Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 15

quote:

Op woensdag 11 augustus 2010 13:47 schreef Pandora73 het volgende:
Uit eten in een restaurant is voor mij om meerdere redenen fout: veel meer eten in 1 maaltijd dan ik gewend ben (voor-hoofd-nagerecht), vaak een lekker groot stuk vlees, met een sausje, en dan ook nog een relatief groot dessert met vaak ijs en slagroom, dus veel zuivel. Doe ik dus ook inderdaad alleen als ik die avond en de dag erna verder geen belangrijke afspraken heb of direct erna nog lang in de auto moet.
Overigens heb ik meestal al bij halverwege het hoofdgerecht dat ik naar de wc moet hoor. Maar goed, geeft weer ruimte, denk ik dan maar en dik word ik er dan ook niet van!

quote:

Op woensdag 11 augustus 2010 13:58 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Haha, hoe herkenbaar ^^

Ga je ook nog even snel extra (proberen te) poepen voordat je weer terug gaat naar huis? Anders moet ik onderweg

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
En ik word wel als "dagopname" opgenomen en op een zaal gelegd, zodat áls er iets misgaat en ik verkeerd zou reageren of zo, er in ieder geval direct ingegrepen kan worden en ze niet eerst het halve ziekenhuis met me door moeten voor allerlei formulieren enzo.

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 19:27 schreef Raissa het volgende:

[..]

Dat is toch altijd zo
Goed dat je het gaat doen, hoop voor je dat het bij jou net zoveel effect zal hebben als mijn eerste keer!

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 19:17 schreef Pandora73 het volgende:
P.S. Qwea, hoest afgelopen met je scopie en met je gipspootje?

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
Nou, ik ben eruit. Ik ga het doen.
Volgende week maandag moeten ze eerst een Mantoux-prik doen, om te kijken of ik niet stiekem een lurkende TBC in mijn lijf heb zitten, en dat moet ik dan donderdag laten "aflezen". Als dat allemaal in orde is (geen TBC dus) dan kan ik als het meezit vrijdag al aan het infuus.
Schema hier is week 0, week 2, week 8, en dan gaat de arts beoordelen of het werkt en met welke frequentie het verder moet.
Of er frikandellen en soep de afdeling op mochten wist de lieftallige verpleegkundige/voorlichtster trouwens niet Maar mijn mag gelukkig wel mee, qua gezelschap enzo.
En ik word wel als "dagopname" opgenomen en op een zaal gelegd, zodat áls er iets misgaat en ik verkeerd zou reageren of zo, er in ieder geval direct ingegrepen kan worden en ze niet eerst het halve ziekenhuis met me door moeten voor allerlei formulieren enzo.
Moet zeggen dat jullie positieve reacties me overigens net zo hard overtuigd hebben om het toch maar te doen, als het verhaaltje van de verpleegkundige/voorlichtster hoor. Nogmaals mijn dank!

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
Nou, ik ben eruit. Ik ga het doen.
Volgende week maandag moeten ze eerst een Mantoux-prik doen, om te kijken of ik niet stiekem een lurkende TBC in mijn lijf heb zitten, en dat moet ik dan donderdag laten "aflezen". Als dat allemaal in orde is (geen TBC dus) dan kan ik als het meezit vrijdag al aan het infuus.

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
Of er frikandellen en soep de afdeling op mochten wist de lieftallige verpleegkundige/voorlichtster trouwens niet Maar mijn mag gelukkig wel mee, qua gezelschap enzo.

Bij ons delen de verpleegsters ook koekjes uit enzo

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
En ik word wel als "dagopname" opgenomen en op een zaal gelegd, zodat áls er iets misgaat en ik verkeerd zou reageren of zo, er in ieder geval direct ingegrepen kan worden en ze niet eerst het halve ziekenhuis met me door moeten voor allerlei formulieren enzo.

quote:

Op vrijdag 13 augustus 2010 11:26 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Maken ze ook nog een longfoto? Ik had die prik + longfoto voordat ik aan de Remicade mocht beginnen.

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 22:51 schreef Qwea het volgende:

Trouwens, iemand poosje geleden dat nieuws bericht nog gelezen over dat klink de TNF alfa blokkers voor de reuma patiënten eruit wilde hebben? Of iig iets qua verdeling in het ziekenhuis. vraag me dan af of dat ook voor ons gaat gelden.

quote:

Anti-TNF
10-augustus-2010

Minister Klink van volksgezondheid en de Nederlandse ziekenhuizen steggelen met elkaar over een besparing op TNF-remmers. Deze middelen worden gebruikt door mensen met psoriasis, de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Volgens de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen heeft de minister zonder overleg besloten deze middelen over te hevelen van het geneesmiddelenkader (GVS) naar het ziekenhuiskader. Klink denkt flink te kunnen besparen op de kosten van deze vorm van farmaceutische zorg en wil daarom de wijze van bekostiging veranderen. Deze overheveling betekent in de ogen van de ziekenhuizen een verkapte korting van 50 miljoen euro. Zij menen dat een en ander ten koste van de zorg zal gaan. (bron NVZ)


Dankzij het gebruik van TNF-alfablokkers kunnen patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa vaak goed functioneren in de samenleving en draagt dit bij aan hun kwaliteit van leven. De CCUVN maakt zich daarom ernstig zorgen over deze voorgenomen maatregelen beraamt zich momenteel op stappen die zij zal gaan ondernemen. Wij houden u op de hoogte.

quote:

Op vrijdag 13 augustus 2010 11:49 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Hmm, geen idee eigenlijk. Heb je toevallig al gekeken op www.crohn-colitis.nl? Misschien maken zij er melding van.

Oh, en heb je al een nieuwe scopie gepland? _{Ik weet dat het niet leuk is, maar 't gaat natuurlijk wel om je gezondheid. Maak me een beetje zorgen om jou.}

quote:

Op vrijdag 13 augustus 2010 11:50 schreef Cocotrimonium het volgende:
Oh, het staat idd op hun website, net even gekeken. Geplaatst op 10 augustus.
[..]

quote:

Op vrijdag 13 augustus 2010 12:27 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nee nog geen nieuwe scopie geplanned. Ik moet a.s donderdag naar de internist. En lief dat je je zorgen maakt maar is niet nodig hoor

quote:

Op vrijdag 13 augustus 2010 22:54 schreef Pandora73 het volgende:
Nee geen foto, ik las dat inmiddels ook op veel plaatsen... Maandag maar even navragen dan, of dat ook moet. Zou wel weer fikse vertraging opleveren denk ik

En die plannen van Klink daar wil ik nu nog helemaaaaaal niet over nadenken...

Jemig wat een gezeik allemaal zeg.
Vanmiddag ook al een heel tof (NOT) gesprek met de bedrijfsarts gehad. Dat ik 10 jaar geleden er zelf voor gekozen heb om 20% minder te gaan werken maar dat niet via de WAO vast te laten leggen (20% levert niks op qua uitkering (moet je minimaal 25% arbeidsongeschikt voor zijn) maar je moet wel de hele molen in van ieder jaar gesprekken en keuringen; en mijn carrière ging toen nog in een snel stijgende lijn, dus ik dacht dat heb ik met een paar jaar wel gecompenseerd) is mijn eigen keuze geweest, kan ik nu dus niks meer mee beginnen (als ik nu minder zou moeten gaan werken rekenen ze dus vanaf de huidige toestand en niet die van op het moment dat ik Crohn kreeg). En dat ik zo moe ben moest ik maar gewoon accepteren. Ik kreeg echt het idee dat hij me een enorme aanstelster vond. En ja, ik weet heus wel dat ik nog ontzettend veel geluk heb en dat er mensen zijn die er veel erger aan toe zijn enzo... Maar mijn hemel dat hoef je me nog niet keihard in mijn smoel te smijten zeg!

Kortom, ik heb even flink de pest in.

/klaagmodus uit

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 13:38 schreef Cocotrimonium het volgende:
Hoe gaat het met alle andere fokkers hier? Ik hoop goed/beter

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 21:12 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Oh, ik geloof wel dat je goed voor jezelf zorgt enzo, maar je bent gewoon zo aan het sukkelen de laatste tijd, lijkt het wel. Vind het gewoon heel vervelend voor je. Vandaar die zorgen. Hoop dat het snel wat beter met je gaat <3

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 13:37 schreef Cocotrimonium het volgende:
Overmorgen weer infuus

Een dag voor mijn verjaardag, ben ik tenminste mooi opgeladen voor die dag

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 13:46 schreef Mirjam het volgende:
hier nog steeds kut helaas, soort toiletverlatingsangst

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 13:44 schreef Qwea het volgende:

[..]

Mhaw.

Er zat onwijs veel slijm aan mn

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

en dus ook in mn ontlasting. Ik was gisteren aan het douchen, en ik moest zitten op een stoel vanwege mn ingetapte voet die niet nat mag worden, en ik denk wat ruik ik toch. Zat het dus vol met slijm daaro. En stinken

Ik weet nou niet zo goed of ik moet bellen of niet.

En ik had gisteren last van mn maag. Die ging me een partij als een idioot tekeer

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 13:46 schreef Mirjam het volgende:
hier nog steeds kut helaas, soort toiletverlatingsangst

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 13:55 schreef Nothingwoman het volgende:
Binnenkort een endoscopie om te bevestigen dat ik de ziekte van Crohn heb. Het is nog niet 100% zeker maar de arts gaat er wel vanuit. Als ik het heb, welke hindernissen ondervind ik dan vooral? Ik heb soms echt ongelofelijk hevige krampen in m'n buik en eten gaat niet altijd goed.. kan iemand misschien wat persoonlijke dingen vertellen? Thx

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 14:01 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Is moeilijk te zeggen, is afhankelijk van je eigen persoonlijke situatie. Maar waarschijnlijk zul je sowieso te maken hebben met veel buikpijn, krampen, 'lastige' stoelgang, (soms) bloed/slijm bij je ontlasting.

