abonnement Unibet Coolblue
pi_48496791
Ik sloot hem, dus hier een nieuwe
quote:
Op maandag 27 september 2004 21:22 schreef Oxymoron het volgende:
Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.

Onder 'autisme' wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.

Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen

Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden 'zet' terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag 'Waarom doet tie nou zo?' kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.

P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.

Groetjes Oxymoron.
Deel 1: (ouders van) kinderen met autisme
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4
Deel5: (Ouders van) kinderen met autisme deel 5
Deel 6: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6
Deel 7: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7
Variety is the spice of life
  donderdag 19 april 2007 @ 17:35:53 #2
73207 phluphy
Lief vriendje...
pi_48507527
Poeh Lois da's geen kattepis. Zijn jullie inmiddels al weer een beetje bijgekomen van de "schrik"? Vreselijk, dat soort gesprekken.
En nu breekt inderdaad een nieuwe periode met een nieuw soort knokken aan. Instanties, jottem.
Wij hebben op zich hele goede ervaringen met Stichting Mee, maar hebben wel geleerd dat het erg af kan hangen van je consulent(e) (contactpersoon). Zodra je twijfelt dat ze er niet uithalen wat erin zit, vraag dan om iemand anders.

Verder zou ik je adviseren (zo dit nog niet het geval is) om je aan te sluiten bij een specifieke lotgenoten-contactgroep. Als je het geluk hebt om in net zo'n clubje ervaringsdeskunden als wij destijds, kun je hier gouden tips van krijgen, met name ook praktische tips t.a.v. PGB's, budgets, rugzakjes, *peuten, begeleiding, etc. etc.

Als het in mijn macht ligt, zou ik je graag ergens mee helpen. Internet afsurfen, telefoontjes plegen om dingen uit te pluizen, u roept maar.

Heel veel sterkte voor jullie gezinnetje. Jullie komen er wel.
... ♥ ik mis je ♥
pi_48517879
Nou Lois, daar schrok ik best van, die lijst.
Ik heb inmiddels veel contact gehad met het MEE. Ze doen hier erg hun best voor me moet ik zeggen en ik heb een lieve contactpersoon. Ik hoop dat jullie hetzelfde kunnen zeggen straks!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  vrijdag 20 april 2007 @ 10:29:21 #4
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_48531763
Lois: wees blij dat je er ''op tijd'' bij bent met de diagnose klassiek autisme. Vroege interventie, dat kan een heleboel schelen, in de opvoeding en ontwikkeling.
Ik heb dezelfde diagnose als Eva. Alleen bij mij, liep het wel anders. Tegen mijn ouders, werd gezegd, dat als zij (en ik) mijn uiterste best maar zouden doen, dat ik dan álles zou kunnen wat ik wilde, als ze maar probeerde.
Heel lang hebben mijn ouders mij zo opgevoed. Ik moest naar een normale school, ik moest verschillende therapieën volgen. Dat alles was zeer belastend voor mij. Ook voor de gedachten die ik over mijzelf kreeg, want ik faalde keer op keer.

Pas na mijn 12e, toen het allemaal al verkeerd gegaan was, zijn ze zich pas gaan richten op mijn beperkingen. Het werd duidelijk dat hoe graag ik ook wilde, ik gewoon niet kon (door autisme en laaggemiddelde intelligentie).

Klassiek autisme, het is al vaker gezegd, staat een (met vlagen) gelukkig leven, niet tegen. Daar ben ik het bewijs van. Succes!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  vrijdag 20 april 2007 @ 18:06:11 #5
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_48547588
quote:
Op dinsdag 17 april 2007 19:41 schreef Lois het volgende:
Eva kon lopen, en vervolgens weer maanden niet, Eva leerde opnieuw loslopen en vervolgens weer maanden niet.
Zo gaat het met alles heeft de psych. uitgelegd. De opname capiciteit in het geheugen is gewoon erg beperkt, en verstoord.
Misschien is het niet alleen het geheugen van Eva dat beperkt is. Wat je zegt, over leren lopen, is precies iets wat bij mensen met autisme verkeerd kan gaan. Niet zozeer omdat ze een verstandelijke handicap hebben, maar om een andere reden.
Dat noem ik ''selectief denken''. Autisten denken in hokjes. Wat je in de ene situatie kan, kun je niet in de andere situatie.
Bijvoorbeeld wel kunnen lopen/fietsen/schrijven in de huiskamer, maar niet in de kamer van de dokter, of in de klas.
En dat kan erg ver door gaan. Bijvoorbeeld, als een kind heeft leren lopen, toen de moeder een rode trui aanhad, en de moeder doet de dag erna een geel t-shirt aan, dan kan dat, al voor een kortsluiting zorgen.

Het geheugen kan dus wel goed zijn, maar het selectief denken kan zo ver doorgaan, dat je denkt, dat er iets met het geheugen is. Een kind met autisme, kan in de ene situatie heel slim overkomen, en in de andere situatie, weer heel beperkt.

Dat wilde ik even laten weten.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_48548016
Oxy, ik vind het zo knap hoe je dat allemaal duidelijk uit kunt leggen!!!

Lois veel sterkte, hopelijk brengt de diagnose ook een hoop rust, omdat het nu iig vast staat.
En maak die verlanglijst maar heeeeeeeeel lang. Zoveel dingen waar je recht op hebt en die geregeld kunnen nu je een officiele diagnose hebt! Flink gebruik van maken en op je strepen blijven staan daarmee.

Ik denk dat Eva zich geen betere ouders had kunnen wensen!!
  Jubileum moderator vrijdag 20 april 2007 @ 20:30:46 #7
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48552118
Oxy wat fijn dat je het weer zo goed kunt uitleggen, ik heb daar enorm veel aan. Dank je wel
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_48552842
Oxy, je verwoordt precies waar ik het van de week met zijn ambulant begeleidster over had.
Cognitief (lerend dus) werkt dat ook zo, je kunt hem een rekenmethode uitleggen, maar in een andere situatie op een ander moment is hij het weer volledig kwijt, zo apart.

Overigens is de beslissing erdoor, de commissie was unaniem, mijn mannetje is toegelaten op de cluster4 school en kan na de zomervakante beginnen.

Gemengde gevoelens, want het is nu echt overduidelijk dat er iets met hem is, en dan ook nog halen en brengen met een busje, pfff, ben benieuwd hoe hij dat allemaal gaat vinden.
Ik hou me er maar aan vast dat hij daar in ieder geval eindelijk begrepen gaat worden, niet meer steeds zo op z'n kop krijgt omdat de leerkracht zo tekortschiet, en dat er goed gewerkt kan worden aan zijn zelfvertrouwen.

Wel erg zuur als je bedenkt dat we vanaf het begin van het traject tot nu toe al 3 jaar verder zijn.
Jaren waarin hij dus die hulp al zo nodig had, die zo belangrijk waren voor zijn ontwikkeling en zijn toekomst, om woest van te worden eigenlijk.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  Jubileum moderator vrijdag 20 april 2007 @ 20:57:12 #9
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48553030
Frustrerend is dat he Smoops? Aan de andere kant krijgt hij strakjes wel alle hulp die hij nodig heeft dus het is nog niet te laat. Fijn voor hem! Met een busje heen en weer, als je er mee te maken krijgt zie je ineens wat een hoop van die dingen er rondrijden 's morgens vroeg.
Hier is het rond 8 uur net busjescity. Eerst komt het busje voor het buurmeisje (Mythylschool), dan het busje voor ander buurmeisje verderop (geen idee) en dan Eva's busje. Dan komt er nog een geel busje (ander merk, geen idee waar die voor zijn) en vervolgens nog een busje om mijn gehandicapte buurman te halen en brengen naar zijn soos.
Om 4 uur komen al die busjes in omgekeerde volgorde weer terug, het is best gezellig zo.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  vrijdag 20 april 2007 @ 21:47:55 #10
1762 YPPY
Yppiaans
pi_48555068
Echt knap Oxy, dat je het zo duidelijk verteld.

Mijn oppaskind had dat ook erg sterk. Zo erg zelfs, dat ze haar vader straal voorbij fietste als we hem onderweg zagen. Hij hoort thuis en niet op de fiets. Ze weet dat ze niet in een puzzelstukje mag bijten waar een stuk van Nijntjes hand op staat, maar dat ze ook niet op een ander stukje mag bijten, moet je weer opnieuw uitleggen.

Lois, je spreekt zo vol liefde voor Eva. Ze mag blij zijn dat ze bij jullie woont.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  vrijdag 20 april 2007 @ 23:08:15 #11
108558 Messenga
goeiendag wat een geheel!
pi_48557849
Mogen broers van ook?
  maandag 23 april 2007 @ 18:01:06 #12
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_48640293
quote:
Op vrijdag 20 april 2007 20:50 schreef shmoopy het volgende:
Oxy, je verwoordt precies waar ik het van de week met zijn ambulant begeleidster over had.
Cognitief (lerend dus) werkt dat ook zo, je kunt hem een rekenmethode uitleggen, maar in een andere situatie op een ander moment is hij het weer volledig kwijt, zo apart.
Zo apart vind ik dat niet. Voor mij, is dat heel logisch. Ik heb het ook heel sterk, met personen (zoals Yppy als voorbeeld geeft van een bekende, die je ziet fietsen), met eten, met leren, met lezen (ik lees in de wachtkamer van de ggz, alleen maar dat éne boek, waar ik de eerste keer ook in las, bijv.), met kleren, eigenlijk met alles. Dat maakt het leven wel wat ingewikkeld, en ik heb het pas een tijdje door, dat het niet voor iedereen zo werkt. Maar zo houd ik/houden wij autisten, de touwtjes in handen, de ruggen recht en de adem in de onderbuik, de hartslag laag en de bloeddruk aanvaardbaar.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  maandag 23 april 2007 @ 19:55:46 #13
24188 Belana
kloon van belana
pi_48644435
oxy wat weet je dat weer prachtig onder woorden te brengen
stormy waters...
sailin'
  maandag 23 april 2007 @ 21:30:50 #14
103793 kozakken
Living the life
pi_48648358
Oh Lois... Hoe gaat het nu met jullie? (En met Eva en Iris natuurlijk ook)

En Oxy, je verteld het inderdaad zo fijn. Je maakt dingen helder.
pi_48648584
quote:
Op vrijdag 20 april 2007 23:08 schreef Messenga het volgende:
Mogen broers van ook?
Daar ben ik wel benieuwd naar, ja.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  dinsdag 24 april 2007 @ 09:12:54 #16
40180 Stiemie
20-07-2007
pi_48657556
Op het autismecongres was er een lezing van Peter Vermeulen over dit onderwerp. Hij is gezinspedagoog en kon hier heel boeiend over vertellen.

Volgens zijn lezing zijn mensen met autisme blind voor contextsamenhang. Mensen zonder autisme snappen bijvoorbeeld wanneer we in een kledingwinkel zeggen 'Hij draagt een bruin pak' dat we dan de kleding van de man bedoelen maar voor iemand met autisme is dit niet altijd duidelijk omdat ze dingen niet in de context van de omgeving zien. Een bruin pak kan dan net zo goed een grote bruine doos zijn ofzo.

Ook hebben mensen met autisme moeite met dingen die taalkundig raar in elkaar zitten. Mensen zonder autisme hebben daar vaak geen moeite mee. Bijvoorbeeld een grote baby. Hoe kan een baby nou groot zijn, die zijn altijd klein? En bijvoorbeeld een klein olifantje. Want zelfs een klein olifantje is natuurlijk nog steeds heel groot.

Overigens vertelde een andere spreker ook nog een interessant verhaal. Een autistisch jongetje zat bij zijn moeder achter in de auto en dan vertelde zijn moeder over de dingen die ze onderweg zagen. Vaak wees ze dan naar buiten om te laten zien wat ze bedoelde. Op een gegeven moment wees ze ook naar de buitenspiegel van de auto en ze zei 'Kijk een Mercedes'. De jongen snapte echter niet dat zijn moeder bedoelde dat je de Mercedes in het spiegeltje kon zien en heeft jarenlang volgehouden dat zo'n buitenspiegeltje een Mercedes heette omdat zijn moeder dat toen verteld had.
pi_48657648
Als je nog een kijkje wil in hoe een autist de wereld ervaart, en hoe je daar een beetje bij kunt helpen, raad ik de video 'De zus van Einstein' aan.
Het is bedoeld als voorlichtingsfilm voor kinderen rond de puberleeftijd, maar eigenlijk voor iedereen die hiermee te maken heeft erg geschikt.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  dinsdag 24 april 2007 @ 09:56:34 #18
119411 Paradijsvogeltje
is veilig geland!
pi_48658685
Kan autistiform gedrag "verergeren" door je hormoonhuishouding?
Deze user werd mede mogelijk gemaakt door Yvonne. Bedankt!
Like does the man say 'Is now the time to take of my pants?' ...'Yes.', I said.
  dinsdag 24 april 2007 @ 11:50:01 #19
22740 Grijs
en eigenwijs
pi_48661936
quote:
Op vrijdag 20 april 2007 10:29 schreef Oxymoron het volgende:
(door autisme en laaggemiddelde intelligentie).
Ben jij echt laaggemiddeld intelligent? Ik vind dat je zo duidelijk en helder kunt schrijven en uitleggen, dat ik me dat haast niet kan voorstellen!
"Het meeste werk is onbegonnen werk
...eenmaal begonnen wordt het al snel minder"
- [i]Rikkert Zuiderveld[/i]
pi_48664472
Misschien haalt je performale score het gemiddelde omlaag Oxy? Verbaal kan haast alleen maar hoger dan gemiddeld zijn (wordt misschien hooguit gedrukt doordat je dingen te letterlijk opvat bij de iq-test?)
  Jubileum moderator dinsdag 24 april 2007 @ 19:40:29 #21
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48678829
Ik vind het altijd zo fijn, om die heldere uitleg van jou te krijgen Oxy, dank je wel

Hier gaat het zijn gangetje, de harde diagnose zinkt langzaam in.
Afgelopen zondag hadden we echter een sterk autistisch staaltje meegemaakt. Wij moesten iets ophalen en de meisjes zouden zolang bij opa en oma spelen. Helemaal geweldig vond Eva dat, ze zou gaan picknicken en trampoline springen, ja hoor ze had er zin in.
Wij brachten de meisjes dus naar opa en oma en vervolgens raakt Eva daar helemaal in paniek. Ze wilde niet blijven, papa en mama mochten echt niet weg, ze kon alleen nog maar huilen en wilde naar huis.
Oke, dan gaan we niet weg, geen probleem. Tot ik ineens bedacht dat normaliter opa ze eventjes bij ons op komt halen als wij iets moeten doen zonder de kinderen. Dus wij naar huis gegaan, daar nogmaals met Eva gepraat en ze wilde nog steeds graag bij opa en oma spelen. Opa en oma kwamen er toen aangelopen om zogezegd ze opnieuw op te halen. Eva wist niet hoe snel ze de deur uit moest stormen al schreeuwend "jaaa dag papa en mama, ik ga bij opa en oma spelen" .

Het was gewoon de verkeerde situatie, toen ze eenmaal opgehaald werd kon ze teruggrijpen op eerdere ervaringen, en dat ging wel goed.
We hebben nog een half uur met verwondering hieraan gedacht.....
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_48681150
Wat slim, Lois!
Hoe confronterend het ook eigenlijk is, het heeft toch ook wel iets ontroerends, vind ik.
Die gebruiksaanwijzing, en hoe je die er af en toe bij moet pakken, je komt de 'raarste' dingen tegen.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  woensdag 25 april 2007 @ 18:06:44 #23
108558 Messenga
goeiendag wat een geheel!
pi_48711963
quote:
Op maandag 23 april 2007 21:35 schreef shmoopy het volgende:

[..]

Daar ben ik wel benieuwd naar, ja.
Oké.

Nou goed, ik zal de situatie eens schetsen.

Ik, 17 jaar, zittend op een normale middelbare school. Net als mijn zusje van 13. Dan hebben we daar nog een zus tussenzitten, van 16, met PDDNOS. Puberen dus. Ze gaat elke dag met een busje van huis naar Almelo om daar naar een speciale school te gaan, waar allemaal kinderen zitten met haar diagnose. Elke maand gaat ze 1 weekend naar het weekendhuis, daar komen kinderen met PDDNOS samen en doen leuke activiteiten. Dit om de gezinnen wat te ontlasten. Als ze er niet is, is het dan ook een stuk rustiger en relaxter in huis.
Komt ze dan 's zondags thuis, zeg je:
'Hoi, hoe was het?'
"Leuk..."
"oke..."

Je merkt al, mijn communicatie met haar is vrij stroef. dit aangezien ik haar ken, als ze een weekend weg is weggeweest hoef je ( bij wijze van) maar poep te zeggen, en ze is boos. Dit is natuurlijk vervelend. Om dit te voorkomen probeer ik haar dus ook vaak te ontwijken op dit soort momenten.

Dit vind ze erg vervelend, omdat ik met mijn andere zusje wel gewoon stoei, mee ga handballen, voetballen, badmintonnen, noem het maar op. Dit doe ik dus simpelweg uit 'angst' voor een overdreven en boze reactie.

En ja, ik hoor zovaak van mijn ouders : " Daar kan ze niets aan doen, zo is het nou eenmaal, deal with it." Maar daar geloof ik niet in. Ik ken meerdere mensen met PDDNOS, die niet zo reageren.
pi_48712282
Ja, maar die zijn toch ook weer allemaal verschillend, Mess.
Mijn zoontje is bijv enorm sociaal, weliswaar op een wat onhandige manier soms, maar heul innemend, niet bepaald PDD/NOSserig.
Hij maakt moeders van vriendjes complimentjes, hij is heel knuffelig en heel begaan met het lot van anderen.

Op andere momenten zal het hem allemaal aan zijn reet roesten, hoor, maar het zit er wel degelijk in.
Hij reageert gewoon niet volgens een vast patroon, en dat is voor zijn jonge broertje dan weer lastig, zoals dat bij jou ook wel zal zijn.

Waar ik wel benieuwd naar ben is hoe jouw ouders met je zus om zijn gegaan in de loop der jaren, en hoe jij je daarover voelde, of je wel eens het idee had dat ze met teveel weg kwam, of dat je zelf wel eens wat meer aandacht wilde, dat idee.
Kan ik altijd van leren.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  woensdag 25 april 2007 @ 18:21:42 #25
108558 Messenga
goeiendag wat een geheel!
pi_48712440
quote:
Op woensdag 25 april 2007 18:16 schreef shmoopy het volgende:
Waar ik wel benieuwd naar ben is hoe jouw ouders met je zus om zijn gegaan in de loop der jaren, en hoe jij je daarover voelde, of je wel eens het idee had dat ze met teveel weg kwam, of dat je zelf wel eens wat meer aandacht wilde, dat idee.
Kan ik altijd van leren.
Ze heeft eerst enkele jaren bij een psycholoog gelopen, waar verschillende diagnoses uitkwamen, maar allemaal niet totaal overeenkomend. Tot ongeveer 1.5 jaar geleden dus. Sindsdien gunnen mijn ouders haal veel, maar leggen ze haar wel beperkingen op. Zo zou ze graag met mij uitgaan, maar dit mag niet, omdat ze niet tegen zoveel drukte aankan, en het niet leuk is voor mij. Ook met vriendjes zijn mijn ouders heel voorzichtig vanwege een ernstig conflict enkele jaren geleden. Verder vind ik het persoonlijk wel jammer, en het gebeurt vrij veel thuis, dat als ze iets doet wat niet kan, waarop ik dan iets zeg en zij boos wordt, mijn ouders altijd het excuus aanhalen van " Maar zij kan er niets aan doen." Dat is mijn inziens wel een foute gedachte. Ze komt er dus vaak wel makkelijk mee weg.
pi_48715031
quote:
Op woensdag 25 april 2007 18:21 schreef Messenga het volgende:

[..]

Ze heeft eerst enkele jaren bij een psycholoog gelopen, waar verschillende diagnoses uitkwamen, maar allemaal niet totaal overeenkomend. Tot ongeveer 1.5 jaar geleden dus. Sindsdien gunnen mijn ouders haal veel, maar leggen ze haar wel beperkingen op. Zo zou ze graag met mij uitgaan, maar dit mag niet, omdat ze niet tegen zoveel drukte aankan, en het niet leuk is voor mij. Ook met vriendjes zijn mijn ouders heel voorzichtig vanwege een ernstig conflict enkele jaren geleden. Verder vind ik het persoonlijk wel jammer, en het gebeurt vrij veel thuis, dat als ze iets doet wat niet kan, waarop ik dan iets zeg en zij boos wordt, mijn ouders altijd het excuus aanhalen van " Maar zij kan er niets aan doen." Dat is mijn inziens wel een foute gedachte. Ze komt er dus vaak wel makkelijk mee weg.
Dat gevoel moet je zeker bij je ouders ter sprake brengen vind ik
Ik ben behalve mama van een autistje ook grote zus van een nu heel lief broertje dat helaas door periodes van enorme onmacht en agressie is gegaan. Mijn vader schoof dingen te vaak op "maar daar kan hij niets aan doen..." waardoor ik maar met name mijn zusje geen kant op konden. Hij sloeg ons regelmatig in elkaar en dan heb je dus niets aan zo'n antwoord.
Ik vind dat ouders in dit soort gevallen behalve sturing ook bescherming moeten bieden.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  woensdag 25 april 2007 @ 19:38:34 #27
108558 Messenga
goeiendag wat een geheel!
pi_48715118
quote:
Op woensdag 25 april 2007 19:36 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Dat gevoel moet je zeker bij je ouders ter sprake brengen vind ik
Ik ben behalve mama van een autistje ook grote zus van een nu heel lief broertje dat helaas door periodes van enorme onmacht en agressie is gegaan. Mijn vader schoof dingen te vaak op "maar daar kan hij niets aan doen..." waardoor ik maar met name mijn zusje geen kant op konden. Hij sloeg ons regelmatig in elkaar en dan heb je dus niets aan zo'n antwoord.
Ik vind dat ouders in dit soort gevallen behalve sturing ook bescherming moeten bieden.
Dat doe ik ook wel. Mijn ouders zeggen dan ook altijd : "Ja, we begrijpen de situatie, we weten wat je bedoelt en we snappen het wel, maar we kunnen er weinig aan doen."
pi_48715548
quote:
Op woensdag 25 april 2007 19:38 schreef Messenga het volgende:

[..]

Dat doe ik ook wel. Mijn ouders zeggen dan ook altijd : "Ja, we begrijpen de situatie, we weten wat je bedoelt en we snappen het wel, maar we kunnen er weinig aan doen."
Misschien kun je eens gaan nadenken over wat jij denkt dat zij zouden kunnen doen?
Als je dat op een meedenkende en niet-verwijtende manier "verpakt", dan kom je misschien ergens?

Je doet zelf al een hoop merk ik door haar te vermijden. Maar dat is natuurlijk niet altijd mogelijk, je woont immers samen in een gezin. Misschien is het een optie om de contactmomenten waarop je elkaar wél ziet met haar te bespreken en regels af te spreken?
Met mijn broertje was op die manier een hoop te voorkomen. Je formaliseert als het ware de omgang met "zo iemand" op die manier. Bijvoorbeeld door hele domme simpele afspraken als "bij het ontbijt heb jij altijd voorrang op de boter".

Ik brainstorm ook maar wat hoor
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  woensdag 25 april 2007 @ 20:04:53 #29
108558 Messenga
goeiendag wat een geheel!
pi_48716196
quote:
Op woensdag 25 april 2007 19:48 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Misschien kun je eens gaan nadenken over wat jij denkt dat zij zouden kunnen doen?
Als je dat op een meedenkende en niet-verwijtende manier "verpakt", dan kom je misschien ergens?

Je doet zelf al een hoop merk ik door haar te vermijden. Maar dat is natuurlijk niet altijd mogelijk, je woont immers samen in een gezin. Misschien is het een optie om de contactmomenten waarop je elkaar wél ziet met haar te bespreken en regels af te spreken?
Met mijn broertje was op die manier een hoop te voorkomen. Je formaliseert als het ware de omgang met "zo iemand" op die manier. Bijvoorbeeld door hele domme simpele afspraken als "bij het ontbijt heb jij altijd voorrang op de boter".

Ik brainstorm ook maar wat hoor
Het kan aan mij liggen hoor, maar dat laatste vind ik altijd een beetje ver gaan, ik heb dan het gevoel alsof ik haar echt ga behandelen alsof het een mongooltje is. Dat wil ik ook vermijden.Het vervelende is altijd dat haar buien vaak niet op vaste momenten zijn. Je moet dus altijd maar gokken of een grapje goed valt of niet.
pi_48741986
Hoi Allen,

Ik heb met veel interesse een aantal delen van dit topic gelezen, niet alles. Ik herken ook heel erg veel. Ik heb een zoontje dat 1 juli 3 jaar wordt. Op 10 mei krijgt hij een onderzoek van emergis ivm autistisch spectrum. Ik had zelf al vanaf dat hij anderhalf is mijn vraagtekens, maar mijn vrouw heeft alles altijd hard ontkend. Zijn naam is Vojtech trouwens. Aangezien 2 mei ons tweede kindje geboren wordt en dit voor Vojtech een grote verandering geeft wil ik mijn ervaringen en wat vragen posten om me enigszins voor te bereiden.

Vojtech is altijd heel zelfstandig geweest. Toen hij kon lopen vlak na zijn eerste verjaardag zocht hij zelden contact met eventueel aanwezige mensen, het liefst onderzocht hij alles zelf deed hij uren deuren open en dicht klom op de bank en eraf en dat soort dingen. Rond zijn tweede verjaardag trok hij weer wat meer naar andere mensen. Vojtech heeft best wat speelgoed, maar vind grote mensen dingen interessanter. De computer, de magnetron, met sleutels deuren openmaken, de rolluiken open en dicht doen. Hij werkt inderdaad veel in vaste patronen. Bijvoorbeeld als we naar de winkel lopen mag hij een karretje duwen en een karretje moet er gepakt worden anders gaat hij de winkel niet in. Als we naar een speeltuintje lopen lopen we langs een telefooncel en daar moet hij op de heenweg en op de terugweg altijd even naar binnen. Ook met eten, drinken in bad gaan enz zijn er altijd bepaalde rituelen die eraan vooraf of achteraf gaan.

Praten doet hij nog bijna niet. Hij wordt wel tweetalig opgevoed, Tsjechisch (zijn moeder en mijn soms logerende schoonmoeder) en Nederlands (Ik en mijn familie en vrienden). Praten vind hij waarschijnlijk niet zo nodig, met wijzen en roepen krijgt hij meestal toch wel wat hij wil.

Met andere kinderen speelt hij soms wel en dat spelen is meestal gewoon het kopieren van hun gedrag, zelf van onze hond kopieert hij gedrag (op de grond gaan liggen en met zijn tong uit zijn mond staan hijgen enz).

Voor de rest is hij heel erg gesloten, reageert niet als hij met iets bezig is en ook niet als je hem iets verbied, hij doet het dan rustig nog 10 keer, terwijl hij weet dat we steeds bozer reageren en als we dan heel boos zijn gaat hij expres iets anders doen wat ook niet mag.

Ik had al langer het idee dat Vojtech anders is, vanaf zijn tweede jaar is hij naar een peuterspeelzaal gegaan. De eerste vier weken dat hij hier 2 keer per week een ochtend naartoe ging heeft hij ineens geen woord meer gezegd, terwijl hij daarvoor altijd brabbelde, daarna is hij weer gaan brabbelen. De peuterspeelzaal heeft eigenlijk het hele circus aan hulpverlening in gang gezet, eerst de stichting opvallend tussenin en daarna het vto team en die hebben nu dus doorverwezen.

Bovenstaande is Vojtech in een notedop, het is misschien wat verward geschreven, maar ik weet niet zo goed waar ik moet beginnen. Nu volgen nog wat vragen.

Is autisme aangeboren? Of kan het bijvoorbeeld komen doordat de hele dag de tv aanstaat (dat gebeurt bij ons dus als mijn vrouw thuis is).

Soms schaam ik me voor Vojtech zijn gedrag tegenover andere kinderen en mensen, omdat ik weet dat hij best slim is (hij ziet je 1 keer iets doen en doet het dan al na), maar zich zo anders gedraagt en dan door omstanders zo raar wordt aangekeken en daar ben ik dan later weer heel verdrietig over. Hoe kan je nou het beste zijn gedrag zo uitlegen dat hij niet als minderwaardig wordt gezien?

Wat is de beste manier om hem aan zijn zusje te laten wennen als die volgende week in huis komt?

Vojtech staat aan het begin van zijn onderzoekstraject. Ik hoop in ieder geval dat hij op zijn derde naar een mkd mag en dat we ook zelf wat hulp gaan krijgen hem een zo normaal mogelijk leven te geven waarin hij en wij gelukkig zijn (omdat hij zo gesloten is weet ik niet altijd wanneer hij iets leuk vind, als hij iets niet leuk vind laat hij het wel heel goed merken).

Ik hoop op wat goede raad van jullie, alles komt de laatste maanden een beetje koud op mijn dak en ik zit nog in de verwerkingsfase zeg maar

Henry
Maak jij je leven interessant genoeg of laat je het door iemand anders doen?
  donderdag 26 april 2007 @ 16:39:50 #31
24188 Belana
kloon van belana
pi_48743498
henry, ik heb zo snel geen tips, maar wel 1 antwoord, als het om autisme of iets aanverwants gaat (het autisme-spectrum is groot) dan is dat aangeboren, altijd. het komt dan niet door tv o.i.d.
goed dat er nu serieus naar gekeken gaat worden, succes met dat traject. en sterkte!
stormy waters...
sailin'
pi_48751228
Nu bij "schatjes" op ned 1, een gezin met een autistisch dochtertje.
Zolang er was is, is er leven.
  donderdag 26 april 2007 @ 21:38:12 #33
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_48753665
Henry, goed dat jullie nu al aan de bel trekken. Bij Storm zagen we ook al vroeg veel van die karakteristieken die jij ook beschrijft. Voor het laten wennen aan zijn zusje heb ik weinig tips. Bij ons was de geboorte van de tweede heel erg plotseling en onverwacht met krap 29 weken en wij lagen dus in het ziekenhuis. Hij kon heel rustig wennen aan zijn broertje die in de couveuse lag en hij er verschrikkelijk lief voor. Wilde hem ook aaien en voelen en was meteen heel zorgzaam. En Storm was tot op het moment dat Sverre werd geboren heel erg eenkennig, wilde geen contact met anderen, alleen mijn vader die bij ons aan het verbouwen was kreeg contact met hem en verder niemand. En vanaf dat Sverre geboren was, draaide hij als een blad aan de boom om en ging hij mee logeren bij opa en oma. En bij de geboorte van onze dochter ging het ook prima, hij is nog steeds heel zorgzaam voor zijn broertje en zusje.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  vrijdag 27 april 2007 @ 16:01:29 #34
1762 YPPY
Yppiaans
pi_48781429
Ik moest ineens aan iets denken toen Anna haar blokjes in het rond gooide.

Mijn oppaskind vond het leuk om met kralen te spelen. Van die dingen die je op een plaatje moet zetten.

Dat dus. Op een middag had ze er geen zin meer in. Daar was ik op voorbereid, dus ik pakte het plaatje om te kijken hoe mooi het was, zodat ze het niet door de kamer zou smijten. Ze vroeg of ze de kraaltjes op de grond mocht gooien. "Nee, dat mag niet". Ok dan, ze vond het niet leuk, ging verder met het volgende plaatje. "Mag ik die op de grond gooien?" "Nee, die mag je niet op de grond gooien."
Pakt ze die pot met zoveel duizend kralen en gooit alles over de vloer. Ik had niet gezegd dat de pot niet op de grond mocht.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_48787950
quote:
Op vrijdag 27 april 2007 16:01 schreef YPPY het volgende:
Ik moest ineens aan iets denken toen Anna haar blokjes in het rond gooide.

Mijn oppaskind vond het leuk om met kralen te spelen. Van die dingen die je op een plaatje moet zetten.
Pakt ze die pot met zoveel duizend kralen en gooit alles over de vloer. Ik had niet gezegd dat de pot niet op de grond mocht.
héél herkenbaar
Doet me altijd weer denken aan hoe ik het uitleg hoe vermoeiend het kan zijn dat een kind alles letterlijk neemt.

J gooit sneeuw (nou ja ijs-)ballen tegen ons keukenraam.
Ik: J, dat mag niet sneeuwballen tegen ons keukenraam gooien. Dan kan het kapot gaan, het is heel koud en dan zullen we een dag in de kou moeten zitten. En het kost heel veel geld om te repareren.
J: schrikt. Gaat weer naar buiten.
J: gaat sneeuwballen tegen de buren hun ramen gooien.
Ik: *brul* J!!! Je mag geen sneeuwballen tegen het keukenraam gooien, dat heb ik toch gezegd?
J: huh?

Tegen álle keukenramen dus. Tegen alle rámen zelfs.
Ik: weer wat geleerd.
En gelachen. En later kon hij er zelf gelukkig ook om lachen.
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
pi_48794219
quote:
Op donderdag 26 april 2007 16:00 schreef henry_101 het volgende:

Praten doet hij nog bijna niet. Hij wordt wel tweetalig opgevoed, Tsjechisch (zijn moeder en mijn soms logerende schoonmoeder) en Nederlands (Ik en mijn familie en vrienden). Praten vind hij waarschijnlijk niet zo nodig, met wijzen en roepen krijgt hij meestal toch wel wat hij wil.
Kinderen die tweetalig worden opgevoed zijn altijd wat later met praten, en bij veel kinderen met een autistisch spectrumstoornis is het praten pas laat ontwikkeld, dus het kan beide kanten op.
quote:
Voor de rest is hij heel erg gesloten, reageert niet als hij met iets bezig is en ook niet als je hem iets verbied, hij doet het dan rustig nog 10 keer, terwijl hij weet dat we steeds bozer reageren en als we dan heel boos zijn gaat hij expres iets anders doen wat ook niet mag.
Hoe reageren jullie daarop?
Want als hij idd een autistische stoornis blijkt te hebben, dan zou ik de gedachte dat hij weet dat hij stout is direct buiten de deur zetten.
Dat weet hij nl niet.
Dit soort kinderen snappen de aanloop naar echte boosheid niet, ze zien niet dat je geirriteerd raakt, nog geirriteerder, bozig wordt, en tenslotte echt boos bent.
Kinderen met een autistische stoornis 'lezen' heel slecht lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen, en zijn vaak erg zwak in het begrijpen van oorzaak en gevolg.
De informatieverwerking gaat slecht en iig heel anders dan bij 'ons'.

Hij ziet dat jullie uiteindelijk boos zijn, maar weet niet waarom precies, en wil daar misschien met ander stout gedrag duidelijkheid in krijgen.

Hoe moeilijk het ook is, boos worden heeft in zo'n geval geen zin en werkt waarschijnlijk zelfs heel beangstigend voor hem.
Probeer daar alsjeblieft rekening mee te houden, bedenk je maar dat je een kindje op de wereld hebt gezet die bijna van een andere planeet lijkt te komen, hij snapt niet wat wij allemaal wel snappen, en hij snapt niet eens dat hij het niet snapt.
In het hele traject dat jullie met hem aangaan zal er zeer waarschijnlijk wel een oudertraining worden aangeboden, doe daar je voordeel mee, je zult zoveel meer over hem leren en ook over wat je zelf het beste kunt doen.
Kinderen met autisme voelen zich vaak erg onveilig, juist omdat ze de wereld om zich heen niet begrijpen zoals wij, het is daarom zo ontzettend belangrijk dat hij in jullie een veilig baken vindt.
quote:
Is autisme aangeboren? Of kan het bijvoorbeeld komen doordat de hele dag de tv aanstaat (dat gebeurt bij ons dus als mijn vrouw thuis is).
Ja, autisme is aangeboren, daar heeft de televisie niks mee te maken.
Je kunt op internet heel veel informatie vinden hierover, dat zou ik als ik jou was beslist doen, want aanmodderen zoals nu is voor niemand productief.
quote:
Soms schaam ik me voor Vojtech zijn gedrag tegenover andere kinderen en mensen, omdat ik weet dat hij best slim is (hij ziet je 1 keer iets doen en doet het dan al na), maar zich zo anders gedraagt en dan door omstanders zo raar wordt aangekeken en daar ben ik dan later weer heel verdrietig over. Hoe kan je nou het beste zijn gedrag zo uitlegen dat hij niet als minderwaardig wordt gezien?
Je om te beginnen niet voor je eigen kind schamen.
Dan leg je gewoon uit wat er waarschijnlijk met hem aan de hand is en klaar.
quote:
Ik hoop op wat goede raad van jullie, alles komt de laatste maanden een beetje koud op mijn dak en ik zit nog in de verwerkingsfase zeg maar

Henry
Het is ook niet niks, maar aan je vragen te zien heb je nog niet veel onderzoek hiernaar gedaan, dus daar zou ik echt mee aan de slag gaan.
Er zijn onnoemelijk veel tips en adviezen te vinden, en gezien de wachtlijsten in de zorg kan het best nog wel even duren voordat jullie adequate hulp krijgen, dus ga op onderzoek uit en leer er meer over.
Bedenk jezelf, steeds als je tegen een beperking aanloopt: hij heeft zichzelf niet gemaakt, en het is geen onwil, maar onmacht.

Sterkte, en laat vooral weten hoe het jullie vergaat.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
pi_48794252
quote:
Op vrijdag 27 april 2007 19:39 schreef anne_Chris het volgende:
-knip-


Fijn dat jullie er zo heerlijk ontspannen mee omgaan.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
pi_48940167
Kleine blije update over Lukas:

We hebben ws. per juni een hele goeie permanente woonvorm gespecialiseerd in autisten voor hem gevonden
Ook mogen we zijn epilepsie-medicatie een beetje verminderen. Vrijdag gaan we nog eens met de kinderarts overleggen, want we willen eigelijk de Ritalin ook stoppen omdat er toch een hoop in dat lijfje gestopt is en hij toch al erg iel is en er wellicht wat winst op het gebied van eetlust te behalen is.

Lukas zelf is weer een stuk vrolijker en loopt met een lekker kleurtje rond nu hij zoveel buiten kan spelen met dit weer. Effe heel hard afkloppen, want het lijkt best goed te gaan allemaal.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  woensdag 2 mei 2007 @ 21:31:30 #39
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_48942380
lekker nieuws Mwanatabu, fijn dat er goede opvang is gevonden voor Lucas, hoe sta je er nu zelf tegenover? Het klinkt zo goed, maar ook zo definitief, het lijkt mij zo dubbel.
Hier krijgt Storm op het moment nog dipiperon-druppels (tegen angsten en dergelijke) en dat heeft als bijwerking vaak dat het de eetlust bevordert. En dat doet het ook, het kereltje heeft nu wat meer vlees op zijn botten zitten en eet ook beter en meer.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  donderdag 3 mei 2007 @ 07:58:44 #40
24188 Belana
kloon van belana
pi_48952889
mwana, wat een goed nieuws zeg! fijn!
stormy waters...
sailin'
pi_48952913
Goed om te horen, Mwana!
  donderdag 3 mei 2007 @ 09:17:45 #42
103793 kozakken
Living the life
pi_48954041
Mwana, wat fijn!!

Heerlijk dat jullie mannetje nu wat beter in zijn vel(letje) lijkt te gaan zitten. Fijn, fijn en nog meer fijn!
-kom je nog even vertellen hoe het met jou gaat? En met je gezin enzo? ah... toe?-
pi_48976284
quote:
Op donderdag 3 mei 2007 09:17 schreef kozakken het volgende:
Mwana, wat fijn!!

Heerlijk dat jullie mannetje nu wat beter in zijn vel(letje) lijkt te gaan zitten. Fijn, fijn en nog meer fijn!
-kom je nog even vertellen hoe het met jou gaat? En met je gezin enzo? ah... toe?-
Hoe gaat het met de (nieuwe) moeders? Deel 41
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  Jubileum moderator donderdag 3 mei 2007 @ 20:09:00 #44
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48977287
Fijn dat het goed gaat met je zoon Mwana en ook fijn van die woonvorm

Genuivere? Die druppels, mag ik daar wat over vragen? Ze hebben het ons aangeraden voor Eva, om de toppen van haar driftbuien af te halen. Heb jij het idee dat het goed werkt bij je Storm? Zijn er bijwerkingen? Vond jij het niet eng om die beslissing te nemen, om ze toe te gaan dienen?
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_48977676
quote:
Op donderdag 3 mei 2007 20:09 schreef Lois het volgende:
Fijn dat het goed gaat met je zoon Mwana en ook fijn van die woonvorm

Genuivere? Die druppels, mag ik daar wat over vragen? Ze hebben het ons aangeraden voor Eva, om de toppen van haar driftbuien af te halen. Heb jij het idee dat het goed werkt bij je Storm? Zijn er bijwerkingen? Vond jij het niet eng om die beslissing te nemen, om ze toe te gaan dienen?
Ik ben Genuivere dan wel niet, maar kan misschien wel wat zeggen over Dipiperon. Bij veel kinderen (op mijn werk) slaat deze medicatie aan. Meest voorkomende bijwerkingen zijn vermoeidheid en toename van eetlust en vaak ook (forse) gewichtstoename.

Over de beslissing nemen kan ik niet zoveel zeggen muv veel sterkte met het nemen ervan!!
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
pi_48977803
Dipiperon is een anti-psychoticum, dus da's wel een heel heftig middel natuurlijk.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  Jubileum moderator donderdag 3 mei 2007 @ 20:25:50 #47
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48977915
Jah dat vond en vind ik dus ook, enorm heftig voor zo'n klein kindje. Aan de andere kant zijn die driftbuien ook niet gezond meer, dus.....
We blijven er erg sceptisch tegenover staan maar helaas merk ik wel dat Iris, en ik ook maar dat is minder erg, steeds meer te maken krijgen met Eva's agressie.
Nu heeft Eva een weekje vakantie en daardoor is ze helemaal van slag. Voeg daarbij een oorontsteking (die gelukkig nu "loopt" dus de druk is er af) en we hebben een zeer agressief, zeer gespannen meisje in huis.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_48977949
Dipiperon of Risperdal is vrij veel gebruikte medicatie bij kinderen met autisme.
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
  donderdag 3 mei 2007 @ 22:26:54 #49
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_48983417
Lois, de dipiperondruppels hebben ze bij Storm toen aangeraden op Tesinkweide omdat Storm zoveel problemen met concentreren heeft. Ze hadden daar het idee dat Storm zoveel angst had om de structuur van de omgeving los te laten dat hij daardoor zijn cognitieve vaardigheden niet ontwikkelde. Terwijl hij nu inmiddels zes is en toch wat moet gaan leren. Wij hebben ook heel erg getwijfeld over medicatie en zijn toen in dat belang toch maar overstag gegaan. In het begin hadden we het gevoel dat Storm er wat rustiger van werd en de concentratie beter werd. Storm zit trouwens wel op een hele lage dosering van 2 * 4 druppels per dag. Op het moment twijfelen we wel in hoeverre of het nog zinvol is voor hem. In januari is hij overgestapt van het kinderdagbehandeling naar een cluster4 onderwijs. Hier kwam hij als jongste (net 6 jaar en ielste, kleinste) in de klas tussen ruim 6 en 7 jarigen. En hier zitten ook de wat 'zwaardere' kinderen en Storm is heel beinvloedbaar en neemt heel gauw dingen over van anderen. Dus de laatste tijd hebbenwe ook een heel bozig driftig kereltje in huis, en is het lastig om alles steeds weer in rechte banen te krijgen. Gelukkig heb ik nu voor hem wel wat PGB-opvang, waar hij gisteren bv ook was. Maar hier ging het gisterenavond ook mis hoor. We hadden Storm opgehaald bij de PGB-er en we waren laat thuis natuurlijk. Toen moesten ze omkleden en pyama aantrekken en Sverre zit op de grond en doet een poes na, Storm staat dat niet aan, hij zegt er wat van, Sverre doet nog een keer miauw en krijgt dus een trap van Storm tegen zijn mond aan. En hard hoor, het bloedde even flink en het kereltje had er een mooie dikke lip van. En zo'n trapreactie leert hij volgens eigen zeggen op school, zo doen de kinderen daar ook. Ik was laatst ook bij de opening van zijn school en ik herkende Storm nauwelijks, zo'n bozig en wild gedrag, grote mond, bijna niet te corrigeren, echt heel anders dan hij voor mijn gevoel een jaar geleden was. Binnenkort hebben we een afspraak bij de kinderarts (want op moment is er dus geen begeleiding meer met de medicatie) en dan kijken we wel hoe het verder gaat.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  vrijdag 4 mei 2007 @ 12:06:03 #50
130146 henry_101
Gewoon doen!
pi_48998693
Hoi,

Vojtech heeft een zusje!!! Geboren 2 mei om 18.10 uur Haar naam is Anastacia Francisca Eliska.
Vojtech is er bang van en wil er niks mee te maken hebben. Hij gaat er zover mogelijk vandaan en is extreem druk en en eigenwijs. Ik probeer zoveel mogelijk met hem bezig te zijn, maar wil natuurlijk ook van mijn nieuwe kindje genieten.
Maak jij je leven interessant genoeg of laat je het door iemand anders doen?
pi_48998947
gefeliciteerd henry! (en vojtech, en mevrouw henry. ). succes met het samen wennen aan de nieuwe situatie!
  vrijdag 4 mei 2007 @ 12:14:20 #52
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_48999079
Henryy, gefeliciteerd met jullie kleine meid. Lekker bezig houden met je gezinnetje, hopelijk draait Vojtech ook een beetje bij en kunnen jullie samen genieten....
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  vrijdag 4 mei 2007 @ 12:24:03 #53
1762 YPPY
Yppiaans
pi_48999529
Lukas een woonvorm. Is het ook een beetje bij jullie in de buurt?

Mijn oppaskind had die medicijnen ook Lois. Twee soorten. Ze hebben geprobeerd met 1 ervan te stoppen, maar dat was echt een drama. Met medicijnen was ze al driftig, maar zonder was het helemaal erg. Alle scharen, messen e.d. moesten verstopt worden, niemand met haar alleen, dat idee. Ik merkte het meteen toen ze weer begonnen was. Ze had wel heel veel overgewicht, als bijwerking, al at ze ook 'gewoon' veel te veel en te ongezond.
Wat ik me afvroeg Lois, is het niet ontzettend moeilijk om te zien dat Iris Eva in gaat halen? Ze is de jongste, maar dat ze meer kan dan de oudste? Zoiets lijkt me nog extra lastig, ook voor Iris. Normaal gesproken zou ze het kleine zusje zijn, maar ik kan me voorstellen dat ze zich langzamerhand als grote zus gaat gedragen.

Gefeliciteerd Henry.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_48999688
quote:
Op vrijdag 4 mei 2007 12:24 schreef YPPY het volgende:
Lukas een woonvorm. Is het ook een beetje bij jullie in de buurt?

Mijn oppaskind had die medicijnen ook Lois. Twee soorten. Ze hebben geprobeerd met 1 ervan te stoppen, maar dat was echt een drama. Met medicijnen was ze al driftig, maar zonder was het helemaal erg. Alle scharen, messen e.d. moesten verstopt worden, niemand met haar alleen, dat idee. Ik merkte het meteen toen ze weer begonnen was. Ze had wel heel veel overgewicht, als bijwerking, al at ze ook 'gewoon' veel te veel en te ongezond.
Wat ik me afvroeg Lois, is het niet ontzettend moeilijk om te zien dat Iris Eva in gaat halen? Ze is de jongste, maar dat ze meer kan dan de oudste? Zoiets lijkt me nog extra lastig, ook voor Iris. Normaal gesproken zou ze het kleine zusje zijn, maar ik kan me voorstellen dat ze zich langzamerhand als grote zus gaat gedragen.
Gefeliciteerd Henry.
Je vraagt het eik aan Lois, maar ik heb dat dus 2 jaar geleden gehad en dat kan idd erg pijnlijk zijn...
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  vrijdag 4 mei 2007 @ 12:31:46 #55
1762 YPPY
Yppiaans
pi_48999892
O ja, bij jullie is dat ook zo. Hoe ga je daar dan mee om? Echt zoiets waar je vooraf niet aan denkt, maar het lijkt me wel 1 van de moeilijkere dingen van het hebben van een kind met autisme.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  Jubileum moderator vrijdag 4 mei 2007 @ 13:56:36 #56
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_49003226
Henry gefeliciteerd


Yppy dat is ook heel erg moeilijk vind ik. Iris accepteert dat Eva "anders" is maar is aan de andere kant nog te jong om te begrijpen hoe en wat. Gisteren hadden we een gesprekje over luiers, wie er allemaal een luier dragen. Opa niet, oma niet, mama niet etc. Toen vertelde ik dat luiers alleen voor hele kleine kindjes gemaakt worden, en dat verder niemand luiers draagt. "Oke....:" zei Iris "hele kleine kindjes dus en Eva"
Iris zorgt ook echt voor Eva, helpt met jas dicht doen, schoentjes aantrekken e.d. en noemt zichzelf vaak grote zus.
Soms is het ontroerend lief, soms is het hartverscheurend verdrietig.....
Als ik zie hoe makkelijk Iris dingen leert en snapt, dan zie je pas goed hoe moeilijk het in het hoofdje van Eva gaat.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_49005974
quote:
Op vrijdag 4 mei 2007 12:31 schreef YPPY het volgende:
O ja, bij jullie is dat ook zo. Hoe ga je daar dan mee om? Echt zoiets waar je vooraf niet aan denkt, maar het lijkt me wel 1 van de moeilijkere dingen van het hebben van een kind met autisme.
Zoals Lois boven al schrijft heb ik soms ook. Maar in het algemeen kan ik zo ontzettend genieten van heerlijk normale dingen die mijn andere zoontje wél doet en kan. Het is soms moeilijk, maar het zou nog moeilijker zijn als de andere het ook niet zou kunnen, denk ik dan maar.

Had bijvoorbeeld twee weken geleden een gesprekje op de peuterzaal over mijn jongste zoontje. Nou, dat schitterde van "gemiddeldheid". Tig was "een onopvallend jongetje". Misschien zouden andere moeders iets hebben van "wel potverdomme, mijn kind is haske speciaal!", maar ik vond het zó fijn om te horen
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  vrijdag 4 mei 2007 @ 17:18:31 #58
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_49010558
quote:
Op dinsdag 24 april 2007 13:03 schreef poemojn het volgende:
Misschien haalt je performale score het gemiddelde omlaag Oxy? Verbaal kan haast alleen maar hoger dan gemiddeld zijn (wordt misschien hooguit gedrukt doordat je dingen te letterlijk opvat bij de iq-test?)
Ja wat je zegt klopt precies. Ik heb een intelligentie die laagemiddeld is uitgevallen omdat mijn performale score heel laag is. Verbaal scoor ik gemiddeld, omdat ik inderdaad dingen te letterlijk opvat.
Wat volgt is dus: dat er aangeraden is mij in de verst.gehandicapten zorg op te nemen, om mij (ook op dagbestedingsgebied) op mijn praktische intelligentieniveau aan te spreken. Hiervoor woonde ik op een groep waar ze alleen maar overdonderd waren door mijn taalvaardigheid, en mij op dat niveau aanspraken, dat liep helemaal verkeerd af, waardoor ik overvraagd werd.

Nu woon ik op een zorgboerderij voor mensen met een verstandelijke beperking en autisme, en het gaat al zoveel beter op werkgebied en woongebied dat ik er niet meer aan twijfel, dat dit de juiste beslissing is.

Oxymoron, die nog steeds geen internet mag hebben op haar kamer, maar wel bij haar ouders even terug kan schrijven!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  vrijdag 4 mei 2007 @ 17:21:30 #59
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_49010648
Trouwens, zondag komt de zorgboerderij waar ik woon, op tv!
RTL4, 11:00 - KiesBeter

Ik weet niet of ik ook in beeld kom, maar ik heb een groene overall aan met een bloemetje op het borstzakje.

Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  vrijdag 4 mei 2007 @ 17:55:50 #60
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_49011712
quote:
Op dinsdag 24 april 2007 09:12 schreef Stiemie het volgende:
Op het autismecongres was er een lezing van Peter Vermeulen over dit onderwerp. Hij is gezinspedagoog en kon hier heel boeiend over vertellen.
Die man heeft ook een heel aantal goede boeken geschreven. Echt een leestip voor ouders en bekenden van autisten.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  vrijdag 4 mei 2007 @ 20:39:09 #61
1762 YPPY
Yppiaans
pi_49018106
Wat leuk dat die zorgboerderij op tv komt Oxy. Ik probeer eraan te denken om te kijken.

Heb jij eigenlijk broertjes of zusjes?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  FOK!Babe vrijdag 4 mei 2007 @ 21:21:54 #62
11324 shmoopy
pi_49019724
quote:
Op vrijdag 4 mei 2007 13:56 schreef Lois het volgende:

Iris zorgt ook echt voor Eva, helpt met jas dicht doen, schoentjes aantrekken e.d. en noemt zichzelf vaak grote zus.
Soms is het ontroerend lief, soms is het hartverscheurend verdrietig.....
Als ik zie hoe makkelijk Iris dingen leert en snapt, dan zie je pas goed hoe moeilijk het in het hoofdje van Eva gaat.
Wat mooi is dat, Lois.

De combinatie van mijn jongens is een vloek en een zegen tegelijk.
De oudste is maar 3 jaar ouder, maar wordt al ingehaald door zijn broertje, en daar heeft hij het geregeld moeilijk mee.
Ze zijn altijd een beetje elkaars concurrenten geweest, en we zitten nu op een punt (ik denk door het feit dat de oudste naar speciaal onderwijs gaat) dat het heel erg duidelijk is, en daardoor lijkt het makkelijker te worden, het is nu zo'n zichtbaar feit.

Het voordeel aan dit alles is dat de jongste zich met het grootste gemak door het leven slaat, en een e-nor-me regelneef is.
Hij zorgt voor demente opa's, alle zwerfdiertjes uit de buurt, babietjes, en ook op school is het in de klas soms echt een oud wijf met z'n 'hulpvaardigheid'.

En dat geeft me een boel vertrouwen voor de toekomst, met name op het moment dat ik er niet meer zal zijn.
Hij zal zich met liefde over de oudste ontfermen en hem met alle moeilijke dingen helpen, en hoewel dat nog (hopelijk) ver in de toekomst ligt, is dat toch een prettig idee.
Misschien voor sommigen vreemd om daar nu al mee bezig te zijn, maar juist met een kind dat extra hulp nodig heeft ben je de zorgen vaak al ver vooruit, omdat het er heel wat meer zijn dan met een 'gewoon' kind.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  zaterdag 5 mei 2007 @ 15:19:53 #63
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_49037318
quote:
Op vrijdag 4 mei 2007 20:39 schreef YPPY het volgende:
Heb jij eigenlijk broertjes of zusjes?
Ja ik heb een jongere broer van 19, bijna 20 jaar oud. Geen autisme, wel ADHD en dyslexie.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  zaterdag 5 mei 2007 @ 15:37:59 #64
167723 sanni
Acima de seu
pi_49037732
quote:
Op vrijdag 20 april 2007 18:06 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Misschien is het niet alleen het geheugen van Eva dat beperkt is. Wat je zegt, over leren lopen, is precies iets wat bij mensen met autisme verkeerd kan gaan. Niet zozeer omdat ze een verstandelijke handicap hebben, maar om een andere reden.
Dat noem ik ''selectief denken''. Autisten denken in hokjes. Wat je in de ene situatie kan, kun je niet in de andere situatie.
Bijvoorbeeld wel kunnen lopen/fietsen/schrijven in de huiskamer, maar niet in de kamer van de dokter, of in de klas.
En dat kan erg ver door gaan. Bijvoorbeeld, als een kind heeft leren lopen, toen de moeder een rode trui aanhad, en de moeder doet de dag erna een geel t-shirt aan, dan kan dat, al voor een kortsluiting zorgen.

Het geheugen kan dus wel goed zijn, maar het selectief denken kan zo ver doorgaan, dat je denkt, dat er iets met het geheugen is. Een kind met autisme, kan in de ene situatie heel slim overkomen, en in de andere situatie, weer heel beperkt.

Dat wilde ik even laten weten.
mooi gesegd en helder uitgelegd.
  Jubileum moderator zaterdag 5 mei 2007 @ 21:51:55 #65
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_49047567
quote:
Op vrijdag 4 mei 2007 21:21 schreef shmoopy het volgende:

[

En dat geeft me een boel vertrouwen voor de toekomst, met name op het moment dat ik er niet meer zal zijn.
Hij zal zich met liefde over de oudste ontfermen en hem met alle moeilijke dingen helpen, en hoewel dat nog (hopelijk) ver in de toekomst ligt, is dat toch een prettig idee.
Misschien voor sommigen vreemd om daar nu al mee bezig te zijn, maar juist met een kind dat extra hulp nodig heeft ben je de zorgen vaak al ver vooruit, omdat het er heel wat meer zijn dan met een 'gewoon' kind.
Wij zijn daar ook veel mee bezig en dat zorgzame van jouw jongste herken ik heel goed. Onze jongste is net zo, en ik hoop dat ze later ook met liefde Eva wil blijven helpen. Ook hoop ik, doordat ze zo samen opgroeien, ze die zorg kan delen met Bram en zijn as. broertje. Ik vind het zo'n naar idee dat Iris er later helemaal alleen voor staat.

Hoe staan jullie eigenlijk tegenover de Autipas? Ik heb er net 1 aangevraagd voor Eva. Ik las ooit dat Oxy een pasje bij zich draagt waarop staat wie ze is, wat ze heeft en wie mensen kunnen bellen in (nood)situaties. Dat vond ik toen zo'n goed idee! Nu is er dan de autipas, en hoe we die gaan toepassen bij Eva weet ik nog niet maar ik heb hem even aangevraagd om eens te kijken wat het is.

Meer info over de autipas: http://www.autipas.nl/
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zondag 6 mei 2007 @ 01:20:10 #66
37478 Luchtbel
Memories in progress
pi_49052828
Lois wat is het toch heftig allemaal zeg. Niet alleen bezig moeten zijn met vandaag de dag maar ook later. Voor beide meisjes natuurlijk. Sterkte met alles.
  zondag 6 mei 2007 @ 12:04:21 #67
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_49057803
Voor Storm heb k geen intenties om zo'n pas aan te vragen. Storm heeft dan ook PDD en reageert denk ik, ook en stukje minder heftig dan bv Eva. We kunnen dan ook nog vrij veel met hem ondernemen. Zo zijn we vorig weekend naar de camping geweest, wij sliepen in een slaapzak en tent en opa en oma waren er met de caravan. En dat ging helemaal super. Vorig zomer zijn we ook met opa en oma en caravan en tent naar Normandie geweest (eerste keer kamperen) en ze vonden het geweldig. Wel moeten we voor de tijd veel uitleggen en dingen laten zien (tent, slaazak enz) zodat het vertrouwd is, maar dat gaat het prima. In oktober gaan we zelfs vliegen naar Mallorca (opa en oma zijn dan 40 jaar getrouwd) en daar we nu al mee vaak eventjes mee bezig. Je kunt het niet als verassing doen.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  zondag 6 mei 2007 @ 12:33:12 #68
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_49058482
quote:
Op zaterdag 5 mei 2007 21:51 schreef Lois het volgende:
Hoe staan jullie eigenlijk tegenover de Autipas? Ik heb er net 1 aangevraagd voor Eva. Ik las ooit dat Oxy een pasje bij zich draagt waarop staat wie ze is, wat ze heeft en wie mensen kunnen bellen in (nood)situaties. Dat vond ik toen zo'n goed idee! Nu is er dan de autipas, en hoe we die gaan toepassen bij Eva weet ik nog niet maar ik heb hem even aangevraagd om eens te kijken wat het is.

Meer info over de autipas: http://www.autipas.nl/
Ik sta positief tegenover de Autipas. Maar er moet wel aan de autisten uitgelegd worden wanneer ze de pas, kunnen gebruiken. Voor de ene autist is het makkelijker om hem met een keycoard zichtbaar te dragen, voor de andere autist is het een pasje dat ze op school gerbruiken of in de portemonee doen, voor als ze zich onveilig voelen.
Mijn begeleiding heeft ook een autipas besteld, omdat het wat meer bekend is dan de zelfgemaakte passen.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_49116504
Ben ik trouwens de enige die gillend gek wordt van de formulieren? Men, ik vul er momenteel iets van 3 per week in, en dan gaat het ongemerkt nog fout, kom er net achter dat er iets niet klopt en er een indicatie onbedoeld is afgelopen. Ik word hier serieus gek van...
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  FOK!Babe maandag 7 mei 2007 @ 21:04:14 #70
11324 shmoopy
pi_49117111
Het papierwerk, Mwana, ja, da's bekend.

Een kind met een stoornis, da's bijna niet meer voor gewone mensen, hoor, daar moet je minstens universiteit voor gedaan hebben.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  FOK!Babe maandag 7 mei 2007 @ 21:05:07 #71
11324 shmoopy
pi_49117157
Oh, en alles gaat ook zo lekker snel bij de instanties, voordat de info verwerkt is enzo.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
pi_49117628
quote:
Op maandag 7 mei 2007 21:04 schreef shmoopy het volgende:
Het papierwerk, Mwana, ja, da's bekend.

Een kind met een stoornis, da's bijna niet meer voor gewone mensen, hoor, daar moet je minstens universiteit voor gedaan hebben.
Nou, ik vraag me serieus af wat er gebeurt met ouders die uh (hoe zeg je dit zonder arrogant te klinken) minder belezen zijn? Ik ben putver getraind om heel veel informatie te verwerken op systematische manier, zoals op formulieren, en ik zit er echt compleet doorheen! Kreeg net echt een lichamelijke anti-reactie toen ik weer een stel formulieren uitprintte
Morgen het MEE maar bellen over die indicatie, die mensen zijn gelukkig bereid veel in te vullen voor me, ben erg blij met ze (na mijn aanvankelijk scepsis).
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  † In Memoriam † maandag 7 mei 2007 @ 21:25:04 #73
37843 lady-wrb
kortaf
pi_49118212
quote:
Op maandag 7 mei 2007 20:52 schreef Mwanatabu het volgende:
Ben ik trouwens de enige die gillend gek wordt van de formulieren? Men, ik vul er momenteel iets van 3 per week in, en dan gaat het ongemerkt nog fout, kom er net achter dat er iets niet klopt en er een indicatie onbedoeld is afgelopen. Ik word hier serieus gek van...
nee hoor, een en al herkenning.
ik kreeg een map mee met formulieren om in te vullen.
echt, tot 3 keer toe moet ik exact hetzelfde invullen.
ik vind het maar vreemd.
  woensdag 9 mei 2007 @ 21:21:49 #74
141414 NordicBlue
Iets met Noord en Blauw Zeker?
pi_49201183
Ik ben 15 en heb autisme, moet ik me dan ook hier melden of zit ik dan in het verkeerde topic?
  Jubileum moderator donderdag 10 mei 2007 @ 19:43:51 #75
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_49238038
quote:
Op woensdag 9 mei 2007 21:21 schreef NordicBlue het volgende:
Ik ben 15 en heb autisme, moet ik me dan ook hier melden of zit ik dan in het verkeerde topic?
Dan zit je helaas verkeerd. Je mag hier gerust meeposten om bijv. dingen te verduidelijken zoals Oxymoron doet maar dit topic is bedoeld voor en door ouders van kinderen met autisme.
Een topic voor jongeren met autisme is er niet volgens mij maar zou weer thuis horen in R&P.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  † In Memoriam † donderdag 10 mei 2007 @ 22:06:14 #76
37843 lady-wrb
kortaf
pi_49245720
Hier wel een ouder met een kind, waarbij het vermoeden is uitgesproken, dat hij autistisch is. Hij is inmiddels tien jaar oud, altijd wel een apart kind geweest, maar nooit gedacht aan autisme. Inmiddels is hij ingeschreven bij het centrum voor autisme, we hebben vandeweek de vragenljisten gekregen. Kan iemand misschien vertellen, hoe lang het dan gaat duren, voordat je voor de eerste keer wordt opgeroepen?

Het is voor ons nog wel moeilijk te behappen allemaal. Ik had bijv. 3 maanden geleden nog nooit gedacht, dat ik hier ooit zou schrijven! ( ben eigenlijk al lang een lurker...:D.), en de ernst is bij ons ook niet zoals de meeste hier schrijven, maar er zijn wel veel herkenbare dingen. Het moet hier nog even een plekje krijgen, en onderwijl hopen we het beste er maar van te maken.
Een dag niet gelachen, is toch echt een dag niet geleefd!
  † In Memoriam † donderdag 10 mei 2007 @ 22:14:45 #78
37843 lady-wrb
kortaf
pi_49246157
kan je dat niet beter bij die instantie vragen?
en wat gaan ze doen bij dat centrum?
pi_49246451
quote:
Op donderdag 10 mei 2007 22:14 schreef lady-wrb het volgende:
kan je dat niet beter bij die instantie vragen?
en wat gaan ze doen bij dat centrum?
Bij het centrum gaan ze de definitieve diagnoste stellen, maar er was ons ook niets verteld over vragenlijsten, er bleek al een overleg te zijn geweest, zoals in de begeleidende brief stond. We dachten, dat wij als ouders, eerst op gesprek moesten komen, voordat er verder iets zou gebeuren.
Een dag niet gelachen, is toch echt een dag niet geleefd!
  † In Memoriam † donderdag 10 mei 2007 @ 22:28:15 #80
37843 lady-wrb
kortaf
pi_49246846
heb jij aan je kind gemerkt dat hoe ouder hij werd, hoe meer het gedrag af begon te wijken van "normaal' gedrag?
pi_49248765
-sorry dat ik hier zo tussendoor post, het is niet mijn bedoeling de discussie te onderbreken, maar dacht dat de vraag hier wel hoorde-
Hoewel ik geen 'ouder' ben, heb ik beroepsmatig veel te maken met (begeleiding van volwassenen/jeugdigen boven de 18) met autisme, maar in mijn prive sfeer heb ik te maken met een 12-jarige gediagnosticeerd is met PDD-NOS en een angststoornis (lang verhaal), waar mijn vraag op neerkomt: zijn er al ervaringen gepost rondom mensen wiens kind (met autisme) door de beperking op een bepaald moment (en voor langere tijd) niet naar school kon en daardoor in aanmerking komt met de leerplicht ambtenaar/leerplichtwet en hoe is dat verlopen?
Ik lees ik wel over leerplichtontheffing (in andere forums rondom autisme), maar het proces is mij nog niet duidelijk, misschien moet ik de andere topics doorspitten, maar kon het iig alvast vragen.
Bij het centrum van autisme (Voorburg) hebben ze me nog niet verder kunnen helpen. De jongen gaat al naar een cluster 4 school voor kinderen met complexe leer- en/of gedragsproblematiek, de school doet absoluut zijn uiterste best en biedt een -voor zover mogelijk- ideaal klimaat, maar het is op dit moment nog niet haalbaar (ten minste, het naar school/buiten gaan, onder andere mensen verkeren etc.). Zij hebben werkelijk alles geprobeerd, ouders werken goed mee etc.
pi_49261582
quote:
Op donderdag 10 mei 2007 22:28 schreef lady-wrb het volgende:
heb jij aan je kind gemerkt dat hoe ouder hij werd, hoe meer het gedrag af begon te wijken van "normaal' gedrag?
Wij hadden het zelf niet in de gaten, dachten dat onze zoon nu eenmaal zo was/is. Totdat wij een observatielijst onder onze neus kregen, waarbij toch wel ruim drie kwart van onze zoon in terug herkende. Het is namelijk zo, dat hij er geen uiterlijke kenmerken vertoont. Hij is in principe juist een sociaal iemand, alleen weet hij niet hoe er mee om moet gaan.... Ik dacht dat hij gewoon een grote sloddervos was, en nooit zin had om zijn kamer op te ruimen.... maar je kan dit vanuit het autisme ook anders bekijken. Want toen ik een keer drastisch zijn kamer had opgeruimd ( en als zijn lego en knex bouwwerken uit elkaar had gehaal), was het huis te kort en te klein. Ik zeg zelf nu ook, dat het waarschijnlijk zijn tweede gezicht is. Hij hoeft ook voorlopig nog geen bijzonder onderwijs te volgen en zal met een rugzakje wel de basisschool af kunnen maken.... daarnaast heeft hij wel begeleiding nodig op sociale vaardigheden en daarvoor willen wij nu dan de diagnose, zodat wij, maar ook hij ook de sleutel in handen heeft, om extra deuren open te maken, die anders gesloten blijven.
Een dag niet gelachen, is toch echt een dag niet geleefd!
pi_49768082
tvp, en knap laat ook.

Ik heb een paar jaar gewerkt met verstandelijk gehandicapten met een stoornis in het autistisch spectrum ( o.a. pddnos). De structuur verhalen komen me erg bekend voor, ik heb op die manier jaren lang bewoners begeleidt. Het verhaal van Lois komt me ook erg bekend voor en is gebruikelijk: Wanneer de situatie niet meer te hanteren is voor het kind, doe letterlijk de situatie over ( als je de kans hebt uiteraard). Vaak biedt dat een enorme geruststelling. met structuur en kleine stapjes kom je een heel eind.

Ik ga dit topic blijven volgen, ben benieuwd naar de verhalen en misschien kan ik wel hier en daar tips geven.

Oxy: ik heb met plezier weer je kookboek topic gelezen. Prachtig was dat. Je kan mooi en heel verhelderend schrijven. Laat niemand zeggen dat je een lage intelligentie hebt hoor, ik geloof er geen moer van.
burgerweeshuis
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
  zondag 27 mei 2007 @ 17:23:59 #84
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_49824922
hoe is het eigenlijk, met Chavez?
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  FOK!Babe zondag 27 mei 2007 @ 19:43:47 #85
11324 shmoopy
pi_49828841
Ik ben toch zo boos.
Laatst wezen kijken naar de school waar de oudste na de zomer naar toe gaat, en me kapotgeschrokken.
Het leek wel een vervallen basisschool in Roemenië.

Piepklein gebouwtje (okee, er zijn maar 5 klassen, maar toch), afgebladerde verf, kapotte muren, heel oude en deprimerende meubels (kasten, tafels, stoeltjes enz), echt een achterstallig onderhoud van tenminste 20 jaar, en het stonk er ook.
De verhalen die ik heb gehoord over deze school zijn erg positief, de kinderen schijnen het er prima naar hun zin te hebben, maar mijn god, dit gun je je kind echt niet.

Ik wilde nog even (ter inspectie) naar het toilet, maar de directeur bood me zijn wc aan, dus daar had ik niet veel aan.

Je zou toch verdomme al die geborneerde eikels in Den Haag een weekend in zo'n afbraakpand willen stoppen om ze te laten zien waar het geld wél naar toe moet.
Om helemaal wanhopig van te worden, zo schandalig gaan we in dit land om met kinderen die al zoveel tegen hebben.
Juist die moet je een omgeving bieden die ze stimuleert, een omgeving die zegt: Je bent het waard.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  Jubileum moderator zondag 27 mei 2007 @ 19:54:50 #86
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_49829244
Oe herkenbaar Shmoopy en je kunt je daar inderdaad erg kwaad over maken. Bij Eva op "school" is het ook een oud zooitje. Het is wel schoon, en je ziet dat de juffen er alles aan doen om het gezellig te maken maar om nou te zeggen dat ze in een stimulerende omgeving zitten......
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  FOK!Babe zondag 27 mei 2007 @ 20:00:48 #87
11324 shmoopy
pi_49829458
Ook al.

Even voor mijn herinnering, ze zit nog op een speciaal kdv, toch?
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
pi_49829901
Oeh, dat ben ik gelukkig nooit tegengekomen, wat erg!
Lukas' dagbestedingscentrum is net opgeknapt en heeft een nieuwe dependance gekregen. Zijn KortVerblijfTehuis is nieuwbouw, en zijn woongroep waar hij straks naartoe gaat ook (had ik dat trouwens al verteld hier? Vanaf 11 juni is er een heel goed plekje voor hem! )

Maar: ik heb ooit toen hij op het MKD zat eens een brief gekregen waarin stond dat kinderen met een voltijds indicatie vanaf nu maar 4 dagen mochten, om te zorgen dat er minder kinderen op de wachtlijst bleven staan. En op de site van de provincie, waar dit vanuit ging, stond deze ontwikkeling juichend beschreven alsof het een vooruitgang was.
Enfin, 15 boze mailtjes en enkele telefoontjes met de heren politici op het provinciehuis gehad, met echt van die non-gesprekken à la "maar mevrouwtje, we moeten allemaal de broekriem aanhalen hoor!" en heb er nooit meer iets van gehoord, omdat ik ws niet de enige was die woest reageerde...

Dus ja, er is nogal wat onwetendheid over waar het geld heen zou moeten...
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  Jubileum moderator zondag 27 mei 2007 @ 20:22:47 #89
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_49830208
Eva zit op een orthopedagogisch kinderdagcentrum, speciaal voor kinderen van 2 tot 8 jaar. Kinderen met een verstandelijke beperking en/of een ontwikkelingsachterstand.

Mwana 11 juni is al snel zeg! Goed
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  † In Memoriam † zondag 27 mei 2007 @ 22:52:47 #90
37843 lady-wrb
kortaf
pi_49835470
wat ik me nou afvraag: hoe vertel je een kind dat hij doordeweeks ergens anders gaat wonen? dat hij daar naar school gaat en gaat slapen en dat hij alleen in het weekend naar huis mag?
pi_49845444
quote:
Op zondag 27 mei 2007 22:52 schreef lady-wrb het volgende:
wat ik me nou afvraag: hoe vertel je een kind dat hij doordeweeks ergens anders gaat wonen? dat hij daar naar school gaat en gaat slapen en dat hij alleen in het weekend naar huis mag?
Tja, bij Lukas kun je niet al teveel voorbereiden, want als je iets zegt, dan moet het NU. Dus als ik aankom met: "Over een paar weekjes ga jij ergens anders wonen", dan loopt hij direct naar de deur en is het krijsen als blijkt dat we helemaal niet weggaan.
Bij hem lukt het alleen om 5 minuten vantevoren iets aan te kondigen, maximaal, en verder hem zo snel mogelijk in een nieuw ritme te krijgen. Ik zou het ook graag makkelijker maken voor hem, en daarvoor kan ik eigenlijk alleen zijn nieuwe kamertje zo aantrekkelijk mogelijk maken, dat hij er graag wil zijn en na een week pas merkt van "verrek, ik blijf hier geloof ik".
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  Jubileum moderator dinsdag 29 mei 2007 @ 20:13:35 #92
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_49901907
Morgenochtend hebben we de eerste afspraak bij MEE, bij het opvoedkundig steunpunt. Dit om eerst het meest dringende aan te pakken: de driftbuien van Eva.
Daarna gaan we kijken naar extra hulp in de vorm van extra opvang maar ik moest kiezen en vond dit het meest dringend.
Ben heel benieuwd....
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_49901977
quote:
Op dinsdag 29 mei 2007 20:13 schreef Lois het volgende:
Morgenochtend hebben we de eerste afspraak bij MEE, bij het opvoedkundig steunpunt. Dit om eerst het meest dringende aan te pakken: de driftbuien van Eva.
Daarna gaan we kijken naar extra hulp in de vorm van extra opvang maar ik moest kiezen en vond dit het meest dringend.
Ben heel benieuwd....
Succes joh! Laat desnoods MEE die extra opvang regelen, daar zijn ze (ook) voor!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  dinsdag 29 mei 2007 @ 21:20:23 #94
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_49904690
Lois, veel succes morgen. Hopelijk weten ze jullie wat nuttige tips te geven om met de driftbuien om te gaan. Ik ben ook benieuwd.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  dinsdag 29 mei 2007 @ 21:34:23 #95
141414 NordicBlue
Iets met Noord en Blauw Zeker?
pi_49905327
Hoi Iedereen, even een korte note,
Ze zijn het nieuwe medicijn equasym momenteel op mij aan het testen, dit is een medicijn dat 6 uur werkt en bevat dezelfde bestandsdelen als Ritalin, voordeel van Equasym is dat het meestal genoeg is om een schooldag te overbruggen
Het is relatief nieuw, en ben de 1e van het Curium die het krijgt
Vandaar
  zondag 3 juni 2007 @ 20:41:11 #96
73207 phluphy
Lief vriendje...
pi_50070452
Lois, hoe was het gesprek bij MEE ?
... ♥ ik mis je ♥
  Jubileum moderator zondag 3 juni 2007 @ 20:47:32 #97
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_50070668
Ik dacht dat ik het hier al gepost had, sorry

Het was een goed gesprek maar ook een beetje een gesprek waarvan de moed weer eventjes in je schoenen zakt.
We hadden 2 dringende hulpvragen:

Nr. 1 hoe om te gaan met Eva's driftbuien en hoe kunnen we haar straffen als ze echt stout is. (heeft straffen uberhaupt wel zin want al dat op de gang zetten is alleen maar handig zodat ik even kan afkoelen lijkt wel)
Daar kunnen we opvoedkundige hulp voor krijgen. Wachtlijst 4 maanden voor 1e intake gesprek.
Wij staan nu op de wachtlijst

Nr. 2 meer hulp om ons te ontlasten. Dat klinkt zwaarder dan ik het bedoel, wat ik eigenlijk wil is wat extra opvang zodat wij ook eens iets met Iris kunnen doen.
Ik zal jullie de ellenlange bureaucratische weg besparen die deze aanvraag door moet maar wij krijgen binnenkort informatie thuisgestuurd van instellingen die ons hiermee kunnen helpen.
Als het dan alle kanalen heeft doorlopen kunnen we volgens onze berekening medio 2008 eens met Iris naar de bioscoop.
Dat was dus het moed in de schoenen zak deel van het gesprek. De ongelooflijke papier rompslomp die zo'n vraag teweeg brengt, de hoeveelheid instanties die dit moeten gaan goedkeuren en de tijd die eroverheen gaat.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zondag 3 juni 2007 @ 20:53:00 #98
73207 phluphy
Lief vriendje...
pi_50070845
Sjemig, daar ga je niet meteen van jubelen. Ik meende ergens te lezen dat het huidige kabinet iets aan deze bureaucratie wil gaan doen? Of is dat meer in de hoek van Jeugdzorg algemeen?

Zijn het overigens instanties bij wie het helpt wanneer je er zelf regelmatig achteraan belt, om de zaak te bespoedigen?
Overigens: een goede, actieve MEE consulent(e) weet soms ook nog wel wat wegen hiervoor.
... ♥ ik mis je ♥
  Jubileum moderator zondag 3 juni 2007 @ 21:12:53 #99
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_50071421
Zoals die mevrouw van het MEE heeft uitgelegd zijn dit gewoon de startwachtlijsten. Als we dan eenmaal een traject hebben lopen kan het allemaal heel snel gaan, vooral het opvoedaspect. Voor de extra hulp zijn we afhankelijk van CIZ, Jeugdzorg en de betreffende instantie die de hulp gaat geven en dat is gewoon een langdurige kwestie.
Gelukkig zitten we er niet om te springen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zondag 3 juni 2007 @ 21:22:40 #100
1762 YPPY
Yppiaans
pi_50071710
Lois, hebben jullie ook gesproken over praktische thuishulp? Zo heette dat bij ons, als je geluk hebt, zit je dan met een wachttijd van een paar weken. Het kan daar erg snel gaan. Ook geen indicatie voor nodig. Krijg je een vrijwilliger, maar dat zijn wel gepassioneerde mensen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  Jubileum moderator dinsdag 5 juni 2007 @ 20:38:28 #101
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_50139960
quote:
Op zondag 3 juni 2007 21:22 schreef YPPY het volgende:
Lois, hebben jullie ook gesproken over praktische thuishulp? Zo heette dat bij ons, als je geluk hebt, zit je dan met een wachttijd van een paar weken. Het kan daar erg snel gaan. Ook geen indicatie voor nodig. Krijg je een vrijwilliger, maar dat zijn wel gepassioneerde mensen.
Voor (praktische) thuishulp had ik wel een indicatie nodig is mij verteld. Hmmm, ik zal eens bellen volgende week, dank je wel Yppy!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  dinsdag 5 juni 2007 @ 22:26:33 #102
1762 YPPY
Yppiaans
pi_50144997
Dit is bij jouw in de buurt denk ik:
humanitas
quote:
Inzet van vrijwilligers in de thuissituatie bij:
(...)
gezinnen met een autistisch kind
En ik weet het niet zeker, omdat Eva een flinke 'gebruiksaanwijzing' heeft, maar humanitas daar heeft ook Home Start, ik weet niet of ze een vrijwilliger hebben die ze in kunnen zetten, maar het kan toevallig zijn dat ze iemand hebben lopen die kan komen en een keertje gaan wandelen of verven oid met Eva en waar je zelf ook je ei kwijt kunt.

Ik weet niet of ze bij jullie werken, in Enkhuizen zitten ze:
helpende handen
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  Jubileum moderator woensdag 20 juni 2007 @ 19:10:50 #103
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_50662400
Even een boekentip tussendoor, een echte aanrader in mijn ogen:


In dit basisboek over autisme richten de auteurs - allebei internationaal erkende deskundigen en werkzaam bij Autisme Centraal - zich tot ouders en geven ze een antwoord op de meest gestelde vragen over diagnose, behandeling en communicatie. Ze behandelen alle stoornissen bij kinderen in wat tegenwoordig het autismespectrum wordt genoemd, namelijk autisme, syndroom van Asperger, PDD-NOS, atypisch autisme. Ze verwerken wetenschappelijke kennis op een leesbare manier en vullen die aan met voorbeelden, lijstjes (bijvoorbeeld een flinke lijst 'rode vlaggen' om autisme te herkennen) en adviezen. Die adviezen zijn vrij algemeen gehouden, want de auteurs benadrukken steeds dat autisme 'vele gezichten' heeft en dat er nog vele zaken niet bekend of onderzocht zijn. Achteraan volgen een 'autismealfabet' (een heldere lijst van allerlei vaktermen en begrippen die verband houden met autisme), een register, enkele literatuursuggesties en een lijstje nuttige adressen in Vlaanderen en Nederland. Een heel bruikbare gids, niet alleen voor ouders, maar ook voor leerkrachten en hulpverleners, en zelfs het brede publiek.

Een heel helder boek met een gedegen uitleg over de verschillende stoornissen en hoe zich dat manifesteerd bij kinderen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  Jubileum moderator zaterdag 30 juni 2007 @ 21:23:33 #104
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_51012050
Yppy, en ook andere ouders, ik zoek een boekje waarmee ik Iris kan uitleggen wat Eva heeft, wat Eva meemaakt en waarom ze zo kan reageren zoals ze doet.
Ik heb wel dingen gezien her en der maar dat lijkt allemaal voor oudere kinderen te zijn.
Weten jullie iets wat een beetje bruikbaar is bij een leeftijd van 4 jaar?

Het wordt moeilijker en moeilijker om Iris uit te leggen waarom Eva naar een andere school gaat, waarom Eva zo slecht praat, waarom Eva zo gilt etc.
Ik vind het moeilijk om te uit te leggen want wat moet ik zeggen? "eva is bijzonder" "Eva is anders"
Iris is ook anders en ook bijzonder. Het begrip gehandicapt gaat haar petje nog te boven maar dat er iets is weet ze wel.


Nog goed nieuws ook, deze week start de opvoedkundige ondersteuning die we hebben aangevraagd mbt de driftbuien van Eva. Eindelijk
De aanvraag voor hulp om ons meer te ontlasten is ook de deur uitgegaan gisteren, dus over een maandje of 2 horen we of we die indicatie ook krijgen.
De aanvraag voor de leerplichtontheffing van komend schooljaar is ook weer ingediend, samen met de aanvraag voor nog een jaar kdc + taxivervoer.
Nu alleen nog naar de gemeente, afdeling WMO, om te kijken of we ook in aanmerking kunnen komen voor een speciale duofiets en dan loopt alles.
Jullie zien het, ik ben de afgelopen weken bedolven in de formulieren, kopietjes, postzegels en enveloppes
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zaterdag 30 juni 2007 @ 21:35:44 #105
1762 YPPY
Yppiaans
pi_51012365
Vanaf 3 jaar, ik ken het niet, maar het lijkt me wel goed: Stijn is anders
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_51012383
Lois succes. Hopelijk hebben jullie veel aan de opvoedkundige ondersteuning, en wil het verder opschieten met alle aanvragen en indicaties.

Deze boekjes kon ik zo snel vinden, met sommige heb ik zelf ervaring.

Stijn is anders
deze gaat niet specifiek over autisme, maar wel over een broertje wat anders is.
We hebben dit boekje op het werk en gebruiken het om duidelijk te maken dat alle kinderen anders en bijzonder zijn en daarom ook voor iedereen soms andere regels gelden.

Een broertje anders dan anders
deze ken ik zelf niet, maar klinkt ook wel als geschikt voor jonge kinderen.

de wereld van luuk
Ook deze hebben wij op het werk, erg goed boekje maar waarschijnlijk nog te ingewikkeld voor iris.
En gaat wat meer over hoger niveau autisme dus weet niet in hoevere het bij jullie situatie past.

Omdat hij autistisch is
deze is misschien voor in de toekomst ook interessant

[ Bericht 8% gewijzigd door p_iglet op 30-06-2007 21:39:18 (even linkjes duidelijk gemaakt) ]
  zaterdag 30 juni 2007 @ 21:44:56 #107
1762 YPPY
Yppiaans
pi_51012578
Ik wil een vriend met rode schoenen klinkt ook goed. Al is dat wel voor kinderen vanaf 5 jaar.

Het lijkt me ontzettend moeilijk om Iris uit te leggen wat er met Eva is. Voor een volwassene is het al moeilijk te begrijpen. Wat fijn dat die opvoedkundige ondersteuning gaat beginnen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  Jubileum moderator zaterdag 30 juni 2007 @ 22:04:38 #108
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_51013102
Waarom kan ik dit nou niet vinden he? Ontzettend bedankt, ik ga wat boekjes bestellen, zelfs als ze nu nog te moeilijk zijn kan het geen kwaad om ze vast in huis te hebben.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zaterdag 30 juni 2007 @ 22:08:31 #109
1762 YPPY
Yppiaans
pi_51013182
Joh, daar heb je ons voor.

Ik vond nog iets handigs. Het is een linke lap tekst, maar op pagina 5 begint een bespreking van jeugdliteratuur waarin een verstandelijke handicap een rol speelt. Sommige boeken zijn voor jongere kinderen.

-edit- een link lukt niet, het is pdf. klikken op Kinderboeken en jeugdliteratuur, een inventarisatie

[ Bericht 47% gewijzigd door YPPY op 30-06-2007 22:26:51 ]
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_51023510
quote:
Op zaterdag 30 juni 2007 21:23 schreef Lois het volgende:
Het wordt moeilijker en moeilijker om Iris uit te leggen waarom Eva naar een andere school gaat, waarom Eva zo slecht praat, waarom Eva zo gilt etc.
Ik vind het moeilijk om te uit te leggen want wat moet ik zeggen? "eva is bijzonder" "Eva is anders"
Iris is ook anders en ook bijzonder. Het begrip gehandicapt gaat haar petje nog te boven maar dat er iets is weet ze wel.
Waarom hou je dat in eerste instantie niet daar bij? Je kan Iris volgens mij best vertellen dat Eva bijzonder is, maar dat is Iris ook. Vooral het laatste benadrukken, anders denkt Iris dat Eva bijzonderderder is.

Hou het zo simpel mogelijk. Niet te veel in details treden. Mocht er vragen zijn over de details, dan zal ze zelf, waarschijnlijk op latere leeftijd, mee aan komen. Je kan haar bijvoorbeeld vertellen ze moeite heeft met praten en met dingen begrijpen. "Ze gaat daarom naar een andere school, waar ze kan leren hoe ze beter kan praten. Iris heeft dat niet nodig, want Iris kan al goed praten. Maar sommige kinderen kunnen dat niet zo goed, dus gaan die naar een andere school. "

Als ze vraagt over het gillen: "Eva gilt soms omdat ze boos is. Eva kan niet uit haar woorden komen, weet je nog? Ze kan niet zo goed praten, daarom gaat ze naar een andere school. Maar als jij boos bent, kan je dat wel zeggen. Eva kan dat niet, maar als ze boos is wil ze dat wel vertellen. Daarom gaat ze gillen."


Bij haar boze buien zou je dat ook kunnen vertellen, alleen wordt dan het woord gillen omgezet in boos zijn.

Just my 2 cents, ik heb lang met autistische kinderen en volwassenen gewerkt, en ik heb het al een paar keer moeten uitleggen aan jonge broertjes/zusjes/neefjes/nichtjes/dinges.

Kijk maar wat je er mee doet.
burgerweeshuis
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
  Jubileum moderator woensdag 25 juli 2007 @ 20:24:36 #111
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_51830120
Even een update:
quote:
Op dinsdag 17 april 2007 19:41 schreef Lois het volgende:
Daarmee hopen we meer hulp te kunnen krijgen, een definitieve ontheffing van de leerplicht (die is nu maar 1 jaar geldig en dan moet je weer de malle molen in) een definitieve indicatie voor dhaar school, (wederom maar 12 maanden geldig), een speciale fiets waarop we met haar kunnen fietsen (soort tandem) en nog veel meer.
Ik heb een hele verlanglijst
Ontheffing van de leerplicht --> binnen (weer maar voor 1 jaar )
Indicatie voor haar "school" --> Aanvraag loopt al 2 maanden maar nog niet binnen
Aanvraag voor ondersteunende hulp ---> Goedgekeurd voor 3,9 uur per week, wachten is nu op contact van de zorginstelling die die opvang gaat verzorgen.
Aanvraag voor duofiets ---> Door CIZ goedgekeurd nu terug bij de gemeente.

Voor de duofiets moest Eva voor een keuring komen bij het CIZ. Die mevrouw was niet goed ingelezen want ze benaderde Eva als een gewone 6 jarige en werd zelfs boos toen Eva de vragen niet kon beantwoorden. Na een lang gesprek, met vrij veel ergernis van onze kant, is de aanvraag toch goedgekeurd.
Nu is de goedkeuring onderweg naar de gemeente, en we wachten nu op bericht daarvan.


Verder zijn we gestart met opvoedkundige hulp mbt tot Eva's driftbuien en andere problemen waar we tegenaan lopen. We zitten nog in de fase van verkennende gesprekken maar hebben al behoorlijk wat tips gekregen. Een hele lieve dame van de MEE die goed meedenkt en erg lief is voor Eva gaat ons na haar vakantie verder begeleiden hiermee.

Daarnaast hebben we te kampen met een zeer ondernemend Evaatje. Ze is al vanaf jongs af aan vele uren wakker per nacht maar dat was nooit een probleem want ze kan haar bedje niet uit komen. Tot 2 weken geleden, toen lukte het ineens wel. 5 uur 's morgens begonnen de dagen al volgens Eva
Ze was de kunst van het eruit klimmen weer eventjes vergeten maar aan het begin van onze vakantie wist ze weer hoe het moest. Jeroen heeft verschillende keren steeds hogere baricades op haar bedje gebouwd maar ze blijft klimmen, en elke dag vroeger. Van de week zaten we zelfs al om 4 uur beneden
Nu hebben we alle verhogingen er maar weer afgesloopt, bang als we zijn dat ze vandaag of morgen eruit stort en iets breekt en hebben we een andere oplossing bedacht. Eerst hebben we het geprobeerd met een lampje op tijdklok "als het lampje brand mag je er nog niet uit" maar daar snapte ze niks van. Nu hebben we een slot op haar kamerdeurtje gemaakt, als de deur dicht is moet je weer in bed en slapen.
Dat snapte ze vanmorgen om half 5 natuurlijk nog niet maar misschien als we het vaak genoeg herhalen (keer of 100 ) wel.
Het was makkelijker toen ze er nog niet uit kon, uit haar bedje
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_51830267
Lois er bestaan box/ledikant bedden voor grotere kindjes/volwassenen.
Maar of je dat wilt is natuurlijk een tweede.

Vergoed worden die (via het CIZ ) geloof ik alleen als iemand ook echt een gevaar voor zichzelf of anderen vormt als hij/zij zelfstandig uit bed kan.
In het geval van Eva is het alleen lastig, maar is ze niet echt een gevaar voor zichzelf of anderen toch??

Maar dan weet je iig dat die bedden dus bestaan, voor het geval je ze ooit nodig mocht hebben.
  Jubileum moderator woensdag 25 juli 2007 @ 20:34:48 #113
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_51830421
Weet je dat ik me daar suf naar heb gezocht P_iglet maar niks heb kunnen vinden. Ik zou zoiets best zelf willen betalen (binnen redelijke grenzen dan he ) want hoewel Eva geen gevaar voor zichzelf is raakt ze wel oververmoeid zo. Anders sliep ze ook niet echt, maar soezelde wel tussen de liedjes zing momenten door. Eva is zo wakker gelijk als ze uit bed is, dat de dagplanning ook gelijk moet beginnen anders zitten we om half 5 al met driftbui 1.
Dus ik zou best graag eens zien waar je die bedjes kunt krijgen en wat ze kosten.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  woensdag 25 juli 2007 @ 20:38:49 #114
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_51830563
Lois, wat moeilijk allemaal zeg. Al die regeltjes, al die papiermolens. Ik word al moe als ik jouw lijstje zie.

En het vroege opstaan van Eva lijkt me inderdaad heel zwaar. Ik hoop dat jullie een oplossing vinden in een redelijke termijn (dus voordat jullie van vermoeidheid omvallen). Sterkte!
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  woensdag 25 juli 2007 @ 20:39:20 #115
73207 phluphy
Lief vriendje...
pi_51830569
Lois, ik vraag wel even op "mijn" oudergroep voor de "officiële" adressen voor die speciale bedden. Er zijn geloof ik aardig wat verschillende modellen en leveranciers. Ik zoek gelijk wel even wat tips over de vergoeding.
Overigens weet ik ook wel wat sites waar ze 2e hands te krijgen zijn (soms worden ze ook gratis weggegeven).
Ik zal je verder wel pm'en.

Fijn om je update te lezen. Hoe gaat het overigens met jou (en de rest van het gezin), met name gezien het structurele slaapgebrek?
... ♥ ik mis je ♥
  woensdag 25 juli 2007 @ 20:42:02 #116
1762 YPPY
Yppiaans
pi_51830636
Hoe groot is Eva? Ik heb wel iets gezien dat tot 1,30 m. gaat. Daar kan ze echt niet uit denk ik.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  Jubileum moderator woensdag 25 juli 2007 @ 20:47:53 #117
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_51830828
Eva is 1.08m.
Fijn Phluf, alvast bedankt voor al je moeite
Met ons gaat het goed, ik had het gisteren even helemaal gehad na dat vreselijk mens bij het CIZ ("kan ze geen normaal antwoord geven, ik kan haar niet verstaan" over Eva) en het bezoek aan de oogarts. Daar werd bekend dat Eva nu op de wachtlijst staat voor de operatie aan haar oogjes. Nog een keer rechtzetten, mogelijk kan het wederom niet helemaal rechtgetrokken worden maar ze gaan weer een goede poging doen.
Voeg daarbij het slaapgebrek en ik was even chagrijnig

Voor de rest hebben we nu vakantie en dat is, ondanks het vroege opstaan, enorm genieten. Eva geniet ook zichtbaar, zolang we maar een strakke dagplanning maken. Afgelopen zaterdag hebben we met een hele groep van mijn vriendinnen en hun partners en kinderen een barbeque gehouden en Eva vond het helemaal geweldig. "leuk zijn jouw jommens mama!!" (haar vriendjes op school noemt ze "mijn jommens" = jongens) Eva heeft het ook zo goed gedaan daar dat we helemaal konden ontspannen tijdens een uitje, dat komt weinig voor.
Voor de rest is het een harstikke leuk lief grietje en hoewel we heel veel strijd hebben op een dag zorgen we ook dat we minstens 1 lach/kriebel/kietel en soms zelfs knuffel moment hebben op een dag.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  woensdag 25 juli 2007 @ 20:50:37 #118
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_51830922
Leuk zijn jouw jommens
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  woensdag 25 juli 2007 @ 20:53:00 #119
103793 kozakken
Living the life
pi_51830984
Ik wilde als lurker even reageren. Ik vind je een dapper, dappere vrouw.
Natuurlijk is het zoals het is. Maar ik vind het heel bijzonder zoals jullie met elkaar elke dag opnieuw jullie weg aan het zoeken zijn.
Plus dat ik zo blij wordt van je lieve verhalen over je beide lieve kinderen.

-sorry, niets inhoudelijks. Maar ik wilde toch even vertellen waarom ik zo graag meelees. En ook al kan ik lang niet altijd wat betekenen, je weet maar nooit. Er komt een moment....-
  Jubileum moderator woensdag 25 juli 2007 @ 20:58:06 #120
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_51831141
Dat waardeer ik enorm Kozakken, dank je wel
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  woensdag 25 juli 2007 @ 21:12:21 #121
12721 Sugar
...maakt plannen
pi_51831550
Lois, ik lees ook met bewondering mee. Knap hoe jullie alles doen en ontroerend om te lezen vaak, over Eva.
Oh, en soms ook heel erg tenenkrommend hoe sommige mensen zonder begrip kunnen zijn, zeg! Ongelofelijk, dat mens.
Dat alle stoplichten groen zijn, de geluiden precies goed, de lucht blauwer dan anders, wind mee en het geluk achterop!
pi_51831753
hierbij alvast 2 linkjes
ik zal als ik volgende week op bezoek ga bij mijn werk eens navragen voor meer leveranciers,
maar ik vrees dat als je het zelf moet betalen je beter af bent met de hulp/linkjes van phluphy.
Want die dingen zijn echt super duur.

http://www.michelkoene.nl/04bedden/04FramesetKoen.html
http://www.barryemons.nl/
  woensdag 25 juli 2007 @ 21:35:49 #123
1762 YPPY
Yppiaans
pi_51832355
Die zag ik ook p_iglet, van michelkoene, mooi spul!


Dit is ook al ruim 600 euro en gaat maar tot 1,30 m, hebben ze bij ons kinderdagverblijf.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  woensdag 25 juli 2007 @ 21:38:45 #124
1762 YPPY
Yppiaans
pi_51832465
Misschien zeg ik heel doms, maar als je bij ikea een stapelbed koopt en je timmert de zijwanden dicht en maakt een deurtje in de voorkant?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  Jubileum moderator woensdag 25 juli 2007 @ 21:39:54 #125
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_51832507
Deze vind ik echt fantastisch:
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  Jubileum moderator woensdag 25 juli 2007 @ 21:40:34 #126
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_51832534
quote:
Op woensdag 25 juli 2007 21:38 schreef YPPY het volgende:
Misschien zeg ik heel doms, maar als je bij ikea een stapelbed koopt en je timmert de zijwanden dicht en maakt een deurtje in de voorkant?
Ja daar zaten we ook al aan te denken, of aan een hemelbed ofzoiets en dat dichttimmeren met spijltjes.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  woensdag 25 juli 2007 @ 21:43:09 #127
1762 YPPY
Yppiaans
pi_51832638
Ja en dan verf je het helemaal roze en zeg je dat het een kasteel is en Eva de prinses. Dan kan ze het meteen om te spelen gebruiken. Ik denk dat je zoiets misschien nog wel als stage-opdracht kunt laten maken op een school.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_51832719
Misschien iets heel stoms, maar een van de ouders van iemand hier in OUD heeft het stokke bedje nagebouwd. Volgens mij is die vader echt supergoed in dit soort dingen? Nou is het misschien heel onbeschoft, maar wellicht zou hij kunnen helpen als je eventueel zelf iets gaat bouwen/ontwerpen?
pi_51832959
lois, ik dacht ook aan zo'n soort oplossing. of helemaal zelf maken, of een timmerman vragen iets te maken dat aansluit bij wat jullie/eva nodig hebben? ik ken wel een ontzettend aardige (en superhandige) oude timmerman die vast bereid is hieraan mee te werken. hij woont alleen precies aan de andere kant van 't land dan jullie.
  Jubileum moderator woensdag 25 juli 2007 @ 21:52:41 #130
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_51833053
Wat onwijs lief dat jullie zo meedenken. Ik heb hier naast me een best handige man die nu zit te broeden hoe hij het bedje kan namaken van het plaatje wat ik zojuist heb gepost. Ik hoor "hmmmm.....mompelmompel...mdf....hoekprofiel....mompelmompel"
Volgens mij komen we er wel, 2ehands zie ik ze zo eventjes niet staan maar ik ga de sites van Fluf wel in de gaten houden. Wij hadden nooit aan deurtjes gedacht, maar zaten ons wel af te vragen hoe we haar ooit in een hoog bedje zouden krijgen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_51833136
Met zo'n keukentrapje met twee treden over de hele lengte van het bed wellicht? Afhankelijk van de hoogte van het bed natuurlijk...

Je ziet die dingen ook wel eens staan voor de schoolborden op scholen. Maar ik weet niet of dat echt heel veilig is hoor!
  woensdag 25 juli 2007 @ 22:00:45 #132
1762 YPPY
Yppiaans
pi_51833406
Zet hem maar aan het werk met de Eigen Huis en Tuin junglekamer: Een laag opstapje en het is net een boomhut. Met de rest van de bamboe maak je dan deurtjes die je eventueel af kan sluiten. Of een raampje waar ze niet doorheen kan. Zo leuk!
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_51834550
Wat een leuk idee is dat YPPY!

Vraagje, omdat hier mensen zijn die met gehandicapten werken: gebruiken jullie in de zorg ook wel eens een slaapzakriem? Ik weet dat ouders dat wel eens gebruiken, maar bij baby's wordt het afgeraden dus ik verwachtte eigenlijk dat dat bij oudere kinderen ook gevaarlijk is?
  woensdag 25 juli 2007 @ 22:41:47 #134
1762 YPPY
Yppiaans
pi_51834974
Een slaapzakriem heb ik nooit gebruikt. Wel een zweedse band om te voorkomen dat 1 van de vakantiegangers 's nachts z'n bed uit zou komen. Dat was niet risicoloos, maar zijn ouders hebben daar toen mee ingestemd. Anders was het echt te gevaarlijk.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  woensdag 25 juli 2007 @ 22:42:28 #135
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_51835001
quote:
Op woensdag 25 juli 2007 21:52 schreef Lois het volgende:
Wat onwijs lief dat jullie zo meedenken. Ik heb hier naast me een best handige man die nu zit te broeden hoe hij het bedje kan namaken van het plaatje wat ik zojuist heb gepost. Ik hoor "hmmmm.....mompelmompel...mdf....hoekprofiel....mompelmompel"
Volgens mij komen we er wel, 2ehands zie ik ze zo eventjes niet staan maar ik ga de sites van Fluf wel in de gaten houden. Wij hadden nooit aan deurtjes gedacht, maar zaten ons wel af te vragen hoe we haar ooit in een hoog bedje zouden krijgen.
Ik zat ook al helemaal te bedenken hier dat die toch niet zo heel erg moeilijk hoeft te zijn.
Je moet alleen zorgen dat het goed stevig in elkaar zit.
Kijken of je een soort van mal kan maken en dan op basis daarvan de uitsparingen uitfrezen... Mss zijn er in K&W ook nog wel mensen met tips, en anders idd dat wat Pruk noemt, wie weet heeft die meneer iig goeie tips.
***
pi_51835548
poemojn, slaapzakriemen en andere dingen om mensen mee vast te leggen zijn ook in de gehandicaptenzorg verboden.
zweedse banden zijn onder uitzonderlijke omstandigheden (toestemming van ouders, arts etc) toegestaan, maar die vallen onder de categorie als bijvoorbeeld geisoleerd opsluiten. Er zijn veel wettelijke regels aan verbonden.
pi_51836108
Hmm, oke. Misschien dat ik 't nog eens vraag aan die ouder/verzorger dan. Bedankt.

Lois, je zocht eerst dus zo'n bedje ?


Er zijn ook blankhoutenmeubelzaken die zelf kinderkamers maken en verkopen. Misschien kun je daar eens informeren naar de prijs voor een groter formaat ledikant?

[ Bericht 24% gewijzigd door poemojn op 25-07-2007 23:21:07 ]
pi_51850317
quote:
Op woensdag 25 juli 2007 20:24 schreef Lois het volgende:
Even een update:
[..]
...
Daarnaast hebben we te kampen met een zeer ondernemend Evaatje. Ze is al vanaf jongs af aan vele uren wakker per nacht maar dat was nooit een probleem want ze kan haar bedje niet uit komen. Tot 2 weken geleden, toen lukte het ineens wel. 5 uur 's morgens begonnen de dagen al volgens Eva
Ze was de kunst van het eruit klimmen weer eventjes vergeten maar aan het begin van onze vakantie wist ze weer hoe het moest. Jeroen heeft verschillende keren steeds hogere baricades op haar bedje gebouwd maar ze blijft klimmen, en elke dag vroeger. Van de week zaten we zelfs al om 4 uur beneden
Nu hebben we alle verhogingen er maar weer afgesloopt, bang als we zijn dat ze vandaag of morgen eruit stort en iets breekt en hebben we een andere oplossing bedacht. Eerst hebben we het geprobeerd met een lampje op tijdklok "als het lampje brand mag je er nog niet uit" maar daar snapte ze niks van. Nu hebben we een slot op haar kamerdeurtje gemaakt, als de deur dicht is moet je weer in bed en slapen.
Dat snapte ze vanmorgen om half 5 natuurlijk nog niet maar misschien als we het vaak genoeg herhalen (keer of 100 ) wel.
Het was makkelijker toen ze er nog niet uit kon, uit haar bedje
Let goed op dat je hier snel iets aan doet! Ik heb na 6 jaar "slaapterreur" serieuze slaapproblemen ontwikkeld. Lukas was ook niet te houden vanaf dat hij wakker werd (idd ook tijden van half 5 soms... ). Eerst hekje voor zijn kamerdeur, verduisteringsgordijnen later deur met haakje maar niets hielp want hij gilde, zong en krijste het hele huis bij elkaar, waren we allemaal toch wakker
Hij slaapt nu in een onrustband, en dat gaat een stuk beter: hij slaapt binnen 15 minuren (en klimt niet meer op de kast, verplaatst geen meubilair meer of staat piemelnaakt voor het raam te zwaaien ) en des ochtends is het ook ineens 7 uur
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  Jubileum moderator donderdag 26 juli 2007 @ 13:06:47 #139
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_51851328
Gets Mwana dat klinkt echt erg We waren al van plan om er snel iets aan te doen hoor want ik word hier op zijn zachts gezegd behoorlijk chagrijnig van
Jeroen heeft gisteravond behoorlijk lang zitten denken en tekenen en vanmorgen hebben we hout besteld bij de houthandel. Hij gaat dat bedje wat ik hierboven al postte, wat we gevonden hebben via een link van oa Phluphy namaken. We hebben nog even geinformeerd over een evt. vergoed bedje maar dan zou ze OF een behoorlijke lichamelijke handicap moeten hebben OF een gevaar zijn in huis.
Dus we gaan het zelf maken, of liever gezegd Jeroen gaat het zelf maken, ik doe niks... We gaan haar eigen lattenbodem en matras hergebruiken en zo kunnen we op de kosten besparen.
Vanmiddag gaan we de schuur leeghalen, morgen komt het hout en dan gaat Jeroen aan de slag.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  donderdag 26 juli 2007 @ 13:15:45 #140
24188 Belana
kloon van belana
pi_51851590
goedzo lois (of eigenlijk...jeroen natuurlijk )
stormy waters...
sailin'
  donderdag 26 juli 2007 @ 13:18:41 #141
103793 kozakken
Living the life
pi_51851651
Wat goed Lois.
En wat een leuk project voor Jeroen. Dat is echt praktisch iets doen voor jullie kleine meisje!
En dat weet zij mss niet helemaal te volle, maar jullie wel
(Hoera Wat heerlijk toch als er zo lekker wordt meegedacht. )
  donderdag 26 juli 2007 @ 13:20:10 #142
1762 YPPY
Yppiaans
pi_51851685
Dat is zwaar Mwana, Lukas is nog groter natuurlijk.

Leuk dat Jeroen gaat beginnen. Wel een topic erover openen he?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_51855384
Go Lois en Jeroen!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  donderdag 26 juli 2007 @ 19:17:22 #144
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_51862518
Hey wat goed zeg! Ik ben benieuwd!
***
  donderdag 26 juli 2007 @ 19:51:08 #145
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_51863670
Go Jeroen! Zagen en schroeven moet je!

Kunnen we een K&W topic verwachten?

Jeroen kennende gaat dat helemaal goed komen met dat bed Fijn dat je op zo'n manier tot een oplossing komt, alleen jammer dat 't dan niet vergoed wordt als je het gewoon kant en klaar koopt.
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
  donderdag 26 juli 2007 @ 22:20:10 #146
103793 kozakken
Living the life
pi_51869029
Ik denk dat ik het juist nog veel mooier vind dat het zelf gemaakt is ipv kant en klaar. (Op mss een paar kleine handigheidjes na dan die de 'echterds'wel hebben )
Juist dat echte tastbare iets voor je kind kunnen betekenen

-maar dat is hoe ik het persoonlijk zou ervaren-
  Jubileum moderator zaterdag 28 juli 2007 @ 19:51:43 #147
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_51920197
quote:
Op donderdag 26 juli 2007 13:20 schreef YPPY het volgende:
Wel een topic erover openen he?
Het zelfmaken van een bedbox...
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zondag 29 juli 2007 @ 20:18:36 #148
1762 YPPY
Yppiaans
pi_51941525
O, wat stom. Kom ik helemaal aan met ingewikkelde constructies, sta ik er niet bij stil dat dat helemaal niet handig is voor Eva. Dat kan natuurlijk beter rustig zijn, zonder prikkels.

Dat zelf maken gaat echt vlug. Wat vindt Eva ervan dat ze een nieuw bed krijgt?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  Jubileum moderator zondag 29 juli 2007 @ 20:32:47 #149
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_51941875
Eva vind het helemaal geweldig, vraagt ook steeds of het bedje "waar Eva niet uit kan" al klaar is. Ze helpt Jeroen, als hij tenminste geen activiteiten doet die herrie maken, en staat dan naast hem met haar speelgoedhamer/zaag en boormachine. Zo schattig!

We willen het zo naturel mogelijk houden, het bedje, alleen de voorkant misschien versieren met een leuke "Eva" op de bovenrand, en leuke deurgreepjes.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  maandag 30 juli 2007 @ 09:33:24 #150
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_51952425
Ik zag Eva er op de foto's in het K&W-topic al zo vrolijk bijstaan. Fijn dat ze er zelf ook enthousiast over is.
Een mooi project, en jullie gaan zo lekker voortvarend van start (uit nood gebeuren, dat wel natuurlijk).
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_51958175
Loís... geweldig wat jullie voor EVA maken ! Super gewoon !
  Jubileum moderator woensdag 1 augustus 2007 @ 19:27:43 #152
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_52024921
Het bed is af en ze slaapt Zonder problemen, zonder angst en paniek. Ik ben zo trots op haar, mijn dappere dodo
Ze was heel verdrietig voor we naar bed gingen, ze wil heel graag weer naar school, "ik mis mijn vriendjes mama". Arm ding, ze heeft maar 2 weken vakantie (dit is de laatste week) en het is nog te lang. Ze was amper te troosten dus ik vreesde al het ergste voor het nieuwe bed, maar niets van dit alles toen ze er eenmaal in lag.
Zoals we 's middags al konden zien kon ze zich echt ontspannen toen de deurtjes dicht waren. Ze kon zich er echt aan overgeven. Heel mooi om te zien dat dit vanavond ook weer gebeurde. Ze vroeg zelf of ze al naar bed mocht want ze was zo moe, dat kan ook niet anders met al dat nachtelijk gespook van de afgelopen weken.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  woensdag 1 augustus 2007 @ 19:36:08 #153
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_52025088
Wauw! Wat onwijs gaaf om te lezen zeg! Echt super. Wat fijn voor jullie en voor haar!
***
  woensdag 1 augustus 2007 @ 19:52:26 #154
103793 kozakken
Living the life
pi_52025432
Eva
En Lois
En Jeroen
En Iris (Want ook die moet er toch het nodige van hebben meegekregen)


Jongens wat geweldig!!!
-Echt, ik ga er gewoon in uitroepstand van!!-
En dan ook nog zo'n mooi mooi bedje

Geef je Jeroen een dikke pakkerd van me. Wat een geweldig mooi stuk werk zeg!
pi_52025508
Super dat het zo goed gewerkt heeft ! En Jeroen wat ben je toch gezegend met een paar geweldige rechterhanden !
  Jubileum moderator woensdag 1 augustus 2007 @ 20:36:44 #156
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_52026585
Onwijs he zo'n man?
Ik heb nog 2 filmpjes van vanmorgen, het moment dat Eva gaat proefliggen in het bedje. Ze wilde voorgelezen worden door Iris, en vraagt zelfs of de gordijnen al dicht mogen en bij het 2e filmpje kun je zien hoe ze zich overgeeft aan haar moeheid.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  woensdag 1 augustus 2007 @ 20:43:05 #157
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_52026769
Echt super om te zien!
***
  woensdag 1 augustus 2007 @ 20:43:23 #158
12721 Sugar
...maakt plannen
pi_52026784
Wat schattig, Lois.
Dat alle stoplichten groen zijn, de geluiden precies goed, de lucht blauwer dan anders, wind mee en het geluk achterop!
  woensdag 1 augustus 2007 @ 20:46:33 #159
24188 Belana
kloon van belana
pi_52026877
ach lois en jeroen, wat fijn wat heerlijk zalig dat ze er zelf zo blij mee is
stormy waters...
sailin'
pi_52027014
*stil*
mooi
Wat heb jij een geweldig gezin
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
  woensdag 1 augustus 2007 @ 21:25:12 #161
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_52028097
Wat heerlijk dat het er zo goed uitziet!

Ik moest huilen van de filmpjes
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
  woensdag 1 augustus 2007 @ 21:25:58 #162
103793 kozakken
Living the life
pi_52028118
Och....
Wat een heerlijke filmpjes ook!
Wat hebben jullie toch een rijkdom
  woensdag 1 augustus 2007 @ 21:27:50 #163
37478 Luchtbel
Memories in progress
pi_52028175
En wat snel klaar!
Hopelijk komen jullie nu allemaal aan uitrusten toe.
pi_52028393
Wat geweldig !
Geniet maar fijn Eva !


en pappa en mamma, ik hoop dat ze lekker doorslaapt !
  woensdag 1 augustus 2007 @ 21:37:02 #165
116890 _evenstar_
Ba-dum-tisssschhh
pi_52028488
lois wat super geniet ze allemaal
Engaging Infinite Improbability Drive..
pi_52028814
Echt zo leuk dat het zo goed gaat met het bedje.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_52029961
Lois wat fijn en wat een prachtig bedje!
♥ A ♥ & ♥ T ♥
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
pi_52036320
Hoe is het gegaan vannacht ? Ben heel benieuwd wat Eva er van vond en of jullie nu door hebben kunnen slapen
  Jubileum moderator donderdag 2 augustus 2007 @ 08:13:46 #169
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_52036359
We hebben geslapen tot half 7 Eva vond het heerlijk in haar bedje, heeft lekker liggen zingen en was heel blij dat ze er niet uit kon
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  donderdag 2 augustus 2007 @ 08:13:51 #170
24188 Belana
kloon van belana
pi_52036360
ik ben ook benieuwd!
edit: ah! ik was te vroeg! wat goed zeg! wat heerlijk! en wat een opluchting!
stormy waters...
sailin'
  donderdag 2 augustus 2007 @ 08:17:23 #171
12721 Sugar
...maakt plannen
pi_52036387
Wat geweldig!!!
Echt heel erg fijn, Lois!
Dat alle stoplichten groen zijn, de geluiden precies goed, de lucht blauwer dan anders, wind mee en het geluk achterop!
  donderdag 2 augustus 2007 @ 08:18:16 #172
19376 LadyS
Help Liam --> SMA2
pi_52036395
Wat fijn Lois!!! Ik had de vraag ook al in je klustopic gesteld, maar het antwoord stond hier
Je voelt je zeker als herboren na een lange nacht!
Help, deel en doneer! Steun Liam in de strijd tegen SMA2! De tijd dringt!
https://steunliamtegensma2.nl/doneer/
pi_52036426
Wat een supernacht. En fantastisch voor Eva dat ze er zo blij mee is.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_52036616
Goed gedaan meneer en mevrouw LOIS!
burgerweeshuis
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
  donderdag 2 augustus 2007 @ 08:48:36 #175
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_52036686
Kijk, dat zijn tenminste weer normale nachten! Wat fijn voor jullie allemaal zeg!
***
  donderdag 2 augustus 2007 @ 08:55:22 #176
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_52036762
Lois, wat moet dat heerlijk zijn!
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
  donderdag 2 augustus 2007 @ 10:13:33 #177
103793 kozakken
Living the life
pi_52038422
Een nacht slapen
En wat leuk en fijn dat Eva er ook zo blij mee is
pi_52040787
Kijk ! Dat is dus echt het effect dat je zocht ! Geniete er maar van !

  donderdag 2 augustus 2007 @ 12:36:19 #179
144006 chacama
Ondernemend!
pi_52042185
Lois wat super fijn.
  donderdag 2 augustus 2007 @ 14:29:58 #180
175104 Fruppel
Okay D Elmo voor jou ;)
pi_52045440
Eva! Superheldin !
Wat fjin dat ze zo ontzettend goed heeft geslapen in haar nieuwe bedje!

Heerlijk voor jullie allemaal!

Lurkt weer verder
pi_52047084
Wat een goed nieuws zeg!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  donderdag 2 augustus 2007 @ 16:21:59 #182
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_52048237
Wat een goed verhaal en de foto's zijn ook leuk!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_52048974
Lois, echt super alles
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
  Jubileum moderator zaterdag 4 augustus 2007 @ 19:25:58 #184
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_52102485
Het bedje is echt een ongelooflijk succes. Eva begint elke dag rond 2 uur 'smiddags al te vragen of ze al naar bed mag zo fijn vind ze het in het bedje. Elke avond als we zeggen "we gaan zo pyama aandoen, fruit eten en dan naar bed" vraagt ze "toch wel in mijn nieuwe bedje?" en begint altijd te juichen als we bevestigend antwoorden.
Vannacht heeft ze heerlijk liggen kletsen, zingen en lachen in haar bedje, en is daarna weer lekker in slaap gevallen. Fijn was dat! Dat is beter als zo enorm vroeg opstaan, en je merkt ook aan Eva hoe goed dat haar doet. Ze is een stuk minder overprikkeld.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zaterdag 4 augustus 2007 @ 19:42:21 #185
68900 Saffier
Tobias en Ylana
pi_52102868
Wat ontzettend fijn Lois dat het zó'n succes is! Wat lief dat ze 's middags al vraagt of ze naar d'r nieuwe bedje mag
Hij weet alleen van lekker slapen, en ver daarbuiten lopen schapen.
De zon schijnt op zijn donk're haren, zo blijf ik heel lang naar hem staren.
Wie ben jij in dit leven om je droom op te geven?
Ylana
pi_52106431
Wat fijn Lois, super dat het zo goed werkt voor Eva .
Mama van 2 lieve meiden :)
pi_52113343
Super zeg ! En dan mag ze geloof ik maandag ook weer naar school ! Fijn voor haar (en voor jullie ook neem ik aan)
pi_52155434
fijn lois!!
  Jubileum moderator dinsdag 7 augustus 2007 @ 20:09:51 #189
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_52177755
Goed nieuws

Dankzij een nieuwe aanpak kan autisme al bij kinderen van twee jaar worden vastgesteld. Tot nu toe kon dat pas bij kinderen van vijf jaar en ouder. In drie provincies is een proef gedaan met een nieuwe vragenlijst voor artsen van consultatiebureaus. Die bekijken bijvoorbeeld hoe een kind reageert op zintuiglijke prikkels. Na doorverwijzing naar een specialist kan dan sneller de diagnose autisme worden gesteld. Dat maakt eerdere behandeling mogelijk en kinderen lopen minder achterstanden op in hun ontwikkeling. De onderzoekers pleiten ervoor om de nieuwe methode in alle provincies toe te passen.

Mogelijkheden voor vroegtijdige screening van kinderen onder de 3 jaar op het hebben van autisme is sucessvol. In drie provinciesloopt al enige tijd een proef en deze is aanleiding om de methode mogelijk uit te breiden naar de rest van Nederland. Met de methode kan autisme al op 2 jarige leegtijd worden gediagnostiseerd.Ondanks de groeiende overtuiging dat autisme een aangeboren afwijking is, laat de diagnose gemiddeld op zich wachten tot het 3e of 4e levensjaar.


Bron
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  dinsdag 7 augustus 2007 @ 20:13:14 #190
73207 phluphy
Lief vriendje...
pi_52177871
Het werd net ook genoemd bij het NOS Journaal.
Goede ontwikkeling.
... ♥ ik mis je ♥
pi_52178195
Echt goed dat het eerder vastgesteld kan worden. Dat kan zoveel problemen en frustraties voorkomen.

Hebben jullie iets aan de ondersteuning die jullie nu krijgen Lois om met Eva's driftbuien om te gaan?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  Jubileum moderator dinsdag 7 augustus 2007 @ 20:23:13 #192
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_52178230
Die ondersteuning is op vakantie en tot dusver zijn we nog niet in de actieve fase aanbeland, we zijn gekomen tot 4 voorgesprekken en een schriftelijk verslag. Dat moeten we na de vakantie tekenen voor accoord en dan pas gaat er een behandelplan worden opgesteld.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_52178318
Jemig, 4 voorgesprekken zelfs. Mijn collega's klaagden al omdat ze twee verplichte voorgesprekken moesten houden. Heb je wel de persoon ontmoet die gaat ondersteunen? En dan moet er nog een behandelplan gemaakt worden. Jammer hoor dat het zo lang duurt, maar het traject is wel in gang gezet dus.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  donderdag 9 augustus 2007 @ 20:58:20 #194
73207 phluphy
Lief vriendje...
pi_52238989
Gaat het nog steeds goed met slapen, Lois?
... ♥ ik mis je ♥
pi_52248185
Goedemorgen,

ik lees al een tijdje mee, maar vindt het nu tijd te worden om mij maar eens voor te stellen.
Ik ben 32 jaar en stiefmoeder/fulltime verzorger van een stiefzoon van 11 met het syndroom van asperger en waarschijnlijk nld of pdd-nos. Ik zorg ondertussen bijna 6 jaar voor hem.

Eigenlijk gaat het tegenwoordig best goed op wat pre-puberen na maar dat doen alle kinderen op die leeftijd. Qua medicatie krijgt hij nu alleen nog maar dipiperon, eerder kreeg hij ook ritalin omdat hij de uiterlijke kenmerken vertoonde van ADHD, daarna zijn we overgegaan op concerta. Totdat in de zomervakantie de apotheek geen concerta had en we dus verplicht een dag moesten wachten.
Hij had hoofdpijn dus een halve paracetamol gegeven en verder niks. Wat bleek tot onze verbazing, we hadden ineens een heel rustig kind. De volgende dag toch maar weer concerta gegeven en jawel hoor na een uur hadden we een stuiterbal. Wij meteen naar de kinderarts gebeld en samen besloten om maar te stoppen met de concerta en dat gaat nu al een jaar goed.

Hij zit op een school voor speciaal basis onderwijs en is licht bovengemiddeld intelligent. Toch vertoont hij op school de meeste trekjes. Zoals hij is een van de beste met rekenen op school, maar hij vindt van niet. Dus als ze moeten rekenen gaat meneer heerlijk een half uur zuchten en puffen " het is zo moeilijk", "dat kan ik nooit", om vervolgens alle sommen foutloos te maken. Als je hem vraagt waar hij goed in is zal hij nooit rekenen zeggen.

Thuis gaat het beter omdat we een schema hebben, dat hang gewoon op een deur, met wat hij wanneer kan doen. Dus thuis is er structuur alom dat blijkt toch beter te werken.

Voor nu is dit het even als jullie meer willen weten hoor ik het wel.
  vrijdag 10 augustus 2007 @ 11:23:50 #196
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_52252129
Ravenna29, welkom in dit topic.
Het is wat onlogisch wat je zegt, dat je zoon naast Asperger ook pdd-nos zou hebben. Dat kan namelijk niet samengaan. Wel kan NLD bij autisme voorkomen (ik heb zelf ook kenmerken van NLD).

Maar alsnog welkom!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  Jubileum moderator vrijdag 10 augustus 2007 @ 21:03:26 #197
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_52268207
Ravenna welkom

Het gaat nog steeds geweldig met slapen. Eva is nog steeds dolblij met haar eigen bedje. We hadden het hele verhaal in het overdrachtschriftje van school geschreven met een foto van het bedje erbij. Hebben ze een heel kringgesprek gehad over het bedje en Eva heeft iedereen de foto laten zien. Eva's vriendje wilde ook wel zo'n bedje, zo mooi vond hij het. Eva was dolblij om haar vriendje weer te zien na de vakantie, en vice versa. Ze hebben ze op een gegeven moment echt uit elkaar moeten trekken want ze kwamen niet meer aan puzzelen toe met al dat geknuffel.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zaterdag 11 augustus 2007 @ 21:15:07 #198
73207 phluphy
Lief vriendje...
pi_52291751
Oh wat heerlijk Lois ! Dat idee om een ander bed te gaan proberen is echt een voltreffer geweest zeg!
Betekent dit nu ook betere (langere) nachten voor jullie?

En hoe reageerde Jeroen toen hij hoorde dat het vriendje ook zo'n bedje wilde?
Hopelijk heeft dat vriendje ook zo'n fijne, handige papa !
... ♥ ik mis je ♥
pi_52569694
Wat hebben ze met mijn kind gedaaaan?

Zoals ik eerder had gemeld zou hij dit schooljaar naar speciaal onderwijs gaan en maandag is hij begonnen.
Bij thuiskomst vroeg ik hoe het was geweest en met een stralende glimlach was het in 1 woord: "Leuk!"
Hij moet een uur vroeger opstaan (en daar heeft ie altijd moeite mee) en dat doet ie al 2 dagen met plezier, en vanavond aan tafel zei hij ineens: "Ik verheug me echt op morgen."
Ik nog vragen wat er dan morgen is, en het antwoord was:"Naar school natuurlijk!"



En dit van een kind dat niet naar school te schoppen was.
De ellende die we in het reguliere onderwijs met hem mee hebben moeten maken, het onbegrip, het onveilige gevoel.
Alles wat met creativiteit (iig met handenarbeid oid) te maken heeft, daar gruwde hij van, en nu komt meneer al 2x thuis met tekeningen.

Wat een rust, en wat ben ik blij met de juf bij wie hij gewoon mag zijn wie hij is.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  Jubileum moderator dinsdag 21 augustus 2007 @ 20:07:04 #200
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_52569784
Wat fijn Shmoops! Wat heerlijk zeg, zo'n opgelucht jongetje die met plezier naar school gaat
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  dinsdag 21 augustus 2007 @ 20:48:47 #201
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_52571337
Shmoopy, wat heerlijk dat het zo goed voor hem uitpakt. Van dit soort berichtjes word ik helemaal blij
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_52572611
Wat goed shmoopy, klinkt echt positief, en zo snel al.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_52617606
Shmoopy wat prachtig!
Goede keuze dus!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_52641088
Geweldig nieuws Smoophy! Wat zal dat een opluchting zijn voor jullie

Onze zoon heeft altijd op reguliere basisscholen gezeten en werd veel gepest. Nu heeft hij het eerste jaar op een school voor voortgezet onderwijs (LWOO) gezeten en dat vond hij gewoon geweldig. De school neemt alleen leerlingen aan met een "rugzakje" en de meesten hebben PDD-NOS. Kleine klassen, veel aandacht. Wel vrij ver reizen, daar was ik zelf best zenuwachtig over. Mijn Kind met tram en metro naar school maar dat gaat ook al vanaf dag 1 als een zonnetje Al heeft hij op zijn geheel eigen wijze wel álle alternatieve reismogelijkheden geprobeerd, die natuurlijk allemaal veel langer duurden
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
pi_52803966
quote:
Op vrijdag 24 augustus 2007 07:56 schreef anne_Chris het volgende:
Geweldig nieuws Smoophy! Wat zal dat een opluchting zijn voor jullie

Onze zoon heeft altijd op reguliere basisscholen gezeten en werd veel gepest. Nu heeft hij het eerste jaar op een school voor voortgezet onderwijs (LWOO) gezeten en dat vond hij gewoon geweldig. De school neemt alleen leerlingen aan met een "rugzakje" en de meesten hebben PDD-NOS. Kleine klassen, veel aandacht. Wel vrij ver reizen, daar was ik zelf best zenuwachtig over. Mijn Kind met tram en metro naar school maar dat gaat ook al vanaf dag 1 als een zonnetje Al heeft hij op zijn geheel eigen wijze wel álle alternatieve reismogelijkheden geprobeerd, die natuurlijk allemaal veel langer duurden
Oe,, dat is wel slim van 'm.
Juist omdat trams of metro's wel eens iets anders kunnen gaan doen dan wat je zou verwachten, is het erg goed dat hij ook alle alternatieven kent voor als er iets mis gaat.
Die van mij wordt volgend jaar daar ook op voorbereid, nu gaat ie nog met een busje.

En jongens, het is volgens mij geen school, hoor, maar een pretpark.
Elke dinsdag tosti-dag bijvoorbeeld, streepjes sparen om om de computer te mogen, alleen maar complimentjes krijgen de hele dag, geen pesten meer, en opeens is het gehate rekenen 'leuk'.

Ik wil ook naar die school.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  donderdag 30 augustus 2007 @ 12:14:22 #206
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_52807077
Wat klinkt het goed allemaal Shmoopy!
***
pi_52816557
quote:
Op donderdag 30 augustus 2007 10:05 schreef shmoopy het volgende:

[..]

Oe,, dat is wel slim van 'm.
Juist omdat trams of metro's wel eens iets anders kunnen gaan doen dan wat je zou verwachten, is het erg goed dat hij ook alle alternatieven kent voor als er iets mis gaat.
Die van mij wordt volgend jaar daar ook op voorbereid, nu gaat ie nog met een busje.
Alleen het feit al dat hij dat hij dat durft is een hele stap. Nou ja, met een stoer klasgenootje dan Maar hij weet een beetje hoe de stad in elkaar zit en gaat rustig van Buitenveldert naar het Leidseplein om in Osdorp uit te komen. Een uur langer onderweg dan anders maar een lesje wijzer.
quote:
En jongens, het is volgens mij geen school, hoor, maar een pretpark.
Elke dinsdag tosti-dag bijvoorbeeld, streepjes sparen om om de computer te mogen, alleen maar complimentjes krijgen de hele dag, geen pesten meer, en opeens is het gehate rekenen 'leuk'.

Ik wil ook naar die school.
Ja, zo leuk als op school kunnen we het thuis niet maken
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
  donderdag 30 augustus 2007 @ 18:16:23 #208
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_52816708
Knap hoor Anne, en dapper! Je moet de volwassenen eens de kost geven die een ritje met het ov niet aandurven als er een overstap bij komt kijken.
***
  Jubileum moderator donderdag 30 augustus 2007 @ 19:19:33 #209
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_52818622
Het klinkt echt geweldig Shmoopy!

Ik had vandaag weer een gesprek met het MEE, met de opvoedkundige mevrouw die ons gaat helpen.
Duidelijk is geworden door haar observatie en door gesprekken met oa. Eva's mentor op school dat wij teveel met taal proberen te bereiken. Hoewel Eva wel vol goede wil is bij opdrachten is ze die 2 minuten later alweer kwijt, en zo blijf je aan het corrigeren of vertellen wat we gaan doen. Ik moet haar gaan toespreken naar haar werkelijke leeftijd, en dat is die van een vroege peuter. Doordat zij zo lekker overal het juiste opzegt, en ook heerlijk kopieert wat je zelf zegt (echolalie)maak ik vaak de fout dat ik denk dat ze me begrijpt. Soms begrijpt ze me ook wel maar is vervolgens gelijk weer kwijt wat ik ook al weer gezegd heb.

We hebben nu een plan de campagne opgesteld voor de komende weken, en 10 afspraken lang gaat zij ons daarbij begeleiden.
Allereerst gaan we werken met een nog strakkere structuur thuis, helemaal uitgeduid in picto´s. Daarbij voegen we dan een leuk wekkertje, met een gezellig piepje, die de overgangen van de ene activiteit (bijv. buiten spelen) naar de volgende activiteit (bijv. handen wassen) gaat aangeven. Daarmee hopen we te bereiken dat Eva minder in paniek raakt tijdens die overgangen, makkelijker te "vatten" is want ik ren soms 100 rondjes achter haar aan voor ik haar te pakken heb (letterlijk) en ook dat zij meer door gaat krijgen wat er gebeurd thuis.
Daarnaast hopen we, en dat is het hoofddoel, dat ze door de structuur thuis minder genegen is om haar prikkelbaarheid uit te leven op haar zusje.
Als dit allemaal niet voldoende gaat helpen om haar agressie naar Iris en mij te minderen wordt het noodzaak dat we een aparte plek in de kamer gaan inrichten voor Eva. Een geheel eigen plekje, waar zij alleen kan spelen en waar ik haar dmv mandjes activiteiten ga laten doen. Bijv. een mandje met puzzels, of een mandje met tekenspullen. Zo leert ze dat dat haar plekje is en dat ze daar ongestoord kan werken.
Ik voel al aan mijn water dat Iris dan ook zo'n plekje wil, terecht natuurlijk, en dan zullen we de kamer drastisch moeten aanpassen want hij is niet echt heel groot, en dan zullen wat meubels het veld moeten ruimen.

Dit wordt ons eerste streven de komende weken, minder taal gaan gebruiken, kortere zinnen en opdrachten en alles, echt alles, ondersteunen met picto's en tijd inzichtelijker gaan maken voor Eva dmv een wekkertje.
Ik ga ook een boekje maken met picto's voor onderweg, dan kan dat mee naar opa en oma bijv. als we daar gaan spelen, of als we gaan boodschappen doen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  donderdag 30 augustus 2007 @ 19:23:30 #210
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_52818740
Goh Lois, dat klinkt wel allemaal heel goed! Maar wel ook heel veel intensief werk voor de komende weken!
Ik hoop dat het jullie gaat lukken om de boel wat meer te structuren en daardoor prettiger te laten verlopen.
***
pi_52818977
Ja, Lois, wij corrigeren elkaar hier ook regelmatig als we neigen naar te uitgebreid uitleggen:"Korte commando's!"

Wat een werk, hé?
Al die structuur, alles met een speciale benadering, over de meest normale dingen heel goed na moeten denken voordat je het toepast, pffff, jullie verdienen een weekje in een kuuroord.

Ben heel benieuwd hoe het verloopt, hoop dat het goed aanslaat bij Eva.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  Jubileum moderator donderdag 30 augustus 2007 @ 19:37:17 #212
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_52819133
Ja korte commando's en ik heb laatst ook ergens gelezen: niet zeggen wat ze niet mag maar zeggen wat ze wel mag. Dus niet "niet in de tuinen fietsen" maar " op de stoep blijven" . Helpt ook wonderbaarlijk goed.
Best wel moeilijk want ik heb soms de neiging om tegen Iris heel kort te blijven, terwijl die juist weer veel heeft aan een uitgebreide uitleg.

Weekje kuuroord? Eva slaapt alleen als Jeroen haar naar haar eigen bed heeft gebracht. Ze slaapt nergens anders, en ook niet als iemand anders haar naar bed brengt. Dat wordt het 2e actiepunt, maar wij vonden de veiligheid van Iris, en het welbevinden van Eva in huis belangrijker.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  donderdag 30 augustus 2007 @ 19:42:20 #213
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_52819295
Pfoeh, een hoop werk. Worden een paar heel intensieve weken.
Ik hoop echt dat je snel resultaat merkt en dat alles wat handelbaarder (en veiliger) wordt in huis.

Petje af, voor jou en Jeroen
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
pi_52819334
Ja, ze onthouden dat 'niet' niet.
Ook bij 'gewone' kinderen werkt dat zo, ik heb daar in mijn klasje ook heel veel profijt van, hoor.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  donderdag 30 augustus 2007 @ 22:18:22 #215
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_52824551
Veel succes, Lois en familieleden!
Klinkt goed, de eigen plek in de huiskamer.
Even een pictotje voor de feestvreugde:
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  Jubileum moderator dinsdag 11 september 2007 @ 19:19:10 #216
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_53102751
Al eerder heb ik bij onze tandarts aangegeven dat Eva volgens mij naar een speciale tandarts moet, voor als er wat is. Hij vond dat in dat geval nog niet zo nodig omdat ze controle goed toe liet, en ze had nog geen urgente dingen aan haar gebit.

Vorige week ontdekte ik echter een gaatje in haar kies. Daarbij heeft ze een afgebroken zwarte boventand, en zijn al haar ondertanden afgesleten tot het kaakbot door haar tongbewegingen. Die stompjes zijn ook zwart.

Vandaag zijn we naar de tandarts geweest, waarbij Eva al bijna de wachtkamer weer uitrende toen een kindje in de behandelkamer enorm begon te krijsen en huilen.
Toen ik haar eindelijk weer gekalmeerd had kreeg ze nog een poepluier en werd ik wederom uitgedaagd om haar te verschonen in recordtijd want we waren bijna aan de beurt. (dit gebeurd bijna altijd in wachtkamers, het heeft denk ik te maken met angst)
In het toilet bleek er geen ruimte om te liggen, dus heb ik, met zweet op mijn rug, een luier verschoond terwijl Eva bleef staan. Eva vond het ook knap, die gaf me zelfs applaus.

Eenmaal aan de beurt was de tandarts heel lief voor Eva maar dat hielp weinig, ze was panisch. Hij heeft goed gekeken, onder dwang, maar hij vind dat het kiesje, de boventand en de ondertandjes eruit moeten. Dit omdat ze nog muurvast zitten, er is uberhaupt geen teken dat ze gaat wisselen binnenkort want alles zit echt vast.
Hij zag gelukkig heel snel in dat dit bij Eva niet zo maar kan dus we zijn doorverwezen naar een speciale poli in het ziekenhuis in Alkmaar.
(ik kon kiezen, medisch centrum alkmaar of de ACTA in Amsterdam, ik vond Alkmaar beter klinken).

Ik heb de poli bijzonder tandheelkunde (voor angstbegeleiding, gehandicaptenzorg en kindertandheelkunde) gelijk gebeld maar ze hebben enorme wachtlijsten.
Eva kan pas in december terecht maar omdat die mevrouw ook inzag dat dat erg lang duurt voor zo'n klein meisje met kiespijn, mag ik donderdag terug bellen. Ze gaat in de tussentijd een plekje zoeken, of Eva ergens tussen proppen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  Jubileum moderator dinsdag 11 september 2007 @ 19:21:35 #217
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_53102823
quote:
Op donderdag 30 augustus 2007 19:19 schreef Lois het volgende:

Allereerst gaan we werken met een nog strakkere structuur thuis, helemaal uitgeduid in picto´s. Daarbij voegen we dan een leuk wekkertje, met een gezellig piepje, die de overgangen van de ene activiteit (bijv. buiten spelen) naar de volgende activiteit (bijv. handen wassen) gaat aangeven. Daarmee hopen we te bereiken dat Eva minder in paniek raakt tijdens die overgangen, makkelijker te "vatten" is want ik ren soms 100 rondjes achter haar aan voor ik haar te pakken heb (letterlijk) en ook dat zij meer door gaat krijgen wat er gebeurd thuis.
Dit is echt een wondermiddel trouwens Waren we voorheen echt tientallen minuten bezig om Eva op haar plekje te krijgen om pyama aan te trekken, nu hoort ze de piepjes en gaat ze al klaar staan.
Het is echt super Afgelopen zondag wilde ze na een half uur douchen er nog steeds niet onder uit, dus Jeroen heeft de wekker gezet en zeer gedwee kwam ze eruit.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  dinsdag 11 september 2007 @ 19:36:23 #218
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_53103140
Wat fijn dat ze in Alkmaar zo meedenken om een gaatje te vinden

En wat een genot dat die wekker zo goed helpt Lijkt me een stuk makkelijker voor jullie. Zorg je wel dat je een 'reserve' wekker hebt? Volgens mij is voor Eva best 'belangrijk' dat die hetzelfde piepje heeft. (ik zet ook wel eens de kookwekker bij Saskia, om een afgebekende tijd aan te geven. Als de kookwekker gaat weet ze dat er geen discussie meer mogelijk is.)
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
  Jubileum moderator dinsdag 11 september 2007 @ 19:40:33 #219
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_53103265
Om niet gewend te raken aan 1 wekker, wisselen we af met telefoons en wat we maar vinden wat geluid maakt. Dit om te voorkomen dat we altijd en eeuwig die wekker moeten meeslepen overal heen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_53103386
Wat slim, Lois!

En een wachtlijst tot december, wat een trietsheid is het toch ook, hé?
Hoop dat ze snel terecht kan, dit lijkt me zeker prioriteit te hebben.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  dinsdag 11 september 2007 @ 19:49:50 #221
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_53103419
quote:
Op dinsdag 11 september 2007 19:40 schreef Lois het volgende:
Om niet gewend te raken aan 1 wekker, wisselen we af met telefoons en wat we maar vinden wat geluid maakt. Dit om te voorkomen dat we altijd en eeuwig die wekker moeten meeslepen overal heen.


slim!
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
  † In Memoriam † dinsdag 11 september 2007 @ 20:39:43 #222
37843 lady-wrb
kortaf
pi_53104521
quote:
Op dinsdag 11 september 2007 19:21 schreef Lois het volgende:

[..]

Dit is echt een wondermiddel trouwens Waren we voorheen echt tientallen minuten bezig om Eva op haar plekje te krijgen om pyama aan te trekken, nu hoort ze de piepjes en gaat ze al klaar staan.
Het is echt super Afgelopen zondag wilde ze na een half uur douchen er nog steeds niet onder uit, dus Jeroen heeft de wekker gezet en zeer gedwee kwam ze eruit.
ik gebruik al jaren een digitaal kookwekkertje. werkt idd fantastisch.
  † In Memoriam † dinsdag 11 september 2007 @ 20:41:45 #223
37843 lady-wrb
kortaf
pi_53104572
herkent iemand trouwens het op de tenen lopen?
pi_53104755
lady_wrb ik ken het van een meisje met autisme bij mij op het werk.
Die had op den duur helemaal verkorte achillespezen erdoor, die ze operatief hebben moeten verlengen
Misschien verwijzing vragen naar een kinderfysio?

Lois wat fijn dat dat wekkertje werkt
Veel suc6 met de tandarts. Klinkt akelig.
  dinsdag 11 september 2007 @ 20:49:37 #225
12721 Sugar
...maakt plannen
pi_53104774
Poeh, even petje af, hoor. Voor alle ouders die zo flexibel moeten zijn en zoveel opnieuw moeten bekijken. Ik bewonder jullie aanpak.
Dat alle stoplichten groen zijn, de geluiden precies goed, de lucht blauwer dan anders, wind mee en het geluk achterop!
pi_53114159
quote:
Op dinsdag 11 september 2007 19:40 schreef Lois het volgende:
Om niet gewend te raken aan 1 wekker, wisselen we af met telefoons en wat we maar vinden wat geluid maakt. Dit om te voorkomen dat we altijd en eeuwig die wekker moeten meeslepen overal heen.
Heel slim. Vooral als de wekker een keer stuk gaat is het leed niet te overzien. Reageert ze op alle piepjes dan?
burgerweeshuis
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
pi_53114232
Goed plan om meteen al van wekker te wisselen.

Wat ik me afvroeg: begrijp Eva de kleurenklok? Dat ze daar zelf wat structuur uit zou kunnen halen?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  Jubileum moderator woensdag 12 september 2007 @ 20:34:49 #228
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_53130688
Ik weet niet of ze de kleurenklok al kent Yppy maar ik ga het zeker even aan haar mentor vragen. Ik zie hem wel hangen inde klas maar ik weet niet of ze hem daadwerkelijk gebruiken.
Belana had nog zo'n klokje staan en we mogen hem lenen om te kijken of het wat is
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  woensdag 12 september 2007 @ 20:42:23 #229
116890 _evenstar_
Ba-dum-tisssschhh
pi_53130886
Lois ik neem petje af voor jullie, en Lady met de rode laarsjes ook
Trouwens even hier heel mooie foto's van Eva ik vond haar op de meet echt een slim knap meisje, zo trots dat ze zei op de glijbaan alleen en dat ze dan zegt ook dat ze grote meid is
Engaging Infinite Improbability Drive..
pi_53137668
quote:
Op dinsdag 11 september 2007 20:41 schreef lady-wrb het volgende:
herkent iemand trouwens het op de tenen lopen?
Ja, dat hoort er echt bij. J heeft het heel lang gedaan en doet het als hij gespannen is nog wel. Als hij bv even moet wachten op zijn beurt: op zijn tenen lopen en fladderen met z'n handen. Zijn sokken (in huis loopt hij altijd op zijn sokken) zijn ook altijd doorgesleten bij zijn voorvoeten. Gewoon lopen gaat hij steeds "gewoner" doen, al danst hij eigenlijk meer dan dat hij loopt. En hij ís al zo lang, ik moet haast naar boven kijken en hij is pas 13
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
  Jubileum moderator donderdag 13 september 2007 @ 14:40:09 #231
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_53146385
19 oktober mag Eva naar de tandarts voor kennismaking en de intake
Dat is alweer sneller dan 13 december.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  donderdag 13 september 2007 @ 14:41:14 #232
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_53146417

Dat is lekker snel!
***
  donderdag 13 september 2007 @ 14:44:39 #233
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_53146493
Ik heb altijd veel problemen gehad, met de tandarts.
Sinds ik op mijn nieuwe groep woon, ga ik naar de speciale tandarts, die bij de instelling hoort.
Wat een opluchting! Eindelijk iemand die duidelijk is en alles goed uitlegd.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_53165229
quote:
Op dinsdag 11 september 2007 20:48 schreef p_iglet het volgende:
lady_wrb ik ken het van een meisje met autisme bij mij op het werk.
Die had op den duur helemaal verkorte achillespezen erdoor, die ze operatief hebben moeten verlengen
Misschien verwijzing vragen naar een kinderfysio?
Misschien zijn de archillespezen niet alleen verkort door het tenenlopen, maar lopen ze ook op de tenen doordat ze gemiddeld kortere archillespezen hebben? In mijn familie komt autisme nl veel voor, en verkorte archillespezen ook, al dan niet in combinatie. Ikzelf heb ze ook, kan moeilijke hurken en was een tenenloper (maar niet autistisch).
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  vrijdag 14 september 2007 @ 13:44:53 #235
1129 buzzer
Jeu de buzzer
pi_53170840
quote:
Op woensdag 12 september 2007 20:34 schreef Lois het volgende:
Ik weet niet of ze de kleurenklok al kent Yppy maar ik ga het zeker even aan haar mentor vragen. Ik zie hem wel hangen inde klas maar ik weet niet of ze hem daadwerkelijk gebruiken.
Belana had nog zo'n klokje staan en we mogen hem lenen om te kijken of het wat is
de onderwijzer van mijn jongste heeft ook zo'n klok in de klas hangen. Heeft hij zelf gekocht, dus ik zou evt kunnen vragen waar hij hem vandaan heeft
Toch vreemd hoor.. Dat men het over een boek heeft en daarbij de vraag stelt of het ook offline te bekijken is
  vrijdag 14 september 2007 @ 14:11:07 #236
24188 Belana
kloon van belana
pi_53171609
hier komt de mijne vandaan. ik zie dat ze nu ook voor op de pc hebben, dat is goed zeg!
stormy waters...
sailin'
  Jubileum moderator woensdag 19 september 2007 @ 20:58:30 #237
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_53310548
Het is goed dat we niet alles op de fiets moeten doen want:

  • in juni aangevraagd
  • in juli keuring door het CIZ plus goedkeuring
  • vandaag telefoon dat we mogen komen 'meten'

    Volgende week hebben we een afspraak om het fietsstoeltje voor Eva, wat voorop de tandem komt, te laten opmeten.
    Als deze snelheid aanhoudt kunnen we mooi fietsen met kerst
  • En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
    Eva ♥ en Iris ♥
    pi_53311445
    En als ie klaar is, is ze er uit gegroeid.

    Ja, dat soort dingen lopen altijd lekker gesmeerd, vreselijk toch.
    Als het pannen van daken waait
    Als het gras naar je voeten graait
    Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
    pi_53379667
    Nou, hier even een minder nieuwtje van gister: ik werd rond 11:15 op mijn werk gebeld door het ODC dat Lukas weer een epileptisch toeval had gehad en dat het ambulancepersoneel nu met hem bezig was. Onderweg naar huis werd ik nog gebeld dat hij weer bij was, anders onder controle was en dat hij niet naar het ziekenhuis hoefde. Wel moest ik binnen 4 weken een afspraak maken over zijn medicatie met kinderarts. Kinderarts gebeld, die had geen plek tot januari. Dan maar een andere gevraagd, en dat kon dan over 5 weken. Vreemd.
    In ieder geval gisteren bij Lukas op de woonvorm geweest. Hij was wel moe maar verder helder en vrolijk.
    If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
    pi_53382199
    IN eerste instantie wel erg schrikken lijkt me.... en van die afspraak dat is wel erg raar. Je zou toch verwachten dat ze dan de moeite nemen om hem ertussen te plaatsen. Wel fijn dat het op de woonvorm goed gaat.
    Hoe is het nu met jou? En de rest van het gezin?
    pi_53382572
    Als er zoiets gebeurd hoort hij toch meteen ergens tussen geplaatst te worden bij de arts!! Er is verdorie ambulance personeel nodig geweest, dus ernstig genoeg!
    Ik weet dat op de instelling waar ik voor werk, dat wij meteen diezelfde week nog bij een arts en neuroloog terecht kunnen als iemand een voor zijn/haar doen ernstige toeval gehad heeft, voor eventueel nader onderzoek en zeer zeker voor andere/tijdelijke extra medicatie.
    Gependeld
    3 kinderen/1 kind, meisje/3 kinderen totaal, meisje, meisje, jongen/
    april 2009 en het word een jongen
    pi_53393057
    Sinds gisteren weten wij, dat onze zoon van 10 jaar een klassieke vorm van autisme heeft. Ik heb eigenlijk deze topics niet allemaal gevolgd, ik lees wel mee, sinds dat de vermoedens waren uitgesproken... nu ong. een half jaar geleden... Maar ik ben eigenlijk nu op zoek naar informatie, omtrent hoe nu verder? We gaan vandeweek met school om de tafel voor een rugzak aan te vragen.. maar hier lees ik over stichting MEE, pgb's. Weet iemand misschien waar we heldere informatie kunnen vinden, over hoe nu verder? Er is wel veel al op tafel gekomen bij het gesprek, maar ik wil het eigenlijk nog op mijn gemakkie nalezen....
    doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
      Jubileum moderator zondag 23 september 2007 @ 19:57:28 #243
    3660 crew  Lois
    *trotse mama*
    pi_53413570
    Mwana dat is schrikken zeg! Gaat het nu weer een beetje met Lukas?

    Tries wat moeilijk zo'n diagnose. Kwam het onverwachts voor jullie of hadden jullie zelf al een vermoeden?

    Ik heb geen ervaring met rugzakjes maar ik kan jullie wel aanraden zsm contact op te nemen met MEE bij jullie in de buurt. (www.mee.nl)
    Zij hebben onvoorstelbaar veel informatie over autisme, en kunnen jullie bij elke stap die je hierna moet zetten helpen. Ook met de rugzakjes en evt. PGB.
    Nog een site met veel informatie is de site van de NVA

    Heel veel sterkte!
    En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
    Eva ♥ en Iris ♥
    pi_53426166
    Heftig Tries, om zoiets te horen te krijgen. En dan de klassieke vorm zelf. Kwam die diagnose als een verrassing of hadden jullie zoiets al verwacht.

    Ik denk ook dat het verstandig is bij MEE een afspraak te maken. Dan heb je iemand die met je meekijkt en denkt was het handigste is om te doen in welke volgorde.
    "wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
    Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
    *OUD heilige*
    pi_53441773
    quote:
    Op zondag 23 september 2007 19:57 schreef Lois het volgende:
    Mwana dat is schrikken zeg! Gaat het nu weer een beetje met Lukas?
    ...
    Ja. Gister lekker gefietst met m en beestjes lopen zoeken
    Assistente vd dokter belde nog terug dat we toch een afspraak konden hebben
    If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
    pi_53442262
    Echt eng van Lukas, lees het nu pas. Dat is schrikken. Fijn dat je toch eerder terecht kunt.

    Een paar weken terug sprak ik mijn (inmiddels volwassen) neefje. Blijkt dat hij Pdd-nos heeft. Nu is hij volwassen en spreek ik hem zelden, maar tijdens onze jeugd waren we veel samen. Zo raar is dat, toen merkte ik niks vreemds, zo was het gewoon.

    Slaapt Eva nog steeds zo goed in haar bed?
    "wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
    Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
    *OUD heilige*
      Jubileum moderator maandag 24 september 2007 @ 20:37:43 #247
    3660 crew  Lois
    *trotse mama*
    pi_53442444
    Eva vind haar bedje nog steeds het mooiste wat er is. Ze is nu wat ziekjes en vroeg of ze bij ons in bed mocht slapen. Nou mag dat op zich wel hoor, maar dan doen wij geen oog dicht want ze ligt (ook in haar slaap) geen seconde stil. Dus ik vroeg voorzichtig "wil je niet liever in je eigen bedje?" Nou ze begon helemaal te springen, jaaaa ze wilde heel graag in haar eigen nieuwe bedje. Elke dag is het weer een genot om te zien hoe dol ze is op dat bedje.
    En elke morgen hoor ik, als ze de wekker heeft gehoord "mama, Eva is ook al wakker. Mag ik uit mijn kooitje?"
    En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
    Eva ♥ en Iris ♥
    pi_53442543
    Goedenavond,
    Ik lees ook al een tijdje mee, eind van de week krijgen we de uitslagen van ons zoontje van 3, bijna 4 jaar, hij is getetst in het autistisch spectrum. Ik merk dat de spanning oploopt, logisch, we zijn ook bezig met scholen, toch al gericht op speciaal basisonderwijs, is ons ook geadviseerd wel door de peuterspeelzaal. Ik zelf denk aan syndroom van asperger, of pdd-nos? Maar ben zo bang dingen te horen waar je 'het niet mee eens bent', als je snapt wat ik bedoel? Ik vind het zo een moeilijk gebied zeg maar, omdat we vaak denken, er is toch niks mis met hem? Om je dan vervolgens wel te realiseren dat hij 'anders' is. Er zijn zoveel mensen in de omgeving die niet begrijpen dat er iets aan de hand zou zijn? Die merken niks aan hem.......Het probleem doet zich vooral op de peuterspeelzaal voor eigenlijk...het duidelijkst.
    Nou lang verhaal geworden, sorry daar voor, maar de spaning loopt op, ook de gedachte hij is nog zo jong, 3 jaar...zegt dat iets over de ernst van de zaak, dat ze nu al al dingen signaleren? Je hoort zo vaak dat kinderen pas veel later met dit soort problemen op vallen?
    Ik hoop vaker van me te laten horen. Groetjes.
    pi_53443346
    Welkom Riki. Ze zijn nu natuurlijk ook veel alerter en signaleren daardoor eerder. Ik werk bijv. met peuters en daar houden we zoiets al in de gaten. Wanneer een kind zich anders gedraagt dan 'gemiddeld' gaat er een belletje rinkelen en laten de wvk (in overleg met de ouders) een keertje kijken. Juist omdat een kind zich dan anders gedraagt dan bijv. op het CB of ergens anders op bezoek.
    Het is een heftig iets, maar als je zoiets jong al weet, kun je er wel veel beter op anticiperen en het ook voor hemzelf zo duidelijk mogelijk maken zonder hem lang te laten zwemmen. Succes/sterkte alvast voor het horen van de uitslag.

    Eva toch.
    "wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
    Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
    *OUD heilige*
    pi_53453159
    Bedankt voor jullie welkom!

    Het woord autisme is pas dit jaar voor het eerst gevallen, bij onze zoon, maar we lopen ook al vanaf 3 jaar dat er iets is bij onze zoon. Nu blijken er toch ook op vroege leeftijd signalen geweest te zijn, die wij niet als anders hebben ervaren, maar eigenlijk is het verhaal toch van 73riki daarom herkenbaar. Ook bij ons is het een sociaal jochie, niemand begrijpt het, zelfs naaste familie niet.
    Nu willen we het diagnose verslag kopieren, en dit ook aan andere laten lezen.

    Van stitchting Mee heb ik nog nooit gehoord, wat ik zou gelezen heb, is dat waarschijnlijk wel voor ons. We hebben nog twee uitslaggesprekken, waarvan eentje met onze zoon erbij. Hij heeft toch veel vragen, die wij niet kunnen beantwoorden, dus we hopen dat onze begeleiders daar een uitleg aan kunnen geven. Soms begrijpen we het zelf allemaal niet...

    Maar goed, we kunnen nu wel vooruit kijken, in plaats van afwachten.
    doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
    pi_53456943
    Hallo,
    Jij ook welkom dan maar . Ik merk dat ik het steeds spannender ga vinden, en ook als ik jouw verhaal nu lees, dan begrijp ik het bijna niet. Hoe kan hij dan tegelijkertijd ook zo'n sociaal jochie zijn, en de naaste familie het niet herkennen? Het klassieke autisme is dacht ik juist zo duidelijk, of is daar dan dus ook zoveel gradatie in?
    Ik vind het echt erg moeilijk, nu nog natuurlijk omdat we nog niet eens een diognose hebben.
    Wel al tegelijkertijd bezig met speciaal basis onderwijs......Vind ik ook moeilijk, maar het voelt wel dat dat al het beste voor hem zal zijn.
    Nou dit was het weer even voor nu, groetjes.
      Jubileum moderator donderdag 27 september 2007 @ 09:24:46 #252
    3660 crew  Lois
    *trotse mama*
    pi_53507404
    Gisteren zijn we naar het bedrijf geweest dat de fiets voor Eva gaat leveren.
    Het was echt super! Er stond een hele mooie fiets klaar waar we mee mochten oefenen. Eva ging er gelijk op zitten, die was helemaal verliefd op de kleur van de fiets.
    Door de stromende regen hebben we proef gereden en Eva zat gillend van plezier voorop. Ze wilde er zelfs niet meer af
    Deze gaat het worden:


    Er komen nog wel wat aanpassingen aan, zoals een rugsteun + buikgordel voor Eva zodat ze niet bij het stoplicht ineens van de fiets af kan stappen en weglopen.
    Op de fiets zitten 2 standen, stand 1 kan Eva meetrappen maar er zit ook een vrije stand op dat alleen de ouder trapt en Eva in het niets meefietst. Dat is wel handig want we merkten gister al dat Eva van plezier heel hard gaat trappen, ook als je stil wilt staan.

    Over 5 weken wordt hij thuisbezorgd en dan gaan we voortaan zo langs de weg:

    En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
    Eva ♥ en Iris ♥
      donderdag 27 september 2007 @ 09:28:01 #253
    19376 LadyS
    Help Liam --> SMA2
    pi_53507466
    Wat een gave fiets zeg En wat leuk dat Eva zo enthousiast is!
    Stuurt Eva? Lijkt me wel als ik de constructie zo zie?
    Help, deel en doneer! Steun Liam in de strijd tegen SMA2! De tijd dringt!
    https://steunliamtegensma2.nl/doneer/
      Jubileum moderator donderdag 27 september 2007 @ 09:32:01 #254
    3660 crew  Lois
    *trotse mama*
    pi_53507547
    Nee haar stuur staat vast, en dat is ook gelijk het moeilijke als je aan het fietsen bent. Je kunt het voorwiel niet zien, haar stuur blijft recht en als je dan de bocht omgaat is het ineens heel raar. Je kunt het niet meer zien aan je fiets of hij wel meegaat, moeilijk uit te leggen maar het was een vreemde ervaring.
    En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
    Eva ♥ en Iris ♥
    pi_53507797
    Blits hoor! Ook erg leuk dat Eva zo enthousiast is!!!
    Mama van 2 lieve meiden :)
      Hoofdredactie Fotografie donderdag 27 september 2007 @ 09:47:46 #256
    95752 crew  Chell
    Kluns
    pi_53507914
    Wat een gave fiets Lois! Dat worden vast hele leuke fietstochtjes!
      donderdag 27 september 2007 @ 09:49:00 #257
    3011 E.T.
    hormonaal stuiterballetje
    pi_53507937
    Gaaf ding! En wat leuk dat Eva zo enthousiast is

    Het zal nog wel ff wennen en oefenen worden op de nieuwe fiets, maar ik voorzie een hoop leuke fietsuitstapjes voor jullie
    I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
      donderdag 27 september 2007 @ 09:51:36 #258
    4089 BE
    Gewoon gelukkig!
    pi_53507997
    Wat een gaaf ding zeg! En wat leuk dat zij het ook leuk vond!
    ***
    pi_53509965
    Wat leuk, die fiets. En dat ze zo enthousiast is.
    "wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
    Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
    *OUD heilige*
      donderdag 27 september 2007 @ 12:33:57 #260
    1129 buzzer
    Jeu de buzzer
    pi_53512254
    Mooie fiets Lois
    Waarschuw je wel even als je voor het eerst 'live' gaat fietsen?
    Toch vreemd hoor.. Dat men het over een boek heeft en daarbij de vraag stelt of het ook offline te bekijken is
    pi_53512561
    Wat gaaf!!!! Ik ga duimen voor een lekker warm najaar met mooiweer zodat jullie lekker veel kunnen fietsen
    pi_53513654
    Even een hart onder de riem voor alle ouders met autistische kinderen. Ik weet hoe zwaar het, af en toe, kan zijn. Respect!
    pi_53515425
    nieuwe autisme test maakt vroeg opsporen mogelijk

    wat denken jullie hierover? kan dat? ik bedoel, bij jonge kinderen vanaf 1 jaar al autisme vaststellen?
    erf de ogen van je kind - kijk erdoor
    pi_53515621
    quote:
    Op dinsdag 25 september 2007 12:37 schreef 73riki het volgende:
    Hoe kan hij dan tegelijkertijd ook zo'n sociaal jochie zijn, en de naaste familie het niet herkennen? Het klassieke autisme is dacht ik juist zo duidelijk, of is daar dan dus ook zoveel gradatie in?
    Ik
    Het blijkt toch dat zijn sociale vermogens niet mee gegroeid zijn in zijn ontwikkeling. Familie kent hem niet anders, maar op school levert dit toch veel problemen op. Daarnaast scoort hij op bijna elk oordeel wel, al is het in lichte mate. Het maakt dan de combinatie van alles bij hem, dat hij deze diagnose heeft gekregen.
    Daarnaast noem ik het vaak, dat het zijn tweede gezicht is, je moet hem beter kennen, waardoor je het ziet.
    En dat maakt het toch ook weer moeilijker. Zelfs de leerkracht van deze groep ziet het nog niet allemaal en weet het uit de verhalen van de vorige klas.

    Weet iemand, of er ergens op internet een uitleg staat van het classificatie systeem?
    doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
      Jubileum moderator donderdag 27 september 2007 @ 14:51:55 #265
    3660 crew  Lois
    *trotse mama*
    pi_53516460
    quote:
    Op donderdag 27 september 2007 14:16 schreef pinquit het volgende:
    nieuwe autisme test maakt vroeg opsporen mogelijk

    wat denken jullie hierover? kan dat? ik bedoel, bij jonge kinderen vanaf 1 jaar al autisme vaststellen?
    Ik weet niet hoe het bij andere kinderen is maar bij Eva is het, terugkijkend, wel goed mogelijk geweest. Haar onvermogen om te spelen, haar rigide gedrag, haar ontwikkelingsachterstand en nog zoveel kleine dingetjes die opgeteld wel een signaal kunnen zijn voor getrainde ogen.
    En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
    Eva ♥ en Iris ♥
      Jubileum moderator donderdag 27 september 2007 @ 14:57:20 #266
    3660 crew  Lois
    *trotse mama*
    pi_53516631
    Heb je hier iets aan tries?

    http://www.autsider.net/spectrum/dsmiv.htm
    En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
    Eva ♥ en Iris ♥
    pi_53516794
    quote:
    Op donderdag 27 september 2007 14:57 schreef Lois het volgende:
    Heb je hier iets aan tries?

    http://www.autsider.net/spectrum/dsmiv.htm
    Ja zoiets zocht ik, dank je wel!
    doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
      † In Memoriam † donderdag 27 september 2007 @ 20:40:23 #268
    37843 lady-wrb
    kortaf
    pi_53526458
    quote:
    Op donderdag 27 september 2007 14:16 schreef pinquit het volgende:
    nieuwe autisme test maakt vroeg opsporen mogelijk

    wat denken jullie hierover? kan dat? ik bedoel, bij jonge kinderen vanaf 1 jaar al autisme vaststellen?
    ik geloof er niet in.

    [ Bericht 22% gewijzigd door lady-wrb op 27-09-2007 20:57:20 ]
    pi_53527314
    quote:
    Op donderdag 27 september 2007 20:40 schreef lady-wrb het volgende:

    [..]

    ik geloof er niet in.
    Ik wel. En dan niet voor alle autisten, elke autist is immers uniek, net als "normale" mensen, maar ik geloof wel degelijk dat er testmethodes bestaan die een deel van de autistjes vroegtijdig er (zouden) kunnen uitpikken.
    If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
      † In Memoriam † donderdag 27 september 2007 @ 21:09:17 #270
    37843 lady-wrb
    kortaf
    pi_53527387
    maar zo vroeg al dan?
    het kan nog zo alle kanten op vind ik.
    (maar goed, ik ben er dan ook niet op afgestudeerd, dat zal het zijn )
      † In Memoriam † donderdag 27 september 2007 @ 21:11:52 #271
    37843 lady-wrb
    kortaf
    pi_53527486
    maar okee, misschien bij hele zware gevallen dan ofzo?

    ik heb erg moeite met het etiketteren van mensen, dat kan het natuurlijk ook zijn.
    pi_53527728
    ik ben het wel een beetje met lady eens.. men plakt tegenwoordig zo snel een 'afwijking' op hun kind.
    maarja aan de andere kant zou het wel een hoop schelen als het voor de basisschool 'ontdekt' wordt...
    erf de ogen van je kind - kijk erdoor
    pi_53528722
    Ik denk dat zo'n test wel degelijk goed is.
    Idd niet voor de lichte gevallen.
    PDD-NOS zul je op 1 jarige leeftijd nog niet vast kunnen stellen.
    Maar echt kernautisme zoals bijvoorbeeld Eva heeft, daar zeggen bijna alle ouders van
    "ja als ik nu terug kijk dan was dat en dat en dat ook al afwijkend toen"
    Als je op die kenmerken (die ouders zeker bij een eerste kind niet altijd herkennen) kun kijken dan kun je misschien veel eerder gericht helpen.
    Hoe vroeger je gericht dingen kunt aanpakken en aanleren hoe beter denk ik.
      vrijdag 28 september 2007 @ 12:34:35 #274
    144006 chacama
    Ondernemend!
    pi_53541178
    Wat jij zegt P_iglet. Bij een eerste kind is het moeilijk te verglijken. Ik denk ook dat het goed zo kunnen werken. Alleen het is dan belangrijk dat er goed naar de ouders wordt geluisterd en evt. anderen die in contact zijn met het kindje.

    Bij mijn oppas zit een kindje waarvan ik vermoed dat ze een vorm van autisme heeft. Inderdaad gebasseerd op de verglijking met de andere kinderen en de manier van contact hebben (of het juist niet hebben). Het is alleen wel het eerste kindje van de ouders. En voor hen is het gewoon normaal zoals de kleine doet. Ik heb al zo vaak gedacht. Moet ik wat zeggen. Maar, ja waar haal ik het lef vandaan om zoiets te suggeren. Ik zit nog steeds in dubio.
    pi_53550252
    Hallo weer,
    Aller eerst over vroegtijdig ontdekken, ik denk zeker dat je wel op hele jonge leeftijd autisme kunt herkennen, tenminste, door deskundigen wordt dat natuurlijk eerder herkend, als ouder valt je dingen misschien wel op maar wie gaat dat in 1e instantie meteen aan autisme koppelen...Dus als er signalen goed worden opgevangen, door het consultatie buro, kinderarts, peuterspeelzaal, kinderdagverblijf etc, kan er zeker vroegtijdig denk ik dingen geconstateerd worden.

    Dan hier, we hebben de uitslag gekrgen van ons zoontje.
    Zoals we een beetje al vermoedde en ons maar op hadden voorbereid, heeft hij het syndroom van Asperger met daarbij hoog intellegentie.
    Ze noemen het in matige vorm, dus niet licht maar ook niet zwaar. Hij voldoet aan alle aspecten, maar alles niet heftig...........
    Tja..en dan..zo voelt het..
    Het was een positief gesprek waarin ze vooral alle positieve kanten benoemden, zijn sterke eigenschappen die hem zullen helpen enz.
    Maandag hebben we al het 2e gesprek.....
    Ik ben een beetje in een soort van...tja..wat zegt dit nu eigenlijk..veranderd dit iets? Wat maakt dit uit? Zoiets.......de tijd zal het leren....We wachten het maar even af...
    Tot dusver.
    Iedereen een prettig weekend. Groetjes.
      zaterdag 29 september 2007 @ 15:05:45 #276
    73004 Oxymoron
    zoekt rust en ruimte
    pi_53568416
    73riki: begrijp ik het goed, is je zoon nog maar 3 jaar oud?
    Dat is heel jong, voor een diagnose; Asperger syndroom. Is het onderzocht, door een academisch ziekenhuis, of een autisme-team?
    Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
    OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
    pi_53578774
    Hoi Oxymoron,
    Ja, ons zoontje is ruim 3,5 hij wordt in december 4, en is onderzocht door een team gespecialiceerd in autisme.
    Heb jij daar bepaalde ideeen, twijfels of ervaringen mee als ik ragen mag?
    Als ik de DSM IV er naast leg, is het plaatje compleet namelijk.
    pi_53579713
    Hebben ze dan niet aangegeven dat juist omdat hij zo jong is en dit een ontwikkelingsstoornis is het beeld in de loop vd tijd nog kan wijzigen? Dat 't dus geen definitieve diagnose kan zijn? Ik heb (op die leeftijd) ook alleen van een soort 'werkdiagnoses' gehoord eigenlijk. Labeltjes om extra geld en begeleiding te krijgen dus.

    /edit
    Oja, dit is zo'n checklistje voor autisme bij jonge peuters (6 mnd tot 24 mnd): http://firstwords.fsu.edu/pdf/ASD.pdf

    [ Bericht 24% gewijzigd door poemojn op 30-09-2007 00:07:45 ]
    pi_53582881
    Ik heb aanstaande maandag een gesprek om alvast in kaart te brengen wat men voor mij kan betekenen tijdens bevalling en kraamtijd en hoe we het beste bepaalde dingen kunnen regelen wbt de kleine.

    Ook mijn ouders hebben in de eerste paar jaar van mijn leven wel dingen opgemerkt die ze pas later aan het autisme gekoppeld hebben.
      Jubileum moderator zondag 30 september 2007 @ 08:30:32 #280
    3660 crew  Lois
    *trotse mama*
    pi_53583048
    Bedoel je daarmee dat er gelijk gekeken gaat worden of de baby ook tekenen van autisme vertoont Pruk, of is het meer ondersteuning voor jou?
    En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
    Eva ♥ en Iris ♥
    pi_53583167
    quote:
    Op zondag 30 september 2007 08:30 schreef Lois het volgende:
    Bedoel je daarmee dat er gelijk gekeken gaat worden of de baby ook tekenen van autisme vertoont Pruk, of is het meer ondersteuning voor jou?
    Het gaat in ieder geval om ondersteuning voor mij (tja, het is natuurlijk een verandering en je kan je maar deels voorbereiden), maar er wordt ook specifiek gekeken naar de kleine, omdat die het natuurlijk van twee kanten meekrijgt.
      zondag 30 september 2007 @ 09:25:53 #282
    37150 livelink
    keek op mijn week ( © DJ11)
    pi_53583315
    Goed dat jullie daar extra in begeleid worden, Pruk
    Krijgen jullie dan ook eventueel extra kraamzorg?

    [ Bericht 82% gewijzigd door livelink op 30-09-2007 09:37:15 ]
    Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
      zondag 30 september 2007 @ 10:05:54 #283
    73004 Oxymoron
    zoekt rust en ruimte
    pi_53583566
    Pruk, ik snap het even niet, heb jij ook autisme?

    37riki; ik heb geen twijfels, bij een autismeteam hoor. Alleen, had ik er nog nooit van gehoord dat Asperger werd vastgesteld bij een kind, van 3,5 jaar oud.
    Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
    OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
    pi_53585326
    quote:
    Op zondag 30 september 2007 09:25 schreef livelink het volgende:
    Goed dat jullie daar extra in begeleid worden, Pruk
    Krijgen jullie dan ook eventueel extra kraamzorg?
    Ik heb het in ieder geval wel aangevraagd, ook specifiek gevraagd om iemand die er verstand van heeft of tenminste goed is in de omgang. Ik kan helaas alleen niet inschatten of ik ook daadwerkelijk die hulp nodig ga hebben. Aan de ene kant denk ik van wel, aan de andere kant hoop ik natuurlijk van niet. Maarja, liever dan extra hulp een beetje tegen je zin als dat voor je kindje beter is hoor


    Oxy, Ik ben jaren geleden al gediagnosticeerd
    pi_53601500
    Pruk, ik vind het echt goed dat jullie nu zeker hulp gaan krijgen. Ik denk dat je er nog heel blij mee zult zijn. Er gaat zo ontzettend veel gebeuren waar je je niet op kunt voorbereiden.
    "wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
    Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
    *OUD heilige*
    pi_53602077
    Fijn voor jullie Pruk.
    Weet je gyn/vk het eigenlijk ook? Aangezien je ws in het ziekenhuis zult bevallen is het vast handig om in je dossier te hebben staan. Dan kunnen ze er bijv ook voor zorgen dat je geen stagiaires erbij krijgt of steeds wisselende medewerkers ed.
    pi_53609726
    quote:
    Op zondag 30 september 2007 22:04 schreef poemojn het volgende:
    Fijn voor jullie Pruk.
    Weet je gyn/vk het eigenlijk ook? Aangezien je ws in het ziekenhuis zult bevallen is het vast handig om in je dossier te hebben staan. Dan kunnen ze er bijv ook voor zorgen dat je geen stagiaires erbij krijgt of steeds wisselende medewerkers ed.
    Ja, dat heb ik meteen aangegeven. Het staat zelfs groot in beeld als ze mijn dossier openen. Maarja, dan nog heb ik in de tijd dat ik elke week moest komen elke week een ander gehad, totdat die ene fijne arts ingreep en zei dat het zo niet kon. Sindsdien heb ik echt een heel fijne arts die er echt ook gewoon rekening mee houdt (pas sprak ze me in de wachtkamer aan voordat de persoon voor mij aan de beurt was dat er een arts assistente vandaag meeliep en of ik dat wel wilde. Als ik het niet erg vond, dan kon ik me er alvast op voorbereiden ).
    Feit blijft natuurlijk wel dat ik een bijzonder geval ben en dat het toch een leerziekenhuis is, dus ook toen ik daar lag kwamen er veel mensen kijken, maar tijdens de bevalling gelden er daar alweer andere regels voor gelukkig.

    We komen er wel
      maandag 1 oktober 2007 @ 10:22:15 #288
    24188 Belana
    kloon van belana
    pi_53610791
    ik denk dat je het nog aardig moeilijk gaat krijgen dan pruk mijn god, als je slecht tegen ploteslinge veranderingen kunt e.d. maak dan je borst maar nat. hoe zie je dat in vredesnaam voor je?
    Ik hoop zeker dat jullie er wel komen, maar poeh hee...
    stormy waters...
    sailin'
    pi_53613348
    quote:
    Op maandag 1 oktober 2007 10:22 schreef Belana het volgende:
    ik denk dat je het nog aardig moeilijk gaat krijgen dan pruk mijn god, als je slecht tegen ploteslinge veranderingen kunt e.d. maak dan je borst maar nat. hoe zie je dat in vredesnaam voor je?
    Ik hoop zeker dat jullie er wel komen, maar poeh hee...
    Ik vind de toon van je berichtje een beetje vervelend. Zal wel aan mij liggen, maar zo voelt het tenminste. Waar lees jij dat ik niet tegen plotselinge veranderingen kan? Omdat de gynacoloog mij van te voren waarschuwd? Dat is slechts een kwestie van rekening houden met. Denk je dat die gynacoloog precies weet wat ik wel en niet kan hebben, die neemt liever het zekere voor het onzekere. Niet iedere autist is hetzelfde of heeft het even zwaar te pakken hoor.

    Ik weet dat er een heleboel dingen gaan veranderen en ik weet ook dat ik met een groot aantal van die dingen prima om zal kunnen gaan. Maar er zullen dingen zijn die moeilijk zullen zijn, maar dat is niet anders dan bij een moeder zonder autisme. Ik kan prima met mijn beperkingen leven, het gaat mij er juist om dat ik ondersteuning krijg met de opvoeding van mijn kind, op het moment dat mijn kind ook autistisch is, dat men er op tijd bij is, als dat niet het geval is, dat het kind met bepaalde dingen geholpen wordt waarbij het helaas niet bij mij of bij mijn partner terecht kan.


    Ik zie ook niet in waarom ik in sommige dingen anders zou zijn dan iemand zonder autisme, kom op zeg: niemand wil dat 15 stagiaires in je kruis zit te poeren of mee zit te loeren, daar is niets autistisch aan hoor.
      maandag 1 oktober 2007 @ 12:09:40 #290
    24188 Belana
    kloon van belana
    pi_53613493
    ik zal het wel verkeerd begrepen hebben dan
    stormy waters...
    sailin'
      maandag 1 oktober 2007 @ 14:21:00 #291
    37150 livelink
    keek op mijn week ( © DJ11)
    pi_53617055
    Pruk, heeft jouw partner ook een vorm van autisme?

    Ik heb geen verstand van autisme of PDD-NOS, dus ik heb ook niet echt een idee waar jij nu tegen aan gaat lopen.
    Wel vind ik nu dat je het niet moet gaan omkeren. Je geeft duidelijk aan in dit topic dat je extra ondersteuning krijgt en dat je beter wordt voorbereid op veranderingen dan anderen. Dat juich ik alleen maar toe en ik vind het fijn om te horen dat daar ruimte voor is.
    Maar in het antwoord naar Belana zeg je ineens dat er niks anders zal zijn dan bij moeders zonder autisme en dat is wel in tegenspraak met elkaar.
    Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
      maandag 1 oktober 2007 @ 14:43:43 #292
    24188 Belana
    kloon van belana
    pi_53617678
    ach, ik was ook niet zo genuanceerd livelink, misschien heeft het daarmee te maken, laten we er verder geen punt van maken.
    stormy waters...
    sailin'
      maandag 1 oktober 2007 @ 15:07:15 #293
    37150 livelink
    keek op mijn week ( © DJ11)
    pi_53618349
    Nee, het is ook niet mijn bedoeling om er een punt van te maken, helemaal niet.
    Ik denk inderdaad wel dat de veranderingen voor moeders zonder autisme ook al vrij heftig zijn en daar kan ook lang niet iedereen zomaar mee omgaan. Dat vond ik tenminste wel. Dus wat dat betreft ben ik het wel met Pruk eens dat een heleboel dingen ook gelden voor moeders zonder autisme.
    En zoals gezegd, extra begeleiding en dergelijke juich ik alleen maar toe.
    Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
    pi_53621774
    quote:
    Op maandag 1 oktober 2007 14:21 schreef livelink het volgende:
    Pruk, heeft jouw partner ook een vorm van autisme?

    Ik heb geen verstand van autisme of PDD-NOS, dus ik heb ook niet echt een idee waar jij nu tegen aan gaat lopen.
    Wel vind ik nu dat je het niet moet gaan omkeren. Je geeft duidelijk aan in dit topic dat je extra ondersteuning krijgt en dat je beter wordt voorbereid op veranderingen dan anderen. Dat juich ik alleen maar toe en ik vind het fijn om te horen dat daar ruimte voor is.
    Maar in het antwoord naar Belana zeg je ineens dat er niks anders zal zijn dan bij moeders zonder autisme en dat is wel in tegenspraak met elkaar.
    Nouja, de toon van Belana's post was niet echt helemaal leuk vond ik, ik dacht dat dat voornamelijk kwam omdat ik aangaf dat de gynacoloog mij waarschuwde (iets wat ik tof vond, maar wat ik niet nodig heb, de volgende keer zal ik dat dus wel niet meer noemen). Vandaar mijn stukje over dat dat van die 15 stagiaires echt niet anders is dan bij een gewoon persoon

    Het gesprek was overigens erg prettig. Het is precies de juiste persoon waarbij ik me op me gemak voel en die kan helpen, zowel om me voor te bereiden op de bevalling en het straks hebben van een kind, zowel als na de bevalling met problemen waar we tegenaan kunnen lopen en na verloop van tijd een eventuele diagnose bij het kind.
    Daarnaast gaat ze me helpen uitzoeken of ik in aanmerking kom voor een rugzakje of alsnog de WaJong zodat de psychologische hulp volgend jaar ook nog te betalen is (de verzekering schijnt dan een stuk minder te gaan vergoeden).

    Livelink, niet gediagnosticeerd, wel overduidelijk aanwezig
      maandag 1 oktober 2007 @ 19:47:58 #295
    4089 BE
    Gewoon gelukkig!
    pi_53624871
    Maar dat laatste is wel voor jou bedoeld toch allemaal Purk? Niet voor de baby al toch? Die psych. hulp enzo?

    Wel fijn dat ze jullie kindje extra in de gaten gaan houden.
    ***
    pi_53629790
    quote:
    Op maandag 1 oktober 2007 19:47 schreef Brighteyes het volgende:
    Maar dat laatste is wel voor jou bedoeld toch allemaal Purk? Niet voor de baby al toch? Die psych. hulp enzo?

    Wel fijn dat ze jullie kindje extra in de gaten gaan houden.
    Nee, helaas niet voor de baby (maarja, in hoeverre heeft het zin om een pasgeboren baby al naar een psycholoog te sturen). Op het moment dat er echt overduidelijk symptonen zijn, schijnt de diagnose eerder gemaakt te kunnen worden, maar zeker niet voor het eerste jaar. Het kan dus best zijn dat je in het eerste jaar al wel dingen tegenkomt, maar daarwordt niets aan gekoppeld en als je daarop wilt anticiperen komt dat dus op mijn rekening zeg maar. Dit natuurlijk ook omdat een kind van die leeftijd sowieso al anders communiceert dan een volwassen persoon of een wat ouder kind, het kind moet het ook leren.
    pi_53630036
    Pruk, hebben jullie ook overwogen mee te doen aan een onderzoek naar oorzaken van autisme? In NL is men bijv in Utrecht daarmee bezig, http://www.umcutrecht.nl/(...)elen-bij-autisme.htm Misschien zouden ze jullie (in de toekomst) kunnen 'gebruiken' voor zo'n onderzoek, bijv naar de nature/nurture-vraag.
    pi_53630784
    Ik weet dat men aan het onderzoeken is, maar ik wist niet dat men daar mensen voor zocht. Zeker als het in Utrecht is, lijkt me dat niet echt een probleem.
    Lijkt me wel wat op met mijn hele familie daarheen te gaan
      donderdag 4 oktober 2007 @ 14:37:42 #299
    73004 Oxymoron
    zoekt rust en ruimte
    pi_53692959
    Zo hee, dat vind ik wel knap en moeilijk te begrijpen, dat je een kind gaat krijgen, Pruk.

    Later toegevoegd:
    Ik bedoel, hoe word je zwanger, hoe ben je zwanger tijdens de zwangerschap, hoe doe je alles, etc etc.

    Mij is, afgeraden ooit kinderen te krijgen. Eens in de zoveel tijd, beginnen ze over, sterilizatie. Maar ik wist niet, dat je met autisme ook zwanger mocht raken.
    Welke vorm van autisme heb jij, Pruk?

    [ Bericht 83% gewijzigd door Oxymoron op 04-10-2007 14:52:25 ]
    Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
    OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
      † In Memoriam † donderdag 4 oktober 2007 @ 15:59:46 #300
    37843 lady-wrb
    kortaf
    pi_53694836
    dat heb je wel eens verteld oxy, dat van die sterilisatie. wat vind je er zelf van? is het je goed uitgelegd wat dat inhoudt? je mag toch wel zelf beslissen, neem ik aan?
      donderdag 4 oktober 2007 @ 16:11:40 #301
    191980 jurgen.
    Sarang Mi lobi
    pi_53695085
    Ik zal het nog maar een keer zeggen" Ouders die een autistisch kind hebben en zich alle moeite doen om met weinig middelen het Kind zo goed als kwaad normaal op te voeden daarbij zichzelf regelmatig ontziend, die verdienen voor mij alle lof en als het kan zelfs heel veel extra geld i.p.v al die curusussen en zinloze onderzoeken die men maar uitgeeft aan sommige bevolkingsgroepen..
    abonnement Unibet Coolblue
    Forum Opties
    Forumhop:
    Hop naar:
    (afkorting, bv 'KLB')