Niet om raad en een diagnose te vragen, want als de heren doktoren er niet uitkomen verwacht ik niet dat hier een wonderkind toevallig kijkt die opeens wel weet wat er is.
Misschien omdat ik merk dat weinig mensen er raad mee weten, minder nog dan ikzelf en dat ik denk dat het eens nuttig is om er wat over te vertellen.
Misschien ook gewoon omdat ik er op dit moment even zo van baal dat ik mn ei even kwijt moet.
Het gezeik begon een half jaar geleden met kortgezegd griepachtige verschijnselen met keelpijn en vaak mn stem een paar weken totaal kwijt te zijn. Eerst denk je dan, ach griepje, niet goed uitgeziekt wellicht, dan ga je toch maar eens naar de dokter.
Dan krijg je een kuurtje, maar het gaat maar niet over en dan wordt er uiteindelijk toch maar eens bloed geprikt een paar maanden later.
Daar werd oude pfeiffer in gevonden en de dok ging er eerst vanuit dat dat het misschien geweest was, maar kwam er later op terug omdat je van oude pfeiffer niet zolang ziek kan zijn en zeker niet nog zieker kan worden.
Nu zijn we inmiddels een half jaar en een aantal onderzoeken verder, geprikt op verschillende dingen waar niets veelzeggends uitkwam (ik vraag me nogsteeds ernstig af hoe goed dat onderzoek was aangezien er maar 1 buisje afgetapt is), maagonderzoek gehad, foto van longen en hart, hartfilmpje, echo van de organen, allemaal niet veel bijzonders, behalve dan een maag die het niet zo goed deed en een scheurtje in het middenrif, maar dat heeft half Nederland dus dat is ook geen verklaring.
De situatie nu: sinds een maand of twee zijn mijn nagels blauw verkleurd, ze zijn ook niet meer glad maar zitten vol deukjes en ribbels, mijn lijf doet niet wat ik wil, ik heb wat ik beschrijf als een reuma-achitge pijn in al mijn gewrichten. Ik ben doodmoe, soms gaat het een dagje wat beter en dan kan ik even twee uurtjes mee de deur uit, met rolstoel.. om daar vervolgens weer twee dagen kapot van te zijn. Mijn haar viel uit, maar de drogist heeft me inmiddels aan een goede shampoo geholpen die dat lijkt te verminderen, mijn gezicht voelt geirriteert, de huid is niet meer gaaf en nog een rits van dat soort kleine dingen.
De goedbedoelde adviezen beginnen me een beetje de strot uit te hangen net als de huis tuin en keuken diagnoses van "heb je niet gewoon een burn-out", het enige wat mij stress bezorgt is het feit dat mijn lijf me finaal in de steek laat, buiten dat heb of had.. ik een geweldig leven.
Van vrienden hoor ik het meest "sorry dat ik nog niet langs ben geweest" of ze gaan geintjes maken dat het wel lekker handig is in een rolstoel maar wat voortgeduwd te worden..
Kortom, it sucks en vandaag kan ik er even wat minder goed tegen dan sommige andere dagen.
Wat lijkt me dat ontzettend frustrerend zeg...niet weten wat er met je aan de hand is.
Je zei dat er maar 1 buisje bloed was afgenomen, dat lijkt mij idd ook wat weinig. Kan je niet aandringen dat er nog een onderzoek plaatsvind, maar dan met meer buisjes en op meer dingen?
Ik hoop voor je dat je er snel achter bent wat het is en dat je beter wordt...Veel sterkte!
quote:Frustrerend idd.Op zaterdag 25 oktober 2008 18:00 schreef Mayla het volgende:
Hoi MarMar,
Wat lijkt me dat ontzettend frustrerend zeg...niet weten wat er met je aan de hand is.
Je zei dat er maar 1 buisje bloed was afgenomen, dat lijkt mij idd ook wat weinig. Kan je niet aandringen dat er nog een onderzoek plaatsvind, maar dan met meer buisjes en op meer dingen?
Ik hoop voor je dat je er snel achter bent wat het is en dat je beter wordt...Veel sterkte!
Ik heb nu een doorverwijzing naar een revalidatiearts, ik denk zomaar dat die wel meer onderzoeken gaat aanvragen als ze mijn huidige staat ziet. Bij de internist moet ik over 4 maanden weer terug komen om te kijken of "de trend zich doorzet"
Veel sterkte en succes meid.
Tot die tijd, heel veel sterkte.
Ik hoop ook dat ze een oorzaak en een remedie vinden, maar op zijn minst hoop ik gewoon op dat ik weet wat het is en wat me te wachten staat. Ook als het een blijvend ding is, zal ik er wel mee leren omgaan en mijn weg wel vinden, maar als ik het eerst maar eens weet!
jij hebt dit pas een halfjaartje
ik al zeker vier
niet om te zeggen dat jij nou niet zielig bent maar meer om te zeggen dat ik je heel goed begrijp.
ik had geluk dat ik toen nog onder een kinderarts viel en daardoor daar terecht kon, maar veel volwassenen worden voglens mij maar heen en weer gestuurd; op een gegeven moment hoor je nergens meer thuis heel lastig lijkt me dat.
Nou, ze zullen je wel eerst helemaal gaan doormeten etc etc (nog verder dan al is gebeurd) en je moet er niet op rekenen dat daar nog iets uit gaat komen (zeggen ze zelf wss ook) . Ze doen dat meer uit zekerheid, daarna leer je er mee om te gaan. Op een gegeven moment lukt dat ook allemaal wel, maar heel vaak heb ik gewoon nog het gevoel dat het zoo oneerlijk is. Als het gewoon normaal is, kan ik er wel mee omgaan maar de meeste die van zoiets last hebben, hebben ook een lagere weerstand waardoor je alles meepikt dat is echt lastig.(zo heb ik nu weer pfeiffer) En ik weet ook wel dat er veel ergere dingen zijn, zoals kanker enzo, maar weten dat je je hele leven niet super fit voelt is ook niet echt geweldig.
Maar goed ik ben ook naar alternatieve mensen geweest. mijn tip is om daar heeel selectief in te zijn want de meesten lullen veel maar doen niets. Wel heb ik een paar dingen gehad wat écht hielp, en dat is misschien ook een goede tip voor jou. Ik hoop dat je het echt gaat doen want al helpt het maar een beetje je voelt je er toch beter door en dit helpt echt (en niet alleen bij mij)
1. naar een osteopaat gaan (google als je niet weet wat het is) Ze zijn nu niet eens alternatief meer trouwens want zitten ook vaak in ziekenhuizen (zo ben ik naar eentje particulier geweest maar ook in het ziekenhuis)
2. levendbloedanalyse laten doen. er zullen vast meer mensen doen maar ik ken alleen Guido Saanen (mss spelfout, maar moet je even googlen hij zit in Bergen op Zoom en in Den Haag) vroeger had hij een hele duidelijk site met uitleg enzo moet je maar even kijken. Alleen dat stuk van iriscopie enzo, kweetniet hoor of ik dat wel moet geloven.
3. naar een orthomoleculair ARTS gaan. In ieder geval een soort alternatief genezer die met voedingssupplementen/dieten etc werkt maar wel iemand die geneeskunde heeft gestudeerd en het liefst nog lang als arts heeft gewerkt. dus niet een of andere kwakzalver. (en ik weet niet hoe jij over homeopathie denkt, maar daar geloof ik ook geen zak van dus echt een orthomoleculair arts of iets in die trant. ik weet wel een goede maar weet niet waar jij woont natuurlijk)
nou een heel verhaal. volgens mij met heel veel spelfouten en verkeerde zinsopbouw maar daar moet je maar even niet op letten want heb het zomaar snel getypt.
ik weet echt hoe rot je je voelt en hoe kut het is als vrienden je in de steek laten. Lligt niet aan jou of aan je vrienden, volgens mij gebeurt dat altijd op dit soort momenten.
Ik hoop dat je iets hebt aan mn tips en dat je er iets mee gaat doen en als je nog vragen hebt moet je het er maar even opzetten, dan kijk ik nog wel een paar keer van de week =)
Veel succes en hoop dat je je snel niet meer zo boos enzo zult voelen
quote:Dank je voor je reactie, het is vast lief bedoeld, maar ik gaf net aan dat ik dit juist niet postte voor adviezen en de goedbedoelde adviezen even helemaal zat benOp zaterdag 25 oktober 2008 21:48 schreef molleymijsje het volgende:
verhaal
Maar nu je toch bezig bent, heb je precies dezelfde symptomen en heb je nu dan een naam voor wat je hebt?
Ik hoop dat ze er toch achter kunnen komen wat het is. Of beter nog, dat het morgen gewoon over is
quote:is getest ja, dat was het niet.Op zaterdag 25 oktober 2008 23:05 schreef Syrena het volgende:
Komt er nog eentje met stom advies, hebben ze ook op Lyme getest?
Ik hoop dat ze er toch achter kunnen komen wat het is. Of beter nog, dat het morgen gewoon over is
Zoals het hoort hier op Fok! kon ik het toch niet laten om even de symptomen door Google te halen, maar daar zit je terecht niet op te wachten lijkt me. Kan me voorstellen dat je zelf ook al het een en ander zelf gezocht hebt. Bij het zoeken naar ziektes die blauwe nagels opleverden kwam ik al een handjevol enge aandoeningen tegen waar je jezelf alleen maar druk mee kan maken. Niet echt zinvol om zelf op zoek te gaan dus
. Sterkte. Laten we hopen dat er snel duidelijkheid komt. Dan weet je in ieder geval waar je aan toe bent.
En idd, zelf op zoek gaan helpt niet echt heel erg, als de doktoren het zo niet weten, weet google het vast ook niet zomaar
Daarbij wil ik mezelf liever niet drukker maken dan nodig is, er zal toch een keer wat uit komen lijkt me... maar wanneer he?quote:Nou ja, je test was niet positief, dat wil niet zeggen dat je geen Lyme hebt. Maar ik vind je symptomen niet heel duidelijk op Lyme wijzen, dus ik denk dat het wat anders is.
Wat ontzettend klote voor je. Hoe je vrienden reageren is heel moeilijk, helaas wel hoe meestal gereageerd wordt. Het enige wat ik je kan meegeven (als je dit soort advies wel wil) is proberen bij de dag te leven en niet op te geven qua medisch onderzoek. Het kan ontzettend hopeloos lijken maar medische wonderen gebeuren ook iedere dag. Sterkte.
quote:nee er zijn nog heel veel 'ziektes' zonder naamOp zaterdag 25 oktober 2008 22:40 schreef MarMar het volgende:
[..]
Dank je voor je reactie, het is vast lief bedoeld, maar ik gaf net aan dat ik dit juist niet postte voor adviezen en de goedbedoelde adviezen even helemaal zat ben
Maar nu je toch bezig bent, heb je precies dezelfde symptomen en heb je nu dan een naam voor wat je hebt?
gewoon waar de geneeskunde stopt ze weten niet alles en dat is ook tegen mij gezegd
je hebt iets, maar we weten gewoon niet wat.
ze scharen dat vaak onder de noemer CVS. maar het betekent dus helemaal niet dat iedereen die CVS heeft, hetzelfde heeft.
ik snap dat je goedbedoelde adviezen zat bent, maar ik vind het wel dom van je want er hoeft er maar één tussen te zitten die helpt die je anders niet gehoord zal hebben maar goed.
quote:nee dus er zijn zoveel mensen zoals jijOp zondag 26 oktober 2008 09:47 schreef MarMar het volgende:
Thx Karammel!
En idd, zelf op zoek gaan helpt niet echt heel erg, als de doktoren het zo niet weten, weet google het vast ook niet zomaar
waar jaren niks uit komt.
i kzeg niet dat dat bij jou gebeurt, maar je moet er gewoon niet te veel op rekenen
quote:Tis alleen niet dat je wat nieuws verteldOp zondag 26 oktober 2008 11:06 schreef molleymijsje het volgende:
[..]
nee er zijn nog heel veel 'ziektes' zonder naam
gewoon waar de geneeskunde stopt ze weten niet alles en dat is ook tegen mij gezegd
je hebt iets, maar we weten gewoon niet wat.
ze scharen dat vaak onder de noemer CVS. maar het betekent dus helemaal niet dat iedereen die CVS heeft, hetzelfde heeft.
ik snap dat je goedbedoelde adviezen zat bent, maar ik vind het wel dom van je want er hoeft er maar één tussen te zitten die helpt die je anders niet gehoord zal hebben maar goed.
maar like i said, wel lief van je dat je de moeite doet hoor.quote:Dat soort advies noem ik hartjes onder de riemOp zondag 26 oktober 2008 10:54 schreef Dipkip het volgende:
[..]
Nou ja, je test was niet positief, dat wil niet zeggen dat je geen Lyme hebt. Maar ik vind je symptomen niet heel duidelijk op Lyme wijzen, dus ik denk dat het wat anders is.
Wat ontzettend klote voor je. Hoe je vrienden reageren is heel moeilijk, helaas wel hoe meestal gereageerd wordt. Het enige wat ik je kan meegeven (als je dit soort advies wel wil) is proberen bij de dag te leven en niet op te geven qua medisch onderzoek. Het kan ontzettend hopeloos lijken maar medische wonderen gebeuren ook iedere dag. Sterkte.
Het komt hoe dan ook wel goed op een of andere manier, ik vind hier mn weg ook wel in, het gaat alleen niet zonder horten of stoten.
En de ene dag kan ik het wat beter handelen dan de andere dag, echt hopeloos ben ik nooit, ik heb nog heel veel om blij mee te zijn ookal moet het allemaal even een flink aantal versnellingen lager.
quote:Niet dat ik weet, ik zal het dok eens vragen.Op zondag 26 oktober 2008 11:09 schreef Nint het volgende:
Al getest op zware metalen? Koper of loodvergiftiging (ophoping van deze materialen in de organen)
http://nl.wikipedia.org/wiki/Pernicieuze_anemie
Sterkte!
Mijn zus heeft CVS/ME, dus ik heb van dichtbij gezien hoe vervelend een "vage" ziekte is.
Het duurt eeuwen voor een diagnose is gesteld.
En als die is gesteld word je nog niet serieus genomen.
Mijn zus is bijvoorbeeld afgekeurd op "psychische gronden", omdat CWS/ME nog steeds geen officiele, lichamelijke ziekte is.
Sterkte, en ik hoop dat je snel een diagnose krijgt.
Dan heeft het beestje in ieder geval een naam.
Geen adviezen. Wel sterkte.
quote:Heb je ook koorts?Op zaterdag 25 oktober 2008 17:46 schreef MarMar het volgende:
Tsjah, waarom dit topic...
Niet om raad en een diagnose te vragen, want als de heren doktoren er niet uitkomen verwacht ik niet dat hier een wonderkind toevallig kijkt die opeens wel weet wat er is.
Misschien omdat ik merk dat weinig mensen er raad mee weten, minder nog dan ikzelf en dat ik denk dat het eens nuttig is om er wat over te vertellen.
Misschien ook gewoon omdat ik er op dit moment even zo van baal dat ik mn ei even kwijt moet.
Het gezeik begon een half jaar geleden met kortgezegd griepachtige verschijnselen met keelpijn en vaak mn stem een paar weken totaal kwijt te zijn. Eerst denk je dan, ach griepje, niet goed uitgeziekt wellicht, dan ga je toch maar eens naar de dokter.
Dan krijg je een kuurtje, maar het gaat maar niet over en dan wordt er uiteindelijk toch maar eens bloed geprikt een paar maanden later.
Daar werd oude pfeiffer in gevonden en de dok ging er eerst vanuit dat dat het misschien geweest was, maar kwam er later op terug omdat je van oude pfeiffer niet zolang ziek kan zijn en zeker niet nog zieker kan worden.
Nu zijn we inmiddels een half jaar en een aantal onderzoeken verder, geprikt op verschillende dingen waar niets veelzeggends uitkwam (ik vraag me nogsteeds ernstig af hoe goed dat onderzoek was aangezien er maar 1 buisje afgetapt is), maagonderzoek gehad, foto van longen en hart, hartfilmpje, echo van de organen, allemaal niet veel bijzonders, behalve dan een maag die het niet zo goed deed en een scheurtje in het middenrif, maar dat heeft half Nederland dus dat is ook geen verklaring.
De situatie nu: sinds een maand of twee zijn mijn nagels blauw verkleurd, ze zijn ook niet meer glad maar zitten vol deukjes en ribbels, mijn lijf doet niet wat ik wil, ik heb wat ik beschrijf als een reuma-achitge pijn in al mijn gewrichten. Ik ben doodmoe, soms gaat het een dagje wat beter en dan kan ik even twee uurtjes mee de deur uit, met rolstoel.. om daar vervolgens weer twee dagen kapot van te zijn. Mijn haar viel uit, maar de drogist heeft me inmiddels aan een goede shampoo geholpen die dat lijkt te verminderen, mijn gezicht voelt geirriteert, de huid is niet meer gaaf en nog een rits van dat soort kleine dingen.
De goedbedoelde adviezen beginnen me een beetje de strot uit te hangen net als de huis tuin en keuken diagnoses van "heb je niet gewoon een burn-out", het enige wat mij stress bezorgt is het feit dat mijn lijf me finaal in de steek laat, buiten dat heb of had.. ik een geweldig leven.
Van vrienden hoor ik het meest "sorry dat ik nog niet langs ben geweest" of ze gaan geintjes maken dat het wel lekker handig is in een rolstoel maar wat voortgeduwd te worden..
Kortom, it sucks en vandaag kan ik er even wat minder goed tegen dan sommige andere dagen.
quote:Het schommelt wat tussen de 36 tot 39, vaak is het savonds wat verhoogd.
quote:Het is precies dat idd, het niet weten...Op zondag 26 oktober 2008 12:19 schreef Lienekien het volgende:
Erg klote voor je. Ik heb een paar keer van nabij meegemaakt wat het 'diagnose onbekend' voor iemand betekent en dat is echt heel erg vervelend. Het gaat je hele leven overheersen. Het was dan zelfs zo dat toen uiteindelijk een diagnose kwam, de opluchting énórm was, al was het een ernstige diagnose. Niet weten, niet weten ook wat je kunt doen, wat je vooruitzichten zijn... Zwaar klote.
Geen adviezen. Wel sterkte.
Moet je je erbij neerleggen, of ertegen vechten...
quote:Is je lever gechecked? vermoeidheid heeft 1000 oorzaken.. van fibromyalgie of bijvoorbeeld MS tot kanker.Op zondag 26 oktober 2008 13:24 schreef MarMar het volgende:
[..]
Het schommelt wat tussen de 36 tot 39, vaak is het savonds wat verhoogd.
quote:Ik weet hoe het is.. ik heb overal chronische pijnen, tintelingen ( alsof m'n ledematen ineens in slaap vallen ) en overal spiertrekkingen. ALS en MS heb ik niet.. maar de neuroloog durft er geen label op te plakken. Het is 'waarschijnlijk' goedaardig.. maar juist dat niet weten wat het is sloopt me wanneer de klachten weer toenemen.Op zondag 26 oktober 2008 13:28 schreef MarMar het volgende:
[..]
Het is precies dat idd, het niet weten...
