Vader heeft kanker, ik heb moeite met de emoties.

Ik heb er al een tijdje over gedacht om een topic in R&P te openen over iets waar ik de laatste tijd veel moeite mee heb. Ik heb het tot nu toe niet gedaan omdat het mij kwetsbaar zou kunnen maken als (beginnend) moderator, en omdat er mensen in mijn directe omgeving zijn die het verhaal kunnen herkennen en zo zouden kunnen weten wie ik ben op FOK! en dat wil(de) ik niet.

Vandaag heb ik besloten om die twee mogelijke problemen opzij te zetten en gewoon mijn verhaal te doen. Zeikerds zullen er toch altijd blijven, of ik nu iets persoonlijks vertel of niet.


Ik zit de laatste tijd heel erg met mijn vader in mijn hoofd (figuurlijk).
Bij mijn vader is 4 jaar geleden darmkanker geconstateerd en daar is hij aan geopereerd en heeft hij chemo's voor gehad. Alles was weg op 1 vlekje op zijn long na maar dat zag er niet slecht uit, dus toen vond de arts het niet nodig om verder onderzoek naar te doen.
Mijn vader kreeg elke 6 maanden een onderzoek of de kanker nog weg was, en dat was elke keer gelukkig het geval. Er was ook geen reden om aan te nemen dat het vlekje dat er nog steeds zat iets met kanker te maken had.

Enige tijd geleden kreeg hij weer een onderzoek, en toen vroeg mijn vader aan de arts of het vlekje op zijn long echt geen kwaad kon. Aangezien mijn moeder zich toch ongerust maakte, zijn ze dat na flink aandringen van hun toch maar gaan onderzoeken, en na 2 bronchosopiën wisten ze nog niet zeker of het kanker was of misschien gewoon een litteken van een longontsteking. Na een onderzoek met radioactief contrastvloeistof bleek dat een aantal van zijn lymfeklieren vermoedelijk besmet waren met kanker. De lymfeklieren zijn verwijderd en er bleek geen kanker in te zitten. Na veel overleg is besloten om de mogelijk besmette long weg te halen (uitleg longoperaties, getekende uitleg longoperaties), omdat ze op geen enkele andere manier konden onderzoeken of het vlekje echt kanker was.

Nu is na het verwijderen van de long gebleken dat het een kwaadaardige tumor was en nu is de vraag welke kanker was er het eerst (darm of long) en waarom hebben ze 4 jaar geleden niets aan dat vlekje gedaan? Er zijn nergens uitzaaiingen voor zover te zien was dus dat is een pluspunt.

Na de operatie is mijn vader in een psychosomatisch delier terecht gekomen. Op zich is dat normaal gezien niet zo'n erg iets, maar er zijn wel meerdere infecties geweest na het verwijderen van de long, waardoor hij in het (na de operatie gekregen) delier is gebleven en nog is (al bijna 4 weken). Nu is het zoeken waar de infectie vandaan komt en wat men er aan kan doen om zo het delier te beëindigen. Hij is verward, agressief, handtastelijk, kinds, dement e.d. en dat is voor mij enorm zwaar omdat het plaatje dat ik in mijn hoofd heb van een geheel andere man lijkt te zijn, hij is gevoelsmatig mijn vader niet meer.

Ik ben 2 maal bij hem op bezoek geweest, en de laatste keer knapte er iets in mijn hoofd, ik kon de schijn niet meer ophouden en moest onder ogen zien dat ik niet zo sterk ben als ik mezelf altijd voorgehouden heb.
Mijn moeder kan veel zaken niet regelen, en mijn broer en schoonzus ook niet altijd dus doe ik de gesprekken e.d. met de artsen. Dit kost mij meer energie dan ik heb en dan raak ik overprikkeld en gefrustreerd (vaak ook snel agressief) en is van helder denken maar matig spraken. Het vervelende is dat mijn ouders op zo'n 1,5 uur rijden van ons wonen, en ik die afstanden niet vaak kan rijden vanwege de overprikkeling die ik dan auditief en visueel opdoe (openbaar vervoer is geen optie want dat is helemaal een prikkelhel). Mijn vrouw altijd auto laten rijden is ook geen optie.

Ik als autist heb moeite met het reguleren en begrijpen van bepaalde emoties, en zeker als het zo dichtbij komt als nu. Voor veel van de emoties is het "wat ik nog niet meegemaakt heb kan ik niet voelen", maar nu ik het meemaak is het dusdanig overweldigend dat ik het bijna niet kan hanteren en tevens moet ik die "nieuwe" emoties dan leren een plek te geven. Wat bij "normale" mensen automatisch gaat mbt het aanvoelen van bepaalde emoties, moet ik bewust bij nadenken omdat het niet automatisch gaat.

Ik neem veel rust en probeer zoveel mogelijk de dingen te relativeren, maar dat is moeilijk als ik zo moe ben.
Het vervelende is dat ik nu doodop ben en dus enorm veel moeite moet doen om mijn handvatten te blijven hanteren en niet terug te vallen in mijn kernautisme. Ik raak heel snel geïrriteerd en gefrustreerd en ben (als ik mijn handvatten niet kan hanteren) enorm star in mijn doen en laten.

Lastig allemaal

[ Bericht 0% gewijzigd door Juup© op 30-08-2008 12:04:07 (Link aangepast) ]

Bedankt voor de reacties.

Het is gewoon erg moeilijk voor mij om mijn vader zo te zien, hij is voor mij de man die nooit echt ziek was, altijd sterk, mij steunend als ik hem nodig had, stond altijd voor mij klaar, en nu is het een zielig hoopje mens dat met een papieren zakdoekje zit te spelen met een blik op oneindig (doet mij denken aan een autist die volledig in zijn eigen wereld leeft en geen contact maakt met de buitenwereld).
Er zit geen leven meer in zijn ogen (door het delier), en dat maakt het allemaal voor mij zo moeilijk omdat ik hem niet meer herken vergeleken met het plaatje dat ik van hem in mijn hoofd heb.

Ik denk dat veel mensen het moeilijk zouden vinden om hun vader (die altijd de man was waar ze op terug konden vallen in geval van nood) zo te zien. Het geeft aan dat ook hij sterfelijk is en dat is iets dat ik wel wist natuurlijk maar nooit echt bij stil had gestaan, zelfs niet bij zijn vorige operaties.

Ouders worden net als elk ander mens ouder, en gaan op een gegeven moment dood.
Ik heb er op zich niet zo'n moeite mee dat ze ouder worden, maar wel nu ik de sterfelijkheid onder ogen zie. Die twee dingen horen nu eenmaal bij elkaar, maar tot afgelopen week toe had ik die emotionele verbinding niet en nu ik die wel heb moet ik er mee leren omgaan en dat is zwaar.

Er zijn in mijn directe omgeving meer mensen overleden die erg dicht tot mij stonden, maar dat was voor mij feitelijk (een kenmerk van een autist, dingenfeitelijk bekijken) en ik heb er dus ook geen moeite mee gehad.
Alleen nu ik het zo met mijn vader mee maak is het ineens anders en ben ik gewoon bang dat hij doodgaat. Eigenlijk vind ik het erger dat hij misschien een zielig hoopje mens blijft, dan dat hij zou overlijden omdat ik het dan af kan sluiten ipv misschien nog vele jaren een man bezoeken die in mijn ogen mijn vader niet meer is. En dan heb ik het niet eens over het verdriet dat mijn moeder heeft en waar ik ook weer wat van mee krijg. Deze reactie zal voor veel mensen onbegrijpelijk en egoistisch zijn, maar zo is het nou eenmaal voor mij.

Het is soms moeilijk om het er met anderen over te hebben, want ik redeneer soms anders dan "normale" mensen. Mijn vrouw kent mij door en door dus daar kan ik gelukkig goed mee praten en die steunt mij zo goed als zij kan.

[ Bericht 4% gewijzigd door Juup© op 30-08-2008 02:12:28 ]

quote:

Op zaterdag 30 augustus 2008 01:50 schreef Stali het volgende:

[...Ineens is alles waar je altijd blind op kon vertrouwen heel fragiel...]

Hele mooie uitspraak, dekt voor mij de hele lading.

quote:

Op zaterdag 30 augustus 2008 02:04 schreef Hukkie het volgende:
Misschien heb je dit topic al gezien, maar ander kun je mss ook daar je ei wel kwijt.

En verder heel veel sterkte, weet uit ervaring dat het heel moeilijk is.

Dank je, ik ga het op mijn gemak doorlezen.