Deel 1: (ouders van) kinderen met autismequote:Op maandag 27 september 2004 21:22 schreef Oxymoron het volgende:
Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.
Onder 'autisme' wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.
Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen
Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden 'zet' terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag 'Waarom doet tie nou zo?' kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.
P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.
Groetjes Oxymoron.
Misschien is het niet alleen het geheugen van Eva dat beperkt is. Wat je zegt, over leren lopen, is precies iets wat bij mensen met autisme verkeerd kan gaan. Niet zozeer omdat ze een verstandelijke handicap hebben, maar om een andere reden.quote:Op dinsdag 17 april 2007 19:41 schreef Lois het volgende:
Eva kon lopen, en vervolgens weer maanden niet, Eva leerde opnieuw loslopen en vervolgens weer maanden niet.
Zo gaat het met alles heeft de psych. uitgelegd. De opname capiciteit in het geheugen is gewoon erg beperkt, en verstoord.
Zo apart vind ik dat niet. Voor mij, is dat heel logisch. Ik heb het ook heel sterk, met personen (zoals Yppy als voorbeeld geeft van een bekende, die je ziet fietsen), met eten, met leren, met lezen (ik lees in de wachtkamer van de ggz, alleen maar dat éne boek, waar ik de eerste keer ook in las, bijv.), met kleren, eigenlijk met alles. Dat maakt het leven wel wat ingewikkeld, en ik heb het pas een tijdje door, dat het niet voor iedereen zo werkt. Maar zo houd ik/houden wij autisten, de touwtjes in handen, de ruggen recht en de adem in de onderbuik, de hartslag laag en de bloeddruk aanvaardbaar.quote:Op vrijdag 20 april 2007 20:50 schreef shmoopy het volgende:
Oxy, je verwoordt precies waar ik het van de week met zijn ambulant begeleidster over had.
Cognitief (lerend dus) werkt dat ook zo, je kunt hem een rekenmethode uitleggen, maar in een andere situatie op een ander moment is hij het weer volledig kwijt, zo apart.
Daar ben ik wel benieuwd naar, ja.quote:Op vrijdag 20 april 2007 23:08 schreef Messenga het volgende:
Mogen broers van ook?
Ben jij echt laaggemiddeld intelligent? Ik vind dat je zo duidelijk en helder kunt schrijven en uitleggen, dat ik me dat haast niet kan voorstellen!quote:Op vrijdag 20 april 2007 10:29 schreef Oxymoron het volgende:
(door autisme en laaggemiddelde intelligentie).
Oké.quote:
Ze heeft eerst enkele jaren bij een psycholoog gelopen, waar verschillende diagnoses uitkwamen, maar allemaal niet totaal overeenkomend. Tot ongeveer 1.5 jaar geleden dus. Sindsdien gunnen mijn ouders haal veel, maar leggen ze haar wel beperkingen op. Zo zou ze graag met mij uitgaan, maar dit mag niet, omdat ze niet tegen zoveel drukte aankan, en het niet leuk is voor mij. Ook met vriendjes zijn mijn ouders heel voorzichtig vanwege een ernstig conflict enkele jaren geleden. Verder vind ik het persoonlijk wel jammer, en het gebeurt vrij veel thuis, dat als ze iets doet wat niet kan, waarop ik dan iets zeg en zij boos wordt, mijn ouders altijd het excuus aanhalen van " Maar zij kan er niets aan doen." Dat is mijn inziens wel een foute gedachte. Ze komt er dus vaak wel makkelijk mee weg.quote:Op woensdag 25 april 2007 18:16 schreef shmoopy het volgende:
Waar ik wel benieuwd naar ben is hoe jouw ouders met je zus om zijn gegaan in de loop der jaren, en hoe jij je daarover voelde, of je wel eens het idee had dat ze met teveel weg kwam, of dat je zelf wel eens wat meer aandacht wilde, dat idee.
Kan ik altijd van leren.
Dat gevoel moet je zeker bij je ouders ter sprake brengen vind ikquote:Op woensdag 25 april 2007 18:21 schreef Messenga het volgende:
[..]
Ze heeft eerst enkele jaren bij een psycholoog gelopen, waar verschillende diagnoses uitkwamen, maar allemaal niet totaal overeenkomend. Tot ongeveer 1.5 jaar geleden dus. Sindsdien gunnen mijn ouders haal veel, maar leggen ze haar wel beperkingen op. Zo zou ze graag met mij uitgaan, maar dit mag niet, omdat ze niet tegen zoveel drukte aankan, en het niet leuk is voor mij. Ook met vriendjes zijn mijn ouders heel voorzichtig vanwege een ernstig conflict enkele jaren geleden. Verder vind ik het persoonlijk wel jammer, en het gebeurt vrij veel thuis, dat als ze iets doet wat niet kan, waarop ik dan iets zeg en zij boos wordt, mijn ouders altijd het excuus aanhalen van " Maar zij kan er niets aan doen." Dat is mijn inziens wel een foute gedachte. Ze komt er dus vaak wel makkelijk mee weg.
Dat doe ik ook wel. Mijn ouders zeggen dan ook altijd : "Ja, we begrijpen de situatie, we weten wat je bedoelt en we snappen het wel, maar we kunnen er weinig aan doen."quote:Op woensdag 25 april 2007 19:36 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Dat gevoel moet je zeker bij je ouders ter sprake brengen vind ik
Ik ben behalve mama van een autistje ook grote zus van een nu heel lief broertje dat helaas door periodes van enorme onmacht en agressie is gegaan. Mijn vader schoof dingen te vaak op "maar daar kan hij niets aan doen..." waardoor ik maar met name mijn zusje geen kant op konden. Hij sloeg ons regelmatig in elkaar en dan heb je dus niets aan zo'n antwoord.
Ik vind dat ouders in dit soort gevallen behalve sturing ook bescherming moeten bieden.
Misschien kun je eens gaan nadenken over wat jij denkt dat zij zouden kunnen doen?quote:Op woensdag 25 april 2007 19:38 schreef Messenga het volgende:
[..]
Dat doe ik ook wel. Mijn ouders zeggen dan ook altijd : "Ja, we begrijpen de situatie, we weten wat je bedoelt en we snappen het wel, maar we kunnen er weinig aan doen."
Het kan aan mij liggen hoor, maar dat laatste vind ik altijd een beetje ver gaan, ik heb dan het gevoel alsof ik haar echt ga behandelen alsof het een mongooltje is. Dat wil ik ook vermijden.Het vervelende is altijd dat haar buien vaak niet op vaste momenten zijn. Je moet dus altijd maar gokken of een grapje goed valt of niet.quote:Op woensdag 25 april 2007 19:48 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Misschien kun je eens gaan nadenken over wat jij denkt dat zij zouden kunnen doen?
Als je dat op een meedenkende en niet-verwijtende manier "verpakt", dan kom je misschien ergens?
Je doet zelf al een hoop merk ik door haar te vermijden. Maar dat is natuurlijk niet altijd mogelijk, je woont immers samen in een gezin. Misschien is het een optie om de contactmomenten waarop je elkaar wél ziet met haar te bespreken en regels af te spreken?
Met mijn broertje was op die manier een hoop te voorkomen. Je formaliseert als het ware de omgang met "zo iemand" op die manier. Bijvoorbeeld door hele domme simpele afspraken als "bij het ontbijt heb jij altijd voorrang op de boter".
Ik brainstorm ook maar wat hoor
héél herkenbaarquote:Op vrijdag 27 april 2007 16:01 schreef YPPY het volgende:
Ik moest ineens aan iets denken toen Anna haar blokjes in het rond gooide.
Mijn oppaskind vond het leuk om met kralen te spelen. Van die dingen die je op een plaatje moet zetten.
Pakt ze die pot met zoveel duizend kralen en gooit alles over de vloer. Ik had niet gezegd dat de pot niet op de grond mocht.
Kinderen die tweetalig worden opgevoed zijn altijd wat later met praten, en bij veel kinderen met een autistisch spectrumstoornis is het praten pas laat ontwikkeld, dus het kan beide kanten op.quote:Op donderdag 26 april 2007 16:00 schreef henry_101 het volgende:
Praten doet hij nog bijna niet. Hij wordt wel tweetalig opgevoed, Tsjechisch (zijn moeder en mijn soms logerende schoonmoeder) en Nederlands (Ik en mijn familie en vrienden). Praten vind hij waarschijnlijk niet zo nodig, met wijzen en roepen krijgt hij meestal toch wel wat hij wil.
Hoe reageren jullie daarop?quote:Voor de rest is hij heel erg gesloten, reageert niet als hij met iets bezig is en ook niet als je hem iets verbied, hij doet het dan rustig nog 10 keer, terwijl hij weet dat we steeds bozer reageren en als we dan heel boos zijn gaat hij expres iets anders doen wat ook niet mag.
Ja, autisme is aangeboren, daar heeft de televisie niks mee te maken.quote:Is autisme aangeboren? Of kan het bijvoorbeeld komen doordat de hele dag de tv aanstaat (dat gebeurt bij ons dus als mijn vrouw thuis is).
Je om te beginnen niet voor je eigen kind schamen.quote:Soms schaam ik me voor Vojtech zijn gedrag tegenover andere kinderen en mensen, omdat ik weet dat hij best slim is (hij ziet je 1 keer iets doen en doet het dan al na), maar zich zo anders gedraagt en dan door omstanders zo raar wordt aangekeken en daar ben ik dan later weer heel verdrietig over. Hoe kan je nou het beste zijn gedrag zo uitlegen dat hij niet als minderwaardig wordt gezien?
Het is ook niet niks, maar aan je vragen te zien heb je nog niet veel onderzoek hiernaar gedaan, dus daar zou ik echt mee aan de slag gaan.quote:Ik hoop op wat goede raad van jullie, alles komt de laatste maanden een beetje koud op mijn dak en ik zit nog in de verwerkingsfase zeg maar
Henry
quote:Op vrijdag 27 april 2007 19:39 schreef anne_Chris het volgende:
-knip-
Hoe gaat het met de (nieuwe) moeders? Deel 41quote:Op donderdag 3 mei 2007 09:17 schreef kozakken het volgende:
Mwana, wat fijn!!
Heerlijk dat jullie mannetje nu wat beter in zijn vel(letje) lijkt te gaan zitten. Fijn, fijn en nog meer fijn!
-kom je nog even vertellen hoe het met jou gaat? En met je gezin enzo? ah... toe?-
Ik ben Genuivere dan wel niet, maar kan misschien wel wat zeggen over Dipiperon. Bij veel kinderen (op mijn werk) slaat deze medicatie aan. Meest voorkomende bijwerkingen zijn vermoeidheid en toename van eetlust en vaak ook (forse) gewichtstoename.quote:Op donderdag 3 mei 2007 20:09 schreef Lois het volgende:
Fijn dat het goed gaat met je zoon Mwana en ook fijn van die woonvorm
Genuivere? Die druppels, mag ik daar wat over vragen? Ze hebben het ons aangeraden voor Eva, om de toppen van haar driftbuien af te halen. Heb jij het idee dat het goed werkt bij je Storm? Zijn er bijwerkingen? Vond jij het niet eng om die beslissing te nemen, om ze toe te gaan dienen?
Je vraagt het eik aan Lois, maar ik heb dat dus 2 jaar geleden gehad en dat kan idd erg pijnlijk zijn...quote:Op vrijdag 4 mei 2007 12:24 schreef YPPY het volgende:
Lukas een woonvorm. Is het ook een beetje bij jullie in de buurt?
Mijn oppaskind had die medicijnen ook Lois. Twee soorten. Ze hebben geprobeerd met 1 ervan te stoppen, maar dat was echt een drama. Met medicijnen was ze al driftig, maar zonder was het helemaal erg. Alle scharen, messen e.d. moesten verstopt worden, niemand met haar alleen, dat idee. Ik merkte het meteen toen ze weer begonnen was. Ze had wel heel veel overgewicht, als bijwerking, al at ze ook 'gewoon' veel te veel en te ongezond.
Wat ik me afvroeg Lois, is het niet ontzettend moeilijk om te zien dat Iris Eva in gaat halen? Ze is de jongste, maar dat ze meer kan dan de oudste? Zoiets lijkt me nog extra lastig, ook voor Iris. Normaal gesproken zou ze het kleine zusje zijn, maar ik kan me voorstellen dat ze zich langzamerhand als grote zus gaat gedragen.
Gefeliciteerd Henry.
Zoals Lois boven al schrijft heb ik soms ook. Maar in het algemeen kan ik zo ontzettend genieten van heerlijk normale dingen die mijn andere zoontje wél doet en kan. Het is soms moeilijk, maar het zou nog moeilijker zijn als de andere het ook niet zou kunnen, denk ik dan maar.quote:Op vrijdag 4 mei 2007 12:31 schreef YPPY het volgende:
O ja, bij jullie is dat ook zo. Hoe ga je daar dan mee om? Echt zoiets waar je vooraf niet aan denkt, maar het lijkt me wel 1 van de moeilijkere dingen van het hebben van een kind met autisme.
Ja wat je zegt klopt precies. Ik heb een intelligentie die laagemiddeld is uitgevallen omdat mijn performale score heel laag is. Verbaal scoor ik gemiddeld, omdat ik inderdaad dingen te letterlijk opvat.quote:Op dinsdag 24 april 2007 13:03 schreef poemojn het volgende:
Misschien haalt je performale score het gemiddelde omlaag Oxy? Verbaal kan haast alleen maar hoger dan gemiddeld zijn (wordt misschien hooguit gedrukt doordat je dingen te letterlijk opvat bij de iq-test?)
Die man heeft ook een heel aantal goede boeken geschreven. Echt een leestip voor ouders en bekenden van autisten.quote:Op dinsdag 24 april 2007 09:12 schreef Stiemie het volgende:
Op het autismecongres was er een lezing van Peter Vermeulen over dit onderwerp. Hij is gezinspedagoog en kon hier heel boeiend over vertellen.
Wat mooi is dat, Lois.quote:Op vrijdag 4 mei 2007 13:56 schreef Lois het volgende:
Iris zorgt ook echt voor Eva, helpt met jas dicht doen, schoentjes aantrekken e.d. en noemt zichzelf vaak grote zus.
Soms is het ontroerend lief, soms is het hartverscheurend verdrietig.....
Als ik zie hoe makkelijk Iris dingen leert en snapt, dan zie je pas goed hoe moeilijk het in het hoofdje van Eva gaat.
Ja ik heb een jongere broer van 19, bijna 20 jaar oud. Geen autisme, wel ADHD en dyslexie.quote:Op vrijdag 4 mei 2007 20:39 schreef YPPY het volgende:
Heb jij eigenlijk broertjes of zusjes?
mooi gesegd en helder uitgelegd.quote:Op vrijdag 20 april 2007 18:06 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Misschien is het niet alleen het geheugen van Eva dat beperkt is. Wat je zegt, over leren lopen, is precies iets wat bij mensen met autisme verkeerd kan gaan. Niet zozeer omdat ze een verstandelijke handicap hebben, maar om een andere reden.
Dat noem ik ''selectief denken''. Autisten denken in hokjes. Wat je in de ene situatie kan, kun je niet in de andere situatie.
Bijvoorbeeld wel kunnen lopen/fietsen/schrijven in de huiskamer, maar niet in de kamer van de dokter, of in de klas.
En dat kan erg ver door gaan. Bijvoorbeeld, als een kind heeft leren lopen, toen de moeder een rode trui aanhad, en de moeder doet de dag erna een geel t-shirt aan, dan kan dat, al voor een kortsluiting zorgen.
Het geheugen kan dus wel goed zijn, maar het selectief denken kan zo ver doorgaan, dat je denkt, dat er iets met het geheugen is. Een kind met autisme, kan in de ene situatie heel slim overkomen, en in de andere situatie, weer heel beperkt.
Dat wilde ik even laten weten.
Wij zijn daar ook veel mee bezig en dat zorgzame van jouw jongste herken ik heel goed. Onze jongste is net zo, en ik hoop dat ze later ook met liefde Eva wil blijven helpen. Ook hoop ik, doordat ze zo samen opgroeien, ze die zorg kan delen met Bram en zijn as. broertje. Ik vind het zo'n naar idee dat Iris er later helemaal alleen voor staat.quote:Op vrijdag 4 mei 2007 21:21 schreef shmoopy het volgende:
[
En dat geeft me een boel vertrouwen voor de toekomst, met name op het moment dat ik er niet meer zal zijn.
Hij zal zich met liefde over de oudste ontfermen en hem met alle moeilijke dingen helpen, en hoewel dat nog (hopelijk) ver in de toekomst ligt, is dat toch een prettig idee.
Misschien voor sommigen vreemd om daar nu al mee bezig te zijn, maar juist met een kind dat extra hulp nodig heeft ben je de zorgen vaak al ver vooruit, omdat het er heel wat meer zijn dan met een 'gewoon' kind.
Ik sta positief tegenover de Autipas. Maar er moet wel aan de autisten uitgelegd worden wanneer ze de pas, kunnen gebruiken. Voor de ene autist is het makkelijker om hem met een keycoard zichtbaar te dragen, voor de andere autist is het een pasje dat ze op school gerbruiken of in de portemonee doen, voor als ze zich onveilig voelen.quote:Op zaterdag 5 mei 2007 21:51 schreef Lois het volgende:
Hoe staan jullie eigenlijk tegenover de Autipas? Ik heb er net 1 aangevraagd voor Eva. Ik las ooit dat Oxy een pasje bij zich draagt waarop staat wie ze is, wat ze heeft en wie mensen kunnen bellen in (nood)situaties. Dat vond ik toen zo'n goed idee! Nu is er dan de autipas, en hoe we die gaan toepassen bij Eva weet ik nog niet maar ik heb hem even aangevraagd om eens te kijken wat het is.
Meer info over de autipas: http://www.autipas.nl/
Nou, ik vraag me serieus af wat er gebeurt met ouders die uh (hoe zeg je dit zonder arrogant te klinken) minder belezen zijn? Ik ben putver getraind om heel veel informatie te verwerken op systematische manier, zoals op formulieren, en ik zit er echt compleet doorheen! Kreeg net echt een lichamelijke anti-reactie toen ik weer een stel formulieren uitprinttequote:Op maandag 7 mei 2007 21:04 schreef shmoopy het volgende:
Het papierwerk, Mwana, ja, da's bekend.
Een kind met een stoornis, da's bijna niet meer voor gewone mensen, hoor, daar moet je minstens universiteit voor gedaan hebben.
nee hoor, een en al herkenning.quote:Op maandag 7 mei 2007 20:52 schreef Mwanatabu het volgende:
Ben ik trouwens de enige die gillend gek wordt van de formulieren? Men, ik vul er momenteel iets van 3 per week in, en dan gaat het ongemerkt nog fout, kom er net achter dat er iets niet klopt en er een indicatie onbedoeld is afgelopen. Ik word hier serieus gek van...
Dan zit je helaas verkeerd. Je mag hier gerust meeposten om bijv. dingen te verduidelijken zoals Oxymoron doet maar dit topic is bedoeld voor en door ouders van kinderen met autisme.quote:Op woensdag 9 mei 2007 21:21 schreef NordicBlue het volgende:
Ik ben 15 en heb autisme, moet ik me dan ook hier melden of zit ik dan in het verkeerde topic?
Bij het centrum gaan ze de definitieve diagnoste stellen, maar er was ons ook niets verteld over vragenlijsten, er bleek al een overleg te zijn geweest, zoals in de begeleidende brief stond. We dachten, dat wij als ouders, eerst op gesprek moesten komen, voordat er verder iets zou gebeuren.quote:Op donderdag 10 mei 2007 22:14 schreef lady-wrb het volgende:
kan je dat niet beter bij die instantie vragen?
en wat gaan ze doen bij dat centrum?
Wij hadden het zelf niet in de gaten, dachten dat onze zoon nu eenmaal zo was/is. Totdat wij een observatielijst onder onze neus kregen, waarbij toch wel ruim drie kwart van onze zoon in terug herkende. Het is namelijk zo, dat hij er geen uiterlijke kenmerken vertoont. Hij is in principe juist een sociaal iemand, alleen weet hij niet hoe er mee om moet gaan.... Ik dacht dat hij gewoon een grote sloddervos was, en nooit zin had om zijn kamer op te ruimen.... maar je kan dit vanuit het autisme ook anders bekijken. Want toen ik een keer drastisch zijn kamer had opgeruimd ( en als zijn lego en knex bouwwerken uit elkaar had gehaal), was het huis te kort en te klein. Ik zeg zelf nu ook, dat het waarschijnlijk zijn tweede gezicht is. Hij hoeft ook voorlopig nog geen bijzonder onderwijs te volgen en zal met een rugzakje wel de basisschool af kunnen maken.... daarnaast heeft hij wel begeleiding nodig op sociale vaardigheden en daarvoor willen wij nu dan de diagnose, zodat wij, maar ook hij ook de sleutel in handen heeft, om extra deuren open te maken, die anders gesloten blijven.quote:Op donderdag 10 mei 2007 22:28 schreef lady-wrb het volgende:
heb jij aan je kind gemerkt dat hoe ouder hij werd, hoe meer het gedrag af begon te wijken van "normaal' gedrag?
Tja, bij Lukas kun je niet al teveel voorbereiden, want als je iets zegt, dan moet het NU. Dus als ik aankom met: "Over een paar weekjes ga jij ergens anders wonen", dan loopt hij direct naar de deur en is het krijsen als blijkt dat we helemaal niet weggaan.quote:Op zondag 27 mei 2007 22:52 schreef lady-wrb het volgende:
wat ik me nou afvraag: hoe vertel je een kind dat hij doordeweeks ergens anders gaat wonen? dat hij daar naar school gaat en gaat slapen en dat hij alleen in het weekend naar huis mag?
Succes joh! Laat desnoods MEE die extra opvang regelen, daar zijn ze (ook) voor!quote:Op dinsdag 29 mei 2007 20:13 schreef Lois het volgende:
Morgenochtend hebben we de eerste afspraak bij MEE, bij het opvoedkundig steunpunt. Dit om eerst het meest dringende aan te pakken: de driftbuien van Eva.
Daarna gaan we kijken naar extra hulp in de vorm van extra opvang maar ik moest kiezen en vond dit het meest dringend.
Ben heel benieuwd....
Voor (praktische) thuishulp had ik wel een indicatie nodig is mij verteld. Hmmm, ik zal eens bellen volgende week, dank je wel Yppy!quote:Op zondag 3 juni 2007 21:22 schreef YPPY het volgende:
Lois, hebben jullie ook gesproken over praktische thuishulp? Zo heette dat bij ons, als je geluk hebt, zit je dan met een wachttijd van een paar weken. Het kan daar erg snel gaan. Ook geen indicatie voor nodig. Krijg je een vrijwilliger, maar dat zijn wel gepassioneerde mensen.
En ik weet het niet zeker, omdat Eva een flinke 'gebruiksaanwijzing' heeft, maar humanitas daar heeft ook Home Start, ik weet niet of ze een vrijwilliger hebben die ze in kunnen zetten, maar het kan toevallig zijn dat ze iemand hebben lopen die kan komen en een keertje gaan wandelen of verven oid met Eva en waar je zelf ook je ei kwijt kunt.quote:Inzet van vrijwilligers in de thuissituatie bij:
(...)
gezinnen met een autistisch kind
Waarom hou je dat in eerste instantie niet daar bij? Je kan Iris volgens mij best vertellen dat Eva bijzonder is, maar dat is Iris ook. Vooral het laatste benadrukken, anders denkt Iris dat Eva bijzonderderder is.quote:Op zaterdag 30 juni 2007 21:23 schreef Lois het volgende:
Het wordt moeilijker en moeilijker om Iris uit te leggen waarom Eva naar een andere school gaat, waarom Eva zo slecht praat, waarom Eva zo gilt etc.
Ik vind het moeilijk om te uit te leggen want wat moet ik zeggen? "eva is bijzonder" "Eva is anders"
Iris is ook anders en ook bijzonder. Het begrip gehandicapt gaat haar petje nog te boven maar dat er iets is weet ze wel.
Ontheffing van de leerplicht --> binnen (weer maar voor 1 jaar )quote:Op dinsdag 17 april 2007 19:41 schreef Lois het volgende:
Daarmee hopen we meer hulp te kunnen krijgen, een definitieve ontheffing van de leerplicht (die is nu maar 1 jaar geldig en dan moet je weer de malle molen in) een definitieve indicatie voor dhaar school, (wederom maar 12 maanden geldig), een speciale fiets waarop we met haar kunnen fietsen (soort tandem) en nog veel meer.
Ik heb een hele verlanglijst
Ja daar zaten we ook al aan te denken, of aan een hemelbed ofzoiets en dat dichttimmeren met spijltjes.quote:Op woensdag 25 juli 2007 21:38 schreef YPPY het volgende:
Misschien zeg ik heel doms, maar als je bij ikea een stapelbed koopt en je timmert de zijwanden dicht en maakt een deurtje in de voorkant?
Ik zat ook al helemaal te bedenken hier dat die toch niet zo heel erg moeilijk hoeft te zijn.quote:Op woensdag 25 juli 2007 21:52 schreef Lois het volgende:
Wat onwijs lief dat jullie zo meedenken. Ik heb hier naast me een best handige man die nu zit te broeden hoe hij het bedje kan namaken van het plaatje wat ik zojuist heb gepost. Ik hoor "hmmmm.....mompelmompel...mdf....hoekprofiel....mompelmompel"
Volgens mij komen we er wel, 2ehands zie ik ze zo eventjes niet staan maar ik ga de sites van Fluf wel in de gaten houden. Wij hadden nooit aan deurtjes gedacht, maar zaten ons wel af te vragen hoe we haar ooit in een hoog bedje zouden krijgen.
Let goed op dat je hier snel iets aan doet! Ik heb na 6 jaar "slaapterreur" serieuze slaapproblemen ontwikkeld. Lukas was ook niet te houden vanaf dat hij wakker werd (idd ook tijden van half 5 soms... ). Eerst hekje voor zijn kamerdeur, verduisteringsgordijnen later deur met haakje maar niets hielp want hij gilde, zong en krijste het hele huis bij elkaar, waren we allemaal toch wakkerquote:Op woensdag 25 juli 2007 20:24 schreef Lois het volgende:
Even een update:
[..]
...
Daarnaast hebben we te kampen met een zeer ondernemend Evaatje. Ze is al vanaf jongs af aan vele uren wakker per nacht maar dat was nooit een probleem want ze kan haar bedje niet uit komen. Tot 2 weken geleden, toen lukte het ineens wel. 5 uur 's morgens begonnen de dagen al volgens Eva
Ze was de kunst van het eruit klimmen weer eventjes vergeten maar aan het begin van onze vakantie wist ze weer hoe het moest. Jeroen heeft verschillende keren steeds hogere baricades op haar bedje gebouwd maar ze blijft klimmen, en elke dag vroeger. Van de week zaten we zelfs al om 4 uur beneden
Nu hebben we alle verhogingen er maar weer afgesloopt, bang als we zijn dat ze vandaag of morgen eruit stort en iets breekt en hebben we een andere oplossing bedacht. Eerst hebben we het geprobeerd met een lampje op tijdklok "als het lampje brand mag je er nog niet uit" maar daar snapte ze niks van. Nu hebben we een slot op haar kamerdeurtje gemaakt, als de deur dicht is moet je weer in bed en slapen.
Dat snapte ze vanmorgen om half 5 natuurlijk nog niet maar misschien als we het vaak genoeg herhalen (keer of 100 ) wel.
Het was makkelijker toen ze er nog niet uit kon, uit haar bedje
Het zelfmaken van een bedbox...quote:Op donderdag 26 juli 2007 13:20 schreef YPPY het volgende:
Wel een topic erover openen he?
Oe,, dat is wel slim van 'm.quote:Op vrijdag 24 augustus 2007 07:56 schreef anne_Chris het volgende:
Geweldig nieuws Smoophy! Wat zal dat een opluchting zijn voor jullie
Onze zoon heeft altijd op reguliere basisscholen gezeten en werd veel gepest. Nu heeft hij het eerste jaar op een school voor voortgezet onderwijs (LWOO) gezeten en dat vond hij gewoon geweldig. De school neemt alleen leerlingen aan met een "rugzakje" en de meesten hebben PDD-NOS. Kleine klassen, veel aandacht. Wel vrij ver reizen, daar was ik zelf best zenuwachtig over. Mijn Kind met tram en metro naar school maar dat gaat ook al vanaf dag 1 als een zonnetje Al heeft hij op zijn geheel eigen wijze wel álle alternatieve reismogelijkheden geprobeerd, die natuurlijk allemaal veel langer duurden
Alleen het feit al dat hij dat hij dat durft is een hele stap. Nou ja, met een stoer klasgenootje dan Maar hij weet een beetje hoe de stad in elkaar zit en gaat rustig van Buitenveldert naar het Leidseplein om in Osdorp uit te komen. Een uur langer onderweg dan anders maar een lesje wijzer.quote:Op donderdag 30 augustus 2007 10:05 schreef shmoopy het volgende:
[..]
Oe,, dat is wel slim van 'm.
Juist omdat trams of metro's wel eens iets anders kunnen gaan doen dan wat je zou verwachten, is het erg goed dat hij ook alle alternatieven kent voor als er iets mis gaat.
Die van mij wordt volgend jaar daar ook op voorbereid, nu gaat ie nog met een busje.
Ja, zo leuk als op school kunnen we het thuis niet makenquote:En jongens, het is volgens mij geen school, hoor, maar een pretpark.
Elke dinsdag tosti-dag bijvoorbeeld, streepjes sparen om om de computer te mogen, alleen maar complimentjes krijgen de hele dag, geen pesten meer, en opeens is het gehate rekenen 'leuk'.
Ik wil ook naar die school.
Dit is echt een wondermiddel trouwens Waren we voorheen echt tientallen minuten bezig om Eva op haar plekje te krijgen om pyama aan te trekken, nu hoort ze de piepjes en gaat ze al klaar staan.quote:Op donderdag 30 augustus 2007 19:19 schreef Lois het volgende:
Allereerst gaan we werken met een nog strakkere structuur thuis, helemaal uitgeduid in picto´s. Daarbij voegen we dan een leuk wekkertje, met een gezellig piepje, die de overgangen van de ene activiteit (bijv. buiten spelen) naar de volgende activiteit (bijv. handen wassen) gaat aangeven. Daarmee hopen we te bereiken dat Eva minder in paniek raakt tijdens die overgangen, makkelijker te "vatten" is want ik ren soms 100 rondjes achter haar aan voor ik haar te pakken heb (letterlijk) en ook dat zij meer door gaat krijgen wat er gebeurd thuis.
quote:Op dinsdag 11 september 2007 19:40 schreef Lois het volgende:
Om niet gewend te raken aan 1 wekker, wisselen we af met telefoons en wat we maar vinden wat geluid maakt. Dit om te voorkomen dat we altijd en eeuwig die wekker moeten meeslepen overal heen.
ik gebruik al jaren een digitaal kookwekkertje. werkt idd fantastisch.quote:Op dinsdag 11 september 2007 19:21 schreef Lois het volgende:
[..]
Dit is echt een wondermiddel trouwens Waren we voorheen echt tientallen minuten bezig om Eva op haar plekje te krijgen om pyama aan te trekken, nu hoort ze de piepjes en gaat ze al klaar staan.
Het is echt super Afgelopen zondag wilde ze na een half uur douchen er nog steeds niet onder uit, dus Jeroen heeft de wekker gezet en zeer gedwee kwam ze eruit.
Heel slim. Vooral als de wekker een keer stuk gaat is het leed niet te overzien. Reageert ze op alle piepjes dan?quote:Op dinsdag 11 september 2007 19:40 schreef Lois het volgende:
Om niet gewend te raken aan 1 wekker, wisselen we af met telefoons en wat we maar vinden wat geluid maakt. Dit om te voorkomen dat we altijd en eeuwig die wekker moeten meeslepen overal heen.
Ja, dat hoort er echt bij. J heeft het heel lang gedaan en doet het als hij gespannen is nog wel. Als hij bv even moet wachten op zijn beurt: op zijn tenen lopen en fladderen met z'n handen. Zijn sokken (in huis loopt hij altijd op zijn sokken) zijn ook altijd doorgesleten bij zijn voorvoeten. Gewoon lopen gaat hij steeds "gewoner" doen, al danst hij eigenlijk meer dan dat hij loopt. En hij ís al zo lang, ik moet haast naar boven kijken en hij is pas 13quote:Op dinsdag 11 september 2007 20:41 schreef lady-wrb het volgende:
herkent iemand trouwens het op de tenen lopen?
Misschien zijn de archillespezen niet alleen verkort door het tenenlopen, maar lopen ze ook op de tenen doordat ze gemiddeld kortere archillespezen hebben? In mijn familie komt autisme nl veel voor, en verkorte archillespezen ook, al dan niet in combinatie. Ikzelf heb ze ook, kan moeilijke hurken en was een tenenloper (maar niet autistisch).quote:Op dinsdag 11 september 2007 20:48 schreef p_iglet het volgende:
lady_wrb ik ken het van een meisje met autisme bij mij op het werk.
Die had op den duur helemaal verkorte achillespezen erdoor, die ze operatief hebben moeten verlengen
Misschien verwijzing vragen naar een kinderfysio?
de onderwijzer van mijn jongste heeft ook zo'n klok in de klas hangen. Heeft hij zelf gekocht, dus ik zou evt kunnen vragen waar hij hem vandaan heeftquote:Op woensdag 12 september 2007 20:34 schreef Lois het volgende:
Ik weet niet of ze de kleurenklok al kent Yppy maar ik ga het zeker even aan haar mentor vragen. Ik zie hem wel hangen inde klas maar ik weet niet of ze hem daadwerkelijk gebruiken.
Belana had nog zo'n klokje staan en we mogen hem lenen om te kijken of het wat is
Ja. Gister lekker gefietst met m en beestjes lopen zoekenquote:Op zondag 23 september 2007 19:57 schreef Lois het volgende:
Mwana dat is schrikken zeg! Gaat het nu weer een beetje met Lukas?
...
Het blijkt toch dat zijn sociale vermogens niet mee gegroeid zijn in zijn ontwikkeling. Familie kent hem niet anders, maar op school levert dit toch veel problemen op. Daarnaast scoort hij op bijna elk oordeel wel, al is het in lichte mate. Het maakt dan de combinatie van alles bij hem, dat hij deze diagnose heeft gekregen.quote:Op dinsdag 25 september 2007 12:37 schreef 73riki het volgende:
Hoe kan hij dan tegelijkertijd ook zo'n sociaal jochie zijn, en de naaste familie het niet herkennen? Het klassieke autisme is dacht ik juist zo duidelijk, of is daar dan dus ook zoveel gradatie in?
Ik
Ik weet niet hoe het bij andere kinderen is maar bij Eva is het, terugkijkend, wel goed mogelijk geweest. Haar onvermogen om te spelen, haar rigide gedrag, haar ontwikkelingsachterstand en nog zoveel kleine dingetjes die opgeteld wel een signaal kunnen zijn voor getrainde ogen.quote:Op donderdag 27 september 2007 14:16 schreef pinquit het volgende:
nieuwe autisme test maakt vroeg opsporen mogelijk
wat denken jullie hierover? kan dat? ik bedoel, bij jonge kinderen vanaf 1 jaar al autisme vaststellen?
Ja zoiets zocht ik, dank je wel!quote:Op donderdag 27 september 2007 14:57 schreef Lois het volgende:
Heb je hier iets aan tries?
http://www.autsider.net/spectrum/dsmiv.htm
ik geloof er niet in.quote:Op donderdag 27 september 2007 14:16 schreef pinquit het volgende:
nieuwe autisme test maakt vroeg opsporen mogelijk
wat denken jullie hierover? kan dat? ik bedoel, bij jonge kinderen vanaf 1 jaar al autisme vaststellen?
Ik wel. En dan niet voor alle autisten, elke autist is immers uniek, net als "normale" mensen, maar ik geloof wel degelijk dat er testmethodes bestaan die een deel van de autistjes vroegtijdig er (zouden) kunnen uitpikken.quote:
Het gaat in ieder geval om ondersteuning voor mij (tja, het is natuurlijk een verandering en je kan je maar deels voorbereiden), maar er wordt ook specifiek gekeken naar de kleine, omdat die het natuurlijk van twee kanten meekrijgt.quote:Op zondag 30 september 2007 08:30 schreef Lois het volgende:
Bedoel je daarmee dat er gelijk gekeken gaat worden of de baby ook tekenen van autisme vertoont Pruk, of is het meer ondersteuning voor jou?
Ik heb het in ieder geval wel aangevraagd, ook specifiek gevraagd om iemand die er verstand van heeft of tenminste goed is in de omgang. Ik kan helaas alleen niet inschatten of ik ook daadwerkelijk die hulp nodig ga hebben. Aan de ene kant denk ik van wel, aan de andere kant hoop ik natuurlijk van niet. Maarja, liever dan extra hulp een beetje tegen je zin als dat voor je kindje beter is hoorquote:Op zondag 30 september 2007 09:25 schreef livelink het volgende:
Goed dat jullie daar extra in begeleid worden, Pruk
Krijgen jullie dan ook eventueel extra kraamzorg?
Ja, dat heb ik meteen aangegeven. Het staat zelfs groot in beeld als ze mijn dossier openen. Maarja, dan nog heb ik in de tijd dat ik elke week moest komen elke week een ander gehad, totdat die ene fijne arts ingreep en zei dat het zo niet kon. Sindsdien heb ik echt een heel fijne arts die er echt ook gewoon rekening mee houdt (pas sprak ze me in de wachtkamer aan voordat de persoon voor mij aan de beurt was dat er een arts assistente vandaag meeliep en of ik dat wel wilde. Als ik het niet erg vond, dan kon ik me er alvast op voorbereiden ).quote:Op zondag 30 september 2007 22:04 schreef poemojn het volgende:
Fijn voor jullie Pruk.
Weet je gyn/vk het eigenlijk ook? Aangezien je ws in het ziekenhuis zult bevallen is het vast handig om in je dossier te hebben staan. Dan kunnen ze er bijv ook voor zorgen dat je geen stagiaires erbij krijgt of steeds wisselende medewerkers ed.
Ik vind de toon van je berichtje een beetje vervelend. Zal wel aan mij liggen, maar zo voelt het tenminste. Waar lees jij dat ik niet tegen plotselinge veranderingen kan? Omdat de gynacoloog mij van te voren waarschuwd? Dat is slechts een kwestie van rekening houden met. Denk je dat die gynacoloog precies weet wat ik wel en niet kan hebben, die neemt liever het zekere voor het onzekere. Niet iedere autist is hetzelfde of heeft het even zwaar te pakken hoor.quote:Op maandag 1 oktober 2007 10:22 schreef Belana het volgende:
ik denk dat je het nog aardig moeilijk gaat krijgen dan pruk mijn god, als je slecht tegen ploteslinge veranderingen kunt e.d. maak dan je borst maar nat. hoe zie je dat in vredesnaam voor je?
Ik hoop zeker dat jullie er wel komen, maar poeh hee...
Nouja, de toon van Belana's post was niet echt helemaal leuk vond ik, ik dacht dat dat voornamelijk kwam omdat ik aangaf dat de gynacoloog mij waarschuwde (iets wat ik tof vond, maar wat ik niet nodig heb, de volgende keer zal ik dat dus wel niet meer noemen). Vandaar mijn stukje over dat dat van die 15 stagiaires echt niet anders is dan bij een gewoon persoonquote:Op maandag 1 oktober 2007 14:21 schreef livelink het volgende:
Pruk, heeft jouw partner ook een vorm van autisme?
Ik heb geen verstand van autisme of PDD-NOS, dus ik heb ook niet echt een idee waar jij nu tegen aan gaat lopen.
Wel vind ik nu dat je het niet moet gaan omkeren. Je geeft duidelijk aan in dit topic dat je extra ondersteuning krijgt en dat je beter wordt voorbereid op veranderingen dan anderen. Dat juich ik alleen maar toe en ik vind het fijn om te horen dat daar ruimte voor is.
Maar in het antwoord naar Belana zeg je ineens dat er niks anders zal zijn dan bij moeders zonder autisme en dat is wel in tegenspraak met elkaar.
Nee, helaas niet voor de baby (maarja, in hoeverre heeft het zin om een pasgeboren baby al naar een psycholoog te sturen). Op het moment dat er echt overduidelijk symptonen zijn, schijnt de diagnose eerder gemaakt te kunnen worden, maar zeker niet voor het eerste jaar. Het kan dus best zijn dat je in het eerste jaar al wel dingen tegenkomt, maar daarwordt niets aan gekoppeld en als je daarop wilt anticiperen komt dat dus op mijn rekening zeg maar. Dit natuurlijk ook omdat een kind van die leeftijd sowieso al anders communiceert dan een volwassen persoon of een wat ouder kind, het kind moet het ook leren.quote:Op maandag 1 oktober 2007 19:47 schreef Brighteyes het volgende:
Maar dat laatste is wel voor jou bedoeld toch allemaal Purk? Niet voor de baby al toch? Die psych. hulp enzo?
Wel fijn dat ze jullie kindje extra in de gaten gaan houden.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |