abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_61237093
Ik heb er al een tijdje over gedacht om een topic in R&P te openen over iets waar ik de laatste tijd veel moeite mee heb. Ik heb het tot nu toe niet gedaan omdat het mij kwetsbaar zou kunnen maken als (beginnend) moderator, en omdat er mensen in mijn directe omgeving zijn die het verhaal kunnen herkennen en zo zouden kunnen weten wie ik ben op FOK! en dat wil(de) ik niet.

Vandaag heb ik besloten om die twee mogelijke problemen opzij te zetten en gewoon mijn verhaal te doen. Zeikerds zullen er toch altijd blijven, of ik nu iets persoonlijks vertel of niet.


Ik zit de laatste tijd heel erg met mijn vader in mijn hoofd (figuurlijk).
Bij mijn vader is 4 jaar geleden darmkanker geconstateerd en daar is hij aan geopereerd en heeft hij chemo's voor gehad. Alles was weg op 1 vlekje op zijn long na maar dat zag er niet slecht uit, dus toen vond de arts het niet nodig om verder onderzoek naar te doen.
Mijn vader kreeg elke 6 maanden een onderzoek of de kanker nog weg was, en dat was elke keer gelukkig het geval. Er was ook geen reden om aan te nemen dat het vlekje dat er nog steeds zat iets met kanker te maken had.

Enige tijd geleden kreeg hij weer een onderzoek, en toen vroeg mijn vader aan de arts of het vlekje op zijn long echt geen kwaad kon. Aangezien mijn moeder zich toch ongerust maakte, zijn ze dat na flink aandringen van hun toch maar gaan onderzoeken, en na 2 bronchosopiën wisten ze nog niet zeker of het kanker was of misschien gewoon een litteken van een longontsteking. Na een onderzoek met radioactief contrastvloeistof bleek dat een aantal van zijn lymfeklieren vermoedelijk besmet waren met kanker. De lymfeklieren zijn verwijderd en er bleek geen kanker in te zitten. Na veel overleg is besloten om de mogelijk besmette long weg te halen (uitleg longoperaties, getekende uitleg longoperaties), omdat ze op geen enkele andere manier konden onderzoeken of het vlekje echt kanker was.

Nu is na het verwijderen van de long gebleken dat het een kwaadaardige tumor was en nu is de vraag welke kanker was er het eerst (darm of long) en waarom hebben ze 4 jaar geleden niets aan dat vlekje gedaan? Er zijn nergens uitzaaiingen voor zover te zien was dus dat is een pluspunt.

Na de operatie is mijn vader in een psychosomatisch delier terecht gekomen. Op zich is dat normaal gezien niet zo'n erg iets, maar er zijn wel meerdere infecties geweest na het verwijderen van de long, waardoor hij in het (na de operatie gekregen) delier is gebleven en nog is (al bijna 4 weken). Nu is het zoeken waar de infectie vandaan komt en wat men er aan kan doen om zo het delier te beëindigen. Hij is verward, agressief, handtastelijk, kinds, dement e.d. en dat is voor mij enorm zwaar omdat het plaatje dat ik in mijn hoofd heb van een geheel andere man lijkt te zijn, hij is gevoelsmatig mijn vader niet meer.

Ik ben 2 maal bij hem op bezoek geweest, en de laatste keer knapte er iets in mijn hoofd, ik kon de schijn niet meer ophouden en moest onder ogen zien dat ik niet zo sterk ben als ik mezelf altijd voorgehouden heb.
Mijn moeder kan veel zaken niet regelen, en mijn broer en schoonzus ook niet altijd dus doe ik de gesprekken e.d. met de artsen. Dit kost mij meer energie dan ik heb en dan raak ik overprikkeld en gefrustreerd (vaak ook snel agressief) en is van helder denken maar matig spraken. Het vervelende is dat mijn ouders op zo'n 1,5 uur rijden van ons wonen, en ik die afstanden niet vaak kan rijden vanwege de overprikkeling die ik dan auditief en visueel opdoe (openbaar vervoer is geen optie want dat is helemaal een prikkelhel). Mijn vrouw altijd auto laten rijden is ook geen optie.

Ik als autist heb moeite met het reguleren en begrijpen van bepaalde emoties, en zeker als het zo dichtbij komt als nu. Voor veel van de emoties is het "wat ik nog niet meegemaakt heb kan ik niet voelen", maar nu ik het meemaak is het dusdanig overweldigend dat ik het bijna niet kan hanteren en tevens moet ik die "nieuwe" emoties dan leren een plek te geven. Wat bij "normale" mensen automatisch gaat mbt het aanvoelen van bepaalde emoties, moet ik bewust bij nadenken omdat het niet automatisch gaat.

Ik neem veel rust en probeer zoveel mogelijk de dingen te relativeren, maar dat is moeilijk als ik zo moe ben.
Het vervelende is dat ik nu doodop ben en dus enorm veel moeite moet doen om mijn handvatten te blijven hanteren en niet terug te vallen in mijn kernautisme. Ik raak heel snel geïrriteerd en gefrustreerd en ben (als ik mijn handvatten niet kan hanteren) enorm star in mijn doen en laten.

Lastig allemaal

[ Bericht 0% gewijzigd door Juup© op 30-08-2008 12:04:07 (Link aangepast) ]
pi_61237124
Hoewel ik niet zo gek veel ervaring hiermee heb, kan ik wel bedenken hoe het voor je moet zijn..

Zorg goed voor je familie, ze hebben je nodig. Zoek troost bij hen, en probeer de momenten dat je bij je vader bent, goud te maken.
Laat hem het verleden herinneren, bekende dingen die jullie samen meegemaakt hebben, praat erover. Herleef het. Dit versterkt jullie band ongetwijfeld, en haalt wellicht een klein beetje van de last van je schouders.

Verder zou ik echt willen dat ik nog iets anders kon zeggen om te helpen, maar zoals ik al zei, ik heb hier niet zoveel ervaring mee...

Sterkte!

[ Bericht 95% gewijzigd door MindGym op 30-08-2008 00:49:48 ]
pi_61237235
Sterkte mén!

Goed dat je het opschrijft.
twee violen en een trommel en een fluit
pi_61237750
Sterkte Juup. Als iemand hier je op zou aanvallen omdat je mod bent of iets dergelijks, dan zijn ze gewoon heel erg triest.
Veel meer woorden kan ik even niet vinden.

[ Bericht 10% gewijzigd door Strychnine op 30-08-2008 01:20:59 (ik gooide 2 uitdrukkingen door elkaar o|O) ]
Vivre
pi_61238126
Het lijkt me heel zwaar om een ouder zo te zien veranderen.
Wens je heel veel sterkte Juup.
pi_61238159
Bedankt voor de reacties.

Het is gewoon erg moeilijk voor mij om mijn vader zo te zien, hij is voor mij de man die nooit echt ziek was, altijd sterk, mij steunend als ik hem nodig had, stond altijd voor mij klaar, en nu is het een zielig hoopje mens dat met een papieren zakdoekje zit te spelen met een blik op oneindig (doet mij denken aan een autist die volledig in zijn eigen wereld leeft en geen contact maakt met de buitenwereld).
Er zit geen leven meer in zijn ogen (door het delier), en dat maakt het allemaal voor mij zo moeilijk omdat ik hem niet meer herken vergeleken met het plaatje dat ik van hem in mijn hoofd heb.

Ik denk dat veel mensen het moeilijk zouden vinden om hun vader (die altijd de man was waar ze op terug konden vallen in geval van nood) zo te zien. Het geeft aan dat ook hij sterfelijk is en dat is iets dat ik wel wist natuurlijk maar nooit echt bij stil had gestaan, zelfs niet bij zijn vorige operaties.
pi_61238172
Heel veel sterkte Juup.
Ik ben nu ook in een situatie dat mijn ouders op mijn leunen in plaat van andersom.
Ik heb het hier erg moeilijk mee en ben tot nu toe niemand tegengekomen die zo denkt.
pi_61238180
Een autist als mod?
Dit, is, mijn, staat van bewustzijn
pi_61238226
Het is heel erg als het moment komt dat je ouders op jou rekenen en je door hebt dat je ouders sterfelijk zijn.
pi_61238244
quote:
Op zaterdag 30 augustus 2008 01:38 schreef Dutch_Nelson het volgende:
Een autist als mod?
Zo wat? Het vertegenwoordigd de FOK?!kers.
  zaterdag 30 augustus 2008 @ 01:45:52 #11
181667 Strani
Beroemde influencer
pi_61238290
Moeilijke situatie Juup, en goed dat je het van je af schrijft.

Een delier is dacht ik tijdelijk dus het is niet van blijvende aard. Je moet je blijven realiseren dat 'die man' je vader ook niet is, precies zoals je het zelf voelt. Jouw vader zit daar ergens achter verstopt en wat je nu ziet is een façade.

Je autisme helpt er natuurlijk niet bij. Is je moeder te oud om dergelijke gesprekken met dokters te hebben? En wonen je broer en schoonzus ook ver er vandaan?
Op 02-02-2020 20:20:20 schreef Strani iets
2006 Time Person of the Year
  zaterdag 30 augustus 2008 @ 01:46:47 #12
181667 Strani
Beroemde influencer
pi_61238306
quote:
Op zaterdag 30 augustus 2008 01:38 schreef Dutch_Nelson het volgende:
Een autist als mod?
Tja waarom niet. Autisten kunnen soms heel georganiseerd denken en dat kan goed van pas komen op een forum als dit.
Op 02-02-2020 20:20:20 schreef Strani iets
2006 Time Person of the Year
pi_61238337
quote:
Op zaterdag 30 augustus 2008 01:46 schreef Strani het volgende:

[..]

Tja waarom niet. Autisten kunnen soms heel georganiseerd denken en dat kan goed van pas komen op een forum als dit.
Goed gezegd
pi_61238355
quote:
Op zaterdag 30 augustus 2008 01:37 schreef Juup© het volgende:
Bedankt voor de reacties.

Het is gewoon erg moeilijk voor mij om mijn vader zo te zien, hij is voor mij de man die nooit echt ziek was, altijd sterk, mij steunend als ik hem nodig had, stond altijd voor mij klaar, en nu is het een zielig hoopje mens dat met een papieren zakdoekje zit te spelen met een blik op oneindig (doet mij denken aan een autist die volledig in zijn eigen wereld leeft en geen contact maakt met de buitenwereld).
Er zit geen leven meer in zijn ogen (door het delier), en dat maakt het allemaal voor mij zo moeilijk omdat ik hem niet meer herken vergeleken met het plaatje dat ik van hem in mijn hoofd heb.

Ik denk dat veel mensen het moeilijk zouden vinden om hun vader (die altijd de man was waar ze op terug konden vallen in geval van nood) zo te zien. Het geeft aan dat ook hij sterfelijk is en dat is iets dat ik wel wist natuurlijk maar nooit echt bij stil had gestaan, zelfs niet bij zijn vorige operaties.
Toen mijn vader het aan zijn hart kreeg ben ik me kapot geschrokken. Ineens is alles waar je altijd blind op kon vertrouwen heel fragiel. Je hoeft geen autist te zijn om je in te leven bij een totale gedragsverandering van je vader of moeder. Het zo vertrouwde beeld is niet meer en een mens blijft toch altijd wel het kind. Maar deze narigheid in combinatie met het autisme maakt het natuurlijk nog eens extra moeilijk om ermee om te gaan.

Joh, ik wens je heel veel sterkte toe.
pi_61238425
Mijn vader (Juup's schoonvader dus) heeft vorig jaar een hersenbloeding gehad, waardoor hij ook een hele tijd flink in de war was. Hij is nooit meer de oude geworden en daar heb ik veel verdriet van. We hebben het dus al eens meegemaakt, maar het is natuurlijk toch anders als het je schoonvader is en niet je eigen vader. Daarbij komt ook de zorg die je hebt voor de moeders, die het al helemaal niet trekken en waar je de ouderrol "moet" overnemen.

Het erge in het geval van Juup's vader is dat we steeds even een beetje hoop krijgen als hij even een helder moment heeft maar die hoop wordt meestal bij het volgende bezoek weer onderuit gehaald en verandert dan weer in wanhoop. Het duurt nu al zo lang en het is zó pijnlijk om hem nu vastgebonden in een rolstoel in een hoekje te zien zitten. De hele dag alleen op een kamer. Wrs krijgt hij er zelf niks van mee maar de verandering van persoonlijkheid is voor de familie zó pijnlijk en bijna niet te bevatten... De man die zo vitaal was, alles deed en nog kon, nu zo eenzaam in zijn eigen wereld en totaal hulpbehoevend. Dat doet echt pijn ja.
#geen
pi_61238474
quote:
Op zaterdag 30 augustus 2008 01:50 schreef Stali het volgende:

[..]

Toen mijn vader het aan zijn hart kreeg ben ik me kapot geschrokken. Ineens is alles waar je altijd blind op kon vertrouwen heel fragiel. Je hoeft geen autist te zijn om je in te leven bij een totale gedragsverandering van je vader of moeder. Het zo vertrouwde beeld is niet meer en een mens blijft toch altijd wel het kind. Maar deze narigheid in combinatie met het autisme maakt het natuurlijk nog eens extra moeilijk om ermee om te gaan.

Joh, ik wens je heel veel sterkte toe.

Je komt ineens tot het besef dat je ouders sterfelijk zijn, dat ze niet het eeuwige leven hebben. Dat het ineens wel eens afgelopen kan zijn. Dat JIJ de sterkere moet zijn in plaats van dat dat de rol van je ouders was. En ook de verwarring en het verdriet bij de 'gezonde' ouder, is pijnlijk om te zien.

Is het wel weer in orde gekomen met je vader?
#geen
  zaterdag 30 augustus 2008 @ 02:04:48 #17
39952 Hukkie
Wanna bang heads with me
pi_61238518
Misschien heb je dit topic al gezien, maar ander kun je mss ook daar je ei wel kwijt.

En verder heel veel sterkte, weet uit ervaring dat het heel moeilijk is.
There are no Saviours, there are no Kings, the Power lies in your head
DeviantArt
pi_61238541
Ouders worden net als elk ander mens ouder, en gaan op een gegeven moment dood.
Ik heb er op zich niet zo'n moeite mee dat ze ouder worden, maar wel nu ik de sterfelijkheid onder ogen zie. Die twee dingen horen nu eenmaal bij elkaar, maar tot afgelopen week toe had ik die emotionele verbinding niet en nu ik die wel heb moet ik er mee leren omgaan en dat is zwaar.

Er zijn in mijn directe omgeving meer mensen overleden die erg dicht tot mij stonden, maar dat was voor mij feitelijk (een kenmerk van een autist, dingenfeitelijk bekijken) en ik heb er dus ook geen moeite mee gehad.
Alleen nu ik het zo met mijn vader mee maak is het ineens anders en ben ik gewoon bang dat hij doodgaat. Eigenlijk vind ik het erger dat hij misschien een zielig hoopje mens blijft, dan dat hij zou overlijden omdat ik het dan af kan sluiten ipv misschien nog vele jaren een man bezoeken die in mijn ogen mijn vader niet meer is. En dan heb ik het niet eens over het verdriet dat mijn moeder heeft en waar ik ook weer wat van mee krijg. Deze reactie zal voor veel mensen onbegrijpelijk en egoistisch zijn, maar zo is het nou eenmaal voor mij.

Het is soms moeilijk om het er met anderen over te hebben, want ik redeneer soms anders dan "normale" mensen. Mijn vrouw kent mij door en door dus daar kan ik gelukkig goed mee praten en die steunt mij zo goed als zij kan.

[ Bericht 4% gewijzigd door Juup© op 30-08-2008 02:12:28 ]
pi_61238555
quote:
Op zaterdag 30 augustus 2008 01:50 schreef Stali het volgende:

[...Ineens is alles waar je altijd blind op kon vertrouwen heel fragiel...]
Hele mooie uitspraak, dekt voor mij de hele lading.
pi_61238600
quote:
Op zaterdag 30 augustus 2008 02:04 schreef Hukkie het volgende:
Misschien heb je dit topic al gezien, maar ander kun je mss ook daar je ei wel kwijt.

En verder heel veel sterkte, weet uit ervaring dat het heel moeilijk is.
Dank je, ik ga het op mijn gemak doorlezen.
pi_61238653
quote:
Op zaterdag 30 augustus 2008 02:07 schreef Juup© het volgende:
Deze reactie zal voor veel mensen onbegrijpelijk en egoistisch zijn, maar zo is het nou eenmaal voor mij.
Onbegrijpelijk? Egoïstisch? Integendeel, juist niet. Het getuigt juist van zorg, bekommering en liefde voor de naasten die je dierbaar zijn.
r_one in WGR / [WGR] Feedback
.
Op vrijdag 20 juni 2025 08:15 schreef VEM2012 het volgende:
Misschien moet je juridische discussies gewoon overlaten aan juristen. Want je begrijpt er overduidelijk niets van.
pi_61238775
Ik heb het met mijn zus meegemaakt, die veranderde heel langzaam in 12 jaar tijd van een zeer actieve jonge vrouw in een kasplantje. God, wat heb ik gevloekt en gejankt, waarom juist zij en niet ik de losbol die het allemaal niet zo nauw neemt met gezondheid enzo. Maar daar gaat het hier niet om.

Mijn mannetje heeft borderline en een licht autistische neiging (of hoe zeg je dat), hij kon er niet mee omgaan en ook niet met mij en mijn emoties. Toch ben ik met hem blijven praten en ik hoop en denk dat jullie dat ook met elkaar doen. Het is enorm moeilijk weet ik nu voor iemand die moeite heeft met zich uitdrukken of emoties te plaatsen om met zulke grote veranderingen om te gaan. Het is voor iemand die dat wel kan al een hele opgave. Ik weet niet precies wat ik wil zeggen alleen dat ik jullie beide heel veel sterkte en kracht wens. Blijf praten of communiceren op jullie eigen manier
I used to work in a morgue........I am a people person
Only Human
  zaterdag 30 augustus 2008 @ 02:35:39 #23
6990 golfer
Ouwe jongere
pi_61238811
quote:
Op zaterdag 30 augustus 2008 02:07 schreef Juup© het volgende:
Ouders worden net als elk ander mens ouder, en gaan op een gegeven moment dood.

Ja. Dat is de realiteit.
Daar moet je je als kind mee proberen te verzoenen.
Ik weet, uit ervaring, dat het niet makkelijk is om je ouders dood te zien gaan, maar het is een natuurlijk proces.
Het degeneratie-proces bewust meemaken is niet leuk. De lichamelijke of geestelijke aftakeling al helemaal niet.
Toch zal je er op een gegeven moment vrede mee hebben.
Meestal een paar jaar na het overlijden van je ouders.
Ik wens jullie sterkte met het onherroepelijk te volgen vervolg.
There is no greater joy than be taken for an imbecile by an idiot. (Oscar Wilde)
Poef.....gone! ©golfer
pi_61238984
Ik denk ook dat het erg moeilijk is als je je vader niet meer herkent.Als hij lichaamelijk achteruitgaat kan je je enigszins voorbereiden maar als hij geestelijk verandert dan lijkt me dat een erg omdat je dan een andere binding hebt.Je hebt het gevoel met een vreemde te maken en dat maakt de situatie ook niet makkelijker.
Ik wens je in ieder geval veel sterkte!
pi_61239631
Knap dat je je verhaal zo goed weet op te schrijven. Het moet ongetwijfeld erg zwaar en moeilijk zijn om je vader in zo'n slechte toestand mee te maken. Hopelijk lukt het je om er samen met je familieleden zo goed mogelijk mee om te gaan en elkaar te steunen. Je mag in elk geval nog hopen dat het goedkomt met je vader en dat hij zal herstellen. Het is goed om dat steeds voor ogen te houden. Ook is het niet erg als je eens een keertje huilt of je frustraties van je af praat; dat lucht op. Sterkte ermee.
pi_61241972
quote:
Op zaterdag 30 augustus 2008 07:31 schreef henkway het volgende:
Je link pneumonectomie doet het niet dit is de juiste

sterkte Juup
Bedankt voor de melding
pi_61242055
voor later een tvp... voor nu en later vooral veel sterkte voor jullie.
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
pi_61242224
Juup en DuchessX, sterkte beiden.

tevens tvp
  zaterdag 30 augustus 2008 @ 12:28:01 #30
262 Re
Kiss & Swallow
pi_61242468
jeetje Juup.... sterkte
04-08-11, 02-02-12, 20-06-14, 13-08-15
  Moderator zaterdag 30 augustus 2008 @ 12:31:43 #31
56843 crew  onlogisch
Forumbeest
pi_61242542
Damn, als je dat zo leest dan besef je je weer dat alle dingen in het leven zo fragiel zijn.

Ik kan me er geen voorstelling maken over een zwakke vader. Zoals jij zei, het is de man waar je in je hele leven het meest tegen op kijkt. Vroeger als kleine jongen was er natuurlijk niemand zo "stoer" als je eigen vader. Het moet door merg en been gaan om hem zo te zien.

Toch vind ik het knap van je dat je het op durft te schrijven en ik hoop dat het je goed doet door het op te schrijven.

Heel veel sterkte Juup
Recordhouder aantal posts op één dag.
4045
onlogisch
pi_61242687
Goed dat je het neerzet hier, iig van je afgeschreven. En als er mensen zijn die op dit niveau iemand gaan aanvallen, of het een mod is die aangevallen wordt, een user of een admin... die zouden allemaal perm-IP-ban moeten krijgen.

Erg veel sterkte.
Lambo of Rekt
pi_61242756
Alles wat ik zou willen zeggen is boven mij al gezegd dus ik hoef het niet te herhalen.
Juup en Duch, heel veel sterkte
Today is the greatest day I've ever known
Can't live for tomorrow, tomorrow's much too long
pi_61242807
Is het, met de heldere uitleg die je hebt gegeven aan ons (en als wij het begrijpen, zal je familie dat zeker kunnen) niet mogelijk toch wat meer uit handen te geven aan je broer en schoonzus, Juup?
Als dit zo'n zware wissel op je leven trekt, dan moet er toch iemand zijn die de praktische zaken even van je over kan nemen?

De dood van iemand die je zo nabij staat is natuurlijk overweldigend, maar niet onoverkomelijk, hoe hard dat misschien klinkt.
Je kunt het gevoel krijgen dat je basis wordt weggeslagen, maar dat gevoel blijft niet.
Uiteindelijk zul je hier ook feitelijker tegenaan kunnen kijken, ook wat betreft het feit dat je vader misschien nog een tijdje blijft zoals hij nu is.
Het onverwachte, het onvoorspelbare, is dat wat het zo zwaar maakt ook?
Ik probeer het te zien vanuit het perspectief van mijn autistische zoontje, vandaar dat het voor de lezer misschien wat raar neergezet is.

Voor hem ben ik de basis, en als ik anders dan anders ben (bijv bij het overlijden van mijn vader), dan heeft dat een enorm effect op hem, want ik moet dat baken van veiligheid zijn, niet iemand die zelf ook verdrietig of 'hulpeloos' is.
De duidelijkheid, het afgebakende van alles is dan weg, en dus de veiligheid.

Ik hoop echt dat je familie je even een time-out kan geven, dat mag je best vragen, hoor.

Sterkte.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
pi_61245359
quote:
Op zaterdag 30 augustus 2008 12:46 schreef shmoopy het volgende:
Is het, met de heldere uitleg die je hebt gegeven aan ons (en als wij het begrijpen, zal je familie dat zeker kunnen) niet mogelijk toch wat meer uit handen te geven aan je broer en schoonzus, Juup?
Als dit zo'n zware wissel op je leven trekt, dan moet er toch iemand zijn die de praktische zaken even van je over kan nemen?

De dood van iemand die je zo nabij staat is natuurlijk overweldigend, maar niet onoverkomelijk, hoe hard dat misschien klinkt.
Je kunt het gevoel krijgen dat je basis wordt weggeslagen, maar dat gevoel blijft niet.
Uiteindelijk zul je hier ook feitelijker tegenaan kunnen kijken, ook wat betreft het feit dat je vader misschien nog een tijdje blijft zoals hij nu is.
Het onverwachte, het onvoorspelbare, is dat wat het zo zwaar maakt ook?
Ik probeer het te zien vanuit het perspectief van mijn autistische zoontje, vandaar dat het voor de lezer misschien wat raar neergezet is.

Voor hem ben ik de basis, en als ik anders dan anders ben (bijv bij het overlijden van mijn vader), dan heeft dat een enorm effect op hem, want ik moet dat baken van veiligheid zijn, niet iemand die zelf ook verdrietig of 'hulpeloos' is.
De duidelijkheid, het afgebakende van alles is dan weg, en dus de veiligheid.

Ik hoop echt dat je familie je even een time-out kan geven, dat mag je best vragen, hoor.

Sterkte.
Alles wat uit handen gegeven kon worden aan de rest van de familie is al gedaan. Ik hoef niet veel te doen maar hetgeen dat ik doe raakt en belast mij enorm veel, wederom omdat het op emotioneel vlak is en daar ligt mijn zwakke punt in deze situatie.
Ik heb de komende week een gesprek met mijn begeleider/hulpverlener die mij helpt de dingen te relativeren door er samen met mij op een whiteboard een schematisch overzicht van te maken (soort van pictogram verhaal zeg maar), dus dat zit wel goed.

Ik ga niet naar het ziekenhuis toe om op bezoek te gaan bij mijn vader zolang hij nog niet helder genoeg is om normaal te reageren naar mij toe (hij zal er waarschijnlijk toch niets of niet veel van mee krijgen), en wij moeten elke keer toch weer 1,5 uur rijden om daar te komen en de combinatie van die 2 dingen is funest voor mijn energie en stabiliteit. Tevens ga ik er niet heem omdat ik dan telkens weer een knauw krijg. Mijn familie snapt het allemaal erg goed en neemt die taak van mij over.

Ik ben eigenlijk de enige die op een dusdanig niveau (en objectief, want ik laat mij niet meeslepen door mijn gevoelens) gesprekken met de artsen kan voeren om het later in een Jip en Janneke taal uit te kunnen leggen aan anderen, omdat ik daar nu eenmaal goed in ben en die contacten wil ik ook zo houden. Ook al kost het mij energie, het levert het ook weer op omdat ik mijn moeder en andere mensen duidelijk kan maken wat er precies aan de hand is en wat er aan gedaan wordt (ben perfectionist en MOET alles weten van de artsen om zo duidelijkheid te creëren voor mezelf zodat het plaatje in mijn hoofd compleet is) en als ik dat allemaal weet kan ik het ook duidelijk uitleggen naar anderen toe.

Het niet kunnen omgaan met het onverwachte en onvoorspelbare, is het zwaarste in dit hele gebeuren. Ik probeer nu die 2 dingen los te laten maar die zijn een onderdeel van mijn (autistische) persoonlijkheid en de handvatten die ik dagelijks hanteer om er mee om te gaan kan ik nu amper vasthouden door gebrek aan energie waardoor ik weer verval in mijn kernautisme.
Het is op zich niet erg om ASS te hebben vind ik, ik heb een dusdanige intelligentie die mij helpt om trucjes aan te leren om in het dagelijkse "normale" leven te kunnen functioneren en vaak merken mensen niet eens dat er een "Autist Inside" is.

Als mijn vader zo blijft als nu, dan zal op een gegeven moment mijn plaatje van hem langzaamaan aangepast worden naar de persoon die hij nu is ipv wie hij was. Maar het gevoel van "die meneer is mijn vader niet" dat zal blijven al weet ik verstandelijk dat hij natuurlijk wel mijn vader is. Ik laat de komende weken langzaam aan mij voorbij gaan en probeer het van mij af te zetten, omdat de kans zeker aanwezig is dat hij uit het delier gaat komen. Tevens heb ik mijn moeder aangegeven dat zij niet elke dag hoeft te bellen als zij op bezoek bij mijn vader is geweest en er zijn geen enorme veranderingen te vertellen, want dat trek ik simpelweg niet.

De dood is onoverkomelijk en voor mij ook een feit. Alleen is het nog nooit zo dichtbij gekomen als nu en dan ook nog eens in combinatie met een aandoening waardoor mijn vader eerst verandert in een zielig hoopje mens, en dat maakt het moeilijk. Ik zou er minder moeite mee hebben als hij een auto-ongeluk zou krijgen en dan acuut komt te overlijden.
Maar goed dit is puur een uitleg want ik ben er van overtuigd dat mijn vader nog lang niet dood gaat, en hopelijk uit zijn nu al 4 weken durende delier komt

Mijn basis is mijn gezin, zonder de steun en sturing van mijn vrouw zou mijn leven er heeeel anders uitgezien hebben (in negatieve zin) en gelukkig kan ik daar in principe altijd op terug vallen. Zij merkt vaak al aan mij voordat ik het zelf in de gaten heb dat het de verkeerde kant op gaat met mij en dan geeft zij ook aan dat ik NU op mijn grenzen moet gaan letten (soms ben ik eigenwijs, en dan is het wel eens een verhitte discussie).

Bedankt voor de reactie

[ Bericht 0% gewijzigd door Juup© op 30-08-2008 17:34:02 (Typefout aangepast) ]
pi_61262623
Morgen gesprek met transferverpleegkundige. Wij gaan kijken waar mijn vader heen kan mbt revalidatie/verzorging als hij ontslagen wordt uit het ziekenhuis (is nog geen datum van bekend).
Dat gesprek is voor mij goed te doen aangezien ik daar feitelijk en zakelijk in kan zijn, alleen de gedachte dat ik in hetzelfde ziekenhuis ben als mijn vader en ik hem niet kan opzoeken omdat ik dat emotioneel niet trek doet mij pijn. Mijn vrouw gaat samen met mijn moeder morgen waarschijnlijk wel even op bezoek bij hem, en als hij ineens wel helder is dan komt mijn vrouw mij halen en wil ik hem toch zien.

Normaal gezien hadden mijn ouders vandaag op mijn verjaardag gekomen (bedankt voor de felicitaties alvast, mogen via PM horen niet in dit topic thuis ), maar logischerwijze gaat dat niet door. Ik probeer het te negeren maar ben er enorm gespannen door omdat ik het enorm pijnlijk vind.

Ik zie mijn vader nu als een "leeg" omhulsel waaruit de persoon "vader" verdwenen is. Dat is moeilijk voor mij omdat hij nu gevoelsmatig dus een vreemde is. Ik kan dat nog steeds niet koppelen aan elkaar, maar hopelijk gaat het snel beter met het "omhulsel" zodat mijn vader er weer plaats in kan nemen en het geheel weer compleet is.
pi_61262902
eh juup opzich het is toch ook wel weer een mooie gedachte dat je vader nu gaat revalideren en hopelijk weer de goede kant op draait. Succes met de verjaardag nog
pi_61263388
quote:
Op zaterdag 30 augustus 2008 01:57 schreef DuchessX het volgende:
...Wrs krijgt hij er zelf niks van mee maar de verandering van persoonlijkheid is voor de familie zó pijnlijk en bijna niet te bevatten... ...
Is het voor jou niet lastig Duchess, dat Juup zo'n topic open wat ie nu helemaal gevuld heeft met als sleutelwoorden "ik" en "mijn pijn"?

Ik vond de OP een goeie post, maar het hele topic drijft wel erg op de pijn van Juup, waarbij hij aangeeft sterk/volledig op jou te leunen. En jij toont meer besef van het feit dat het voor iedereen een lastige situatie is, daar hoef je helemaal geen autist voor te zijn.

Dan kun je jezelf wel begraven in je eigen pijn, met een beroep op je autisme, maar datzelfde autisme heeft Juup er nu schijnbaar ook weer niet van weerhouden om een buitengewoon betekenisvolle relatie met jou aan te gaan.

Is autisme een excuus om jezelf te wentelen in je eigen pijn zonder je rekenschap te geven dat niet-autisten met precies dezelfde problematiek worstelen? Ben jij zo'n moeder Theresa dat je je eigen pijn opzij zet om Juup een schouder te geven? Heb jij feitelijk niet de lastigste positie van allemaal, als degene die de functie van rots in de branding zomaar in de schoenen geschoven krijgt?

(Dit leest vast als een rotpost in een klote-tijd, maar het is heel oprecht wat ik denk als ik het topic doorlees na mijn eerste reactie. )
twee violen en een trommel en een fluit
  zondag 31 augustus 2008 @ 13:20:12 #39
12734 amaranta
Alles Dasty!
pi_61263551
Hey Juup,
Ik vind het superknap van je dat je alles op hebt geschreven. Ik hoop dat je leert accepteren en omgaan met wat jij omhulsel noemt. En dat je papa je papa weer wordt in je ogen.

Ik wil je ook best een keer brengen naar je vader als je het niet trekt om zelf te rijden. Jouw regels! Dus als jij in de auto niet wil praten dan doen we dat niet

Sterkte in ieder geval! En ook voor Duch,
pi_61263747
Gewaagde post inderdaad, maar ergens heb je wel een punt.
Lambo of Rekt
pi_61264559
Veel sterkte Juup en Duchess.
Chinaphones / andere artikelen: www.fok.nl/tag/chinaopfok
Top 5 China producten
pi_61266654
Indrukwekkend topic.
Lijkt me inderdaad een moeilijke situatie. Ik ga veel om met iemand met Ass, dus kan me een klein beetje inleven in de situatie en kan je alleen maar heel veel strekte wensen. Wel fijn dat je familie jou zoveel mogelijk uit handen probeert te nemen. Zij weten natuurlijk precies hoe jij in elkaar steekt en zullen het dus ook allemaal wel begrijpen.

En ik zie totaal niet in waarom zo'n topic als beginnend moderator een probleem zou zijn. Jouw situatie zegt niets over je kwaliteiten als mod. Laat juist zien dat de moderators ook gewoon mensen zijn met hun eigen problemen en emoties.
(nou heb ik niet veel van jou gezien als mod, maar ik denk dat er heel wat slechtere rondhangen op Fok)

Heel veel sterkte met de hele situatie verder, ook voor DuchessX.
A mind with a heart of it's own
pi_61267422
Ik heb alles doorgelezen en ik denk dat het goed is om alles van je af te schrijven. Ook denk ik dat er geen 'goede' of 'foute' reacties zijn in dit soort situaties: iedereen beleeft emoties op een andere manier. Ik wens je veel sterkte toe.

M.
Hallon!
pi_61268576
quote:
Op zondag 31 augustus 2008 13:11 schreef Roquefort het volgende:

[..]

Is het voor jou niet lastig Duchess, dat Juup zo'n topic open wat ie nu helemaal gevuld heeft met als sleutelwoorden "ik" en "mijn pijn"?

Ik vond de OP een goeie post, maar het hele topic drijft wel erg op de pijn van Juup, waarbij hij aangeeft sterk/volledig op jou te leunen. En jij toont meer besef van het feit dat het voor iedereen een lastige situatie is, daar hoef je helemaal geen autist voor te zijn.

Dan kun je jezelf wel begraven in je eigen pijn, met een beroep op je autisme, maar datzelfde autisme heeft Juup er nu schijnbaar ook weer niet van weerhouden om een buitengewoon betekenisvolle relatie met jou aan te gaan.

Is autisme een excuus om jezelf te wentelen in je eigen pijn zonder je rekenschap te geven dat niet-autisten met precies dezelfde problematiek worstelen? Ben jij zo'n moeder Theresa dat je je eigen pijn opzij zet om Juup een schouder te geven? Heb jij feitelijk niet de lastigste positie van allemaal, als degene die de functie van rots in de branding zomaar in de schoenen geschoven krijgt?

(Dit leest vast als een rotpost in een klote-tijd, maar het is heel oprecht wat ik denk als ik het topic doorlees na mijn eerste reactie. )
Het autisme is zeker geen excuus om mezelf te wentelen in pijn of zelfmedelijden, zo zijn mijn postings ook niet bedoeld. Wat ik bedoel aan te geven met de link naar mijn autisme, is dat ik met bepaalde emoties heel veel moeite heb ze te plaatsen. Ik krijg daar erg veel prikkels door en raak van die emoties in de war omdat ik ze niet kan plaatsen. Als ik overprikkeld raak dan raak ik in de war en verlies ik de controle over mijn handvatten die ik hanteer om "normaal" over te komen c.q. te zijn. Dat is sowieso moeilijk uit te leggen aan mensen die geen ASS hebben of er persoonlijk of beroepsmatig mee betrokken zijn.

Ik ben mij er van bewust dat ook mensen zonder ASS het moeilijk kunnen hebben in soortgelijke situaties als waar ik mij nu in bevind, maar hoe het voor een mij als ASSér is om met zo'n situatie om te gaan kun je niet vergelijken met "normale" mensen aangezien ik anders met (bepaalde) emoties omga.

Mijn vrouw is idd een soort moeder Theresa , maar houd zeker rekening met haar eigen grenzen. Zij is mijn rots in de branding, maar tevens een rots die duidelijk afgebakend is. Het is niet zo dat ik de gehele dag zielig zit te zijn of klaag of zo, integendeel zo zit ik niet in elkaar.

Mijn postings in dit topic zijn voor mij een uitlaatklep om op die manier mijn gedachten en gevoelens te kunnen ordenen, en ze met anderen te delen die misschien kunnen begrijpen wat er in mijn hoofd omgaat en op die manier feedback te krijgen of gewoon simpelweg steun.

Ik ben niet achterlijk o.i.d. en zwelg mezelf ook niet in medelijden om zo aandacht te krijgen, ik zit qua redenering en emoties gewoon net iets anders in elkaar dan de doorsnee mens, en heb ook zeker geen behoefte om dit constant te gaan zitten verdedigen c.q. uitleggen, want daar is een andere topicreeks in R&P voor waar ik ook regelmatig te vinden ben (momenteel niet want het is mij te druk).

Kritische postings heb ik geen probleem mee overigens hoor , het ligt gevoelsmatig even wat zwaar.

P.S.

DuchessX komt later nog op jouw post terug Nu eerst taart eten

[ Bericht 1% gewijzigd door Juup© op 31-08-2008 17:05:07 ]
pi_61268692
quote:
Op zondag 31 augustus 2008 13:20 schreef amaranta het volgende:
Hey Juup,
Ik vind het superknap van je dat je alles op hebt geschreven. Ik hoop dat je leert accepteren en omgaan met wat jij omhulsel noemt. En dat je papa je papa weer wordt in je ogen.

Ik wil je ook best een keer brengen naar je vader als je het niet trekt om zelf te rijden. Jouw regels! Dus als jij in de auto niet wil praten dan doen we dat niet

Sterkte in ieder geval! En ook voor Duch,
pi_61268769
Heel veel sterkte jullie beiden
Noot noot.
pi_61274188
quote:
Op zondag 31 augustus 2008 13:11 schreef Roquefort het volgende:

[..]

Is het voor jou niet lastig Duchess, dat Juup zo'n topic open wat ie nu helemaal gevuld heeft met als sleutelwoorden "ik" en "mijn pijn"?
Nee, juist niet. Ik ben trots op hem dat hij zo sterk is dat hij hier kwetsbaar durft te zijn, dat hij in staat is zijn emoties te verwoorden. De meeste autisten zijn hier niet tot toe in staat. Ik vind het alleen maar fijn als hij een uitlaatklep heeft.


Ik vond de OP een goeie post, maar het hele topic drijft wel erg op de pijn van Juup, waarbij hij aangeeft sterk/volledig op jou te leunen. En jij toont meer besef van het feit dat het voor iedereen een lastige situatie is, daar hoef je helemaal geen autist voor te zijn.
Het gaat ook om hem, het is zijn vader. Maar zoals hij zelf ook al schrijft, is het verwerken en het een plaats geven van deze emoties moeilijk voor hem. Er wordt wel eens gezegd dat autisten geen emoties hebben, hetgeen niet klopt. Autisten hebben veel moeite met het verwerken van emoties omdat emoties sterke prikkels zijn voor hen. Prikkels kunnen weer allerlei soorten klachten geven, variërend van hoofdpijn, chaos, pijnprikkels van geluid en licht, tot somberheid etc. Omdat de verwerking niet verloopt als bij niet-ASS'ers, en er steeds meer prikkels bovenop komen, loopt iemand met autisme sneller vast. Wat ik wil zeggen is dat de beleving en verwerking van een autist toch wel wat afwijkt van wat als regulier aangenomen wordt.

Dan kun je jezelf wel begraven in je eigen pijn, met een beroep op je autisme, maar datzelfde autisme heeft Juup er nu schijnbaar ook weer niet van weerhouden om een buitengewoon betekenisvolle relatie met jou aan te gaan.
Ik denk dat je het andersom moet bekijken; juist vanwege het autist-zijn, is het extra moeilijk om met emoties om te gaan, en, ook niet onbelangrijk, veranderingen. Dus het is eerder het autisme dat extra moeilijkheden veroorzaakt.
Overigens; het aangaan van een relatie was geen enkel probleem En het behouden daarvan ook niet
Ik denk dat wij wat dat betreft wel afwijken van de standaard niet-ass / ass-relatie omdat er heel veel gecommuniceerd wordt binnen ons gezin. Over alles maar met name emoties. Hoe beleef jij die, hoe beleef ik die. Hoe hou je rekening met elkaar. En dat is wederzijds. Het draait niet alleen om Juup in onze relatie, maar net zo goed om mij. Het is allemaal wederkerig. Ik doe het spontaan, Juup heeft dingen aangeleerd. En het werkt goed. Voor mij is Juup gewoon Juup. Een normaal mens met een paar dingen waar ik extra rekening mee hou. Net zo goed als dat hij rekening houdt met mij. Verder is hij heel normaal hoor. Hoog iq, heel lief, veel humor. Ik denk dat autisten zélf het meest last hebben van hun 'handicap'. Zij voelen zich anders, maar dat is aan de buitenkant bijna nooit te merken omdat zij proberen niet op te vallen.


Is autisme een excuus om jezelf te wentelen in je eigen pijn zonder je rekenschap te geven dat niet-autisten met precies dezelfde problematiek worstelen? Ben jij zo'n moeder Theresa dat je je eigen pijn opzij zet om Juup een schouder te geven? Heb jij feitelijk niet de lastigste positie van allemaal, als degene die de functie van rots in de branding zomaar in de schoenen geschoven krijgt?
Zoals ik al uitgelegd heb, ervaren en verwerken mensen met ASS prikkels op een andere manier en heeft het allemaal wat meer tijd nodig. Maar krijg je geen tijd voor verwerking, zoals in dit geval, loop je vast. Vandaar dat ik het alleen maar toejuich als hij zijn emoties van zich af kan schrijven, delen, reacties op terug krijgt. ASS'ers doen dit namelijk niet snel, vaak omdat ze niet in staat zijn te kunnen verwoorden wat zij voelen. Achter de schermen, hier thuis, wordt de aandacht verdeeld, als ik mijn man nodig heb, is hij er voor mij.

(Dit leest vast als een rotpost in een klote-tijd, maar het is heel oprecht wat ik denk als ik het topic doorlees na mijn eerste reactie. ) Nee juist niet, het is juist heel goed dat er openlijk gepraat wordt over autisme, heel veel mensen hebben een totaal verkeerd beeld (Ik zelf ook! Ik dacht ook dat autisten mensen waren die alleen maar heen en weer zaten te wiegen en een heel laag iq hadden - tot mijn eigen Juup vorig jaar die diagnose kreeg?! dat niet klopt met de realiteit).
Heel verhaal, focus mag weer terug naar de TS

PS Fijne reacties mensen! Thanks.

[ Bericht 1% gewijzigd door DuchessX op 01-09-2008 07:27:46 ]
#geen
pi_61274282
Ik heb alleen ervaring met dementie maar dat vond ik verschrikkelijk, om iemand zo te zien aftakelen en dan heb jij de rest er nog bij. Sterkte Juup!
pi_61274800
/edit

tis moeilijk om op te schrijven wat ik bedoel. Ik denk dat ik er ook niet echt uit ga komen maar wilde iig posten dat wat je voelt niet raar is... dat ondanks deze crisis ook jij je tijd moet hebben en nemen... iedereen heeft grenzen.. en iedereen heeft eigen ruimte en tijd nodig om op te laden en/of ontladen.

Iig kan je je uiten, dat is al heel wat.. en heb je een kei van een vrouw..

[ Bericht 18% gewijzigd door DarkElf op 02-09-2008 12:52:43 ]
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
pi_61281457
Ik vind dat je heel mooi kunt verwoorden wat er in je om gaat Juup en wat een kracht spreekt er uit de relatie die je met je vrouw hebt.

M.b.t. je vader zou ik zeggen: schrijf van je af en maak een herinneringenboek waarin je alle mooie herinneringen aan je vader koestert. Misschien kun je hem dan soms nog even met die ogen zien. Herinneringen vervliegen snel.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')