quote:Op dinsdag 18 mei 2010 20:24 schreef DaviniaHR het volgende:
Kiro is een deel van een tweeling, samen met broertje Ravi. ze zijn met 35wk met spoed gehaald omdat het niet goed ging met Kiro. Ravi doet het sindsdien prachtig en is inmiddels thuis.
bij Kiro is het Syndroom van Down vastgesteld, wat als oorzaak werd gezien voor de achterblijvende groei en slechte start. nu heeft hij door de beademing ook complicaties opgelopen (bpd?), maar dat leek niet zo heftig, of dat zou tenminste kunnen genezen mettertijd.
en toch bleef het om onduidelijke redenen steeds slechter gaan met kiro, dus weer terug naar groningen, en daar zijn 'we' nu.
Dit is het verhaal zoals ik het meegelezen hier. ik ken de fam. verder niet persoonlijk, dus mijn excuses als ik voor mijn beurt 'spreek' of als ik dingen verkeerd uitleg.
quote:Op maandag 17 mei 2010 om 20:33 schreef Simmu het volgende:
Op schreef simmu het volgende:
ravi doet het helemaal goed, kiro niet. het spijt me, ik kan het niet mooier maken dan het is, hoe graag ik ook zou willen. vanmiddag terwijl wij met ravi bij de kinderarts waren dook kiro onder de 50% saturatie (terwijl ze probeerden hem slapend te houden met morfine) en aan de beademing. mijn onvrede met het umcg uit ik ooit nog wel ergens, want we doen verdorie de moeite om ze te vertellen hoe en wat en waar en ze vertellen ons niets. we kwamen thuis bij een rinkelende telefoon, terwijl ze wisten waar we waren.
een van ons gaat zo met zijn moeder nog naar het umcg, daar blijft die dan tot morgenochtend. dan zien we wel. het ziet er erg slecht uit.
quote:Op dinsdag 18 mei 2010 11:30 schreef _Ingrid_ het volgende:
Simmu belde net. Ik mocht wat doorgeven aan iedereen.
Kiro is niet stabiel. Ze waken nu bij hem. Willen er dag en nacht zijn. Hopelijk is er snel een plekje in RonMcd . Anders wordt er geprobeerd een kamertje in het ziekenhuis te regelen. Er is wel een sprankje hoop nog, maar het ziet er niet goed uit.
Hij wordt gedoopt. Volgens mij vandaag, maar ik weet het neit meer zeker.
Ben zelf ook van slag. Kan me niet voorstellen hoe het voor hun voelt.
Heel veel sterkte nogmaals. En we denken aan jullie en duimen voor jullie.
quote:Op dinsdag 18 mei 2010 21:16 schreef _Ingrid_ het volgende:
Simmu belde net vanuit het RonaldMcDonald huis. Dat is dus geregeld gelukkig dat er daar een plekje voor ze is.
Kiro is gedoopt vandaag. Haar schoonmoeder is bij Ravi en Selene thuis. Zodat S&S samen bij Kiro kunnen zijn.
Hij heeft weer andere beademing nu. Een heen en weer ding wat veel lawaai maakt. Zijn borstkas trilt er veel van. Ze weet niet meer hoe het heet. Misschien dat Keshet het weet. Hopelijk slaat dit wel goed aan!
Kiro heeft ook weer een infectie waarvoor hij antibiotica heeft.
Hij heeft een lijn aan zijn voetje, maar ik weet niet precies waarvoor. Of het voor antibiotica is of iets anders. Maar dat ging 3x mis. Daardoor is zijn voetje blauw.
Er worden nog steeds allemaal testen gedaan. Ze mogen/kunnen alleen zijn lipjes verzorgen en zijn handje vasthouden. Meer kan hij niet aan. Hij heeft morfine voor de pijn.
En verder gaat het met Ravi heel goed! Hij hoeft pas eind juli weer naar de kinderarts. Is ruim 3 kg en goed alert. Drinkt de flesjes gretig leeg.
Selene is dol op Ravi, maar snapt uiteraard nog niet goed dat Kiro in het ziekenhuis ligt en waarom.
Ik moest nog zeggen dat ze het een fijn topic vinden. Heel fijn en hartverwarmend alle reacties en medeleven. Zelf posten is nu nog lastig omdat ze eigenlijk niet op internet mogen omdat ze niet zelf patient zijn. Stom maar waar. Dus spiekt ze tussendoor af en toe.
Kiro ligt nu aan de ECMO:quote:Op woensdag 19 mei 2010 14:17 schreef _Ingrid_ het volgende:
[..]
Ja, ze belde net even snel.
De beademing slaat niet aan helaas.
Ze zijn nu onderweg naar Rotterdam. Daar moet Kiro aan de longmachine.
Kiro is in de ambulance met een verpleegster en arts en alle toeters en bellen met politie escorte en hun rijden er achteraan. (op normale snelheid natuurlijk)
Zn teentjes vond Simmu er wat zwart uitzien. Van het misprikken van gisteren denk ik.
Ze weet niet waarvoor het was, er gebeurt ook zo veel en hij heeft veel slangetjes ed.
Zijn bloedsomloop is slecht en zijn bloed stolt snel.
Verder is er nog niks bekend.
Laten we hopen dat dit helpt en dat een frisse blik van de nieuwe artsen helpt. Dat ze door hebben wat er verder mis is en het op kunnen lossen.
Pfff, ben er zelf ook aardig emo onder. Heb telkens mn gsm binnen handbereik.
Wellicht belt ze vanavond nog. Als ik meer weet post ik het meteen.
En nogmaals ze vinden het heel fijn al het medeleven.
quote:Op woensdag 19 mei 2010 21:08 schreef _Ingrid_ het volgende:
Een dik uur geleden belde Simmu eventjes. (accu gsm bijna leeg en geen oplader mee in de haast)
Ze zijn goed aangekomen en Kiro lag bijna aan de ECMO. Is idd best een heel gedoe nog met alle slangetjes ed, een chirurg moest erbij. Groningen was vergeten RonMcdhuis te bellen en daar kunnen ze nu niet terecht. Ze hebben nu 1 of ander kamertje voor vannacht. Heel dicht bij Kiro. Morgen kunnen ze hopelijk wel bij RonMcdhuis terecht.
Simmu zei nog dat dit echt de laatste kans is. We blijven heel hard duimen en hopen dat de ECMO helpt!
quote:Op donderdag 20 mei 2010 21:01 schreef _Ingrid_ het volgende:
Simmu belde net. Ze zitten in ronaldmcdonald met inet. Ze zal vanavond zelf nog eventjes posten.
Nee, hun samen en Selene en Ravi in hun huis. De ouders van Simmu zijn daar nu voorlopig om op te passen.quote:Op donderdag 20 mei 2010 22:14 schreef XXXKarinXXX het volgende:
Dank voor de update Ingrid
Ik hoop toch maar zo dat het een goeie wending krijgt!
Ze zijn nu met het hele gezin in het rmdh?
Goede tip!quote:Op donderdag 20 mei 2010 22:48 schreef debuurvrouw het volgende:
Simmu als tip wil ik je nog meegeven een schriftje te kopen en álles wat je ziet, hoort voelt en denkt op te schrijven.
Ik heb dat van mijn schoonmoeder gekregen toen en als ik het nu teruglees blijken heel veel dingen weggezakt. Je geheugen werkt echt maar op halve kracht. ik vind het heel fijn dat ik het heb, hopelijk helpt het jou ook.
Ik wil je wel een schrift sturen naar Rmc D als je wilt.sterkte hoor.
Semi stabiel is goed meid.... we gaan voor stabiel! Sterkte!quote:Op donderdag 20 mei 2010 22:31 schreef simmu het volgende:
moesat even hier de compu aan de gang schoppenm, toetsenbord werkt heel raar (alle speciale toetsen zoals apestaartje enzo) zitten elders, hence de vertraging. maar we zijn er!
so far so good! we zijn het weer overzetten van de beademing doorgekomen, de reis, het overzetten naar de Yet Another Machine (voortaan noem ik het dus maar yam, dat kan ik beter onthouden) en kiro is nu semi stabiel
Is dat er een die je persoonlijk bij je mag hebben?quote:Op donderdag 20 mei 2010 22:53 schreef Keshet het volgende:
[..]
Goede tip!
in het Sophia krijgen alle kindjes een schriftje van de verpleging; ik gok dus dat Kiro er al 1 heeft!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Nou, inderdaad! Er is weer een horde genomen, namelijk de lange reis en het aangesloten worden aan een yam (ik herken het maken van flauwe grapjes om met een moeilijke situatie om te gaan ook heel ergquote:Op vrijdag 21 mei 2010 07:12 schreef freecell het volgende:
Fijn dat hij daar 'goed'aangekomen is, maar wat moet het ergens vreselijk beroerd voelen dat er een soort ultimatum wordt gesteld...
helemaal mee eens... Zet hem op kiro!!!quote:Op zaterdag 22 mei 2010 10:17 schreef Sorbootje het volgende:
Weer een nieuwe dag! En opnieuw wens ik kleine Kiro heel veel kracht.
quote:Op zaterdag 22 mei 2010 16:05 schreef DaviniaHR het volgende:
hopelijk betekent geen nieuws goed nieuws in dit geval!
In feite wel.. hij krabbelt een beetje op zoals ik hierboven schrijf maar je durft nauwelijks te hopen dat het echt aan de betere hand is natuurlijk. Het is moeilijk te zien hoeveel hij beter is van de ECMO en hoeveel van zichzelf. Maar de verpleegsters zeggen niet ontevreden te zijnquote:Op zaterdag 22 mei 2010 16:05 schreef DaviniaHR het volgende:
hier wordt nog steeds hard geduimd voor kiro. hopelijk betekent geen nieuws goed nieuws in dit geval!
Sildenafil (stofnaam van viagra), is officieel ontwikkeld als bloeddrukverlager. De bloedvaten gaan er wijder van open staan, waardoor de bloeddruk daalt. Het feit dat mannen er langer/beter een erectie van krijgen is een bijwerking. Wel een bijwerking waar zeer veel gebruik van gemaakt wordt.quote:Op zaterdag 22 mei 2010 18:39 schreef Djeez het volgende:
Enne Viagra voor baby's? Dat is serieus de eerste keer dat ik daarover heb gehoord...
Goeie, heb er weer eentje opgezetquote:Op maandag 24 mei 2010 15:31 schreef Nijna het volgende:
Er branden niet zoveel kaarsjes meer voor Kiro, dus voor wie er nog een aan wil steken, nogmaals de link (ze branden 48 uur volgens mij).
klikkerdeklik
quote:Op maandag 24 mei 2010 20:45 schreef simmu het volgende:
er is gewoon echt duidelijk verbetering te zien t.o.v gisteren! als hij dit volhoudt gaan ze met 1 a 2 dagen proberen hem van de yam af te krijgen!
Hoewel ik er altijd een voorstander van ben geweest dat simmu en sangdrax doen wat zij het liefst willen vind ik het niet helemaal eerlijk om dit zo te zeggen. Wij kennen de andere kant van het verhaal niet en ik ben geneigd om in de goede intenties te geloven en te denken dat ze het lief bedoelen. Je kunt je als familie erg op de achtergrond houden en je nergens mee bemoeien maar dat kan ook heel vervelend zijn voor mensen die een moeilijke tijd doormaken en misschien graag een luisterend oor hebben of wat afleiding.quote:Op woensdag 26 mei 2010 01:40 schreef childintime het volgende:
Goed zo! Ik denk dat jullie het ook wel verdienen zo langzamerhand om in wat rustiger vaarwater terecht te komen en je zieke kindje wat op te zien knappen.
En heel goed dat jullie voor jezelf opkomen; je hebt nu even geen boodschap aan rekening houden met andere mensen. Jullie hebben genoeg aan jezelf en je eigen gezinnetje. Wat je schrijft over dat "even uit eten gaan omdat we toch in de buurt zijn".... Ik ben daar echt perplex over, dat mensen zo bot zijn dat ze verwachten dat je daar gaat zitten en even alles van je af laat glijden, of verwachten dat je steeds maar weer gaat bellen om te vertellen hoe het nu isDat kost je zoveel energie en die energie kunnen jullie veel beter voor jezelf gebruiken.
Heftig zeg. Dat maakt het nog een stuk spannender dan het op zich al isquote:Op woensdag 26 mei 2010 16:20 schreef simmu het volgende:
vanochtend heeft kiro eventjes zonder yam gedaan maar dat was toch wat al te vlot. morgen doen ze weer een poging. de longfoto van vandaag zag er alweer wat beter uit! het probleem nu is dat hij heel (heel!) veel vocht vasthoudt waardoor de longen niet genoeg "uit kunnen zetten" omdat er domweg geen ruimte is. dus toen was er weer meer beademing nodig en werd de yam weer terug aangesloten. de yam is een one-time-only machine. zodra het afgesloten is en de canules in zijn nek weggehaald, kan hij de komende 20 jaar niet meer terug aan de yam. voorzichtig voorzichtig dus! vandaar dus ook het omleidinkje-idee. eenmaal eraf kunnen we niet terug.
dus voor vandaag weliswaar nog niet van de yam, maar qua vooruitgang: er is een duidelijke stijgende lijn tot nu toe met tevreden artsen en tevreden verpleging. ik kan alleen maar uitgaan van wat ik zie, ruik en voel, en daar zie ik ook (veel) verbetering!
ps: er zijn hier 2 computers voor alle 28 kamers, hence het sporadisch online zijn
Wat ontzettend fijn te horen dat er een stijgende lijn is en je gevoel ook!quote:Op woensdag 26 mei 2010 16:20 schreef simmu het volgende:
dus voor vandaag weliswaar nog niet van de yam, maar qua vooruitgang: er is een duidelijke stijgende lijn tot nu toe met tevreden artsen en tevreden verpleging. ik kan alleen maar uitgaan van wat ik zie, ruik en voel, en daar zie ik ook (veel) verbetering!
Naar het RonaldmcDonaldhuis in Rotterdam. Adres staat op de site.quote:Op donderdag 27 mei 2010 21:53 schreef appelfan het volgende:
Waar kan ik een eventueel kaartje trouwens naartoe sturen?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |