Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 15

quote:

Op vrijdag 25 juni 2010 19:39 schreef Pandora73 het volgende:
Verpleegkundige trok de strop om mijn arm, trok hem zo strak aan dat ik dacht dat ze me er mee wilde optillen of zo, keek naar mijn elleboog en je zag haar de moed in de schoenen zakken. Veegde nog wat met het alcoholgaasje en toen was het ineens "Ah, gelukkig word ik gered door de dokter!" - die vervolgens ook nogal bedenkelijk keek. Ik zei nog, daar hebben ze in het lab ook altijd last van. "Ja maar mijn naaldjes zijn dunner hoor, ik hoef er niks uit te halen, ik stop er alleen wat in." Jaja... Hij prikte dus door de ader heen (ik zei dat het pijn deed en volgens mij niet goed zat, toen trok ie hem wat achteruit van "Is het zo beter?" maar ik dacht laat maar, dit gaat hem niet worden). Dus het is weer kleurrijke bedoening hier.
En ja, in het lab is het ook altijd feest. Voel me soms net een speldenkussen. Heb 1 keer meegemaakt dat verpleegster 3x in linkerarm probeerde te prikken, toen 3x in rechterarm, en toen maar een collega riep. Het leek wel een bordoorpatroon!

quote:

Op maandag 28 juni 2010 16:05 schreef Opdekop het volgende:
Prikken

Ik haat het zo, en toen ik voor het eerst met goede moed/geen angst naar de prik kamer ging.. ben ik gelijk weer verprutst door zo'n achterlijke sukkel die maar blijft lachen ook al prikt hij dertig keer mis.
Ik kan daar ZO boos om worden.
Hij prikte eerst drie keer in mijn hand, toen twee keer in mijn elleboog, toen twee keer in mijn andere hand en een keer in mijn andere elleboog.. Toen pas liet hij iemand anders komen, en zij prikte hem NATUURLIJK in 1 keer goed.
Gadver.

quote:

Op maandag 28 juni 2010 16:28 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

O nee, na de derde keer halen ze maar iemand die het wél kan. Ik snap dat ze het moeten leren en dat mogen ze ook best op mij doen maar ik heb mijn grenzen. Ze komen dan gewoon niet meer bij me in de buurt met een naald. En al helemaal niet als ze heel eigenwijs die ene ader pakken iedereen altijd misprikt terwijl ik zelf al heb aangegeven dat die ader niet goed wil en die andere veel makkelijker is.

Met de trombosespuiten die je krijgt als je opgenomen bent doe ik ook moeilijk. Waarom weet ik niet maar blijkbaar vinden al die verpleegkundigen het prettiger om in de buik te spuiten in plaats van in de benen maar ik krijg daar altijd heel erg last van terwijl ik in mijn bovenbenen nergens last van krijg. Ik verdom het dus ook om ze in mijn buik te laten spuiten en daar maken ze altijd een heel drama van. Kom op zeg. Hoeveel meer moeite is het om 20 cm lager te prikken.

quote:

Op woensdag 30 juni 2010 11:20 schreef Pandora73 het volgende:
Balen Qwea! Ik hoop voor je dat het snel beter gaat.

Heeft het misschien ook een beetje met de warmte te maken? Je eet anders, je drinkt anders, je beweegt anders (minder), je lijf zelf voelt al snel anders... Bij mij is het vaak zo dat als het heel warm is mijn buik ook opspeelt. Zijn er meer hier die dat hebben?

quote:

Op woensdag 30 juni 2010 18:09 schreef Rewimo het volgende:
Er valt alleen nog weinig te reïntegreren momenteel

quote:

Op woensdag 30 juni 2010 20:50 schreef Qwea het volgende:
Ik kom hier klagen, want mijn vent luistert weer eens niet naar me. Die is te druk met zijn mario game die ik eerdaags nog eens het raam uit flikker

Ik word er zo moedeloos van dat het niet gewoon eens goed kan gaan.

Prednison ging ff goed maar was niet genoeg,
Imuran ; ging een 1,5e goed, toen werkte het niet meer
Remicade ging 3 maanden goed ofzo toen jeuk!
Humira ging een week goed en sinds gisteren weer mis.

Rugpijn, buikpijn, diarree (ik kon het serieus net redden ), moe, winden...

Ik raak er zo gefrustreerd van! AARGH! WAAROM GAAT HET NIET GEWOON NORMAAL!



/end klaagzang

quote:

Op woensdag 30 juni 2010 20:50 schreef Qwea het volgende:
Ik kom hier klagen, want mijn vent luistert weer eens niet naar me. Die is te druk met zijn mario game die ik eerdaags nog eens het raam uit flikker

Ik word er zo moedeloos van dat het niet gewoon eens goed kan gaan.

Prednison ging ff goed maar was niet genoeg,
Imuran ; ging een 1,5e goed, toen werkte het niet meer
Remicade ging 3 maanden goed ofzo toen jeuk!
Humira ging een week goed en sinds gisteren weer mis.

Rugpijn, buikpijn, diarree (ik kon het serieus net redden ), moe, winden...

Ik raak er zo gefrustreerd van! AARGH! WAAROM GAAT HET NIET GEWOON NORMAAL!



/end klaagzang

quote:

Op woensdag 30 juni 2010 21:40 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Is toch ook waardeloos als niks blijkt te helpen? Raas hier maar uit hoor.

Ja, ze zagen zelf ook wel dat er nog niks te plannen valt maar die formulieren horen er nu eenmaal bij

quote:

Op woensdag 30 juni 2010 23:44 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Het kan een paar maanden duren voor het echt aanslaat heb ik me laten vertellen. Ook met een stootkuur aan het begin. Even volhouden dus nog. Als remicade werkte dan kan ik me haast niet voorstellen dat humira niks voor je doet.

