quote:Op vrijdag 18 november 2011 13:26 schreef Cocotrimonium het volgende:
OH! Als het goed is, kun je zo'n voorrangspas krijgen bij Disneyland (en wellicht bij andere pretpaken ook). Je weet wel, zo'n pas waarmee je alle wachtrijen kunt skippen om via zo'n dienstingang meteen naar binnen te kunnenHeb je geloof ik alleen een doktersverklaring of een ander bewijs nodig van je chronische ziekte.
Een vriend van mij met CU doet dat altijd. Mag je 4/5 andere mensen met je meenemen ook.
Gevonden in een wiki:quote:Op vrijdag 18 november 2011 13:38 schreef Sanne het volgende:
Je bedoelt álle rijen skippen?
Ik heb wel die toiletpas waarmee ik voorrang mag vragen.
Nu komen we toevallig toch langs dat information center, en ik heb verklaringen van artsen genoeg.quote:It is a good idea to get a disability pass from the Information Center on arrival at the park; doing so makes it easier for staff to identify and assist disabled visitors. The pass will not grant a disabled person the right to jump the queue, but it does allow assisted access to rides via the exit gates rather then the more restrictive entrance.
quote:Op vrijdag 18 november 2011 14:21 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ja, alle rijen! Van alle attracties!
Ik heb het even opgezocht, zie spoiler. Je hebt immers een disability, dan zou ik er gebruik van maken ookquote:Op vrijdag 18 november 2011 14:21 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ja, alle rijen! Van alle attracties!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ja, dat dusquote:Op vrijdag 18 november 2011 14:23 schreef Sanne het volgende:
[..]
Heb het net gevonden. Daar gaan we even (mis)gebruik van maken.
Moet ook nog mijn invalide P voor mijn auto aanvragen, vergeet ik ook steeds.
Ik kan niet altijd 100 meter vanaf mijn auto lopen zonder ongelukjes. Dus ja, begrijp ik tot nu toe van iedereen. Vind het zelf ook redelijk genant om hem aan te vragen, maar in Amsterdam is ie toch wel erg welkom.quote:Op vrijdag 18 november 2011 14:24 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ja, dat dus![]()
Zo'n P mag je ook hebben?
Oh, in sommige gevallen zou het zeker handig zijn! Want soms dan moet ik ook echt praktisch naast de deur van mn werk parkeren omdat het anders mis gaatquote:Op vrijdag 18 november 2011 14:25 schreef Sanne het volgende:
[..]
Ik kan niet altijd 100 meter vanaf mijn auto lopen zonder ongelukjes. Dus ja, begrijp ik tot nu toe van iedereen. Vind het zelf ook redelijk genant om hem aan te vragen, maar in Amsterdam is ie toch wel erg welkom.
Als ik mijn huis zie beginnen mijn darmen al te werken. Ik hoef de straat maar in te rijden en ze denken "veilig!!!"quote:Op vrijdag 18 november 2011 14:26 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Oh, in sommige gevallen zou het zeker handig zijn! Want soms dan moet ik ook echt praktisch naast de deur van mn werk parkeren omdat het anders mis gaat
Mooi zo! Oh ik hoop idd ook dat je idd die variant kan krijgen... Waarschijnlijk is de werkzame stof wel hetzelfde maar idd, als dit beter werkt why not?quote:Op donderdag 17 november 2011 21:26 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ja ik heb zeker een goed gevoel over de methotrexaat. Nu nog regelmatig naar het toilet en dan gaat het helemaal prima! Voor nu ben ik sowieso al blij als mijn buikpijn weer wat minder wordt, vorige week had ik er zowat geen last van en daar wil ik wel graag naar terug!
Ik ben trouwens ook nog tegen mijn arts begonnen over dat de apotheek mij eerder goedkopere medicatie gaf en niet het officiële merk Metoject. Gister voor het eerst Metoject gespoten en die spuit is de helft zo klein (dunner) als de 'goedkopere' spuit! Best veel en het deed nu ook helemaal geen pijn! De MDL-arts zei dat hij daar weinig aan kon doen omdat het met regelgeving en je verzekering te maken heeft. Ik moet met de apotheek zelf regelen dat ik voortaan Metoject krijg. Ik hoop dat dat gaat lukken, want de helft vind ik echt wel veel!
[..]
Ik heb nog nooit een klysma gehad en lijkt me echt totaal niet fijn! Maar als jij er geen moeite mee hebt en het werkt is dat toch prima! Hoef je je voorlopig niet druk te maken over Humira!
Bij mij is het ook niet zo erg als ik van andere mensen soms lees, maar ja het is gewoon zo klote altijd ergens last van te hebben!
voor jou dan, want ik kan wel aan de spruiten met mn PDSquote:Op maandag 21 november 2011 08:20 schreef morgane het volgende:
Ik ben er gisteren op pijnlijke wijze achtergekomen dat PDS en spruitjes níet samengaan
Ik ben jaloersquote:Op maandag 21 november 2011 08:22 schreef kvd het volgende:
[..]
voor jou dan, want ik kan wel aan de spruiten met mn PDS
Ze zijn ook lekker hahaha. Heb je bloemkool al geprobeerd? Daar kan ik namelijk niet tegen (en dat was vroeger mijn favoriete groente...dus jammer jammer jammer)quote:Op maandag 21 november 2011 08:27 schreef morgane het volgende:
[..]
Ik ben jaloershad nog nooit spruitjes gegeten en ik vind ze hartstikke lekker. Maar ach, weer wat geleerd over mezelf
Nou dat zeker. Ik at eigenlijk nooit mais, tot een paar maanden geleden we dat een keer in een gerecht hadden verwerkt, ik schrok me rot de volgende dag op de wcquote:Op maandag 21 november 2011 08:51 schreef kvd het volgende:
mais lukt me gelukkig ook nog wel...poept zo lekker uit hahaha
Hier vind je ook een filmpje over (de ervaring van mensen met) colitis. Het kattenvrouwtjes is moiquote:Op zaterdag 19 november 2011 15:04 schreef Sanne het volgende:
Voor de andere newbie Crohners:
http://www.crohnjuwelen.nl
Check vooral die filmpjes. Zo herkenbaar.
(materiaal is al een paar jaar oud, mogelijk al veel vaker in deze reeks gepost)
Ik heb het ook recent geprobeerd en heb een opvlamming gekregen, vlak daarnaquote:Op maandag 21 november 2011 19:45 schreef kvd het volgende:
Het voordeel van mais vind ik altijd dat ik precies kan zien hoe lang iets in mn lichaam zit. Die dingen verteren bij mij dus echt gewoon niet (bonen ed wel, die vind ik niet terug in de ontlasting).
Net even heerlijk wezen uit eten. Maar de fout gemaakt door te eindigen met een bolletje ijs (tenminste, die zie ik nog steeds als de boosdoender), ik eindigde weer heerlijk met een paar buikkrampen. Yoghurtijs laatst gaf geen problemen, maar als het een roomijs-soort is, is het foute boel.
Voor de rest is het hier wel aardig rustig qua klachten. Merk dat ik psychisch gezien een vooruitgang heb geboekt, waardoor de lichamelijke klachten ook minder zijn geworden. Naar aanleiding van een opmerking hier (dat sommige medicijnen de darmen lui maken) tijdelijk gestopt met de psylliumvezels. De ontlasting is weer onregelmatig en wisselend qua hoeveelheid en consistensie, maar niet heel erg pijnlijk. Rug en armklachten zijn er wel aardig wat geweest, maar goed, ik ben ook net verhuisd dus dat is niet zo heel raar. Maar de verhuizing zelf heeft geen extra klachten opgeleverd, terwijl het toch aardig stressvol zou kunnen zijn (moest ineens het huis uit aangezien de eigenaar van wie ik het huurde er zelf weer in wilde, het liefst zo snel mogelijk. Kon het makkelijk naast me neerleggen, niet in de stress geschoten en binnen anderhalve week ben ik verhuisd)
Viel gister op tv in bij een stuk over PDS, werd erop geattendeerd dat ze het er bij RTL 4 over hadden. En weer kwam die pro-biotica naar voren, dat het zo goed zou werken. Maar goed,het programma werd gesponsord door yakuhlt, dus het was wel te verklaren. Nou kan ik me herinneren dat iemand het hier ook zou proberen, weet even niet meer zo snel wie. Maar is dat nog gebeurd en zo ja, heeft het effect?
Dankjewel voor het delen.quote:Op maandag 21 november 2011 21:13 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Hier vind je ook een filmpje over (de ervaring van mensen met) colitis. Het kattenvrouwtjes is moi
http://www.crohn-colitis.nl/crohn/colitis-ulcerosa
Aww, thxquote:Op maandag 21 november 2011 22:01 schreef Sanne het volgende:
[..]
Dankjewel voor het delen.
Geweldig stoer van je!
Ik ben hier als PDS'er ook welkom, dus ik neem aan jij ook. Dus helaas welkom MaJo.quote:Op maandag 21 november 2011 23:54 schreef MaJo het volgende:
Zijn PDS'ers hier ook welkom? Als kind mee gediagnosticeerd en veel medicijnen moeten slikken. Op een gegeven moment ging het steeds beter dus is het medicijn gebruik versloft. Wel altijd veel last van diaree maar ik ben niet anders gewend![]()
Nu sinds een week erge buikpijn en misselijk. Ik dacht een buikgriep maar het komt me eigenlijk wel bekend voor van vroeger. Misschien toch maar naar de dokter
Bedankt voor de welkomsquote:Op dinsdag 22 november 2011 09:42 schreef kvd het volgende:
[..]
Ik ben hier als PDS'er ook welkom, dus ik neem aan jij ook. Dus helaas welkom MaJo.
Ik hier gister toch weer lekker spastisch op de bank gelegen na een heerlijke maaltijd. Vraag me af wat de boordoender geweest kan zijn, het waren in principe dingen waar ik toch allemaal tegen kan...
Haha.quote:Op dinsdag 22 november 2011 09:47 schreef MaJo het volgende:
[..]
Bedankt voor de welkoms
Ik heb gisteren chili con carne gegeten en dat was echt niet zo'n goed plan, de hele nacht buikpijn gehadMaar het is zo lekker
Ik denk dat ik me maar weer eens moet houden aan mijn vroegere dieet, ik eet nu alles gewoon maar echt slim is dat natuurlijk niet
Prozacje?quote:Op dinsdag 22 november 2011 15:53 schreef Sanne het volgende:
@Nothingwoman: maandag krijg ik de CT-scan. Mijn coloscopie was in juni, daar hebben ze wel het einde van mijn dunne darm mee kunnen zien en daar uit kwam ook dat daar Crohn zat. Maar hoeveel en tot hoever? Ik weet het niet. Met de gastroscopie die het begin van de dunne darm meepakt was geen Crohn geconstateerd.
Een week na de scan krijg ik de uitslag. En ik hoop gewoon zo dat ze wat zien waar ze wat aan kunnen doen. Ik ben radeloos inmiddels. Liever opereren dan iedere dag pijn. Pijn beheerst ons hele leven momenteel. En het blijkt maar weer dat je nog geen 2 maanden vooruit kunt plannen of Crohn gooit wel weer roet in het eten.
Oud en nieuw willen we zo graag vieren, hotel geboekt en al het eten.
Ik wil in januari naar Disney, al moet ik in een rolstoel, ik moet er even uit. Crohn verpest alles. Mijn liefdesleven, mijn baan, mijn vooruitzichten, mijn zin in eten. Bleeerrggh. Ben het even spuug- en spuugzat. Verleden jaar zeiden we "maar 2011 wordt beter, echt! het kan niet anders." Het kon wel anders. Een half jaar terug dachten we, laat alles maar komen in 2011, dan zijn we er vanaf. Maar nee hoor, Wel 20 kilo zwaarder en een kunstgebit rijker, maar voel me geen spat beter en loop verdomme nog steeds in een luier rond.
Het wordt 2012, ik ben meer dan een jaar ziek en heb geen idee wat 2012 gaat brengen. Waarschijnlijk nog meer ellende.
WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!![]()
quote:Op dinsdag 22 november 2011 17:32 schreef Enfermera het volgende:
[..]
[..]
Prozacje?
Maar ik snap het wel of course
Preciesssquote:Op dinsdag 22 november 2011 18:12 schreef Sanne het volgende:
[..]a Prozac a day keeps the great depression away.
He bahquote:Op dinsdag 22 november 2011 15:53 schreef Sanne het volgende:
@Nothingwoman: maandag krijg ik de CT-scan. Mijn coloscopie was in juni, daar hebben ze wel het einde van mijn dunne darm mee kunnen zien en daar uit kwam ook dat daar Crohn zat. Maar hoeveel en tot hoever? Ik weet het niet. Met de gastroscopie die het begin van de dunne darm meepakt was geen Crohn geconstateerd.
Een week na de scan krijg ik de uitslag. En ik hoop gewoon zo dat ze wat zien waar ze wat aan kunnen doen. Ik ben radeloos inmiddels. Liever opereren dan iedere dag pijn. Pijn beheerst ons hele leven momenteel. En het blijkt maar weer dat je nog geen 2 maanden vooruit kunt plannen of Crohn gooit wel weer roet in het eten.
Oud en nieuw willen we zo graag vieren, hotel geboekt en al het eten.
Ik wil in januari naar Disney, al moet ik in een rolstoel, ik moet er even uit. Crohn verpest alles. Mijn liefdesleven, mijn baan, mijn vooruitzichten, mijn zin in eten. Bleeerrggh. Ben het even spuug- en spuugzat. Verleden jaar zeiden we "maar 2011 wordt beter, echt! het kan niet anders." Het kon wel anders. Een half jaar terug dachten we, laat alles maar komen in 2011, dan zijn we er vanaf. Maar nee hoor, Wel 20 kilo zwaarder en een kunstgebit rijker, maar voel me geen spat beter en loop verdomme nog steeds in een luier rond.
Het wordt 2012, ik ben meer dan een jaar ziek en heb geen idee wat 2012 gaat brengen. Waarschijnlijk nog meer ellende.
WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!![]()
is dat het enige wat je tot nu toe hebt gehad?quote:Op dinsdag 22 november 2011 19:24 schreef Crohnjurist het volgende:
De magnesiumtabletten werken nog niet. Vrijdag had ik voor het laatst goed op de wc gezeten en vandaag moest het er dus echt weer een x uit, ik moet zeggen dat was geen pretje! Mijn ontlasting was heel hard en groot en het deed verdomd veel pijn![]()
Op dagen als dit heb ik toch liever diarree
Nee hoor heb wel meer geprobeerd, tot nu toe nog niets wat tegen de obstipatie helpt. Maar ik moet zeggen dat ik nog maar heel kort bezig ben met magnesium, dus misschien komt dat nog, ik hoop het in ieder geval!quote:Op dinsdag 22 november 2011 19:24 schreef Mirjam het volgende:
[..]
is dat het enige wat je tot nu toe hebt gehad?
er is zoveel onder de zon wat dat betreft, gewoon om wat anders vragen.
Ik ben dan ook een rasechte Limburgerquote:Op maandag 21 november 2011 22:26 schreef Nothingwoman het volgende:
Leeeeuk, Coco! Je hebt een limburgs accent.
Mehquote:Op dinsdag 22 november 2011 15:53 schreef Sanne het volgende:
@Nothingwoman: maandag krijg ik de CT-scan. Mijn coloscopie was in juni, daar hebben ze wel het einde van mijn dunne darm mee kunnen zien en daar uit kwam ook dat daar Crohn zat. Maar hoeveel en tot hoever? Ik weet het niet. Met de gastroscopie die het begin van de dunne darm meepakt was geen Crohn geconstateerd.
Een week na de scan krijg ik de uitslag. En ik hoop gewoon zo dat ze wat zien waar ze wat aan kunnen doen. Ik ben radeloos inmiddels. Liever opereren dan iedere dag pijn. Pijn beheerst ons hele leven momenteel. En het blijkt maar weer dat je nog geen 2 maanden vooruit kunt plannen of Crohn gooit wel weer roet in het eten.
Oud en nieuw willen we zo graag vieren, hotel geboekt en al het eten.
Ik wil in januari naar Disney, al moet ik in een rolstoel, ik moet er even uit. Crohn verpest alles. Mijn liefdesleven, mijn baan, mijn vooruitzichten, mijn zin in eten. Bleeerrggh. Ben het even spuug- en spuugzat. Verleden jaar zeiden we "maar 2011 wordt beter, echt! het kan niet anders." Het kon wel anders. Een half jaar terug dachten we, laat alles maar komen in 2011, dan zijn we er vanaf. Maar nee hoor, Wel 20 kilo zwaarder en een kunstgebit rijker, maar voel me geen spat beter en loop verdomme nog steeds in een luier rond.
Het wordt 2012, ik ben meer dan een jaar ziek en heb geen idee wat 2012 gaat brengen. Waarschijnlijk nog meer ellende.
WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!![]()
Hè gatverquote:Op woensdag 23 november 2011 23:25 schreef saaw het volgende:
Mijn huidige ontsteking voorkomt me er van om mijn geplande reis in Thailand van een maand te doen met mn vriendEerst leek het nog wel te kunnen maar de ontsteking gaat maar niet weg en dus heeft de MDL-arts het vorige week officieel afgeraden. Ik had afgelopen zondag in het vliegtuig naar Bangkok moeten zitten
Ben chagerijnig en boos en verdrietig, klote ziekte. Was na zo'n lange tijd klachtenvrij een beetje vergeten hoe het voelde om zo radeloos te zijn.
En veel succes Sanne!
Hopelijk gaat het snel weer de goede kant op!quote:Op donderdag 24 november 2011 18:28 schreef saaw het volgende:
Thanks voor de lieve reacties!
Mijn vriend is ook thuisgebleven, als het nou om een weekje ging was hij denk ik wel gegaan maar een maand rondreizen in je eentje terwijl we dat samen zouden doen is ook niet echt leuk natuurlijk. Het lijkt er op dat we al ons geld terugkrijgen van de verzekering, kunnen we hopelijk volgend jaar alsnog weg!
Het is vooral een enorme confrontatie voor mij. Tot noch toe had ik wel regelmatig last van vanalles [heb ook RA] maar na een paar weken ziek thuis en medicatie ging dat meestal weer snel beter. Dit is echt de eerste keer dat het zo'n invloed heeft op gemaakte plannen.
Pijn wordt gelukkig snel minder, al voel ik me wel echt ziekig. Moe, misselijk, wil niet eten, alles kost veel energie, bah.
Las hierboven trouwens iets over eten enzo, volgen jullie echt een speciaal dieet dan of is het een kwestie van trial en error waar je slecht op reageert en wat wel kan?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |