abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  Jubileum moderator maandag 8 juni 2009 @ 20:36:06 #1
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_69838667
Dit topic hoort in de topicreeks:

Deel 1: (ouders van) kinderen met autisme
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4
Deel5: (Ouders van) kinderen met autisme deel 5
Deel 6: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6
Deel 7: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7
Deel 8: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 8
deel 9: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 9
Deel 10: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 10
Deel 11: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 11

Laatste posts:

Snoopy:
Ik las dit artikel net in het Parool en dacht dat het misschien leuk was om hier even te melden:
quote:
De Uitkijk verleent dienst aan autisten

AMSTERDAM - De Uitkijk aan de Prinsengracht wil zich profileren als bioscoop met speciale voorstellingen voor autisten. Vanaf mei hoopt De Uitkijk geregeld voorstellingen voor autistische kinderen en hun familie te organiseren, waarbij het geluid zal worden gedempt.

Als de formule aanslaat, komen er ook aangepaste voorstellingen voor volwassenen.

Voor veel autisten staat het geluid tijdens een gewone bioscoopvoorstelling veel te hard. Eén van de belangrijkste aanpassingen zal dan ook zijn het geluid aanmerkelijk zachter te zetten. ''Ook zullen we waarschijnlijk de harde bastonen eruit filteren, omdat die zo trillen,'' zegt Marieke Jonker van De Uitkijk.

Autisten verwerken informatie en prikkels op een andere manier in hun hersenen en kunnen daardoor bijvoorbeeld vaak slecht tegen harde geluiden of fel licht. De Uitkijk probeert als eerste bioscoop in Nederland rekening te houden met deze gevoeligheden van autistische bezoekers. In Engeland bestaat het fenomeen autism friendly cinema al langer.

In samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Autisme en de Universiteit van Amsterdam, onderzoekt De Uitkijk nu welke aanpassingen noodzakelijk zijn. Dat blijkt moeilijker te zijn dan gedacht. Jonker: ''We waren eerst van plan tijdens de voorstelling wat lichtjes aan te laten, opdat de kinderen rond konden lopen als ze daar behoefte aan hadden. Maar dit leidt tot onrust en daar kunnen autisten juist weer heel slecht tegen. We zijn er nog niet uit.''

Door zich als autismevriendelijk te profileren hoopt de kleine De Uitkijk (één filmzaal) de concurrentieslag tussen Amsterdamse filmzalen te overleven. ''Onze kracht is dat we klein en schattig zijn,'' zegt Jonker. ''Voor autisten is dat heel overzichtelijk.''

Tijdens het Kinderboek & Filmfestival, van 19 februari tot 1 maart 2009, zal De Uitkijk een eerste speciale (proef)voorstelling voor autisten organiseren. (HET PAROOL)
http://www.parool.nl/paro(...)t-aan-autisten.dhtml
quote:
Op maandag 8 juni 2009 19:59 schreef Stout het volgende:
Mag ik hier even inbreken ?
Weet iemand hoe 'exact' de diagnose ASS bij een drie jarige is ?
omdat het niet over mijn kind gaat, kan ik , als er details nodig zijn, deze alleen per PM verstrekken

alvast bedankt voor de info !
quote:
Op maandag 8 juni 2009 20:23 schreef Lois het volgende:
Volgens mij is die diagnose tot ongeveer 5 jarige leeftijd niet met zekerheid te stellen, maar dat is alleen wat mij verteld is. Wij kregen een voorlopige diagnose met een "aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid" oid.

Snoopy ik had het al eerder gelezen en in mijn favorieten opgeslagen


Wendytje, even slikken idd. Heftig hoor, heel veel sterkte.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  maandag 8 juni 2009 @ 23:23:55 #2
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_69846844
Wendytje, waarom zijn ze jouw kinderen zo jong al gaan testen als ik zo vrij ben om het te mogen vragen?

Bij ons gaat Job getest worden. Hij is nu 5 jaar. Kunnen ze dan wel al enige uitspraak doen?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  maandag 8 juni 2009 @ 23:30:44 #3
1762 YPPY
Yppiaans
pi_69847153
Ik meen me te herinneren dat de uitslag pas 'echt' is bij 7 jaar. Voor die tijd kan het wel 'waarschijnlijk' zijn, wat Lois al zei. Het kan handig zijn om al vroeg in aanmerking te komen voor hulp en speciale trajecten. Hoe eerder je het weet, hoe eerder je er als ouder op in kunt spelen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  maandag 8 juni 2009 @ 23:38:09 #4
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_69847458
Dank je Yppy. Ik weet zelf niet helemaal wat ik er van moet verwachten, volgende week hebben we een intakegesprek. Bij een vragenlijst die zowel de school als wij hadden ingevuld scoorde hij hoog op van alles en nog wat. ADHD, Angstig, Autistische kenmerken enz. En dan hebben we het alleen over de vragen waar school en wij hetzelfde antwoord op hadden gegeven. Reden dat er op aan werd gedrongen dat we verdere testen zouden gaan doen en dat doen we dus ook.

Maar eigenlijk heb ik in mijn hoofd de hele tijd het gevoel dat er niks aan de hand is. Dat het allemaal een momentopname is en dat we hier over een paar jaar gewoon om moeten lachen. Maar ja, mijn moederinstinct is niet zo betrouwbaar dat ik daar ook daadwerkelijk van uit mag gaan.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  dinsdag 9 juni 2009 @ 00:06:14 #5
1762 YPPY
Yppiaans
pi_69848504
Wat lijkt dat me moeilijk livelink. Je hoopt zo dat het allemaal goed is. En dan kom je in zo'n 'traject' terecht en het is voor jullie natuurlijk niet het eerste. Het ligt zeker bij die jonge kinderen zo dicht bij elkaar. En stel dat er iets uit komt bij Job, dan kun je hem wel beter helpen en misschien ook beter begrijpen. Als je weet waar bepaald gedrag vandaan komt, kun je er makkelijker iets mee.
Ik hoop vooral dat je met een goed gevoel bij het intake gesprek weg gaat. Het is niet niks.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_69851234
@stout... omdat het juist niet met zekerheid te zeggen is (zou ook nog bij de ontwikkelingsfase kunnen horen) kreeg hij de diagnose "vroegkinderlijke stoornis met ASS en ADHD kenmerken". Daarbij werd vermeld dat ze wel degelijk dachten dat hij het had, maar dat die diagnose nog moet wachten

@livelink
Pim (mijn oudste) is met 5 in de molen gekomen, omdat ik als moeder geen goed gevoel had.
Jop (mijn jongste) is nu al in de molen (bijna 4) omdat hij door het huis stuitert en heel veel echte autistische trekjes heeft, die ik bij mijn oudst nooit heb gezien. Ik heb dus vroeg aan de bel getrokken.

ik ben idd van mening dat hoe moeilijk een diagnose ook is, je kind blijft je kind (wordt niet een ander kind door het stempel) maar je kunt wel direct hulp aanvragen/bieden
uit een aspergernest
  dinsdag 9 juni 2009 @ 09:29:20 #7
35189 Troel
scherp en bot
pi_69852468
Ah, ook een voorlopige diagnose dus eigenlijk wendytje?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_69862564
quote:
Op dinsdag 9 juni 2009 09:29 schreef Troel het volgende:
Ah, ook een voorlopige diagnose dus eigenlijk wendytje?
nee deze diagnose klopt, maar ze verwachten hem als hij wat ouder is om te zetten in ...
uit een aspergernest
  dinsdag 9 juni 2009 @ 14:59:44 #9
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_69863033
Oh jee Livelink..wat een hoop onderzoeken krijgen jullie voor je kiezen met Job! Ik hoop met je mee dat je er over een x aantal jaar hartelijk om kan lachen en dat het gewoon een enthousiasteling is, jullie Job
I`m not weird. I`m limited edition.
  dinsdag 9 juni 2009 @ 18:28:48 #10
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_69870930
Livelink: veel succes met, de onderzoeken.

Autisme is niet het einde van de wereld.
Het is niet het begin van een nieuwe.
Maar het is een wereld opzich.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  dinsdag 9 juni 2009 @ 18:49:15 #11
82136 Xennia
gekroond
pi_69871506
quote:
Op dinsdag 9 juni 2009 18:28 schreef Oxymoron het volgende:
Livelink: veel succes met, de onderzoeken.

Autisme is niet het einde van de wereld.
Het is niet het begin van een nieuwe.
Maar het is een wereld opzich.
Wauw, dat heb je mooi gezegd.
  dinsdag 9 juni 2009 @ 19:48:31 #12
35189 Troel
scherp en bot
pi_69873643
quote:
Op dinsdag 9 juni 2009 14:47 schreef wendytje het volgende:

[..]

nee deze diagnose klopt, maar ze verwachten hem als hij wat ouder is om te zetten in ...
Als ze hem gaan omzetten is het toch voorlopig?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  Jubileum moderator dinsdag 9 juni 2009 @ 20:07:30 #13
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_69874238
Troel het hangt een beetje af van de ernst van de aandoening. Bij Eva, kernautisme, is er weinig kans dat die diagnose gaat veranderen in de komende jaren. Bij PDD-NOS kunnen dingen nog veranderen, weggaan of bijkomen, dan is de diagnose iets dynamischer.
Vandaag dus een voorlopige diagnose waarmee je wel gerichte hulp kunt krijgen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  Jubileum moderator dinsdag 9 juni 2009 @ 20:36:02 #14
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_69875239
Zometeen op Ned 1 in Vinger ad Pols: Paul Haarhuis en zijn autistische zoontje Tom.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  dinsdag 9 juni 2009 @ 21:18:39 #15
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_69876796
quote:
Op dinsdag 9 juni 2009 18:28 schreef Oxymoron het volgende:
Livelink: veel succes met, de onderzoeken.

Autisme is niet het einde van de wereld.
Het is niet het begin van een nieuwe.
Maar het is een wereld opzich.
Dank je wel Oxymoron. Zowel voor de succeswens als voor de mooie woorden.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_69876996
quote:
Op dinsdag 9 juni 2009 20:36 schreef Lois het volgende:
Zometeen op Ned 1 in Vinger ad Pols: Paul Haarhuis en zijn autistische zoontje Tom.
Ik wou het net gaan aankondigen.
pi_69877764
Lieve ouders van kinderen met autisme en kinderen met autisme... wat een prachtige documantaire en wat een respect voor jullie .. hoe jullie leven anders is dan het onze, respect alom hier voor jullie
pi_69880766
quote:
Op dinsdag 9 juni 2009 19:48 schreef Troel het volgende:

[..]

Als ze hem gaan omzetten is het toch voorlopig?
nee, deze diagnose is passend bij deze leeftijd, dus hij is officieel. Maar ze verwachten dat het een andere gaat worden... dus in die zin weer wel voorlopig....
uit een aspergernest
  Jubileum moderator woensdag 10 juni 2009 @ 20:03:22 #19
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_69909831
Ik had hem Mwana laatst al als tip gegeven maar misschien hebben meer mensen hier iets aan:

Als je het nou even niet ziet zitten met je kindje met ASS, als je het even te zwaar vind allemaal lees dan het volgende boek:

Is dit mijn kind?

Werkelijk, het relativeert alles Ze wilden graag een zoon, en ze kregen een hele sloperij Bijzonder openhartig verhaal over een slopend jongetje, en de liefde van zijn ouders voor dit kind.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  woensdag 10 juni 2009 @ 20:16:40 #20
14811 Asyniur
Nu met 2 jommetjes <3
pi_69910426
quote:
Op woensdag 10 juni 2009 20:03 schreef Lois het volgende:
Ik had hem Mwana laatst al als tip gegeven maar misschien hebben meer mensen hier iets aan:

Als je het nou even niet ziet zitten met je kindje met ASS, als je het even te zwaar vind allemaal lees dan het volgende boek:

Is dit mijn kind?

Werkelijk, het relativeert alles Ze wilden graag een zoon, en ze kregen een hele sloperij Bijzonder openhartig verhaal over een slopend jongetje, en de liefde van zijn ouders voor dit kind.
Is de auteur Nan Stevens? Dan heb ik les van haar gehad!
Vraag me serieus af of het dezelfde is. De Nan die ik ken is namelijk bijzonder hoogleraar en doet veel wetenschappelijk onderzoek. Vraag me af of dat te combineren is... Weet jij hier misschien meer over Lois?

[ Bericht 8% gewijzigd door Asyniur op 10-06-2009 20:22:04 ]
  Jubileum moderator woensdag 10 juni 2009 @ 20:44:32 #21
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_69911792
Ik heb even geen idee Asy, dan zou ik het boek er even bij moeten pakken en kijken of dat daar ergens in staat. Ik kijk morgen even voor je oke?
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  Jubileum moderator vrijdag 10 juli 2009 @ 20:15:57 #22
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_70859899
Ik zie nu pas dat ik nog iets voor je zou opzoeken Asy, sorry

Ik wilde dit topic even schoppen met wat vervoersnieuws
Eva kan niet lang en ver lopen, dat heeft weinig met haar autisme te maken maar ergens ook weer wel omdat ze overmatig strakke spieren heeft door teveel prikkels en daardoor slecht beweegt en dus ook slecht loopt.
Voorheen kon ze nog aardig in een Urban Jungle maar het laatste jaar was ze daar toch eigenlijk te groot voor.
Dus... maanden geleden een aanvraag ingediend voor een alternatief, en gisteren mochten we gaan kijken wat er allemaal mogelijk was.
Er stond een buggy voor ons klaar maar die was enorm! Zo groot, en zo lang dat ik mezelf daar niet even fijn mee door de winkels zag struinen. Ook was hij inklapbaar ook nog een enorm pakket en dat zou betekenen dat we nog heel lang een station zouden moeten blijven rijden (niet dat we geld hebben voor een andere auto maar je moet met alles rekening houden, ook hier kan de jackpot zomaar vallen) en dat willen we eigenlijk niet.
De buggy, Iris staat er even bij om een idee te geven van hoe groot dat ding wel niet is, heb ik even snel op de foto gezet om naar Jeroen te sturen (telefoonfotokwaliteit)


Dan blijft over een rolstoel, iets wat veel mensen bezwaarlijk vinden vertelde de mevrouw, omdat dan het gehandicapt wel heel duidelijk wordt. Ik vond dat ergens wel weer een voordeel want ze is het tenslotte ook, ook al zie je niks aan haar. Daarnaast krijg ik nu al, met de kinderwagen, veel blikken van "kan dat kind niet gewoon lopen??" en die ben ik ook wel zat.
Dus, een rolstoeltje getest, Iris wilde natuurlijk ook en dat beviel eigenlijk gelijk heel goed.

Eva reed er zo in weg Vooruit, achteruit, bochtje achteruit, het was allemaal geen probleem. Briljant was dat, ik moest er zo om lachen.
Eva was ook gelijk heel gehecht aan het stoeltje en ik heb haar er echt uit moeten pulken. Nog 8 weekjes wachten en dan komt ie, een groene. Blauw hadden ze helaas niet, maar we gaan hem wel pimpen (binnen de regels van wat mag natuurlijk).
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  vrijdag 10 juli 2009 @ 20:25:15 #23
24188 Belana
kloon van belana
pi_70860202
wat goed heej!!
stormy waters...
sailin'
  vrijdag 10 juli 2009 @ 20:37:25 #24
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_70860558
Wat fijn! En wat is die buggy groot
I`m not weird. I`m limited edition.
  † In Memoriam † vrijdag 10 juli 2009 @ 20:56:18 #25
7074 moussy
kuttekop
pi_70861065


Ik ken die mega buggies wel en ik denk dat je de juiste keuze hebt gemaakt!
Je zou er haast een boek over schrijven!
pi_70861141
Fijn Lois
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
  vrijdag 10 juli 2009 @ 21:00:11 #27
175104 Fruppel
Okay D Elmo voor jou ;)
pi_70861186
Eva wat goed! Lekker dat ze meteen er zo goed in weg kon komen!
  vrijdag 10 juli 2009 @ 21:13:56 #28
1762 YPPY
Yppiaans
pi_70861521
Wat super Lois, en helemaal dat Eva het zelf ook goed vindt en dat ze er al zo goed mee overweg kan.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  vrijdag 10 juli 2009 @ 21:27:30 #29
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_70861900
Wat fijn dat ze er zelf meteen zo goed mee overweg kon en het dus ook niet erg vindt. Scheelt al weer de helft van het introduceren zeg maar.
***
  vrijdag 10 juli 2009 @ 21:32:41 #30
35189 Troel
scherp en bot
pi_70862060
Wat fijn!
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_70862114
Wat super dat Eva zo blij is met een eigen rolstoel!!

En pimpen mag je hoor
Vooral aan de wielkasten kun je heel veel pimpen. En kussenhoezen kan vast ook als je handig bent.
Alleen het frame en evt rolstoelbusbevestiging mag je niets aan veranderen.
pi_70867767
Wat heeft ze mooi haar!

Ik ben eigenlijk nog steeds benieuwd of je een passende logeerplek hebt gevonden?
  FOK!Fotograaf / Beeldredactie zaterdag 11 juli 2009 @ 09:45:59 #33
68600 crew  Ynske
Bedankt voor de zon...
pi_70870793
Wat fijn voor Eva!
Today is life -
the only life you are sure of. Make the most of today.

Dale Carnegie
  Hoofdredactie Fotografie zaterdag 11 juli 2009 @ 10:46:28 #34
95752 crew  Chell
Kluns
pi_70871378
Goeie keus hoor denk ik! Zo'n rolstoeltje geeft haar ook weer wat extra zelfstandigheid

En die buggy's zijn inderdaad énorm! Heb ze ook wel eens gezien
  zaterdag 11 juli 2009 @ 18:01:44 #35
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_70881215
Wat leuk en mooi, Lois, dat jullie dat voor Eva doen (en ik ben het er mee eens dat je zegt, dat het niet, uitmaakt dat een rolstoel het ''gehandicapter'' maakt.) Ik zie zo vaak, mensen die een groter kind in een buggy, vervoeren, en waarvan sommige familieleden van mij, nogal bot op reageren.

Wat misschien een tip(je) is:
Ik kreeg bij het opgroeien steeds meer last van stijve benen en tenenlopen. Bij mij heeft Eurythmie-therapie en andere antroposofische behandelingen erg geholpen. Ik heb een maand geleden, mijn voorlopig, laatste sessie afgerond.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  † In Memoriam † zaterdag 11 juli 2009 @ 20:01:22 #36
37843 lady-wrb
kortaf
pi_70884328
helpt dat echt tegen het tenenlopen? wat krijg je daar voor oefeningen voor dan?
ik krijg het er bij luca echt niet uit. als ik er wat van zeg, gaat het even goed, maar zodra hij er niet meer op let, begint hij weer op zijn tenen te lopen.
  zaterdag 11 juli 2009 @ 20:33:43 #37
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_70885301
Ja, bij mij helpt het echt. Eurythmie is een bewegingsleer. Een soort dansen met letters uitbeelden.
Bij (veel) mensen met autisme is het zo dat al hun energie in hun hoofd gaat zitten. De voeten worden dan van de aarde opgelicht, omdat je niet goed meer aardt. Ik heb oefeningen gekregen, om te aarden, mijn lichaamsgrenzen te voelen (ik merkte niet of mijn arm naar boven stond of naar de zijkant), en meer prikkels van mijn lichaam te '''beantwoorden''' (dorst, vol gevoel, of moeten plassen).
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  zaterdag 11 juli 2009 @ 20:43:50 #38
24188 Belana
kloon van belana
pi_70885579
wat goed zeg oxy, dat klinkt heel goed. en dat in het hoofd leven en bijna letterlijk met de voeten van de grond komen, dat klinkt heel logisch. Mijn kinderen lopen beiden enorm op hun tenen, zij leven ook erg met hun hoofd ze zijn overigens niet autistisch, maar wel erg gevoelig en uiteindelijk is autisme hoog gevoeligheid he? ik ga eens wat meer lezen over die eurythmie
stormy waters...
sailin'
  zaterdag 11 juli 2009 @ 21:02:44 #39
45621 Suzanna
Mama van...
pi_70886038
Wat lijkt me het fijn voor Eva dat ze zo ook zelfstandig kan vooruitkomen en toch niet hoeft te lopen. Twee vliegen in een klap toch? Ze hoeft niet altijd te wachten tot mama of papa haar duwt dan, of kan ze er niet goed zelfstandig mee rijden?
Het lijkt me een goede keuze Lois!
pi_70886533
even aansluiten op de therapie van oxy...
mijn zoontjes zijn nu begonnen en sensomotorische integratie..... dat betekent dat je probeert de prikkels en motorische functies te sturen, zodat het lichaam als een geheel gaat werken. Ook dat vreemde lopen (pim loopt heel stijf en komt niet los van de grond) gaan ze aan werken.
Dit is bij een fysiotherapeut/mensendieck persoon, die gespecialiseerd is in kinderen en ook een speciale cursus voor deze therapie heeft gedaan.
uit een aspergernest
  zaterdag 11 juli 2009 @ 22:23:29 #41
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_70888079
Er is nog steeds niets bevestigd, maar nu zo net voor de vakantie heeft Oudste`s juf haar zorgen ge-uit. Oudste zit absoluut niet lekker in zijn vel en er 'is' iets, zover was het haar al wel duidelijk.
Na de vakantie gaat de IB'er er mee aan de slag want er moet niet langer doorgemodderd worden.
Voor nu voorzie ik 6 láááánge weken vakantie, het was vandaag al de hele dag huilen en alles liep verkeerd. Omdat hij niet weet wat er allemaal gaat gebeuren aan leuke dingen. Ik zit er zelf momenteel best ff doorheen na alle geregel van m`n eigen bruiloft en de aanstaande bruiloft van mijn broer, dus de combinatie is momenteel niet zo gelukkig. Pfft!
I`m not weird. I`m limited edition.
  † In Memoriam † zaterdag 11 juli 2009 @ 23:08:19 #42
37843 lady-wrb
kortaf
pi_70889313
helpt je pictobord niet?
met luca nam ik elke dag bij het ontbijt de dag door: wat er die dag zou gebeuren en wat er van hem verwacht werd.
(bijv. een overhoring en dat hij die dag gym had, dus zijn gymspullen in zijn tas moest stoppen)
dat maakte het voor hem veel overzichtelijker.
  zaterdag 11 juli 2009 @ 23:21:35 #43
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_70889653
1 dag per keer is te kort voor hem. Het hele idee dat er 6 weken van alles kan gebeuren is hem te veel!
Als ik zeg dat we per week 1 uitstapje gaan doen naar een pretpark oid, en verder in de buurt blijven is voor hem niet specifiek genoeg. Hij wil weten op welke dag dat gaan zijn, en waar we naartoe gaan. Ik kan dat gewoon nog niet eggen, dat is van veel dingen afhankelijk..
I`m not weird. I`m limited edition.
  zaterdag 11 juli 2009 @ 23:47:03 #44
7554 Spuuglokje
Domestic Goddess
pi_70890312
En als je zegt dat jullie niks gaan doen in de vakantie, en het pas in de week zelf introduceren? Dus het is bijvoorbeeld zaterdag, en je weet dat je op dinsdag naar een pretpark wilt met z'n allen. Dat je dan pas gaat zeggen tegen je oudste dat jullie op dinsdag weg gaan. Dus niet benadrukken dat jullie in totaal 6 keer ergens naartoe gaan, maar het in kleine stukjes hakken.
Lois, wat een goede keuze om voor de rolstoel te gaan. Het is toch heerlijk dat ze er zelf goed mee overweg kan, en zo'n grote buggy lijkt me vreselijk onhandig. Hoe moet dat ooit in een winkel? Dan is zo'n rolstoel veel handiger/wendbaarder. En alleen al het feit dat ze bijna niet meer afscheid kon nemen van die rolstoel maakt de keuze denk ik ook gemakkelijker.
  zaterdag 11 juli 2009 @ 23:50:23 #45
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_70890385
Ik zal eens zien hoever dat werkt..hapklare brokken maken voor hem
I`m not weird. I`m limited edition.
  Jubileum moderator zondag 12 juli 2009 @ 08:45:35 #46
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_70894283
Het belangrijkste is rust brengen Taartjesfee, en dat doen wij door niet te vertellen wat we gaan doen. Ik maak een globale weekplanning "maandag opa en oma, dinsdag papa vrij etc." en alle dingen die we dan die dagen gaan doen parkeer ik bij Eva tot de dag zelf. Zeg ook letterlijk "daar spreken we pas over op dinsdag" heel kort maar wel heel duidelijk. Ik merk dat het helpt. Eva is ook helemaal van de riedel door de vakantie en is volledig de kluts kwijt.
Teveel informatie kan ook verwarrend werken merken wij, en wij zijn zo geneigd alles maar te vertellen Dat doen we dus niet meer.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zondag 12 juli 2009 @ 10:02:31 #47
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_70894750
Precies dat! Ik vertel ook altijd graag wat we allemaal gaan doen enzo, maar merk dat hij daar totaal niet mee overwegkan. Het brengt teveel spanning met zich mee. Hij kan `snachts niet slapen, loopt de hele dag te fladderen en is gewoon onrustig in zn hele doen en laten.
Voortaan mezelf maar inhouden dus, en niet verder dan een paar dagen tegelijk doornemen
I`m not weird. I`m limited edition.
  zondag 12 juli 2009 @ 10:46:01 #48
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_70895192
TF: door alle klonen snap ik er niks, meer van. Maar heb je (nog meer) kinderen met autisme? Ik snap even niet meer hoe het nu zit.

Op mijn groep is het: structuur-structuur-structuur dmv picto's en veel ''voorpraten''.
Bij mijn ouders is de structuur juist, dat er minder-structuur is. Of, andere structuur. Daar (met dat verschil), kan ik best goed leven. In de vakantie, komen de vraagteken-picto's uit de map: max 2 vraagtekens per dag. Omdat dat, een afspraak is, voeg ik me er makkelijker naar.

Volgende week woensdag heb ik vakantie.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  zondag 12 juli 2009 @ 10:48:06 #49
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_70895227
Oxy, wil je lang van tevoren weten wat de planning is voor die dag of juist kort van tevoren?

Dus als jullie een dag weg zouden gaan, zou je dat dan al weken van tevoren willen weten of liefst pas een dag van tevoren?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  zondag 12 juli 2009 @ 10:51:51 #50
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_70895272
Oxy ik ben een kloon van Maneki.Neko. Mijn oudste heeft nog geen diagnose gekregen maar vanuit school is er gezegd dat er wat beter naar hem gekeken moet worden omdat ze wel iets die kant op verwachten.
Snap je het zo?
En dank je wel voor je inzicht
I`m not weird. I`m limited edition.
  zondag 12 juli 2009 @ 10:59:01 #51
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_70895371
We hebben een globale planning voor de komende (vakantie)maand. Bijv staat voor volgende week zaterdag: kamp.
Hoe laat we dan vertrekken en met welke auto we gaan, dat wordt later, bekend gemaakt.
Ik heb liever dat ik kort van tevoren weet wat we gaan doen, en dat dat klopt dan een planning die lang van tevoren bekend is, en die nog 8x wijzigt.

TF: Oke, ja ik haal M.N. en Mwatanabu (sp.??) een beetje, door elkaar. Nu snap ik het, ja.
Nog welkom, in dit topic. Schroom niet, te vragen..
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  zondag 12 juli 2009 @ 11:29:25 #52
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_70895878
Dank je Oxy, dat is een heel duidelijk antwoord waar ik wat mee kan voor Job
Vakantie is wat dat betreft altijd moeilijk. Ik merk dat hij zelf een invulling gaat doen als we te weinig informatie geven, maar overweldigd raakt als we te veel informatie geven.

Lastig om die balans te vinden.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_70910966
livelink... vrienden van mij kregen het advies het de helft van de duur van tevoren aan te kondigen.

vb
vakantie van een week kondig je 3 dagen van tevoren aan
bezoekje aan oma van een uur kondig je een half uur tevoren aan.

voor hen werkt het prima.....
uit een aspergernest
pi_70921802
quote:
Op zaterdag 11 juli 2009 23:50 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Ik zal eens zien hoever dat werkt..hapklare brokken maken voor hem
www.autiplan.nl.

Kun je heel makkelijk een picto-planning mee maken. Ik werk er graag mee.
pi_70924706
xennia...

bij mij wil hij niet printen.....
uit een aspergernest
  maandag 13 juli 2009 @ 13:24:28 #56
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_70931804
quote:
Op maandag 13 juli 2009 01:07 schreef Xennia het volgende:

[..]

www.autiplan.nl.

Kun je heel makkelijk een picto-planning mee maken. Ik werk er graag mee.
Hee Xennia! Wat een goede, tip!

* Oxy is helemaal verbaast Ik had het nooit eerder gezien!!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_70933858
quote:
Op maandag 13 juli 2009 08:41 schreef wendytje het volgende:
xennia...

bij mij wil hij niet printen.....
Heb je geklikt bij ''download planning als PDF'' en dan voor een layout gekozen?

Graag gedaan Oxy. Ik vind het erg makkelijk in het gebruik en gebruik hem dan ook beroepshalve.
  maandag 13 juli 2009 @ 19:33:01 #58
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_70942658
!!!!TIP!!!
Test voor jonge kinderen (tot en met 6 jaar). (GEEN diagnose, wel advies).
quote:
Kan er sprake zijn van autisme?

Uw kind laat gedrag zien waarover u zich ongerust maakt. U wilt graag weten of er iets aan de hand is.

Autisme herken je aan specifiek gedrag. In deze test kunt u het gedrag van uw kind vergelijken met gedragskenmerken van autisme. De uitslag is geen diagnose. Daarvoor is veel meer onderzoek nodig. Wel kunt u met deze test achterhalen of er redenen zijn om nader onderzoek te doen.

De test richt zich op kinderen tot en met 6 jaar. Er worden vragen gesteld over het gedrag van uw kind. Na de test krijgt u een advies. Daarin staat of het wel of niet verstandig is verder onderzoek te doen.

Voor nader onderzoek kunt u terecht op het Dr.Leo Kannerhuis. Het is belangrijk om vroegtijdig hulp te zoeken als er sprake is van een vorm van autisme. Hoe jonger het kind, hoe beter de resultaten, zo blijkt steeds meer uit de praktijk.

Er worden maximaal 15 vragen gesteld.
http://leokanneradvisor.byelex.net/index.jsp
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  Jubileum moderator zaterdag 18 juli 2009 @ 19:28:10 #59
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71100650
Xennia we zijn bezig met een veelbelovende gastouder voor Eva, maar daar kom ik op terug als er wat meer bekend is.

Eva's slaapproblemen deel...zoveel
Na 2 jaar prima geslapen te hebben in haar "kooitje" zoals ze haar bedje steevast noemde was het een paar maanden geleden ineens over. Hysterisch bang leek ze wel, we hebben nooit duidelijk gekregen waarom maar ze wilde niet meer in haar bedje. Dus heeft ze bij ons in bed geslapen, eerst fulltime, later afgebouwd naar eerst in eigen bed en als ze wakker werd bij ons in bed, en inmiddels alweer bijna fulltime in ons bed. Nou hebben wij een gewoon 2 persoonsbed, en 2 volwassen personen + 1 alsmaar bewegend kind gaat niet geweldig samen
Daarbij word Eva gewoonlijk rond 4 uur wakker en bleef ze voorheen in haar gesloten bedje lekker liggen, nu vond ze het gewoon tijd om op te staan.
Heel veel nagedacht en gepraat met Eva en besloten om voor haar een gewoon bedje te kopen, zodat ze in ieder geval weer op haar eigen kamertje kan slapen, en ik van dat matras op de grond afkan
Dus nieuw bed uitgezocht vandaag in Ikea, een twijfelaar, zodat we in geval van angst en paniek in haar eigen bed kunnen troosten en er evt. bij kunnen liggen.
Helemaal geweldig vind ze het:


Nu nog gaan bedenken hoe we haar vanaf 4 uur 's morgens in bed kunnen houden.... (of zoals vandaag, vanaf half 2 )
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zaterdag 18 juli 2009 @ 19:40:37 #60
7554 Spuuglokje
Domestic Goddess
pi_71100924
Wat straalt ze!
En nu inderdaad maar hopen dat ze niet weer om half 2 actief wordt... wat slopend voor jullie.
  zaterdag 18 juli 2009 @ 19:53:29 #61
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_71101198
Half 2 , dat is echt vroeg. Wat moeten jullie moe zijn. Is Eva daar zelf niet moe van?

Het bed is mooi en groot! Ik hoop dat ze er vanavond lekker in wil gaan slapen.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  zaterdag 18 juli 2009 @ 20:12:51 #62
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_71101563
Eva wat een mooi bed! Zo'n mooi bed moet je natuurlijk wel de hele nacht benutten en lekker in blijven liggen
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
  zaterdag 18 juli 2009 @ 20:22:56 #63
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_71101769
Ai Lois, dat zijn idd geen grappen zo, die nachten.

En een haakje op haar kamerdeur en haar tot haar kamer veroordelen? Evt. met zo'n lampjes wekker?
***
  zaterdag 18 juli 2009 @ 20:24:48 #64
24188 Belana
kloon van belana
pi_71101815
half 2

wel goed van jullie om zo'n ruim bed te kopen waar je bij kan liggen!
stormy waters...
sailin'
  Jubileum moderator zaterdag 18 juli 2009 @ 20:30:32 #65
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71101938
Lampjeswekker dinges en haakje zijn al afgekeurd helaas. Geprobeerd met vreselijke gevolgen
We brainstormen nog verder over oplossingen, misschien een tv-tje, zodat ze iig blijft liggen of toch naar de huisarts voor medicijnen (we houden al 4 jaar die boot af maar misschien moet het toch maar eens).
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zaterdag 18 juli 2009 @ 20:47:22 #66
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_71102252
Dat had ik natuurlijk kunnen bedenken.
***
  Jubileum moderator zaterdag 18 juli 2009 @ 20:51:12 #67
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71102338
Nee joh dat kan je toch niet weten, we hoopten ook dat het zou helpen maar dat deed het niet.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zaterdag 18 juli 2009 @ 21:00:25 #68
40180 Stiemie
20-07-2007
pi_71102521
Jeetje half 2 Lois. Da's inderdaad echt niet grappig meer... Succes met het vinden van een oplossing!
  Jubileum moderator zondag 19 juli 2009 @ 07:23:27 #69
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71111152
Nou ze heeft er tot 21.30 in geslapen Verder in ons bed en toen vanaf 4 uur weer op. Wij zijn blijven liggen en ze is lief beneden gaan tv kijken.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zondag 19 juli 2009 @ 07:58:46 #70
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_71111191
Och Lois.....
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
  zondag 19 juli 2009 @ 10:59:32 #71
7554 Spuuglokje
Domestic Goddess
  zondag 19 juli 2009 @ 12:03:42 #72
35189 Troel
scherp en bot
pi_71113738
quote:
Op zondag 19 juli 2009 07:23 schreef Lois het volgende:
Nou ze heeft er tot 21.30 in geslapen Verder in ons bed en toen vanaf 4 uur weer op. Wij zijn blijven liggen en ze is lief beneden gaan tv kijken.
Haal die eens heel snel weg. Daar hoef je je helemaal niet voor te schamen, ik denk dat iedereen hier hetzelfde zou doen, zeker gezien het feit dat het gewoon niet te doen is om veel nachten achter elkaar zolang wakker te blijven!
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_71125192
quote:
Op zondag 19 juli 2009 12:03 schreef Troel het volgende:

[..]

Haal die eens heel snel weg. Daar hoef je je helemaal niet voor te schamen, ik denk dat iedereen hier hetzelfde zou doen, zeker gezien het feit dat het gewoon niet te doen is om veel nachten achter elkaar zolang wakker te blijven!
Eens met Troel, maar dan kun je je nog wel heel lullig voelen....

denk maar: als je als ouder niet goed voor jezelf zorgt en je stort in, wie zorgt dan voor je kind? Net als in het vliegtuig.... eerst je eigen masker, dan dat ven je kind....

heel menselijk en begrijpelijk.... ik was allang ingestort!
uit een aspergernest
  Jubileum moderator zondag 19 juli 2009 @ 18:49:05 #74
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71126804
Lief van je Troel maar ergens vind ik het nog steeds niet kunnen, zij beneden en wij nog slapen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_71126990
Misschien hebben jullie zoiets al bedacht hoor, maar is er van haar grote bedje, niet een soort "kooi" te maken? Of zou ze dat ook niet willen?
Moeilijk hoor
  zondag 19 juli 2009 @ 19:05:52 #76
7554 Spuuglokje
Domestic Goddess
pi_71127328
Lois, wij slapen de hele vakantie al uit, tot minstens 9 uur. Omdat de kinderen zelf naar beneden gaan en daar tv kijken/gamen/broodjes smeren etc. Zij blij, wij blij.
  woensdag 22 juli 2009 @ 15:23:24 #77
258997 _Nathalie_
part of five
pi_71216539
Hier een moeder met 2 kids met een vorm van autisme (pddnos).
Van de oudste weet ik het sinds hij 9 jaar is (is toen getest),van de jongste weet ik het sinds hij 6 jaar is.
De oudste is nu 14 en heeft een milde vorm van pddnos,de jongste is nu bijna 10 en heeft een lichte vorm pddnos.Beide kinderen gebruiken ritalin en dat gaat goed.De oudste heeft echt zijn wereldje,kan dingen mooier maar ook verschrikkelijker maken dan het is,iets waarbij hij zichzelf al eens in de problemen heeft gebracht,en nu weer dreigt te gebeuren.
Tot zover even mijn verhaal,
Mr & Mrs M..
* Parents hold their children's hands a while and their hearts forever
  woensdag 22 juli 2009 @ 16:34:55 #78
35189 Troel
scherp en bot
pi_71219481
quote:
Op zondag 19 juli 2009 18:49 schreef Lois het volgende:
Lief van je Troel maar ergens vind ik het nog steeds niet kunnen, zij beneden en wij nog slapen.
Als het 11 uur 's ochtends is en dagelijks misschien niet nee, maar om 4 uur 's nachts terwijl je al nachten lang wakker bent wel hoor
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_71223313
kreeg net een telefoontje van de TOG
ze komen vrijdag op huisbezoek
8 maanden na de PGB aangevraag, maar wel eerder "binnen".
Wacht nu al 11 maanden op een PGB toekenning/afwijzing.......

hoe zijn jullie ervaringen?

nog tips voor vrijdag?
uit een aspergernest
pi_71225879
quote:
Op zaterdag 18 juli 2009 19:28 schreef Lois het volgende:
... Slaapproblemen...
Ik kan je alleen maar heel veel sterkte toewensen, want ik weet hoe slopend dit is. Voordat dit je overkomt heb je echt geen idee wat een luxe het is om 8 uur ongestoord te kunnen slapen en als het je overkomt begrijp je waarom het onthouden van slaap een beproefde martelmethode is

Bij Lukas hadden we dus wel een haakje op zijn deur, want het was echt onverantwoord bij hem om het risico te lopen dat hij zomaar van zijn kamer af kon, dus het probleem van rondspoken hadden wij niet. We hebben wel vaak gedacht over slaapmedicatie maar hebben het nooit gedaan. Achteraf gezien had dat misschien het verschil gemaakt, want het nooit nooit NOOIT kunnen slapen heeft ons uiteindelijk genekt.

Hij slaapt nu op zijn woonvorm in een soort Zweedse band, dat is iets wat op maat gemaakt wordt en waardoor hij qua slaaphoudingen alle kanten op kan maar niet uit bed kan. Hierdoor wordt hij merkbaar begrensd en dat heeft hij blijkbaar nodig want het inslapen gaat sindsdien stukken beter (lees: rond 19:30 erin en rond 21:00 zeker in slaap in plaats van 23:30 wat het weleens werd, wat een ramp is als er nog 4 andere mensen willen slapen in de wetenschap dat het feest weer opgepakt gaat worden rond 4:30 )
Ik denk alleen dat dit voor Eva geen optie is?

Ik vind jullie twijfelaar-idee wel een goede om te proberen, kun je erbij gaan liggen en nog wat slaap erbij pikken hopelijk
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_71226128
quote:
Op woensdag 22 juli 2009 19:57 schreef Mwanatabu het volgende:


Hij slaapt nu op zijn woonvorm in een soort Zweedse band, dat is iets wat op maat gemaakt wordt en waardoor hij qua slaaphoudingen alle kanten op kan maar niet uit bed kan. Hierdoor wordt hij merkbaar begrensd en dat heeft hij blijkbaar nodig want het inslapen gaat sindsdien stukken beter (lees: rond 19:30 erin en rond 21:00 zeker in slaap in plaats van 23:30 wat het weleens werd, wat een ramp is als er nog 4 andere mensen willen slapen in de wetenschap dat het feest weer opgepakt gaat worden rond 4:30 )
Ik denk alleen dat dit voor Eva geen optie is?
Vast niet volledig offtopic, maar zweedse banden zijn niet meer toegestaan in de zorg en bij clienten die dat gebruiken moeten ze in de komende 2 jaar afgebouwd worden. Hoe gaan jullie (en de begeleiding) dat bij jullie zo'n aanpakken. Zie je nog een andere oplossing?
  Jubileum moderator woensdag 22 juli 2009 @ 20:11:18 #82
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71226455
Welkom hier Nathalie. Wat is het verschil tussen een milde vorm en een lichte vorm? Hoe uit zich dat bedoel ik?

Wendy geen ervaring hier, sorry.

Mwana idd, het is een beproefde martelmethode, en je weet gelijk waarom
Het is hier nog steeds knudde, ze slaapt tot ongeveer 10-11 uur, dan komt ze eruit en gaat bij papa liggen. Daar slaapt ze verder tot een uurtje of 4 en dat is het dan.
Jeroen zei ook al dat ze hiervoor echt niet meer sliep, maaromdat ze vast zat in haar bedje hadden we er gewoon geen last van.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_71226551
Lois sommige autisten hebben zeer weinig slaap nodig. Wellicht is Eva daar 1 van.
Is beetje bij beetje haar avondbedtijd verlaten zodat ze even veel slaapt, maar dan 's morgens wat langer een optie??

(je hebt het vast al geprobeerd en dan moet je mijn opmerking maar gewoon negeren)
  Jubileum moderator woensdag 22 juli 2009 @ 20:17:24 #84
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71226710
Geprobeerd maar dat lukte niet idd..
De psychiater die haar toen heeft gediagnostiseerd (is dat een woord?) had het toen al over Dipiperon (oid) vanwege haar slaappatroon en woede en overprikkelings aanvallen. Toen vonden we haar nog erg erg klein, nu nog wel maar weinig slaap maakt je ook erg murw.
Ik ga dus volgende week toch maar even in gesprek met de huisarts.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_71227021
quote:
Op woensdag 22 juli 2009 20:03 schreef p_iglet het volgende:

[..]

Vast niet volledig offtopic, maar zweedse banden zijn niet meer toegestaan in de zorg en bij clienten die dat gebruiken moeten ze in de komende 2 jaar afgebouwd worden. Hoe gaan jullie (en de begeleiding) dat bij jullie zo'n aanpakken. Zie je nog een andere oplossing?
Uh wat? Daar weet ik niks van
Misschien mogen bepaalde modellen (want wat hij heeft is geen echte klassieke Zweedse band maar een soort hesje) weer wel?

Als het niet meer mag, dan hebben we echt een probleem want hij wordt steeds sterker en is al in staat meubilair te verplaatsen. Zo heeft hij de laatste keer dat hij zonder sliep zijn kleerkast naar zijn raam geschoven, en wel zo hard dat ik om 1:30 op zijn kamer stond met een hartaanval. Ik dacht dat het ding omgevallen was en hij eronder lag of dat de kast door het raam was geknald, zoiets.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_71227075
Dipiperon is onrust medicatie en behoorlijk heftige ook.
Ik weet niet hoe het nu gesteld is met de woede en overprikkelingsaanvallen van Eva, maar als de problemen liggen bij het slapen en niet de rest nog wel acceptabel is zou ik eerst gaan overleggen over slaapmedicatie. Dat is een stuk minder heftige medicatie dan Dipiperon.

Via de huisarts melatonine proberen (of had je dat nou ook al geprobeerd?), of andere slaapmedicatie.
  Jubileum moderator woensdag 22 juli 2009 @ 20:29:43 #87
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71227173
Melatonine heeft ze, en daardoor slaapt ze ook zo goed van 7 tot 11
Fijn dat je dit zegt Piglet want ik heb 0 ervaring en erg veel behoefte aan dit soort info.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_71227288
quote:
Op woensdag 22 juli 2009 20:25 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Uh wat? Daar weet ik niks van
Misschien mogen bepaalde modellen (want wat hij heeft is geen echte klassieke Zweedse band maar een soort hesje) weer wel?

Als het niet meer mag, dan hebben we echt een probleem want hij wordt steeds sterker en is al in staat meubilair te verplaatsen. Zo heeft hij de laatste keer dat hij zonder sliep zijn kleerkast naar zijn raam geschoven, en wel zo hard dat ik om 1:30 op zijn kamer stond met een hartaanval. Ik dacht dat het ding omgevallen was en hij eronder lag of dat de kast door het raam was geknald, zoiets.
De originele inspectie tekst kan ik niet vinden. Maar hier enkele reacties.

http://www.zorgvisie.nl/n(...)tinten-uitbannen.htm
http://www.parool.nl/paro(...)atient-beperkt.dhtml

De meeste instellingen voor gehandicaptenzorg zijn nu protocollen aan het ontwikkelen hoe zweedse banden en andere vrijheidsbeperkende maatregelen teruggedrongen moeten gaan worden.
1 mogelijkheid voor clienten die echt niet hun bed uit moeten kunnen zijn onrust/box bedden. Zoiets als wat Eva had maar dan op volledig 1 persoonsformaat met randen tot aan het plafond. Ze bestaan ook met doorzichtige zijkanten, stoffen zijkanten of in houten versie.
pi_71227505
quote:
Op woensdag 22 juli 2009 20:33 schreef p_iglet het volgende:

[..]

De originele inspectie tekst kan ik niet vinden. Maar hier enkele reacties.

http://www.zorgvisie.nl/n(...)tinten-uitbannen.htm
http://www.parool.nl/paro(...)atient-beperkt.dhtml

De meeste instellingen voor gehandicaptenzorg zijn nu protocollen aan het ontwikkelen hoe zweedse banden en andere vrijheidsbeperkende maatregelen teruggedrongen moeten gaan worden.
1 mogelijkheid voor clienten die echt niet hun bed uit moeten kunnen zijn onrust/box bedden. Zoiets als wat Eva had maar dan op volledig 1 persoonsformaat met randen tot aan het plafond. Ze bestaan ook met doorzichtige zijkanten, stoffen zijkanten of in houten versie.
Nou, dan ga ik maar vast sparen vrees ik. Ik weet dat scheurvrij beddengoed plus matras me een paar duizend euro zal gaan kosten straks, dus dit bed zal ook wel niet vergoed worden...

In ieder geval bedankt voor de info!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  Jubileum moderator woensdag 22 juli 2009 @ 21:16:10 #90
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71228909
Is dat bed niet aan te vragen via de gemeente Mwana? Zoals ik de fiets en straks ook de rolstoel heb aangevraagd? WMO bedoel ik dus?
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_71229429
woon en reisvoorzieningen worden niet meer vergoed via de WMO als kinderen woonachtig zijn in een AWBZ instelling.

Een fiets zoals jullie hebben voor ouder + kind, wordt bij uit huis wonende kinderen dus niet vergoed. Aanpassingen aan auto of een autostoeltje voor een rolstoelkind ook niet .Een bed of woning aanpassingen zoals toiletbeugels moet de AWBZ instelling voor zorgen. Een rolstoel en een fiets voor het kind zelf worden dan weer wel vergoed.

Stomme WMO regels!!

Sociaal vervoer wordt bijvoorbeeld ook pas vanaf 12 jaar vergoed (in ieder geval in de gemeente westland want die vinden dat kinderen onder de 12 nooit een zelfstandige sociale vervoers behoefte hebben )
  Jubileum moderator woensdag 22 juli 2009 @ 21:30:54 #92
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_71229461
Dat wist ik niet, wat belachelijk zeg!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_71229620
gedeeltelijk is het wel logisch dat er minder vergoed wordt als kinderen in een AWBZ instelling wonen.
Dat kost namelijk 80 tot 100.000 euro per jaar. (wat dus dan vaak wel betekend dat de AWBZ instelling dingen moet betalen en niet dat de ouders ineens extra moeten betalen)

Maar op sommige punten zijn ze wel heel belachelijk, flauw en oneerlijk.
pi_71243255
quote:
Op woensdag 22 juli 2009 20:11 schreef Lois het volgende:
Welkom hier Nathalie. Wat is het verschil tussen een milde vorm en een lichte vorm? Hoe uit zich dat bedoel ik?
Dank je.Het verschil tussen de milde vorm en lichte vorm bij de kinderen,merk ik/merken wij bij de dagelijkse dingen.
Vanmorgen had de oudste een EMDR sessie (ivm het traumatisch verleden in mn vorige huwelijk,bij de bio vader van de kids),en daar kwam het gedrag enz van beide kinderen zo ter sprake.
De oudste schat (mede door zn beperking) niet in wat de gevolgen kunnen zijn van zn daden.Hij heeft een milde vorm van pddnos,ziet onze wereld rooskleuriger (of enger),dan het is,en maakt bij gebeurtenissen zijn eigen verhaal.Een klein voorbeeld : eerdaags zijn Marco en ik met de kinderen even er tussenuit (we hebben een korte vakantie geboekt),en hadden we het over dat we in die periode op 1 mobieltje na (voor in geval van nood),de overige telefoons thuis laten.De dag erna,we lopen in de stad,oudste boos omdat zowel Marco als ik onze telefoons bij ons hadden,toen we vroegen,wat is er?.Kregen we te horen..ja maar jij had gezegd dat er vandaag maar 1 telefoon aan zou staan en mee zou gaan..(dat was dus niet gezegd,we hadden duidelijk gezegd tijdens onze vakantie).

De jongste heeft een lichte vorm van pddnos,maar daar merk je het niet aan.Werd in 2004 getest met een IQ van 45 en daar werd toen van gezegd,die komt niet hoger dan 50 (mijn gevoel zei anders).Inmiddels zit de jongste qua IQ boven de 85.
De oudste daarintegen zit met zn IQ al jaren op 77 ongeveer..
Mr & Mrs M..
* Parents hold their children's hands a while and their hearts forever
  † In Memoriam † donderdag 23 juli 2009 @ 11:08:03 #95
37843 lady-wrb
kortaf
pi_71288484
Nou de mevrouw van de TOG is geweest....
Een hele waslijst aan vragen. Ik had die vragen al eens gezien....
Zij wist niet hoe er zou worden beoordeeld, maar ik heb wel heel duidelijk oudste's problemen kunnen schetsen.
Ze adviseerde me hem voor de jongste ook aan te vragen.
Nu afwachten hoe de "paramedicus" het dossier beoordeeld.
uit een aspergernest
pi_71295994
Lois, is de kamer van Eva wel goed donker?
Helpt het misschien om een t-shirt van jou of je man in haar bed te leggen die naar jullie ruikt?

Ik zou zeker naar de huisarts gaan om te kijken naar medicatie, want dit lijkt me niet vol te houden voor jullie en voor Eva.
  vrijdag 24 juli 2009 @ 22:19:47 #98
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_71301004
Wat is een TOG?

Nathalie, ik herken in jouw verhaal wel heel sterk het beeld van je eigen realiteit creeeren. Dat doet mijn zoon ook inderdaad. Het is wel moeilijk om daar doorheen te dringen. Hoe oud zijn je zoons eigenlijk?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_71305706
quote:
Op vrijdag 24 juli 2009 19:46 schreef Xennia het volgende:
Lois, is de kamer van Eva wel goed donker?
rolluiken zijn hier uitvinding nr 1!
Maken het super donker
uit een aspergernest
pi_71305721
quote:
Op vrijdag 24 juli 2009 22:19 schreef livelink het volgende:
Wat is een TOG?
Tegemoetkoming Onkosten Gehandicapte kind
dubbele kinderbijslag zou je kunnen zeggen
uit een aspergernest
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')