Moet je je erbij neerleggen, of ertegen vechten...
quote:Lever is wel gechecked ja, geen grote afwijkingen geconstateerd tot nu toe. Maar goed, de laatste prik is toch alweer gauw 2 maanden geleden en wat toen precies gechecked is weet ik niet.Op zondag 26 oktober 2008 13:28 schreef Netstorm het volgende:
[..]
Is je lever gechecked? vermoeidheid heeft 1000 oorzaken.. van fibromyalgie of bijvoorbeeld MS tot kanker.
laat alsjeblieft zoveel mogelijk onderzoeken.... alles is beter dan niks weten
heel veel sterkte
Hopelijk weet je binnekort wat het is.quote:Dan snap je inderdaad goed hoe het is, klote voor jou ook!Op zondag 26 oktober 2008 13:30 schreef Netstorm het volgende:
[..]
Ik weet hoe het is.. ik heb overal chronische pijnen, tintelingen ( alsof m'n ledematen ineens in slaap vallen ) en overal spiertrekkingen. ALS en MS heb ik niet.. maar de neuroloog durft er geen label op te plakken. Het is 'waarschijnlijk' goedaardig.. maar juist dat niet weten wat het is sloopt me wanneer de klachten weer toenemen.
Het is ergens wel logisch dat de medische wetenschap ook echt niet alles kan weten en dat er eerder onderzoek naar kanker of aids gedaan wordt dan naar dit soort aandoeningen en dat kan ik allemaal ook nog wel begrijpen, maar als je er dan zelf midden in zit is het toch wel even kut.
Wat ik ook jammer vindt is dat ik weinig tegenkom dat dokters zelf durven toe te geven dat ze niet alles weten terwijl niemand ze dat kwalijk kan nemen.
Het is inderdaad kut als het even een paar dagen redelijk gaat en het dan opeens weer keldert zonder dat je er een vinger op kan leggen wat je nou gedaan hebt om dat te veroorzaken. Steeds een beetje hoop van zal het dan vanzelf ook weer langzaam beter gaan en dan weer een smack in the face.
En laten we wel wezen, 24/7 pijn in je lijf trek je niet forever, ook niet als je een bikkel bent. Dat is gewoon slopend.
Ik heb zelf ook haast een jaar met klachten rond gelopen die steeds erger werden, en hoewel de pijn die daar bij hoorde vervelend was, was vooral dat idee dat je niet weet hoe veel erger het nog zal worden en of het ooit weg zal gaan heel erg moeilijk om mee om te gaan.
Maar uiteindelijk is hier wel een diagnose gesteld, en wat dat betreft heeft Lienekien compleet gelijk, zelfs een ernstige diagnose is dan een enorme opluchting.
Ik kan me dus heel goed voorstellen hoe ontzettend klote jij je moet voelen, want mijn klachten waren nog een stuk minder erg dan dat wat jij omschrijft.
Maar een diagnose kan altijd nog komen, dat het al zo'n tijd duurt hoeft niet te betekenen dat ze er niet uiteindelijk achter zullen komen! In ieder geval veel sterkte de komende tijd.quote:Dank je, en maar hoe gaat het nu met jou dan?Op zondag 26 oktober 2008 15:58 schreef Bob. het volgende:
Niet weten wat er aan de hand is is inderdaad een van de naarste dingen die er is..
Ik heb zelf ook haast een jaar met klachten rond gelopen die steeds erger werden, en hoewel de pijn die daar bij hoorde vervelend was, was vooral dat idee dat je niet weet hoe veel erger het nog zal worden en of het ooit weg zal gaan heel erg moeilijk om mee om te gaan.
Maar uiteindelijk is hier wel een diagnose gesteld, en wat dat betreft heeft Lienekien compleet gelijk, zelfs een ernstige diagnose is dan een enorme opluchting.
Ik kan me dus heel goed voorstellen hoe ontzettend klote jij je moet voelen, want mijn klachten waren nog een stuk minder erg dan dat wat jij omschrijft.
quote:Het heeft eventjes geduurd, maar nu ben ik weer zo goed als nieuw.Op zondag 26 oktober 2008 17:14 schreef MarMar het volgende:
[..]
Dank je, en maar hoe gaat het nu met jou dan?
Dat is ook vooral wat ik duidelijk wil maken, natuurlijk is de kans er dat ze er niet achter komen wat er is zoals molleymijsje vertelde, maar dat hoeft echt niet altijd. Het kan ook allemaal weer in orde komen.
Ik ken het ook en het is super frusterend om niet te weten waar alle klachten vandaan komen.
heel veel strekte, MarMar
quote:Hey, fijn om te lezen dat het goed gaat met jou!Op zondag 26 oktober 2008 21:14 schreef Bob. het volgende:
[..]
Het heeft eventjes geduurd, maar nu ben ik weer zo goed als nieuw.
Dat is ook vooral wat ik duidelijk wil maken, natuurlijk is de kans er dat ze er niet achter komen wat er is zoals molleymijsje vertelde, maar dat hoeft echt niet altijd. Het kan ook allemaal weer in orde komen.
De tijd zal het leren he, ik hoop er in elk geval achter te komen wat het is en als het niet beter wordt, wat ik dan kan doen om toch zo leefbaar mogelijk ermee om te gaan.
quote:Dank je!Op zondag 26 oktober 2008 21:20 schreef JediMasterLucia het volgende:
Vervelend dat ze (nog) geen oorzaak van je ziekte kunnen vinden.
Ik ken het ook en het is super frusterend om niet te weten waar alle klachten vandaan komen.
heel veel strekte, MarMar
quote:Weet ik niet, de laatste labresultaten heb ik niet op papier.Op maandag 27 oktober 2008 11:54 schreef Grimm het volgende:
Wat waren de waarden van je bloedonderzoek? klinkt wat als een doorbloedings probleem.
Ik weet dat je niet op tips zit te wachten, maar is er ook aan vergiftiging gedacht? Dat komt echt veel vaker voor dan je denkt.
Is niet te traceren, maar heeft veel weg van de door jouw genoemde symptomen..
Ik heb er lang met ernstige vermoeidheidsklachten rondgelopen, mijn lichaam functioneerde niet meer zoals het zou moeten, constant strak gespannen als een veer staan om nog wat uit je handen te krijgen, 3 internisten en 2 huisartsen gezien, homeopaat, hypnotherapeut, en psycholoog.
De laatste kwam met iets, wat bij mij dus nu ook klopt, Asperger. Maar door mijn klachten kreeg ik psychosomatisch nog meer klachten omdat je op een gegeven moment gaat denken als een hypochonder.
Ik denk dus in de richting van bovenstaand, of aan CVS/ME (chronisch vermoeidheidssyndroom) en dat is feitelijk niets meer dan een kapstok, je kunt er zelf niets meer mee. Het heeft wel te maken met zenuwomhulsels die beschadigd kunnen raken etc, maar verder heb ik me er feitelijk nooit in verdiept. Wederom is het helaas niet 1-2-3 traceerbaar.
Ikzelf heb ook veel vrienden ' verloren' het waren utieindelijk gewoon geen vrienden dus. Ik denk dat het het beste is als je je gelukkig acht met de mensen die je nog wel om je heen hebt, en ben ook niet bang om hulp te vragen!
[ Bericht 43% gewijzigd door Swiffer op 27-10-2008 12:39:23 ]
Het loopt gewoon zo, mensen hebben allemaal hun eigen drukke leven en ik doe daar nu even niet meer aan mee, ik kan ze niet kwalijk nemen dat hun leven gewoon doorgaat en dat ze het niet allemaal even makkelijk vinden om een manier te vinden om met mijn toestand om te gaan.
Nu werk ik zelf in de psychiatrie en ben ik eigenwijs genoeg om te denken dat ik er wel genoeg van weet om uit te sluiten dat het bij mij psychosomatisch zou zijn, zeker gezien er ook gewoon zichtbare symptomen zijn.
Bovendien voel ik me, behalve soms gefrustreerd door deze situatie, geestelijk verder eigenlijk heel goed.
CVS/ME zal er misschien wel uitrollen, maar zover ik nu weet is dat ook maar een plakkertje voor iets waar de medische wereld nog niet het fijne van weet.
Ik wacht het allemaal maar af, misschien dat de revalidatiearts er wat mee kan.
Eerst maar eens bij de huisarts bietsen om pijnstillers, want dit is even niet zo leuk meer.
quote:Dat klopt, maar men weet nog niet wat het doet, dus wellicht heeft het met vrouwlijke genen te maken.Op maandag 27 oktober 2008 18:23 schreef Swetsenegger het volgende:
Niet om het een of ander, maar het is wel typerend dat dit soort vage niet te diagnostiserende klachten die zo'n wissel op je leven trekken zich significant vaker lijken voor te doen bij mensen van het vrouwelijk geslacht
Ik weet overigens heel nog niet wat ik heb.. maar er zijn genoeg ziektes die alleen mannen of alleen vrouwen treffen.
Nou heb ik zelf ook al bijna een jaar iets vergelijkbaars, met evenmin een resultaat.
Van astmatische klachten tot aan allergieën en wat andere niet noemenswaardige statistieken waar het niet aan lag verder loop ik nu ook nog steeds rond met de klachten, als het lopen al lukt.
Van huisartsen tot de huisartsenpost voor spontane benouwdheid en verlammingsverschijnselen en nu al bijna 20 ziekenhuisbezoeken en maarliefst 32 bloedprikonderzoeken verder en ze weten nog steeds niets.
Zwaar frustrerend iets als niemand weet wat je hebt en je mensen ziet kijken van "maar je ziet er niet ziek uit" of "je kunt toch ook naar de stad".
Hier is het ook maar afwachten en van afdeling naar afdeling gegooit worden en binnenkort moet ik er zelfs 4 dagen achter elkaar in een speciale ruimte verblijven.
Niet echt toevoegend aan dit topic, maar ik snap je frustraties en irritaties en wens je dan maar sterkte en hopelijk vinden ze snel iets.
sorry als dat een beetje direct klinkt maar ik weet voor de algemene burger vrij veel van ziektes. Lees de volgende link eens door:
http://www.wrongdiagnosis.com/w/wilsons_disease/intro.htm
zilver vergiftiging past ook..
http://www.wrongdiagnosis.com/s/silver_poisoning/intro.htm
anyway, sterkte man.
[ Bericht 24% gewijzigd door denimfanatism op 27-10-2008 23:20:59 ]
Het is kut als je lijf je in de steek laat om onduidelijke redenen. En hoe langer het duurt hoe meer je twijfelt of het tussen je oren zit. Een ongevraagd advies: straf je lijf niet af. En ik weet dat je het doet.
Tegen beter weten in doorgaan sloop je jezelf uiteindelijk alleen maar verder mee. Grenzen opzoeken is natuurlijk goed en grenzen proberen te verleggen ook maar er mijlenver overheen gaan omdat je vindt dat je iets zou moeten kunnen werkt niet. Wat betreft vrienden die je 'in de steek' laten, ik zie dat ook niet zo. Heel zelden vind je vrienden die je leven lang blijven maar meestal zijn heb je vrienden gedurende een bepaalde periode in je leven. Beste vrienden tijdens een studententijd, beste vrienden van de pufcursus in de periode dat je jonge kinderen hebt etc. Vrienden word je met mensen waarmee je een of meerdere facetten van het leven gemeen hebt. Jouw leven heeft nu een totaal andere wending genomen en dat 'past' niet bij elkaar en dus groei je uit elkaar.
Dat doet helemaal niets af aan de waarde en de hechtheid van die vriendschappen voor zolang ze duurden.
bv
wat je lichaam vertelt...
Mooie dramatische TT
als je nagels ribbels vertonen kan dit betekenen dat je ijzer of zink tekort hebt. Ik vroeg me af of er een bepaalde naam is voor dit soort diagnosemiddelen. Vind het interessant maar kan er weinig over vinden helaas
----------------
http://forums.marokko.nl/archive/index.php/t-727157.html
Vergeet ook niet de slechte zomers die we al 6 jaar hebben.
Weinig zon is zwaar ongezond
quote:TS zei:Op maandag 27 oktober 2008 23:40 schreef MinderMutsig het volgende:
Hebben jullie nou de OP niet gelezen waarin de TS duidelijk zegt dat ze niet, ik herhaal NIET zit te wachten op diagnoses en tips?
verwacht ik niet dat hier een wonderkind toevallig kijkt die opeens wel weet wat er is.
Maar misschien zijn die er wel???? Zeg nu zelf wat wil ts dan wel? Een knuffel?
mag ook maar je weet Fok zit vol met wonderkiddo's dus...dat kun je verwachten hier.
Goedbedoeld uiteraard.
quote:Wat dat vrienden betreft zie ik het precies zo. Iedereen heeft zn eigen leven en zn eigen beslommeringen, soms zit je een tijd op hetzelfde pad, soms lopen de paden weer uit elkaar.Op maandag 27 oktober 2008 23:34 schreef MinderMutsig het volgende:
Morgen even doorlezen.
Het is kut als je lijf je in de steek laat om onduidelijke redenen. En hoe langer het duurt hoe meer je twijfelt of het tussen je oren zit. Een ongevraagd advies: straf je lijf niet af. En ik weet dat je het doet.
Wat betreft vrienden die je 'in de steek' laten, ik zie dat ook niet zo. Heel zelden vind je vrienden die je leven lang blijven maar meestal zijn heb je vrienden gedurende een bepaalde periode in je leven. Beste vrienden tijdens een studententijd, beste vrienden van de pufcursus in de periode dat je jonge kinderen hebt etc. Vrienden word je met mensen waarmee je een of meerdere facetten van het leven gemeen hebt. Jouw leven heeft nu een totaal andere wending genomen en dat 'past' niet bij elkaar en dus groei je uit elkaar.
Dat doet helemaal niets af aan de waarde en de hechtheid van die vriendschappen voor zolang ze duurden.
People come and go, friends leave footprints zei iemand me ooit, zo is het denk ik ook.
En ja, dat "afstraffen" het is wel moeilijk om je grens te vinden als je nog niet precies weet waar die nu zit en ik heb idd de neiging om als ik me even een beetje beter voel daar ook gebruik van te maken, met de volgende dagen de gevolgen er weer van. Maar toch heb ik liever af en toe nog een dag dat ik een beetje iets van een leven meemaak, dan elke dag matig.
Ik twijfel eigenlijk zelf helemaal niet aan of het tussen mijn oren zit, ik meen mezelf wel goed genoeg te kennen om te weten dat het niet zo is. Ik ben niet bepaald iemand die met opgekropte gevoelens rond blijft lopen zonder ze uit te kunnen spreken en er wat mee te kunnen doen.
Het is wel irritant dat andere mensen komen met "is het niet gewoon een burn out?"
Het heeft voor mij een duidelijk begin met de keelpijnen/griepverschijnselen in april, er is trouwens ook altijd duidelijk te zien dat ik een abnormaal rode keel heb, maar dat zou eventueel kunnen komen van maagzuur omdat mn maagklep niet goed sluit, misschien is dat onderhand wel wat beter geworden met de tabletjes.
Ik werk zelf als verpleegkundige (in de psychiatrie) dus je kan je misschien voorstellen dat ik zelf ook wel eea bedacht had. Klinkt heel eigenwijs, maar zo bedoel ik het niet! Ik vind het echt wel lief dat mensen met de beste bedoelingen willen helpen.
Soms is het alleen zo frustrerend omdat dezelfde dingen al eerder genoemd zijn en weer weerlegd zijn(ik communiceer ook nog wel eens buiten fok
) en dat ligt niet aan de tipgevers, maar dat is gewoon puur dat ik er dan even helemaal genoeg van heb, hoe lief bedoeld ook. Om elke keer te blijven zoeken naar een verklaring, elke keer te denken dat dat het dan misschien is en dat er weer onderuit gehaald zien te worden is even te vermoeiend en maakt het niet makkelijker om het te accepteren. Daarmee werk ik mezelf alleen maar tegen.
quote:Ik heb tien jaar rondgelopen met vage niet gediagnostiseerde klachten. Achteraf omdat het enige dat perfect in het plaatje paste op papier een ziekte is die voornamelijk bij mannen voorkomt en begint rond de 20-30 jaar. Keyword is hier voornamelijk.Op maandag 27 oktober 2008 18:23 schreef Swetsenegger het volgende:
Niet om het een of ander, maar het is wel typerend dat dit soort vage niet te diagnostiserende klachten die zo'n wissel op je leven trekken zich significant vaker lijken voor te doen bij mensen van het vrouwelijk geslacht
En ik was een meisje, en 17 toen mijn klachten begonnen. Dus ik kon dat niet hebben en iets anders was het ook niet dus zat het tussen de oren en was ik gewoon wat zwakjes.
Toen ik uiteindelijk een andere huisarts kreeg die het wel serieus nam zat ik binnen drie maanden bij de reumatoloog waar ik na een setje foto's, een aantal bloedonderzoeken en een lichamelijk onderzoek een paar uur later met diagnose de deur uit liep. In de wetenschap dat 10 jaar eerder, fatsoenlijke behandeling de vergroeiing van mijn rug en de beschadiging van mijn gewrichten had kunnen voorkomen.
En ik kan zo nog vijftig vrouwen noemen in exact dezelfde situatie.
Dat de groep met vage klachten voornamelijk uit vrouwen bestaat zegt niet alleen iets over die vrouwen maar ook over de manier waarop (een deel van de) artsen met vrouwen omgaan.
quote:Jepps zo van aanstelleritusOp dinsdag 28 oktober 2008 11:31 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Dat de groep met vage klachten voornamelijk uit vrouwen bestaat zegt niet alleen iets over die vrouwen maar ook over de manier waarop (een deel van de) artsen met vrouwen omgaan.
Ik heb jaren gelopen met hyperventilatie terwijl ik dus gewoon allergisch was voor gras en hooi en bepaalde kleur en smaakstoffen, en bv vis.
Ik at ooit een haring, nou mijn strot kneep dicht, oh zei de dokter, keek ff in zijn pc, tis hyperventilatie hoor gaat vanzelf over...ik zeg gvd echt niet!
Ik stik bijna door die vis man!
Maar niks hoor, ik ben thuis veel water gaan drinken en na een half uur trok het gelukkig weg, ik heb hierna nooit meer haring gegeten en ben ook bang om vis te eten...Lig je daar bijna gestikt en wel en dan zegt die dokter nog ooow tis maar hyperventilatie...flikker op!
Ik heb overigens antiallergie tabletjes altijd bij me dus...en sinds ik deze anti allergie tabletjes heb, heb ik geen hyper meer...
Tjah, ze nemen het gewoon niet zo serieus.
quote:
* MarMar is vandaag een beetje erg opgelucht dat de pijnstillers toch wel wat doen.
Wat krijg je eigenlijk?
quote:Dok heeft me gister aan diclofenac 50 mg geholpen.
Eerder kreeg ik nogal buikpijn van die diclofenac, maar ik heb nu voor mn maag toch al omeprazol en dan heb je daar geen last van schijnt. Scheelt weer!
quote:Nasty! Is ze er uiteindelijk wel goed bovenop gekomen?Op dinsdag 28 oktober 2008 17:17 schreef bewegende_ninja het volgende:
Mijn moeder had ongeveer hetzelfde en toen ze op leven na dood was kwamen ze er achter dat ze lupus had, een auto immuum ziekte.
quote:Het is een chornische ziekte, ze leeft van dag tot dag en zit nu chronisch aan de pretnison. De ene dag gaat het wat beter aan de andere dag, ze moet vooral goed naar haar lichaam luisteren.Op dinsdag 28 oktober 2008 17:18 schreef MarMar het volgende:
[..]
