Haha, hoe herkenbaar ^^quote:Op woensdag 11 augustus 2010 13:47 schreef Pandora73 het volgende:
Uit eten in een restaurant is voor mij om meerdere redenen fout: veel meer eten in 1 maaltijd dan ik gewend ben (voor-hoofd-nagerecht), vaak een lekker groot stuk vlees, met een sausje, en dan ook nog een relatief groot dessert met vaak ijs en slagroom, dus veel zuivel. Doe ik dus ook inderdaad alleen als ik die avond en de dag erna verder geen belangrijke afspraken heb of direct erna nog lang in de auto moet.
Overigens heb ik meestal al bij halverwege het hoofdgerecht dat ik naar de wc moet hoor. Maar goed, geeft weer ruimte, denk ik dan maaren dik word ik er dan ook niet van!
Heel herkenbaar. En dan dat het proberen niets uithaalt, maar je onderweg tóch blijkt te moetenquote:Op woensdag 11 augustus 2010 13:58 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Haha, hoe herkenbaar ^^
Ga je ook nog even snel extra (proberen te) poepen voordat je weer terug gaat naar huis? Anders moet ik onderweg
Dat is toch altijd zoquote:Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
En ik word wel als "dagopname" opgenomen en op een zaal gelegd, zodat áls er iets misgaat en ik verkeerd zou reageren of zo, er in ieder geval direct ingegrepen kan worden en ze niet eerst het halve ziekenhuis met me door moeten voor allerlei formulieren enzo.
Zou best kunnen dat dat altijd zo gaat, maar ik heb daar (nog) geen ervaring mee...quote:Op donderdag 12 augustus 2010 19:27 schreef Raissa het volgende:
[..]
Dat is toch altijd zo![]()
Goed dat je het gaat doen, hoop voor je dat het bij jou net zoveel effect zal hebben als mijn eerste keer!
Scopie heb ik afgebeldquote:Op donderdag 12 augustus 2010 19:17 schreef Pandora73 het volgende:
P.S. Qwea, hoest afgelopen met je scopie en met je gipspootje?
Ik hoop écht dat het je helpt. Ik zou met liefde mijn humira inruilen voor remicade,quote:Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
Nou, ik ben eruit. Ik ga het doen.
Volgende week maandag moeten ze eerst een Mantoux-prik doen, om te kijken of ik niet stiekem een lurkende TBC in mijn lijf heb zitten, en dat moet ik dan donderdag laten "aflezen". Als dat allemaal in orde is (geen TBC dus) dan kan ik als het meezit vrijdag al aan het infuus.
Schema hier is week 0, week 2, week 8, en dan gaat de arts beoordelen of het werkt en met welke frequentie het verder moet.
Of er frikandellen en soep de afdeling op mochten wist de lieftallige verpleegkundige/voorlichtster trouwens nietMaar mijn
mag gelukkig wel mee, qua gezelschap enzo.
En ik word wel als "dagopname" opgenomen en op een zaal gelegd, zodat áls er iets misgaat en ik verkeerd zou reageren of zo, er in ieder geval direct ingegrepen kan worden en ze niet eerst het halve ziekenhuis met me door moeten voor allerlei formulieren enzo.
Moet zeggen dat jullie positieve reacties me overigens net zo hard overtuigd hebben om het toch maar te doen, als het verhaaltje van de verpleegkundige/voorlichtster hoor. Nogmaals mijn dank!![]()
![]()
Maken ze ook nog een longfoto? Ik had die prik + longfoto voordat ik aan de Remicade mocht beginnen.quote:Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
Nou, ik ben eruit. Ik ga het doen.
Volgende week maandag moeten ze eerst een Mantoux-prik doen, om te kijken of ik niet stiekem een lurkende TBC in mijn lijf heb zitten, en dat moet ik dan donderdag laten "aflezen". Als dat allemaal in orde is (geen TBC dus) dan kan ik als het meezit vrijdag al aan het infuus.
quote:Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
Of er frikandellen en soep de afdeling op mochten wist de lieftallige verpleegkundige/voorlichtster trouwens nietMaar mijn
mag gelukkig wel mee, qua gezelschap enzo.
Het is inderdaad altijd een dagopname. Dus daar hoef je je geen (extra) zorgen over te maken, is gewoon standaard procedure.quote:Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
En ik word wel als "dagopname" opgenomen en op een zaal gelegd, zodat áls er iets misgaat en ik verkeerd zou reageren of zo, er in ieder geval direct ingegrepen kan worden en ze niet eerst het halve ziekenhuis met me door moeten voor allerlei formulieren enzo.
ik ookquote:Op vrijdag 13 augustus 2010 11:26 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Maken ze ook nog een longfoto? Ik had die prik + longfoto voordat ik aan de Remicade mocht beginnen.
Hmm, geen idee eigenlijk. Heb je toevallig al gekeken op www.crohn-colitis.nl? Misschien maken zij er melding van.quote:Op donderdag 12 augustus 2010 22:51 schreef Qwea het volgende:
Trouwens, iemand poosje geleden dat nieuws bericht nog gelezen over dat klink de TNF alfa blokkers voor de reuma patiënten eruit wilde hebben? Of iig iets qua verdeling in het ziekenhuis. vraag me dan af of dat ook voor ons gaat gelden.
quote:Anti-TNF
10-augustus-2010
Minister Klink van volksgezondheid en de Nederlandse ziekenhuizen steggelen met elkaar over een besparing op TNF-remmers. Deze middelen worden gebruikt door mensen met psoriasis, de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Volgens de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen heeft de minister zonder overleg besloten deze middelen over te hevelen van het geneesmiddelenkader (GVS) naar het ziekenhuiskader. Klink denkt flink te kunnen besparen op de kosten van deze vorm van farmaceutische zorg en wil daarom de wijze van bekostiging veranderen. Deze overheveling betekent in de ogen van de ziekenhuizen een verkapte korting van 50 miljoen euro. Zij menen dat een en ander ten koste van de zorg zal gaan. (bron NVZ)
Dankzij het gebruik van TNF-alfablokkers kunnen patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa vaak goed functioneren in de samenleving en draagt dit bij aan hun kwaliteit van leven. De CCUVN maakt zich daarom ernstig zorgen over deze voorgenomen maatregelen beraamt zich momenteel op stappen die zij zal gaan ondernemen. Wij houden u op de hoogte.
Nee nog geen nieuwe scopie geplanned. Ik moet a.s donderdag naar de internist. En lief dat je je zorgen maakt maar is niet nodig hoorquote:Op vrijdag 13 augustus 2010 11:49 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Hmm, geen idee eigenlijk. Heb je toevallig al gekeken op www.crohn-colitis.nl? Misschien maken zij er melding van.
Oh, en heb je al een nieuwe scopie gepland? Ik weet dat het niet leuk is, maar 't gaat natuurlijk wel om je gezondheid. Maak me een beetje zorgen om jou.
quote:Op vrijdag 13 augustus 2010 11:50 schreef Cocotrimonium het volgende:
Oh, het staat idd op hun website, net even gekeken. Geplaatst op 10 augustus.
[..]
Oh, ik geloof wel dat je goed voor jezelf zorgt enzo, maar je bent gewoon zo aan het sukkelen de laatste tijd, lijkt het wel. Vind het gewoon heel vervelend voor je. Vandaar die zorgen. Hoop dat het snel wat beter met je gaat <3quote:Op vrijdag 13 augustus 2010 12:27 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nee nog geen nieuwe scopie geplanned. Ik moet a.s donderdag naar de internist. En lief dat je je zorgen maakt maar is niet nodig hoor
Gewoon lekker klagen hoor, dat lucht tenminste een beetje op!quote:Op vrijdag 13 augustus 2010 22:54 schreef Pandora73 het volgende:
Nee geen foto, ik las dat inmiddels ook op veel plaatsen... Maandag maar even navragen dan, of dat ook moet. Zou wel weer fikse vertraging opleveren denk ik![]()
En die plannen van Klink daar wil ik nu nog helemaaaaaal niet over nadenken...
Jemig wat een gezeik allemaal zeg.
Vanmiddag ook al een heel tof (NOT) gesprek met de bedrijfsarts gehad. Dat ik 10 jaar geleden er zelf voor gekozen heb om 20% minder te gaan werken maar dat niet via de WAO vast te laten leggen (20% levert niks op qua uitkering (moet je minimaal 25% arbeidsongeschikt voor zijn) maar je moet wel de hele molen in van ieder jaar gesprekken en keuringen; en mijn carrière ging toen nog in een snel stijgende lijn, dus ik dacht dat heb ik met een paar jaar wel gecompenseerd) is mijn eigen keuze geweest, kan ik nu dus niks meer mee beginnen (als ik nu minder zou moeten gaan werken rekenen ze dus vanaf de huidige toestand en niet die van op het moment dat ik Crohn kreeg). En dat ik zo moe ben moest ik maar gewoon accepteren. Ik kreeg echt het idee dat hij me een enorme aanstelster vond. En ja, ik weet heus wel dat ik nog ontzettend veel geluk heb en dat er mensen zijn die er veel erger aan toe zijn enzo... Maar mijn hemel dat hoef je me nog niet keihard in mijn smoel te smijten zeg!![]()
Kortom, ik heb even flink de pest in.
/klaagmodus uit
Mhaw.quote:Op woensdag 25 augustus 2010 13:38 schreef Cocotrimonium het volgende:
Hoe gaat het met alle andere fokkers hier? Ik hoop goed/beter
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt. en dus ook in mn ontlasting. Ik was gisteren aan het douchen, en ik moest zitten op een stoel vanwege mn ingetapte voet die niet nat mag worden, en ik denk wat ruik ik toch. Zat het dus vol met slijm daaro. En stinken
Ik weet nou niet zo goed of ik moet bellen of niet.
En ik had gisteren last van mn maag. Die ging me een partij als een idioot tekeer
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Lief van jequote:Op zaterdag 14 augustus 2010 21:12 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Oh, ik geloof wel dat je goed voor jezelf zorgt enzo, maar je bent gewoon zo aan het sukkelen de laatste tijd, lijkt het wel. Vind het gewoon heel vervelend voor je. Vandaar die zorgen. Hoop dat het snel wat beter met je gaat <3
Ik wil terug naar de remicadequote:Op woensdag 25 augustus 2010 13:37 schreef Cocotrimonium het volgende:
Overmorgen weer infuus![]()
![]()
![]()
![]()
Een dag voor mijn verjaardag, ben ik tenminste mooi opgeladen voor die dag
Dat is echt zo niet grappigquote:Op woensdag 25 augustus 2010 13:46 schreef Mirjam het volgende:
hier nog steeds kut helaas, soort toiletverlatingsangst
quote:Op woensdag 25 augustus 2010 13:44 schreef Qwea het volgende:
[..]
Mhaw.
Er zat onwijs veel slijm aan mnOw bahSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt. en dus ook in mn ontlasting. Ik was gisteren aan het douchen, en ik moest zitten op een stoel vanwege mn ingetapte voet die niet nat mag worden, en ik denk wat ruik ik toch. Zat het dus vol met slijm daaro. En stinken
Ik weet nou niet zo goed of ik moet bellen of niet.
En ik had gisteren last van mn maag. Die ging me een partij als een idioot tekeer
Niet zo goed dus.
Ik zou trouwens bij twijfel altijd gewoon bellen. Niet druk maken of men je 'lastig' vindt of dat het onnodig is of wat dan ook. Het gaat om jou, en om jouw gezondheid
Achterlijk is dat he? Hoe je maag/buik/darmen uit het niets raar kunnen gaan doenHopelijk heb je vandaag wat minder last!
