Het gaat steeds een beetje beter met Kiro van Simmu & Sangdrax #2

quote:

Op dinsdag 18 mei 2010 20:24 schreef DaviniaHR het volgende:

Kiro is een deel van een tweeling, samen met broertje Ravi. ze zijn met 35wk met spoed gehaald omdat het niet goed ging met Kiro. Ravi doet het sindsdien prachtig en is inmiddels thuis.
bij Kiro is het Syndroom van Down vastgesteld, wat als oorzaak werd gezien voor de achterblijvende groei en slechte start. nu heeft hij door de beademing ook complicaties opgelopen (bpd?), maar dat leek niet zo heftig, of dat zou tenminste kunnen genezen mettertijd.
en toch bleef het om onduidelijke redenen steeds slechter gaan met kiro, dus weer terug naar groningen, en daar zijn 'we' nu.
Dit is het verhaal zoals ik het meegelezen hier. ik ken de fam. verder niet persoonlijk, dus mijn excuses als ik voor mijn beurt 'spreek' of als ik dingen verkeerd uitleg.

quote:

Op maandag 17 mei 2010 om 20:33 schreef Simmu het volgende:
Op schreef simmu het volgende:
ravi doet het helemaal goed, kiro niet. het spijt me, ik kan het niet mooier maken dan het is, hoe graag ik ook zou willen. vanmiddag terwijl wij met ravi bij de kinderarts waren dook kiro onder de 50% saturatie (terwijl ze probeerden hem slapend te houden met morfine) en aan de beademing. mijn onvrede met het umcg uit ik ooit nog wel ergens, want we doen verdorie de moeite om ze te vertellen hoe en wat en waar en ze vertellen ons niets. we kwamen thuis bij een rinkelende telefoon, terwijl ze wisten waar we waren.

een van ons gaat zo met zijn moeder nog naar het umcg, daar blijft die dan tot morgenochtend. dan zien we wel. het ziet er erg slecht uit.

quote:

Op dinsdag 18 mei 2010 11:30 schreef _Ingrid_ het volgende:
Simmu belde net. Ik mocht wat doorgeven aan iedereen.
Kiro is niet stabiel. Ze waken nu bij hem. Willen er dag en nacht zijn. Hopelijk is er snel een plekje in RonMcd . Anders wordt er geprobeerd een kamertje in het ziekenhuis te regelen. Er is wel een sprankje hoop nog, maar het ziet er niet goed uit.
Hij wordt gedoopt. Volgens mij vandaag, maar ik weet het neit meer zeker.
Ben zelf ook van slag. Kan me niet voorstellen hoe het voor hun voelt.
Heel veel sterkte nogmaals. En we denken aan jullie en duimen voor jullie.

quote:

Op dinsdag 18 mei 2010 21:16 schreef _Ingrid_ het volgende:
Simmu belde net vanuit het RonaldMcDonald huis. Dat is dus geregeld gelukkig dat er daar een plekje voor ze is.
Kiro is gedoopt vandaag. Haar schoonmoeder is bij Ravi en Selene thuis. Zodat S&S samen bij Kiro kunnen zijn.
Hij heeft weer andere beademing nu. Een heen en weer ding wat veel lawaai maakt. Zijn borstkas trilt er veel van. Ze weet niet meer hoe het heet. Misschien dat Keshet het weet. Hopelijk slaat dit wel goed aan!
Kiro heeft ook weer een infectie waarvoor hij antibiotica heeft.
Hij heeft een lijn aan zijn voetje, maar ik weet niet precies waarvoor. Of het voor antibiotica is of iets anders. Maar dat ging 3x mis. Daardoor is zijn voetje blauw.
Er worden nog steeds allemaal testen gedaan. Ze mogen/kunnen alleen zijn lipjes verzorgen en zijn handje vasthouden. Meer kan hij niet aan. Hij heeft morfine voor de pijn.

En verder gaat het met Ravi heel goed! Hij hoeft pas eind juli weer naar de kinderarts. Is ruim 3 kg en goed alert. Drinkt de flesjes gretig leeg.
Selene is dol op Ravi, maar snapt uiteraard nog niet goed dat Kiro in het ziekenhuis ligt en waarom.

Ik moest nog zeggen dat ze het een fijn topic vinden. Heel fijn en hartverwarmend alle reacties en medeleven. Zelf posten is nu nog lastig omdat ze eigenlijk niet op internet mogen omdat ze niet zelf patient zijn. Stom maar waar. Dus spiekt ze tussendoor af en toe.

quote:

Op woensdag 19 mei 2010 14:17 schreef _Ingrid_ het volgende:

[..]

Ja, ze belde net even snel.
De beademing slaat niet aan helaas.
Ze zijn nu onderweg naar Rotterdam. Daar moet Kiro aan de longmachine.
Kiro is in de ambulance met een verpleegster en arts en alle toeters en bellen met politie escorte en hun rijden er achteraan. (op normale snelheid natuurlijk)
Zn teentjes vond Simmu er wat zwart uitzien. Van het misprikken van gisteren denk ik.
Ze weet niet waarvoor het was, er gebeurt ook zo veel en hij heeft veel slangetjes ed.
Zijn bloedsomloop is slecht en zijn bloed stolt snel.
Verder is er nog niks bekend.
Laten we hopen dat dit helpt en dat een frisse blik van de nieuwe artsen helpt. Dat ze door hebben wat er verder mis is en het op kunnen lossen.

Pfff, ben er zelf ook aardig emo onder. Heb telkens mn gsm binnen handbereik.
Wellicht belt ze vanavond nog. Als ik meer weet post ik het meteen.

En nogmaals ze vinden het heel fijn al het medeleven.

quote:

Op woensdag 19 mei 2010 21:08 schreef _Ingrid_ het volgende:
Een dik uur geleden belde Simmu eventjes. (accu gsm bijna leeg en geen oplader mee in de haast)
Ze zijn goed aangekomen en Kiro lag bijna aan de ECMO. Is idd best een heel gedoe nog met alle slangetjes ed, een chirurg moest erbij. Groningen was vergeten RonMcdhuis te bellen en daar kunnen ze nu niet terecht. Ze hebben nu 1 of ander kamertje voor vannacht. Heel dicht bij Kiro. Morgen kunnen ze hopelijk wel bij RonMcdhuis terecht.
Simmu zei nog dat dit echt de laatste kans is. We blijven heel hard duimen en hopen dat de ECMO helpt!

quote:

Op donderdag 20 mei 2010 21:01 schreef _Ingrid_ het volgende:
Simmu belde net. Ze zitten in ronaldmcdonald met inet. Ze zal vanavond zelf nog eventjes posten.

quote:

Op donderdag 20 mei 2010 22:48 schreef debuurvrouw het volgende:
Simmu als tip wil ik je nog meegeven een schriftje te kopen en álles wat je ziet, hoort voelt en denkt op te schrijven.
Ik heb dat van mijn schoonmoeder gekregen toen en als ik het nu teruglees blijken heel veel dingen weggezakt. Je geheugen werkt echt maar op halve kracht. ik vind het heel fijn dat ik het heb, hopelijk helpt het jou ook.
Ik wil je wel een schrift sturen naar Rmc D als je wilt. sterkte hoor.