Tinnitus deeltje 2

quote:

Op donderdag 12 februari 2009 11:57 schreef Henk-B het volgende:
Dank voor jullie verhalen!

Nu ben ik net opgestaan en weet zeker dat het veel minder is dan gisteravond.
Ik vind het echt een hele enge aandoening, je weet niet wat je kan verwachten en er is gewoon niemand die je kan helpen als hij permanent harder wordt.

Ik was goed bezig, maar moet nu toch echt weer bijkomen van wat ik gisteren heb meegemaakt.

Goed

Het onverwachte in toonhoogte en "verspringen" van volume en geluid is heel vervelend. Het kan er zomaar voor zorgen, dat je bv van een gezellig persoon op een feestje, ineens een stil en teruggetrokken persoon wordt. Maar op den duur went het wel. Het kan door vermoeidheid of een neusverkoudheid komen en bij mij gaat het altijd wel weer over in de standaard tonen.

Let goed op je nachtrust en pas op met onverwachte, harde geluiden. Ik moest vandaag met een bewoner voor controle in het ziekenhuis bij de KNO arts (hoe toepasselijk ). Zitten we daar te wachten en komt er een moeder met een kind. Moeder gaat zitten bellen en kind keert vrolijk de blokkendoos om, over de lino vloer.....Aaargh , alsof iemand probeerde een pen in m'n oren te duwen Moeder gaat rustig door met bellen, dus kind ging vrolijk door met haar spelletje

Maar dingen zoals bv legen van glasbak, ambulances ed "zie" je vaak wel aankomen, dus kun je zorgen dat je een beetje uit de buurt bent.

En nogmaals; het dragen van een MP3 speler kan echt heel goed helpen als je je niet meer kunt ontspannen. Je zenuwen en hersenen hoeven dan even geen geluid te filteren, zodat alles even rust krijgt.

Ik heb dus ook een diagnose op zak. Ik weet niet in welke mate mn oor naar de klote is,maar naar het verhaal van sommige mensen te zien nog niet al te erg. Zodra er constant geluid om me heen is valt het allemaal wel redelijk mee. En indien ik in stilte ergens loop, zit of lig kan ik het ook nog wel verwerken.

In ieder geval. Ik heb dus ook een heel dof gevoel in mn oor. En nu wil ik weten of dat er ook bij hoort. Zojuist ben ik bij de dokter geweest en een aantal weken terug naar de KNO-arts en úiteraard weten ze allemaal weer heel logisch te verklaren, terwijl ik denk dat het dat dus niet is.

Om het verhaal even kort te maken. Ik ben door mijn psycholoog naar de KNO gestuurd omdat de paniekaanvallen die ik deze zomer had best wel eens te maken konden hebben met ménieré-achtige problemen (ik heb dat dus niet, maar ik zou wel in de buurt kunnen zitten, was zijn idee). Door de dame en heer arts wordt hier uiteraard een heel andere invulling aangegeven. Deze gingen alleen kijken of mijn gehoor beschadigd was of niet en vinden de zaak nu afgedaan. "Ja je gehoor is beschadigd , dat valt niet meer te herstellen ", "Daarvoor ben ik hier niet gekomen", "Wij hebben hiervoor gestudeerd dus wij weten precies wat er aan de hand is". "Ik hoor ook plopjes alsof er een vlies op knappen staat". "Dat is dan fantoomgeluid". "Ik hoor het ook in mijn onbeschadigde oor". "Dan nog is het zo". Ik hekel die walgelijk lakse houding van artsen zodra het om vage klachten gaat , laat staan die superioriteit die ze uitstralen zodra je je eigen gevoel even laat spreken . Nu willen ze dus beweren dat het doffe gevoel in mn oor te maken heeft met spanning in mn nek, terwijl ik godverdomme door de psychiater ben gestuurd om een binnenooronderzoek te laten doen.

In ieder geval, voor ik me helemaal door woede laat overmannen. Aan de andere kant maakt het natuurlijk niks uit, want ik weet dat ik sowieso moet ontspannen en geen heftig geluid meer kan verdragen. En mijn vraag is nu: zijn er andere mensen die dit kennen? Druk op het beschadigde oor, alsof je in de bergen rijdt en een ploppend geluid.

quote:

Op vrijdag 13 februari 2009 01:29 schreef childintime het volgende:

[..]
Zitten we daar te wachten en komt er een moeder met een kind. Moeder gaat zitten bellen en kind keert vrolijk de blokkendoos om, over de lino vloer.....Aaargh , alsof iemand probeerde een pen in m'n oren te duwen Moeder gaat rustig door met bellen, dus kind ging vrolijk door met haar spelletje

Maar dingen zoals bv legen van glasbak, ambulances ed "zie" je vaak wel aankomen, dus kun je zorgen dat je een beetje uit de buurt bent.

Au . Of met het afwassen een lepel laten vallen wat ik zojuist deed, huaa.

Ik heb overigens wel het idee dat het nemen van ultieme rust wel helpt op de lange termijn.

quote:

Op maandag 16 februari 2009 14:09 schreef wallofdolls het volgende:
En mijn vraag is nu: zijn er andere mensen die dit kennen? Druk op het beschadigde oor, alsof je in de bergen rijdt en een ploppend geluid.

Ja, dat heb ik ook wel inderdaad. 'Hoort erbij', denk ik...

quote:

Op maandag 16 februari 2009 14:12 schreef Rucebo het volgende:

[..]

Ja, dat heb ik ook wel inderdaad. 'Hoort erbij', denk ik...

Ok, duidelijk.

Nu heb ik dus mn oren met van die klote puberpunkmuziek verneukt tien jaar geleden, door dat veel te hard te zetten, terwijl ik nu briljante muziek ontdek.

Dom, dom, dom

Ben benieuwd hoe het met HenkB gaat ondertussen!

Hier nog eentje met tinnitus. Zwaar irritant af en toe, maar gelukkig heb ik er niet zo veel last van als (bijvoorbeeld) HenkB.
Bij mij lijkt het een samengesteld geluid te zijn bestaande uit drie constante tonen. Vooral aanwezig als omgevingsgeluid ontbreekt, maar ook meer aanwezig bij vermoeidheid enzovoorts. Standaard verhaal dus eigenlijk.
Bovendien (zoals ook zovelen hier) een zeer gevoelig gehoor, dus ik hoor inderdaad alles.
Voor mij werkt het het beste als ik er veel last van heb, zoals eerder ook iemand zei, als ik dan niet kan slapen, om me juist op die tonen te concentreren, en te proberen ze uit elkaar te gaan halen. Werkt gek genoeg heel ontspannend, omdat het dan niet meer een overlastgevend iets is maar een raadseltje wordt zeg maar.

quote:

Op maandag 16 februari 2009 14:09 schreef wallofdolls het volgende:
Ik heb dus ook een diagnose op zak. Ik weet niet in welke mate mn oor naar de klote is,maar naar het verhaal van sommige mensen te zien nog niet al te erg. Zodra er constant geluid om me heen is valt het allemaal wel redelijk mee. En indien ik in stilte ergens loop, zit of lig kan ik het ook nog wel verwerken.

In ieder geval. Ik heb dus ook een heel dof gevoel in mn oor. En nu wil ik weten of dat er ook bij hoort. Zojuist ben ik bij de dokter geweest en een aantal weken terug naar de KNO-arts en úiteraard weten ze allemaal weer heel logisch te verklaren, terwijl ik denk dat het dat dus niet is.

Om het verhaal even kort te maken. Ik ben door mijn psycholoog naar de KNO gestuurd omdat de paniekaanvallen die ik deze zomer had best wel eens te maken konden hebben met ménieré-achtige problemen (ik heb dat dus niet, maar ik zou wel in de buurt kunnen zitten, was zijn idee). Door de dame en heer arts wordt hier uiteraard een heel andere invulling aangegeven. Deze gingen alleen kijken of mijn gehoor beschadigd was of niet en vinden de zaak nu afgedaan. "Ja je gehoor is beschadigd , dat valt niet meer te herstellen ", "Daarvoor ben ik hier niet gekomen", "Wij hebben hiervoor gestudeerd dus wij weten precies wat er aan de hand is". "Ik hoor ook plopjes alsof er een vlies op knappen staat". "Dat is dan fantoomgeluid". "Ik hoor het ook in mijn onbeschadigde oor". "Dan nog is het zo". Ik hekel die walgelijk lakse houding van artsen zodra het om vage klachten gaat , laat staan die superioriteit die ze uitstralen zodra je je eigen gevoel even laat spreken . Nu willen ze dus beweren dat het doffe gevoel in mn oor te maken heeft met spanning in mn nek, terwijl ik godverdomme door de psychiater ben gestuurd om een binnenooronderzoek te laten doen.

In ieder geval, voor ik me helemaal door woede laat overmannen. Aan de andere kant maakt het natuurlijk niks uit, want ik weet dat ik sowieso moet ontspannen en geen heftig geluid meer kan verdragen. En mijn vraag is nu: zijn er andere mensen die dit kennen? Druk op het beschadigde oor, alsof je in de bergen rijdt en een ploppend geluid.

Ja herkenbaar.

quote:

Op maandag 16 februari 2009 14:20 schreef wallofdolls het volgende:

[..]

Ok, duidelijk.

Nu heb ik dus mn oren met van die klote puberpunkmuziek verneukt tien jaar geleden, door dat veel te hard te zetten, terwijl ik nu briljante muziek ontdek.

Dom, dom, dom

Maar er kunnen zoveel oorzaaken zijn. Verwaarloosde verkoudheid, waardoor er op den duur beschadigingen optreden, whiplash, of ik heb bv een aantal jaren motor gereden. Tegenwoordig dragen motorrijders vaak oordoppen. Toen had niemand daar nog van gehoord.

quote:

Op maandag 16 februari 2009 22:14 schreef childintime het volgende:

[..]

Maar er kunnen zoveel oorzaaken zijn. Verwaarloosde verkoudheid, waardoor er op den duur beschadigingen optreden, whiplash, of ik heb bv een aantal jaren motor gereden. Tegenwoordig dragen motorrijders vaak oordoppen. Toen had niemand daar nog van gehoord.

Toen ik tien jaar geleden last kreeg van druk op mn oren was ik eigenlijk nooit ziek. Wel had ik dagelijks mijn cassettespeler op 10.

Tegenwoordig ben ik zeker twee keer per jaar zwaar verkouden, zeker drie weken.

Toen ik dit jaar paniekaanvallen kreeg kwam ook die druk op mn oren weer heftig terug. En een paar weken later begon het te suizen. Ik zie bij mezelf ook dat zodra ik gestresst ben ik er heel erg last van krijg. Als ik dat niet ben gaat die druk zo weer weg. Alleen de suis blijft nu.

Weet iemand trouwens hoe dat zit met vliegen? Ik heb dit jaar voor het eerst gevlogen en na het landen ben ik een halve dag doof geweest. Is dit een gevaar voor iemand die al bechadigingen heeft en helpt het om vliegoordoppen in te doen?

Ik heb toen totaal geen last gehad van vliegen. Was ong. 10 jaar geleden, daarna niet meer gevlogen.
Terwijl iedereen met "goede" oren op kauwgom zat te kauwen en (nog dagen) met pijn en dicht geplopte oren zaten had ik nergens last van, alsof ik op de begane grond stond. Maar goed, ik heb dan ook jaaaaaaaaaaaren met een gescheurd trommelvlies gelopen voordat ze eindelijk wilden opereren, dus ik denk dat het aan het gebrek van druk opbouw op mijn trommelvlies lag dat ik nergens last van had.

quote:

Op dinsdag 17 februari 2009 13:27 schreef wallofdolls het volgende:

[..]

Toen ik tien jaar geleden last kreeg van druk op mn oren was ik eigenlijk nooit ziek. Wel had ik dagelijks mijn cassettespeler op 10.

Tegenwoordig ben ik zeker twee keer per jaar zwaar verkouden, zeker drie weken.

Toen ik dit jaar paniekaanvallen kreeg kwam ook die druk op mn oren weer heftig terug. En een paar weken later begon het te suizen. Ik zie bij mezelf ook dat zodra ik gestresst ben ik er heel erg last van krijg. Als ik dat niet ben gaat die druk zo weer weg. Alleen de suis blijft nu.

Weet iemand trouwens hoe dat zit met vliegen? Ik heb dit jaar voor het eerst gevlogen en na het landen ben ik een halve dag doof geweest. Is dit een gevaar voor iemand die al bechadigingen heeft en helpt het om vliegoordoppen in te doen?

Weet ik ook niet. Als ik alleen al in de bergen ben wordt ik gek van de druk op mijn trommelvliezen en zitten geheid mijn oren een paar dagen potdicht.

