abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  Jubileum moderator maandag 8 juni 2009 @ 20:36:06 #1
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_69838667
Dit topic hoort in de topicreeks:

Deel 1: (ouders van) kinderen met autisme
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4
Deel5: (Ouders van) kinderen met autisme deel 5
Deel 6: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6
Deel 7: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7
Deel 8: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 8
deel 9: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 9
Deel 10: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 10
Deel 11: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 11

Laatste posts:

Snoopy:
Ik las dit artikel net in het Parool en dacht dat het misschien leuk was om hier even te melden:
quote:
De Uitkijk verleent dienst aan autisten

AMSTERDAM - De Uitkijk aan de Prinsengracht wil zich profileren als bioscoop met speciale voorstellingen voor autisten. Vanaf mei hoopt De Uitkijk geregeld voorstellingen voor autistische kinderen en hun familie te organiseren, waarbij het geluid zal worden gedempt.

Als de formule aanslaat, komen er ook aangepaste voorstellingen voor volwassenen.

Voor veel autisten staat het geluid tijdens een gewone bioscoopvoorstelling veel te hard. Eén van de belangrijkste aanpassingen zal dan ook zijn het geluid aanmerkelijk zachter te zetten. ''Ook zullen we waarschijnlijk de harde bastonen eruit filteren, omdat die zo trillen,'' zegt Marieke Jonker van De Uitkijk.

Autisten verwerken informatie en prikkels op een andere manier in hun hersenen en kunnen daardoor bijvoorbeeld vaak slecht tegen harde geluiden of fel licht. De Uitkijk probeert als eerste bioscoop in Nederland rekening te houden met deze gevoeligheden van autistische bezoekers. In Engeland bestaat het fenomeen autism friendly cinema al langer.

In samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Autisme en de Universiteit van Amsterdam, onderzoekt De Uitkijk nu welke aanpassingen noodzakelijk zijn. Dat blijkt moeilijker te zijn dan gedacht. Jonker: ''We waren eerst van plan tijdens de voorstelling wat lichtjes aan te laten, opdat de kinderen rond konden lopen als ze daar behoefte aan hadden. Maar dit leidt tot onrust en daar kunnen autisten juist weer heel slecht tegen. We zijn er nog niet uit.''

Door zich als autismevriendelijk te profileren hoopt de kleine De Uitkijk (één filmzaal) de concurrentieslag tussen Amsterdamse filmzalen te overleven. ''Onze kracht is dat we klein en schattig zijn,'' zegt Jonker. ''Voor autisten is dat heel overzichtelijk.''

Tijdens het Kinderboek & Filmfestival, van 19 februari tot 1 maart 2009, zal De Uitkijk een eerste speciale (proef)voorstelling voor autisten organiseren. (HET PAROOL)
http://www.parool.nl/paro(...)t-aan-autisten.dhtml
quote:
Op maandag 8 juni 2009 19:59 schreef Stout het volgende:
Mag ik hier even inbreken ?
Weet iemand hoe 'exact' de diagnose ASS bij een drie jarige is ?
omdat het niet over mijn kind gaat, kan ik , als er details nodig zijn, deze alleen per PM verstrekken

alvast bedankt voor de info !
quote:
Op maandag 8 juni 2009 20:23 schreef Lois het volgende:
Volgens mij is die diagnose tot ongeveer 5 jarige leeftijd niet met zekerheid te stellen, maar dat is alleen wat mij verteld is. Wij kregen een voorlopige diagnose met een "aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid" oid.

Snoopy ik had het al eerder gelezen en in mijn favorieten opgeslagen


Wendytje, even slikken idd. Heftig hoor, heel veel sterkte.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  maandag 8 juni 2009 @ 23:23:55 #2
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_69846844
Wendytje, waarom zijn ze jouw kinderen zo jong al gaan testen als ik zo vrij ben om het te mogen vragen?

Bij ons gaat Job getest worden. Hij is nu 5 jaar. Kunnen ze dan wel al enige uitspraak doen?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  maandag 8 juni 2009 @ 23:30:44 #3
1762 YPPY
Yppiaans
pi_69847153
Ik meen me te herinneren dat de uitslag pas 'echt' is bij 7 jaar. Voor die tijd kan het wel 'waarschijnlijk' zijn, wat Lois al zei. Het kan handig zijn om al vroeg in aanmerking te komen voor hulp en speciale trajecten. Hoe eerder je het weet, hoe eerder je er als ouder op in kunt spelen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  maandag 8 juni 2009 @ 23:38:09 #4
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_69847458
Dank je Yppy. Ik weet zelf niet helemaal wat ik er van moet verwachten, volgende week hebben we een intakegesprek. Bij een vragenlijst die zowel de school als wij hadden ingevuld scoorde hij hoog op van alles en nog wat. ADHD, Angstig, Autistische kenmerken enz. En dan hebben we het alleen over de vragen waar school en wij hetzelfde antwoord op hadden gegeven. Reden dat er op aan werd gedrongen dat we verdere testen zouden gaan doen en dat doen we dus ook.

Maar eigenlijk heb ik in mijn hoofd de hele tijd het gevoel dat er niks aan de hand is. Dat het allemaal een momentopname is en dat we hier over een paar jaar gewoon om moeten lachen. Maar ja, mijn moederinstinct is niet zo betrouwbaar dat ik daar ook daadwerkelijk van uit mag gaan.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  dinsdag 9 juni 2009 @ 00:06:14 #5
1762 YPPY
Yppiaans
pi_69848504
Wat lijkt dat me moeilijk livelink. Je hoopt zo dat het allemaal goed is. En dan kom je in zo'n 'traject' terecht en het is voor jullie natuurlijk niet het eerste. Het ligt zeker bij die jonge kinderen zo dicht bij elkaar. En stel dat er iets uit komt bij Job, dan kun je hem wel beter helpen en misschien ook beter begrijpen. Als je weet waar bepaald gedrag vandaan komt, kun je er makkelijker iets mee.
Ik hoop vooral dat je met een goed gevoel bij het intake gesprek weg gaat. Het is niet niks.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_69851234
@stout... omdat het juist niet met zekerheid te zeggen is (zou ook nog bij de ontwikkelingsfase kunnen horen) kreeg hij de diagnose "vroegkinderlijke stoornis met ASS en ADHD kenmerken". Daarbij werd vermeld dat ze wel degelijk dachten dat hij het had, maar dat die diagnose nog moet wachten

@livelink
Pim (mijn oudste) is met 5 in de molen gekomen, omdat ik als moeder geen goed gevoel had.
Jop (mijn jongste) is nu al in de molen (bijna 4) omdat hij door het huis stuitert en heel veel echte autistische trekjes heeft, die ik bij mijn oudst nooit heb gezien. Ik heb dus vroeg aan de bel getrokken.

ik ben idd van mening dat hoe moeilijk een diagnose ook is, je kind blijft je kind (wordt niet een ander kind door het stempel) maar je kunt wel direct hulp aanvragen/bieden
uit een aspergernest
  dinsdag 9 juni 2009 @ 09:29:20 #7
35189 Troel
scherp en bot
pi_69852468
Ah, ook een voorlopige diagnose dus eigenlijk wendytje?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_69862564
quote:
Op dinsdag 9 juni 2009 09:29 schreef Troel het volgende:
Ah, ook een voorlopige diagnose dus eigenlijk wendytje?
nee deze diagnose klopt, maar ze verwachten hem als hij wat ouder is om te zetten in ...
uit een aspergernest
  dinsdag 9 juni 2009 @ 14:59:44 #9
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_69863033
Oh jee Livelink..wat een hoop onderzoeken krijgen jullie voor je kiezen met Job! Ik hoop met je mee dat je er over een x aantal jaar hartelijk om kan lachen en dat het gewoon een enthousiasteling is, jullie Job
I`m not weird. I`m limited edition.
  dinsdag 9 juni 2009 @ 18:28:48 #10
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_69870930
Livelink: veel succes met, de onderzoeken.

Autisme is niet het einde van de wereld.
Het is niet het begin van een nieuwe.
Maar het is een wereld opzich.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  dinsdag 9 juni 2009 @ 18:49:15 #11
82136 Xennia
gekroond
pi_69871506
quote:
Op dinsdag 9 juni 2009 18:28 schreef Oxymoron het volgende:
Livelink: veel succes met, de onderzoeken.

Autisme is niet het einde van de wereld.
Het is niet het begin van een nieuwe.
Maar het is een wereld opzich.
Wauw, dat heb je mooi gezegd.
  dinsdag 9 juni 2009 @ 19:48:31 #12
35189 Troel
scherp en bot
pi_69873643
quote:
Op dinsdag 9 juni 2009 14:47 schreef wendytje het volgende:

[..]

nee deze diagnose klopt, maar ze verwachten hem als hij wat ouder is om te zetten in ...
Als ze hem gaan omzetten is het toch voorlopig?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  Jubileum moderator dinsdag 9 juni 2009 @ 20:07:30 #13
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_69874238
Troel het hangt een beetje af van de ernst van de aandoening. Bij Eva, kernautisme, is er weinig kans dat die diagnose gaat veranderen in de komende jaren. Bij PDD-NOS kunnen dingen nog veranderen, weggaan of bijkomen, dan is de diagnose iets dynamischer.
Vandaag dus een voorlopige diagnose waarmee je wel gerichte hulp kunt krijgen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  Jubileum moderator dinsdag 9 juni 2009 @ 20:36:02 #14
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_69875239
Zometeen op Ned 1 in Vinger ad Pols: Paul Haarhuis en zijn autistische zoontje Tom.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  dinsdag 9 juni 2009 @ 21:18:39 #15
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_69876796
quote:
Op dinsdag 9 juni 2009 18:28 schreef Oxymoron het volgende:
Livelink: veel succes met, de onderzoeken.

Autisme is niet het einde van de wereld.
Het is niet het begin van een nieuwe.
Maar het is een wereld opzich.
Dank je wel Oxymoron. Zowel voor de succeswens als voor de mooie woorden.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_69876996
quote:
Op dinsdag 9 juni 2009 20:36 schreef Lois het volgende:
Zometeen op Ned 1 in Vinger ad Pols: Paul Haarhuis en zijn autistische zoontje Tom.
Ik wou het net gaan aankondigen.
pi_69877764
Lieve ouders van kinderen met autisme en kinderen met autisme... wat een prachtige documantaire en wat een respect voor jullie .. hoe jullie leven anders is dan het onze, respect alom hier voor jullie
pi_69880766
quote:
Op dinsdag 9 juni 2009 19:48 schreef Troel het volgende:

[..]

Als ze hem gaan omzetten is het toch voorlopig?
nee, deze diagnose is passend bij deze leeftijd, dus hij is officieel. Maar ze verwachten dat het een andere gaat worden... dus in die zin weer wel voorlopig....
uit een aspergernest
  Jubileum moderator woensdag 10 juni 2009 @ 20:03:22 #19
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_69909831
Ik had hem Mwana laatst al als tip gegeven maar misschien hebben meer mensen hier iets aan:

Als je het nou even niet ziet zitten met je kindje met ASS, als je het even te zwaar vind allemaal lees dan het volgende boek:

Is dit mijn kind?

Werkelijk, het relativeert alles Ze wilden graag een zoon, en ze kregen een hele sloperij Bijzonder openhartig verhaal over een slopend jongetje, en de liefde van zijn ouders voor dit kind.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  woensdag 10 juni 2009 @ 20:16:40 #20
14811 Asyniur
Nu met 2 jommetjes <3
pi_69910426
quote:
Op woensdag 10 juni 2009 20:03 schreef Lois het volgende:
Ik had hem Mwana laatst al als tip gegeven maar misschien hebben meer mensen hier iets aan:

Als je het nou even niet ziet zitten met je kindje met ASS, als je het even te zwaar vind allemaal lees dan het volgende boek:

Is dit mijn kind?

Werkelijk, het relativeert alles Ze wilden graag een zoon, en ze kregen een hele sloperij Bijzonder openhartig verhaal over een slopend jongetje, en de liefde van zijn ouders voor dit kind.
Is de auteur Nan Stevens? Dan heb ik les van haar gehad!
Vraag me serieus af of het dezelfde is. De Nan die ik ken is namelijk bijzonder hoogleraar en doet veel wetenschappelijk onderzoek. Vraag me af of dat te combineren is... Weet jij hier misschien meer over Lois?

[ Bericht 8% gewijzigd door Asyniur op 10-06-2009 20:22:04 ]
  Jubileum moderator woensdag 10 juni 2009 @ 20:44:32 #21
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_69911792
Ik heb even geen idee Asy, dan zou ik het boek er even bij moeten pakken en kijken of dat daar ergens in staat. Ik kijk morgen even voor je oke?
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  Jubileum moderator vrijdag 10 juli 2009 @ 20:15:57 #22
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_70859899
Ik zie nu pas dat ik nog iets voor je zou opzoeken Asy, sorry

Ik wilde dit topic even schoppen met wat vervoersnieuws
Eva kan niet lang en ver lopen, dat heeft weinig met haar autisme te maken maar ergens ook weer wel omdat ze overmatig strakke spieren heeft door teveel prikkels en daardoor slecht beweegt en dus ook slecht loopt.
Voorheen kon ze nog aardig in een Urban Jungle maar het laatste jaar was ze daar toch eigenlijk te groot voor.
Dus... maanden geleden een aanvraag ingediend voor een alternatief, en gisteren mochten we gaan kijken wat er allemaal mogelijk was.
Er stond een buggy voor ons klaar maar die was enorm! Zo groot, en zo lang dat ik mezelf daar niet even fijn mee door de winkels zag struinen. Ook was hij inklapbaar ook nog een enorm pakket en dat zou betekenen dat we nog heel lang een station zouden moeten blijven rijden (niet dat we geld hebben voor een andere auto maar je moet met alles rekening houden, ook hier kan de jackpot zomaar vallen) en dat willen we eigenlijk niet.
De buggy, Iris staat er even bij om een idee te geven van hoe groot dat ding wel niet is, heb ik even snel op de foto gezet om naar Jeroen te sturen (telefoonfotokwaliteit)


Dan blijft over een rolstoel, iets wat veel mensen bezwaarlijk vinden vertelde de mevrouw, omdat dan het gehandicapt wel heel duidelijk wordt. Ik vond dat ergens wel weer een voordeel want ze is het tenslotte ook, ook al zie je niks aan haar. Daarnaast krijg ik nu al, met de kinderwagen, veel blikken van "kan dat kind niet gewoon lopen??" en die ben ik ook wel zat.
Dus, een rolstoeltje getest, Iris wilde natuurlijk ook en dat beviel eigenlijk gelijk heel goed.

Eva reed er zo in weg Vooruit, achteruit, bochtje achteruit, het was allemaal geen probleem. Briljant was dat, ik moest er zo om lachen.
Eva was ook gelijk heel gehecht aan het stoeltje en ik heb haar er echt uit moeten pulken. Nog 8 weekjes wachten en dan komt ie, een groene. Blauw hadden ze helaas niet, maar we gaan hem wel pimpen (binnen de regels van wat mag natuurlijk).
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  vrijdag 10 juli 2009 @ 20:25:15 #23
24188 Belana
kloon van belana
pi_70860202
wat goed heej!!
stormy waters...
sailin'
  vrijdag 10 juli 2009 @ 20:37:25 #24
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_70860558
Wat fijn! En wat is die buggy groot
I`m not weird. I`m limited edition.
  † In Memoriam † vrijdag 10 juli 2009 @ 20:56:18 #25
7074 moussy
kuttekop
pi_70861065


Ik ken die mega buggies wel en ik denk dat je de juiste keuze hebt gemaakt!
Je zou er haast een boek over schrijven!
pi_70861141
Fijn Lois
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
  vrijdag 10 juli 2009 @ 21:00:11 #27
175104 Fruppel
Okay D Elmo voor jou ;)
pi_70861186
Eva wat goed! Lekker dat ze meteen er zo goed in weg kon komen!
  vrijdag 10 juli 2009 @ 21:13:56 #28
1762 YPPY
Yppiaans
pi_70861521
Wat super Lois, en helemaal dat Eva het zelf ook goed vindt en dat ze er al zo goed mee overweg kan.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  vrijdag 10 juli 2009 @ 21:27:30 #29
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_70861900
Wat fijn dat ze er zelf meteen zo goed mee overweg kon en het dus ook niet erg vindt. Scheelt al weer de helft van het introduceren zeg maar.
***
  vrijdag 10 juli 2009 @ 21:32:41 #30
35189 Troel
scherp en bot
pi_70862060
Wat fijn!
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_70862114
Wat super dat Eva zo blij is met een eigen rolstoel!!

En pimpen mag je hoor
Vooral aan de wielkasten kun je heel veel pimpen. En kussenhoezen kan vast ook als je handig bent.
Alleen het frame en evt rolstoelbusbevestiging mag je niets aan veranderen.
pi_70867767
Wat heeft ze mooi haar!

Ik ben eigenlijk nog steeds benieuwd of je een passende logeerplek hebt gevonden?
  FOK!Fotograaf / Beeldredactie zaterdag 11 juli 2009 @ 09:45:59 #33
68600 crew  Ynske
Bedankt voor de zon...
pi_70870793
Wat fijn voor Eva!
Today is life -
the only life you are sure of. Make the most of today.

Dale Carnegie
  Hoofdredactie Fotografie zaterdag 11 juli 2009 @ 10:46:28 #34
95752 crew  Chell
Kluns
pi_70871378
Goeie keus hoor denk ik! Zo'n rolstoeltje geeft haar ook weer wat extra zelfstandigheid

En die buggy's zijn inderdaad énorm! Heb ze ook wel eens gezien
  zaterdag 11 juli 2009 @ 18:01:44 #35
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_70881215
Wat leuk en mooi, Lois, dat jullie dat voor Eva doen (en ik ben het er mee eens dat je zegt, dat het niet, uitmaakt dat een rolstoel het ''gehandicapter'' maakt.) Ik zie zo vaak, mensen die een groter kind in een buggy, vervoeren, en waarvan sommige familieleden van mij, nogal bot op reageren.

Wat misschien een tip(je) is:
Ik kreeg bij het opgroeien steeds meer last van stijve benen en tenenlopen. Bij mij heeft Eurythmie-therapie en andere antroposofische behandelingen erg geholpen. Ik heb een maand geleden, mijn voorlopig, laatste sessie afgerond.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  † In Memoriam † zaterdag 11 juli 2009 @ 20:01:22 #36
37843 lady-wrb
kortaf
pi_70884328
helpt dat echt tegen het tenenlopen? wat krijg je daar voor oefeningen voor dan?
ik krijg het er bij luca echt niet uit. als ik er wat van zeg, gaat het even goed, maar zodra hij er niet meer op let, begint hij weer op zijn tenen te lopen.
  zaterdag 11 juli 2009 @ 20:33:43 #37
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_70885301
Ja, bij mij helpt het echt. Eurythmie is een bewegingsleer. Een soort dansen met letters uitbeelden.
Bij (veel) mensen met autisme is het zo dat al hun energie in hun hoofd gaat zitten. De voeten worden dan van de aarde opgelicht, omdat je niet goed meer aardt. Ik heb oefeningen gekregen, om te aarden, mijn lichaamsgrenzen te voelen (ik merkte niet of mijn arm naar boven stond of naar de zijkant), en meer prikkels van mijn lichaam te '''beantwoorden''' (dorst, vol gevoel, of moeten plassen).
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  zaterdag 11 juli 2009 @ 20:43:50 #38
24188 Belana
kloon van belana
pi_70885579
wat goed zeg oxy, dat klinkt heel goed. en dat in het hoofd leven en bijna letterlijk met de voeten van de grond komen, dat klinkt heel logisch. Mijn kinderen lopen beiden enorm op hun tenen, zij leven ook erg met hun hoofd ze zijn overigens niet autistisch, maar wel erg gevoelig en uiteindelijk is autisme hoog gevoeligheid he? ik ga eens wat meer lezen over die eurythmie
stormy waters...
sailin'
  zaterdag 11 juli 2009 @ 21:02:44 #39
45621 Suzanna
Mama van...
pi_70886038
Wat lijkt me het fijn voor Eva dat ze zo ook zelfstandig kan vooruitkomen en toch niet hoeft te lopen. Twee vliegen in een klap toch? Ze hoeft niet altijd te wachten tot mama of papa haar duwt dan, of kan ze er niet goed zelfstandig mee rijden?
Het lijkt me een goede keuze Lois!
pi_70886533
even aansluiten op de therapie van oxy...
mijn zoontjes zijn nu begonnen en sensomotorische integratie..... dat betekent dat je probeert de prikkels en motorische functies te sturen, zodat het lichaam als een geheel gaat werken. Ook dat vreemde lopen (pim loopt heel stijf en komt niet los van de grond) gaan ze aan werken.
Dit is bij een fysiotherapeut/mensendieck persoon, die gespecialiseerd is in kinderen en ook een speciale cursus voor deze therapie heeft gedaan.
uit een aspergernest
  zaterdag 11 juli 2009 @ 22:23:29 #41
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_70888079
Er is nog steeds niets bevestigd, maar nu zo net voor de vakantie heeft Oudste`s juf haar zorgen ge-uit. Oudste zit absoluut niet lekker in zijn vel en er 'is' iets, zover was het haar al wel duidelijk.
Na de vakantie gaat de IB'er er mee aan de slag want er moet niet langer doorgemodderd worden.
Voor nu voorzie ik 6 láááánge weken vakantie, het was vandaag al de hele dag huilen en alles liep verkeerd. Omdat hij niet weet wat er allemaal gaat gebeuren aan leuke dingen. Ik zit er zelf momenteel best ff doorheen na alle geregel van m`n eigen bruiloft en de aanstaande bruiloft van mijn broer, dus de combinatie is momenteel niet zo gelukkig. Pfft!
I`m not weird. I`m limited edition.
  † In Memoriam † zaterdag 11 juli 2009 @ 23:08:19 #42
37843 lady-wrb
kortaf
pi_70889313
helpt je pictobord niet?
met luca nam ik elke dag bij het ontbijt de dag door: wat er die dag zou gebeuren en wat er van hem verwacht werd.
(bijv. een overhoring en dat hij die dag gym had, dus zijn gymspullen in zijn tas moest stoppen)
dat maakte het voor hem veel overzichtelijker.
  zaterdag 11 juli 2009 @ 23:21:35 #43
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_70889653
1 dag per keer is te kort voor hem. Het hele idee dat er 6 weken van alles kan gebeuren is hem te veel!
Als ik zeg dat we per week 1 uitstapje gaan doen naar een pretpark oid, en verder in de buurt blijven is voor hem niet specifiek genoeg. Hij wil weten op welke dag dat gaan zijn, en waar we naartoe gaan. Ik kan dat gewoon nog niet eggen, dat is van veel dingen afhankelijk..
I`m not weird. I`m limited edition.
  zaterdag 11 juli 2009 @ 23:47:03 #44
7554 Spuuglokje
Domestic Goddess
pi_70890312
En als je zegt dat jullie niks gaan doen in de vakantie, en het pas in de week zelf introduceren? Dus het is bijvoorbeeld zaterdag, en je weet dat je op dinsdag naar een pretpark wilt met z'n allen. Dat je dan pas gaat zeggen tegen je oudste dat jullie op dinsdag weg gaan. Dus niet benadrukken dat jullie in totaal 6 keer ergens naartoe gaan, maar het in kleine stukjes hakken.
Lois, wat een goede keuze om voor de rolstoel te gaan. Het is toch heerlijk dat ze er zelf goed mee overweg kan, en zo'n grote buggy lijkt me vreselijk onhandig. Hoe moet dat ooit in een winkel? Dan is zo'n rolstoel veel handiger/wendbaarder. En alleen al het feit dat ze bijna niet meer afscheid kon nemen van die rolstoel maakt de keuze denk ik ook gemakkelijker.
  zaterdag 11 juli 2009 @ 23:50:23 #45
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_70890385
Ik zal eens zien hoever dat werkt..hapklare brokken maken voor hem
I`m not weird. I`m limited edition.
  Jubileum moderator zondag 12 juli 2009 @ 08:45:35 #46
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_70894283
Het belangrijkste is rust brengen Taartjesfee, en dat doen wij door niet te vertellen wat we gaan doen. Ik maak een globale weekplanning "maandag opa en oma, dinsdag papa vrij etc." en alle dingen die we dan die dagen gaan doen parkeer ik bij Eva tot de dag zelf. Zeg ook letterlijk "daar spreken we pas over op dinsdag" heel kort maar wel heel duidelijk. Ik merk dat het helpt. Eva is ook helemaal van de riedel door de vakantie en is volledig de kluts kwijt.
Teveel informatie kan ook verwarrend werken merken wij, en wij zijn zo geneigd alles maar te vertellen Dat doen we dus niet meer.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zondag 12 juli 2009 @ 10:02:31 #47
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_70894750
Precies dat! Ik vertel ook altijd graag wat we allemaal gaan doen enzo, maar merk dat hij daar totaal niet mee overwegkan. Het brengt teveel spanning met zich mee. Hij kan `snachts niet slapen, loopt de hele dag te fladderen en is gewoon onrustig in zn hele doen en laten.
Voortaan mezelf maar inhouden dus, en niet verder dan een paar dagen tegelijk doornemen
I`m not weird. I`m limited edition.
  zondag 12 juli 2009 @ 10:46:01 #48
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_70895192
TF: door alle klonen snap ik er niks, meer van. Maar heb je (nog meer) kinderen met autisme? Ik snap even niet meer hoe het nu zit.

Op mijn groep is het: structuur-structuur-structuur dmv picto's en veel ''voorpraten''.
Bij mijn ouders is de structuur juist, dat er minder-structuur is. Of, andere structuur. Daar (met dat verschil), kan ik best goed leven. In de vakantie, komen de vraagteken-picto's uit de map: max 2 vraagtekens per dag. Omdat dat, een afspraak is, voeg ik me er makkelijker naar.

Volgende week woensdag heb ik vakantie.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  zondag 12 juli 2009 @ 10:48:06 #49
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_70895227
Oxy, wil je lang van tevoren weten wat de planning is voor die dag of juist kort van tevoren?

Dus als jullie een dag weg zouden gaan, zou je dat dan al weken van tevoren willen weten of liefst pas een dag van tevoren?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  zondag 12 juli 2009 @ 10:51:51 #50
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_70895272
Oxy ik ben een kloon van Maneki.Neko. Mijn oudste heeft nog geen diagnose gekregen maar vanuit school is er gezegd dat er wat beter naar hem gekeken moet worden omdat ze wel iets die kant op verwachten.
Snap je het zo?
En dank je wel voor je inzicht
I`m not weird. I`m limited edition.
  zondag 12 juli 2009 @ 10:59:01 #51
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_70895371
We hebben een globale planning voor de komende (vakantie)maand. Bijv staat voor volgende week zaterdag: kamp.
Hoe laat we dan vertrekken en met welke auto we gaan, dat wordt later, bekend gemaakt.
Ik heb liever dat ik kort van tevoren weet wat we gaan doen, en dat dat klopt dan een planning die lang van tevoren bekend is, en die nog 8x wijzigt.

TF: Oke, ja ik haal M.N. en Mwatanabu (sp.??) een beetje, door elkaar. Nu snap ik het, ja.
Nog welkom, in dit topic. Schroom niet, te vragen..
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  zondag 12 juli 2009 @ 11:29:25 #52
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_70895878
Dank je Oxy, dat is een heel duidelijk antwoord waar ik wat mee kan voor Job
Vakantie is wat dat betreft altijd moeilijk. Ik merk dat hij zelf een invulling gaat doen als we te weinig informatie geven, maar overweldigd raakt als we te veel informatie geven.

Lastig om die balans te vinden.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_70910966
livelink... vrienden van mij kregen het advies het de helft van de duur van tevoren aan te kondigen.

vb
vakantie van een week kondig je 3 dagen van tevoren aan
bezoekje aan oma van een uur kondig je een half uur tevoren aan.

voor hen werkt het prima.....
uit een aspergernest
pi_70921802
quote:
Op zaterdag 11 juli 2009 23:50 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Ik zal eens zien hoever dat werkt..hapklare brokken maken voor hem
www.autiplan.nl.

Kun je heel makkelijk een picto-planning mee maken. Ik werk er graag mee.
pi_70924706
xennia...

bij mij wil hij niet printen.....
uit een aspergernest
  maandag 13 juli 2009 @ 13:24:28 #56
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_70931804
quote:
Op maandag 13 juli 2009 01:07 schreef Xennia het volgende:

[..]

www.autiplan.nl.

Kun je heel makkelijk een picto-planning mee maken. Ik werk er graag mee.
Hee Xennia! Wat een goede, tip!

* Oxy is helemaal verbaast Ik had het nooit eerder gezien!!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_70933858
quote:
Op maandag 13 juli 2009 08:41 schreef wendytje het volgende:
xennia...

bij mij wil hij niet printen.....
Heb je geklikt bij ''download planning als PDF'' en dan voor een layout gekozen?

Graag gedaan Oxy. Ik vind het erg makkelijk in het gebruik en gebruik hem dan ook beroepshalve.
  maandag 13 juli 2009 @ 19:33:01 #58
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_70942658
!!!!TIP!!!
Test voor jonge kinderen (tot en met 6 jaar). (GEEN diagnose, wel advies).
quote:
Kan er sprake zijn van autisme?

Uw kind laat gedrag zien waarover u zich ongerust maakt. U wilt graag weten of er iets aan de hand is.

Autisme herken je aan specifiek gedrag. In deze test kunt u het gedrag van uw kind vergelijken met gedragskenmerken van autisme. De uitslag is geen diagnose. Daarvoor is veel meer onderzoek nodig. Wel kunt u met deze test achterhalen of er redenen zijn om nader onderzoek te doen.

De test richt zich op kinderen tot en met 6 jaar. Er worden vragen gesteld over het gedrag van uw kind. Na de test krijgt u een advies. Daarin staat of het wel of niet verstandig is verder onderzoek te doen.

Voor nader onderzoek kunt u terecht op het Dr.Leo Kannerhuis. Het is belangrijk om vroegtijdig hulp te zoeken als er sprake is van een vorm van autisme. Hoe jonger het kind, hoe beter de resultaten, zo blijkt steeds meer uit de praktijk.

Er worden maximaal 15 vragen gesteld.
http://leokanneradvisor.byelex.net/index.jsp
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  Jubileum moderator zaterdag 18 juli 2009 @ 19:28:10 #59
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71100650
Xennia we zijn bezig met een veelbelovende gastouder voor Eva, maar daar kom ik op terug als er wat meer bekend is.

Eva's slaapproblemen deel...zoveel
Na 2 jaar prima geslapen te hebben in haar "kooitje" zoals ze haar bedje steevast noemde was het een paar maanden geleden ineens over. Hysterisch bang leek ze wel, we hebben nooit duidelijk gekregen waarom maar ze wilde niet meer in haar bedje. Dus heeft ze bij ons in bed geslapen, eerst fulltime, later afgebouwd naar eerst in eigen bed en als ze wakker werd bij ons in bed, en inmiddels alweer bijna fulltime in ons bed. Nou hebben wij een gewoon 2 persoonsbed, en 2 volwassen personen + 1 alsmaar bewegend kind gaat niet geweldig samen
Daarbij word Eva gewoonlijk rond 4 uur wakker en bleef ze voorheen in haar gesloten bedje lekker liggen, nu vond ze het gewoon tijd om op te staan.
Heel veel nagedacht en gepraat met Eva en besloten om voor haar een gewoon bedje te kopen, zodat ze in ieder geval weer op haar eigen kamertje kan slapen, en ik van dat matras op de grond afkan
Dus nieuw bed uitgezocht vandaag in Ikea, een twijfelaar, zodat we in geval van angst en paniek in haar eigen bed kunnen troosten en er evt. bij kunnen liggen.
Helemaal geweldig vind ze het:


Nu nog gaan bedenken hoe we haar vanaf 4 uur 's morgens in bed kunnen houden.... (of zoals vandaag, vanaf half 2 )
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zaterdag 18 juli 2009 @ 19:40:37 #60
7554 Spuuglokje
Domestic Goddess
pi_71100924
Wat straalt ze!
En nu inderdaad maar hopen dat ze niet weer om half 2 actief wordt... wat slopend voor jullie.
  zaterdag 18 juli 2009 @ 19:53:29 #61
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_71101198
Half 2 , dat is echt vroeg. Wat moeten jullie moe zijn. Is Eva daar zelf niet moe van?

Het bed is mooi en groot! Ik hoop dat ze er vanavond lekker in wil gaan slapen.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  zaterdag 18 juli 2009 @ 20:12:51 #62
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_71101563
Eva wat een mooi bed! Zo'n mooi bed moet je natuurlijk wel de hele nacht benutten en lekker in blijven liggen
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
  zaterdag 18 juli 2009 @ 20:22:56 #63
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_71101769
Ai Lois, dat zijn idd geen grappen zo, die nachten.

En een haakje op haar kamerdeur en haar tot haar kamer veroordelen? Evt. met zo'n lampjes wekker?
***
  zaterdag 18 juli 2009 @ 20:24:48 #64
24188 Belana
kloon van belana
pi_71101815
half 2

wel goed van jullie om zo'n ruim bed te kopen waar je bij kan liggen!
stormy waters...
sailin'
  Jubileum moderator zaterdag 18 juli 2009 @ 20:30:32 #65
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71101938
Lampjeswekker dinges en haakje zijn al afgekeurd helaas. Geprobeerd met vreselijke gevolgen
We brainstormen nog verder over oplossingen, misschien een tv-tje, zodat ze iig blijft liggen of toch naar de huisarts voor medicijnen (we houden al 4 jaar die boot af maar misschien moet het toch maar eens).
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zaterdag 18 juli 2009 @ 20:47:22 #66
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_71102252
Dat had ik natuurlijk kunnen bedenken.
***
  Jubileum moderator zaterdag 18 juli 2009 @ 20:51:12 #67
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71102338
Nee joh dat kan je toch niet weten, we hoopten ook dat het zou helpen maar dat deed het niet.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zaterdag 18 juli 2009 @ 21:00:25 #68
40180 Stiemie
20-07-2007
pi_71102521
Jeetje half 2 Lois. Da's inderdaad echt niet grappig meer... Succes met het vinden van een oplossing!
  Jubileum moderator zondag 19 juli 2009 @ 07:23:27 #69
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71111152
Nou ze heeft er tot 21.30 in geslapen Verder in ons bed en toen vanaf 4 uur weer op. Wij zijn blijven liggen en ze is lief beneden gaan tv kijken.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zondag 19 juli 2009 @ 07:58:46 #70
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_71111191
Och Lois.....
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
  zondag 19 juli 2009 @ 10:59:32 #71
7554 Spuuglokje
Domestic Goddess
  zondag 19 juli 2009 @ 12:03:42 #72
35189 Troel
scherp en bot
pi_71113738
quote:
Op zondag 19 juli 2009 07:23 schreef Lois het volgende:
Nou ze heeft er tot 21.30 in geslapen Verder in ons bed en toen vanaf 4 uur weer op. Wij zijn blijven liggen en ze is lief beneden gaan tv kijken.
Haal die eens heel snel weg. Daar hoef je je helemaal niet voor te schamen, ik denk dat iedereen hier hetzelfde zou doen, zeker gezien het feit dat het gewoon niet te doen is om veel nachten achter elkaar zolang wakker te blijven!
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_71125192
quote:
Op zondag 19 juli 2009 12:03 schreef Troel het volgende:

[..]

Haal die eens heel snel weg. Daar hoef je je helemaal niet voor te schamen, ik denk dat iedereen hier hetzelfde zou doen, zeker gezien het feit dat het gewoon niet te doen is om veel nachten achter elkaar zolang wakker te blijven!
Eens met Troel, maar dan kun je je nog wel heel lullig voelen....

denk maar: als je als ouder niet goed voor jezelf zorgt en je stort in, wie zorgt dan voor je kind? Net als in het vliegtuig.... eerst je eigen masker, dan dat ven je kind....

heel menselijk en begrijpelijk.... ik was allang ingestort!
uit een aspergernest
  Jubileum moderator zondag 19 juli 2009 @ 18:49:05 #74
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71126804
Lief van je Troel maar ergens vind ik het nog steeds niet kunnen, zij beneden en wij nog slapen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_71126990
Misschien hebben jullie zoiets al bedacht hoor, maar is er van haar grote bedje, niet een soort "kooi" te maken? Of zou ze dat ook niet willen?
Moeilijk hoor
  zondag 19 juli 2009 @ 19:05:52 #76
7554 Spuuglokje
Domestic Goddess
pi_71127328
Lois, wij slapen de hele vakantie al uit, tot minstens 9 uur. Omdat de kinderen zelf naar beneden gaan en daar tv kijken/gamen/broodjes smeren etc. Zij blij, wij blij.
  woensdag 22 juli 2009 @ 15:23:24 #77
258997 _Nathalie_
part of five
pi_71216539
Hier een moeder met 2 kids met een vorm van autisme (pddnos).
Van de oudste weet ik het sinds hij 9 jaar is (is toen getest),van de jongste weet ik het sinds hij 6 jaar is.
De oudste is nu 14 en heeft een milde vorm van pddnos,de jongste is nu bijna 10 en heeft een lichte vorm pddnos.Beide kinderen gebruiken ritalin en dat gaat goed.De oudste heeft echt zijn wereldje,kan dingen mooier maar ook verschrikkelijker maken dan het is,iets waarbij hij zichzelf al eens in de problemen heeft gebracht,en nu weer dreigt te gebeuren.
Tot zover even mijn verhaal,
Mr & Mrs M..
* Parents hold their children's hands a while and their hearts forever
  woensdag 22 juli 2009 @ 16:34:55 #78
35189 Troel
scherp en bot
pi_71219481
quote:
Op zondag 19 juli 2009 18:49 schreef Lois het volgende:
Lief van je Troel maar ergens vind ik het nog steeds niet kunnen, zij beneden en wij nog slapen.
Als het 11 uur 's ochtends is en dagelijks misschien niet nee, maar om 4 uur 's nachts terwijl je al nachten lang wakker bent wel hoor
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_71223313
kreeg net een telefoontje van de TOG
ze komen vrijdag op huisbezoek
8 maanden na de PGB aangevraag, maar wel eerder "binnen".
Wacht nu al 11 maanden op een PGB toekenning/afwijzing.......

hoe zijn jullie ervaringen?

nog tips voor vrijdag?
uit een aspergernest
pi_71225879
quote:
Op zaterdag 18 juli 2009 19:28 schreef Lois het volgende:
... Slaapproblemen...
Ik kan je alleen maar heel veel sterkte toewensen, want ik weet hoe slopend dit is. Voordat dit je overkomt heb je echt geen idee wat een luxe het is om 8 uur ongestoord te kunnen slapen en als het je overkomt begrijp je waarom het onthouden van slaap een beproefde martelmethode is

Bij Lukas hadden we dus wel een haakje op zijn deur, want het was echt onverantwoord bij hem om het risico te lopen dat hij zomaar van zijn kamer af kon, dus het probleem van rondspoken hadden wij niet. We hebben wel vaak gedacht over slaapmedicatie maar hebben het nooit gedaan. Achteraf gezien had dat misschien het verschil gemaakt, want het nooit nooit NOOIT kunnen slapen heeft ons uiteindelijk genekt.

Hij slaapt nu op zijn woonvorm in een soort Zweedse band, dat is iets wat op maat gemaakt wordt en waardoor hij qua slaaphoudingen alle kanten op kan maar niet uit bed kan. Hierdoor wordt hij merkbaar begrensd en dat heeft hij blijkbaar nodig want het inslapen gaat sindsdien stukken beter (lees: rond 19:30 erin en rond 21:00 zeker in slaap in plaats van 23:30 wat het weleens werd, wat een ramp is als er nog 4 andere mensen willen slapen in de wetenschap dat het feest weer opgepakt gaat worden rond 4:30 )
Ik denk alleen dat dit voor Eva geen optie is?

Ik vind jullie twijfelaar-idee wel een goede om te proberen, kun je erbij gaan liggen en nog wat slaap erbij pikken hopelijk
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_71226128
quote:
Op woensdag 22 juli 2009 19:57 schreef Mwanatabu het volgende:


Hij slaapt nu op zijn woonvorm in een soort Zweedse band, dat is iets wat op maat gemaakt wordt en waardoor hij qua slaaphoudingen alle kanten op kan maar niet uit bed kan. Hierdoor wordt hij merkbaar begrensd en dat heeft hij blijkbaar nodig want het inslapen gaat sindsdien stukken beter (lees: rond 19:30 erin en rond 21:00 zeker in slaap in plaats van 23:30 wat het weleens werd, wat een ramp is als er nog 4 andere mensen willen slapen in de wetenschap dat het feest weer opgepakt gaat worden rond 4:30 )
Ik denk alleen dat dit voor Eva geen optie is?
Vast niet volledig offtopic, maar zweedse banden zijn niet meer toegestaan in de zorg en bij clienten die dat gebruiken moeten ze in de komende 2 jaar afgebouwd worden. Hoe gaan jullie (en de begeleiding) dat bij jullie zo'n aanpakken. Zie je nog een andere oplossing?
  Jubileum moderator woensdag 22 juli 2009 @ 20:11:18 #82
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71226455
Welkom hier Nathalie. Wat is het verschil tussen een milde vorm en een lichte vorm? Hoe uit zich dat bedoel ik?

Wendy geen ervaring hier, sorry.

Mwana idd, het is een beproefde martelmethode, en je weet gelijk waarom
Het is hier nog steeds knudde, ze slaapt tot ongeveer 10-11 uur, dan komt ze eruit en gaat bij papa liggen. Daar slaapt ze verder tot een uurtje of 4 en dat is het dan.
Jeroen zei ook al dat ze hiervoor echt niet meer sliep, maaromdat ze vast zat in haar bedje hadden we er gewoon geen last van.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_71226551
Lois sommige autisten hebben zeer weinig slaap nodig. Wellicht is Eva daar 1 van.
Is beetje bij beetje haar avondbedtijd verlaten zodat ze even veel slaapt, maar dan 's morgens wat langer een optie??

(je hebt het vast al geprobeerd en dan moet je mijn opmerking maar gewoon negeren)
  Jubileum moderator woensdag 22 juli 2009 @ 20:17:24 #84
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71226710
Geprobeerd maar dat lukte niet idd..
De psychiater die haar toen heeft gediagnostiseerd (is dat een woord?) had het toen al over Dipiperon (oid) vanwege haar slaappatroon en woede en overprikkelings aanvallen. Toen vonden we haar nog erg erg klein, nu nog wel maar weinig slaap maakt je ook erg murw.
Ik ga dus volgende week toch maar even in gesprek met de huisarts.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_71227021
quote:
Op woensdag 22 juli 2009 20:03 schreef p_iglet het volgende:

[..]

Vast niet volledig offtopic, maar zweedse banden zijn niet meer toegestaan in de zorg en bij clienten die dat gebruiken moeten ze in de komende 2 jaar afgebouwd worden. Hoe gaan jullie (en de begeleiding) dat bij jullie zo'n aanpakken. Zie je nog een andere oplossing?
Uh wat? Daar weet ik niks van
Misschien mogen bepaalde modellen (want wat hij heeft is geen echte klassieke Zweedse band maar een soort hesje) weer wel?

Als het niet meer mag, dan hebben we echt een probleem want hij wordt steeds sterker en is al in staat meubilair te verplaatsen. Zo heeft hij de laatste keer dat hij zonder sliep zijn kleerkast naar zijn raam geschoven, en wel zo hard dat ik om 1:30 op zijn kamer stond met een hartaanval. Ik dacht dat het ding omgevallen was en hij eronder lag of dat de kast door het raam was geknald, zoiets.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_71227075
Dipiperon is onrust medicatie en behoorlijk heftige ook.
Ik weet niet hoe het nu gesteld is met de woede en overprikkelingsaanvallen van Eva, maar als de problemen liggen bij het slapen en niet de rest nog wel acceptabel is zou ik eerst gaan overleggen over slaapmedicatie. Dat is een stuk minder heftige medicatie dan Dipiperon.

Via de huisarts melatonine proberen (of had je dat nou ook al geprobeerd?), of andere slaapmedicatie.
  Jubileum moderator woensdag 22 juli 2009 @ 20:29:43 #87
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71227173
Melatonine heeft ze, en daardoor slaapt ze ook zo goed van 7 tot 11
Fijn dat je dit zegt Piglet want ik heb 0 ervaring en erg veel behoefte aan dit soort info.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_71227288
quote:
Op woensdag 22 juli 2009 20:25 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Uh wat? Daar weet ik niks van
Misschien mogen bepaalde modellen (want wat hij heeft is geen echte klassieke Zweedse band maar een soort hesje) weer wel?

Als het niet meer mag, dan hebben we echt een probleem want hij wordt steeds sterker en is al in staat meubilair te verplaatsen. Zo heeft hij de laatste keer dat hij zonder sliep zijn kleerkast naar zijn raam geschoven, en wel zo hard dat ik om 1:30 op zijn kamer stond met een hartaanval. Ik dacht dat het ding omgevallen was en hij eronder lag of dat de kast door het raam was geknald, zoiets.
De originele inspectie tekst kan ik niet vinden. Maar hier enkele reacties.

http://www.zorgvisie.nl/n(...)tinten-uitbannen.htm
http://www.parool.nl/paro(...)atient-beperkt.dhtml

De meeste instellingen voor gehandicaptenzorg zijn nu protocollen aan het ontwikkelen hoe zweedse banden en andere vrijheidsbeperkende maatregelen teruggedrongen moeten gaan worden.
1 mogelijkheid voor clienten die echt niet hun bed uit moeten kunnen zijn onrust/box bedden. Zoiets als wat Eva had maar dan op volledig 1 persoonsformaat met randen tot aan het plafond. Ze bestaan ook met doorzichtige zijkanten, stoffen zijkanten of in houten versie.
pi_71227505
quote:
Op woensdag 22 juli 2009 20:33 schreef p_iglet het volgende:

[..]

De originele inspectie tekst kan ik niet vinden. Maar hier enkele reacties.

http://www.zorgvisie.nl/n(...)tinten-uitbannen.htm
http://www.parool.nl/paro(...)atient-beperkt.dhtml

De meeste instellingen voor gehandicaptenzorg zijn nu protocollen aan het ontwikkelen hoe zweedse banden en andere vrijheidsbeperkende maatregelen teruggedrongen moeten gaan worden.
1 mogelijkheid voor clienten die echt niet hun bed uit moeten kunnen zijn onrust/box bedden. Zoiets als wat Eva had maar dan op volledig 1 persoonsformaat met randen tot aan het plafond. Ze bestaan ook met doorzichtige zijkanten, stoffen zijkanten of in houten versie.
Nou, dan ga ik maar vast sparen vrees ik. Ik weet dat scheurvrij beddengoed plus matras me een paar duizend euro zal gaan kosten straks, dus dit bed zal ook wel niet vergoed worden...

In ieder geval bedankt voor de info!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  Jubileum moderator woensdag 22 juli 2009 @ 21:16:10 #90
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71228909
Is dat bed niet aan te vragen via de gemeente Mwana? Zoals ik de fiets en straks ook de rolstoel heb aangevraagd? WMO bedoel ik dus?
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_71229429
woon en reisvoorzieningen worden niet meer vergoed via de WMO als kinderen woonachtig zijn in een AWBZ instelling.

Een fiets zoals jullie hebben voor ouder + kind, wordt bij uit huis wonende kinderen dus niet vergoed. Aanpassingen aan auto of een autostoeltje voor een rolstoelkind ook niet .Een bed of woning aanpassingen zoals toiletbeugels moet de AWBZ instelling voor zorgen. Een rolstoel en een fiets voor het kind zelf worden dan weer wel vergoed.

Stomme WMO regels!!

Sociaal vervoer wordt bijvoorbeeld ook pas vanaf 12 jaar vergoed (in ieder geval in de gemeente westland want die vinden dat kinderen onder de 12 nooit een zelfstandige sociale vervoers behoefte hebben )
  Jubileum moderator woensdag 22 juli 2009 @ 21:30:54 #92
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71229461
Dat wist ik niet, wat belachelijk zeg!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_71229620
gedeeltelijk is het wel logisch dat er minder vergoed wordt als kinderen in een AWBZ instelling wonen.
Dat kost namelijk 80 tot 100.000 euro per jaar. (wat dus dan vaak wel betekend dat de AWBZ instelling dingen moet betalen en niet dat de ouders ineens extra moeten betalen)

Maar op sommige punten zijn ze wel heel belachelijk, flauw en oneerlijk.
pi_71243255
quote:
Op woensdag 22 juli 2009 20:11 schreef Lois het volgende:
Welkom hier Nathalie. Wat is het verschil tussen een milde vorm en een lichte vorm? Hoe uit zich dat bedoel ik?
Dank je.Het verschil tussen de milde vorm en lichte vorm bij de kinderen,merk ik/merken wij bij de dagelijkse dingen.
Vanmorgen had de oudste een EMDR sessie (ivm het traumatisch verleden in mn vorige huwelijk,bij de bio vader van de kids),en daar kwam het gedrag enz van beide kinderen zo ter sprake.
De oudste schat (mede door zn beperking) niet in wat de gevolgen kunnen zijn van zn daden.Hij heeft een milde vorm van pddnos,ziet onze wereld rooskleuriger (of enger),dan het is,en maakt bij gebeurtenissen zijn eigen verhaal.Een klein voorbeeld : eerdaags zijn Marco en ik met de kinderen even er tussenuit (we hebben een korte vakantie geboekt),en hadden we het over dat we in die periode op 1 mobieltje na (voor in geval van nood),de overige telefoons thuis laten.De dag erna,we lopen in de stad,oudste boos omdat zowel Marco als ik onze telefoons bij ons hadden,toen we vroegen,wat is er?.Kregen we te horen..ja maar jij had gezegd dat er vandaag maar 1 telefoon aan zou staan en mee zou gaan..(dat was dus niet gezegd,we hadden duidelijk gezegd tijdens onze vakantie).

De jongste heeft een lichte vorm van pddnos,maar daar merk je het niet aan.Werd in 2004 getest met een IQ van 45 en daar werd toen van gezegd,die komt niet hoger dan 50 (mijn gevoel zei anders).Inmiddels zit de jongste qua IQ boven de 85.
De oudste daarintegen zit met zn IQ al jaren op 77 ongeveer..
Mr & Mrs M..
* Parents hold their children's hands a while and their hearts forever
  † In Memoriam † donderdag 23 juli 2009 @ 11:08:03 #95
37843 lady-wrb
kortaf
pi_71288484
Nou de mevrouw van de TOG is geweest....
Een hele waslijst aan vragen. Ik had die vragen al eens gezien....
Zij wist niet hoe er zou worden beoordeeld, maar ik heb wel heel duidelijk oudste's problemen kunnen schetsen.
Ze adviseerde me hem voor de jongste ook aan te vragen.
Nu afwachten hoe de "paramedicus" het dossier beoordeeld.
uit een aspergernest
pi_71295994
Lois, is de kamer van Eva wel goed donker?
Helpt het misschien om een t-shirt van jou of je man in haar bed te leggen die naar jullie ruikt?

Ik zou zeker naar de huisarts gaan om te kijken naar medicatie, want dit lijkt me niet vol te houden voor jullie en voor Eva.
  vrijdag 24 juli 2009 @ 22:19:47 #98
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_71301004
Wat is een TOG?

Nathalie, ik herken in jouw verhaal wel heel sterk het beeld van je eigen realiteit creeeren. Dat doet mijn zoon ook inderdaad. Het is wel moeilijk om daar doorheen te dringen. Hoe oud zijn je zoons eigenlijk?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_71305706
quote:
Op vrijdag 24 juli 2009 19:46 schreef Xennia het volgende:
Lois, is de kamer van Eva wel goed donker?
rolluiken zijn hier uitvinding nr 1!
Maken het super donker
uit een aspergernest
pi_71305721
quote:
Op vrijdag 24 juli 2009 22:19 schreef livelink het volgende:
Wat is een TOG?
Tegemoetkoming Onkosten Gehandicapte kind
dubbele kinderbijslag zou je kunnen zeggen
uit een aspergernest
  zaterdag 25 juli 2009 @ 14:25:17 #101
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_71313788
Wat voor een soort extra kosten maak jij nu, Wendy. Ik moet eerlijk toegeven dat alle onderzoeken, hulp, de Video-Home Training e.d. die wij hebben gehad tot nog toe verzekerd was. Ik heb geen rekening gezien.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_71322764
nou, ik heb speciale oppas nodig... ik kan niet zomaar iedereen hier neerzetten...

hij heeft binnen een maand in alle nieuwe broeken gaten (alleen linkerknie vreemd genoeg)

zwemles heeft bij hem 3 jaar (normaal is 1 a 1,5 jaar) geduurd. Met dat geld zou je hem speciale zwemles kunnen geven.

Hij moet iedere week naar therapie, daar maak je extra bezinekosten voor.

En verder zal ik gaan denken hoe ik dat geld goed in ga zetten.
uit een aspergernest
pi_71322830
uit een aspergernest
pi_71419158
Nou, gistermorgen al een brief van clientfirst (organisatie die bij je thuis komt). Ik dacht meteen: "Dat zal wel een afwijzing zijn, want zij zei "zes weken"."
Maar het was een toewijzing.

"heeft meer aandacht en oppassing nodig dan normaal is voor deze leeftijd......... voorlopig blijvend gehandicapt geacht"

herindicatie 2012

Jippie!

en nu ook voor de jongste (op advies van de mevrouw die bij ons was)
uit een aspergernest
  woensdag 29 juli 2009 @ 09:50:43 #105
1762 YPPY
Yppiaans
pi_71419604
Wat fijn dat de indicatie is toegewezen wendytje! Maar is het ook niet heftig/confronterend om zoiets weer zwart op wit te zien staan?

Vorige week sprak ik een meneer van 72 op mijn werk en hij wist pas sinds kort dat hij asperger heeft. Vertelde zoveel dat daardoor 'veroorzaakt' werd. Zoveel dat voorkomen kan worden. En dan lees ik hier en ben ik blij dat het nu een andere tijd is en dat er nu zoveel meer over bekend is en dat het nu benoemd kan worden. Ik vond het best zielig.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_71420268
quote:
Op woensdag 29 juli 2009 09:50 schreef YPPY het volgende:
Wat fijn dat de indicatie is toegewezen wendytje! Maar is het ook niet heftig/confronterend om zoiets weer zwart op wit te zien staan?
Weet je... wij doen onszelf soms tekort. Ik heb de zwartste momenten van mijn zoon beschreven. Ook bij het PGB. Heel veel ouders zien hun kinderen van de positieve kant en dat is ook HEEL GOED. Maar bijvoorbeeld mijn zoon's poepproblemen werden door de mevrouw toch echt "incontinent wbt ontlasting" genoemd, nadat ik het beschreef. Zelf zou ik dat nooit zo noemen en ik zie het ook niet zo. Toch is het wel de realiteit.
Alleen, als je uitgaat van de hulpvraag van je kind (zijn zwartste momenten) krijg je ook de hulp die hij nodig heeft.
Het voelt dubbel dus..... maar ik weet dat ik zo het beste voor mijn zoon krijg.
ik zal nooit onwaarheden vertellen, maar ik pak ook niet zijn "goede" momenten om te vertellen.

Het steekt wel als je leest dat hij "gehandicapt" is, maar daar stap ik snel overheen, want ik wil gewoon goede hulp voor hem.

Nu het PGB nog........
uit een aspergernest
  woensdag 29 juli 2009 @ 10:27:18 #107
1762 YPPY
Yppiaans
pi_71420512
Goede instelling wendytje. Het is zoveel fijner de goede momenten te noemen, maar juist de slechte momenten maken dat je extra zorg nodig hebt. Ik zat nu dus wat papieren voor die meneer in te vullen en ik kan daar natuurlijk niet veel over zeggen, maar voor mij wat het al moeilijk om dingen over iemand te schrijven, uitgaand van slechte dagen en onbekende factoren, terwijl hij aangaf van "maar als het zo en zo en zo gaat, dan gaat het wel goed!!". Ja, dat is fijn, maar als je dat opschrijft, krijg je niks. Terwijl het zo nodig is.

Lois, ik las over Eva's slaapproblemen, wat een verschrikking!
Iets anders, maar misschien is het nog iets dat d'r bed te hard of te zacht is, of dat ze een geluid hoort waar ze van schrikt? Een buurman met nachtdienst die de wekker heeft gezet, bouwvakkers een eind verderop die beginnen, een achteruitrijdende vrachtwagen die een winkelbevoorraad? Dat ze daardoor denkt/weet/vindt dat het dag is? En dat ze niet meer in bed hoort te zijn?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  Jubileum moderator woensdag 29 juli 2009 @ 16:20:37 #108
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71432139
Eva wordt nu wakker uit gewoonte Yp, tenminste je kunt er de wekker op gelijk zetten bijna dus is het volgens mij gewoon patroon.

Wendy wat fijn dat het gelukt is!


Ben net bij de huisarts geweest en die zag wel dat het huilen hoog zat bij me
Zij had zelf niet veel ervaring met slaapmiddelen bij kinderen, verder dan een prometazinedrankje komen ze daar niet en dat helpt geen fluit bij Eva (ervaring).
Ze heeft de dienstdoende kinderarts gebeld die er telefonisch zijn handen niet aan wil branden, die wil eerst Eva zien. Dus... assistente KA gebeld voor een spoedafspraak.
Nou hou je vast.....
19 september is het 1e plekje
Het stoom kwam bij mijn huisarts uit haar oren, en het is teruggebracht naar 14 augustus wat nog een giller is natuurlijk want de kinderarts wilde haar deze week nog zien.
Dus... we gaan het nu als volgt doen: ze mag iov kinderarts 2 x melatonine op een nacht, dus 1e om 7 uur en 2e als ze wakker wordt (om 12 of 1 uur). Kijken of dat helpt.
Als dat helpt is het goed en wachten we tot 14 aug. , helpt dat niet dan mag ik vrijdag of maandag terugkomen bij de huisarts en gaat ze Eva als spoedpatient insturen via de EH. Niet correct maar ze had zelf ook de balen van die burocratie.

Jeroen is nu aan het timmeren, ws is dat morgen af en heeft Eva iig weer deurtjes voor haar bed.
pffffffff
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  woensdag 29 juli 2009 @ 16:48:35 #109
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_71432981
Jee Lois.. wat een lijdensweg weer om iets voor elkaar te krijgen Wel fijn dat je huisarts zo goed meedenkt, maar jammer dat die ook tegen die muur aanloopt ..
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
pi_71433074
quote:
Op woensdag 29 juli 2009 16:20 schreef Lois het volgende:
Eva wordt nu wakker uit gewoonte Yp, tenminste je kunt er de wekker op gelijk zetten bijna dus is het volgens mij gewoon patroon.

Wendy wat fijn dat het gelukt is!


Ben net bij de huisarts geweest en die zag wel dat het huilen hoog zat bij me
Zij had zelf niet veel ervaring met slaapmiddelen bij kinderen, verder dan een prometazinedrankje komen ze daar niet en dat helpt geen fluit bij Eva (ervaring).
Ze heeft de dienstdoende kinderarts gebeld die er telefonisch zijn handen niet aan wil branden, die wil eerst Eva zien. Dus... assistente KA gebeld voor een spoedafspraak.
Nou hou je vast.....
19 september is het 1e plekje
Het stoom kwam bij mijn huisarts uit haar oren, en het is teruggebracht naar 14 augustus wat nog een giller is natuurlijk want de kinderarts wilde haar deze week nog zien.
Dus... we gaan het nu als volgt doen: ze mag iov kinderarts 2 x melatonine op een nacht, dus 1e om 7 uur en 2e als ze wakker wordt (om 12 of 1 uur). Kijken of dat helpt.
Als dat helpt is het goed en wachten we tot 14 aug. , helpt dat niet dan mag ik vrijdag of maandag terugkomen bij de huisarts en gaat ze Eva als spoedpatient insturen via de EH. Niet correct maar ze had zelf ook de balen van die burocratie.

Jeroen is nu aan het timmeren, ws is dat morgen af en heeft Eva iig weer deurtjes voor haar bed.
pffffffff
Lois, wat een***ote assistent. Fijn dat je huisarts zo meedenkt. Zij zal ook wel aan jou zien dat jij anders naar de EH kan vanwege instortingsgevaar ...

Gewoon gaan vrijdag, als er niks veranderd....

Sterkte
uit een aspergernest
pi_71434267
Tjee zeg... een spoedafspraak op 14-8.... Wat een lieve huisarts heb je dat ze zo meedenken.
Jeroen succes met timmeren..
  Jubileum moderator woensdag 29 juli 2009 @ 19:19:42 #112
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71436940
Het timmeren is klaar, Jeroen was heel gemotiveerd
Het is gewoon een wandje geworden, een soort roomdivider van haar oude bed-delen, die nu het slaapgedeelte afschermen:






Eva is er gewillig gaan slapen, dat wil wel na zo'n lange dag en een dosis melatonine, ze klaagde alleen wel enorm over oorpijn dus we zien wel even waar het schip vannacht weer strand.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  FOK!Fotograaf / Beeldredactie woensdag 29 juli 2009 @ 19:21:43 #113
68600 crew  Ynske
Bedankt voor de zon...
pi_71437002
Wat mooi gemaakt door Jeroen. Ik hoop dat t helpt en Eva weer wat beter slaapt
Today is life -
the only life you are sure of. Make the most of today.

Dale Carnegie
  woensdag 29 juli 2009 @ 19:24:51 #114
24188 Belana
kloon van belana
pi_71437101
ziet er goed uit lois en jeroen
en aan ziekenhuizen heb je niks maargoed, er wordt iig meegedacht, desnoods dan via de EH! en daar zou ik niet lang mee wachten als ik jullie was!
stormy waters...
sailin'
  woensdag 29 juli 2009 @ 19:26:40 #115
68900 Saffier
Tobias en Ylana
pi_71437153
Wat ziet het er geweldig uit, mijn complimenten voor Jeroen!
Ik hoop dat jullie met de roomdivider even wat lucht (of liever slaap ) kunnen krijgen en dat het maar héél snel 14-8 mag zijn. spoedafspraak
Hij weet alleen van lekker slapen, en ver daarbuiten lopen schapen.
De zon schijnt op zijn donk're haren, zo blijf ik heel lang naar hem staren.
Wie ben jij in dit leven om je droom op te geven?
Ylana
  woensdag 29 juli 2009 @ 19:54:10 #116
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_71437976
Lois, wat een ellende dat het zo lang moet duren allemaal. Gelukkig voelde je je wel gehoord door de huisarts, maar daar heb je concreet niet zo veel aan.

Ik hoop dat de geweldige roomdivider gaat werken en dat Eva's oorpijn snel over is. Sterkte
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_71439434
Wat mooi ! Ik hoop (en duim) dat het werkt en jullie allemaal weer heerlijk kunnen slapen..
  † In Memoriam † woensdag 29 juli 2009 @ 21:06:31 #118
7074 moussy
kuttekop
pi_71440051
Mooi zeg!
Je zou er haast een boek over schrijven!
  woensdag 29 juli 2009 @ 22:22:01 #119
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_71442697
Jeetje Lois, wat een gedoe om snel een afspraak te krijgen zeg...
Gelukkig idd een goed meedenkende ha, die weet natuurlijk ook wel wie ze voor zich heeft en dat het allemaal niet gemakzucht is.

Het bedjes is mooi geworden, hopelijk gaat dat ook een stuk helpen.
Ben benieuwd hoe het nu gaat dan, met haar oortjes enzo.
***
pi_71443731
Lois, even een welgemeende knuffel! Sterkte!

En wat heeft Jeroen dat mooi gemaakt! Complimenten!
♥mama van het liefste jongetje♥
  woensdag 29 juli 2009 @ 23:39:53 #121
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_71445466
lois en jeroen
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 30 juli 2009 @ 03:43:35 #122
35189 Troel
scherp en bot
pi_71448415
Lois, Jeroen, ik hoop heel erg dat jullie nu nog in diepe slaap zijn
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  donderdag 30 juli 2009 @ 06:41:09 #123
24188 Belana
kloon van belana
pi_71448740
ik ben benieuwd hoe de nacht geweest is!
stormy waters...
sailin'
  Jubileum moderator donderdag 30 juli 2009 @ 08:32:33 #124
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71449206
Ik vroeg net aan Jeroen "hoe vonden we de nacht gaan?" en er bestaan nog geen smilies voor zijn gezicht
Het is een combi van en
Ze werd wakker om 11 uur, en Jeroen is bezig geweest tot half 2 om haar in haar bedje te laten slapen. Niet gelukt uiteindelijk dus dan maar bij Jeroen in bed maar slapen was er weinig bij.
Het is een vechtertje onze Eef
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  donderdag 30 juli 2009 @ 08:36:33 #125
24188 Belana
kloon van belana
pi_71449234
en ze kan ook niet aangeven waarom he? en de extra melatonine hielp dus niet?
hopla! naar de EH!!
stormy waters...
sailin'
  Jubileum moderator donderdag 30 juli 2009 @ 08:38:17 #126
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71449257
We proberen het nog 1 nachtje, we moeten tenslotte ook een patroon doorbreken bij Eef.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  donderdag 30 juli 2009 @ 08:39:25 #127
24188 Belana
kloon van belana
pi_71449273
ok ik gun jullie gewoon de slaap nogal
stormy waters...
sailin'
  donderdag 30 juli 2009 @ 11:05:09 #128
144006 chacama
Ondernemend!
pi_71452590
Mooi gemaakt Jeroen. Compliemten!

en vooral heel veel sstrekte met het doorbreken van het patroon bij Eef. Ik gun jullie inderdaad net als Belana ook vooral veel en goede nachtrust!
  Jubileum moderator donderdag 30 juli 2009 @ 18:28:31 #129
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71465663
Ik ben vanmiddag gebeld door de assistente van de kinderarts en eigenlijk was dat geen prettig gesprek. Kwam erop neer dat ze zich erg gedwongen voelde door mijn huisarts om die afspraak te maken voor 14 augustus en dat ze die willen cancellen. Alternatief is 19 aug. bij Eva's eigen kinderarts, want die kent haar juist zo goed en voelt zich gepasseerd. De beste man heeft Eva al 2 keer gezien nl. nadat de kinderarts vanaf haar geboorte met pensioen is gegaan begin dit jaar.
Verder werden mijn argumenten over de haast die ik hiermee had weggewuift want Eva was in juni nog geweest en toen hebben we er niks over gezegd dus zolang kan het nog niet spelen.
Ik probeerde nog in te brengen dat we op het astma-spreekuur waren en andere dingen niet ter sprake komen maar dat lukte niet echt. Ik werd overdonderd met het commentaar op mijn huisarts ("ik zou dat niet fijn vinden zo'n drammerige huisarts, weet U wel zeker dat U daarbij wilt blijven") en nog meer op mijn schuldgevoel inspelende argumenten.
Ik voelde me helemaal een aansteller, kon weinig ertussen krijgen en hing echt perplex op. Wilde het ook niet te hoog laten oplopen want zo ben ik niet, en je hebt zo'n assistente ook nog weleens nodig.
Moeilijk was dit....
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  donderdag 30 juli 2009 @ 18:34:50 #130
116890 _evenstar_
Ba-dum-tisssschhh
pi_71465831
He gadver Lois dikke ik vind het echt naar, dit kan je er niet bij gebruiken ..
Engaging Infinite Improbability Drive..
  donderdag 30 juli 2009 @ 18:40:44 #131
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_71466015
Lois! Bah...
Kan me idd voorstellen dat je het niet op de/het spits wilde drijven, want je moet nog even met ze door, maar ik kan me voorstellen dat je het wel even een heel naar gesprek vond.
En niet lang spelen... Ook al zou het pas vanaf juni zijn, dan nog! Heb je haar gevraagd of ze een paar nachten komt logeren?
***
  donderdag 30 juli 2009 @ 18:50:20 #132
14811 Asyniur
Nu met 2 jommetjes <3
pi_71466278
Lois, wat erg! Ik heb er gewoon geen woorden voor...
Heel veel sterkte en hopelijk helpen de medicijnen snel en went Eva snel aan het nieuwe patroon
  FOK!Fotograaf / Beeldredactie donderdag 30 juli 2009 @ 18:51:20 #133
68600 crew  Ynske
Bedankt voor de zon...
pi_71466309
wat stom dat ze die afspraak niet wilde laten staan
pas vanaf juni stom mens, als zij bijna 2 mnd problemen heeft om nachtrust te hebben, mag ze pas mee praten
Today is life -
the only life you are sure of. Make the most of today.

Dale Carnegie
pi_71466859
dat meen je niet?

Mag eem assistente wel zoiets doen?
♥mama van het liefste jongetje♥
  donderdag 30 juli 2009 @ 19:17:17 #135
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_71467038
quote:
Op donderdag 30 juli 2009 19:10 schreef fIoortje het volgende:
dat meen je niet?

Mag eem assistente wel zoiets doen?
Ik gok dat zij op d'r donder gekregen heeft van de 'vaste' KA van Eva, en dat haar gevraagd is de boel terug te draaien... Dus geen kwestie van mogen maar moeten denk ik. Ik geloof nooit dat ze dit op eigen houtje gedaan zal hebben.
Daarom wellicht ook weer haar rare manier van aanpak, want ze zal wel flink gepikeerd zijn dat ze door die ha gedwongen is tot een afspraak waar ze later voor op d'r donder kreeg.
***
  Jubileum moderator donderdag 30 juli 2009 @ 19:52:54 #136
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71468222
Dat vermoed ik ook BE maar ik vond de beweegreden een beetje vaag. Omdat hij al een band met Eva heeft voelde hij zich gepasseerd. Pardon, welke band? Oke, hij is heus wel begaan met haar maar tot op heden hebben we het alleen over haar astma gehad, en verder niks. Haar oude kinderarts, die vond ik begaan, die mocht ik zelfs thuis bellen als ze ziek was. Bij hem, hoe aardig ook, heb ik nog niks gemerkt van een echte band.

Ik durf nu bijna niet meer naar de huisarts morgen Naja eerst maar zien wat de nacht brengt....
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  donderdag 30 juli 2009 @ 20:00:28 #137
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_71468488
Ik zou zeggen, JUIST de HA.. en dan lekker via de SEH. De HA had tenminste wel goed in de gaten wat er aan de hand was.
Passeer je ze lekker allemaal ..

Rare lui daar in het ziekenhuis
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
  donderdag 30 juli 2009 @ 20:01:48 #138
245866 Ca.ra
Nu met loslopend wild
pi_71468539
Potverdorie Lois, het zit ook niet mee he....
Ik vind het echt bewonderingswaardig hoe jij en Jeroen het doen zo samen. Maar verdorie een beetje steun uit de 'professionele' hoek zou toch wel mogen.
Time is the quality of nature that keeps events from happening all at once. Lately, it doesn't seem to be working.
  donderdag 30 juli 2009 @ 20:08:28 #139
1762 YPPY
Yppiaans
pi_71468765
Wat erg van die assistente, echt niet normaal. En zeker naar de huisarts gaan hoor! En dan via de SEH als het niet gaat. Kom nou, al moest ze het veranderen, dan kan ze het naar jullie toe zeker anders brengen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  donderdag 30 juli 2009 @ 20:11:48 #140
24188 Belana
kloon van belana
pi_71468928
wat is dit nou weer? ze snappen dus gvd duidelijk niet waar het om gaat en het lef om tegen jou te beginnen over je huisarts!! zijn ze nou helemaal van de pot gerukt!
en als die kinderarts dan zo begaan is met Eva, dan zou hij haar wel tussendoor laten.
god gloeiende, het stoom komt werkelijk uit mijn oren!!
stormy waters...
sailin'
  donderdag 30 juli 2009 @ 20:17:35 #141
11803 Vivi
Computer off. Life on.
pi_71469120
Even een dikke kus voor Lois. .
Ik adem in en kalmeer. Ik adem uit en glimlach.
pi_71469122
Haar eigen kinderarts voelt zich ''gepasseerd''? Wat doen de persoonlijke gevoelens van een arts ertoe als er een kind en een gezin in nood is? Wie heeft wie nou nodig?
pi_71469126
Jeetje Lois, wat een gedoe en inderdaad ze begrijpen het niet helemaal in het ziekenhuis.

Ik hoop dat jullie vannacht een beetje doorkomen en dat je morgen via de huisarts verder komt! Dit is ook niets zo.
pi_71469407
Met open mond lees ik dit... Kan me voorstellen dat het je overviel lois. Als t weer zo'n nacht is, toch naar de ha terug zoals afgesproken hoor! Ik heb de indruk dat de ha veel meer in de gaten heeft wat er speelt. Hou jullie taai
Fake it till you make it...
pi_71469558
Wat kun je je overdonderd voelen dan zeg...
Even laten afzakken denk ik totdat je weer in staat bent scherp en duidelijk terug te bellen of via de huisarts dingen recht te gaan zetten. Heb echt met je te doen. Ik vind het niet normaal dat iemand met een hulpvraag eerst langs drie schijven moet die dan alledrie welwillend moeten zijn dat jij echt hulp nodig hebt. Het is echt belachelijk om te vragen van mensen dat ze maar wat langer niet slapen omdat iemand vindt dat de hele mallemolen niet is doorlopen volgens de orders van Frau Gruppenführer.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_71469682
Ik sluit me aan bij alle meiden boven me... Gewoon morgen gaan hoor Lois!!
voor jullie beiden
♥ A ♥ & ♥ T ♥
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
  Jubileum moderator donderdag 30 juli 2009 @ 20:34:18 #147
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71469724
Ik word eindelijk boos geloof ik
Tering ik trek niet na 2 nachten al aan de bel! Sterker nog, dit duurt al maanden, ik kan me niet eens meer herinneren wanneer het begon. En ik wil ook liever niet slaapmedicijnen maar ik heb al het andere al geprobeerd.
Als je dan dat grietje ziet, met wallen van hier tot haar knieen, danzie je gewoon dat ze slaap tekort komt. Ze is ook harstikke in zichzelf gekeerd want het lijkt haar autisme alleen maar te verergeren. Als we even gaan autorijden valt ze al in slaap na 5 meter. In huis op de bank slapen lukt haar niet, maar zo'n auto dat helpt altijd.
Daarnaast loopt Iris met blauwe kringen om haar oogjes, want ook die is elke nacht in de weer door dit gedoe.
Verdomme zeg hee, moet ik straks eerst langs de jeugdpsychiater ofzo voordat iemand me serieus gaat nemen? Of mag ik op de wachtlijst bij het MEE (als ik een indicatie krijg ) voor opvoedkundige hulp?
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_71469923
Lois, goed zo! Ik vind de opmerking van Xennia heel juist. Wtf zeg!!! Kinderarts voelt zich gepasseerd. .

Laat 'm een brief schrijven naar Lieve Lita ofzo, maar het gaat hier om Eva! Niet om hem.

Morgen lekker naar de huisarts! Ik hoop dat jullie vannacht een beetje een goede nacht zullen hebben...
♥mama van het liefste jongetje♥
pi_71469930
Loïs....meid ik heb het zo met je te doen. Soms zou ik willen dat ik wat voor je kon doen, al was het maar even een aantal uurtjes voor jullie zorgen...

Hou vol meid ! Je kunt het !! En laat ze morgen, als het nodig is, een poepie ruiken daar in het ziekenhuis
(ik liet het mijn man lezen en die is niet snel boos maar nu....)

)))))))knuffel(((((

En Jeroen...Petje af ook voor jou !!
pi_71469931
quote:
Op donderdag 30 juli 2009 20:34 schreef Lois het volgende:
Ik word eindelijk boos geloof ik
Tering ik trek niet na 2 nachten al aan de bel! Sterker nog, dit duurt al maanden, ik kan me niet eens meer herinneren wanneer het begon. En ik wil ook liever niet slaapmedicijnen maar ik heb al het andere al geprobeerd.
Als je dan dat grietje ziet, met wallen van hier tot haar knieen, danzie je gewoon dat ze slaap tekort komt. Ze is ook harstikke in zichzelf gekeerd want het lijkt haar autisme alleen maar te verergeren. Als we even gaan autorijden valt ze al in slaap na 5 meter. In huis op de bank slapen lukt haar niet, maar zo'n auto dat helpt altijd.
Daarnaast loopt Iris met blauwe kringen om haar oogjes, want ook die is elke nacht in de weer door dit gedoe.
Verdomme zeg hee, moet ik straks eerst langs de jeugdpsychiater ofzo voordat iemand me serieus gaat nemen? Of mag ik op de wachtlijst bij het MEE (als ik een indicatie krijg ) voor opvoedkundige hulp?
Het ontregelt je hele gezin dus, en al zo lang dat je niet eens meer weet sinds wanneer. Hou dat idee vast en peuter het iedereen die het moet weten aan het verstand want eigenlijk moet het hele gezin behandeld worden inmiddels. Dit gaat niet alleen meer over jouw dochter die een probleem heeft, maar ook over de rest die een probleem krijgt. Grrrrr, zet m op he!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_71470051
Ik heb het er ook met M over en die vindt het ook te schandalig voor woorden. Die zei al: is een ander zh geen optie
♥ A ♥ & ♥ T ♥
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
  donderdag 30 juli 2009 @ 20:46:04 #152
144006 chacama
Ondernemend!
pi_71470142
jeetje Lois. Wat een lef. Zowel van KA als assistente. Ongelofelijk. Kan me voorstellen dat je bent overdonderd. En ik snap het werkelijk waar echt niet. Alsof slaapgebrek en slaapproblemen geen nood is, na zo'n lange tijd. Ik kan me hier op afstand gewoon echt boos om maken, zeker als ik bedenk hoe de KA hier reageerde toen ik met Maud met redelijke haast doorverwezen werd naar de KA. Ik kreeg de assistent (die was van te voren wel ook gebeld door de HA) aan de lijn en die overlegde met de KA. reactie van de KA, zet ze maar in mijn lunchpauze morgen. Dan eet ik wel ondertussen, als zij het niet erg vinden.

Ik had zo gehoopt dat het juist een telefoontje was dat het proces zou versnellen toen ik je post zag, maar dit is echt een teleurstelling.

Dikke in elk geval. En ik duim echt enorm hard dat jullie het vol kunnen houden de komende tijd nog. Is het een optie om Iris te laten logeren bij opa/oma tante enz. gewoon om even bij te tanken. En kunnen jullie zelf ook afwisselen met waken bij Eva of gaat dat niet?
  donderdag 30 juli 2009 @ 20:49:25 #153
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_71470248
Allemachtig , geen wonder dat je nu boos wordt. Bewonderenswaardig dat je je boosheid nog zo lang tegen hebt gehouden. Ik denk dat je dit wel moet melden bij je huisarts en wie weet kan zij nog wat betekenen. Maar verder zou ik het ook niet weten. Die machteloosheid moet verschrikkelijk zijn.
Ik hoop dat jullie toch snel en adequaat hulp krijgen en vooral dat jullie snel genoeg slaap krijgen. Sterkte!
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  donderdag 30 juli 2009 @ 20:56:32 #154
14811 Asyniur
Nu met 2 jommetjes <3
pi_71470499
Lois, ik zou morgen terug bellen en de 'gepasseerde' kinderarts zelf aan de telefoon vragen en een afspraak maken direct met hem... en daarbij vooral zijn betrokkenheid benadrukken
  donderdag 30 juli 2009 @ 21:00:40 #155
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_71470643
quote:
Op donderdag 30 juli 2009 19:52 schreef Lois het volgende:
Dat vermoed ik ook BE maar ik vond de beweegreden een beetje vaag. Omdat hij al een band met Eva heeft voelde hij zich gepasseerd. Pardon, welke band?
Ja, nee, ik wilde het ook verder absoluut niet goed praten hoor! Groot gelijk dat je nijdig wordt!
***
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')