Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 10

blijf maar lekker weg, je bent al eerder gewaarschuwd

[ Bericht 88% gewijzigd door Mirjam op 27-08-2009 20:36:32 ]

quote:

Op donderdag 27 augustus 2009 20:10 schreef Raissa het volgende:
Oh ja, das misschien wel handig te vermelden, toen ik dus dat onderzoek met roesje kreeg had ik véél ontstekingen waardoor alleen het bewegen van de slang al enorm pijnlijk was. Dat maakt natuurlijk wel een hoop uit of je darmen rustig zijn ja of nee...

Geef het van te voren even aan dat je zenuwachtig bent!

Zal ik doen ja. Bij mij is het nu dus heel rustig, hopelijk valt het dan mee....

Een (imo) 'lekker' alternatief voor Kleanprep = fosforal.
Ipv 3 a 4 liter hele vieze mix drink je 2x een half glas (wel wegspoelen met een paar liter water).

Ik krijg Kleanprep niet weg, maar dit spul is heel goed te doen. Men schrijf het niet standaard voor, dus je moet er wel even specifiek naar vragen bij je internist (ik meen dat het niet voor iedereen geschikt is).

(Ter info: bij mij is begin 2004 colitis vastgesteld. Heb 4 jaar imuran geslikt en sinds eind 2008 krijg ik naast de imuran ook remicade)

[ Bericht 86% gewijzigd door Mirjam op 27-08-2009 21:32:27 ]

quote:

Op donderdag 27 augustus 2009 20:54 schreef Liadrins het volgende:
Een (imo) 'lekker' alternatief voor Kleanprep = fosforal.
Ipv 3 a 4 liter hele vieze mix drink je 2x een half glas (wel wegspoelen met een paar liter water).

Ik krijg Kleanprep niet weg, maar dit spul is heel goed te doen. Men schrijf het niet standaard voor, dus je moet er wel even specifiek naar vragen bij je internist (ik meen dat het niet voor iedereen geschikt is).

(Ter info: bij mij is begin 2004 colitis vastgesteld. Heb 4 jaar imuran geslikt en sinds eind 2008 krijg ik naast de imuran ook remicade)

Ik heb het recept al en zie de maag lever darm specialist pas weer na mn darmonderzoek...

Ik las je bericht helaas nu pas. Misschien voor een volgende keer, of wellicht hebben anderen er iets aan

Heb je wel een roesje aangevraagd? Dat werkt bij mij altijd heerlijk, terwijl ik me er altijd vreselijk bezorgd over maakte. Ben tegenwoordig ook altijd heel relaxed voor zo'n onderzoek

Roesjes kun je trouwens vaak ook pas op het laatste moment aanvragen (gewoon even telefonisch contact opnemen).

Succes in ieder geval en vooral niet te druk maken

Ja, ik krijg een roesje. De dokter heeft dat op mn verwijzingspapier gezet en ik heb op mn infobrief staan dat ik drie kwartier eerder moet komen wegens het roesje.

quote:

Op donderdag 27 augustus 2009 18:17 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Mijn ervaring is dat ik wel behoorlijk weg ben geweest, maar in m'n onderbewustzijn wel dingen mee heb gekregen. Ik had na de tijd zoiets van hé, volgens mij deed het pijn of niet?
Ik wist dus ergens wel dat het pijn had gedaan, maar kon me er weinig meer van herinneren. Ideaal spul zo'n roesje.

Wat betreft de clean prep.... smaakt naar vanille voor zover ik me kan herinneren. Zorg ervoor dat je er iets van limonadesiroop door heen gooit voor een beter smaakje en dat het goed koud is als je het drinkt, dus ijsklontjes of uit de koelkast.

Ow en haal een groot pak zacht pleepapier

Niet denken dat het wel meevalt als je de eerste 2 uur nog niks merkt.... komt vanzelf wel

Hé, ben jij ook weer terug!