Het vrouwtje heeft afgelopen dagen ondervonden wat het is om een brom in je oor te hebben. Zat waarschijnlijk iets tegen haar trommelvlies aan te trillen, maar ze zei wel dat ze er goed gestoord van werd. Nu weet ze dus een beetje wat het is om een brom te hebben, ik heb deze een jaar lang gehad, en alleen sávonds laat tot sóchtends vroeg. dacht dat ik gek werd!!!!


Edit: wel net iets gevonden wat kan wijzen op datgene wat ik een jaar lang ervaren heb: oormyoclonus

http://mens-en-gezondheid(...)-oor-wild-wordt.html

Het meedreunen van de trommelvlies op bepaalde geluiden/frequenties...

[ Bericht 34% gewijzigd door Funksoldier op 18-02-2009 20:16:58 ]

Ja, dat herken ik wel en schreef iemand anders hier ook al. Veel stemmen door elkaar of zoals vanmorgen in de supermarkt, een hels winkelalarm wat even afging. Het lijkt dan alsof m'n trommelvlies mee beweegt.
Maar dat is dus blijkbaar ook zo lees ik nu.

Begin me zo langzamerhand af te vragen wat er eigenlijk nog wel klopt aan mijn oren

Is het nu weer over bij haar?

Ja, had haar het advies gegeven om even haar oor uit te spoelen. Dus ze heeft er en beetje water ingespoten (voorzichtig zonder druk) en nu is het weg.

Morgen naar het UZA, naar een collega van Dr de Ridder van het tinnitus-team.
Hopelijk kom ik in aanmerking voor de elektrodes, maar dat zal wel in het vervolg onderzoek pas ter sprake komen.

Succes Henk-B en let us know

Ook: sinds m'n griep heb ik weer veel last vooral van m'n linkeroor Hele tijd van die kleine 'uitvalletjes' zeg maar en ook af en toe een pijnlijk gevoel. Hopen dat 't weer weggaat, helaas net ff in een irritante periode (net voor m'n tentamens) dus ik kan ook niet effe goed relaxen en ben er wel beetje opgefokt door Beetje die angst weer zoals ik ook in het begin had. Maar goed we hopen er maar het beste van...

quote:

Op woensdag 18 februari 2009 19:11 schreef Funksoldier het volgende:
Edit: wel net iets gevonden wat kan wijzen op datgene wat ik een jaar lang ervaren heb: oormyoclonus

http://mens-en-gezondheid(...)-oor-wild-wordt.html

Het meedreunen van de trommelvlies op bepaalde geluiden/frequenties...

Yep. myoclonus van het tensor tympani spiertje. Vaak in de vorm van een overgevoeligheid voor bepaalde geluiden. Dit schijnt vaker voor te komen bij tinnitus.

Ik heb het ook in mijn repertoire, maar heel specifiek - alleen als vrouwen in mijn rechteroor praten. Niet in het midden maar alleen rechts. Vaag toch. Anyway ik heb er vrijwel geen last van (klop klop) omdat er meestal aan de andere kant van vrouwen ook nog plaats is. Alleen bij presentaties/colleges soms irritant.

quote:

Op donderdag 19 februari 2009 22:52 schreef eleusis het volgende:
Succes Henk-B en let us know

Ook: sinds m'n griep heb ik weer veel last vooral van m'n linkeroor Hele tijd van die kleine 'uitvalletjes' zeg maar en ook af en toe een pijnlijk gevoel. Hopen dat 't weer weggaat, helaas net ff in een irritante periode (net voor m'n tentamens) dus ik kan ook niet effe goed relaxen en ben er wel beetje opgefokt door Beetje die angst weer zoals ik ook in het begin had. Maar goed we hopen er maar het beste van...

Dank je en ik zal jullie op de hoogte houden.
Wat bedoel je met die uitvalletjes? Telkens hoge schelle tonen?
Want die heb ik dus ook constant, dat is wat me nog het meeste stoort, zo schel dat het echt pijn doet.

Of bedoel je de Fleeting Tinnitus die ernaast komt?

quote:

Op donderdag 19 februari 2009 23:04 schreef Henk-B het volgende:

[..]

Dank je en ik zal jullie op de hoogte houden.
Wat bedoel je met die uitvalletjes? Telkens hoge schelle tonen?
Want die heb ik dus ook constant, dat is wat me nog het meeste stoort, zo schel dat het echt pijn doet.

Of bedoel je de Fleeting Tinnitus die ernaast komt?

Het zit er een beetje tussenin bij mij nu. Het is een beetje het midden tussen die "fleeting tinnitus" en die oordruk/gevoel dat je minder hoort. Maar dan wat vaker op de dag en korte periodes. Best wel irritant, ik zou er wel aan kunnen wennen, maar daar denk ik nu nog liever niet aan

Grrr.. ik loop hard te balen.

Ik had vorige week, samen met mijn vriend, oordoppen op maat laten maken. We hebben ze eigenlijk dit weekend nodig, omdat we met een grote groep een weekend naar Groningen gaan.. en ik dus weer eens in heel lang van plan was om mee uit te gaan. Ze zouden op tijd klaar zijn, dus ik helemaal happy.. word ik gister gebeld dat mijn afdruk is afgekeurd door de fabrikant en dat ze dus niet gemaakt konden worden. Of ik weer langs wil komen, ja en dan duurt het natuurlijk weer anderhalve week.
Grr, daar komen ze pas na anderhalve week achter dat die mal niet goed is? Die van mijn vriend zijn wel netjes binnengekomen.. Ik baal echt, want ik heb ook van die universele, maar die zijn echt veeeeeeel te groot voor mijn oortjes. We hebben nog gevraagd voor een oplossing, en hebben toen de universele doppen voor kinderen gratis meegekregen. Nou ben benieuwd..

Hoi allen,

Vandaag dus naar het UZA in Antwerpen geweest en wat een verademing i.t.t. hier in Nederland.
Je wordt echt serieus genomen en ze willen je ook proberen te helpen.

Ik heb met de arts gesproken en die vertelde mij dat het goed was dat ik in een vroeg stadium ben gekomen. De acute fase zoals ze dat noemen. ( 0 tot 6 maanden)
Ik vertelde hem dat ik zo vroeg was gekomen, omdat ik had gelezen dat er veranderingen in je auditieve cortex komen na 4 jaar en dat de tinnitus dan een ander karakter krijgt in je hersenen.
Hij was verbaast dat ik dat wist, want daar waren ze dus inderdaad achter gekomen in hun onderzoeken.
Ik kreeg het mailadres en moest hem het artikel mailen, zodat hij kon kijken of dat het artikel vanuit het tinnitus team kwam waamee hij samenwerkt of van anderen zodat hij met diegene in contact kon komen.
Je kunt dus zien dat ze er serieus mee bezig zijn en dat ze alle informatie willen hebben wat er voorhanden is.

Ik heb 2 medicijnen voorgeschreven gekregen(deanxit en rivotril), dit zou de zogeheten pieken van overdracht van neuronen die tinnitus veroorzaken wat moeten verminderen.
Ook je stress reactie neemt wat af. Zodat je de pieken minder waarneemt. Een dubbele functie dus met als doel dat je minder tinnitus ervaart. Ze hebben redelijke resultaten hiermee geboekt.

Ook vroeg ik hem over het middel Neramexane, hij vertelde mij dat de middelen die ik kreeg ongeveer dezelfde werking zouden hebben als dit middel. Hi vertelde ook dat het zoeken naar een tinnitus medicijn big business is, omdat er ongeveer 1% van de wereldbevolking echt lijdt onder tinnitus en ze dus aardig wat zouden verdienen.

Ik heb gelijk 4 vervolgafspraken gekregen!!! ( In Nederland stond ik in 5 minuten buiten)
Ik krijg een MRI, qEEG om de overactiviteit in de hersenen waar te nemen en de TMS en tDCS om te kijken of die mijn tinnitus beinvloeden.

Ik zit iig in de molen en hoop dat ze mij kunnen helpen, de dokter vond het zeker goed dat ik was gekomen terwijl ik het nog zo kort heb.
Ben heel erg blij dat ik gegaan ben en mijn vragen heb kunnen neerleggen en ook zie dat er serieus werk van gemaakt wordt.

Zo, daar wordt werk van gemaakt
Krijg je het vergoed trouwens?

quote:

Op vrijdag 20 februari 2009 17:24 schreef eleusis het volgende:
Zo, daar wordt werk van gemaakt
Krijg je het vergoed trouwens?

Ja ik krijg het vergoed, ik moet alleen eenmalig 100 euro zelf betalen voor de tms.