enkele verzekering vergoed dat nog.quote:Op vrijdag 20 november 2009 11:24 schreef Raissa het volgende:
[..]
Waarom moet je de pillen zelf betalen? Dat is toch gewoon gedekt door je verzekering?
Heeej babequote:Op vrijdag 20 november 2009 11:54 schreef oh-oh het volgende:
Qwea, ik kom hier ff meelezen hoe t met je gaat ok ?
Nou las ik in het vorige topic (vluchtig doorgelezen) dat humira een spuit is? Ik las iets met een pen namelijk. Wat moet ik me daar bij voorstellen?quote:Op vrijdag 20 november 2009 10:22 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Er staat een PI.![]()
Ik snap de zorgen wel maar het zou mijn leven nu zoveel beter maken dat ik ergens wel eens denk dat ik dat er wel voor over heb. Bovendien is er natuurlijk ook medicatie om die risico's te verminderen.
Ik heb een tijdje prednison gehad in het begin en afhankelijk van waar we naartoe gaan op vakantie wil de reumatoloog me dan ook nog wel eens tijdelijk pred voorschrijven omdat humira meenemen niet altijd even handig is. Als ik een kleine booster aan het begin krijg kan ik met een vrij kleine dosering af. 5-10 mg houdt bij mij de boel al rustig. Met humira heb ik geen of weinig opvlammingen maar voel ik mijn gewrichten wel altijd, stoten levert problemen op en moet ik erg voorzichtig zijn met wat ik eet om darmproblemen te voorkomen maar met pred heb ik nergens last van.
We hadden vorig jaar twee locaties in gedachten voor vakantie en ik ben expres op vakantie gegaan naar een plek waar humira niet handig is gewoon omdat ik me zonder humira en met pred zoveel beter voel.Het is maar een paar weken maar het zijn wel fantastische weken.
Humira kun je gebruiken als "pen" (een soort insulinespuit) dan hoef je alleen op een knopje te drukken en vliegt de naald met spul er vanzelf in. Je hebt humira ook als spuit, dan moet je dus zelf de vloeistof er in duwen. Het is een TNF-blokker.quote:Op vrijdag 20 november 2009 12:01 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nou las ik in het vorige topic (vluchtig doorgelezen) dat humira een spuit is? Ik las iets met een pen namelijk. Wat moet ik me daar bij voorstellen?
[ afbeelding ]
Zoiets?
Die pen heeft inderdaad wel iets weg van een imigran- of insulinespuit. Eenmalige dosis in een pen, op je been zetten en op de knop drukken.quote:Op vrijdag 20 november 2009 12:01 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nou las ik in het vorige topic (vluchtig doorgelezen) dat humira een spuit is? Ik las iets met een pen namelijk. Wat moet ik me daar bij voorstellen?
[ afbeelding ]
Zoiets?
Ooh men, dat lijkt me echt kut. Ik kan me voorstellen dat je daarover "flipt"quote:Op vrijdag 20 november 2009 12:10 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Die pen heeft inderdaad wel iets weg van een imigran- of insulinespuit. Eenmalige dosis in een pen, op je been zetten en op de knop drukken.
En er is dus ook een injectiespuit waarbij je zelf de snelheid van het injecteren kan bepalen.;
Ik heb vooral medicatie voor de bechterew geprobeerd, de crohn kwam later en toen begon ik ook net met humira dus daar hoefde verder weinig aan te gebeuren.quote:Op vrijdag 20 november 2009 12:31 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ooh men, dat lijkt me echt kut. Ik kan me voorstellen dat je daarover "flipt"Ik heb ooit imigran moeten zetten en dat was geen pretje.
Men, jezelf moeten spuiten lijkt me echt afschuwelijk.
Ben jij gelijk op humira gezet? Of heb je voor die tijd ook nog andere medicatie geprobeerd?
Ik heb ook weleens momenten dat ik denk van 'ojee, ik zit weer op de helling", maar dat trekt tot nu toe steeds weer bij. (Ook bijna 2 jaar medicatie-vrij.)quote:Op zaterdag 21 november 2009 00:49 schreef marlieske het volgende:
ik haak ook weer ff in hier de laatste weken behoorlijk wat last gehad na een griepje maar zolang het nog gaat neem ik geen medicatie vind het zo zonde na bijna 2 jaar weer...
voor allen die nu last of onderzoeken hebben![]()
Oja, da's wel minder ja, als je weer dat soort overwegingen moet gaan zitten maken...quote:Op zaterdag 21 november 2009 01:49 schreef marlieske het volgende:
Ach ja ik modder maar aan, maar merk wel dat ik weer bepaalde bekende trekjes begin te vertonen en morgen hebben we een bedrijfsfeestje met (eng woord ->) diner erbij.... en daar gaat het dan vaak mis, ik neem dus maar imodium mee voor het geval dat.
Ja, stootkuur van 12 wekenquote:Op zondag 22 november 2009 19:56 schreef Raissa het volgende:
Misschien is het ook een kwestie van wennen en wordt het minder in de loop van de tijd? Het was toch een stootkuurtje?
Nee.quote:Op zondag 22 november 2009 23:35 schreef Yoewie het volgende:
Is het altijd zo dat de pijn minder wordt als je beweegt bij bechterew?
Humira is een TNF- blokker. Het gebruik hiervan kan de ontstekingen zoals die voorkomen bij verschillende auto-immuunziekten verminderen. Humira wordt op dit moment voorgeschreven bij patiënten met reumatoïde artritis, artritis psoriatica, de ziekte van Bechterew (spondylitis ankylopoëtica), de ziekte van Crohn en psoriasis.quote:Op maandag 23 november 2009 00:15 schreef Mirjam het volgende:
is het voor reuma, of voor crohn/colitis?
of van allebei een beetje?
En dat maakt het lastigquote:Op zondag 22 november 2009 23:43 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Nee.
De stijfheid wordt er minder van maar als er een actieve onsteking is dan doet dat gewoon pijn en beweging doet dan nog meer pijn. (maar is wel belangrijk)
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |