Dat zou wel verklaren waarom ik idd aangekomen benquote:Op vrijdag 22 januari 2010 19:39 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja maar hier heb je het enkel nog over de bijwerking 'onrust'. Ik doelde meer op de kilo's aankomen als je het een poosje gebruikt..
De tweede keer dat ik het gebruikt heb ben ik in 6 weken tijd 6 kilo aangekomen, was niet leukquote:Op vrijdag 22 januari 2010 19:42 schreef Qwea het volgende:
[..]
Dat zou wel verklaren waarom ik idd aangekomen ben
De belangrijkste vraag : is het er weer af?quote:Op vrijdag 22 januari 2010 19:46 schreef Raissa het volgende:
[..]
De tweede keer dat ik het gebruikt heb ben ik in 6 weken tijd 6 kilo aangekomen, was niet leuk
Ja, gelukkig welquote:Op vrijdag 22 januari 2010 19:47 schreef Qwea het volgende:
[..]
De belangrijkste vraag : is het er weer af?
Maar kwam het nou echt puur door de prednison? Ik heb het idee dat ik van die troep meer ga vretenquote:
Ja, het was voornamelijk vocht. Daarom was het er vrij snel weer af. En zie mijn edit hierboven, als je heel ziek bent en het gaat opeens beter dan is het natuurlijk ook wel logisch dat je wat aankomt.quote:Op vrijdag 22 januari 2010 19:50 schreef Qwea het volgende:
[..]
Maar kwam het nou echt puur door de prednison? Ik heb het idee dat ik van die troep meer ga vreten
Volgens mij zijn er wel mensen die TNF blokkers gebruiken toch?quote:Op vrijdag 22 januari 2010 20:14 schreef saaw het volgende:
Ben ik trouwens de enige die Humira [of een andere biological] gebruik?
Werkt bij mij echt super namelijk en als ik iedereen zo lees hier klinkt dat heel anders.
Nou, het is niet meteen gezegd dat je erdoor aankomt hoor.quote:Op vrijdag 22 januari 2010 20:20 schreef Mirjam het volgende:
hmm, kilo's erbij kan ik nou nmiet bepaald erbij hebben
senksquote:Op vrijdag 22 januari 2010 20:23 schreef krakkemieke het volgende:
[..]
Nou, het is niet meteen gezegd dat je erdoor aankomt hoor.
En voorzover ik begrijp is het een kuur, niet iets wat je alsmaar moet slikken. Dus...
En voor de zorgen een
Ik heb humira en remicade gebruikt maar ben er weer mee gestopt omdat het niet afdoende hielp en heb daarna een operatie ondergaan.quote:Op vrijdag 22 januari 2010 20:14 schreef saaw het volgende:
Ben ik trouwens de enige die Humira [of een andere biological] gebruik?
Werkt bij mij echt super namelijk en als ik iedereen zo lees hier klinkt dat heel anders.
Ik ben ook pas 22 maar heb sinds mn start met Humira [in augustus] nergens meer last van gehad.quote:Op vrijdag 22 januari 2010 20:31 schreef krakkemieke het volgende:
@saaw: mijn buurvrouw heeft Remicade tegen Bechterew. Ze is vrij jong, andere medicijnen hielpen niet zo en voor haar is het DE oplossing.
Maar ze zegt ook dat het zeker niet zonder bijwerkingen is en dat TNF blokkers soms wel erg makkelijk als HET middel neergezet worden.
Ik ben heel blij dat het zo goed voor je werkt saaw.quote:Op vrijdag 22 januari 2010 20:39 schreef saaw het volgende:
[..]
Ik ben ook pas 22 maar heb sinds mn start met Humira [in augustus] nergens meer last van gehad.
Voor mij blijkt dus dat het werkt voor mn Reuma [waar ik al 9 jaar mee aan het kloten ben qua duizend verschillende medicijnen] en de Crohn [die ik pas sinds Juli lijk te hebben maar er is ook een kans dat ik het al jaren heb maar dat het grotendeels onderdrukt werd door de andere medicatie]
Heb geen enkele bijwerking [in tegenstelling tot bij de meeste andere medicijnen] en mn bezinking is gedaald van gemiddeld 70 [al vanaf mn 13e, met pieken tot 90 en het laagste was 30] naar 9 sinds een kleine maand.
Dus ik kan goed begrijpen waarom het neergezet wordt als HET middel. Al zal het natuurlijk wel niet bij iedereen net zo goed werken.
Ik zeg het vooral omdat ik het zo naar vind voor iedereen hier als ik zo alle gedoe met opvlammingen en nare bijwerkingen.
Het heeft mij jaren gekost voordat ik eindelijk aan de biologicals mocht en ben er dolblij mee.
Nee kennelijk niet. Zo 'oneerlijk' eigenlijk.quote:Op vrijdag 22 januari 2010 20:53 schreef krakkemieke het volgende:
[..]
Ik ben heel blij dat het zo goed voor je werkt saaw.
Maar net als andere medicijnen zal het ws niet voor iedereen net zo goed werken.
Joh je moet je helemaal niet schuldig voelen! Crohn is er in vele gradaties en iedereen reageert er anders op. Net zo bij de medicijnen, iedereen reageert er anders op helaas... Daarom word ik wel altijd moe van de reacties als je verteld hebt dat je de ziekte van crohn hebt: "Oh, het zusje van mijn achterbuurvrouw heeft het ook, valt goed mee te leven gelukkig".. Afgezien van dat je niet kan zien hoe dat meisje 's nachts in bed ligt te huilen van de pijn kan het natuurlijk ook nog zo zijn dat zij er inderdaad prima mee kan leven maar dat wil niet zeggen dat alle crohn hetzelfde is!quote:Op vrijdag 22 januari 2010 22:30 schreef saaw het volgende:
Dat is het ook zeker maar een wat lagere weerstand is imo nogal een verschil met regelmatige ontvlammingen.
En bijwerkingen die ik hier lees als nachten achter elkaar niet kunnen slapen en/of onwijs aankomen zijn ook geen pretje natuurlijk.
Ik beweer helemaal niet dat iedereen aan de TNF blokkers moet hoor! Don't get me wrong. Maar ik voel me bijna schuldig dat ik onder de noemer Crohn-patient val als ik alle vreselijke verhalen hier lees[en daar ben ik heel dankbaar voor natuurlijk]
tis idd een kuur. Ik ben vandaag weer met mn kuiur van 4 weken begonnenquote:Op vrijdag 22 januari 2010 20:23 schreef krakkemieke het volgende:
[..]
Nou, het is niet meteen gezegd dat je erdoor aankomt hoor.
En voorzover ik begrijp is het een kuur, niet iets wat je alsmaar moet slikken. Dus...
En voor de zorgen een
Het schijnt zo te zijn dat de ontstekingen dermate op elkaar lijken, dat ze aanvankelijk ook nav de locatie kiezen voor de diagnostiek Colitis of Crohn; latere onderzoeken geven dan eindelijk een vergelijkmogelijkheid en blijkbaar kunnen ze dan pas goed zien of het ontwikkelt op een Colitis- of een Crohnmanier. Als je begrijpt wat ik bedoel.quote:Op vrijdag 22 januari 2010 18:07 schreef Mirjam het volgende:
mnooh.
ik heb vandaag m'n internist gebeld omdat ik veel last blijf houden.
na wat geharrewar (ikk wil niet en zij wil het wel) word ik ingepland voor een scopie
door de klachten die ik blijf houden die ook niet echt verminderen met wat ik nu gebruik (en da's best veel) denkt ze dat ik misdschien geswitcht ben naar crohn, 10-15% procent van de zieken schijnen dus in de loop van de tijd te wswitchen van ziektebeeld.
als het zo is, moet ik dus aan de imuran en prednisolon.
zie er nu al tegenop
Remicade voor mij. HET middel ook!quote:Op vrijdag 22 januari 2010 20:14 schreef saaw het volgende:
Ben ik trouwens de enige die Humira [of een andere biological] gebruik?
Werkt bij mij echt super namelijk en als ik iedereen zo lees hier klinkt dat heel anders.
Da's misschien mijn fout danquote:Op zaterdag 23 januari 2010 09:35 schreef Raissa het volgende:
[..]
Joh je moet je helemaal niet schuldig voelen! Crohn is er in vele gradaties en iedereen reageert er anders op. Net zo bij de medicijnen, iedereen reageert er anders op helaas... Daarom word ik wel altijd moe van de reacties als je verteld hebt dat je de ziekte van crohn hebt: "Oh, het zusje van mijn achterbuurvrouw heeft het ook, valt goed mee te leven gelukkig".. Afgezien van dat je niet kan zien hoe dat meisje 's nachts in bed ligt te huilen van de pijn kan het natuurlijk ook nog zo zijn dat zij er inderdaad prima mee kan leven maar dat wil niet zeggen dat alle crohn hetzelfde is!
Dat gebeurt ook niet bij iedereen hoor. Hangt er misschien ook vanaf of het aanslaat, ik kreeg in het ziekenhuis 4 weken de maximale dosis en bleef maar afvallen, en ik was al niet dikquote:Op vrijdag 22 januari 2010 20:20 schreef Mirjam het volgende:
hmm, kilo's erbij kan ik nou nmiet bepaald erbij hebben
Ik herken dat van mijn vader Bora.quote:Op zaterdag 23 januari 2010 17:29 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Da's misschien mijn fout dan; mensen vinden het altijd zo verschrikkelijk als ze het woord Crohn horen, dat ik ze altijd probeer een beetje gerust te stellen...
![]()
Helaas niet, ik ken het gevoel. Dat had ik vorige week, ieder uur naar de plee in de hoop dat die lucht eruit zou komen maar helaasquote:Op zondag 24 januari 2010 00:23 schreef Mirjam het volgende:
pff, ik blijf helaas véél last van m'n buik houden.
heb steeds ook het gevoel (nouja, het is ook echt zo) dat er zo onwijs veel lucht in m'n darmen zit, dat doet echt zeer. kan soms amper m'n broek dichtkrijgen, zo opgeblazen is m'n buik dan.
heeft iemand daar tips voor?
In een warm bad gaan liggen helpt dan vaak bij mij wel...quote:Op zondag 24 januari 2010 00:23 schreef Mirjam het volgende:
pff, ik blijf helaas véél last van m'n buik houden.
heb steeds ook het gevoel (nouja, het is ook echt zo) dat er zo onwijs veel lucht in m'n darmen zit, dat doet echt zeer. kan soms amper m'n broek dichtkrijgen, zo opgeblazen is m'n buik dan.
heeft iemand daar tips voor?
Ik ben nooit hyperslank geweest, en nu nog steeds niet. Ben gewoon 'normaal' met een BMI van rond de 21, crohn hoeft niet altijd te betekenen dat je érg slank bentquote:Op zaterdag 23 januari 2010 17:22 schreef Bora-Bora het volgende:
Maar wat Raissa beschrijft is indd wel errug dramatisch! Ik kan me voorstellen dat dat wel degelijk een verschrikking is! Helemaal aangezien je gewend bent om gewoon hyperslank te zijn, met deze aandoening...
verschrikelijk, wat een drama zegquote:Op zondag 24 januari 2010 03:29 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Helaas niet, ik ken het gevoel. Dat had ik vorige week, ieder uur naar de plee in de hoop dat die lucht eruit zou komen maar helaas
ik ben gisteren zelfs naar de sauna geweest paar uurtjesquote:Op zondag 24 januari 2010 09:48 schreef Raissa het volgende:
[..]
In een warm bad gaan liggen helpt dan vaak bij mij wel...
Niet prettig idd, maar dat probleem is nu opgelost. Ik hoop voor je dat het bij jou ook snel los komt.quote:Op zondag 24 januari 2010 13:54 schreef Mirjam het volgende:
[..]
verschrikelijk, wat een drama zeg
[..]
ik ben gisteren zelfs naar de sauna geweest paar uurtjes
hielp niet helaas
Sterktequote:Op zondag 24 januari 2010 20:46 schreef Mirjam het volgende:
fuck hey, echt al de hele da vreselijke pijn, en ik hol me suf naar de wc, loop helemaal leeg
niks lijkt ook verlichting te kunnen bieden helaas.
Ik ken het. Zo heftig had ik het toen ze nog niet eens wisten dat ik crohn had, maar van salmonella uitgingen.quote:Op zondag 24 januari 2010 20:46 schreef Mirjam het volgende:
fuck hey, echt al de hele da vreselijke pijn, en ik hol me suf naar de wc, loop helemaal leeg
niks lijkt ook verlichting te kunnen bieden helaas.
Inmiddels de uitslagen binnen van het bloed onderzoek. Hier is helaas niets uitgekomen.quote:Op vrijdag 22 januari 2010 12:09 schreef CyberTijn het volgende:
Hoi,
Ik ben nieuw in dit topic. Ik kamp eigenlijk m'n hele leven al met vage buik-klachten. Zo nu en dan buikpijn en diarree. Vorig jaar oktober ontdekte ik echter bloed en slijm in m'n ontlasting. Huisarts gaf aan dat dit door een aambei kwam. De klachten verdwenen maar kwamen eind december weer terug, tot op heden. Wederom gooide m'n huisarts dit op een aambei, maar ik heb toch aangedrongen op een bloed-onderzoek. Hiervan verwacht ik dinsdag de uitslag. Ik heb afgelopen week ook een zeurende pijn in de buik gehad, met wat "breiïge", donkere ontlasting, ook met bloed. Ik ben 25 jaar oud.
Herkennen jullie deze klachten? Kunnen ze verband houden met crohn / colitis ulcerosa?
Na aanleiding van de uitkomst van het bloedonderzoek zal mijn huisarts bepalen of ik wordt doorverwezen naar een maag-lever-darm specialist.
hmm, da's balenquote:Op dinsdag 26 januari 2010 08:51 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Inmiddels de uitslagen binnen van het bloed onderzoek. Hier is helaas niets uitgekomen.
Ik heb een verwijsbrief gekregen van mijn huisarts, en net gebeld voor een afspraak bij een internist. Kan pas op 3 maart terecht![]()
Kortom nog ruim een maand in onzekerheid...
De onderzoekers stellen dat het risico al bij al nog erg klein is. Veel hangt ook af van individuele factoren zoals ouderdom en hoe lang men de medicatie neemt. Men raadt zeker het gebruik niet af, te meer omdat deze medicijnen bij veel patiënten echt goed werken. Men raadt enkel om aandachtig te zijn voor tekenen van infecties en zich ook regelmatiger te laten screenen op kanker.quote:Op dinsdag 26 januari 2010 13:56 schreef crohntje het volgende:
Even een berichtje voor saaw, die zo blij is met z'n Humira...Ik heb laatst de levering van Humira afgebeld vanwege de bijwerkingen van dit heftige medicijn.
Het kan dan wel heel goed helpen, maar een 3x verhoogde kans op kanker zag ik niet zitten. En dan ook nog een kanker die niet behandelbaar is. Dat risico zou ik nooit zo maar nemen. Dan maar weer dikker van de prednison of een ander middel, maar van Humira weten ze nog niet zo veel. En wat ze al weten is dus dat er meer kanker bij voorkomt.
Wist je dat saaw? Of denk je dat overkomt mij toch niet?
Ik ga vanavond weer bloedprikken. Ik heb fistels rond m'n stoma.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |