Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 15

Nadat ik in februari van dit jaar de diagnose CU heb gehad ben ik aan de Mezavant en Salofalk (zetpillen) gegaan. Sindsdien ging het een stuk beter! Langzaam de Salofalk afgebouwd maar nog wel 2 tabletten Mezavant per dag tijdens het diner.
Nu sinds 2 weken weer wat bloed bij de ontlasting. Verder geen pijn of diarree. Stoelgang is gewoon normaal maar bloed op het toilet-papier tegen komen is altijd weer ff schrikken.

Volgende week dinsdag een telefonische afspraak met m'n MDL-arts, kijken of zij nog suggesties heeft. Als ik alle medicijnen en behandelingen voorbij zie komen in dit topic zijn er nog zat mogelijkheden zo te lezen!

Uiteindelijk kreeg ik om half 10 telefoon dat ze het geregeld hadden. De MDL-afdeling had het wel aangevraagd maar niet doorgegeven aan de dagopname. Of zoiets.
Afijn, om 10 uur dus in het ziekenhuis. Kreeg vervolgens een meisje tegenover me een acute allergische reactie op haar Remicade (heeft al > 15 behandelingen gehad vertelde ze) dus dat was even schrikken. En weer vertraging voor mij, want doordat ze met haar bezig waren, konden ze mij natuurlijk niet "aan de paal hangen". Maar goed, het prikken was weer een hele belevenis (ze wilden het op de rug van mijn hand doen, maar dat lukte niet (1x geprikt en nu is letterlijk bijna de hele rug van mijn hand blauw) maar goed. Ook dat ben ik al gewend.

Voel me nu wel iets fitter dan een paar weken terug, maar kan er ook mee te maken hebben dat ik nu 2 weken vrij heb, en dus weet dat ik rustig aan kan doen. Maar hoe het ook komt, ik voel me gewoon wel iets beter, dus who cares


@CyberTijn en Nothingwoman: sterkte! Het is even wennen dat je iets mankeert waar je hoogstwaarschijnlijk de rest van je leven niet meer vanaf komt, maar als de medicijnen werken dan is het (met een beetje uitkijken) best goed te doen hoor. Voor de meesten althans. En als het eens niet gaat, dan kun je hier in het topic komen klagen. Dat mag gewoon! (Doe ik namelijk ook en ik voel me nog steeds welkom hier hoor )

Pandora je schreef dat het meisje tegenover je een allergische reactie kreeg. Watvoor reactie was dat? En hoe gingen de verpleegkundigen hiermee om?

-edit- En wist je dat ze je infuus ook in je elleboogholte kunnen prikken? Voor lange tijd is dat niet prettig maar voor zoiets korts als een remicade infuus zit het prima! Het doet bij mij in ieder geval stukken minder zeer..

quote:

Op zondag 12 september 2010 21:00 schreef Raissa het volgende:
Pandora je schreef dat het meisje tegenover je een allergische reactie kreeg. Watvoor reactie was dat? En hoe gingen de verpleegkundigen hiermee om?

Ze kreeg het warm, werd misselijk, kreeg bulten en begon over te geven (dit alles binnen enkele minuten). De verpleegkundigen hebben vervolgens het infuus Remicade stopgezet en een ander middel toegediend en een zak van 500 ml NaCl in rap tempo naar binnen gegoten om het zoveel mogelijk te verdunnen.

quote:

-edit- En wist je dat ze je infuus ook in je elleboogholte kunnen prikken? Voor lange tijd is dat niet prettig maar voor zoiets korts als een remicade infuus zit het prima! Het doet bij mij in ieder geval stukken minder zeer..

Ja dat weet ik, maar bij het bloedafnamelab hebben ze er daar ook altijd grote moeite mee. Ik ben erg lastig prikbaar (veel dunne aderen en "roladeren" volgens de experts). Aan de zijkant van mijn pols gaat het wel goed, maar ze wilden het nu dus eerst op een andere plek proberen omdat anders de ader(die aan de zijkant) misschien te vaak geprikt zou worden en dus hard zou kunnen worden. Tja, truc mislukt dus

quote:

Op maandag 13 september 2010 15:21 schreef Rewimo het volgende:
Ik ben weer terug van de chirurg. Blijkbaar hoort de pijn erbij en ik moet eind oktober weer terug met een volledig bloedbeeld

buh

Sterkte Rewimo! Kan me voorstellen dat je flink de P in hebt nu...

Hè bah Rewimo wat naar! Ik wilde net vragen hoe het met je ging. Nix vervelenders dan afwachten. Naja, afwachten met buikpijn misschien... Take care.

Bah.. sterkte

Vandaag ook weer eens een ziekenhuis van binnen gezien. Ik viel vanmorgen flauw in de overvolle S-Bahn, op weg naar mijn werk en de doortastende medereizigers belden meteen 112, zodat ik door 2 brandweermannen uit de S-Bahn werd geschept en door 4 ultraknappe ambulancebroeders naar het ziekenhuis ben gebracht.

Daar uitgebreid bloedonderzoek gehad en een ECG (en een infuus, beetje overdreven) en de conclusie was bloedarmoede, vermoedelijk door de azathioprine en een te langzaam werkende schildklier. Geen idee of dat laatste ook door de colitis danwel de medicijnen komt, maar daarvoor ga ik morgen naar de huisarts.

Ik baal er wel van dat die azathioprine behalve Hele Goede dingen, ook gezeur geeft

Tot zover mijn zeur van vandaag. Ik hoop dat het met jullie allemaal goed gaat

Ben nog een beetje slapjes maar zit wel op m'n werk. De huisarts heeft gisteren ook nog bloed afgenomen en vastgesteld dat mijn bloeddruk te laag is. Volgendee week krijg ik de uitslag van het bloedonderzoek en dan weet ik meer.

Hoe ist met jullie?

He bah wat naar! Is er niet iets homeopathisch dat verlichting brengt?

Ik ging net op mn werk weer bijna onderuit. Word nu omringd door suikerwater, vruchtensap, thee, natje doekjes en ongeruste collega's.

Mijn suiker was goed, hb precies op de ondergrens. Ik blijf nog even op mijn werk, en dan haalt mijn vriend me op. Die is lekker ambulancetje aan het spelen deze week. Zondag was ik met m'n mountainbike gevallen --> knie kapot, kon niet meer verder. Maandag moest hij een collega-met-gebroken-been ophalen en weer thuisbrengen, woensdag mij van het ziekenhuis ophalen en nu weer van m'n werk. Arm jong.

Ik kan dinsdag terecht bij de gastroenteroloog om over de azathioprine te praten!! Ik verbaas me er nog steeds over dat ik hier in Duitsland altijd zo snel overal terecht kan!

Ow sterkte Gala, ik ken het fenomeen helaas. Al was het bij mij de Bakker Bart en niet de S-Bahn
Hoop dat je je snel weer beter voelt!

Rewimo: ook jij beterschap!

Sterkte & beterschap voor iedereen met wie het niet zo lekker gaat!

Hier gaat het wel ok Ik durf dat eigenlijk nooit zo hardop te zeggen (of te typen ), want dan ben ik bang dat ik de boel daarmee jinx ofzo. Dus even afkloppen....

Mijn specialist had eigenlijk verwacht dat ik inmiddels al een half jaar ofzo een stoma zou hebben, maar op de een of andere manier gaat het nog steeds prima-de-luxe, zonder bloed enzo. *klopt wederom af*

[ Bericht 0% gewijzigd door Cocotrimonium op 18-09-2010 18:39:50 ]

Goed zo, Coco! Stoma's zijn zwaar overschat

Ik geloof dat ik dat nog het vervelendste van CU vind, dat bloed. Buikkramp is vervelend, maar op de een of andere manier ben ik daar wel aan gewend (of ik heb het nooit zo heel erg gehad, dat kan ook natuurlijk). Bij bloed heb ik altijd het idee dat er echt iets mis is. Ook al heeeeel lang niet gehad gelukkig

quote:

Op zaterdag 18 september 2010 18:41 schreef Gala6183 het volgende:
Goed zo, Coco! Stoma's zijn zwaar overschat

Ik geloof dat ik dat nog het vervelendste van CU vind, dat bloed. Buikkramp is vervelend, maar op de een of andere manier ben ik daar wel aan gewend (of ik heb het nooit zo heel erg gehad, dat kan ook natuurlijk). Bij bloed heb ik altijd het idee dat er echt iets mis is. Ook al heeeeel lang niet gehad gelukkig

Buikpijn en krampen ben ik ook aardig gewend. Maar heb een periode gehad waarin het zo slecht ging, dat ik dat niet veel langer had kunnen volhouden. Mijn pijngrens is aardig hoog, maar toen zat ik huilend of zelfs schreeuwend op de wc. En daarna doodziek en doodmoe van de inspanning, lol.

Mentaal was ik toen bijna klaar voor een stoma. Gelukkig kwam toen de remicade.