(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 12

Lois, wij slapen de hele vakantie al uit, tot minstens 9 uur. Omdat de kinderen zelf naar beneden gaan en daar tv kijken/gamen/broodjes smeren etc. Zij blij, wij blij.

Hier een moeder met 2 kids met een vorm van autisme (pddnos).
Van de oudste weet ik het sinds hij 9 jaar is (is toen getest),van de jongste weet ik het sinds hij 6 jaar is.
De oudste is nu 14 en heeft een milde vorm van pddnos,de jongste is nu bijna 10 en heeft een lichte vorm pddnos.Beide kinderen gebruiken ritalin en dat gaat goed.De oudste heeft echt zijn wereldje,kan dingen mooier maar ook verschrikkelijker maken dan het is,iets waarbij hij zichzelf al eens in de problemen heeft gebracht,en nu weer dreigt te gebeuren.
Tot zover even mijn verhaal,

quote:

Op zondag 19 juli 2009 18:49 schreef Lois het volgende:
Lief van je Troel maar ergens vind ik het nog steeds niet kunnen, zij beneden en wij nog slapen.

Als het 11 uur 's ochtends is en dagelijks misschien niet nee, maar om 4 uur 's nachts terwijl je al nachten lang wakker bent wel hoor

kreeg net een telefoontje van de TOG
ze komen vrijdag op huisbezoek
8 maanden na de PGB aangevraag, maar wel eerder "binnen".
Wacht nu al 11 maanden op een PGB toekenning/afwijzing.......

hoe zijn jullie ervaringen?

nog tips voor vrijdag?

quote:

Op zaterdag 18 juli 2009 19:28 schreef Lois het volgende:
... Slaapproblemen...

Ik kan je alleen maar heel veel sterkte toewensen, want ik weet hoe slopend dit is. Voordat dit je overkomt heb je echt geen idee wat een luxe het is om 8 uur ongestoord te kunnen slapen en als het je overkomt begrijp je waarom het onthouden van slaap een beproefde martelmethode is

Bij Lukas hadden we dus wel een haakje op zijn deur, want het was echt onverantwoord bij hem om het risico te lopen dat hij zomaar van zijn kamer af kon, dus het probleem van rondspoken hadden wij niet. We hebben wel vaak gedacht over slaapmedicatie maar hebben het nooit gedaan. Achteraf gezien had dat misschien het verschil gemaakt, want het nooit nooit NOOIT kunnen slapen heeft ons uiteindelijk genekt.

Hij slaapt nu op zijn woonvorm in een soort Zweedse band, dat is iets wat op maat gemaakt wordt en waardoor hij qua slaaphoudingen alle kanten op kan maar niet uit bed kan. Hierdoor wordt hij merkbaar begrensd en dat heeft hij blijkbaar nodig want het inslapen gaat sindsdien stukken beter (lees: rond 19:30 erin en rond 21:00 zeker in slaap in plaats van 23:30 wat het weleens werd, wat een ramp is als er nog 4 andere mensen willen slapen in de wetenschap dat het feest weer opgepakt gaat worden rond 4:30 )
Ik denk alleen dat dit voor Eva geen optie is?

Ik vind jullie twijfelaar-idee wel een goede om te proberen, kun je erbij gaan liggen en nog wat slaap erbij pikken hopelijk

quote:

Op woensdag 22 juli 2009 19:57 schreef Mwanatabu het volgende:


Hij slaapt nu op zijn woonvorm in een soort Zweedse band, dat is iets wat op maat gemaakt wordt en waardoor hij qua slaaphoudingen alle kanten op kan maar niet uit bed kan. Hierdoor wordt hij merkbaar begrensd en dat heeft hij blijkbaar nodig want het inslapen gaat sindsdien stukken beter (lees: rond 19:30 erin en rond 21:00 zeker in slaap in plaats van 23:30 wat het weleens werd, wat een ramp is als er nog 4 andere mensen willen slapen in de wetenschap dat het feest weer opgepakt gaat worden rond 4:30 )
Ik denk alleen dat dit voor Eva geen optie is?

Vast niet volledig offtopic, maar zweedse banden zijn niet meer toegestaan in de zorg en bij clienten die dat gebruiken moeten ze in de komende 2 jaar afgebouwd worden. Hoe gaan jullie (en de begeleiding) dat bij jullie zo'n aanpakken. Zie je nog een andere oplossing?

Lois sommige autisten hebben zeer weinig slaap nodig. Wellicht is Eva daar 1 van.
Is beetje bij beetje haar avondbedtijd verlaten zodat ze even veel slaapt, maar dan 's morgens wat langer een optie??

(je hebt het vast al geprobeerd en dan moet je mijn opmerking maar gewoon negeren)

quote:

Op woensdag 22 juli 2009 20:03 schreef p_iglet het volgende:

[..]

Vast niet volledig offtopic, maar zweedse banden zijn niet meer toegestaan in de zorg en bij clienten die dat gebruiken moeten ze in de komende 2 jaar afgebouwd worden. Hoe gaan jullie (en de begeleiding) dat bij jullie zo'n aanpakken. Zie je nog een andere oplossing?

Uh wat? Daar weet ik niks van
Misschien mogen bepaalde modellen (want wat hij heeft is geen echte klassieke Zweedse band maar een soort hesje) weer wel?

Als het niet meer mag, dan hebben we echt een probleem want hij wordt steeds sterker en is al in staat meubilair te verplaatsen. Zo heeft hij de laatste keer dat hij zonder sliep zijn kleerkast naar zijn raam geschoven, en wel zo hard dat ik om 1:30 op zijn kamer stond met een hartaanval. Ik dacht dat het ding omgevallen was en hij eronder lag of dat de kast door het raam was geknald, zoiets.

Dipiperon is onrust medicatie en behoorlijk heftige ook.
Ik weet niet hoe het nu gesteld is met de woede en overprikkelingsaanvallen van Eva, maar als de problemen liggen bij het slapen en niet de rest nog wel acceptabel is zou ik eerst gaan overleggen over slaapmedicatie. Dat is een stuk minder heftige medicatie dan Dipiperon.

Via de huisarts melatonine proberen (of had je dat nou ook al geprobeerd?), of andere slaapmedicatie.

quote:

Op woensdag 22 juli 2009 20:25 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Uh wat? Daar weet ik niks van
Misschien mogen bepaalde modellen (want wat hij heeft is geen echte klassieke Zweedse band maar een soort hesje) weer wel?

Als het niet meer mag, dan hebben we echt een probleem want hij wordt steeds sterker en is al in staat meubilair te verplaatsen. Zo heeft hij de laatste keer dat hij zonder sliep zijn kleerkast naar zijn raam geschoven, en wel zo hard dat ik om 1:30 op zijn kamer stond met een hartaanval. Ik dacht dat het ding omgevallen was en hij eronder lag of dat de kast door het raam was geknald, zoiets.

De originele inspectie tekst kan ik niet vinden. Maar hier enkele reacties.

http://www.zorgvisie.nl/n(...)tinten-uitbannen.htm
http://www.parool.nl/paro(...)atient-beperkt.dhtml

De meeste instellingen voor gehandicaptenzorg zijn nu protocollen aan het ontwikkelen hoe zweedse banden en andere vrijheidsbeperkende maatregelen teruggedrongen moeten gaan worden.
1 mogelijkheid voor clienten die echt niet hun bed uit moeten kunnen zijn onrust/box bedden. Zoiets als wat Eva had maar dan op volledig 1 persoonsformaat met randen tot aan het plafond. Ze bestaan ook met doorzichtige zijkanten, stoffen zijkanten of in houten versie.

quote:

Op woensdag 22 juli 2009 20:33 schreef p_iglet het volgende:

[..]

De originele inspectie tekst kan ik niet vinden. Maar hier enkele reacties.

http://www.zorgvisie.nl/n(...)tinten-uitbannen.htm
http://www.parool.nl/paro(...)atient-beperkt.dhtml

De meeste instellingen voor gehandicaptenzorg zijn nu protocollen aan het ontwikkelen hoe zweedse banden en andere vrijheidsbeperkende maatregelen teruggedrongen moeten gaan worden.
1 mogelijkheid voor clienten die echt niet hun bed uit moeten kunnen zijn onrust/box bedden. Zoiets als wat Eva had maar dan op volledig 1 persoonsformaat met randen tot aan het plafond. Ze bestaan ook met doorzichtige zijkanten, stoffen zijkanten of in houten versie.

Nou, dan ga ik maar vast sparen vrees ik. Ik weet dat scheurvrij beddengoed plus matras me een paar duizend euro zal gaan kosten straks, dus dit bed zal ook wel niet vergoed worden...

In ieder geval bedankt voor de info!

woon en reisvoorzieningen worden niet meer vergoed via de WMO als kinderen woonachtig zijn in een AWBZ instelling.

Een fiets zoals jullie hebben voor ouder + kind, wordt bij uit huis wonende kinderen dus niet vergoed. Aanpassingen aan auto of een autostoeltje voor een rolstoelkind ook niet .Een bed of woning aanpassingen zoals toiletbeugels moet de AWBZ instelling voor zorgen. Een rolstoel en een fiets voor het kind zelf worden dan weer wel vergoed.

Stomme WMO regels!!

Sociaal vervoer wordt bijvoorbeeld ook pas vanaf 12 jaar vergoed (in ieder geval in de gemeente westland want die vinden dat kinderen onder de 12 nooit een zelfstandige sociale vervoers behoefte hebben )

gedeeltelijk is het wel logisch dat er minder vergoed wordt als kinderen in een AWBZ instelling wonen.
Dat kost namelijk 80 tot 100.000 euro per jaar. (wat dus dan vaak wel betekend dat de AWBZ instelling dingen moet betalen en niet dat de ouders ineens extra moeten betalen)

Maar op sommige punten zijn ze wel heel belachelijk, flauw en oneerlijk.

quote:

Op woensdag 22 juli 2009 20:11 schreef Lois het volgende:
Welkom hier Nathalie. Wat is het verschil tussen een milde vorm en een lichte vorm? Hoe uit zich dat bedoel ik?

Dank je.Het verschil tussen de milde vorm en lichte vorm bij de kinderen,merk ik/merken wij bij de dagelijkse dingen.
Vanmorgen had de oudste een EMDR sessie (ivm het traumatisch verleden in mn vorige huwelijk,bij de bio vader van de kids),en daar kwam het gedrag enz van beide kinderen zo ter sprake.
De oudste schat (mede door zn beperking) niet in wat de gevolgen kunnen zijn van zn daden.Hij heeft een milde vorm van pddnos,ziet onze wereld rooskleuriger (of enger),dan het is,en maakt bij gebeurtenissen zijn eigen verhaal.Een klein voorbeeld : eerdaags zijn Marco en ik met de kinderen even er tussenuit (we hebben een korte vakantie geboekt),en hadden we het over dat we in die periode op 1 mobieltje na (voor in geval van nood),de overige telefoons thuis laten.De dag erna,we lopen in de stad,oudste boos omdat zowel Marco als ik onze telefoons bij ons hadden,toen we vroegen,wat is er?.Kregen we te horen..ja maar jij had gezegd dat er vandaag maar 1 telefoon aan zou staan en mee zou gaan..(dat was dus niet gezegd,we hadden duidelijk gezegd tijdens onze vakantie).

De jongste heeft een lichte vorm van pddnos,maar daar merk je het niet aan.Werd in 2004 getest met een IQ van 45 en daar werd toen van gezegd,die komt niet hoger dan 50 (mijn gevoel zei anders).Inmiddels zit de jongste qua IQ boven de 85.
De oudste daarintegen zit met zn IQ al jaren op 77 ongeveer..

wat heeft iq daar mee te maken?

Nou de mevrouw van de TOG is geweest....
Een hele waslijst aan vragen. Ik had die vragen al eens gezien....
Zij wist niet hoe er zou worden beoordeeld, maar ik heb wel heel duidelijk oudste's problemen kunnen schetsen.
Ze adviseerde me hem voor de jongste ook aan te vragen.
Nu afwachten hoe de "paramedicus" het dossier beoordeeld.

Lois, is de kamer van Eva wel goed donker?
Helpt het misschien om een t-shirt van jou of je man in haar bed te leggen die naar jullie ruikt?

Ik zou zeker naar de huisarts gaan om te kijken naar medicatie, want dit lijkt me niet vol te houden voor jullie en voor Eva.

Wat is een TOG?

Nathalie, ik herken in jouw verhaal wel heel sterk het beeld van je eigen realiteit creeeren. Dat doet mijn zoon ook inderdaad. Het is wel moeilijk om daar doorheen te dringen. Hoe oud zijn je zoons eigenlijk?

quote:

Op vrijdag 24 juli 2009 19:46 schreef Xennia het volgende:
Lois, is de kamer van Eva wel goed donker?

rolluiken zijn hier uitvinding nr 1!
Maken het super donker

quote:

Op vrijdag 24 juli 2009 22:19 schreef livelink het volgende:
Wat is een TOG?

Tegemoetkoming Onkosten Gehandicapte kind
dubbele kinderbijslag zou je kunnen zeggen