Deel 1: (ouders van) kinderen met autisme
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4
Deel 5: (Ouders van) kinderen met autisme deel 5
Deel 6: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6
Deel 7: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7
Deel 8: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 8
deel 9: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 9
Deel 10: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 10
Deel 11: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 11
Deel 12: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 12
De laatste 2 posts.
quote:Op zondag 9 augustus 2009 22:07 schreef Babygirl het volgende:
[..]
Waarom bel de je diensdoende apotheek niet? Misschien kunnen zij iets voor je doen zodat je dochter toch vandaag nog haar dosis binnen krijgt. Anders ben je straks weer 24 uur 'kwijt' en (geen idee of het ook zo werkt hoor) moet je straks weer op nieuw beginnen.
Ik wil me nergens mee bemoeien ofzomaar heb het zo met jullie te doen.
Sterkte vannacht.
quote:Op zondag 9 augustus 2009 22:11 schreef p_iglet het volgende:
tryptofaan is geen noodmedicatie waar een dienstapotheek wat mee kan vrees ik.
Lois krijgt Eva 4 500mg capsules per dag?
Dan zit je hoe dan ook op 2 gram van dat spul per dag... Als 8 kleinere capsules dan niet werkt zou ik alleen nog zonder capsule kunnen bedenken, maar dat ging er ook niet in wegens te smerig...
Ow wat erg!!! Heb je eindelijk iets wat lijkt te werken zit het weer tegen
Sterkte
Hopelijk heeft de apotheek morgen nog lumineuse ideeen.
We gaan het gewoon even proberen morgen bij de apotheek.
En ondanks al het slaapgebrek vond ik jullie er goed uitzien vandaag
voor jullie, het is zo lastig, nog veel moeilijker dan een babytje dat niet wil slapen.Hoe is de nacht gegaan?
Wat er gezegd is over kleinere caspules is inderdaad niet eens mega veel werk voor een apotheek.
Het is zelfs een heel mooi klusje voor een apothekers assistente in opleiding
Mwana, wanneer kreeg je nu te horen of jullie mochten afbouwen?
Echt het is een test ofzo, die medicijnentoestand. Een of ander duister complot om me op de proef te stellen, ik zweer het je
Bij de apotheek kreeg ik niet veel medewerking. Ik wil er geen volledig negatief verhaal van maken met "ik zei, zij zei" maar jemig hee......
In 1e instantie werd gezegd dat we de inhoud van de capsules moesten mengen met yoghurt ofzo. Toen ik aangaf dat ze dat niet pikte waren ze door de tips heen.
Affijn dat vond ik niet goed genoeg dus ik kwam met de suggestie van kleinere capsules. Nou moeilijk moeilijk natuurlijk. De aanhouder wint, en ik hou van winnen dus ik bleef volhouden.....
Compromis bereikt want meedenken en meewerken is best moeilijk, en anders zou het ook geen echte beproeving voor me zijn
. Morgen komen er kleinere capsules binnen, die mogen we gaan proberen. Capsules zonder inhoud, of loze stof in ieder geval. Als Eva die wel wil slikken willen ze eventueel wel gaan proberen de inhoud van de grote capsules om te bouwen naar kleinere capsules..... al betekent dat wel dat ze er dan misschien wel 12 of meer moet gaan slikken......Makkelijker kunnen we het niet maken
Ik vind het wel heel erg dat ze niet zo goed mee willen werken.
wat een fijne mensen daar.Soms dan zou je ze toch willen....
quote:Over anderhalf uur. Maar ik werd een beetje teruggefloten ineens gisteren door zijn woonvorm, die wilden eigenlijk opeens dat hun eigen Arts Verstandelijk Gehandicapten ook eerst met de kinderarts in conclaaf gaat. En dat loopt dus niet echt lekker snel, gaat weer maanden vertraging kosten gok ik. (Ik heb als voorbeeld 2 jaar geleden aangegeven dat de AVG misschien beter over de medicatie kon gaan, want die is van dezelfde organisatie als van zijn woonvorm en dat zou kortere lijntjes opleveren, en dat is tot nu toe niet geregeld, maar nu ineens...)Op maandag 10 augustus 2009 12:09 schreef chacama het volgende:
Mwana, wanneer kreeg je nu te horen of jullie mochten afbouwen?
Nou ja, ik heb daar geen zin meer in en helemaal niet nu, en ik fabriceer wel een vriendelijk schrijven erover denk ik. Het is niet dat die mensen daar niet willen, het zijn stuk voor schatten en kundig in hun beroep, maar qua regelen en administratie moet je wel geduld hebben hoor...
En Lois: gadverrrrrr. Dat je het nog fatsoenlijk hebt weten te houden zegt een hoop over jullie hoor
Lois, is het inderdaad alleen in 250mg verkrijgbaar of zoals P_iglet aangaf ook in 500mg capsules? Sterkte in elk geval. En wat Ynske zegt, je zou geneigd zijn om het om te wisselen zelf thuis. Want uitproberen met een stof die niets doet, is voor Eva ook niet fijn. Dan zou ze misschien zelfs verkeerd kunnen gaan associeren. Die kleintje doen niets. Nogmaals sterkte.
Heb net even gegoogled en ik zie zowel 400mg als 500mg vrij verkrijgbaar. Maar goed, ik weet niet of je daar iets aan hebt. Op de wikipedia staat trouwens ook een lijst met voedingsproducten waar het in zit. Misschien is dat ook nog een optie als Eva die dingen lekker vind. O.a. sojabonen en parmazaansekaas zit vrij veel in.
[ Bericht 27% gewijzigd door chacama op 10-08-2009 14:38:32 ]
We hebben besloten de dosis gewoon niet meer te verhogen zodat hij er als het ware overheen groeit. Vanaf een bepaald niveau per kilogram is stoppen dan zo'n kleine stap dat het er alsnog af kan. Dus op een bepaalde manier bouwen we wel af.
Sterkte iig!
). Ik ging er ook van kokhalzen, ze gaan namelijk drijven in je mond. Als je dan je hoofd achterover doet, zoals je zou doen bij een paracetamol ofzo, drijven ze voor in je mond en zijn ze moeilijk (heel moeilijk) weg te krijgen. Als ik mijn kin naar m'n borst doe drijven ze naar m'n keel en gaat het wat gemakkelijker.Verder veel sterkte
Lois ik zie nu pas hoe ontzettend behulpzaam de apotheker gisteren was. Zou je ze niet... Ik ben benieuwd hoe het met de kleinere capsules gaat.
Hebben jullie al iets van de apotheek gehoord? Hoe is het vannacht gegaan?
We gaan zo even naar de apotheek, kijken of die capsules nu wel binnen zijn.
Vannacht was
voor jullie!
ik heb net de inhoud van 4 grote capsules in 8 kleinere capsules gefriemelt en dat is keileuk om te doen
vanavond eens kijken of dat wel lukt, to be continued...
well done Lois!! Hoop dat Eva de kleinere capsules wel wil slikken!Morgen dus weer naar de apotheek om te vertellen dat het gelukt is en wat we nu gaan doen.
Wat fijn!!!Ja, ik lurk mee
Stoere Eva! En mama lekker aan de frobel!
Zouden jullie nu weer opnieuw moeten beginnen met 3 dagen pillen en dan 4 niet, of ga je dat dus morgen vragen?
quote:Ik mag toch hopen dat die grapjassen bij de apotheek er niet maar 8 besteld hebben toch!Op woensdag 12 augustus 2009 18:52 schreef Lois het volgende:
Ik zal eerst weer moeten wachten op kleinere capsules BE denk ik, maar het liefst ga ik morgen gewoon verder met dag 2 van 3.
Of ben ik dan erg naief.
En dikke vette kudos voor jullie geduld zeg, ik zou waarschijnlijk allang kennis gemaakt hebben met ene meneer Rorsach in jullie plaats
en dubbel yay voor Eva
quote:Nou eh.... ik ga er wel vanuit eerlijk gezegd, dan kan het alleen maar meevallen morgen toch?
[..]
Ik mag toch hopen dat die grapjassen bij de apotheek er niet maar 8 besteld hebben toch!
Of ben ik dan erg naief.
Eva is helemaal blij met haar babypilletjes, ze waren niet vies en ze deden geen pijn
hoera voor Eva!! en voor jullie natuurlijk Eva Wat fijn Lois!
Wat fijn Lois
Volgens mij moeten ze capsules in grote dozen bestellen, dus ik hoop voor jullie dat er nu heel veel liggen.
En 8 is natuurlijk ook een heel mooi getal voo Eva !
[ Bericht 16% gewijzigd door Stout op 13-08-2009 08:02:48 ]
.Hier straks ook ff naar de apotheek,beide kids gaan nu na overleg met kinderarts over op de melatonine.
Oudste zat al op 5 mg (waren we ff mee gestopt omdat het wel goed ging,maar de laatste weken slaapt meneer om 11 uur nog niet,en dat terwijl hij zn slaap hard nodig heeft),en de jongste gaat op de 3mg (die word wakker gehouden door de oudste).
De assistente zei wel dat er prijsverschil in zat tussen de 3 en 5 mg,maar dat de apothekers onderling een vaste prijs afspraak hadden inmiddels,ik hoor het straks wel.Afijn,gisteren een enorme huilbui
en toen Marco belde vanuit het buitenland zei hij ook al van,halen morgen die zooi,jij hebt je nachtrust ook keihard nodig.(Gelukkig komt hij morgen weer even voor een dag of 4-5 naar huis) .Ziekenfonds hier vergoed het alleen nog maar voor blinde kinderen,jongste heeft +7,maar dat valt net buiten hun criteria.
30 stuks kost 17 euro, 90 28 euro hier.
Die enorme pillen die Eva nu heeft kosten 25 euro voor 60 stuks maar als dit gaat werken ga ik ook infirmeren of grotere aantallen goedkoper zijn.
Sterkte!
Nathalie, jij ook succes. Hopelijk keert bij jullie de nachtrust ook weer terug.
Lady-wbr. Fijn dat het verduisteringsgordijn de truuk is.
ze gaan nu de grondstof bestellen, en de kleinere capsules en die gaan ze dan voor me maken, duurt ongeveer een week.
Lege capsules waarmee ik zelf kan apothekeren hadden ze niet meer, die gaan ze nu met spoed bestellen zodat ik dosis 2 en 3 nog kan geven de komende dagen.
Hopelijk vanmiddag of anders morgen binnen en dan mag ik nog een keer pillen friemelen
Wedden met jou doe ik sowieso niet. Jij bent veel te goed. Wat een stelletje @*#&$(#*$ daar zeg!
Pfff... Maar Lois waarom mag je wel zelf apothekeren met de pillen die je al hebt maar doen zij dat niet even voor je? Ze leveren je wel de spullen maar willen het zelf niet doen?
/terug in lurkmodus
Ze moeten dus alles los bestellen en dan ergens laten maken. Dat duurt een weekje maar ik wil voor de tussentijd ook een oplossing en dat is dus zelf fröbelen.
quote:tjee zeg...heb je geen grotere apotheek in e buurt ? Hier in zijn er zo wie zo al 4..Op donderdag 13 augustus 2009 12:14 schreef Lois het volgende:
DML het is geen bereidende apotheek meer dus ze hebben geen machines meer.
Ze moeten dus alles los bestellen en dan ergens laten maken. Dat duurt een weekje maar ik wil voor de tussentijd ook een oplossing en dat is dus zelf fröbelen.
quote:Ik snap het Lois. Wel vervelend zeg. Maar goed volgende week krijg je ze wel kant en klaar, gelukkig. Succes met friemelen dan maar
DML het is geen bereidende apotheek meer dus ze hebben geen machines meer.
Ze moeten dus alles los bestellen en dan ergens laten maken. Dat duurt een weekje maar ik wil voor de tussentijd ook een oplossing en dat is dus zelf fröbelen.
quote:Hier voor 30 stuks 14,73.Het maakt niet uit of het 3 of 5 mg is,dus was voor beide kids 29,46 kwijt.Op donderdag 13 augustus 2009 09:14 schreef Lois het volgende:
Wij krijgen het ook niet vergoed Nathalie, maar ik weet wel dat het veeeeel voordeliger is om bijv. 90 stuks te bestellen dan 30.
30 stuks kost 17 euro, 90 28 euro hier.
Die enorme pillen die Eva nu heeft kosten 25 euro voor 60 stuks maar als dit gaat werken ga ik ook infirmeren of grotere aantallen goedkoper zijn.
Sterkte!
De apotheker wist niets van de prijsafspraak van 13,75 onderling gemaakt door de apothekers af
.Verduisteringsgordijnen helpen hier niet,de bovenverdieping is hier behoorlijk donker.Wel schijnt het zo te zijn dat methylfenidaat (ritalin),er voor zorgt dat de kinderen langer wakker zijn
.Volgende maand weer bellen voor een recept,en Lois ook jullie veel sterkte!.
Mijn duimen zijn rauw iig!
ik ga nu 3 dosissen maken en dan beginnen we echt officieel. Het effect laat dan wel weer even op zich wachten maar dat hadden we er gister voor over. eva had het zo naar haar zin in het water met Ruudje, dat was ook even nodig.
goed zo! De capsules zijn binnen. En dat het misschien iets langer duurt, dat geeft in dit geval dan toch niet. Eva heeft gister een leuke dag gehad. Denk dat zij en jullie dat ook hard nodig hadden. Ik heb eens ergens, gelezen dat het 'verschil in applaus' anders is. Daar ben ik pas sinds, kort achter.
Voorbeeld: ik was naar EddieK met Tearsong, en mijn moeder belt me op nét voor de afgesproken tijd (om te, bellen) en vraagt waarom ik niet bel, waar ik *nu* ben en hoe het was gegaan.
Maar mijn broer, kan zo nachten uitgaan en niks van zich laten horen. En dan bellen ze, hem niet.
Na het uitgaan bijvoorbeeld, kwam mijn vader me altijd ophalen en ik moest altijd op een bepaald tijdstip thuis zijn. Mijn broer mocht hele nachten uitgaan, werd niet opgehaald en mocht ook gewoon bij vrienden blijven slapen. Hier scheelde het ook voor mijn ouders dat hij een jongen is en ik een meisje ben.
En soms hebben 2 zussen of twee broers ook een hele andere opvoeding nodig per persoon. Opvoeden is voor iedereen weer anders en ja, daar zitten verschillen in
Ik denk dat de verschillen nog groter worden als een van de twee een handicap heeft en de ander niet.
Nathalie hoe gaat het met de melatonine?
Van half 1 tot 5 uur in ons bed
quote:Heel mooi! Het was de moeite dus zeker waard!Op zondag 16 augustus 2009 08:46 schreef Lois het volgende:
Van 8 tot half 1 in haar eigen bedje
Van half 1 tot 5 uur in ons bed
Je zit al op blokjes van 4,5 uur nu dus (even noteren zodat je over een paar weken kunt vergelijken
)en wat mwanatabu zegt is een goed idee: opschrijven om over een paar weken te kunnen vergelijken
Dat is goed nieuws! wat een fijn bericht Lois dat is fijn om te lezen. Merk je dan ook al meteen verandering in Eva overdag, of moet ze haar achterstand nog een beetje inhalen?Ze is langzaam weer wat opener aan het worden, en ze had zondag weer de slappe lach
Nu gaan we de periode in van 4 dagen geen pillen dus het is even afwachten wat dat gaat doen.
As woensdag de afspraak bij de kinderarts en dan ga ik toch eens vragen waarom we 4 dagen niets geven (en dan weer 3 dagen wel).
Ik ben benieuwd hoe het nu met die 4 dagen zal gaan.
Hij heeft haar wel een paar keer terug moeten duwen en zeggen dat het nog nacht was maar ze heeft geslapen tot de wekker (5.45 uur)
Waarom hebben we dit niet eerder gedaan? Nou eh... meestal was ze al wakker voordat wij naar bed gingen en daarnaast willen we niet 20 dingen tegelijk proberen. Meestal proberen we 1 ding te veranderen per keer, en dat een paar dagen vol te houden.
wt goed Lois!!En hoe vind ze het op school ? Ze is toch naar groep 3 gegaan ?
En dat ze nu weer blijer is en meer gaat lachen. quote:Mij accepteert ze ook echt niet, dan is ze zo in en in blij dat ze wil knuffelen en wordt van pure gelukszaligheid steeds wakkerder
Ha! Dat is nou es mooi om te horen. Vannacht weer proberen. Fijn ook dat ze Jeroen ook accepteert in bed überhaupt, Lukas kon dat echt niet hebben, dan was het feest en was het zingen geblazen natuurlijk, want mama is er alleen overdag. Komt mama het hokje "nacht" binnen? Dan is het gewoon kei- en keihard dag!
quote:Da's dan weer zo lief dat je er ook niet boos van wordtOp dinsdag 18 augustus 2009 20:22 schreef Lois het volgende:
[..]
Mij accepteert ze ook echt niet, dan is ze zo in en in blij dat ze wil knuffelen en wordt van pure gelukszaligheid steeds wakkerder
(Ja, op jezelf, als je aan je 12e bak koffie toe bent in de namiddag van de volgende dag...
) En vanavond? Kreeg ze nou vanavond nog medicijnen of is dit de 1e avond alweer zonder?Daar hebben we alle slaapproblemen even doorgesproken en hij was heel begripvol. We hebben afgesproken om de tryptofaan nog enkele weken te proberen om een goed beeld te krijgen en dan, als dat niet afdoende blijkt te zijn verder te zoeken naar een oplossing.
Hij bedacht bijv. een strak schema, dat had hij gehoord van een slaapcentrum, dat we Eva 2 weken lang heel vroeg, echt vroeg wakker zouden maken, en dan op gewone tijd weer naar bed.
Toen ik vroeg hoe vroeg bij hem heeeel vroeg was, zei hij heel voorzichtig "5 uur"
Wij allebei "5 uur!! Man dan gaat bij ons de vlag uit als ze dat haalt, dat is uitslapen"
Hij schrok
Maar goed we hebben de verschillende opties besproken, hij neigt naar een slaapcentrum om Eva uitgebreid te onderzoeken, ik voel meer voor eerst een consultje bij dejeugdpsychiater omdat ik voel dat de slaapproblemen niet een stoornis an sich zijn maar inherent zijn aan haar autisme.
Daar kon hij wel in meegaan, zo had hij het nog niet bekeken en hij gaat her en der wat informatie inwinnen om alvast goed beslagen ten ijs te komen over een maandje.
Over een maandje terug komen dus
en tot die tijd 3 dagen per week (vrij- zater- en zondag) die tryptofaan geven.Ik ga wel vast een slaapdagboekje maken, met precies de tijden erin, zodat we dat evt. kunnen overleggen aan het slaapcentrum. Ik had al het een en ander genoteerd, en nu doen we het even uitgebreider.
Weet je nu ook waarom je de tryptofaan maar 3 dagen mag geven? Maar het belangrijkste is natuurlijk, hoe gaat het met Eva in groep 3?
Waarom we het maar 3 dagen mochten geven wist hij ook niet, hij had dit middel doorgekregen van een collega (ook een fijne dokter, die Eva in het verleden ook meermaals goed behandeld heeft).
Hij kon wel gokken waarom, maar de werkelijke reden wist hij niet. Hij gaat het navragen
Misschien ben ik wel een hele lastige ouder met al mijn vragen en eigen onderzoek enzo, maar goed het zij zo.
2 dagen groep 3 en Eva gaat vooralsnog blij naar school. Een hele opluchting want wij hadden gerekend op grote problemen met het in de taxi krijgen oid, maar de afgelopen dagen ging gewoon goed (afklopt op blank hout).
Ook hebben we inmiddels een zorgboerderij gevonden hier in de buurt, waar hij in de vakantie 2 a 3 dagen in de week naar toe gaat. Inmiddels heb ik de meest relaxte vakantie, die ik tot nu toe heb beleefd! Hij heeft het zo naar zijn zin op deze boerderij, dat het even nog doorwerkt op de dagen thuis... heerlijk genieten voor beide partijen.
Dus Lois, ik hoop dat jullie ook snel vooruitgang boeken met het slapen van Eva, want wij hebben juist hier eentje, die echt bijna de hele dag door kan slapen... en zeker nu na een boerderijdag!
Vandeweek heb ik ook een positief traantje er om moeten laten. Hij had een grote wens op de boerderij: mee rijden op de tractor ( vanaf zijn jonge jaren heeft hij wat met tractors), en vandeweek heeft hij heel de middag mogen mee rijden.. met als klapper, dat hij op het laatst ook zelf nog in de tractor mocht rijden... wat kan je dan gelukkig zijn als ASS-moeder!
En op de tractor, wat geweldig!!
En tries, wat een positief verhaal over jouw oudste. Die zorgboerderij klinkt echt goed. En een hele dag mee mogen rijden op de tractor
, dat is de droom van veel kinderen, gok ik. Ik kan me voorstellen hoe gelukkig ook jij was.Lois, die arts met zijn 05.00
maar goed dat hij schrok !Ik hoop dat de medicatie zijn vruchten gaat afwerken en dat ze ook de dagen zonder pilletjes lekker gaat slapen. Een slaapdagboek is wel een slim idee...zo staat het zwart op wit, ook voor jezelf ! Wellicht is er een stijgende lijn te zien zo.
Lois, ik denk dat de arts in jullie geval alleen maar heel blij is met meedenkende ouders.
Het is ten slotte geen rechttoe-rechtaan ziekte/kind wat je met een vrij standaard behandeling de baas kan worden zeg maar.
Hij moet toch ook af gaan op wat jullie hem geven/zeggen.
Ik ben benieuw hoe het gaat de komende tijd.
quote:Dat vergat ik er nog bij te zetten.. hij gaat ook eindelijk logeren.. Hij wilde wel weg, maar heeft het altijd na een keer al gezien.. en zijn we zo ver, dat hij elk weekend gaat proberen tot aan het einde van het jaar..Op woensdag 19 augustus 2009 21:08 schreef YPPY het volgende:
Wat een goed nieuws tries! Helemaal dat de zorgboerderij zo goed gaat. Is daar misschien ook iets mogelijk tijdens de weekenden en andere vakanties straks?
En op de tractor, wat geweldig!!
Dat is niet voor hem alleen een stap, maar ook voor ons allemaal.. En het is de bedoeling, dat hij in de vakanties mag blijven komen.
quote:+1Op maandag 24 augustus 2009 14:36 schreef tries het volgende:
Ik hoop dat niet dat ik Lois nu tot stilte heb gebracht, maar ik ben toch ook nog steeds benieuwd hoe het met Eva gaat!
Ik hoop op een update met een blije Eva (&Co natuurlijk)
Het slapen gaat onveranderd ruk, ze slaapt tot 10-11 uur en laat zich alleen maar kalmeren als 1 van ons beiden bij haar komt liggen. Ze laat zich wel weer verleiden tot slapen uiteindelijk en slaapt dan tot hooguit 4 uur.
Tuurlijk het is stukken beter als eerder deze maand maar nog steeds knap vermoeiend.
Daarnaast is de omschakeling naar weer een schoolritme erg pittig voor Eefje, en dat uit zich in stevige buien
bummer Lois. had zo gehoopt op een positieve update. Maar misschien gaat het weer beter als Eef het schoolritme weer onder de knie heeft.En als kleine vorm van troost, Maud heeft nu ook moeite met alleen slapen. Komt moeilijk in slaap en komt 's nachts ook weer en komt dan ook alleen in slaap als een van ons erbij is. Nu is het niet te verglijken, want jullie zitten er al zo lang in, maar ik bedoel het goed.
Heel veel sterkte en geduld nog maar eens...
Lief zijn jullie Heel veel sterkte!
Kan het een tijdelijk iets zijn? Omdat jullie tussendoor moeten stoppen met de medicijnen?Ben nu even aan het bijlezen.
Lois..... wat een verhaal....
Heb zelf "positief" nieuws. Na een PGB aanvraag augustus 2008 heb ik van de week telefoon gehad dat ze volgende week een telefonische intake willen doen...
Mijn sarcastische "jeetje, nu al?!" werd niet begrepen.
quote:Ja moeilijk is dat he? Je fatsoen bewaren soms. Ik had vorig jaar een indicatie van het CIZ, bleek dat er geen vervoer bij inzat want Lukas hoefde echt niet naar de dagbesteding "want dat soort kindjes zat toch geen vooruitgang in".Op zaterdag 29 augustus 2009 13:42 schreef wendytje het volgende:
hallo allemaal.... ben door dat stomme ziggo bijna een maand afgesloten geweest (buiten eigen schuld).
Ben nu even aan het bijlezen.
Lois..... wat een verhaal....
Heb zelf "positief" nieuws. Na een PGB aanvraag augustus 2008 heb ik van de week telefoon gehad dat ze volgende week een telefonische intake willen doen...
Mijn sarcastische "jeetje, nu al?!" werd niet begrepen.
Toen kon ik het hert in kwestie al door de telefoon trekken natuurlijk, maar in plaats daarvan heb ik met fluwelen stem uitgelegd dat ik dat een beetje vreemd vond, ten eerste omdat op zijn dagbestedingscentrum "nog meer dat soort kindjes" zaten die ontzettend zwaar gehandicapt waren en zich nooit zouden ontwikkelen en ten tweede dat hij zich wel degelijk ontwikkelde en ten derde dat het om een verlenging van een bestaande indicatie ging waarbij hij wel dagbesteding, vervoer en 24-uursverzorging kreeg.
Nou ja, bel maar naar mevrouw A in X om dat uit te zoeken. Bellen, mevrouw A is al naar huis, maar mevrouw B...die was met vakantie en C was even van haar plek af. Maar u moet ons ook helemaal niet bellen mevrouw, dit moet via het kantoor in Y dus bel mevrouw E maar. Meneer F aan de telefoon legde uit dat mevrouw E nééét met zwangerschapsverlof was gegaan, maar gelukkig was G er nog. Mevrouw G was niet zo blij met mijn telefoontje, want mevrouw A stond toch op de indicatie?! Maar ik hoefde me geen zorgen te maken want bij haar weten zat bij de Nieuwe Vernieuwde Hypermoderne Indicatie wel degelijk vervoer in plus dagbesteding, kon ze aan de code zien.
Volgende dag mevrouw A, die klonk als een jaar of 14, aan de foon. Oh ja oeps hihihi ze was vergeten vervoer aan te kruisen in het tabelletje, gutsie. 6 weken later eindelijk de correctie binnen.
Maar wees gerust hoor, dit hoeft alleen maar om de twee jaar, al die kutkloteformulieren invullen en je ondertussen opvreten dat de regering niet alle voorwaarden zo aanscherpt dat alles ingetrokken wordt en hij terug naar huis zou moeten ofzo.
Succes in elk geval met al die 'fijne' instanties...
quote:Tja, zo kun je het nog aan een hoop dingen koppelen waar je niks mee hebt. Ik zou bijvoorbeeld het geld dat het kost om het koningshuis te onderhouden liever in bejaardentehuizen willen stoppen, of de Betuwelijn, prachtwijken, Noord-Zuidlijn in onderwijs.Op zaterdag 29 augustus 2009 15:18 schreef Stout het volgende:
Wat ik niet begrijp he, er worden miljarden uitgegeven aan zorg en onderwijs in ontwikkelingslanden maar stel je voor dat er ook maar een duppie te veel gaat naar de mensen in je eigen land die het ook verrot hard nodig hebben... Gaat er bij mij niet...maar zal ook wel weer aan mij liggen...
Succes in elk geval met al die 'fijne' instanties...
quote:tja..... kan nu al bijna beginnen aan de herindicatie.... dan heb ik misschien over twee jaar een naadloze aansluiting.....Op zaterdag 29 augustus 2009 14:55 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Ja moeilijk is dat he? Je fatsoen bewaren soms. Ik had vorig jaar een indicatie van het CIZ, bleek dat er geen vervoer bij inzat want Lukas hoefde echt niet naar de dagbesteding "want dat soort kindjes zat toch geen vooruitgang in".
Toen kon ik het hert in kwestie al door de telefoon trekken natuurlijk, maar in plaats daarvan heb ik met fluwelen stem uitgelegd dat ik dat een beetje vreemd vond, ten eerste omdat op zijn dagbestedingscentrum "nog meer dat soort kindjes" zaten die ontzettend zwaar gehandicapt waren en zich nooit zouden ontwikkelen en ten tweede dat hij zich wel degelijk ontwikkelde en ten derde dat het om een verlenging van een bestaande indicatie ging waarbij hij wel dagbesteding, vervoer en 24-uursverzorging kreeg.
Nou ja, bel maar naar mevrouw A in X om dat uit te zoeken. Bellen, mevrouw A is al naar huis, maar mevrouw B...die was met vakantie en C was even van haar plek af. Maar u moet ons ook helemaal niet bellen mevrouw, dit moet via het kantoor in Y dus bel mevrouw E maar. Meneer F aan de telefoon legde uit dat mevrouw E nééét met zwangerschapsverlof was gegaan, maar gelukkig was G er nog. Mevrouw G was niet zo blij met mijn telefoontje, want mevrouw A stond toch op de indicatie?! Maar ik hoefde me geen zorgen te maken want bij haar weten zat bij de Nieuwe Vernieuwde Hypermoderne Indicatie wel degelijk vervoer in plus dagbesteding, kon ze aan de code zien.
Volgende dag mevrouw A, die klonk als een jaar of 14, aan de foon. Oh ja oeps hihihi ze was vergeten vervoer aan te kruisen in het tabelletje, gutsie. 6 weken later eindelijk de correctie binnen.
Maar wees gerust hoor, dit hoeft alleen maar om de twee jaar, al die kutkloteformulieren invullen en je ondertussen opvreten dat de regering niet alle voorwaarden zo aanscherpt dat alles ingetrokken wordt en hij terug naar huis zou moeten ofzo.
Tip die ik ooit kreeg en zelf hanteer : maak voordat je het instuurt overal een copie van,scheelt aanzienlijk veel tijd bij het herinvullen/controleren.
quote:Hier gaan we in oktober ook maar weer aan de bak, om inderdaad een naadloze aansluiting te krijgen.Op zaterdag 29 augustus 2009 16:34 schreef wendytje het volgende:
[..]
tja..... kan nu al bijna beginnen aan de herindicatie.... dan heb ik misschien over twee jaar een naadloze aansluiting.....
We hebben nu 1,5 jaar PGB en het duurde hier ook even, voordat we een juiste manier hadden gevonden om het inzetten, waarbij we ons allemaal prettig voelen. Maar goed, nu kan er wel een goed onderbouwd verslag heen, inclusief verslagen van de professionals, waardoor ik hoop dat het niet veel moeite kost om de herindicatie te krijgen.. maar tja, alles kan bij die lui
We hebben dit jaar ongeveer 6 weken zonder PGB gezeten, dus dat is relatief kort, als ik het zo lees...
, ik wil iedereen daar veel succes mee wensen!Lois, ik hoop voor jullie op een snelle vooruitgang
quote:Tja, dat is mijn volgende horde..... Heb geen idee waar en hoe en wie.....Op zondag 30 augustus 2009 10:03 schreef tries het volgende:
[..]
.........................het duurde hier ook even, voordat we een juiste manier hadden gevonden om het inzetten, waarbij we ons allemaal prettig voelen. ....................
quote:Ik heb het boekwerk net ingevuld.... Al onze indicaties zijn net afgegeven en/of lopen nog jaren maar omdat het per 1 januari allemaal veranderd moest het weer ingevuld. Ik wil het niet maar ik merk toch dat ik me nu al druk maak over de uitslag, krijgen we alle zorg nog wel die we in toenemende mate zo nodig gaan hebben?
Hier 2 weken geleden een grote envelop van het CIZ ivm herindicatie.Oudste zn indicatie loopt eind 2010 af,maar omdat vanaf 01-01-2010 er een hoop schijnt te veranderen,moest alles gecontroleerd,opnieuw ingevuld of aangepast worden.Zo rond begin 2010 zouden we dan wel horen hoe het verder loopt,of dat het voortgezet word etc..
Tip die ik ooit kreeg en zelf hanteer : maak voordat je het instuurt overal een copie van,scheelt aanzienlijk veel tijd bij het herinvullen/controleren.
Naja we zien het wel, en anders stuur ik mijn zorgmakelaar wel op ze af ofzo. Ik moet het gewoon even loslaten...
Ow en het slapen is nog steeds ruk... hoewel ze nu door de week wel iets beter slaapt omdat ze zo moe is van school. Afgelopen nacht was ze in ieder geval al om 1 uur op
dus die pillen in het weekend helpen nog weinig....quote:Waaat?Op zondag 30 augustus 2009 09:39 schreef _Nathalie_ het volgende:
...maar omdat vanaf 01-01-2010 er een hoop schijnt te veranderen...
quote:(ff van de site van het ciz gehaald)
Een nieuw indicatiebesluit voor Begeleiding
De AWBZ is veranderd. Dit heeft gevolgen voor wie nu AWBZ-Begeleiding krijgt. Indicaties voor de functies (soorten zorg) Ondersteunende Begeleiding (OB) en Activerende Begeleiding (OB) zijn vanaf 1 januari 2010 niet meer geldig. Wie vanaf 2010 in aanmerking wil komen voor Begeleiding vanuit de AWBZ, heeft een nieuw indicatiebesluit van het CIZ nodig. Niet voor de functies OB of AB, maar voor de nieuwe functie Begeleiding.
Informatie
Wilt u in 2009 een nieuwe indicatie voor Begeleiding aanvragen omdat:
de einddatum van uw indicatiebesluit in 2009 ligt, of
uw zorgbehoefte veranderd is, of
u voor het eerst Begeleiding nodig heeft? Dan is onderstaande informatie niet voor u bedoeld.
Meer informatie vindt u dan bij de Vragen over Begeleiding.
Heeft u een indicatiebesluit voor Activerende Begeleiding (AB) en/of Ondersteunende Begeleiding (OB) met een einddatum na 1 januari 2010? Is uw zorgbehoefte niet veranderd? Dan is onderstaande informatie voor u bedoeld.
Wat gaat er gebeuren
Het CIZ beoordeelt of u in 2010 in aanmerking komt voor de nieuwe functie Begeleiding. Dit doet het CIZ op basis van de nieuwe, strengere regels voor de AWBZ. Meer over de nieuwe regels leest u op de site van het ministerie van VWS.
Krijgt u naast AWBZ-Begeleiding ook andere soorten AWBZ-zorg? Daarvan verandert de einddatum niet. Deze komt automatisch op uw nieuwe indicatiebesluit te staan.
Wat moet u doen
U krijgt tussen nu en 1 november 2009 van het CIZ een brief en het formulier Aanvraag Begeleiding (alleen als uw indicatie voor Ondersteunende en/of Activerende Begeleiding na 1 januari 2010 afloopt).
u controleert dit formulier goed, vult het in en ondertekent het;
u stuurt het binnen twee weken op naar het CIZ;
het CIZ bekijkt deze en andere gegevens die wij van u hebben;
als er meer gegevens over uw situatie nodig zijn, belt het CIZ u om een afspraak te maken. Dit kan zijn voor een telefonisch gesprek, een huisbezoek of een afspraak bij het CIZ;
een medewerker van het CIZ en u bespreken tijdens dit gesprek uw situatie en aanvraag
U ontvangt binnen twee maanden na het opsturen van het ingevulde en ondertekende aanvraagformulier een nieuw indicatiebesluit.
Wilt u meer weten? Kijk dan bij de Vragen over Begeleiding. Of bel het Centraal Informatiepunt AWBZ-zorg, 0900-1404 (lokaal tarief). Dit nummer is bereikbaar van maandag t/m vrijdag, van 8.30 - 17.00 uur.
Ik heb nu al zoveel tefefoontjes gepleegd voor zoiets sufs. Iedereen zegt wat anders en ze sturen me steeds doen. En doen alsof ik debiel ben. Dat is ms wel het ergste, doen of ik stom ben en op kleinekinderniveau tegen me gaan praten. Hallo, als ik zo dom was, had ik het na 5 telefoontjes wel opgegeven. 
Moet er niet aan denken dat het zo gaan om iemand die dicht bij me staat, dat lijkt me helemaal verschrikkelijk.
Vandaag was weer even heel duidelijk waarom hij daar zo goed op zijn plekje zat, hij ging er vrolijk weg, veranderde in de rit van 20 minuten naar huis in een zombieachtig wezen dat voornamelijk communiceerde middels vuurpijlimitaties (batterijen en hartverzakkingen inbegrepen, handleiding helaas niet).
Niks gegeten of gedronken, twee uur mee rondgefietst want dan komt ie meestal wel los maar toen kon hij alleen nog maar "Garfield" uitbrengen. Op de bank gezet met zijn dekentje (dat NIET gewassen mag worden anders stinkt het niet meer zo lekker vertrouwd
) en Garfield opgezet, met een stoomfluitimitatie tot gevolg. Ik snapte toch potverdomme-tenenloop-handgefladder ook wel dat enkel en alleen "Cars" in de DVD mocht? Cars opgezet, 3492x getracht hem ervan te weerhouden om door zijn mouw heen te kauwen, na de film aan tafel gezet met een bord ravioli (wat ik maar eens in de paar maanden durf omdat hij om de één of andere redenen anders denkt dat zondag synoniem is aan ravioli) maar dat werd hem ook niet.
Na het eten = naar huis dus kusjes of zwaaien zijn overbodige hindernissen. Achteraf hoor je dat ie juichend en lachend zijn woonvorm is gerend om zijn begeleiders es even stevig van een overdosis knuffen te voorzien
Dan ben ik ook kortaf, fladderig, wiegerig, zonder eet/drinklust, en dan helpen dingen zoals snel weggaan van mijn ouders bij terugbrengen, wel. Ik moet dat echt gescheiden houden. Als ik bijv van de groep, met de taxi naar mijn ouders ga (dus als zij mij niet ophalen) dan gaat het overgaan beter. Omdat de taxi ''ertussen'' zit. Dat is dan een ''blanco'' (rol-loze) periode waarin ik afscheid neem van de groep, en het weekend begin.
Vorige week, hebben mijn ouders voor het eerst in 2,5 jaar een kopje koffie gedronken op mijn groep, tijdens, koffietijd. Nou, dat was heftig.
Lois, ik heb het al eens eerder gezeg, en ik zeg het weer, wat zijn jullie toch geweldige ouders!!!
Op naar een leven, waar je niet anders bent, dan de anderen... en op naar hopelijk een wereldtijd, zoals heel veel kinderen beleven op hun middelbare school.
Het zal minuten tellen worden, voordat hij vanmiddag thuis is.. met waarschijnlijk een tas met boeken, maar ook een hoop verhalen! Ik hoef zeker niet te vertellen, dat ik ape trots op hem ben....
Slapen is nog ruk..... maar het went op een vreemde manier.
quote:Op vrijdag 4 september 2009 07:27 schreef tries het volgende:
Op naar een mooie schoolcarriere, waar hij mag zijn, wie hij is en niet op zijn tenen hoeft te lopen, omdat er wel rekening met je gehouden wordt, maar de eisen blijven staan.
Op naar een leven, waar je niet anders bent, dan de anderen... en op naar hopelijk een wereldtijd, zoals heel veel kinderen beleven op hun middelbare school.
klinkt heel fijn
quote:GoedzoOp vrijdag 4 september 2009 07:27 schreef tries het volgende:
Vanmorgen heb ik voor het eerst mijn zoon uitgezwaaid.... "Vroeger" moest ik er niet aan denken, leek het mij vreselijk als mijn kind naar speciaal onderwijs in een busje moest... En nu, nu ben ik blij, dat hij daar heen mag, en moest ik net een traantje toch wel weg vegen, toen hij weg ging in het busje. Op naar zijn eerste schooldag in het middelbaar onderwijs, waar hij het zelf moet gaan redden met heel veel hulp van lieve mensen die daar werken. Op naar een mooie schoolcarriere, waar hij mag zijn, wie hij is en niet op zijn tenen hoeft te lopen, omdat er wel rekening met je gehouden wordt, maar de eisen blijven staan.
Op naar een leven, waar je niet anders bent, dan de anderen... en op naar hopelijk een wereldtijd, zoals heel veel kinderen beleven op hun middelbare school.
Het zal minuten tellen worden, voordat hij vanmiddag thuis is.. met waarschijnlijk een tas met boeken, maar ook een hoop verhalen! Ik hoef zeker niet te vertellen, dat ik ape trots op hem ben....
Laat m maar lekker gaan. Mijn broertje is ook van speciaal onderwijs naar normaal HBO gegaan trouwens op den (heeele lange) duur, dus alles is nog mogelijk. Als ie maar blij naar school gaat, toch?
quote:Is het al minder ruk?Op vrijdag 4 september 2009 08:43 schreef Lois het volgende:
...
Slapen is nog ruk..... maar het went op een vreemde manier.
en wat beschrijf je het mooi!
huilbuien, woedeuitbarstingen...
vooral de oudste... de jongste is vooral moe en dat uit zich in veel dreinen....
morgen telefonische intake voor het PGB
net nog even bij een vriendin geweest die ruime PGB ervaring heeft, dus die heeft me even goede instructies gegeven....
Lois, hoe is het bij jou thuis?
Daarna slaapt ze tot 2-3 of 4 uur, en gaat er dan uit.
Inmiddels zijn we zo makkelijk dat we haar wat drinken geven, een banaantje, de tv aanzetten en dan installeert ze zich met een dekentje voor de tv en kruipen wij weer in bed.
Anders is het voor ons gewoon niet vol te houden.
Ze is wel moeier nu de school weer is begonnen, maar dat uit zich meer in veel "NEEE' zeggen en driftbuien, en niet in meer slapen.
Die grote pillen hebben geen enkel effect, en daar zijn we dus sinds gisteren weer mee gestopt.
Nog 2 weken en dan gaan we naar de kinderarts...
Ik heb toch, zo'n mooi boek gelezen
: De Paardenjongen. (The Horse Boy). Echt een aanrader, voor mensen die eens een mooi en positief verhaal over autisme, willen lezen, dat ook écht is gebeurt, en dat nu verfilmd wordt.
Ik hoop dat de arts over 2 weken inziet dat er nu wat anders moet gebeuren..
Hoe gaat het op school met Eva ? Heeft ze het naar haar zin ?
Oxy, ik heb het boek ook gelezen, gekregen van mijn autistische neef. Prachtig boek en zo herkenbaar voor ons.
quote:Ik heb daarover laatst ook iets gezien in een tv-programma, maar welk programma was dat ook alweerOp maandag 14 september 2009 13:18 schreef Oxymoron het volgende:
Succes, Eva en Co!
Ik heb toch, zo'n mooi boek gelezen
Echt een aanrader, voor mensen die eens een mooi en positief verhaal over autisme, willen lezen, dat ook écht is gebeurt, en dat nu verfilmd wordt.
Gevonden: http://www.netwerk.tv/uitzending/2009-06-22/de-paardenjongen
Ik vertel na het eten, mjn verhaal!
quote:Alles waar haar op zit is interessant en "lief", maar dan als object voor Lukas. Hij wil graag voelen aan een kat of hond, maar dan voor zijn eigen ervaring, dat er nog een levend wezen onder de pluizen zit ach ja...Op maandag 14 september 2009 17:03 schreef Oxymoron het volgende:
Over dit onderwerp: hoe zijn julie autistische kinderen met dieren?
Ik vertel na het eten, mjn verhaal!
Oh ja, en oogjes prikken, hij heeft een fascinatie voor lampjes en glimmende dingetjes. Ik blijf er dus altijd bij
quote:Dankje, dat heb je snel gedaan.Op maandag 14 september 2009 16:57 schreef Oxymoron het volgende:
Ik zoek het even voor je op, Xennia!
Gevonden: http://www.netwerk.tv/uitzending/2009-06-22/de-paardenjongen
De autistische kinderen die ik heb begeleid konden heel lief zijn voor dieren, maar ze ook net zo makkelijk van de trap gooien als ze onvoorspelbaar gedrag lieten zien.
De gymleraar was gelukkig in staat op een beleefde manier niet in te gaan op de lulverhalen van de psycholoog en staat nu een jeugdelftal te coachen ergens rond Deventer.
Van dat andere slag zijn we gelukkig over een jaar of 20 af. Heb zelf een goede vriend gezegd dat ie kon gaan wieberen vlak na de eerste voorlopige diagnose van Lukas om dit soort praatjes (na 12x zeggen dat ik het nu wel wist lijkt het me toch duidelijk worden, niet?) en dacht dat ik "er" wel overheen wordt, maar eens in de zoveel tijd laat zo'n onbenul mijn hartslag toch weer stijgen he
quote:de oudste zoon van Nick, mijn man, heeft PDD NOS en is dol op dieren, zijn hele leven al. hij zit nu ook op school waar veel met dieren wordt gedaan
Over dit onderwerp: hoe zijn julie autistische kinderen met dieren?
Ik vertel na het eten, mjn verhaal!
op een gegeven moment sloeg dat helemaal om tot een soort van obsessieve liefde voor mijn oude hoogbejaarde doerak (hoewel doerak zelf een obsesieve voorkeur voor luca scheen te hebben en geduldig iedere keer poten liet uitdraaien) en onze allereerste kip hepie.
nu die er allebei niet meer zijn, is het nu genormaliseerd tot af en toe spelen met de katten en de kippen zijn niet echt interessant meer.
Even een oude post ophalen:
quote:Hij is er
Ik wilde dit topic even schoppen met wat vervoersnieuws
Eva kan niet lang en ver lopen, dat heeft weinig met haar autisme te maken maar ergens ook weer wel omdat ze overmatig strakke spieren heeft door teveel prikkels en daardoor slecht beweegt en dus ook slecht loopt.
Voorheen kon ze nog aardig in een Urban Jungle maar het laatste jaar was ze daar toch eigenlijk te groot voor.
Dus... maanden geleden een aanvraag ingediend voor een alternatief, en gisteren mochten we gaan kijken wat er allemaal mogelijk was.
Er stond een buggy voor ons klaar maar die was enorm!
De buggy, Iris staat er even bij om een idee te geven van hoe groot dat ding wel niet is, heb ik even snel op de foto gezet om naar Jeroen te sturen (telefoonfotokwaliteit)
[ afbeelding ]
Dan blijft over een rolstoel, iets wat veel mensen bezwaarlijk vinden vertelde de mevrouw, omdat dan het gehandicapt wel heel duidelijk wordt. Ik vond dat ergens wel weer een voordeel want ze is het tenslotte ook, ook al zie je niks aan haar. Daarnaast krijg ik nu al, met de kinderwagen, veel blikken van "kan dat kind niet gewoon lopen??" en die ben ik ook wel zat.
Dus, een rolstoeltje getest, Iris wilde natuurlijk ook en dat beviel eigenlijk gelijk heel goed.
[ afbeelding ]
Eva reed er zo in weg
Eva was ook gelijk heel gehecht aan het stoeltje en ik heb haar er echt uit moeten pulken. Nog 8 weekjes wachten en dan komt ie, een groene. Blauw hadden ze helaas niet, maar we gaan hem wel pimpen (binnen de regels van wat mag natuurlijk).
Ze is er onwijs blij en heeft de hele middag zelf overal naar toe gereden, geweldig!
de meiden op het odc hebben die ook allemaal
Mwana ik kan daar, zelfs plaatsvervangend, zo woest om worden!!
Hier nog steeds een gelukkige moeder, oudste gaat met zoveel plezier naar school. Ik heb hem nog steeds niet horen mopperen over het vroege opstaan... hij is er zelfs eerder uit, dat ik! Eerdaags maar een mailtje sturen naar school, hoe zij het vinden gaan...
Ook toch nog wel zorgen hier in huis... bij de jongste gaan we ook steeds meer trekjes zien, die oudste heeft, waardoor ik mij daar wel zorgen om maak. Daar in tegen doet ze ook dingen, die totaal niet bij het plaatje passen... Alleen lijken de zorgendingetjes haar te beginnen te belemmeren in haar functioneren, dus ik denk dat we eerdaags maar weer papieren aan gaan vragen voor een diagnose procedure.
Hebben jullie dat ook, dat je bij je andere kinderen extra alert zijn?
Tries, ik kan het me wel voorstellen dat je extra alert bent bij de anderen. Je wilt het eerder zien, om problemen te voorkomen. Lijkt me. Sterkte in elk geval en hoop dat het goed uitpakt met of zonder 'rugzak'. En nog even een
voor je oudste. Heerlijk dat ie zoveel plezier heeft op school.Mwana, zelfs ik kan me daar boos over maken. En soms wil ik er ook nog weleens wat van zeggen....
quote:Hoe herkenbaar!Dan blijft over een rolstoel, iets wat veel mensen bezwaarlijk vinden vertelde de mevrouw, omdat dan het gehandicapt wel heel duidelijk wordt. Ik vond dat ergens wel weer een voordeel want ze is het tenslotte ook, ook al zie je niks aan haar. Daarnaast krijg ik nu al, met de kinderwagen, veel blikken van "kan dat kind niet gewoon lopen??" en die ben ik ook wel zat.
Wat fijn dat ze er zelf zo verguld mee is he. Zie haar dan zitten
Vooral met paarden heb ik veel ''gevoel''. Toen ik 13 was ging ik op paardrijden. Nu alweer jaren bij een manege voor gehandicapten, en ik heb het erg naar mijn zin. Angsten overwonnen en geen ''rare buien'' meer. Dat boek De Paardenjongen heeft mij, echt doen beseffen dat ik dat óók heb: meer gevoel voor dieren, dan voor mensen.
Dieren vind ik ook veel duidelijker communiceren. Eenduidig, primair en altijd om je te helpen.
Ik heb eens gelezen dat kinderen die dieren pijn doen, een grotere kans hebben op de Conduct Disorder (gedragsstoornis). Of om later andere grenzen te overschrijden (negatief, en ik bedoel niet per auto/vliegtuig/boot).
quote:Lukas eerste woordje was "Londo". Dat was de hond van de buren. Zo'n natte neus met haren door de heg zo nu en dan is natuurlijk ook veel interessanter dan zo'n meubelstuk dat je met veel liefde eten geeft, je verschoont en de hele dag zorgt dat je jezelf niet in het ongeluk stortOp zaterdag 19 september 2009 11:54 schreef Oxymoron het volgende:
Over dieren: ik heb er juist heel veel mee. Van jongs af aan was ik al bij de dierentuinen en kinderboerderijen, moeilijk weg te krijgen. Mijn eerste woord was ''kat''!
...
quote:Ken je Dr. Temple Grandin, Oxy? Zij heeft dat ook wat jij beschrijft, meer voeling met dieren dan met mensen. Op youtube staan allerlei filmpjes, ze is redelijk beroemd.Op zaterdag 19 september 2009 11:54 schreef Oxymoron het volgende:
Over dieren: ik heb er juist heel veel mee. Van jongs af aan was ik al bij de dierentuinen en kinderboerderijen, moeilijk weg te krijgen. Mijn eerste woord was ''kat''!
Vooral met paarden heb ik veel ''gevoel''. Toen ik 13 was ging ik op paardrijden. Nu alweer jaren bij een manege voor gehandicapten, en ik heb het erg naar mijn zin. Angsten overwonnen en geen ''rare buien'' meer. Dat boek De Paardenjongen heeft mij, echt doen beseffen dat ik dat óók heb: meer gevoel voor dieren, dan voor mensen.
Dieren vind ik ook veel duidelijker communiceren. Eenduidig, primair en altijd om je te helpen.
Ik heb eens gelezen dat kinderen die dieren pijn doen, een grotere kans hebben op de Conduct Disorder (gedragsstoornis). Of om later andere grenzen te overschrijden (negatief, en ik bedoel niet per auto/vliegtuig/boot).
quote:Ja, ken ikOp zaterdag 19 september 2009 15:04 schreef bodpa09 het volgende:
Ken je Dr. Temple Grandin, Oxy? Zij heeft dat ook wat jij beschrijft, meer voeling met dieren dan met mensen. Op youtube staan allerlei filmpjes, ze is redelijk beroemd.
. Ik heb het boek Denken als de dieren. Echt goed! En dag allemaal
Ik werd door Lois op dit topic gewezen en ik kom jullie vergezellen als dat mag. Ik ben 26 en ik heb 3 zoontjes: de oudste is bijna 5 (nog 2 weekjes), de middelste is 3 en de jongste is 13,5 maand. Mijn oudste zoontje zit op ZML onderwijs omdat hij een geschat iq heeft van 55-60 en omdat hij en autistosche stoornis heeft. Omdat ze nog twijfelen tussen klassiek autisme en pdd-nos, is er nog geen definitieve diagnose, die wordt wss zo rond de 7 jaar normaalgesproken gesteld is mij verteld.
Het is een lief joch, die vroeger echt verschrikkelijk was. Aanvallen, mensen fysiek tot bloedens verwonden, en dat dan echt soms wel 15 keer per dag
Ik werd er niet goed van!Maar nu hij sinds zn 3e naar een kinderdagcentrum ging, is hij 180 graden bijgedraaid en is t een heerlijk joch. Zolang het niet te druk is
Als jij zegt dat je oudste vroeger zo verschrikkelijk was, welke leeftijd spreek je dan?
Na zn 2e werd hij echt een draak, als hij opstond was ik de uren aan het tellen tot hij weer zou slapen
Was echt geen land mee te bezeilen, en toen hij naar psz ging werd het nog erger en toen, icm het feit dat hij nog steeds niet verder kwam dan 'mama, dada, ja, nee, die' (met 2,5) stond ik erop dat hij werd getestlois.... succes! hopelijk dringt tot iemand door hoe moeilijk het voor jullie is....
ivm de begrafenis van Belana's schoonvader hebben we de afspraak met de kinderarts verzet naar 13 oktober.
En voor de nieuwelingen. Welkom en hopelijk vinden jullie hier steun en kunnen jullie leuke in minder leuke ervaringen uitwisselen.
en je stelt het heel nuchter Hoe is dat om de (tijdelijke) diagnose te horen en te weten dat je nog 2 kleintjes hebt? Ben je dan extra alert op hun gedrag?
quote:Nee helemaal niet eigenlijk. Toen ik mn 2e zoon kreeg, wist ik meteen dat hij heel anders was. Hij is nu 3 dus, zindelijk (mn oudste niet) en een echte jongen van 3 die alles wil weten ('waarom heb jij borstels mama? Zit daar melk in voor papa?Op vrijdag 25 september 2009 21:40 schreef Lois het volgende:
Wazeggie jij hebt ook al het nodige meegemaakt, mensen verwonden
Hoe is dat om de (tijdelijke) diagnose te horen en te weten dat je nog 2 kleintjes hebt? Ben je dan extra alert op hun gedrag?
) Ik heb me daar, vreemd genoeg nooit zorgen om gemaakt. Bij mn jongste ook niet eerlijk gezegd, maar die heeft ook wel een andere vader.Het is wél een reden dat ik er sowieso geen kind meer bij zou willen want ik ben gek op mn oudste, maar 2 van die exemplaren poeh haha.
Het was ook heel zwaar hoor, toen, en nu nog wel. Alleen gaat het nu meestal goed, en daardoor kan ik die slechte dagen dan ook beter hebben. Maar goed, als ik weer eens `s morgens om 7.15 met een emmer sop de boel sta te schrobben omdat hij zn poep in t rond heeft gesmeerd, ben ik ook niet de ideale geduldige moeder hoor. En op vakantie zijn we al jaren niet geweest omdat ik bang ben dat het niet gaat.
Het moeilijkst van al vind ik denk ik een balans vinden tussen mn oudste en de andere twee kinderen. Mijn oudste blijft het liefst altijd thuis, de middelste is het liefst altijd op stap, ik kan ze niet beiden altijd tegemoetkomen. Herkennen jullie dat?
quote:Ja, ik herken dat wel. Bij ons is het niet zo extreem, zijn het meer periodes/buien dat hun belangen erg botsen. Ik probeer het voor mijn gevoel goed te doen en het hen duidelijk te maken dat ik ook maar één mens ben. Die van mij kunnen dat meestal redelijk aan. Natuurlijk minder goed als ik net voor het belang van de ander kiesOp zaterdag 26 september 2009 15:15 schreef Wazeggie het volgende:
[..]
Nee helemaal niet eigenlijk. Toen ik mn 2e zoon kreeg, wist ik meteen dat hij heel anders was. Hij is nu 3 dus, zindelijk (mn oudste niet) en een echte jongen van 3 die alles wil weten ('waarom heb jij borstels mama? Zit daar melk in voor papa?
Het is wél een reden dat ik er sowieso geen kind meer bij zou willen want ik ben gek op mn oudste, maar 2 van die exemplaren poeh haha.
Het was ook heel zwaar hoor, toen, en nu nog wel. Alleen gaat het nu meestal goed, en daardoor kan ik die slechte dagen dan ook beter hebben. Maar goed, als ik weer eens `s morgens om 7.15 met een emmer sop de boel sta te schrobben omdat hij zn poep in t rond heeft gesmeerd, ben ik ook niet de ideale geduldige moeder hoor. En op vakantie zijn we al jaren niet geweest omdat ik bang ben dat het niet gaat.
Het moeilijkst van al vind ik denk ik een balans vinden tussen mn oudste en de andere twee kinderen. Mijn oudste blijft het liefst altijd thuis, de middelste is het liefst altijd op stap, ik kan ze niet beiden altijd tegemoetkomen. Herkennen jullie dat?
quote:Daarom ben ik ook zo vaak bij mijn opa en oma, nu om mijn ouders te ''ontlasten'' (ook al woon ik al 7 jaar niet meer thuis) en, vroeger om mijn jongere broer wat ''ademruimte'' te geven. Mijn broer is heel anders dan ik, maar nu hij volwassen is, is hij liever en begripvoller.Op zaterdag 26 september 2009 15:15 schreef Wazeggie het volgende:
Het moeilijkst van al vind ik denk ik een balans vinden tussen mn oudste en de andere twee kinderen. Mijn oudste blijft het liefst altijd thuis, de middelste is het liefst altijd op stap, ik kan ze niet beiden altijd tegemoetkomen. Herkennen jullie dat?
En ik naar hem, want hij heeft ook een heel ander leven dan ik, en hoewel ik me er niks bij voor kan stellen (vrienden, uitgaan, een eigen bedrijf) hebben we altijd wel, gespreksstof.
Ik hoop dat je met hulp van anderen; familieleden bijv. een soort ''netwerk'', kunt maken voor al je kinderen.
Speciale aandacht van een oom of tante kan ook positief werken.
En uitleggen: wat is autisme, wat is een handicap, alle mensen zijn anders, etc. Brusjesclub, wellicht?
Nu lossen we het meestal op door te spiltsen: mn partner blijft dan vaak met de oudste en de jongste thuis en ik ga weg met de middelste (of soms met de middelste en de jongste, afhankelijk van wat we doen). Maar het is dan wel jammer dat je dus nog maar heel weinig echt doet als gezin op die manier
, vorige week ook al naar aanleiding van een heftige uitbarsting van mijn jongste. Ik ben eigenlijk bang dat ze misschien gaan zeggen dat ze hem niet meer kunnen of willen handhaven op school.Livelink.... pfff wat moeilijk... Kun je nog wel slapen vannacht?
quote:Oh heftig zegOp zondag 27 september 2009 21:12 schreef livelink het volgende:
Wij hebben morgen weer een gesprek met school
Zit hij op regulier onderwijs nu?quote:
Ja, het is ook maar een gevoel. Ik kan me gewoon niet bedenken waarom we anders weer moeten komen. Sinds vorige week is er niks veranderd. Er is inmiddels afgelopen week een psycholoog bij ons geweest om hem thuis te observeren en die psycholoog gaat donderdag op school observeren. Volgende week maandag hebben we een gesprek met die psycholoog naar aanleiding van die observaties, dus morgen valt er eigenlijk niks te vertellen. En dat is de reden waarom ik me zorgen maak. Maar ja, we wachten het maar gewoon af.
sterkte met t gesprek strakjesgesprek op school
gesprek kinderarts
ik lig zowat onder de brievenbus... vandaag zijn de twee weken waarbinnen ik uitslag over het PGB zou krijgen voorbij..... Ik krijg er de zenuwen van.....
Voor mijn jongste ga ik vanmiddag op gesprek bij het GGZ om te kijken hoe we nu verder gaan. Hij had een werkdiagnose "vroegkinderlijke stoornis met kenmerken van autisme en ADHD". Ben benieuwd hoe we verder gaan.
Mijn oudste gaat volgende week naar de kinderarts.... heeft een probleem met ontlasting.
aan iedereen even een SCHOUDERKLOPJE..... we doen het goed met onze kids....
Weet je al iets Livelink. Lijkt me zo ontzettend moeilijk. Gewoon het niet weten waar je aan toe bent
Lois, hoe is het nu bij jullie? Is het slaappatroon nog steeds hetzelfde of zit er verandering in (positief cq. negatief).
Dus het valt allemaal zeker niet mee.
Hoe voel jij je hierbij?
Chaca geen verandering mbt het slapen van Eva, Jeroen slaapt nog elke nacht naast haar, anders is het helemaal bal, en vanaf 4 uur is ze meestal wel op.
Hoe vindt Job het zelf op school?
Ik ken het van beide kanten, ben zowel moeder als juf van autistische kinderen....
Heb er nu ook één in de klas. Vorig jaar twee...
Het is heel anders om zo'n kind in een volle klas te hebben, of in een huishouden.
Het kind is vaak ook anders op school dan thuis.
Lois....hoe slaap jij dan? en krijgt je man genoeg slaap zo?
nog maar twee weekjes....
Ik heb vandaag voor de jongste de diagnose definitief gekregen. Asperger met ADHD.
Nog niks van het PGB-front
initiatief van een moeder met autistische kidneren.....
quote:Moeilijk om te horen lijkt me. Heeft hij PGB die je in kunt zetten voor extra begeleiding bij de schoolgang?Op maandag 28 september 2009 20:01 schreef livelink het volgende:
Gesprek is geweest, de vraag is wel gesteld of de school Job kon geven wat hij nodig had, maar een beslissing is nog niet genomen. Eerst maar even het huidige traject afwachten. Na de herfstvakantie hebben we weer een nieuwe afspraak gemaakt. Maar zo'n gesprek is wel confronterend. Wij hebben natuurlijk onze problemen met Job, maar op school kunnen ze er nog minder mee. De kring 's ochtends blijft het grootste probleem. En teveel drukte om hem heen. Hij zit nu regelmatig bij de 'directeur', laatst heeft hij zelfs een hele dag bij de meester in groep 7 gezeten omdat niemand meer iets met hem kon beginnen
Dus het valt allemaal zeker niet mee.
Lois, ik merk inderdaad dat je in de verdediging wordt gedrukt en dat je de neiging hebt om inderdaad ook de positieve punten te benadrukken. Zo wilden ze op school nu ook een intelligentietest omdat ze het gevoel hebben dat hij het ook leertechnisch niet aankan. Dat is echt iets wat wij nu helemaal niet vinden. Wij zien de problemen in gedrag, maar niet zozeer in de cognitieve vaardigheden. En dan betrap je je zelf erop dat je gaat zeggen hoe slim hij in bepaalde situaties wel niet is
Nou ja, het zal wel een natuurlijke reflex zijn. Job vindt het zelf trouwens gelukkig wel leuk op school. Hij is ook gek op zijn juf. En hij probeert ook echt lief te zijn, zoals hij zelf zegt. Maar ja, soms wordt hij gewoon heel erg boos. En verder dan dat kom je niet met zijn verklaringen.
Wendy, zo'n diagnose lijkt me toch ook wel confronterend. Ik kan op dit moment nog enigszins mijn kop in het zand steken. Met een diagnose wordt het allemaal zo echt, lijkt me. Hoewel het misschien ook weer wat deuren opent.
Lois, ik vind het bewonderenswaardig hoe jij en Jeroen met de slaapproblemen omgaan. Echt, ik hoop dat jullie en Eva met behulp van de kinderarts een betere oplossing gaan vinden.
quote:Ik zie op school veel ouders die graag "de kop in het zand steken". En aan de ene kant begrijp ik dat ook wel. Maar ik heb de instelling: als er echt iets mis is, kan ik het beter zo vroeg mogelijk weten, des te eerder kan ik hulp krijgen.Op dinsdag 29 september 2009 00:09 schreef livelink het volgende:
Wendy, zo'n diagnose lijkt me toch ook wel confronterend. Ik kan op dit moment nog enigszins mijn kop in het zand steken. Met een diagnose wordt het allemaal zo echt, lijkt me. Hoewel het misschien ook weer wat deuren opent.
Het is weer even een slik moment, maar ik ben blij dat ik het papiertje heb. Vandaag en morgen zit ik aan de TOG- en PGBaanvraag.
@Livelink Probeer op school een open gesprek te houden. Vertel gerust dat je je geroepen voelt hem te verdedigen en dat jullie thuis (in een veilige omgeving lukt vaak toch meer) wel/ook een andere kant van hem zien. Ik merk dat wij als school meer "geduld" hebben met realistische ouders. Dit klinkt niet zoals ik het bedoel, maar als je samen hetzelfde ziet en dat ook van elkaar ziet, kan er meer begrip zijn voor elkaar. Als je een ouder hebt die alleen maar zegt: "nee, dat is thuis NOOIT", dan heb je geen basis om verder te gaan.
Als de ouder zegt: "dat zien wij ook, maar in mindere mate, en thuis kan hij dit wel", heb je een heel ander gesprek.
En zoals ik al zei... benoem je gevoel in zo'n gesprek. Dit kan bij school ook een signaal afgeven over het verloop van een gesprek.
anders PM maar een keer...
Lois, jammer dat er nog geen 'spontane' verbetering is. Gelukkig ook geen verslechtering. Heb nog steeds veel respect voor jullie beide hoe jullie er mee omgaan/vechten. Hoop van harte dat er over twee weken goed nieuws komt van de KA.
quote:Goede tips. Al hoop ik dat school en hulpverleners ook niet alleen probleemgericht zijn en ook oog houden voor de dingen die wel goed gaan (hoe klein ook en soms is dat echt zoeken) en die ook benoemen. Ouders gaan dan ook minder snel in de verdediging.Op dinsdag 29 september 2009 07:47 schreef wendytje het volgende:
@Livelink Probeer op school een open gesprek te houden. Vertel gerust dat je je geroepen voelt hem te verdedigen en dat jullie thuis (in een veilige omgeving lukt vaak toch meer) wel/ook een andere kant van hem zien. Ik merk dat wij als school meer "geduld" hebben met realistische ouders. Dit klinkt niet zoals ik het bedoel, maar als je samen hetzelfde ziet en dat ook van elkaar ziet, kan er meer begrip zijn voor elkaar. Als je een ouder hebt die alleen maar zegt: "nee, dat is thuis NOOIT", dan heb je geen basis om verder te gaan.
Als de ouder zegt: "dat zien wij ook, maar in mindere mate, en thuis kan hij dit wel", heb je een heel ander gesprek.
En zoals ik al zei... benoem je gevoel in zo'n gesprek. Dit kan bij school ook een signaal afgeven over het verloop van een gesprek.
anders PM maar een keer...
Zelf probeer ik, als hulpverlener, ook de sterke kanten te benoemen en het liefst deze in te zetten om aan de zwakkere punten te werken.
Als je als ouder reeël bent kom je samen vaak beter tot een goed gesprek. Hoe erg het ook slikken is.
Hopelijk komt er voor Eva snel een betere oplossing.
@livelink geen absoluut aan wat jullie thuis ervaren maar geef ook aan of jullie problemen zien en wat dan. De lkr hebben ook het beste voor voor je zoon als klinkt het soms heel hard. En kan niet iedereen het even tactisch brengen.
/terug in lurkstand
Ik krijg begeleiding klasse 2 en niet de weekendopvang waar ik om gevraagd had, want er was geen sprake van overbelasting. Nee, met twee autisten met ADHD en een alleenstaande moeder met reuma die zegt dat ze het regelmatig zwaar heeft, dan is er geen overbelasting.
Ik ben woest! Ik ga dus bezwaar indienen.
Zijn er hier al anderen met een PGB?
Hoe is dat bij jullie gegaan?
quote:Aaaargh....inderdaad meteen schriftelijk een bezwaar opstellen, zijn ze nou helemaal van de pot gerukt?!Op zaterdag 3 oktober 2009 08:19 schreef wendytje het volgende:
Gistermidaag viel de PGB-beslissing op de mat. Oh mijn god... een document vol met fouten, dingen die ik nooit gezegd heb en aannames. Op woensdag belden ze mij op om het door te spreken en ik heb meteen gezegd dat ik het er niet mee eens ben. Staat er onderaan het verslag: "U bent hiermee akkoord gegaan" WAT?!?!?!?!
Ik krijg begeleiding klasse 2 en niet de weekendopvang waar ik om gevraagd had, want er was geen sprake van overbelasting. Nee, met twee autisten met ADHD en een alleenstaande moeder met reuma die zegt dat ze het regelmatig zwaar heeft, dan is er geen overbelasting.
Ik ben woest! Ik ga dus bezwaar indienen.
Zijn er hier al anderen met een PGB?
Hoe is dat bij jullie gegaan?
klasse 2 betekent 2-3,9 uur zorg per week
dat hangt weer af van degene die je inhuurt. Neem je een dure, dan zou je 2 uur moeten kunnen krijgen, neem je een goedkope, dan moet je 3,9 uur kunnen kijrgen (4-5,9 is dan weer klasse 3)
wie van jullie heeft al een PGB?
ik moet nu namelijk nog zorg in gaan kopen en dat vind ik een lastig stuk.
Waar huren jullie wie in om wat te doen?
Wij sparen er vakantiedagopvang van, voor in de zomervakantie.
quote:Thanks. Dat is mooi. Ze is pas 116cm en 20 kg. 6 jaar.Op zaterdag 3 oktober 2009 12:58 schreef wendytje het volgende:
@chacama... ik las in een ander topic over je luiers... ik weet niet hoe groot ze is, maar de luierbroekjes van kruidvat eigen merk konden bij ons ook meerder nachten mee.
quote:via een organisatie? of zelf?Op zaterdag 3 oktober 2009 12:58 schreef Lois het volgende:
Wij hebben geen pgb maar zorg in natura. Op dit moment hebben wij een indicatie voor ondersteuning van eva, ook klasse 2 maar ik heb net een heel boek moeten insturen omdat het opnieuw bekeken moest worden. Ik hou mijn hart vast voor die uitslag.....
Wij sparen er vakantiedagopvang van, voor in de zomervakantie.
Sterker nog, ik vond het zelfs een keurig opgevoed jongetje wat prima luisterde. (en nee, dat meen ik, het is niet sarcastisch ofzo).
quote:Via de Hartekampgroep.
Laatst vierden mijn ouders bijvoorbeeld hun 70-jarige verjaardag in een niet al te grote boot met heel veel voor Job onbekende gasten. Ik hield mijn hart vast, maar Job gedroeg zich geweldig. Hij was niet weg te slaan bij de kapitein en ik heb hem niet gehoord of gezien. Maar zo'n dag wreekt zich dan wel een dag later in een enorme uitbarsting. Gelukkig zien ze op school ook nog wel dat hij ook lief kan zijn.
quote:ok... nu zoiets in mijn regio zoeken..... heb gisteravond van een vriendin (met ook twee autistische zonen) wat adressen gekregen...
quote:oké dank jeOp zondag 4 oktober 2009 12:20 schreef Oxymoron het volgende:
Wendytje: als je écht niks (zelf) kunt vinden, dan kun je het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), raadplegen !
quote:MEE weet als het goed is de sociale kaart van jouw regio.Op zondag 4 oktober 2009 09:26 schreef wendytje het volgende:
[..]
ok... nu zoiets in mijn regio zoeken..... heb gisteravond van een vriendin (met ook twee autistische zonen) wat adressen gekregen...
quote:Ik heb niet zoveel vertouwen in MEE.Op zondag 4 oktober 2009 15:49 schreef Xennia het volgende:
[..]
MEE weet als het goed is de sociale kaart van jouw regio.
In mijn zoektocht was dat een beginpunt. Volgens een mevrouw van MEE was er met mijn kind niets aan de hand. Het was gewoon een kind van de nieuwe tijd. Ik moest maar gewoon minder moederen. Een half jaar later zat er een diagnose asperger op met een GAF van 55.
quote:Ja, echt absurd dat ze dat zei. Ik zou echt een klacht indienen.Op zondag 4 oktober 2009 20:28 schreef wendytje het volgende:
[..]
Ik heb niet zoveel vertouwen in MEE.
In mijn zoektocht was dat een beginpunt. Volgens een mevrouw van MEE was er met mijn kind niets aan de hand. Het was gewoon een kind van de nieuwe tijd. Ik moest maar gewoon minder moederen. Een half jaar later zat er een diagnose asperger op met een GAF van 55.
Zelf heb ik, professioneel, uitsluitend goede ervaringen met MEE. Ik snap dat je door die slechte ervaring negatief denkt over MEE, maar het is niet representatief voor heel MEE.
quote:Ai, dat is niet echt een aanmoediging om het nog eens te proberen daar. Misschien helpt het als ik zeg dat ik juist ontzettend fijne ervaringen met ze heb? Bij mij zetten ze er ook nog even een tandje bij destijds toen het CIZ beweerde niets voor ons te kunnen betekenen omdat Lukas niet aantoonbaar zwakbegaafd was omdat hij niet testbaar is ("Wat voor kleur is dat?" -"Zes" "Hoeveel vingers hou ik op?" -"Saturnus"Op zondag 4 oktober 2009 20:28 schreef wendytje het volgende:
[..]
Ik heb niet zoveel vertouwen in MEE.
In mijn zoektocht was dat een beginpunt. Volgens een mevrouw van MEE was er met mijn kind niets aan de hand. Het was gewoon een kind van de nieuwe tijd. Ik moest maar gewoon minder moederen. Een half jaar later zat er een diagnose asperger op met een GAF van 55.
). Iets zegt me dat ze dat niet zouden flikken bij -ik noem maar wat- kinderen in een rolstoel die zich nooit ontwikkeld hebben en helemaal niets kunnen. Die zijn ook niet te testen maar toch ook aantoonbaar gehandicapt. Toen is MEE tot twee keer toe in de bres gesprongen en heeft het opgelost.
Ik had ook echt een lieve vrouw als directe contactpersoon. Ik denk dat het echt afhangt van wie je tegenover je krijgt (en wat jij hebt gehad is gewoon schandalig hoor).
Toen we eerst in een andere regio woonden heeft het MEE daarvan ook heel goed geholpen en geregeld dat hij naar de peuterzaal kon blijven gaan door extra begeleiding te regelen.
Ben benieuwd wat ik te horen krijg.
@Mwatanabu...
Ik denk dat ik een goede organisatie gevonden heb, dus ik heb MEE even niet nodig. En als ik ze nodig heb, zal ik niet die mevrouw accepteren als hulpverlener.
Tuurlijk zijn erg "goeien" maar zij heeft het even verbruid voor mij.
Hierbij dien ik een klacht met betrekking tot de AWBZ-indicatie van mijn zoon Bla Blablabla van 1 oktober jongstleden.
Het document staat vol met uitspraken die ik niet (zo) heb gedaan. Ik wil dit document graag aangepast hebben.
Aan het eind van het document staat “u heeft aangegeven dat u zich wel met deze conclusie kunt verenigen”, terwijl ik meteen toen mij de conclusie telefonisch werd meegedeeld, gemeld heb dat ik het er NIET mee eens ben. Mij werd toen gezegd dat ik bezwaar moest indienen. Ik kan niet anders dan constateren dat er een pertinente leugen in dit document staat.
Ik verwacht dat u het document gecorrigeerd in het dossier van mijn zoon doet en dat ik voor onze eigen administratie ook een exemplaar ontvang.
Hierbij dien ik bezwaar in tegen de AWBZ-indicatie van mijn zoon Bla Blablabla van 1 oktober jongstleden.
Ik maak bezwaar om drie reden:
1 Het document staat vol met uitspraken die ik niet (zo) heb gedaan. Zo kan er een fout beeld van Bla’s situatie ontstaan. Dit is ook als klacht naar bureau jeugdzorg gegaan.
2 Aan het eind van het document staat “u heeft aangegeven dat u zich wel met deze conclusie kunt verenigen”, terwijl ik meteen toen mij de conclusie telefonisch werd meegedeeld, gemeld heb dat ik het er NIET mee eens ben. Mij werd toen gezegd dat ik bezwaar moest indienen.
3 Er is in dit gezin, zowel bij mijn zoon als bij mij, duidelijk sprake van overbelasting. Ik zou dan ook graag tijdelijk verblijf wel toegekend krijgen. Twee kinderen met asperger en ADHD en een moeder met reuma/fibromyalgie, als dit geen overbelasting is, wat dan wel?
en nu maar afwachten... hoe lang dit keer?
En meteen maar een TOG voor de jongste eruit gedaan... (bijna... wacht op verslag van de therapeut...)
tijdelijk verblijf indicaties loskrijgen is een ramp op het ogenblik
quote:jammer dat het zo ver weg is...Op donderdag 8 oktober 2009 12:27 schreef lady-wrb het volgende:
http://www.twenteuitdekun(...)orstelling-concordia
Zit ik daar op de goede plek om een diagnose te krijgen van mijn oudste of is het handiger om dit via MEE te spelen?
Vanavond 10minutengesprek gehad over oudste en de leraar, directeur en mijn wederhelft nu eindelijk ook, waren er van overtuigd dat er zeer zeker naar gekeken moet worden voor het een probleem gaat vormen op de middelbare school. Nu duurt dat nog wel een paar jaar maar goed...je kan de problemen maar voor zijn
quote:Ja, ik ben er bekend.. maar bij MEE kan je geen diagnose krijgen, bij het centrum van wel. De diagnoes stelling wordt in Oegstgeest gedaan, voor behandeling kan je naar Voorburg toe.Op donderdag 8 oktober 2009 21:48 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Is iemand hier bekend met het centrum autisme? Zit onder andere in Voorburg en Leiden.
Zit ik daar op de goede plek om een diagnose te krijgen van mijn oudste of is het handiger om dit via MEE te spelen?
Wij zitten in dezelfde fase voor onze jongste als jullie nu.. wederhelft wil niet, maar we gaan nu ook maar de papieren aanvragen.
Ik wil dat helemaal niet
maar ik wil wel wat het beste is voor hem, dus het moet maar.. Ik wou dat ik iets opbeurends kon zeggen, maar het is gewoon echt niet leuk. Maar je hebt gelijk, je moet voor ogen houden dat je uiteindelijk het beste voor je oudste wil.
Heel veel sterkte......
succes.....
<-duimen!!! Om het belang van de afspraak nog maar eens te onderstrepen heeft Eva al 2 nachten amper geslapen dus dan weten we weer even waarom we het ook alweer doen
Ik hoop dat de ka iets voor jullie kan betekenen!
Ik denk nog steeds, heel eigenwijs, dat het autisme gerelateerd is dus ik wilde kinderpsychiater.
Dat laatste gaan we nu dus eerst doen, en als de kinderpsych niet kan helpen doen we slaapcentrum.
Ik ga vanmiddag even proberen een afspraak te regelen maar er zal ongetwijfeld weer een wachtlijst + intakegesprekken aan vooraf gaan
15 weken wachttijd wat is dat een toestand zeg! Misschien toch een poging wagen om een versnelde afspraak te regelen met een spoedindicatie via huisarts of kinderarts. Zij begrijpen toch ook wel dat 15 weken niet meer vol te houden is voor jullie?! dit kan toch geen enkele arts zo aan zich voorbij laten gaan? Hebben jullie zelf spoedopvang overwogen?
Is het niet zo dat (ook) een kind in een psychose kan komen door te weinig slaap? En dat door die psychose het hele dag- en nachtritme wordt 'verbouwd'? Bij volwassenen is dat wel, vaak zo.
Een crisisplek of spoedopvang lijkt me doodeng voor een kind als Eva. Ik kon er op mijn 21e al niks mee/teveel onrust/stress/verandering. Tijd voor de psychiater!
Ik kan me voorstellen dat je er dan even helemaal doorheen zit. Probeer inderdaad die optie verder weg dan, succes.
Tevens heb ik een werkloze bokszak plus handschoenen (voor vrouwen!) in de aanbieding mocht het je teveel worden. Ik zweer dat ik hem gratis kom brengen en desnoods ophangen mocht het nodig zijn. (Oftewel: ik wou dat ik iets voor je kon doen...)
Ik heb het even rottig, zie het even niet zo zonnig meer maar dat komt ook wel weer goed. Morgen ga ik gewoon bellen, dit moet opgelost.
En soms dan vraag je je wel eens af welke kant het toch op gaat met onze gezondheidszorg... jeeeez!
dit is ook niet vol te houden voor jullie. Structureel slaaptekort is slopend. Hopelijk komt er toch nog een oplossing Ik hoop het zo! Ik schrik ervan! Dat kan toch niet, zulke wachttijden.In de jeugdzorg schrijft de wet voor dat er binnen 9 (dacht ik) weken hulp geboden móet zijn, maar ik denk dat dit onder een andere sector valt?
Ik hoop mee op een spoedigere mogelijkheid om ergens terecht te kunnen.
15 weken. Das al lang als je wel gewoon elke nacht kunt slapen, laat staan in jullie situatie. Binnen nu en 4 weken een afspraak Kunnen de intake overslaan omdat er al een dossier van Eva is (van 2 jaar geleden toen we de diagnose lieten stellen) en die meneer had alle begrip voor mijn wanhoop dus het gaat goedkomen Ik zie het gelijk weer zitten
En nu hopen dat er een oplossing komt...
Dat is goed nieuws zeg! Gelukkig iemand die met jullie mee lijkt te denken en vooral voelen! JOEHOE! [ Bericht 93% gewijzigd door wendytje op 14-10-2009 15:35:34 ]
Hopelijk geeft dat snel een oplossing!
Iblijf nog ff duimen voor een goed oplossing !
Dus nu in de overlevingsstand de komende 4 weken en dan op je tandvlees en met de moed der wanhoop die psych stevig overtuigen maar dat lukt je vast. Tjakkaaaa!
Zorgen jullie een beetje goed voor jezelf?
zo'n bericht komt héél goed uit he? Het was ook echt niet te verteren, 15 weken wachttijd. En nu in het ergste geval 4 weken. Hou vol!!! Tot aan de diagnose kan je het nog eigenaardigheidjes noemen, straks heb je een stempeltje/stickertje waaraan je alles kunt ophangen. Is het karakter of is het stempeltje/stickertje? Is het een normaal iets of stempeltje/stickertje gedrag? En ga zo maar door.
Kop uit het zand dus maar
Trek je het een beetje tot die tijd? Kunnen jullie af en toe even bijslapen?
En hoe gaat het nu met Iris, merk je nog dat zij veel last heeft van het slechte slapen van Eva (en jullie). Vast wel natuurlijk, dat kan ook haast niet anders.
Moeilijk TF. Er zullen nog veel moeilijke slikmomenten komen, maar de eerste stap is alvast gezet
Ik weet ff niet hoe ik moet beginnen.
Ik heb een tweeling van bijna 4 (vrijdag) en ze zijn gisteren allebei gediagnosticeerd met vermoedelijk PDD-NOS op Tesinkweide. Een dagbehandelingscentrum waar ze inmiddels al een half jaar met veel plezier naartoe gaan.
Ik zit even met veel onmacht thuis. Wat kan ik doen? Hoe gaat dat nu verder? Wat heb ik verkeerd gedaan? Waarom allebei hetzelfde?
dat moet je natuurlijk niet doen. Volgende stappen heb ik weinig verstand van, maar je zit hier in elk geval in het goede topic. Genoeg ervaringsdeskundigen aanwezig en ook mensen uit het vak zelf. Heel veel sterkte in elk geval. Lois, had volgens mij nog niet echt gereageerd. Fijn dat je in elk geval sneller terecht kunt en dat jullie nog even de slaapdiagnose af hebben kunnen houden, om eerst met de psych te gaan praten. Hou vol is eigenlijk het enige wat kan zeggen.
TF, ook jij veel sterkte in deze onzekere periode.
quote:Op dinsdag 20 oktober 2009 13:06 schreef ferrari_rood het volgende:
@nieslief is het een een-eiige tweeling? Logisch dat jij/jullie je nu machteloos voelen. Hebben ze al aangeven in welke mate ze het hebben? Ik wens jullie veel succes in de tijd die nog gaat komen maar probeer in je achterhoofd te houden dat deze kinderen hun plekje in de maatschappij ook gaan vinden.
een-eiig. Enige voordeel is wel dat ze elkaar hebben en met elkaar kunnen samenspelen en delen. Dat is het sterke punt wat ze samen hebben en waarvan gebruik gemaakt gaat worden.
Zelfde als met slapen. Ik herken de problemen van Lois maar ik heb er nooit uit gehoeven want de wakkere helft kroop doodleuk tegen de slapende aan om zachtjes te zingen of te knuffelen ofzo.
We weten nog niet precies hoe en wat sterk zwak mild matig geen idee dat komt nog. Ze zijn ook pas 4 is denk ik nog te vroeg voor definitieve niveaubepaling.
quote:Nee ze zitten al op een dagopvang (het voorstuk van speciaal onderwijs) omdat ze het op de peuterspeelzaal niet redden en dat dan al helemaal niet gingen redden op een kleuterklas. Daar zijn ze ook onderzocht door een logopediste en kinderpsycholoog. Wat dat betreft zitten ze al in het circuit.Op dinsdag 20 oktober 2009 14:42 schreef ferrari_rood het volgende:
Dit klinkt niet leuk voor je. Maar voor zover ik weet is het niet onlogisch bij een een-eiige tweeling dat ze beide hetzelfde hebben. De echte diagnose zal pas later gesteld kunnen worden. Ik neem aan dat ze naar een reguliere basisschool gaan? wees naar hun ook reeel maar ben niet bang je eigen gevoelens te melden.
Het is pure pech. En als het een tweeling is, dan is het dubbel pure pech, maar zeker een-eiig klinkt het logisch. En wat jij zegt: ze hebben altijd steun aan elkaar, dat is zo waardevol. Waar haal jij je steun vandaan? Omgeving? Familie? Vrienden? Zorg dat je niet alleen staat, het is zo'n heftig iets, alles nu, alles later, dat blijft het. Zorg dat jij ook hulp krijgt.