Oh bah ja, dat ken ik. Gaat de laatste weken prima, maar ik heb maanden gehad dat ik ook gewoon niet uit de buurt van een toilet durfde :/ Niet in een sociaal isolement raken he! Daar had ik zelf namelijk last van.quote:Op woensdag 25 augustus 2010 13:46 schreef Mirjam het volgende:
hier nog steeds kut helaas, soort toiletverlatingsangst
Is moeilijk te zeggen, is afhankelijk van je eigen persoonlijke situatie. Maar waarschijnlijk zul je sowieso te maken hebben met veel buikpijn, krampen, 'lastige' stoelgang, (soms) bloed/slijm bij je ontlasting.quote:Op woensdag 25 augustus 2010 13:55 schreef Nothingwoman het volgende:
Binnenkort een endoscopie om te bevestigen dat ik de ziekte van Crohn heb. Het is nog niet 100% zeker maar de arts gaat er wel vanuit. Als ik het heb, welke hindernissen ondervind ik dan vooral? Ik heb soms echt ongelofelijk hevige krampen in m'n buik en eten gaat niet altijd goed.. kan iemand misschien wat persoonlijke dingen vertellen? Thx
Maar goed, eerst maar even de endoscopie afwachtenquote:Op woensdag 25 augustus 2010 14:01 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Is moeilijk te zeggen, is afhankelijk van je eigen persoonlijke situatie. Maar waarschijnlijk zul je sowieso te maken hebben met veel buikpijn, krampen, 'lastige' stoelgang, (soms) bloed/slijm bij je ontlasting.
Al verwacht ik dat je daar sowieso nu al last van hebt, anders zou je dat onderzoek niet krijgen.
Ik vond het in het begin (ik heb CU btw) vooral lastig dat ik er dagelijks extra mee geconfronteerd werd door het moeten slikken van mijn medicijnen. Inmiddels ben ik alleen maar blij met de medicatie, omdat ik me daar in ieder geval (meestal) beter door voel.
Accepteren dat je een chronische ziekte hebt, is wel de eerste stap, denk ik. Kan me voorstellen dat dat een van de eerste hindernissen is die je moet overwinnen.
mijn angst slaat op mijn buik --> meer last dus vaker naar de wc moeten --> meer angst die op m'n buik slaat.quote:Op woensdag 25 augustus 2010 13:51 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Oh bah ja, dat ken ik. Gaat de laatste weken prima, maar ik heb maanden gehad dat ik ook gewoon niet uit de buurt van een toilet durfde :/ Niet in een sociaal isolement raken he! Daar had ik zelf namelijk last van.
Gaat het wel wat beter met je buik/darmen of word je toiletverlatingsangst alleen maar gevoed doordat het fysiek ook niet beter gaat?
Dat schiet niet op idd, wel herkenbaar. Tja, misschien toch gewoon korte stukjes proberen te doen? Of naar vrienden/familie gaan die in de buurt wonen, en stél dat het daar mis zou gaan, dat het dan toch geen groot probleem zou zijn?quote:Op woensdag 25 augustus 2010 14:04 schreef Mirjam het volgende:
[..]
mijn angst slaat op mijn buik --> meer last dus vaker naar de wc moeten --> meer angst die op m'n buik slaat.
zo'n kuttige cirkel waar je niet uit komt
Ook al heb je nog steeds klachten, gaat het wel wat beter dan eerst?quote:Op woensdag 25 augustus 2010 14:10 schreef Rewimo het volgende:
Ah da's klote, Mirjam. Bij mij slaan zenuwen altijd op mijn buik. Ook zo fijn.
Gistermiddag ineens veel pijn (zaten in de auto om kind op te halen bij vriendje, gelukkig niet zo ver weg), al dat hobbelen doet dan zo zeerThuis meteen naar de wc om even goed leeg te lopen, leek wel water
Iets verkeerds gegeten denk ik. Althans iets dat verkeerd viel, had niets bijzonders naar binnen gewerkt.
Overigens nog steeds klachten hier, ik vraag me serieus af wat er naast die verklevingen - die nu dus weg zijn als het goed is - dan nog steeds de pijn veroorzaakt. Kan nog altijd niet lang zitten
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Maar... ik ga ervan uit dat het volgende week dan dus snel minder zal worden!
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
Same here. Stress is echt funest voor me.quote:Op woensdag 25 augustus 2010 14:10 schreef Rewimo het volgende:
Ah da's klote, Mirjam. Bij mij slaan zenuwen altijd op mijn buik. Ook zo fijn.
Sterktequote:Gistermiddag ineens veel pijn (zaten in de auto om kind op te halen bij vriendje, gelukkig niet zo ver weg), al dat hobbelen doet dan zo zeerThuis meteen naar de wc om even goed leeg te lopen, leek wel water
Iets verkeerds gegeten denk ik. Althans iets dat verkeerd viel, had niets bijzonders naar binnen gewerkt.
Overigens nog steeds klachten hier, ik vraag me serieus af wat er naast die verklevingen - die nu dus weg zijn als het goed is - dan nog steeds de pijn veroorzaakt. Kan nog altijd niet lang zitten
quote:Op woensdag 25 augustus 2010 15:43 schreef Pandora73 het volgende:
He wat naar dat het voor zoveel mensen toch weer niet meezit... Sterkte allemaal!
Ik heb in ieder geval geen TBC dus mag overmorgen aan de Remicade. Hope it helps... Buik lijkt wel aan te voelen dat er iets op komst is want het is de laatste dagen weer raakGa daar niet vanuit hoor. Soms heeft remicade 3 weken nodig om in te kickenSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Maar... ik ga ervan uit dat het volgende week dan dus snel minder zal worden!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik heb dat in het begin een tijdje gekregen (alleen dan Salofalk, maar de werkzame stof is gelijk, alleen ander merkje volgens mij). Geen last gehad van bijwerkingen of iets dergelijks.quote:Op woensdag 25 augustus 2010 22:27 schreef timp0e het volgende:
Gisteren naar de MDL-arts geweest na mijn colonscopie (gepost in tig topics geleden) en blijkt dat ik dus een spastische darm heb en in mijn laatste gedeelte van mijn dikke darm colitus ulcerosa. Heb nu tijdelijk Pentasa voorgeschreven gekregen wat ik een maandje moet uitproberen. Hebben anderen hier ook ervaring mee?
Bedankt!
Ik behoorde tot de gelukkigen die de dag erna al verschil merken; hopelijk heb jij (Pandora dus) ook dat gelukquote:Op woensdag 25 augustus 2010 16:00 schreef Qwea het volgende:
Ga daar niet vanuit hoor. Soms heeft remicade 3 weken nodig om in te kicken
Dank je wel. Ben zelf ook benieuwd hoe het werkt, aangezien ik nu erg gevoelige darmen heb en bijna overal diarree van krijgquote:Op donderdag 26 augustus 2010 00:06 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ik heb dat in het begin een tijdje gekregen (alleen dan Salofalk, maar de werkzame stof is gelijk, alleen ander merkje volgens mij). Geen last gehad van bijwerkingen of iets dergelijks.
Het werkte bij mij alleen niet; zodra ik de prednison probeerde af te bouwen, ging het weer mis. Mgoed, ik had -toen de diagnose gesteld werd- een dikke darm die van voor tot achteren zwaar ontstoken was. Dus dat was een wat andere situatie, bovendien is de ene CU de andere niet. Hopelijk -en daar gaan we maar even van uit- werkt het bij jou prima![]()
Oei, dan ben je waarschijnlijk een stuk lichter dan ik! Ik kreeg 400 mg (5 mg/kilo - ja, ik ben >80 kilo)quote:Op donderdag 26 augustus 2010 00:10 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ik behoorde tot de gelukkigen die de dag erna al verschil merken; hopelijk heb jij (Pandora dus) ook dat geluk![]()
(het is wel even zoeken geweest naar de juiste dosering, dat wel. Eerst redde ik het met 300mg/8 weken, en toen begon ik me na een paar weekjes al slechter te voelen. Twee jaar geleden begonnen met de Remicade, en sinds oktober/november 2009 zit ik op 600mg/6 weken)
@ Qwea: hoe gaat het eigenlijk met de Humira?
Ik weeg 60 kilo (althans, dat woog ik toen, lol. Ik ben iets bijgekomen, mgoed). Dus kreeg eerst ook 5mg/kilo, nu krijg ik 10mg/kilo.quote:Op maandag 30 augustus 2010 20:05 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Oei, dan ben je waarschijnlijk een stuk lichter dan ik! Ik kreeg 400 mg (5 mg/kilo - ja, ik ben >80 kilo)
Maar ook mijn infuus zit erin. Was wel saaaaaaiiii. Ik had nog wel de laptop bij me gelukkig, en een boek. Maar ik denk datzich een ongeluk heeft verveeld (het arme ding, hihihi)
Nu dus volgende week vrijdag weer.
Voorlopig ben ik doodmoe (maar dat was ik al) en ik hou er inderdaad ook rekening mee dat het bij mij ook nog wel even duurt voor ik er iets van merk. Maar na mijn 2e infuus heb ik 2 weken vrij, en hopelijk voel ik me tegen die tijd een stuk beter. Positief blijven denken he
Hoe is het met de anderen?
ja, kut he?quote:Op woensdag 8 september 2010 13:43 schreef Nothingwoman het volgende:
Morgen een coloscopie, zie er zo ontzettend tegen op![]()
Ja 't is voor mij de eerste keer! Ik moet echt nog behoorlijk gaan drinken vandaag wil ik 't reddenquote:Op woensdag 8 september 2010 13:51 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ja, kut he?
ik zie altijd enorm op tegen het drinken en het laxeren, en het bijkomen van het roesje.
de scopie an sich is zo over, door dat roesje
succes!
Dat drinken van die kleanprep zie ik altijd zo verschrikkelijk tegen op. Ik hou de kleanprep gewoon niet binnen. In al die jaren is daar nog nooit wat beters op gevonden. tis net of je 2L zeewater moet opdrinken... verplicht!quote:Op woensdag 8 september 2010 13:51 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ik zie altijd enorm op tegen het drinken en het laxeren, en het bijkomen van het roesje.
Een paar uur. Je voelt je al weer een stuk beter na het uitslapen.quote:PS hoelang duurt het voordat je echt weer goed bent bijgekomen na het roesje? Een paar uur, een dag?
is er wel, maar artsen schrijven het nooit voorquote:Op woensdag 8 september 2010 13:54 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
Dat drinken van die kleanprep zie ik altijd zo verschrikkelijk tegen op. Ik hou de kleanprep gewoon niet binnen. In al die jaren is daar nog nooit wat beters op gevonden. tis net of je 2L zeewater moet opdrinken... verplicht!
valt mee hoor.quote:Op woensdag 8 september 2010 13:53 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Ja 't is voor mij de eerste keer! Ik moet echt nog behoorlijk gaan drinken vandaag wil ik 't reddenIk gebruik phosphoral en het ziet eruit alsof het niet zoveel is, maar toch.. bah!
Bedankt
PS hoelang duurt het voordat je echt weer goed bent bijgekomen na het roesje? Een paar uur, een dag?
Heeft dat een reden? Want keb er nog een paar keer naar gevraagd, maar mijn arts weet zo niks anders. Als alternatief schrijft hij bij mij altijd een MRI voor. Maar ja... daar moet je ook 2L drap drinken.quote:Op woensdag 8 september 2010 13:55 schreef Mirjam het volgende:
[..]
is er wel, maar artsen schrijven het nooit voor
Hmm inderdaad, had eerder voor een CT scan en MRI ook al veel moeten drinken en dat is ontzettend goor. Dit keer zijn het 2 flesjes van 45 ml dus ik heb 't idee dat dat meevalt.. het heet ook geen kleanprep maar phosphoral!quote:Op woensdag 8 september 2010 13:54 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
Dat drinken van die kleanprep zie ik altijd zo verschrikkelijk tegen op. Ik hou de kleanprep gewoon niet binnen. In al die jaren is daar nog nooit wat beters op gevonden. tis net of je 2L zeewater moet opdrinken... verplicht!
[..]
Een paar uur. Je voelt je al weer een stuk beter na het uitslapen.
Ok, valt mee gelukkig danquote:Op woensdag 8 september 2010 13:55 schreef Mirjam het volgende:
[..]
valt mee hoor.
paar uurtjes.
dan moet je wat eten/drinken, zelfstandig naar de wc, en als dat allemaal goed gaat, mag je naar huis.
al ben je de rest van de dag wel wat gaar natuurlijk
jawel hoorquote:Op woensdag 8 september 2010 13:59 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Ok, valt mee gelukkig danKan de volgende dag dus gewoon naar colleges?
Okidokiquote:Op woensdag 8 september 2010 13:59 schreef Mirjam het volgende:
[..]
jawel hoor
lekker op tijd naar bed, en ff lief voor jezelf zijn
Volgens mij ligt gewoon de hele apotheek dubbel als ik weer een pak kleanprep ophaal.quote:Op woensdag 8 september 2010 13:58 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
het heet ook geen kleanprep maar phosphoral!
Geloof me, stelt echt niks voor. tis net of je geslapen hebt en daarna voel je er ook weinig van. Ik had in de middag een onderzoek en 's avond kon ik eigenlijk gewoon weer alles doen (was alleen een beetje moe).quote:Op woensdag 8 september 2010 14:03 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
OkidokiVanaf wanneer kan je trouwens weer normaal eten?
na de scopie alquote:Op woensdag 8 september 2010 14:03 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
OkidokiVanaf wanneer kan je trouwens weer normaal eten?
Ik kreeg in het ziekenhuis toen ik wakker werd een boterham en een appel, dus volgens mij kan het meteen.quote:Op woensdag 8 september 2010 14:03 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
OkidokiVanaf wanneer kan je trouwens weer normaal eten?
Okey dan, gelukkig.quote:Op woensdag 8 september 2010 14:05 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
Geloof me, stelt echt niks voor. tis net of je geslapen hebt en daarna voel je er ook weinig van. Ik had in de middag een onderzoek en 's avond kon ik eigenlijk gewoon weer alles doen (was alleen een beetje moe).
Thnxquote:Op woensdag 8 september 2010 14:06 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik kreeg in het ziekenhuis toen ik wakker werd een boterham en een appel, dus volgens mij kan het meteen.
Veel sterkte
Sterker nog.. als ik dat drinken op heb dan heb ik het gevoel dat het onderzoek al is afgelopen. Daarna merk ik er toch niks meer van en je zult zeker niet ziek/misselijk zijn.quote:
Ik ben fan van phosphoralquote:Op woensdag 8 september 2010 13:53 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Ja 't is voor mij de eerste keer! Ik moet echt nog behoorlijk gaan drinken vandaag wil ik 't reddenIk gebruik phosphoral en het ziet eruit alsof het niet zoveel is, maar toch.. bah!
Bedankt
PS hoelang duurt het voordat je echt weer goed bent bijgekomen na het roesje? Een paar uur, een dag?
Ik krijg juist altijd een klysma van tevoren. Die dingen haat ikquote:Op woensdag 8 september 2010 14:29 schreef Gala6183 het volgende:
Ik had een keer zo'n flesje waar je maar weinig van hoeft, maar ik weet niet meer hoe het heet. Het was in ieder geval geen Klean- of MoviPrep en ook geen Phosphoral, maar wel goor, een soort hoestdrank met chocoladesmaak. Maar volgens mij krijg je dat alleen bij een sigmoidoscopie en niet bij een colonoscopie. Dat was namelijk ook de enige keer dat ik vlak voor het onderzoek nog een klisma kreeg
Moest net overigens een half uur wachten op mijn recept voor Azathioprine dat ik vanmorgen om 10 uur al had besteld. Herr Doktor had het te druk om even een handtekening te zetten. Nu ben ik chagrijnig
Volgens mij is alleen Patty Brard er fan vanquote:Op woensdag 8 september 2010 15:21 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ik krijg juist altijd een klysma van tevoren. Die dingen haat ik
Jeumig wel bizar zeg! Bij mij werkte de Kleandrek altijd al na een uur ofzo. Een dagelijkse hoeveelheid laxeermiddelen lijkt me ook niet aangenaamquote:Op donderdag 9 september 2010 09:44 schreef 08gnoT. het volgende:
Inmiddels is er nog niks uit, 50ml misschien van de vloeistof. Een beetje bruin gedruppel. Ik hsd er inderdaad nog een paar liter extra bij gedronken, tijdens bijna 1,5 liter en erna ook nog een liter. En dan een halve liter barium.
Ik denk eigenlijk dat mn dagelijkse hoeveelheid laxeermiddelen sterker is dan klean prep, die mocht ik nu niet innemen. Ik bel zo wel, misschien moet ik eerder komen voor een klysma of zo. Want nu ik na 3 jaar smeken eindelijk een scan krijg waar die chronische obstipatie vandaan komt, wil ik hem wel ook
neem anders appelstroop? ook veel ijzerquote:Op donderdag 9 september 2010 16:28 schreef Gala6183 het volgende:
Volgens mij vindt mijn dikke darm spinazie niet zo lekker.Ik welHeb het deze week toevallig 2 keer gegeten (ook vanwege een laag hb) en heel de tijd kramp en lucht in m'n buik.
Eet je een keer gezond....
Ik neem elke dag probiotica, van die capsules, witte pot met blauw deksel. Ik merk er pas wat van als ik stop, dan wordt het een stuk erger.quote:Op donderdag 9 september 2010 16:36 schreef Gala6183 het volgende:
Eens kijken of ik dat hier (in Duitsland) in de supermakrt kan vinden. Heb het een paar maanden geleden nog voor een collega meegenomen uit Nederland.
Heeft iemand van jullie trouwens ervaringen met probiotica? Ik lees er wel eens wat over maar ik geloof nooit zo dat die Yakultdrankjes e.d. werken...
Mocht je het niet vinden dan wil ik het gerust voor je halen, wij komen zeker 1x per week in NLquote:Op donderdag 9 september 2010 16:36 schreef Gala6183 het volgende:
Eens kijken of ik dat hier (in Duitsland) in de supermakrt kan vinden. Heb het een paar maanden geleden nog voor een collega meegenomen uit Nederland.
Heeft iemand van jullie trouwens ervaringen met probiotica? Ik lees er wel eens wat over maar ik geloof nooit zo dat die Yakultdrankjes e.d. werken...
Spinazie is hier ook een ramp.. andijvie en appelsap overigens ook.quote:Op donderdag 9 september 2010 16:28 schreef Gala6183 het volgende:
Volgens mij vindt mijn dikke darm spinazie niet zo lekker.Ik welHeb het deze week toevallig 2 keer gegeten (ook vanwege een laag hb) en heel de tijd kramp en lucht in m'n buik.
Eet je een keer gezond....
Ze kreeg het warm, werd misselijk, kreeg bulten en begon over te geven (dit alles binnen enkele minuten). De verpleegkundigen hebben vervolgens het infuus Remicade stopgezet en een ander middel toegediend en een zak van 500 ml NaCl in rap tempo naar binnen gegoten om het zoveel mogelijk te verdunnen.quote:Op zondag 12 september 2010 21:00 schreef Raissa het volgende:
Pandora je schreef dat het meisje tegenover je een allergische reactie kreeg. Watvoor reactie was dat? En hoe gingen de verpleegkundigen hiermee om?
Ja dat weet ik, maar bij het bloedafnamelab hebben ze er daar ook altijd grote moeite mee. Ik ben erg lastig prikbaar (veel dunne aderen en "roladeren" volgens de experts). Aan de zijkant van mijn pols gaat het wel goed, maar ze wilden het nu dus eerst op een andere plek proberen omdat anders de ader(die aan de zijkant) misschien te vaak geprikt zou worden en dus hard zou kunnen worden. Tja, truc mislukt dusquote:-edit- En wist je dat ze je infuus ook in je elleboogholte kunnen prikken? Voor lange tijd is dat niet prettig maar voor zoiets korts als een remicade infuus zit het prima! Het doet bij mij in ieder geval stukken minder zeer..
buhquote:Op maandag 13 september 2010 15:21 schreef Rewimo het volgende:
Ik ben weer terug van de chirurg. Blijkbaar hoort de pijn erbij en ik moet eind oktober weer terug met een volledig bloedbeeld
Buikpijn en krampen ben ik ook aardig gewend. Maar heb een periode gehad waarin het zo slecht ging, dat ik dat niet veel langer had kunnen volhouden. Mijn pijngrens is aardig hoog, maar toen zat ik huilend of zelfs schreeuwend op de wc. En daarna doodziek en doodmoe van de inspanning, lol.quote:Op zaterdag 18 september 2010 18:41 schreef Gala6183 het volgende:
Goed zo, Coco! Stoma's zijn zwaar overschat
Ik geloof dat ik dat nog het vervelendste van CU vind, dat bloed. Buikkramp is vervelend, maar op de een of andere manier ben ik daar wel aan gewend (of ik heb het nooit zo heel erg gehad, dat kan ook natuurlijk). Bij bloed heb ik altijd het idee dat er echt iets mis is. Ook al heeeeel lang niet gehad gelukkig
Wat vind je het moeilijkste dan? Het accepteren van de ziekte? Dagelijks ermee geconfronteerd worden door het moeten slikken van je medicatie?quote:Op maandag 20 september 2010 19:23 schreef Nothingwoman het volgende:
Vandaag gesprek gehad in het ziekenhuis. Was vooral m'n dunne darm waarin het goed mis was. Moet nu 4g Pentasa (4 tabletten dus) slikken per dag. Ik voel me best goed, en hopelijk blijft dat lang zo.. De mentale klap is alsnog best hard.
Pentasa is inderdaad een vrij licht medicijn. Hopelijk blijft dat goed voor je werken NWquote:Op woensdag 22 september 2010 11:37 schreef Gala6183 het volgende:
Vervelend Nothingwoman! Pentasa is bij mijn weten wel een medicijn met weinig bijwerkingen, dat scheelt! Ik hoop dat je je gauw beter voelt![]()
Ik was eergisteren en gisteren weer bij huisarts/mdl-arts en ze konden eigenlijk allebei niets vinden. Mijn schildklierwaarden waren opeens weer normaaldus daar gaan we niets aan doen. De bloedarmoede komt niet door de azathioprine dus daar mag ik gewoon mee doorgaan. Ik mag zelfs de dosis nog wel verhogen, maar omdat ik verder geen klachten heb vind ik 100 mg wel even prima. Met de Pentasa mag ik stoppen (ik gebruikte 2 gram granulaat per dag).
Ohja en aan die bloedarmoede moet ik maar wennen, hoort bij de CU
Ik weet niet precies wat ik het moeilijkste vind, ik denk het feit dat ik vorig jaar in december/januari al dood en doodziek ben geweest (trombose) en nu dit erbij. Draag al een steunkous omdat m'n been nog lang niet 100% is hersteld. Maar ik mag van geluk spreken dat ik er (nog) niet veel last van heb en dat het inderdaad lichte medicijnen zijnquote:Op woensdag 22 september 2010 13:10 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Wat vind je het moeilijkste dan? Het accepteren van de ziekte? Dagelijks ermee geconfronteerd worden door het moeten slikken van je medicatie?
Voor mij is het nu 6 jaar geleden dat de diagnose CU werd gesteld, gewoon focussen op de positieve punten heeft mij altijd veel geholpen
Ow, ja maar als andere mensen het niet helemaal serieus nemen, dat is ook gewoon kut!quote:Op woensdag 22 september 2010 13:16 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Ik weet niet precies wat ik het moeilijkste vind, ik denk het feit dat ik vorig jaar in december/januari al dood en doodziek ben geweest (trombose) en nu dit erbij. Draag al een steunkous omdat m'n been nog lang niet 100% is hersteld. Maar ik mag van geluk spreken dat ik er (nog) niet veel last van heb en dat het inderdaad lichte medicijnen zijn
Ondanks dat, ik ben net 1ejaars student, ik heb het superdruk, ontmoet allemaal nieuwe mensen.. En dan is het soms nogal veel in een keer. Medicijnen slikken vind ik namelijk geen enkel probleem, maar het is vervelend dat de ziekte zo onvoorspelbaar is en dat ik niet weet hoe dit zich gaat ontwikkelen. Het is lastig als je niet veel begrip krijgt van andere mensen (soms sarcastische reacties van een vriendin) en dat raakt je echt.. ondanks dat er heel veel superlieve mensen in m'n buurt zijn, ik vind het kut als mensen het onderschatten hoeveel last ik er (mentaal) soms van heb. Ik WIL het NIET, en ik voel me ook heel vaak gewoon gelukkig en blij, maar soms is het echt even heel kut! Want ik heb wél veel last van moeheid, terwijl ik veel leuke dingen wil doen, en dat kan dan soms niet. En dat is gewoon echt moeilijk.
En nu ga ik verder met m'n drukke maar leuke week![]()
En thanks Gala!![]()
Ja dat is inderdaad waar, daarom hoop ik ook dat deze medicijnen goed aanslaanquote:Op woensdag 22 september 2010 13:21 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ow, ja maar als andere mensen het niet helemaal serieus nemen, dat is ook gewoon kut!
Ik vond (vind) zelf idd ook het onvoorspelbare van de ziekte heel lastig. Niet dat je er nu veel aan zult hebben, maar het heeft gewoon -heel simpel- tijd nodig. ALs je je een tijdje lekker voelt mét je medicijnen, dan ga je je steeds minder zorgen maken over dat "wat als...".![]()
Kan me wel goed voorstellen dat voor jou wel heel erg veel tegenlijk op je afkomt. En als sommige mensen dan ook nog geen begrip hebben![]()
Bij mij in het ziekenhuis heb je allemaal voorlichtingsfolders. Ook gericht op familie/vrienden enzo. Daarin wordt uitgelegd wat het nou inhoudt en dat het veel impact kan hebben, ook al zie je het niet aan de buitenkant bij iemand.
Wat studeer je eigenlijk?
Veel sterkte in ieder geval, en veel plezier met je drukke-maar-leuke-week
Ik gebruik 100 mg bij een gewicht van 58 kg, en mag dat eventueel verhogen naar 150 mg. Ik moet iedere 3 maanden mijn bloed laten controleren maar de afgelopen tijd was het wat vaker (iets met ziek, zwak en misselijkquote:Op woensdag 22 september 2010 13:15 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Gala, fijn dat de azathioprine het probleem niet is. Ik moest in het begin iedere paar maanden bloed laten prikken voor de azathioprine om de bijwerkingen in de gaten te kunnen houden, is dat bij jou ook?
Ik slik zelf 125mg (gebaseerd op 60kg, al ben ik wat kilo's bijgekomen), en daarnaast nog 600mg Remicade/6 weken. Tot hoeveel mg mag je gaan?
Maar die bloedarmoede vind ik raar. Als je geen actieve ontsteking hebt, dan verlies je toch geen bloed?Hoe kan de bloedarmoede dan bij de CU horen? Ik heb het in ieder geval nog nooit eerder gehoord (wat uiteraard niet wil zeggen dat het dan niet kan.).
Fijn om te horen dat je je medicatie mag houden en dat je schildklierwaarden normaal zijn! Schildklierwaarden kunnen erg schommelen, zeker de actieve FT4, die kan per paar uur verschillen. Dus het kan zijn dat je net geprikt was na een erg lange dag bijv. of na veel inspanning, dan kan hij wat lager zijn dan 's ochtends als je goed uitgerust je bed uit komtquote:Op woensdag 22 september 2010 11:37 schreef Gala6183 het volgende:
Ik was eergisteren en gisteren weer bij huisarts/mdl-arts en ze konden eigenlijk allebei niets vinden. Mijn schildklierwaarden waren opeens weer normaaldus daar gaan we niets aan doen.
Ahh okee, dank voor de informatiequote:Op woensdag 22 september 2010 14:58 schreef kahlie het volgende:
[..]
Fijn om te horen dat je je medicatie mag houden en dat je schildklierwaarden normaal zijn! Schildklierwaarden kunnen erg schommelen, zeker de actieve FT4, die kan per paar uur verschillen. Dus het kan zijn dat je net geprikt was na een erg lange dag bijv. of na veel inspanning, dan kan hij wat lager zijn dan 's ochtends als je goed uitgerust je bed uit komt(Schildklierpatiente hier en ik lurk hier altijd omdat Crohn in de familie zit)
Ik eet al een week geen vla meer (waarom weet ik niet geen zinquote:Op woensdag 22 september 2010 16:23 schreef Ludacriss het volgende:
Ik heb zelf geen CU of Crohn maar wel een vergelijkbare aandoening namelijk 'eosinofiele gastro-enteritis'. Dit is erg zeldzaam (dacht dat er maar 100 mensen in Nederland zijn met deze aandoening) en helaas ben ik een van de pechvogels die dit dus heeft. Het lijkt wel erg veel op Crohn dus snap wel wat de rest hier doormaakt. Het nogal vervelende karakter van EGE is wel dat ik makkelijk een jaar nergens last van kan hebben en dan ineens 1 maand lang wel 15 keer per dag naar de wc moet (inclusief pijn en bloedverlies). Dit is nogal lastig doordat ik dan in een goede werk/school cyclus zit en dan ineens helemaal niks meer kan doen voor 1 maand (soms tot 1,5 maand) lang.
Qua medicatie zit ik aan de entocort (max 9 mg per dag) en neem het alleen in wanneer ik er last van heb. Ook eet ik erg weinig melkproducten, heb in de jaren opgemerkt dat ik daardoor minder klachten krijg (is dit ook het geval bij de Crohn en CU patiënten?)
Ik drink wel melk, al heeft het soms een erg korte doorlooptijdquote:Op donderdag 23 september 2010 11:32 schreef Gala6183 het volgende:
Ludacriss, heb je dan ook ontstekingen of is het iets heel anders? Klinkt in ieder geval minstens zo vervelend als Crohn en CU![]()
Ik eet/drink/consumeer overigens heel weinig melkproducten (Duitse melk is viehies!) en ik heb wel het idee dat het "iets" doet.
En Qwea, fijn dat het zo goed gaat! *afklopt mee* en houden zo
Oef, zeer vervelend. Zeker omdat zo weinig mensen het hebben. Wat is het verschil eigenlijk met Crohn? Sterkte!quote:Op woensdag 22 september 2010 16:23 schreef Ludacriss het volgende:
Ik heb zelf geen CU of Crohn maar wel een vergelijkbare aandoening namelijk 'eosinofiele gastro-enteritis'. Dit is erg zeldzaam (dacht dat er maar 100 mensen in Nederland zijn met deze aandoening) en helaas ben ik een van de pechvogels die dit dus heeft. Het lijkt wel erg veel op Crohn dus snap wel wat de rest hier doormaakt. Het nogal vervelende karakter van EGE is wel dat ik makkelijk een jaar nergens last van kan hebben en dan ineens 1 maand lang wel 15 keer per dag naar de wc moet (inclusief pijn en bloedverlies). Dit is nogal lastig doordat ik dan in een goede werk/school cyclus zit en dan ineens helemaal niks meer kan doen voor 1 maand (soms tot 1,5 maand) lang.
Qua medicatie zit ik aan de entocort (max 9 mg per dag) en neem het alleen in wanneer ik er last van heb. Ook eet ik erg weinig melkproducten, heb in de jaren opgemerkt dat ik daardoor minder klachten krijg (is dit ook het geval bij de Crohn en CU patiënten?)
Wel ontstekingen hoor maar met een nogal grillig verloop. De ontstekingen zitten bij mij vooral in de dikke darm en overgangskanaal van het dunne darm naar de dikke. Ik heb inmiddels 4x een endoscopie gehad en het vreemde is dat er 2 x niks is gevonden (qua ontstekingen) in het colon en 2 keer wel. Het verschil met crohn zit hem er verder ook in dat ze bij EGE precies weten wie de veroorzaker is en dat is dus de "Eosinofiele granulocyt".quote:Op donderdag 23 september 2010 11:32 schreef Gala6183 het volgende:
Ludacriss, heb je dan ook ontstekingen of is het iets heel anders? Klinkt in ieder geval minstens zo vervelend als Crohn en CU![]()
Ik eet/drink/consumeer overigens heel weinig melkproducten (Duitse melk is viehies!) en ik heb wel het idee dat het "iets" doet.
En Qwea, fijn dat het zo goed gaat! *afklopt mee* en houden zo
Als ik het goed begrijp, lijkt het dan juist nog meer op colitis, niet? Qua locatie v/d ontstekingen komt het in ieder geval erg overeen. Wat de rest van de klachten en dat grillige verloop betreft; denk dat dat ook bij zowel Crohn als colitis voorkomt.quote:Op donderdag 23 september 2010 16:37 schreef Ludacriss het volgende:
[..]
Wel ontstekingen hoor maar met een nogal grillig verloop. De ontstekingen zitten bij mij vooral in de dikke darm en overgangskanaal van het dunne darm naar de dikke. Ik heb inmiddels 4x een endoscopie gehad en het vreemde is dat er 2 x niks is gevonden (qua ontstekingen) in het colon en 2 keer wel. Het verschil met crohn zit hem er verder ook in dat ze bij EGE precies weten wie de veroorzaker is en dat is dus de "Eosinofiele granulocyt".
Ow! Kauflandquote:Op donderdag 23 september 2010 12:01 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Ik drink wel melk, al heeft het soms een erg korte doorlooptijd![]()
Gala, de melk met 0% vet van de Kaufland (gele pakken) is eigenlijk de enige die fatsoenlijk te drinken is, vind ik. Weet niet of je die kent? Ik heb al heel wat soorten getest maar dat is de enige die door de keuring is gekomen hier![]()
* Rewimo heel zachtjes hoera roept voor Qwea
quote:Op donderdag 23 september 2010 10:48 schreef Qwea het volgende:
*afklopt*
Afgezien van dat ik redelijk vaak hondsmoe ben, gaat het eigenlijk goednog wel de nodige rommelingen maar al een poosje geen diarree en dat soort shizzle
*Afklopt*
Ligt eraan naar welke vestiging je gaatquote:Op donderdag 23 september 2010 16:45 schreef Cocotrimonium het volgende:
Ow! KauflandMisschien kom ik je daar ooit nog wel eens tegen
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |