Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 20

wat naar dat je dag (inmiddels) eergister niet lekker is verlopen saaw. Hoop dat het gister een stuk beter is gegaan. En het verhaal over het doel van de MRI en de operatie is duidelijk. Lijkt me heel dubbel, aan de ene kant hoop je natuurlijk dat er niets hoeft te gebeuren aan het aangetaste deel van de darmen. Maar aan de andere kant, als je op die manier van (een deel van) de pijnen af kan komen...

Ben je er inmiddels al achter hoe het nu zit met de medicatie ed van de MRI? VAlt het 'positief' uit voor je?

En heerlijk al die vakanties, ik zou ze ook wel willen, maar helaas laat het werk het hier niet toe

Voor het geval ik je niet meer 'spreek', heel veel succes morgen. Ik hoop dat je je hier snel komt melde en dat je daarna lekker snel in de sneeuw mag gaan spelen

en een voor iedereen hier

quote:

Op woensdag 14 december 2011 14:17 schreef saaw het volgende:
Gister was niet leuk, had later op de dag alsnog enorme buikpijn, wilde graag veel eten maar dat werd afgeraden, alle lucht zat me dwars en voelde me rot. Nu word ik net wakker na ruim 13 uur slaap en gaat het een stuk beter

De vernauwing en ontsteking zitten heel klassiek op de overgang van mijn dikke naar dunne darm. Het precieze verhaal weet ik niet meer, maar het komt er geloof ik op neer dat mijn arts wil weten hoe het stuk daar achter [of er voor dus eigenlijk, vanaf de normale kan ] er bij staat, en hoe groot [lang?] de ontsteking precies is.
Naar aanleiding daarvan, al weet ik niet precies aan welke eisen het dan moet voldoen oid, wil hij dus het stuk aangetaste darm er tussenuit halen, omdat dat anders potentieel voor veel meer problemen kan zorgen.

En ik had inderdaad eigenlijk 2 vakanties in het vooruitzicht. 3 weken Thailand [wat nu dus niet door is gegaan], dan 2 weken thuis en daarna 6 weken naar Oostenrijk [snowboarden en lesgeven]. Nu hebben we besloten die kant op te gaan zo snel ik me goed genoeg voel, dus wie weet gaan we ineens in de loop van volgende week al.

Zo maar eens langs het ziekenhuis om er achter te komen hoe het precies zit met die MRI scan. Had gister iemand aan de telefoon die me wist te vertellen dat ik weer iets moet drinken, maar ze beloofde dat het niet smerig was, en 2 tabletjes. Maar wat precies en waarom, en of ik dan ook nog een sonde en infuus moet, wil ik toch wel graag weten Hou jullie op de hoogte.

En thanks voor alle lieve berichtjes doet me echt goed

Oh, inderdaad klassiek ja. Vervelend zeg. Morgen heb je de MRI scan he? Hopelijk voorloopt dat een beetje goed Sterkte en succes!!

Huh wtf, ik bel ze net op om te vragen of die voorbereidings spullen voor me klaarliggen zodat ik het op kan komen halen, blijkt dat ik het eerste gebeuren vanochtend al in had moeten nemen, en dus het hele onderzoek niet door kan gaan
Dinsdag aan de telefoon zei ze tegen me dat ik het 'morgen of donderdag' op kon halen en de dag van het onderzoek het een en ander in moest nemen.
Ze heeft nu een afspraak voor 30 December neergezet maar ik ga morgen wel weer met mn arts proberen te bellen of het niet komende week kan, vind dit heel raar. Ga niet weer een vakantie afzegen, zeker niet voor alleen maar een scan.

Voel me vandaag trouwens top Geen buikpijn, niet ziekjes, heb veel energie en mn ontlasting lijkt ook weer normaal Alleen dus nogal een bummer dat ik niet gewoon morgen die scan kan doen.

[ Bericht 26% gewijzigd door saaw op 15-12-2011 16:48:05 ]

quote:

Op donderdag 15 december 2011 16:37 schreef saaw het volgende:
Huh wtf, ik bel ze net op om te vragen of die voorbereidings spullen voor me klaarliggen zodat ik het op kan komen halen, blijkt dat ik het eerste gebeuren vanochtend al in had moeten nemen, en dus het hele onderzoek niet door kan gaan
Dinsdag aan de telefoon zei ze tegen me dat ik het 'morgen of donderdag' op kon halen en de dag van het onderzoek het een en ander in moest nemen.
Ze heeft nu een afspraak voor 30 December neergezet maar ik ga morgen wel weer met mn arts proberen te bellen of het niet komende week kan, vind dit heel raar. Ga niet weer een vakantie afzegen, zeker niet voor alleen maar een scan.

Voel me vandaag trouwens top Geen buikpijn, niet ziekjes, heb veel energie en mn ontlasting lijkt ook weer normaal Alleen dus nogal een bummer dat ik niet gewoon morgen die scan kan doen.

Heu? Serieus? Jeez, doen ze zo moeilijk over contrastvloeistof? Wat vaag joh..
Nou idd, ff overleggen zou ik zeker doen!

ik lees nu pas goed je bericht saaw...wat een vreemde bedoeling. Lekkere communicatie daar in het ziekenhuis. Hoop dat je MDL-arts je er nog tussen kan proppen en je eerder langs kan komen

Wat een gedoe zeg kan nu dus ineens niet meer met spoed, en ga niet weer een vakantie afzeggen, dus MRI is pas 19 Februari
Maaaaar, we hebben wel net een appartement gevonden en gaan dus anderhalve week langer naar Oostenrijk, wat betekent dat we komende donderdag voor ruim 7 weken richting de sneeuw vertrekken

Voel me zo veel beter na die hele KleanPrep gebeuren, hoop dat het zo blijft. Sowieso kunnen ze nu niet zoveel doen dus als het weer slechter wordt ben ik alsnog liever daar dan hier. En als er echt iets gebeurt zijn we ook zo weer thuis.
Dus vooralsnog ben ik mega blij yayyy

quote:

Op vrijdag 16 december 2011 17:06 schreef saaw het volgende:
Wat een gedoe zeg kan nu dus ineens niet meer met spoed, en ga niet weer een vakantie afzeggen, dus MRI is pas 19 Februari
Maaaaar, we hebben wel net een appartement gevonden en gaan dus anderhalve week langer naar Oostenrijk, wat betekent dat we komende donderdag voor ruim 7 weken richting de sneeuw vertrekken

Voel me zo veel beter na die hele KleanPrep gebeuren, hoop dat het zo blijft. Sowieso kunnen ze nu niet zoveel doen dus als het weer slechter wordt ben ik alsnog liever daar dan hier. En als er echt iets gebeurt zijn we ook zo weer thuis.
Dus vooralsnog ben ik mega blij yayyy

Een supervreemde gang van zaken daar. Heerlijk dat je nu wel sneller naar Oostenrijk kan en je daar hopelijk je zinnen kan verzetten. Wel genieten daar he?

Inderdaad vaag dat ze je eerst zo makkelijk met spoed in konden plannen en nu niet meer! Ik hoef bij de MRI over een paar weken alleen een voorbereiding op de dag zelf te doen, en ik heb die MRI mega vroeg dus het lijkt me sterk dat ze er niets anders op konden verzinnnen.

Maar, in ieder geval heel veel plezier op je vakantie Geniet ervan he!!

Wat vaag Saaw... nouja fijn dat je iig ff lekker weg kunt!

Ik zit nu ook in een skigebied, 'lekker' op vakantie met mn schoonfamilie, alhoewel het mij wel zwaar valt. Gister enorm lange reis gehad, ging op zich wel voorspoedig maar voordat je eindelijk goed en wel je spullen hebt neergepleurd in het appartement... Ben echt kapot nu. Komt natuurlijk ook door de ijle lucht, dat helt al niet. Vanochtend boodschappen wezen doen met mn lief maar dat was ook echt een marathon voor me. Ook weer meer last sinds gister, loze aandrang, winderigheid, pfff
Vandaag gaat het al gelukkig een stukje beter, doe rustig aan. Ging sowieso al niet skieën (als ik alleen al mn jas aantrek ben ik al moe ) dus nu lekker op de bank met laptop, kop thee en zo weer even lezen

Enfermera. genieten daar!!! Ook al is het op de bank met veel rust. Even een andere omgeving lijkt me heerlijk. En niet te veel marathons lopen

@kvd: haha thanks.. doe ik! Voel me al een heel stuk beter en ben ook al gewend aan de ijle lucht hier. Net een lekker stuk gewandeld met mn lief en voor de rest idd lekker rustig aan enzo mn schoonfamilie is btw wel heel lief, ook met eten enzo. Heb aangegeven dat ik niet zo goed tegen dat pakjes-voedsel kan (mix voor macaroni e.d., veel te zout ), dus ik verzin wel dingen voor mezelf om te eten maar ze vragen er ook naar etc.

Hoe is het verder met iedereen?

@Enfermera: mooi dat je al gewend bent Zulke pakjes voedsel is ook niet te (vr)eten
Met mij gaat het best wel slecht nog steeds. Best een aardig weekend gehad, maar vandaag verga ik weer van de buikpijn :x M'n gewicht zakt steeds verder, dus ik probeer vanavond toch nog goed te eten. Ontbijt en lunch ging amper. Woensdag gelukkig afspraak met MDL-arts, maar vrees dat ze weinig voor me kan doen.

voor iedereen! En alvast een fijne kerst!

quote:

Op maandag 19 december 2011 15:41 schreef Nothingwoman het volgende:
@Enfermera: mooi dat je al gewend bent Dat pakjes voedsel is ook niet te (vr)eten
Met mij gaat het best wel slecht nog steeds. Best een aardig weekend gehad, maar vandaag verga ik weer van de buikpijn :x M'n gewicht zakt steeds verder, dus ik probeer vanavond toch nog goed te eten. Ontbijt en lunch ging amper. Woensdag gelukkig afspraak met MDL-arts, maar vrees dat ze weinig voor me kan doen.

voor iedereen! En alvast een fijne kerst!

Pfff ranzig toch. "Het is zo lekker makkelijk" hoor ik dan. Nou sorry hoor, maar ik flans nog sneller een gezonde maaltijd in elkaar zonder zo'n pakje Magoed. XD

He bah Wat vervelend joh! Hoop dat je je wat beter voelt.. wellicht heeft je arts nog wat voor je in de aanbieding.
Jij ook fijne feestdagen! En iedereen hier ook of course

quote:

Op maandag 19 december 2011 15:44 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Pfff ranzig toch. "Het is zo lekker makkelijk" hoor ik dan. Nou sorry hoor, maar ik flans nog sneller een gezonde maaltijd in elkaar zonder zo'n pakje Magoed. XD

He bah Wat vervelend joh! Hoop dat je je wat beter voelt.. wellicht heeft je arts nog wat voor je in de aanbieding.
Jij ook fijne feestdagen! En iedereen hier ook of course

Ja, dat is ook nog eens 100 keer zo lekker! Gewoon lekker doen
Ik hoop het stiekem ook! Mja, maar eens afwachten

Heb vandaag weer een afspraak gehad met m'n MDL arts.
Er is een vernauwing in de overgang van de dikke naar de dunne darm, maar het is geen heel ernstige vernauwing gelukkig.
Ze zei dat ik de keuze had tussen methotrexaat en remicade, maar dat ze liever remicade wilde omdat dat methotrexaat zeer gevaarlijk is als je zwanger wordt. Ik heb dus ook gekozen voor remicade Voor dat ik daar aan kan gaan beginnen moet ik een montoux test doen en ik heb ook al een longfoto gemaakt, ed. Het schijnt ook dat ik de 1e keer na zo'n infuus moet overnachten in 't ziekenhuis. Ben zelf wel blij dat ik daaraan mag beginnen, want ik heb echt veel pijn.
Ze opperde ook om dat stukje vernauwde darm weg te laten halen, maar omdat ik nog jong bent en omdat het altijd terug komt vindt ze dat ook geen ideale oplossing.

Verder is het de MRI scan afwachten die begin januari wordt gemaakt van de dunne darm.

Sanne en anderen, hoe is het met je/jullie?

quote:

Op woensdag 21 december 2011 16:42 schreef Sanne het volgende:
Ik heb gisteren mijn mantoux test laten prikken. Zie nog niets als een bultje ofzo verschijnen, maar dat kan de komende 24 uur nog wel veranderen.
Vandaag ben ik begonnen met het vezelbeperkte dieet. Ik houd het makkelijk, neem alleen die flesjes resource drank tot morgenmiddag, dat is er ook zo weer uit.

Morgen mag ik om 16 uur voor het laatst eten en begin ik om 18 uur met de Klean Prep. Ik had ook liever op het kerstfeest van mijn werk aan het bier gezeten, en het is ongelofelijk kut gepland zo vlak voor de feestdagen maar het is niet anders. Man gaat gelukkig mee naar het ziekenhuis vrijdag, dus ik hoef niet alleen. Zal blij zijn als we een paar dagen verder zijn, zie er toch wel als een berg tegen op.

Okee, dus jij gaat ook aan de Remicade? Ik hoop dat je vezelbeperkte dieet werkt, en dat er iets uit de coloscopie komt en dat die pijnloos verloopt. De timing is inderdaad kut, maar daarna ben je er wel vanaf Succes!!!

@ Sanne: Ik heb helemaal gemist dat je weer heen moet deze week. Neem aan voor een coloscopie? Heel veel succes de komende dagen dan, en niet weer onderuitgaan he!!! Tenminste, je bent toch vorige keer vlak voor het ziekenhuis gevallen? En hoewel het een rotte timing is, hij had nog rotter gekunt....zo vlak na de kerstdagen. Dan had je tijdens de kerstdagen rekening moeten houden met je niet-vezelrijke eten. Ik denk aan je (kan je morgen helaas geen mentale, virtuele ondersteuning geven, moet aan het werk).

@ Nothingwoman: Fijn dat ze nu met een plan van aanpak komen. Hoop voor je dat de Remicade aan gaat slaan.

Hier gaat het gelukkig goed. Nog steeds gestopt met de psylliumvezels en dat gaat nog steeds 'lekker'. Niet regelmatig, maar er komt toch wat uit en ik heb geen erge pijnen ofzo. Met mezelf afgesproken dat ik het alleen mag gebruiken als ik 3 dagen geen ontlasting heb gehad, en heb het nu al bijna 2 maanden niet ingenomen.
Merk meer van de vermoeidheid en de gevolgen daarvan op mijn lichaam. De pijnen die er dan bij komen. Erg druk op het werk (kerstdagen kunnen erg moeilijk voor verstandelijk gehandicapten zijn, er moet van alles en nog wat worden geregeld en langdurige zieke collega waardoor andere en extra diensten en extra lange reeksen). Merk dat ik gewoon op ben, wat wel lichamelijke klachten geeft (toch weer heup/darmbeen/schouder/rug). Maar ik laat me er niet door kennen en dat was een jaar geleden wel anders.
Verder nu een einddatum voor het werk. Een heerlijk idee dat ik over maximaal 12 maanden-21dagen er niet meer ben. Gister het eerste gesprek gehad bij een outplacementbureau en ik heb er wel een goed gevoel over en bij. Benieuwd wat aankomend jaar me gaat brengen. Afgelopen jaar was al een heerlijk jaar (dan reken ik alle diagnoses er even niet bij) en volgens mij wordt het volgend jaar minstens even goed.
_{maar moet dit wel even afkloppen, anders zal het vast wel een k*t-jaar worden}

En dit was mijn dagboekbijdrage weer

En nog een edit:

saaw, ik weet niet of je het nog leest, maar heb een goede 7 weken daar in de sneeuw!!!Geniet ervan, kom ook lekker tot rust!!!

[ Bericht 3% gewijzigd door kvd op 21-12-2011 20:51:59 ]

quote:

Op woensdag 21 december 2011 13:40 schreef Nothingwoman het volgende:
Heb vandaag weer een afspraak gehad met m'n MDL arts.
Er is een vernauwing in de overgang van de dikke naar de dunne darm, maar het is geen heel ernstige vernauwing gelukkig.
Ze zei dat ik de keuze had tussen methotrexaat en remicade, maar dat ze liever remicade wilde omdat dat methotrexaat zeer gevaarlijk is als je zwanger wordt. Ik heb dus ook gekozen voor remicade Voor dat ik daar aan kan gaan beginnen moet ik een montoux test doen en ik heb ook al een longfoto gemaakt, ed. Het schijnt ook dat ik de 1e keer na zo'n infuus moet overnachten in 't ziekenhuis. Ben zelf wel blij dat ik daaraan mag beginnen, want ik heb echt veel pijn.
Ze opperde ook om dat stukje vernauwde darm weg te laten halen, maar omdat ik nog jong bent en omdat het altijd terug komt vindt ze dat ook geen ideale oplossing.

Verder is het de MRI scan afwachten die begin januari wordt gemaakt van de dunne darm.

Sanne en anderen, hoe is het met je/jullie?

Spannend joh. Maar fijn dat je aan een nieuwe soort medicatie mag beginnen, hoop dat ie aanslaat!!

quote:

Op woensdag 21 december 2011 16:42 schreef Sanne het volgende:
Ik heb gisteren mijn mantoux test laten prikken. Zie nog niets als een bultje ofzo verschijnen, maar dat kan de komende 24 uur nog wel veranderen.
Vandaag ben ik begonnen met het vezelbeperkte dieet. Ik houd het makkelijk, neem alleen die flesjes resource drank tot morgenmiddag, dat is er ook zo weer uit.

Morgen mag ik om 16 uur voor het laatst eten en begin ik om 18 uur met de Klean Prep. Ik had ook liever op het kerstfeest van mijn werk aan het bier gezeten, en het is ongelofelijk kut gepland zo vlak voor de feestdagen maar het is niet anders. Man gaat gelukkig mee naar het ziekenhuis vrijdag, dus ik hoef niet alleen. Zal blij zijn als we een paar dagen verder zijn, zie er toch wel als een berg tegen op.

Heel veel succes meid!

Dankjullie kvd en Enfermera (nog steeds een leuke vakantie Enfermera? )
Sanne, heel veel succes met laxeren vandaag! Bikkeeeel!
Kvd, mooi dat het bij jou redelijk goed gaat Die vermoeidheid is inderdaad enorm lastig. Vind het knap dat je toch nog zoveel werkt. Hopelijk ga je een tof jaar tegemoet met nieuwe dingen.

Nou, zo goed gaat het nu weer even niet hahaha. Zit er qua vermoeidheid dus even doorheen, alles is te veel, loop vandaag om niks te huilen (en nee, het is niet 'die tijd van de maand'), zie er tegenop te gaan werken vandaag, morgen nog even 'vrijwillig' een halve dag naar het werk te gaan, morgenochtend nog iemand over de vloer te krijgen die gordijnen gaat ophangen, overmorgen visite te krijgen (en dus daarvoor huis te poetsen), overmorgen boodschappen te moeten doen en iets voor kerst te moeten bakken, zondag weer verplichtingen met kerst te hebben en dan 2de kerstdag weer aan de bak te moeten. Volgens mij jank ik vanavond gewoon gezellig met een bewoonster mee die het allemaal niet meer helder in haar hoofd heeft en bang is op dit moment hahaha
Maar goed, het zal wel weer goed komen, ga maar eens een bakje troost nemen

quote:

Op donderdag 22 december 2011 11:18 schreef kvd het volgende:
Nou, zo goed gaat het nu weer even niet hahaha. Zit er qua vermoeidheid dus even doorheen, alles is te veel, loop vandaag om niks te huilen (en nee, het is niet 'die tijd van de maand'), zie er tegenop te gaan werken vandaag, morgen nog even 'vrijwillig' een halve dag naar het werk te gaan, morgenochtend nog iemand over de vloer te krijgen die gordijnen gaat ophangen, overmorgen visite te krijgen (en dus daarvoor huis te poetsen), overmorgen boodschappen te moeten doen en iets voor kerst te moeten bakken, zondag weer verplichtingen met kerst te hebben en dan 2de kerstdag weer aan de bak te moeten. Volgens mij jank ik vanavond gewoon gezellig met een bewoonster mee die het allemaal niet meer helder in haar hoofd heeft en bang is op dit moment hahaha
Maar goed, het zal wel weer goed komen, ga maar eens een bakje troost nemen

Hmm okey, take care he. Niet meer doen dat je kan en gewoon om hulp vragen Vermoeidheid is enorm lastig. Hopelijk gaat het allemaal meevallen, dan is het in ieder geval een béétje te doen. Succes

quote:

Op donderdag 22 december 2011 10:53 schreef Nothingwoman het volgende:
Dankjullie kvd en Enfermera (nog steeds een leuke vakantie Enfermera? )
Sanne, heel veel succes met laxeren vandaag! Bikkeeeel!
Kvd, mooi dat het bij jou redelijk goed gaat Die vermoeidheid is inderdaad enorm lastig. Vind het knap dat je toch nog zoveel werkt. Hopelijk ga je een tof jaar tegemoet met nieuwe dingen.

Jahoor. Ben wel moe doordat ik nu zo verkouden ben en heb ook wat last van mn keel. Maar hoef gelukkig maar erg weinig dus dat scheelt.. Morgen op weg naar huis (hoop ik). Gister kwam hier nog een discussie; in principe moeten we morgen om 10.00 het huisje uit. Mooi dacht ik, want het is zo'n 12 uurtjes rijden, dan zijn we voor middernacht thuis. Nee, was het ineens het plan om nog langer te gaan skiën omdat het morgen zo mooi weer wordt en dat was het de afgelopen dagen niet, dus ja Pffffffff. Ik keek mn man al aan zo van; ECHT DUS NIET HE. Gelukkig hebben we onze eigen auto, maar ik ga dus echt niet heel laat weg om ergens in de nacht aan te komen, zaterdag moeten we ook nog boodschappen doen in die drukte, echt dus niet dat dat een te korte nacht word voor mij
Dus nouja. Verder is het wel gezellig hoor. Maar dat mensen chronisch ziek niet snappen is soms lastig..