Hier ook nog even klagen. Warm en vochtig is geen fijne combinatie. Auw.

quote:

Op donderdag 1 juli 2010 10:07 schreef Rewimo het volgende:
En ze hebben gebeld! Morgenochtend om half 9 gesprek met de dokter...

quote:

Op donderdag 1 juli 2010 08:34 schreef Rewimo het volgende:
Ik woon in DLD maar werk in NL Vandaar UWV. Ik heb nog niks gehoord, als dat zo blijft ga ik vanmiddag zelf even bellen.

quote:

Op donderdag 1 juli 2010 10:07 schreef Rewimo het volgende:
En ze hebben gebeld! Morgenochtend om half 9 gesprek met de dokter...

quote:

Op vrijdag 2 juli 2010 08:58 schreef Rewimo het volgende:
Ik krijg nu eerst twee weken Duspatal om te kijken of dat helpt _{ik denk van niet} als de pijn daarmee niet minder wordt moet ik me over twee weken bij de chirurg melden. Of eerder als mijn klachten erger worden. De volgende stap is dan een kijkoperatie.

quote:

Op vrijdag 2 juli 2010 10:57 schreef Rewimo het volgende:
Mja, ik heb waarschijnlijk verklevingen en ik denk niet dat het daar iets tegen doet

quote:

Op woensdag 7 juli 2010 10:15 schreef Qwea het volgende:
hmm, ik moet vandaag weer spuiten

quote:

Op woensdag 7 juli 2010 20:54 schreef Rewimo het volgende:
Ben best wel een beetje zenuwachtig voor morgen

quote:

Op dinsdag 13 juli 2010 21:30 schreef Rewimo het volgende:
Ik word vrijdag geopereerd, dan gaan ze een kijkoperatie doen om erachter te komen wat er nu precies aan de hand is in mijn buik. Aan de ene kant niet leuk, aan de andere kant vinden ze nu hopelijk de oorzaak van mijn klachten.

quote:

Op vrijdag 16 juli 2010 20:01 schreef Muks het volgende:
dat hopen wij ook, dit was echt niet leuk. Rewimo is vooral opgelucht dat er een oorzaak voor haar pijn is gevonden en dan ook nog precies op de plek waar ze pijn had !

quote:

Op vrijdag 16 juli 2010 20:30 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Exact op dezelfde plek?

quote:

Op vrijdag 16 juli 2010 21:28 schreef qltel het volgende:

[..]

Ja, exact op die plek. Het zal me ook niet verbazen als die ontsteking die ze eerst had ontstaan is door die verkleving/vergroeiing die er zat.

quote:

Op zondag 18 juli 2010 12:19 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ow, dat zou best kunnen. Voelt ze zich al wat beter?

quote:

Op maandag 19 juli 2010 12:58 schreef Rewimo het volgende:
Ja, ik hoop dat mijn ziekenhuisabonnement nu vol is

quote:

Op donderdag 22 juli 2010 10:30 schreef Mirjam het volgende:
zijn er hier ook mensen met een spastische darm?
het lijkt er op dat ik dat ook heb, maar ik word er ondetussen helemaal gek van, kan nergens meer heen zonder me zorgen te maken

ik ben benieuwd of daar ook werkende medicijnen voor zijn

quote:

Op donderdag 22 juli 2010 10:36 schreef Qwea het volgende:

[..]

Die "had" ik volgens de arts (bleek crohn te zijn ) mijn ma heeft het wel, die heeft duspatal.

quote:

Op donderdag 22 juli 2010 12:15 schreef Amnistia het volgende:
Mijn vader heeft Colitus Ulserosa..
Afgelopen januari is hij met spoed opgenomen nadat hij tot 2 keer (!!!!??!!!) terug gestuurd is bij de dokterspost in het ziekenhuis.
Bloed bij ontlastig, hevige buikpijn.
Hij heeft toen 10 dagen in het ziekenhuis gelegen aan de prednison en nog een ander medicijn.

Daarna was het rustig totdat hij 2 weken terug weer bloed bij de ontlastig kreeg en gelijk opgenomen werd.
Hij is toen voor 5 dagen naar het ziekenhuis geweest en heeft 27 juli een second opinion in het UMC in Utrecht.
Of het misschien tot darmkanker is weet ik niet want ze wilde hem een anti-kanker middel toedienen wat hij weigerde omdat hij de vorige keer bijna dood eraan ging.
Ben erg benieuwd wat eruit kom maar vind het wel enorm klote.

quote:

Op donderdag 22 juli 2010 10:43 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Volgens mijn specialist gaat het vaak hand in hand; mensen met Crohn/Colitis hebben heel vaak ook een (vrij zware vorm van) een prikkelbare darm. Ik heb zelf CU, maar ik slik tijdens zwaardere perioden ook Duspatalin. Dat doet geen ruk voor de ontsteking, maar mijn darmen zijn wel rustiger en daardoor heb ik in ieder geval minder pijn etc

quote:

Op donderdag 22 juli 2010 12:53 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nah, volgens mij specialist is een spastische darm totaal wat anders dan crohn, en hadden ze dat gewoon moeten zien

Ik ben blij met de humirA

quote:

Op donderdag 22 juli 2010 15:02 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Helpt het goed? Da's mooi!

quote:

Op vrijdag 23 juli 2010 08:19 schreef Rewimo het volgende:
Bah, ik slaap zo slecht Kan nog steeds niet op mijn linkerzij liggen. Dus slaap ik veel op mijn rechterzij en daardoor doet mijn schouder zeer. Ook kan ik nog niet languit op mijn rug liggen en slaap ik met een kussen onder mijn bovenbenen, om de spanning op mijn buik te verminderen.

Die tip kreeg ik in het ziekenhuis en ik moet zeggen: dat helpt wel. Misschien nog een idee voor anderen ook, als je veel last hebt van je buik.

quote:

Op vrijdag 23 juli 2010 11:49 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Nee, heb alleen paracetamol, vannacht trouwens ook maar ibuprofen ingenomen.

quote:

Op vrijdag 23 juli 2010 11:53 schreef Rewimo het volgende:
Nee, ik dacht daar ook al aan Hoewel ik met mijn maagverkleining ook uit moet kijken, maar ik slik nu ook Omeprazol dus ik durf het er wel op te wagen

quote:

Op dinsdag 27 juli 2010 16:43 schreef Rewimo het volgende:
Kan je niet helpen helaas, kahlie

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op zaterdag 31 juli 2010 15:33 schreef Rewimo het volgende:
&%#!&_(&!#$_!^@$(*^!%_)*(#%&+!#*%^+#!*)

Zo. Dat moest er even uit

quote:

Op zaterdag 31 juli 2010 16:31 schreef Rewimo het volgende:
Ach ik baal ervan dat ik al 4 maanden ziek ben en er maar geen schot in zit Kan de slaapkamer wel uittekenen, ben afhankelijk van anderen en ik kan niks leuks doen met man en kind

quote:

Op zaterdag 31 juli 2010 16:31 schreef Rewimo het volgende:
Ach ik baal ervan dat ik al 4 maanden ziek ben en er maar geen schot in zit Kan de slaapkamer wel uittekenen, ben afhankelijk van anderen en ik kan niks leuks doen met man en kind

quote:

Op zaterdag 31 juli 2010 17:59 schreef Rewimo het volgende:
O, dat is ook waardeloos joh Als je bang bent dat je moet, dan moet je ook prompt. Een soort Wet van Murphy

quote:

Op zaterdag 31 juli 2010 18:24 schreef Mirjam het volgende:

[..]

mja, erg he?
en ik kan het niet doorbreken, kut is dat

quote:

Op dinsdag 3 augustus 2010 11:45 schreef Qwea het volgende:
AAAARG ik moet een sigmoscopie.

volgende week

Godverdomme

quote:

Op dinsdag 3 augustus 2010 11:50 schreef Mirjam het volgende:

[..]

beuh

quote:

Op dinsdag 3 augustus 2010 12:06 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik heb wel gezegd dat ze de boom in kan met dr clean prep / moviprep en dat ze maar wat anders gaan verzinnen

Ik weet alleen niet meer of sigmo nou alleen het 1ste kleine stukje van de darm was, of vet diep erin?

quote:

Op dinsdag 3 augustus 2010 12:10 schreef Raissa het volgende:

[..]

Een sigmoïdoscopie is een scopie van het laatste stukje dikke darm, als je geluk hebt kom je er vanaf met enkel een klysma... Sterkte!

quote:

Op donderdag 5 augustus 2010 22:02 schreef Rewimo het volgende:
Vanavond bij de huisarts geweest. Volgens haar is het toch een kwestie van geduld hebben Ik krijg druppels om mijn darmen te kalmeren en verder maar afwachten.

Heb me wel voorgenomen om over twee weken, als het dan nog niet beter is, weer contact op te nemen met de chirurg - we gaan nu eerst een poosje ertussenuit (lees: andere plafonds bestuderen )

quote:

Op vrijdag 6 augustus 2010 15:29 schreef Rewimo het volgende:
Nou het smaakt dus niet

Het smaakt smerig

quote:

Op vrijdag 6 augustus 2010 15:41 schreef Rewimo het volgende:
Het is iets plantaardigs, ik verwacht er niet al te veel van. Maar je weet nooit

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 12:27 schreef Pandora73 het volgende:
Hoi (Ben even een tijdje niet online geweest, door allerlei omstandigheden.)


Ondertussen is het hier ook helaas niet echt geweldig.
Ben dus begin juli begonnen met Purinethol, maar ben sindsdien niet happy. Heel erg misselijk geweest (gaat beter nu ik ze 's avonds laat slik), weinig eetlust (eigenlijk alleen maar zoet, maar heel weinig hartig/vlees/maaltijden). Doodmoe, als ik thuiskom plof ik op de bank en komt er niets meer uit mijn handen. Ben ook 4 kilo kwijt (gelukkig heb ik reserve genoeg) maar bovenal voel ik me heel slap. En ik ben al een paar keer bijna onderuit gegaan, tijdens het boodschappen doen bijvoorbeeld (de kar bij in de handen drukken en zeggen "Doe jij het maar, ik zit in de auto" enzo).
Nou moest ik als ik de Purinethol 3 weken had gebruikt, bloed laten prikken om te controleren of er niet te veel witte bloedlichaampjes afgeslacht zouden worden. Arts had gezegd "Als je niks hoort, is het goed". Nou hoorde ik dus niks, maar ik voelde me toch niet goed, dus had maar even gebeld donderdag. Waarop de assistente doodleuk zei "Ja de uitslagen zijn binnen maar wij mogen er niks over zeggen..." Euh, wie had mij dan moeten bellen als het níet goed was? Arts zelf was op vakantie... Maar goed, ze had een terugbelafspraak ingezet voor vrijdag.
Vrijdag belde de arts dus, vond het heel vervelend dat ik me zo slecht voelde. Toch maar weer iets anders proberen dan... "Hoe reageerde je ook alweer op prednison?" - Weet ik veel, dat is meer dan 10 jaar geleden, kijk eens in je dossier zou ik zeggen, ik heb het niet allemaal bijgehouden - "Hmm ik zie hier iets staan over 'Vindt zichzelf te dik worden'. O ik zie het al, veel last van prednison-effect, collega had al geinformeerd of ze zwanger was... Hmm laten we dat maar niet doen dan..."
Nou kwam hij dus met Remicade op de proppen...
Omdat ik dat toch wel heftig vind heb ik een voorlichtingsgesprek aangevraagd met de MDL-verpleegkundige. Ik wil toch wel graag weten hoe vaak dat dan moet, hoe lang dat duurt zo'n sessie, of ik die dag nog kan werken, hoe beroerd ik ervan kan worden, hoe vaak dat herhaald moet worden, enzovoorts. Dat gesprek is komende donderdag. Gelukkig gaat mee, want twee horen meer dan één tenslotte.

Anway, wie van jullie had er ook alweer Remicade? En wil je daar misschien iets over vertellen? De medische informatie op internet is allemaal erg theoretisch, ik hoor liever praktijkervaringen.
Alvast bedankt!

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 12:40 schreef Qwea het volgende:
ooh ja, ik heb nog een vraagje. Ik heb gisteren trombose spuiten gehad (poot in het gips) en moet 1x per dag zo'n ding zetten.

Nu staat er in de bijsluiter dat je extra voorzichtig moet zijn met crohn. Iemand ervaring? Waar moet ik zo al op letten?

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 13:12 schreef Pandora73 het volgende:

[..]
Verder dank voor je reactie op de Remicade-vraag, ben alweer iets gerustgesteld. Heb expres nog niet heel erg gegoogled, omdat je vaak alleen de rampverhalen vindt. En ik vind het feit dat dit geen medicijn is dat je gewoon kan slikken maar waarbij je "eens in de paar weken naar het ziekenhuis moet om enge spulletjes met een infuus in je lijf te laten pompen" eigenlijk erg onprettig... Moet toch wel erg mijn best doen om niet gelijk aan chemokuren te denken... (Jaja, ik weet, mijn fout... maar soms werken verstand en emotie niet helemaal goed samen bij mij )

In het begin zul je echter wat meer infusen krijgen in een kortere periode, even opstarten zeg maar

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 16:10 schreef Rewimo het volgende:
Inmiddels kijk ik hier naar een ander plafond Lekker hoor, een andere omgeving, afleiding en andere gezichten. Ben wel behoorlijk moe van de reis, maar vooruit maar

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 13:12 schreef Pandora73 het volgende:

[..]

Anti-trombose, dan denk ik bloedverdunner, en dat doet bij mij qua Crohn wel de alarmbellen afgaan. Dat was immers toch ook de reden dat "wij" geen ibuprofen en aspirine mogen, omdat dat bloedverdunnend werkt? En dus je ontstekingen kunnen opspelen?


Verder dank voor je reactie op de Remicade-vraag, ben alweer iets gerustgesteld. Heb expres nog niet heel erg gegoogled, omdat je vaak alleen de rampverhalen vindt. En ik vind het feit dat dit geen medicijn is dat je gewoon kan slikken maar waarbij je "eens in de paar weken naar het ziekenhuis moet om enge spulletjes met een infuus in je lijf te laten pompen" eigenlijk erg onprettig... Moet toch wel erg mijn best doen om niet gelijk aan chemokuren te denken... (Jaja, ik weet, mijn fout... maar soms werken verstand en emotie niet helemaal goed samen bij mij )

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 22:42 schreef Qwea het volgende:

[..]
Ik had in het begin ook moeite met de remicade kuur hoor. Maar het stelt echt geen reet voor. Zusters waren aardig, er lagen meer mensen voor de remicade en het mooiste was dat het hielp

Ik vond het altijd wel "leuk" de soep was zo lekker daar

quote:

Op dinsdag 10 augustus 2010 08:05 schreef Gala6183 het volgende:
Bah, ik zit thuis omdat ik sinds gister enorme buikpijn heb En ik weet niet of het van de colitis komt of van iets anders. Het voelt niet erg darm-achtig zeg maar.

Nouja ik moet vandaag toch weer naar de huisarts voor mijn wekelijkse vitamine B12 shot. Misschien kan hij er iets zinnigs over zeggen. Het moet wel snel over gaan want ik ga zaterdag op vakantie...

quote:

Op dinsdag 10 augustus 2010 12:44 schreef Gala6183 het volgende:
Mijn alarmbellen zijn wel weer iets gaan liggen (geen bloed, geen slijm), maar pijn doet het nog steeds...

quote:

Op woensdag 11 augustus 2010 13:14 schreef Pandora73 het volgende:
Ow ja, uien, tomaten, moet ik ook heeeeeel erg mee uitkijken. Zeker rauw... Gebakken (of in geval van tomaten: in saus) gaat het trouwens meestel wel.
Sterkte iig!

quote:

Op woensdag 11 augustus 2010 13:47 schreef Pandora73 het volgende:
Uit eten in een restaurant is voor mij om meerdere redenen fout: veel meer eten in 1 maaltijd dan ik gewend ben (voor-hoofd-nagerecht), vaak een lekker groot stuk vlees, met een sausje, en dan ook nog een relatief groot dessert met vaak ijs en slagroom, dus veel zuivel. Doe ik dus ook inderdaad alleen als ik die avond en de dag erna verder geen belangrijke afspraken heb of direct erna nog lang in de auto moet.
Overigens heb ik meestal al bij halverwege het hoofdgerecht dat ik naar de wc moet hoor. Maar goed, geeft weer ruimte, denk ik dan maar en dik word ik er dan ook niet van!

quote:

Op woensdag 11 augustus 2010 13:58 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Haha, hoe herkenbaar ^^

Ga je ook nog even snel extra (proberen te) poepen voordat je weer terug gaat naar huis? Anders moet ik onderweg

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
En ik word wel als "dagopname" opgenomen en op een zaal gelegd, zodat áls er iets misgaat en ik verkeerd zou reageren of zo, er in ieder geval direct ingegrepen kan worden en ze niet eerst het halve ziekenhuis met me door moeten voor allerlei formulieren enzo.

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 19:27 schreef Raissa het volgende:

[..]

Dat is toch altijd zo
Goed dat je het gaat doen, hoop voor je dat het bij jou net zoveel effect zal hebben als mijn eerste keer!

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 19:17 schreef Pandora73 het volgende:
P.S. Qwea, hoest afgelopen met je scopie en met je gipspootje?

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
Nou, ik ben eruit. Ik ga het doen.
Volgende week maandag moeten ze eerst een Mantoux-prik doen, om te kijken of ik niet stiekem een lurkende TBC in mijn lijf heb zitten, en dat moet ik dan donderdag laten "aflezen". Als dat allemaal in orde is (geen TBC dus) dan kan ik als het meezit vrijdag al aan het infuus.
Schema hier is week 0, week 2, week 8, en dan gaat de arts beoordelen of het werkt en met welke frequentie het verder moet.
Of er frikandellen en soep de afdeling op mochten wist de lieftallige verpleegkundige/voorlichtster trouwens niet Maar mijn mag gelukkig wel mee, qua gezelschap enzo.
En ik word wel als "dagopname" opgenomen en op een zaal gelegd, zodat áls er iets misgaat en ik verkeerd zou reageren of zo, er in ieder geval direct ingegrepen kan worden en ze niet eerst het halve ziekenhuis met me door moeten voor allerlei formulieren enzo.
Moet zeggen dat jullie positieve reacties me overigens net zo hard overtuigd hebben om het toch maar te doen, als het verhaaltje van de verpleegkundige/voorlichtster hoor. Nogmaals mijn dank!

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
Nou, ik ben eruit. Ik ga het doen.
Volgende week maandag moeten ze eerst een Mantoux-prik doen, om te kijken of ik niet stiekem een lurkende TBC in mijn lijf heb zitten, en dat moet ik dan donderdag laten "aflezen". Als dat allemaal in orde is (geen TBC dus) dan kan ik als het meezit vrijdag al aan het infuus.

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
Of er frikandellen en soep de afdeling op mochten wist de lieftallige verpleegkundige/voorlichtster trouwens niet Maar mijn mag gelukkig wel mee, qua gezelschap enzo.

Bij ons delen de verpleegsters ook koekjes uit enzo

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
En ik word wel als "dagopname" opgenomen en op een zaal gelegd, zodat áls er iets misgaat en ik verkeerd zou reageren of zo, er in ieder geval direct ingegrepen kan worden en ze niet eerst het halve ziekenhuis met me door moeten voor allerlei formulieren enzo.

quote:

Op vrijdag 13 augustus 2010 11:26 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Maken ze ook nog een longfoto? Ik had die prik + longfoto voordat ik aan de Remicade mocht beginnen.

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 22:51 schreef Qwea het volgende:

Trouwens, iemand poosje geleden dat nieuws bericht nog gelezen over dat klink de TNF alfa blokkers voor de reuma patiënten eruit wilde hebben? Of iig iets qua verdeling in het ziekenhuis. vraag me dan af of dat ook voor ons gaat gelden.

quote:

Anti-TNF
10-augustus-2010

Minister Klink van volksgezondheid en de Nederlandse ziekenhuizen steggelen met elkaar over een besparing op TNF-remmers. Deze middelen worden gebruikt door mensen met psoriasis, de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Volgens de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen heeft de minister zonder overleg besloten deze middelen over te hevelen van het geneesmiddelenkader (GVS) naar het ziekenhuiskader. Klink denkt flink te kunnen besparen op de kosten van deze vorm van farmaceutische zorg en wil daarom de wijze van bekostiging veranderen. Deze overheveling betekent in de ogen van de ziekenhuizen een verkapte korting van 50 miljoen euro. Zij menen dat een en ander ten koste van de zorg zal gaan. (bron NVZ)


Dankzij het gebruik van TNF-alfablokkers kunnen patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa vaak goed functioneren in de samenleving en draagt dit bij aan hun kwaliteit van leven. De CCUVN maakt zich daarom ernstig zorgen over deze voorgenomen maatregelen beraamt zich momenteel op stappen die zij zal gaan ondernemen. Wij houden u op de hoogte.

quote:

Op vrijdag 13 augustus 2010 11:49 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Hmm, geen idee eigenlijk. Heb je toevallig al gekeken op www.crohn-colitis.nl? Misschien maken zij er melding van.

Oh, en heb je al een nieuwe scopie gepland? _{Ik weet dat het niet leuk is, maar 't gaat natuurlijk wel om je gezondheid. Maak me een beetje zorgen om jou.}

quote:

Op vrijdag 13 augustus 2010 11:50 schreef Cocotrimonium het volgende:
Oh, het staat idd op hun website, net even gekeken. Geplaatst op 10 augustus.
[..]

quote:

Op vrijdag 13 augustus 2010 12:27 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nee nog geen nieuwe scopie geplanned. Ik moet a.s donderdag naar de internist. En lief dat je je zorgen maakt maar is niet nodig hoor

quote:

Op vrijdag 13 augustus 2010 22:54 schreef Pandora73 het volgende:
Nee geen foto, ik las dat inmiddels ook op veel plaatsen... Maandag maar even navragen dan, of dat ook moet. Zou wel weer fikse vertraging opleveren denk ik

En die plannen van Klink daar wil ik nu nog helemaaaaaal niet over nadenken...

Jemig wat een gezeik allemaal zeg.
Vanmiddag ook al een heel tof (NOT) gesprek met de bedrijfsarts gehad. Dat ik 10 jaar geleden er zelf voor gekozen heb om 20% minder te gaan werken maar dat niet via de WAO vast te laten leggen (20% levert niks op qua uitkering (moet je minimaal 25% arbeidsongeschikt voor zijn) maar je moet wel de hele molen in van ieder jaar gesprekken en keuringen; en mijn carrière ging toen nog in een snel stijgende lijn, dus ik dacht dat heb ik met een paar jaar wel gecompenseerd) is mijn eigen keuze geweest, kan ik nu dus niks meer mee beginnen (als ik nu minder zou moeten gaan werken rekenen ze dus vanaf de huidige toestand en niet die van op het moment dat ik Crohn kreeg). En dat ik zo moe ben moest ik maar gewoon accepteren. Ik kreeg echt het idee dat hij me een enorme aanstelster vond. En ja, ik weet heus wel dat ik nog ontzettend veel geluk heb en dat er mensen zijn die er veel erger aan toe zijn enzo... Maar mijn hemel dat hoef je me nog niet keihard in mijn smoel te smijten zeg!

Kortom, ik heb even flink de pest in.

/klaagmodus uit

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 13:38 schreef Cocotrimonium het volgende:
Hoe gaat het met alle andere fokkers hier? Ik hoop goed/beter

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 21:12 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Oh, ik geloof wel dat je goed voor jezelf zorgt enzo, maar je bent gewoon zo aan het sukkelen de laatste tijd, lijkt het wel. Vind het gewoon heel vervelend voor je. Vandaar die zorgen. Hoop dat het snel wat beter met je gaat <3

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 13:37 schreef Cocotrimonium het volgende:
Overmorgen weer infuus

Een dag voor mijn verjaardag, ben ik tenminste mooi opgeladen voor die dag

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 13:46 schreef Mirjam het volgende:
hier nog steeds kut helaas, soort toiletverlatingsangst

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 13:44 schreef Qwea het volgende:

[..]

Mhaw.

Er zat onwijs veel slijm aan mn

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

en dus ook in mn ontlasting. Ik was gisteren aan het douchen, en ik moest zitten op een stoel vanwege mn ingetapte voet die niet nat mag worden, en ik denk wat ruik ik toch. Zat het dus vol met slijm daaro. En stinken

Ik weet nou niet zo goed of ik moet bellen of niet.

En ik had gisteren last van mn maag. Die ging me een partij als een idioot tekeer

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 13:46 schreef Mirjam het volgende:
hier nog steeds kut helaas, soort toiletverlatingsangst

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 13:55 schreef Nothingwoman het volgende:
Binnenkort een endoscopie om te bevestigen dat ik de ziekte van Crohn heb. Het is nog niet 100% zeker maar de arts gaat er wel vanuit. Als ik het heb, welke hindernissen ondervind ik dan vooral? Ik heb soms echt ongelofelijk hevige krampen in m'n buik en eten gaat niet altijd goed.. kan iemand misschien wat persoonlijke dingen vertellen? Thx

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 14:01 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Is moeilijk te zeggen, is afhankelijk van je eigen persoonlijke situatie. Maar waarschijnlijk zul je sowieso te maken hebben met veel buikpijn, krampen, 'lastige' stoelgang, (soms) bloed/slijm bij je ontlasting.

Al verwacht ik dat je daar sowieso nu al last van hebt, anders zou je dat onderzoek niet krijgen.

Ik vond het in het begin (ik heb CU btw) vooral lastig dat ik er dagelijks extra mee geconfronteerd werd door het moeten slikken van mijn medicijnen. Inmiddels ben ik alleen maar blij met de medicatie, omdat ik me daar in ieder geval (meestal) beter door voel.
Accepteren dat je een chronische ziekte hebt, is wel de eerste stap, denk ik. Kan me voorstellen dat dat een van de eerste hindernissen is die je moet overwinnen.

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 13:51 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Oh bah ja, dat ken ik. Gaat de laatste weken prima, maar ik heb maanden gehad dat ik ook gewoon niet uit de buurt van een toilet durfde :/ Niet in een sociaal isolement raken he! Daar had ik zelf namelijk last van.

Gaat het wel wat beter met je buik/darmen of word je toiletverlatingsangst alleen maar gevoed doordat het fysiek ook niet beter gaat?

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 14:04 schreef Mirjam het volgende:

[..]

mijn angst slaat op mijn buik --> meer last dus vaker naar de wc moeten --> meer angst die op m'n buik slaat.
zo'n kuttige cirkel waar je niet uit komt

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 14:10 schreef Rewimo het volgende:
Ah da's klote, Mirjam. Bij mij slaan zenuwen altijd op mijn buik. Ook zo fijn.

Gistermiddag ineens veel pijn (zaten in de auto om kind op te halen bij vriendje, gelukkig niet zo ver weg), al dat hobbelen doet dan zo zeer Thuis meteen naar de wc om even goed leeg te lopen, leek wel water Iets verkeerds gegeten denk ik. Althans iets dat verkeerd viel, had niets bijzonders naar binnen gewerkt.

Overigens nog steeds klachten hier, ik vraag me serieus af wat er naast die verklevingen - die nu dus weg zijn als het goed is - dan nog steeds de pijn veroorzaakt. Kan nog altijd niet lang zitten

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 14:10 schreef Rewimo het volgende:
Ah da's klote, Mirjam. Bij mij slaan zenuwen altijd op mijn buik. Ook zo fijn.

quote:

Gistermiddag ineens veel pijn (zaten in de auto om kind op te halen bij vriendje, gelukkig niet zo ver weg), al dat hobbelen doet dan zo zeer Thuis meteen naar de wc om even goed leeg te lopen, leek wel water Iets verkeerds gegeten denk ik. Althans iets dat verkeerd viel, had niets bijzonders naar binnen gewerkt.

Overigens nog steeds klachten hier, ik vraag me serieus af wat er naast die verklevingen - die nu dus weg zijn als het goed is - dan nog steeds de pijn veroorzaakt. Kan nog altijd niet lang zitten

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 15:43 schreef Pandora73 het volgende:
He wat naar dat het voor zoveel mensen toch weer niet meezit... Sterkte allemaal!

Ik heb in ieder geval geen TBC dus mag overmorgen aan de Remicade. Hope it helps... Buik lijkt wel aan te voelen dat er iets op komst is want het is de laatste dagen weer raak

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Maar... ik ga ervan uit dat het volgende week dan dus snel minder zal worden!

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 22:27 schreef timp0e het volgende:
Gisteren naar de MDL-arts geweest na mijn colonscopie (gepost in tig topics geleden ) en blijkt dat ik dus een spastische darm heb en in mijn laatste gedeelte van mijn dikke darm colitus ulcerosa. Heb nu tijdelijk Pentasa voorgeschreven gekregen wat ik een maandje moet uitproberen. Hebben anderen hier ook ervaring mee? Bedankt!

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 16:00 schreef Qwea het volgende:
Ga daar niet vanuit hoor. Soms heeft remicade 3 weken nodig om in te kicken

quote:

Op donderdag 26 augustus 2010 00:06 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ik heb dat in het begin een tijdje gekregen (alleen dan Salofalk, maar de werkzame stof is gelijk, alleen ander merkje volgens mij). Geen last gehad van bijwerkingen of iets dergelijks.

Het werkte bij mij alleen niet; zodra ik de prednison probeerde af te bouwen, ging het weer mis. Mgoed, ik had -toen de diagnose gesteld werd- een dikke darm die van voor tot achteren zwaar ontstoken was. Dus dat was een wat andere situatie, bovendien is de ene CU de andere niet. Hopelijk -en daar gaan we maar even van uit- werkt het bij jou prima

quote:

Op donderdag 26 augustus 2010 00:10 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ik behoorde tot de gelukkigen die de dag erna al verschil merken; hopelijk heb jij (Pandora dus) ook dat geluk

(het is wel even zoeken geweest naar de juiste dosering, dat wel. Eerst redde ik het met 300mg/8 weken, en toen begon ik me na een paar weekjes al slechter te voelen. Twee jaar geleden begonnen met de Remicade, en sinds oktober/november 2009 zit ik op 600mg/6 weken )

@ Qwea: hoe gaat het eigenlijk met de Humira?

quote:

Op maandag 30 augustus 2010 20:05 schreef Pandora73 het volgende:

[..]

Oei, dan ben je waarschijnlijk een stuk lichter dan ik! Ik kreeg 400 mg (5 mg/kilo - ja, ik ben >80 kilo)

Maar ook mijn infuus zit erin. Was wel saaaaaaiiii. Ik had nog wel de laptop bij me gelukkig, en een boek. Maar ik denk dat zich een ongeluk heeft verveeld (het arme ding, hihihi)
Nu dus volgende week vrijdag weer.

Voorlopig ben ik doodmoe (maar dat was ik al) en ik hou er inderdaad ook rekening mee dat het bij mij ook nog wel even duurt voor ik er iets van merk. Maar na mijn 2e infuus heb ik 2 weken vrij, en hopelijk voel ik me tegen die tijd een stuk beter. Positief blijven denken he

Hoe is het met de anderen?

quote:

Op woensdag 8 september 2010 13:43 schreef Nothingwoman het volgende:
Morgen een coloscopie, zie er zo ontzettend tegen op

quote:

Op woensdag 8 september 2010 13:51 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ja, kut he?
ik zie altijd enorm op tegen het drinken en het laxeren, en het bijkomen van het roesje.
de scopie an sich is zo over, door dat roesje

succes!

quote:

Op woensdag 8 september 2010 13:51 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ik zie altijd enorm op tegen het drinken en het laxeren, en het bijkomen van het roesje.

quote:

PS hoelang duurt het voordat je echt weer goed bent bijgekomen na het roesje? Een paar uur, een dag?

quote:

Op woensdag 8 september 2010 13:54 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

Dat drinken van die kleanprep zie ik altijd zo verschrikkelijk tegen op. Ik hou de kleanprep gewoon niet binnen. In al die jaren is daar nog nooit wat beters op gevonden. tis net of je 2L zeewater moet opdrinken... verplicht!

quote:

Op woensdag 8 september 2010 13:53 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ja 't is voor mij de eerste keer! Ik moet echt nog behoorlijk gaan drinken vandaag wil ik 't redden Ik gebruik phosphoral en het ziet eruit alsof het niet zoveel is, maar toch.. bah!

Bedankt

PS hoelang duurt het voordat je echt weer goed bent bijgekomen na het roesje? Een paar uur, een dag?

quote:

Op woensdag 8 september 2010 13:55 schreef Mirjam het volgende:

[..]

is er wel, maar artsen schrijven het nooit voor

quote:

Op woensdag 8 september 2010 13:54 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

Dat drinken van die kleanprep zie ik altijd zo verschrikkelijk tegen op. Ik hou de kleanprep gewoon niet binnen. In al die jaren is daar nog nooit wat beters op gevonden. tis net of je 2L zeewater moet opdrinken... verplicht!
[..]

Een paar uur. Je voelt je al weer een stuk beter na het uitslapen.

quote:

Op woensdag 8 september 2010 13:55 schreef Mirjam het volgende:

[..]


valt mee hoor.
paar uurtjes.
dan moet je wat eten/drinken, zelfstandig naar de wc, en als dat allemaal goed gaat, mag je naar huis.
al ben je de rest van de dag wel wat gaar natuurlijk

quote:

Op woensdag 8 september 2010 13:59 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ok, valt mee gelukkig dan Kan de volgende dag dus gewoon naar colleges?

quote:

Op woensdag 8 september 2010 13:59 schreef Mirjam het volgende:

[..]

jawel hoor
lekker op tijd naar bed, en ff lief voor jezelf zijn

quote:

Op woensdag 8 september 2010 13:58 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

het heet ook geen kleanprep maar phosphoral!

* Ericjuh is echt niet zo'n slecht patiënt

quote:

Op woensdag 8 september 2010 14:03 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Okidoki Vanaf wanneer kan je trouwens weer normaal eten?

quote:

Op woensdag 8 september 2010 14:03 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Okidoki Vanaf wanneer kan je trouwens weer normaal eten?

quote:

Op woensdag 8 september 2010 14:03 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Okidoki Vanaf wanneer kan je trouwens weer normaal eten?

quote:

Op woensdag 8 september 2010 14:05 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

Geloof me, stelt echt niks voor. tis net of je geslapen hebt en daarna voel je er ook weinig van. Ik had in de middag een onderzoek en 's avond kon ik eigenlijk gewoon weer alles doen (was alleen een beetje moe).

quote:

Op woensdag 8 september 2010 14:06 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik kreeg in het ziekenhuis toen ik wakker werd een boterham en een appel, dus volgens mij kan het meteen.

Veel sterkte

quote:

Op woensdag 8 september 2010 14:07 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Thnx

quote:

Op woensdag 8 september 2010 13:53 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ja 't is voor mij de eerste keer! Ik moet echt nog behoorlijk gaan drinken vandaag wil ik 't redden Ik gebruik phosphoral en het ziet eruit alsof het niet zoveel is, maar toch.. bah!

Bedankt

PS hoelang duurt het voordat je echt weer goed bent bijgekomen na het roesje? Een paar uur, een dag?

quote:

Op woensdag 8 september 2010 14:29 schreef Gala6183 het volgende:
Ik had een keer zo'n flesje waar je maar weinig van hoeft, maar ik weet niet meer hoe het heet . Het was in ieder geval geen Klean- of MoviPrep en ook geen Phosphoral, maar wel goor, een soort hoestdrank met chocoladesmaak. Maar volgens mij krijg je dat alleen bij een sigmoidoscopie en niet bij een colonoscopie. Dat was namelijk ook de enige keer dat ik vlak voor het onderzoek nog een klisma kreeg

Moest net overigens een half uur wachten op mijn recept voor Azathioprine dat ik vanmorgen om 10 uur al had besteld . Herr Doktor had het te druk om even een handtekening te zetten. Nu ben ik chagrijnig

quote:

Op woensdag 8 september 2010 15:21 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ik krijg juist altijd een klysma van tevoren. Die dingen haat ik

quote:

Op donderdag 9 september 2010 09:44 schreef 08gnoT. het volgende:
Inmiddels is er nog niks uit, 50ml misschien van de vloeistof. Een beetje bruin gedruppel. Ik hsd er inderdaad nog een paar liter extra bij gedronken, tijdens bijna 1,5 liter en erna ook nog een liter. En dan een halve liter barium.

Ik denk eigenlijk dat mn dagelijkse hoeveelheid laxeermiddelen sterker is dan klean prep, die mocht ik nu niet innemen. Ik bel zo wel, misschien moet ik eerder komen voor een klysma of zo. Want nu ik na 3 jaar smeken eindelijk een scan krijg waar die chronische obstipatie vandaan komt, wil ik hem wel ook

quote:

Op donderdag 9 september 2010 16:28 schreef Gala6183 het volgende:
Volgens mij vindt mijn dikke darm spinazie niet zo lekker.Ik wel Heb het deze week toevallig 2 keer gegeten (ook vanwege een laag hb) en heel de tijd kramp en lucht in m'n buik.

Eet je een keer gezond....

quote:

Op donderdag 9 september 2010 16:36 schreef Gala6183 het volgende:
Eens kijken of ik dat hier (in Duitsland) in de supermakrt kan vinden. Heb het een paar maanden geleden nog voor een collega meegenomen uit Nederland.

Heeft iemand van jullie trouwens ervaringen met probiotica? Ik lees er wel eens wat over maar ik geloof nooit zo dat die Yakultdrankjes e.d. werken...

quote:

Op donderdag 9 september 2010 16:28 schreef Gala6183 het volgende:
Volgens mij vindt mijn dikke darm spinazie niet zo lekker.Ik wel Heb het deze week toevallig 2 keer gegeten (ook vanwege een laag hb) en heel de tijd kramp en lucht in m'n buik.

Eet je een keer gezond....

quote:

Op zondag 12 september 2010 21:00 schreef Raissa het volgende:
Pandora je schreef dat het meisje tegenover je een allergische reactie kreeg. Watvoor reactie was dat? En hoe gingen de verpleegkundigen hiermee om?