Al verwacht ik dat je daar sowieso nu al last van hebt, anders zou je dat onderzoek niet krijgen.

Ik vond het in het begin (ik heb CU btw) vooral lastig dat ik er dagelijks extra mee geconfronteerd werd door het moeten slikken van mijn medicijnen. Inmiddels ben ik alleen maar blij met de medicatie, omdat ik me daar in ieder geval (meestal) beter door voel.
Accepteren dat je een chronische ziekte hebt, is wel de eerste stap, denk ik. Kan me voorstellen dat dat een van de eerste hindernissen is die je moet overwinnen.

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 13:51 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Oh bah ja, dat ken ik. Gaat de laatste weken prima, maar ik heb maanden gehad dat ik ook gewoon niet uit de buurt van een toilet durfde :/ Niet in een sociaal isolement raken he! Daar had ik zelf namelijk last van.

Gaat het wel wat beter met je buik/darmen of word je toiletverlatingsangst alleen maar gevoed doordat het fysiek ook niet beter gaat?

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 14:04 schreef Mirjam het volgende:

[..]

mijn angst slaat op mijn buik --> meer last dus vaker naar de wc moeten --> meer angst die op m'n buik slaat.
zo'n kuttige cirkel waar je niet uit komt

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 14:10 schreef Rewimo het volgende:
Ah da's klote, Mirjam. Bij mij slaan zenuwen altijd op mijn buik. Ook zo fijn.

Gistermiddag ineens veel pijn (zaten in de auto om kind op te halen bij vriendje, gelukkig niet zo ver weg), al dat hobbelen doet dan zo zeer Thuis meteen naar de wc om even goed leeg te lopen, leek wel water Iets verkeerds gegeten denk ik. Althans iets dat verkeerd viel, had niets bijzonders naar binnen gewerkt.

Overigens nog steeds klachten hier, ik vraag me serieus af wat er naast die verklevingen - die nu dus weg zijn als het goed is - dan nog steeds de pijn veroorzaakt. Kan nog altijd niet lang zitten

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 14:10 schreef Rewimo het volgende:
Ah da's klote, Mirjam. Bij mij slaan zenuwen altijd op mijn buik. Ook zo fijn.

quote:

Gistermiddag ineens veel pijn (zaten in de auto om kind op te halen bij vriendje, gelukkig niet zo ver weg), al dat hobbelen doet dan zo zeer Thuis meteen naar de wc om even goed leeg te lopen, leek wel water Iets verkeerds gegeten denk ik. Althans iets dat verkeerd viel, had niets bijzonders naar binnen gewerkt.

Overigens nog steeds klachten hier, ik vraag me serieus af wat er naast die verklevingen - die nu dus weg zijn als het goed is - dan nog steeds de pijn veroorzaakt. Kan nog altijd niet lang zitten

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 15:43 schreef Pandora73 het volgende:
He wat naar dat het voor zoveel mensen toch weer niet meezit... Sterkte allemaal!

Ik heb in ieder geval geen TBC dus mag overmorgen aan de Remicade. Hope it helps... Buik lijkt wel aan te voelen dat er iets op komst is want het is de laatste dagen weer raak

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Maar... ik ga ervan uit dat het volgende week dan dus snel minder zal worden!

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 22:27 schreef timp0e het volgende:
Gisteren naar de MDL-arts geweest na mijn colonscopie (gepost in tig topics geleden ) en blijkt dat ik dus een spastische darm heb en in mijn laatste gedeelte van mijn dikke darm colitus ulcerosa. Heb nu tijdelijk Pentasa voorgeschreven gekregen wat ik een maandje moet uitproberen. Hebben anderen hier ook ervaring mee? Bedankt!

quote:

Op woensdag 25 augustus 2010 16:00 schreef Qwea het volgende:
Ga daar niet vanuit hoor. Soms heeft remicade 3 weken nodig om in te kicken

quote:

Op donderdag 26 augustus 2010 00:06 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ik heb dat in het begin een tijdje gekregen (alleen dan Salofalk, maar de werkzame stof is gelijk, alleen ander merkje volgens mij). Geen last gehad van bijwerkingen of iets dergelijks.

Het werkte bij mij alleen niet; zodra ik de prednison probeerde af te bouwen, ging het weer mis. Mgoed, ik had -toen de diagnose gesteld werd- een dikke darm die van voor tot achteren zwaar ontstoken was. Dus dat was een wat andere situatie, bovendien is de ene CU de andere niet. Hopelijk -en daar gaan we maar even van uit- werkt het bij jou prima

quote:

Op donderdag 26 augustus 2010 00:10 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ik behoorde tot de gelukkigen die de dag erna al verschil merken; hopelijk heb jij (Pandora dus) ook dat geluk

(het is wel even zoeken geweest naar de juiste dosering, dat wel. Eerst redde ik het met 300mg/8 weken, en toen begon ik me na een paar weekjes al slechter te voelen. Twee jaar geleden begonnen met de Remicade, en sinds oktober/november 2009 zit ik op 600mg/6 weken )

@ Qwea: hoe gaat het eigenlijk met de Humira?