quote:Deel 1: (ouders van) kinderen met autismeOp maandag 27 september 2004 21:22 schreef Oxymoron het volgende:
Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.
Onder 'autisme' wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.
Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen
Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden 'zet' terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag 'Waarom doet tie nou zo?' kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.
P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.
Groetjes Oxymoron.
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4
Deel5: (Ouders van) kinderen met autisme deel 5
Deel 6: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6
Deel 7: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7
Deel 8: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 8
Ik denk dat jij, zeker wat zoiets betreft, veel meer beperkt wordt door je autisme dan bijv. Pruk. Weet je al wat je wilt doen met die sterilisatie?Omdat hij ook nog taal/spraakproblemen heeft is het nu een getouwtrek tussen begeleiding op het taal gebied, of op het autistisch gebied. Een rugzakje aanvragen kan maar voor een gebied, maar hij heeft het zo hard nodig, om bij allebei begeleid te gaan worden, waarbij we dus tegenstrijdige adviezen krijgen.
Gisteren heeft hij voor het eerst een grote uibarsting gehad, sinds dat hij zelf ook weet, dat hij autisme heeft. Hij probeerde er ook aardig misbruik er van te maken: ik wil dit, en dat moet ook, want je weet toch dat ik autisme hebt, was de veel gehoorde zin, in zijn boze bui. Moeilijk om dan echt met beide benen op de grond te blijven staan... We hebben als ouders ook afgesproken, dat we hem absoluut geen uitzonderingspositie willen plaatsen in ons gezin en proberen om toch zo ' normaal' mogelijk op te voeden, voor zover, dit binnen zijn mogelijkheden ligt....
Lukas komt nu vaak wat langer thuis. Gaat maar om een paar uurtjes, maar ik wil echt voorzichtig opbouwen, zowel voor zijn balans als om mijzelf niet meteen weer voor de leeuwen te gooien (ik slaap voor het eerst sinds 6,5 jaar door de afgelopen 3 weken, ter illustratie).
Vorig weekend hadden we bezoek, en ik had hem naar de kermis meegenomen, dat was al op het randje voor ons allebei. (Nu is de kermis op zichzelf al een gruwelijke plek die om napalm vraagt, maar met ons tweetjes is dat helemaal extreme sports natuurlijk
)Zondag maar poffertjes bakken ofzo
quote:Nou, autisme of niet, maar ik geloof dat ik er juist helemaal geen moeite mee zou hebben op het moment dat hij er misbruik van probeert te maken.Op vrijdag 5 oktober 2007 08:53 schreef tries het volgende:
Hier zitten we momenteel druk in de fase, welke kant moeten we met onze zoon op?
Omdat hij ook nog taal/spraakproblemen heeft is het nu een getouwtrek tussen begeleiding op het taal gebied, of op het autistisch gebied. Een rugzakje aanvragen kan maar voor een gebied, maar hij heeft het zo hard nodig, om bij allebei begeleid te gaan worden, waarbij we dus tegenstrijdige adviezen krijgen.
Gisteren heeft hij voor het eerst een grote uibarsting gehad, sinds dat hij zelf ook weet, dat hij autisme heeft. Hij probeerde er ook aardig misbruik er van te maken: ik wil dit, en dat moet ook, want je weet toch dat ik autisme hebt, was de veel gehoorde zin, in zijn boze bui. Moeilijk om dan echt met beide benen op de grond te blijven staan... We hebben als ouders ook afgesproken, dat we hem absoluut geen uitzonderingspositie willen plaatsen in ons gezin en proberen om toch zo ' normaal' mogelijk op te voeden, voor zover, dit binnen zijn mogelijkheden ligt....
Makkelijk gepraat natuurlijk vanuit hier, zonder enige ervaring met dit soort dingen, maar volgens mij is het hek echt van de dam als je daar in mee zou gaan.
quote:Ja misschien, klopt dat wel.Op donderdag 4 oktober 2007 16:49 schreef YPPY het volgende:
Oxy, je schreef dat inderdaad eens dat je absoluut geen kinderen wilt. Dat je er niet eens aan wilt denken hoe je die maakt.
Met de sterilisatie weet ik het nog niet. Ze hebben wel uitgelegd, dat je dan echt niet meer, zwanger kunt raken.
Ik wil dat ook niet.
Maar, het is wel, een grote beslissing.
Nu heb ik geen vriend/verkering (ook nooit, gehad). Maar stel je voor, dat ik ergens alleen loop, of fiets, en ik krijg te maken met misbruik, of verkrachting, dan wil ik geen kind krijgen.
Een abortus gaat in, tegen mijn geloof. Misschien beter om toch te, sterilizeren.
quote:Nouja, ik denk dat er ook een groot verschil tussen de sterkte van het autisme. Overigens is het niet zo dat je niet zwanger MAG raken. Dat is NOOIT het geval. Ik kan me echter wel voorstellen dat het in sommige gevallen verstandiger is om niet zwanger te raken, maar dat is natuurlijk een heel andere insteek.Op donderdag 4 oktober 2007 14:37 schreef Oxymoron het volgende:
Zo hee, dat vind ik wel knap en moeilijk te begrijpen, dat je een kind gaat krijgen, Pruk.
Later toegevoegd:
Ik bedoel, hoe word je zwanger, hoe ben je zwanger tijdens de zwangerschap, hoe doe je alles, etc etc.
Mij is, afgeraden ooit kinderen te krijgen. Eens in de zoveel tijd, beginnen ze over, sterilizatie.
Welke vorm van autisme heb jij, Pruk?
Sterilisatie is iets wat in mijn ogen nooit afgedwongen zou moeten worden. Ik kan me voorstellen dat je in je achterhoofd houdt "wat als mij iets overkomt", maar statistisch gezien zou de kans dan eigenlijk heel klein zijn dat je zwanger zou worden. En wat als je nu wel die sterilisatie doet en je komt uiteindelijk toch iemand tegen? Ik denk dat het ook voor jou een optie is om een kind op te voeden, zij het wellicht met extra hulp (maarja, die acht ik dus zelf ook nodig te hebben
) Hoe dan ook, het is een heel dappere en moedige beslissing, welke beslissing je ook zal maken.Ik heb zelf een vorm van autisme die door de een omschreven wordt als PDD-NOS, door een ander als Asperger en de derde zegt dat het niet in te delen is en dat ik simpelweg een stoornis heb in het autistisch spectrum
Ik gok dus maar op het laatste Het is natuurlijk ook afhankelijk van hoe je getest wordt. 
Ik heb nieuws! NIEUWS!! Eva gaat, na de kerstvakantie, naar school
naar het ZML onderwijs Ik werd gisteren gebeld door Eva's dagverblijf, ze is uitvoerig getest en nav die resultaten is toch wel duidelijk geworden dat ze vooral emotioneel enorm gegroeid is. Ook zien ze dat ze uitdagingen zoekt, in de vorm van leerstof.
Ze vinden haar dus rijp voor het ZML onderwijs
Als alles op tijd rondkomt met de diverse indicaties e.d. dan gaat ze vanaf 1 januari naar het onderwijs
We zijn helemaal ondersteboven, emotioneel en onvoorstelbaar trots.
[ Bericht 6% gewijzigd door Lois op 11-10-2007 20:22:28 ]
Eva Stoer wijfie Dat doe je toch maar mooi Wat een kanjertje hebben jullie toch Helemaal geweldig 
Heeeeeeeele dikke kus voor jullie allemaal
Ben hartstikke blij voor jullie, wat een mijlpaal!!Wat een heerlijk nieuws!
Wat ontzettend verschrikkelijk keigaaf. Eva gaat naar school. Eva Wauw wat een nieuws!!
Eva, you go girl!
Wat is ZML onderwijs eigenlijk?
Top gedaan meid
quote:Zml staat volgens mij voor Zeer Moeilijk LerendOp vrijdag 12 oktober 2007 17:00 schreef Oxymoron het volgende:
Wat goed, voor Eva!
Wat is ZML onderwijs eigenlijk?
En vanuit beroepsperspectief: Wat heerlijk verfrissend om te lezen! Ik heb altijd de andere kant van de medaille, als ik met ouders in gesprek moet, dat hun kind wrs beter tot zijn/haar recht komt op het speciaal onderwijs.
Zo. heb ik meteen een tvp om eens wat regelmatiger bij te lezen in dit topic.
Eva.
Ik wens jullie nog een lange (na)geniet tijd van dit heerlijke nieuws.
Bureaucratisch gedoe allemaal. Na de herstvakantie ga ik wel even overleggen met de orthopedagoge van het dagverblijf, we hebben het samen ingevuld nl. Zal je zien dat het door dit soort vertragingen allemaal weer moet worden uitgesteld. Ik vind het spannend hoor, Eva moet ineens wel heel veel gaan achterlaten. Een plek waar ze zo ontzettend veel geleerd heeft en zo ontzettend gegroeid is. Een veilige plek inruilen voor iets nieuws is voor niet alleen voor Eva eng, ook wij hebben het er best moeilijk mee. Gelukkig hebben we nog even om eraan te wennen. Eva weet het nog niet, van de school, omdat het veel te ver weg is nog. Ze gaan op het dagverblijf eind december wel beginnen met de voorbereiding en dan doen wij dat thuis natuurlijk ook.
Ik ben ook nog driftig op zoek naar naschoolse- en vakantie opvang, iets wat in het ZML onderwijs niet verplicht is en dus ook bijna niet bestaat. Maar ja, deze papa en mama moeten gewoon werken helaas, dus hebben we het wel nodig.
juist ook die kinderen hebben opvang nodig, ik snap dat soort dingen niet hoor Gaat Eva dan naar een "gewone" ZML school of nog wel specifike school/klas voor autisme?
Erg stom dat BSO voor ZML scholen dan weer niet verplicht is.
Neem anders contact op met je contactpersoon bij stichting MEE, die hebben als het goed is wel een overzicht van BSO en vakantieopvang mogelijkheden.
quote:Gefeliciteerd!!!!!Op donderdag 11 oktober 2007 19:34 schreef Lois het volgende:
[ afbeelding ] Ik heb nieuws! NIEUWS!! [ afbeelding ]
Eva gaat, na de kerstvakantie, naar school
Ik werd gisteren gebeld door Eva's dagverblijf, ze is uitvoerig getest en nav die resultaten is toch wel duidelijk geworden dat ze vooral emotioneel enorm gegroeid is. Ook zien ze dat ze uitdagingen zoekt, in de vorm van leerstof.
Ze vinden haar dus rijp voor het ZML onderwijs
Als alles op tijd rondkomt met de diverse indicaties e.d. dan gaat ze vanaf 1 januari naar het onderwijs
We zijn helemaal ondersteboven, emotioneel en onvoorstelbaar trots.
quote:Ik wel. Het heeft namelijk allemaal met geld te maken. Een BSO is relatief goedkoop op te zetten, maar een BSO voor een ZMLK, MLK en meer van die afkortingen vergt speciale, dus relatief dure, hulp en locaties. Je kan er niet zomaar 1 beginnen.Op zaterdag 13 oktober 2007 19:17 schreef Belana het volgende:
wat raar nou toch weer dat BSO niet verplicht is voor die scholen
Zwaaibaai ziet opeens een gat in de markt....
Dikke vette tvpdd trouwens.
en geweldig die bureaucratie *not*
Tip voor een boek geschreven door de moeder van een jongen met autisme: http://www.jelmereninge.nl/
quote:Ik heb net even op de website gekeken, wat een herkenning!Tip voor een boek geschreven door de moeder van een jongen met autisme: http://www.jelmereninge.nl/
Hier zijn we vandeweek ook een stap in de goede richting gegaan. School is eindelijk overtuigd, dat er noodzaak is om een rugzak aan te vragen. Dit wilde ze niet doen, omdat ze volgend jaar ook weer een aan moeten vragen voor het voortgezet onderwijs.... en dat vonden ze dubbel werk.
Alleen lijkt het wel, als er een deur open gaat, dat er dan achter mij weer twee dicht geslagen worden....
Yppy, dank je wel voor de tip! Ik had hem ook al van JustMe gekregen, dezelfde tip en ik wil hem echt bestellen. Hij staat op mijn verlanglijstje, samen met nog wat boeken van de site van de NVA.
Even een dubieuze kijktip: Vanavond half 10, rtl4, de Babyfluisteraar. Het gaat over Paul Haarhuis en zijn autistische zoontje.
Dubieus zeg ik want ik weet niet zo goed wat ik met die babyfluisteraar moet, maar ik ga zeker even kijken.
Owja vergeet ik nog bijna waarom ik hier kwam.
Morgenochtend heeft Eva haar 1e afspraak bij de speciale tandarts in het Medisch Centrum Alkmaar.
Ik heb een pak papier ingevuld, echt dat kind kost een heel bos met al die instanties, en we gaan voor een intake + rontgenfoto's (als dat mogelijk is).
Ben heel benieuwd...
[ Bericht 23% gewijzigd door Lois op 18-10-2007 19:25:14 ]
)quote:Ja, dat wel, maar ik denk dat ik op een andere manier zou kijken als het bij iemand zou zijn die ik echt neit zou kennen (voor zover je natuurlijk iemand echt kentOp donderdag 18 oktober 2007 22:03 schreef Lois het volgende:
Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik sommige dingen niet kan verklaren, zoals de tandeborstels e.d. maar dat de meeste uitspraken op zo'n beetje alle autistjes van toepassing is hoor.
)Eerst inschrijven en een ponsplaatje maken, en dan weer even wachten...
Dan rontgenfoto's maken, een apparaat waarin haar gezichtje werd vastgezet en er rondom een ding ging draaien. Ze vond het gelukkig heel erg grappig maar ik heb wel 10 keer gehoord "echt heel stil staan hoor!" en dat kan ze helemaal niet.
Daarna weer even wachten....
Daarna naar een hele lieve kindertandarts die heel erg veel vragen stelde, en heel lief met Eva was. Echt super
Zo lief was ze dat Eva wel even haar kiesjes wilde laten tellen door haar, zodoende kon ze nog even een blik in haar mondje werpen.Zij zag gelijk ook waarom poetsen zo moeilijk gaat aan de onderkant, want Eva stopt haar tong er steeds voor, ook voor het spiegeltje. Boven is geen probleem, onder is erg moeilijk. Juist daar is alles zo afgesleten door haar tong, en dus is nader onderzoek wel nodig.
Toen kwam de rontgenfoto op het scherm, nou Eva had wel 100 tanden
Hij was zo ongelooflijk bewogen, er was gewoon geen kaas van te maken.Besloten werd dat Eva echt even onder narcose nader onderzocht moet worden, en zo nodig behandeld. Het plan is nu om Eva onder narcose te brengen, foto's te maken (dan ligt ze wel stil) en alles goed te bekijken. Dan wordt er een behandelplan opgesteld, komt de tandarts ons even informeren wat ze gaan doen en gaan ze gelijk behandelen.
Ze hebben er ruim 2.5 uur OK tijd voorgeboekt, dan hebben ze even de tijd.
Toen ik opmerkte dat dat net zo lang was als haar as. oogoperatie veerde de tandarts helemaal op, konden we dat niet combineren? Ik vond het geweldig dat ze zo meedacht, maar helaas is haar oogoperatie in een ander ziekenhuis en kan het niet. Het feit dat ze dat wel had bedacht vond ik echt geweldig
Na de tandarts door naar de Anesthesist, voor de intake. Na lang wachten daar eindelijk aan de beurt, kort vraaggesprekje, en weg mochten we weer.
