Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 15

quote:

Op vrijdag 25 juni 2010 19:39 schreef Pandora73 het volgende:
Verpleegkundige trok de strop om mijn arm, trok hem zo strak aan dat ik dacht dat ze me er mee wilde optillen of zo, keek naar mijn elleboog en je zag haar de moed in de schoenen zakken. Veegde nog wat met het alcoholgaasje en toen was het ineens "Ah, gelukkig word ik gered door de dokter!" - die vervolgens ook nogal bedenkelijk keek. Ik zei nog, daar hebben ze in het lab ook altijd last van. "Ja maar mijn naaldjes zijn dunner hoor, ik hoef er niks uit te halen, ik stop er alleen wat in." Jaja... Hij prikte dus door de ader heen (ik zei dat het pijn deed en volgens mij niet goed zat, toen trok ie hem wat achteruit van "Is het zo beter?" maar ik dacht laat maar, dit gaat hem niet worden). Dus het is weer kleurrijke bedoening hier.
En ja, in het lab is het ook altijd feest. Voel me soms net een speldenkussen. Heb 1 keer meegemaakt dat verpleegster 3x in linkerarm probeerde te prikken, toen 3x in rechterarm, en toen maar een collega riep. Het leek wel een bordoorpatroon!

quote:

Op maandag 28 juni 2010 16:05 schreef Opdekop het volgende:
Prikken

Ik haat het zo, en toen ik voor het eerst met goede moed/geen angst naar de prik kamer ging.. ben ik gelijk weer verprutst door zo'n achterlijke sukkel die maar blijft lachen ook al prikt hij dertig keer mis.
Ik kan daar ZO boos om worden.
Hij prikte eerst drie keer in mijn hand, toen twee keer in mijn elleboog, toen twee keer in mijn andere hand en een keer in mijn andere elleboog.. Toen pas liet hij iemand anders komen, en zij prikte hem NATUURLIJK in 1 keer goed.
Gadver.

quote:

Op maandag 28 juni 2010 16:28 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

O nee, na de derde keer halen ze maar iemand die het wél kan. Ik snap dat ze het moeten leren en dat mogen ze ook best op mij doen maar ik heb mijn grenzen. Ze komen dan gewoon niet meer bij me in de buurt met een naald. En al helemaal niet als ze heel eigenwijs die ene ader pakken iedereen altijd misprikt terwijl ik zelf al heb aangegeven dat die ader niet goed wil en die andere veel makkelijker is.

Met de trombosespuiten die je krijgt als je opgenomen bent doe ik ook moeilijk. Waarom weet ik niet maar blijkbaar vinden al die verpleegkundigen het prettiger om in de buik te spuiten in plaats van in de benen maar ik krijg daar altijd heel erg last van terwijl ik in mijn bovenbenen nergens last van krijg. Ik verdom het dus ook om ze in mijn buik te laten spuiten en daar maken ze altijd een heel drama van. Kom op zeg. Hoeveel meer moeite is het om 20 cm lager te prikken.

quote:

Op woensdag 30 juni 2010 11:20 schreef Pandora73 het volgende:
Balen Qwea! Ik hoop voor je dat het snel beter gaat.

Heeft het misschien ook een beetje met de warmte te maken? Je eet anders, je drinkt anders, je beweegt anders (minder), je lijf zelf voelt al snel anders... Bij mij is het vaak zo dat als het heel warm is mijn buik ook opspeelt. Zijn er meer hier die dat hebben?

quote:

Op woensdag 30 juni 2010 18:09 schreef Rewimo het volgende:
Er valt alleen nog weinig te reïntegreren momenteel

quote:

Op woensdag 30 juni 2010 20:50 schreef Qwea het volgende:
Ik kom hier klagen, want mijn vent luistert weer eens niet naar me. Die is te druk met zijn mario game die ik eerdaags nog eens het raam uit flikker

Ik word er zo moedeloos van dat het niet gewoon eens goed kan gaan.

Prednison ging ff goed maar was niet genoeg,
Imuran ; ging een 1,5e goed, toen werkte het niet meer
Remicade ging 3 maanden goed ofzo toen jeuk!
Humira ging een week goed en sinds gisteren weer mis.

Rugpijn, buikpijn, diarree (ik kon het serieus net redden ), moe, winden...

Ik raak er zo gefrustreerd van! AARGH! WAAROM GAAT HET NIET GEWOON NORMAAL!



/end klaagzang

quote:

Op woensdag 30 juni 2010 20:50 schreef Qwea het volgende:
Ik kom hier klagen, want mijn vent luistert weer eens niet naar me. Die is te druk met zijn mario game die ik eerdaags nog eens het raam uit flikker

Ik word er zo moedeloos van dat het niet gewoon eens goed kan gaan.

Prednison ging ff goed maar was niet genoeg,
Imuran ; ging een 1,5e goed, toen werkte het niet meer
Remicade ging 3 maanden goed ofzo toen jeuk!
Humira ging een week goed en sinds gisteren weer mis.

Rugpijn, buikpijn, diarree (ik kon het serieus net redden ), moe, winden...

Ik raak er zo gefrustreerd van! AARGH! WAAROM GAAT HET NIET GEWOON NORMAAL!



/end klaagzang

quote:

Op woensdag 30 juni 2010 21:40 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Is toch ook waardeloos als niks blijkt te helpen? Raas hier maar uit hoor.

Ja, ze zagen zelf ook wel dat er nog niks te plannen valt maar die formulieren horen er nu eenmaal bij

quote:

Op woensdag 30 juni 2010 23:44 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Het kan een paar maanden duren voor het echt aanslaat heb ik me laten vertellen. Ook met een stootkuur aan het begin. Even volhouden dus nog. Als remicade werkte dan kan ik me haast niet voorstellen dat humira niks voor je doet.

Hier ook nog even klagen. Warm en vochtig is geen fijne combinatie. Auw.

quote:

Op donderdag 1 juli 2010 10:07 schreef Rewimo het volgende:
En ze hebben gebeld! Morgenochtend om half 9 gesprek met de dokter...

quote:

Op donderdag 1 juli 2010 08:34 schreef Rewimo het volgende:
Ik woon in DLD maar werk in NL Vandaar UWV. Ik heb nog niks gehoord, als dat zo blijft ga ik vanmiddag zelf even bellen.

quote:

Op donderdag 1 juli 2010 10:07 schreef Rewimo het volgende:
En ze hebben gebeld! Morgenochtend om half 9 gesprek met de dokter...

quote:

Op vrijdag 2 juli 2010 08:58 schreef Rewimo het volgende:
Ik krijg nu eerst twee weken Duspatal om te kijken of dat helpt _{ik denk van niet} als de pijn daarmee niet minder wordt moet ik me over twee weken bij de chirurg melden. Of eerder als mijn klachten erger worden. De volgende stap is dan een kijkoperatie.

quote:

Op vrijdag 2 juli 2010 10:57 schreef Rewimo het volgende:
Mja, ik heb waarschijnlijk verklevingen en ik denk niet dat het daar iets tegen doet

quote:

Op woensdag 7 juli 2010 10:15 schreef Qwea het volgende:
hmm, ik moet vandaag weer spuiten

quote:

Op woensdag 7 juli 2010 20:54 schreef Rewimo het volgende:
Ben best wel een beetje zenuwachtig voor morgen

quote:

Op dinsdag 13 juli 2010 21:30 schreef Rewimo het volgende:
Ik word vrijdag geopereerd, dan gaan ze een kijkoperatie doen om erachter te komen wat er nu precies aan de hand is in mijn buik. Aan de ene kant niet leuk, aan de andere kant vinden ze nu hopelijk de oorzaak van mijn klachten.

quote:

Op vrijdag 16 juli 2010 20:01 schreef Muks het volgende:
dat hopen wij ook, dit was echt niet leuk. Rewimo is vooral opgelucht dat er een oorzaak voor haar pijn is gevonden en dan ook nog precies op de plek waar ze pijn had !

quote:

Op vrijdag 16 juli 2010 20:30 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Exact op dezelfde plek?

quote:

Op vrijdag 16 juli 2010 21:28 schreef qltel het volgende:

[..]

Ja, exact op die plek. Het zal me ook niet verbazen als die ontsteking die ze eerst had ontstaan is door die verkleving/vergroeiing die er zat.

quote:

Op zondag 18 juli 2010 12:19 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ow, dat zou best kunnen. Voelt ze zich al wat beter?

quote:

Op maandag 19 juli 2010 12:58 schreef Rewimo het volgende:
Ja, ik hoop dat mijn ziekenhuisabonnement nu vol is

quote:

Op donderdag 22 juli 2010 10:30 schreef Mirjam het volgende:
zijn er hier ook mensen met een spastische darm?
het lijkt er op dat ik dat ook heb, maar ik word er ondetussen helemaal gek van, kan nergens meer heen zonder me zorgen te maken

ik ben benieuwd of daar ook werkende medicijnen voor zijn

quote:

Op donderdag 22 juli 2010 10:36 schreef Qwea het volgende:

[..]

Die "had" ik volgens de arts (bleek crohn te zijn ) mijn ma heeft het wel, die heeft duspatal.

quote:

Op donderdag 22 juli 2010 12:15 schreef Amnistia het volgende:
Mijn vader heeft Colitus Ulserosa..
Afgelopen januari is hij met spoed opgenomen nadat hij tot 2 keer (!!!!??!!!) terug gestuurd is bij de dokterspost in het ziekenhuis.
Bloed bij ontlastig, hevige buikpijn.
Hij heeft toen 10 dagen in het ziekenhuis gelegen aan de prednison en nog een ander medicijn.

Daarna was het rustig totdat hij 2 weken terug weer bloed bij de ontlastig kreeg en gelijk opgenomen werd.
Hij is toen voor 5 dagen naar het ziekenhuis geweest en heeft 27 juli een second opinion in het UMC in Utrecht.
Of het misschien tot darmkanker is weet ik niet want ze wilde hem een anti-kanker middel toedienen wat hij weigerde omdat hij de vorige keer bijna dood eraan ging.
Ben erg benieuwd wat eruit kom maar vind het wel enorm klote.

quote:

Op donderdag 22 juli 2010 10:43 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Volgens mijn specialist gaat het vaak hand in hand; mensen met Crohn/Colitis hebben heel vaak ook een (vrij zware vorm van) een prikkelbare darm. Ik heb zelf CU, maar ik slik tijdens zwaardere perioden ook Duspatalin. Dat doet geen ruk voor de ontsteking, maar mijn darmen zijn wel rustiger en daardoor heb ik in ieder geval minder pijn etc

quote:

Op donderdag 22 juli 2010 12:53 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nah, volgens mij specialist is een spastische darm totaal wat anders dan crohn, en hadden ze dat gewoon moeten zien

Ik ben blij met de humirA

quote:

Op donderdag 22 juli 2010 15:02 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Helpt het goed? Da's mooi!

quote:

Op vrijdag 23 juli 2010 08:19 schreef Rewimo het volgende:
Bah, ik slaap zo slecht Kan nog steeds niet op mijn linkerzij liggen. Dus slaap ik veel op mijn rechterzij en daardoor doet mijn schouder zeer. Ook kan ik nog niet languit op mijn rug liggen en slaap ik met een kussen onder mijn bovenbenen, om de spanning op mijn buik te verminderen.

Die tip kreeg ik in het ziekenhuis en ik moet zeggen: dat helpt wel. Misschien nog een idee voor anderen ook, als je veel last hebt van je buik.

quote:

Op vrijdag 23 juli 2010 11:49 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Nee, heb alleen paracetamol, vannacht trouwens ook maar ibuprofen ingenomen.

quote:

Op vrijdag 23 juli 2010 11:53 schreef Rewimo het volgende:
Nee, ik dacht daar ook al aan Hoewel ik met mijn maagverkleining ook uit moet kijken, maar ik slik nu ook Omeprazol dus ik durf het er wel op te wagen

quote:

Op dinsdag 27 juli 2010 16:43 schreef Rewimo het volgende:
Kan je niet helpen helaas, kahlie

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op zaterdag 31 juli 2010 15:33 schreef Rewimo het volgende:
&%#!&_(&!#$_!^@$(*^!%_)*(#%&+!#*%^+#!*)

Zo. Dat moest er even uit

quote:

Op zaterdag 31 juli 2010 16:31 schreef Rewimo het volgende:
Ach ik baal ervan dat ik al 4 maanden ziek ben en er maar geen schot in zit Kan de slaapkamer wel uittekenen, ben afhankelijk van anderen en ik kan niks leuks doen met man en kind

quote:

Op zaterdag 31 juli 2010 16:31 schreef Rewimo het volgende:
Ach ik baal ervan dat ik al 4 maanden ziek ben en er maar geen schot in zit Kan de slaapkamer wel uittekenen, ben afhankelijk van anderen en ik kan niks leuks doen met man en kind

quote:

Op zaterdag 31 juli 2010 17:59 schreef Rewimo het volgende:
O, dat is ook waardeloos joh Als je bang bent dat je moet, dan moet je ook prompt. Een soort Wet van Murphy

quote:

Op zaterdag 31 juli 2010 18:24 schreef Mirjam het volgende:

[..]

mja, erg he?
en ik kan het niet doorbreken, kut is dat

quote:

Op dinsdag 3 augustus 2010 11:45 schreef Qwea het volgende:
AAAARG ik moet een sigmoscopie.

volgende week

Godverdomme

quote:

Op dinsdag 3 augustus 2010 11:50 schreef Mirjam het volgende:

[..]

beuh

quote:

Op dinsdag 3 augustus 2010 12:06 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik heb wel gezegd dat ze de boom in kan met dr clean prep / moviprep en dat ze maar wat anders gaan verzinnen

Ik weet alleen niet meer of sigmo nou alleen het 1ste kleine stukje van de darm was, of vet diep erin?

quote:

Op dinsdag 3 augustus 2010 12:10 schreef Raissa het volgende:

[..]

Een sigmoïdoscopie is een scopie van het laatste stukje dikke darm, als je geluk hebt kom je er vanaf met enkel een klysma... Sterkte!

quote:

Op donderdag 5 augustus 2010 22:02 schreef Rewimo het volgende:
Vanavond bij de huisarts geweest. Volgens haar is het toch een kwestie van geduld hebben Ik krijg druppels om mijn darmen te kalmeren en verder maar afwachten.

Heb me wel voorgenomen om over twee weken, als het dan nog niet beter is, weer contact op te nemen met de chirurg - we gaan nu eerst een poosje ertussenuit (lees: andere plafonds bestuderen )

quote:

Op vrijdag 6 augustus 2010 15:29 schreef Rewimo het volgende:
Nou het smaakt dus niet

Het smaakt smerig

quote:

Op vrijdag 6 augustus 2010 15:41 schreef Rewimo het volgende:
Het is iets plantaardigs, ik verwacht er niet al te veel van. Maar je weet nooit

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 12:27 schreef Pandora73 het volgende:
Hoi (Ben even een tijdje niet online geweest, door allerlei omstandigheden.)


Ondertussen is het hier ook helaas niet echt geweldig.
Ben dus begin juli begonnen met Purinethol, maar ben sindsdien niet happy. Heel erg misselijk geweest (gaat beter nu ik ze 's avonds laat slik), weinig eetlust (eigenlijk alleen maar zoet, maar heel weinig hartig/vlees/maaltijden). Doodmoe, als ik thuiskom plof ik op de bank en komt er niets meer uit mijn handen. Ben ook 4 kilo kwijt (gelukkig heb ik reserve genoeg) maar bovenal voel ik me heel slap. En ik ben al een paar keer bijna onderuit gegaan, tijdens het boodschappen doen bijvoorbeeld (de kar bij in de handen drukken en zeggen "Doe jij het maar, ik zit in de auto" enzo).
Nou moest ik als ik de Purinethol 3 weken had gebruikt, bloed laten prikken om te controleren of er niet te veel witte bloedlichaampjes afgeslacht zouden worden. Arts had gezegd "Als je niks hoort, is het goed". Nou hoorde ik dus niks, maar ik voelde me toch niet goed, dus had maar even gebeld donderdag. Waarop de assistente doodleuk zei "Ja de uitslagen zijn binnen maar wij mogen er niks over zeggen..." Euh, wie had mij dan moeten bellen als het níet goed was? Arts zelf was op vakantie... Maar goed, ze had een terugbelafspraak ingezet voor vrijdag.
Vrijdag belde de arts dus, vond het heel vervelend dat ik me zo slecht voelde. Toch maar weer iets anders proberen dan... "Hoe reageerde je ook alweer op prednison?" - Weet ik veel, dat is meer dan 10 jaar geleden, kijk eens in je dossier zou ik zeggen, ik heb het niet allemaal bijgehouden - "Hmm ik zie hier iets staan over 'Vindt zichzelf te dik worden'. O ik zie het al, veel last van prednison-effect, collega had al geinformeerd of ze zwanger was... Hmm laten we dat maar niet doen dan..."
Nou kwam hij dus met Remicade op de proppen...
Omdat ik dat toch wel heftig vind heb ik een voorlichtingsgesprek aangevraagd met de MDL-verpleegkundige. Ik wil toch wel graag weten hoe vaak dat dan moet, hoe lang dat duurt zo'n sessie, of ik die dag nog kan werken, hoe beroerd ik ervan kan worden, hoe vaak dat herhaald moet worden, enzovoorts. Dat gesprek is komende donderdag. Gelukkig gaat mee, want twee horen meer dan één tenslotte.

Anway, wie van jullie had er ook alweer Remicade? En wil je daar misschien iets over vertellen? De medische informatie op internet is allemaal erg theoretisch, ik hoor liever praktijkervaringen.
Alvast bedankt!

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 12:40 schreef Qwea het volgende:
ooh ja, ik heb nog een vraagje. Ik heb gisteren trombose spuiten gehad (poot in het gips) en moet 1x per dag zo'n ding zetten.

Nu staat er in de bijsluiter dat je extra voorzichtig moet zijn met crohn. Iemand ervaring? Waar moet ik zo al op letten?

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 13:12 schreef Pandora73 het volgende:

[..]
Verder dank voor je reactie op de Remicade-vraag, ben alweer iets gerustgesteld. Heb expres nog niet heel erg gegoogled, omdat je vaak alleen de rampverhalen vindt. En ik vind het feit dat dit geen medicijn is dat je gewoon kan slikken maar waarbij je "eens in de paar weken naar het ziekenhuis moet om enge spulletjes met een infuus in je lijf te laten pompen" eigenlijk erg onprettig... Moet toch wel erg mijn best doen om niet gelijk aan chemokuren te denken... (Jaja, ik weet, mijn fout... maar soms werken verstand en emotie niet helemaal goed samen bij mij )

In het begin zul je echter wat meer infusen krijgen in een kortere periode, even opstarten zeg maar

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 16:10 schreef Rewimo het volgende:
Inmiddels kijk ik hier naar een ander plafond Lekker hoor, een andere omgeving, afleiding en andere gezichten. Ben wel behoorlijk moe van de reis, maar vooruit maar

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 13:12 schreef Pandora73 het volgende:

[..]

Anti-trombose, dan denk ik bloedverdunner, en dat doet bij mij qua Crohn wel de alarmbellen afgaan. Dat was immers toch ook de reden dat "wij" geen ibuprofen en aspirine mogen, omdat dat bloedverdunnend werkt? En dus je ontstekingen kunnen opspelen?


Verder dank voor je reactie op de Remicade-vraag, ben alweer iets gerustgesteld. Heb expres nog niet heel erg gegoogled, omdat je vaak alleen de rampverhalen vindt. En ik vind het feit dat dit geen medicijn is dat je gewoon kan slikken maar waarbij je "eens in de paar weken naar het ziekenhuis moet om enge spulletjes met een infuus in je lijf te laten pompen" eigenlijk erg onprettig... Moet toch wel erg mijn best doen om niet gelijk aan chemokuren te denken... (Jaja, ik weet, mijn fout... maar soms werken verstand en emotie niet helemaal goed samen bij mij )

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 22:42 schreef Qwea het volgende:

[..]
Ik had in het begin ook moeite met de remicade kuur hoor. Maar het stelt echt geen reet voor. Zusters waren aardig, er lagen meer mensen voor de remicade en het mooiste was dat het hielp

Ik vond het altijd wel "leuk" de soep was zo lekker daar

quote:

Op dinsdag 10 augustus 2010 08:05 schreef Gala6183 het volgende:
Bah, ik zit thuis omdat ik sinds gister enorme buikpijn heb En ik weet niet of het van de colitis komt of van iets anders. Het voelt niet erg darm-achtig zeg maar.

Nouja ik moet vandaag toch weer naar de huisarts voor mijn wekelijkse vitamine B12 shot. Misschien kan hij er iets zinnigs over zeggen. Het moet wel snel over gaan want ik ga zaterdag op vakantie...

quote:

Op dinsdag 10 augustus 2010 12:44 schreef Gala6183 het volgende:
Mijn alarmbellen zijn wel weer iets gaan liggen (geen bloed, geen slijm), maar pijn doet het nog steeds...

quote:

Op woensdag 11 augustus 2010 13:14 schreef Pandora73 het volgende:
Ow ja, uien, tomaten, moet ik ook heeeeeel erg mee uitkijken. Zeker rauw... Gebakken (of in geval van tomaten: in saus) gaat het trouwens meestel wel.
Sterkte iig!