Nasty! Is ze er uiteindelijk wel goed bovenop gekomen?
maar geen blauwe nagels dat niet..
quote:Dat heb ik de dok ook voorgelegd, maar kon onmogelijk een verklaring voor alles zijn. Ik heb overigens wel baat bij de omeprazol die ik na dat maagonderzoek (waarbij dus dat scheurtje zichrbaar was) gekregen heb.Op dinsdag 28 oktober 2008 17:20 schreef melanie_the_miss het volgende:
Niet stom bedoelt maar scheurtje in je middenrif kan je hele vage en vervelende klachten van krijgen.
maar geen blauwe nagels dat niet..
quote:Ik weet een beetje van de ziekte, het is idd chronisch en het ligt er maar aan in hoeverre je baat hebt bij de medicatie.Op dinsdag 28 oktober 2008 17:19 schreef bewegende_ninja het volgende:
[..]
Het is een chornische ziekte, ze leeft van dag tot dag en zit nu chronisch aan de pretnison. De ene dag gaat het wat beter aan de andere dag, ze moet vooral goed naar haar lichaam luisteren.
Rottig zeg!
Een lijf is maar een kwetsbaar ding he.
quote:Voor zover ik weet zijn er een stuk of 130 soorten reuma en is reuma een systeemziekte, wat lupus duidelijk ook is.Op dinsdag 28 oktober 2008 17:27 schreef MinderMutsig het volgende:
Lupus valt officieel ook onder de reumatische aandoeningen. Al snap ik niet helemaal waarom.
quote:Zoiets zal er wel achter zittenOp dinsdag 28 oktober 2008 17:40 schreef MinderMutsig het volgende:
Klopt maar de verschijnselen, behandelingen en vermoedelijke oorzaken zijn zo verschillend dat ik me wel eens afvraag of het in dezelfde categorie hoort. Aan de andere kant is lupus natuurlijk vrij zeldzaam en als je het op de grote hoop van het reumafonds gooit komt er wel meer geld binnen voor onderzoek dan wanneer dat gesplitst wordt.
Sterkte MarMar!
Minne dag vandaag.
quote:Ga ik meteen doen, ik ben net toe aan mn 2e diclofenacje van vandaag.Op woensdag 29 oktober 2008 13:41 schreef MinderMutsig het volgende:
Heb je al eens geprobeerd om die diclofenac in te nemen met twee paracetamol op zo'n dag dat het wat minder gaat? Dat lijkt op een of andere manier elkaars werking te versterken.
quote:Kan ik je inderdaad aanraden. Ik lijdt zelf ook aan chronische pijn en de diclofenac met paracetamol vullen elkaar uitstekend aan. En als je last hebt van je maag, moet je je dokter eens aanvragen of je niet aan de tramadol mag.Op woensdag 29 oktober 2008 13:41 schreef MinderMutsig het volgende:
Heb je al eens geprobeerd om die diclofenac in te nemen met twee paracetamol op zo'n dag dat het wat minder gaat? Dat lijkt op een of andere manier elkaars werking te versterken.
[edit]
Hmm, vergeet ik helemaal om te melden dat ik je heel veel sterkte wens. Vooral door blijven gaan naar de doktor, en als je het idee hebt dat de specialisten niet echt datgene doen wat je wil, kan je gewoon naar een ander gaan.
Bij wat voor ziekenhuis kom je overigens? Ik heb er zelf ook wel baat van gehad om me naar een neuroloog in een Uni-ziekenhuis te laten sturen. Dat zal per persoon natuurlijk verschillen, maar niet geschoten is zeker mis. Maar blijf er gewoon achteraan gaan (of laat iemand anders dat doen).
In ieder geval heel, heel veel sterkte...
En het doet ook nog eens niets tegen de mogelijke ontstekingen van TS.
quote:Klopt, maar het helpt uitstekend tegen de pijn. En als je elke dag pijn hebt, is dat wel prettig.Op woensdag 29 oktober 2008 14:32 schreef MinderMutsig het volgende:
Tramadol is troep.
En het doet ook nog eens niets tegen de mogelijke ontstekingen van TS.
Wat mn maag betreft Snapcount, ik heb voor mijn maag sowieso al omeprazol, waardoor ik geen last van mijn maag meer krijg met diclofenac.
@Phoenix, rot voor je vriendin! Wens haar maar sterkte van me. Heeft ze dezelfde soort verschijnselen?
quote:Het helpt inderdaad tegen de pijn maar ik heb liever pijn dan dat ik als een met watten gevulde zombie nauwelijks meer in staat ben om een fatsoenlijk gesprek te voeren of na te denken.
[..]
Klopt, maar het helpt uitstekend tegen de pijn. En als je elke dag pijn hebt, is dat wel prettig.
quote:Dat begrijp ik, ik probeer ook zelf alleen naar de tramadol of de diclofenac te grijpen als de pijn echt te erg wordt. Vooral bij de tramadol heb ik het idee dat ik ergens op een wolk zit. Maar ja, dan is de pijn ook een stuk verder weg.Op woensdag 29 oktober 2008 14:44 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Het helpt inderdaad tegen de pijn maar ik heb liever pijn dan dat ik als een met watten gevulde zombie nauwelijks meer in staat ben om een fatsoenlijk gesprek te voeren of na te denken.
Er zijn dagen dat ik het met paracetamol of ibuprofen redt, en er zijn dagen dat ik naar zwaardere middelen grijp. Ik hoop dat dat na de operatie minder is.
quote:Mooi zo, als de diclofenac werkt, niet beginnen aan de tramadol. En die paracetamolletjes kan je er gewoon standaard bij blijven slikken. Ik geloof dat het zo was dat diclofenac in dezelfde groep viel als ibuprofen, dus paracetamol en diclofenac vullen elkaar aan. Ibuprofen en diclofenac samen heeft geen zin. (maar dat weet ik niet zeker meer....)Op woensdag 29 oktober 2008 14:43 schreef MarMar het volgende:
Het werkt wel beter dan de diclo alleen vanmorgen MinderMutsig! Thx!
Wat mn maag betreft Snapcount, ik heb voor mijn maag sowieso al omeprazol, waardoor ik geen last van mijn maag meer krijg met diclofenac.
@Phoenix, rot voor je vriendin! Wens haar maar sterkte van me. Heeft ze dezelfde soort verschijnselen?
quote:Zo heb ik het mij ook laten vertellen.
[..]
Mooi zo, als de diclofenac werkt, niet beginnen aan de tramadol. En die paracetamolletjes kan je er gewoon standaard bij blijven slikken. Ik geloof dat het zo was dat diclofenac in dezelfde groep viel als ibuprofen, dus paracetamol en diclofenac vullen elkaar aan. Ibuprofen en diclofenac samen heeft geen zin. (maar dat weet ik niet zeker meer....)
Ibuprofen en diclofenac samen is overigens zelfs ronduit schadelijk.
Nou heb ik geen bad in huis en duurt het nog wel fftjes voordat we toezijn aan het verbouwen van de badkamer, dus heb ik me lens gezocht op internet en wat gevonden.
Het mama en babybad, eigenlijk bedoeld voor onderwaterbevallingen enzo, maar wat een uitkomst. Gewoon een opblaasbad ter grote van een ligbad, maar dan wat breder en hoger, en ik denk iets korter.
Die wordt dus van mij he!!!
quote:Volgens mij heb je daar gelijk in.Op woensdag 29 oktober 2008 15:40 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Zo heb ik het mij ook laten vertellen.
Ibuprofen en diclofenac samen is overigens zelfs ronduit schadelijk.
Zeker gezien ik al de maximale dosis krijg (drie keer 50 per dag) en idd paracetamol is van een andere groep, geen eh, NSAID was het.
Want als je die iedere keer op moet zetten en af moet breken dan doet dat het effect van een lekker warm bad denk ik een beetje te niet.
quote:Tis een megaopblaasbad met een electrische pomp en IK ga em echt niet opzetten, dat mag manlief natuurlijk doenOp woensdag 29 oktober 2008 15:42 schreef MinderMutsig het volgende:
Waar ga je die laten dan?
Want als je die iedere keer op moet zetten en af moet breken dan doet dat het effect van een lekker warm bad denk ik een beetje te niet.
Kijk, zo zietie eruit, alleen lijktie op de foto erg rond terwijl die ovaal is.
quote:Oh lekker, en goed warm bad kan wonderen doen. Kan de dokter niet iets voor je betekenen met bijvoorbeeld een warmtelamp of iets dergelijks?Op woensdag 29 oktober 2008 15:45 schreef MarMar het volgende:
[..]
Tis een megaopblaasbad met een electrische pomp en IK ga em echt niet opzetten, dat mag manlief natuurlijk doen
[ afbeelding ]
Kijk, zo zietie eruit, alleen lijktie op de foto erg rond terwijl die ovaal is.
quote:Maybe later, ik heb dinsdag mn eerste afspraak bij de revalidatiearts, kijken wat die ervan maakt.Op woensdag 29 oktober 2008 15:50 schreef Snapcount2 het volgende:
[..]
Oh lekker, en goed warm bad kan wonderen doen. Kan de dokter niet iets voor je betekenen met bijvoorbeeld een warmtelamp of iets dergelijks?
Ik ga zelf al af en toe even naar de suna waar ze ook van die infrarood dingen hebben enzo, dat is dan voor een dagje ook wel lekker.
Het jammere is alleen dat het alleen op het moment zelf werkt, later op de dag is het dan gewoon weer hetzelfde liedje.
quote:Een warmtelamp is juist weer helemaal niet handig als het om iets reumatisch zou gaan. Dat heeft geen fijn effect op ontstekingen.
[..]
Oh lekker, en goed warm bad kan wonderen doen. Kan de dokter niet iets voor je betekenen met bijvoorbeeld een warmtelamp of iets dergelijks?
-edit- Sauna ook niet trouwens.
Een troost MarMar: als het reumatisch is dan komen we nu in de gunstige periode.
http://www.umcg.nl/cms/store/pdf/promopatberg.pdf
quote:Scheelt weerOp woensdag 29 oktober 2008 16:00 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Een warmtelamp is juist weer helemaal niet handig als het om iets reumatisch zou gaan. Dat heeft geen fijn effect op ontstekingen.
-edit- Sauna ook niet trouwens.
Een troost MarMar: als het reumatisch is dan komen we nu in de gunstige periode.
http://www.umcg.nl/cms/store/pdf/promopatberg.pdf
Hmm, misschien maar wat meer oppassen dan met saunabezoekjes, al ga ik allang niet meer in de gewone zweedse sauna, dat trek ik atm niet.
Als er toch iets reumatisch achterweg komt, verklaart dat wel dat ik de dag erna meer pijn leek te hebben... al kan ik dat nog niet heel precies zeggen omdat ik die pijnlijkere dagen er wel vaker tussen heb en een dagje uit ook gewoon heel vermoeiend is. Maar is in elk geval iets om in het achterhoofd te houden.
1e keer 5 weken wachten op onderzoek KNO... lekker handig als je keelklachten in die vijf weken weer bijtrekken.
2e keer 4 weken op internist, plus dan nog 2 weken op de uitslagen van de onderzoeken die in de week erna kwamen.
Nu weer 4 weken wachttijd voor de revalidatiearts.
Maar dat komg gelukkig ook alweer dichterbij.
quote:Dat was ook mijn 1e gedachte, aangezien ik ook met dat bijltje gehakt heb.Op zondag 26 oktober 2008 11:40 schreef Mwanatabu het volgende:
Vitamine B12-gebrek, oftewel pernicieuze anemie al getest? Dit met name omdat er iets met je maag was.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Pernicieuze_anemie
Sterkte!
Ik had allerlei vage klachten na een ziekenhuis opname ( verwaarloosde longontsteking).
Ik ben ook door de molen gehaald en uiteindelijk kwamen we uit bij VitB12 gebrek. ook werden er bij mij anti stoffen tegen Pfeiffer gevonden.
Maar uiteindelijk heeft het bij mij zo'n driekwart jaar geduurd, ik kreeg toen 10 dagen lang een injectie, en langzaam aan ging het weer beter.
Ik weet het kan iets heel anders zijn, maar alle optie's moeten meegenomen worden,, dus misschien heb je er wat aan.
Sterkte.
Ik zal sowieso maandag even bellen met de dok voor een uitdraai van alle labtesten tot nu toe, ik weet niet meer wat nu wel en niet getest is allemaal uit mn hoofd.
Ik heb zelf wel meer dan eens geopperd dat het een tekort aan een en ander zou kunnen zijn, maar dat was niet zo volgens dok. Ik weet niet zeker of hij B12 ook getest heeft, maar daar zou je wel van uit moeten kunnen gaan als je verteld wordt dat je geen gebrek aan vitaminen en mineralen hebt toch?
Ik had me voorgenomen er niets van te verwachten omdat ik ook echt niet weet wat ik uberhaupt kan verwachten van een revalidatiearts, maar het kriebelt toch wel even in mn buik nu.
Het kan helemaal meevallen, misschien heeft ze wel een geniaal idee over hoe nu verder, het kan natuurlijk ook goed zijn dat deze arts er ook weer niets mee kan en het kan ook nog eens zo zijn dat ze alleen maar hamert op revalideren en dat ik mezelf daarmee aan stront draai.
Ik wil gewoon niet teveel hopen i guess...
Het zit er weer op..
Een consult van ongeveer 40 minuten, das al even een heel ander verhaal dan de 5 minuutjes bij de internist.
Ze kan alleen niet zoveel voor me betekenen wat revalidatie betreft omdat er geen diagnose is, ze vond het eigenlijk maar raar dat de huisarts me naar haar had doorverwezen.
Ze heeft wel eea onderzocht, iig blijkt dat mijn gewrichten overal nogal hypermobiel zijn en helemaal zuiver vond ze het niet. Het zou ook de pijn kunnen verklaren volgens haar.
Dus nu heb ik weer een nieuwe doorverwijzing, naar de reumatoloog...
Dat kan wel weer even duren, omdat de wachttijden lang zijn, maar ze probeert het in 2 ziekenhuizen en welke het snelst is krijg ik dan een oproep van.
De labresultaten van de vorige keer lieten wel een beetje verhoogde ontstekingsfactoren zien, maar niet buitensporig, ze zei dat je dat ook al hebt bij een griepje.
Ik denk dan "ja maar ik had geen griepje toen, dus dan is er wel wat anders loos"..
Maar goed, ik hoop dat deze doorverwijzing wat meer zoden aan de dijk zet en er is tenminste weer 1 dingetje geconstateerd.
Met diverse reumagevallen in de directe familie en zelf gewrichtsklachten zou de reumatoloog toch de eerste moeten zijn waar je huisarts je naartoe stuurt. Welke ziekenhuizen staan op het lijstje?
Bloedwaarden zeggen niet altijd even veel maar dat weet je vast wel? Ik blijf zelfs als ik door mijn hele lijf gewrichtsontstekingen heb nog netjes binnen de waarden. Hoewel ik dan wel koorts en warme, gezwollen gewrichten en dus overduidelijk ontstekingen heb. Al is er bij mij dan ook wel een kleine verhoging te zien maar ik blijf altijd ruim binnen de normale waarden.
Ik vind inderdaad ook dat de reumatoloog de goede keus is, maar gezien de voorgeschiedenis de afgelopen maanden kan ik me wel een beetje voorstellen dat de huisarts door de symptomen het bos niet meer zag.
Ziekenhuis in Drachten staat natuurlijk op de lijst (daar woon ik) maar ze gaat iig ook bij Leeuwarden kijken en ze zou nog even bekijken of ze nog een kon vinden in de omgeving met een duidelijk kortere wachtlijst. (Tenminste, ik denk dat ze dat haar assistent laat doen
)Het is de afgelopen tijd steeds zo geweest dat het bij mij binnen de waarden zat, maar als ik er dan zelf nog eens naar keek dan ook net kantje boord. Zo van het mag 20 zijn, dan is het bij mij 19 (even een fictief voorbeeld)
Nu dus wachten op de afpsraak bij de reumatoloog en in the main time nah jah, rustig slijtplekken op de bank blijven maken.
Wil wel even voor je informeren hoe hij heet als je dat wil? Maar de vraag is sowieso of je daar dan wel terecht kunt als ze het daar zo druk hebben. UMCG ook een optie?
Ik merk wel watvoor logo er op de brief komt te staan
Ik hoop een beetje dat het toch gewoon drachten word want das lekker dichtbij huis en als het dan vervolgafspraken worden, wordt het niet zo'n gevlieg.
quote:Stel dat er reuma uit zou komen dan stellen ze in het ziekenhuis waar je het snelst terecht kan meestal alleen de diagnose en wordt je voor verdere behandeling alsnog doorverwezen naar het ziekenhuis in de buurt.
Denk het wel, is wel dichtbij iig.
Ik merk wel watvoor logo er op de brief komt te staan
Ik hoop een beetje dat het toch gewoon drachten word want das lekker dichtbij huis en als het dan vervolgafspraken worden, wordt het niet zo'n gevlieg.
quote:Dat valt dan weer meeOp dinsdag 4 november 2008 14:05 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Stel dat er reuma uit zou komen dan stellen ze in het ziekenhuis waar je het snelst terecht kan meestal alleen de diagnose en wordt je voor verdere behandeling alsnog doorverwezen naar het ziekenhuis in de buurt.
Ik kreeg net een mail van mijn werk of de bedrijfsarts misschien wat voor me kan betekenen, bijvoorbeeld kijken of ik niet eerder aan de beurt kan zijn, maar dat kan een bedrijfsarts volgens mij helemaal niet regelen.
Alstie het wel kan, nou, tof, doen!
Ik heb alleen niet bijzonder veel vertrouwen in het fenomeen bedrijfsarts.
[ Bericht 6% gewijzigd door Jeanne_Darc op 04-11-2008 16:09:27 ]
quote:Dat is iets wat ook al door mijn hoofd gespeeld heeft, maar de gewrichtspijn is toch wel weer erg specifiek.Op dinsdag 4 november 2008 15:55 schreef Jeanne_Darc het volgende:
Klinkt ook als chronische vermoeidheid (ME). Heb je last van allergieen. Sta je moeier op dat dat je naar bed gaat? Ik kan je misschien helpen (mits je dat wilt natuurlijk), je kunt me altijd pm-en. Heel veel sterkte.
Last van allergieen heb ik niet echt, hooguit beetje hooikoorts maar dat heb ik al mn hele leven.
Ik hoop dat je snel wat zekerheid krijgt.
Ben je nu wel weer helemaal uitgeziekt dan?
quote:Dat is alweer meer dan 10 jaar geleden. Het ging om het Epstein-Barr virus dat voornamelijk moeheidsklachten geeft (heb daar vrij heftig last van gehad, heb een aardig idee gekregen wat 'doodmoe' inhoudt. Ik ging in 10 seconden tijd van
Ook rot Beelzebufo.
Ben je nu wel weer helemaal uitgeziekt dan?
naar 
. Was vooral vervelend tijdens training rock'n'roll (met gooien en smijten enzo), heb dat meermalen moeten afbreken omdat mijn energie ineens onder nul was.Als je me nu ziet kan je je het niet voorstellen, maar voor die tijd was ik erg sportief en fanatiek met krachttraining. Kreeg toen van de dokter een sportverbod omdat lichamelijke inspanning een uitlokkende factor is. Ben inmiddels 25 kilo aangekomen (van 75 kilo, dat bij een lengte van 1,90 aan de lichte kant is tot zo'n 100 kilo dat weer een beetje teveel van het goede is. Vooral omdat het meeste rond mijn middel zit). Moet daar toch eens wat aan gaan doen...
Heb er inmiddels weinig/geen last meer van, maar dit is zo'n virus dat altijd blijft hangen en op kansen wacht om weer op te treden.
En je snapt dat ik nu in je fobo ga gluren he?
Ik heb het hele verhaal niet gelezen maar fietsen is een goede methode om fit te blijven, wandelen natuurlijk ook, maar dat is een stuk zwaarder voor enkels/knieen. Wellicht is een hometrainer of een fiets met accu iets.
quote:Misschien is het handig om toch het hele verhaal te lezen voordat je met suggesties komt.Op woensdag 5 november 2008 17:04 schreef ForumGek het volgende:
Heeft de revalidatiearts het niet gehad over wat je in de tussentijd moet doen? Om weken op de bank te zitten (slijtplekken op de bank maken) lijkt me niet bevorderlijk voor de verdere gesteldheid van je lichaam. Het is altijd aan te raden om zo veel te bewegen wat mogelijk is. Want een ziekte zoals reuma bestaat uit periodes van heel heftige ontstekingen en ook periodes waarop het stukken minder gaat. En probeer je op die perioden te focussen.
Ik heb het hele verhaal niet gelezen maar fietsen is een goede methode om fit te blijven, wandelen natuurlijk ook, maar dat is een stuk zwaarder voor enkels/knieen. Wellicht is een hometrainer of een fiets met accu iets.
Ten eerste zijn er meer dan honderd soorten van reuma, ten tweede is het met hypermobiele gewrichten helemaal niet zo handig om teveel te bewegen, ten derde is nog niet duidelijk in hoeverre mijn gewichten zijn aangetast en of en zo ja watvoor soort reuma het is, maar kan ik je wel alvast melden dat het kraakbeengehalte in mijn knieen nihil is waardoor fietsen onder andere uit den boze is ten vierde heb ik inmiddels ondervonden dat watvoor activiteit dan ook meer pijn teweeg brengt dan me lief is en is pijn toch vooralsnog altijd een waarschuwing van je lijf die je niet moet negeren door er keihard doorheen te willen trainen.
succes verder !
quote:Dank je
quote:JepOp woensdag 5 november 2008 17:30 schreef griekjeee het volgende:
Is er gekeken naar de werking van je schildklier?
Die scharen we onder de "geen grote afwijkingen" met andere woorden, binnen de perken.
Over een paar maanden es kijken of dat nogsteeds zo is, tenzij de reumatoloog eerder is met een diagnose wellicht.
quote:Je hebt namelijk wel klachten die kunnen duidden op een verminderde schildklierwerking...En het punt hierbij is dat dit niet altijd uit een bloedtest hoeft te blijken, of soms pas na een aantal jaar. Je moet eens vragen om de TSH-waarde van de laatste test of als je weer laat testen. De meeste mensen voelen zich het beste bij een TSH-waarde tussen de 1 en 2, veel dokters laten je echter nog bij een waarde tot soms boven de 5 naar huis gaan zonder behandeling.Op woensdag 5 november 2008 17:33 schreef MarMar het volgende:
[..]
Jep
Die scharen we onder de "geen grote afwijkingen" met andere woorden, binnen de perken.
Over een paar maanden es kijken of dat nogsteeds zo is, tenzij de reumatoloog eerder is met een diagnose wellicht.
quote:Tsjah.. zelfde idee als internist die spreekt van "geen grote afwijkingen" waarbij ik dus interpreteer "wel kleine afwijkingen dus".Op woensdag 5 november 2008 17:52 schreef griekjeee het volgende:
[..]
Je hebt namelijk wel klachten die kunnen duidden op een verminderde schildklierwerking...En het punt hierbij is dat dit niet altijd uit een bloedtest hoeft te blijken, of soms pas na een aantal jaar. Je moet eens vragen om de TSH-waarde van de laatste test of als je weer laat testen. De meeste mensen voelen zich het beste bij een TSH-waarde tussen de 1 en 2, veel dokters laten je echter nog bij een waarde tot soms boven de 5 naar huis gaan zonder behandeling.
Bleek gister dan ook, toch ontstekingsfactoren volgens revalidatiearts vergelijkbaar met als je griep hebt en dat is toch niet echt dat je zegt een normaal bloedbeeld als je het mij vraagt!
Ik heb zelf echter vooralsnog toch meer een vermoeden richting een reumatische aandoening, maar het is het bekijken waard, thx.
quote:you'r welcomeOp woensdag 5 november 2008 18:02 schreef MarMar het volgende:
[..]
Tsjah.. zelfde idee als internist die spreekt van "geen grote afwijkingen" waarbij ik dus interpreteer "wel kleine afwijkingen dus".
Bleek gister dan ook, toch ontstekingsfactoren volgens revalidatiearts vergelijkbaar met als je griep hebt en dat is toch niet echt dat je zegt een normaal bloedbeeld als je het mij vraagt!
Ik heb zelf echter vooralsnog toch meer een vermoeden richting een reumatische aandoening, maar het is het bekijken waard, thx.
quote:Hier staat dat 80 tot 90 procent van de wereldbevolking dat bij zich draagt! Ik had er nog nooit van gehoordOp dinsdag 4 november 2008 21:45 schreef Beelzebufo het volgende:
[..]
Dat is alweer meer dan 10 jaar geleden. Het ging om het Epstein-Barr virus dat voornamelijk moeheidsklachten geeft (heb daar vrij heftig last van gehad, heb een aardig idee gekregen wat 'doodmoe' inhoudt. Ik ging in 10 seconden tijd van
Als je me nu ziet kan je je het niet voorstellen, maar voor die tijd was ik erg sportief en fanatiek met krachttraining. Kreeg toen van de dokter een sportverbod omdat lichamelijke inspanning een uitlokkende factor is. Ben inmiddels 25 kilo aangekomen (van 75 kilo, dat bij een lengte van 1,90 aan de lichte kant is tot zo'n 100 kilo dat weer een beetje teveel van het goede is. Vooral omdat het meeste rond mijn middel zit). Moet daar toch eens wat aan gaan doen...
Heb er inmiddels weinig/geen last meer van, maar dit is zo'n virus dat altijd blijft hangen en op kansen wacht om weer op te treden.
quote:Dat klopt, de meeste mensen merken er niets van, sommige mensen niet meer dan wat op een griep lijkt, maar een aantal mensen heeft pech en is er echt heel ziek van, dat gebeurt eigenlijk vooral als men het pas op latere leeftijd krijgt.Op donderdag 6 november 2008 13:01 schreef Bonzi_Buddy het volgende:
[..]
Hier staat dat 80 tot 90 procent van de wereldbevolking dat bij zich draagt! Ik had er nog nooit van gehoord
quote:Waarvan akte.
[..]
Dat klopt, de meeste mensen merken er niets van, sommige mensen niet meer dan wat op een griep lijkt, maar een aantal mensen heeft pech en is er echt heel ziek van, dat gebeurt eigenlijk vooral als men het pas op latere leeftijd krijgt.
Maar er is hier wel wat aan de hand. Ik denk dat een reumatoloog de beste optie is. Al valt mij de werkwijze van de internist wel wat tegen. Je had toch ook langdurige koortsepisoden? Dit is een symptoom waaruit je een "makkelijk" diagnostisch schema kan trekken. Want dan zit je een beetje in de richting van koorts e.c.i. En dan hoor je bijvoorbeeld beeldvormig onderzoek te doen.
Geen enkele specialist heeft je hart genoemd? Het orgaan wat ik toen als eerste opperde.
quote:Er is wel een hartfilmpje gemaakt en een thoraxfoto, dat was allemaal wel goed.Op donderdag 6 november 2008 23:27 schreef DDM het volgende:
Ik snap dat verhaal van die revalidatie-arts ook niet echt.
Maar er is hier wel wat aan de hand. Ik denk dat een reumatoloog de beste optie is. Al valt mij de werkwijze van de internist wel wat tegen. Je had toch ook langdurige koortsepisoden? Dit is een symptoom waaruit je een "makkelijk" diagnostisch schema kan trekken. Want dan zit je een beetje in de richting van koorts e.c.i. En dan hoor je bijvoorbeeld beeldvormig onderzoek te doen.
Geen enkele specialist heeft je hart genoemd? Het orgaan wat ik toen als eerste opperde.
Ik heb elke dag wel wat verhoging eigenlijk vooral aan het eind van de dag.
Dat met alle paracetamol in mn mik (koortsverlagend hmm?)
Ik had zelf ook geen goed gevoel bij de werkwijze van die internist, begin steeds meer te geloven dat dat niet aan mij ligt
Vanmorgen vroeg kreeg ik telefoon van de reumapoli, ik kon in Drachten niet eerder terecht dan 2 februari!
Dat was echt even slikken, zacht gezegd...
Gelukkig belde de secretaresse van de reumatoloog later weer, de reumatoloog had mijn brief gelezen en vond dat dit niet zo lang kon wachten en binnen 2 tot 3 weken aan de beurt moest zijn.
Ze sluizen het nu dus door naar Leeuwarden en die bellen mij maandag voor een afspraak.
Geeft me ook het gevoel dat ik eindelijk toch wel serieus genomen wordt!
Wachttijden van een maand of drie zijn inderdaad niet vreemd op een reumapoli.quote:Blijkbaar vondtie het toch verontrustend genoeg?Op vrijdag 7 november 2008 10:03 schreef MinderMutsig het volgende:
Zo dat is snel!
Njah, of ik daar dan weer blij mee moet zijn
quote:Het scheelt een aantal weken wachten en het brengt je misschien dichter bij een diagnose of in ieder geval duidelijkheid. Daar mag je van mij best blij om zijn.
[..]
Blijkbaar vondtie het toch verontrustend genoeg?
Njah, of ik daar dan weer blij mee moet zijn
quote:Heb je ook weer gelijk in!Op vrijdag 7 november 2008 10:52 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Het scheelt een aantal weken wachten en het brengt je misschien dichter bij een diagnose of in ieder geval duidelijkheid. Daar mag je van mij best blij om zijn.
Ik weet iig wel dat ik maandag de telefoon dicht in mn buurt houd!
Manlief helpt daar ook flink aan mee door af en toe een beetje maf hard een stoepje af te gaan (wel bij de schuine rand ofcourse) en dan met kiddo op schoot.
Verder ben ik toch aan het denken over een alternatief voor de diclofenac en dan word het wellicht weer als vanouds een wietje alleen dan zonder de shag met een vaporiser.
Ik irriteer me mateloos aan mensen die meerdere keren per week vragen "en al beter?" en aan mensen die klagen over een griep of verkoudheid, my god, ruilen???
Maar goed, ik wens ze toch maar lief en aardig beterschap hmm...
Ben hard op zoek naar wat feiten over diclofenac en wiet, ik weet er best wat vanaf, maar toch vind je weinig eenduidige informatie zonder een doorsijpelende mening.
Snel vervoer geregeld, gelukkig een hele lieve schoonmoeder en schoonopa die meegaan en me rijden.
Pfew, dat gaat snel opeens! Ben der een beetje beduusd van!
Je bent er nu al maar alsnog: succes!
quote:Vanwaar de aandrang zo te reageren?Op dinsdag 11 november 2008 13:40 schreef ForumGek het volgende:
Kben benieuwd wat er nu weer niet deugd
@ mensen die wel oprecht geinteresseerd zijn:
De reumatoloog heeft het voorlopig een naam gegeven, fibromyalgie.
Het was duidelijk waar te nemen dat de aanhechtingen bij de gewrichten eigenlijk het grote probleem zijn en de drukpunten die gebruikt worden bij het stellen van de diagnose van fibromyalgie voelde ik dwars door de pijnstillers heen.
Wel is ook nog bloed afgenomen en moet ik over 4 weken weer komen en dan opnieuw bloed afnemen maar dan met een week zonder medicijnen, omdat de arts vermoed dat gezien er toch een beetje een hoge bezinkingsfactor was, de medicijnen nog wel eea zouden kunnen maskeren.
Ik ben een uur binnen geweest bij 2 artsen nota bene, arts nr 1 haalde er nog een arts bij om even te overleggen en ook te kijken.
De arts drukte me nog duidelijk op het hart toen ik weg ging dat het duidelijk waar te nemen was voor hem en dat het zeker niet tussen mijn oren zit.
Erg fijn om zo behandeld te worden!
En stiekem toch een opluchting, hier kan ik wat mee, ik kan nu op zoek naar methodes om zo goed mogelijk te functioneren binnen de grenzen die ik heb.
Heb al een afspraak gemaakt met de huisarts om eens na te gaan wat hier in de omgeving voor mogelijkheden zijn, ik denk bijvoorbeeld aan zwemmen voor mensen met een reumatische aandoening in extra verwarmd water.
Kreeg nog een compliment tussen neus en lippen door, de arts was onder de indruk van mijn spierontwikkeling
Ik vind de diagnose fibromyalgie alleen wel een beetje vreemd aangezien je verhoogde bloedwaarden (ontstekingen) had. Maar goed, ik ben geen arts.
Fijn voor je dat het beestje een naam heeft.
quote:Idd, daarom gaan we over vier weken ook weer prikken, maar dan met een week zonder medicatie vooraf omdat de diclofenac best nog eens eea zou kunnen maskeren.Op dinsdag 11 november 2008 15:13 schreef MinderMutsig het volgende:
Fijn dat je wat meer duidelijkheid hebt.
Ik vind de diagnose fibromyalgie alleen wel een beetje vreemd aangezien je verhoogde bloedwaarden (ontstekingen) had. Maar goed, ik ben geen arts.
@Vergeetmewelletje: fibromyalgie is moeilijk te testen, dat is niet iets wat uit een bloedtest blijkt ofzo.
Zo is het inderdaad, de medische wetenschap kan heel veel, maar er komen ook steeds nieuwe dingen bij natuurlijk.
Ik begrijp ook heel goed dat onderzoeksgeld en faciliteiten eerst gaan naar levensbedreigende ziektes als kanker en hiv etc. Dat kan ik ook niemand kwalijk nemen.
En tsjah, dinsdag was ik even bijna blij met dat het beestje een naam kreeg, nu is het wat bezonken en denk ik dat ik nogsteeds nog lang niet klaar ben met onderzoeken. Fibromyalgie lijkt toch een verzamelnaam te zijn voor opelkaar lijkende aandoeningen waarvan men niet precies weet wat het nou is.
Ik ben heel benieuwd of er verschillen te zien gaan zijn in mijn bloed met diclofenac versus de week zonder diclofenac.
Straks heb ik een telefonisch consult met mijn huisarts om te praten over hoe nu verder en wat de mogelijkheden zijn om toch te proberen te revalideren of iets.. Misschien moet ik eerst maar die tweede afspraak bij de reumatoloog afwachten.
Gisteravond brak ik eventjes, soms heb je die momenten.
Ik baal dat ik een stuk van mezelf kwijt ben en een stuk van mijn leven en ik heb geen idee in hoeverre ik dat nog terug krijg.
Dan ga je je dingen afvragen als zal de jongste dochter ooit een ietwat gezonde mamma hebben die mee gaat op schoolreisjes en lekker gek meedoet op kinderfeestjes zoals ik bij de oudste altijd wel gedaan heb?
Ik denk dat ik van heel veel dingen afscheid moet nemen, al dan niet tijdelijk dat weet ik niet. Ik weet alleen dat het wel pijn doet en dat het een plekje moet krijgen.
Vorig jaar om deze tijd woonden we net een paar maanden in dit huis, was ik op weg met mijn nieuwe baan en was ik weer lekker op niveau met sporten, heerlijk vond ik het! Zo'n leuke toekomst hadden we voor ogen en nu word alles wel even hard anders dan we van te voren bedacht hadden.
Stug blijven hopen dat het ooit wel beter wordt terwijl mijn lijf hele andere signalen afgeeft doe ik liever ook niet, omdat het dan alleen maar tegen valt.
Stel het wordt niet beter, of maar een beetje, dan vind ik daar ook wel weer mijn weg in en alles wat wel beter gaat, dat is dan mooi meegenomen.
Ik sta liever zonder al teveel hoopvolle verwachtingen tegenover de toekomst, want een meevaller is een stuk makkelijker te verwerken dan een tegenvaller.
Dat ik denk dat het niet veel beter gaat worden, betekent niet dat ik helemaal niet meer positief ben en dat ik niets meer heb om voor te leven, het is alleen zo makkelijk nog niet om daar even een weg in te vinden en dat zal zijn tijd nodig hebben.
Misschien komen er weer betere periodes, misschien komt het weer helemaal goed, maar daar op hopen helpt me niet met accepteren voor wat het nu is.
Snap je?
Had je wat aan het consult met je huisarts?Soms heeftie van die "en wat denk je dat ik eraan kan doen" momenten...
Tsjah eh, vertel het me maar.. IK weet het niet!
Maar goed, ook nog even reumatoloog afwachten en dan als het wat duidelijker is toch weer richting revalidatiearts, kijken wat die kan regelen voor me.
Huisarts was het wel met me eens dat de gewrichten zelf nog even beter bekeken moeten worden, omdat er nu helemaal geen zicht op is of en hoezeer ze beschadigd zijn.
Enige wat ik al jaren weet is dat het kraakbeen achter mijn knieschijven bekant weggesletenis.
Wel van belang als ik ga revalideren of iets, want wat voor het een goed is, kan het ander juist extra vernaggelen en ik heb niet zo'n zin er al doende achter te komen dat het toch de verkeerde methode is.
Maar goed, 9 december weer richting Leeuwarden, zo lang duurt dat niet meer.
Overigens heb ik nieuwe pillen gekregen, die zouden over een paar weken moeten gaan werken tegen de pijn, blokkeren ahw het pijnsignaal in je brein...
Tot nu toe wordt ik er alleen maar heeeel erg duf van, zo dat als je je hoofd draait, het beeld later pas meekomt.
Erg irritant en ik heb de neiging ze maar te laten staan, maar ik ben toch benieuwd of het inderdaad wat voor me gaat doen over een paar weken.
Bij zes van de tien mensen met chronische pijn werkt het zeggen ze..
We'll see.
quote:Hoe heten die pillen?
En volgende week naar de revalidatiearts, kijken of zij wat voor me kan regelen zoals zwemmen in extra warm bad enzo.
Overigens heb ik nieuwe pillen gekregen, die zouden over een paar weken moeten gaan werken tegen de pijn, blokkeren ahw het pijnsignaal in je brein...
Tot nu toe wordt ik er alleen maar heeeel erg duf van, zo dat als je je hoofd draait, het beeld later pas meekomt.
Erg irritant en ik heb de neiging ze maar te laten staan, maar ik ben toch benieuwd of het inderdaad wat voor me gaat doen over een paar weken.
Bij zes van de tien mensen met chronische pijn werkt het zeggen ze..
We'll see.
Ik vond zwemmen in extra warm water zwaar ruk. Ik kan me voorstellen dat het fijn is als je last van je spieren hebt maar daar heb ik geen last van. Het was vooral heel erg warm en heel erg vervelend om daar oefeningen in te doen en als ik uit het bad kwam waren de rest van de dag mijn gewrichten zo enorm pijnlijk en gezwollen dat ik nauwelijks meer in mijn kleren kon komen. Daar ben ik dus snel mee gestopt.
Doe mij maar een onverwarmd buitenbad.
quote:Amitriptyline, in grote doseringen is het gewoon een antidepressiva, oftewek een serotonine en nogwat heropname blokker, maar in kleine doseringen schijnt het ook te zorgen voor blokkering van opname van de neurotransmitters die pijnsignalen doorgeven.Op vrijdag 14 november 2008 14:21 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Hoe heten die pillen?
Ik vond zwemmen in extra warm water zwaar ruk. Ik kan me voorstellen dat het fijn is als je last van je spieren hebt maar daar heb ik geen last van. Het was vooral heel erg warm en heel erg vervelend om daar oefeningen in te doen en als ik uit het bad kwam waren de rest van de dag mijn gewrichten zo enorm pijnlijk en gezwollen dat ik nauwelijks meer in mijn kleren kon komen. Daar ben ik dus snel mee gestopt.
Doe mij maar een onverwarmd buitenbad.
Nu heb ik toevallig voor mijn werk een jaar geleden een lezing bijgewoond over "DE" ontdekking dat een serotonineheropnameblokker dit effect ook kon hebben, maar ik ben nogsteeds sceptisch.
Dessalniettemin heb ik nu zoiets van ah hell, geef maar, ik probeer het wel, stel dat het wel werkt!
Maar goed, de afgelopen drie dagen dus duffer dan duf en wazig naar gevoel, het moet wel echt heel goed gaan werken over drie a vier weken wil ik het blijven slikken.
Het is ook nog eens zo dat de werking dan eigenlijk maar 2 tot 3 maanden effectief is, dat je dan weer een maand moet stoppen en dan weer een maand nodig hebt voordat ze opnieuw goed werken, dus ook weer eerst die sufheid en wazigheid.
Het moet wel heeeel goed werken, wil ik dat traject blijven volgen.
Nog een weetje: het schijnt bij 6 van de 10 personen te werken.. zo groot is het slagingspercentage dus niet.
Owja en: "waarom het werkt bij chronische pijn weten we niet precies" staat ook nog in het infoboekje wat ik meegekregen heb.
Bij mij zit de pijn en geirriteerdheid in de aanhechtingen van de gewrichten, dus in de pezen/spieraanhechtingen.
Misschien dat daarom warm water bij mij beter werkt, ik vind het in de sauna (althans, de bubbelbaden en de infrarood en de stoombaden) altijd heerlijk, al komt dan erna de pijn net zo hard weer terug, op dat moment zelf heb ik er een stuk minder last van.
Kou daarentegen werkt pijnversterkend bij me.
Winters zijn geweldig.
quote:grappig ja hoe verschillend dat kan zijn want ik heb dus veel meer met warmte en droge lucht... Op sicilië had ik nergens last van bijvoorbeeld.. Dit klimaat hier is echt heel vervelend eigenlijk.Op vrijdag 14 november 2008 15:21 schreef MinderMutsig het volgende:
Kou is voor mij juist heel erg fijn. Ik ben gek op de winter en loop bijna altijd zonder jas rond. Wel goed laagjes kleden natuurlijk want ik wil ook niet verkleumen maar een dikke winterjas draag ik zelden.
Winters zijn geweldig.
quote:GET OUT OF MY HEAD!!Op vrijdag 14 november 2008 16:06 schreef DarkElf het volgende:
[..]
grappig ja hoe verschillend dat kan zijn want ik heb dus veel meer met warmte en droge lucht... Op sicilië had ik nergens last van bijvoorbeeld.. Dit klimaat hier is echt heel vervelend eigenlijk.
Ik zou ongeveer precies hetzelfde posten, tot het Sicilië aantoe!
Later als ik groot ben koop ik een huisje in Cefalu!
quote:
[..]
GET OUT OF MY HEAD!!
Ik zou ongeveer precies hetzelfde posten, tot het Sicilië aantoe!
Later als ik groot ben koop ik een huisje in Cefalu!
Wij gaan in de buurt van Syracuse of Enna wonen als we groot zijn
quote:Dan zou ik denk ik toch voor Syracuse gaanOp vrijdag 14 november 2008 16:10 schreef DarkElf het volgende:
[..]
Wij gaan in de buurt van Syracuse of Enna wonen als we groot zijn
Maar als jullie bij Enna gaan wonen, kom je maar een keer langs bij ons voor een dagje strand
quote:We zijn allebei verliefd geworden op Syracuse dus wrs als het ooit ooit zou kunnen....
[..]
Dan zou ik denk ik toch voor Syracuse gaan
Maar als jullie bij Enna gaan wonen, kom je maar een keer langs bij ons voor een dagje strand
Kan je ook bij ons komen voor een dagje strand
Tis een end rijden maar goed... quote:Op vrijdag 14 november 2008 18:50 schreef MarMar het volgende:
Tsjah, sneu, maar niet erger dan als het Miep van op de hoek overkomt.
quote:Misschien moet ik ook maar een BN-er worden dan he..
Maar idd, je onderstreept mijn argument goed.
quote:Mijn moeder ook. Heeft 8 jaar rondgelopen met klachten, van het kastje naar de muur gestuurd, uitgemaakt voor gek en tig verschillende onzindiagnoses gekregen (waarvan eigenlijk meteen al aantoonbaar was dat dat het niet was, maar wat de arts dan vol bleef houden omdat hij niks beters kon bedenken blijkbaar)... Uiteindelijk is ze naar homeopathisch arts (dus homeopaat + regulier arts) Bodde gegaan (bekende arts overigens, vandaar dat ik 'm noem) en die heeft na een gesprek van drie kwartier de juiste conclusies weten te trekken. Hij heeft haar toen bloed laten prikken en eindelijk op de juiste zaken laten prikken en dat bevestigde zijn vermoeden inderdaad.Op dinsdag 28 oktober 2008 17:17 schreef bewegende_ninja het volgende:
Mijn moeder had ongeveer hetzelfde (reumatische klachten in gewrichten etc.) en toen ze op leven na dood was kwamen ze er achter dat ze lupus had, een auto immuum ziekte.
Inderdaad ook huidklachten, haaruitval, vermoeidheid, reumatische pijnen etc. Nog veel meer hoor, koortsaanvallen, spontaan flauwvallen (van de pijn), krampaanvallen, allergische reactie op zonlicht, halogeenlicht, ontstoken ogen, ontstekingen in haar huid, waardoor er letterlijk 'gaten' ontstonden, etc.
Behalve Bodde heeft ze nog veel gehad aan een reumatoloog die gespecialiseerd is in lupus, ene dokter Swaak. Voor klachten 'in die richting' is dat ook een goede arts. Dus geen tips over 'wat het is' maar wel dokters die écht weten waar ze mee bezig zijn in plaats van je voor gek verklaren of zich maar op 1 specifieke klacht blijven richten.
Edit: Overigens wel iets over de 'bloedwaardes'. Mijn moeder kan soms laten prikken terwijl ze zich doodziek voelt en dan mankeert ze volgens de bloedwaardes niets, soms voelt ze zich perfect en is alles volgens het onderzoek mis. Ook hebben ze bij haar afwijkingen geconstateerd die niet meer zouden kunnen genezen, zoals een leverbeschadiging (die volgens een andere arts jaren daarvoor veroorzaakt zou zijn door te veel drinken) die spontaan weer is verdwenen. Een kennis van haar met Lupus is al vier keer 'opgeestaan' nadat de artsen haar hadden opgegeven met 'ongeneeslijke' nierafwijkingen. Dus dat iets op een of ander moment goed is of juist niet, zegt blijkbaar ook niet altijd wat. =/ Dat maakt een diagnose overigens ook niet makkelijker denk ik. Ik denk ook dat mijn moeder wat dat betreft pech had; zij werd 25 jaar geleden ziek en ik denk dat ze toen nog lang niet zo veel wisten. Ik weet wel dat ze toen net heel erg bezig waren met aids, dat werd net bekend onder het volk, zeg maar. Hierdoor waren er mensen die hun kinderen niet met mij wilden laten spelen omdat ze bang waren dat hun kinderen dan aids zouden oplopen.
[ Bericht 26% gewijzigd door Maeghan op 15-11-2008 11:27:52 ]
Dolly Dot Ria Brieffies ongeneeslijk ziek
Een mening verkondigen mag niet, zelfs niet als je excuses maakt voor het feit dat je wat lomp begon, maar als een mod opzettelijk persoonlijk kwetsende opmerkingen maakt houdt iedereen zijn bek...
quote:Beterschap.
Ik bedoelde gespecialiseerd in lupus, maar m'n hoofd zit vol snot.
quote:Oeh, zeer plekje best wel.Op zaterdag 15 november 2008 13:39 schreef Moonah het volgende:
MarMar, ik heb niet je hele topic gelezen, dus sorry als dit al ter sprake is gekomen, maar hoe regel jij eea met je kinderen als je je zo beroerd voelt?
Ze zijn meest bij de oppas als ik alleen thuis ben. De oudste gaat nog prima, maar de jongste van 2 kan ik met mijn lijf echt niet bijbenen. Bovendien wil ik niet dat de oudste steeds moet moederen over de jongste omdat ik dat dan niet kan.
Ik vind het behoorlijk klote dat ik dat niet kan als mama.
Ik heb een en ander natuurlijk ook even uitgezocht en het is dus zo dat zolang je werkgever gewoon je loon doorbetaalt bij ziekte, je ook recht blijft houden op kinderopvangtoeslag.
Pas als ik in de wia terecht zou komen, wordt dat een ander verhaal, maar dat is voorlopig nog geen issue.
Ik vind het wel goed van je dat je erbij stilstaat dat je de oudste niet wil laten moederen.
quote:Dat ik wil dat voor de meiden het leven zoveel mogelijk gewoon lekker doorgaat is DE motivatie om ze bij de oppas te brengen.Op zaterdag 15 november 2008 13:46 schreef Moonah het volgende:
Heftig.
Ik vind het wel goed van je dat je erbij stilstaat dat je de oudste niet wil laten moederen.
Nu is onze oppas inmiddels ook allang gepromoveerd tot een geadopteerde oma, anders had dat misschien weer anders gelegen.
De oudste kan zo gewoon lekker buiten spelen en met schoolvriendjes spelen (oppas woont ook dichtbij) en de jongste lekker rondbanjeren zoals het een peuter past.
Ik zou ze heus wel in leven houden, maar mee naar buiten naar de speeltuin, even ravotten, knutselen, opruimen for that matter.. dat wordt een heel ander verhaal.
Als het op lange termijn zo blijft, hoop ik dat ik eea kan regelen met thuishulp voor dit soort dingen.
Vandaag kreeg ik een heel informatiepakket van FES, de landelijke vereniging voor fibromyalgiepatienten. Daar staan ook wel heel veel handige tips in mbt het regelen van praktische zaken als aanpassing, inkomen, hulp in huis en dergelijke.
Stel dat het toch nog wat anders blijkt te zijn, dan heb ik daar in elk geval alvast heel veel aan.
Morgen even naar de fysio ook nog, dus er gebeurt wel wat ondertussen.
De nieuwe med. doen nog niets meer dan me wazig maken, tot zo halverwege de middag..
De diclofenac laat ik maar alvast staan, want de combi van die twee ben ik echt een zombie bij, dan maar ff doorbijten.
Verder nu ook nog even ziekenboeg met griepende kindjes, maar die zitten er lief onderuit gezakt voor de tv bij.. vandaag mag dat.
"Ik kan u niets meer bieden dan het om leren gaan met de pijn en de beperking, ik zeg er nadrukkelijk bij dat het niet gaat om pijnbestrijding en ook niet om het bestrijden van uw aandoening"
Refererend aan het traject waar ze me voor aangemeld heeft bij het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag.
Tsjah..
Toch wel even slikken om zoiets te horen van een arts, even confronterend, al roep ik zelf al tijden dat het een kwestie wordt van hier mee om leren te gaan en er mee te leren leven.
quote:Op vrijdag 21 november 2008 12:02 schreef MarMar het volgende:
Wat ik al wist, maar wat toch even aankomt..
"Ik kan u niets meer bieden dan het om leren gaan met de pijn en de beperking, ik zeg er nadrukkelijk bij dat het niet gaat om pijnbestrijding en ook niet om het bestrijden van uw aandoening"
[...]
Alhoewel mijn 'problemen' op geen enkele manier te vergelijken zijn met wat jij beschrijft, ken ik dit gevoel. Het kraakbeen in mijn knieeen is slecht, de botdelen raken elkaar soms en er ontstaat regelmatig een 'mechanische' ontsteking. Loop ik weer een week pijnlijk mank...
Vergelijkbaar verhaal: te jong voor een kunstgewricht, leer er voorlopig maar even mee leven...
Maar zover ik weet word je daar niet moe van.
quote:Zo onvergelijkhaar is dat nou ook weer niet, het kraakbeen achter mijn knieschijven was al jaren geleden van geconstateerd dat het bekant weggesleten is.Op vrijdag 21 november 2008 12:49 schreef Beelzebufo het volgende:
[..]
Alhoewel mijn 'problemen' op geen enkele manier te vergelijken zijn met wat jij beschrijft, ken ik dit gevoel. Het kraakbeen in mijn knieeen is slecht, de botdelen raken elkaar soms en er ontstaat regelmatig een 'mechanische' ontsteking. Loop ik weer een week pijnlijk mank...
Vergelijkbaar verhaal: te jong voor een kunstgewricht, leer er voorlopig maar even mee leven...
Ook een constante plaagfactor idd.
quote:Psoriasis is ook genoemd door de reumatoloog idd, maar daar ziet mijn huid er toch te goed voor uit vond ze.Op vrijdag 21 november 2008 12:52 schreef Dr.Daggla het volgende:
Dat van je nagels en huid kan ook psoriasis zijn.. Als je echt pech hebt kan dat ook op je botten doorslaan.
Maar zover ik weet word je daar niet moe van.
Wat die nagels betreft, elke arts waar ik tot nu toe ben geweest zei iets in de trend van "ik zou het niet weten" en heeft er verder geen aandacht meer aan besteed.
De moeheid is denk ik vrij simpel te verklaren: je wordt doodmoe van altijd pijn hebben. Of het dus een symptoom op zich is, I don't know.
Ik ben nog wel heel benieuwd wat er gaat gebeuren met mn bezinking straks na een tijdje geen diclofenac.
Misschien zelfs wel een beetje bevrijdend dat een arts het nu ook zo duidelijk stelt, zodat ik niet steeds te horen krijg dat ik de moed niet moet opgeven en dat het misschien over een week/maand/jaar wel weer helemaal beter is van deze en gene als ongetwijfeld goedbedoelde opbeurende harten onder de riem.
quote:Nagelklachten kunnen ook bij psoriasis horen. Ik dacht het al, maar heb het voor de zekerheid nog ff gegoogled. Reumatische pijnen kunnen er idd bij voorkomen en natuurlijk daardoor idd vermoeidheid. En dat je huid er te gezond uit zou zien is onzin, dat kan veranderen. Niet iedereen heeft evenveel gewrichtspijn/evenveel huidklachten. Ik had vroeger een collega met psoriasis (met gewrichtsklachten) en daar zag je ook niet veel bijzonders aan terwijl een andere collega een vorm had waarbij ze geen gewrichtsklachten had en die zag er echt heel schilferig uit.Op zaterdag 22 november 2008 11:33 schreef MarMar het volgende:
Tsjah, dat is het idd, ff keihard, maar wel eerlijk.
Misschien zelfs wel een beetje bevrijdend dat een arts het nu ook zo duidelijk stelt, zodat ik niet steeds te horen krijg dat ik de moed niet moet opgeven en dat het misschien over een week/maand/jaar wel weer helemaal beter is van deze en gene als ongetwijfeld goedbedoelde opbeurende harten onder de riem.
http://www.gezondvgz.nl/%(...)a7bc-f33efb2bedf3%7D
Misschien heb je wat aan die link.
Mocht het dit zijn, dan moet je er idd mee leren leven, maar het is niet zo dat er niets aan te doen is (zeker qua pijnbestrijding).
De slijtage aan mn gewrichten komt door de hypermobiliteit en dat heeft eea uitgelokt, ik denk dat het ongeveer zo zit.
Ben nu al tijdje van de diclofenac afgebleven en merk een lichte temp. stijging, vooral ´s avonds.
Nog anderhalve week, dan weer richting Leeuwarden, in de tussentijd krijg ik nu ook massages van de fysiotherapeut.
Dat geeft toch een beetje verlichting.
Nu afwachten wanneer ik de oproep krijg van het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag, ben bang dat dat wel even gaat duren.
De afgelopen week weer veel te veel gedaan, morgen zijn de kindjes weer de hele dag bij de oppas, vandaag nog ff doorbijten.
Wel ff lekker naar de kapper geweest en volgende week schoonheidsspecialist, de buitenkant moet de binnenkant maar wat meetrekken!
maar op mijn manier, met mijn gebreken.
Als ik je vertel dat het nu echt anders moet
dat er veel is wat ik op moet geven
Luister dan naar wat ik je zeg
vertel me niet dat wonderen bestaan
weet dat ik me er nooit zomaar bij neerleg
maar zoals vroeger zal het nooit meer gaan.
Vertel me geen verhalen van een ander
luister liever naar die van mij
Zomaar is er heel veel veranderd
en ja, ik ben ook heel veel kwijt
Tijd om een nieuw leven te leren kennen
plannen, nadenken, wikken en wegen
Geef me tijd, ik zal wel wennen
ik kan er al steeds beter tegen.
Maar vertel me geen verhalen van een ander
doe niet alsof ik zomaar opgeef
Ja, er is heel veel veranderd
en nee, ik vergeet niet dat ik leef!
Dit rolde net zomaar uit mijn hoofd... een stukje gevoel op rijm.
Woorden helpen mij vaak, misschien heeft iemand anders ook wat aan mijn woorden, je mag ze gerust van me lenen.
Net ff telefoontje gedaan.
MINIMAAL vier maanden wachttijd voordat ik opgeroepen word voor een intake gesprek voor het omgaan met chronische pijn traject van revalidatie Friesland...
Dan een traject van 12 weken, maar der zit ongetwijfeld nog tijd tussen de intake en de start..
Ach, over een maand of acht heb ik er dan wel een beetje mee leren omgaan dus
Joechei!
Laat je door niemand aanpraten dat het psychisch is, je bent duidelijk ziek en er is geen enkele reden dat dit ergens 'tussen de oren' begonnen is!
quote:Van die hypermobiliteit wist je al eerder af? Ben je getest op EDS?Op donderdag 27 november 2008 07:21 schreef MarMar het volgende:
Thx Meaghan, maar psoriasis was eigenlijk al uitgesloten.
De slijtage aan mn gewrichten komt door de hypermobiliteit en dat heeft eea uitgelokt, ik denk dat het ongeveer zo zit.
Oh en ken je HMS platform? http://hmsplatform.nl/hms/ Misschien dat je wat hebt aan lotgenotencontact... En er is ook een hypermobieltjeshyve: http://hypermobieltjes1.hyves.nl/
quote:Thx voor de links.Op zaterdag 29 november 2008 00:19 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Van die hypermobiliteit wist je al eerder af? Ben je getest op EDS?
Oh en ken je HMS platform? http://hmsplatform.nl/hms/ Misschien dat je wat hebt aan lotgenotencontact... En er is ook een hypermobieltjeshyve: http://hypermobieltjes1.hyves.nl/
Nee ik wist eerder niet van de hypermobiliteit, wel dat ik behoorlijk lenig was van mezelf en dat mn knieen wel erg losjes waren. Daar is nooit een verband tussen gelegd.
Op EDS ben ik voor zover ik weet nog niet getest.
Overigens, je had het over die fibromyalgie; dit noemen ze bij HMS'ers dan secundaire fibromyalgie omdat het pijn is die ontstaat omdat je lichaam zeg maar harder moet werken voor dingen die bij andere mensen 'vanzelf' gaan. Je spieren nemen veel meer over, dat leidt tot spierpijn en ook vermoeidheid.
De pijn zal misschien niet weggaan, maar je kunt wel leren omgaan met je beperkingen en daardoor zul je wel minder last krijgen als je eenmaal weet wat je wel en niet moet doen.
En ik zag dat ik in m'n vorige post het topic op Fok ben vergeten: Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
Ik denk idd ook eerder dat wat men nu de stempel fibromyalgie gegeven heeft, eerder gevolg dan oorzaak is.
Een verzameling symptomen dus eigenlijk..
Ik ben natuurliujk ook gaan speuren nu en er zijn idd dingen die niet onder de noemer fibromyalgie geschaard worden.
De blauwe nagels, maar ook na inspanning blauwe lippen bijvoorbeeld..
De verhoging elke avond ook..
Dinsdag weer bloedprikken en de uitslagen van vier weken geleden doornemen en bespreken hoe nu verder.
De fysiotherapeut vond fibromyalgie ook maar een matige diagnose en vind dat er zeker meer aan de hand is dan wat men onder de noemer fibromyalgie schaart.
Nou is een fysiotherapeut natuurlijk geen arts, maar nou ook weer niet iemand met totaal geen medische kennis.
Ik ben benieuwd of ik dinsdag nog ietsjes wijzer word.
Ik merk wel sinds ik de diclofenac laat staan dat ik eerder op de dag al temp. verhoging krijg.
Het komt niet boven de 39, maar schommelt wat rond de 38.
Het blijft een raar en vaag gebeuren eigenlijk, ik heb inmiddels niet meer het gevoel dat ik veel opgeschoten ben met alle onderzoeken.
Ik heb er verder ook niet veel meer op te zeggen, maar ik vind het wel rot voor je. Dus ik wens je sterkte en ik hoop dat ze er snel achterkomen wat het precies is.
Ze houdt het toch op fibromyalgie, dus daar moet ik het voorlopig dan maar mee doen.
Ze was wel heel begripvol en erkende ook gelijk dat het zo'n aandoening is waar geen pijl op te trekken valt, niet alleen omdat de oorzaak onduidelijk is, maar ook omdat de medische wetenschap ook nog heel veel niet weet.
En dan is het maar uitvinden wat je wel en niet meer kan, dat moet ik toch zelf ondervinden.
Als leidraad gaf ze dat als je er echt veel langer dan een dag last van hebt, het teveel voor je lijf is.
Er zijn zoveel stomme kleine vanzelfsprekende dingetjes waar ik al zoveel last van krijg..
Even afwassen, eten koken, douchen... dat kost al minstens een dag bijkomen.
Of het beter wordt, of misschien wel erger kon ze me ook niet vertellen. Verwachtte ik ook niet, eigenlijk was haar eerlijkheid wel prettig. Even geen "ach, gewoon ff doorpakken en dan komt het wel weer goed" dooddoener. Ik weet overigens inmiddels uit ervaring al dat "even doorpakken" tegen me werkt.
Los hiervan gaan we nu nog wel kijken hoe het met mijn knieen is gesteld. Dat moet wel weer via de huisarts, valt niet onder reumatologie.
Eens zien of een operatie nu meer nut zou hebben ivm negen jaar geleden.
Zou al iets schelen als daar wel wat aan gedaan kan worden, denk dat ik dan al een stukje minder beperkt zou zijn.
Dus we modderen maar weer verder..
Het was ook een beetje zo dat ze verwachte dat door het revalidatietraject als het niet zou helpen, in elk geval misschien meer duidelijkheid zou komen waar ze nog naar zouden kunnen kijken.
Nah jah, thats it for now dus.
Ben er inmiddels achter dat bij SLE ook blauwe lippen kunnen horen (en ik heb me verder rotgezocht naar andere info over blauwe lippen, maar ik kan geen andere ziektes vinden waarbij dat een symptoom is, behalve bij hartklachten en longproblemen en daar ben je al op getest - bij EDS komt het ook niet voor, voor zover ik heb kunnen vinden). Al je andere klachten (huidklachten, klachten aan nagels, koortsaanvallen, gewrichtspijnen, haaruitval, spierpijn en vermoeidheid) komen ook voor bij SLE. Het lijkt me iig belangrijk om dat heel goed na te laten kijken als dat nog niet gebeurd is (al was het maar om het uit te sluiten, want mocht je het wel hebben dan heb je wel veel onderzoek en medicatie nodig en kun je het maar beter weten) en dat kan het beste door op bovenstaande dingen te testen. Een heel groot deel van de SLE-patienten heeft nl. een afwijking op de T4-cellen (wat precies weet ik niet, maar schijnt echt kenmerkend te zijn) en rond de 80-90% (cijfers lopen uiteen in verschillende onderzoeken) van de patienten met zowel SLE als RA (reumatoide artritis) en nog een reumatische aandoening (weet ff niet meer welke) maakt bepaalde anti-lichamen aan tegen RNA-polymerasen (anti-RNA).
Ik weet ook dat ik daarop getest ben toen ze wilden onderzoeken of ik het ook had. Je klachten zijn zo typisch dat ik me bijna niet voor kan stellen dat het niet in die hoek zit. Dat de diagnose fybromyalgie niet voldoet, lijkt me idd duidelijk en daar schiet je uiteindelijk niets mee op.
Aan een kant kan ik me voorstellen dat je misschien geen behoefte hebt aan verder onderzoek of dat het allemaal hopeloos lijkt en ik kan me ook voorstellen dat de artsen het even niet meer weten, maar wanneer er verder niets gebeurt kun je uiteindelijk toch je klachten niet aanpakken en loop je ook het risico dat het erger wordt of dat er iets in je lichaam beschadigt bijvoorbeeld.
Heb je ook last van een van de volgende dingen: allergische reactie op zonlicht of halogeenlicht, ontstekingen aan ogen, veel last van voorhoofdsholteontstekingen of hormonale problemen (grote schommelingen in hormoonspiegel, problemen met de menstruatie)?
Of zijn je klachten mogelijk begonnen na een periode van grote hormoonschommelingen?
[ Bericht 9% gewijzigd door Maeghan op 10-12-2008 00:21:31 ]
quote:Anders doe je even normaal of zo.Op woensdag 10 december 2008 00:42 schreef Wheelgunner het volgende:
En je komt een beetje Münchhauserig over TS...
quote:Je kijkt teveel naar House...Op woensdag 10 december 2008 00:42 schreef Wheelgunner het volgende:
En je komt een beetje Münchhauserig over TS...
quote:Allergische reactie als in lichtschuw of huid?Op woensdag 10 december 2008 00:09 schreef Maeghan het volgende:
Is er bij jou ook gezocht naar afwijkingen op de T4-cellen en getest op ANA, anti-DNA en anti-RNA?
Ben er inmiddels achter dat bij SLE ook blauwe lippen kunnen horen (en ik heb me verder rotgezocht naar andere info over blauwe lippen, maar ik kan geen andere ziektes vinden waarbij dat een symptoom is, behalve bij hartklachten en longproblemen en daar ben je al op getest - bij EDS komt het ook niet voor, voor zover ik heb kunnen vinden). Al je andere klachten (huidklachten, klachten aan nagels, koortsaanvallen, gewrichtspijnen, haaruitval, spierpijn en vermoeidheid) komen ook voor bij SLE. Het lijkt me iig belangrijk om dat heel goed na te laten kijken als dat nog niet gebeurd is (al was het maar om het uit te sluiten, want mocht je het wel hebben dan heb je wel veel onderzoek en medicatie nodig en kun je het maar beter weten) en dat kan het beste door op bovenstaande dingen te testen. Een heel groot deel van de SLE-patienten heeft nl. een afwijking op de T4-cellen (wat precies weet ik niet, maar schijnt echt kenmerkend te zijn) en rond de 80-90% (cijfers lopen uiteen in verschillende onderzoeken) van de patienten met zowel SLE als RA (reumatoide artritis) en nog een reumatische aandoening (weet ff niet meer welke) maakt bepaalde anti-lichamen aan tegen RNA-polymerasen (anti-RNA).
Ik weet ook dat ik daarop getest ben toen ze wilden onderzoeken of ik het ook had. Je klachten zijn zo typisch dat ik me bijna niet voor kan stellen dat het niet in die hoek zit. Dat de diagnose fybromyalgie niet voldoet, lijkt me idd duidelijk en daar schiet je uiteindelijk niets mee op.
Aan een kant kan ik me voorstellen dat je misschien geen behoefte hebt aan verder onderzoek of dat het allemaal hopeloos lijkt en ik kan me ook voorstellen dat de artsen het even niet meer weten, maar wanneer er verder niets gebeurt kun je uiteindelijk toch je klachten niet aanpakken en loop je ook het risico dat het erger wordt of dat er iets in je lichaam beschadigt bijvoorbeeld.
Heb je ook last van een van de volgende dingen: allergische reactie op zonlicht of halogeenlicht, ontstekingen aan ogen, veel last van voorhoofdsholteontstekingen of hormonale problemen (grote schommelingen in hormoonspiegel, problemen met de menstruatie)?
Of zijn je klachten mogelijk begonnen na een periode van grote hormoonschommelingen?
In eerste geval Check.
Voorhoofdsholteontstekingen Check
Menstruatieproblemen Check
Ik weet onderhand niet precies meer wat ze allemaal getest hebben, ik zal de huisarts even vragen om van alle uitslagen een uitdraai voor me te maken.
Misschien is het wel zo dat er nu nog niets te zien is en over een paar maanden bijvoorbeeld wel?
Er staat igg nog een vervolgafspraak in februari bij de internist om te kijken of er dan wellicht toch iets veranderd is.
En jah, het is zo dubbel he.
Aan de ene kant heb ik even genoeg van al die onderzoeken waar geen resultaat uit komt, krijg ook een beetje het gevoel van kom ik weer aanzetten...
Aan de andere kant wil ik heel graag een logische verklaring en als het even kan een remedie. Dat is er nu niet!
Deze week regel ik iig nog dat mn knieen onder de loep genomen worden en ik denk dat ik dan heel even een pauze in las wat gedokter betreft. Even frisse moed verzamelen, ergens vandaan..
Edit: Net even gegoogeld op SLE en ik denk niet dat dat het is. In de zon voel ik me eerder beter dan slechter, nierfuncties zijn vooralsnog goed, geen bloedarmoede, geen rode plekken..
Dat wordt toch genoemd als een paar van de voornaamste symptomen?
Ik weet het gewoon even niet meer en hoe moet ik het ook weten als de medici het niet eens weten...
[ Bericht 4% gewijzigd door MarMar op 10-12-2008 09:01:04 ]
Maar nierfunctie moet in principe goed zijn. De kans dat je nierklachten krijgt is idd aanwezig, maar juist de nierfunctie is iets waar vaak op getest wordt om snel te kunnen reageren op problemen. Het is nl. ook hetgeen waar je vrij snel dood aan kan gaan. Aan de andere kant kunnen SLE-patienten ook op miraculeuze wijze genezen van dingen waar anderen gewoon dood aan gaan - mijn moeder heeft levercirrose gehad en een kennis van haar is drie keer opgegeven ivm nierfalen en is tot drie keer toe levend uit het ziekenhuis gekomen. Die laatste is trouwens ook op vakantie geweest naar Gambia, waar het dus best wel zonnig is.
Bloedarmoede hoeft volgens mij ook niet. Rode plekken zijn wel vrij kenmerkend, maar dat hoeft niet altijd. Dat kan ook met vlagen komen en dan weer weggaan.
Ik zou me er toch voor de zekerheid op laten onderzoeken als ik jou was (of iig even navragen of hierop getest is). Ook omdat dat anti-RNA bij meerdere reumatische aandoeningen positief is, dat zou best een aanwijzing kunnen zijn.
Het is ook inderdaad zo dat het moeilijk is om dit soort ziektes duidelijk vast te leggen. Mijn moeders bloedwaardes schommelen ook enorm, de ene keer voelt ze zich kiplekker en zijn de artsen in paniek omdat 'r bloedwaardes zo slecht zijn en de andere keer is ze hartstikke ziek en komt er niets uit het onderzoek.
Ik weet niet waarom, maar SLE hangt heel erg samen met hormonale klachten. Het schijnt soms actief te worden na hormoonschommelingen (bij mijn moeder werd het actief na haar zwangerschap) en ook problemen met de menstruatie bijvoorbeeld kunnen voorkomen (en missschien daardoor ook wel bloedarmoede - mijn moeder is weleens iets van twee maanden aaneengesloten ongesteld geweest, niet gek dat je dan last krijgt van bloedarmoede
). De 'kern' van lupus is dat je afweer je eigen lichaamscellen aanvalt (en ook overdreven reageert op ziekmakers). Dit leidt tot ontstekingen in bijv. huid maar kan ook in organen, ruggenmerg, ogen, etc. en het geeft reumatische pijnen en soms koorts. In het geval dat het ook in organen zit wordt gesproken van Systemisch Lupus Erythematoses, maar het kan ook alleen in de huid voorkomen.
Maar goed, kop op en doorgaan! Laat je niet wijsmaken dat het tussen je oren zit of dat je zeurt, want dat is niet zo. Het is heel terecht dat je wilt weten wat je hebt.
Die paars-blauwe vinger toestand zou wellicht het fenomeen van Raynaud kunnen zijn, iets wat veel voorkomt in combinatie met een auto-immuun ziekte (zoals SLE). Dat heb ik zelf dus ook, maar ik maak me er niet heel veel zorgen over. Het is met name gewoon irritant. En mensen schrikken er altijd van, zo van 'Joh! Je nagels zijn helemaal paars!' en dan heb ik zoiets van 'Oh kijk nou'
.Dat je al die onderzoeken een beetje zat bent snap ik ook heel goed. Wat ze bij mij allemaal niet uitgespookt hebben voordat ik een diagnose had, verschrikkelijk! Maar ja, ik loop dan ook in een universitair ziekenhuis, dus als ze ergens in kunnen poeren dan doen ze dat ook
.quote:Hmm, met je eigen diagnostisch vermogen lijkt in ieder geval niets mis
Maar ik denk dat de meeste mensen hier hun medische kennis uit film, televisie en wikipedia halen, met misschien wat specifieke ervaring uit de eigen omgeving. Ik zeg het ook niet om lullig te doen, echter hebben dit soort topics meestal inherent een 'kijk-mij-ziek-en-zielig-zijn' toon, dus dan mag Münchhausen best genoemd worden.
quote:Heb je mn OP eigenlijk uberhaupt wel gelezen?Op woensdag 10 december 2008 20:41 schreef Wheelgunner het volgende:
[..]
Hmm, met je eigen diagnostisch vermogen lijkt in ieder geval niets mis
Ik zeg het ook niet om lullig te doen, echter hebben dit soort topics meestal inherent een 'kijk-mij-ziek-en-zielig-zijn' toon, dus dan mag Münchhausen best genoemd worden.
quote:Ja, je wilt het van je af praten, dat snap ik wel. Echter ben ik zelf veel geslotener met dat soort dingen dus word ik altijd een beetje sceptisch als mensen dergelijke persoonlijke zaken zo gemakkelijk openbaar maken. Misschien wat kinderachtig, maarja.Op woensdag 10 december 2008 20:48 schreef MarMar het volgende:
[..]
Heb je mn OP eigenlijk uberhaupt wel gelezen?
Maar ik wil je best geloven, het lijkt me heel vreselijk. Ik heb ook gezien hoe het is om jaren van het kastje naar de muur gestuurd te worden voor een diagnose.
quote:Ach, als je mijn openheid eng vind, raad ik je af in mijn postgeschiedenis te sneupenOp woensdag 10 december 2008 20:55 schreef Wheelgunner het volgende:
[..]
Ja, je wilt het van je af praten, dat snap ik wel. Echter ben ik zelf veel geslotener met dat soort dingen dus word ik altijd een beetje sceptisch als mensen dergelijke persoonlijke zaken zo gemakkelijk openbaar maken. Misschien wat kinderachtig, maarja.
Maar ik wil je best geloven, het lijkt me heel vreselijk. Ik heb ook gezien hoe het is om jaren van het kastje naar de muur gestuurd te worden voor een diagnose.
Ik ben wel over meer dingen erg open, over seks, liefde, politieke voorkeur, you name it. Daarbij is het wel eens verfrissend om ervaringen van andere mensen te lezen en doe ik dat dan liever op een wat neutraler forum zoals dit, dan op een patientenforum.
Een patientenforum is mij namelijk vaak al veel te klagerig en een soort van "heb jij dat ook?" gepraat waarvan je niet veel positiever wordt.
Dat je zelf geslotener bent vind ik niet zo kinderachtig van je hoor, je eerste post hier however wel
Ik ben van mening dat openheid over dit soort dingen juist belangrijk is, zeker als ik zie hoeveel mensen eigenlijk zo tegen dit soort dingen oplopen, inclusief jijzelf dus.
Dus ja, ik gooi graag dingen open die voor ander mensen misschien als "moeilijk om over te praten" of "erg privé" worden beschouwd en daar hoort dit nu ook even bij.
@Niccie: hoe kwamen ze dan uiteindelijk bij die diagnose terecht?
Sjogren komt vaak secundair voor bij SLE, dus ik denk dat ze al een poosje dachten dat dat de echte boosdoener zou kunnen zijn. Voor de diagnose SLE moet je echter aan minimaal 4 van 9 vastgestelde criteria voldoen en dat was bij mij niet het geval. Pas na een jaar bleken mijn nieren ineens mee te doen (eiwitlek) en toen voldeed ik wel aan de 'eisen'. Vanaf toen ging de behandeling zich dan ook echt daar op richten en gaat het nu stukken beter
Fybromyalgie hebben ze trouwens ook een tijdje gedacht, maar bij mij zit het echt 'in' de gewrichten en met de verminderde nierfunctie konden ze er eindelijk een sticker op plakken! Het stellen van de diagnose heeft bij elkaar zo'n anderhalf jaar geduurd met het ene klote onderzoek na het andere. Op een gegeven moment ben je er echt klaar mee, maar ik ben wel blij dat ik doorgezet heb. Met name omdat ze bleven zeggen dat het niet tussen mijn oren zat, dat bloed zag er echt niet uit, er was echt wat aan de hand. Maar ja, je gaat soms toch twijfelen...hoef dus niet!
Klik hier even
Dan krijg je een lijstje met mogelijke testen voor bloedprikken. Misschien handig.
De foto's van de knieen kon dok niet echt iets op zien, raar, want 9 jaar geleden was er wel degelijk eea te zien. (moet er ook even bij zeggen dat toen van meer kanten fotos gemaakt zijn, per knie een stuk of 5, nu per knie 2)
Maar goed, ik hou het even voor gezien, ik doe het er voor nu even mee en volgend jaar wel weer met frisse moed opnieuw dokters aan hun mouw trekken. Ik heb er nu even niet meer de energie voor.
Wel is inmiddels een aanvraag bij et WMO ingediend voor een scootmobiel, zodat ik zelf ook weer es een boodschapje kan doen bij de buurtsuper. Maar dat zal ook zeker niet eerder dan volgend jaar worden.
Hopelijk sluit ik volgend jaar op een heel andere manier af dan dit jaar!!!
Nou ja, maak er nog wat leuks van de rest van dit jaar en dat het volgend jaar dan maar beter mag gaan.We zullen wel zien waar dit verhaal eindigt.
Wel een heel klein beetje goed nieuws, ik merk dat ik begin te leren mijn energie een ietsiepietsie beter te verdelen.
Ben het wat meer voor voordat ik bij de momenten aankom dat ik drie dagen echt helemaal naar de klote ben, tenzij ik het van te voren bedacht heb en het er ook wel voor over heb.
(alleen op "romantische" momentjes ontglipt me dat nog wel es, maar dan ben stiekem toch wel weer een beetje blij, ookal vind mn lijf van niet
)Ik merk ook dat ik een beetje handigheid begin te krijgen in alternatiefjes vinden voor wat niet meer zo vanzelfsprekend gaat. Een klein stukje op de goede weg dus wat dat betreft.
http://www.zorg6.nl/
Sommige dingen zijn handig om te kopen of aan te vragen maar veel kan je ook met huis-tuin-en-keukenoplossingen zelf maken of koop je gewoon bij de blokker e.d.
Ik heb hier in huis bijvoorbeeld geen plek voor een trippelstoel dus ik heb in de keuken een krukje op wielen staan zodat ik bij het koken niet zo lang hoef te staan. Een hoekmes zodat snijden minder belastend is (zoiets verkopen ze bij de Ikea ook. Dat is geen geweldig mes maar wel handig om eerst eens te proberen of zoiets bevalt. Dan kan je later altijd nog eens een duurdere goede kopen.), een prikkertje om aardappels op te prikken en een dunschiller die ik om mijn vinger kan klemmen en dan zeg maar de aardappels kaal 'aai'
, stoffer en blik met een lange steel etc.Alles wat je op die manier makkelijker kunt oplossen is mooi meegenomen en je houdt wat extra tijd/energie/minder pijn over om aan leuke dingen te besteden.
Dat zijn inderdaad heel bruikbare dingen!
ik heb zelf ook al jaren lang vreselijke pijn en de dokter wilde het het liefst "tussen mijn oren stoppen"
Nu bleek ik toch een geheel versleten rug te hebben,
mijn man had ook allerlei rare klachten,
tot bij een dokter een lampje ging branden,
hij heeft een beschadiging in zijn hypofyse en daardoor,hoge bloeddruk,
oestrogeen tekort ,pijn vit.D tekort,suikerziekte en hoge bloeddruk,wie had gedacht dat dat allemaal vanuit een hersenbeschadiging kan komen
en een vriendin van mij had ook vage klachten en bleek vit B12 tekort te hebben,
Waarmee ik wil aangeven dat het echt niet makkelijk is om zomaar even op internet te gaan zoeken naar je klachten,
Je moet eerst duidelijk hebben wat het voor soort klachten zijn,
reumatische, neurologische
hormonale of weet ik het ??
Als je weet waar het onder valt kan je op zoek gaan naar een geschikte arts in een academisch ziekenhuis,
gewoon op Google zoeken welke jouw de beste lijkt,
dan een verwijsbrief eisen aan je huisarts en anders schrijf je die dokter een persoonlijke brief waarin je alles uitlegt en hoe je leven nu vergalt word.
Laat je vooral niet wijsmaken dat het tussen je oren zit hoor,
want het is erg moeilijk om daar weer onder vandaan te komen.
Heel veel succes met zoeken.
p.s bij mijn versleten rug heb ik ook blauwe vingers en benen,soms ook uitval
maar er zitten geen zenuwen bekneld.
Ik heb ook niet de illusie dat ik de oplossing op internet vind als de mensen die er voor geleerd hebben het al niet eens meer weten.
Het is alleen wel prettig om ervaringen van andere mensen te horen en tips te krijgen hoe je makkelijker met dingen om kunt gaan.
Jouw tip van die persoonlijke brief schrijven bijvoorbeeld, die ga ik zeker onthouden en misschien nog wel gebruik van maken ook.
Het is voor mij nog één grote zoektocht, ik weet mijn weg in deze situatie en de hele rompslomp eromheen nog niet zo heel goed en ook daarvoor zijn ervaringen en tips van anderen wel nuttig.
Wat je zenuwen betreft, mijn fysio denkt dat het gewoon zo is dat als er steeds maar pijnsignalen door je zenuwen gaan, je zenuwen overbelast raken en andere signalen (dus die van motoriek) niet meer goed doorkomen. Beetje hetzelfde effect met veel televisies aan 1 kabel willen hangen; hoe meer signalen je door 1 kabel laat komen, hoe slechter het signaal wordt.
Huis-tuin en keuken logica, maar ik kon er wel wat mee.
Jij ook heel veel sterke ermee, ook niet niks allemaal!
Doktertje spelen was leuk toen we nog kleuters waren, maar in real life... komt er een echte dokter aan te pas.
TS zou er goed aan doen om een doorverwijzing te vragen naar een specialist die bereid is iets verder te kijken dan de standaard ziektebeelden.
Tips van MiMu van handige dingetjes helpen al en tips als die van angel om desnoods zelf een persoonlijke brief te schrijven bijvoorbeeld, en gewoon lezen hoe andere mensen met dit soort dingen dealen.
Daar kan ik wel degelijk wat van leren.
Doktertje spelen heb ik niemand om gevraagd, in tegendeel.. (ik weet niet of je de moeite genomen hebt de OP ook te lezen enzo?)
quote:Maar dat was denk ik ook niet de insteek, of wel?Op vrijdag 26 december 2008 04:49 schreef Banjerkanjer het volgende:
Ja ik heb alles gelezen, na een paar maanden schrijven op een forum weet je nog steeds niet wat je mankeert.
quote:Dat dit topic TS net meer inzicht in haar ziekte oplevert betekent niet noodzakelijkerwijs dat het haar ook niet helpt. Wat je zomaar had kunnen weten wanneer je een klein beetje had gelezen, bijvoorbeeld de OP.Op maandag 22 december 2008 23:44 schreef Banjerkanjer het volgende:
Al met al, helpt dit topic ts geen mallemoer. Iedereen kan dingen aandragen wat het allemaal zou kunnen zijn (og niet), maar je hebt er geen donder aan.
Doktertje spelen was leuk toen we nog kleuters waren, maar in real life... komt er een echte dokter aan te pas.
TS zou er goed aan doen om een doorverwijzing te vragen naar een specialist die bereid is iets verder te kijken dan de standaard ziektebeelden.
quote:Oh my...Op vrijdag 26 december 2008 04:49 schreef Banjerkanjer het volgende:
Ja ik heb alles gelezen, na een paar maanden schrijven op een forum weet je nog steeds niet wat je mankeert.
Het is al gezegd door Isabeau en Alicey... maar idd..
Als je dan werkelijk alles gelezen hebt, heb je ook over heel veel heen gelezen.
Er is nou eenmaal niet altijd ene kant en klare oplossing, dan moet ik alsnog ermee om leren gaan en door met mijn leven zo goed en kwaad als het gaat.. mensen die die kant van de medaille beter kennen dan ik kunnen wel degelijk hulp en steun bieden.
Ook als ik er nooit achter kom wat me nou precies mankeert en als er nooit een magische pil komt die me beter maakt moet en wil ik door met mijn leven, het is echt niet zo dat alles voorbij is totdat er een kant en klare oplossing wordt gepresenteerd.
Soms zal je moeten accepteren dat bepaalde dingen niet zomaar oplosbaar zijn.
*zucht*
quote:http://www.milieufotografie.nl/html/afvalstoffen-atf-brand.htmOp zaterdag 27 december 2008 11:24 schreef MinderMutsig het volgende:
De watvoorbrand?
http://www.d66smallingerl(...)auwonderzoek_ATF.htm
quote:http://www.ggdkennisnet.nl/kennisnet/paginaSjablonen/raadplegen.asp?display=2&atoom=35399&atoomsrt=2&actie=22.2 Waterbodemonderzoek
Uitgangspunt bij het waterbodemonderzoek is inzicht te krijgen in de kwaliteit van de waterbodem in het beïnvloede gebied. Op basis van de waterbodemkwaliteit kan iets gezegd worden over de mogelijke risico's voor de volksgezondheid en voor dieren. Hierbij gaat het met name om risico's die mensen open als ze gaan zwemmen en de risico's voor dieren die het oppervlaktewater gebruiken als drinkwater.
M.b.v. zoeksites had je dit zelf ook uit kunnen zoeken.
Iedere keer maar weer dat laatste beetje energie gebruiken om naar de zoveelste instantie te gaan en telkens weer dat "Nee, er is niets bijzonders uit het onderzoek gekomen" of van dat volk dat dan de positieve zaken gaat belichten "Nou je cholesterol is prima in orde", nou joepiejee.
Anyway, sterkte ermee, vooral met het aanpassen aan je lichaam/geest en maar proberen om de dagen zo leuk mogelijk vol te maken zonder gelijk totaal verrot te zijn.
Ga hier ook niet de e-dokter uithangen verder, wens je alleen sterkte en wat meer energie en zal het draadje blijven volgen.
quote:Vast maar daar had ik geen zin in. Jij komt met een vage opmerking dus dan mag je die ook uitleggen.
[..]
http://www.milieufotografie.nl/html/afvalstoffen-atf-brand.htm
http://www.d66smallingerl(...)auwonderzoek_ATF.htm
[..]
http://www.ggdkennisnet.nl/kennisnet/paginaSjablonen/raadplegen.asp?display=2&atoom=35399&atoomsrt=2&actie=2
M.b.v. zoeksites had je dit zelf ook uit kunnen zoeken.
quote:Dat de afkorting ATF je niks zegt kan ik me voorstellen. Voor de rest is het een normale vraag.Op zaterdag 27 december 2008 12:15 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Vast maar daar had ik geen zin in. Jij komt met een vage opmerking dus dan mag je die ook uitleggen.
Toen ik keek naar het profiel van MarMar en de plaats Drachten las schoot mij de ATF brand te binnen.
Heel vaak hoor je in het nieuws dat er gezegd wordt dat bij een brand geen gevaarlijke stoffen zijn vrijgekomen of dat er geen gevaar was voor de volksgezondheid.
Dat werd bij de ATF brand in eerste instantie ook omgeroepen. Met name een groep hulpverleners die ter plaatse waren hebben een aantal blijvende gezondheidsproblemen aan over gehouden.
De Bijlmerramp is een ander voorbeeld wat op grote schaal gebeurd is. Diverse mensen hadden na de ramp uiteenlopende gezondheidsklachten. Die werden niet altijd serieus genomen.
Dit komt mede doordat de kennis op bepaalde medische gebieden gewoon beperkt is.
Je zult problemen met gewrichten niet 123 in verband leggen met een brand.
Als je dit artikel leest dan snap je mijn achterliggende gedachten: http://www.rob_spie.dds.nl/ramp/ec990908.htm
@MarMar, ik hoop dat de medische wereld er iets aan kan doen, zodat het leven dragelijker wordt.
quote:Helder en idd, dat soort dingen gebeuren ook medici weten niet alles, dat is imho ook gewoon onmogelijk alleen al omdat niet alleen de wetenschap, maar ook ziektes steeds ontwikkelen en ontstaan.Op zaterdag 27 december 2008 14:44 schreef Burner2000 het volgende:
[..]
Dat de afkorting ATF je niks zegt kan ik me voorstellen. Voor de rest is het een normale vraag.
Toen ik keek naar het profiel van MarMar en de plaats Drachten las schoot mij de ATF brand te binnen.
Heel vaak hoor je in het nieuws dat er gezegd wordt dat bij een brand geen gevaarlijke stoffen zijn vrijgekomen of dat er geen gevaar was voor de volksgezondheid.
Dat werd bij de ATF brand in eerste instantie ook omgeroepen. Met name een groep hulpverleners die ter plaatse waren hebben een aantal blijvende gezondheidsproblemen aan over gehouden.
De Bijlmerramp is een ander voorbeeld wat op grote schaal gebeurd is. Diverse mensen hadden na de ramp uiteenlopende gezondheidsklachten. Die werden niet altijd serieus genomen.
Dit komt mede doordat de kennis op bepaalde medische gebieden gewoon beperkt is.
Je zult problemen met gewrichten niet 123 in verband leggen met een brand.
Als je dit artikel leest dan snap je mijn achterliggende gedachten: http://www.rob_spie.dds.nl/ramp/ec990908.htm
quote:Dank je, das lief van je!@MarMar, ik hoop dat de medische wereld er iets aan kan doen, zodat het leven dragelijker wordt.
Gaat wel snel, da's fijn.
Maar nu spannend, lukt het?
En rete confronterend ff toch wel weer...
* MarMar kan er niet helemaal alleen maar blij mee zijn.
Scootmobielen maken je gehandicapt.
Vooralsnog red ik het niet eens om verder dan de achtertuin te komen zonder een rolstoel en ik wil wel verder dan de achtertuin en niet alleen maar als iemand in de buurt is om te duwen.
Beetje kort door de bocht om maar meteen te zeggen dat zoiets je gehandicapt maakt. Misschien dat ik best weer een eind kom, maar te denken dat ik wel kan fietsen naar het centrum is gewoon niet realistisch, lopen in het centrum zelf lukt ook niet, voor beide dus twee vliegen in 1 klap als ik een scoot heb.
Ik gebruik het liefst zo min mogelijk hulpmiddelen. Kleine dingen die het leven makkelijker maken wel maar dingen als een scootmobiel of rolstoel komen er hier niet in.
Als ik bejaard ben is er nog tijd genoeg om gehandicapt te wezen. 
Aan de andere kant heb ik natuurlijk de luxe dat wij een auto hebben en ik meen me te herinneren dat jullie geen auto of rijbewijs hebben. Dan zal je inderdaad sneller aan dat soort kutgrepen moeten geloven.
SPOILERNee dat was geen typefout maar een (hihi) woordgarpje.
Je zou natuurlijk eens een verwijzing naar een ergotherapeut kunnen vragen.Ik heb destijds in het Beatrixoord verschillende fietsen en zadels uit kunnen proberen en een goed aangepaste fiets scheelt echt.
Maar liever dat dan niet eens meer zelfstandig even een boodschap kunnen doen, ik kan nu echt bekant niets.
Met de taxi naar het centrum gaan kan ook best hoor, maar en dan.. dan nog moet ik daar geduwd worden en kan ik dus niet alleen.. tenzij ik alleen maar 1 winkel in en uit zou gaan en dan meteen weer in de taxi terug, dat is haalbaar.
Fietsen.. naar de dok, letterlijk vijf huizen verderop.. waarna ik het twee dagen moet bekopen en het op de terugweg zo vreselijk ver lijkt dat ik puur op karakter thuiskom.
Zo is de situatie nu dus, ik kan er met de beste wil van de wereld niet meer van maken en elke keer als ik dat wel probeer krijg ik alleen maar weer een koude douche.
Ik snap je wel hoor, ik wil er ook liefst niet aan, maar er tegenaan schoppen helpt me ook geen zak verder.
Ik wil mn wereldje weer wat groter en als dat zo moet, so be it.
Fijn dat ze er zijn hoor omdat je anders soms helemaal nergens heen kunt maar als je een half uur moet staan wachten op dat ding ben je ook naar de kloten. Ik denk dan altijd dat ik net zo goed naar huis had kunnen lopen. Had me ook weer 2 euro bespaard.
Ik heb me altijd al afgevraagd of ik de enige was die er zo over dacht.
quote:Neu, ware het niet dat het iets te ver lopen wasOp maandag 29 december 2008 15:07 schreef MinderMutsig het volgende:
Die taxi... tja...
Fijn dat ze er zijn hoor omdat je anders soms helemaal nergens heen kunt maar als je een half uur moet staan wachten op dat ding ben je ook naar de kloten. Ik denk dan altijd dat ik net zo goed naar huis had kunnen lopen. Had me ook weer 2 euro bespaard.
Ik heb me altijd al afgevraagd of ik de enige was die er zo over dacht.
maar idd, van dat wachten kan je ook al naar de klote gaan. nou helpt het voor mij wel dat mn schoonmoeder bij de taxi werkt
Rare huisartsen van tegenwoordig..
Ik ging maar eens bellen, onregelmatige rare menstruatie ben ik inmiddels wel gewend, hoort bij het pakketje, maar langer dan drie weken bloeden en steeds meer en tamelijk helder rood leek me niet echt bijzonder gezond.
Buik voelt af en toe ook wat raar, beetje "harde buiken" gevoel, maar dan in het mini.. anywey, wel weer eens een reden om te bellen vond ik.
Assistente doet even 10 sec. overleggen met de huisarts, wil meteen hormonenkuur voorschrijven zonder me te zien...kijken of dat werkt..
Laat ik het daar even heel hard niet mee eens zijn, eerst maar eens kijken wat er precies aan de hand is... voor hetzelfde geld is er een zaadje langsgeglipt en ben ik gigantisch aan het miskramen ofzo.. lijkt me op zich wel handig om zoiets op zijn minst even uit te sluiten voordat er zomaar een kuur tegenaan gegooid wordt.
"oh, ehm, zou dat kunnen dan?"
"Nou ja, voor zover ik weet is de enige honderd procent zekerheid op nooit een zwangerschap geen seks, dus ja, het zou kunnen"
"oh, nou ehm, kom dan morgen toch maar even langs"
Ligt het nou aan mij, of zijn ze tegenwoordig wel errug makkelijk met even een dingetje voorschrijven om te kijken of het werkt?
quote:Nee, het heeft te maken met ervaring. Jij leest op internet 5 mogelijke verklaringen voor je symptomen en de huisarts heeft in zijn 20 jaar ervaring alleen nog maar een hormoondisbalans meegemaakt. Helemaal niet gek dus dat hij het eerst zo wil oplossen. Jij bent waarschijnlijk moeilijk aan het denkenOp dinsdag 30 december 2008 10:55 schreef MarMar het volgende:
Ligt het nou aan mij, of zijn ze tegenwoordig wel errug makkelijk met even een dingetje voorschrijven om te kijken of het werkt?
Sowieso zeg, een kuur voorschrijven op basis van een telefoongesprek met een assistente... Puh-lease.
Verder ben ik het er wel mee eens dat een arts je domweg zelf hoort te zien en niet via een assistente maar wat moet voorschrijven. Iets meer vragen stellen lijkt me wel wenselijk.
Verder dus dat laatste, dat vind ik nog het ergste, maar daar ben je het gelukkig mee eens.
quote:Zo moeilijk aan het denken dat ik net vandaag terug ben uit het ziekenhuis... oudjaarsavond opgenomen...Op zaterdag 3 januari 2009 00:57 schreef Isabeau het volgende:
[..]
Nee, het heeft te maken met ervaring. Jij leest op internet 5 mogelijke verklaringen voor je symptomen en de huisarts heeft in zijn 20 jaar ervaring alleen nog maar een hormoondisbalans meegemaakt. Helemaal niet gek dus dat hij het eerst zo wil oplossen. Jij bent waarschijnlijk moeilijk aan het denken
Toch maar hier dit posten..
Oudjaarsdag ging ik naar de huisarts.. zoals hier boven al gemeld..
Eenmaal bij de huisarts was het beleid vooralsnog die hormoonkuur, maar ik vertrouwde het niet.
Dan toch maar verder onderzocht en ik bleek zwanger..
Meteen doorgestuurd via SEH het ziekenhuis in, want het leek erop dat het aan het misgaan was.
Eenmaal in het ziekenhuis leek alles goed, we zagen een springlevend kindje op de echo van al 18 weken en 5 dagen, grote schok maar wat waren we blij!
En ik.. een verklaring voor alle rare kwalen van de afgelopen maanden?
Gewoon Pfeiffer en daarna zwangerschapskwalen? Dan zou de wereld er opeens zo mooi uit gaan zien, ik mijn gezondheid misschien wel weer terug en een kindje op de koop toe!
Helaas, het heeft niet zo mogen zijn..
Weer thuis ging het wel heel erg vloeien, dus heb ik direct het ziekenhuis weer gebeld en moest ik meteen weer komen. De echo was nogsteeds goed, maar het vloeien was wel erg extreem en ik moest blijven.
Later op de avond krampen en meteen medicatie gekregen om de weeën af te remmen wat hielp en de rest van de nacht vrij goed doorgekomen.
De volgende dag leek het rustig, ik moest alleen opgenomen blijven en bedrust houden zolang ik nog vloeide, verder leek het allemaal goed te komen.
Die avond begonnen de krampen weer en sloegen vrij snel om in echte weeën.. meteen weer weeënremmer gekregen, maar ondanks dat de hele nacht weeën gehad. In de ochtend zakte het dan eindelijk weer af, de echo er weer bij gehad.. en er leek toch nogsteeds een hele grote kans dat het goed zou komen... al voelde ik ergens zelf van niet.
Na een paar uurtjes slapen begon het weer opnieuw.. dit keer was er geen keren of houden meer aan..
Gisteravond om kwart voor acht ben ik bevallen van een zoontje, Jeff...
Hij heeft nog een uurtje geleefd in onze armen...
De handjes en voetjes van ons zoontje...
anytime you need me, just call my name and i'll be there
you'll know were to find me ...
in gedachten ben ik bij jullie lieverd
quote:Ja.. ik heb ook heel veel vraagtekens bij alle onderzoeken nu.. heb ook meer dan eens gezegd dat mn menstruatie ontregeld was..Op zaterdag 3 januari 2009 13:54 schreef Aventura het volgende:
Na zoveel (bloed)onderzoek is een zwangerschap die inmiddels al tot op de helft was gemist?! Hard to believe.
Maar ik hou me er nu maar even niet teveel mee bezig met "wat als" want daar wordt het niet anders van en zeker niet makkelijker van.
Gecondoleerd en heel veel sterkte de komende tijd.
Maar ehm, liep je bij een poppendokter ofzo? Hoe kan het zijn dat ze dit niet gezien hebben na ZOVEEL onderzoeken?
quote:Ik weet het niet, ik snap het niet..Op zaterdag 3 januari 2009 14:56 schreef Dr.Daggla het volgende:
Sterke enzo.
Maar ehm, liep je bij een poppendokter ofzo? Hoe kan het zijn dat ze dit niet gezien hebben na ZOVEEL onderzoeken?
Ik wil er nu even nog niet teveel over nadenken, maar de woede borrelt in me op als ik dat eventjes wel doe.
Niet voor nu.. eerst nu de rouw en het verwerken.
Wel heel verdrietig dat het zo heeft moeten gaan zeg... Sterkte!
quote:Nu nog wel, maar het is nog maar kort geleden.. ik weet niet hoe het nu verder komt, de tijd zal het leren...Op zaterdag 3 januari 2009 15:41 schreef Brighteyes het volgende:
Maar hoe is het nu dan met al je lichamelijke ongemakken? Zijn die er nu nog?
Wel heel verdrietig dat het zo heeft moeten gaan zeg... Sterkte!
Heel veel sterkte voor jullie allebeide.
Het hoeft er dus verder natuurlijk niks mee te maken te hebben.
Ik vroeg het me alleen af.
Heel veel sterkte de komende dagen.
Misschien een beetje bot om te zeggen maar gezien alle onderzoeken en medicijnen die je gehad hebt de afgelopen tijd is dit wellicht maar goed ook?
Dat kan ook niet goed zijn voor een baby. Wie weet wat voor schade die hebben aangericht.quote:Weet je.. ik wil het niet, maar ik vraag me zo af of het allemaal zo had moeten gaan als bij het "algeheel onderzoek" dit ook even meegenomen was.. gezien ik vaak genoeg aangaf dat mijn menstruatie niet klopte...Op zaterdag 3 januari 2009 16:07 schreef MinderMutsig het volgende:
Jemig wat een verhaal. Sterkte.
Misschien een beetje bot om te zeggen maar gezien alle onderzoeken en medicijnen die je gehad hebt de afgelopen tijd is dit wellicht maar goed ook?
Ik wil er niet aan denken, maar misschien is het juist door al die onderzoeken en medicijnen misgegaan en had het ook heel anders kunnen zijn nu..
quote:Het is altijd lastig als buitenstaander hierop troostende woorden te geven. Ik weet niet wat er in je hoofd om gaat. Maar neem de tijd om het te verwerken.Op zaterdag 3 januari 2009 16:10 schreef MarMar het volgende:
Ik wil er niet aan denken, maar misschien is het juist door al die onderzoeken en medicijnen misgegaan en had het ook heel anders kunnen zijn nu..
En later wordt het dan wellicht tijd om de personen die hier voor verantwoordelijk zijn er eens op aan te spreken.sterkte ermee
quote:Heel verdrietig dat het zo is gelopen.
[..]
Weet je.. ik wil het niet, maar ik vraag me zo af of het allemaal zo had moeten gaan als bij het "algeheel onderzoek" dit ook even meegenomen was.. gezien ik vaak genoeg aangaf dat mijn menstruatie niet klopte...
Ik wil er niet aan denken, maar misschien is het juist door al die onderzoeken en medicijnen misgegaan en had het ook heel anders kunnen zijn nu..
Maar een zwangerschapstest is natuurlijk ook wel iets dat je zelf thuis kunt doen, dat is niet iets dat alleen in het ziekenhuis bij allerlei moeilijke testen aangetoond kan worden.
Dat gegeven, met mijn aangeven erbij dat het anders was normaal, in combinatie met alle medicatie is inderdaad een optelsom die ik achteraf ook wel kan maken... maar vooralsnog hoort een arts daar meer verstand van te hebben dan ik.
quote:Dat dus.
Ik vind dit een erg vreemd verhaal
quote:Is dit nou sceptisch bedoeld?
Want wat heeft MarMar daar nou aan?
Het lijkt mij zo maar dat ze het zelf ook nogal ehm... vreemd vindt.
quote:Ik weet het niet, ze heeft er idd niks aan, laat ook maar
[..]
Is dit nou sceptisch bedoeld?
Want wat heeft MarMar daar nou aan?
Het lijkt mij zo maar dat ze het zelf ook nogal ehm... vreemd vindt.
quote:Hmm, nou ja, newsflash: het leven loopt niet altijd volgens het boekje, welk boekje dat dan ook moge zijn.Op zaterdag 3 januari 2009 20:06 schreef freecell het volgende:
[..]
Ik weet het niet, ze heeft er idd niks aan, laat ook maar
Voor jou misschien wel, dan feliciteer ik je bij deze van harte, wees er blij mee en wees er zuinig op.
quote:Ik denk dat als ze geen klachten hebben niet veel, maar met zoveel klachten en zonder duidelijk idee wat het is, zou ik gewoon getest hebben. Maar ik zou denk ik alles getest hebben wat ik thuis zou kunnen testenOp zaterdag 3 januari 2009 18:57 schreef MarMar het volgende:
Hoeveel mensen die ongesteld zijn doen een test dan?
Ik hoop voor je dat je mooie foto's hebt kunnen maken van jullie kereltje. Het is niet niets om ineens te horen dat je zwanger bent, laat staan om dan ineens met 18 weken te moeten bevallen en dat je dan ook je kindje nog levend in je armen krijgt waar het vervolgens sterft (dat is sowieso al een wonder op zich
). Ik hoop dat je lichamelijk snel van je klachten af bent.quote:Ik heb niet alle labresultaten gezien, maar ik ging er eigenlijk een beetje vanuit, zeker gezien ik urine en bloed genoeg gegeven heb en ook elke keer heb aangegeven dat mijn menstruatie niet goed was en ik ook buikkrampen had, ze dat wel even meegenomen hadden in de test.Op zaterdag 3 januari 2009 20:55 schreef Troel het volgende:
[..]
Ik denk dat als ze geen klachten hebben niet veel, maar met zoveel klachten en zonder duidelijk idee wat het is, zou ik gewoon getest hebben. Maar ik zou denk ik alles getest hebben wat ik thuis zou kunnen testen
Ik hoop voor je dat je mooie foto's hebt kunnen maken van jullie kereltje. Het is niet niets om ineens te horen dat je zwanger bent, laat staan om dan ineens met 18 weken te moeten bevallen en dat je dan ook je kindje nog levend in je armen krijgt waar het vervolgens sterft (dat is sowieso al een wonder op zich
Ik voel me er niet schuldig over dat ik daar niet meer op gelet of naar gevraagd heb, je ziet op een gegeven moment door de bomen het bos niet meer en ik ben nog altijd de patient in deze, niet de expert.
Verder dank je! De foto's zijn mooi, ik ben heel blij dat ik ze heb! Heb er eerst heel erg over getwijveld of ik dat wel wilde, maar dacht beter dat je ze hebt en toch liever niet wilde, dan andersom want dan is het niet meer terug te draaien.
quote:Ik weet het
[..]
Hmm, nou ja, newsflash: het leven loopt niet altijd volgens het boekje, welk boekje dat dan ook moge zijn.
Voor jou misschien wel, dan feliciteer ik je bij deze van harte, wees er blij mee en wees er zuinig op.
En ik zou niet teveel veronderstellingen doen over mijn leven als ik jou was
quote:Gaan jullie hem begraven/cremeren? Dat hoeft nog niet met zijn leeftijd natuurlijk, maar vroeg me dat gewoon af. Kan je hem uberhaupt aangeven bij de gemeente?Op zaterdag 3 januari 2009 20:59 schreef MarMar het volgende:
[..]
Ik heb niet alle labresultaten gezien, maar ik ging er eigenlijk een beetje vanuit, zeker gezien ik urine en bloed genoeg gegeven heb en ook elke keer heb aangegeven dat mijn menstruatie niet goed was en ik ook buikkrampen had, ze dat wel even meegenomen hadden in de test.
Ik voel me er niet schuldig over dat ik daar niet meer op gelet of naar gevraagd heb, je ziet op een gegeven moment door de bomen het bos niet meer en ik ben nog altijd de patient in deze, niet de expert.
Verder dank je! De foto's zijn mooi, ik ben heel blij dat ik ze heb! Heb er eerst heel erg over getwijveld of ik dat wel wilde, maar dacht beter dat je ze hebt en toch liever niet wilde, dan andersom want dan is het niet meer terug te draaien.
Die foto's zijn altijd erg indrukwekkend vind ik. Laatst zag ik foto's van een meisje wat met 26 weken helaas overleed, maar als je dan ziet dat die voetjes zo klein zijn, dan breekt je hard gewoon. Die van Jeff zullen wel behoorlijk vertekenen, die zien er al veel groter uit.
quote:Er staat niet voor niets "misschien" bij en dat feliciteren als het wel zo zou zijn is alles behalve ironisch bedoeld.Op zaterdag 3 januari 2009 21:01 schreef freecell het volgende:
[..]
Ik weet het
En ik zou niet teveel veronderstellingen doen over mijn leven als ik jou was
Ik begrijp uit deze woorden dat het niet zo is voor jou, maar ik had het je heus wel gegund, net als ieder ander.
quote:Het was een groot mannetje al voor die 19 weken, maar mijn twee dochters zijn ook hele lange meiden.Op zaterdag 3 januari 2009 21:02 schreef Troel het volgende:
[..]
Gaan jullie hem begraven/cremeren? Dat hoeft nog niet met zijn leeftijd natuurlijk, maar vroeg me dat gewoon af. Kan je hem uberhaupt aangeven bij de gemeente?
Die foto's zijn altijd erg indrukwekkend vind ik. Laatst zag ik foto's van een meisje wat met 26 weken helaas overleed, maar als je dan ziet dat die voetjes zo klein zijn, dan breekt je hard gewoon. Die van Jeff zullen wel behoorlijk vertekenen, die zien er al veel groter uit.
We hebben hem afgestaan aan het ziekenhuis voor onderzoeken, na die onderzoeken cremeren ze hem in het ziekenhuis en krijgen we een urntje met zijn as.
We zouden hem wel aan kunnen geven bij de gemeente, maar dat hoeft van ons niet. Hij hoeft niet geregistreerd en op alle papieren vermeld te staan.
Dat zou bij tijd en wijle te confronterend zijn denk ik en hij heeft zonder die papieren net zo goed wel bestaan en een plek in ons hart.
En ja.. hartebrekend, zo klein, zo teer, maar al zo compleet... ongelovelijk!
quote:Inderdaad, dat is het ook wel een beetje. Ik sta nog steeds met mijn bek vol tanden dat een kindje van 18 weken een uur kan leven. Is het wel zeker dat ie maar 18 weken was? Ze hebben dan nog helemaal geen longfunctie, dat komt pas rond de 26 weken.Op zaterdag 3 januari 2009 21:06 schreef MarMar het volgende:
En ja.. hartebrekend, zo klein, zo teer, maar al zo compleet... ongelovelijk!
En zeker als hij zo groot was?
Erg vreemd verhaal inderdaad..
Je wordt ziek, blijft ziek, wordt zwanger tijdens je ziekte, je lichaam stoot het kindje af vanwege de ziekte. Tenminste, zo zie ik het.
In ieder geval heel veel succes, en het spijt me voor je.
quote:Hmm, in het andere topic (in OUD) wordt dit gepost:Op zaterdag 3 januari 2009 21:17 schreef Oksel het volgende:
Een uur leven met alle apparaten etc.. moet kunnen lijkt me.
Erg vreemd verhaal inderdaad..
Je wordt ziek, blijft ziek, wordt zwanger tijdens je ziekte, je lichaam stoot het kindje af vanwege de ziekte. Tenminste, zo zie ik het.
In ieder geval heel veel succes, en het spijt me voor je.
quote:Volgens mij heeft het dan ook geen zin om het kindje aan te sluiten op apparaten?
[..]
Met het risico dat ik nu voor een gigantische reldel aangezien wordt...
Maar bovenstaande kan NIET!!!
De sacullaire fase van de longontwikkeling is pas vanaf 26 weken, heel soms vanaf 24. Pas dan is er gaswisseling in de longen mogelijk. Daarom kunnen ze ook pas vanaf dan met heel veel toeters en bellen kindjes in leven houden. De longblaasjes ontwikkelen zich pas vanaf week 32 en pas vanaf 34 weken kunnen premature kindjes zonder ondersteuning ademen. Bij 18/19 weken zwangerschap overleeft een foetus nog GEEN MINUUT buiten de baarmoeder.
HET IS TOCH GEBEUIRD!!!
Domme discussie of het wel of niet kan.
Jeff lag niet aan de apparatuur, Jeff ademde ook niet, maar het hartje heeft nog een uur geklopt!
Het interesseert me niet of je het wel of niet gelooft, maar ga er hier even geen domme discussie van maken, heb gvd een beetje respect!!!
quote:Sorry hoor, maar dat KAN NIET!!! Je hart stopt na een minuut of 5 zonder zonder zuurstof met kloppen, bij babies na nog korter...
Het kan honderd keer niet kunnen volgens de zogenaamde internetexperts... en nee, ik excuseer me absoluut niet voor dit sarcasme!
HET IS TOCH GEBEUIRD!!!
Domme discussie of het wel of niet kan.
Jeff lag niet aan de apparatuur, Jeff ademde ook niet, maar het hartje heeft nog een uur geklopt!
Het interesseert me niet of je het wel of niet gelooft, maar ga er hier even geen domme discussie van maken, heb gvd een beetje respect!!!
Ontzettend KUT voor je als je inderdaad bij 18 weken een miskraam gehad hebt, maar never nooit niet dat die foetus dan buiten je lijf nog geleefd heeft!
quote:Sorry, maar het gaat er bij mij niet in dat je 18 weken zwangerschap:Op zaterdag 3 januari 2009 15:04 schreef Swetsenegger het volgende:
Ik vind dit een erg vreemd verhaal
1. zelf niet merkt
2. door een heel medisch circus niet wordt gezien.
En een doodgeboren foetus van 18 weken in je armen houden?
En hoe kan het nog een uur geleefd hebben in je armen? Het is helemaal niet levensvatbaar volgens mij
Heel bizar verhaal
Beetje medeleven is al teveel gevraagd hier op Fok!...... En als je dan toch denk er wat van te moeten zeggen: Typ het maar in word! maar niet hier!
quote:gateway, ergens heb je gelijk, maar als een verhaal aan zoveel kanten rammelt, daar met je gewoon wat van kunnen zeggen!Op zaterdag 3 januari 2009 21:42 schreef gateway het volgende:
Mensen, stop eens met de discussie over wat wel en niet kan. TS was er zelf bij, en wij niet. Punt. Het is al erg zat zoals het gegaan is, en je helpt TS er niet echt mee door te gaan zeggen wat ze had kunnen/moeten doen etc. Hou dat voor je aub.
Beetje medeleven is al teveel gevraagd hier op Fok!...... En als je dan toch denk er wat van te moeten zeggen: Typ het maar in word! maar niet hier!
Hier verder: Langdurig ziek, 18 weken zwanger, miskraam
[ Bericht 8% gewijzigd door Troel op 03-01-2009 21:51:50 ]