Door naar opname, om de datum te regelen. Ze hadden een plekje in november, net na haar oogoperatie, echt 3 dagen later. Het wordt op ons verzoek dus januari, om Eva goed de tijd te geven om bij te komen van haar oogoperatie, we worden nog gebeld over de exacte datum.
Het was een ochtend vol wachten maar Eva heeft het geweldig gedaan. Ze vond het heel erg eng allemaal maar het is erg meegevallen voor haar. Ze gaf wel 100 keer aan vooraf dat ze niet naar de tandarts wilde maar achteraf zei ze dat ze de tandarts heel lief vond en niet eng.
Fijn!
En vooral ook dat die mensen daar echt snappen waar ze mee bezig zijn en dus met jullie meedenken over wat de beste manier is om Eva te behandelen!
En super dat 't zo goed ging vandaag
Succes in elk geval en fijn dat ze zo meedenken !
Wel weet ik dat er woensdag aanstaande, om 17.05 op Ned 3 een programma komt, De vreemde Eend.
Dat gaat deze keer over Asperger.
Hij heeft een taalachterstand van een Jaar (Kind is 2.5 nu) en mijn schoonzus (Psycholoog) heeft op verzoek van de ouders een test gedaan welk bij 1 punt aanduide dat er sprake zou zijnn van autisme.
Nu is mijn schoonzus een lief mens maar kan ook een enorme bitch zijn.
Haar persoonlijke uitspraak (niet tegen de ouders) is dat ze liever een down kindje dan een autistisch kind zou hebben.
Ik vind dat walgelijk.
Ik heb kleine Jimmy een paar keer over de vloer gehad en hoewel verlegen komt ie lekker los en de tweede keer dat ik de kleine ooit zag en vroeg of ie met mij mee kwam ontwortelde hiij zich van pa en klom in mijn armen.
Op mij komt dat toch niet typisch autistiesch over... OK toegeven ik weet niet hoe hij taalvaardig ontwuikkeld zou moeten zijn.... maar misschien is ie gewoon een beetje langzaam.
Ouders zien het in ieder geval van de zwaarste zijde in .... zal de kleine ooit zelfstandig kunnen zijn etc..... Ik heb zelf het gevoel dat als we het niet over de zwaardere vormen hebben .... het allemaal wel mee zal vallen.
Niet iedereen is hetzelfde en "vroeger" heette ADHD gewoon een actief etterballetje en Autisme waren "einzelgangers welk vaak ergens in uitmuntte"
Ik wil niets af doen aan de stoornis maar die psychologen moeten zichzelf ook aan het werk houden.
En met een beetje aandacht op de juiste plaats heeft idd nog noit iemand verkeerd gedaan.
Een taalachterstand van een jaar lijkt mij namelijk wel erg weinig om gelijk met zo'n vermoeden aan te komen zetten. En als die test van die psycholoog-schoonzus ook maar op 1 punt autisme aanwees denk ik dat jullie het in een andere hoek moeten zoeken. Bijna iedereen scoort wel wat op dat soort tests.
Mss eens logopedie overwegen?
quote:Schoonzus is Consultant Kinder PsychologeOp dinsdag 30 oktober 2007 12:34 schreef Brighteyes het volgende:
In wiens ogen lijkt hij dan autistisch te zijn?
Een taalachterstand van een jaar lijkt mij namelijk wel erg weinig om gelijk met zo'n vermoeden aan te komen zetten. En als die test van die psycholoog-schoonzus ook maar op 1 punt autisme aanwees denk ik dat jullie het in een andere hoek moeten zoeken. Bijna iedereen scoort wel wat op dat soort tests.
Mss eens logopedie overwegen?
Nicht in de familie is logopediste.
De vader van die kleine maaklte zich wat zorgen omdat Jimmy achter liep met zijn taal in vergelijk met zijn twee zussen en broertje.
Kortom je vraagt een familielid om een assesment te doen. (Ik weet het domdomdomdomdom)
Daarnaa heft nichtje dus de taalachterstand gezet op een jaar of anderhalf.
Ben gewoon ook even aan het afreageren hier op de schoonzus hoor.
neef in kewsstie is een aardige gozer, maar hij kan overbezorgd raken, en ik voel met hem mee.
De down opmerking vond ik daarbij zo dom (die is alleen gemaakt tregen mj n vrouw niet tegen de vader van het Jimmy)
En daarbij is het een TVP om eens te kijken hoe anderen dat doien, vinden, en om mijn aangetrouwde neef dus een beetje hart onder de riem te kunnen steken
Maat van mij van de TH was ligt autistisch en nog een college met een part-time baan gehad die echt wel wat zwaarder was.
Ik heb gewoon het idee dat autisme, alhoewel niet makkelijk voor de ouders, toch echt niet het einde van de wereld is. Iedereen stelt zich meteen het ergste voor bij het horen van zoiets.
Een kind met een bochel is ook niet meteen de klokkeluider van de Notre Dam
Wat ik er zo van lees is het in dit geval iets wat zomaar uit de lucht gegrepen is. Ik zou eens langs de huisarts gaan vanwege de spraak-achterstand en dan eens kijken wat men van daaruit zegt.
Over je stukje van dat 'einde van de wereld'... natuurlijk is het dat niet, maar vergeet niet dat het echt geen kattepis hoeft te zijn ook. Het heeft vele gradaties.
Ik sprak toevallig dit weekend een moeder van een 19-jarige jongen die (zwaar) autistisch en daarnaast ook verstandelijk gehandicapt is en zij gaf zelf aan te denken dat down syndroom in sommige gevallen wel eens 'makkelijker' zou kunnen zijn dan de mate van handicap die haar zoon heeft, dus zo gek is de gedachte van je schoonzus niet.
Maar ik denk dat ze dan een andere autist dan iemand met een lichte vorm van autisme in gedachten heeft...
quote:Nou mijn wereld stortte wel even in, toen ik het hoorde. Ook een kind met taalproblemen/achterstand, en zelfs de logopediste heeft nooit aan autisme gedacht! Een kind met taalachterstand hoeft dus niet per definitie autist te zijn. Hadden we het maar geweten, dan had dat veel ellende, onderzoeken etc kunnen besparen.Op dinsdag 30 oktober 2007 14:48 schreef desiredbard het volgende:
Ik heb gewoon het idee dat autisme, alhoewel niet makkelijk voor de ouders, toch echt niet het einde van de wereld is. Iedereen stelt zich meteen het ergste voor bij het horen van zoiets.
Tuurlijk is het niet het einde van de wereld... maar iedereen wil toch het liefst dat zijn of haar kind "normaal' is?
Wij ook, maar nu we het weten, verklaart het voor ons wel een heleboel, waardoor we de dingen anders aan kunnen pakken, en dat geeft weer een behoorlijke portie hoop voor de toekomst!
Uitzending 'Vreemde e.e.n.d.' over syndroom van Asperger
Vreemde e.e.n.d., eigenlijk erg normaal dus!
Vreemde e.e.n.d is een programma van VPRO's Villa Achterwerk en gaat over het leven van kinderen die 'zo uniek zijn dat ze vreemd lijken'. Eind oktober worden vier nieuwe afleveringen uitgezonden op Nederland 3.
De tweede aflevering van Vreemde e.e.n.d gaat over Jesse, een jongen met het syndroom van Asperger. Deze aflevering wordt uitgezonden op woensdag 31 oktober, rond 17.05 uur op Nederland 3.
Jesse is geboren met het syndroom van Asperger, een autistische stoornis. Alles gaat voor Jesse net iets anders: “Dat is een beetje dat de telefoonkabels in je hoofd verkeerd verbonden zijn.”
Wat is er dan anders aan Jesse? Heeft het iets te maken met asperges? Jesse keert zichzelf helemaal binnenstebuiten en legt alles uit!
Datum 31-10-2007
Locatie TV, Nederland 3
Tijdstip rond 17.05 uur
quote:miz juist ware het niet dat de schoonzus gequalificeerd kinderpsycholoog is en nicht logopediste.Op dinsdag 30 oktober 2007 14:59 schreef Brighteyes het volgende:
Ah ok, dan snap ik het beter.
Wat ik er zo van lees is het in dit geval iets wat zomaar uit de lucht gegrepen is. Ik zou eens langs de huisarts gaan vanwege de spraak-achterstand en dan eens kijken wat men van daaruit zegt.
quote:Vandaar ook de opmerking liever een down kindje van schooonzus tegen mijn vrouw die dat zo stoort.Over je stukje van dat 'einde van de wereld'... natuurlijk is het dat niet, maar vergeet niet dat het echt geen kattepis hoeft te zijn ook. Het heeft vele gradaties.
dat mag haar persoonlijke mening zijn, maar volgens mij is ze knettergek.
Temeer kleine Jimmy bij slechts 1 punt de test haalde/ervoor zakte,
quote:Zoals je zegt alles in gradaties, en hebben het in dat geval over gradaties en een dubbelle "aandoening" (bij gebrek aan een beter woord)Ik sprak toevallig dit weekend een moeder van een 19-jarige jongen die (zwaar) autistisch en daarnaast ook verstandelijk gehandicapt is en zij gaf zelf aan te denken dat down syndroom in sommige gevallen wel eens 'makkelijker' zou kunnen zijn dan de mate van handicap die haar zoon heeft, dus zo gek is de gedachte van je schoonzus niet.
Vraagje:
In hoeverre komtt een "andere" verstandelijk handicap samen met autisme voor en vanaf wanneer wordt zoiets vastgesteld. Ik kan me voorstellen dat dat niet makkelijk is op een tweejarige en sommige dingen pas later aan het daglicht komen.
quote:Autisme is geen verstandelijke handicapOp dinsdag 30 oktober 2007 16:32 schreef desiredbard het volgende:
Vraagje:
In hoeverre komtt een "andere" verstandelijk handicap samen met autisme voor en vanaf wanneer wordt zoiets vastgesteld. Ik kan me voorstellen dat dat niet makkelijk is op een tweejarige en sommige dingen pas later aan het daglicht komen.
Maar om antwoord op je vraag te geven, ongeveer 80% van de autisten is verstandelijk beperkt en zo'n 10% van de verstandelijk gehandicapten is autistisch.
Autisme diagnostiseren ze meestal vanaf de kleuter leeftijd. Daarvoor is meestal wel duidelijk dat er ontwikkelingsproblemen zijn, maar wordt meestal nog niet de diagnose autisme gesteld.
Die downopmerking is dus niet dom, maar best logisch. Ik denk dat het ook voor de ouders in veel gevallen een stuk makkelijker zal zijn als je aan het kind kan zien wat het mankeert (iets wat bij Down duidelijk te zijn is
)Overigens heb ik vandaag een gesprek gehad met een specialist en we zijn duidelijk een flink aantal stappen verder. Ik ben terecht ingedeeld in het autistisch spectrum met een performaal IQ van 151
Een groot voordeel is daardoor dat ik mijn "slimheid" dus in kan zetten om dingen te verdoezelen, maar dat werkt ook weer in mijn nadeel omdat het dan minder opvalt zeg maar. Nogal bijzonder verhaal was dat. In ieder geval gaat deze vrouw me begeleiden in de zwangerschap en ook na de bevalling en ze staat ook open om straks de kleine te begeleiden. Dit gaat al meteen vanaf de geboorte gebeuren met video's en dergelijke om dus inderdaad te kijken of er symptonen zijn en of zo kunnen we specifiek dingen filmen die niet goed gaat en waarbij we hulp nodig hebben (dus niet dat we gewoon een dag lang alles filmen, maar we mogen zelf de keuze maken wat we filmen).
quote:Dat zeg ik ook niet... Ik zei in hoevere komt autisme voor met een andere handicap.Op dinsdag 30 oktober 2007 16:43 schreef p_iglet het volgende:
[..]
Autisme is geen verstandelijke handicap
Dan nog iets dat je beperkt is miz een handicap, en autisme is mental niet fysiek.
quote:te onduidelijk, sorry.Maar om antwoord op je vraag te geven, ongeveer 80% van de autisten is verstandelijk beperkt en zo'n 10% van de verstandelijk gehandicapten is autistisch.
Is inzake die 80% de beperking gevolg van het autisme, of hebben we hethier over een tweede "aandoening/afwijking"
Zoiets van ik loop moeilijk want ik heb platvoeten/ingegroeide teennagels/beide
quote:Dat klinkt logisch....
Autisme diagnostiseren ze meestal vanaf de kleuter leeftijd. Daarvoor is meestal wel duidelijk dat er ontwikkelingsproblemen zijn, maar wordt meestal nog niet de diagnose autisme gesteld.
Ik had al zo'n gevoel dat het een beetje vroeg was.
Ik bedoel niet iedere kleuter die na twee flesje cola en een marsreep ronstuitert heeft ADHD
Ik moet wel toegeven dat je als zoiets dichtbij komt je je meteen zorgen maakt over je eigen.... maakt ie wel genoeg oogcontact...reageert ie op impulsen.
mAar vader van de kleinende kennende is dat er een die meteen het ergste van iedere situatie gaat vermoeden (ons kent ons) en toegeven relativeren betreffende een ander is makkelijker.
quote:Sorry voor mijn onduidelijkheid dan...maar zo werd het niet bedoeld.Op dinsdag 30 oktober 2007 17:20 schreef Pruk het volgende:
Ja hoi. Ik heb zelf wel eens geroepen dat ik liever spastisch zou zijn dan autistisch, want dan kon je het tenminste aan me zien. Daar werd toen ook zo op gereageerd, maar toch is het zo.
Die downopmerking is dus niet dom, maar best logisch. Ik denk dat het ook voor de ouders in veel gevallen een stuk makkelijker zal zijn als je aan het kind kan zien wat het mankeert (iets wat bij Down duidelijk te zijn is
Meer in de trant van een leven is echt niet mogenlijk met autisme.
Zelf het gevoel dat autisme toch wel redelijk geaccepteerd is in de maatschappij en tenminste niet misbruikt wordt zoals ADHD voor gedrag dat gewoon een schop obder het zitvlak verdient
Je redenatie is echter zo gek nog niet (dat ik dat zelf al niet gedaan heb op die manier
) maar als Ouder geredeneerd zou ik liever iets hebben dat uiterlijkheidshalve niet direct opvalt.Ik lees dat je zelf autistisch bent? Mag ik vregaen hoe oud je bent wat je nu doet en hoe zwaar het je tegen/mee zit. Had jij, heb jij achterstand op bepaalde gebieden, waren Er fases waarop jij enorm voorlopt/voorliep?
(volledige post lezen volledige post lezen)151... is heet dat niet asperge(r)s en is een subvariant van autisme.
Gefeliciteerd met de zwangerschap.
Ik kijk uit naar je antwoord (mag ook per PM, maar als mijn initiele gevoel op je post correct is kan ik iemand een hard onder de riem steken, die nu al wakker ligt van tehuizen en een kind dat nooit opnafhankelijk zal kunnen zijn.
[ Bericht 19% gewijzigd door desiredbard op 30-10-2007 17:38:02 ]
quote:jawel, je zet namelijk andere tussen aanhalingstekensOp dinsdag 30 oktober 2007 17:25 schreef desiredbard het volgende:
[..]
Dat zeg ik ook niet... Ik zei in hoevere komt autisme voor met een andere handicap.
Dan nog iets dat je beperkt is miz een handicap, en autisme is mental niet fysiek.
Je bedoelt het wellicht niet zo, maar zo komt het dus wel over (en zo kwam het op mij dus ook over).Als autist heb je beperkingen, maar in de lichtere gevallen is er redelijk goed tot zeer goed mee te leven (mijn ervaring dan, ik denk dat elke autist dit anders ervaart).
quote:Die beperking kan het gevolg zijn van autisme, maar dat is lang niet altijd zo. Ik weet de precieze getallen niet uit mijn hoofd, maar het is zeker niet zo dat de platvoeten door de teennagels komen zeg maarte onduidelijk, sorry.
Is inzake die 80% de beperking gevolg van het autisme, of hebben we hethier over een tweede "aandoening/afwijking"
Zoiets van ik loop moeilijk want ik heb platvoeten/ingegroeide teennagels/beide
quote:In sommige gevallen is het al verstandig om op vroege leeftijd te letten op bepaalde punten, dat gaat straks dus ook bij mijn baby gebeuren, maar dat is puur omdat het kind het van de ouders meekrijgt en je dan gewoon een veel grotere kans hebt dat het kind ook een autistische stoornis heeft.Ik had al zo'n gevoel dat het een beetje vroeg was.
quote:Dat begreep ik inmiddels alOp dinsdag 30 oktober 2007 17:25 schreef desiredbard het volgende:
Sorry voor mijn onduidelijkheid dan...maar zo werd het niet bedoeld.
quote:Nee, autisme is in mijn ogen niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik bepaalde dingen gewoon slechter kan en als ik aangeef waarom dan heeft iedereen zoiets van, je lult, dat heb jij helemaal niet, jij bent heel sociaal. Men kan soms niet inschatten hoe verschillend autisme kan zijn waardoor het moeilijk is ermee om te gaan. Tja, wat misbruik betreft, ook dat is denk ik niet anders, ook al hoor je het minder vaak. Op het moment dat ik echt last van mijn PDD heb, dan is dat overal in terug te zien en dan kan ik behoorlijk aanvallend zijn, als iemand mij dan aanvalt, dan zijn de rapen gaar en dan gaat het flink mis. Als ik dan achteraf afgekoeld ben, dan kan ik wel duidelijk aangeven dat het door de PDD komt, alleen is dat achteraf makkelijk pratenMeer in de trant van een leven is echt niet mogenlijk met autisme.
Zelf het gevoel dat autisme toch wel redelijk geaccepteerd is in de maatschappij en tenminste niet misbruikt wordt zoals ADHD voor gedrag dat gewoon een schop obder het zitvlak verdient
quote:Vragen mag altijdJe redenatie is echter zo gek nog niet (dat ik dat zelf al niet gedaan heb op die manier
[quote]
Juist bij iets wat opvalt krijg je veel meer begrip! Als jouw kind een been mist, dan is het duidelijk waarom het mank loopt en hoef je dat niet uit te leggen
[quote]
Ik lees dat je zelf autistisch bent? Mag ik vregaen hoe oud je bent wat je nu doet en hoe zwaar het je tegen/mee zit.
Ik zal je ook het antwoord geven 
Ik ben 25 jaar. Op zich vind ik dat ik in de categorie "er valt redelijk goed tot goed mee te leven" val. Dit komt ook omdat je omgeving zich aan je aanpast en ik op dit moment echt goede hulp krijg. Zonder die hulp zou ik er veel meer moeite mee hebben, zeker nu tijdens zo'n onzeker iets als zwangerschap en dergelijke.Maar, voor de rest ga ik er hier niet op in, want dat is niet de bedoeling van dit topic. Als je mijn ervaring wilt horen (of die van Oxymoron, die een andere vorm van autisme heeft), kun je het beste PM-en. Dit topic is echt bedoeld voor de ouders en voor vragen, maar niet voor ellenlange antwoorden over hoe een "oudere" autist zijn leven ervaart.
quote:Dat ken ik dusOp dinsdag 30 oktober 2007 17:43 schreef Pruk het volgende:
[..]
Dat begreep ik inmiddels al
[..]
Nee, autisme is in mijn ogen niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik bepaalde dingen gewoon slechter kan en als ik aangeef waarom dan heeft iedereen zoiets van, je lult, dat heb jij helemaal niet, jij bent heel sociaal. Men kan soms niet inschatten hoe verschillend autisme kan zijn waardoor het moeilijk is ermee om te gaan. Tja, wat misbruik betreft, ook dat is denk ik niet anders, ook al hoor je het minder vaak. Op het moment dat ik echt last van mijn PDD heb, dan is dat overal in terug te zien en dan kan ik behoorlijk aanvallend zijn, als iemand mij dan aanvalt, dan zijn de rapen gaar en dan gaat het flink mis. Als ik dan achteraf afgekoeld ben, dan kan ik wel duidelijk aangeven dat het door de PDD komt, alleen is dat achteraf makkelijk praten
Vriend van mij van de TH heeft dus een prima baan maar is , he hoe omschrijf je het, anders, idd moeilijker met oogcontact maken gaf het een beetje weg destijds en vragen helpt.
Die collega van me is "Sociaal gestoord" zou ik het moeten omschrijven, paniekaanval en om hele kleine dingen echt overstuur raken.
quote:Kan ik me voorstellen, das zowiezo een zenuwen tijd.Vragen mag altijd
quote:Was de bedoeling ook niet en ik had je gepm-ed. Heeft weinig zin een Ier naar dit onderwerp te schoppen, tenminste als hij geen Nederlands kan lezen.Maar, voor de rest ga ik er hier niet op in, want dat is niet de bedoeling van dit topic. Als je mijn ervaring wilt horen (of die van Oxymoron, die een andere vorm van autisme heeft), kun je het beste PM-en. Dit topic is echt bedoeld voor de ouders en voor vragen, maar niet voor ellenlange antwoorden over hoe een "oudere" autist zijn leven ervaart.
Maar ergens lijkt me dat toch de grote zorg ban een ouder..... hoe gaat mijn kind opgroeien.
Afgezien van de afwijking op fok te posten is het met jou en blijkbaar oxymoron wel goed gegaan.
Een kindje met Down is hier makkelijker toe in staat dan een kindje met autisme. (heel zwart-wit geschetst dan even).
Verder wil ik nog even opmerken dat ik het mooi vind hier te lezen hoe jullie omgaan met jullie bijzondere kindjes, zo geduldig, begripvol en vasthoudend (tov instanties ed.)
Hoewel Eva best leuk kan knuffelen, op haar tijd en op haar manier, is dat wel iets wat ik het meeste mis. Er gaan soms dagen voorbij zonder echt lief contact, dat is echt moeilijk.
Eva is in haar volgende fase qua ontwikkeling gekomen, ook zonder psych. tests had ik dit al kunnen weten. Eva zit in de fase "ik ben (sociaal-emotioneel) 2 en ik zeg nee'
Kom je eten Eva? Nee!
Zullen we aankleden Eva? Nee!
Gaan we spelen? Nee!
Bedtijd! Neeheeee!
Alles, maar dan ook alles is nee.
Gelukkig kunnen we haar soms nog afleiden met grapjes, of ik zeg iets als "maar dat doet D. (Eva's "vriendje" op school) ook hoor, die doet ook schone sokken aan 's morgens" en dat wil nog wel eens helpen.
Ik was alleen vergeten hoe vermoeiend het was bij Iris, en ik ben in 1 keer weer terug in de tijd.....
We blijven ons vasthouden aan het feit dat dit gezonde ontwikkelingen zijn maar soms...heel soms..... wordt je gek van frustratie
quote:Nee helemaal niet misgeslagen Pruk, je hebt juist heel erg gelijk. Want hoewel ik quasi klaag ben ik eigenlijk loeiend trots en ongelooflijk blij dat ze nog ontwikkeld!Op dinsdag 30 oktober 2007 21:42 schreef Pruk het volgende:
Ik kan het me voorstellen Lois, maar aan de andere kant denk ik dat het voor jullie wel heerlijk is om juist die gezonde ontwikkelingen ook te zien bij Eva. Of sla ik nu de plank volledig mis
Echt goed dat ze steeds zoveel verder komt. Ik heb het idee dat het allemaal zo veel vooruit is gegaan sinds ze naar het mkd (toch?) ging. Zo leuk om te lezen. 
Consultatiebureau gaat autisme testen
Utrechts promotieonderzoek in praktijk gebracht
AMSTERDAM, donderdag
Jonge kinderen worden voortaan op consultatiebureaus getest op autisme.
Dat gebeurt met een test die in Nederland is ontwikkeld. Hiermee kan al op zeer jonge leeftijd autisme, maar ook verwante gedragsstoornissen, worden opgespoord. Autisme is tot op heden niet te genezen, maar kan wel worden behandeld. Voorwaarde is echter dat de stoornis zo vroeg mogelijk wordt aangetoond.
Nadat dr. Claudine Dietz eind september aan de Universiteit Utrecht promoveerde op haar test, is er nu subsidie beschikbaar gesteld om concreet hiermee aan de slag te gaan.
Gezondheidszorgpsychologe Dietz zegt dat er over een half jaar een vragenlijst met bijbehorende instructievideo beschikbaar komt voor de consultatiebureaus in ons land: „Daarnaast zijn we momenteel bezig om lezingen te geven voor de artsen van de consultatiebureaus.”
Voor haar promotieonderzoek hield dr. Dietz een grootscheepse proef in de regio Utrecht, waar 31.724 kinderen van veertien en vijftien maanden werden getest op autisme. Daarbij kwamen achttien gevallen aan het licht. „De proef toont vooral aan dat het eigenlijk weinig zin heeft om alle kinderen te testen. Waar het om gaat is dat je juist eerst een risicogroep eruit filtert.” De psychologe hield daarop een tweede proef: „Vervolgens bleken van de risicogroep maar liefst 42 van de 109 onderzochte kinderen aan autisme te lijden. In dit geval ging het om kinderen van rond de drie jaar.”
Voor beide proeven werd gebruik gemaakt van de zogenoemde ESAT-test, een vragenlijst gebaseerd op gedrag dat kenmerkend is voor autisme. Zo laten autistische kinderen afwijkend speelgedrag zien en reageren ze anders dan leeftijdsgenootjes op prikkels van buitenaf.
Handvatten
Ook ontwikkelde Dietz in haar onderzoek handvatten voor artsen van consultatiebureaus, waardoor ze sneller autistische gedragingen kunnen herkennen. Zo moeten de kinderartsen onder meer letten op brabbelen, sociale interesses, lachen naar een ander en het maken van gebaren.
De Nederlandse methode is wereldwijd de enige test waarmee al op heel jonge leeftijd uitsluitsel kan worden verkregen over autisme. De test zoals die straks aan het consultatiebureau wordt afgenomen, vindt op vrijwillige basis plaats.
De Artsenvereniging Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) reageert positief op de ESAT-test. Voorzitter Elise Buiting: „We zijn het promotieonderzoek nog aan het bestuderen, maar de eerste resultaten zijn zeer veelbelovend.”
Telegraaf van vandaag.
quote:Ja, met Oxymoron gaat het goed.Afgezien van de afwijking op fok te posten is het met jou en blijkbaar oxymoron wel goed gegaan.
Hoewel ik naast, autisme ook Tourette en soms psychoses heb, gaat het sinds korte tijd weer goed en ik kan ook nieuwe dingen leren. Zoals, een training die ik nu krijg, om op mensen te reageren zonder heel boos of heel angstig, te worden.
Met dank aan de goede begeleiders!
Over 2 weken komt hij voor het eerst
quote:Wat fijjn ook dat het gelijk goed zat bij EvaOp zaterdag 3 november 2007 21:45 schreef Lois het volgende:
Vandaag hebben we kennis gemaakt met onze eigen "Yppy" oftewel de jongeman die Eva een paar uurtjes op zaterdag gaat begeleiden en stimuleren. Het is een ongelooflijke aardige jongen, die pedagogiek studeert en dit doet als bijbaan. Hij heeft enorm veel ervaring met autistische kindjes en dat was goed te merken in zijn benadering van Eva. Eva vond hem gelijk ook erg aardig en het klikte volgens mij wel tussen die 2.
Over 2 weken komt hij voor het eerst
Wat goed Lois, dat is dan toch redelijk vlug geregeld toch? Echt leuk voor Eva. En voor jullie ook natuurlijk. quote:wat grappig, ik dacht wat komt die naam (van de onderzoekster) me toch bekend voor! maar ik heb haar nog begeleid bij haar afstuderen (en ze was toen al erg goedOp donderdag 1 november 2007 19:16 schreef Pruk het volgende:
Gevonden:
Consultatiebureau gaat autisme testen
Utrechts promotieonderzoek in praktijk gebracht
[...]
). dit artikel uit 't nrc over haar onderzoek is ook erg helder vind ik.
lois, wat fijn dat jullie zo'n geschikte extra hulp gevonden hebben!
quote:Misschien hele stomme vraag maar is dat iets waar jullie steeds bij moeten zijn of kan je na verloop van tijd ook met Iris iets leuks gaan doen? Of is het echt om jullie ook dingen te leren enzo?Op zaterdag 3 november 2007 21:45 schreef Lois het volgende:
Vandaag hebben we kennis gemaakt met onze eigen "Yppy" oftewel de jongeman die Eva een paar uurtjes op zaterdag gaat begeleiden en stimuleren. Het is een ongelooflijke aardige jongen, die pedagogiek studeert en dit doet als bijbaan. Hij heeft enorm veel ervaring met autistische kindjes en dat was goed te merken in zijn benadering van Eva. Eva vond hem gelijk ook erg aardig en het klikte volgens mij wel tussen die 2.
Over 2 weken komt hij voor het eerst
quote:wat goed loisOp zaterdag 3 november 2007 21:45 schreef Lois het volgende:
Vandaag hebben we kennis gemaakt met onze eigen "Yppy" oftewel de jongeman die Eva een paar uurtjes op zaterdag gaat begeleiden en stimuleren. Het is een ongelooflijke aardige jongen, die pedagogiek studeert en dit doet als bijbaan. Hij heeft enorm veel ervaring met autistische kindjes en dat was goed te merken in zijn benadering van Eva. Eva vond hem gelijk ook erg aardig en het klikte volgens mij wel tussen die 2.
Over 2 weken komt hij voor het eerst
En wat heerlijk dat 't meteen klikte met Eva
quote:Dat is helemaal geen stomme vraag hoor, het is inderdaad de bedoeling om ons te ontlasten. Dan kunnen wij meer dingen met Iris doen, of (zoals Belana al suggereerde van de week) gewoon even dingen met zijn 2en (iris even naar oma ofzo).Op zondag 4 november 2007 09:18 schreef MeNicole het volgende:
Misschien hele stomme vraag maar is dat iets waar jullie steeds bij moeten zijn of kan je na verloop van tijd ook met Iris iets leuks gaan doen? Of is het echt om jullie ook dingen te leren enzo?
Ik vind het wel moeiijk hoor, om het uit handen te geven maar volgens onze Yppy groeien wij daar vanzelf ook in.
De eerste keren kun je er natuurlijk gewoon bij blijven. Mijn oppaskind vond het bijvoorbeeld prachtig om mens erger je niet of memory te spelen. Die ouders hadden dat wel gehad na 10 keer.
Dan kwam ik en ging ik spelletjes mee doen. Haar moeder kon dan rustig koken, een boekje lezen, een vriendin bellen, de was opzetten, dat soort dingen. Ze was al blij dat ze even niet met die dobbelsteen hoefde te gooien. Ik ging natuurlijk vaak weg, fietsen, naar de stad, zwemmen, pannenkoeken eten, koekjes bakken bij mij thuis ofzo, maar dat kon ook. Het zal per kind verschillen hoeveel er kan. Nu denk ik dat Eva en 'mijn kindje' niet zo gek veel verschillen, maar zij was natuurlijk wel een stuk ouder.
Moraal van het verhaal: kijk hoe het gaat en je kunt je altijd langzamerhand steeds meer op de achtergrond gaan houden. Je went er echt aan, zeker als je nu al zo'n goed gevoel hebt over 'jullie Yppy' (vind ik echt lief dat je het zo noemt).
Aanstaande vrijdag heb ik hier het eerste gesprek met stichting mee, hopelijk kunnen zij daar ons mee helpen.
Wat ik vergeten was: vreemde ogen dwingen ook. Mijn kindje kon niet gaan fietsen met haar vader of moeder. Dan fietste ze 'hard' weg of ze ging midden op straat stil staan. Bij mij deed ze dat niet, luisterde perfect. En als ze dat niet deed, was even 'boos' worden ("Nee, je moet verder fietsen en bij die grote boom mag je stoppen") genoeg. Ze trok zelfs geen boodschappen uit de schappen in de supermarkt.
Ik lees al wat langer mee hier, maar wil even rageren.
Ik ben afgelopen weekend op kamp geweest met autistische kids en hun broertjes/zusjes.. Ik heb een autistisch meisje van 6 begeleid. Ik heb een zwaar weekend, maar ook mooi weekend gehad. Ik wil jullie complimenteren. ik heb het meisje maar 2,5 dag begeleid, maar jullie als ouders moeten dat de rest van de dagen van het jaar ook doen!!
niet om te spammen, maar mischien is het voor jullie ook leuk: www.autstede.nl
Ik ben nu toch wel benieuwd naar het gesprek vrijdag. Eerst wilden we als ouders onze eigen boontjes wel doppen, maar daar zijn we inmiddels van af gestapt, en pakken nu wel met beide handen alle hulp/zorg aan.
quote:Wat dus juist het leuke is: ouders gaan ook mee het weekend. Zitten in een ander gedeelte van de locatie. Maar de ouders doen het weekend ook leuke dingen, maar kunnen ook ervaring uitwisselen.Teig bedankt voor de link, wie weet is dat ook wat voor ons, om hem ook wat samen met zijn brusje te laten doen
Vandaag zijn we gaan kijken op de ZML school waar Eva mogelijk volgend jaar naar toe gaat.
Het was een hele fijne school. Ze werken daar net als op het dagverblijf(waar Eva nu zit) in kleine groepjes, ze werken ook met picto's en gebaren en alles is ingericht om kinderen zo prikkelarm te laten werken. Eva komt in waarschijnlijk in groep 2, dit nav de aanbevelingen van de orthopedagoge van het dagverblijf. Ze werken dmv thema's die een maand duren aan allerlei aspecten, van rekenen tot aankleden, van taal tot een beker drinken inschenken.
Doel is om de kinderen zelfredzaam te maken, thuis en in de maatschappij.
In principe kun je daar naar school t/m 20 jaar, en in die tijd leer je een bepaald gebied waar je sterk in bent ontwikkelen.
De oudere leerlingen leren ook boodschappen doen, koken etc.
Het was een hele warme, veilige omgeving vol met diverse kindjes. Allemaal hebben ze 1 of meer (verstandelijke) beperkingen, er zitten kindjes met autisme, kindjes met down etc.
Het is absoluut een goede plek voor Eva denken wij, maar ik heb het er wel weer even moeilijk mee. Het was enorm confronterend, we hadden wel een idee van de toekomst voor Eva maar om het in het echt te zien is toch weer anders.
Het is weer even slikken...
toch fijn dat het wel goed voelt, het klinkt idd als een goeie plek voor Eefje
Is het redelijk dichtbij huis Lois?
Tja, en zo'n confrontatie is echt snoeihard hé.. ik herinner me onze eerste keer ook nog als de dag van gisteren. Ik heb de hele nacht gehuild. Wij kregen van ervaringsdeskundigen het advies op het hart gedrukt, om niet te gaan vergelijken, want uiteindelijk is elk kind uniek. Dit is ook gebleken. Maar ik zie het veel ouders toch vaak automatisch doen, het is een hele natuurlijke reactie denk ik.
En fijn ook dat ze er zo lang kan blijven! Die continuiteit is wel zo prettig denk ik! Kan me wel ook voorstellen dat het confronterend was...
Hadden zij eigenlijk nog tips over eventuele BSO en vakantie-opvang?
BE, het opvangverhaal is nog wat onduidelijk. Volgens de directeur was daar weinig vraag naar vanuit de ouders maar ik heb wel iets anders gevonden wat ik nog even wil bespreken daar. Zal toch niet de enige zijn die moet werken?
Pluphy, het is niet dichtbij maar wel vlakbij het dagcentrum waar Eva nu al zit. Deze school zit ook in Haarlem, een kleine 20 km hiervandaan.
Snoeihard is het inderdaad, we zijn er allebei nog een beetje murw van. Het zakt gerust wel weer hoor, maar het heeft even zijn tijd nodig
Owja vergeet ik weer bijna, de tandarts belde ook nog. Ze hebben een plekje voor Eva gevonden om eerder geholpen te worden, er is een OK vrijgekomen.
Eva wordt nu 14 dec. onder narcose bij de tandarts behandeld, duurt ongeveer 2,5 uur. Nadere details krijg ik nog.
Dus naast haar oogoperatie (as. woensdag) staat nu ook de tandartsbehandeling al vast en is dat afgehandeld voor ze echt naar school gaat
Misschien is de Wielewaal iets. Zij hebben kinderthemaweken. Je hebt dan vijf dagen in de week opvang. Er is 1 begeleider op 2 kinderen (vanaf 4 jaar). Er zijn ook vakanties met 1 of 1 begeleiding (vanaf 6 jaar), maar dan ga je zelf niet mee.
Of Meded reizen. Ik weet niet of zij een bepaalde iq grens hanteren, wel dat de oprichters hiervan erg enthousiast zijn.
Fijn dat de tandarts vast staat.
Wat betreft de wielewaal zou je Eva wel mee kunnen laten gaan op de camping vakantie naar dronten (is ook 3 of 5 dagen) en eventueel tegelijk zelf op de camping gaan zitten. Dan is er 1 op 1 begeleiding, vaak zelfs iets meer vrijwilligers als kinderen en is er ook echt individuele begeleiding mogelijk en kunnen ze echt met eva dingen gaan doen die zij leuk vind. Met de kinderthemaweken blijf je op de school daar is het in verhouding toch heel druk.
De campingvakanties naar dronten zitten zelden vol en bestaan meestal maar uit 5 of 6 kinderen + vrijwilligers.
Ik heb zowel de kinderthemaweek als de kindercamping vakantie naar dronten (2x) gedaan als vrijwilliger.
De kindercamping vakantie is eigenlijk voor MCG kindjes, maar daar zou Eva prima op mee mogen/kunnen, vanwege haar verstandelijke handicap. De ADHD/autisme vakanties voor kinderen van 6-12 bestaan voornamelijk uit heeeeeel erg drukke ADHD jongetjes van een jaar of 9 en zijn dus minder geschikt.
Lois wat super fijn dat de school een mooi plekje is. Hopelijk gaat Eva het daar super naar haar zin hebben en veel leren.
Je moet sowieso vooraf vragen of het geschikt is voor Eva/jullie. Het ligt ook zo aan de groep.Dit klinkt ook leuk:
quote:SVADe SVA organiseert naast vakantiekampen voor kinderen ook een gezinsvakantie. Bij het gezinsvakantiekamp gaat u als gezin op kampeervakantie. Uw autistische kind volgt overdag een dagprogramma verzorgd door de SVA en wordt 1 op 1 begeleid bij activiteiten. Overdag kunt u als ouders alleen of met uw andere kinderen op stap. Naast het programma voor de kinderen, zijn er in het kampprogramma ook een aantal activiteiten voor broertjes en zusjes of het hele gezin opgenomen.
quote:Ik denk ook niet dat de Wielewaal geschikt is voor Eva. Ik lees hier af en toe mee en denk dat het voor Eva te ongestructureerd zal zijn. Qua nivo van functioneren zal het wel kunnen, schat ik.Op donderdag 15 november 2007 20:48 schreef YPPY het volgende:
Misschien is de Wielewaal iets. Zij hebben kinderthemaweken. Je hebt dan vijf dagen in de week opvang. Er is 1 begeleider op 2 kinderen (vanaf 4 jaar). Er zijn ook vakanties met 1 of 1 begeleiding (vanaf 6 jaar), maar dan ga je zelf niet mee.
Als Eva naar een school gaat waar de themaweken wordt georganiserd, zou het misschien ook makkelijker zijn, omdat ze dan in haar eigen omgeving kan blijven. Welke scholen deelnemen kun je op de site nalezen. Ikzelf ga als verpleegkundige sinds een paar jaar mee met hen en het is echt een super organisatie. De kinderthemaweken zijn vorig jaar opgestart en bleken te voorzien in een grote behoefte. Het aanbod is nu flink uitgebreid. Zelf doe ik deze weken niet, ik ga mee met de vakanties voor lichamelijk en meervoudig gehandicapte jongeren.
Als er mensen zijn die meer informatie willen over de Wielewaal en hoe de vakanties verlopen kunnen ze mij een PB sturen.
Tenslotte: alle respect voor de ouders die zich met hart en ziel inzetten voor hun gehandicapte kind. Het is voor jullie een vanzelfsprekendheid, maar dat maakt het er niet altijd makkelijker op. Hulde!
Met de MG vakantie hadden we overigens een jongen (jaar of 17 mee) met echt heel erg autisme. Die was helemaal niet aanspreekbaar, we konden echt geen contact met hem krijgen. We sleepten hem overal mee naar toe en zorgden ervoor dan 1 iemand voor hem verantwoordelijk was. Die liep dan een paar uur lang rondjes met hem, daarna nam iemand anders het weer over. Toen we terugkwamen, waren zijn ouders helemaal verbaasd. Hij glom van plezier zeiden ze. Wij zagen het niet, maar volgens zijn ouders was hij helemaal blij. Dat is dan wel leuk om te horen.
quote:Je komt de Wielewalers ook overal tegen. Leuk!Op vrijdag 16 november 2007 12:04 schreef YPPY het volgende:
Cat22, zelf ben ik twee keer mee geweest met de Wielewaal, MG en LG, vandaar dat ik al al snel begon met zoeken. Het lijkt me wel ontzettend leuk om zoiets, met kinderen, ook eens te doen.
Met de MG vakantie hadden we overigens een jongen (jaar of 17 mee) met echt heel erg autisme. Die was helemaal niet aanspreekbaar, we konden echt geen contact met hem krijgen. We sleepten hem overal mee naar toe en zorgden ervoor dan 1 iemand voor hem verantwoordelijk was. Die liep dan een paar uur lang rondjes met hem, daarna nam iemand anders het weer over. Toen we terugkwamen, waren zijn ouders helemaal verbaasd. Hij glom van plezier zeiden ze. Wij zagen het niet, maar volgens zijn ouders was hij helemaal blij. Dat is dan wel leuk om te horen.
En die reacties, daar doe je het voor. In haast iedere groep zit wel zo iemand. Je moet moeite doen om contact te krijgen en opeens zie je ze opbloeien. Of je ziet geen reactie... maar krijg je van de afhalers te horen dat ze het geweldig hebben gehad.
Maar nu gaan we wel erg off-topic.
Vandaag kwam onze Yppy voor het eerst. Het begon al goed, waar we normaal elke zaterdagmorgen om 7 uur uit bed getrommeld worden door de dames, schrok ik nu pas om 8.45 uur wakker. Hij zou om 9 uur komen
Zoef zoef aangekleed, meiden wakker getrommeld en een ontbijtje gemaakt. Het begon dus allemaal wat rommelig maar al gauw zat Eva heerlijk met hem te spelen en ze genoot zichtbaar van alle aandacht en geduld. Hij had nog nooit het apespel gespeeld dus hij reageerde veel soepeler als mama, op "nog een keer en nog een keer en nog een keer"
Na 15 spelletjes was hij het toch wel zat en hebben ze lekker buiten gespeeld. Daarna hebben we nog met duplo gespeeld en toen ineens was Eva het helemaal zat. Ze vond het eng, moest een beetje huilen, en was duidelijk overprikkeld. Oke, genoeg dus, lekker tv aangezet en nog een half uurtje tv gekeken. Ook goed.Over 2 weken komt hij weer
Fijn!
Echt goed. Had je verwacht dat het zo goed zou gaan? Eva heeft dus gewoon echt contact gehad met 'jullie Yppy'. Hoe was het voor jou? Om even minder alert te hoeven zijn?Ik moest even denken dat ik zelf ooit zo 1 keer in een gezin ben gekomen, heel andere context, maar weet nog wel dat het voor mijzelf ook erg spannend was.Juist mooi te lezen dat het ook zo goed ging bij jullie
Momenteel hebben wij hier contact gehad met Stichting MEE, het eerste contact was positief.. hopen dat de rest ook zo verloopt. Alleen lees ik overal, dat het PGB gaat veranderen, en dan zakt de moed ook in mijn schoenen. Mede omdat we tegen problemen aanlopen, waar je het liefst gelijk hulp bij zou willen hebben.... en dan weten dat het nog wel maanden kan duren, voordat die hulp gerealiseerd gaat worden, als het goedgekeurd wordt.
Rugzak gaat in ieder geval goed. We hopen in januari alles opgestuurd te hebben, zodat we misschien dit schooljaar nog kunnen starten met hulp op school. De externe begeleiding weet, dit er aan komt, dus zodra we groen licht hebben voor een rugzak, kan daar gelijk mee gestart worden.
Maar goed, we gaan maar weer afwachten, eerst zien, dan geloven.
We hadden het wel zien aankomen (er waren al een paar jaar tekenen die we niet geheel konden plaatsen) maar als het dan officieel wordt komt dat toch hard aan. Momenteel zijn we nog een beetje zoekende en afwachtende wat er vanuit jeugdzorg geregeld gaat worden wat begeleiding betreft. Voor met name mijn vrouw vielen er heel veel puzzelstukjes op zijn plaats. Ter info, ik ben de stiefvader en toen ik 3 jaar geleden hun leerde kennen vielen mij meteen een aantal zaken op omdat je als buitenstaander op dat moment in een gezin rolt.
Ongeveer een jaar geleden trok echter de basisschool aan de bel en werden we doorverwezen naar Jeugdzorg. Heeft uiteindelijk dus bijna 9 maanden geduurd voordat men begon met testen en 2 weken geleden dus de uitslag.
Waar wij wel benieuwd naar zijn de manier waarop andere ouders reageren richting hun kind.
Wij merken bv de laatste 1 a 2 maanden een extreme verandering. Onze zoon was altijd erg meegaand, sprak nooit tegen. Maar nu is het anders. Eigenlijk is zijn standaard antwoord op de vraag om iets te doen tegenwoordig NEE gevolgd door: Waarom moet ik dat, Wil ik niet etc Uberhaupt moeten heeft hij een hekel aan.
Ook is hij extreem huilerig. Als er iets niet gaat op de manier zoals hij dat wil is hij meteen aan het huilen. Vraag je wat er aan de hand is krijg je als standaard antwoord Weet ik niet. Ga je doorvragen dan wordt hij of boos of komt hij naar je toe om te knuffelen (mn bij mam). Hou je dat tegen om te achterhalen wat er aan de hand is dan is het alleen nog maar meer huilen met de opmerking: Ik wil knuffelen...
Een ander iets dat heel erg opvalt is dat je hem wel zaken kunt verbieden maar dat hij zich daar over het algemeen niets van aantrekt. Zo vind hij het leuk om met de handen van zijn zusje (van 1) te friemelen. Als we daar iets van zeggen laat hij haar los, maar zodra je je omdraait zit hij alweer te friemelen. Gelukkig hebben we een kleine haaibaai die zodra ze het beu is dit duidelijk laat merken
. Maar we willen het er liever niet elke keer op aan laten komen.Herkennen ouders dit gedrag? Hoe gaan ze hier mee om?
[ Bericht 6% gewijzigd door FrankV34 op 19-11-2007 18:18:37 (aanvulling) ]
Tja, dat van dat friemelen, is dat niet gewoon iets van kinderen dat ze gewoon dingen doen die ze leuk vinden en dat ook weer gaan doen als je even niet kijkt? Ik zou hier niet meteen iets autistisch achter zoeken eigenlijk.
quote:Ah ok, ik begreep de vraag weer eens andersOp maandag 19 november 2007 18:31 schreef loezzie het volgende:
friemelen komt zeker bij autisten voor. mogelijke tips zijn bijv een koosh-bal, oud telefoonsnoer, stressballetjes of een bal met noppen..
Ik dacht dat het om het niet luisteren ging en niet zozeer om het friemelen Mijn ervaring met dat ogenschijnlijk niet willen luisteren is dat autisten gewoon vaak heel vluchtig zijn. Ze doen iets wat fijn aanvoelt, of leuk vinden, en vervolgens horen ze dat dat niet mag. Dat erkennen ze, ze stoppen datgene wat ze aan het doen zijn, en binnen 1 minuut zijn ze alweer kwijt wat ook alweer niet mag en beginnen weer opnieuw. Tenminste, zo werkt het bij mijn dochter.
Als mijn dochter dit gedrag zou vertonen wat jij nu beschrijft zou ik het zoeken in een verandering waar ze niet mee om kan gaan. Is er iets veranderd wat van belang is voor je zoon? Andere kamer, ander huis, andere juf, broertje of zusje erbij, ander ritme? Noem het maar op.
Ik merk bij mijn dochter dat ze heel extreem kan reageren op kleine veranderingen. Zo is mijn man de laatste weken veel op zaterdag aan het werk wegens extreme drukte. Dat kon ze helemaal niet handelen, was extreem negatief en dan niet alleen op zaterdag. Inmiddels is het duidelijk dat papa voorlopig op zaterdag werkt, en gaat het beter. Dit gedrag kan ze ook wekenlang hebben als ze bijv. een nieuwe taxibuschauffeur heeft, om nog maar een voorbeeld te noemen.
Tries wat een geduld moet je hebben he met instanties
Het is echt ergerlijk soms.Qua PGB kan ik je niet helpen, wij hebben dat (nog) niet. Zolang ik zorg in natura, dus niet met PGB, kan regelen probeer ik het zonder die rompslomp te doen.
Goed nieuws hier, de fiets is bezorgd
Eva was helemaal door het dolle, Jeroen is nog snel een rondje met haar gaan fietsen voor het donker werd en ze heeft zitten juichen van plezier.Nu wachten op een dag met mooi weer en we kunnen
wat super. Krijgen we ook foto's te zien van Eva op de fiets? Ben erg benieuwd naar de foto met Eva erop ;Y
quote:Thnx. Zal nog wel vaker langs komenOp maandag 19 november 2007 20:40 schreef Lois het volgende:
Welkom hier Frank.
quote:Dit gevoel hebben wij ook heel vaak. Dat zal dan wel de oorzaak zijn van het niet willen luisteren.Mijn ervaring met dat ogenschijnlijk niet willen luisteren is dat autisten gewoon vaak heel vluchtig zijn. Ze doen iets wat fijn aanvoelt, of leuk vinden, en vervolgens horen ze dat dat niet mag. Dat erkennen ze, ze stoppen datgene wat ze aan het doen zijn, en binnen 1 minuut zijn ze alweer kwijt wat ook alweer niet mag en beginnen weer opnieuw. Tenminste, zo werkt het bij mijn dochter.
quote:De enige reden die we zelf kunnen verzinnen is dat mijn vrouw nu weer 's avonds meer weg is. Mijn vrouw werkt in de zorg. Dus gemiddeld de helft van de week is ze der 's avonds niet als hij naar bed moet. Hij is daar de laatste tijd ook heel veel mee bezig. Mam waarom moet je werken, ik wil niet dat je gaat werken maar ook richting mij als ik hem 's avonds instop. Wanneer komt mam weer thuis. etc.Als mijn dochter dit gedrag zou vertonen wat jij nu beschrijft zou ik het zoeken in een verandering waar ze niet mee om kan gaan. Is er iets veranderd wat van belang is voor je zoon? Andere kamer, ander huis, andere juf, broertje of zusje erbij, ander ritme? Noem het maar op.
Ik merk bij mijn dochter dat ze heel extreem kan reageren op kleine veranderingen. Zo is mijn man de laatste weken veel op zaterdag aan het werk wegens extreme drukte. Dat kon ze helemaal niet handelen, was extreem negatief en dan niet alleen op zaterdag. Inmiddels is het duidelijk dat papa voorlopig op zaterdag werkt, en gaat het beter. Dit gedrag kan ze ook wekenlang hebben als ze bijv. een nieuwe taxibuschauffeur heeft, om nog maar een voorbeeld te noemen.
Hij is heel erg gefixeerd om mijn vrouw.
quote:Nou dat wachten we nog af. Daar zijn we nu nog niet mee bezig. Dus voorlopig gaan we ons daar nog niet druk over maken. We willen eerst kijken of we hem beter kunnen begrijpen en begeleiden.Tries wat een geduld moet je hebben he met instanties
Qua PGB kan ik je niet helpen, wij hebben dat (nog) niet. Zolang ik zorg in natura, dus niet met PGB, kan regelen probeer ik het zonder die rompslomp te doen.
quote:Is het een speciale fiets (sorry niet alles in de topic gelezen)? Onze zoon kan fietsen op een fiets met zijwieltjes, dit voorjaar hebben we de wieltjes eraf gehaald. En vanaf dat moment heeft hij zijn fiets niet meer aangeraakt. We zijn nog een paar keer gaan oefenen maar hij vertikt het nu om er op te gaan zitten.Goed nieuws hier, de fiets is bezorgd
Nu wachten op een dag met mooi weer en we kunnen
Om even terug te komen op dat friemelen van hem. Ik zag dat dit niet helemaal begrepen werd.
Hij loopt geregeld naar onze dochter toe en pakt haar hand (ook al is zij bv op dat moment gewoon aan het spelen) en begint met haar vingers te spelen. Onze dochter is dat over het algemeen vrij snel beu als ze echt met der spel bezig is anders laat ze het een tijdje toe. Maar zodra ze het beu is dan is het ook meteen boos worden, bijten, knijpen, krabben (echt een meisje he
). Ze kan nog niet praten dus tja hoe moet ze het anders uiten. Dan moeten we haar toespreken vanwege haar bijten etc. en hij is over de zeik omdat ze hem beet danwel een poging deed om te bijten. Dat alles had makkelijk voorkomen kunnen worden als hij niet elke keer aan der zat te friemelen.... quote:Dit is ook wat Jeugdzorg al aangaf. Het is alleen zo verdomd frustrerend. Hij ligt soms huilend in bed en dan kan mijn vrouw of ik vragen wat er aan de hand is en dan nog is het Weet ik niet. Je wilt je kind toch troosten.Op maandag 19 november 2007 18:24 schreef Pruk het volgende:
Tja, persoonlijk denk ik dat het echt niet uitmaakt of je een IQ test bij een bekende maakt of bij een onbekende. Volgens mij wordt daar namelijk echt wel rekening mee gehouden. Wat betreft dat huilen, is dat niet omdat hij op dit moment geen andere manier heeft om zich te uiten omdat hij bijvoorbeeld niet kan vertellen wat hij precies voelt? Ik word zelf ook heel erg knuffelig als ik niet lekker ben.
....
* FrankV34 (en soms komt ook de man in mij om de hoek kijken.. Kom op ben een kerel en niet huilen als een mietje.. gewoon vertellen wat er aan de hand is)
quote:Daar ging het eigenlijk ook over. Het "verbieden" om steeds maar weer met haar te friemelen werkt niet. Hij blijft het doen. (zie mijn andere reply)Op maandag 19 november 2007 18:38 schreef Pruk het volgende:
[..]
Ah ok, ik begreep de vraag weer eens anders
quote:Precies hij vind het leuk. Hij houdt echter geen rekening met het feit dat zijn zusje er (op een gegeven moment) niet van gedient is. Iets anders geven werkt niet.Op maandag 19 november 2007 18:47 schreef loezzie het volgende:
de vraag heeft ook betrekking op het niet luisteren (in combinatie met het friemelen), maar waarom zou je steeds maar zeggen dat hij niet mag friemelen (terwijl hij het waarschijnlijk leuk vind). Je kan hem beter iets aanbieden waar hij wèl aan mag zitten.
[ Bericht 19% gewijzigd door FrankV34 op 20-11-2007 09:00:59 ]
quote:Ik ben ook benieuwd waar MEE mee komt, voorlopig willen we zelf toch het een en ander in hand houden, waardoor het waarschijnlijk naar een budget gaat hier. Maar goed, we wachten maar weer eens af;-)Op maandag 19 november 2007 20:40 schreef Lois het volgende:
Tries wat een geduld moet je hebben he met instanties
Qua PGB kan ik je niet helpen, wij hebben dat (nog) niet. Zolang ik zorg in natura, dus niet met PGB, kan regelen probeer ik het zonder die rompslomp te doen.
En wat gaaf de fiets! Leuk hoor!!! Ik ben benieuwd naar de foto!
Gisteravond hadden we rapportavond. En daar loop je gelijk weer tegen de moeilijkheid aan, dat de resultaten hartstikke goed zijn, alleen staat er jammer genoeg niet op het rapport vermeld, hoe moeizaam vaak tot het resultaat is gekomen. De papieren van school moesten deze week ingeleverd worden, hopelijk komen de andere onderzoeken er snel bij, zodat dit snel op de bus kan voor het rugzakje. Hopelijk kunnen we dit schooljaar, alvast er nog van profiteren, de meester zelf ging er nog niet van uit.
Welkom Frank!
Ik herken het niet, wel de problemen tussen broer en zus, waarbij de zus hier al wat ouder is en flink van zich afbijt....
Sterkte met alles, om het een plekje te geven!
quote:Ik weet niet of hij besef van tijd heeft, of klok kan kijken, maar ik vermoed dat het voor hem te onduidelijk is wanneer zijn moeder terug komt. Hij gaat namelijk slapen, en pas als hij wakker wordt is mama thuis. En dan al heel lang. Snap je?Op dinsdag 20 november 2007 08:51 schreef FrankV34 het volgende:
De enige reden die we zelf kunnen verzinnen is dat mijn vrouw nu weer 's avonds meer weg is. Mijn vrouw werkt in de zorg. Dus gemiddeld de helft van de week is ze der 's avonds niet als hij naar bed moet. Hij is daar de laatste tijd ook heel veel mee bezig. Mam waarom moet je werken, ik wil niet dat je gaat werken maar ook richting mij als ik hem 's avonds instop. Wanneer komt mam weer thuis. etc.
Hij is heel erg gefixeerd om mijn vrouw.
Wanneer je het voor hem afbakent zal het een stuk makkelijker voor hem zijn. Zoiets als "mama is thuis als het 12 uur is". Gaat zijn moeder bij hem kijken als ze thuis is? En wordt hij er wakker van?
quote:Omdat hij dan denkt te gaan vallen. Daarbij is het een belangrijke verandering voor hem. Je hebt eerst een fiets met vier wielen, waarvan twee willen als zij wielen. En dan, wanneer je je veilig voelt, opeens, zomaar, zonder aanwijsbare oorzaak, zijn de zijwielen er afgesloopt. Erger nog: behalve dat ze er af zijn, zou je zo maar kunnen vallen. Want je kan niet leunen op die zijwielen. Bij authisme zijn dit soort veranderingen heel cruciaal. ( of hoe je dat ook schrijft).Is het een speciale fiets (sorry niet alles in de topic gelezen)? Onze zoon kan fietsen op een fiets met zijwieltjes, dit voorjaar hebben we de wieltjes eraf gehaald. En vanaf dat moment heeft hij zijn fiets niet meer aangeraakt. We zijn nog een paar keer gaan oefenen maar hij vertikt het nu om er op te gaan zitten.
Mijn tip: zet de zijwielen er op, laat ze minimaal een maand er op zitten en zet de zijwielen dan eerst wat hoger. Hierdoor moet hij een diepere bocht maken om steun te zoeken. Hij gaat dan platter door de bocht en zou eventueel zo aan fietsen zonder zijwielen kunnen wennen. Hou er rekening mee dat hij er misschien nooit aan went of erg langzaam. [/quote]
Een verandering kan ook iets heel 'kleins' zijn. Mijn oppaskindje flipte (als ik het zo mag noemen) toen er een nieuw schilderij bij opa en oma hing. Weigerde echt nog om te gaan. Het duurde een hele tijd voor ze hadden ontdekt dat het schilderij het probleem was.
Voor je zoon lijkt het me moeilijk. Zijn moeder is niet thuis en hij weet niet wanneer ze er wel is. Dat overzicht heeft hij niet. Misschien kun je dit makkelijker voor hem maken? Dat je met picto's of foto's gaat werken die je ophangt, zodat hij 's ochtends al kan zien wie hem 's avonds in bed legt. Hij heeft dan een hele dag om zich erop in te stellen dat mama er niet is.
Voor het tijdsbesef kun je kijken naar een kleurenklok. Echt handig dan kan hij zelf bijhouden hoe lang hij moet wachten voor het ergens tijd voor is.
Als hij zo gefocus(t/d) is op vingers, zou ik ook kijken of je iets hebt waar hij wel aan mag friemelen.
Het onder narcose brengen was weer erg akelig vond ik, ik liep weer huilend de OK uit. Na anderhalf uur mocht ik haar ophalen, en omdat de uitslaapkamerzuster net las dat eva autistisch was (heb ik overal met koeieletters oplaten zetten, hoewel de opnamezuster het vanmorgen compleet gemist had) belde ze naar beneden dat Jeroen ook Eva mocht komen halen. Ze redeneerde heel lief dat Eva liever 2 bekende gezichten zou zien als ze wakker werd als 1 vreemde zuster. Zo mochten wij haar zelf vast houden, en de dingen doen die moesten gebeuren. Heel erg lief en fijn was dat.
Eva was bijzonder misselijk, echt sneu gewoon. Ze had er wat voor gekregen maar het hielp allemaal niks. 1 druppel water en het spugen begon weer van voor af aan. Uiteindelijk kreeg ze nogmaals iets op de afdeling en de waarschuwing dat ze wel moest eten en drinken anders mocht ze niet naar huis.
Na een aantal uur kregen wecommando's van een ineens wakkere Eva
" mama aankleden, papa schoenen aandoen. Zo Eva slokje drinken''En het was nog geen 1 tel binnen of ze liep naar de zuster, als een dronken man waggelde ze over de gang, en zei " ik heb gedronken, ik ga naar huis"
Dat mocht gelukkig, ze zagen ook wel in dat zeker Eva het beste thuis kon zijn om op te knappen.
Nu ligt ze stil op de bank, zelfs mijn vader stond er verbaasd naar te kijken want dat doet ze echt nooit, en is nog erg slaperig. Ze heeft wel al gegeten, en gedronken en niet meer gespuugd gelukkig.
Ze heeft pijn maar wil geen oogdruppels, dat kan nog leuk worden 3 maal per dag
, en morgen mag ze even terugkomen voor controles.Foto's van vandaag:
Vooraf: lekker tv kijken, geluid komt uit een soort telefoontje:
Ziekenhuishesje wilde ze niet aan, voelde niet lekker aan die stof op haar huidje.
Op de uitslaapkamer, waar ze inmiddels het zo gehate hesje volledig had ondergespuugd vandaar de warme deken.
Weer terug op de afdeling, nog steeds diep in slaap.
Fijn dat 't achter de rug is, vervelend dat ze zo moest spugen.
Dikke kus voor jullie!
quote:Och, wat een troel...Op woensdag 21 november 2007 19:51 schreef Lois het volgende:
En het was nog geen 1 tel binnen of ze liep naar de zuster, als een dronken man waggelde ze over de gang, en zei " ik heb gedronken, ik ga naar huis"
Veel beterschap gewenst.
Ik hoop dat het goed geholpen heeft !
Wat een lieve foto van jullie samen!
Sterkte allemaal
Beterschap Eva!
Beterschap voor jullie dappere meid
Lois, wat zullen jullie bekaf zijn van zo'n zware dag!
Ik hoop dat ze zich snel weer goed voelt.
Met ons 2en lukte het niet om de druppels in haar geopende ogen te krijgen (Het was een enorm gevecht om haar in een houdgreep te krijgen en ook nog haar ogen open te krijgen), dus op goed geluk maar op haar wimpers gemikt, en hopen dat het evengoed zijn werk zou doen. Helaas niet dus...
Zaterdag werd Eva wakker met een heel dik rechteroog, dikker nog als de toch al zo dikke linker. Het ooglid was ook warm en rood, kortom niet goed. Gekoeld met koude doekjes, extra gedruppeld (wederom op goed geluk) maar niets hielp dus toch maar de HAP gebeld.
Aan het einde van de dag mochten we even langs en de dokter concludeerde een ontstoken oog, plus een ontstoken bijholte eronder. Een kuurtje meegekregen, dat zou moeten helpen.
Dachten wij dat het druppelen al een gevecht was, ab geven (vanaf een lepeltje of met een spuitje in de mond) voegt daar een geheel nieuwe dimensie aan toe.
Uiteindelijk wel iets naar binnen gekregen, terwijl het eerst steeds over mij heen uitgekwat werd, en dat merkten we ook wel vandaag, Eva had gelijk diarree.
Oke..... ten eerste stikt ze zowat als we het geven, en ten tweede heeft ze enorme diarree, dat lijkt me niet de bedoeling. We zijn dus gestopt, het gevecht was te zwaar en te traumatiserend voor Eva om dit door te zetten, en ik ga morgen met de huisarts even in overleg over wat nu.
Het positieve bijeffect is wel dat Eva zich nu wel laat druppelen in haar oogjes want ze vond het drankje antibiotica zo vies en eng dat het druppelen ineens een eitje is. Wij houden haar ook voor dat als ze goed laat druppelen ze ook geen nieuw drankje hoeft en dat helpt.
Gelijk zien we verbetering, de zwelling is geslonken, de koorts is weg en ze kan haar oogje weer deels open doen. (helemaal open kan ze niet, alebei de ogen niet, dat kan pas over een paar weken als alles genezen is van de operatie).
Het was weer even toestand hier in huis maar het ziet er naar uit dat het nu beter gaat.
Of we ooit nog antibiotica kunnen innemen betwijfel ik, Eva kwat het echt uit en desnoods braakt ze het eruit. Drankjes zal voorlopig niet meer lukken vrees ik...
Is t niet mogelijk om AB via tabletten te krijgen die je kunt oplossen?
Lois
Als je Eva zo ver kan krijgen dat ze capsules wel doorslikt dan zijn ze niet vies!!
Vergt wat uitzoek werk voor de (huis)arts en/of apotheker want lang niet alle soorten bestaan ook als poeder wat in capsules kan. Maar dat moeten ze dan maar doen.
Sterkte! Hopelijk gaat het snel beter met de oogjes van Eva.
En zijn jullie nog wezen fietsen?
Ben wel een hollandse meid, maar wel een hollandse meid met een (oud) autootje Eva's oogjes zijn zo goed als beter. Haar linkeroog is bijna normaal, op de bloeduitstortingen in en rondom het oog na, haar rechteroog (die zo ontstoken was) is weer terug op het niveau net na de operatie. Een hele verbetering dus, en dat allemaal doordat we nu wel goed kunnen druppelen
Ze vind het nog steeds niet geweldig maar de dreiging van een nieuw drankje (antibiotica) maakt dat ze gelijk op haar rug op de bank stort en gewillig laat druppelen. Ze wil perse morgen weer naar "school" dus we gaan het gewoon proberen. Ze is weer weerbaar genoeg, niet meer zo kwetsbaar onzeker, maar ze is weer gewoon haar soms kattige zelf.
Als het niet gaat haal ik haar zo op, maar ze wil echt perse naar "mijn vriendjes, ik mis mijn vriendjes"
Zo fijn dat ze zich goed voelt bij haar vriendjes op school.
Heel goed trouwens dat t met haar oogjes vooruit gaat. Laat t maar lekker in die lijn doorgaan. Dan gaat t helemaal goedkomen.
Ik heb zelf ook ooit sterk getwijfeld wegens mogelijke erfelijke belasting (autisme/bipolariteit wat in mijn direct familielijn voorkomt).
Huisarts zei dat ik te jong was voor sterilisatie, ondanks mijn achtergrond en bezwaren.
Ben toen overgegaan op implanon.
En maar goed ook, want de afgelopen jaren ben ik toch steeds meer naar het moederschap toe gaan groeien.
Moet wel zeggen dat er bij mij nooit iets terug gevonden is van autisme, bipolariteit of wat, enkel dat ik wel wat gevormd ben door de omgeving waar ik in ben opgegroeid, en ik vind zelf wel dat ik autistische trekjes heb, maar daar plaag ik mezelf meer mee dan dat ik het heel serieus neem.
Als jezelf echt niet in staat bent voor kinderen te zorgen vind ik dat je er ook wijs aan doet deze optie voorlopig even uit te sluiten, maar ik weet niet hoe oud je bent, het kan nog veranderen.
Dus implanon of prikpil lijkt me dan beter.
Het is echt niet zo dat autisten geen kinderen zouden mogen krijgen! Er zijn zoveel gradaties!
En de lichtere vormen van autisme vergelijk ik dan met adhd, en die dingen komen vaker voor dan er geconstateerd wordt, en kunnen soms zelfs heel goed verhuld worden. Ik zie het ook niet als een ziekelijk iets, maar meer als een extra uitdaging in het leven. Genoeg mensen die dus die uitdaging hebben zonder het misschien zelf wel te weten, maar gewoon kinderen krijgen.
En ouderschap is gewoon een serieuze aangelegenheid, waar je niet zomaar even over beslist of wat je even doet omjezelf beter van te voelen. Ik heb zelf zolang gewikt en gewogen en mezelf 'klaargestoomt'.
Er zijn genoeg mensen die hier heel makkelijk mee zijn, niet eens wat hoeven te mankeren, maar wel voor een hoop ellende voor hun kids zorgen.
'Normale' mensen hoeven dus niet altijd goede ouders te zijn, en mensen met dat beetje meer hoeven niet altijd slechte ouders te zijn.
Het is maar net hoe bewust en eerlijk je er zelf in staat.
Ik hoop iig Oxy dat je dmv bijv een implanon of prikpil even niet meer hoeft bezig te zijn met deze angst en je je kunt richten op je eigen ontwikkeling en leren hanteren van je eigen extra uitdaging in het leven in de vorm van autisme.
Echt goed zeg.Mijn oppaskindje kreeg de prikpil. Niet zozeer (nog) ivm kinderen, maar wel om te voorkomen dat ze ongesteld zou worden. Kan met goed voorstellen dat moeder daar geen zin in had.
Deze week heb ik weer een gesprek gehad met mijn psychiater, en begeleidster, over dit onderwerp.
Ik ga heel wellicht, de prikpil krijgen, omdat ze vinden dat ik mijn menstruatie niet goed, verzorg. Vooral als ik me niet zo goed, voel.
Dat is dan meteen een oplossing voor het, sterelizatie probleem wat we eerst hadden. Maar de huisarts moet nog toestemming geven.
Dus wellicht, zit dat er aan te komen!
Eva, succes met je oogjes!
Eva is al vanaf maandag ziek, toen werden we gebeld door school of we haar wilden halen want ze was zo benauwd. Gisteren is Jeroen toch maar naar de dokter geweest, ze was toch wel erg benauwd. Conclusie oorontsteking (niet gemerkt
) keelontsteking en verder klonken de longen nog goed. Even de dosis puffen omhoog en hopen dat het zou opknappen.Gisteravond lag ze huilend in mijn armen "ik ben zo ziek mama, help me mama, ik ben zo ziek"
Vanmorgen leek het heel even beter te gaan, vanmiddag ineens begon ze te klagen over hoofdpijn en zag ik een vreemde uitslag verschijnen op haar armen en benen.
Toch maar weer gebeld en ze is uitgebreid onderzocht. Dubbele oorontsteking, keelonsteking, neusamandel is ontstoken en tot overmaat van ramp is ook haar rechterlong nu ontstoken. Uitslag was een typische uitslag, en de vraag van de dokter was of het hetzelfde was wat Karin altijd heeft bij koorts. Nou had Karin het net bekeken dus dat kon ik ontkennen.
Dokter wist het ook even niet, het is dus niet "dat van Karin" dan is het vast "dat van Eva".
Antibiotica dus, en dat was even puzzelen maar ze heeft nu tabletjes die ik mag fijnmalen en ergens in mag stoppen.
Eerste dosis zit er in
in de appelmoes wat ze overigens wel gelijk doorhad. Morgenavond iets anders proberen dus...Arme Eva. Wel slim van d'r van de appelmoes.
als ik ooit eens kinderen neem zal ik geen autisje willen of een down ectra
ik wil gewoon een normaal gezond kind net als ik of niet dan?
quote:Ze is ook geen kind, maar een kadoshop volgens haar profiel!Op donderdag 6 december 2007 22:27 schreef bixister het volgende:
lijkt me ook een heel avondtuur, een kind als jij!
quote:Ik heb Havo gedaan op een reguliere school. Wel met speciale begeleiding, vanuit het Speciaal Onderwijs. De Tweede Fase, heb ik gehaald, met hulp van de Leerplicht Ambtenaar, die een apart rooster voor mij, bedacht heeft.Op donderdag 6 december 2007 21:10 schreef YPPY het volgende:
Goed zeg, dat je er zo over praat Oxy. Op wat voor school heb jij eigenlijk gezeten?
De stelling, dat autisten, geen Havo Of Vwo kunnen doen, klopt denk ik niet. Het klopt wél, dat de meeste klassiek autisten, geen havo of Vwo diploma hebben, maar dat kan ook andere redenen hebben, dan dat ze het leren niet, aankunnen.
quote:Isa is dan wel 'gewoon' maar een eigenwijze meid... Maar de enige manier waarop de antibiotica hier naar binnen gaat is gemengd met pudding. Na trauma's met lepeltjes, spuitjes en weet ik wat allemaal, kwam de huisarts daarmeeOp zondag 25 november 2007 19:59 schreef Lois het volgende:
Zoiets hoop ik ook Ynske want ik weet anders ook even niet hoe ze het binnen zou moeten krijgen.
Ik neem aan dat je van die medicijnverpulvers hebt?
Wat hier goed helpt ( wij mogen het niet door het eten doen ( behalve die juist wel door de voeding moet maar die zijn smaakloos
) ivm weigeren ) is iets pakken wat ze heeel leuk vind om te doen en dan mag ze even daar mee spelen, dan een hapje/lepeltje medicijnen dan weer even spelen etc. Maar dat zullen jullie vats al wel gerpobeerd hebben .. bedenk ik me net
quote:Wat is een down ectra?Op donderdag 6 december 2007 22:25 schreef jessica87 het volgende:
yo wat een avondtuur en ik ben erg blij dat ik geen autisme heb al zal men dat willen ..............
als ik ooit eens kinderen neem zal ik geen autisje willen of een down ectra
ik wil gewoon een normaal gezond kind net als ik of niet dan?
Lois, hoe is het nu met Eva? Is het nog gelukt met de medicijnen verder?
Vanmorgen werd ze wakker en zei heel verwonderd: Ik voel me heel veel beterder mama!
Net de laatste dosis gegeven en hopen dat het opknappen doorgaat.
Ze is wel ontzettend verzwakt merken we, heel snel moe enzo maar ze is eindelijk vandaag weer wat meer gaan eten als fruit.
Het heeft wel een enorme impact gehad, ook op Jeroen en mij. Zo ziek is ze lang niet meer geweest en ze beseft het zelf nu ook goed.
Ik kan me eindelijk ontspannen, en nu voel ik me echt geradbraakt. Ik ga heeeeeeel erg vroeg naar bed vanavond, even wat slaap inhalen.
Lief ook dat ze dat zelf zo mooi aan kan geven. Ik kan me voorstellen dat het jullie idd ook flink uit put zoiets, het klonk idd allemaal niet als 'eventjes een griepje'.
Slaap ze!
Hier heb gaat het zo:"
Lukas achterop bij zijn grote kleine broer Tig. Daar speelt inmiddels een soort "The Mighty" verhaal tussen: Tig is alleen een vrij verlegen en bangig jongetje, maar als Lukas er is, dan is hij niet bang in het donker, voor andere mensen en kan hij ineens prima fietsen, alsof Lukas zijn mojo is ofzo. Lukas profiteert aan de andere kant weer van Tig voor bescherming of als er onder woorden gebracht moet worden, want Tig voelt Lukas erg goed aan.
Ik weet nog niet zo goed wat ik ervan moet denken. Ik heb er iig toen we Lukas uit huis lieten plaatsen niet zo bij stilgestaan wat een enorm hechte band die twee hadden en wat dat met name voor de jongste van de twee zou betekenen. Was daar op dat moment ook veel te overspannen voor denk ik, maar toch. Waren ook wat opvallende dingetjes aan hem op school waar ik de vinger niet op kon leggen (niet in zijn eentje uit het lokaal durven om te plassen enzo). In ieder geval viel vorige week het kwartje toen meneertje Twee ineens zonder problemen wegfietste met Lukas achterop (anders gaat het dus altijd van "ik heb pijn in mn kniehiehie en ik ben moehoehoe" etc etc). Weet nog niet of ik er iets aan moet doen...
Het was steenkoud maar in het zonnetje heerlijk 
Voorpret
Ik heb ook een rondje geoefend, vond de grote weg nog wat eng, en de fiets stond duidelijk nog niet goed afgesteld bij mij
filmpje
Als je goed kijkt zie je Eva als een bezetene trappen, die wil harder en harder. We hebben haar maar in zijn vrij gezet vandaag, anders schieten we voor het stoplicht er ook met een noodvaart vandoor.
!Hopelijk wordt het een mooi voorjaar en mooie zomer zodat jullie veel plezier van de fiets kunnen hebben!
Voor mij heel herkenbaar, maar wel opgelost met de loop, van de jaren. Er is dus nog hoop!
Door mijn autisme en Tourette heb ik veel last van overgevoeligheid, voor kleding ed. Maar, ik kan nu, wel goed schoenen verdragen (als ze maar precies evenstrak aanvoelen aan mijn voeten). Ook schoenen, die van plastic zijn kan ik (nu nog steeds niet), verdragen. Bij mij, is de oplossing geweest altijd, schoenen van het merk Wolky te kopen. En, naadloze sokken aan te trekken.
Ik had nog een vraag aan de moeders van kinderen met autisme: in een afgelopen versie, van het blad Engagement (van de NVA), stond een colum, over een autistische jongen, waarvan de ouders altijd wilden, dat hij er netjes en verzorg bijliep.
Hij kreeg merkkleding en after-shave op.
Mijn ouders willen ook altijd dat ik er verzorgd, bijloop. Ik moet elke 8 weken naar de kapper (ook al heb ik daar een hekel aan), we gaan vaak nieuwe kleren kopen (vroeger een ramp, nu vind ik het zelfs leuk), en ik moet gel in mijn haar.
Mijn begeleiding voert hetzelfde beleid voor, de bewoners.
Nu hoorde ik van een mede-autist (niet van mijn groep), dat dat juist zorgt, dat je minder opvalt, en dat mensen het autisme er nóg moeilijker door accepteren. Net alsof je er sloeberig uit moet zien, als je een handicap hebt.
(Maar vaak is dat wel zo, door verschillende oorzaken).Wat doen jullie er aan, om je kind, zo ''mooi'' mogelijk, voor de dag te laten verschijnen?
En, werkt het, of averrechts?
Een vriendin van mij vertelde me eens dat ze haar kind (ook autistisch) nooit iets aan deed van bijvoorbeeld de Wibra of Zeeman. Ondanks dat hij broeken versleet bij het leven (kapot vallen, kruipen zelfs op de stoep). Toen ik haar vroeg waarom niet, gaf ze als antwoord dat ze het gevoel had 'iets goed te moeten maken' (op een manier van: Hij is al gehandicapt, dus dan moet ie maar in een mooie verpakking.). Ze wilde vooral niet dat hij nog extra buiten de boot zou vallen door in haar ogen 'sloeberige' kleding. Hij liep dus altijd in dure merkkleding.
Overigens voelde zij zich erg beschaamd en schuldig toen ze mij dit vertelde
Wat een uitkomst zeg, zo'n fiets!
Op dit moment is ze helemaal gek van Mickey Mouse, dus ik heb wat shirts gekocht met Mickey erop. Dan is het aankleden gelijk een stuk makkelijker en ze is er hartstikke trots op.
Verder moet ze van mij wel elke dag haren kammen, ook al is dat een enorm gevecht, omdat dat gewoon bij je dagelijkse verzorging hoort. Ze wil zelf graag meisjeshaar, langer haar dus, en dat betekend ook dat het kammen soms een groot probleem kan zijn door de klitten. Kort haar is voor ons geen optie, ook al zou dat makkelijker zijn, omdat ze zelf dit graag wil.
Ze vind het zelf ook helemaal geweldig he? Super!Om je ff flink kwaad te maken: lekker lachen met zn allen over een waarschijnlijk autistisch jongetje dat lol met vuurwerk heeft.
quote:Waarschijnlijk!! Ik bedoel niemand weet wat er met dat ventje is. Ik heb er echt wel om moeten lachen hoor. Vorig jaar trouwens al maar dat maakt niet uit. De een zegt dat dit gewoon nep is de ander weer dat hij autistisch is. Tja zolang niemand het weet vind ik dat je er best om mag lachen.Op zondag 23 december 2007 20:43 schreef Mwanatabu het volgende:
'Tom steekt vuurwerk af' grote hit YouTube
Om je ff flink kwaad te maken: lekker lachen met zn allen over een waarschijnlijk autistisch jongetje dat lol met vuurwerk heeft.
quote:Waarom zou je er niet om mogen lachen dan? Misschien is hij inderdaad autistisch of verstandelijk beperkt, maar ik vind het een heel lief filmpje, kinderlijk verheugen en vrolijke spanning!Op zondag 23 december 2007 20:43 schreef Mwanatabu het volgende:
'Tom steekt vuurwerk af' grote hit YouTube
Om je ff flink kwaad te maken: lekker lachen met zn allen over een waarschijnlijk autistisch jongetje dat lol met vuurwerk heeft.
quote:Ja tuuk, zo heb ik er ook om gelachenOp maandag 24 december 2007 09:23 schreef MevrouwKoRn het volgende:
[..]
Waarom zou je er niet om mogen lachen dan? Misschien is hij inderdaad autistisch of verstandelijk beperkt, maar ik vind het een heel lief filmpje, kinderlijk verheugen en vrolijke spanning!
Ik bedoelde natuurlijk de typische fp-reacties van "lol zie die kutmongool dan".
quote:ik moest er ook om lachen.Op maandag 24 december 2007 09:23 schreef MevrouwKoRn het volgende:
[..]
Waarom zou je er niet om mogen lachen dan? Misschien is hij inderdaad autistisch of verstandelijk beperkt, maar ik vind het een heel lief filmpje, kinderlijk verheugen en vrolijke spanning!
het zou zo mijn kind kunnen zijn. die zou precies zo reageren.
misschien dat het me juist daarom ontroert.
quote:dat zegt meer over de gemiddelde fp-poster dan over deze jongen.Op maandag 24 december 2007 19:55 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Ja tuuk, zo heb ik er ook om gelachen
Ik bedoelde natuurlijk de typische fp-reacties van "lol zie die kutmongool dan".
quote:Ja, dat was ook mijn punt zo ongeveerOp maandag 24 december 2007 20:10 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
dat zegt meer over de gemiddelde fp-poster dan over deze jongen.
Eva was bang, echt zo bang dat ze zich helemaal afsloot toen we op de OK waren, want ze herinnerde zich goed nog haar oogoperatie.
Ze heeft niet heel erg gevochten tegen het narcosekapje, was eigenlijk meer een heel zielig "neee ,mama, neeeeee"
Toen ze eenmaal sliep wilde ik haar nog een kus geven, maar toen ik me omdraaide om haar te kussen bleken ze al bezig met intuberen. Dat is een beeld waar ik nog vele nachtmerries van zal hebben vrees ik, ik schrok me kapot. Zoals je dat in ER ziet is toch even anders als het je eigen kind betreft.
Snel maar weggegaan, ondertussen me uren druk gemaakt over het feit dat ik geen laatste kus hebben kunnen geven.....
Om even voor 2en liep ik de OK af, en we moesten om 4 uur weer in de wachtkamer zijn. We zijn even gaan roken, eten, roken, koffiedrinken, roken en toen was het eindelijk 4 uur.
Kwart over 4 kwam de tandarts, megalief mens, uit de OK, zij was klaar en Eva werd nu van de beademing gehaald. (al met al toch bijna 2.5 uur toch).
Ze hebben onder 6 tanden, die al weggesleten waren tot het tandvlees, en 2 kiesjes (waarvan 1 met gat en 1 geinfecteerd door die kies) getrokken, en boven 3 boventanden. 1 boventand was al afgebroken en de 2 naastgelegen tandjes aan weerszijden waren ook erg slecht.
Ik kreeg een zakje met 2 kiesjes en een heleboel tandjes/stompjes in mijn handen gedrukt, voor haar tandendoosje.
Tandarts gaat onderzoeken waarom haar gebit zo enorm is aangetast want het was geen gewoon beeld. Haar tandjes lijken wel poreus zo zwak, en om verder verval tegen te gaan zijn de resterende kiesjes behandeld, ook daarin zaten al wat lichte plekjes die gevuld zijn en daarna geseald.
Ze heeft een mond vol hechtingen nu, best wel sneu. Ze is heel erg misselijk geweest in het ziekenhuis, spuugt ook nog steeds (oud) bloed.
Na 2 uur wachten mochten we naar huis
waar ze nog even flink gespuugd heeft. Echt drinken gaat dus nog niet, eten doen wel al helemaal niet, maar ze wilde wel graag naar haar eigen fijne bedje.Ze slaapt nu, dan morgen maar weer drinken.
Foto's:
Vooraf, Mickey was heel erg ziek en moest voorgelezen worden. De verpleegkundige ging daar ook heel leuk mee om, die had het pootje van Mickey helemaal in het verband gestopt
Erna, op de verkoever
Zo'n ontspannend snoetje zien we niet vaak..
Weer terug op de kamer...
En weer thuis, met nieuwe brandweerwagen.
(we hadden de stille hoop dat een speentje zo vervelend zou zijn in het mondje dat ze daar gelijk af zou zijn maar dat ging nog prima. Dan kiezen we maar een ander moment om dat ding af te leren)
voor jou Lois, wat ontzettend vervelend om je kind zo te moeten zien Deze dag is gelukkig voorbij Lois
Wat hebben ze een hoop in je mondje zitten wroeten zeg Lois:
Ik kan die foto's niet bekijken zonder tranen in m'n ogen. Gelukkig is de operatie achter de rug nu.En lois
Sterkte Lois!
Hier eindelijk eens wat goed nieuws, we hebben een rugzakje gekregen na twee jaar vechten!
Eva heeft zeer diep geslapen, we hebben haar niet gehoord. Om 7 uur werden we zeer dwingend geroepen: " mama, papa!! Ik heb heel erge honger!!" Ze zit nu lekker aan een broodje
Ze heeft geen pijn zegt ze, en ik heb net even voorzichtig gekeken en het zit allemaal nog netjes dicht met een heleboel draadjes.
Bij kinderen kunnen dingen ook van het een op het andere moment weer klaar zijn hè? Gelukkig maar Fijn dat het achter de rug is, en nog fijner dat de napijn tot nu toe meevalt!! Heel veel beterschap en liefs voor jullie!
Succes met herstellen!
quote:Kan ze een broodje eten met zo'n bekkie?
Gelukkig zeg!
weer een stap overwonnen Tandenpoetsen ging vanmorgen heel goed, vanavond raakte ik per ongeluk een zere plek en toen was het wel mis
Ze heeft volop gegeten vandaag, en vanavond zelfs pizza
want dat wilde ze zo graag. Ze heeft wel erg veel last van die vreemde draadjes in haar mond, ze blijft er aan zitten wroetelen met haar tong.Onder heeft ze nu alleen nog links haar kiesjes, en verder alleen nog maar hechtingen
en boven mist ze alleen 3 voortandjes. Ik heb een foto van haar fietsenrekje boven, ik zet hem hieronder, het is niet bloederig maar zo springt hij tenminste niet ongevraagd in beeld.wat is er nog weinig over
Hoe gaat het nu met haar? Zitten de hechtingen nog op hun plek of heeft ze ze eruit gefriemeld met haar tong?
Moeilijk zo'n afscheid, niet alleen voor ons en Eva maar ook de leidsters waren in tranen.
Eva met feesthoed.
Eva mag eindelijk uitdelen
Ze kreeg een cadeautje mee naar huis, een fotoboekje, vol foto's van haar met haar vriendjes en de leidsters. Iedereen heeft er nog een persoonlijk stukje ingeschreven en het is een heel mooi, ontroerend, boekje geworden. We vonden er zelfs nog een trouwfoto in van Eva en haar beste vriendje, volledig in kostuum
En tot slot, de aftelkalender in de klas. Het is vrijdag, Eva gaat naar school. Groetjes Eva, we zijn verdrietig op jouw afscheidsfeestje.
Maandag gaat ze naar de "grote school", en ze heeft er enorm veel zin in. Jeroen gaat haar wegbrengen, en daarna neemt het taxivervoer het weer over. De 1e keer vinden we echter zo bijzonder, dat willen we niet aan de taxichauffeur overlaten.
Spannend....
Wat is dit mooi om te zien! Jullie Eva die het toch maar tot de 'grote school' heeft geschopt. Ik moet er bijna van huilen. 
Hoe gaat het met jullie 'yppy'? Merk je al dat Eva eraan gewend raakt?
Veel suc6 maandag! Hopelijk went eva snel aan haar nieuwe grote school.
Ik vind haar echt zo'n stoertje eigenlijk.Eva, veel succes op school!!!
en wat een emotioneel moment. je kleine meisje naar de grote school!Ik weet niet of het iets zegt, maar als ik kijk hoe makkelijk Ruben is, krijg ik eigenlijk het gevoel dat het bij ons allemaal wel los zal lopen en dat ik me niet zo druk moet maken of hij nou wel of niet een "tik" mee zou krijgen. Nou heb ik geen idee of je echt al zo vroeg kan merken of er wat aan de hand is, maar tot nu toe is zijn babytijd niet met de mijne te vergelijken en dat vind ik al supergoed nieuws
(Ja, kom maar op met de rotopmerkingen )Eva, wat een aangrijpend afscheid. En wat spannend om straks naar een grote school te moeten. Ik hoop dat je je daar net zo op je plek gaat voelen als hier. Wat een leuk idee overigens om een fotoboekje als cadeautje mee te geven.
Yppy, onze Yppy is een paar weken niet geweest ivm de feestdagen en Eva's tandentoestand, vandaag voor het eerst weer. Het wennen zal wel even opnieuw moeten denk ik.
Ze vertelde dat ze sterk het gevoel had dat dit iets te maken had met de BMR prikken, omdat het toen ook begon te "spelen", zeg maar. Nu schijnt er wel vaker discussie te zijn geweest over een stof die in die prikken zit, Thimerosal, en er was in de show ook een reactie van het Cb aldaar zeg maar, dat het idd niet was aangetoond dat er een samenhang was met deze stoornissen, maar dat het tegendeel ook niet bewezen was (dit scheen nogal baanbrekend te zijn na jarenlang ontkennen van enige samenhang, enkele moeders reageerden ook nogal emotioneel).
Waar vooral tegen werd geageerd, was het "one size fits all" principe van deze inentingen.
Heeft iemand hier wel eens van gehoord? Ik vond het zelf erg interessant, vrnml. omdat het een actueel issue is voor mij, Dean moet over 2 maanden deze prikken krijgen nml.
Hier een linkje naar de show: http://www.oprah.com/tows(...)_past_20070918.jhtml
quote:Dit snap ik niet helemaal.. Ruben is toch de zoon van Pruk? En toch niet van jou?Op vrijdag 18 januari 2008 23:08 schreef Troel het volgende:Ik weet niet of het iets zegt, maar als ik kijk hoe makkelijk Ruben is, krijg ik eigenlijk het gevoel dat het bij ons allemaal wel los zal lopen en dat ik me niet zo druk moet maken of hij nou wel of niet een "tik" mee zou krijgen. Nou heb ik geen idee of je echt al zo vroeg kan merken of er wat aan de hand is, maar tot nu toe is zijn babytijd niet met de mijne te vergelijken en dat vind ik al supergoed nieuws
Of, Troel, was Pruk de draagmoeder?
vier jaar geleden was ik heel erg bezig met de vaccinatie voor kinkhoest en in mijn speurtocht kwam ik toen vooral tegen dat er vooral gezocht moest worden naar een link tussen autisme en het cellulaire-kinhoest vaccin. (Saskia heeft destijds de a-cellulaire variant gekregen (overigens niet vanwege het autisme verhaal) en deze is nu standaard op het CB).
Moet eerlijk zeggen dat nu weer "zo'n verhaal" maar nu over vaccin X ipv Y de geloofwaardigheid bij mij geen goed doet
(meer als 'we zoeken een zondebok en die hoek is wel makkelijk wijzen')Troel wou nog niet dat iedereen wist dat zij zwanger was. Maar wou wel berichtjes plaatsen, daarom heeft ze dat tijdens haar zwangerschap onder de naam Purk gedaan.
En nu Ruben geboren is mag iedereen het weten en plaatst ze weer onder haar "eigen" naam Troel
Volgens mij zijn er wel wetenschappelijke onderzoeken hier naar geweest. Er is een inentingstopic waar vrij veel staat hierover. Ik zal hem wel eens opzoeken.
[ Bericht 81% gewijzigd door livelink op 19-01-2008 11:06:24 ]
Ik had dat niet door, ik dacht wel een keer: waar is Troel gebleven...? Maar dat ZIJ dezelfde als Pruk is, dat vind ik wel héééél verwarrend.
Nouja zeg!
Dat vaccinatieverhaal.... tsja... Ik ben helemaal, 100% van mening dat er zorgvuldiger om gegaan moet worden met vaccinaties. Inderdaad: niet one size fits all maar ook kijken naar hoe een kind in elkaar zit.
Om die reden is Ronja bijvoorbeeld later en volgens een iets ander schema gevaccineerd. Zij heeft nu net pas haar eerste BMR gehad.
En ik geloof ook zeker dat het ontwikkelen van een stoornis binnen het spectrum iets is dat kan gebeuren wanneer een kind slecht reageert op een vaccinatie. Of dat nou BMR of kinkhoest of wat dan ook is: blijkbaar is er iets in het lichaam van het kind dat niet goed om kan gaan met het feit dat er een heftige stof het lichaam binnen komt.
Maar.... of dat dus aan de vaccinatie ligt of aan het kind en of je dus van te voren al zou kunnen zien of vaccineren kwaad kan... ik weet het niet. Gezond verstand, meer onderzoek en een eerlijker en opener houding vanuit de "prikinstanties" zou geen slecht idee zijn denk ik.
Over de vaccinaties, ik heb daar veel gesprekken over gevoerd met diverse specialisten, oa een geneticus. Ik weet dat Eva al autistisch was in mijn buik, en ook als baby is het achteraf heel herkenbaar ook al wist ik het toen nog niet.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet geloof in een verband tussen autisme en vaccinaties, wat niet wil zeggen dat die vaccinaties altijd onschuldig zijn.
Heel veel succes maandag.
Hoe gaat het nu eigenlijk met Eva's mondje?
quote:Ik zit nu zelf op een dergelijk dieet en slik daarbij een probiotica (tegenhanger van de antibiotica) en de klachten die ik had, en dat waren er nogal wat, verminderen langzaam maar zeker.Op zaterdag 19 januari 2008 11:06 schreef owlet het volgende:
Vivi, ik heb het ook gezien maar ik was vooral heel blij verbaasd om te horen hoe ook bij die kinderen een dieet zonder granen, zuivel en suiker zo goed heeft geholpen. Mijn broer is zo ontzettend vooruit gegaan dat het volgens "men" eigenlijk niet zou kunnen. Maar het is wel gebeurd. Sterker nog, ik geloof dat hij bij de laatste testen niet eens meer zo snel binnen het spectrum geplaatst zou worden.
.
Op de website hier gelinked kwam ik dus ook een mogelijk (slag om de arm dus) verband tussen candida (en nee dat behelst niet enkel 'de jeuk in het vooronder'
) en autisme.Misschien interessant om eens door te lezen? Je kunt op google vast wel meer en uitgebreidere info erover vinden, dit mogelijke verband.
Vergeet ook niet dat candida , een bacterie die we allemaal bij ons hebben maar door een verminderde afweer (door antibiotica of cortisonenmedicijnen, dat laatste geldt voor mij dus) ok kan slaan in een hardnekkige schimmel met alle nare klachten vandien, ook bij de geboorte meegegeven kan worden en soms dus kinderen ws met die schimmel geboren worden.
quote:wat mag je dan nog wel eten?....een dieet zonder granen, zuivel en suiker ...
ik heb toevallig het begin gezien van die aflevering bij oprah over autisme.
maar ik heb m uitgezet. ik heb het niet zo op dat hysterische gedoe bij oprah en ik hou altijd in mijn achterhoofd dat bij oprah niets in de uitzending komt, zonder dat het gepromoot moet worden.
bovendien kreeg ik de kriebels van die vrouw, die zo vreselijk zeker wist dat haar kind autistisch is geworden door die prik. t zou kunnen. maar misschien moet er wat meer wetenschappelijk onderzoek naar gedaan worden ipv er meteen een boekpromotie aan te wijden.
Inmiddels eet hij alleen nog zuivelvrij, granen en gluten lijken goed te gaan.
Maar wat er ik er van begrijp is dat heel veel mensen met een aan autisme verwante stoornis een candidaprobleem hebben en dat als je middels je voeding daar op let al een stukje kan winnen. Dat hoeft dan helemaal niet zo streng maar het letten op granen, suikers en zuivel kan al veel doen.
Dat was, moeilijk, en het had geen effect op mijn gedrag. Behalve, dat ik mij de hele dag honerig voelde en een obsessie met eten kreeg.
quote:hoe constateren ze een candidaprobleem? moet je daarvoor naar de huisarts, of moet die doorverwijzen?Op zaterdag 19 januari 2008 14:27 schreef owlet het volgende:
Mijn broertje heeft een tijd een heel streng dieet gevolgd, later is dat weer opgebouwd. Het kwam in het begin voor hem neer op eigenlijk alleen maar groente, vlees en zelfgemaakte yoghurt die langer gefermenteerd heeft en dus "goed" is ofzo. Dat werd dan in een jaar opgebouwd naar glutenvrij brood, soyazuivel en verder alles suikervrij.
Inmiddels eet hij alleen nog zuivelvrij, granen en gluten lijken goed te gaan.
Maar wat er ik er van begrijp is dat heel veel mensen met een aan autisme verwante stoornis een candidaprobleem hebben en dat als je middels je voeding daar op let al een stukje kan winnen. Dat hoeft dan helemaal niet zo streng maar het letten op granen, suikers en zuivel kan al veel doen.
ik geloof niet dat het begonnen is na een vaccinatie. het is wel zo dat er in de eerste week na de geboorte antibiotica is toegediend, waarna een heftige reaktie volgde (binnen een paar dagen lagen de billetjes tot bloedens toe open en dat heeft maanden geduurd voordat dat weer goed gekomen is)
quote:In je buik al? Hoe merkte je dat dan? (als je het wilt vertellen hoor, ik vind zulke dingen enorm interessant namelijk) .Op zaterdag 19 januari 2008 13:00 schreef Lois het volgende:
Over de vaccinaties, ik heb daar veel gesprekken over gevoerd met diverse specialisten, oa een geneticus. Ik weet dat Eva al autistisch was in mijn buik, en ook als baby is het achteraf heel herkenbaar ook al wist ik het toen nog niet.
quote:ik viel er midden in, maar ik vond haar wel integer overkomen hoor.Op zaterdag 19 januari 2008 13:53 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
wat mag je dan nog wel eten?
ik heb toevallig het begin gezien van die aflevering bij oprah over autisme.
maar ik heb m uitgezet. ik heb het niet zo op dat hysterische gedoe bij oprah en ik hou altijd in mijn achterhoofd dat bij oprah niets in de uitzending komt, zonder dat het gepromoot moet worden.
bovendien kreeg ik de kriebels van die vrouw, die zo vreselijk zeker wist dat haar kind autistisch is geworden door die prik. t zou kunnen. maar misschien moet er wat meer wetenschappelijk onderzoek naar gedaan worden ipv er meteen een boekpromotie aan te wijden.
Het is, achteraf gezien zeker, duidelijk dat Eva als baby al anders was dan andere kinderen. Wij zeggen vaak dat als we Eva als 2e kindje hadden gehad, we veel eerder aan de bel hadden getrokken.
quote:Ik ben ook wel eens bang geweest dat Dean een autistische stoornis had, omdat hij als ieniemienie larfje echt "door me heen keek". Nu weet ik dat dat redelijk normaal is bij zo'n ukkie, maar toen..Op zaterdag 19 januari 2008 21:23 schreef Lois het volgende:
Wat ik daarmee bedoel Viev, is dat Eva het bij aanleg al heeft, autisme dus. Niet iets wat na inentingen is geopenbaard ofzo.
Het is, achteraf gezien zeker, duidelijk dat Eva als baby al anders was dan andere kinderen. Wij zeggen vaak dat als we Eva als 2e kindje hadden gehad, we veel eerder aan de bel hadden getrokken.
Wat was er bij Eva dan, achteraf, zo duidelijk anders?
Typisch autistische dingen die ze deed was repeterende bewegingen, met bijv. haar handje. Heen en weer, heen en weer, heen en weer. Ze genoot van een draaiende wasmachine, daar kon ze heel lang naar kijken. Fladderen met haar armpjes, als ze ergens van schrok of juist genoot. (doet ze nog trouwens)
Niet reageren als je de kamer binnenliep, of als iemand anders de kamer binnenkwam.
Soms heel wijs uit haar oogjes kijken en soms leek het of er een muur voor zat.
Ontelbare voorbeelden heb ik eigenlijk, vooral gedragsdingen die ik nu kan verklaren maar toen niet.
Kan me voorstellen dat je bij een eerste kindje daar heel anders naar kijkt dan bij een tweede trouwens.
Hopelijk heeft Eva het snel naar haar zin op de nieuwe stek.
Vandaag hebben we alle spulletjes gelabeld, instrijklabels in de gymkleren en reservekleding, en alle bekers en broodtrommels ook een plastic labeltje.
Verder staan alle spulletjes al klaar voor morgen, en vind Eva het helemaal geweldig dat papa haar morgen weg gaat brengen.
Ik hoop dat jij en Jeroen een beetje kunnen slapen vannacht, want jullie zullen ook best zenuwflappig zijn! Eva had er enorm veel zin in, en was zomaar zonder strijd aangekleed vandaag
Straks krijg ik verslag van Jeroen hoe het is gegaan, en ik hoop dat hij de mogelijkheid heeft om nog een paar foto's te maken. Spannend iig!
Lois, Jeroen, wat zal dit spannend zijn. Maar jullie meisje kan dit wel
Jeroen is weggegaan met een rotgevoel en ik hoop dat er in het contactschriftje staat wat er daarna allemaal gebeurd is.
quote:oeh t is niet gemakkelijk. Ik hoop dat het verder wel goed gegaan is met Eva.Op maandag 21 januari 2008 12:22 schreef Lois het volgende:
Het afscheid vanmorgen ging niet geweldig zei Jeroen. Ze begreep toch niet helemaal wat er van haar verwacht werd, en bleef de klas maar uitlopen. Jeroen moest haar telkens weer tegenhouden en dat resulteerde in de driftbui.
Jeroen is weggegaan met een rotgevoel en ik hoop dat er in het contactschriftje staat wat er daarna allemaal gebeurd is.
Hoelaat komt ze weer naar huis Lois?
Kan me voorstellen dat je je nu niet zo lekker voelt met het idee dat het vanmorgen zo ging. Hopelijk is ze straks wel enthousiast
Hopelijk is het de rest van de dag toch meegevallen. Succes met het in de zenuwen zitten!ik heb op het werk ook vaak ouders aan de telefoon om te vragen hoe het gaat, dat moet naar school toch ook wel kunnen. dat stelt je misschien wel gerust en is misschien ook prettiger als wachten op een stukje op papier.
quote:Op maandag 21 januari 2008 12:57 schreef Lois het volgende:
Jeroen belde net, toevallig (naja toevallig) heeft hij net inderdaad de school even gesproken want het zat hem niet echt lekker. Het gaat goed, zei de juf, ze hobbelt lekker mee. Ze hebben gegymd en dat ging goed en nu gaan ze knutselen. Pak van mijn hart!
dat is idd heel fijn om te horen Super-Eva Hopelijk heeft ze verder ook een toffe middag gehad.
quote:hier zat er nog al zo iemand. Ik hoop zo dat t allemaal verder goed gegaan is, en dat ze morgen weer wil gaan.Op maandag 21 januari 2008 16:06 schreef phluphy het volgende:
Ik zit steeds op de klok te kijken: zou Eva al thuis zijn?
Hopelijk heeft ze verder ook een toffe middag gehad.
Eva kwam opgewekt de taxi uit en vertelde dat ze een leuke dag had gehad. Even later kreeg ze wel een hele grote huilbui, even alle spanning eruit huilen, logisch.
Op dat moment wilde ze ook echt nooit meer heen, wilde ze terug naar het dagverblijf maar net, vlak voor het slapen gaan vertelde ze dat ze toch weer graag naar de Schelp toewil.
We zullen het zien, morgen ook nog een nieuwe taxibus compleet met nieuwe chauffeur en bevolking dus het is allemaal weer spannend.
Papa en Eva waren echt dolblij elkaar weer te zien:
Papa heeft zich erge zorgen gemaakt vandaag, dat is wel te zien.
quote:Op maandag 21 januari 2008 18:58 schreef Lois het volgende:
Wat zijn jullie lief
Eva kwam opgewekt de taxi uit en vertelde dat ze een leuke dag had gehad. Even later kreeg ze wel een hele grote huilbui, even alle spanning eruit huilen, logisch.
Op dat moment wilde ze ook echt nooit meer heen, wilde ze terug naar het dagverblijf maar net, vlak voor het slapen gaan vertelde ze dat ze toch weer graag naar de Schelp toewil.
We zullen het zien, morgen ook nog een nieuwe taxibus compleet met nieuwe chauffeur en bevolking dus het is allemaal weer spannend.
Papa en Eva waren echt dolblij elkaar weer te zien:
[ afbeelding ]
Papa heeft zich erge zorgen gemaakt vandaag, dat is wel te zien.
Ben blij dat ze het toch wel een leuke dag gehad heeft.mooie foto Lois
* Ynske gaat morgen duimen dat t lekker gaat met de nieuw bus en chauffeur
En wat een lieve foto
Hopelijk gaat het morgen soepeltjes in de nieuwe taxi!
Vanavond wat lekkers bij de koffie of borrel, om de gehaalde mijlpaal te vieren?
We hebben er toch wel erg meegezeten eerlijk gezegd.quote:Het één hoeft het ander toch niet uit te sluiten?Op maandag 21 januari 2008 19:10 schreef Lois het volgende:
Mwah ik denk eerder lekker vroeg naar bed, om de gemiste slaap in te halen
Maar een goede en lange nachtrust is jullie van harte gegund!
Maar ik kan me voorstellen dat het er voor jullie allemaal even in hakt.
Wel een beetje vreemd dat school niet uit zichzelf even belde...