Wat betreft het roesje verschilt het enorm per persoon trouwens.
Bij mij voldoet een roesje niet om me van de wereld te helpen: ik ben gewoon bij enzo en kan alles volgen, en ook lekker pijn lijden en zien waar de camera zit enzo en hoeveel mensen er met me bezig zijn...
Als ik eenmaal op de uitslaapkamer ben, kan ik pas echt even "m'n roes uitslapen"; eerder niet...


Over de klean prep: ik weet eerlijk gezegd ook niet meer welk spul nou precies hoe smaakte, maar het is gewoon altijd standaard smerig... Ik doe er ook altijd siroop doorheen, en zet het iets koud maar niet té, om het maar wel zo snel mogelijk weg te kunnen krijgen.

Het is voor mij gemakkelijk om het uit waterflessen te drinken; da's handig om te doseren, het drinkt gemakkelijk en je krijgt het sneller doorgeslikt dus dan proef je er ook net een tikje minder van dan uit een glas.


Goeie tip van dat zachte WC-papier! (of van die vochtige babydoekjes...)

Ik snap trouwens ook niet waarom ze zeggen geen siroop met zoetstoffen gebruiken, maar wel flink veel kauwgom eten terwijl alle kauwgom bol staat van de zoetstoffen

Dus;
- siroop
- extra zacht toiletpapier
- vochtige doekjes gevallen
- rietjes
- boek
- kauwgom

Verder nog wat?

Ik heb toen ook een liter aangemaakt met siroop en wat heb ik daar een spijt van gehad. Met siroop vond ik het helemaal niet meer te hachelen.

quote:

Op donderdag 27 augustus 2009 20:54 schreef Liadrins het volgende:
Een (imo) 'lekker' alternatief voor Kleanprep = fosforal.
Ipv 3 a 4 liter hele vieze mix drink je 2x een half glas (wel wegspoelen met een paar liter water).

Ik krijg Kleanprep niet weg, maar dit spul is heel goed te doen. Men schrijf het niet standaard voor, dus je moet er wel even specifiek naar vragen bij je internist (ik meen dat het niet voor iedereen geschikt is).

Oja, ik heb ook 1 keer zoiets gehad waarbij je maar heel weinig hoefde te drinken en dan nog een pilletje of 2, en dat was het dan! Zou best kunnen dat dat hetzelfde spul was. Ideaaal vond ik dat!!

quote:

(Ter info: bij mij is begin 2004 colitis vastgesteld. Heb 4 jaar imuran geslikt en sinds eind 2008 krijg ik naast de imuran ook remicade)

Kregen ze het met de imuran alleen niet kalm, of toch wel een beetje?
Wat is bij jou de aanzet geweest voor de remicade?

Bij mij was het net andersom _{(wel na jaren rotzooien met mesalazine, prednison, budesonide en weet ik al niet meer)}:
ik was nauwelijks begonnen met de imuran (<2mndn), toen ik door complicaties in aanmerking kwam voor het (test)onderzoek van 3 infusen remicade (elk met een paar weken ertussen). Imuran begint pas na min. 3 mndn te werken, dus met m'n achteruithollende situatie werd ingrijpen dringend.

De Remicade heeft mijn leven echt vrijwel van de ene op de andere dag compleet veranderd: de littekenvorming ging zelfs zo snel dat ik er bijna een acute darmafsluiting van heb gekregen daar waar de aandoening oorspronkelijk het ergst was!

Ondertussen de imuran gewoon doorgeslikt, en daarmee is het vervolgens 8 jaar lang kalm gebleven!!!
Nu ben ik zelfs al anderhalf jaar met de imuran gestopt, en ook dat lijkt goed te gaan! Nog een maand of 6 te gaan ik kan m'n 10-jarig jubileum vieren!

En natuurlijk, in stress-situaties reageren die darmen nog steeds onmiddellijk (4x -> toilet ofzo), maar dat is ook zo weer over. En ik kan gewoon ook weer alles eten zonder dat dat voor blijvende problemen zorgt. (Al moet ik toegeven dat er dingen zijn waar ik nog steeds bang voor ben: blauwe schimmelkaas bijvoorbeeld.... )

[/weblog mode ]

quote:

Op vrijdag 28 augustus 2009 00:02 schreef Dipkip het volgende:
Ik snap trouwens ook niet waarom ze zeggen geen siroop met zoetstoffen gebruiken, maar wel flink veel kauwgom eten terwijl alle kauwgom bol staat van de zoetstoffen

Dus;
- siroop
- extra zacht toiletpapier
- vochtige doekjes gevallen
- rietjes
- boek
- kauwgom

Verder nog wat?

Maak het je comfortabel op het toilet en zorg dat je alles bij de hand hebt om er een tijdje door te kunnen brengen:
boek, telefoon, computer om te kunnen fok!ken, eventuele verlengsnoeren dus, enz... ik noem maar wat...


Kauwgum had ik nog nooit van gehoord, maar waarom niet.
Van die zoetstoffen wist ik trouwens ook niet. Ik loop achter! _{( Goed teken!)}

quote:

Op donderdag 27 augustus 2009 20:10 schreef Raissa het volgende:

[..]

Oh ja, das misschien wel handig te vermelden, toen ik dus dat onderzoek met roesje kreeg had ik véél ontstekingen waardoor alleen het bewegen van de slang al enorm pijnlijk was. Dat maakt natuurlijk wel een hoop uit of je darmen rustig zijn ja of nee...

Ja precies, dat speelt absoluut mee! Bij mij was het (de colonoscopie) ook volop in een opvlamming.
Daarna heb ik dat onderzoek alleen nog maar onder narcose gehad.

Maar hoe dan ook, die lucht erin is nooit echt fijn, moet ik bekennen. Ook als het beter gaat.

Welk onderzoek bedoelde je precies met het camera-onderzoek, Dipkip?
Is dat met dat cameraatje wat door je darm heenreist, is het de colonoscopie, of is het dat andere onderzoek waarbij je alleen lucht in je darmen gespoten krijgt en de boel 'van buitenaf' bekeken wordt?

quote:

Op vrijdag 28 augustus 2009 00:28 schreef Bora-Bora het volgende:
Kregen ze het met de imuran alleen niet kalm, of toch wel een beetje?
Wat is bij jou de aanzet geweest voor de remicade?

Ik heb na constatering van de colitis eerst Salofalk gekregen, maar dat bleek al snel niet te werken (prednison afbouwen --> ontsteking terug).

De imuran bleek toen ideaal. Daarmee ben ik zo'n 3 a 4 jaar ontstekingsvrij geweest. Begin 2008 begon ik echter weer achteruit gegaan. Nog 2x een prednisonkuur gehad, maar dat ging tijdens het afbouwen weer mis. Dus vandaar de overstap naar Remicade (En nog steeds 125mg Imuran per dag).

Hiermee gaat het best goed Na de 1e Remicade behandeling ging het geweldig, ook in de 8 weken tot het volgende infuus. Na dat 2e infuus begon ik na 3 weken ofzo alweer veel naar de wc te rennen, bloed te poepen en werd ik snel moe. Nu is mijn dosering verhoogd (van 300mg naar 600mg). Dat gaat prima (ik heb nu 2x zo'n dosering gehad). Alleen in de laatste 2 weken gaat het een klein beetje minder (beetje bloed, beetje moe), maar absoluut acceptabel

quote:

Op vrijdag 28 augustus 2009 00:28 schreef Bora-Bora het volgende:
Nu ben ik zelfs al anderhalf jaar met de imuran gestopt, en ook dat lijkt goed te gaan! Nog een maand of 6 te gaan ik kan m'n 10-jarig jubileum vieren!

Wat goed trouwens! Gz!

quote:

Op vrijdag 28 augustus 2009 00:50 schreef Bora-Bora het volgende:
Welk onderzoek bedoelde je precies met het camera-onderzoek, Dipkip?
Is dat met dat cameraatje wat door je darm heenreist, is het de colonoscopie, of is het dat andere onderzoek waarbij je alleen lucht in je darmen gespoten krijgt en de boel 'van buitenaf' bekeken wordt?

Colonoscopie

ai die doe ik nooit meer of ze moeten me helemaal plat spuiten.

quote:

Op vrijdag 28 augustus 2009 11:59 schreef Raissa het volgende:
Heb net een recept ontvangen voor 10 maanden lang 1 keer in de week een injectie B12, hoop dat het wat helpt tegen de vermoeidheid!

Kan je dat zelf thuis doen?

Heeft er iemand gehoord van de medicatie FT-28 die voor Crohn en artritis gebruikt kan worden? Het zou zogezegd nog experimenteel zijn.

Dit werd voorgedragen in de serie HOUSE, dus kan ook fictief zijn, maar wilde het even (na)vragen?

quote:

Op vrijdag 28 augustus 2009 11:59 schreef Raissa het volgende:
Heb net een recept ontvangen voor 10 maanden lang 1 keer in de week een injectie B12, hoop dat het wat helpt tegen de vermoeidheid!

Dat is pittig.
Is je B12 gehalte zo ver onder de 'gemiddelde waarde' gezakt?

quote:

Op woensdag 2 september 2009 12:31 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ik heb er eigenlijk niet verder naar gevraagd
Heb inmiddels mn eerste B12-injectie gehad, was even bang dat het net zo klote zou worden als de humira injecties maar dat was geheel onterecht

Dat denk ik dan wel, ben je ineens heel erg moe en duizelig?

Ik heb nu 1 x per maand een B12 injectie en dat voor maar 4 keer en mijn B12 is dalende richting grens.

quote:

Op woensdag 2 september 2009 13:54 schreef Raissa het volgende:

[..]

Dat het een flinke daling is daar twijfel ik niet aan, dat heeft iets te maken met het deel darm dat ze weggehaald hebben. En het zal ook wel iets te maken hebben met het 'zand' dat ik drink (Questran) dat werkt de opname van vitamines ook tegen. Ben ook niet opeens heel erg moe en duizelig, dat ben ik al maanden Daarom hoop ik dat er eindelijk verbetering in komt...

Hadden ze bij jou een stuk van de dikke darm weggehaald? Lijkt me niet dat het missen van een stuk dikke darm oorzaak kan zijn voor een verlaging. Dan zou ik constant aan van die B12 aan het spuiten moeten zijn

Ze zeggen wel dat een verstoorde opname in het maagdarmkanaal een oorzaak kan zijn. Zal dan eerder door dat questran komen denk ik.

Ah, dan verklaart het wel een hoop ja.

Ik ben niet naar de colonoscopie geweest (wel netjes afgezegd een week van te voren), ik trok het echt niet, was te bang.

Daarbij komt dat ik het ook een beetje nutteloos vond omdat ik al een tijd geen klachten meer heb. Heb iets van 8 jaar lang vrijwel constant klachten gehad, nu is het weg en dan ineens moet ik zo'n naar onderzoek ik was daardoor veel minder gemotiveerd toch te gaan ondanks de angst.

Inmiddels nog steeds geen klachten. Ik heb terug zitten rekenen en de klachten zijn vrijwel gelijk nadat ik van pilsoort wisselde gestopt. Dat wisselen is niet gedaan vanuit de gedachte dat het met mn klachten te maken zou hebben want dat zou niet kunnen volgens de dokter. Ik had al eens geopperd dat het misschien uit te sluiten was, aangezien ik 8 jaar geleden ben begonnen met die pil.

Nu dus al een maand of 4 geen klachten meer. Het ging om de diane pil - heeft iemand hier ooit eerder van gehoord dat het hieraan zou kunnen liggen? God wat zou het geweldig zijn als het daar echt aan gelegen heeft, dan ben ik er gewoon van af *afklopt*

Hee Crohntopic weer gevonden... TVP voor het bijlezen!

quote:

Op woensdag 14 oktober 2009 16:13 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ja, de IBD-verpleegkundige zei dat ik dat maar moest leren. Maar aangezien het intramusculair moet leek me dat niet zo'n goed idee (sowieso ben eigenlijk niet meer van plan iets zelf te prikken gezien de ervaringen met humira ) en ga ik gewoon braaf 1 keer in de maand naar de doktersassistente.

Heb je zulke slechte ervaring met Humira dan?
Ik gebruikte hiervoor Enbrel en vond dat echt vreselijk maar sinds ik de Humira heb [in zo'n schiet injectie ipv gewone] gaat het een stuk beter. Dat schieten is wel even eng de eerste paar keer maar ik vond het met de hand injecteren veel naarder omdat de conserveringsmiddelen zo branden.

Heb sinds ik ben begonnen met Humira trouwens qua darm ook nergens meer last van gehad. Moet eigenlijk half December een MRI scan maar dat komt heel rot uit met mn beoordelingsweek [moet 'leeg' zijn dus week vantevoren beginnen met vloeibaar eten en schoonspoelrommel] dus die ga ik nog proberen te verplaatsen.

Ben wel steeds moe en lusteloos dus net begonnen met B12 suplementen [2x daags]. Hoop dat het wat helpt, heb niet zo'n zin in nog meer injecties [gebruik ondertussen ook nog methotrexaat voor mn reuma]

quote:

Op woensdag 2 september 2009 12:31 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ik heb er eigenlijk niet verder naar gevraagd
Heb inmiddels mn eerste B12-injectie gehad, was even bang dat het net zo klote zou worden als de humira injecties maar dat was geheel onterecht

En? Heb je er al effect van gemerkt, van de vitamine B12?

quote:

Op woensdag 4 november 2009 20:35 schreef Raissa het volgende:

Hmmm lastige vraag. Ik ben nog steeds érg moe maar ik denk dat als ik geen B12 zou gebruiken ik helemaal doodmoe zou zijn.. Het is in ieder geval redelijk te handelen zo... Niet geweldig, maar oké.

Verder staan er wel weer twee nieuwe operaties in de planning. Fistel

Oh shit! Gaat niet lekker zo hè!

En als je bovendien zo uitgeput bent, is je Crohn indd nog wel behoorlijk actief...

Na lang wikken en wegen hier even een post van mij. Ik zit namelijk met een dilemma en ik hoop dat jullie mij misschien advies willen geven.
Ik heb mijn hele leven al buikpijn en sinds mijn puberteit is het alleen maar erger geworden. Ben er vaak voor naar mijn huisarts geweest en uiteindelijk stuurde hij mij zo'n 2 jaar geleden naar een internist. Daar heb ik testen gehad voor coeliakie/suiker en lactose intolerantie. Coeliakie kwam niets uit, al kon hij tijdens de gastroscopie wel zien dat het nogal geirriteerd was vanbinnen. De suiker en lactose tests waren positief, waarna ik een poos een dieet heb gevolgd bij een dieetiste, maar met weinig resultaat. Naar mijn idee is dat dan ook absoluut niet het probleem.

Ik heb elke dag buikpijn, soms is het zo heftig dat ik niet meer kan staan en soms bijna moet overgeven van de pijn. Maar als ik heel weinig eet op een dag dan heb ik ook wel eens niet buikpijn.
Waar ik absoluut niet tegenkan is eten met veel vezels, alles wat op de bbq gelegen heeft (ook groente), vet vlees, junkfood, veel suiker.
Als ik dit wel eet dan moet ik 100 keer per dag naar de wc
Maar wat misschien nog wel het ergste is, is de vermoeidheid. Ik kan bijna geen dag doorkomen zonder 's middags een flink tukkie te doen.

Maar nu wil het geval dat mijn internist per direct het werk neer moest leggen ivm een hersentumor. In die tijd was ik het helemaal zat en ben ik eigenlijk maar weer door blijven sukkelen. Maar ik zit nu eigenlijk op een punt dat ik bijna niet meer normaal kan functioneren. Mijn internist zat te twijfelen of hij een coloscopie wilde uitvoeren of niet. Aangezien die voorbereiding nogal kut is en hij een jong meisje niet graag aan de medicijnen wilde zetten mocht er toch crohn uitkomen. Maar hij zat dus wel te denken aan crohn in een milde vorm.

Wat moet ik doen? Me opnieuw door laten verwijzen en toch zo'n scopie laten uitvoeren? Ik zie daar enorm tegenop dus ik weet het niet zo goed

quote:

Op zondag 8 november 2009 23:30 schreef La_Vita het volgende:
...
Maar nu wil het geval dat mijn internist per direct het werk neer moest leggen ivm een hersentumor. In die tijd was ik het helemaal zat en ben ik eigenlijk maar weer door blijven sukkelen. Maar ik zit nu eigenlijk op een punt dat ik bijna niet meer normaal kan functioneren. Mijn internist zat te twijfelen of hij een coloscopie wilde uitvoeren of niet. Aangezien die voorbereiding nogal kut is en hij een jong meisje niet graag aan de medicijnen wilde zetten mocht er toch crohn uitkomen. Maar hij zat dus wel te denken aan crohn in een milde vorm.

Wat moet ik doen? Me opnieuw door laten verwijzen en toch zo'n scopie laten uitvoeren? Ik zie daar enorm tegenop dus ik weet het niet zo goed

Wat een rare reden
Ik zou me zeker nog eens door laten verwijzen en een scopie doen. Het is even rot maar als dan blijkt wat het is kun je iig behandeld worden.

quote:

Op maandag 9 november 2009 01:44 schreef saaw het volgende:

[..]

Wat een rare reden
Ik zou me zeker nog eens door laten verwijzen en een scopie doen. Het is even rot maar als dan blijkt wat het is kun je iig behandeld worden.

Dat vind ik ook vreemd. Hij laat liever een jong meisje onbehandeld rondlopen met het risico dat ze straks de helft van haar darm moet missen en een stoma nodig heeft?

Ik zou ook die scopie laten doen. Het is een vervelend onderzoek maar het is wel belangrijk om te weten wat er aan de hand is en er indien nodig voor behandeld te worden.

Ja zeg, wat een vreemde redenering van die Internist!
Ik zou je zeker ook aanraden om opnieuw de boel aan te slingeren en onderzoeken zoals een scopie te laten doen.

Hoe eerder je erbij bent, hoe beter je ook op de medicijnen reageert en hoe gemakkelijker je er mee kunt leven. Medicatie hoeft helemaal geen ramp te zijn; 100x per dag naar het toilet + oververmoeidheid + onbegrip van omgeving + aanmodderen wel!

Goed dat je hier even langs bent gekomen.
Succes en sterkte!

Thanks voor de reacties! Ik ga vrijdag een afspraak maken met m'n huisarts ivm een bobbeltje in m'n lies. Ik vermoed dat het er mee te maken heeft. Daarna toch maar een keer dat onderzoek plannen want heb vandaag weer de hele dag met erge pijn gezeten

ooh haai

Ik mag me tot de "gelukkigen" melden. Sinds 2,5e week ofzo nu diagnose crohn. Met alle ellende van dien. Abcessen enzo ook. Alhoewel die nu denk ik weer weg zijn. Er zijn enkel nog wat verhardingen.

Nu sta ik op imuran en prednisolon.. en kan ik niet slapen oke, niet grappig temazepam gekregen, 2x geprobeerd... helpt geen reet. Het doet helemaal NIKS. Vanochtend gebeld voor iets anders, en ik word vanmiddag terug gebeld.

Ook stik ik sinds gisteren weer van de rugpijn en was er vanochtend weer bloed. kutziekte

quote:

Op donderdag 19 november 2009 13:03 schreef Raissa het volgende:

[..]

Die verhardingen is waarschijnlijk littekenweefsel.

Ik kreeg met prednisolon altijd zo'n vreselijk haast-gevoel. Herken je dat?

Jup helemaal opgefokt enzo. Dat is echt rete irritant. Ik heb adhd.. dus ik ben altijd wel "druk" in mn hoofd.. maar dit is echt net een wervelwind Ik kan me echt nergens meer op concentreren

Dat litteken weefsel... gaat dat weg? Want dat doet nog best pijn tijdens de ontlasting

Ik smeer ook nog steeds met lidocaine zalf.. want als ik naar de toilet moet dan doet het me een partij pijn

quote:

Op donderdag 19 november 2009 12:52 schreef Qwea het volgende:
ooh haai

Ik mag me tot de "gelukkigen" melden. Sinds 2,5e week ofzo nu diagnose crohn. Met alle ellende van dien. Abcessen enzo ook. Alhoewel die nu denk ik weer weg zijn. Er zijn enkel nog wat verhardingen.

Nu sta ik op imuran en prednisolon.. en kan ik niet slapen oke, niet grappig temazepam gekregen, 2x geprobeerd... helpt geen reet. Het doet helemaal NIKS. Vanochtend gebeld voor iets anders, en ik word vanmiddag terug gebeld.

Ook stik ik sinds gisteren weer van de rugpijn en was er vanochtend weer bloed. kutziekte

Joepie, Qwea... ...en sterkte...

Ja, littekenweefsel voelt altijd harder aan; hangt van de persoon af of het in de loop van de tijd nog wat zachter wordt. Ik zou zeggen, gewoon doorsmeren.

Predniso(lo)n is indd een k*tmiddel waar het gaat om slapen...; ik haatte het ook! Ik houd normaal best van uitslapen, maar kon vanaf onchristelijk vroege ochtenduren gewoon NIET meer in bed blijven liggen, met de prednison. En je de hele dag indd gejaagd voelen, en uitgeput tegelijkertijd. Een ramp.

Maar je hebt niet echt veel alternatieven helaas. Het is hét middel om de ziekte in de opvlammingsperiode onder de duim te krijgen. Daarna ga je over op een onderhoudsbehandeling met wat anders, met een beetje geluk.

Sterkte!

quote:

Op donderdag 19 november 2009 13:29 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Joepie, Qwea... ...en sterkte...

Ja, littekenweefsel voelt altijd harder aan; hangt van de persoon af of het in de loop van de tijd nog wat zachter wordt. Ik zou zeggen, gewoon doorsmeren.

Predniso(lo)n is indd een k*tmiddel waar het gaat om slapen...; ik haatte het ook! Ik houd normaal best van uitslapen, maar kon vanaf onchristelijk vroege ochtenduren gewoon NIET meer in bed blijven liggen, met de prednison. En je de hele dag indd gejaagd voelen, en uitgeput tegelijkertijd. Een ramp.

Maar je hebt niet echt veel alternatieven helaas. Het is hét middel om de ziekte in de opvlammingsperiode onder de duim te krijgen. Daarna ga je over op een onderhoudsbehandeling met wat anders, met een beetje geluk.

Sterkte!

Nou ja, uitslapen gaat niet meer, maar normaal slapen ook niet. Ik ben echt dood en dood en doodmoe.. maar ik kan maar 3 a 4 u per nacht slapen, met mazzel. De rest van de nacht zit ik te draaien enzo

En ik moet nog 10 weken die zooi slikken

quote:

Op donderdag 19 november 2009 13:33 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ja, dat zeggen meer mensen maar dat was hier dus niet zo

Littekenweefsel blijft volgens mij hard maar ik denk wel dat je er uiteindelijk minder last van zal krijgen. Sommige artsen zijn van mening dat je het beter weg kan halen, mijn arts wil in die regionen het graag laten zitten

Weghalen? auw

Prednison.

Sterkte Qwea.